360635563011

Vista previa del material en texto

VARONA
ISSN: 0864-196X
hildelisagp@ucpejv.rimed.cu
Universidad Pedagógica Enrique José
Varona
Cuba
Gómez Leyva, Inalvis
El entorno familiar y comunitario del niño con autismo
VARONA, núm. 43, julio-diciembre, 2006, pp. 45-50
Universidad Pedagógica Enrique José Varona
La Habana, Cuba
Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=360635563011
 Cómo citar el artículo
 Número completo
 Más información del artículo
 Página de la revista en redalyc.org
Sistema de Información Científica
Red de Revistas Científicas de América Latina, el Caribe, España y Portugal
Proyecto académico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto
http://www.redalyc.org/revista.oa?id=3606
http://www.redalyc.org/revista.oa?id=3606
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=360635563011
http://www.redalyc.org/comocitar.oa?id=360635563011
http://www.redalyc.org/fasciculo.oa?id=3606&numero=35563
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=360635563011
http://www.redalyc.org/revista.oa?id=3606
http://www.redalyc.org
45 Varona 43/2006
Recibido octubre de 2005 Aceptado enero de 2006
El entorno familiar y comunitario del niño
con autismo
M Sc Inalvis Gómez Leyva
Profesora Auxiliar
ISP “Juan Marinello”
RESUMEN. El impacto de un niño con características
especiales en el seno de una familia tiene matices también
especiales, que exige atención de los especialistas hasta
lograr la aceptación del diagnóstico y la preparación para
la convivencia desarrolladora con estos menores. La
comunidad es una agencia educativa, cuya movilización
es necesaria, para enfrentar el problema y potenciar su
participación activa en el proceso de socialización de
quienes reciban el diagnóstico de autismo.
El maestro, por su nivel de preparación, ocupa una posición
privilegiada y debe generar acciones que propicien que
la comunidad descubra sus potencialidades para ayudar
a la familia en el proceso de socialización del niño.
Una experiencia en un barrio suburbano donde vive un
menor con autismo, demostró que en la medida en que
se incrementan las representaciones sociales de las
personas sobre el autismo, crecen la sensibilidad y la
iniciativa en función de la aceptación y la convivencia con
personas, aún cuando posean grados ostensibles de
discapacidad.
PALABRAS CLAVE: autismo, familia, comunidad, socialización, diversidad, educación especial.
INTRODUCCIÓN
La familia constituye una institución social, en laque transcurre una gran parte de la vida. Es
transmisora de nutrientes básicos, de las primeras
experiencias emocionales y educativas, y su adecuado
funcionamiento garantiza la seguridad y estabilidad
necesarias para el normal desarrollo de los niños, desde
las primeras edades. Los padres son considerados los
primeros maestros y mediatizan las relaciones con el
entorno social y con el legado histórico y cultural de la
humanidad.
La estructura y estabilidad de la familia es
amenazada por las profundas crisis económicas, los
conflictos bélicos, las consecuencias de la creciente
inmigración, la inserción cada vez mayor de la mujer a
la vida pública activa, las grandes transformaciones
del mundo contemporáneo, de los progresos científicos
y tecnológicos, que generan a su vez un nuevo sistema
de vida. Pese a ello, la familia sigue siendo el “hábitat”
natural, célula fundamental de la sociedad e institución
insustituible en la formación del hombre.
La comunidad constituye el entorno natural en
que vive la familia y las interrelaciones que entre ellas
se establecen, son condicionantes y potenciadoras de
desarrollo humano. La diversidad en las familias
constituye un hecho real, que debe ser conocido
profundamente por los que se dedican al trabajo con
menores que presentan algún grado de discapacidad
en su desarrollo.
Reflexionar acerca de la familia y la comunidad
donde viven niños con autismo, su preparación para
aceptar, convivir y estimular el desarrollo de estos
menores, constituyen temas necesarios en la agenda
para el debate científico. Los profesionales de la
Educación Especial asumen, cada día, el insoslayable
deber humano de educar y reproducir modos de
actuación en otras personas, que estimulen ambientes
favorecedores a la socialización del niño con autismo.
ABSTRACT. The presence of a child with special
characteristics in the home has certain special effects
too, which require the attention of a specialist to help
the family understand, accept and prepare to live with
the child. The community as an educative agency,
whose mobilization is also necessary to affront the
problem and potentate the child’s active participation
in the process of socialization of the autistic child.
The teacher, due to his level of preparation, occupies
a privileged position and must generate actions which
promote that the community discovers its potentialities
to help the family in the socialization process.
An experience in the suburban neighbourhood where
a autistic child lives, showed that at the same time as
the social representations of people increase over
autism, the sensibilities grow and initiate the function
of acceptance and living together with people even
when the autistic child has high level of incapacity.
KEY WORDS: autism, family, community, socialization, diversity, special needs education.
46 Varona 43/2006
DESARROLLO
Al atender a cada madre o padre, se deberá tener
en cuenta un grupo de condicionantes, que son
expresión de un ambiente cultural, de un modo de vida,
de una cotidianidad signada por diversos factores
objetivos y subjetivos, que determinan a su vez un tipo
especial de relación hogareña y familiar. Cada familia
asume su forma particular de interpretar y operar con
esas influencias de acuerdo con su propia historia y
con los recursos psicológicos construidos a lo largo
de su constitución y existencia.
La salud del sistema familiar se pone en peligro
ante la ocurrencia de eventos que pueden aparecer
durante el tránsito por el ciclo de vida. En la literatura
se citan la muerte, el divorcio, las catástrofes, las
enfermedades, entre los que pueden desestabilizar
durante períodos de variable extensión, la unidad y el
equilibrio familiar. Sin embargo, los estudios realizados
demuestran que uno de los eventos vitales más
impactantes por el que puede atravesar la familia, está
relacionado con la presencia de un niño con carac-
terísticas especiales en su desarrollo.
Si en la familia hay un niño con discapacidad, los
profesionales de la educación tienen que entrar a
considerar la amplia gama de sentimientos, reacciones,
reajustes emocionales, etc., que esto provoca y que
distinguen la subjetividad de quienes forman parte de
esos núcleos familiares.
Es de humanos aceptar, como legítimos y auténticos,
el dolor que vivencian los padres, cuando en un momento
temprano de la vida del hijo, descubren que tiene una
discapacidad. Cuando nace un bebé con Síndrome de
Down, el diagnóstico puede darse de manera inmediata
(horas, días, incluso antes del nacimiento) y cuando se
trata de limitaciones sensoriales, estas son detectadas
en los primeros meses.
En el primer caso, el examen detallado permite
determinar la presencia de alteraciones cromosómicas
y/o un grupo de rasgos físicos, que se corresponden con
el síndrome citado; y en el segundo, la ausencia de las
respuestas a estímulos externos (visuales y auditivos)
de diversa índole, durante los tres primeros meses, son
suficientes para suponer un déficit en el orden sensorial.
El diagnóstico siempre va a provocar dolor, porque los
padres esperan hijos sanos y capaces, pero si las
conductas llamativas e indicadoras supuestamente de
una discapacidad, aparecen después de varios meses (que
pueden ser 18, 24…), en que el niño tiene un desarrollo
que satisface las expectativas familiares y sociales,
entonces es, desde el punto de vista afectivo, más trau-
mático y devastador. Es así como se percibe el diagnós-
tico de autismo en un niño, en el seno del núcleo familiar.
El momento de recibir el diagnóstico sobre el
autismo del hijo marca el iniciode un período en que
la familia deberá interiorizar la nueva realidad. Algunos
autores lo llaman “período de elaboración del duelo”,
pues se vivencia un sentimiento de pérdida: se afecta
el ideal de la familia que la pareja construyó durante
años y la sociedad, durante milenios de existencia.
La pareja espera una descendencia sana, robusta, apta
desde el punto de vista biológico y espiritual para
materializar las necesidades de realización no logradas
por ellos. Las frustraciones resultan mucho más
severas, surgen sentimientos negativos más profundos,
que cuando la discapacidad se evidencia desde el
nacimiento.
Es una etapa en que se pone en juego todo el
equilibrio emocional. La Dr C Torres M afirma que “se
crean estados psicológicos donde se combinan
reacciones afectivas diversas, de ansiedad, ambivalencia,
irritabilidad, temor, inseguridad, desconcierto”.1 Estos
estados comienzan a mediatizar las relaciones afectivas
de la familia y ejercen influencia negativa en todo el
sistema de relaciones y comunicación, lo que no favorece
el proceso de habilitación, rehabilitación, corrección-
compensación en el desarrollo humano. En las
sociedades donde el Estado no subvenciona los servicios
de Salud y de Educación de sus ciudadanos y todo atisbo
de atención tiene un sello mercantil, se producen
generalmente en las familias, trastornos psicológicos de
mayor envergadura.
Los padres, después de sufrir el impacto del
diagnóstico, asumen la postura de negar las diferencias
y la discapacidad de su hijo. Esa actitud se extiende
hasta negar el diagnóstico o poner en duda el que le
ha sido comunicado por la institución que ha estudiado
al niño. La Dr C Velázquez J afirma que “los padres de
los autistas se comportan como otros padres de niños
con enfermedades crónicas de pronóstico reservado:
van a la búsqueda de otros diagnósticos, de mejores
pronósticos, de enseñanzas, de tratamientos curativos,
incluso, falseando los datos de la enfermedad para
confrontar diagnósticos”.2
La negación del problema genera razonamientos
y “maniobras emocionales”, que conducen a los
padres a la evasión de la gravedad del defecto, y sus
implicaciones en el niño. Suele ocurrir que algunos
demuestren un ambiente de normalidad, de ausencia
de factores estresantes; mientras que otros esperan
que sobrevenga una pronta e idealizada recuperación.
A este grupo diverso de reacciones iniciales le
sucede otro en que se hace evidente la necesidad de
encontrar un culpable. Puede suceder que la pareja
quiera atribuirse, uno al otro, la responsabilidad o la
paternidad del defecto; surge así un sentimiento de culpa,
que lastra la unidad necesaria para enfrentar y superar el
momento de crisis que atraviesan. La Dr C Martínez G,
de México, afirma que “los padres empiezan a
experimentar un sentimiento de culpa: primero cada
cónyuge, de manera velada se preocupa por ser en alguna
forma, el responsable de la incapacidad del hijo (…) y
después se culpa a la situación clínica, a la genética”.3
Como se evidencia, la culpabilidad se busca, entonces,
en factores genéticos familiares, y si en el árbol
genealógico hay portadores de cualquier enfermedad,
pues ya hay un verdadero culpable.
A veces, como afirma el Dr C Castro P L, en su
artículo ‘‘Reflexiones y experiencias con los padres en
la Educación Especial’’, sucede que “se llega a sentir
vergüenza ante la pareja o ante otros familiares y
47 Varona 43/2006
conocidos por haber traído al mundo un ser defectuoso”.4
Este sentimiento puede generar nuevas tensiones, y
sentirse lástima de sí mismo, aparecer explosiones
emocionales y un ambiente hostil, que afecta no solo la
relación de la pareja, sino también de esta con el hijo.
Es frecuente también que el sentimiento de
frustración se apodere de los padres. Los planes de
superación, de realización personal, las expectativas
futuras para el hijo se ven imposibles de cumplir. La
interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la
reducción de la esfera de las relaciones sociales, la
desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas
a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que
pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción
involuntariamente inconsciente), que no necesariamente
conduce al abandono de este.
Con frecuencia, y de acuerdo con los estudios
realizados en Cuba y en el extranjero, los padres suelen
asumir actitudes de sobreprotección, se mantienen las
24 horas de cada día, atentos a las necesidades del niño,
tratan de cuidarlo, enseñarlo, estimularlo. Esto es
expresión de la necesidad que se origina en los padres
(principalmente en la figura materna) de expiar culpas,
proponiéndose sacrificios extremos, dedicándose por
entero a cumplir su rol de “madre del hijo discapacitado”
y olvidan que tienen otro hijo (en los casos en que exista),
un esposo que también sufre, etc. Pasa a segundo plano
la necesidad de mantener y cuidar su aspecto físico y de
satisfacer otras necesidades familiares y personales. En
ocasiones, se crea una situación cíclica porque la madre
puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su
estado y una reacción la llevaría a atender los roles
abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como
“mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo
discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora
con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa.
Al evaluar la dinámica familiar alrededor de un
niño con trastornos en su desarrollo, merece la pena
detenerse en la sobrecarga funcional que tiene lugar y
que los estudios realizados indican que es en la madre
en quien esta carga recae. No es que el padre se
desentienda del hijo de forma voluntaria e intencional.
No. En las familias cubanas, la cultura del desempeño
del rol tradicional de madre, para la mujer, está muy
enraizado: son las mujeres de la casa quienes ejecutan
acciones relacionadas con los cuidados de salud de
sus miembros, quienes dejan de trabajar transitoria o
indefinidamente ante eventos que exigen la presencia
y atención de personas adultas.
Toda esta situación va en detrimento de la madre,
ya que con frecuencia es objeto de la “tiranía” de un
hijo que ella misma ha modelado con actitudes
sobreprotectoras extremas. Como se puede apreciar,
en la génesis de toda esta situación, no siempre está
el diagnóstico del hijo, sino la existencia de una
dinámica familiar de inequidad de género.
Muy relacionado con lo descrito anteriormente, está
el desenlace matrimonial que tiene lugar con frecuencia,
cuando hay un hijo con severos trastornos del desarrollo.
De hecho, hay en Cuba una alta tasa de divorcialidad,
que no está relacionada directamente con la presencia
de un niño discapacitado, pero el estudio realizado por
el Dr C Castro P L permitió demostrar que hay “una
elevada proporción de madres-cabeza de familia en los
hogares de los alumnos de la Educación Especial”.5 El
hogar de los niños con autismo no está ajeno a esta
situación, teniéndose que enfrentar la madre a las nuevas
y múltiples exigencias del cuidado y educación de su
hijo, sin la ayuda o el apoyo del esposo.
Según el Dr C Castro P L, sería un error ver como
una regularidad, la desintegración de la pareja. En otras
familias sucede lo contrario a lo expresado en párrafos
anteriores: el advenimiento de un niño discapacitado da
unidad a la pareja, la que enfrenta con mayores
posibilidades y recursos (de todo tipo), la nueva
situación. También puede ocurrir que aun cuando el
matrimonio se disuelva, las relaciones entre ambos
padres sean armónicas y hasta lleguen a formar un trío o
un cuarteto (integrado por los nuevos miembros: pareja
del padre, de la madre o de ambos) que unen esfuerzos
y afectividades para educar y desarrollar al hijo con
autismo.
En la dinámica familiar, ante la presencia de un
niño con autismo, algunos autores afirman que, como
resultado del sentimiento de culpa que se origina en
los padres y que tiene su expresión en la diversidad de
complicaciones afectivas descritas, puede aparecer otra
manifestación: el enojo. La Dr C Martínez G acota
que “algunas madreshan reportado desplazar su enojo
y resentimientos hacia los hijos o las madres de niños
normales que tienen la misma edad que sus hijos (…)
Las madres se sienten resentidas con su hijo ‘enfermo’
y esto provoca que crezcan las barreras entre ellos”.6
La depresión constituye un estado por el que
atraviesa la familia del niño con autismo. Es signifi-
cativo apuntar que aún después de haber aceptado el
diagnóstico, los padres continúen preguntándose: ¿por
qué a nosotros? ¿Qué es lo que hicimos para merecer
esto? Si los miembros de la pareja se embargan de este
sentimiento, habrá una mayor indefensión y debilidad
para enfrentar su realidad.
De la ayuda que la familia pueda recibir de los
especialistas vinculados al hijo con autismo, de las
particularidades de su propia personalidad, de sus
fortalezas psicológicas para enfrentar las contingencias,
además de otros factores situacionales, dependerá que
los padres acepten el problema y desarrollen una actitud
constructiva.
Aceptar el diagnóstico y el problema, constituye
el resultado de un largo proceso, que a veces dura años,
de crisis emocionales y momentos de desespero, en
que se experimentan, como se ha explicado, los más
diversos sentimientos; en que la frustración doblega
voluntades y corroe, agravado porque se carece de una
retroalimentación afectiva, pues el niño no habla,
apenas mira y en algunos casos nunca ha dicho mamá
o papá; una etapa en que la esperanza y la desesperanza
conviven, y en la que los padres se convencen que,
por el bien del hijo, los hermanos y el suyo propio, el
problema hay que enfrentarlo con espíritu optimista.
48 Varona 43/2006
En Cuba, los padres están convencidos que en esa
situación no están solos, pues cuentan con servicios
gratuitos altamente especializados, con instituciones
educativas donde se acoge a todos los niños sin
distinción de razas o procedencia social, en las que se
articulan múltiples influencias educativas y se trabaja
con amor por el presente y el futuro de sus hijos.
Para que los padres lleguen a la aceptación del
diagnóstico de autismo en sus hijos, es necesario que:
Recuperen la confianza en sí mismos.
Aprendan a convivir con sus sentimientos.
Dominen mecanismos de canalización de los
sentimientos negativos, que ya los embargaron durante
largo tiempo y cuya única consecuencia fue el
agravamiento de la situación.
Transformen esos sentimientos en fuerzas que los
impulsen a aprovechar el potencial del niño, en aras
de su educación y desarrollo.
Concienticen que se tiene un hijo, no un enfermo
y se evite el proteccionismo extremo, que limita las
posibilidades de desarrollo y compensación.
Comprendan que los trastornos del hijo limitarán
en variado grado su aprendizaje, pero que ellos, como
padres, pueden hacer mucho para desarrollar
habilidades cognitivas, afectivas, comunicativas y
sociales en sus hijos.
Estén dispuestos a reorganizar los roles de las
figuras parentales (y otras) en el contexto familiar y
social, a hacer cambios en el hogar (incluso físicos),
para que el niño no se exponga a peligros prevenibles.
Tengan presente que la presencia del niño no
significa el abandono de sí mismos, que ellos, como
seres humanos, tienen necesidades materiales y
espirituales que deben ser satisfechas.
Creen un ambiente de seguridad, aceptación y
respeto, para que el niño desarrolle las habilidades que
le permitan integrarse y actuar en diferentes contextos
y la familia pueda crecer, convivir, construir relaciones
satisfactorias y gratificantes.
Si la familia logra vencer esta etapa y asume
actitudes positivas ante la situación, será más fácil el
manejo que haga de todas las circunstancias y el logro
de una mejor interacción con el hijo con autismo.
El profesional de Educación Especial desempeñará
un rol protagónico en el trabajo con las familias de los
niños con autismo. Si tenemos en cuenta que el
diagnóstico debe ser oportuno, ese rol será asumido
también por los especialistas del Ministerio de Salud
Pública (MINSAP), que participan en el diagnóstico y
evaluación de estos menores y, de forma especial, por
todos los miembros de la familia y la comunidad, que
pueden hacer mucho en este sentido.
En la atención a la familia de niños con autismo,
el profesional tendrá en cuenta que la diversidad de
reacciones y sentimientos que afloran cuando se conoce
el diagnóstico, es auténtica. Esas manifestaciones deben
ser comprendidas como una táctica evasiva,
probablemente transitoria, por lo que debe ayudar a la
familia a desarrollar actitudes constructivas. A los
padres hay que ayudarles a conocer ese trastorno del
desarrollo y a obtener información especializada.
En una entrevista a la madre de un niño con
autismo, ella afirmaba que: “Lo primero que tienen
que hacer los padres una vez que reciben el diagnóstico,
es leer mucho, informarse, conocer del autismo todo
lo que se pueda conocer, porque no se puede enfrentar
el problema a ciegas… .” A los padres se les debe
orientar la búsqueda de vías que propicien la
estimulación temprana de las potencialidades del hijo
con autismo y su adecuada socialización.
Se deberá propiciar un reconocimiento real de la
nueva situación de vida, para que pueda la familia
elaborar proyectos más objetivos, que involucre a todos,
que incluya a abuelas, primos y tíos. Sería inhumano
dejar que solo los padres (y con frecuencia solo las
madres), enfrenten el problema. De ahí la necesidad de
que el maestro proyecte su trabajo no solo con los padres,
sino que debe sumar a otros familiares, estimular y
realizar una labor más social, aglutinadora de voluntades,
que ayuden a los padres en la atención y educación del
hijo. A estas personas hay que escucharlas, no para
juzgarlas por lo que dicen, sino para comprenderlas y
ayudarlas a asumir posiciones más edificantes, compartir
nuevos saberes en el trabajo conjunto y construir estilos
de comportamiento favorecedores del desarrollo del niño
y de toda la familia.
Los profesionales de la Educación Especial deberán
diseñar el trabajo con los padres, de manera que sean
abordados con sistematicidad aspectos medulares, que
desde el punto de vista teórico y práctico resultan de
interés común. El niño con autismo no avanzará si la
labor compensatoria y desarrolladora se circunscribe al
ámbito escolar. El contacto con la familia ha de ser una
acción intencional y bien diseñada por el maestro, y el
trabajo que allí se realice constituirá una extensión del
que se ejecuta en la escuela, en el que se materialicen
también las acciones tácticas contenidas en la estrategia
y a las que se les dé seguimiento y continuidad.
Los padres también pueden ser, y de hecho lo son,
partícipes directos y valiosos del proceso de ejecución,
evaluación y rediseño de la estrategia de intervención.
De ellos no solo se espera su presencia en reuniones; no
solo que participen en la educación de su hijo, haciendo
lo que se les orienta y apoyando en todo. De ellos se
espera que se conviertan en protagonistas, que se
involucren efectivamente en toda la labor educativa con
su hijo, pues se ha comprobado que los programas
exitosos están relacionados directamente con el nivel
de protagonismo de los padres.
Constituyen condiciones que favorecen ese
protagonismo el amor por el hijo, la preocupación
por su bienestar y futuro; sin embargo, se han de
cumplir otras condiciones, por ejemplo: la necesidad
de conocer procedimientos y tácticas para desarrollar
sus competencias, estimular sus potencialidades,
evaluar los progresos, modificar las estrategias y, en
ello, el maestro es un factor clave. El intercambio
entre los padres, el debate de materiales científicos,
la socialización de experiencias y vivencias, deberán
constituir acciones cotidianas que la escuela puede
estimular y que la familia agradecerá.
49 Varona 43/2006
Las familias que tienen hijos con autismo no
representan una institución encerrada en sí misma. De
manera casi permanente, estas reciben en la vida
cotidiana el influjo de una gama amplia de corrientes,
prejuicios y opiniones de su medio social yquienes
trabajan con la familia están en el deber de dominar
las expresiones sociales de opinión que pesan sobre
los padres. El Dr C Castro P L afirma que “el medio
social, a pesar de los niveles culturales alcanzados por
la población y el humanismo propio de nuestra
idiosincrasia, expresa cierta sorpresa, aprehensión o
rechazo por los casos más ostensibles de
discapacidad”.7
Ante un niño con autismo esas expresiones tienen
un matiz especial. Durante una entrevista, una madre
expresaba que si bien es frecuente escuchar en lugares
públicos la frase ‘‘no se preocupe, compañera, yo la
comprendo’’, ‘‘no se apene, señora., así son los niños’’,
‘‘déjelo, los niños nacen para ser felices’’, ha
vivenciado otras reacciones que le provocan dolor. La
Dr C Martínez G opina que “el impacto que genera
en la sociedad convivir con un niño con autismo (...)
se encuentra matizado (...) por las características de
personalidad de aquel que se encuentra con el niño
con autismo y por la severidad del cuadro de autismo
que presenta el niño al que se enfrenta y la
manifestación de sus síntomas”.8
Las comunidades son sensibles y solidarias, porque
los cubanos han crecido en un ambiente donde el
respeto a los valores humanos ha pautado la educación
y la vida social. Se aspira al desarrollo de una cultura
de la diversidad, en la que se comprenda y respete (de
palabra y acción) el derecho de ser diferente y se evite
la reproducción de prejuicios sociales y culturales sobre
las personas que lo son. Es verdad que son pocas las
oportunidades que tiene la sociedad para convivir con
un niño con autismo, pues con frecuencia los padres
someten a su hijo a un enclaustramiento hogareño
involuntario, a una marginación social no intencionada
y limitan la presencia que estos pueden tener en eventos
sociales.
En investigaciones realizadas con los padres de
niños con autismo, según Rodríguez Z, Rivero M,
Gómez I, en los años 2002 y 2003, se pudo constatar
que no todas las familias influyen positivamente en
la socialización del niño con autismo. Ello obedece a
motivos muy variados, como son:
El comportamiento del hijo es impredecible en
lugares públicos.
Con frecuencia a los padres les resulta difícil
controlar dichos comportamientos.
El niño se comporta de manera que “molesta” a
los “otros”.
Los “otros” reaccionan de forma diversa ante el niño
que invade su privacidad (en parques, restaurantes),
porque no saben por qué lo hace y lo valoran como
malcriado, exigiendo a los padres mayor control ante la
conducta de sus hijos.
Hay poco conocimiento de esta entidad en la
población.
La comunidad no domina cómo interactuar con
niños de comportamientos “tan extraños”, los ignoran
o evaden de diversas maneras.
Por ello, es que el número de lugares de la comunidad
que visitan los niños es limitado, según se conoció en la
referida investigación, con reducida participación en
actividades a nivel de cuadra y barrio en algunos, y en
otros niños, es nula.
La comunidad, como agencia educativa, está llamada
a crear óptimas condiciones de vida, que ayuden a la
familia a estimular el desarrollo y socialización de los
menores con autismo. Los espacios para enseñar a estos
niños a conducirse en sociedad deben crearse objetiva y
subjetivamente. Promover el debate en las comunidades
para que sus miembros se apropien de nuevos
conocimientos y enriquezcan sus representaciones acerca
del autismo debe formar parte de los proyectos que, en
materia de trabajo comunitario, se gesten y en los que la
escuela desempeñará roles protagónicos.
En un estudio realizado en una comunidad, donde
vive un niño con autismo, según Rivero M y Gómez I
en el 2003, se constató que un por ciento alto de la
población afirma que sus conocimientos sobre el
autismo son escasos o nulos. Llama la atención que la
gran mayoría (85 por ciento) desconoce que en su
comunidad vive un niño con autismo y que, entre los
que sí lo conocen, solo un tercio mantiene relación (en
alguna medida) con el menor (enfermera, médico),
personas que establecen esa relación por el ejercicio
de su rol. Estos son algunos datos que atestiguan
cuánto tenemos que avanzar y crecer en el tema de
divulgación y aprendizaje, para poder ayudar a la
comunidad a descubrir sus potencialidades y contribuir
al proceso de socialización del niño con autismo.
Las investigaciones demuestran que todo intento
de realizar actividades que contribuyan a enriquecer
las representaciones sociales sobre el autismo y a
abordar la problemática de la convivencia hogareña y
comunitaria con niños portadores del síndrome, son
muy bien acogidas por todos.
En el estudio realizado en el año 2003, en una
comunidad suburbana donde vive un niño con autismo,
así quedó demostrado. Tras constatar el bajo nivel de
preparación de los miembros de la familia y del barrio
para estimular el desarrollo del niño con autismo y
conocer su disposición para intervenir en el proceso
socializador del menor, se procedió a promover la
reflexión sobre los déficit cognitivos y afectivos de los
participantes en las sesiones convocadas, que actuaban
como barreras en el proceso citado. Para eliminarlas, se
decidió la modelación de acciones, las que se realizaron
con la participación de miembros de la familia, vecinos,
empleados de centros comerciales y de servicios a la
población cercanos al hogar donde reside el niño con
autismo, maestros y directivos de la Escuela Primaria
aledaña a la vivienda, enfermera y médico de la familia,
así como otras personas que se interesaron por el tema.
Las sesiones de trabajo con el grupo permitieron:
Descubrir las posibilidades que tiene la comunidad
para ayudar a la familia y estimular el proceso de
socialización del niño con autismo.
50 Varona 43/2006
Ampliar las representaciones sobre el síndrome autista.
Conocer vías alternativas de comunicación con
el menor con autismo y prepararse para su utilización.
Valorar la manera más adecuada de actuar frente
a las conductas típicas de un menor con autismo y
prepararse para su utilización en la vida cotidiana.
Estimular la necesidad de cambios en la subjetividad
de las personas convivientes con niños con autismo y
en todos los miembros de la comunidad, de manera que
se eliminen las barreras psicológicas que obstaculizan
el proceso de socialización de estos menores.
Durante las sesiones, se pudo comprobar que en la
población hay potencialidades humanas que estamos
retados a descubrir, para lograr no solo implicación,
sino participación y protagonismo colectivo en los
procesos sociales, que estos son más auténticos en la
medida en que personas simples del barrio proponen
soluciones a los problemas, sugieren qué se debe hacer,
cómo se debe hacer y cuándo hacerlo. Pero, una divisa
importante de la experiencia está referida a la
posibilidad de elevar la sensibilidad de las personas
para aceptar la convivencia con seres diversos, en la
medida en que se generen procesos sociales que
potencien la movilización y propicien un incremento
de los conocimientos y de la preparación para estimular
la socialización de los niños con autismo.
CONCLUSIONES
El autismo continúa siendo, a principios del Siglo
XXI, una entidad diagnóstica muy estudiada, que
plantea importantes incógnitas a profesionales y padres,
no solo sobre su origen, sino también acerca de la
efectividad de las estrategias que se utilizan en el trabajo
psicopedagógico. Las indefiniciones relacionadas con
el síndrome acrecentan la necesidad de la labor
orientadora de los profesionales con la familia y con
las comunidades donde estos niños viven.
El maestro es, por su nivel de preparación y la posición
privilegiada que ocupa, el principal promotor de la cultura
en la comunidad y tiene amplias posibilidades para
convertirse en un facilitador del vínculo familia-escuela-
comunidad. Ponderar la interacción de estas agencias
educativas en función del desarrollo y la socialización en
general del niño con autismo, gerenciando el maestro todo
el proceso, es una tarea permanente y un objetivo de
cumplimiento inaplazable.
Impulsarel debate en la familia y la comunidad,
generar procesos constructivos de saberes conceptuales
y estratégicos que potencien la aceptación del diagnóstico
de autismo del hijo y la sensibilidad y participación real
de todas las personas en la socialización de los niños con
autismo, que movilicen las fuerzas del barrio en el noble
empeño de apoyar y ayudar a la familia en ese proceso
difícil, pero necesario; son retos cuyo enfrentamiento
dignifica y agiganta a la personalidad del maestro y cuya
realización es impostergable.
REFERENCIAS
1 TORRES M. Familia. Unidad. Diversidad. La Habana, Cuba:
Editorial Pueblo y Educación; 2003. p. 85.
2 VELÁZQUEZ J. El diagnóstico positivo del autismo infantil.
Rev Cubana de Pediatría. Vol 68. No. 2. 1996. p. 3-4.
3 MARTÍNEZ G. El impacto social del autismo. México:
Edición Universidad Intercontinental. s/a. p. 1.
4 CASTRO P L. Reflexiones y experiencias con los padres en
Educación Especial. En: Bell R, López R. Convocados
por la diversidad. La Habana, Cuba: Editorial Pueblo y
Educación; 2002. p. 93.
5 IBÍDEM. p. 97.
6 MARTÍNEZ G. El impacto social del autismo. México:
Edición Universidad Intercontinental. s/a. p. 1.
7 CASTRO P L. Reflexiones y experiencias con los padres en
Educación Especial. En: Bell R, López R. Convocados
por la diversidad. La Habana, Cuba: Editorial Pueblo y
Educación; 2002. p. 94.
8 MARTÍNEZ G. El impacto social del autismo. México:
Edición Universidad Intercontinental. s/a. p. 20.
BIBLIOGRAFÍA
ALVELAIS M, NIEVES S, MARTÍNEZ S. Autismo: estrategias
de atención. México: Editorial Centro de Educación
Especial Pasitos; 2000.
ARÉS P. Mi familia es así. La Habana, Cuba: Editorial de
Ciencias Sociales; 1990.
BELL R, LÓPEZ R (Compilación). Convocados por la
Diversidad. La Habana, Cuba: Editorial Pueblo y
Educación; 2002.
BELL R, MUSIBAY I. Pedagogía y Diversidad. La Habana,
Cuba: Editora Abril; 2001.
CANDEL I. Bases de la integración familiar, escolar y social.
Rev Síndrome de Down. No. 15. España, 1998.
CASTELLARNAU G. Preparar al niño para aprender. Argentina:
jun, 1999.
EL AUTISMO infantil. El psicólogo en la Red: File://
\\Psicología\héctor\internet\.htm [Consultado: 21
mar. 2000]
GARCÍA M T. El autismo desde la concepción histórico-
cultural. Impresión ligera. La Habana, Cuba: Facultad
Psicología. Universidad de La Habana; s/a.
GÓMEZ L I. La atención en Cuba a las necesidades educativas
especiales y a niños en edad preescolar. La Habana,
Cuba: Ministerio de Educación. Jun. 1998.
GÓMEZ I. Aspectos relevantes en la comprensión del
autismo. Matanzas, Cuba: Instituto Superior
Pedagógico Juan Marinello; 2000.
____. Un acercamiento al autismo. La Habana, Cuba:
Editorial Pueblo y Educación; 2005.
LÓPEZ R. Actualidad en la educación de alumnos con
necesidades educativas especiales. La Habana, Cuba:
Editorial Pueblo y Educación; 2000.
MARTÍ J. Obras Completas. T. 8. La Habana, Cuba: Editorial
de Ciencias Sociales; 1975.
MINISTERIO DE EDUCACIÓN. Pedagogía. La Habana, Cuba:
Editorial Pueblo y Educación; 1984.
RABELO V, SOLER C, ESCALONA E. Atención integral a los
niños y adolescentes autistas. La Habana, Cuba:
2002.
RIVIÉRE Á. Desarrollo normal y autismo. Partes I y II. Santa
Cruz de Tenerife, sep. 1997.
RIVIÉRE Á, MARTOS J (compilación). El tratamiento del
autismo. Nuevas perspectivas. Madrid, España:
Editorial Instituto de Migraciones y Servicios
Sociales (IMSERSO); 1997.
SWARTZ L. Autismo y su tratamiento: retos para el siglo
21. — EAU: California State University. s/a.
VIGOTSKY L S. Obras Completas. T. 5. Fundamentos de
Defectología. La Habana, Cuba: Editorial Pueblo y
Educación; 1995.