Creencias_Sentimientos_e_Incertidumbre_f

Vista previa del material en texto

27
Enfermeras Especialistas en Cuidados Intensivos, UCI Médico-
Quirúrgico, Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Creencias, Sentimientos e Incertidumbre
frente a la enfermedad en familiares de
pacientes ingresados a UCI
Ivonne Brevis Urrutia, Pamela Silva Garrido
RESUMEN
Conocer las vivencias de la familia del paciente de una
Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), es fundamental
para su relación con el equipo de salud, en especial con el de
Enfermería. El objetivo del presente estudio fue conocer las
creencias, sentimientos e incertidumbre frente a la enferme-
dad de los familiares de pacientes internados en UCI. Se
realizó un estudio prospectivo, observacional, con un enfo-
que cuali-cuantitativo en la UCI del Hospital Guillermo
Grant Benavente de Concepción. La información se recolec-
to, a través de una entrevista semiestructurada y se utilizo la
escala de incertidumbre frente a la enfermedad de Mishel.
Fueron incluidos en el estudio a familiares de pacientes,
durante los meses de julio a septiembre del 2010. Para el
análisis de los datos de utilizó el programa SPSS, y para el
análisis cualitativo el Método de Giorgi. Se incluyeron 12
familiares de los pacientes (5 hombres y 7 mujeres). De
acuerdo a los datos obtenidos, el 67% de los pacientes
presentó un nivel de incertidumbre alto y un 33 % presentó
un bajo nivel de incertidumbre. Si comparamos las medias
de los factores de incertidumbre, la inconsistencia y la
ambigüedad se encuentran sobre la media, siendo mayor
esta última. Tras el análisis cualitativo, en cuanto a las
creencias de los familiares, la UCI es para los pacientes
graves y que se preocupan de él las 24 horas del día, y entre
los principales sentimientos se encuentran: la angustia, la
preocupación, el miedo a la muerte y la pena. Los elevados
niveles de incertidumbre, son de gran importancia para
enfermería, ya que nos permite implementar medidas para
poder disminuirlo, y conocer las creencias y sentimientos, lo
que permite establecer intervenciones que contribuyan al
proceso de humanización de los cuidados intensivos.
Palabras claves: Creencias, Sentimientos, Incertidumbre,
Enfermedad, UCI.
ABSTRACT
Understanding the experiences of the patient’s family of
Intensive Care Unit (ICU) is fundamental to its relations-
hip with the health team, especially with nursing. The aim
of this study was known the beliefs, feelings and uncertainty
about the illness of family members of patients in ICU.
We performed a prospective, observational study with a
qualitative and quantitative approach in the ICU of
Hospital Guillermo Grant Benavente of Concepción. The
information was collected through a semi structured inter-
view and uses the scale of uncertainty the Mishel. In the
study were included relatives of patients during July to
September 2010. We analyzed data using SPSS and quali-
tative analysis with method Giorgi. We included 12 relatives
of patients (5 men and 7 women).
Results: According to data obtained, 67% of patients had a
high level of uncertainty and 33% had a low level of
uncertainty. Comparing the averages of the factors of uncer-
tainty, the inconsistency and ambiguity were above average,
being more the latter.
After qualitative analysis, as to the beliefs of the family: the
ICU is for critical ill patients, who are worried about him
24 hours a day and the main feelings include: anxiety,
worry, fear of death and grief. A high level of uncertainty is
of great importance for the nursing because it allows us to
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
28
I Brevis y cols
implement measures to reduce it, and learn about the beliefs
and feelings, which allow for interventions that contribute
to the process of humanization of intensive care.
Key word: Beliefs, Feelings, Uncertainty, Illness, ICU.
INTRODUCCIÓN
Familiares de Pacientes Críticos y UCI
La intensidad de la experiencia que supone el paso por una
Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) es innegable. El
ingreso a la UCI supone un estrés tanto para el paciente
como a sus familiares, el que está originado no sólo por su
gravedad, sino también por las dificultades en la comuni-
cación que existen con éste y su familia1. El paciente es
arrancado de su entorno, de su hogar, separado de sus seres
queridos, sometido a numerosas técnicas invasivas doloro-
sas y siente que la muerte puede estar cercana. A su vez, los
familiares se encuentran en un ambiente desconocido,
intuyendo que en cualquier momento se puede producir
un trágico desenlace. Su padre, madre, hijo, hermano…,
está inconsciente, rodeado de cables, conectado a tubos…,
no saben si son las últimas horas que van a estar a su lado o
si quedará incapacitado para el resto de su vida2.
Debido a la inestabilidad del paciente el profesional se
centra más en la observación y monitorización estrecha del
mismo, de forma que, aunque considera que es necesario
tener en cuenta los requerimientos de la familia, la realidad
es que pasan a un segundo plano, como muestra un estudio
que demuestra que sólo la mitad de los familiares de los
pacientes de UCI entienden lo que el médico les dice acerca
del pronóstico, diagnóstico o el tratamiento del paciente3.
Si bien la especialización de las Unidades Críticas las
hace estar preparadas para valorar e intervenir frente a
necesidades comúnmente alteradas de los pacientes que a
ellas ingresan, como son: respiración, seguridad, movili-
dad y complicaciones hemodinámicas, pareciera que no
están igualmente preparadas para manejar alteraciones en
la respuestas asociadas a amenazas percibidas, emociones,
deficiencia de conocimiento y riesgos en el manteni-
miento de salud, tanto del paciente como de su familia.
No cabe duda, de que la enfermedad y la hospitalización
originan una importante percepción de amenaza, el
dolor, la incomodidad, la interrupción súbita de las
actividades de la vida diaria y las preocupaciones de un
futuro incierto pueden llegar a generar altos niveles de
estrés e incertidumbre en el paciente y su familia.
CREENCIAS Y SENTIMIENTOS FAMILIARES
Los familiares tienen la sensación de que puede producir-
se la muerte inminente de su ser querido, tienen confian-
za en Dios, sienten impotencia, tristeza, incapacidad,
desasosiego, seguridad, esperanza, dolor, deseos de des-
cansar (de morir), rabia. Sienten la incertidumbre de las
esperas: antes de las visitas, durante las intervenciones
quirúrgicas, etc. Para los familiares el ingreso de su ser
querido supone una situación de crisis vital4,5. La inten-
sidad de esta situación depende de su duración, de su
forma de aparición, de su intensidad y gravedad, y de la
etapa del proceso de la enfermedad.
La dinámica de las relaciones familiares se ve afectada
y se produce un cambio de roles, que agrava la situación
de estrés. La familia deja de funcionar normalmente
cuando uno de sus miembros está grave y hospitalizado.
En estas circunstancias, se tienen dificultades para tomar
decisiones, cuidarse mutuamente o solucionar proble-
mas. La percepción de los familiares está tremendamente
influenciada por sus experiencias pasadas, sus caracterís-
ticas de personalidad, el entrenamiento que hayan tenido
respecto a la enfermedad y hospitalizaciones previas, el
contexto general, y por supuesto, también por las creen-
cias, expectativas, actitudes y opiniones del grupo de
pertenencia6.
Hay familiares que consideran a la UCI como un
lugar donde prestan cuidados avanzados, mientras que
otros las consideran como lugares donde las personas
más graves van a morir. Se critica el secretismo y el
aislamiento que rodea a estas Unidades. Se constituye
una red informal de personas no profesionales que
proporcionan información y opiniones respecto del
ingreso del familiar y su enfermedad. En esta red se es
más influyente conforme mayor es el grado de parentes-
co con el ingresado. Se establece una relación muy
estrecha entre las diversas familias con enfermos ingre-
sados en la UCI y que conviven en esos mismos
espacios y situaciones, asícomo con el propio personal
sanitario. Cuando llega el momento del alta de la
unidad, hay familiares que expresan cierto grado de
dependencia hacia la UCI7.
Es fundamental tener claro que los familiares nece-
sitan saber si su ser querido está sintiendo dolor, temor
o soledad; necesitan verlo lo antes posible y permanecer
a su lado todo el tiempo posible, no solamente durante
el horario de visitas; necesitan conocer las reglas y
normas del hospital; necesitan información sobre su
estado, y que sea otorgada pronto y con frecuencia;
necesitan contactos inmediatos con la enfermera y con
el médico que cuida del paciente; apoyo formal por
parte de los profesionales. Los familiares demandan
información, no sólo sobre la enfermedad y el estado de
su ser querido, sino sobre todo lo que está ocurriendo
alrededor8. Una información que no proporcione falsas
expectativas. Los familiares valoran y demandan del
equipo de salud relaciones de confianza, comprensión y
apoyo.
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
29
Creencias, sentimientos e incertidumbre frente a la enfermedad en familiares de pacientes ingresados a UCI
INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD
La Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad fue
desarrollada y redefinida en 1981 por Merle Mishel9,
Doctora en Enfermería, quien fue la primera en identifi-
car el concepto de “Incertidumbre en la enfermedad” y el
impacto que ésta tiene en el individuo frente a la
enfermedad. Desde entonces, el concepto fue desarrolla-
do por varias teóricas cuya aplicación se ajustó a las
condiciones de diagnóstico, edad del individuo, entre
otras variables relacionadas con las condiciones de salud
de la población estudiada.
Posteriormente, la misma autora en 1988 propuso
un modelo para evaluar la incertidumbre frente a la
enfermedad, basado en modelos ya existentes de procesa-
miento de la información de Warburton10 y en el estudio
de la personalidad de Budner11. Atribuye parte de su
teoría original al trabajo de Lazarus y Folkman12 sobre
estrés, valoración y afrontamiento. Lo que es exclusivo de
Mishel es la aplicación del marco de la incertidumbre
como factor estresante en el contexto de la enfermedad13.
Para ello conceptualiza el nivel de incertidumbre frente a
la enfermedad como “la incapacidad de la persona de
determinar el significado de los hechos relacionados con la
enfermedad, siendo incapaz de dar valores definidos a los
objetos o hechos y por lo tanto no puede predecir los
resultado”, todos fenómenos motivados por la falta de
información y conocimiento14. De esta forma, si las
estrategias recopiladas son efectivas, entonces ocurrirá la
adaptación. La dificultad de la adaptación dependerá de
la habilidad de las estrategias recopiladas para manipular
la incertidumbre en la dirección deseada, ya sea para
mantenerla, si se valora como oportunidad, o para
reproducirla, si se valora como un peligro15.
Mishel declara que la incertidumbre percibida es un
juicio acerca de un evento o situación que es juzgada
como incierta cuando no puede ser adecuadamente
estructurada o categorizada porque el individuo carece de
información suficiente para ello, pues la persona percibe
una situación basándose en la interpretación de factores
que dicen relación con ella y de su significado para
evaluarla. La incertidumbre que ocurre puede obstaculi-
zar una clara evaluación de una situación y afectar la
habilidad de adaptación y de tomar decisiones de un
individuo. Las causas pueden tener relación con la
naturaleza del evento, las características del individuo
involucrado, o debido a la combinación de ambos.
Las características de incertidumbre son a la vez
fuentes de incertidumbre. Mishel originalmente identifi-
có ocho dimensiones: 1) Ambigüedad, 2) Complejidad,
3) Falta de información, 4) Impredecibilidad, 5) Falta de
claridad, 6) Inconsistencia, 7) Múltiples significados y 8)
Probabilidad. Dentro de ellas, sólo las cuatro primeras
son consideradas de mayor importancia estadística y son
medidas a través de respuestas a los parámetros plantea-
dos en la Escala de Mishel.
En el año 2004, Mitchell y Courtney16 realizaron
una intervención que pretendió examinar la ansiedad y la
incertidumbre frente a la enfermedad en familias de
pacientes que pasan de cuidados intensivos a un servicio
general. Las familias fueron encuestadas antes y después
del traslado, en donde se encontró que las familias
presentan altos niveles de incertidumbre que están rela-
cionados con su estado de ansiedad. La ansiedad aumen-
ta considerablemente con la reducción del apoyo social.
Por lo tanto, es un síntoma que se debe manejar muy
bien por el profesional de enfermería para así disminuir
la incertidumbre tanto de la familia como la del mismo
paciente. Por lo tanto, y en concordancia con lo anterior,
esta investigación tiene como propósito acercarse a los
familiares de los pacientes críticos, con el objetivo de
determinar las Creencias, Sentimientos e Incertidumbre
frente a la enfermedad en familiares de pacientes que son
ingresados a la UCI Médico Quirúrgica del Hospital
Guillermo Grant Benavente de Concepción.
MATERIAL Y MÉTODO
Se realizó un estudio prospectivo, observacional, con un
enfoque cuali-cuantitativo, durante los meses de julio a
septiembre 2010, y llevado a cabo en la UCI Médico
Quirúrgica del Hospital Guillermo Grant Benavente de
Concepción, la cual es polivalente y dotada de 14 camas.
En relación con la organización de las visitas, el período
es de 4 horas (14 a 18 horas), entrando un familiar por
paciente, con un máximo de 2 familiares por paciente,
sin embargo, esto va a depender del estado de éste.
Aparte de informar a los familiares del estado del pacien-
te, se informa sobre la organización de visitas y entrega
un folleto informativo de las normas de funcionamiento
de la unidad y un número telefónico para que pueda
llamar a la hora que desee, consultando por el estado de
su familiar.
Los criterios de inclusión: familias de pacientes
internados en la UCI por tres días o más. No fueron
incluidas familiares de pacientes internados por períodos
más cortos, considerando que el elegido es un plazo
operativo que permite a los familiares adaptarse mejor a
la unidad. No fueron estudiadas en este trabajo las etapas
previas al ingreso a la UCI, (internación en áreas de
emergencia o de cuidados convencionales, o ambos).
Para las variables de identificación se buscó un perfil
del familiar (edad, sexo, indicadores de la situación social
y del rol dentro del núcleo familiar, grado y tipo de
vínculo con el paciente). Para las variables de opinión se
tomaron aquellas autodeterminadas por la familia y sus
integrantes a través de su propio juicio de elección o
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
30
valoración o ambos. Algunas preguntas estaban precodi-
ficadas (excluyentes y de múltiple opción) y otras eran
abiertas. Estas se diseñaron para establecer en los familia-
res cuáles eran sus sentimientos y conductas frente a
determinadas situaciones; cuáles eran sus preocupaciones
y si se interesaban por el futuro del paciente; cuáles las
creencias, vivencias y opiniones sobre la atención en la
unidad. Se aplicarán una entrevista semiestructurada y la
escala de Incertidumbre frente a la enfermedad de Mis-
hel, las que se aplicarán de manera personal, al familiar
directo del paciente.
El investigador solicitará al familiar la colaboración
de forma voluntaria y anónima, mediante el consenti-
miento informado, se le explicará el objetivo del estudio
e informará acerca de cómo se hará la recogida de la
información. Para la entrevista en profundidad o semies-
tructuada, se elaboró previamente un guión donde se
comenzó con una pregunta más general para continuar
con otras preguntas abiertas, con la finalidad de obtener
una gran riqueza de información expresada con las
propias palabras del familiar. El intervalo de duración de
las entrevistas osciló entre 20 y 60 minutos. Se realizaran
en la unidad del paciente, y además de recoger las
respuestas, enun cuaderno se recogían algunas notas de
campo como comentarios y observaciones relacionadas
con el entorno en ese momento, los profesionales que se
encontraban en la unidad, así como el estado de ánimo
del familiar y el estado del paciente. Al final de la
entrevista también se anotaron las impresiones generales
sobre el transcurso de la misma y sobre el informante.
La Escala de Incertidumbre desarrollada por Mishel
modificada y revalidada en 1997, consta de 29 ítems, los
que pretenden evaluar cuatro factores que influyen en la
incertidumbre como son: 1) Ambigüedad, 2) Compleji-
dad, 3) Inconsistencia de la Información e 4) Impredeci-
bilidad. Los familiares a los cuales se les aplicó el
instrumento, debieron responder frente a cada ítem, si se
encontraban muy en desacuerdo, en desacuerdo, indife-
rente, de acuerdo o muy de acuerdo, otorgando un valor
de 1 a 5 a cada una de sus respuestas, respectivamente.
Con un rango de variabilidad de 29 a 145 puntos (media
de 72), siendo el puntaje directamente proporcional con
el nivel de incertidumbre.
En el análisis de los datos de utilizo el programa
estadístico SPSS versión 15, para variables continuas de
uso, medias ± desviación estándar o pruebas de la T de
Student y para variables categóricas, Chi-cuadrado. Para
las diferencias se utilizó como criterio de significancia un
valor de p<0,05. Para el análisis cualitativo, se utilizó el
método Giorgi el cual intenta capturar el fenómeno de
una manera holística y tratar de comprenderlo en su
contexto17. El método se caracteriza por cuatro pasos
esenciales: 1) El sentido del conjunto; 2) Discriminar las
unidades de significado “meaning units”; 3) Transforma-
ción de las unidades de significado en expresiones ade-
cuadas al fenómeno a investigar, siendo el objetivo llegar
a una categoría general a través de expresiones concretas
y no de abstracciones; y síntesis de transformación de las
unidades de significado. 4) El último paso del análisis es
tratar de sintetizar e integrar los temas comunes a través
de una descripción general que capte la esencia de la
experiencia vivida por todos los participantes. En esta
descripción están integrados al menos implícitamente,
todos los temas comunes y unidades de significado.
El rigor científico se puede garantizar a través de la
credibilidad, la transferencia, la consistencia y la confir-
mación. En el presente estudio podemos afirmar la
credibilidad de los datos, pues si bien es cierto que no se
han utilizado métodos de triangulación, éstos sí han sido
contrastados con los profesionales de la unidad responsa-
bles del enfermo entrevistado, así mismo, durante la
entrevista se ha utilizado el feedback corroborando la
información suministrada por el propio familiar.
RESULTADOS
Se incluyó en el estudio a 12 familiares de pacientes
ingresados en la UCI, durante un período de 3 meses. Se
realizaron 12 entrevistas a familiares directos de pacientes
con más de 3 días de ingresados a la UCI, de los cuales
eran 5 hombres y 7 mujeres, ningún familiar rechazó ser
entrevistado. La edad de los familiares es de 28 a 72 años
con una media de 50±13 años. Destaca que el sexo
predominante es el femenino sobre el masculino con un
58,3% y 41,7%, respectivamente.
En cuanto al parentesco de los familiares que partici-
paron en el estudio, podemos observar que es principal-
mente de género femenino, ya que un 33% corresponde
a esposas y un 25% a hijas de los pacientes que se
encontraban hospitalizados, esto probablemente dado
por el rol de cuidadora que cumple la mujer dentro de la
sociedad (Figura 1).
Figura 1. Muestra el parentesco familiar del entrevistado.
I Brevis y cols
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
31
hogar, y de éstos el 67% corresponde a jefes de hogar de
sexo masculino y un 33% a jefas de hogar de sexo
femenino.
Sobre el total de 12 pacientes, el 33% era por
patología de origen respiratoria, 25% neuroquirúrgicas,
17% metabólicas, 17% por sepsis de origen no conocido
y un 8% a pacientes politraumatizados graves (Tabla 1).
Se incluyeron como familia a aquellas personas que
sin ser familiares de los pacientes se comportan como si
lo fueran, asumiendo el rol. El 67% de los pacientes
integraban hogares legalmente constituidos. El 75% de
las familias nunca habían tenido un familiar internado en
UCI. El 33% tenían alguna información sobre la UCI
por referencias o experiencias previas. El 25% permane-
cían en la sala de espera a lo menos 10 o más horas al día
y un 67% concurrían sólo al informe médico y a las
visitas diarias.
Percepciones de las familias
El 42% de las familias que no permanecían en el hospital
dijeron no tolerar la angustia que les genera la sala de
espera, dijeron confiar en que su familiar “estaba bien
atendido” y que además “había que trabajar”. El 33% de
las familias verbalizaron espontáneamente sus preocupa-
ciones en el sentido de “si se va a morir”. El 58%
verbalizaron espontáneamente sus preocupaciones en el
sentido de “si va a sobrevivir el episodio”. El 25%
reprimieron sus expresiones. El 67% de las familias
verbalizaron su inquietud con relación a la calidad de
vida.
Sobre su situación subjetiva
Todos los familiares manifestaron preocupación por el
eventual sufrimiento físico del paciente y se preocuparon
respecto a “si el enfermo entendía lo que pasaba y lo que se
le decía”. El 83% preguntó si el paciente podía reconocer-
los, y todos si podían hablarle y qué le podían decir a su
familiar hospitalizado.
Figura 2. Distribución etaria de los 12 pacientes incluidos en el estudio.
Figura 3. Distribucion según estado civil de los 12 pacientes.
TABLA 1. MUESTRA LA DISTRIBUCIÓN SEGÚN LA PATOLOGÍA PRINCIPAL POR LO CUAL LOS PACIENTES
INGRESARON A UCI
PATOLOGÍA FRECUENCIA PORCENTAJE
RESPIRATORIO 4 33%
NEUROQUIRÚRGICO 3 25%
METABOLICO 2 17%
SEPSIS 2 17%
POLITRAUMATIZADO GRAVE 1 8%
El 75% de los pacientes tenían entre 15 y 78 años,
con una media de 58±17 años (Figura 2). El promedio
de días de estadía del paciente cuando se realizó la
entrevista a los familiares fue de 4 días con un rango de 3
a 6 días.
En cuanto a su estado civil podemos señalar que el
42% de los pacientes estaba casado, 25% viudo, 25%
separado y sólo uno de ellos soltera, lo que corresponde a
un 8% (Figura 3). Es importante señalar que todos los
pacientes que se encontraban separados actualmente
viven con una pareja. El 50% de los pacientes era jefe de
Creencias, sentimientos e incertidumbre frente a la enfermedad en familiares de pacientes ingresados a UCI
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
32
En relación a las creencias y sentimientos sobre la UCI
el 83% de los familiares expresaron que la UCI “es el lugar
donde se internan a los pacientes con riesgo de vida” y que es
el lugar donde “se les devuelve a la vida” o el “lugar de los
milagros”; el 17% lo vivenciaban como un “lugar angustian-
te” y un 8% lo consideraron “un lugar caótico y agresivo”.
Todos los familiares percibían a la UCI como “lo máximo
en tecnología” y la percibían como un “lugar de trabajo
continuo, tanto con el paciente como con la familia”.
De acuerdo a los datos obtenidos y según la clasificación
del nivel de incertidumbre frente a la enfermedad, los familiares
de los pacientes internados en UCI, el 33% de ellos presentó
un bajo nivel de incertidumbre, mientras que 67% un alto
nivel de incertidumbre frente a la enfermedad (Figura 4).
En cuanto a cada uno de los factores (complejidad,
inconsistencia de la información, impredecibilidad y ambi-
güedad) podemos decir que un 83% de los familiares
presenta altos niveles de ambigüedad, un 67% altos
niveles de impredecibilidad e inconsistencia de la infor-
mación, mientras que un 58% presenta altos niveles de
complejidad. Esto junto a los valores del total de la escala
nos demuestran que los familiares presentan altos niveles
de incertidumbre frente a la enfermedad (Tabla 2).
Resultados no cuantificables (cualitativos)
Estos datos están constituidos por las opiniones vertidas por los
familiares en entrevistasemiestructurada, que se codificaron a
posteriori; por lo dicho en las entrevistas libres y por las
observaciones de los comportamientos adoptados en los
diferentes encuentros realizados por las investigadoras. Los
familiares se comportaron homogéneamente dentro de la
estructura de la familia. La familia llega a la entrevista con
emociones intensas y sentimientos que no pertenecen al
campo de lo cuantificable ni de lo palpable: angustia, depre-
sión, desasosiego, temores acerca del futuro de su familiar.
La casi totalidad de las familias reprimen la expresión
del afecto, lo que sugiere la existencia de temor a sentir algo
más doloroso que la realidad que ya están viviendo. Aún
después de un período de tres días para adaptarse a la UCI,
un tercio de las familias están paralizadas por el miedo.
“Cuando te dicen de venir a la UCI tienes mucho
temor, claro por la familia y por todo”. “Cuando me dijeron
de subir a la UCI, me dio un vuelco la cabeza…., y pensé
entonces que estaba muy grave”.
“Para mí horroroso… fatal, horroroso, mira mal, mal.
Lo mejor es no conocer este sitio, mi madre murió aquí”.
La familia no puede manejar sus afectos por sus miedos,
por sus temores a la muerte y a la pérdida de la calidad de
vida, lo que se observa en el 33% de las familias que
reprimen sus expresiones. Esto tiene que ver con el bloqueo
emocional que produce en la familia la situación de expe-
riencia de vida. Los miedos, que llevan a la angustia y a la
ansiedad, conllevan los mecanismos de defensa, que son los
que permiten poder “sostenerse” y “sobrellevar” la situación.
La familia se percibe como espectadora, no tiene participa-
ción en el cuidado de su familiar, el que se transforma en un
Figura 4. Se muestran los niveles de incertidumbre de los familiares
entrevistados según la escala de Mishel.
TABLA 2. RESULTADO DEL NIVEL DE INCERTIDUMBRE DE LOS FAMILIARES DE PACIENTES INTERNADOS
EN LA UCI. DESGLOSE Y PUNTAJE DE LOS FACTORES QUE LA COMPONEN
(AMBIGÜEDAD, IMPREDECIBILIDAD, INCONSISTENCIA DE LA INFORMACIÓN Y COMPLEJIDAD)
I Brevis y cols
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
33
ser en situación de total dependencia de la UCI. Los
mecanismos de defensa, manejados inadecuadamente, lle-
van a dificultar la relación con el equipo de salud de la UCI.
Los datos referentes a la relación con el equipo
profesional de la unidad indican que el 75% de los
familiares conocían el nombre del médico que les atendía.
El 100% de los familiares afirmó haber comprendido la
información que recibieron al ingreso, aunque no se
correlaciona con los resultados obtenidos en la escala de
incertidumbre frente a la enfermedad. En relación a la
relación con el profesional de enfermería, el 67% de los
familiares no conocía casi nunca el nombre de la
enfermera(o) que atendió a su familiar. Pero a pesar de que
sólo un pequeño porcentaje conocía el nombre de la
enfermera(o), el 100% de los familiares consideró que la
relación con el personal de enfermería había sido cercana.
Por otro lado, los familiares de pacientes que han estado
ingresados en alguna ocasión o han tenido una experiencia
de otro familiar positiva, la UCI les confiere seguridad:
“Mucha tranquilidad, mucha tranquilidad, por que
sabía que estaba en buenas manos”.
“Yo le dije a mi mujer donde mejor voy a estar es
aquí,…. por que allí van a estar pendiente de mí, van a
estar a cada momento al lado mío”.
Durante el tiempo que los pacientes permanecen ingresa-
dos, la principal manifestación entregada por sus familiares es
que el paso del tiempo trascurre muy lentamente, las horas se
hacen muy largas. Esta situación implica que afloren múlti-
ples sentimientos cargados de emotividad. El evocar algunos
recuerdos, afrontar nuevas situaciones a raíz del diagnóstico
de la enfermedad, son los principales motivos que causan esta
serie de sentimientos. Sentimientos de desánimo, frustración,
miedo, pena quedan patentes en sus expresiones.
A pesar de que ninguno de los entrevistados mencio-
nó abiertamente el tema de la muerte si relacionan tanto
la enfermedad, como el ingreso de su familiar a la UCI
de forma indirecta con la misma:
“A mí se me pasan muchas cosas por la cabeza, pues mi
vecino ha fallecido”.
“No pienso tanto, en lo otro es lo de morirse por que yo
no le tengo miedo a la muerte” (…)
La ansiedad producida por la aparición súbdita e
inesperada de la enfermedad se mezcla con sentimientos
esperanzadores de curación:
“Piensas que te vas a morir, pero después de hacerme las
pruebas dicen que la cosa va bien y que no hay nada malo”.
“Yo sólo pienso en curarme y ponerme bien”.
“Cuando yo ví tanto personal a mi alrededor, pensé que
sería peligroso pero nada más que estás pendiente de que te
vas a poner bien”.
En cuanto a las creencias y sentimientos de los
familiares de las pacientes que se encuentran en UCI, las
diferentes percepciones que los entrevistados tienen de la
UCI guardan relación con el grado de conocimiento de
la misma, los familiares que no han tenido ningún tipo
de contacto o por el contrario han tenido una experien-
cia negativa con dicha unidad, las respuestas emocionales
giran en torno al temor, la ansiedad y el miedo.
DISCUSIÓN
Los datos dan cuenta que la información diaria que se
otorga es muy bien valorada por el familiar, y que todo el
personal, en especial el de enfermería era el que más se
preocupaba de él. También destaca que los familiares
fueron informados de la situación clínica de su familiar al
ingreso; aunque aproximadamente solo la mitad compren-
día esta información. La comunicación con los familiares
de los pacientes críticos debería ser evaluada con regulari-
dad con la intención de mejorarla en lo posible, ya que es
muy importante para que en un momento dado se puedan
tomar decisiones en conjunto en relación con el trata-
miento a llevar a cabo; todo ello evitaría en cierta medida
los síntomas de estrés postraumático que desarrollan
muchos de los familiares de los pacientes críticos.
La información es una de las necesidades más valo-
radas por los familiares de pacientes de la UCI, en este
sentido, una de las estrategias que se han demostrado
efectivas es la entrega de un folleto informativo al momen-
to del ingreso. Esto reduce el porcentaje de familiares que
tuvieron una mala comprensión de la información de un
40% a un 11%, lo que se asocia con una mayor satisfac-
ción. Dicha estrategia se sigue en nuestra unidad, lo que
podría ser una explicación de las altas tasas de satisfacción
entre los familiares de la población estudiada.
A través del tema de los sentimientos que presentan los
familiares de los pacientes, se descubren algunos condiciona-
mientos específicos con los que el paciente acude a la UCI, el
miedo, el temor, la preocupación, la sensación de gravedad y la
vivencia de una muerte cercana, son algunos sentimientos que
coinciden con estudios realizados. En contraposición a éstos, la
sensación de seguridad, tranquilidad y confianza trasmitida
por la tecnificación del entorno y los profesionales, también
fueron sensaciones descritas por los familiares de los pacientes
de nuestro estudio. A pesar de que algunos familiares manifes-
taron reflexiones sobre la muerte, el miedo a hablar de ella
favorece expresiones muy superficiales acerca de este tema. La
mezcla de sentimientos que aparecen durante el proceso crítico
como la ansiedad generada por el diagnóstico de una enferme-
dad grave e invalidante, junto a la esperanza de curación
quedan patentes en la mayoría de los entrevistados.
Los sentimientos descritos de soledad, aburri-
miento y falta de compañía suelen manifestarse durante
Creencias, sentimientos e incertidumbre frente a la enfermedad en familiares de pacientes ingresados a UCI
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
34
el período de estabilización de la enfermedad, es por
tanto un indicativo de una buena evolución acerca de la
misma. El familiar siente necesidad de distracción y de
aumentar su comunicación con el paciente hospitalizado.
Allué18 afirmaque cuando el paciente ingresa a la
UCI, él y su familiar, desarrollan una dependencia absoluta
del personal sanitario y acaba resultando más útil y necesaria
que la de los seres queridos. A pesar de que las enfermeras
son conscientes de que la familia proporciona apoyo emo-
cional al paciente y le incrementa el deseo de vivir, creen que
la visita abierta aumenta el gasto de energía y altera el estado
del mismo, siendo por tanto difícil de cambiar el régimen de
visita de estas unidades con la satisfacción familiar.
CONCLUSIONES
El ingreso y la estadía de un familiar en una UCI, produce
sentimientos de miedo y preocupación, tanto por las circuns-
tancias propias de la patología, como por las posibles secuelas
de la enfermedad. Todo ello origina nuevos replanteamientos
de rol y posibles cambios en el estilo de vida. Este nivel de
conocimiento de la situación estresante se basa en la experien-
cia previa, en la oportunidad que le brindan los medios
masivos de comunicación para informarse y en sus mecanis-
mos de afrontamiento normal. Los elevados niveles de
ansiedad, dados por la ambigüedad e inconsistencia de la
información entregada a la familia, son de gran importancia
para enfermería, ya que nos permite implementar interven-
ciones para disminuir el nivel de incertidumbre frente a la
enfermedad de los familiares de nuestros pacientes, a su vez, el
hecho de conocer las creencias y sentimientos de familiares de
pacientes que ingresan a UCI, permite establecer medidas
efectivas para su disminución contribuyendo al proceso de
humanización de los cuidados intensivos. Estos hallazgos
permitirán establecer un actuar de enfermería dirigido a
minimizar sentimientos negativos y favorecer una actitud más
positiva que es fundamental para la recuperación del paciente.
Esta investigación demostró la necesidad de dar a
conocer los sentimientos de familiares sobre sus experiencias
al tratar de comprender, por qué se suscitaban determinadas
reacciones en ellos, ahondó en su cuidado durante la visita,
sus incertidumbres, desasosiegos, tristezas, esperanzas y
temor a la muerte, desconocimiento de la enfermedad, y de
los procedimientos de la UCI. Conocer en profundidad la
experiencia sentida por los familiares de pacientes críticos,
nos permite establecer un actuar como profesionales de la
salud dirigidas a minimizar sentimientos negativos y favore-
cer así, en el paciente y su familia, una evolución más
satisfactoria de su proceso de enfermedad.
REFERENCIAS
1. Vincent JL. Communication in the ICU. Intensive Care Med. 1997;
23:1093-8.
2. Gutiérrez Beatriz., Muñoz Segura Rafael, Caraballo Núñez Miguel
Ángel, Expósito Casado María del Carmen, Sáez Naranjo Rocío,
Fernández Díaz María Elena. La intimidad en el Hospital: La
experiencia de los pacientes, sus familias y las enfermeras. Index
Enferm. 2008 Jun: 17(2): 106-110.
3. Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteau M, Adrie C, et al.
Half the families of intensive care unit patients experience inadequate
communication with physicians. Crit Care Med. 2000;28:3044-9.
4. Uribe E, MT; Muñoz T, C; Restrepo R, J. Percepción familiar del paciente
crítico cardiovascular Invest Educ Enferm 2004 sep XXII (2):50-61.
5. Díaz Sánchez, A. Sobre las vivencias de los familiares de pacientes
críticos. Enfermería al día -Uru- 2006 (1):24
6. Díaz Sánchez, A; Díaz Sánchez, N. Ampliando horizontes: Una
experiencia sobre las vivencias de los familiares de pacientes
críticos. NURE Inv 2004 nov 1(10): 1-10
7. Perez Baena, M C. Una semana en la sala de espera de la UCI.
Relato del padre de una paciente. Arch Memoria 2006 3(2). Citado
por Blanca J, Blanco A, Luque L, Ramírez M. Experiencias,
percepciones y necesidades en UCI: Revisión sistemática
de estudios cualitativos. Enf Global 2008; 12: 1-14.
8. Fernández Molina, N. Necesidades de las personas ingresadas en
UCI. Metas Enferm 2006 jun 9(5):19-26
9. Mishel MH. The measurement of uncertainty in illness. Nurs Res.
1981;30(5):258-63.
10. Warburton, D.M. Physiological aspects of information processing
and stress. In V. Hamilton & D.M. Warburton (Eds). Human stress
and cognition: An information procesing approach. 1979: 33-65.
New York: John Wiley & Sons.
11. Budner, S. Intolerance of ambiguity as a personality variable.
Journal of personality, 1962: 30, 29-50.
12. Lazarus, R.S. Folkman, S. Stress, appraisal, and coping. New York,
1984. Springer Publishing.
13. Bailey, D. Stewart, L. Merle Mishel. La incertidumbre frente a la
enfermedad. En Marriner, A. Raile, M. (2003). Modelos y teorías
en enfermería. (5ª ed.). St. Louis: Mosby, 2003: 561-582.
14. Mishel, M.H. Uncertainty in illness. Image Journal of Nursing
Scholarship. 1998: 20, 225-231.
15. Isla, X. Percepción de incertidumbre de los pacientes diabéticos,
controlados en el Consultorio Adosado de Especialidades, del
Hospital Herminia Martin de Chillán. Chile 1994-1995. Revista
Ciencia y Enfermería II (1). 1996: 71-80.
16. Mitchell, M., Courtneyb, M. Reducción de la ansiedad y nivel de
incertidumbre frente a la enfermedad de la familia de un paciente
que se traslada de una UCI: un estudio de intervención. Australia
Intensive and Critical Care Nursing, 2004 (20): 223—231.
17. Giorgi A. The phenomenological psychology of learning and the
verbal learning tradition. In: Aanstoos CM; Fischer, WF; Giorgi A;
Wertz F.J; eds. Phenomenology and psychological research.
Pittsburg: Duquesne University Press: 1985; 23-85.
18. Allué M. Perder la piel. Barcelona: Ed. Planeta/Seix Barral, 2002.
I Brevis y cols
REVISTA CHILENA DE MEDICINA INTENSIVA. 2011; VOL 26(1): 27-34
	Palabras del Editor de laRevista Chilena de Medicina Intensiva
	Impacto de la obesidad en pacientes conneumonía grave por virus influenza A/H1N1.Estudio multicéntrico chileno
	Efectos de la ventilación en posición pronoextendida en SDRA secundarioa influenza A(H1N1)
	Creencias, Sentimientos e Incertidumbrefrente a la enfermedad en familiares depacientes ingresados a UCI
	VENTILACIÓN DE ALTA FRECUENCIA OSCILATORIA
	REVISTA DE REVISTAS
	CRÓNICAS
	51Información a Colaboradores