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1 FACULTAD DE ENFERMERÍA Y FISIOTERAPIA UNIVERSIDAD DE CÁDIZ TRABAJO FIN DE GRADO Curso 2022-2023 IMPACTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS DE ENFERMERÍA EN PACIENTES CON CÁNCER TERMINAL ALUMNA: MARTA NÚÑEZ DÍAZ TUTORA: CRISTINA CASTRO YUSTE JUNIO, 2023. 2 AGRADECIMIENTOS De pequeña, me enseñaron a ser agradecida por las cosas buenas y malas de la vida. Por eso, y en este trabajo de fin de grado, sólo me queda agradecer, ya que esto no hubiera sido posible sin el apoyo de varias personas e instituciones. En primer lugar, a la enfermera Cristina Castro Yuste, por ejercer su labor como tutora, a la que le estoy muy agradecida por la dedicación y paciencia durante todo el trayecto, sin cuyas palabras y correcciones precisas no podría haber llegado a este momento tan esperado. Gracias por su orientación y todos sus consejos a lo largo de este recorrido que lo llevaré guardado para siempre en la memoria y en el corazón. Por todo lo que me enseñó y animó en el camino, porque no fue fácil, pero hizo que valiese la pena con el esfuerzo y su constante aliento. Gracias por haber creído en mí. También quiero agradecer a mis padres, quienes siempre me han apoyado incondicionalmente y me han permitido alcanzar todas mis metas personales y académicas. Ellos son quienes con su amor siempre me han animado a perseguir mis sueños y a nunca rendirme ante la adversidad. También por haberme dado apoyo material y económico para que pueda concentrarme en mis estudios y poder cumplir mis objetivos, que, hoy en día, estoy más cerca que nunca de ellos. Los que, con su empuje y mucho esfuerzo durante toda su vida, han podido darme la libertad de elegir el camino que yo quisiese, y aunque están orgullosos de mí, he de decir que yo lo estoy aún más de ellos. Gracias. A mi tito, por haber estado en uno de los mejores momentos de mi vida, porque fue y será mi ejemplo para seguir adelante y por los consejos que se quedaron guardados dentro de mí y que han sido y serán de gran ayuda para mi vida y crecimiento. Este trabajo es el resultado de lo que él me ha enseñado en la vida, ya que siempre demostró ser una persona honesta, luchadora, entregada a su trabajo y con unos valores increíbles, pero más que todo eso, porque, aunque no haya vencido al cáncer, ganó un lugar en cada uno de nuestros corazones que será imborrable de nuestra memoria. Es por ello por lo que hoy te dedico este trabajo de fin de grado. Gracias por haberme dado las fuerzas para investigar sobre este tema que tanto me dejó huella. 3 A mi hermano, por tener siempre su apoyo incondicional y por tener un hombro en el que apoyarme durante este intenso camino. Y a mi pareja, porque sin su amor y paciencia, no hubiera sabido seguir en momentos en los que el agobio y la incertidumbre se apoderaban de mí. Gracias. A mis docentes que han sido involucrados en mi camino a la universidad y quiero agradecerles a todos ellos por darme el conocimiento que necesitaba para llegar donde estoy. Sin ustedes, los conceptos serían sólo palabras, y como ya sabemos, las palabras se las lleva el viento. 4 Resumen y palabras clave Introducción: El cáncer ha aumentado en las últimas décadas, siendo además la segunda causa de muerte en nuestro medio, siendo fundamental mantener la calidad de la atención sanitaria de estos pacientes en las últimas etapas de la vida. La enfermedad y la muerte son eventos naturales en la vida de las personas, sin embargo, muchas veces aparecen el miedo y la incertidumbre, que en la mayoría de los casos es difícil de sobrellevar, y que provoca sufrimiento no sólo a los enfermos, sino también a sus familias. Por ello, investigar sobre la implicación de las enfermeras y sus cuidados en este proceso final debe tener prioridad para mejorar la calidad de vida y los síntomas de los pacientes. Objetivo: Analizar el impacto de los cuidados paliativos de enfermería en los pacientes con cáncer terminal. Material y métodos: Se ha realizado una revisión bibliografía. La búsqueda de información se llevó a cabo en las bases de datos de PUBMED, WOS (Web of Science), COCHRANE, CINAHL COMPLETE, SCOPUS y SCIELO. Para la selección de artículos se tuvieron en cuenta unos criterios previamente establecidos. Resultados: Se seleccionaron un total de 17artículos, los cuales se utilizaron para el análisis de resultados de significativa importancia científica, referidos a publicaciones científicas y limitados a los últimos 5 años. Conclusiones: Las enfermeras juegan un papel fundamental en las etapas finales de la vida de los pacientes adultos con cáncer. Sus cuidados permiten abordar al paciente desde un enfoque biopsicosocial. Esto incluye la mejora de los síntomas del paciente, como el dolor, a través de su diagnóstico precoz y puesta en marcha de medidas eficaces, la mejora de su capacidad, y habilidad de adaptación en función de su personalidad, la mejora en su calidad de vida, así como favorecer la relación entre paciente, cuidador y familia en estas situaciones difíciles. Palabras claves: enfermería de cuidados paliativos al final de la vida, cáncer, malignidad, enfermería oncológica. 5 Abstract Introduction: Cancer has increased in the last decades, being also the second cause of death in our environment, being essential to maintain the quality of health care of these patients in the last stages of life. Illness and death are natural events in people's lives; however, fear and uncertainty often arise, which in most cases is difficult to bear, and which causes suffering not only to the patients, but also to their families. Therefore, research on the involvement of nurses and their care in this final process should be a priority in order to improve the quality of life and symptoms of patients. Objective: To analyze the impact of palliative nursing care on patients with terminal cancer. Material and methods: A literature review was carried out. The search for information was carried out in the PUBMED, WOS (Web of Science), COCHRANE, CINAHL COMPLETE, SCOPUS and SCIELO databases. The selection of articles was based on previously established criteria. Results: A total of 17 articles were selected and used for the analysis of results of significant scientific importance, referring to scientific publications and limited to the last 5 years. Conclusions: Nurses play a key role in the final stages of life of adult cancer patients. Their care allows them to address the patient from a biopsychosocial approach. This includes improving the patient's symptoms, such as pain, through early diagnosis and implementation of effective measures, improving their capacity and ability to adapt according to their personality, improving their quality of life, as well as favoring the relationship between patient, caregiver and family in these difficult situations. Key words: end-of-life palliative care nursing, cancer, malignancy, oncology nursing. 6 Acrónimos • CP: cuidados paliativos. • PS: profesionales de la salud. • ACP: planificación anticipada de la atención. • TTO: tratamiento. • TGIs: tracto gastrointestinal superior. • ICP: intervención de cuidados paliativos. • QOL: quality of life/ calidad de Vida. • HM: neoplasia hematológica. • ePRO: recursos electrónicos notificados por los pacientes. • EHR: registro médico electrónico. • WOS: Web of Science • ONN: enfermeros navegantes de oncología. • DVA: documento de voluntad anticipada. • PA: planificación anticipada. • NIH: Instituto Nacional de Salud. • OMS: Organización Mundial de la Salud. • REDECAN: Red Española de Registros de Cáncer.7 INDICE 1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………9. 1.1. Definición de cáncer ………………………………………………………10. 1.2. Metástasis …………………………………………………………………11. 1.3. Epidemiología …………………………………………………………….14. 1.4. Cuidados paliativos………………………………………………………..15. 1.4.1. Control de síntomas en el paciente paliativo………………………16. 1.4.2. Proceso emocional del familiar y/o cuidador………………………17. 1.4.3. Unidades de cuidados paliativos…………………………………. 18. 1.5.Planificación anticipada de la atención…………………………………….20. 1.6.Principales obstáculos para la planificación anticipada del cuidado paliativo desde la perspectiva de los profesionales………………………………………………….21. 1.7.Papel de enfermería en los cuidados paliativos a pacientes oncológicos………………………………………………………………...21. 2. JUSTIFICACIÓN ……………………………………………………………..22. 3. OBJETIVOS…………………………………………………………………...22. 3.1. Objetivo general….………………………………………………………..22. 3.2. Objetivos específicos……………………………………………………...23. 4. METODOLOGÍA……………………………………………………………...23. 4.1.Tipo de Estudio…………………………………………………………….23. 4.2.Bases de datos empleadas………………………………………………….23. 4.3.Estrategia de búsqueda…………………………………………………….23. 4.3.1. Descriptores………………………………………………………..24. 4.3.2. Fórmula de búsqueda………………………………………………24. 4.4.Criterios de selección………………………………………………………24. 4.4.1. Criterios de inclusión………………………………………………25. 4.4.2. Criterios de exclusión………………………………………………25. 4.5.Selección de los artículos…………………………………………………..25. Tabla 2. Número de artículos por base de datos empleadas ………………25. Figura 1. Flujograma de selección de artículos ……………………………26. 5. RESULTADOS………………………………………………………………..27. 5.1.Síntesis de estudios y resultados. …………………………………………29. 8 6. DISCUSIÓN…………………………………………………………………..30.. 6.1.Principales desafíos y barreras a la hora de implementar los cuidados paliativos…………………………………………………………………...31. 6.2. Beneficios de los cuidados paliativos en el paciente con cáncer……………………………………………………………………...33.. 6.3. Impacto de los cuidados paliativos en los cuidadores y las familias……...34. 6.4. Intervenciones enfermeras dirigidas a los cuidados paliativos………….....37. 7. CONCLUSIONES……………………………………………………………..38. 8. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………….. .43. 9 1. INTRODUCCIÓN Hoy en día, el cáncer se está convirtiendo rápidamente en una de las enfermedades con mayor mortalidad y morbilidad en el mundo. Actualmente, la condición tiene un gran impacto físico y psicológico en quienes la padecen (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2022). Durante el desarrollo del cáncer, ocurren muchos cambios físicos, emocionales y sociales, lo que crea una variedad de necesidades para los pacientes y sus familias que son individuales y cambiantes en el tiempo. Es por ello por lo que, para los profesionales de la salud, especialmente médicos y enfermeros, investigar este aspecto significa prestar más atención al paciente como individuo en todas las etapas de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el final (Ayala de Calvo & Sepúlveda-Carrillo, 2016). 1.1. Definición de cáncer El cáncer es una de las enfermedades más temidas y extendidas en la sociedad. Según el Instituto Nacional de Salud (NIH, 2019), el cáncer no es una enfermedad, sino muchas enfermedades, alrededor de cien tipos diferentes de cáncer o tumores. Todos los cánceres tienen un comienzo en las células, que son las unidades básicas que forman los tejidos del cuerpo. El cuerpo está formado por muchos tipos diferentes de células, que crecen y se dividen para producir nuevas células cuando el cuerpo las necesita. A medida que éstas envejecen y mueren, son reemplazadas por nuevas células. Las células normales se dividen y mueren durante un periodo de tiempo. Sin embargo, las células cancerosas o tumorales “pierden” la capacidad de morir y se dividen casi indefinidamente. (Figura 1). Esta reproducción de células se convierte en lo que denominamos “tumor” o “neoplasia”, que puede destruir y reemplazar el tejido normal en su extensión. (Puente & de Velasco, 2019). 10 Figura 1: A. Las células normales se dividen de manera controlada. Cuando una célula normal sufre una mutación u otro cambio que no puede repararse adecuadamente, activa su propio programa de muerte celular para controlar su desarrollo y crecimiento. Este proceso se llama “apoptosis” B. Las células cancerosas desarrollan mutaciones irreversibles y pierden la capacidad de morir. Es posible que algunos cánceres no formen tumores, y este suele ser el caso de los cánceres originados en la sangre. Por otro lado, no todos los tumores son “malignos” (cancerosos). Algunos tumores crecen lentamente, no se diseminan ni invaden el tejido cercano y se consideran “benignos” (Puente & de Velasco, 2019). El personal sanitario necesita y debe conocer si el cáncer se ha diseminado y cuánto desde que se originó. A esto se le denomina clasificación de etapas del cáncer. El TNM (Tumor Node Metastasis) es la clasificación graduada de las células tumorales que, basándose en los criterios histológicos en estadios son: 0 o in situ, I, II, III y IV (no penetrando la capa mucosa, hallándose dentro de la pared muscular, afectando a los ganglios linfáticos cercanos, y diseminándose a órganos lejanos, respectivamente). El significado de las letras corresponde a los términos en inglés. La T indica el tamaño y extensión del tumor; la N indica el número de ganglios linfáticos y la M indica la presencia de metástasis (NIH, 2015). Hay que mencionar que, a menor estadio, mayor pronóstico de vida del paciente; y la calidad de vida empeora según avancen los estadios de esta enfermedad (Ayala de Calvo & Sepúlveda-Carrillo, 2017). 1.2. Metástasis La diseminación metastásica es un evento crucial en la historia natural del cáncer porque transforma la enfermedad localizada, potencialmente curable con terapia local, en una enfermedad sistémica que requiere tratamiento sistémico (Arvelo & Cotte, 2006). 11 En la historia natural del cáncer se pueden describir tres fases: 1) Fase de crecimiento local, caracterizada por la selección clonal de una o más células en un tejido de origen tumoral primario. 2) Diseminación micrometastásica o migración de células tumorales aisladas o en pequeños grupos (pueden permanecer latente a medio o corto plazo o propagarse e inmediatamente hacer metástasis), se caracteriza por la dificultad de encontrar células tumorales aisladas o micropoblaciones en órganos que no son necesariamente los blandos de metástasis, como es el caso de la médula ósea del cáncer de colon. 3) Proliferación de células tumorales en órganos distantes del tumor primario, las células tumorales de las metástasis pueden migrar y formar nuevas células que forman una cascada metastásica. Estas lesiones secundarias están formadas por otras células tumorales, por lo que son inusualmente selectivas y pueden multiplicarse a un ritmo diferente al del tumor primario. Por lo tanto, la propagación puede ser lenta, ya que aparecen nuevas lesiones después de un periodo de incubación, desviando la evolución genética del tumor primario; el crecimiento es rápido y la tasa de propagación es rápida, lo que provoca que los pacientes mueran en un período corto de tiempo, sin dejar tiempo para que desarrolle el tumor original. Cuando el tumor primario alcanza un tamaño indetectable o incluso desaparece, se le puede llamar “metástasis de origen desconocido”. (Arvelo & Cotte, 2006). La diseminación metastásica se puede producir por dos vías: la sanguínea y la linfática. Esta diseminación se produce por una vía u otra según el órgano y tejido donde se origina al que llamamos tumor primario. Hay que considerar la distancia entre el tumor primario y los ganglios invadidos, lo que clínicamentepone de manifiesto los diferentes potenciales evolutivos de algunos cánceres, sin olvidar desde un punto de vista biológico, considerar que un ganglio proximal también es metástasis (Arvelo & Cotte, 2006). 1.3. Epidemiología Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) (2023), el cáncer sigue constituyendo una de las principales causas de morbi-mortalidad del mundo, con un número estimado de nuevos casos de 18,1 millones en enero de 2020. Las estimaciones de población muestran que el número nuevo de casos aumentará a 28,0 millones en 2040 durante las próximas dos décadas. Con más de 9,5 millones de muertes relacionadas con el cáncer en todo el mundo, esta enfermedad es la principal causa de muerte en hombres y la segunda causa de muerte en mujeres. Además, el cáncer abarca uno de los principales 12 problemas sanitarios de nuestro país y de la mayoría de los países occidentales (Figura 1). Figura 1. Incidencia estimada de tumores en la población mundial para el año 2020 y 2040, ambos sexos y excluyendo los tumores cutáneos no melanoma (Globocan,2020). Según la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN, 2022), la pandemia de Covid-19 tuvo un impacto significativo en la cantidad de diagnósticos de cáncer en muchos países en 2020. España fue uno de los países más afectados durante la primera ola de la pandemia. Debido a la misma, la forma en que operaba nuestro sistema sanitario cambió drásticamente en cuestión de días. Por ejemplo, el programa de cribado se vio afectado por lo que el número de determinados tipos de cáncer diagnosticados fue menor del esperado. La transformación radical de la asistencia sanitaria en la atención al paciente y las medidas que son adoptadas hoy en día para prevenir nuevos casos afectaron y afectan a la práctica diaria de la oncología, lo que puede afectar a los pacientes oncológicos a medio y largo plazo (Petrova et al., 2020). En cuanto a la prevalencia a nivel mundial, la SEOM (2023), demuestra que en todo el mundo el número de personas con cáncer 5 años después del diagnóstico es de más de 44 millones, siendo los cánceres de mama, colorrectal y de próstata, pulmón y tiroides los más comunes. Al igual que pasa con la incidencia, estas estimaciones se realizaron antes de la pandemia Covid-19, por lo que es posible que no reflejen completamente la realidad. Por otro lado, las tasas de mortalidad deben entenderse como las que se esperarían en 2020 en ausencia de dicha pandemia. Al igual que con la incidencia, se espera que la 13 mortalidad a causa de dicho cáncer aumente en los próximos años, con una tasa de mortalidad de más de 16 millones para 2040. La mortalidad en España aumentará de 112 mil en 2020 a más de 159 mil en 2040 (Figura 2) (SEOM, 2023). Figura 2. Mortalidad estimada por cáncer en la población mundial para el año 2020 y 2040 (Globocan,2020). En general, la mortalidad por cáncer en España ha descendido drásticamente en las últimas décadas. Estas tendencias reflejan mejores tasas de supervivencia para pacientes con cáncer debido a acciones preventivas, actividades de diagnóstico temprano, avances en el tratamiento y reducciones en las tasas de tabaquismo masculino (SEOM, 2023). Supervivencia neta mundial a 5 años para pacientes diagnosticados en España durante 2008-2013 fue del 55,3% para los hombres y del 61,7% para las mujeres. Estas diferencias en la supervivencia global entre sexos pueden deberse a que determinados tumores son más frecuentes en un sexo que en otro, ya que la principal diferencia en la supervivencia está relacionada con el tipo de tumor (junto con el estadio al diagnóstico). Las tasas de supervivencia de los pacientes con cáncer en España son similares a la de los países que nos rodean. Se estima que se ha duplicado en los últimos 40 años y probablemente seguirá creciendo, aunque lentamente, en los próximos años (SEOM, 2023). Según los datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su informe sobre el cáncer de 2014, aproximadamente 1/3 de las muertes por cáncer son causadas por cinco factores principales prevenibles, que incluyen el tabaco, las infecciones, el alcohol, el sedentarismo y la mala alimentación por ingesta insuficiente de frutas y verduras (SEOM, 2023). 14 Como resumen, la pandemia ha tenido un impacto multifacético sobre el cáncer, sobre la incidencia, prevalencia y mortalidad del cáncer en nuestro país, ya que puede cambiar la práctica clínica, afectando a los resultados clínicos del paciente, complicando los ensayos clínicos y afectando los presupuestos de investigación del cáncer. Pasando lo peor de la crisis y el estado de alarma, ahora, 3 años después, debemos seguir centrando nuestros esfuerzos en comprender y abordar los efectos directos e indirectos de la pandemia en la práctica clínica y los resultados de los pacientes oncológicos (Petrova et al., 2020). A medida que el número total de muertes por cáncer ha disminuido, el número de sobrevivientes de cáncer ha aumentado. Estas tendencias muestran que se ha avanzado en la lucha contra la enfermedad, pero queda mucho por hacer (NIH, 2015). 1.4. Cuidados paliativos Según la OMS, los cuidados paliativos son un abordaje de las enfermedades avanzadas e incurables que tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento mediante el diagnóstico precoz de las complicaciones o síntomas que afectan la calidad de vida del paciente, la evaluación y la administración del tratamiento adecuado para el dolor y otros problemas que pueden ser espirituales, psicológicos y físicos, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y familiares. El equipo de apoyo es multidisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares, etc (Zas Tabares et al., 2014). Las investigaciones han demostrado que los cuidados paliativos pueden brindar muchos beneficios a los pacientes, como una mejor calidad de vida, una menor carga de síntomas, menores riesgos asociados con el tratamiento y la hospitalización, y menores costos mediante un mejor uso de los recursos de atención médica (Goyzueta, 2020). Según Lozano López y Huertas Pérez (2017), para este tipo de asistencia es fundamental que la familia esté involucrada en el apoyo al paciente. Pero no siempre es así, en ocasiones se produce por parte de la familia una negación y evitación a la hora de abordar los problemas y las circunstancia que ocurren en la persona enferma. De esta forma, es común observar cómo familiares y amigos evitan el contacto directo con el enfermo y evitan todo lo relacionado con el proceso de la enfermedad. Por otro lado, Lozano López y Huertas Pérez (2017), mencionan que esta condición afecta no solo a estos pacientes en cuidados paliativos, sino que los familiares 15 desarrollan diversos estados psicológicos que dificultan la conexión con el paciente en los últimos momentos y provocan problemas en el duelo posterior. La ansiedad, el miedo y las cuestiones no resueltas son algunas de las consecuencias de no poder afrontar eficazmente la enfermedad. En cambio, muestra como el apoyo emocional puede mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y con enfermedades terminales, así como reducir el miedo y la ansiedad asociados con la enfermedad. De esta manera, se enfatiza la importancia de la familia a lo largo del curso de la enfermedad, ya que son la principal fuente de apoyo emocional y social para el paciente paliativo (Lozano López & Huertas Pérez, 2017). 1.4.1. Control de síntomas en el paciente paliativo. Cuando se trata del control de los síntomas, cabe señalar que lo más importante no es solo el tratamiento de los síntomas en sí, sino también su efecto en el paciente. Es decir, la amenaza real o imaginaria que este hecho supone para el psiquismo o el cuerpo de quienlo padece. Estos síntomas pueden ser causados directamente por la enfermedad o secundarios a la medicación que está recibiendo el paciente (Rojas Posada, 2008). Celada Cifuentes et al. (2021), menciona que es muy importante reconocer, evaluar y tratar los síntomas que afectan directamente a la salud del paciente. Algunos de estos son manejables y otros no, y es importante que el paciente entienda que tiene que adaptarse a ellos. Los síntomas de esta fase se reconocen por su naturaleza multidimensional, que se manifiesta con frecuencia y reiteración. Uno de los seis principios generales del control de síntomas es la evaluación antes del tratamiento. Con base en este supuesto, se ha reconocido internacionalmente la importancia de utilizar diferentes escalas para identificar los síntomas y su intensidad. Por esta razón, la escala de calificación de síntomas de Edmonton se usa ampliamente, esta consta de unas escalas visuales que miden la intensidad de 10 síntomas: dolor, cansancio, falta de aire, náuseas, depresión, ansiedad, bienestar, somnolencia, apetito e insomnio (Bruera et al., 1991). Los pacientes con cáncer experimentan fatiga (debilidad, agotamiento y cansancio). Cuando el profesional entiende el mecanismo por el que se producen dichos síntomas, la conducta está dirigida a que este no afecte negativamente la vida y se recomienda a los pacientes que participen en otras actividades que no requieran un esfuerzo físico significativo (Celada Cifuentes et al., 2021). 16 La pérdida de apetito es común en las últimas etapas. Si bien el soporte nutricional es un factor importante en los pacientes que reciben un tratamiento agresivo, se vuelve inútil en las etapas terminales de la enfermedad. Muchas veces este síntoma es fuente de conflicto entre familiares y pacientes: la alternativa es hacer comidas pequeñas y frecuentes (Celada Cifuentes et al., 2021). Los síntomas de ansiedad y depresión a menudo se pasan por alto y pueden tener un gran impacto en el estado de ánimo. En la visión amplia de la medicina, la persona es lo primero antes del diagnóstico de una enfermedad. Reconocer estos síntomas comunes puede reducir la angustia emocional del paciente. Tan simple como acompañar al paciente en el proceso, sería una estrategia muy útil en esta situación (Celada Cifuentes et al., 2021). En resumen, es importante hacer una detección lo más precoz posible de los síntomas físicos, pero también de los síntomas psicológicos que experimentan las personas con el trastorno. El proceso de afrontamiento de la enfermedad es diferente para cada persona y cada familia (Celada Cifuentes et al., 2021). Cuando una persona enferma, enferma por completo, no en partes. Todas las partes de la persona se ven afectadas, cada una con sus propias necesidades. De esta forma, la enfermedad produce tanto síntomas físicos (dolor) como psicoemocionales (miedo, ansiedad, ira, depresión); necesidades espirituales como la culpa, el perdón, la paz interior; y necesidades sociales como cuidar y no rendirse (Celada Cifuentes et al., 2021). 1.4.2. Proceso emocional del familiar y/o cuidador. Las familias juegan un papel muy importante en la toma de decisiones sobre su atención y los deseos de los pacientes. Se necesita trabajo en equipo para lograr esto; los equipos multidisciplinarios y las familias deben trabajar para lograr el mismo objetivo: brindar al paciente una atención individualizada e integral, manejar el dolor y otros síntomas, y mejorar la calidad de vida del paciente y de sus seres queridos (Rodríguez et al., 2018). Los recursos emocionales y sociales de los miembros de la familia también pueden predecir si el cuidado se percibirá como positivo o negativo, lo que influirá en la forma en que los cuidadores realizan sus tareas. Su comportamiento es percibido positivamente y tiende a mostrar amor y alegría, pero si es percibido negativamente, tiende a brindar un 17 cuidado de baja calidad. Similar al gran sufrimiento que se observa en los pacientes que enfrentan una enfermedad potencialmente mortal, sus familiares también sufren un agotamiento físico, emocional, social y económico que afecta a su salud y bienestar. Sin embargo, algunos de ellos logran acompañar positivamente al paciente al final de la vida, caracterizando ese periodo como un tiempo único, reconfortante, maduro y de crecimiento personal y espiritual (Espindola et al., 2018). La muerte de un ser querido puede ser vivida de muchas maneras por quienes lo cuidaron, incluso como una doble pérdida (la muerte del ser querido y el papel central que jugó durante la enfermedad) además de ser entendida como vacía de sentido. Sin embargo, se entiende que la mayoría de los familiares se sienten aliviados por la muerte del ser próximo, quedándose tranquilos de que el enfermo ya no sufrirá más (Lozano López & Huertas Pérez, 2017). 1.4.3. Unidades de cuidados paliativos. En base a la Guía de Cuidados Paliativos, debido al aumento de las necesidades asistenciales y la complejidad de estas, es conveniente implantar recursos específicos que aborden la complejidad de la atención a los pacientes en estado paliativo y sus familias. Cabe destacar que se demuestra la eficacia de su intervención utilizando parámetros medibles en una comunidad local, hospital o centro específico (Sociedad Española de Cuidados Paliativos [SECPAL], s.f.). Las unidades de cuidados paliativos, además de contar con un equipo multidisciplinario completamente capacitado, necesitan una estructura física donde los pacientes se sientan cómodos, las familias estén constantemente presentes y el equipo sea confortable para trabajar. Normalmente la estancia media es inferior a un mes. Las actividades habituales donde se imparten dichos cuidados son: atención hospitalaria y domiciliaria, consulta externa, hospital de día, atención del duelo de la familia, reuniones interdisciplinares, docencia, investigación y evaluación (Sociedad Española de Cuidados Paliativos [SECPAL], s.f.). Lo más efectivo es que el equipo de cuidados paliativos esté localizado dentro de la unidad o muy cerca de los recursos que requiera el paciente. Es muy importante trabajar con las unidades de oncología desde el principio para que los pacientes en todas las etapas puedan beneficiarse de los principios de los cuidados paliativos y evitar que dejen de recibir tratamientos efectivos específicos para el cáncer. El contacto diario con las clínicas 18 del dolor también puede ayudar a mejorar la atención de los pacientes que requieren intervención. Los hospitales de día se pueden utilizar para atender a las personas con enfermedades terminales tanto en términos de control de síntomas, apoyo y relaciones, como en el desarrollo de aspectos ocupacionales y la promoción de la autonomía (Sociedad Española de Cuidados Paliativos [SECPAL], s.f.). En definitiva, la organización de cuidados paliativos debe incluir medidas de recursos específicos y medidas de mejora de los servicios existentes para garantizar una atención de calidad en todos los ámbitos (Sociedad Española de Cuidados Paliativos [SECPAL], s.f.). 1.5. Planificación anticipada de la atención (ACP) La planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) es un proceso importante en el que los pacientes con enfermedades graves o potencialmente mortales pueden articular sus valores, deseos y objetivos personales para tomar decisiones sobre su atención futura. Como la ACP es un aspecto importante en la prestación de cuidados paliativos de alta calidad, todos los médicos y enfermeras han de proporcionar la posibilidad de discutir abiertamente el pronóstico, las incertidumbres sobre los resultados del tratamiento y asesorar a los pacientes sobre las opciones de tratamiento al final de la vida. Esta responsabilidad es esencial para que los pacientes logrensus objetivos, pasen un tiempo significativo con sus seres queridos y mueran con dignidad (Agarwal et al., 2018). Aunque la ACP es ampliamente reconocida como una parte integral del tratamiento del cáncer, no se implementa sistemáticamente en la práctica diaria. El momento de las tratar la ACP tiene un impacto significativo en la comprensión, el manejo y la elección de la atención al final de la vida. Completar las conversaciones sobre el final de la vida y las directivas anticipadas, que suele ocurrir en los últimos 3 meses de vida o más tarde, es problemático para los pacientes con cáncer. La discusión sobre estos temas que se retrasa se asocia con una mayor probabilidad de centrarse en una atención agresiva. Es importante reconocer que la falta de planificación de la ACP puede verse influida por varios factores. Entre ellos por expectativas poco realistas de familiares y pacientes sobre su recuperación y extensión de la vida. Por otro lado, nos encontramos con las posibles situaciones de discusión o desacuerdo en cuanto a la atención al paciente en el entorno hospitalario, cuando el personal sanitario no está familiarizado con su historia o valor 19 personal. Por otro lado, las decisiones hospitalarias que el equipo toma respecto a la ACP pueden verse entorpecidas por las limitaciones de tiempo, y a veces, por la falta de un médico o una enfermera que conozcan y sean conscientes de los problemas cognitivos o emocionales asociados con cada paciente (Agarwal et al., 2018). Sumado a la anterior, Agarwal et al. (2018) menciona que las decisiones que toma el equipo sanitario sobre los cuidados a brindar en el final de la vida también presentan una serie de desafíos para garantizar una ACP de calidad. Si las directivas anticipadas se llevan a cabo demasiado pronto, es posible que los pacientes no puedan predecir con precisión o invertir emocionalmente en lo que quieren al final de vida, ya que es posible todavía que estén aceptando la realidad de su diagnóstico de cáncer El desafío irreal de encontrar un momento óptimo que no sea ni demasiado temprano ni demasiado tarde para discutir las opciones de tratamiento de soporte vital sugiere que la ACP no debe realizarse en un solo encuentro clínico. En cambio, la ACP debe ser un proceso iterativo dinámico en el que las conversaciones se produzcan en momento estratégicos y apropiados para permitir que los pacientes reflexionen y participen en conversaciones a largo plazo con sus equipos sobre sus deseos y objetivos (Agarwal et al., 2018). Según Agarwal et al. (2018), aunque la discusión de ACP es compleja y desafiante, el impacto en los pacientes con cáncer es enorme. Sin ACP, los pacientes corren un mayor riesgo de recibir medidas de soporte vital innecesarias y atención de valor inapropiado (una atención que discrepa el valor). La importancia de la toma de decisiones informada y compartida entre los pacientes y los profesionales de la salud que los atienden es fundamental para la calidad del tratamiento y sus resultados. Las directivas anticipadas no son más que una concreción de esta realidad. Su reconocimiento legal, según la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, promueve el respeto a la autonomía del paciente. Sin embargo, existen algunas inconsistencias en las leyes aprobadas y existen varias cuestiones éticas prácticas relacionadas con la práctica de estos documentos que ameritan reflexión. Se recomiendan medidas encaminadas a fortalecer la planificación anticipada del cuidado, que exigen cambios importantes en la formación profesional y en la política institucional de salud (Martínez, 2007). La comunicación y el asesoramiento con los pacientes y sus seres queridos suele ser uno de los aspectos más valorados de la atención de muchas personas que se acercan al final de la vida (Emanuel L, 1994). Una de las principales razones del fracaso inicial 20 de la implementación del documento de voluntad anticipada (VDA) es que no se ha prestado la atención necesaria a la comunicación con los pacientes (Malloy, 1992). Es necesario considerar la planificación anticipada como un proceso permanente en las relaciones clínicas, no una actividad destinada a producir productos, firma de documentos. Cambiar el enfoque de la planificación anticipada para facilitar la consideración de valores y preferencias, establecer y fomentar la discusión de la necesidad de cuidados paliativos en la sociedad y en la unidad familiar; y promover la formación al final de la vida para los profesionales de la salud (Martínez, 2007). 1.6. Principales obstáculos para la planificación anticipada del cuidado paliativo desde la perspectiva de los profesionales. Uno de los aspectos más importantes que complican la planificación de cuidados paliativos es la forma en que se comunica a los pacientes la información sobre su estado de salud. Los avances en la información de diagnóstico y pronóstico para pacientes con cáncer avanzado han sido ampliamente estudiados. Aunque la voluntad de compartir esta información ha aumentado en las últimas décadas y existen protocolos y pautas para promover la información según las necesidades de los pacientes, este sigue siendo un aspecto desafiante de la práctica (Macchi et al., 2020). Agarwal et al. (2018), menciona que, según el personal de cuidados paliativos, las suposiciones desinformadas de los pacientes sobre el diagnóstico limitan el inicio de las conversaciones sobre las opciones de atención. De hecho, una gran proporción de pacientes son enviados a los departamentos de oncología para cuidados paliativos sin recibir información sobre el diagnóstico. Las diferencias estándares que puedan existir entre las unidades implicadas como oncología y cuidados paliativos en cuanto a la conveniencia de fomentar un intercambio de información más abierto, es el primer obstáculo que impide abordar aspectos más sensibles como la elección de las preferencias de cuidado (Macchi et al., 2020). Además de la información de diagnóstico, es importante promover la información sobre el pronóstico de la enfermedad para iniciar este tipo de conversaciones. De hecho, desde el punto de vista del paciente, es crucial comprender su situación clínica y la progresión de la enfermedad, para que puedan participar en las decisiones de tratamiento al final de la vida y expresar sus deseos (Macchi et al., 2020). 21 Todavía es común que algunos profesionales informen a las familias con anticipación o brinden a las familias información más detallada sobre la enfermedad y el tratamiento, y estas familias oculten dicha información a su familiar enfermo. Este tipo de práctica suele denominarse “conspiración del silencio” y consiste en ocultar el diagnóstico y/o pronóstico a los pacientes. Algunos profesionales, no solo los pacientes, principalmente oncólogos, dicen que no tienen las herramientas adecuadas para dar malas noticias, por lo que de manera errónea ocultan el verdadero diagnóstico (Barbero, 2006). Los cuidados paliativos permiten poner en marcha herramientas para recopilar información e investigar los deseos de los pacientes en este momento. En este sentido, las habilidades de comunicación e interacción que desarrolla la disciplina, así como el manejo de las emociones en estas interacciones, se basan en lo observado en la etnografía de la disciplina (Agarwal et al., 2018). 1.7. Papel de enfermería en los cuidados paliativos a pacientes oncológicos. La intervención tanto de los profesionales de enfermería como de sus familiares es fundamental para reducir el sufrimiento, siendo necesario identificar sus necesidades básicas e implementar un plan de intervención que se adapte a cada situación concreta (Canga & Esandi, 2016). La enfermera tiene una posición privilegiada como miembro del equipo multidisciplinar porque, entreotras cosas, es la enfermera quien más tiempo pasa con los pacientes y sus familias. Sus intervenciones van dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales, trabajan con el resto del equipo para aliviar los síntomas, facilitan el proceso de ajuste que deben atravesar los pacientes y sus familias y facilitan la comunicación entre paciente, equipo y familia. Además, fomentan la participación de la familia lo que posibilita la planificación de cuidados de contenido individualizado, continuo e interdisciplinar. En el corazón de los cuidados paliativos está garantizar la comodidad de los pacientes y sus familias a través del control adecuado de los síntomas, satisfaciendo sus necesidades y brindando el apoyo emocional necesario (Lozano López & Huertas Pérez, 2017). Finalmente, es importante el papel de la enfermería en la Atención Primaria si se desea lograr cuidados paliativos de calidad. A nivel ambulatorio, la mayor responsabilidad recae en el equipo que brinda atención domiciliaria a estos pacientes y sus seres queridos (Rodríguez Cruz & Expósito Concepción, 2018). 22 2. JUSTIFICACION El deber de los cuidados paliativos es brindar a los pacientes una atención integral, aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida. Las actividades de enfermería tienen como objetivo satisfacer todas las necesidades físicas y emocionales del paciente desde una perspectiva humanista. Esto implica el manejo de los síntomas, garantizar el respeto a la autonomía y los derechos del paciente, garantizar el acompañamiento, el respeto a sus valores y estilos de vida, centrándose en la singularidad, la búsqueda del bienestar, la calidad de vida, la continuidad del cuidado y el trabajo en equipo, que son aspectos característicos del cuidado profesional. Debido a la gran demanda del cáncer tanto avanzado como recién diagnosticado y la importante implicación que tiene el personal de enfermería en la atención a los pacientes que lo sufren sobre todo al final del proceso, se considera relevante la investigación sobre el papel del enfermero en pacientes oncológicos que reciben cuidados paliativos en esta etapa terminal. En este sentido, el presente estudio plantea el análisis del impacto que los cuidados enfermeros tienen en estos pacientes y los nuevos enfoques sobre cuidados paliativos centrada en las personas y sus interacciones con el medio, donde los pacientes eligen, se definen y son seres activos. Por otro lado, la investigación permite el empoderamiento de la enfermería en cuidados paliativos, haciéndola un acto visible y de calidad, que participe activamente en la toma de decisiones, intervenga en el diálogo interdisciplinar y facilite el proceso asistencial. El rigor científico y profesional es fundamental para desarrollar la autonomía profesional, hacer realidad la visión del papel de las enfermeras en la atención paliativa y poder proponer y defender la enfermería como uno de los ejes centrales del cuidado paliativo. 3. OBJETIVOS 3.1. Objetivo general - Analizar el impacto de los cuidados paliativos de enfermería en los pacientes con cáncer terminal. 23 3.2. Objetivos específicos - Describir los desafíos y barreras de los cuidados paliativos. - Analizar los principales beneficios de los cuidados paliativos en pacientes con cáncer terminal. - Analizar el impacto y la eficacia de las intervenciones aplicadas a pacientes con cáncer terminal y sus cuidadores. 4. METODOLOGÍA 4.1. Tipo de estudio Este trabajo se ha basado en la realización de una revisión bibliográfica narrativa sobre la importancia que tiene el cuidado enfermero en la etapa final de la vida en pacientes oncológicos. 4.2. Bases de datos empleadas Para el desarrollo de este trabajo, se ha recurrido a las siguientes bases de datos a través de los recursos electrónicos de la Biblioteca de la Universidad de Cádiz: 1. Pubmed 2. Web of Science (WOS) 3. Cochrane 4. Cinahl Complete 5. Scopus 4.3. Estrategia de búsqueda 4.3.1. Descriptores Para comenzar la búsqueda en las bases de datos se tuvieron en cuenta los descriptores reconocidos por los tesauros MeSH (Medical Subject Headings) y DeCS (Descriptores en Ciencias de la Salud), que, relacionados con el estudio, son los siguientes (Tabla 1) Tabla 1. Formación de los descriptores a partir de las palabras claves. 24 DeCS MeSH DEFINICIÓN Neoplasia Neoplasm Sinónimos (entry terms): cancer, tumor. Nuevo crecimiento anormal del tejido. Maligno Malignancy Las neoplasias malignas muestran un mayor grado de anaplasia y tienen las propiedades de invasión y metástasis Enfermería oncológica Oncology nursing Especialidad de enfermería relacionada con la atención prestada a los pacientes con cáncer. Cuidado enfermero Nursing care Son los cuidados prestados al paciente por personal del servicio de enfermería. Enfermería de cuidados paliativos al final de la vida Hospice and palliative care nursing Especialidad de la enfermería que se relaciona con el cuidado de los pacientes que enfrentan enfermedades graves o potencialmente mortales. Pediatría Pediatric Especialidad médica que se ocupa del mantenimiento de la salud y de brindar atención médica a los niños desde su nacimiento hasta la adolescencia. 4.3.2. Fórmula de búsqueda A partir de comentando los descriptores seleccionados se formuló siguiente ecuación de búsqueda empleando los operados booleanos AND, OR y NOT: ((neoplasm OR tumor OR cancer) AND malignancy) AND ("hospice and palliative care nursing" OR "oncology nursing") NOT pediatric 4.4. Criterios de selección Se han empleado los siguientes criterios de selección. 4.4.1. Criterios de inclusión - Artículos publicados en revistas científicas durante los últimos 5 años. 25 - Artículos publicados en idioma inglés y castellano. - Artículos que se ajusten a los objetivos citados. - Artículos que tengan acceso a texto completo. 4.4.2. Criterios de exclusión - Artículos publicados que traten a pacientes pediátricos. - Artículos que no tengan acceso a texto completo, o que sean de pago. 4.5. Selección de artículos Se empleó la fórmula de búsqueda en las diversas bases de datos seleccionadas. En la tabla 2 se recogen el número de artículos obtenidos en cada una de las bases de datos. Una vez obtenidos los artículos se procedió al cribado y selección de los mismos tal como se muestran en el diagrama de flujos en la figura 1. Tabla 2. Número de artículos por base de datos empleadas. BASES DE DATOS EMPLEADAS Nº ARTICULOS OBTENIDOS PARA LA BÚSQUEDA Pubmed 72 Cochrane 22 Cinahl Complete 36 Web of Science 45 Scopus 50 26 Figura 1. Diagrama de flujos. 1 Artículos ubicados a partir de búsquedas en bases de datos (n= 225) 72 Pubmed 22 Cochrane 36 Cinahl 45 WOS 50 Scopus Exclusión de artículos mediante revisión de artículos duplicados N= 35 Artículos potencialmente elegibles después del examen del título y eliminación de duplicados N= 190 Artículos seleccionados después de revisión del abstract N= 35 Exclusión de artículos a través de revisión del título y abstract N= 158 Artículos seleccionados después de revisión de texto completo N= 17 Exclusión de artículos a través de revisión de texto completo N= 18 Número de artículos incluidos en la revisión de la literatura N= 17 27 5. Resultados En base en la literatura revisada, se seleccionaron 17 artículos experimentales y observacionales cuyas principales características y resultados se recogen en la tabla 3. 5.1.Síntesis de estudios y resultados. Tabla 3. Análisis de los artículos seleccionados para la revisión bibliográfica. Año Autor Título Tipo de estudio Resultados / conclusión 2021 Wedding Palliative care of patients with haematological malignancies: strategies to overcome difficulties via integrated care Revisión bibliográfica La atención debe adaptarse al paciente, independientemente de la enfermedad subyacente. Con respecto a los cuidados paliativos, se debe aliviar el llamado abismo de acceso en los CP, en concreto en las neoplasias hematológicas. 2020 Zylla et al. Collection of electronic patient-reported symptoms in patients with advanced cancer using Epic MyChart surveys Revisión bibliográfica Los ePRO se consideran una herramienta clave dentro de la historia clínica electrónica ya que al hacer seguimiento real se convierte en una práctica oncológica habitual. 2022 Zomerdijk et al. Palliative care facilitates the preparedness of caregivers for thoracic cancer patients Ensayo controlado aleatorizado Identificación de 4 temas relacionados con las experiencias de los cuidados paliativos. Estos facilitan la preparación de los cuidadores, y señalaron que los CP desempeñaron un papel fundamental en la preparación para el futuro y describieron un sentido de “alivio” práctico y emocional asociado con los servicios de apoyo puestos a su disposición. 2019 Aslakson et al. A Multicenter, Randomized Controlled Trial of Perioperative Palliative Care Surrounding Cancer Surgery for Patients and Their Familiry Members. Ensayo controlado aleatorizado En el paciente: calidad de vida del paciente, experiencia con los síntomas, angustia espiritual, conciencia pronóstica, utilización de la atención médica y mortalidad. En el paciente: calidad de vida del paciente, experiencia con los síntomas, angustia espiritual, conciencia pronóstica, utilización de la atención médica y mortalidad. 2021 Warth et al. Improving palliative care and quality of life in pancreatic cancer patients Ensayo controlado aleatorizado “Song of Life” es una intervención musicoterapéuticas biográfica 28 eficaz y significativa para facilitar la integración psicoespiritual en pacientes terminales. 2023 Sertbas Effects of Creative Arts Intervention on Anxiety, Depression and Sleep Quality Among Bone Marrow Transplantation Patients During Protective Isolation Ensayo controlado aleatorizado La intervención de las artes creativas puede ser beneficiosa para la ansiedad, la depresión y los problemas de sueño entre los pacientes sometidos a TMO. 2018 Prip et. al The Patient-Healthcare Professional Relationship and Communication in the Oncology Outpatient Setting Revisión sistemática 9 estudios en el que se identifican que la relación entre los pacientes y profesionales era importante para capacitar a los pacientes a hacer frente al cáncer y tiene un impacto en la satisfacción de la atención, que la esperanza y la positividad son tanto una necesidad como una estrategia para los pacientes con cáncer y fueron facilitadas por los profesionales de la salud. 2021 Elliot et. al Outcomes of Specialty Palliative Care Interventions for Patients With Hematologic Malignancies: A systematic review Revisión sistemática Estas intervenciones mejoran los resultados sanitarios de dichos pacientes y deben aplicarse de forma precoz y frecuente. 2021 Ferrel et. al A Palliative Care intervention for patients on Phase 1 Studies Ensayo clínico La integración de cuidados paliativos (ICP) realizada por enfermeras demuestran mejorar los resultados de la calidad de vida y de la angustia de los pacientes que participan en ensayos de fase I. 2022 Chung et. al Improving palliative care and quality of life in pancreatic cancer patients Ensayo clínico Una intervención de CP dirigida por enfermeras puede mejorar la calidad de vida y malestar psicológico de los pacientes con cáncer de páncreas. 2022 Dias et. al Protocols for telephone follow-up of people with gastrointestinal cancer undergoing chemotherapy Estudio metodológico y cuantiativo El contenido de los protocolos demostró alta credibilidad y su adopción en las instituciones de salud puede contribuir al seguimiento telefónico en la reducción de los efectos secundarios asociados a la quimioterapia antineoplásica ambulatoria para personas con neoplasias gastrointestinales. 2021 Journal of Oncology Role of Oncology Nurse Navigators in Haematologic Malignancies: Patient Artículo- studio de casos, tablas/gráficos La heterogeneidad de las neoplasias hematológicas hace que las enfermeras oncológicas necesiten una amplia base de conocimientos 29 Navigation and Survivorship Education and Empowerment para una atención optima. De este modo, alivia parte de la carga que los pacientes tendrían que afrontar de otro modo al navegar por su viaje oncológico. 2020 Vega-Ayasta et. al Amabilidad, confort y espiritualidad en los CP oncológicos: aporte para la humanización en salud Estudio cualitativo descriptivo Las enfermeras realizan medidas terapéuticas de confort para aliviar la sintomatología del paciente terminal, la presencia de la humanización en los cuidados es de vital importancia para los enfermos. Satisfacen las necesidades de los enfermos y el apoyo a la familia. 2019 Cepeda-Trujillo et. al Coping and adaptation of adults with cancer: the art of nursing care Estudio cuantitativo y descriptivo: corte transversal La atención de enfermería ayuda a la adaptación y aceptación de la situación terminal de los pacientes, acompañarlos en este momento disminuye el estrés. Reciben por parte de enfermería no solo una atención a la sintomatología de la patología, sino también una atención holística 2019 Hermosilla-Ávila y Sanhueza- Alvarado Intervention of Humanized Nursing Accompaniment and Quality of Life in People with Advanced Cancer Estudio pre- experimental con medición pre y post intervención La humanización de los cuidados de enfermería a las personas con cáncer avanzado y a sus cuidadores evidencia el aumento de la calidad de vida gracias al acompañamiento de enfermería en este proceso. 2020 Gutiérrez et. al Calidad de la muerte percibida por los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos. Estudio descriptivo correlacional y corte transversal La atención paliativa se asocia con un mejor manejo de los síntomas y con una mayor calidad de la atención al final de la vida. 2018 Agarwal et. al Advanced Care Planning and End-of-Life Decision Making for Patients with Cancer Revisión bibliográfica La planificación avanzada de la atención es fundamental para apoyar la personalidad de los pacientes con cáncer avanzado. Los médicos y enfermeras deben animar a los pacientes a articular lo que importa y les da sentido mientras viven, afrontan y reciben el tto para su cáncer. 30 6. Discusión La implicación de enfermería en los cuidados paliativos de pacientes oncológicos terminales ha resultado ser efectiva tanto en la salud física como psicosocial. Actualmente, es considerada una intervención fundamental, no exenta de desafíos y barreras, por lo que es necesario seguir investigando sobre este tema. 6.1. Principales desafíos y barreras a la hora de implementar los cuidados paliativos. En el artículo de Wedding (2021), se menciona, por un lado, la presencia de desafíos y barreras que restringen el acceso a los cuidados paliativos, aspecto que también está muy presente en el abordaje de este tema. Losdesafíos tienen que ver con la especificidad de la enfermedad, el tratamiento y el paciente, y estos mismos son los que definen el marco en el que los cuidados paliativos y al final de la vida deben integrarse con los estándares de atención actuales. En el caso de las barreras, existen a nivel de acceso a los cuidados paliativos y al final de la vida, a nivel del paciente, del personal sanitario y de la organización. El abordaje de estas barreras ayudaría a mejorar la integración de los cuidados paliativos en el tratamiento de los pacientes con cualquier tipo de neoplasia. Estas barreras producen problemas a la hora de implementar los cuidados paliativos, por ejemplo, cuando se trata sobre la incertidumbre pronóstica, que conduce a una interpretación errónea del pronóstico y evita la divulgación de este. Por otro lado, y no menos importante, la falta de comprensión y los malentendidos sobre los cuidados paliativos entre la población dificultan hablar sobre los mismos también al final de la vida de los pacientes, siendo en este caso, lo que puede desanimar a los pacientes a buscar estos cuidados porque a menudo se enfrentan al final de la vida como un mal resultado de atención. Wedding (2021), menciona, por otro lado, que proporcionar cuidados paliativos y cuidados de enfermería en concreto a pacientes con neoplasias malignas hematológicas presenta desafíos y barreras únicos debido a la heterogeneidad del curso y el tratamiento de la enfermedad. La evidencia reciente sugiere que un enfoque dirigido por enfermeras puede proporcionar cuidados paliativos primarios y mejorar la planificación anticipada de la 31 atención (ACP). Las enfermeras de oncología desempeñan un papel valioso y único en todos los aspectos de la atención del cáncer de un paciente. Los profesionales de enfermería suelen ser los primeros sanitarios en identificar y tratar los problemas emocionales, físicos y cognitivos de cada paciente. De hecho, a medida que los pacientes aprenden a sobrellevar el diagnóstico y el tratamiento, están más dispuestos a compartir sus síntomas, preocupaciones y temores con las enfermeras (Agarwal et al., 2018). La planificación anticipada de la atención presenta una serie de desafíos y barreras que retrasan o dificultad poder brindar unos cuidados paliativos de calidad. Según Agarwal et al. (2018) en su estudio, demuestra que la ACP no puede llevarse a cabo ni demasiado pronto, ya que el paciente todavía no sabe emocionalmente lo que quiere al final de su vida, y porque es posible que el paciente tenga un shock de la realidad; ni demasiado tarde, ya que no daría tiempo a impartir unos cuidados paliativos de calidad. Las intervenciones de las enfermeras de oncología que tienen como objetivo prevenir los síntomas, brindar apoyo emocional, coordinar la atención del cáncer y romper los desafíos y barreras para hacer una efectiva planificación anticipada de la atención, y con ello unos cuidados paliativos de calidad, no solo son factibles, sino que Agarwal et al. (2018), demuestra que también son vistas por los pacientes y cuidadores como una forma efectiva de mejorar la calidad de la atención. 6.2. Beneficios de los cuidados paliativos en el paciente con cáncer. Wedding (2021), evidencia según su estudio sobre neoplasias hematológicas, que la participación de los cuidados paliativos en el cuidado de estos pacientes mejora el establecimiento de objetivos, síntomas físicos y emocionales, la esperanza y la calidad de vida, aumenta las derivaciones a cuidados paliativos y reduce la carga del cuidador. Apoyando la evidencia del artículo citado anteriormente, se une el ensayo clínico aleatorizado realizado por Aslakson et al. (2019), en el que se respalda que el cuidado paliativo proactivo mejora la calidad de vida, el manejo de los síntomas físicos y psicológicos, la comprensión del pronóstico, reduce el estrés emocional y la carga de los cuidadores, mejora el bienestar social de los cuidadores, reduce los costos de atención y las intervenciones de tratamiento agresivo al final de la vida, y que posiblemente prolongue la supervivencia del paciente. Los resultados demuestran que los pacientes asignados a la intervención con cuidados paliativos tempranos tienen mejores resultados que los pacientes sometidos a atención estándar. 32 Por otro lado, el estudio de Elliot et al. (2021), demuestra que el cuidado paliativo mejora el manejo de los síntomas, reduce la probabilidad de muerte en el hospital, reduce la utilización de la atención médica y sus costos, y mejora los resultados informados por el cuidador. Este efecto de los cuidados paliativos en la supervivencia puede explicarse por una reducción asociada de los posibles efectos iatrogénicos de la quimioterapia en el momento de la muerte, reducciones en las complicaciones quirúrgicas e infecciones adquiridas en el hospital asociadas con un tratamiento agresivo y un mejor manejo de la depresión y los trastornos del estado de ánimo. Según Celada Cifuentes et al. (2021), el tratamiento al final de la vida no debe limitarse únicamente al alivio del dolor. Una buena respuesta al control de los síntomas incluye manejo del sangrado, fiebre, náuseas, vómitos y depresión. Es posible que el dolor y los síntomas residuales del cáncer no se manejen adecuadamente sin una evaluación continua o un seguimiento regular porque cambian y pueden requerir nuevas estrategias en cada evaluación. La disnea, uno de los síntomas más graves, es multifactorial. Existen medidas paliativas, como aire fresco con ventilador o abanico, y otros farmacológicos como la administración de esteroides, ansiolíticos, sedantes e incluso morfina, que pueden ayudar a los pacientes a controlar sus síntomas. Si se presenta ansiedad angustiosa u otros síntomas incontrolables es muy importante administrar medicación para reducir el nivel de conciencia para que el paciente pueda evitar el sufrimiento y la ansiedad. Se necesita un equipo multidisciplinario para aprovechar al máximo el tratamiento. El equipo debe reunirse con familiares y tomar decisiones sobre el tratamiento para una mejor atención integral a pacientes. Cuando se trata de síntomas, la atención es muy importante porque ayuda a los pacientes a aliviarlos, Vega Ayasta et al. (2020), menciona en su artículo que la mayoría de los pacientes están satisfechos con la atención, la humanización y el alivio de los síntomas brindados por el personal de enfermería. Profesionales sanitarios mencionan que los pacientes se encuentran satisfechos tanto con el servicio médico, como con los cuidados de enfermería y la organización de los servicios. La ICP (Intervención de Cuidados Paliativos) tiene un impacto positivo en el sufrimiento psicológico, demostrando el estudio de Ferrel et al. (2021), que este reduce significativamente en pacientes que son sometidos a ensayos terapéuticos de fase I. Los pacientes que están en fase I son aquellos que se someten por primera vez a un tratamiento, para comprobar, en este caso, si la angustia psicológica, la calidad de vida, la satisfacción, los síntomas y el uso de recursos mejoran con una intervención de 33 cuidados paliativos. En este estudio evidenciaron que los pacientes en fase I tenían una carga similar de síntomas a la de otros pacientes oncológicos de fases más avanzadas. Por otro lado, se evaluó mediante una subescala de bienestar físico FACT-G (PWB) que la carga de síntomas aumentó a medida que los pacientes participaban en el ensayo clínico, hecho que lo evidencia el estudio, por lo que aquí no se vieron diferencias significativas entre un grupo y otro. En los resultados del estudio se observa, por un lado, que se mejora el impacto en la calidad de vida, y, por otro lado, que hay una relación clara “dosis- intensidad” entre el aumento de la tasa mensual de visitas de cuidados paliativos queconducen a un menor uso de quimio cuando se acerca el final de la vida, un uso menor de UCI y un número menor de hospitalizaciones (Ferrel et al., 2021). 6.3. Impacto de los CP en pacientes y familias/cuidadores. Además de los beneficios que los cuidados paliativos proporcionan a los pacientes, también facilitan la preparación de los cuidadores, sobre todo de pacientes con cáncer que requieran cuidados complejos o tengan alta carga de sintomatología que implique un impacto considerable en la calidad de vida. En este sentido, Zomerdijk et al. (2022), en un estudio cualitativo mediante entrevistas semiestructuradas a 15 cuidadores de pacientes con cáncer de pulmón, identificaron que los cuidadores se beneficiaron de la inclusión temprana de los pacientes en los servicios de cuidados paliativos. Es decir, dentro de los 60 días del diagnóstico en lugar de hacerlo de manera habitual. Como principales resultados de su estudio, identificaron las principales áreas relacionadas con la experiencia los cuidadores. Destacan la mejor construcción de relaciones del personal de cuidados paliativos con el paciente y cuidador; una comunicación e información más claras; un mejor acceso al apoyo práctico, considerando sobre todo el apoyo en el hogar a través de los cuidados paliativos comunitarios, la labor de enfermería y el empleo de equipo domiciliario; y el acceso a apoyo psicosocial. Los cuidadores describieron una sensación de “alivio” a nivel práctico y emocional asociado a los servicios de apoyo puestos a su disposición. Igualmente se destacó el papel fundamental que jugaron los cuidados paliativos en la preparación para el futuro ya que las entrevistas se realizaron tras el fallecimiento del paciente. También se suma la revista Journal of Oncology Navigation and Survivorship (2019), en el que la investigación demuestra que el papel de los enfermeros navegantes de oncología (ONN) sirven de enlace clínicamente informado entre el paciente y su 34 equipo de atención médica, con la función de educar a los pacientes, familias y cuidadores, permitiéndoles en última instancia tomar decisiones informadas sobre su atención. La contribución de estas en la atención al paciente ayuda a aliviar las cargas de los pacientes, familias y/o cuidadores que, sin esta ayuda, tendrían que enfrentarse a ellas durante toda la enfermedad. En cuanto a los resultados, se suma que la humanización de los cuidados de enfermería a las personas con cáncer avanzado y a sus cuidadores mejoró la calidad de vida gracias al acompañamiento de enfermería durante el proceso (Hermosilla-Ávila & Sanhueza-Alvarado, 2019). Y con ello, los cuidados paliativos tienen que ver con un mejor manejo de los síntomas y la atención al final de la vida. Al analizar las evaluaciones de enfermería sobre el impacto de los cuidados paliativos en las últimas etapas de la vida de los pacientes adultos con cáncer y de sus familiares, nos permitió confirmar el impacto positivo de los cuidados de enfermería en estos pacientes. En la mayoría de los casos se brinda un cuidado humanizado (Gutiérrez et al., 2020). 6.4. Intervenciones enfermeras dirigidas a los cuidados paliativos. El personal de enfermería tiene un papel clave en la generación de expectativas y compromiso del paciente. Dejar que los pacientes sean partícipes en la toma de decisiones es un punto a favor para ellos a la hora de sentirse competentes con su enfermedad. Resalta la importancia de tener en cuenta las necesidades individuales de cada paciente, disminuyendo de este modo la sintomatología psicosocial, a la hora de emplear las intervenciones de enfermería sobre la orientación, educación y apoyo. Se debe tener en cuenta la relación y la comunicación de los profesionales de enfermería con los pacientes, como en el caso de la investigación de Prip et al. (2018), en el que demuestra que dicha relación es esencial, principalmente en aquellos pacientes que se someten a quimioterapia en una clínica ambulatoria, hecho donde se realizó el estudio. El papel de las enfermeras es muy importante para hacer frente a la enfermedad e influyó de manera positiva en la satisfacción de los pacientes. Se demuestra una mejora en los resultados de los pacientes respecto a sintomatología cuando además de ser sometidos a tratamiento en la clínica ambulatoria, se combina con visitas a domicilios en el que se realiza un seguimiento para que estos pacientes ambulatorios no se sintieran solos con su enfermedad. 35 No obstante, se necesita más investigación acerca de qué intervenciones serían más efectivas en pacientes que se someten a tratamiento en una clínica ambulatoria (Prip et al., 2018). Cepeda-Trujillo et al. (2021), muestra en su estudio que, la profesión de enfermería, consciente del impacto que tiene un diagnóstico de cáncer en una persona, que se considera una amenaza para la vida, debe liderar una red de apoyo a la gestión multidisciplinar en la que los especialistas determinen las necesidades adaptativas en función del impacto que se produce a nivel fisiológico, a nivel personal, y a nivel del desempeño de su rol. Analizar el comportamiento y los estímulos internos y externos que afectan a la salud del paciente permiten un manejo oportuno continuo e integral. Brindar atención mejora el estado de ánimo en pacientes con cáncer avanzado, y los resultados de este estudio sugieren que la atención de enfermería debe ser integral y debe enfocarse en el cuidado humanizado de las emociones de los pacientes. Parte fundamental de la investigación, es saber que los cuidados paliativos son conocidos por brindar apoyo integral a los pacientes en todos los niveles de salud. Los cuidados paliativos proporcionan apoyo holístico a los pacientes a todos los niveles de bienestar, y una de las intervenciones enfermeras que se han empleado es la musicoterapia, una terapia de arte creativa que evidencia tener beneficios sobre los pacientes terminales que se someten a dichos cuidados paliativos. Este tipo de arte creativo produce mejoras tanto en la calidad de vida como en la reducción del sufrimiento emocional y existencial, además de mejorar la comunicación y las experiencias espirituales. La musicoterapia proporciona alivio al facilitar la experiencia de una sensación de conexión con la vida y con uno mismo. Estos beneficios son duraderos y útiles para toda la familia. Intervenir con música hace que los huéspedes muestren un estado de paz, tranquilidad y bienestar, así como un estado de relajación. Es posible no solo observar su conexión con la música, sino también reconocer momentos profundos de conexión con uno mismo y con la propia historia. El paciente no siempre manifiesta emisiones positivas, un enfoque optimista de la vida, un alto estado de ánimo y un estado de felicidad. De hecho, mantenemos que es saludable permitir los sentimientos negativos que el paciente puede estar experimentando, ya que por parte de enfermería también sería una forma de aceptar la situación por la que el paciente está pasando (Warth et al., 2021). Los hallazgos de este estudio son consistentes con los de Sertbas et al. (2023), en el que se demuestra que realizar artes creativas, como por ejemplo, la danza, el teatro o 36 el dibujo y la pintura, a modo de cuidado paliativo, regulan emociones e integran experiencias de vida a nivel psicoespiritual. La evidencia demuestra que las artes creativas, según este artículo enfocado a pacientes que son trasplantados de médula ósea (TMO), disminuyeron la puntuación de depresión y ansiedad y mejoró la puntuación de la calidad del sueño, por lo que demuestra tener un efecto beneficioso. Las medidas de control de síntomas están fuertemente asociadas con la satisfacción general del paciente y la supervivencia. Sin embargo, la investigación de Zylla et al. (2019), muestra que el personal sanitarioa menudo subestima la carga de síntomas en sus pacientes. Suelen tener reuniones al comienzo del ciclo de quimioterapia, cuando los síntomas del anterior ciclo han mejorado, por lo que la información de los pacientes a veces no se escucha en las visitas, cuando la intensidad de los síntomas tiende a alcanzar su punto máximo. La recopilación e integración efectiva de los síntomas informados por los pacientes en el registro médico electrónico (EHR), ayuda a los cuidadores y pacientes a tomar decisiones clínicas que impacten positivamente en la salud del paciente. En este estudio, Zylla et al. (2019), nos muestra la eficacia del uso de recursos electrónicos notificados por el paciente en la atención de rutina (sistema ePRO). El sistema ePRO es un sistema que rastrea los síntomas informados por los pacientes a tiempo real y facilita la atención adecuada para los síntomas asociados sin afectar negativamente la carga del médico o del paciente o el flujo de trabajo en la clínica. Este sistema, mejora la identificación de síntomas problemáticos y facilita las conversaciones entre pacientes, enfermeros y médicos. Además, existe evidencia de que mejora la satisfacción del paciente, la calidad de vida y la supervivencia. La capacidad de monitorear los síntomas en tiempo real a través de una aplicación mejora el manejo oportuno de los síntomas durante las visitas clínicas (Zylla et al. 2019). Otra investigación relacionada con las intervenciones enfermeras es la de Dias et al. (2022), en el que demostró que el seguimiento telefónico, además de servir de herramienta que permite a los profesionales de la salud comunicarse con sus pacientes, tuvo beneficios en reducir los efectos secundarios asociados a la reducción de inapetencia, náuseas y vómitos, diarreas y constipación mediante el acompañamiento del seguimiento telefónico. El seguimiento mediante vía telefónica es una intervención NIC que permite monitorear la salud de una persona para tomar medidas con respecto a una patología. La importancia del estudio de Dias et al. (2022) es brindar protocolos que contribuyan significativamente a la prestación de una atención de calidad. Los protocolos de este estudio se dividieron en cuatro modalidades: 37 - Protocolo de acompañamiento telefónico para la reducción de la inapetencia de las personas con neoplasias gastrointestinales en tto antineoplásico ambulatorio (PNMGTAA). - Protocolo de acompañamiento telefónico para la reducción de la diarrea de las PNMGTAA. - Protocolo de acompañamiento telefónico para la reducción del estreñimiento de las PNMGTAA. - Protocolo de acompañamiento telefónico para la reducción de náuseas y vómitos de las PNMGTAA. Con base en los resultados, se verificó que el protocolo responde y es efectivo para la validación clínica en la práctica de servicios ambulatorios. Se consiguió demostrar que tuvo beneficios en reducir los efectos asociados a la reducción de inapetencia, náuseas y vómitos, diarrea y constipación mediante el acompañamiento del seguimiento telefónico (Dias et. al, 2022). Si nos centramos en un tipo de cáncer específico, como en el cáncer de páncreas según el estudio de Chung et al. (2022), vemos beneficios relacionados con la mejora de la calidad de vida y que, a su vez, mejora la supervivencia cuando hay un seguimiento y una corrección de los síntomas en pacientes con un cáncer avanzado, mediante intervenciones dirigidas por enfermeras en prácticas avanzadas. Estas intervenciones consistieron en crear un plan de cuidado que tratasen los síntomas que se identificasen mediante una encuesta que se les entregaba a los pacientes. En ellas se incluía un informe con recomendaciones para remitir a un profesional u otro según el tipo de síntomas, y se hacía un seguimiento más estricto que en una atención habitual de rutina. Demostró mejorar la calidad de vida y la angustia psicológica de estos pacientes. 7. Conclusiones Si bien los cuidados paliativos no tienen como objetivo la muerte, la aceptan como un hecho natural, por lo que acompañan a los pacientes y sus familiares durante todo el trayecto. Cuantos más cuidados paliativos de calidad brinden a los pacientes con enfermedades terminales, en nuestro caso el cáncer, mejor será su bienestar, ya que los problemas no resueltos a menudo conducen a una mayor ansiedad del paciente y conflictos familiares. 38 Los enfermeros son responsables de velar por la salud, el cuidado, el confort, así como asegurar la confianza con los pacientes. Para preservar la atención que merecen los pacientes es importante aplicar una atención holística e integral basada en el respeto a la privacidad, el alivio del dolor, teniendo en cuenta que mejorar la calidad de vida y defender los derechos de los pacientes es un deber ético de esta profesión. Un buen cuidado enfermero es capaz de vencer los desafíos que tienen que ver con la especificidad de la enfermedad, el tratamiento y el paciente, y en muchas ocasiones, por la heterogeneidad del curso y tratamiento de la enfermedad; y de vencer las barreras a nivel de acceso a los cuidados paliativos, a nivel del oncólogo y de la organización, que presentan dichos cuidados, y con esto ofrecer unos cuidados paliativos de calidad. El papel de la enfermería en los cuidados paliativos está encaminado a mejorar la calidad de vida evaluando oportunamente y aliviando el sufrimiento tanto de los pacientes como de los familiares, identificando y manejando las adversidades que se les presenta para lograr el máximo equilibrio físico, social, psicológico y espiritual. No obstante, el cuidado enfermero en estos pacientes no solo se centra en el alivio del dolor y sufrimiento, sino también en la correcta comunicación entre los distintos profesionales sanitarios, en el correcto manejo de la medicación y de los tratamientos de modo que se consigan los máximos beneficios posibles. De este modo y junto con las intervenciones enfermeras en cuidados paliativos, se consiguen beneficios como la mejora en la calidad de vida, mejora en la puntuación en cuanto a la capacidad que tiene el paciente de hacer frente a la enfermedad, mejora a la hora de conseguir mitigar aquellos síntomas y efectos secundarios que causa esta enfermedad. Por último, y no menos importante, las intervenciones de enfermería en cuidados paliativos como pueden ser, entre otras, la musicoterapia, las artes creativas, el sistema ePRO, las ONN y el seguimiento telefónico como atención de rutina son positivas y tienen una alta evidencia científica, consiguen educar y ayudar a los pacientes y sus familias, que son partícipes en el proceso de la enfermedad, a mantener los medios de vida, ayudar a reducir y prevenir el sufrimiento relacionado con la enfermedad, ayudar a asegurar el progreso al final de la enfermedad, y alcanzar un bienestar que haga un poco más llevadera dicha enfermedad. 39 8. Bibliografía Agarwal, R., & Epstein, A. S. (2018). Advance Care Planning and End-of-Life Decision Making for Patients with Cancer. Seminars in Oncology Nursing, 34(3), 316– 326. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2018.06.012 Arvelo, F., & Cotte, C. (2006). Metaloproteasas en la progresión tumoral: Revisión. Investigación Clínica, 47(2), 185–205. http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0535- 51332006000200009 Aslakson, R. A., Shivani Chandrashekaran, Rickerson, E., Fahy, B. N., Johnston, F. M., Miller, J., Conca-Cheng, A. M., Wang, S., Morris, A. M., Lorenz, K. A., Temel, J. S., & Smith, T. J. (2019). A Multicenter, Randomized Controlled Trial of Perioperative Palliative Care Surrounding Cancer Surgery for Patients and Their Family Members (PERIOP-PC). Journal of Palliative Medicine, 22(S1), S-57. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0130 Ayala de Calvo, L. E., & Sepulveda-Carrillo, G. J. (2016). Care needs of cancer patients
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