Ximena Guerrero Espinosa (Tesis)

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Titular: CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 1 
 
Alcances y limitaciones de un curso masivo abierto en línea sobre el cuidado y manejo de la 
enfermedad celíaca orientado a la formación de pacientes diagnosticados y sus allegados 
 
 
 
 
 
 
 
 
Ximena Guerrero Espinosa 
 
 
 
 
 
 
UNIVERSIDAD DE LA SABANA 
CENTRO DE TECNOLOGÍAS PARA LA ACADEMIA 
MAESTRÍA EN INFORMÁTICA EDUCATIVA 
CHÍA, 2017 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 2 
Agradecimientos 
Ante todo gracias a Dios por brindarme la oportunidad de disfrutar esta experiencia 
maravillosa de aprender y descubrir una nueva faceta en mi vida llena de nuevas vivencias. 
A mi familia, mi esposo Leonardo López por patrocinarme esta aventura y por tener la 
paciencia de aguantar las angustias y los cambios de prioridades. A mis hijas Alejandra y 
Tatiana por sus conocimientos y apoyo en esta sana competencia en la que me involucré con 
ellas. 
A mis amigos por aceptar mis ausencias y a mi fiel ausente por su compañía que me 
faltó en la recta final en esas largas jornadas de trabajo. 
A todos mis profesores por ayudarme a descubrir un mundo que intuía y que terminó por 
seducirme gracias a su trabajo, interés, entusiasmo y dedicación. En especial a mi asesora Vivian 
Arias por su trabajo, profesionalismo y amistad, al profesor Andrés Chiappe por sus 
conocimientos y sabiduría, y al profesor Edward Hernández por su aporte y consejo. 
No termino esta experiencia igual que la empecé, ha sido un camino con algunas 
dificultades pero lleno de satisfacciones en un recorrido que no pensé que haría pero que valió la 
pena a cada instante. 
 
 
 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 3 
Resumen 
Al interior de la comunidad médica en Colombia, el nivel de conocimiento sobre la 
enfermedad celíaca y su tratamiento es aún básico; hasta el año 2010 se consideraba que 
Colombia era un territorio libre de ella (Castañeda, 2015; Wilches & Gómez, 2010) . Sin 
embargo, se han venido reportando casos de esta enfermedad desde 1996 (Daza, Dadán, Castro, 
& Quevedo, 2010), lo que demuestra que la incidencia es mayor de lo que se esperaba. Aunque 
sólo se encontraron estudios que cubrieran las zonas de Antioquia, Cundinamarca y Boyacá 
(Daza et al., 2010; Parra, 2014; Parra et al., 2015), se asume en la investigación que los enfermos 
celíacos se encuentran distribuidos en diferentes zonas geográficas del país. 
El único tratamiento conocido hasta el momento consiste en la eliminación total del 
gluten de la dieta del paciente (Araya, 2006; Case, 2005); dado que la recuperación no se 
produce de forma inmediata (Daza et al., 2010), para que este régimen pueda tener éxito se 
requiere que el paciente y sus familiares adquieran conocimientos y habilidades específicas. La 
presente investigación presenta una propuesta educativa en tal sentido, en la cual se empleó la 
mediación de las TIC para ofrecer acceso a estos contenidos en lengua castellana y desde 
cualquier zona geográfica. 
La investigación se basa en un estudio de caso con adscripción cualitativa, en el cual se 
emplearon tres herramientas para la recolección de datos y cuyo objetivo principal es el de 
determinar los alcances y limitaciones de un curso masivo abierto en línea (MOOC por sus siglas 
en inglés) como estrategia de enseñanza abierta sobre el tratamiento de la enfermedad celíaca. 
Este MOOC está dirigido tanto a personas diagnosticadas con enfermedad celíaca como a 
sus allegados, y su objetivo es entregar información sobre la enfermedad en sí misma y sobre su 
tratamiento. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 4 
El presente informe expone los resultados de investigación obtenidos después de analizar 
los datos obtenidos de las diferentes herramientas de recolección tales como cuestionarios de 
inicio y finalización, entrevistas realizadas a los participantes, sus interacciones en foros y otras 
plataformas de comunicación. Se pudo concluir que la estrategia de aprendizaje colaborativo 
contribuyó en el intercambio de información y en la creación de conexiones entre los 
participantes y el conocimiento así como también en el descubrimiento de nuevas fuentes de 
información, pero no tuvo el impacto positivo que se esperaba en los aspectos sociales y 
psicológicos de los pacientes involucrados en la implementación. Se esperaba una disminución 
en los niveles de deserción típicos de este tipo de experiencias, lo que no se evidenció. Se plantea 
que el liderazgo de uno de los participantes podría contribuir con la mejora de ese indicador del 
desempeño del grupo. 
Palabras claves: Prácticas Educativas abiertas, Enseñanza abierta, Conectivismo, 
Aprendizaje colaborativo, MOOC, adherencia a una dieta, Cumplimiento de dieta, auto-
entrenamiento 
 
Abstract 
Within Colombia’s medical community, the level of knowledge regarding celiac disease 
ant its treatment is still very basic; up until only 5 years ago, it was considered that Colombia 
was a territory free of the disease (Castañeda, 2015; Wilchez & Gómez, 2010). Nevertheless, 
cases of this disease have been reported since 1996 (Daza, Dadán, Castro & Quevedo, 2010), 
which demonstrates that the incidence is greater than expected. Even though the studies found 
only covered the areas of Antioquia, Cundinamarca and Boyacá (Daza, et al., 2010; Parra, 2014; 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 5 
Parra et al., 2015), it is assumed in the investigation that those suffering from celiac disease are 
found distributed in all geographic areas of the country. 
As of now, the only known treatment consists in the complete elimination of gluten from 
the patient’s diet (Araya, 2006; Case, 2005); given that the recovery isn’t produced immediately 
(Daza et.al., 2010), for this regimen to be successful, it is a requirement for the patient and his 
family members to acquire knowledge and specific skills. This investigation offers an 
educational proposal, where the ICT Intervene to offer access to these contents in Spanish and 
from any geographic location. 
The investigation is based on a case study with qualitative adscription in which diverse 
data recollection tools were applied, and its main goal is to determine the scope and limitations 
of a Massive Open Online Course (MOOC) as an open learning strategy on the treatment of 
celiac disease. 
Said MOOC is directed towards both patients diagnosed with celiac disease as well as the 
people close to him/her, and its objective is to deliver information on the disease itself and its 
treatment. 
This documents depicts the results of the investigation obtained after analyzing the 
interviews carried out to the participants and their interactions in forums and other 
communication platforms. Conclusively, it was found that the collaborative learning strategy 
contributed effectively in the creation of new knowledge, but it didn’t have the positive impact 
that was expected in the social and psychological aspects of the patients involved in the 
implementation. A decrease in the levels of drop-out students, which are customary in this type 
of experiences was expected, and this was not evidenced. It is suggested that the leadership of 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 6 
one of the participants could contribute to the improvement of this performance indicator of the 
group. 
Key words: Open educational practices, Open learning, Connectivism, Collaborative 
learning, MOOC, adherence to a diet, Diet compliance, self-training. 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 7 
Tabla de Contenido 
Resumen .............................................................................................................................. 3 
Tabla de Contenido ............................................................................................................. 7 
Índice de Figuras ...........................................................................................................11 
Índice de Tablas ............................................................................................................ 11 
Introducción ...................................................................................................................... 12 
Justificación....................................................................................................................... 15 
Planteamiento del problema .............................................................................................. 17 
Objetivos ....................................................................................................................... 20 
Objetivo general: ....................................................................................................... 20 
Objetivos específicos: ............................................................................................... 20 
Estado del arte ................................................................................................................... 21 
Descriptores utilizados: ............................................................................................. 23 
Resultados ..................................................................................................................... 23 
La enfermedad celíaca............................................................................................... 23 
Adherencia a una dieta y cumplimiento de la misma ............................................... 26 
Curso Masivo Abierto y en Línea ............................................................................. 26 
Discusión ....................................................................................................................... 29 
¿Qué vacíos se presentan en el tema? ....................................................................... 29 
Marco Teórico ................................................................................................................... 30 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 8 
Referentes disciplinares en educación y tecnología ...................................................... 31 
Incorporación de TIC en educación .......................................................................... 31 
Movimiento Educativo Abierto................................................................................. 31 
Conectivismo ............................................................................................................ 36 
Aprendizaje Colaborativo ......................................................................................... 38 
Andragogía ................................................................................................................ 39 
Referentes médicos ....................................................................................................... 40 
Enfermedad celíaca ................................................................................................... 40 
El gluten .................................................................................................................... 42 
Discusión ....................................................................................................................... 42 
Diseño del ambiente de aprendizaje .................................................................................. 45 
Objetivo general del ambiente de aprendizaje MOOC ................................................. 45 
Contexto educativo........................................................................................................ 45 
Teoría de aprendizaje y enfoque pedagógico ................................................................ 46 
Descripción del proceso ................................................................................................ 48 
Estrategia Didáctica ...................................................................................................... 51 
Función de las TIC ........................................................................................................ 59 
Qué se espera lograr con el Ambiente de aprendizaje .................................................. 62 
Aspectos metodológicos.................................................................................................... 64 
Enfoque de la investigación .......................................................................................... 64 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 9 
Diseño de la investigación ............................................................................................ 64 
Categorías de análisis .................................................................................................... 65 
Categorías a priori ..................................................................................................... 65 
Categoría emergente.................................................................................................. 66 
Población ....................................................................................................................... 67 
Muestra ...................................................................................................................... 67 
Técnicas de recolección de datos .................................................................................. 68 
Cuestionario de inicio y de finalización .................................................................... 68 
Observación participante ........................................................................................... 68 
Instrumento para tabulación de interacciones en el MOOC ..................................... 69 
Entrevista................................................................................................................... 69 
Foros .......................................................................................................................... 71 
Triangulación ............................................................................................................ 72 
Papel del investigador ................................................................................................... 72 
Consideraciones éticas .................................................................................................. 72 
Fases de la investigación ............................................................................................... 73 
Resultados ......................................................................................................................... 78 
Introducción .................................................................................................................. 78 
Pregunta de investigación ............................................................................................. 79 
Aprendizaje colaborativo .............................................................................................. 81 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 10 
MOOC ........................................................................................................................... 84 
Estadísticas generales del Curso ................................................................................... 88 
Habilidades informáticas ............................................................................................... 89 
Disciplina ...................................................................................................................... 91 
Formación sobre la enfermedad celíaca ........................................................................ 93 
Flexibilidad ................................................................................................................... 95 
Coordinación .................................................................................................................96 
Validez .......................................................................................................................... 98 
Conclusiones ..................................................................................................................... 99 
MOOC ........................................................................................................................... 99 
Aprendizaje colaborativo ............................................................................................ 100 
Formación sobre la enfermedad celíaca ...................................................................... 101 
Habilidades informáticas ............................................................................................. 102 
Validez ........................................................................................................................ 103 
Disciplina .................................................................................................................... 104 
Flexibilidad ................................................................................................................. 105 
Coordinación ............................................................................................................... 106 
Sinopsis de las conclusiones ....................................................................................... 107 
Recomendaciones ............................................................................................................ 109 
Bibliografía ..................................................................................................................... 113 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 11 
 
Índice de Figuras 
Figura 1 Pantalla inicial de acceso al curso en línea ...................................................... 60 
Figura 2 Pantalla de ingreso o registro .............................................................................. 61 
Figura 3 Inicio del MOOC ................................................................................................ 61 
Figura 4 Diagrama de Gantt de la implementación .......................................................... 76 
Figura 5 Modelo de consentimiento informado ................................................................ 77 
Figura 6 Red Semántica (elaboración propia) ................................................................... 79 
Figura 7 Frecuencia de aparición de las categorías de análisis ......................................... 81 
Figura 8 Vistas por actividad ............................................................................................ 87 
 Índice de Tablas 
Tabla 1 Tabulación de interacciones entre participantes .................................................. 69 
Tabla 2 Convenciones usadas para representar a las categorías de análisis ..................... 69 
Tabla 3 Convenciones usadas para representar a los medios de comunicación ............... 69 
Tabla 4 Acuerdos y desacuerdos en la evaluación del instrumento ‘Entrevista’ por los 
expertos ......................................................................................................................................... 70 
Tabla 5 Frecuencia absoluta y relativa de aparición de las categorías de análisis ............ 80 
Tabla 6 Reporte de visualización por usuario y actividad ............................................... 86 
Tabla 7 Resumen de participación por actividad en Moodle ........................................... 87 
Tabla 8 Estadísticas de participación ................................................................................ 88 
 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 12 
 
Introducción 
El presente trabajo de investigación se centró en la capacitación de pacientes adultos 
diagnosticados con enfermedad celíaca, para quienes seguir la dieta repercute de manera directa 
en la buena salud. Lograr un seguimiento estricto de la dieta requiere ofrecer a los pacientes 
información sobre los alimentos que pueden consumir y sobre buenas prácticas de manipulación 
de utensilios e insumos en su preparación. Igualmente, resulta necesario fomentar en ellos el 
desarrollo de habilidades para enfrentar el día a día, especialmente cuando se encuentran fuera de 
casa. La investigación buscó establecer si la implementación de un MOOC contribuía a mejorar 
su conocimiento acerca de la enfermedad y del tratamiento; para ello es necesario entender el 
contexto en el cual se encuentran los pacientes diagnosticados, tener en cuenta sus necesidades e 
inquietudes y observar el impacto del curso en los participantes. 
El presente documento expone como justificación del estudio la necesidad de difundir 
información de manera económica, masiva y segura tanto sobre la enfermedad misma como 
sobre el manejo dietario de los pacientes y sobre los riesgos de que ellos no puedan seguir la 
dieta de forma estricta. El problema de investigación planteado consistió en comprender de qué 
manera la dimensión educativa de este proceso médico se constituye en un factor clave para 
tener éxito en superar los síntomas propios de la enfermedad, y en dar cuenta del impacto que un 
curso masivo abierto en línea construido para crear conocimiento colaborativo pueda tener en 
una comunidad de pacientes. 
En el estado del arte se revisaron instancias de esta clase de formación implementadas en 
otros países, en particular las orientadas a los temas de dieta, y se encontró que en la mayoría de 
los casos la capacitación se llevó a cabo de forma presencial por medio de talleres o grupos de 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 13 
apoyo. Las principales razones de este apoyo presencial son la necesidad de lograr una 
adaptación social y emocional al nuevo estilo de vida sin gluten, así como el asegurar que el 
paciente y sus allegados obtengan la información correcta (Case, 2005, p. S130). 
El marco teórico cubre inicialmente aspectos esencialmente disciplinares relacionados 
con la incorporación de las TIC en el proceso educativo y con la forma de implementar 
estrategias educativas que empleen recursos y prácticas educativas abiertas desde un enfoque 
conectivista. En particular se estudió la fundamentación teórica en torno de los cursos masivos 
abiertos en línea o MOOCs como estrategia adecuada para solventar las necesidades de 
formación planteadas en la caracterización del problema. La decisión de ofrecer un curso masivo 
abierto en línea parte de su capacidad de respuesta rápida a una necesidad urgente de 
información, particularmente en temas sanitarios (García, 2015, p. 14); adicionalmente, los 
MOOC facilitan la interacción social mediante discusiones y evaluación entre pares (Kay, 
Reimann, Diebold, & Kummerfeld, 2013; McAuley, Stewart, Siemens, & Cormier, 2010). 
En lo tocante a los aspectos de referencia médica, también se trabajaron los conceptos 
correspondientes a la enfermedad celíaca y a sus causas eficientes, explicando el papel de los 
agentes externos y de la condición genética en sí. 
En cuanto al ambiente de aprendizaje implementado, se expone el proceso de diseño 
llevado a cabo para ofrecer información, formación y apoyo en una experiencia de aprendizaje 
acorde con las necesidades actuales de disponibilidad inmediata y acceso ubicuo. Esta 
experiencia educativa, además de ofrecer un contenido semilla, permitió compartir experiencias 
e información para que los participantes dieran a conocer y enseñaran a otros a reconocer 
referencias confiables para la toma de decisiones consciente y efectiva en mundo siempre 
cambiante (Milligan, Littlejohn, & Margaryan, 2013). El curso en línea se diseñó teniendo en 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 14 
cuenta esa participación en un ambiente andragógico, y la implementación misma permitió 
recoger información para mejorar tanto éste como los futuros desarrolloseducativos orientados a 
pacientes celíacos y a su grupo familiar. 
Este documento presenta los aspectos metodológicos de la investigación en cuanto a 
enfoque y diseño —se trata de un estudio de caso con enfoque cualitativo y de intervención 
participativa—, así como las categorías de análisis escogidas a priori y las encontradas en el 
curso del estudio. Finalmente se exponen los resultados y conclusiones, organizados de acuerdo 
con las mencionadas categorías, entre las cuales vale la pena destacar la validez de la 
información, la disciplina personal requerida por los pacientes, la flexibilidad y la coordinación 
en la estructura de implementación de la estrategia. 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 15 
Justificación 
Desde la perspectiva médica, el conocimiento sobre la enfermedad celíaca en Colombia 
se encuentra aún en etapa de desarrollo; no todos los profesionales de la salud están 
adecuadamente informados sobre su diagnóstico, en parte debido a que se trata de una 
enfermedad de baja prevalencia (Castañeda, 2015). Adicionalmente, existe un problema respecto 
de su tratamiento: transmitir todos los conocimientos y habilidades que se requieren para 
mantener una dieta libre de gluten requiere dedicar al paciente un tiempo del cual los 
profesionales de la salud en Colombia no disponen en su consulta (Delgado, Vázquez, & de 
Moraes, 2010, p. 542). 
Estas dos condiciones generaron la idea de crear un curso en línea como alternativa de 
formación para ofrecer información detallada, pertinente y a tiempo sobre la enfermedad y su 
tratamiento a los pacientes y allegados. Una ventaja adicional de los cursos en línea es la 
posibilidad de que los participantes propongan y compartan estrategias de comportamiento para 
enfrentar problemas cotidianos como el comer fuera de su ‘territorio seguro’ —su propia casa o 
la de sus familiares—. Para ejemplificar estos problemas cabe mencionar que en su encuesta de 
salud de 2004 la Asociación Celíaca Canadiense encontró como principales problemas de los 
pacientes el identificar productos alimenticios libres de gluten y encontrar comida libre de 
gluten; para los celíacos diagnosticados esto tiene un impacto considerable en el estilo de vida: el 
79% de los encuestados evitaba los restaurantes, el 38% de ellos evitaba los viajes, y el 94% 
llevaba consigo su comida durante un viaje (Case, 2005, p. S128). 
Como parte de la solución a estos problemas, un MOOC permite que la información 
sobre las experiencias directas de los participantes se mantenga disponible de forma abierta, 
gratuita, inmediata y ubicua (Iiyoshi & Kumar, 2008). Como base de conocimiento, producto de 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 16 
la colaboración colectiva, en el MOOC se comparten datos sobre la oferta de productos y 
servicios aptos para la dieta y sobre la calidad de los mismos. De hecho, la implementación de un 
MOOC puede considerarse en sí misma como un estímulo para la adquisición del conocimiento 
sobre la enfermedad y para la formación de pacientes responsables, dado que el grupo de 
participantes puede considerarse una comunidad de práctica (Bates, 2015, p. 136). 
La implementación de una estrategia digital de enseñanza abierta aplicada al autocuidado 
y adquisición de hábitos saludables se presenta como una alternativa de gran impacto en la salud 
de los participantes, lo cual optimiza la relación costo/beneficio de llevarla a cabo: una baja 
inversión —en términos de costos de implementación— produce un alto retorno en cuanto al 
bienestar y estado de salud. 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 17 
Planteamiento del problema 
La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune, de carácter permanente, que se 
presenta en individuos genéticamente predispuestos y que consiste en una respuesta inflamatoria 
al gluten, la cual a su vez ocasiona la destrucción de la estructura vellosa del intestino delgado 
(Daza et al., 2010; Shan et al., 2002). Por tratarse de una patología sistémica puede afectar a 
otros órganos fuera del sistema gastrointestinal, debido al síndrome de malabsorción de 
nutrientes dicha destrucción puede causar: anemia, talla y peso bajos, fatiga crónica, algunos 
síntomas neurológicos, infertilidad, osteoporosis entre otros muchos. La enfermedad celíaca 
puede incluso aumentar la posibilidad de desarrollar algunos tipos de cáncer cuando no es tratada 
a tiempo (Anaya, 2013). La prevalencia de la enfermedad varía entre el 0.6% y el 1.6% de la 
población según el país del mundo (Green & Cellier, 2007; Parra et al., 2015). 
El único tratamiento conocido y verificado hasta el momento es la dieta de eliminación 
estricta del gluten de por vida. Esto incluye cualquier alimento que contenga trigo, cebada, 
centeno, triticale, Kamut o espelta en proporción mayor a 100 mg/Kg (Ludvigsson et al., 2013). 
Una vez se inicia la dieta, los síntomas remiten y el estado de salud del paciente se restaura, en la 
mayoría de los casos. Sin embargo, la adhesión al tratamiento requiere evaluación nutricional, 
educación especializada, planeación de las comidas y apoyo con la adaptación social y 
emocional a un nuevo estilo de vida (Case, 2005, p. S130). Por lo tanto, la dimensión educativa 
de este proceso se constituye en un factor clave para tener éxito en superar los síntomas propios 
de la enfermedad: ello implica adquirir conocimientos, desarrollar habilidades e implementar 
estrategias que permitan al paciente y sus allegados la toma de decisiones correctas sobre la 
marcha en las tareas relacionadas con la alimentación, incluyendo comprar, almacenar, preservar 
o compartir alimentos. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 18 
En Colombia existen varios problemas asociados con el desarrollo adecuado de la 
dimensión educativa: en primer lugar, la asesoría del médico tratante difícilmente puede 
extenderse más allá de la consulta clínica, la cual se centra en diagnosticar y hacer 
recomendaciones generales; incluso los nutricionistas carecen de tiempo para poder cubrir 
adecuadamente las necesidades ya descritas (Delgado et al., 2010). En segundo lugar, la difusión 
del conocimiento sobre la enfermedad celíaca es aún incipiente en cuanto a síntomas, diagnóstico 
y tratamiento; se trata de una enfermedad de baja prevalencia (Castañeda, 2015), que 
posiblemente esté subdiagnosticada (Wilches & Gómez, 2010) teniendo en cuenta que se 
identifica por descarte (Alvarado et al., 2015) y que existen pocos y muy recientes estudios 
clínicos al respecto (Parra, 2014; Parra et al., 2015). 
Aunque hay evidencia de al menos trece casos reportados durante el período 
comprendido entre agosto de 1996 y marzo de 2010 (Daza et al., 2010), el Ministerio de Salud de 
Colombia no cuenta con una estadística nacional de la incidencia de la enfermedad. Dado que la 
incidencia en Colombia debería ser similar a la que se presenta en Europa (Parra et al., 2015), el 
número de diagnosticados debería haber aumentado proporcionalmente al aumento poblacional 
del país. La ausencia de datos indica deficiencias en el sistema de atención en salud o problemas 
estructurales en el diagnóstico —posiblemente los ya mencionados—. 
Esto ocasiona que en Colombia los pocos diagnosticados y sus allegados expresen 
percepciones de soledad, falta de apoyo, y de una escasa oferta de productos alimenticios aptos 
para la Dieta Libre de Gluten (DLG). Lo anterior se evidencia en el acervo de comunicaciones 
directas recibidas por la investigadora desde la Fundación Colombiana de Celíacos 
(http://celiacoscolombia.com.co/), en el cual se registra una necesidad de información y de 
formación que permita a los pacientes seguir el tratamiento de manera adecuada y segura. 
http://celiacoscolombia.com.co/
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 19 
Sin embargo, el caso colombiano no es único: también en otros países los recursos 
disponibles son deficientes,escasos y poco prácticos (Casellas, López Vivancos, & Malagelada, 
2006). En España, por ejemplo, se ha hecho necesaria la creación de una asociación de celíacos 
en cada una de las Comunidades Autónomas —divisiones político-administrativas españolas 
equivalentes a los Departamentos en la República de Colombia—; todas estas asociaciones de 
pacientes cumplen las mismas funciones, las cuales se centran en ofrecer formación a 
diagnosticados y familiares sobre los cuidados de la dieta y sobre la vida de los celíacos fuera de 
casa. Esta instrucción es de carácter presencial, lo cual requiere el desplazamiento de los 
interesados (Polanco, Roldan, & Arranz, 2006). 
Todo lo anterior llevó a proponer un trabajo de investigación con la Fundación 
Colombiana de Celíacos, fruto de la presente maestría, una instancia de formación virtual que 
garantice información clara, oportuna y actualizada a pacientes y allegados. Para delimitar el 
alcance del proyecto y de la investigación se planteó una primera intervención para involucrar a 
pacientes mayores de edad y a los familiares responsables de los pacientes menores. El objetivo 
de la misma fue brindarles toda la información necesaria sobre la enfermedad, sobre el gluten, 
los alimentos seguros y aquellos que se deben evitar, así como sobre las prácticas adecuadas para 
la manipulación de los alimentos y los cuidados propios que deben tenerse al consumir alimentos 
fuera de casa. 
Para lograr los objetivos de la formación virtual planteada se escogió implementar un 
MOOC de tipo conectivista; este tipo de implementación no sólo facilita la distribución de 
conocimiento sino que permite a los participantes comunicarse con sus pares por medio de 
herramientas o aplicaciones de su elección, con lo cual su interacción genera nuevo 
conocimiento de forma natural (Skrypnyk, Joksimović, Kovanović, Gašević, & Dawson, 2015). 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 20 
Considerando que la experiencia educativa se plasmó en el mencionado MOOC y 
teniendo en cuenta las inquietudes de la línea de estudio profesoral en la cual se inscribe el 
presente trabajo, se plantea la siguiente pregunta de investigación: 
¿Cuáles son los alcances y limitaciones de un curso masivo abierto en línea sobre el 
cuidado y manejo de la enfermedad celíaca orientado a la formación de pacientes diagnosticados 
y sus allegados? 
 
Objetivos 
Objetivo general: 
Determinar los alcances y limitaciones de un curso masivo abierto en línea sobre el 
cuidado y manejo de la enfermedad celíaca orientado a la formación de pacientes diagnosticados 
y sus allegados 
 
Objetivos específicos: 
- Reconocer y caracterizar la utilidad de los MOOC para la formación de pacientes 
diagnosticados con enfermedad celíaca o de sus allegados. 
- Implementar una experiencia de formación para pacientes diagnosticados con 
enfermedad celíaca o sus allegados, la cual integre atributos de la enseñanza abierta a 
través de un MOOC. 
- Determinar el efecto de “lo abierto” en dicha experiencia de enseñanza. 
- Plantear recomendaciones acerca de la implementación de un MOOC en la 
formación de los pacientes diagnosticados con enfermedad celíaca. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 21 
Estado del arte 
Con el objetivo de determinar el nivel de desarrollo general de las iniciativas relacionadas 
con la pregunta de investigación, se llevó a cabo la revisión y análisis de la literatura académica 
concerniente al uso de prácticas educativas abiertas en el tratamiento de enfermedades que 
impliquen seguir dietas especiales y autocuidado. En lo posible, se buscaron instancias de 
capacitación en el manejo de la enfermedad celíaca, bajo los criterios de pertinencia, efectividad 
y aplicabilidad. 
El desafío de apoyar a los pacientes celíacos y a sus familiares en el seguimiento estricto 
de la dieta sin gluten ofrece una oportunidad para medir los alcances y limitaciones de las 
prácticas educativas abiertas con mediación de TIC en situaciones de salud que requieran 
adaptación social y emocional. El apoyo en estos casos ha sido hasta ahora presencial (Case, 
2005), con lo cual la presente investigación abre un camino relevante para diversos escenarios 
del sector de la salud. 
Se realizó una revisión sistemática de estudios respecto a la efectividad, aplicabilidad y 
pertinencia de los MOOC y su aplicación en la formación de pacientes con enfermedad celíaca, 
quienes requieren adherencia permanente a una dieta especial. Sin embargo, la búsqueda abarcó 
cualquier tipo de formación mediante cursos masivos abiertos en línea que impliquen el 
seguimiento de tratamientos con dietas especiales, sin restringirse exclusivamente al manejo de 
la enfermedad celíaca. 
Las bases de datos utilizadas en la búsqueda fueron DOAJ, Proquest, Scopus, Scielo, y 
Google Académico, así como los índices de la revista RUSC. Se revisaron artículos publicados 
entre el año 2000 y el 2016, empleando los siguientes criterios tanto en inglés como en español: 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 22 
• Estudios relacionados con prácticas educativas abiertas 
• Estudios sobre aplicaciones formativas en dietas especiales y su efectividad 
• Estudios sobre aplicación de prácticas educativas abiertas 
• Estudios sobre provisión de educación efectiva y recursos para el manejo de una 
dieta sin gluten. 
La búsqueda arrojó 35 estudios de naturaleza formal, indexados en las mencionadas bases 
de datos. En principio, la búsqueda se enfocó hacia actividades formativas de carácter abierto no 
presencial centradas específicamente en la dieta de la enfermedad celíaca, pero no se encontró 
evidencia clara de este tipo de iniciativas. Así pues, la búsqueda se modificó para incluir 
actividades formativas atinentes a otras dietas, y en las cuales se pudiera medir la efectividad de 
la formación en la adherencia a las mismas. Tampoco bajo esos criterios se encontró evidencia 
de aplicaciones de carácter formativo y abierto. 
La operación concreta de búsqueda implicó un proceso con los siguientes pasos: 
• Los descriptores se aplicaron progresivamente a las bases de datos para afinar la 
búsqueda. Por ejemplo, usando Proquest se buscó “Coeliac disease” y se 
obtuvieron 59,905 resultados. A los resultados obtenidos se aplicó el descriptor 
adicional “Treatment”, con lo que el número de coincidencias disminuyó a 
27,229. El proceso se repitió adicionando el término “Study”, lo que arrojó 23,905 
resultados. 
• Los resultados se ordenaron por fecha, del más reciente al más antiguo. Una vez 
ordenados se llevó a cabo una lectura de los resúmenes del estudio para 
seleccionar aquellos cuya temática fuera pertinente. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 23 
• Los documentos seleccionados se descargaron y registraron en el gestor 
bibliográfico Zotero (https://www.zotero.org/), lo cual permitió llevar un registro 
completo y detallado de los mismos. Se llevó a cabo una lectura completa y se 
tomaron notas en dicha aplicación. 
Descriptores utilizados: 
Prácticas Educativas Abiertas; Curso masivo abierto en línea (MOOC); Adherencia a una 
dieta; Cumplimiento de dieta; Enfermedad celíaca. 
 
Resultados 
La enfermedad celíaca 
Los estudios internacionales seleccionados a partir de este descriptor indican que la 
enfermedad celíaca en el mundo occidental afecta a entre el 1 y el 3% de la población general, 
con variaciones según el país (Simre et al., 2016). Las investigaciones encontradas en Colombia 
todavía intentan establecer la incidencia de la enfermedad (Parra et al., 2015), ya que no se 
encontró un patrón claro de factores que expliquen su diferente manifestación según la región. 
Respecto del tratamiento, se confirmó que el seguimiento estricto y permanente de una 
dieta libre de gluten es hasta el momento la única opción para los afectados. Esta tarea requiere 
de la adquisición de una serie de conocimientos, habilidadesy estrategias que les permitan 
alimentarse de manera segura (Merlos & Palacios, 2013). En la investigación se encontró que los 
enfermos diagnosticados recurren a las asociaciones de pacientes como fuente principal de 
información y apoyo para lograrlo y que la capacitación es un factor clave para lograr el éxito en 
el tratamiento (Casellas et al., 2006). 
https://www.zotero.org/
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 24 
Pese a que la dieta es el único camino para el mantenimiento del buen estado de salud de 
los afectados, en diversos estudios se encontró que la adherencia a la misma varía entre un 40% y 
un 90% (Sainsbury & Mullan, 2011). Por su parte, los estudios de Silvester, Weiten, Graff, 
Walker y Duerksen (2016) y de Leffler et al. (2007) muestran que el nivel de adherencia ronda 
el 44.4% y se concluye que es una de las áreas más problemáticas de la enfermedad. Los estudios 
determinaron una correlación entre niveles bajos de adherencia y factores como la ansiedad y la 
depresión, así como la baja calidad de vida; otros estudios atribuyeron estos niveles tanto a la 
desmotivación como a las transgresiones de la dieta por desconocimiento, e indicaron que la 
calidad de la información recibida de los profesionales de la salud influye directamente en su 
aumento (Hall, Rubin, & Charnock, 2013). 
Este último factor resulta de interés para la investigación en tanto que implica la 
necesidad de determinar las fuentes de información de los pacientes y allegados: un estudio 
realizado en Cuba indicó que si bien la fuente primaria son los especialistas, tiene un mayor peso 
la información recibida por parte de las asociaciones de afectados, las cuales dedican mayor 
tiempo y esfuerzo a proveer la información adecuada (Fragoso Arbelo, Díaz Lorenzo, Pérez 
Ramos, Milán Pavón, & Luaces Fragoso, 2002). 
Al respecto se encontró un estudio que plantea específicamente cómo proveer educación 
efectiva y recursos adecuados al paciente (Mooney, Hadjivassiliou, & Sanders, 2014); en él se 
señala que el manejo exitoso de la enfermedad requiere un trabajo mancomunado que involucre 
al directamente afectado, a su familia, al médico tratante, al nutricionista y al grupo de apoyo —
si se dispone de él—. El estudio señala que un 88% de los entrevistados declaró haber recibido la 
información más útil por parte de los grupos de apoyo y no por parte del dietista. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 25 
Un problema respecto de la calidad de la información radica en su desactualización e 
imprecisión: respecto de esta última, se evidenció que los datos difieren de una fuente a otra —
médicos, sitios en internet y grupos de apoyo—; por otra parte, se estima que aproximadamente 
el 51% de los pacientes diagnosticados continúan con los síntomas debido al consumo 
inadvertido de gluten que resulta de información desactualizada ya que los datos sobre alimentos 
seguros se encuentran en permanente cambio (Case, 2005). Pese a ofrecer un extenso número de 
recursos de información sobre la enfermedad, este estudio no provee evidencia de intervenciones 
de tipo abierto y en línea que permitan solventar esta deficiencia de información mediante 
sistemas de comunicación entre pares. 
Retomando la influencia de los ya mencionados factores psicológicos sobre la efectividad 
de la dieta y en general sobre el manejo de la enfermedad, los estudios muestran que el cambio 
de estilo de vida tiene un impacto negativo para los pacientes incluso en actividades cotidianas 
como comer fuera, viajar y compartir en familia (Case, 2005; Fragoso Arbelo et al., 2002). Esta 
clase de situaciones requiere de la intervención de grupos de apoyo para ayudar al afectado a 
enfrentarse a estos cambios: un estudio de la Universidad de Alicante se centra en la tipología de 
grupos de apoyo en línea dedicados a problemas de salud. El estudio concluye que la enfermedad 
celíaca no sigue la tendencia de otras enfermedades que tienen una creciente representatividad en 
grupos virtuales, y que este comportamiento se explica por variables como su baja prevalencia y 
la falta de información sobre la misma. Sin embargo, es evidente también que estas comunidades 
de aprendizaje en torno de la enfermedad celíaca de hecho existen, a pesar de tener una menor 
representación en comparación con los grupos existentes representativos de otras enfermedades 
(Martínez & Vázquez, 2011, p. 217). 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 26 
Adherencia a una dieta y cumplimiento de la misma 
En la búsqueda de estudios sobre aplicaciones en las que tuviera parte la enseñanza 
abierta, se usaron los descriptores mencionados y se encontró que en los Estados Unidos se 
investigaron los entrenamientos autónomos en el manejo de la dieta para la diabetes tipo II 
(Norris, Engelgau, & Narayan, 2001). El estudio concluye que este tipo de intervenciones 
demuestra tener efectividad y repercutir en la salud de los pacientes. 
Bajo estos descriptores se encontraron otro tipo de guías de salud aplicadas desde 
internet: el estudio de Eaton, Doorenbos, Schmitz, Carpenter y McGregor (2011) analiza la 
efectividad en el seguimiento y cuidado a pacientes operadas de cáncer de mama. Para ello se 
preparó un material que las ayudaba a manejar el stress experimentado después de la cirugía; esta 
aplicación de un ambiente de aprendizaje para apoyar el tratamiento postquirúrgico probó ser de 
utilidad para las participantes. 
A partir de la revisión realizada, la investigadora manifiesta que no ha encontrado 
estudios suficientes sobre aplicaciones educativas para el autocuidado, y en particular para el 
seguimiento de dietas especiales. Se trata de una estrategia con la cual es posible lograr un 
impacto directo sobre el bienestar y la salud de las personas interesadas a bajo costo, ya que no 
se requiere de un profesional especializado de forma permanente y la formación permite a los 
pacientes mejorar su calidad de vida. 
 
Curso Masivo Abierto y en Línea 
Actualmente, nuestra sociedad promueve la difusión del conocimiento mediante las TIC: 
ellas permiten la creación de recursos y prácticas educativas ofrecidas de forma transparente para 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 27 
el usuario a través de internet, enriqueciendo al conocimiento gracias a la comunicación y la 
participación que facilitan (Ramirez-Montoya & Burgos Aguilar, 2013). 
Características de los MOOC como su capacidad de respuesta rápida a una necesidad 
urgente de información en temas sanitarios (García, 2015, p. 14), el que faciliten la interacción 
social mediante discusiones y evaluación entre pares (Kay et al., 2013; McAuley et al., 2010) y 
su evidente disponibilidad inmediata y ubicua indican que ellos constituyen una herramienta 
óptima para llevar a cabo una intervención como la que esta investigación plantea: la difusión de 
información y la capacitación de pacientes responsables que se adhieran a una dieta estricta libre 
de gluten, superando limitaciones de distancia, tiempo y nivel educativo. El uso de MOOC y de 
prácticas educativas abiertas permite llegar a más usuarios para ofrecer información precisa y 
actualizada sobre el tratamiento de la enfermedad celíaca; su carácter abierto permite la 
ampliación y aplicación de conocimiento a partir de la participación e interacción entre pares, y 
su uso beneficia a poblaciones en zonas geográficas amplias, lo cual tiene un impacto positivo 
en la salud (Baturay, 2015). 
El uso y aplicabilidad de los MOOC ha venido creciendo año tras año desde su aparición 
en el año 2008 (Mackness, Mak, & Williams, 2010). Los cursos ofrecidos a través de esta 
modalidad son ahora diseñados e impartidos por conferencistas de universidades y centros de 
enseñanza acreditados, como una alternativa flexible, viable y económica para lograr un alcance 
global (Hollands & Tirthali, 2014). La gran mayoría de la actual producción de MOOC provienede instituciones en lugares altos del Academic Ranking of World Universities o el The Times 
Higher Education – World University Rankings (P. Ruiz, 2013), y en menor medida de otro tipo 
de instituciones como museos y organizaciones escolares. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 28 
Otra ventaja logística de los MOOC consiste en que permiten a los docentes evitar 
repeticiones sistemáticas y centrarse en actividades nuevas en las cuales aplicar su creatividad y 
conocimientos para el desarrollo de nuevos productos. Como en otras prácticas abiertas, en estos 
medios el aprendiz adquiere el conocimiento por medio de la interacción para luego entrar a la 
aplicación de lo aprendido (Chengjie Yu, 2014). 
La actual oferta de MOOC se realiza mayormente a través de plataformas que gestionan 
los accesos y habilitan los contenidos originalmente diseñados por las instituciones educativas 
(Pappano, 2012); en un estudio se reporta que su aplicación se encuentra principalmente en las 
áreas de humanidades, informática, administración y negocios, ciencias, medicina y salud, y 
enseñanza (Shah, 2014). 
Las investigaciones en América y Europa referentes al movimiento de prácticas 
educativas abiertas evidencian un interés creciente en la aplicación de estas iniciativas que surge 
de una elevada demanda de conocimientos; paralelamente, las preocupaciones sobre la seguridad 
al compartir los recursos digitales y sobre la aplicación correcta de derechos de autor de la 
información crecen entre los profesores (Rolfe, 2012). 
En cuanto al uso de TIC para apoyar la adherencia a un tratamiento, se encontró un 
estudio que evidencia la aplicación de terapia cognitiva conductual para el manejo del stress: el 
contenido de un libro de ejercicios fue adaptado al formato web con la intención de fidelizar a 
los participantes (Eaton et al., 2011). El estudio arrojó resultados mixtos, categorizando la 
intervención como una fortaleza y una amenaza a la vez. Una ventaja importante de la estrategia 
aplicada fue el no necesitar intermediarios ni desplazamientos para participar; las desventajas 
radicaron en no poder garantizar la identidad de quien ingresaba a la aplicación y no poder medir 
si el participante aplicó o no los conocimientos adquiridos en su vida diaria. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 29 
Discusión 
Resulta innegable que los MOOC se encuentran en un punto destacado de su evolución, y 
que su aceptación los convierte en el canal masivo de oferta educativa de acreditadas 
universidades de todo el mundo, gracias a la gestión de las plataformas web especializadas como 
Coursera, EdX o Udacity. 
Sin embargo, la revisión evidencia que en los Estados Unidos, Canadá y Europa el apoyo, 
la enseñanza y difusión de información sobre tratamientos como la dieta sin gluten se lleva a 
cabo a través de charlas informativas presenciales a cargo de las varias asociaciones de pacientes 
existentes en cada país. 
El uso de material escrito de libre difusión es otra manera típica de dar a conocer la 
información necesaria para lograr mantener la dieta con éxito. Sin embargo, la información 
disponible resulta incompleta o insuficiente, lo cual genera dudas que deben atenderse mediante 
líneas de apoyo o foros. 
¿Qué vacíos se presentan en el tema? 
En la revisión llevada a cabo no fue posible localizar ningún estudio referente a la 
aplicación de MOOC para apoyar a los pacientes en la adherencia a una dieta libre de gluten; las 
investigaciones seleccionadas definitivamente no ofrecen evidencia de una conexión entre la 
enseñanza abierta y esta necesidad particular de formación. Esto se hizo igualmente evidente al 
ampliar el alcance de la búsqueda a otro tipo de dietas o tratamientos médicos que involucren 
aprendizaje autónomo mediante recursos tecnológicos: los MOOC no se mencionan. Las 
prácticas sobre las cuales hay evidencia y que han probado ser más efectivas están representadas 
por intervenciones abiertas y directas entre el paciente y el profesional de la salud efectuadas en 
la consulta (Mhurchu, Aston, & Jebb, 2010). 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 30 
Marco Teórico 
En el presente siglo se presentan notorios cambios en las ciencias de la salud, y más 
específicamente en el campo de la salud pública, dado su impacto en la economía de los países 
(Orme, Powell, Taylor, & Grey, 2007). El enfoque contemporáneo consiste en hacer ‘prevención 
y promoción’: los sistemas actuales de atención en salud muestran una tendencia a convertirse 
sistemas sociales y culturales que evitan limitar la salud pública a la medicina curativa (Rojas 
Ochoa, 2004). 
Al respecto, algunos estudios evidencian que el 50% del mantenimiento de un buen 
estado de salud depende del estilo de vida de las personas (Aldereguía Henriques, 1995), lo cual 
implicaría la relevancia de la educación para alcanzarlo y mantenerlo; en el caso de la 
enfermedad celíaca, la prevención y el autocuidado son la vía directa para recobrarlo. Por el 
contrario, la enfermedad celíaca que no se trata con dieta se convierte en un preocupante 
problema de salud pública para los gobiernos y entidades de salud (Couros, 2009), ya que 
ocasiona desde estados de desnutrición hasta ciertas formas agresivas de cáncer (Meresse et al., 
2006). 
Por tanto, el cambio definitivo en el estilo de vida de los afectados lograría el nivel de 
prevención que la salud pública requiere hoy en día; ofrecer capacitación a pacientes sobre este 
tema mediante una herramienta educativa abierta, masiva y gratuita como los MOOC es una 
alternativa viable y práctica que mejoraría su calidad de vida y reduciría los costos de salud. 
Estas determinantes del problema implican que el presente marco teórico se divida en una 
sección disciplinar correspondiente a los tópicos de educación y tecnología, y otra sección de 
referencia médica que explique los conceptos relativos a la enfermedad celíaca y sus agentes. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 31 
Referentes disciplinares en educación y tecnología 
Incorporación de TIC en educación 
Las tecnologías de procesamiento de datos y de telecomunicación se han aplicado al 
campo de la educación desde sus inicios: las primeras manifestaciones del fenómeno ocurren en 
la década de 1950 (Puga, 2006). Nuevos recursos y formas de presentar contenidos han 
evolucionado a la par de la tecnología, permitiendo el diseño de materiales educativos más 
atractivos, así como la fácil y amplia distribución del conocimiento (Pantò & Comas-Quinn, 
2013). En la práctica, la cantidad de recursos disponibles gracias a la tecnología parece infinita, y 
ello ha jalonado el desarrollo de nuevos enfoques y perspectivas pedagógicas para el mundo 
virtual (Weller, 2011). El principal interrogante que ahora surge es cómo llevar a cabo la práctica 
educativa aprovechándolos de la mejor manera posible. 
Movimiento Educativo Abierto 
El primer objetivo que persigue el movimiento educativo abierto consiste en permitir el 
acceso libre a la información. Un hito importante para el fortalecimiento de este movimiento es 
la aparición de la ideología del software libre, cuyos inicios datan de principios de la década de 
1980. Richard Stallman empezó entonces a defender la conveniencia de disponer de acceso al 
código de los diferentes productos de software disponibles, y su planteamiento generó una 
cascada de reacciones políticas, económicas y educativas que aún hoy impulsan la causa. Así 
apareció la Free Software Foundation (FSF) o fundación del software libre (Adell & Bernabé, 
2007), organismo que da cuerpo a la cultura del libre uso, acceso y distribución de la 
información tal como fue creada (Ramírez Montoya & Burgos Aguilar, 2012). 
Como consecuencia pedagógica de este cambio en la forma de pensar sobre la tecnología, 
en la década de 1990 aparece el movimiento de la Educación Abierta, cuyo principal propósito es 
CURSO MASIVOABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 32 
el de compartir información eliminando posibles obstáculos a comunidades con potenciales 
problemas para su acceso (García-Peñalvo & Montoya, 2015). En términos de educación, 
aprovechar los recursos tecnológicos disponibles para difundir el conocimiento de manera 
abierta, sencilla, rápida y ubicua conlleva grandes ventajas, gracias a las cuales el movimiento 
cobra relevancia en la sociedad interconectada en que vivimos (Couros, 2009). 
El concepto de movimiento educativo abierto se definió desde el año 2002 en el marco 
del foro de la Unesco “Impacto de cursos abiertos para la educación secundaria en países en vía 
de desarrollo” como “la provisión abierta de recursos educacionales posibilitado por las 
tecnologías de la información y la comunicación para su consulta, uso y adaptación por parte de 
una comunidad de usuarios para un uso no comercial” (Unesco, 2002). Este foro fue patrocinado 
inicialmente por la fundación William y Flora Hewlett; hoy en día varias instituciones educativas 
y empresas de tecnología se encuentran vinculadas al movimiento y desarrollan material 
educativo con dichas características (Friesen, 2009). 
En el libro “Opening Up Education: The Collective Advancement of Education through 
Open Technology, Open Content, and Open Knowledge” de Iiyoshi & Kumar (2008) se 
enumeran las características de este movimiento. En primer lugar, se busca recobrar para la 
educación a las personas que por diversos motivos han abandonado los estudios formales. Para 
lograrlo, se reducen los costos de la educación formal al disminuir el tiempo de preparación de 
materiales educativos y superar la dificultad de hacerlos disponibles, gracias a la tecnología: ella 
permite reutilizar, adaptar y distribuir contenidos digitales en formatos innovadores (Copello, 
2010). 
El movimiento abierto también busca cambiar los roles tradicionales de la educación: 
bajo este nuevo enfoque, se intenta facilitar la interacción libre y abierta entre profesores, 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 33 
alumnos y autores, en la cual se construye y comparte el conocimiento; así, la innovación en la 
educación se basa en hacer comunidad (Berrocoso, 2010), una actividad que debe ser 
recompensada. 
Recursos Educativos Abiertos 
En el inicio de su desarrollo, el movimiento educativo abierto fomentó el surgimiento de 
artefactos digitales orientados a los procesos de enseñanza, aprendizaje e investigación, cuyas 
características incluyen el acceso libre y la posibilidad de llevar a cabo su adaptación, remezcla y 
redistribución (Charles & Rice, 2012). Estos recursos pueden corresponder a cursos completos, 
materiales de un curso, libros, software y en general cualquier material que ofrezca acceso al 
conocimiento (en la Práctica Educativa, Montoya, & Aguilar, 2010). 
Prácticas Educativas Abiertas 
Las prácticas educativas abiertas involucran un abanico de prácticas que van más allá del 
ejercicio de enseñanza en sí mismo: no se trata solamente de la producción, uso y reutilización 
de materiales didácticos que involucren TIC, sino que su concepción cobija otros aspectos 
inherentes al acto educativo como la evaluación, la enseñanza, el diseño curricular y la 
planeación didáctica (Chiappe, 2012). 
Las prácticas educativas abiertas constituyen una segunda fase de evolución del 
movimiento abierto: a partir de recursos educativos abiertos (REA) se crean ambientes de 
aprendizaje innovadores en los cuales la experiencia educativa mejora al utilizar REA de una 
manera diferente. En una arquitectura de aprendizaje abierta, el proceso de aprendizaje se 
modela como experiencia autónoma fruto de las decisiones propias de los aprendices (Ehlers, 
2011). 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 34 
Dado su propio carácter, las prácticas educativas abiertas promueven la elección de una 
ruta educativa por parte del aprendiz y pueden ser definidas como: 
un conjunto de actividades alrededor de un diseño instruccional y la implementación de 
eventos y procesos que buscan apoyar el aprendizaje. Incluyen además la creación el uso 
y resignificación de recursos educativos abiertos y su adaptación a contextos específicos 
(OPAL, 2011). 
Las prácticas educativas abiertas incluyen estrategias de formación, desarrollo profesional 
y apoyo, siempre y cuando involucren la intermediación de las TIC. Su impacto se da en la 
medida en que profundizan en diferentes metodologías de enseñanza/aprendizaje y difuminan los 
roles de profesores y alumnos (Bailón Martina & Rabajoli Graciela, 2014) 
Recapitulando lo anterior, las prácticas educativas abiertas constituyen una evolución y 
un cambio de enfoque en educación a partir de los recursos educativos abiertos; se apoyan en el 
uso de la tecnología y han configurado un nuevo escenario con la introducción de estrategias 
innovadoras para el aprovechamiento de dichos recursos. La enseñanza no es la única de las 
manifestaciones de una práctica educativa abierta, pero ha desempeñado el papel protagónico en 
el escenario educativo actual. 
Enseñanza Abierta 
La enseñanza abierta se refiere a un proceso de intercambio de conocimientos entre los 
actores involucrados en el acto educativo. En esta modalidad, el conocimiento fluye en cualquier 
sentido, de tal manera que el acto educativo deja de llevarse a cabo en una sola dirección —de 
profesor a alumno—. Se trata de un proceso llevado a cabo de manera flexible en términos de 
tiempo y espacio, siempre mediado por el uso de las TIC, las cuales permiten el acceso libre a los 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 35 
contenidos y habilitan las interacciones que hacen fluir el conocimiento y que por consiguiente lo 
aumentan. 
El escenario de la enseñanza abierta no es necesariamente el de la educación a distancia: 
la enseñanza abierta puede darse incluso en un salón de clases convencional. En este tipo de 
procesos, un nuevo actor entra en escena: posibilitada por la tecnología y el enfoque 
participativo, es la comunidad quien empieza a desempeñar un papel en todo el proceso 
(Chiappe, 2012). 
Los MOOC 
El uso de los MOOC —curso masivo abierto y en línea— se ha venido popularizando en 
los últimos años como alternativa innovadora para la entrega de contenidos a grandes audiencias 
(Altbach, 2014). Un MOOC es una forma de enseñanza abierta que integra la conectividad de las 
redes sociales y las redes de aprendizaje con la disponibilidad de un experto temático y una 
colección de recursos en línea de acceso libre. Los MOOC involucran el compromiso de un gran 
número de estudiantes que se auto organizan: no tienen costo de inscripción, no requieren 
desplazamientos y sus prerrequisitos son primordialmente el interés y una conexión a internet 
(McAuley et al., 2010). 
El más profundo impacto de internet radica en su capacidad de expandir y apoyar el 
aprendizaje social: nuestro entendimiento de un determinado contenido se construye socialmente 
a través de las conversaciones e interacciones con otros aprendices acerca del mismo. En esta 
clase de procesos el foco se desplaza de “qué aprendemos” hacia “cómo aprendemos” (Seely 
Brown, 2008). Desde la perspectiva del movimiento educativo abierto, los MOOC indican el 
nacimiento de una cultura del compartir habilitada por el uso de internet y las plataformas Web 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 36 
2.0: el conocimiento se puede encontrar en muchas fuentes, las cuales pueden ser aprovechadas 
democráticamente (Iiyoshi & Kumar, 2008). 
Para clasificar a los MOOC se pueden emplear diversos criterios: la forma de entrega de 
los contenidos, el rol que desempeña la tecnología en las interacciones, el grado de autonomía de 
los participantes o el diseño de los contenidos que se presentan en el curso (Raposo Rivas, 2014). 
Desde la perspectiva de la fundamentación pedagógica, se pueden consideran dos grandes 
clasificacionespara estos cursos. De un lado estarían los cMooc, cuya característica principal 
radica en tener un enfoque pedagógico conectivista: en él se anima a los participantes a 
conectarse de forma virtual con sus pares, dándoles autonomía respecto a la elección de esas 
herramientas de comunicación y ofreciéndoles una serie de recursos en línea con los cuales 
iniciar su trabajo (Brown, 2016). De otro lado están los xMooc, mucho más centralizados: sus 
contenidos se crean exclusivamente para el curso en cuestión, los roles de los diferentes actores 
están claramente definidos y el alumno es más pasivo que en el caso anterior (Staubitz, Renz, 
Willems, & Meinel, 2014). 
Para implementar el ambiente de aprendizaje en la presente investigación se escogió un 
cMooc por sus características de enfoque conectivista y por ofrecer unos contenidos ‘semilla’ 
para lograr desarrollar la formación que se pretende. 
Conectivismo 
La revolución en el uso de las tecnologías tiene un hito importante en la web 1.0 como 
forma de ofrecer libertad de búsqueda de información lo cual derivó en un aprendizaje por 
descubrimiento. Con la generación Web 2.0 y la posibilidad de crear y compartir conocimiento 
por parte de cualquier persona se empieza a generar una red de productores-usuarios de 
información en varios sentidos que crea una compleja red de conexiones que derivan en que el 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 37 
conocimiento se distribuye por medio de conexiones entre personas, entidades y máquinas 
(Sobrino-Morrás, 2011), el rol protagónico de estas conexiones convergen en el planteamiento 
de una nueva tendencia pedagógica denominada conectivismo en la que la comunicación entre 
los diferentes entes del proceso educativo se basa en un entramado tipo red, a consecuencia de la 
forma en la cual la tecnología actual nos permite relacionarnos. En estas redes, cada nodo es una 
persona que aprende por medio de la interacción con otros, al compartir experiencias, 
inquietudes, intereses y opiniones dentro de un medio digital de comunicación (Ángel 
Benavides, 2012). 
El proceso de aprendizaje de hoy, soportado en la tecnología, se da en un ambiente 
difuso, con elementos dinámicos y cambiantes pero definitivamente interconectados; son esas 
conexiones las que permiten que el individuo aprenda (Siemens, 2005). El rol del aprendiz deja 
de ser pasivo, pues los individuos están en capacidad de duplicar, reproducir, compartir, 
complementar, debatir e interactuar con la información que reciben (Dunaway, 2011). El 
conectivismo describe la difusión del conocimiento en la era digital, involucrando principios de 
la teoría del caos, la complejidad de la teoría de las redes y las teorías de auto-organización 
(Siemens, 2006). 
El proceso de aprendizaje bajo esta tendencia pedagógica se convierte en continuo y 
permanente a lo largo de la vida, gracias a las actividades de red en las cuales el individuo se ve 
involucrado y en cuya participación, intercambio e interacción puede encontrar nuevo 
conocimiento a la vez que puede validar el conocimiento recibido (Bessenyei, 2008). 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 38 
Aprendizaje Colaborativo 
Se entiende por aprendizaje colaborativo todo intercambio y generación de conocimiento 
a partir de la interacción de estudiantes al interior de grupos pequeños conformados de forma 
homogénea con el objetivo de trabajar en labores académicas (Martín-Moreno, 2004). 
Guitert & Pérez (2013) clasifican las ventajas de su aplicación en el campo educativo en 
los siguientes ámbitos: 
[-] Académicos, puesto que enfatiza en la participación y construcción activa de 
conocimiento, promoviendo habilidades de alto orden de pensamiento e incrementando 
los resultados de la clase; 
[-] Sociales, teniendo en cuenta que fomenta la creación de una atmósfera positiva para el 
aprendizaje a la vez que permite desarrollar un sistema de apoyo social para los 
estudiantes, fomentando la comprensión y enseñanza entre ellos; 
[-] Psicológicos, ya que desarrolla actitudes positivas hacia los profesores y puede 
incrementar la autoestima de los estudiantes (Guitert & Pérez, 2013, p. 13). 
El aprendizaje colaborativo como estrategia didáctica se ve potenciado por el uso y 
desarrollo de las TIC, las cuales amplían sus posibilidades y ventajas al aumentar su radio de 
acción: herramientas de diversa índole enmarcadas dentro del concepto Web 2.0 ofrecen 
facilidades de interconexión educativa para compartir y generar conocimiento (Kuklinski, 2000). 
Sin embargo, aunque quienes participen de estas experiencias sean nativos digitales o no, se 
requiere de un trabajo formativo adicional para que estén en capacidad de reconocer la 
aplicabilidad educativa que esas mismas aplicaciones ofrecen y poder así sacar provecho del 
aprendizaje colaborativo (Sans, 2009). 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 39 
La participación activa de cada uno de los miembros de una comunidad educativa se 
logra a través de una estrategia didáctica en la cual los estudiantes pueden asumir tanto el rol de 
profesores como el de alumnos. Al pertenecer a una misma red, los participantes se brindan 
apoyo mutuo en un proceso que tiene en cuenta los enfoques individuales para resolver o 
plantear soluciones a problemas. El uso de recursos tecnológicos como chats o blogs promueve 
el dialogo y la negociación para llegar a acuerdos y soluciones más estudiadas y consensuadas 
(Calzadilla, 2002). Este enfoque disminuye la sensación de soledad de los estudiantes, lo cual 
lleva a una menor deserción en éste tipo de experiencias (Ángel Benavides, 2012). 
Andragogía 
La conceptualización de la andragogía se empezó a gestar en la década de 1960, bajo el 
planteamiento de que los adultos aprenden de manera diferente que los niños y jóvenes. Este 
planteamiento surgió a partir de las observaciones de los estudiosos del tema y desde diferentes 
disciplinas, incluyendo a la psicología clínica, la gerontología, la sociología y la antropología. Se 
empieza así a conformar un modelo teórico del aprendizaje, paralelo pero claramente 
diferenciado de la pedagogía (Knowles, 1970). 
El término angragogía para denominar a este modelo fue introducido por Malcom 
Knowles y fue definido por este autor como “el arte y la ciencia de ayudar a un adulto a 
aprender” (Lubin, 2013). De una manera más humanista, la andragogía se define también como 
“una disciplina científica que estudia todo lo relacionado con el aprendizaje y la enseñanza que 
le brinda a un adulto su grado máximo de humanidad” (Henschke, 1998, p. 8). 
Uno de los principios básicos en que se fundamenta la andragogía consiste en que el 
aprendiz es más autónomo y se encuentra menos oprimido que el alumno joven o que el niño. De 
la misma manera, el expositor no es el dueño de la verdad y debe actuar como un facilitador del 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 40 
proceso, animando a los estudiantes a mejorar su formación con una participación activa en su 
proceso de aprendizaje (Lubin, 2013). 
Las características que distinguen a la andragogía de otras disciplinas pedagógicas son 
claramente identificables, y se evidencian en particular a través de los parámetros de diseño de 
una experiencia educativa para adultos, así como del rol que los estudiantes desempeñan dentro 
del proceso educativo andragógico. Éste involucra a participantes auto-dirigidos que tienen a su 
alcance una amplia gama de recursos y quienes pueden aprender por si mismos o aprender de 
otros participantes. Su actitud como aprendices se ha desarrollado a partir de su necesidad de 
completar tareas cotidianas y de resolver los problemas a que allí se han enfrentado. Por tanto, el 
aprendizaje andragógico debería centrarse en una tarea o problema y valerse de los incentivos 
internos que los participantes tengan para aprender (Gibbons & Wentworth, 2001). 
Referentes médicos 
Enfermedadcelíaca 
Ella hace parte del grupo de enfermedades autoinmunes, cuya principal característica es 
que el sistema inmunitario lanza ataques contra las células del propio cuerpo provocando daño en 
la zona afectada; además, existe un componente genético definitivo en su desarrollo (Mandal, 
2013). Hasta el momento existen aproximadamente 80 enfermedades autoinmunes clasificadas 
(Anaya, 2013), cada una de las cuales ataca zonas del cuerpo diferentes. Aunque se considera 
que su incidencia general es alta, algunas de ellas se consideran enfermedades raras: ese es el 
caso de la enfermedad celíaca. 
Sus síntomas se manifiestan cuando el paciente afectado consume gluten en su dieta 
(Casellas et al., 2006). El ataque autoinmune ocurre en el intestino delgado y genera una atrofia 
de sus vellosidades: entre otros problemas digestivos, esto ocasiona el síndrome de 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 41 
malabsorción, el cual a su vez puede generar cuadros de anemia, osteoporosis, talla baja y 
también se relaciona con la aparición de algunos tipos de cáncer (Mulder, Wierdsma, Berkenpas, 
Jacobs, & Bouma, 2015). 
El tratamiento disponible hasta el momento consiste en terapia nutricional mediante la 
eliminación total y de por vida del gluten de la dieta del paciente, lo que incluye cualquier 
alimento derivado del trigo la cebada o el centeno (Green & Cellier, 2007). Tras la eliminación, 
el tejido del intestino delgado se normaliza en pocas semanas y se restituye el estado de salud del 
individuo: esto evita complicaciones costosas y tratamientos paliativos sobre síntomas ya 
irreversibles (Norström, Sandström, Lindholm, & Ivarsson, 2012). Para cuantificar las cantidades 
máximas de gluten que puede consumir un celíaco se han creado estándares internacionales; por 
ejemplo, en los Estados Unidos, la FDA (Food and Drug Administration) ha establecido que ese 
máximo es de 20 partes por millón (Nutrition, 2013). 
La observancia de una dieta tan estricta debe extenderse a eliminar el “gluten oculto”, que 
es aquel que aparece en productos multi-ingredientes, malteados o “listos para calentar”: los 
condimentos, espesantes, maltas, saborizantes, salsas o almidones pueden contenerlo. El gluten 
oculto puede incluso encontrarse en productos no dietarios: en los casos pediátricos se debe 
considerar la masa playdough como fuente potencial, y en las adolescentes y mujeres adultas, el 
maquillaje. También puede encontrarse gluten oculto por contaminación cruzada de utensilios o 
recipientes, y puede estar presente en los excipientes de algunos medicamentos. Ello exige 
controlar la manipulación de todos los utensilios necesarios para la preparación de alimentos 
(Hlywiak, 2008). Lo anterior hace que llevar una dieta estrictamente libre de gluten sea una tarea 
compleja que ocasiona cambios en el estilo de vida: actualmente es muy usual comer fuera de 
casa con frecuencia, lo cual implica un alto riesgo para el paciente celíaco. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 42 
Esto implica una necesidad de información adecuada y oportuna para los pacientes. Las 
fuentes de información a las que ellos acuden van desde médicos y especialistas en nutrición, a 
grupos de apoyo, compañías alimentarias, e incluso locales comerciales especializados en dietas. 
Por lo mismo, los pacientes buscan información en bibliotecas médicas, asociaciones de 
enfermeras y dietistas que la publican en Internet (Case, 2005). A pesar las muchas fuentes de 
información disponibles, los estudios muestran que la adherencia estricta a la dieta no es muy 
alta, como ya se mencionó en el apartado “La enfermedad celíaca” en el Estado del arte de este 
mismo documento. Como ya se mencionó, los grupos de apoyo presenciales son una fuente 
significativa de información confiable, así como un apoyo eficaz; sin embargo, en Colombia sólo 
existe una asociación ubicada en Bogotá, lo que hace en muchos casos impracticable esta clase 
de ayuda debido a los desplazamientos. Por ello, desde esa misma institución se plantea como 
alternativa la creación un MOOC para la suplir esta necesidad. 
El gluten 
Se trata de una proteína de escaso valor nutritivo responsable de dar elasticidad y aportar 
la textura suave y esponjosa a las masas y panes. Está compuesta por gluteninas, gliadinas, 
hordeínas o cecalinas, según provengan del trigo, la cebada o el centeno; son las gliadinas las que 
contienen la mayor parte de los componentes nocivos para la salud de los celíacos (Polanco & 
Ribes, 1995). En general, el gluten provoca un aumento de la permeabilidad del intestino grueso, 
independientemente de la predisposición genética del individuo (Fasano, 2012) 
Discusión 
El presente trabajo está incluido en un proyecto profesoral sobre “prácticas educativas 
abiertas”: es el enfoque “abierto” lo que hace del MOOC un recurso educativo apropiado para 
desarrollar la presente investigación. A partir de los conceptos explorados en el marco teórico es 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 43 
claro que un curso masivo y abierto destinado a ofrecer educación no formal a pacientes celíacos 
presenta múltiples ventajas. En primer término, la independencia que ofrece un curso en línea 
permite que los participantes aprendan de formas diferentes y a su propio ritmo, a cualquier hora 
y desde cualquier lugar, sin importar que se encuentren geográficamente dispersas en un 
territorio. El participante es autónomo para tomar decisiones acerca de las actividades 
complementarias que puede llevar a cabo para reforzar su conocimiento. Igualmente se esperaría 
que tanto la participación en un grupo como la mediación tecnológica novedosa resulten 
elementos positivos para motivar a la participación de pacientes recién diagnosticados. 
Sin embargo, este tipo de experiencias no carecen de inconvenientes. Entre ellos cabe 
mencionar la carencia de recursos de conectividad —cobertura de internet, ancho de banda y 
computadores—, así como la posible carencia de destrezas para el manejo de la tecnología. Estos 
factores se tuvieron en cuenta en el diseño de la implementación, buscando las alternativas más 
viables, ingeniosas, amenas y estimulantes de tal manera que los participantes puedan acceder al 
proceso de aprendizaje y saquen provecho de las actividades individuales y grupales. 
Dado que la interacción entre participantes es uno de los principales valores de este tipo 
de experiencias de apoyo en salud, se piensa que un MOOC conectivista (CMOOC) es ideal 
como ambiente de aprendizaje por cuanto permite la conexión entre pares, brinda la oportunidad 
de tomar decisiones acerca de la forma en la que interactúan, ofrece un contenido semilla y 
contribuye a la construcción de más conocimiento a partir de las interacciones. De nuevo es 
importante resaltar que los pacientes participantes deben sentirse apoyados y rodeados de 
personas con una problemática similar, capaces de comprender sus inquietudes y dispuestos a 
aportar información en la situación que se presenta al recién diagnosticado. 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 44 
Es innegable la relevancia que tiene el cuidado de la salud tanto para las personas como 
para los gobiernos; la alternativa presentada se orienta a disminuir costos de salud pública al 
promover la prevención. En tal sentido, las ventajas de que los enfermos celíacos sigan al pie de 
la letra su dieta libre de gluten están documentadas; la implementación educativa busca 
ayudarles a conocer a fondo cómo hacerlo, intentando controlar los factores ambientales, 
incidentales y alimenticios a que puedan estar expuestos. 
 
CURSO MASIVO ABIERTO SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA 45 
Diseño del ambiente de aprendizaje 
“Conociendo la enfermedad celíaca y su tratamiento” 
 
Objetivo general del ambiente de aprendizaje MOOC 
Lograr que el paciente celíaco interiorice los principios y características de la enfermedad 
celíaca, el gluten