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| Asesoría Técnica Parlamentaria Junio 2022 Régimen legal de las personas con síndrome de Down Autor Pedro Guerra A. pguerra@bcn.cl Nº SUP: 134769 Resumen Este documento explora, desde una perspectiva de derechos, el problema de la autonomía decisional de las personas con síndrome de Down en el ámbito de los derechos sexuales y reproductivos. Para ello se analizan los marcos legales vigentes en Chile, con especial énfasis en la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2008). La investigación permite determinar que en los últimos años se ha venido produciendo un aumento significativo en Chile de los nacimientos de personas con Síndrome de Down, como resultado posiblemente atribuible al aumento en la edad materna. Asimismo, ha venido operando un cambio de paradigma respecto de la discapacidad. Esto, de la mano de instrumentos internacionales ratificados por Chile, importa un avance hacia la autonomía y autodeterminación de las personas que experimentan alguna forma de discapacidad, con especial énfasis en la discapacidad mental. Ello levanta cuestionamientos, desde la literatura especializada, respecto del estatuto legal de las personas en situación de discapacidad mental, que han sido habitualmente tratadas como incapaces, proponiendo un nuevo desafío a la hora de posicionarse desde una perspectiva de derechos ante este grupo de la población. Tabla de contenido Introducción .......................................................................................................................................................... 2 I. Caracterización del Síndrome de Down .................................................................................................... 2 II. Estado de la cuestión en Chile: algunos datos relevantes ........................................................................ 3 III. Capacidad legal y autonomía decisional ................................................................................................... 4 1. Estado tradicional de la cuestión .......................................................................................................... 5 2. Cambios de paradigmas recientes ....................................................................................................... 6 3. Normativa aplicable ............................................................................................................................... 7 IV. Ámbito de la salud sexual y reproductiva. ................................................................................................. 9 Referencias .............................................................................................................................................................. 10 mailto:pguerra@bcn.cl Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 2 Introducción El aumento en la incidencia de nacimientos de personas con síndrome de Down (PSD) en Chile, en los últimos 40 años, ha traído consigo nuevos desafíos de salud pública, además de importantes cuestionamientos al régimen legal aplicable a las personas con discapacidades intelectuales en general. A su turno, la entrada en vigencia en Chile de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) ha supuesto un cambio en los paradigmas respecto de la discapacidad intelectual, caracterizados por una transición desde una mirada asistencialista hacia un enfoque de derechos que tiende a la autodeterminación y a la autonomía. El Síndrome de Down (SD) corresponde a una anomalía cromosómica genética susceptible de ser transmitida a la descendencia. Esto resulta en un retraso mental de las personas a las que afecta que, históricamente, ha sostenido un fuerte cuestionamiento a la autonomía de estas personas. Por ello, se abre una interesante cuestión acerca de los derechos sexuales y reproductivos del segmento de población que presenta el síndrome. Se plantea si estos pueden o no ser ejercidos de manera plena y qué grado de autonomía decisional se le reconoce por el sistema legal a las PSD en ese ámbito. Así, este informe se estructura en 4 capítulos. El primero realiza una caracterización del SD, para luego, en el segundo capítulo, describir cómo se ha desenvuelto esta condición en la población nacional, Posteriormente, en los capítulos tercero y cuarto, se aborda la capacidad legal y autonomía decisional de las PSD, así como su desarrollo en el ámbito sexual y reproductivo. Cabe agregar que para elaborar este informe se utilizaron diversas fuentes de que dispone la literatura especializada. I. Caracterización del Síndrome de Down Conforme a la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su décima versión (CIE – 10), publicada por la Organización Mundial de la Salud, el SD corresponde a una anomalía cromosómica, cuya clasificación (Q – 90) es residual en relación a otras (por ejemplo, las malformaciones al sistema digestivo, urinario, nervioso, respiratorio etc.). El SD se manifiesta, específicamente, en una trisomía del cromosoma 21, es decir, un cromosoma extra en el par 21. Esta anomalía genética, descrita por primera vez a mediados del siglo XIX por el médico británico John Langdon Down (DOWN, 1866), posee una ocurrencia de entre 1 por cada 700 a 1 por cada 1000 nacidos vivos1 (FIDLER, 2005) y constituye uno de los síndromes más comunes asociados al retardo mental. Asimismo, produce rasgos físicos reconocibles a simple vista, como estructura cráneo-facial característica, retardo en el desarrollo motor, en el balance y el control de postura. En cuanto a la capacidad intelectual, el SD produce una condición de retraso mental que puede conducir a una discapacidad intelectual. Como refiere Navas et al, hay tres elementos que la literatura y los sistemas de clasificación han empleado para determinar la presencia de una discapacidad intelectual: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual; limitaciones significativas en la conducta adaptativa, (habilidades conceptuales, sociales y prácticas); y comienzo del retraso antes de los 18 años (NAVAS, VERDUGO, & GOMEZ, 2008, pág. 146). Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 3 En cualquier caso, el enfoque de clasificación ha hecho un tránsito desde una visión meramente etiológica del problema –centrado en la causa de la ausencia o disminución de facultades– hacia un enfoque integral que considera en la clasificación la posición del individuo en su entorno social, y desde allí juzga qué ayudas y acompañamientos le son adecuados. Como señala José Ramón Amor, “la persona es resultado de la interacción entre una base biológica y el entorno en el que vive. De la conjunción de ambos elementos, herencia y ambiente, surge el individuo con sus características específicas.” (AMOR, 1997, pág. 75). II. Estado de la cuestión en Chile: algunos datos relevantes El principal instrumento de que se dispone para la mediación de incidencia del SD en Chile es el ECLAMC (Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas), creado en 1967 a nivel latinoamericano, del cual Chile se ha hecho parte sumando centros asistenciales de manera paulatina desde 1969 (NAZER & CIFUENTES, 2011, pág. 106). La observancia epidemiológica llevada a cabo desde fines de la década del sesenta, evidencia un claro aumento en la incidencia de esta anomalía genética. Las posibles causas, para Nazer y Cifuentes, son: a) la anomalía cromosómica de los padres; b) la exposición pre-cigótica de la madre a radiaciones ionizante; y c) la edad materna avanzada. Estaría demostrada para los autores, una correlación entre esta última y el nacimiento de PSD, siendo las dos primeras de escasa ocurrencia (2011, págs. 106 - 107). El estudio llevado a cabo porNazer y Cifuentes, que provee a su vez de información al ECLAMC, se basa en muestras de población obtenidas de tres fuentes de maternidad: el Hospital Clínico de la Universidad de Chile (1972 – 2009); los nacimientos ocurridos en otros Hospitales Chilenos participantes del ECLAMC y, finalmente, los nacimientos ocurridos en los 180 Hospitales de los 9 países participantes del estudio. El análisis de la primera muestra correspondiente al Hospital Clínico de la Universidad de Chile, arroja un aumento significativo desde una tasa de 1,03 por cada 1000.- nacidos vivos en 1972 a una de 2,93 PSD nacidas vivas en 2009. Si se toma el promedio de todos los hospitales chilenos participantes, la tasa alcanza a 1,96 para el período 1982-2001; mientras que el aumento es a 2,47 para el período 1995-2008. Para el período comprendido entre 1998 y 2005 se documenta que un 68,1% de los nacimientos se produjo de madres entre 20 y 34 años, y un 14,4% de madres de 35 o más años. En general, la tasa de nacimiento de PSD en Chile es alta en comparación con el contexto latinoamericano que recoge el ECLAMC, como se expresa en la tabla siguiente: 1 La medida de la incidencia se expresa comúnmente en nacidos vivos con SD por cada 1.000.- habitantes, aunque también se encuentra a veces expresada en nacidos por cada 10.000.- habitantes. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 4 Tabla 1. Prevalencia de nacimiento de PSD para el período 1998-2005 en países Sudamericanos parte del ECLAMC Fuente: (NAZER & CIFUENTES, 2011, pág. 110) III. Capacidad legal y autonomía decisional Como se señalaba, el aumento en la tasa de nacimientos de PSD en Chile levanta interesantes cuestiones relacionadas con el régimen legal aplicable a las actuaciones de esta población en el mundo del derecho y su autonomía decisional. Este problema se entronca, no obstante, con el del trato que le dispensa la legislación a la discapacidad intelectual, el reconocimiento de la valía de las personas intelectualmente discapacitadas y la extensión de la autonomía que se les concede. Se observa que, desde una perspectiva de derechos, se ha avanzado en instrumentos internacionales (ratificados por Chile) que pueden impulsar un tránsito desde una mirada restrictiva de la capacidad de decisión autónoma de las PSD hacia un reconocimiento de las variedades de discapacidad intelectual y de grados de autonomía. Ello obliga a posicionarse frente al problema de la discapacidad intelectual desde la óptica del sujeto de derechos que reafirma su personalidad decidiendo su propio curso de acción. Como afirman los autores: “Nos encontramos (…) ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplen únicamente como criterio bien la etiología de la discapacidad, Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 5 bien medidas de inteligencia o conducta adaptativa exclusivamente” (NAVAS, VERDUGO, & GOMEZ, 2008, pág. 147). 1. Estado tradicional de la cuestión Un punto de partida sobre la cuestión de la capacidad jurídica de las PSD es la idea de la capacidad legal de las personas, que se define por el Código Civil Chileno (CC) como el “poder obligarse por sí misma, y sin el ministerio o la autorización de otra”. El principio general en el derecho privado chileno es que la capacidad es la regla y la incapacidad es la excepción. Ello deriva de que la capacidad jurídica, ya sea de ser titular de derechos como de obligarse, es un atributo de la personalidad humana, que se reconoce a todas las personas. La norma que sanciona ese principio es el artículo 1.446 del CC, que señala que “toda persona es legalmente capaz, excepto aquellas que la ley declara incapaces”. El artículo 456 del CC dispone, en su Libro I, dedicado a las personas, que “el adulto que se halla en un estado habitual de demencia, deberá ser privado de la administración de sus bienes, aunque tenga intervalos lucidos”. Mientras esta persona no llegue a la mayoría de edad, corresponderá, por regla general, al padre de familia el cuidado de personas y bienes. Cumplidos los 18 años, corresponderá provocar la interdicción, es decir, la declaración judicial de incapacidad y el nombramiento subsecuente de un administrador de bienes del interdicto. Asimismo, el Código Civil prescribe en el artículo 1.447 que son absolutamente incapaces, entre otros, los dementes. Se trata de personas que bajo ningún respecto pueden actuar por si solos en la vida jurídica. Solo podrán hacerlo mediante una sustitución de su voluntad a través de un tercero, representante legal (BACH, 2011, pág. 65). No obstante, la regla general de que las personas son capaces exige que se desate un proceso judicial, a fin de que un Juez declare como incapaz absoluto a una persona. Este esquema de cosas ha consagrado a través del tiempo un paradigma binario respecto de la discapacidad mental, que no reconoce ninguna graduación al descenso en las facultades ni mucho menos permite efectuar un análisis multidimensional del sujeto en su entorno. La misma voz “demencia” se asocia este a un estado que no se condice con las particularidades de una amplia gama de trastornos de las facultades intelectuales de variado origen, considerándose un término anacrónico y denigrante que requiere ser sustituido de las legislaciones (GREENE, CIFUENTES, & MEDEL, 2014)2. Es así como en el ámbito de la regulación de la voluntad humana en orden a constituir derechos y obligaciones, el CC se sitúa aún en paradigma más bien anacrónico, no sólo en su terminología –que no refleja a cabalidad las variedades de situaciones de discapacidad intelectual–, sino también en cuanto 2 Como señala el estudio, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud ha generado a comienzos del milenio un cambio en el paradigma de comprensión de la discapacidad, como una serie de deficiencias, limitaciones y restricciones que padecen las personas en relación a factores personales y ambientales. En el mismo sentido se orientan las definiciones que hace la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, como se verá más adelante. (GREENE, CIFUENTES, & MEDEL, 2014, pág. 18) (Organización de las Naciones Unidas, 2006) Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 6 al tratamiento dispensado a las personas que las padecen, desconociendo la posibilidad de existencia de ámbitos de autonomía decisional y mucho menos de la posibilidad de autodeterminarse. Para el caso de las PSD esto resulta especialmente importante. No obstante la ley no contempla, específicamente, a este grupo de la población como incapaces absolutos y pese a que no hay ninguna restricción para que actúen en la vida del derecho por sí mismos, la práctica social tiende a considerar a las PSD como naturalmente incapaces, y sujetos por ende impedidos de actuar por si mismos en varios campos. A modo de ejemplo, se puede citar la investigación de Molina et al (MOLINA, NUNES, & VALLEJO, 2012), en que se construye un instrumento de validez universal para medir las percepciones sociales respecto de PDS en torno a 10 factores: exclusión social, autonomía e independencia, relaciones sexuales y afectivas, ámbito educativo, aceptación de la descendencia, control de la sexualidad, control de la contracepción, integración, proteccionismo y paternalismo. Varios de estos son percibidos en la muestra de forma negativa, especialmente aquellos que dicen relación con la vida sexual de las PSD. No debe perderse de vista que ya desde su descripción, en plena Inglaterra victoriana, el SD fue construido desde los márgenesde la sociedad normal, usando etiquetas de orden étnico3. John L. Down llamaba la atención sobre la representatividad de la familia mongoliana dentro de la gama de “idiotas e imbéciles” que habían sido sometidos a su observación. Aquello ha dado origen al triste apelativo de “mongólico” con el que por mucho tiempo se tildó a las PSD. 2. Cambios de paradigmas recientes Como se ha visto, en las últimas décadas ha venido operando un cambio de paradigma que no solo se muestra en un cambio en el lenguaje con que se construye la discapacidad. En efecto, estos cambios poseen un fuerte anclaje en una nueva perspectiva respecto de los personas con discapacidad mental y, dentro de este grupo, respecto de las PSD. (AMOR, 1997, pág. 62). Ello implica superar enfoques de prescindencia –los discapacitados serían personas prescindibles dentro de la sociedad y merecerían, en el mejor de los casos, caridad– y los modelos medicalizados –centrado en la condición de salud y su rehabilitación– (CUENCA, 2010, pág. 28) (SEOANE, 2012). Este cambio de paradigma impactaría de manera directa en las nociones tradicionales sobre la capacidad de obrar de las PSD. Como muestra Bach (2011, pág. 61), se trata de separar conceptualmente la discapacidad, en los términos en que la entiende el artículo 1° de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), de la incapacidad para obrar. Estas, para el autor, no son equiparables pues operan en niveles analíticos diferentes. No obstante, se trata de una ecuación de ordinaria ocurrencia en las legislaciones, que no tendría cabida en la lógica que propone la CDPD (BACH, 2011, págs. 62-63). En ese sentido, se propone un modelo funcional de acercarse a la discapacidad intelectual, que en términos simples permite evaluar la capacidad/discapacidad en base a un caso concreto o asuntos 3 Down relata que “del amplio número de idiotas e imbéciles que he observado (…) una considerable porción pueden con justicia ser relacionado con alguna de las grandes divisiones de la raza humana distinta de la clase de la cual han emergido”. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 7 particulares, que cuestiona el tradicional ‘modelo de todo o nada’ que ha inspirado las legislaciones (BACH, 2011, págs. 65-66). Este modelo funcional de la discapacidad posee una marcada orientación hacia la autodeterminación de las personas. Esta comprender habilidades y actividades en las que el sujeto actúa como “agente causal o el protagonista de las propias acciones” (ARELLANO & PERALTA, F, 2013) o “autores de la vida propia” (WEHMEYER, 2014). Su logro implica mejoras en la calidad de vida de las personas y se ha instalado como un objetivo de derechos que es recogido por la CDPD. Al respecto Wehmeyer recoge cuatro condiciones bajo las cuales se puede considerar un comportamiento como autodeterminado (WEHMEYER, 2014, pág. 179): Acciones autónomas; El individuo actúa autónomamente; El sujeto pone en marcha y responde un evento psicológicamente empoderado y d) La persona actúa de una forma en que obtiene una autorealización. 3. Normativa aplicable4 Pese a que en Chile no existe propiamente lo que se podría denominar un “Estatuto Legal de la Discapacidad”, si es posible identificar varios cuerpos normativos que dicen relación con el trato hacia la discapacidad y que contribuyen a delinear el ámbito de autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, y comprendidos en esa categoría: las PSD. 3.1. Código Civil Chileno. Como se ha visto, el CC dispone regulaciones respecto de la forma en que la voluntad humana produce el consentimiento necesario para ejercer derechos y obligarse. Dado que se trata de un Código decimonónico, no recoge las nuevas perspectivas que han surgido sobre el tema de la discapacidad intelectual. 3.2. Ley 18.600 sobre deficientes mentales. Esta normativa data de 1987 y, como se advierte desde ya, su terminología no se adapta aún a los nuevos paradigmas sobre la discapacidad, y teniendo varias modificaciones, las más importantes en 2001 y 2008. El aspecto más importante de la Ley 18.600 es que contempla una definición de las personas con discapacidad mental, operativa para los fines de la misma ley, que concibe como aquellas que, producto de una limitación psíquica, ve obstaculizada en al menos un tercio su capacidad educativa, laboral o de integración social. Una de las críticas que se han formulado a esta Ley es que contempla un procedimiento relativamente sencillo para obtener la declaración de interdicción y nombramiento de 4 Al respecto se indica la lectura de dos trabajos de la analista de Asesoría Técnica Parlamentaria de la Biblioteca del Congreso Nacional, Paola Truffello que resumen el particular. (TRUFFELLO, Personas con Discapacidad: Marco Normativo y Desafíos Legales Prioritarios, 2016) y (TRUFFELLO, Salud Mental. Legislación Comparada y Chile, 2015) Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 8 curador de una persona con discapacidad mental, lo que no se condice con el espíritu de la CDPD (TRUFFELLO, 2015, págs. 6 - 7) 3.3. Ley 20.422 que establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad Promulgada en febrero de 2010, uno de sus más importantes aspectos es la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad. Además, establece normas que tienden a la igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, eliminando cualquier forma de discriminación que se funde en esta última. Se trata de la primera legislación posterior a la entrada en vigencia de la CDPD, y se preocupa de establecer como principio rector, entre otros, el de vida independiente. Esta, según el artículo 3° Letra A, consiste en aquel estado que permite tomar decisiones, ejercer actos autónomamente y participar activamente en la comunidad en ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad. Pese a este avance conceptual, no se contempla expresamente un estatuto de capacidad jurídica, lo que se apartaría de lo que dispone al CDPD, que sí se refiere expresamente al punto (TRUFFELLO, 2015, págs. 5-6). 3.4. Ley 20.584 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la atención en salud. Entre otras materias, se regula en esta Ley lo relativo al consentimiento informado de los pacientes del sistema de salud. Se establece un derecho de toda persona a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento o intervención de salud. Esta manifestación de voluntad no será necesaria, entre otros, en los casos en que el paciente se encuentre incapacitado para efectuarla y no sea posible que lo haga en su lugar su representante legal. Ello se limita, sin embargo, a los casos en que se encuentre en juego la protección de la vida, obligándose al prestador de salud a tomar medidas necesarias en ese sentido. 3.5. Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Como se ha venido señalando, la CDPD es un instrumento ratificado por Chile en 2008 y que obliga por tanto al estado a una serie de acciones concretas. En lo que respecta a la capacidad, se establece dentro de los principios generales (artículo 3°) el de autonomía individual, libertad en la toma de decisiones propias e independencia. Consecuentemente, el artículo 12° de la CDPD reconoce la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en los mismos términos que las demás y en todos los aspectos de la vida. Esto implica un acceso en las mismas condiciones que las personas sin discapacidad a la propiedad, la herencia, el sistema de crédito y el control de los propios asuntos económicos (Organización de las Naciones Unidas, 2006, págs. 11-12). Sobre la base de los estándares establecidos, el Comité de la CDPD formuló en 2016 una serie de recomendaciones a Chile (CCDPD, 2016). Entre las más relevantes, el Comité expresa preocupación por la vigencia del CC y su régimen de incapacidad legal de las personas con discapacidad. La recomendación que se formula al estado chileno es la de derogar disposiciones que limiten total o parcialmente la capacidad jurídica de adultos con discapacidad y adopte un modelo de toma de Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 9 decisiones que respeta la autonomía, la voluntad y las preferencias de las personas. (CCDPD, 2016, pág. 7). IV. Ámbito de la salud sexual y reproductiva. La tendencia que marca la literatura y los instrumentos normativos internacionales tienden claramente hacia la autonomía decisional de las personas con discapacidad y dentro de estas a las PSD. Desde ese posicionamiento, se pueden desprender líneas para enfrentar el desarrollo de la vida sexual y el ejercicio de derechos reproductivos en las PSD. En ese sentido, es preciso referir ciertos rasgos de la vida sexual y reproductiva de las personas con discapacidad, con discapacidad intelectual y específicamente de las PSD. En general, como refiere Iezzoni (IEZZONI & MITRA, 2017, pág. 369) “las personas con discapacidad enfrentan erradas y a menudo estigmatizadas ideas acerca de su vida, objetivos (…) y actividades de la vida diaria. En ninguna parte están estas visiones falsas más arraigadas que en campo de la salud sexual y reproductiva”. Pese a que las PSD poseen una fisiología que mantiene diferencias con las personas que no tienen SD, su sexualidad no es distinta de aquellas y, por tanto, requiere ser canalizada. (AMOR, 1997, pág. 76). Estos estigmas tienden a solapar el hecho de que la afectividad de las personas con discapacidad no es distinta de las personas sin discapacidad. Son las condiciones ambientales, como la sobreprotección, falta de oportunidad, las que les impiden disfrutar de una vida sexual y afectiva (GARVIA & RUF, 2014, pág. 14). La importancia de la sexualidad y todos sus aspectos ha sido ya puesta de relieve por la Organización Mundial de la Salud. No obstante los muchos obstáculos ambientales que enfrentan las PSD en los hechos, estas sí experimentan afectos, deseos y elecciones que dicen relación con parejas y vida sexual. Ello desata una serie de reacciones que van desde el miedo hasta la supresión, pasando por la negación y el no otorgarle importancia (GARVIA & RUF, 2014, pág. 15). Amor (1997, pág. 70) ha descrito varios mitos o creencias generalizadas y arraigadas que se dan por ciertas, relacionados con la sexualidad de las personas con discapacidad mental. Entre los más relevantes, se encuentran el que las personas con discapacidad mental poseen una sexualidad exacerbada, que debe ser sometida a control o que –en el otro extremo– las personas con retraso carecen simplemente de deseos y son almas ingenuas y puras. Estos mitos producen una atención centrada, permanentemente, en las limitaciones del individuo que termina identificado solo por ellas y, en consecuencia, inmerso totalmente en estas (AMOR, 1997, pág. 248). Se termina así negando su carácter de persona e invisibilizando sus necesidades y características. La respuesta, para Amor, debe ser el respeto y potenciamiento de la vida sexual de las personas con deficiencia mental. Ello parte de la consideración basal de la persona humana como una con derecho a la autonomía, cuya variante en materia de vida sexual y afectiva entronca directamente con los objetivos que persigue la CDPD. En lo que respecta a los derechos reproductivos de las PSD, Amor indica que el binomio maternidad/paternidad es una demanda que se encuentra presente en esta población como una extensión lógica de la trayectoria del deseo sexual, pues estas perfilan y moldean sus deseos y expectativas según los modelos observados en su entorno (1997, pág. 525). Si se parte de la premisa Biblioteca del Congreso Nacional de Chile | Asesoría Técnica Parlamentaria 10 de que las PSD son seres sexuales y sexuados como cualquier otro, una consecuencia de ello será el deseo de ejercer un rol paterno/materno. Para Amor, no obstante, esta posición debe ponderarse con el derecho del niño o niña que nazca de una relación entre dos PSD a crecer en un ambiente de dedicación y capacidades paternas que, para el autor, pueden encontrarse disminuidas en las personas discapacitadas mentales. Por ello, la recomendación que levanta es la de arbitrar las medidas necesarias para evitar embarazos en personas con discapacidad mental (1997, págs. 526-527). Sin embargo, y a pesar de tratarse de un tema de poco tratamiento en la literatura, es posible identificar experiencias de maternidad/paternidad exitosas en parejas compuestas por PSD. Acevedo y Damesceno (2013) documentan un interesante caso de una mujer de 41 años que evidencia una trayectoria normal en sus pautas afectivo-sexuales y que, para sorpresa de su entorno que la creía incapaz de procrear debido al SD, concibe, junto a su pareja (también una PSD), un niño que no posee la condición del SD. Tras casi una década de relación, la pareja mantiene un vínculo matrimonial estable y dedicación al cuidado de su hijo. Los autores concluyen que el caso clínico analizado “demuestra que en un entorno inclusivo las oportunidades sociales pueden tener lugar y asuntos como el matrimonio y la reproducción deben ser evaluados en el contexto de la familia”. (AZEVEDO & DAMASCENO, 2013, pág. 42) Entonces, dos líneas de acción aparecen en el horizonte. En ambas se asume a las PSD como seres sexuales en los mismos términos que las personas que no poseen la trisomía. En la primera se deja a su libre arbitrio la decisión de procreación, asumiendo una merma de derechos posible para el niño o niña que pueda nacer de una pareja. En la segunda se desarrolla alguna forma de control, ya no respecto de su sexualidad y su pleno ejercicio, sino respecto de la función reproductiva de la sexualidad, de forma de respetar su autonomía. Esta última alternativa puede, con todo, resultar contradictoria con los principios de la CDPD y, por supuesto, de su autonomía reproductiva que, sin duda, pertenece al ámbito de lo que es autodeterminado por las personas. Referencias AMOR, J. R. (1997). Afectividad y Sexualidad en la Persona con Deficiencia Mental. Madrid, España: Universidad Pontificia Comillas. ARELLANO, A., & PERALTA, F. (2013). Autodeterminación de las Personas con discapacidad intelectual como objetivo educativo y derecho básico: estado de la cuestión. Revista Española de la Discapacidad, I(I), 97-117. AZEVEDO, L., & DAMASCENO, L. (2013). 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Con lo cual se pretende contribuir a la certeza legislativa y a disminuir la brecha de disponibilidad de información y análisis entre Legislativo y Ejecutivo. Creative Commons Atribución 3.0 (CC BY 3.0 CL)
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