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Psicooncologia- Ruth Cabrera 1 Contenido Un poco de historia…..................................................................................................................2 El cáncer es algo DISRUPTIVO......................................................................................................3 Distress:.....................................................................................................................................11 Estilo de afrontamiento..............................................................................................................13 FAMILIA y CANCER.....................................................................................................................18 PAREJA Y CANCER.......................................................................................................................24 Sexualidad y cáncer....................................................................................................................29 ¿Porque se debe Informar a los niños?......................................................................................36 CANCER HEREDO FAMILIAR.......................................................................................................39 Psicooncologia- Ruth Cabrera 2 Un poco de historia… • Hipócrates – Teoría de los 4 humores • Galeno – los humores influencian el modo en que sentimos, pensamos y actuamos. Bilis negra (tierra/frío y sequedad) Melancólico Bilis amarilla (fuego/calidez y sequedad) Colérico Sangre (aire/ calidez y humedad) Sanguíneo Flema (agua / frío y humedad) Flemático Siglos XVIII XIX • 1701 – Gendron (médico inglés)”los desastres de la vida” • 1781 – Burnows “las pasiones de la mente” • 1800 – Posesiones demoníacas • 1822 – Nunn, factores emocionales y ca mama • 1850 – Walshe, “miseria mental”, “abruptos reveses de la fortuna”, “tristeza habitual” • 1884 – Memorial Sloan Kettering Cancer Center • 1893 – Herbert Snow – 1er estudio estadístico – 250 pacientes de ca mama y útero, evidenciando en 156 la presencia de microbios CAUSALIDAD ORGANICA Con el desarrollo de las Ciencias Sociales y psi, fundamentalmente con el advenimiento y difusión del psicoanálisis se empieza a tener una visión de: Hombre Bio-Psico-Social • 1913 – Creación de la American Cancer Society • 1920 – aplicación paliativa de la radiación • 1926 – E. Evans – 1er estudio en psicooncología “A Psychological Study of Cancer” • 1937 – Instituto Nacional del Cáncer en EEUU • 1940 – nitrógeno de mostaza utilizado en la II guerra mundial como antitumoral / primer caso de remisión temporal de leucemia en niños • 1950 – comienzo del uso de quimioterapia y primera cura utilizando sólo medicamentos. • Necesidad de educar a la población. • Se publican los primeros trabajos científicos relacionados con los aspectos psicológicos del cancer Psicooncologia- Ruth Cabrera 3 o Existencia de personalidad específica en pacientes oncológicos o Influencia de los factores psicológicos en la génesis del cancer o Calidad de vida de los pacientes o Factores psicosociales que influyen en la sobrevida El interés comienza a virar del Cáncer como enfermedad a la persona enferma de cáncer, Se funda la Unidad de Investigación Psiquiátrica en el MSKCC. Primeros estudios en relación a la adaptación psicológica al cáncer y sus tratamientos. Se comienzan a establecer lazos clínicos y de investigación con cirujanos, oncólogos, radioterapeutas. • En Europa, 1967, St. Christopher’s Hospice • Dra. Elizabeth Kubler Ross rompe el tabu acerca de la muerte. • Grupos de ayuda dado por los pacientes. Enfermeros y trabajadores sociales los primeros en asistir. • Década 1970 : nacimiento formal de la Psicooncología Comienza la PSICOONCOLOGIA con la Dra. Jimie Holland -quien se intereso por los aspectos psicológicos y psiquiátricos, sociales y de comportamiento frente al cáncer. - 1977 creó la primera unidad de psicooncología del mundo y luego el primer comité de psicooncología como parte de ensayos clínicos subvencionados por el National Cancer Institute de EE.UU. - 1984 fundó la Sociedad Internacional de Psicooncología (IPOS) con el ánimo de crear una red de conexiones a nivel internacional con los interesados en el tema de la psicooncología • respuestas emocionales y comportamentales de los pacientes; • contribuye al cuidado clínico del paciente; • brinda asesoramiento y apoyo a la familia y al equipo de salud; • contribuye al entrenamiento de personal sanitario en el manejo de problemas psicológicos; • ayuda en investigaciones El cáncer es algo DISRUPTIVO, que irrumpe no solo en la biología de la persona sino también en todos los aspectos de la misma que comprende varios duelos como amenazas. Es una proceso dilatado en el tiempo. Comienza con los primeros estudios, luego se le da un diagnostico certero, comienzan los tratamientos y puede que haya cambios en el mismo. Luego comienza el proceso de recuperación, y los controlos. Psicooncologia- Ruth Cabrera 4 En el primer momento, donde se están haciendo los primeros estudios los niveles de ansiedad suelen ser muy elevados. Luego del diagnostico hasta la fase de control suele darse una adaptación donde los niveles de ansiedad disminuye junto a la sintomatología. En la fase de control suelen a volver a elevarse los niveles de ansiedad- Amenaza la identidad • Amenaza la belleza • Amenaza la sexualidad • Amenaza la integridad • Amenaza la autonomía • Amenaza la vida “De esta voy a salir” /“Quedé en blanco, no lo podía creer” /“Pensé en todos los que no se habían curado” /“Me puse a llorar” /“Pensé en mi familia, cómo se los digo?” /“Porqué a mi?” Factores que afectan en el impacto psicológico • Contexto sociocultural: dónde y cuándo ocurre el diagnóstico Cuando consulta (detección temprana/tardía) Creencias / mirada pública Atribuciones (externas/internas) • Contexto sociocultural: relación con el médico Expectativas efecto placebo/nocebo • Variables psicológicas Momento vital Personalidad previa Antecedentes familiares Momento vital Psicooncologia- Ruth Cabrera 5 Niño y adolescente • Enfermedad (potencialmente letal) • Síntomas físicos (enf/trat) • Reacciones familiares (adap/no adap) Impactan • Cronicidad en el • Alteración en las relaciones sociales afrontamiento • Alteración en el proceso educativo • Alejamiento del hogar y círculo afectivo Los tumores más frecuentes que se dan en esta edad son: • Leucemias • Tumores cerebrales • Linformas • Tumores de Wilms (ca de riñón) • Neuroblastomas (tejido nervioso) • Rabdomiosarcoma (tejido blando) • Retinoblastoma 0 a 18 meses • Dolor físico, malestar, presencia de extraños. • Gran temor ante la ausencia de los padres. • Carece del concepto del tiempo. Preescolar • Desarrollo lingüístico y de las conductas de género y reconocimiento de las partes del cuerpo. • Posee conciencia de enfermedad y sus causas son siempre externas. • Mayor capacidad para interpretar los mensajes de su entorno. • Concepto del tiempo todavía inmaduro. • La muerte se iguala al sueño. Se considera temporal. Psicooncologia- Ruth Cabrera 6 • La hospitalización bloquea la descarga de actividad física. Irritablidad, ansiedad, tristeza. • Se considera invencible. Escolar • Mayor interacción social y competitividad. • Mayor interés por temas como la muerte, la religión, las relaciones sociales. • Concepto del tiempo ya más maduro. • Relaciona partes del cuerpo con funciones. • Atribuciones externas e internas como causas de la enfermedad. • Considera a la muerte más selectiva, que afecta principalmente a los ancianos. Fenómeno universal,irreversible y permanente. (varía de acuerdo a las vivencias del niño) • La hospitalización implica separación de los amigos y de la escuela. Pre-adolescencia / Adolescencia • Desarrollo del pensamiento formal. • Concepto maduro del cuerpo y sus funciones. • Cambios físicos propios del momento + alteraciones x enfermedad. • Atribuciones externas , internas y desconocidas como causas de la enfermedad. • Temor a perder el control, luchas de poder y vergüenza a ser diferente al resto del grupo de pares. • Fantasías de omnipotencia. • Negación como defensa ante la amenaza de muerte, tanto propia como de un ser querido. Manifestaciones psicológicas frecuentes Adolescencia • Período caótico del desarrollo • Identidad y autoimagen • Independencia • Sexualidad Psicooncologia- Ruth Cabrera 7 • Relaciones sociales • Futuro Manifestaciones psiquiátricas (estudios controversiales). Importante Control y competencia. Necesidades emocionales (sentirse queridos, sentimiento de pertenencia, auto- respeto, sensacion de logro, de seguridad, libre de sentimientos de culpa). Necesidades que surgen de la reacción del niño a la enfermedad y a la hospitalización. Necesidades que surgen frente al concepto de muerte (temor, ansiedad, aislamiento, pasividad, soledad) Manifestaciones psicológicas frecuentes • Ira. • Regresión. • Ansiedad o etapa terminal, o de separación / abandono, o por temor a la mutilación, o frente a información confusa, o dolor mal controlado, o trastornos del sueño, o restricciones en la actividad motora, o frente a los tratamientos y/o pruebas médicas invasivos o cambios en la rutina. Manifestaciones psicológicas frecuentes • Hostilidad / comportamientos violentos y agresivos. • Ansiedad/agitación/nerviosismo o Infecciones, o Alteraciones metabólicas, Psicooncologia- Ruth Cabrera 8 o Enfermedades del SNC, o Efectos secundarios de medicaciones • Tristeza, lloros frecuentes, inhibición, aislamiento, irritabilidad, falta de interés en el juego y en las actividades diarias. • Sentimientos de culpa y vergüenza Manifestaciones psicológicas frecuentes Mecanismos defensivos • Intelectualización o racionalización de la situación médica o psicológica, a la cual se desprovee de carga afectiva. • Negación a favor de la esperanza vs negación neurótica. • Desplazamiento de emociones y la rebelión (frecuentemente a los padres y/o equipo de salud) • Sobrecompensación para favorecer y apoyar sentimientos de control sobre la amenaza. Adultez • Pérdida de identidad • Pérdida de control (dejarlo en manos del médico, en manos de Dios, someterse) • Pérdida de relaciones • Pérdida de experiencias sexuales en el futuro (actividad sexual propiamente dicha, falta de atractivo, vergüenza de mostrar el cuerpo, colostomías, mastectomía, neo vejigas) • Pérdida de la imagen de si mismo (evitan contacto social, cambian estilo de vida. Rol del entorno es decisivo) • Pérdida del estilo de vida • Pérdida de la capacidad de procreación (ideas, valores y creencias de la pareja en relación a ser padres) • Pérdida del proyecto vital o de futuro • Pérdida del sentimiento de igualdad de condiciones • Pérdida del esquema de valores prioritarios La enfermedad se inscribe en un nivel complejo, conformado por los factores propios del organismo; de la enfermedad; su localización; evolución clínica; estadío; tipo de tratamiento; Psicooncologia- Ruth Cabrera 9 cantidad o intensidad de los mismos; personalidad previa; nivel previo de adaptación psicológica y social; el nivel de apoyo interpersonal disponible; la historia previa de aprendizaje derivada de los éxitos o fracasos en el afrontamiento de situaciones vitales difíciles o crisis anteriores; la capacidad de adherirse a la intervención médica y psicológica y el sistema de valores culturales, éticos, espirituales o religiosos. IMPORTANCIA DE LA INTERDISCIPLINA 20 – 40 años • Desarrollar una sensación adulta de sí mismo y del otro, como sujeto en soledad confortable y competente para cuidarse en el mundo real y el intrapsíquico. • Desarrollar la capacidad de intimidad entre iguales y en pareja, cubrir las necesidades emocionales de proximidad y confidencialidad y conferir a las necesidades del cónyuge la misma importancia que a las propias, permitiendo un compromiso emocional en un contexto sexual. • Desarrollar la paternidad biológica y psicológica. • Culminación de la separación psicológica de los padres, relación de igualdad y apoyo mutuo respecto a ellos, y confrontación con la tarea del cuidado de la generación anterior. • Establecer una identidad laboral adulta • Desarrollar formas de juego adultas (duelo por no conseguir las glorias de la juventud, las limitaciones físicas x la edad y salud) 40 – 60 años • Aceptación del envejecimiento corporal • Concientización y aceptación de los límites del tiempo de vida y la muerte personal (reevaluación y revalorización de lo vivido y lo por vivir); • Mantenimiento y cuidado de la intimidad; • Revalorización de las relaciones afectivas; • Dejar partir a los hijos cuando llegan a la juventud, establecer una relación de igualdad e integrar a nuevos miembros en la familia; • Aceptar la inversión de roles con los padres ancianos; • Enfrentarse a la cúspide de la carrera profesional tomando conciencia de la jubilación y de las nuevas generaciones. • Otorgar significado valioso al tiempo libre y a la experiencia lúdica. Psicooncologia- Ruth Cabrera 10 La resolución de estas tareas en la vida adulta no siempre son viables y es cuando aparecen las crisis de la mitad de la vida. IDENTIFICAR ESTAS VARIABLES ES NECESARIO PARA INTERVENIR ADECUADAMENTE Vejez • Clara relación entre el cáncer y la edad. • Coexistencia de varias enfermedades • Fragilidad clínica • Más propensos a la dependencia funcional • Beneficios de los tratamientos vs riesgos mayores • Los tratamientos son los mismos que en la población general, teniendo en cuenta las particularidades de la población geriátrica. • Dolor es un síntoma que aparece con gran frecuencia La Necesidad de realizar una Evaluación Geriátrica Exhaustiva. Incluye: o Evaluación de la comorbilidad o Evaluación de las condiciones socioeconómicas o Evaluación de la dependencia funcional o Identificación de la fragilidad o Evaluación de las condiciones emocionales y cognitivas o Estimación (grosera) de la esperanza de vida La evaluación del paciente geriátrico podría dividirse en 3 grandes áreas: Valoración mental: capacidad para evaluar la existencia de una posible depresión o ansiedad Evaluación cognitiva Evaluación funcional: actividades diarias (movilidad, continencia, utilización del baño, vestirse, comer y aseo personal) – actividades instrumentales de la vida diaria (utilización del transporte, manejo del dinero, realizar compras, tomar la medicación) En la vejez es frecuente la desnutrición. En presencia del cáncer, la prevalencia y el riesgo de aparición es mayor. Presentan también significativas alteraciones psiquiátricas (incrementa la incidencia de suicidio, depresión, estados paranoides y trastornos orgánicos) Depresión Psicooncologia- Ruth Cabrera 11 Delirio Soledad y reducido entorno social INCREMENTAR LA PARTICIPACION ACTIVA DEL PACIENTE Variables médicas que afectan en el impacto psicológico son: Estadio del cáncer al momento del diagnóstico Tratamientos requeridos Pronóstico Rehabilitación posible El DIAGNÓSTICO tiene una profunda repercurcion en el paciente como también en la familia. por eso a la familia se la denomina paciente de segundo orden. Fase aguda • Altos niveles de ansiedad • Mayor acercamiento y movilización. • Hay mayor predisposición a dar ayuda y soporte • Gran necesidad de disponer de información • Gran caudal de información de diversas fuentes Fase crónica • Se deben balancear las necesidades del paciente con las de cada miembro de la familia • Menor soportey ayuda. • Aparición de conflictos preexistentes o nuevos. Distress: Dolor, disconfort o sufrimiento que afecta el cuerpo y/o la mente” Merriam Webster’s Medical Dictionary “Tensión mental o física producida por dolor, problemas, preocupaciones. Sugiere un estado o situación que puede ser aliviado” Appleton’s Dictionary “Dolor intenso, ansiedad, pena, congoja o aflicción, sufrimiento físico o mental agudo” Webster’s Encyclopedic Dictionary Se define como una experiencia emocional displacentera de naturaleza psicológica, social y/o espiritual que se extiende en un continuo desde sentimientos normales de Psicooncologia- Ruth Cabrera 12 vulnerabilidad, tristeza y miedos hasta problemas incapacitantes tales como depresión, ansiedad, trastornos de pánico, aislamiento social y crisis . El malestar emocional (distress) es un problema universal para todos los pacientes con cáncer, sin embargo el contexto cultural y social conlleva enormes variaciones en su reconocimiento y tratamiento Predictores de alto distress: • Enfermedad de mal pronóstico • Pacientes más jóvenes • Menores ingresos • Pobre soporte psico-social Beneficios del reconocimiento y derivación de los pacientes con distress: • Incremento de la satisfacción con el cuidado médico recibido y mejor calidad de vida para l paciente y sus familiares. • Fortalecimiento del vínculo médico-paciente, que conduce a una mejor comprensión y confianza entre ellos. • Al reducir la ansiedad podrían disminuir los diferentes modos de consulta con el equipo médico frente a la presencia de síntomas que son interpretados por el paciente como una progresión de la enfermedad. • Mejor entendimiento y adhesión a los tratamientos. • Menor cantidad de pacientes y/o familiares con severos trastornos psicológicos que requerirán abordaje en situaciones de urgencia. • Disminución de la probabilidad de elevados niveles de distress y burnout en el equipo tratante. La detección temprana de este malestar permitirá intervenciones educativas y de apoyo que pueden tener un impacto sustancial en los pacientes para prevenir problemas psicológicos más graves y que ofrecerán apoyo a los cónyuges en dificultades Distres en cáncer de próstata: Hombres mayores a 65 años. Algunos factores de vulnerabilidad son: Además del diagnóstico de cáncer Muerte de su esposa Retiro Muerte de pares y/o familiares El tratamiento puede generar: Psicooncologia- Ruth Cabrera 13 Dolor Impotencia Incontinencia Debilidad Fatiga/Cansancio Pérdida de libido Sofocones Labilidad emocional El cáncer es un acontecimiento disruptivo que impacta en el aparacto psíquico. Y en el afrontamiento se pueden dar elaboración de conductas ajustadas y desajustadas • Adaptación psicosocial al cáncer : La adaptación se refiere a los pensamientos y comportamientos específicos que una persona utiliza en sus esfuerzos por adaptarse Estilo de afrontamiento Modo relativamente estable y característico de respuesta del individuo a situaciones estresantes (Lipowsky, 1970) Estrategias Comportamientos, cogniciones y percepciones que se implementan para mantener el equilibrio afectivo y conductual frente al stress. Cada persona cuando enferma desarrolla su propia modalidad de comportamiento para afrontar la situación. La esperanza en la recuperación y la voluntad de vivir son indispensables para una adaptación con buena calidad de vida. Modelo Cognitivo de Ajuste al cáncer “La interpretación que nos hacemos acerca de los eventos estresantes determinará cómo responderemos ante él” (Lazarus y Folkman 1984) Creencias universales y particulares se ponen en cuestión. Semanas posteriores • Cuán grande es la amenaza? desafío Amenaza abrumadora /destructiva daño, pérdida o derrota Psicooncologia- Ruth Cabrera 14 negarse / no existe Semanas posteriores • Qué se puede hacer? Creencias activo pasivo • ¿Cuál es el pronóstico? Va a desprenderse de la respuesta que se den a las 2 primeras preguntas. Hay tres tipos de estilos adaptativos: Espíritu de lucha - Desafío - Control - Optimismo “Trato de seguir con mi vida”/ “Veo a la enfermedad como una enseñanza”/ “Me mantengo ocupado, me hace bien” Fatalismo - Amenaza pequeña - No control - resignación “Está en las manos de los doctores/Dios” /“Me tocó” Desamparo/Desesperanza - Gran amenaza - Sin control posible - desesperación “No hay nada que pueda hacer”/ “Para que seguir?” / “Me voy a morir” Preocupación ansiosa - Amenaza - Control dudoso - Incertidumbre Psicooncologia- Ruth Cabrera 15 “Tengo miedo de no estar haciendo lo necesario ” /“No puedo aguantar la incertidumbre” Evitación / Negación - Amenaza mínima - Control no relevante - Bueno “No es tan serio” “Me sacaron la mama por precaución” La negación es implementada por el sujeto en el intento de protegerse de información amenazante que concierne a un peligro real Si bien la negación disminuye el sufrimiento, en algunos casos se confunde con ausencia de stress y puede originar conductas de riesgo: o Pobre adhesión a las indicaciones médicas o Dificultades (malentendidos en la comunicación) o Abandono de tratamientos Taxonomia de la negación: - Negación de la relevancia personal - Negación del riesgo actual - Negación de la vulnerabilidad - Negación del afecto - Negación de la relevancia del afecto (desplazamiento) - Negación parcial de la información o negación de la implicación - Negación del hecho (de la realidad) (modificado de Schlomo Bretznitz) “El mío es el más benigno de todos los cánceres” “Me indicaron la quimioterapia más liviana” “Es solo una forma leve” “Es mucho peor el que tuvo mi amiga” “Años de sobrevivida” “Curación asegurada” “Estoy haciendo planes de expansión para el 2020” Psicooncologia- Ruth Cabrera 16 “Tengo que volver a entrenar cuando antes” “Soy una persona fuerte” “Ya pase por situaciones como estas” “No creo en los psicólogos” “¿Qué más me pueden decir que yo no sepa?” “Me siento muy bien” “Duermo mejor que nunca” “No estoy angustiado” “No tengo ninguna duda del tratamiento” “Lo peor es el tratamiento” “Mi principal problema es la caída del pelo” “Esta palidez horrible que tengo” “¡Cuánta gente con cáncer que hay en la sala de espera!” “Adenocarcinoma benigno” “Linfoma no es cáncer” “Las metástasis se curan” “En la actualidad, siempre se cura el cáncer” “Me curé” Psicooncologia- Ruth Cabrera 17 Terapia psicología adyuvante. • El significado personal de la enfermedad. Cómo percibe el cáncer y las implicaciones que esto tiene. • Las estrategias de afrontamiento. Lo que el paciente piensa y hace para reducir la amenaza que supone la enfermedad. Triada cognitiva del cáncer Diagnóstico ansiedad Control ira Pronóstico culpa depresión Es una TERAPIA BREVE, CENTRADA EN EL PROBLEMA y DIRIGIDA A LAS NECESIDADES DEL PACIENTE Sus OBJETIVOS son: - Mejorar la calidad de vida del paciente, reduciendo el distress; - Aumentar las ganas de vivir del paciente fomentando su espíritu de lucha. Y se implementa la Utilización de agenda en la sesión; Tareas para la casa. La Relación terapéutica: se da a través del empirismo colaborador para Fomentar la expresión de emociones Se utilizan además: - Técnicas conductuales (programación de actividades, entrenamiento en relajación) - Técnicas cognitivas: parte fundamental de la terapia. (Relación entre pensamiento, emoción y conducta; registro diario) - Técnicas cognitivas: - Estrategias de afrontamiento cognitivo : se utilizan para reducir la frecuencia de los pensamientos o para enfrentarse a situaciones estresantes.- Distracción - Autoinstrucciones - Ensayo cognitivo Psicooncologia- Ruth Cabrera 18 - Técnicas cognitivas: - Reestructuración cognitiva : ayuda al paciente a examinar y cambiar la base irreal de sus pensamientos - Comprobación de la realidad - Búsqueda de alternativas - Desdramatizar y sopesar ventajas y desventajas Según la fase del tratamiento oncológico del paciente los objetivos son diferentes: - FASE INICIAL: - Alivio de síntomas (emocionales y físicos) - Potenciar al máximo la calidad de vida - Enseñanza del modelo cognitivo - Alentar la expresión abierta de emociones - FASE INTERMEDIA: - Objetivos propiamente cognitivos (problemas como aislamiento social, problemas de comunicación con la pareja, imprevisibilidad del cáncer, etc. cuestiones no tan urgentes) - FASE FINAL: - Prevención de la recaída y planificación del futuro. - Afianzar las técnicas aprendidas FAMILIA y CANCER Estudios del paciente en el contexto familiar, Estudios en relación a la familia en duelo hicieron que a partir del 1950: se ponga atención al sufrimiento de cada miembro de la familia. La familia es el paciente de 2do orden. • Estudios de la familia durante el curso de la enfermedad. • Estudios de la familia en relación al equipo médico. Nos indican que hay una triada entre el bienestar, la familia y el paciente. La familia es por tanto no un espejo implicado, que meramente refleja y reconoce, sino que constituye el sistema básico de cuidado del paciente. Enfrenta – Afronta – Decide - Contiene Psicooncologia- Ruth Cabrera 19 La enfermedad crónica se desarrolla en una familia, no sólo en una persona aislada. Afecta a cada miembro emocional , cognitiva y conductualmente.Las familias pasan por ciclos de desesperanza, esperanza, frustración, adaptación y reajustes. Nos enfrentamos entonces con la variabilidad y la incertidumbre de la condición crónica de la enfermedad Pacientes con fuerte sensación de apoyo social, presentan menos alteraciones emocionales y mas autoestima. Las esposas son consideradas cuidadoras principales, con el costo emocional que esto supone. Si bien el apoyo psicosocial es un factor importante en la adaptación del paciente a la enfermedad, es necesario tener en cuenta que calidad de apoyo necesita el paciente Cada familia cuenta con sus recursos y puntos fuertes, así como limitaciones y demandas que afectarán el modo en que tanto cada miembro como la familia como un todo perciben la enfermedad crónica. La información ayudará al cónyuge tanto a tomar las decisiones diarias, como las concernientes al cuidado médico. Esto permite un apoyo mutuo, reduciendo las ambigüedades y los malentendidos. Variables que impactarán: • Tipo de tumor; • Evolución; • Pronóstico; • Limitaciones (física, psicológica y social); • Significado de la enfermedad en la familia; • Experiencias previas; • Ciclo vital de la familia Características de las familias Familias “fuertes” Aceptación y agradecimiento Valores compartidos Aceptación de la individualidad Habilidad de estrategias nuevas Sentido del humor Flexibilidad Compromiso de todos Comunicación abierta Familias “vulnerables” Psicooncologia- Ruth Cabrera 20 Incapacidad de aceptar cambios Intolerancia a las situaciones nuevas Conflicto de roles Estructura rígida Sistema familiar cerrado Disturbios en la comunicación Secretos y mitos familiares ¿ Qué se le pide a la familia? Contención emocional (equilibrio entre negación y posición pesimista / actitud esperanzada), Necesidad de informarse y tomar decisiones, Cuidados concretos, Costos financieros, Costos sociales, Mantener la estabilidad (cambios de roles, frente a las demandas y pérdidas, necesidades emocionales de cada miembro, continuar con las funciones familiares) y Adaptación al cambio FASE AGUDA • Respuestas individuales asincrónicas • Movilización inicial efectiva • Necesidad de información (respuestas afectivas – respuestas efectivas) • Conspiración de silencio hace perder la esperanza, conlleva depresión, acelera la progresión de la enfermedad y la muerte, aumenta el riesgo de suicidio. Causa sufrimiento psicológico. Sin embargo los familiares también pueden no ser conscientes de la gravedad de la situación o estar situados en la “negación” o tener un conflicto entre ellos en relación a este tema, todo lo cual supone el mantener la alianza. Las estrategias de intervención pueden catalogarse en Genéricas: • Reconocer el problema. • Explicar las consecuencias éticas y para la atención al paciente y para la familia que la CS puede tener (empática y compasivamente). • Fomentar la confianza en la capacidad del paciente para afrontarlo. • Priorizar el deseo del paciente sobre lo que quiere y no quiere conocer. Estrategias Específicas: • Reconocer la conspiración. • “Entonces veo que no quieren que le digamos a Juan lo que tiene”. • Explorar y validar las razones (sin juzgarlas). Psicooncologia- Ruth Cabrera 21 • ¿Por qué creen que es lo mejor que no sepa nada?”. • “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría mucho. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”. • Establecer costo emocional para el familiar. • “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?” “¿Cómo cree que va usted a llevar esto sola?”. • Empatizar (validar). • “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”. • Analizar las repercusiones que la situación tendrá en el paciente y en la propia familia. • Explicar la necesidad de conocer los deseos del paciente … • “Como responsable médico estoy en la obligación de al menos indagar si Juan desea recibir algún tipo de información”. • …y pedir permiso para hablar con él. • “quisiera que me confirmasen su comprensión y me permitieran hablar con él”. • Asegurar que no se le dirá nada al paciente que este no desee conocer. • “Les puedo asegurar que no le diré nada a Juan que él no desee saber”. • Permiso (al paciente) para hablar con la familia. FASE CRONICA • Reanudación de tareas habituales • Conflictos entre las necesidades del paciente y las de la familia • Aumento de sintomatología psicológica • Aislamiento social y emocional de la familia • Tiempo de meseta Síndrome de claudicación familiar En ocasiones los integrantes de la familia se sienten incapaces de dar respuesta a las necesidades del paciente. La claudicación o agotamiento no supone el abandono del paciente sino malentendidos a nivel emocional, deterioro en los aspectos prácticos del cuidado, olvidos producidos por la falta de descanso. MITOS Los sentimientos son individuales. Psicooncologia- Ruth Cabrera 22 El cuidador debe guardarse sus sentimientos para no empeorar la situación. Una familia feliz puede sostener cualquier situación. Estadios evolutivos Familia joven Construcción de un nuevo sistema Separación de la familia de origen La irrupcion de la enfermedad puede romper esta unión, excluyendo al cónyuge. Familia con niños pequeños Lidiando con necesidades de los niños, maritales y personales Estableciendo las bases laborales La irrupción de la enfermedad socava la energía disponible/borra los límites entre la familia nuclear y la familia extensa Familia con adolescentes o adultos jóvenes Promoción gradual de la separación parental Jóvenes en busca de su propio lugar, consolidando su identidad y objetivos La irrupción de la enfermedad demora estos procesos. También los planes de los padres se ven detenidos. Envejecimiento de la familia Reorientación de las preocupaciones y objetivos. Consolidación de la adultez por parte de los hijos Etapa de necesidades y dependencia. La irrupción de la enfermedad genera la necesidad de armar una red de cuidados concretos Indicadores de salud en la familia (I) • Patrón de conductas flexibles : la flexibilidad es indicador de mejor pronóstico en la evolución del sistema familiar • Capacidadpara adaptarse a los cambios internos y externos : la familia intentará que encontrar su equilibrio homeostasis En los extremos de estos dos procesos se encuentra la morbilidad: familias caóticas o desconectadas (déficit de expresión de emociones ) y familias rígidas, frágiles o aglutinadas ( cuando el exceso de expresión emocional indiscriminada conduce a la falta de autonomía de sus miembros) Psicooncologia- Ruth Cabrera 23 • Grado de diferenciación de la estructura familiar : Lo saludable se manifiesta en la distribución de poder y la jerarquías así como los límites y la distribución de roles • Tipo de comunicación entre sus miembros: cómo se comunican, si se entienden entre sí, quién habla a quién, quién responde a quién, cuántos temas son los que gobiernan el discurso familiar, que tipo de palabras usan para designar cada acontecimiento, según el tipo de comunicación familiar podremos inferir la unión existente entre los integrantes de la familia • Grado de cohesión familiar: incluye conceptos tales como lazos emocionales, alianzas, intereses compartidos, decisiones, amigos. Se mantiene a lo largo del tiempo, gracias a la regulación en la expresión de emociones en la comunicación • Capacidad de adaptación : se refiere a asertividad, control, disciplina, capacidad de negociación, roles y reglas INTERVENCIONES CON LA FAMILIA • Propósitos de la intervención : Permitir que las familias encuentren el camino para superar juntos la enfermedad Tipos de intervención • Evaluativas: Primeras entrevistas para obtener información sobre el sistema familia. Elaboración del genograma: para conocer de manera gráfica la estructura familiar, alianzas, muertes y sus causas. • De soporte o preventivas: Adecuado frente a familias con recursos psico-socio- emocionales. Intervención breve con el objetivo de reforzar los recursos que ya tienen a. Conspiración de silencio b. Problemas de comunicación c. Crisis del tratamiento d. Historia errónea e. Rol del paciente f. Miembro de la familia con profesión sanitaria Tipos de intervención • Psicoterapéuticas: Indicada cuando la familia pierde sus habilidades para realizar sus funciones básicas o cuando uno de sus miembros desarrolla problemas psiquiátricos severos Suelen exacerbarse situaciones de disfuncionalidad previas al diagnóstico, a veces la familia no está preparada para este tipo de intervenciones Psicooncologia- Ruth Cabrera 24 a. Familias patológicas b. Miembro de la familia con síntomas psicológicos c. Herramientas de abordaje: -Narrativas como forma de co-crear nuevas historias -Modelado d. Escuela para padres e. Intervención grupal durante la internación Conclusiones : En vez de percibir la enfermedad centrada en la persona o en la sintomatología específica del paciente individual, debe concebirse dentro de la unidad familiar de acuerdo a la propia concepción familiar del paciente (Baider y Wein, 2001) No es el cáncer la causa básica de una reestructura familiar; sino la percepción y proyección hacia la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia -incluyendo al paciente- con sus historias personales, interacciones, sus sistemas de creencias y sus valores culturales específicos, distorsiones y ambivalencias dentro del propio “sistema particular de cuidado” del propio sistema de apoyo, de ansiedad y de miedos (Zabora y Loscalzo,1998) Paternalismo versus Autonomía son principios éticos dominantes dentro del campo de la Medicina y de la Salud. El desafío impuesto a los profesionales de psico-oncología será entonces múltiple: realzar factores protectores de la familia ayudándole a identificar el propio sentido de control, identificar y reducir los factores de riesgo en un esfuerzo por alcanzar un funcionamiento más equilibrado y adaptativo de vida, etc. Estos factores deben reflejar y amalgamar la identidad social y cultural, la calidad de vida de cada familia y de cada miembro en particular (Carlson, Bultz, Speca y Pierre, 2000). Debe ser nuestro conocimiento, objetividad y empatía funcional la que podrá hacer una contribución significativa al paciente y a cada miembro de la familia en la larga trayectoria de la cronicidad de la enfermedad (Baider, 1998) PAREJA Y CANCER Con un diagnóstico de cáncer se veafectada no solo la vida del paciente sino de aquellos que están cerca especialmente la pareja quien puede presentar angustia significativa. Psicooncologia- Ruth Cabrera 25 Puede afectar la relación marital, las responsabilidades del cónyuge, las actividades sociales, la economía familiar. Puede repercutir en sus relaciones sexuales, autoestima del paciente, dificultades en la comunicación de sentimientos y de sus necesidades. Se puede llegar a sobreproteger al paciente generando una sobrecarga física y emocional a la pareja. Otras dificultades que pueden aparecer son los cambios de roles y en la dinámica familiar. El comienzo de una enfermedad amenaza la vida trae cambios en la estabilidad que emocional. el miedo y la incertidumbre que el diagnostico conlleva forman parte de la realidad de la pareja. El cónyuge también presenta miedo a perder a la persona que ama. La relación matrimonial juega un papel importante en el ajuste del paciente a suenfermedad. Es importante considerar el tipo de relación que tenían previo al diagnóstico. cómo se enfrentaron a otras crisis teniendo en cuenta estrategias utilizadas, comunicación. Apoyo real vs apoyo percibido Paciente -Cónyuge DEPRESION -La depresión en uno de los miembros que influye sobre las emociones y conducta del otro integrante, afectando la relación de la pareja. Puede reducir los recursos de afrontamiento de quien no está deprimido. ANSIEDAD El paciente oncológico puede desarrollar fobias especificaso presentar trastornos de ansiedad generalizados y puede verse afectada la adhesión al tratamiento (fobia a las agujas, reflejo condicionado). La respuesta de cónyuge puede contribuir a mantener el problema de ansiedad "Un trabajo terapéutico puede ayudar freente a los efectos negativos de la ansiedad tanto en las relaciones Interpersonales como en la calidad de vida de la pareja PAREJA y CANCER Psicooncologia- Ruth Cabrera 26 La situación de terminalidad es de importante vulnerabilidad psicológica. no solo para el paciente sino para la pareja y familia. Se puede ver la presencia de múltiples necesidades. El cónyuge como cuidador principal es clave en la resolución de estas necesidades. y a su vez tiene también sus propias necesidades derivadas de esta situación. Generalmente el cónyuge posee más información médica sobre el pronóstico, lo cual genera aumento en la ansiedad. La comunicación es fundamental. El miedo a hacer sufrir al cónyuge hace que no se hable provocando sentimientos de aislamiento, soledad, incomprensión. Es importante trabajar en fomentar las vías de comunicación a través del contacto físico. preguntas. legitimar la expresión de tristeza. compartir momentos de llanto. El deterioro físico puede provocar dificultad en reconocer a su familiar, generando culpa en el cuidador, el contacto físico, como las caricias o los besos, constituyen una vía de comunicación principal en este momento. Es importante respetar y favorecer la existencia de momentos de intimidad en el ámbito Hospitalario Otros factores a tener en cuenta: . Trastornos de personalidad . Violencia . Divorcio Grupo tematico-dinamico de duración delimitada con pacientes de cáncer de mama . OBJETIVO: Uno de los principios fundamentales de la intervención es la alianza terapéutica con los familiares que están afrontando la enfermedad crónica, la necesidad de promover la autonomía en cada uno de los miembros, incluyendo el paciente. El poder aprender a comunicarse sabiendo las constricciones. las culpas y los mecanismos de protección y defensa de cada uno de los miembros de la pareja. Psicooncologia- Ruth Cabrera 27 Identificarparejas de elevado riesgo psicológico como consecuencia de la enfermedad . identificar los diferentes niveles y factores de estrés de la pareja a consecuencia de la enfermedad. "identificar la "cultura" de enfermedad, mitos, tabúes, sistemas de creencias Entrenar a la pareja con métodos funcionales y efectivos de resolver problemas -del pasado y actuales- . Crear un significado común del "suceso" de la enfermedad que lleve al máximo la preservación de "maestria" y "control" dentro de la pareja Mantener la capacidad de aceptación del duelo por la pérdida de la "identidad" de la pareja antes de la enfermedad. . Aumentar el sentido de control -funcional y emocional de la pareja y de la familia: . Mantener un tejido de continuidad ente pasado. presente y futuro . Desarrollar y crear un sistema de flexibilidad hacia la Incertidumbre . Ensayar y crear soluciones para la resolución de problemas Los ejercicios son dodos como tarea de la pareja -no individual. al final de cada sesión, con posterior discusión en el inicio de cada nueva sesión. La Intervención es de tiempo limitado: 10 sesiones con una duración de 2 horas cada una. SESION 1. Presentación. Cada miembro de la pareja dice quien escomo pareja: Quienes somos Ejercicio: describir una definición de su pareja. SESION 2. Trayectoria de la enfermedad. Significado de la enfermedad. Reacciones y fantasías sobre la enfermedad. Atribución del paciente y la pareja a la enfermedad Ejercicio: compartir uno con el otro un momento no hablado durante el proceso de la enfermedad Psicooncologia- Ruth Cabrera 28 SESION 3. Rol de la pareja-readaptación. ¿Qué ha cambiado? Flexibilidad y rigidez Cambios emocionales e instrumentales. Desilusiones. Sorpresas positivas Ejercicio: hacer juntos algo diferente. SESION 4, Comunicación en la pareja. Secretos. Comunicación abierta/cerrado. Tabues y mitos dentro de la pareja. Ejercicio: hablar de algo del pasado no hablado SESION 5, Experiencias pasadas. Experiencia en común de la pareja de un acontecimiento de gran significado para los dos. Ejercicio: realzar una experiencia positiva SESION 6 Sistemas de apoyo social. Sistema de apoyo social. Aislamiento. Apoyo mutuo, Amigos, sistema familiar Ejercicio: clarificaciones sentimientos no comunicados con otras personas. SESION 7 Imagen corporal. Presencia física y emocional entre la pareja. Proximidad. Distancia Percepción mula de la imagen del cuerpo. Ejercicio: aspectos positivos de imagen corporal SESION 8. Reorganización de prioridades, Pasadas presentes y futuras, Capacidad del " aquí y ahora" Ejercicio: realizar un deseo durante esta semana SESION 9 Equipo de salud. Comunicación con el equipo de salud. Ejemplo: compartir conflictos. expresar frustración y agradecimiento. SESION 10 Compartir, Poder dar y recibir, Capacidad de reflexión y crecimiento emocional. Capacidad de dependencia madura Ejercicio: realizar en forma real lo recibido por el grupo DEVOLUCION DEL PSICOONCOLOGO A CARGO DEL GRUPO Psicooncologia- Ruth Cabrera 29 Sexualidad y cáncer Significados de sexualidad: VITALIDAD IDENTIDAD PLACER COMUNICACIÓN VITALIDAD :Transmisión de la vida , El placer de estar vivo, sentirse vivo Uno mismo y hacer sentir vivo a la persona que esta con nosotros Sexualidad = vida / nuestra vida IDENTIDAD: Identidad de genero, Esquema e imagen corporal , Caracteres sexuales 1 y 2 PLACER : Placer sexual previo: mirar-ser mirado , Caricias , Palabras, Excitación sexual , Orgasmo COMUNICACION Compartir Complicidad Entrega Aceptación Recepción Diversión Fases de la respuesta sexual normal 1.Deseo/ interes 2.Excitacion 3.Orgasmo 4. Resolución Psicooncologia- Ruth Cabrera 30 Cambios físico, excitación , periodo refractario, disfunción sexual en pacientes oncológicos es frecuente y es un Tema tabú. No es jerarquizado por el medico es un problema poco explorado Predictores de distress Pacientes jóvenes Sin pareja Relaciones sexuales casuales Duración de la relación Historia previa de fracasos sexuales o traumas Problemática sexual en las diferentes etapas de la enfermedad Etapa diagnostica falta de motivacion toma de decisiones terapéuticas Etapa de tratamiento Interrupción de la actividad perdida de deseo dificultad en la excitación Año posterior al tratamiento Falla de deseo: causas hormonales o causas no hormonales (depresión - medicamentoso) No sentirse atractivo Difusión eréctil |cirugía Dispareunia (vaginismo) Anorgasmia (perdida de deseo - dolor - psi) eyaculación precoz. problemáticas previas Pacientes curados/libres de enfermedad interés en la calidad de vida Psicooncologia- Ruth Cabrera 31 retomar las actividades de la vida cotidiana consultas espontaneas problemas físicos que impiden dar y recibir placer, alteraciones en la Imagen corporal; desarrollo de sentimientos de miedo, angustia y tristeza, producir modificaciones en los roles y las relaciones que mantiene el paciente Factores relacionados con la respuesta sexual 1. Imagen corporal 2. Comunicación y relaciones afectivas (vergüenza y culpa evitación) 3. Factores relacionados con la enfermedad y Sus tratamientos Factores relacionados con la enfermedad y sus tratamientos cicatrices perdida/aumento de peso disnea fatiga cansancio anorexia anemia alopecia colostomía edema Cirugía Periodo de recuperación. Trastornos funcionales (temporarios / permanentes) Tratamiento hormonal Varones : diminución de los valores de testosterona , disminución de su deseo espontaneo , dificultad para excitare subjetivamente . Dificultad/ perdida de la Psicooncologia- Ruth Cabrera 32 capacidad para alcanzar a mantener erecciones rígidas, dificultad para llegar al orgasmo o disminución del placer Mujeres: disminución de los valores de estrógenos , menopausia, infecciones frecuentes, sequedad vaginal, dispaurenia, disminución del deseo espontanea Tratamiento quimioterapéutico Varones: Disfunción en la espermatogénesis, Alguna neuropatía autónoma o sensitivas No está claro con que frecuencia se traduce en disfunciones sexuales Mujeres: Menopausia Sequedad vaginal Dispaurenia Diminución del deseo espontaneo (de base hormonal y/o emocional) Infecciones frecuentes Radioterapia Varones : Dependiendo del área tratada, pueden experimentar una pérdida de deseo sexual o dificultades para obtener la erección, Pero son problemas transitorios Disminución permanente del volumen de semen en la eyaculación. Algunos hombres tienen orgasmos completamente secos Mujeres Sequedad vaginal (sobre todo # reciben braquiterapla] Dolor Disminución del deseo espontaneo (de base hormonal y/o emocional) Preguntas frecuentes El sexo causa cáncer Psicooncologia- Ruth Cabrera 33 ¿El sexo empeora mi enfermedad? Puedo tener sexo en cualquier momento del tratamiento Hay alguna posición mejor que otra o que no deba hacer No siento lo mismo en la zona de la cicatriz. Evaluación del funcionamiento sexual del paciente oncológico No dejar de preguntar sobre la sexualidad en el contexto general de la evaluación diagnóstico. El paciente habitualmente no toma la iniciativa porque ignora sus problemas, los niego o, simplemente porque le avergüenza Evaluaciones, antes y después de los tratamientos para la enfermedad Explorar hábitos, conductas, sentimientos y actitudes hacia la sexualidad y en relación con la enfermedad. Incluyendo ganancias secundarias con la disminución de la frecuencia o de la iniciativa sexual. Evaluar en relación con la pareja, considerando también sus criterios. Evaluación del funcionamiento sexual del paciente oncológico Explorar mecanismos del paciente para canalizar su sexualidad afectada o ineficazmente tratada. Es imposible, utópico y altamentedañino para este considerar que después de tratamiento no ha pasado nada. Nada es igual que antes debido a la enfermedad o al tratamiento, aun cuando se conservan intactas las funciones sexuales. Cuando se trata de mutilaciones, se habla de la posibilidad de prótesis, de cirugías reconstructivas y de otros progresos técnicos actuales. No hay que olvidar que la perdida del organismo repercute psicológicamente y también en la estrategia sexual Investigar sobre efectos secundarios de medicamentos considerando siempre que el efecto de las drogas puede ser muy variable de un individuo a otro Otros productos como el alcohol, la cocaína y los alucinógenos también pueden afectar la respuesta sexual en diferentes fases Intervenciones posibles Psicooncologia- Ruth Cabrera 34 Tratar la situación con naturalidad Establecer prioridades Afrontar las perdidas corporales Afrontar los cambios de apariencia Combatir los pensamientos negativos Reconstruir la autoestima Superar la vergüenza y la culpa Mejorar la comunicación incluir el tema en lo consulta medica Terapia sexual Tratamiento corto Centrado en los síntomas Incluye a ambas miembros de la pareja Ejercicios de focalización de sensaciones Trabajo sobre la comunicación En la modalidad de psicoeducación se combinan tres componentes: educacion. Información y elementos de la terapia cognitivo-conductual Retomar la actividad sexual. dedicarle un tiempo y un espacio privilegiado elegir una posición confortable, acrecentar el interés sexual, juegos y fantasías Sexualidad en pacientes terminales Pacientes que han atravesado ya alteraciones en su vida sexual es un periodo de gran necesidad de cercanía física y necesidad de ser reconocido como un ser humano sexualmente deseable Imitaciones [clima de tensión en la pareja, efectos secundarios de los tratamientos problemas de privacidad debilidad y deterioro creciente. Temores del cónyuge a hacerle daño o a solicitar algo indebidoal paciente) Cercaníafísica. miradas prolongadas/cómplices. Caricias tiernas. Sonrisas amorosas Caso clínico Mónica tiene 55 años, está casada y tiene dos hijas que viven ya fuera del hogar. Psicooncologia- Ruth Cabrera 35 Post menopaúsica desde hace 5 años y diagnosticado decáncer de mama hace 2 años Le realización una cuadrantectomía de la mama afectada y tratamiento de radioterapia quimioterapia. y cirugíaplástica en la mama intervenida. Refiere que antes del diagnóstico presentaba problemas de lubricación, pero después del tratamiento del cáncer hace 18 meses el problema se agrave, y con frecuencia sentía molestias en las relaciones sexuales Mónica se siente cansada la mayor parte del día y con frecuencia se siente triste En el presente no Inicia contacto: sexuales, y solo accede tras insistir mucho su pareja. Estas relaciones le han resultado algo molestas y no ha llegado al orgasmo en los últimos tres meses. Ha hecho uso de una crema lubricante que ha mitigado el problema de modo parcial. No ha planteado su problema de insatisfacción sexual a su marido, quien cree que con la crema lubricante le ha resuelto el problema Mónica se lamenta de que ha perdido su belleza por el tratamiento y la edad, y se siente avergonzada. Incluso durante las relaciones sexuales pienso en que no es atractiva para su pareja y que la debería abandonar. El primer objetivo del tratamiento fue el de mejorar el estado de ánimo de Mónica. Indagar actividad de Mónica. momentos recreativos, ejercicio físico, actividades con su marido, amigos. Segundo objetivo: el problema de la imagen corporal, con el objetivo de aceptar los cambios corporales que han acontecido modificar creencias disfuncionales sobre la necesidad de tener cuerpos perfectos para tener atractivo y valla personal, centrar la atención en los aspectos que le hacen atractiva, potenciar el cuidado personal mejorar la autoestima y generar patones de auto reforzamiento Se abordo el tema de la comunicación en la pareja, Exponer el problema a tu marido y pedirle que participase en la terapia. Se intervino en pareja en mejorar la comunicación, se entrenaron las habilidades de escucha y expresión mutua de sentimientos. y ambos pudieron hablar con comodidad de sus relaciones Íntimas. Psicooncologia- Ruth Cabrera 36 Se llevo a cabo una sesión de psicoeducación en torno a la respuesta sexual. y se facilitaron materiales didácticos. Se enseno a Mónica los ejercicios para que tuviera un mejor control sobre los músculos vaginales y pélvicos, y contribuir a facilitar el orgasmo Asimismo, Mónica inicio ejercicios de estimulación del clítoris e introilavaginal, e identifico una serie de fantasíaseróticas para practicarlas con los ejercicios Por último, se realizó una intervención con el medico por los tejidos finos de la vagina a fin de que se hidraten y gocen elasticidad. Se trabajo con la pareja para que identificaren situaciones que evoquen el deseo erótico. hablando de ello y planificando al actividades y ocasiones para los encuentros sexuales ¿Porque se debe Informar a los niños? Los niños perciben cuando hay algún problema y se imaginan lo peor, tienen probabilidades de enterarse de todas maneras. Los efectos secundarios se harán evidentes una vez iniciado el tratamiento,Mantener el secreto consume energía. ¿Que requieren saber los niños? Los niños requieren saber lo suficiente para estar preparados . Los niños pequeños (2 a 8) por lo general no requieren información detallada sobre el cáncer. Los niños más grandes comienzan a querer saber más, como afectara la situación a la familia, qué cosas van a pasar. ¿Como sobrellevar los cambios? Algunos niños reaccionaron retrayéndose o temiendo que sus propias preocupaciones sean una carga para los padres. Otros puede que tengan mal comportamiento para llamar la atención. Se recomienda: . Continuar con las rutinas: habituales . Ser consistentes Psicooncologia- Ruth Cabrera 37 . Conservar las mismas reglas . Conversar sobre el tratamiento de forma directa, incluidos los efectos secundarios (físicos y emocionales) . Asegurarle sa los niños que no importa cuálsea el cambia físico, uno sigue siendo el mismo y los quiere de la misma manera. Que tener en cuenta en relación con el comportamiento del niño Cuando un niño muestra uno o dos de estos síntomas .Muestra o expresa sentirse enojado, triste o disgustado todo el tiempo . No puede sentirse tranquilo. Admite que tiene pensamientos suicidas o de hacerse daño . Cambia de un estado de ánimo al otro rápidamente . Tiene cambios en sus resultados escolares Se retrocede o se aísla Actúa muy diferente de lo normal Tiene cambios de apetito . Tiene poca energía .Muestra menos Interés en las actividades. . Tiene problemas para concentrarse Llora mucho . tienedificultades para dormir Sueña despierto o parece estar muy distraído ¿Qué hacer si la gente hace preguntas a los niños sobre la enfermedad? Los niños en la escuela pueden preguntar. Se pueden ensayar algunas respuestas. “Seria preferible que le preguntes a la maestra.” “ Gracias por preguntar. pero es difícil hablar de esto en la escuela”. “No sé la respuesta a esa pregunta” ¿Qué hacer si mi hijo parece alterarse o sentir vergüenza sobre los efectos secundarios del tratamiento? Los niños van a tener una reacción, y generalmente esa reacción tiende a manifestarse sin filtros, siendo crudamente honestos. Psicooncologia- Ruth Cabrera 38 Admitir a los niños que los efectos secundarios, por la caída del cabello, es algo que altera y que estamos aceptando. Ellos lo aceptaron también. Hablar honestamente y consultar acerca de nuestra apariencia y como los afecta, Tener en cuenta su grupo de amigos. Sugerencias según la edad del niño Bebes o niños muy pequeños: Si es posible mantener el bebe o niño pequeño cerca de los padres o adultode confianza para que sea parte de la vida habitual del niño Contar con un padre o adulto de confianza que sea una parte habitual de la vida cotidiana del niño. .Contar con ayuda de otros significativos .Si se requieren hospitalizaciones, procurar los modos de comunicación . Grabar canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre/madre no pueda estar en momento Abrazarlos y acariciarlos a menudo. . Planificar la vida del hospital. considerando los momentos en los cuales el progenitor Internado tenga másenergía para alzarlo y jugar con él Niño de 3 a 5 años: a esta edad probablemente, manifiesten mayor temor y ansiedad ante la ausencia de la mama/papa. Los mensajes simples y consistentes son los más efectivos y apegarse lo más posible a las rutinas del nito genera tranquilidad Dar una explicación simple. "Mamáy Papa esta enfermo y los médicos lo están ayudando .Verificar que esto sea entendido por el niño. -Contar con ayuda de otros significativo los cuales van a estar informados de la situación . Reafirmarles que la preocupación y tristeza es por la enfermedad y no por algo que ellos hayan hecho. Psicooncologia- Ruth Cabrera 39 'si alguno de los padres llora. explicarle al niño. Asegurarle que la expresión de estos sentimientos es adecuada Permitirles maneras de expresar sentimientos. Dibujar, golpear, gritar Procurar modos de comunicaciónsi se requiere la hospitalización del progenitor . Programar visitas De 6 a 8 años De 9 a 11 años Los niños, en esta edad, poseen la capacidad de comprender más sobre una enfermedad grave y puede que tengan muchas preguntas al respecto. Probablemente se deba explicar un poco más acerca de la enfermedad, asegurarle al niño que no tiene la culpa de la enfermedad y no es contagiosa la misma, contar con ayuda de otros significativos los cuales van a estar informados sobre la situación Tratar de mantener las actividades del niño tanto como sean posibles, apoyar los tiempos de recreación del niño a pesar de la enfermedad del padre afectado y asegurarse que no se sientan culpables de divertirse, asegurarles que está bien sentirse afectados, tristes, ansiosos o enojados y que se lo quiere sin importar los sentimientos que tenga. Procurar modos de comunicación, Programar visitas Adolescentes pueden representar: un reto. Están en un momento vital en el cual tienen come prioridad buscar su Independencia y su identidad coma individuos. Puede que los adolescentes asuman un rol de cuidadores o por el contrario, puede que experimenten sentimientos de ira contra el progenitor enfermo y les cueste lidiar con la realidad de que la vida no gira alrededor de ellos. Se aconseja proporcionarles informaciones detalladas sobre la condición. Los síntomas y posibles efectos secundarios que puedan aparecer, asegurarle al niño que no tiene la culpa de la enfermedad y que no es contagiosa, responder a todas las preguntas con honestidad., informar al colegio. Coordinar para continuar una vida diaria normal apegada a la rutina lo más posible Psicooncologia- Ruth Cabrera 40 CANCER HEREDO FAMILIAR Constituyen entre el 5%y el 15%. Los más comunes son el Cáncer de mama, colón rectal, de tiroides y el de ovarios. PROCESO DILATADO EN EL TIEMPO Primeros síntomas Diagnostico-Formalidad Tratamientos- Cambios en el tratamiento Recuperación Controles- Recibidos- Asesoramiento genético CANCER ESPORADICO CANCER FAMILIAR OMULTIFACTORIAL SINDROMES DE CANCER HEREDITARIO -Aparición de tumores a edades más tempranas que las esperadas a la población general. -Varios miembros de la familia afectados por el mismo cáncer. -Más de una generación de familiares que tuvieron el mismo cáncer. -Afección de órganos múltiples o bilaterales en el caso de órganos pares. -Casos dónde se observa más de un tumor en el mismo individuo. -Determinados tumores en etapas específicas. -Aparición de tumores raros en un individuo o en toda la familia. SINDROMES DE CANCER HEREDITARIO Caso índice-varios miembros en riesgo. Se actúa con prevención primaria y secundaria. RESULTADO POSITIVO Un individuo es portador de una mutación causal del Síndrome buscado. RESULTADO NEGATIVO VERDADERO No se encuentran mutaciones en el individuo. Psicooncologia- Ruth Cabrera 41 RESULTADO INDETERMINADO Cuando el caso índice es negativo para mutaciones y no se aclara la causa de los canceres producidos en su genealogía. Variantes DE SIGNIFICADO INCIERTO. Se trata de mutaciones patológicas. Revelan ciertos cambios en la secuencia del gen, que no se conduce ni se asocia a la enfermedad. ASESORAMIENTO GENETICO Aparecen las unidades de asesoramiento genético frente a la revolución genómica y ante la información que se puede obtener. Un proceso de comunicación que tiene que ver, con los problemas humanos asociados a la presencia de un trastorno genético en la familia, involucra a profesionales capacitados para ayudar a los pacientes afectados y a sus familias. En cuanto al tema oncológico, son un conjunto de decisiones que tienen que ver con el cuidado del paciente con o sin cáncer y sus familiares sanos con una predisposición familiar o hereditaria a desarrollar cáncer, esta atención requiere un cierto nivel de especialización clínica que sólo se puede conseguir dentro de equipos multidisciplinarios. ASESORAMIENTO GENETICO. El principal objetivo del asesoramiento genético en oncología es: -Educar. Proporcionar información suficiente sobre el riesgo que se tiene de desarrollar cáncer, las probabilidades de tratamiento a los hijos y sobre las medidas de prevención disponibles. -Permitir que los pacientes y sus familiares desarrollen el principio de su autonomía, minimicen el malestar psicológico e incrementen el control personal, protegiendo su privacidad y confidencialidad. Enfatizando especialmente en los aspectos relacionados a la prevención, en el caso de que se identifique una mutación o cuando exista un riesgo familiar elevado, con el objetivo de reducir la morbilidad y mortalidad del cáncer. -Principios éticos de Confidencialidad y Autonomía. Psicooncologia- Ruth Cabrera 42 - Morbilidad psicológica es una de las principales preocupaciones ligadas a la realizacióndel asesoramiento genético. -El estado psicológico previo al test ha demostrado ser el principal predictor de la adaptación al asesoramiento, a corto, mediano y Largo plazo. Predictores de distress. -Individuos con diagnóstico de cáncer reciente. -Aquellos que afirman después del resultado que nada seria tan malo como el diagnostico de cáncer -Pacientes que poseen menor predisposición para hablar del cáncer. -Mujeres con hijos pequeños. -los primeros probadores de una familia -cuando el resultado difiere del de los otros familiares -inmediatamente luego del resultado positivo -cuando en la familia hubo fallecimientos por causa del cáncer hereditario -cuando en la adolescencia, su madre o padre fue diagnosticada con cáncer o ha fallecido como consecuencia de este -poseer los mismos indicadores que posea su madre o cualquier familiar ASPECTOS PSICOCOMATICOS A CONSIDERAR. -El manejo del estrés, la ansiedad que implica la comprensión de la información, la toma de decisiones, la preocupación del riesgo y la adherencia a los controles médicos. Discusión acerca de la comunicación familiar, la responsabilidad de transmitir a otros miembros de la familia la posibilidad de tener un riesgo incrementado de cáncer. La culpa que puede significar ser transmisor de una mutación genética a sus hijos que incrementa la posibilidad de enfermar de cáncer. VARIABLES A TENER EN CUENTA EN EL ASESORAMIENTO GENETICO. -momento vital -antecedentes psicológicos -capacidad cognitiva -reacción personal frente al diagnóstico del cáncer y el tratamiento de este Psicooncologia- Ruth Cabrera 43 -diagnóstico de cáncer reciente -rasgos de la personalidad -mecanismos de defensa -estrategias de afrontamiento y reacción de aceptación frente a los resultados del test VULNERABILIDAD FAMILIAR -Relaciones y sostén familiar -Reacciones frente a diagnósticos previos ASESORAMIENTO GENETICO. VARIABLES A TENER EN CUENTA. -Comunicación familiar. Investigar si comunicará la información a su pareja y a los familiares más cercanos -Motivaciones para iniciar el asesoramiento genético. -expectativas-creencias, mitos, concepción acerca del enfermar y sanar -historia familiar del cáncer -percepción del riesgo: creencias que el paciente tiene CONSECUENCIAS PSIOCLOGICAS DE LOS RESULTADOS DEL TEST GENETICO Test no informativos -pueden sentirse falsamente sesgados -pueden reaccionar con incertidumbre ante el sesgo Test + con diagnóstico de cáncer. -Reducción de la incertidumbre -posibilidad de aplicar técnicas preventivas -oportunidad de informar a los familiares -distress -problemas de grupo y de familia -discriminación socio laboral Psicooncologia- Ruth Cabrera 44 Test – con familiares con test + -reducción de la incertidumbre de la posibilidad de poseer cáncer -alivio por la disminución del riesgo en sus hijos -culpa Test + en personas con diagnóstico de cáncer -reducción de la incertidumbre -Oportunidad de informar a sus familiares -distress -preocupación acerca del cáncer -culpa -discriminación socio laboral Los primeros miembros de la familia que reciben resultado + -problema de a quien decírselo y a quien no -malestar familiar -no estar preparado -perdida de la privacidad -malestar al informar los resultados -insatisfacción por no poder ayudar a los otros Impacto psicológico a largo plazo ansiedad y preocupación al momento del estudio dudas sobre la validez del estudio. Se vive en riesgo mujeres con niños pequeños al momento del estudio experiencias con familiares cercanos tener mutación y realizar una cirugía la mayoría de las mujeres se adaptan al estado de portadoras Intervenciones -trabajo multi e interdisciplinario Psicooncologia- Ruth Cabrera 45 -asegurar la capacidad o competencia del profesional para comunicar -psicoeducativas .psicoeducacion Un poco de historia… Distress: FAMILIA y CANCER PAREJA Y CANCER Sexualidad y cáncer ¿Porque se debe Informar a los niños? CANCER HEREDO FAMILIAR
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