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MAURICIO ANDRES SILVA ORTEGA PROCEDIMIENTOS MÉDICOS Y QUIRÚRGICOS ESTÉTICOS PARA ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD COGNITIVA EN COLOMBIA Análisis de la Ley 1799 de 2016, frente a la Convención sobre los Derechos de las Personas Con Discapacidad. Trabajo de investigación para optar al título de magister en Derecho del Estado con énfasis en Derecho Público FACULTAD DE DERECHO MAESTRÍA EN DERECHO DEL ESTADO CON ÉNFASIS EN DERECHO PÚBLICO UNIVERSIDAD EXTERNADO DE COLOMBIA BOGOTÁ D.C., COLOMBIA 2023 2 Rector: Dr. Hernando Parra Nieto Secretario General: Dr. José Fernando Rubio Navarro Decana de la Facultad de Derecho: Dra. Emilssen González de Cancino Director Departamento de Derecho Constitucional D. Humberto Sierra Porto Director de Tesis: Dr. Mario Andres Ospina Examinador: Examinadora: Dr. César Mauricio Vallejo Serna Dra. Ingrid Duque Martínez 3 AGRADECIMIENTOS En primera instancia, agradecer a Dios por permitir el desarrollo de esta investigación y culminar de manera satisfactoria. Asimismo, a mi familia y en especial a mi madre Aura Estela Ortega Sánchez, quien ha confiado en mí y me ha orientado hacia la perseverancia para culminar este proceso. De igual forma agradecer por su colaboración y asesoría al Dr. Mario Andrés Ospina Ramírez durante el periodo en el cual se realizó el presente documento. Agradecer también a la Universidad Externado de Colombia y su grupo de profesores los cuales, mediante sus cátedras, clases y seminarios han contribuido a una visión más holística del Derecho del Estado. 4 TABLA DE CONTENIDO LISTA DE TABLAS .............................................................................................................. 5 LISTA DE FIGURAS ............................................................................................................ 5 INTRODUCCIÓN .................................................................................................................. 6 CAPITULO I. BREVE RESEÑA HISTÓRICA DE LA EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE LA DISCAPACIDAD COGNITIVA. ............................................................................ 8 1.1. De la prescindencia y marginalidad al modelo médico rehabilitador de la discapacidad cognitiva. ....................................................................................................... 8 1.2. Apreciación conceptual de la discapacidad cognitiva en el modelo social. .......... 12 CAPITULO II. INCLUSIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES EN LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ................................................................................. 16 2.1. El modelo social de la discapacidad y la consideración del individuo como sujeto de derechos ............................................................................................................................ 16 2.2. Los derechos de los NNA en la CDPD alineados a sus capacidades evolutivas. ...... 18 CAPITULO III. CAPACIDAD EVOLUTIVA DE LOS ADOLESCENTES EN LA TOMA DE DECISIONES EN PROCEDIMIENTOS MEDICOS Y QUIRUGICOS ...................... 20 3.1. Capacidad evolutiva de los adolescentes como titulares de derechos frente a procedimientos médicos quirúrgicos. ............................................................................... 20 3.2. Consentimiento médico informado en procedimientos médicos y quirúrgicos en adolescentes. ..................................................................................................................... 29 3.3. Marco legal y jurisprudencia del consentimiento informado en adolescentes, e inclusión de los adolescentes con de discapacidad cognitiva. .......................................... 31 CAPITULO IV. ANALISIS DE LA LEY DE LA LEY 1799 DE 2016, A LA LUZ DE LA CDPD ................................................................................................................................... 35 4.1. La Convención de las Personas con Discapacidad en Colombia ............................... 36 4.2. Análisis de la Ley 1799 de 2016 y su impacto en la intimidad y libre desarrollo de la personalidad de los adolescentes mayores de 14 años ...................................................... 38 4.3. Limitantes de la ley 1799 de 2016 en procedimientos estéticos en adolescentes ...... 43 5 4.4. La Ley 1799 de 2006 frente a la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. .................................................................................................................... 44 CONCLUSIONES ................................................................................................................ 47 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................................. 49 LISTA DE TABLAS TABLA 1. Evolución del concepto de discapacidad cognitiva o intelectual ........................ 13 TABLA 2. Análisis de sentencias en defensa de la capacidad evolutiva de niños, niñas y adolescentes en Colombia. ................................................................................................... 24 LISTA DE FIGURAS Figura 1. Taxonomía y clasificación de discapacidades. ..................................................... 15 6 INTRODUCCIÓN La capacidad evolutiva tiene su origen en el concepto de desarrollo evolutivo o Developmental Psychology (En español, desarrollo psicológico), y comprende la ciencia de la psicología del individuo, que describe cómo la conducta humana cambia a lo largo de la vida. Este concepto, ha propiciado que, a una edad establecida, los niños, niñas y adolescentes (NNA) cuenten con la capacidad para la toma decisiones que sean relevantes en su proyecto de vida y su libre desarrollo de la personalidad. La Ley 1799 del 2016 prohíbe la aplicación de procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos en menores de 18 años. No obstante, la Sentencia C-246/17, condicionó el Artículo No.3) de la Ley 1799 de 2016 (Congreso de la República de Colombia, 2016a), permitiendo de manera excepcional a los adolescentes mayores de 14 años que presenten capacidad evolutiva, para participar en compañía de sus padres sobre la decisión conforme a los riesgos que se corren al someterse a estos procedimientos, en acatamiento al consentimiento médico y cualificado que estos disponen. El presente análisis busca identificar las notables inconsistencias entre la Ley 1799 de 2016 (Congreso de la República de Colombia, 2016a) y la CDPD ( Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), la cual se encuentra cimentada en el modelo social de la discapacidad y forma parte del bloque de constitucionalidad (Corte Constitucional de Colombia, 2021), generando una reflexión crítica sobre las restricciones que aún existen en los NNA con discapacidad. Es importante resaltar que en procedimientos médicos quirúrgicos que no son de carácter estético, los adolescentes pueden emitir su consentimiento médico informado, especialmente en aquellos procedimientos en donde se encuentre en juego sus derechos a la vida, libre desarrollo de la personalidad, identidad, dignidad humana, entre otros derechos conexos a la autonomía progresiva de sus capacidades; eliminando aquella posesión absoluta que reposaba en los padres, bajo el criterio de consentimiento sustituto. No quiere esto decir que desaparezca aquella responsabilidad existente de los padres para con sus hijos, por lo cual estas decisiones personalísimas, se observan desde la órbita del derecho conjunto (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, 2017). 7 Es menester destacar que los adolescentes que se encuentren en condición de discapacidad cognitiva se enfrentan a ciertas restricciones frente a la toma de decisiones en cuanto procedimiento médicos y quirúrgicos estéticos, debido a la existencia de vacíos para la determinación de criterios que permitan definir, si cuentan con los estándares de capacidad evolutiva para emitir un consentimiento médico informado y cualificado respecto a estos. Dicha situación jurídica afecta su libre desarrollo de la personalidad e igualdad, teniendo presente que la Ley 1799 del 2016, no hace mención del trato a seguir con este grupo de individuos. Por las anteriores razones surge el siguiente interrogante: Se ajusta a la CDPD ¿El contenido de la Ley 1799 del 2016, la cual restringe la práctica de procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos en adolescentes? Para dar respuesta al anterior cuestionamiento, el presente documento se estructura en cuatro capítulos: El primer capítulo presenta una reseña histórica del concepto de discapacidad cognitiva, describiendo el tratamiento dado a la población en condición de discapacidad, desde su infancia, teniendo en cuenta los modelos bajos los cuales estos eran observados por la sociedad. El segundo capítulo presenta el surgimiento del modelo social de la discapacidad y la inclusión de los NNA en la CDPD. El tercer capítulo describe la capacidad evolutiva en la toma de decisiones frente a procedimientos médicos quirúrgicos en adolescentes, de acuerdo con los lineamientos del consentimiento médico informado y la protección de sus derechos al libre desarrollo de la personalidad e intimidad. Finalmente, el capítulo cuarto presenta un análisis crítico de la Ley 1799 de 2016, a la luz de CDPD, que garantiza la participación e integración los NNA con discapacidad, en grados de igualdad en la sociedad que estos integran. 8 CAPITULO I. BREVE RESEÑA HISTÓRICA DE LA EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE LA DISCAPACIDAD COGNITIVA. El presente capítulo reseña la evolución del concepto de discapacidad cognitiva durante los diversos periodos históricos, enfatizado en la infancia. Se analiza la implementación de la prescindencia durante la antigüedad en sociedades como la griega y la romana. Esta práctica consistía en apartar y excluir de la sociedad a las personas en condición de discapacidad a edades tempranas aplicando medidas de ejecución como la eugenesia, inspiradas en conceptos que consideraban a estar personas como carentes de razón y carga para la sociedad (Portuondo, 2004). Durante el oscurantismo (edad media), las personas con discapacidad cognitiva se ubicaban en un plano conceptual ligado a la marginalidad y estigmatización, debido a la superstición religiosa, siendo considerados como castigos divinos, considerándolos no aptos para la vida en sociedad y siendo apartados de esta. En el renacimiento, periodo en que se retoma nuevamente la práctica más profunda de las ciencias médicas en cuanto a clasificación y estudio de las enfermedades, se derivan términos como “imbecilidad mental”, relacionándolos con discapacidad cognitiva. Posteriormente, surge el modelo médico rehabilitador a finales del siglo XVIII y comienzos del siglo XIX, en el cual se busca la cura como fin único al tratar la discapacidad cognitiva, catalogándolos como enfermos mentales (Hernández Ríos, 2015). Finalmente, se describe la implementación del modelo social de la discapacidad, cuyas conceptualizaciones se centran en señalar al entorno como aquella fuente creadora de barreras que no permite la adaptación de las personas con discapacidad al medio en el que se desenvuelven (Hernández Ríos, 2015). 1.1.De la prescindencia y marginalidad al modelo médico rehabilitador de la discapacidad cognitiva. La discapacidad cognitiva ha tenido diversas ópticas a lo largo de la historia, involucrando cultura, creencias religiosas, políticas y momentos históricos presentados, existiendo de esta manera diversos antecedentes relevantes para la presente investigación. El modelo de discapacidad aplicado en la edad antigua era el de la prescindencia, es decir las personas con limitaciones o discapacidad eran excluidos debido a que se consideraba que no 9 aportaban nada a la sociedad, considerándose seres enviados por castigo divino y debían ser expulsadas, pues su vida no tenía sentido ni razón de ser. Las creencias de la edad antigua asimilaban una malformación como una señal divina de algo malo que podía ocurrir, así mismo se consideraba que el discapacitado era un ser improductivo que terminaba convirtiéndose en una carga para su familia y para la sociedad. La prescindencia de las personas en condición de discapacidad era aplicada; acompañadas muchas veces de prácticas eugenésicas, cimentadas en leyes biológicas cuyo fin eran “los buenos nacimientos”, dando como resultado el infanticidio de muchos niños y niñas que padecían alguna discapacidad (Peña Hernández et al., 2020, p. 153). En la cultura griega antigua, se tenían principios y valores fundamentados en la belleza del cuerpo humano, muestra clara de esto son las estatuas y monumentos, los cuales resaltan la figura física de los hombres y mujeres, en donde la discapacidad no era aceptada. Por lo tanto, durante este periodo histórico, cuando una persona tenía cualquier tipo de discapacidad, ya sea física o cognitiva, era desechado y aislado, debido a su nula contribución a su grupo social (Montoya and C, 2020). Es importante destacar que durante este periodo ya existían estudios en las ciencias médicas. Destacando la postura de Hipócrates (460 – 377 a.c), quien señala que los problemas mentales eran fruto de afecciones del cerebro, manifestando que el origen de todas estas afecciones eran de tipo natural, mencionando la anencefalia, como también otras deformaciones craneales devenidas de un avanzado retraso mental (Portuondo, 2004). Por otro lado, la civilización Romana, era muy similar a la griega, las personas en condición de discapacidad eran más aceptadas, pero de igual manera seguían siendo discriminados. Sin duda alguna, las culturas griegas y romanas incidieron de manera determinante en la discriminación de las personas con discapacidades cuyo castigo era la muerte (Montoya and C, 2020). Aunque, en Roma y Grecia en igual proporción, las discapacidades se consideraban como un castigo y como fenómenos, en Grecia el tratamiento de limitaciones como ser invidente era considerado como un don, siendo catalogados como videntes quienes podían predecir el futuro (Gonzalez-Saucedo et al., 2013). Sin embargo, en muchas ocasiones se empleaban medios para aplicar la invisibilidad del individuo con discapacidades, cuyas prácticas las comenta tomando como referencia al psiquiatra alemán Reil (1759-1813) quien narra: (…) Como si fuesen criminales, encarcelamos a estas miserables criaturas, en ocultas mazmorras semejantes a cuevas de lechuzas en áridas simas, más allá de las puertas de las ciudades, o en las húmedas celdas de las prisiones, donde nunca penetra una humanitaria mirada de piedad, y los dejamos encadenados entre sus propios excrementos. Los grilletes han hecho mella en la carne que rodea sus huesos y sus caras consumidas y pálidas, se dirigen ansiosamente hacia la sepultura, el manto que cubrirá su desgracia y el final de su miseria. (p. 8)(Portuondo, 2004) En el imperio Romano y en ciudades estado griegas como Esparta, era inconcebible presentar algún tipo deformidad física o presentar algún tipo de limitación. Como medidas de invisibilidad se aplicaba el exterminio en edades tempranas, dado que, para estas culturas acostumbradas a librar batallas, tener una discapacidad era ir en contra de las necesidades de 10 la sociedad (proteger, luchar y/o conquistar), incluso estas personas en la mayoría de los casos no eran consideradas seres humanos (Portuondo, 2004). La cultura griega, hacia una diferenciación de las discapacidades entre congénita o adquirida, siendo la solución para el primero de los casos la muerte, y para el segundo un tratamiento especial, justificado en quienes adquirían estas limitaciones por lo general eran soldados de guerra, quienes al verse como héroes recibían un trato más digno (Palacios Rizzo, 2008, p. 40). La discapacidad fue estudiada y regulada legalmente por los romanos, quienes se encargaron de estatuir los efectos de tipo civil de las personas que padecían discapacidades cognitivas, instaurando la figura de la curatela, institución jurídica encargada de la administración de los bienes de un sujeto catalogado como Sui Iurispúber o incapaz, quienes se caracterizaban por no contar con la capacidad de ejercer de manera individual sus derechos. Durante este periodo, las personas que padecían discapacidad mental (aquellos que carecían de razón) eran denominados “furiosos”, mientras que aquellos que presentaban limitaciones o disminución en la evolución de sus facultades intelectuales eran llamados “Mente Captus.” (Hernández Ríos, 2015, p. 47). Con la aparición del cristianismo, como la religión oficial del imperio romano a partir del año 380 D.C bajo el poder del emperador Teodosio I, hubo una mayor aceptación de las personas con discapacidad, debido a que la iglesia cristiana de la época pregonaba los principios de amor, igualdad y respeto al prójimo (Portuondo, 2004). Pero, en la Edad Media se refuerza la tendencia de considerar a las personas con discapacidades cognitivas y físicas, como personas no aptas para la vida en sociedad, las cuales no tenían ningún tipo de aceptación. Las personas con discapacidad eran considerados rarezas de la naturaleza o castigo de Dios, incluso eran encerrados en confinamientos y exhibidos como una especie de espectáculo, por lo tanto, se puede percibir que algunos casos aún se mantiene la misma línea ideológica de las sociedades griegas y romanas (Sánchez M, 2015). La decadencia científica en Europa y el aumento de la superstición arraigadas al cristianismo crearon que las personas con discapacidad cognitiva eran criaturas poseídas por el demonio, donde su única forma de ser salvos era la hoguera. Aunque Avicena, 980 – 1037 D.C., considerado como uno de los más famosos médicos árabes, se dedicó a clasificar las enfermedades mentales, implantando la terminología "Amencia" que hacía referencia al retraso mental (Portuondo, 2004). Al culminar el siglo XIV e iniciando XV, se da inicio al periodo del renacimiento en Europa, caracterizado por la aparición factores como la exploración de nuevas tierras y el desarrollo del comercio, que condujeron los avances científicos de la época, dando inicio al movimiento humanista, desafiando la autoridad de la iglesia católica, transformando al ser humano en el objeto de estudio, a partir de las observaciones y experiencias del hombre (Portuondo, 2004). La medicina opta por un método de clasificación de las enfermedades conocidas, correspondiendo al profesor de anatomía y medicina de Basilea Feliz Platter (1536 -1614) la introducción del término “imbecilidad mental”. En el año 1667, se implementa el termino “Morosis” para señalar el retraso mental, concepto que fue un avance en su tiempo a pesar de la forma indigna en que suena en la actualidad (Portuondo, 2004). 11 Por otro lado, en 1689, el filósofo y médico inglés, Jhon Locke, realiza una notable distinción entre el señalado retraso mental y las otras enfermedades mentales conocidas durante este periodo (Portuondo, 2004). El surgimiento de la revolución francesa, trae consigo el nacimiento de ideas de tipo humanistas y sociales, para esta época el famoso médico francés Phelipe Pinel (1745 – 1826), quien liberta de las ataduras a sus pacientes recluidos en el hospital Bicetré en 1793, e implanta un trato más digno al llevarlos a la categoría de enfermos (Portuondo, 2004). Las personas con discapacidad eran consideradas como “Anormales” o “Fenómenos” muy a pesar de la existencia de un enfoque médico científico. Dicha tendencia continúa hasta el siglo XVIII, donde Voltaire, Rousseau, Locke, dan un enfoque distinto al modo de cómo se ven y se tratan a las personas con discapacidad. La sociedad comienza asumir una posición más inclusiva y de responsabilidad concientizándose de la situación social que viven las personas en condición de discapacidad (Derecho et al., 2018). Durante el siglo XIX, son creados métodos educativos de carácter terapéuticos con enfoques de tipo humanitarios, siendo Jean Itard tomado como referente, influenciado bajo las ideas de John Locke, quien se encarga de utilizar diversas formas para educar y socializar a las personas con discapacidades cognitivas centradas en el experimento del “niño salvaje de Averyon”, caso de un menor adolescente encontrado en estado salvaje en las cercanías de Averyon Francia, siendo enviado a una institución para sordos mudos, donde este es tratado por cinco años y demuestra un mejoramiento en su conducta psicosocial, siendo este uno de los primeros intentos de educación de un deficiente mental (Portuondo, 2004). A Partir de 1800, nacen en Europa los estudios centrados en la medición de la inteligencia, siendo el psicólogo y profesor francés Alfred Binet, precursor en el diseño de una escala de medida del intelecto, convirtiéndose en un instrumento necesario para el desarrollo educativo, definiendo la discapacidad cognitiva “como la falta de una habilidad cognitiva generalizada”, convirtiéndose esta definición como la segunda definición histórica en cuanto al término retraso mental (Murcia, 2021). En 1818, el Psiquiatra francés Jean Étienne Dominique Esquirol, define por vez primera el término “Idiota”, diferenciándolo del término demencia y confusión mental, argumentando que el retraso mental, su característica, radica en la existencia de un déficit intelectual perenne de naturaleza orgánica, que no tiene cura, en el cual la inteligencia no llega a desarrollarse (Murcia, 2021, p. 10). En los siglos XIX y XX el desarrollo de la atención a la discapacidad fue fundamental, se crearon instituciones privadas para atender a las personas con limitaciones, mejorando así la conciencia con respecto a las personas discapacitadas. Se destaca la ortopedia en la realización de cirugías quirúrgicas dándole surgimiento a la rehabilitación física y psicológica (Torres and Vinaccia, 2006). En el siglo XX, a pesar de que las personas en condición de discapacidad seguían siendo marginados, se marcó una diferencia en la evolución del término de discapacidad, dejando de ser considerados fenómenos, marcando la diferencia en la acción de la sociedad frente a 12 la misma. En el proceso influyen diversos factores que dan una connotación especial al desarrollo conceptual de la discapacidad, destacando avances en la medicina, educación incluyente y programas alternos de educación; sin embargo, hasta la década de los años 40, se consideró a las personas con alguna discapacidad como una amenaza para la civilización del futuro (Palacios Rizzo, 2008). En la edad contemporánea, el concepto de discapacidad se reestructura orientándose hacia lo social, se crea la rehabilitación profesional para atender a los soldados de guerra que venían con heridas y secuelas de carácter mental. En 1919 se creó la Organización Internacional del Trabajo (OIT), cuyo contenido normativo desarrolla una protección especial para los discapacitados (Palacios Rizzo, 2008). La aparición del régimen Nazi influenciado por el antisemitismo como práctica de discriminación hacia los judíos, forma de pensamiento que era impartida a los alemanes desde edades tempranas, las escuelas fueron el contexto de difusión masiva de la ideología nazi. Lo anterior ocasiona retomar el modelo de prescindencia en el cual se impartía la eugenesia, sustentado en la superioridad de la raza aria, como una especie de racismo de tipo religioso, racial y cultural contra todo aquello que no compartiera su mismo origen (Perez- Moro, 2019). Las personas que presentaban discapacidades físicas y mentales eran catalogadas como “inútiles para la sociedad por parte del Régimen Nazi, a tal punto que Adolf Hitler, considero que la guerra era el momento ideal para erradicar a los enfermos incurables, en razón a que estos eran una amenaza para la pureza genética de la raza Aria, por lo cual estos no merecían la vida, implementado al comienzo de la Segunda Guerra Mundial en el año 1939, el programa T-4 o de eutanasia el cual consistía en exterminar a este grupo de personas en razón a las discapacidades que padecían (Museum, 2020). El programa T-4 o de eutanasia estaba compuesto por muchos médicos alemanes, quienes chequeaban los expedientes de los pacientes de las instituciones médicas, para establecer que personas padecían discapacidades o enfermedades mentales para luego ser exterminadas, siendo trasladados a diversas instituciones en Austria y Alemania donde eran asesinados en cámaras de gas, dicho trato también era practicado en niños que presentaran alguna de estas discapacidades, aplicando una dosis letal de drogas. Sus cuerpos posteriormente eran llevados a hornos denominados crematorios (Museum, 2020). El modelo que supera al de la prescindencia es el modelo médico-rehabilitador, el cual es implementado a partir del año 1970, en donde la percepción de las personas en condición de discapacidad adquiere un concepto médico, ya no se considera a la discapacidad anclada a lo religioso, sino que es la medicina científica la que se encarga de buscar las causas de esas limitaciones, convirtiéndose en una sociedad paternalista, asumiendo que estas personas deben recibir una rehabilitación para ser curadas, por ser individuos que padecen de una enfermedad (Palacios Rizzo, 2008). 1.2.Apreciación conceptual de la discapacidad cognitiva en el modelo social. 13 En los antecedentes históricos de la discapacidad, se puede ver la transición entre la concepción religiosa y la concepción científica. Esta última considera la discapacidad como una enfermedad que debe ser curada. Todo esto a partir del proceso de la revolución industrial, viendo al discapacitado como un enfermo que se encuentra incapacitado y recapacitado. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1980, dio a conocer la clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalía con la finalidad de que la sociedad tuviera conocimiento de la dimensión de la discapacidad (Conde-Melguizo, 2014, p. 160). El concepto de discapacidad cognitiva ha dejado atrás el enfoque individual con el cual se había desenvuelto durante muchos siglos, adentrándose en un enfoque social que tiene en cuenta la relación de los individuos con el entorno que los rodea, siendo la infancia el periodo en el cual se dan diversos pasos a la evolución y construcción de habilidades tanto intelectuales como motrices para el desenvolvimiento en los diversos entornos. A partir de estas nuevas visualizaciones en relación con el carácter social que ha tomado la discapacidad en general, enfatizada en la búsqueda de eliminar barreras en los individuos que presentan alguna de estas, se han generado diversos términos tales como discapacidad mental, retraso mental y discapacidad intelectual. Teniendo en cuenta la diversidad de conceptos sobre el tema, es pertinente analizar la variedad que se han manejado por las ciencias médicas contemporáneas, enfocadas en el campo psicosocial y del desarrollo humano. Por lo anterior, es destacable resaltar, que ha existido una larga historia y épocas de transición para considerar la discapacidad como se conoce en la actualidad, las personas en condición de discapacidad son personas que pasaron de ser personas indeseadas a sujetos de especial protección desde el ámbito internacional y nacional, pasando de un modelo de prescindencia a un modelo paternalista y sobreprotector, creándose la educación especial para los discapacitados (Sánchez García and Pérez Ruiz, 2017; Sánchez M, 2015). A continuación, se presenta una evolución del concepto de la discapacidad cognitiva o intelectual: TABLA 1. Evolución del concepto de discapacidad cognitiva o intelectual Año Referencia Conceptos de discapacidad cognitiva o intelectual. 1961 (American Journal of Mental Deficiency, 1961, p. 65) “La discapacidad intelectual consiste en un rendimiento en intelectual general inferior a la media, que se origina durante el periodo de desarrollo y que se asocia con discapacidades en la conducta adaptativa”. 1983 (American Association on Mental Deficiency, 1983, p. 11) “La discapacidad intelectual consiste en un rendimiento intelectual general significativamente inferior al promedio, que se relaciona o está asociada con discapacidades de la conducta adaptativa y que se manifiesta durante el periodo del desarrollo” 2002 (American Association on Mental Retardation, 2002, p. 1) “Discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza ante de los 18 años.” 14 Año Referencia Conceptos de discapacidad cognitiva o intelectual. 2006 (Leonardi et al., 2006) “Se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esa persona” 2022 (WHO, 2022) “Interacción dinámica entre las condiciones de salud y los factores contextuales, tanto personales como ambientales” Fuente: Elaboración propia La definición adoptada de discapacidad intelectual o cognitiva es la del año 2002 establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS, o WHO por sus siglas en inglés World Health Organization), dado que contiene un gran avance en lo que respecta a la forma de concebir la discapacidad cognitiva como aquella dificultad de adaptación al medio, en donde se encasillaba a los individuos que se encontraban bajo esta condición como una barrera que viene desde el nacimiento, constituyéndose entonces en una limitante de carácter natural (WHO, 2022). La definición actual incluye el entorno (sociedad, familia, educación, cultura) como medio de desenvolvimiento y adaptación de los NNA, incorporando el funcionamiento intelectual y las conductas adaptativas dentro de un grado significante para su valoración, obligando a los Estados a su máxima implementación para erradicar todo tipo de eventos que no permitan la igualdad para esta población. Lo anterior soportado desde el enfoque social con el cual serán tomadas las personas en condición de discapacidad, encontrando espacio en el plano jurídico internacional, a partir de los Derechos de las Personas con Discapacidad en el año 2006, documento vinculante que refleja la preocupación de la comunidad internacional sobre la marginación de este grupo de personas, que comprometerá a los estados que la adoptaron a asumir obligaciones dentro de sus ordenamientos jurídicos. Lo anterior, con la finalidad de promover condiciones indispensables para hacer valer sus derechos dentro de la sociedad, en cada una de las etapas de su vida, siendo en el caso de los NNA, la infancia un periodo de tiempo primordial para el crecimiento en espacios equitativos e inclusivos, donde los individuos construyen sus proyecciones a futuro (Ospina- Ramírez, 2017). En Colombia, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) en virtud de la diversidad de conceptualizaciones generadas por las diversas terminologías (discapacidad mental, discapacidad intelectual, retraso mental) considerando los elementos planteados en el siguiente esquema. 15 Figura 1. Taxonomía y clasificación de discapacidades. Fuente: Elaboración propia (2022). 16 CAPITULO II. INCLUSIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES EN LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El presente capítulo permite resaltar como la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) se transforma en una herramienta fundamental para la protección de los derechos de los NNA en condición de discapacidad, a partir del modelo social de la discapacidad. Este sustenta que las experiencias, los entornos y las vivencias son relevantes para la inclusión de las personas en condición de discapacidad. El modelo busca abandonar la manera en cómo era tratada la discapacidad en el pasado, desde la óptica de los modelos que practicaban la eugenesia, prescindencia y el modelo médico rehabilitador, hacia un esquema inclusivo y comprensivo que busca eliminar las barreras y restricciones que presentan las personan con discapacidad, incluyendo a los NNA. El capítulo describe el modelo social y su consideración del individuo como sujeto de derecho, se relaciona la Convención de los Derechos de personas con Discapacidad (CDPD) y el modelo social, finalmente se realiza un análisis de los derechos de los NNA de acuerdo con la CDPD con el propósito de justificar la protección de sus derechos frente a la toma de decisiones que puedan afectar o vulnerar su integridad y la construcción de su libre desarrollo de la personalidad. 2.1. El modelo social de la discapacidad y la consideración del individuo como sujeto de derechos La concepción de discapacidad cognitiva, en su sentido amplio, sustenta que las causas que originan la discapacidad tienen gran predominio del componente social, es decir, que las barreras y percepciones sociales frente al concepto de discapacidad son las que no permiten afrontar una solución al problema de la discapacidad, siendo el fin último de este modelo “rescatar las capacidades en vez de acentuar las discapacidades” (Palacios Rizzo, 2008, p. 105). Bajo el paradigma del modelo social de la discapacidad, se busca la inclusión de las personas en condición de discapacidad dentro de la sociedad con igualdad de oportunidades. En consecuencia, el surgimiento del modelo social en cuestión nace con el motivo de inclusión de las personas en condición de discapacidad, quienes desde tiempos remotos han estado ligadas a confrontar situaciones de toda índole de exclusión y estigmatización en los diferentes entornos cotidianos. Esto deviene probablemente a la percepción negativa con la que se ha definido a la discapacidad desde la antigüedad, lo cual ha causado que dicha conceptualización gire en torno a diversas doctrinas y posturas ideológicas, arraigadas a diversos momentos de la historia de la sociedad, en donde se ha desacreditado, negado u ocultado su estatus de sujetos de derechos, permitiendo la implementación de prácticas degradantes en contra de su humanidad como lo son las medidas eugenésicas y de esterilización negando el derecho a reproducirse, formar una familia, entre otros. 17 A nivel social su inclusión ha estado limitada, las personas con discapacidad han sido vistos como sujetos carentes de capacidad de decisión en muchas esferas de su vida, asumiendo a la discapacidad como una barrera de carácter natural con la cual se estaba predestinado a que terceros tomaran decisiones por estos. En función de las estadísticas manejadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1300 millones de personas a nivel mundial presentan algún tipo de discapacidad, lo que representa un porcentaje estimado del 16% de la población mundial. Dicha tasa se encuentra en aumento como consecuencia del envejecimiento de la población y el incremento de enfermedades catalogadas como crónicas, siendo esto un grupo que históricamente se ha encontrado sumergido ante precarias condiciones de subsistencias donde ha primado la segregación y exclusión social en razón a las diversas barreras tanto físicas como sociales, las cuales han sido contrapuestas a su inclusión y al rol que estos pueden tener en la sociedad como sujetos de derechos (OMS, 2023). Con la entrada del siglo XXI, se ha implementado un nuevo enfoque, denominado como el modelo social de la discapacidad, cuyo objetivo consiste en resaltar que las limitaciones consolidadas en el ejercicio de los derechos no devienen únicamente de una condición particular, como era el tratamiento tradicional, donde las deficiencias de índole psíquica o físicas eran las resaltadas como fundantes de la discapacidad. El modelo busca señalar las faltas de oportunidades con las cuales se enfrentan estas personas en su día a día, deviniendo de las barreras con los diversos factores de carácter social e individual (Ospina-Ramírez, 2017, p. 2). El modelo social de la discapacidad se encuentra fundamentado bajo el reconocimiento de la dignidad inherente al ser humano, por tal motivo la discapacidad es planteada desde la óptica de los derechos humanos. De tal manera, sus postulados se ha encargado de pregonar que el disfrute máximo de los derechos de las personas con discapacidad, se encuentran asociados a los medios de integrarse a la sociedad, de tal manera que tiene como fin la erradicación de barreras y obstáculos impuestos por parte de la sociedad, mediante la aplicación de medidas encaminadas a la búsqueda de facilidades para el ejercicio de derechos y libertades (Ospina-Ramírez, 2017, p. 3). Al contemplarse la discapacidad como un asunto de derechos humanos involucra la inclusión de dos elementos dentro de la legislación existentes sobre discapacidad, la igualdad y la no discriminación como ejes de su contenido axiológico, con la finalidad de garantizar el acceso de este grupo de personas a los distintos espacios sociales en donde se desenvuelven (Ospina-Ramírez, 2017, p. 13). El modelo social de la discapacidad encontró asidero en el plano jurídico internacional en diciembre del 2006, en cabeza de las Naciones Unidas con la suscripción de la CDPD, siendo este un documento novedoso de carácter vinculante, plasmada en pro de combatir con las diversas barreras, que aquejaban a este grupo de personas, siendo la marginalidad uno de los principales factores de inquietud por parte de la comunidad internacional lo cual comprometió a los Estados signatarios de dicho documento, a asumir obligaciones dentro de sus organismos jurídicos, promoviendo y creando todo tipo de condiciones propicias para el 18 reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, en cada uno de los espacios que ocupan en la sociedad (Ospina-Ramírez, 2017, p. 154). Cabe apreciar que el componente axiológico con el que se encuentra supeditada dicha convención es materia de derechos humanos, proyectando que el concepto de discapacidad tradicional, manejado por la sociedad desde tiempos inmemorables, emana de las diversas barreras y obstáculos que ha construido la sociedad, siendo esto fundamental para que estas personas no puedan vivir de forma independiente y de esta manera puedan participar de manera activa (Ospina-Ramírez, 2018). La adopción de la CDPD, no solo se logra el reconocimiento de los derechos y garantías de las personas con discapacidad que a lo largo de la historia le fueron vulnerados, sino también deja por sentado la manera de plantear la discapacidad, que corresponde actualmente a la búsqueda efectiva de condiciones de igualdad de oportunidades, que equiparen a las personas bajo la igualdad en derechos humanos. 2.2. Los derechos de los NNA en la CDPD alineados a sus capacidades evolutivas. Sin duda, se puede apreciar que a partir del año 2008, que inicio a regir la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (CDPD), mediante este instrumento internacional de la ONU, la posición de las personas con discapacidad adquiere mayor relevancia en el mundo jurídico donde se prohíbe toda discriminación frente a las personas con discapacidad e impone la obligación para los Estados de adoptar todas las medidas necesarias para procurar que los NNA con discapacidad le sean respetados sus derechos. La CDPD, marcó un eje fundamental para la protección de los NNA con discapacidad y desde entonces los estados han incluido en sus ordenamientos jurídicos la respectiva convención (Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2008). La CDPD incorpora el modelo social, el cual comprende la discapacidad como aquella realidad, la cual debe ser acatada desde la óptica de la diversidad y sus métodos para ser aceptada, apoyándose en todas las potencialidades que puedan presentar los seres humanos, sin importar las discapacidades que estos puedan presentar, sin asumirlas como una enfermedad que debe ser superada, bajo un plano médico asistencialista (Corte Consitucional de Colombia, 2013). En cuanto a los NNA, en condición de discapacidad la UNICEF ha manifestado, que la discapacidad y la pobreza se encuentran entrelazadas, asegurando que en muchos eventos la situación de discapacidad en muchas ocasiones atrapa a las personas en la pobreza y desafortunadamente los NNA en condición de discapacidad son víctimas de abandono, negligencia o a ser recluidos en instituciones (UNICEF, 2022). Por lo anterior, los derechos de los NNA en la CDPD, deben ser comprendidos, teniendo en cuenta que la inclusión y los derechos humanos son análogos en cuanto al modelo social de la discapacidad, el cual busca incorporar a que las personas con discapacidad, sean asumidas en todos los objetivos para su desarrollo, más aún al tratarse de NNA, quienes se encuentran en procesos de afianzamiento de sus capacidades evolutivas para la toma de decisiones en situaciones y eventos que afecten o beneficien su vida a corto y largo plazo. El artículo 7 de la CDPD contempla lo siguiente con respecto al tema en concreto: 19 “Los Estados adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar que todos los NNA con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones que los demás NNA.” (Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, 2008). Como también el artículo 23 de CDPD el cual establece que: (…) “Los Estados adoptarán todas las medidas efectivas para eliminar la discriminación en las cuestiones relacionadas con el matrimonio, familia, paternidad, y demás instituciones similares; para que se reconozca el derecho a las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio a casarse y a fundar una familia sobre la base del libre consentimiento; a decidir libremente el número de hijos, y a tener acceso a la información sobre reproducción y métodos de planificación apropiados.” (Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, 2008). Cabe destacar, que los anteriores artículos deben ser interpretados en virtud de lo consagrado en el Artículo 2 de la CDPD, el cual prohíbe toda clase de discriminación relacionada con la discapacidad (Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, 2008); El Artículo 12, se constituye como herramienta principal para la interpretación de los derechos de las personas en condición de discapacidad, bajo criterios de igualdad, dignidad humana, equidad y proporcionalidad de todas las medidas necesarias para goce y ejercicio de sus derechos (Ospina-Ramírez, 2018). El Artículo 24 de la CDPD, destaca la inclusión plena en la sociedad por medio de la educación, y el Artículo 3 de la CDPD, consagra los principios rectores para la libertad en la toma de decisiones propias, destacando el respeto a la evolución de facultades de los NNA en igualdad de oportunidades (Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2008). Teniendo en cuenta lo anterior, se puede apreciar que la CDPD, bajo criterios de igualdad enmarcada como diferenciación de carácter positiva, faculta la posibilidad, bajo criterios de razonabilidad y proporcionalidad, la implementación de medidas encaminadas a salvaguardar los derechos de los NNA en condición de discapacidad, mediante el uso de sistemas de apoyos, con el objetivo de preservar las condiciones actuales para que en un determinado futuro ellos puedan ejercer sus derechos bajo el criterio de igualdad (Ospina- Ramírez, 2018). Cabe recordar, que la infancia es la etapa del ser humano en donde se construye la proyección del individuo y conduce al libre desarrollo de la personalidad bajo un proyecto de vida visualizado y contemplado según la toma de decisiones voluntarias que tributan a su desarrollo evolutivo (Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, 2008). De antemano, es menester analizar los postulados interpuestos por parte de la CDPD, como lineamiento obligatorio del modelo social de la discapacidad, para las personas que no han alcanzado la mayoría de edad, en lo relacionado con la toma de decisiones de carácter personalísimo en arraigo a los principios de dignidad humana e igualdad de condiciones para los NNA con discapacidad cognitiva (Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, 2008). 20 CAPITULO III. CAPACIDAD EVOLUTIVA DE LOS ADOLESCENTES EN LA TOMA DE DECISIONES EN PROCEDIMIENTOS MEDICOS Y QUIRUGICOS Hacer énfasis en desarrollo evolutivo implica relacionar el término capacidad evolutiva. De acuerdo con (Corte Consitucional de Colombia 2011) quien ha asimilado la capacidad evolutiva en NNA como vinculante al desarrollo integral, entendiendo este como el desarrollo evolutivo. Lo anterior permite visualizar las premisas que permiten garantizar el desarrollo integral de los adolescentes para así a partir de estrategias, programas, unidades de apoyo, seguimiento médico, se puedan afianzar sus capacidades evolutivas, permitiendo su identificación, la dimensión y las acciones que permitan la inclusión social y la toma de decisiones autónomas de este grupo de individuos. En (Lansdown, 2005) se define la capacidad evolutiva como un proceso de constante cambio, adquisición de competencia y mayor capacidad de decisión. De esta forma, los adolescentes en diferentes edades y contextos (ambientes culturales, eventos y circunstancias) permite que estos adquieran competencias y mayor capacidad de decisión frente a sí mismo y el entorno. Esta capacidad evolutiva estará medida por el seguimiento médico de acuerdo con la evaluación y la observación. El concepto de “evolución de las facultades” es implantado por primera vez en La Convención sobre los Derechos del niño (CDN) el 20 de noviembre de 1989. Contemplándola de esta manera en su Artículo No. 5 en el cual dispone lo siguiente: “Los Estados Partes respetarán las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de la comunidad, según establezca la costumbre local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza los derechos reconocidos en la presente Convención” (Naciones Unidas, 1991). Dicho principio resulta relevante en lo que respecta a los derechos humanos de los NNA, siendo catalogado como un principio de carácter interpretativo del derecho internacional, encargándose en reconocer que, a partir del desarrollo de competencias mayores, poco a poco se irá reduciendo la necesidad de ser orientados e incrementando la capacidad de asumir responsabilidades en torno a decisiones que afectan su vida. El presente capítulo focaliza la revisión de los adolescentes en condición de discapacidad cognitiva, frente a la toma de decisiones en procedimientos médicos quirúrgicos de carácter estéticos, considerando aquellos de carácter vital que tributan al desarrollo evolutivo. 3.1. Capacidad evolutiva de los adolescentes como titulares de derechos frente a procedimientos médicos quirúrgicos. Como fue mencionado anteriormente, la capacidad evolutiva encuentra sustento en el término “Desarrollo Evolutivo” el cual deriva del término Developmental Psychology (Desarrollo psicológico), que en inglés comprende la ciencia de la psicología del individuo, que busca describir cómo la conducta humana cambia a lo largo de su vida. En principio el término hacía alusión exclusivamente a los recién nacidos y etapa de la niñez. No obstante, el término ha tomado relevancia en toda la trayectoria del desarrollo del individuo, considerando las diferentes etapas por las cuales se desarrolla y logra estructurar su pensamiento (American Psicological Association, 2014). El estudio de esta disciplina resulta 21 esencial para describir y entender cómo los individuos aprenden, maduran y se adaptan a los cambios que se les presentan a lo largo de las diferentes etapas de su vida (Cropley and Patston, 2019). El psicólogo y epistemólogo Suizo Piaget, sostenía que el desarrollo del niño deriva de un conjunto de fases distintas, relacionadas con ciertos niveles de edades estimadas de este modo: Sensorial motriz (nacimiento - dieciocho meses), Preoperacional (dieciocho meses - 7 años), Operacional concreta (7 años - 11 años) y Reflexiva formal (11 años en adelante) (Piaget and Inhelder, 1972). Sosteniendo estos criterios hasta el punto de afirmar, rotundamente, que antes de llegar a los 4 años los niños no tienen la capacidad de concebir reglas o procesar juicios con sentido moral. Además, los niños pequeños no tienen la facultad de representarse una situación desde una óptica diferente a la suya (UNICEF et al., 2005). Estas teorías aceptadas por la ciencia siguen siendo consideradas por los encargados del estudio de la niñez y la adolescencia. Cabe señalar, que estas investigaciones en las cuales se encuentran sustentadas estas teorías tienen su origen en ambientes europeos y norteamericanos, dando por sentado que la niñez es una etapa basada en una crianza, estimulada en cuidados, juegos y aprendizaje, dentro de un plano familiar que se complementa en la escuela, sin la inclusión de exigencias devenidas a la asunción de responsabilidades o la obligación de laborar para subsistir (UNICEF et al., 2005). No obstante, dicho panorama no es el contexto real en el que viven millones de niños en el mundo. Muy a pesar de que estas investigaciones suministraron una gran cantidad de información con respecto al desarrollo de la infancia a lo largo del siglo XX, siendo incompletas, puesto que no incluían dentro de sus bases de datos cómo influyen los escenarios (sociales, culturales, étnicos, religiosos, políticos y económicos) en el desenvolvimiento de los NNA en su comportamiento y su relación con el mundo que los rodea (UNICEF et al., 2005). En vista de lo planteado, los términos de desarrollo evolutivo y discapacidad cognitiva se han venido incorporando en el mundo de las investigaciones relacionadas con los NNA, dentro de sus acepciones se ha destacado la importancia de los escenarios sociales donde se desenvuelven los NNA, y que pueden ser en su momento barreras o limitantes para alcanzar el libre desarrollo de la personalidad en contextos de igualdad (Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2008). El conocimiento que va adquiriendo el ser humano comienza desde la misma concepción y se puede transformar a lo largo de la vida dependiendo de diversos factores singulares que influyen (entorno, contexto, personalidad, temperamento), el desarrollo evolutivo varía de acuerdo al contexto propio de cada individuo, el entorno social, económico educativo, la salud y la familia (Papalia et al., 2004). En la CDPD, se reconocen plenamente los derechos fundamentales de los NNA tales como: el derecho a la educación, la salud, la participación, derecho a formar una familia, derecho al trabajo. Así mismo se define la discapacidad como un concepto que evoluciona hacia la inclusión y la aceptación cuando la sociedad y las comunidades toman decisiones para garantizar el cierre de brechas y promuevan la igualdad de condiciones (Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2008). Los ambientes y culturas diversas a los cuales se enfrentan los NNA y las distintas experiencias de vida, para la CDPD, son relevantes en 22 cuanto manifiesta que estos adquieren competencias a edades diferentes, siendo una variante las circunstancias a las cuales estos se encuentran expuestos. Al respecto, cabe mencionar que las facultades de los NNA pueden ser diferentes en cuanto los derechos que estos ejercen. Para la Convención, se reconoce a los NNA como sujetos activos de su propia vida, con el privilegio de ser oídos y respetados, dándole una mayor autonomía para el ejercicio de sus derechos asimilados en cuanto a su edad y vivencias, como también la necesidad de ser protegidos en razón a su relativa inmadurez, devenida a su corta edad (UNICEF et al., 2005). De tal manera que el desarrollo evolutivo, conforma una base apropiada en cuanto al respeto a la conducta independiente de los NNA, sin que estos sean expuestos de manera prematura a las plenas responsabilidades de la edad adulta (UNICEF et al., 2005). Por otro lado en Organización de las Naciones Unidas (ONU) 2008, en el artículo 12 numeral No.1, de la Convención sobe los derechos del Niño ( CDN), establece lo siguiente: “Los Estados Parte garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño” (Naciones Unidas, 1991) Dando origen al “Principio de Autonomía” que para el Comité de los Derechos del niño, catalogó al artículo numeral 12 de la CDN, como uno de los principios fundamentales en que se basa dicha Convención, realizando una mutación contundente en cuanto al enfoque que tradicionalmente se le había atribuido a los NNA, que consistía en asumirlos como receptores netamente pasivos bajo el cuidado y protección de sus padres en él ejerció de la patria potestad (UNICEF et al., 2005). El Articulo 5 de la CDN, resalta el rol que fungen los padres en el ejercicio de la patria potestad de los NNA en cuanto a la orientación y coordinación en virtud de que estos puedan ejercer sus derechos en relación con la evolución de sus facultades (Naciones Unidas, 1991). Lo que indica que los padres tienen la facultad de conferir la responsabilidad, de tomar decisiones a los NNA al paso que estos van adquiriendo mayores competencias y asumiendo responsabilidad para desempeñarlas. El artículo 5 de la CDN, no cataloga la edad como un factor esencial para instaurar el grado de evolución de las facultades, si no aquellos elementos que permitan obtener el reconocimiento de habilidades, desenvolvimientos y perspicacia dentro de estos lugares, los cuales son requisitos de suma importancia para el ejercicio de sus derechos. No obstante, dicha autonomía está basada en presunciones en donde los individuos deben demostrar que cuentan con cierta capacidad para perpetrar elecciones y de esta manera tomar decisiones informadas y reflexivas. Cabe resaltar que a los NNA con discapacidad no se les aplica de manera general esta presunción, por lo cual se confiere la potestad a sus padres, para que sean estos quienes tomen decisiones en su nombre (UNICEF et al., 2005). La TABLA 2 presenta los antecedentes en Colombia donde se destacan las decisiones bajo sentencia que encaminaron desde la jurisprudencia enfatizando en la autonomía de los 23 NNA en decisiones alrededor de procedimientos médicos quirúrgicos necesarios para el libre desarrollo de su personalidad. 24 TABLA 2. Análisis de sentencias en defensa de la capacidad evolutiva de niños, niñas y adolescentes en Colombia. Año Sentencia Caso analizado Problema jurídico por resolver Decisión del caso 1995 (Corte Constitucional de Colombia, 1995) T-477 de 1995 Readecuación de Sexo. Libre desarrollo de la personalidad. Protección de la identidad sexual. Hechos: Un perro deteriora a un niño intersexual, sus genitales masculinos y se ha sometido a una reasignación de sexo bajo sentencia judicial se autoriza cambio de nombre y se da tratamiento psicológico y psiquiátrico para darle tratamiento como mujer a pesar de que en las terapias el rol masculino era prevalente. Al final el menor rechaza los tratamientos médicos por los roles interpuestos reafirmando su identidad masculina. ¿Pueden los profesionales de la salud, los padres en ejercicios de la patria potestad de un menor de edad tomar decisiones de reasignación de sexo sin el consentimiento informado del menor? No es posible la “reasignación de sexo,” sin la autorización directa del paciente, por las siguientes razones: - Los niños no son propiedad de nadie: ni son propiedad de sus padres, ni son propiedad de la sociedad. - Su vida y su libertad son de su exclusiva autonomía, desde que la persona nace está en libertad y la imposibilidad física de ejercitar su libre albedrío no sacrifica aquélla. - En el fondo de cada existencia existe un núcleo inaccesible para los demás y el sexo forma parte de ese núcleo o cualidad primaria esencial. La Corte consideró que el respeto de la identidad humana como parte de la dignidad siempre hace parte del mejor interés del menor de edad. Se ordenó al ICBF realizar el tratamiento integral para la reasignación de sexo, previo consentimiento informado. Decisión apoyada en la capacidad evolutiva del menor para identificarse del género masculino. 1999 (Corte Consitucional de Colombia., 1999) SU-337 de 1999 Decisión de los menores en los casos de ambigüedad sexual. Hechos: La madre de un menor de edad de 2 años con “ambigüedad sexual” interpone una tutela frente a la negación del seguro social, el cual niega una cirugía que consiste en la remodelación de sus genitales externos más una ureterocistoscopia. ¿El seguro social vulneró los derechos del menor al negarse a una cirugía de ambigüedad sexual a un menor de dos de edad? Ese progresivo desarrollo de la personalidad y de la autonomía se encuentra en gran medida ligado a la edad de la persona, que es lo que justifica distinciones como las establec Se estableció como regla general que en los casos de ambigüedad sexual. Primero: “Es el menor de edad quien debe decidir si se realiza o no la operación de asignación de sexo y todo lo que ello implica, en virtud del respeto de sus derechos fundamentales al libre desarrollo de la personalidad, a la identidad sexual y a la autonomía personal” Segundo: “Se reitera la regla según la cual para los casos de ambigüedad https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/t-477_1995.htm#Inicio 25 idas por el derecho romano y el propio ordenamiento civil entre infantes, impúberes y menores adultos. Por ello, la edad del paciente puede ser tomada válidamente como un indicador de su grado autonomía, pero el número de años no es un criterio tajante, ya que menores con idéntica edad pueden, sin embargo, en la práctica, evidenciar una distinta capacidad de autodeterminación, y por ende gozar de una diversa protección a su derecho al libre desarrollo de la personalidad. sexual de menores de cinco años que no han superado el umbral crítico de la identidad de género se permite el consentimiento sustituto, siempre que se verifique el “consentimiento informado cualificado y persistente de los padres.” 2011 (Corte Consitucional de Colombia., 2011) C-900 de 2011 Demanda de inconstitucionalidad contra el numeral 6 (parcial) del artículo 46 de la Ley 1098 de 2006 “Por la cual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia” Hechos: El ciudadano Jesús Rafael Camargo Polo, en ejercicio de la acción pública de inconstitucionalidad demandó la constitucionalidad de la siguiente expresión “garantizar la actuación inmediata del personal médico y administrativo”, contenida en el numeral 6 del artículo 46 de la Ley 1098 de 2006 “Por la cual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia”. ¿Pueden los padres en el ejercicio de la patria potestad tomar decisiones frente a menores de edad considerando sus percepciones personales, morales, culturales o de credo cuando se trate de problemas de salud que afecten la vida del menor? En el caso de los NNA, en principio, corresponde a quienes ejercen la patria potestad prestar su consentimiento para la práctica de las distintas intervenciones quirúrgicas o tratamientos terapéuticos indispensables para la recuperación o rehabilitación de un estado patológico, a través del denominado consentimiento sustituto. No obstante, esta facultad no es absoluta, y, por el contrario: (i) debe garantizarse que la opinión del niño sea consultada, de acuerdo con su edad y madurez y (ii) bajo ciertas circunstancias resulta indispensable el consentimiento informado del menor de 18 años, en aras de salvaguardar el derecho al libre desarrollo de la personalidad, la proyección de la identidad y autonomía personal y, en últimas, la vida digna, especialmente en aquellos procedimientos altamente invasivos y definitivos. Declarar EXEQUIBLE el numeral 6º del artículo 46 de la Ley 1098 de 2006, por los cargos estudiados en la presente providencia. Teniendo presente lo siguiente: “En relación con la supuesta vulneración del derecho al libre desarrollo de la personalidad aduce que, de acuerdo con la jurisprudencia de la Corte Constitucional, los niños tienen derecho a ser escuchados en los procedimientos médicos que los afecten, en consideración a su edad y madurez psicológica. En consecuencia, en consideración al caso concreto podrían ser aptos para autorizar dichos procedimientos, o, por el contrario, se requerirá la autorización del representante legal. Así, por ejemplo, ha dicho la Corte que cuando las decisiones tengan efectos permanentes e irreversibles para los niños, en la medida de lo posible, se busca postergar la 26 decisión hasta que el infante alcance un desarrollo físico y mental que le permita disponer sobre su cuerpo.” 2014 (Corte Consitucional de Colombia., 2014) Sentencia C-131/14 Prohibición general de someter a menores de edad a esterilizaciones quirúrgicas Hechos: Los ciudadanos Yuly Ramírez Gómez, Pedro Antonio Cano Álvarez, Brahiam Daniel Montoya Zuleta, Charles Bohórquez Zabala y Gloria Rivera Ocampo, en ejercicio de la acción pública de inconstitucionalidad prevista en los artículos 40-6, 241 y 242 de la Constitución Política, demandan la inconstitucionalidad del artículo 7 de la Ley 1412 de 2010. ¿La prohibición legal de la práctica de la anticoncepción quirúrgica a menores, “en todo caso”, viola los derechos a la igualdad, al libre desarrollo de la personalidad -dignidad, el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos y el “derecho de fundar una familia- de los menores entre 14 y 18 años, considerando que tales menores ostentan capacidad legal para contraer matrimonio y, con ello, decidir sobre procrear o abstenerse de ello? ¿La prohibición legal de la práctica de la anticoncepción quirúrgica a menores, “en todo caso”, viola los derechos sexuales y reproductivos de los menores discapacitados, considerando que tales menores carecen de capacidad para el ejercicio de una paternidad o maternidad responsable? En suma, el derecho al libre desarrollo de la personalidad de los niños, las niñas y los adolescentes en el ámbito de las intervenciones sanitarias no es absoluto, pero tampoco lo es la regla del consentimiento sustituto. Las limitaciones en ambos espectros se encuentran mediadas por las capacidades evolutivas de los menores de edad, así como por el tipo de intervención que se va a realizar con el objetivo de maximizar siempre el ejercicio de su autonomía presente y futura, con las excepciones advertidas La Corte revisó la norma que contenía esta prohibición y determinó su exequibilidad, teniendo presente lo siguiente: “La prohibición de practicar la anticoncepción quirúrgica de los menores de edad es constitucional porque es el desarrollo de la facultad que la Constitución otorgó al Legislador para regular la paternidad responsable y la protección de los niños. De este modo se salvaguarda su consentimiento futuro pleno y en todo caso no se impide a los menores adultos ejercer la paternidad responsable a través de otros métodos de planificación. En todo caso, cuando la vida del menor corra peligro a raíz del embarazo o del parto y no existan otras alternativas eficaces para evitarlo, se admitirá la esterilización siempre y cuando se cuente con la autorización informada del paciente, exista un concepto médico interdisciplinario que certifique el riesgo inminente para la vida y se obtenga una autorización judicial previa.” 2016 (Corte Constitucional De Colombia 2016) Sentencia T-690-2016 Reconoce la procedencia de tratamientos quirúrgicos de esterilización en menores de edad con discapacidad mental, conforme a las normas nacionales e internacionales que protegen y aseguran el goce ¿Es necesaria una orden judicial para autorizar procesos de esterilización en una joven que padece retraso mental grave (discapacidad cognitiva)? Se hace un acercamiento a los derechos fundamentales de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones, fundamentado en los Respecto a la procedencia de tratamientos quirúrgicos anticonceptivos definitivos en personas en situación de discapacidad mental, la Corte señaló que, por regla general, están 27 efectivo de los derechos fundamentales de estas personas, en igualdad de condiciones Hechos: La madre de una adolescente con discapacidad cognitiva diagnosticada como “retraso mental grave” por microcefalia y con edad mental diagnosticada entre 7 y 10 años, inició trámites para realizar esterilización y evitar embarazo no deseado, sin embargo, ginecología no autorizó procedimiento hasta que se tenga autorización legal. derechos que se han diseñado para este grupo de personas tan especial, por ello la jurisprudencia ha establecido que, cuando se trata de menores en condición de discapacidad, respecto de los cuales se haya comprobado la imposibilidad de que en el futuro otorguen su consentimiento para someterse a la esterilización, ambos padres podrán solicitar autorización al juez para practicar la anticoncepción quirúrgica. Por consiguiente, en dicho proceso judicial, deberá demostrarse que el menor sufre de problemas mentales que efectivamente le impiden dar su consentimiento para este tipo de intervenciones. prohibidas las esterilizaciones quirúrgicas en menores de edad, incluidos los que se encuentren en situación de discapacidad. Sin embargo, determinó que cuando: (i) exista un riesgo inminente de muerte a raíz de un eventual embarazo y frente a la imposibilidad de evitarlo eficazmente por otros medios y/o; (ii) se trate de una discapacidad grave, certificada médicamente, que le impidiera a la paciente emitir cualquier clase de consentimiento hacia el futuro, esta puede proceder, aclarando que, si existen medidas menos lesivas de la autonomía de la persona que la intervención quirúrgica, éstas deben primar ORDENAR al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar que dentro de los ocho (8) días siguientes a la notificación de la presente sentencia, preste asesoría integral a la familia de la menor en relación con (i) los métodos de planificación sexual acordes a su situación de discapacidad y; (ii) los estándares constitucionales en la materia que rigen los eventos autorizados de esterilización quirúrgica y sobre los requisitos que se deben cumplir para el mismo. 2017 (Corte Constitucional de Colombia, 2017a)(Corte Sentencia: C-246-17 Se prohíbe la realización de procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos en NNA aun con el consentimiento de los padres ¿La prohibición de realizar procedimientos médicos y quirúrgicos estéticos NNA, así se tenga consentimiento de los tutores, padres en ejercicio de la patria potestad, estaría violando el derecho a la Se declarará exequible el artículo 3o de la Ley 1799 de 2016 no obstante dicha prohibición no se aplica a los NNA mayores de 14 años que tengan 28 Fuente: Elaborado a partir de las sentencias citadas como referente al tema. Nota: La información señalada ha sido extraída de las sentencias revisadas con el propósito de servir de referencia para la toma de decisiones frente a casos con menores de edad en condición de discapacidad para someterse a procedimientos de carácter quirúrgico en caso de que sea requerida. Constitucional de Colombia, 2017b) Hechos: La ley 1799 de 2016 limita el libre desarrollo de la personalidad de los NNA, al someterse a cirugías estéticas aun con consentimiento de los padres. intimidad y al libre desarrollo de la personalidad de estos? La norma enjuiciada viola los derechos al libre desarrollo de la personalidad y a la intimidad al sentar una prohibición que no venera las capacidades evolutivas de los niños, las niñas y los adolescentes en la adopción de decisiones acerca de su cuerpo que involucran intervenciones en la salud. No obstante, el efecto de una inexequibilidad sería permitir la preeminencia del consentimiento sustituto de los padres en relación con un asunto de identidad. Lo anterior también desconocería el derecho al libre desarrollo de la personalidad de los menores de edad en cuestiones determinantes para su autodefinición. Luego, la posibilidad de realizar este tipo de procedimientos sólo puede proceder cuando las capacidades evolutivas de los niños, niñas y adolescentes efectivamente permitan autodefinirse y generar una opinión reflexiva sobre la decisión y sus riesgos. la capacidad evolutiva, para participar con quienes tengan a cargo su patria potestad conforme a la decisión con respecto a los riesgos que se toman con este tipo de procedimientos con relación al cumplimiento del consentimiento informado y cualificado”. 29 De conformidad con las sentencias revisadas en la TABLA 2, se encuentra un avance respecto del reconocimiento del desarrollo del libre desarrollo de la personalidad de los NNA, con base en la autonomía personal, que permite la realización de procedimientos médicos quirúrgicos estéticos, siempre y cuando medie el respectivo consentimiento informado, el cual está revestido de una serie de elementos que lo hacen calificado y especial, la jurisprudencia se ha encargado de aclarar que el consentimiento de los NNA no debe estar condicionado solamente a la edad del menor, si no a otros factores relacionados con su madurez cognitiva y permitan que el menor pueda tomar por sí y conscientemente la decisión de ser intervenido quirúrgicamente con el pleno conocimientos de los riesgos considerando los entornos sociales y las valoraciones médicas. De las sentencias referenciadas se evidencia el pronunciamiento de la Corte Constitucional con respecto a las personas en condición de discapacidad frente a los procedimientos médicos quirúrgicos (Corte Constitucional de Colombia, 2016a). Cabe destacar, que con la implementación del Articulo No. 5 de la CDN (Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2008), se promueve el principio de “autonomía progresiva”, teniendo siempre en cuenta la protección de estos en la calidad de garante que reposa sobre el Estado, evitando que sobre estos recaigan daños o perjuicios. 3.2. Consentimiento médico informado en procedimientos médicos y quirúrgicos en adolescentes. Para abordar el tema objeto de la presente investigación es necesario hacer una definición de lo que es el acto médico, que está directamente relacionado con los procedimientos médicos quirúrgicos. Para entender desde una óptica más amplia el tema a tratar; en (Guzman et al., 2009), el acto médico es “Es aquel en el cual se concreta la relación médico-paciente siendo una forma especial de relación entre personas; por lo general una de ellas, el enfermo, acude motivada por una alteración en su salud, a otra, el médico, quien está en capacidad de orientar y sanar, de acuerdo a sus capacidades y al tipo de enfermedad que el primero presente”. Ahora bien, ese acto médico no se queda solo en atender pacientes por razón de una patología o enfermedad, pues se puede extender a lo que en el mundo de la medicina se ha llamado cirugía estética, que consiste en mejorar la apariencia física de las personas, siendo una actividad que se remonta a la antigüedad, donde los individuos querido mejorar su exterior y todo lo que constituye su corporeidad (Castaño-Giraldo, 2020). Como se denota de la cita en referencia, las cirugías estéticas están íntimamente relacionadas con nuestro cuerpo, Sin embargo, es importante diferenciar entre lo que se conoce como cirugía estética y cirugía plástica, pues no son lo mismo “En definitiva, mientras que en la cirugía estética está en cuestión la autoestima del paciente, la estabilidad emocional, en el caso de la cirugía plástica-reparadora el objetivo de la intervención es la recuperación de la funcionalidad de los miembros afectados” (SANITAS, 2021). Los procedimientos médicos quirúrgicos son de amplia gama y pueden variar según el resultado que se pretende de la misma, por ellos se hablan de cirugías plásticas y cirugías estéticas, sin embargo, indistintamente el tipo de cirugía que se realice, el propósito es garantizar los resultados y beneficios de esta. 30 El término consentimiento informado fue pronunciado, por primera vez, por la jurisprudencia norteamericana debido al resultado del fallo del caso Salgo Vs. Leland Stanford en 1957 (Informed consent), en donde se estableció que el médico está en la obligación de revelar todos los riegos y complicaciones de cualquier intervención médica, como también cualquier dato que permita al paciente formar un consentimiento racional, concluyendo el alto tribunal que el consentimiento informado es necesario para que el paciente pueda tomar una decisión autónoma frente al procedimiento médico a realizar (Soria, 1995). Posteriormente, el Manual de ética médica de 1984 de la Asociación Médica Americana define el consentimiento informado como: “La explicación, a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de esta y los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación. De tal manera que la presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción y el médico no debe sacar partido de su potencial dominio psicológico sobre el paciente"(Vera-Carrasco, 2016, p. 2). Según (Pinto and Gulfo, 2013), el consentimiento informado es el intercambio de información entre el profesional sanitario y su paciente o entre el investigador y el sujeto de investigación, para permitir la toma de decisiones frente a tratamientos, intervenciones, operaciones médicas, cirugías, protocolos de prueba, sujetos de investigación, entre otros en el cual se requiera la aplicación de esta y se requiera del total conocimiento del individuo. El consentimiento informado involucra la voluntariedad, la capacidad de conocer los riesgos y beneficios, el conocimiento y alcance de los riesgos y beneficios frente a los procedimientos (Pinto and Gulfo, 2013, p. 152). Para los autores, (Barcia and Zunino, 2019) el consentimiento informado por parte de los NNA, debe estar revestido de una serie de condiciones y requisitos y del entorno que lo rodea, teniendo presente que no todos los NNA se desarrollan en los mismos ambientes “El proceso de toma de decisiones variará de acuerdo con las características propias del NNA, las características del contexto y de la complejidad de las situaciones a decidir. El equipo de salud deberá valorar estas características para evaluar la competencia en cada caso. Por ejemplo, no será igual un adolescente que ha vivido con una patología crónica de larga data que un adolescente sano” (Barcia and Zunino, 2019, p. 149). Ahora bien, para (Lara-Niacata, 2018), la decisión sobre el consentimiento informado por parte del menor está íntimamente ligada con su madurez cognitiva y con la complejidad del procedimiento a realizar “El consentimiento es un acto personal razón por la cual será el afectado el que consienta por sí mismo; no obstante, existen excepciones que llevan a la figura de la representación” (Lara-Niacata, 2018, p. 67). Se denota entonces, como la mayoría de los autores coinciden con que el consentimiento informado en menores va mucho más allá de la edad, pues deben observarse otros elementos de gran relevancia para cada caso en concreto, lo cual debería contemplar también los casos en adolescentes en condición de discapacidad (Bustamante and Diaz, 2013). 31 En el caso de procedimientos médicos quirúrgicos estéticos se ha determinado que se requiere un consentimiento especial cualificado, pues son intervenciones médicas de resultado, por lo cuál requiere que el paciente esté en plena conciencia de los riesgos del procedimiento estético (Ocampo, 2017). No obstante, se evidencia el vacío en el caso de los adolescentes en condición de discapacidad. 3.3. Marco legal y jurisprudencia del consentimiento informado en adolescentes, e inclusión de los adolescentes con de discapacidad cognitiva. El Ministerio de Salud de Colombia define el consentimiento informado como: “Un procedimiento a través del cual un paciente es informado respecto a todos los alcances de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que le serán practicados y que le permiten decidir si acepta o rechaza la alternativa propuesta por el profesional con total conocimiento de esta decisión, lo cual debe constar por escrito en la historia clínica” (Ministerio de Salud y Protección Social, 2018, p. 7). Acogiéndose a la constitución política colombiana, en los artículos 161, 182, 193 y 204; se señalan los derechos fundamentales, la libertad de conciencia, libre desarrollo de la personalidad (Asamblea Constituyente de Colombia, 1991), como también el ordenamiento jurídico contempla la Ley 23 de 1981, la cual dispone las
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