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ESTIMULACIÓN COGNITIVA INTERGENERACIONAL DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO Ángela Millán López I. INTRODUCCIÓN El tema de este trabajo es la estimulación cognitiva intergeneracional de enfermos de Alzheimer en el domicilio. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de deterioro cognitivo y del comportamiento donde el paciente va perdiendo parte de su autonomía y pasa a ser una persona dependiente. En la mayoría de los casos estas personas son atendidas por familiares en sus domicilios donde se pueden realizar actividades de estimulación cognitiva. Este trabajo quiere ofrecer una herramienta para que se puedan realizar estas actividades en el domicilio con sus nietos. La finalidad es crear momentos lúdicos entre abuelos y nietos mediante actividades de estimulación cognitiva clasificadas por fases de la enfermedad y por edades de los niños, de manera que se cree un espacio intergeneracional en el domicilio, donde poder disfrutar de ese tiempo juntos, realizando esas actividades. Para ello se presenta un proyecto a realizar en la Asociación de Alzheimer 21 de Septiembre de Úbeda (Jaén). Este proyecto constará de dos tipos de talleres, unos talleres para los cuidadores en los que se explicarán las actividades y se darán pautas y herramientas para llevarlas a cabo, y otros talleres para los niños en los que se explicará la enfermedad, los síntomas y cómo relacionarse con las personas con Alzheimer. Después se llevarán a cabo las actividades en el domicilio con una supervisión periódica de un profesional. II. MARCO TEÓRICO 2.1 Enfermedad de Alzheimer El Alzheimer es un tipo de demencia, una enfermedad degenerativa y progresiva del cerebro provocando pérdidas de memoria y deterioro cognitivo. Esta enfermedad ha sido diagnosticada a más de 800.000 personas en España según la CEAFA (1990). No existe ningún tratamiento que detenga esta enfermedad, ni hay ninguna investigación que clarifique cuáles son sus causas ni modo alguno para revenirla. Los estudios de Goldman, Adamson, Karydas, Miller y Hutton (2008) afirman que la enfermedad del Alzheimer es la segunda causa de demencia en personas de más de 65 años. La enfermedad de Alzheimer es gradual, no todos los enfermos tienen los mismo síntomas y necesitan el mismo tipo de ayuda, por este motivo se ha clasificado comúnmente en tres fases. La fase ligera donde comienza a fallar la memoria, se caracteriza porque la persona olvida pequeñas cosas de la vida diaria y tiene problemas para seguir una conversación, alguna desorientación, comienza a aislarse y tener bruscos cambios de humor. La fase moderada, cuando comienzan las pérdidas de memoria a corto plazo, recuerdos que sucedieron hace años, pregunta por personas ya fallecidas e insiste en volver a su casa. Se irrita con facilidad y se vuelve agresivo y le cuesta mantener una conversación y no termina las frases, tiene problemas con el equilibrio y la movilidad. La fase severa en la que pierde la memoria a corto y largo plazo, no reconoce a sus familiares ni personas cercanas. No comprende las explicaciones, tiene cambios bruscos de humor. No tiene coordinación y pierde totalmente la autonomía. Esta clasificación es la que se utiliza de manera más común, sin embargo existe otra clasificación más detallada desarrollada por Reisberg (1982) donde poder comprender un poco mejor la enfermedad y la fase en la que se encuentra una persona enferma de Alzheimer. 2.2 Estimulación cognitiva, tratamientos no farmacológicos. Los tratamientos farmacológicos para la enfermedad de Alzheimer no son curativos sino paliativos, existen diversos fármacos para paliar tanto para los síntomas cognitivos como psiquiátricos. Según Romero y Orantes (2010), los objetivos que persigue el tratamiento con fármacos son dos: a) Ralentizar el avance de la enfermedad y mantener y/o mejorar el rendimiento cognitivo de los enfermos. b) Controlar los trastornos y alteraciones psiquiátricas asociadas a la enfermedad. Actualmente no se ha desarrollado ningún tratamiento definitivo para detener la enfermedad. De ahí la importancia de utilizar tratamientos no farmacológicos que complementan la terapia con medicamentos. El abordaje terapéutico de la enfermedad es de carácter preventivo-paliativo por lo que las terapias no farmacológicas dirigidas a la estimulación de las capacidades físicas, emocionales y, sobre todo, cognitivas, van a ser de vital importancia tanto en la prevención primaria como secundaria de la enfermedad. Romero y Orantes (2010, p.47) La finalidad no es solo la mejora física del enfermo, sino la mejora emocional del mismo, ya que cuando el enfermo conserva muchas de sus capacidades disminuye su frustración y por tanto mejora su estado de ánimo lo que hace más fácil la convivencia y las relaciones sociales y familiares.Las emociones reprimidas tienen una acción fisiológica que, si permanecen durante algún tiempo y son suficientemente intensas, pueden ocasionar perturbaciones de la función orgánica y producir la lesión del órgano, siendo el paciente absolutamente inconsciente de la relación que existe entre su enfermedad y sus emociones (Bérubé, 1991). Según este autor las propias emociones pueden ser causa de enfermedades físicas, algo muy interesante para apoyar la importancia de la participación emocional en el tratamiento y la mejora de ellas. De ahí que se observen mayores beneficios apoyando los tratamientos farmacológicos con los no farmacológicos en la estimulación cognitiva, que en los tratamientos exclusivamente con fármacos. 2.3 Relaciones intergeneracionales Las relaciones intergeneracionales es algo que hemos disfrutado de manera natural con las relaciones familiares en nuestra vida diaria, que nos ha aportado sensibilidad e intercambios beneficiosos. Algo que se complica cuando la persona mayor tiene una enfermedad neurodegenerativa. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que, aunque lleva años hablándose de ella y estudiándola, y parece que todos la conocemos y tenemos asumida, en realidad se le sigue temiendo y esto se aumenta en presencia de los niños/jóvenes que no encuentran el vínculo de unión que solía haber con la persona enferma. De ahí la importancia de la sensibilización escolar y también la importancia de los programas intergeneracionales ya que la dificultad es mayor, si cabe, cuando la persona enferma está institucionalizada y por tanto apartada de ese beneficioso vínculo intergeneracional familiar. 2.3.1 Programas intergeneracionales Existen diferentes programas intergeneracionales para potenciar las relaciones entre distintas generaciones, mejorar la cooperación, sensibilización y el intercambio productivo entre ellas. Según Hayes (2003) el cambio, la interacción y los comportamientos de ayuda mutua entre niños y mayores [en un centro intergeneracional] exigen tiempo, una planificación cuidadosa y una puesta en práctica profesional. No es algo que suceda por casualidad. Las actividades que se realizan son actividades periódicas supervisadas y normalmente de carácter lúdico para ambos, son actividades concretas dirigidas a conseguir un fin. Y los participantes lo hacen de forma voluntaria. Se ha demostrado en numerosos estudios de EEUU que estos Centros Intergeneracionales son beneficiosos para ambas partes, ya que los niños que realizan estas actividades con periodicidad tienen menos problemas de comportamiento con sus compañeros, así como las personas mayores que voluntariamente acceden a estas actividades se sienten más útiles y son capaces de estar concentradas en la actividad requerida durante más tiempo que otras personas que realizan las actividades sin niños.Según GenerationsUnited, (2006) los niños que participan en los centros intergeneracionales son más sociables que sus compañeros, mejoran su percepción sobre las personas mayores y discapacitadas, leen mejor y tienen menos problemas de comportamiento. En Españaestá mucho menos desarrollado y no existe tanta concienciación como en otros países, aún así existen algunos proyectos interesantes. Por ejemplo los encuentros generacionales en Meco (Madrid), donde la escuela infantil MICARE se encuentra en el mismo edificio que el centro de personas mayores CARE MECO, y realizan actividades conjuntas aprovechando este hecho. Todos estos encuentros son beneficiosos para ambas partes, sin embargo, en España apenas estamos empezando a utilizarlos mientras que en otros países existen centros específicos donde se producen los encuentros. En este aspecto nos queda un largo camino por recorrer. III. PROYECTO DE INTERVENCIÓN 3.1 Diseño de proyecto 3.1.1 Justificación El proyecto de “estimulación cognitiva intergeneracional de enfermos de Alzheimer en el domicilio”, es un proyecto donde se pretende que abuelos y nietos tengan un espacio propio y lúdico en el domicilio. Hasta ahora, todas las terapias de estimulación cognitiva que se llevan a cabo con enfermos de Alzheimer se realizan en el Centro especializado o en el domicilio con el cuidador. Solo unas pocas personas se benefician de encuentros intergeneracionales, o bien cuando se lleva a cabo algún proyecto en un espacio de tiempo concreto, o bien en Centros intergeneracionales (muy pocos en este país). Cada vez existen más proyectos intergeneracionales demostrando lo beneficioso de estos encuentros para ambas partes, donde disfrutan, aprenden y mejoran muchas de sus capacidades tanto niños como mayores. Este proyecto pretende acercar todas estas actividades y beneficios a los domicilios aprovechando que en casi todos los casos se realizarán con familiares. Este es un punto clave, ya que además se ayudará a fortalecer el vínculo existente que puede resentirse e incluso desaparecer por esta enfermedad. Por ello, el proyecto consta de unas actividades clasificadas por edades y por fases de la enfermedad y por las diferentes capacidades cognitivas (Anexo I), de manera que tengan un espacio abuelos y nietos para estar juntos, realizar actividades de estimulación cognitiva para los enfermos, realizar actividades lúdicas para los niños, mejorar la comprensión de la enfermedad y crear un espacio afectivo y emocional. También, por supuesto todo ello descargará momentáneamente al cuidador, pudiendo disfrutar de momentos lúdicos y emotivos con el enfermo y los niños. 3.1.2 Objetivos • Objetivo general: o Incrementar la estimulación cognitiva con enfermos de Alzheimer en sus domicilios mediante las relaciones intergeneracionales familiares. • Objetivos específicos: o Fomentar la participación de los niños en las actividades enfocadas a la estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer para la utilización en el domicilio. o Reforzar los vínculos familiares de los enfermos facilitando herramientas para disfrutar de momentos juntos. o Aumentar el conocimiento de los cuidadores para la realización de actividades en el domicilio. o Incrementar la supervisión profesional de las actividades realizadas en el domicilio. 3.1.3 Destinatarios El proyecto está enfocado a enfermos de Alzheimer con deterioro cognitivo leve y moderado, y con niños de 4 a 16 años. Los mayores de 16 años no están incluidos en este proyecto porque no necesitan unas actividades específicas de su edad, pero si están interesados podrán acudir a los talleres iniciales de los cuidadores y utilizar las actividades propias de los cuidadores en el domicilio, pero en este proyecto no constarán en la evaluación. 3.1.4 Metodología Los familiares podrán solicitarlo, si es de su interés, inscribiéndose para poder llevar a cabo una supervisión y evaluación con la finalidad de ir mejorando y añadiendo aspectos según la práctica en la memoria final. Se inscribirán indicando datos de la persona enferma y del cuidador, dirección, teléfono de contacto, datos de los niños que van a participar con sus edades y si conviven o no en el domicilio mediante un formulario que se les facilitará. La finalidad del proyecto es el encuentro intergeneracional en el domicilio pero no es necesario que la persona enferma conviva con el niño con el que se va a trabajar, se puede realizar con sus familiares acordando tres días semanales para mantener una continuidad, con una duración de entre una y tres horas cada día como máximo (ya que es una enfermedad imprevisible y se podrá trabajar según las circunstancias lo permitan). Si en el núcleo familiar hay más de un niño que quiera participar, podrán hacerlo juntos siempre y cuando estén en el mismo rango de edad. Si hubiera más niños interesados en participar de otras edades, se dividirían en grupos y trabajarían con la persona enferma por separado repartiéndose los días. Talleres Se realizará un primer taller explicativo donde el trabajador social dará a conocer el proyecto en sí, explicando las actividades orientando a los cuidadores el modo de llevarlas a cabo con los niños y el tiempo que necesitarán para cada una de ellas. Además, se les facilitará toda la información y las pautas por escrito. Y se verá el cortometraje de animación Undone (dirigido por Morrys, H), ganador del Slamdance Film Festival 2009. Después se efectuarán talleres infantiles en tres grupos separados por edades hasta los 16 años. Los mayores si quieren trabajar la estimulación cognitiva con el enfermo podrán utilizar las actividades que utilizan los cuidadores aunque, como se ha expuesto con anterioridad, no formarán parte del proyecto y no entrarán en la evaluación: - (4- 7 años) o En el primer taller se leerá el cuento “Al atardecer” (Barros, 2010) y “la abuela necesita besitos” (Bega, 2010). Y se explicará que el abuelo está enfermo y la pérdida de memoria con ayuda del cuento. o En el segundo taller realizar actividades que se llevarán a cabo en el domicilio. - (8- 12 años) o En el primer taller se leerá el cuento de “El último juego de manos” (Carbó, 1998) y “El Hada del Alzheimer” (Senell, 2006) ambos de la Fundación La Caixa. o En el segundo taller se realizarán las actividades que se harán en el domicilio. - (13- 16 años) o En el primer taller se verá el corto de Benito- El Alzheimer, se explicara la enfermedad y se resolverán dudas. o En el segundo taller se realizarán las actividades que se harán en el domicilio. Se acordará una fecha de comienzo con los familiares para que el psicólogo pueda hacer las supervisiones iniciales una vez por semana durante dos semanas. De esta manera se podrán solventar dudas que surgirán en el momento de llevar a http://www.slamdance.com/� http://www.slamdance.com/� cabo dichas actividades con los niños. Y se realizará un listado con los días y horas a las que el psicólogo realizará las visitas. En todas las sesiones de supervisión en el domicilio deberá estar el niño o los niños con los que se están realizando las actividades, el cuidador y la persona enferma de Alzheimer independientemente que convivan o no en el mismo domicilio. 3.1.5 Evaluación Se realizarán cuestionarios adaptados en cada supervisión semestral a los cuidadores, niños y enfermos y valoraciones neuropsicológicas. Como método de evaluación, se realizarán supervisiones cada seis meses mediante una entrevista al cuidador, la persona enferma y los niños que hayan participado en las sesiones con la finalidad de cambiar o mejorar los aspectos que se crean convenientes. Se avisará con antelación a las familias para que se encuentren en el domicilio tanto los niños que hayan formado parte del proyecto durante los 6 meses, como el cuidador y la persona enferma. IV. CONCLUSIONES En este trabajo se ha recogido información acerca de la enfermedad de Alzheimer, las repercusiones sociales y familiares para justificar el proyecto intergeneracional y la necesidad de éstas relaciones para mejorar la actividad cognitiva del enfermo, la relación familiar, la relación intergeneracional dentro de la familia y aligerarel peso del cuidador facilitando momentos de entretenimiento y distracción disfrutándolos en conjunto con la persona enferma y los niños que se encuentren en el domicilio. Se puede observar como en numerosos estudios se comprueban los beneficios de la estimulación cognitiva no farmacológica, como las personas con Alzheimer que realizan estas actividades frenan muchos síntomas, mejoran emocionalmente y por tanto también su calidad de vida. Este proyecto pretende ser una herramienta para el cuidador donde poder compaginar en ciertos momentos su papel de cuidador con el de familiar pudiendo disfrutar de momentos distendidos en familia realizando actividades de estimulación con el usuario.A todo esto añadimos que también está demostrado como las relaciones intergeneracionales benefician tanto a las personas mayores como a los niños, mejorando su autoestima y la autonomía de las personas mayores y reduciendo los problemas de comportamiento a la hora de relacionarse con sus compañeros en el caso de los niños. Estos estudios son muy escasos y la mayoría americanos. Este trabajo tiene como finalidad facilitar herramientas y una guía para devolver a estos niños la posibilidad de disfrutar de sus abuelos, una posibilidad que habían perdido trágicamente por culpa de ésta enfermedad. Con este proyecto se intentará reforzar el vínculo familiar del enfermo con los niños facilitando herramientas para disfrutar de momentos juntos utilizando diferentes actividades lúdicas e incluso con apoyo de las nuevas tecnologías. También se pretende fomentar la participación de los niños en las actividades enfocadas a la estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer haciendo así de las actividades de estimulación un momento de encuentro entre abuelos y nietos que pasará de ser una rutina con el cuidador a un espacio lúdico familiar donde el cuidador podrá descansar durante un rato de su papel de “enfermero” para volver a ser hijo/hermano…etc. V. BIBLIOGRAFÍA Crivello, M. C. (2013). Implicancias y consecuencias de la enfermedad crónica sobre el grupo familiar. Revista Virtual de la Facultad de Psicología y Psicopedagogía de la Universidad del Salvador, 30, 24- 36. Delgado, M., Hervás, R. y Arnardottir, H. (2013). Identificando emociones en el museo: Arte vs Alzheimer. 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