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www.elsev ier .es / rc reuma
Investigación original
Lupus, «un cáncer pero más chiquito».
Percepciones del lupus eritematoso sistémico en
adolescentes próximos a la transición
Lady J. Hernández Zapataa,b,c,∗, Sandra I. Alzate Vanegasd, Ruth M. Erasoa,e
y Carlos E. Yepes Delgadof,g
a Departamento de Pediatría y Sección de Reumatología-GRUA, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia
b Reumatología pediátrica Reumatologya SA y Reumalab IPS, Medellín, Colombia
c Clínica Universitaria Bolivariana, Medellín, Colombia
d Departamento de Psicología, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
e Reumatología Pediátrica, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
f Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia
g Unidad de Investigaciones, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
información del artículo
Historia del artículo:
Recibido el 3 de noviembre de 2017
Aceptado el 5 de junio de 2018
On-line el 6 de septiembre de 2018
Palabras clave:
Lupus eritematoso sistémico
Percepción social
Transición a la atención de adultos
Salud del adolescente
Acontecimientos que cambian la
vida
r e s u m e n
Introducción: Se espera que pacientes con lupus pediátrico próximos a la transición asuman
responsabilidades de su cuidado, pero muchos no están preparados, lo cual empobrece su
pronóstico. Según el modelo autorregulatorio, las percepciones de la enfermedad deter-
minan las respuestas emocionales, guían las conductas de afrontamiento, su evaluación,
retroalimentación y estrategias de asimilación.
Objetivo: Describir las percepciones sobre el lupus en adolescentes próximos a la transición.
Materiales y métodos: Desde un enfoque hermenéutico y utilizando técnicas de la teoría fun-
dada, se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas entre junio de 2013 y septiembre de
2014 a 9 adolescentes con diagnóstico de lupus.
Resultados: Se obtuvieron 1.800 códigos. Emergieron como categorías preliminares:
«Intentando explicar el origen», donde se interpreta la causa de la enfermedad en términos
de inmunosupresión y autoinmunidad, asociación con cáncer, culpa e influencia de facto-
res emocionales, además el proceso diagnóstico. «Lo que se pierde», enmarcado en cambios,
trato diferencial y límites. Finalmente, los «aspectos positivos»: enfermedad como modula-
dor de la conducta, adquisición de cualidades, aprendizaje sobre el funcionamiento corporal
y ganancia secundaria.
Conclusión: Las percepciones de la enfermedad en estos adolescentes, expresan en la
experiencia de cambio las implicaciones del diagnóstico, las cuales impactan múltiples
aspectos de sus vidas y traen consigo incertidumbre y necesidad de ajustes que les lle-
van a la búsqueda de explicaciones. Se requiere mayor conciencia sobre estas percepciones,
debido a que, junto con otros factores, determinarán las estrategias que los adolescentes
∗ Autor para correspondencia.
Correo electrónico: lady.hernandez@udea.edu.co (L.J. Hernández Zapata).
https://doi.org/10.1016/j.rcreu.2018.06.002
0121-8123/© 2018 Asociación Colombiana de Reumatologı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
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desarrollen para garantizar su autocuidado y adaptación a situaciones derivadas del vivir
con la enfermedad.
© 2018 Asociación Colombiana de Reumatologı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U.
Todos los derechos reservados.
Lupus: «like a cancer but tinier». Perceptions of systemic lupus
erythematosus among adolescents nearing transition to adult care
Keywords:
Systemic lupus erythematosus
Social perception
Transition to adult care
Adolescent health
Life change events
a b s t r a c t
Introduction: Patients with paediatric lupus nearing transition to adult care are expected to
take responsibility for their care. Nevertheless, many are not prepared for this, and thus
have a poorer prognosis. Using the self-regulation model, the perception of a condition
determines the emotional responses and guides coping efforts, appraisal, feedback, and
assimilation strategies.
Objective: To describe how adolescents nearing transition perceive lupus.
Materials and methods: Eleven semi-structured interviews were conducted using a herme-
neutic approach with techniques from grounded theory. Interviews took place between July
2013 and September 2014. The participants were nine adolescents with diagnosed lupus.
Results: A total of 1,800 codes were obtained that emerged as the following preliminary
categories: “Attempting to explain the origin”, where the cause of the disease is interpre-
ted as immunosuppression, autoimmunity, association with cancer, guilt and influence of
emotional factors, along with the diagnosis process. “What is lost”, which includes changes,
being treated differently, and having limitations. The last category was “positive aspects”
deals with illness as a behavioural moderator, acquiring qualities, learning about bodily
functioning and secondary gain.
Conclusion: Adolescents perceive their condition based on the implications of the changes
experienced in their lives as a result of the diagnosis. Lupus affects several aspects of their
lives and brings uncertainty and a need to adjust, leading them to look for explanations.
More awareness of these perceptions is required because the latter, along with other factors,
determine the strategies that adolescents develop to ensure their self-care and adaptation
to any situations arising from living with the condition.
© 2018 Asociación Colombiana de Reumatologı́a. Published by Elsevier España, S.L.U.
All rights reserved.
Introducción
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una «enfermedad
autoinmune multisistémica, definida por la presencia de
autoanticuerpos y compromiso multiorgánico»1, con una pre-
sentación clínica caracterizada por periodos de remisión y
actividad. Cerca del 15 al 20% de los casos nuevos de LES se
diagnostican en la infancia2,3. En términos generales, se con-
sidera que el LES pediátrico (LESp) tiene un debut más grave
con mayor probabilidad de daño de órgano, especialmente
afección renal y neuropsiquiátrica3. Gracias al desarrollo de
la medicina y sus ciencias afines, la supervivencia a 10 años
es mayor al 90% para los pacientes con LESp, a diferencia de
los años setenta, cuando era del 40%4. Sin embargo, el costo ha
sido alto: los niños con LES deben aceptar regímenes de estric-
tos controles médicos, exámenes, polifarmacia y cambios en
el estilo de vida; todo en el contexto de un sistema de salud
complejo basado en el aseguramiento de unas «condiciones
básicas» que, en ocasiones, no alcanzan a cubrir los requeri-
mientos para su tratamiento integral.
La perspectiva de una mayor esperanza de vida plantea
retos para los niños con enfermedades crónicas que llegan
a la adolescencia y pasan al cuidado del médico de adul-
tos: se espera que al llegar a esta etapa de la vida asuman
las responsabilidades derivadas de su propio cuidado y ten-
gan las competencias suficientes para desempeñarse con
propiedad en los asuntos relacionados con la enfermedad
y el sistema de salud5. Por otra parte, la realidad es dife-
rente; muchos niños con enfermedades crónicas puede que
no estén preparados para asumir tal responsabilidad al lle-
gar a la adolescencia6. Hay estudios que han demostrado
que la falta de un proceso adecuado de transición, definido
como «un proceso activo, multidimensional, que es apropiado
para la edad y el desarrollo y que asiste las necesidades
médicas, psicosociales y educativo/vocacionales de los ado-
lescentes, al trasladarse de los servicios infantiles a los de
adultos»7, se refleja en un pronóstico pobre que se cons-
tituye en una barrera para el desarrollo de las máximas
potencialidades de los jóvenes, además del detrimento al sis-
tema de salud derivado del tratamiento de las complicaciones
asociadas8,9.
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Leventhal et al.10 se refieren a los efectos de las enferme-
dades crónicas señalando que si bien para algunas personas
hay un «mínimo estrés psicológico», otras tienen grandes difi-
cultades para lograr un ajuste a su condición, y proponen
entonces un marco de referencia a partir del cual puede ana-
lizarse este fenómeno; posteriormente Pimm y Weinman11
lo adaptan a las enfermedades reumatológicas; este marco
es conocido como el «modelo autoregulatorio», según el cual
las percepciones de la enfermedad, que en realidad «son
representaciones cognitivas organizadas o creencias que los
pacientes tienen sobre la enfermedad»12, determinan las res-
puestas emocionales, guían las conductas de «afrontamiento
de la enfermedad»a, su evaluaciónb, retroalimentación y estra-
tegias de asimilación adicionales13.
La adquisición de competencias que faciliten el proceso
para asumir la enfermedad y los cuidados que esta requiere
implica el tener autonomía consolidada, y esta, a su vez, en
algunos aspectos, está relacionada con la percepción que se
tenga del cuerpo y, en este caso, de la enfermedad.
A pesar de que los últimos años se han realizado varias
investigaciones con metodología cualitativa sobre la experien-
cia del vivir con LES14-16 y los significados de la enfermedad
para los pacientes17, existen pocas investigaciones cualitati-
vas que hayan explorado estos asuntos en los adolescentes
próximos a la transición18,19. El objetivo del presente trabajo
fue describir las percepciones sobre el LES en un grupo de ado-
lescentes próximos a la transición y hace parte de un estudio
mayor que exploró la forma como los adolescentes con LES
próximos a la transición adquieren las competencias relacio-
nadas con la autonomía en el cuidado de la salud.
Materiales y métodos
A partir de un enfoque hermenéutico se utilizaron algunas
técnicas de la teoría fundada20, la cual se basa en el inter-
accionismo simbólico21, que, como corriente sociológica de
pensamiento, permite comprender los comportamientos de
las personas a partir de lo que las cosas significan para ellos,
entender que dichos significados surgen de la interacción con
otros y que a su vez son modificados por la interpretación
hecha.
La población del estudio incluyó: pacientes adolescen-
tes entre los 14 y los 18 años con diagnóstico de LES, de
acuerdo con los criterios del Colegio Americano de Reuma-
tología (ACR por sus siglas en inglés)22, con al menos 3 citas
de seguimiento —mínimo 8 meses desde el diagnóstico—. Se
excluyeron pacientes con déficit cognitivo y los que no acepta-
ron la participación en el estudio. El muestreo de este estudio
a El término empleado en el artículo original es «coping». Según
Pimm13, «coping, en el contexto de enfermedades reumatológicas,
puede incluir los esfuerzos para mejorar los síntomas o disminuir
la discapacidad (como tomar la medicación, el descanso, el ejerci-
cio) o para disminuir el impacto emocional de la enfermedad».
b El término empleado es «appraisal». Según Pimm13, appraisals
en el contexto de enfermedades reumatológicas incluye la percep-
ción de la habilidad propia para llevar a cabo comportamientos de
afrontamiento (coping) y la evaluación del éxito de tales estrate-
gias en la regulación del bienestar emocional, los síntomas como
el dolor y la fatiga y la capacidad funcional.
no fue probabilístico sino a conveniencia, invitando a partici-
par informantes clave atendidos en un centro de referencia de
la ciudad de Medellín y captados de la consulta de reumato-
logía pediátrica.
Para capturar la información se utilizó una entrevista semi-
estructurada, basada en un guión construido para explorar los
significados que adquieren sobre el lupus y «el vivir con lupus».
Las entrevistas fueron grabadas previa firma del consenti-
miento informado; la duración promedio fue de 2 horas, todas
fueron transcritas y luego analizadas a través de la metodolo-
gía propuesta por Strauss y Corbin20, realizando inicialmente
la codificación abierta. Cada código obtenido del análisis fue
identificado por medio de una etiqueta alfanumérica que daba
cuenta del número consecutivo del código (C. . .), la identifica-
ción de la entrevista (E1-E11) y la página de la transcripción
donde podía ubicarse (P...). Posteriormente se llevó a cabo la
codificación axial20, que permitió la emergencia de las cate-
gorías preliminares; estas categorías emergentes, a su vez,
fueron analizadas en términos de propiedades y dimensio-
nes. Parte de estos resultados preliminares se describen en
este manuscrito. Este trabajo fue aprobado por el Comité de
Ética del Hospital Pablo Tobón Uribe y recibió financiación de
la Asociación Colombiana de Reumatología.
Resultados
Se realizaron 11 entrevistas a 9 pacientes entre junio de 2013
y septiembre de 2014 (7 en pacientes de sexo femenino y 2
de sexo masculino), con edades comprendidas entre los 15 y
los 18 años, con tiempo promedio de diagnóstico de 5,5 años
(tabla 1). Producto de la codificación abierta se obtuvieron en
total 1.800 códigos.
Intentando explicar el origen
Varios de los adolescentes entrevistados señalaron al lupus
como «una enfermedad de las defensas», refiriéndose de
forma indirecta a la inmunosupresión y a la autoinmunidad.
Algunas de las adolescentes se refirieron al concepto de inmu-
nosupresión como la «primera explicación» que recibieron
sobre la enfermedad. No es fácil integrar conceptos médi-
cos como la autoinmunidad y comprender que aquello que
tiene la función de protegernos (sistema inmune o defensas)
finalmente nos ataque por razones que aún no se conocen
por completo; de allí que para algunos adolescentes sea «más
lógico» entender la enfermedad en términos de inmunosupre-
sión, representación que también podría tener su origen en la
información que reciben sobre el efecto de algunos tratamien-
tos que son moduladores del sistema inmune y sus posibles
efectos adversos. Hay que recordar que frecuentemente los
pacientes no diferencian entre las manifestaciones clínicas de
la actividad de la enfermedad y las causadas por complicacio-
nes asociadas al tratamiento: en ambos casos los pacientes se
refieren a su condición como «a estar enfermos», como puede
evidenciarse en el siguiente código
«Tener las defensas bajitas hace enfermar más
frecuentemente» C125E10P18
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Tabla 1 – Características demográficas de los adolescentes participantes con lupus eritematoso sistémico
Código entrevista Sexo Edad (años) Estrato social Tiempo total de diagnóstico (años) Escolaridad
E1,E2, E11a Femenino 17 1 8 Bachillerato completo
E3 Femenino 18 3 7 Universitario incompleto
E4 Femenino 15 3 3 Bachillerato incompleto
E5 Femenino 17 3 2 Bachillerato completo
E6 Femenino 17 3 3 Bachillerato completo
E7 Masculino 16 1 6 Bachillerato incompleto
E8 Femenino 16 5 8 Bachillerato completo
E9 Femenino 16 3 5 Bachillerato incompleto
E10 Masculino 17 3 6 Bachillerato completo
a Esta participante fue entrevistada en tres oportunidades, en diferentes momentos del curso de la enfermedad.
Para otros adolescentes entrevistados podría pensarse que
es la interpretación con la cual logran configurar la experien-
cia de inicio de enfermedad donde el «sistema de defensas»
en lugar de cumplir su papel de «protector» inflige daño,
recurriendo a nombrar aspectos de la condición en términos
que sugieren percepciones de una contienda interna y que va
en asociación con la descripción médica del término autoin-
munidad.
Lupus: «La batalla sin sentido» C110E6P13 y el «Autoataque
a los órganos» C88E9P15
El conflicto desde la cotidianidad posibilita o acerca a hacer
procesos de asociación e interpretación. Lo anterior se evi-
dencia en el discurso de una de las pacientes, quien usó una
metáfora extraída del conflicto armado que vive el país para
tratar de explicar de forma más clara su concepto sobre la
enfermedad:
«Es cuando el ejército y la guerrilla están peleando o el
mismo pueblo pelea conel ejército y se atacan entre ellos
mismos, sabiendo que son personas buenas se atacan y eso
hace provocar que mis plaquetas se bajen; eso fue lo que
yo entendí» C111E6P13
La concepción del lupus como «cáncer» es una creencia
extendida y es mencionada por varios de los adolescen-
tes. Sin embargo, los jóvenes entrevistados sí reconocen
diferencias entre las dos enfermedades, y aunque apenas
esbozan conceptos muy rudimentarios de la fisiopatología,
contrastan ambas condiciones en términos de las «posibles
consecuencias»:
Lupus: «Un cáncer, pero más chiquito» C109E6P13
«Yo les digo cáncer en sí no, es una enfermedad de la san-
gre, que las células atacan a las células pero yo digo que
tampoco es tan grave que se diga, sí puede afectar algunos
órganos pero no puede ser tan grave» C96E7P20
La expresión «puede ser tan grave», si bien podría hacer
referencia a una conclusión subjetiva de la experiencia de
padecer los síntomas del LESp, también se correlaciona con
la percepción de inminente respuesta a un tratamiento y evo-
lución estacionaria en contraposición a algunas evoluciones
de enfermedad neoplásica.
Enfrentar la llegada de un diagnóstico de alto impacto
como el LES genera varias reacciones en quien lo vive; podrían
darse cambios en el estado anímico asociados a elaboraciones
cognitivas sobre la situación experimentada o expresiones que
den cuenta de un sufrimiento generado a partir de las interpre-
taciones que hacen del evento y cambios asociados. La culpa
con la connotación emocional que tiene de base aparece en
algunas entrevistas y sugiere, en la forma como es expresada
por algunos adolescentes, que se trataría de una alternativa
para encontrar no solo una explicación sino un posible origen
a la enfermedad. El sentirse responsable del lupus refleja uno
de los matices de la culpa. Algunos de los adolescentes lo aso-
ciaron a un castigo, una consecuencia ante comportamientos
contrarios a lo dictado por quienes les rodean y ejercen una
posición de superioridad (familia y sociedad) o el resultado de
acciones que en retrospectiva se reconocen como contrapro-
ducentes en el contexto de la enfermedad:
Buscando culpables: «Yo generé el lupus» C103E4P10, «Yo
soy la que ha generado las cosas» C100E4P10
«Por ser desobediente a las recomendaciones de mi mamá
me dio lupus» C106E4P10
«El lupus me dio porque iba mucho a piscina y me exponía
mucho al sol» C97E4P10
Otro ejemplo se evidencia en lo que expresa otro adoles-
cente al relacionar el lupus con la alimentación, asociación
que no es de extrañar dado que muchos consideran que la
mayoría de las enfermedades tienen su causa en «lo que se
come», afirmación que puede tener fundamento en algunos
contextos. La asociación de la aparición del lupus con la ali-
mentación también admite espacio para la culpa. Cuando se
es adolescente y hay los recursos suficientes, se escoge lo que
se come, que a veces va en contravía con el concepto de lo que
se espera por parte de padres y médicos sea una alimentación
saludable.
No podríamos pasar por alto los fenómenos psicológicos
que van unidos a las trasformaciones fisiológicas. Las expre-
siones anteriores de forma muy velada representan la reacción
personal ante el cuerpo afectado, asumiendo con ello la res-
ponsabilidad de dicha afectación.
En otras entrevistas se atribuyó el origen de la enfermedad
a eventos externos cercanos cronológicamente al diagnóstico
que generaron estrés emocional, ubicándolos como culpables
del inicio de su enfermedad. Ejemplo de lo anterior es lo expre-
sado por una de las adolescentes, quien se refirió a un evento
familiar difícil como la posible causa del LES:
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«El estrés que me causaba mi papá cuando yo viví con él»
C104E9P1
Delegar en factores externos, o incluso en ellos mismos
como portadores, la causa de la aparición del lupus pareciera
paliar levemente el vacío a una información que aún no se
elabora. Sin embargo, otra adolescente prefirió no hablar de
causas o culpables, refiriéndose en su lugar al azar como el
factor principal en la aparición de la enfermedad:
«Nadie tiene la culpa, como cualquier persona le puede
llegar cualquier otra cosa» C201E6P22
Se encontró que para algunos adolescentes existe la per-
cepción de que hay varias clases de lupus. Dicha expresión
parte de la valoración que hacen del impacto de la enfermedad
en sus vidas, en comparación a formas más o menos severas,
siendo este último aspecto el que facilite adjudicar una con-
dición de normalidad: la posibilidad de que afecte o no la vida
es lo que haría del lupus una condición normal para vivir.
«Me parece que hay varios tipos de lupus» C86E9P15
«El lupus puede ser normal si no afecta nada» C89E7P18
«La enfermedad se hace invisible porque no se siente»,
podría ser la expresión con la que varios adolescentes intentan
elaborar la percepción de la enfermedad; el no padecer sínto-
mas relevantes o un impacto de estos sobre su vida, haría de
la enfermedad un agente invisible:
«Como uno no siente nada, qué va» C56E11P21
«Yo veo eso igual, o sea normal [la enfermedad . . .] que está
ahí, pero ni para allá ni para acá» C41 y C46 P12E2
La relación con la enfermedad, pero sobre todo la expe-
riencia de padecerla, puede generar en algunos adolescentes
la sensación de exclusividad en la vivencia de la severidad de
los síntomas, marcando con ello la idea de que existen varios
tipos de lupus, pero confirmando la premisa hecha por varios
adolescentes de que la presencia del LESp en sus vidas estaría
determinada a la agresividad como se presente la enfermedad.
«Me parece que hay varios tipos de lupus, pero el mío es
como el más, no sé, el más duro, [. . .] el mismo ataca al
cuerpo; pero que las partes que más se atacaba el cerebro, el
corazón, lo que era los riñones pues son los signos vitales»
C87E9P15
Pero otros adolescentes parecieran observar al lupus como
una enfermedad amenazante en la que su participación con
los cuidados determinaría el comportamiento de la misma,
dejando de lado la invisibilidad como fue percibida para otros
o el azar como factores en juego. La observación de ser sujeto
activo en relación con una condición crónica que padece se
hace interesante en la medida que deja sugerida la autonomía
como factor relevante en la evolución de la enfermedad.
«Lupus: algo que si yo no lo cuido, va a atacar» C52E11P21
La mayoría de los adolescentes mencionó la presencia de
síntomas inespecíficos al momento del inicio de la enfer-
medad. Dicha experiencia es inquietante, quizá mucho más
si se está en la preadolescencia-adolescencia, fase evolutiva
marcada por la sensibilidad ante vivencias novedosas y la
ambivalencia; es de esperarse, entonces, que prime el desaso-
siego como expresión de lo confuso que puede ser al momento
del inicio de los síntomas.
En las entrevistas se evidencia la sensación de «estar a
la deriva», ir «de consulta a consulta», nombrado por ellos
como el asistir frecuentemente al servicio de urgencias tra-
tando de encontrar una respuesta. La sensación de angustia
y frustración presente durante este periodo, especialmente
cuando fueron sujeto —según sus palabras— de múltiples
estudios «que siempre salían bien», incrementaba la percep-
ción de incertidumbre en el hecho de sentirse enfermos sin
algo específico que explicara sus síntomas.
«Sí, a mí como desde noviembre 2009 yo estaba muy
enferma, yo vine con vómito, con dolores muy fuertes en
las articulaciones, con dolor de cabeza muy fuerte, enton-
ces yo iba mucho a la clínica [. . .] Entonces yo iba mucho y
llegaba siempre a urgencias» C19E4P5
«Ellos decían que nunca me encontraban nada» C49E9P11
Los pacientes a menudo esperan que el resultado de los
exámenes sea siempre definitivo para llegar al diagnóstico.
Cuando varios adolescentes hablan de que los paraclínicos
no fueron inicialmente determinantes o que frecuentemente
eran interpretados «normales», evidencia que desconocen que
hacer muchos exámenes no siempre significa hacer «los que
se requieren»,o que sus resultados sean interpretados correc-
tamente a la luz del cuadro clínico.
«Y en la clínica [. . .] me dijeron que me iban a hacer un
estudio para mirar si era artritis porque mis manos esta-
ban inflamadas y estaba con mucho dolor. Entonces ese
examen se quedó ahí nunca me hicieron nada» C22E4P5
Un proceso diagnóstico puede hacerse complejo no solo
por la característica de los síntomas físicos que en ocasio-
nes pueden ser difusos, sino también por las expectativas
y percepciones de quien los padece. Algunos adolescentes
entrevistados mencionaban el tiempo y una evolución estacio-
naria de la enfermedad como otro factor que puede contribuir
a la sensación de incertidumbre y de «estar a la deriva»:
«Sentir el paso del tiempo sin mejoría de los síntomas»
C23E4P5
Las expectativas acerca de la evolución de una condición
clínica determinada dependen no solo de las emociones deri-
vadas del momento en que se recibe el diagnóstico, sino
también de la forma como es dada la información y la ade-
cuada orientación que se dé a los síntomas y signos con que se
llega al servicio médico. En el caso de los adolescentes entre-
vistados, estos parecieron ser aspectos relevantes:
«Nos dijeron que probablemente yo tenía un dengue, pero
que era un dengue hemorrágico, pero ¿cómo podía ser un
dengue hemorrágico si yo nunca había tenido hemorragia
por ningún lado y nunca la he tenido? Entonces no era
explicativo para que se bajaran plaquetas así de rápido,
decían eso [. . .] y yo no sé qué, me seguían sacando exá-
menes, chuzándome y ya después]. . .] una doctora le dijo
a mi mamá que tenía que tener mucho cuidado conmigo
porque los síntomas que yo tenía eran como de leucemia»
C93-95E6P13
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Dentro de estas percepciones en la fase diagnóstica,
también aparece la de reprochar al personal asistencial la ten-
dencia a minimizar sus síntomas que finalmente resultaron
ser manifestaciones de una enfermedad grave:
«Ellos supuestamente decían que era siempre una fiebre,
una fiebre, una gripa, entonces me mandaban con medica-
mento normal» C48E9P11
La comunicación que médicos y personal asistencial
establecen con los pacientes que están en un proceso de eva-
luación para la búsqueda de un diagnóstico determina o puede
influir de manera importante en la forma como el mismo
paciente juzga que sí se está haciendo una interpretación sis-
temática de los síntomas o que se trata del azar, como se
evidencia en este código:
«No estaban buscando esa enfermedad, o sea, yo llegué y
en los exámenes salió que tenía lupus, o sea sin pensar en
eso» C3E8P4
Una persona que ya ha tenido contacto con el LES puede
tener representaciones previas sobre la enfermedad, su debut
e incluso podríamos decir que sobre su comportamiento; esto
marca una diferencia en la forma como puede experimentar
el inicio del LES y atenuar la sensación de incertidumbre en
la medida que facilita el reconocimiento de algunos signos
o señales. Así fue expresado por una adolescente, hija de una
paciente diagnosticada con lupus, quien se refirió a que al inte-
rior del seno familiar hubo un reconocimiento temprano de los
síntomas debido a las experiencias vividas por la madre.
«Mi mamá me pidió una cita porque mi mamá sospechaba
que era eso porque ella también tiene lo mismo» C2E5P2
El tacto que se tenga en el manejo de la información y
comunicación del diagnóstico pasará a ser un factor muy rele-
vante, no solo en la forma como los adolescentes se sientan
en la relación médico-paciente, sino también en cómo perci-
ben que son tomados: sujetos participantes y receptores de
una información sobre un padecimiento que portan, o por el
contario sentirse excluidos, siendo la familia los únicos recep-
tores iniciales de la información relacionada al diagnóstico.
Este aspecto podrá ser muy relevante para analizar a poste-
riori, ya que puede ser uno de los fundamentos en cómo el niño
o adolescente asuma con propiedad el diagnóstico de LESp y
la autonomía en los cuidados:
«No, le estaban diciendo era a mi tía que ella era la que
estuvo conmigo esos últimos días» C28E10P8
No siempre la forma como el adolescente asuma el
diagnóstico estará marcada por la comunicación inicial
médico-paciente; también entra en juego el papel de la fami-
lia y la actitud con la cual comuniquen la información, o
por el contrario los filtros que pongan a la misma con fines
protectores o compasivos. En algunos casos los adolescentes
interpretan la situación de salud que viven a partir de la lec-
tura de gestos o emociones en sus figuras parentales, es decir,
la información pasa a convertirse en un proceso de deducción:
«Aunque mi mamá nunca me dijera nada [. . .] uno siempre
se da cuenta de cuando se siente mal la mamá» C95E6P13
«Me dijeron que tenía lupus y mi mamá [. . .] pues a mí no
me quería contar nada» C21E7P7
Lo que se pierde
En esta categoría están enmarcadas construcciones y expre-
siones de los adolescentes respecto a sus vivencias con el
LES en términos de cambios, emergiendo subcategorías como:
cambios en la imagen, en la forma de ver la vida, el sentirse
limitado y ser tratado diferente.
Cambios en la autoimagen a partir del diagnóstico
Las percepciones más predominantes en términos de cam-
bios fueron verbalizadas sobre la forma como se ven los
adolescentes, las autorrepresentaciones, en las cuales hay
referencia a cambios en el carácter y expresión de sí, con ras-
gos como introversión, irritabilidad, cambios actitudinales y
tendencia perfeccionista en su desempeño académico.
Las sensaciones de cambios se extienden hasta factores
comportamentales de los cuales hacen observaciones en la
capacidad para la comunicación espontánea o expresividad, e
incluso en la valía personal.
«Después de la enfermedad yo era muy perfeccionista»
C147E4P15
«Cuando me siento enferma muchas veces callo» C67E1P20
«El lupus me influenció como volverme tímida en el sentido
que yo me sentía inferior a otros» C125E6P15.
Cambios en la forma de ver la vida
Aparecen repetitivamente algunas referencias a no identi-
ficar cambios en la vida luego del diagnóstico, posibilitando
formas de evitación dada la magnitud de la experiencia de
enfermedad, e incluso planteando algunas contradicciones
con lo sugerido en otras categorías (ver párrafos anteriores).
En este aspecto, algunos adolescentes afirmaron que el ente-
rarse del diagnóstico no representó ningún cambio en el vivir;
sin embargo, en el análisis aparecen pensamientos donde se
evidencia que la cotidianidad fue afectada, fue necesario ins-
taurar nuevas rutinas de cuidado, debido a los horarios que
implican la toma de los medicamentos, la periodicidad de los
exámenes de laboratorio, las hospitalizaciones prolongadas
por las complicaciones y la necesidad de controles médicos
frecuentes, los cuales afectan sus actividades del día a día e
incluso impactan algunos aspectos de la vida familiar.
«Tomar siete medicamentos diarios representa un cambio
para la vida» C121E6P15
«Tener lupus incrementó gastos financieros en la familia»
C196E6P2
Los adolescentes experimentan, entonces, modificacio-
nes relevantes a sus vivencias, algunas de ellas demasiado
novedosas para sus experiencias previas y además con afec-
tación en su motivación, y otras que marcan diferencia en
su experiencia como adolescentes con respecto a sus pares,
impactando de manera específica en los espacios para la socia-
lización, como el hecho de tener que permanecer tiempos
prolongados en casa. Al analizar más a profundidad se evi-
dencia que los adolescentes entrevistados hacen referencia a
una «vida complicada» luego del diagnóstico.
r e v c o l o m b r e u m a t o l . 2 0 1 8;25(3):151–160 157
«Cuidarse del sol no era necesario antes del diagnóstico»
C16E9P8
«Cambiar de actitud frente al sol aburre» C71E9P13
«Vivir con lupus es complicado por los medicamentos y las
citas» C33E3P5
El sentirse limitado y ser tratado diferente
Sumado a los efectos del lupus sobre la vida, encontramos
otra categoría queenmarca las sensaciones de pérdida al vivir
con lupus y que son expresadas de esta manera por los adoles-
centes en referencia a actividades que ya no pueden realizar
o en la renuncia a cosas que disfrutaban. Luego de ser diag-
nosticados con la enfermedad enuncian ideas que hablan de
abandonar actividades deportivas incluso de alta competencia
o de limitar otras que divierten, porque interpretan que puede
ser riesgoso para la salud, requiriendo de más precauciones y
reflexionando más sobre sus acciones.
«Tener lupus limita para hacer cosas que gustan mucho»
C149E5P22
«Con el lupus se impiden muchas cosas» C111E9P19
Los adolescentes entrevistados describen representaciones
en relación con la vivencia de la enfermedad, que abarcan
la experiencia de ser diferente comparándose con los demás
o sintiéndose más vulnerables; esta percepción de diferencia
con sus pares es marcada como un evento difícil, y también
la percepción de la limitación puesta por otros a raíz del diag-
nóstico de lupus o sus complicaciones.
«Reconocerse “diferente” «es difícil» C34E7P8
«El lupus causa que me traten diferente» C63E4P7
«El lupus hace que me crean diferente» C65E4P8
«Estar enfermo hace que me limiten» C68E4P8
«No podía ser como los demás» C30E7P8
Algunos entrevistados plantean interrogantes que bus-
can encontrar respuesta a su nueva condición, la cual no
solo implica o contiene las pérdidas respecto a un estilo de
vida anterior al inicio de la enfermedad, sino el reacondi-
cionamiento a nuevas situaciones y rutinas que alteran la
cotidianidad. Si bien preguntarse por todo aquello que cambie
el curso de nuestra vida es natural a la condición humana, en
los adolescentes entrevistados aparece como un reclamo a la
vida en el que puede evidenciarse inconformidad, perplejidad
expresada en dudas que indagan si en la naturaleza existe algo
predeterminado que los convierte en elegibles para portar una
enfermedad potencialmente grave. Dejan insinuado —a partir
de los cuestionamientos— si merecen todo aquello inherente
a la experiencia de tener lupus.
¿Por qué me tocó a mí sabiendo que hay tanto niño?
C20E1P7
«Hay veces me pregunto por qué a mí» C287E4P36
«¿Por qué a mí me pasan las cosas malas?» C288E4P36
Aspectos positivos
En las narraciones sobre la experiencia de vivir con LESp tam-
bién hay referencia a «lo bueno del lupus». Si bien al realizar
las entrevistas la reacción inicial de algunos de los participan-
tes fue señalar que el lupus «no tiene absolutamente nada
bueno», posteriormente sí se refirieron a los aspectos positi-
vos.
Para una de las jóvenes el lupus se constituye en un factor
modulador de la conducta, en el que pareciera tener la expe-
riencia de aquietarse. Otro adolescente hace referencia a que
tener la enfermedad permite obtener cualidades que poste-
riormente se convierten en aportes a su personalidad. Para
otros el lupus ha permitido aprendizajes sobre el autocuidado
y el funcionamiento del organismo valorados positivamente:
«Uno es más aplacadito» C103E11P33
«Tener lupus aporta cosas: más responsabilidad» C95P20E2
«Aprender a cuidarme y saber cosas sobre mi cuerpo son
cosas buenas del lupus» C290E4P37
Si bien salirse de las pautas que normalizan una activi-
dad puede ser inconveniente no solo para quien lo hace sino
para la actividad misma, una adolescente encuentra como
algo positivo el hecho de que la enfermedad le facilite evadir
algunas responsabilidades escolares, lo cual pasa a convertirse
en «ganancias secundarias» de su condición para beneficio de
sus intereses:
«Aprovechar la enfermedad como excusa para saltarse las
normas del colegio» C137P34E2
Discusión
Las percepciones de la enfermedad de los adolescentes con
LES próximos a la transición reflejan la experiencia adquirida
desde niños con una dolencia difícil de comprender desde sus
causas y consecuencias, y de alguna forma ha hecho que su
paso por la adolescencia sea diferente al que viven otros. Un
hecho por sí solo no marca un momento de la vida o una expe-
riencia, las representaciones que de él se hagan es lo que le
dará el matiz, y en este caso la diferencia a la que hacemos
referencia es la que viven los adolescentes con LES respecto a
otros.
El modelo autorregulatorio de Leventhal propone que las
cogniciones relacionadas con un padecimiento se derivan de
un modelo implícito de enfermedad basado en las creen-
cias relacionadas con la misma, conocimientos, experiencia e
información recibida de otras personas11. En este trabajo se
identificaron inicialmente diferentes categorías emergentes
relacionadas con las percepciones de la enfermedad.
Al analizar las categorías que mencionan el intento por
explicar el origen del lupus, a diferencia del trabajo de Good-
man et al.23, donde varios de los pacientes entrevistados no
se atrevieron a especular, en este trabajo pudieron identifi-
carse códigos relacionados con las posibles causas en casi
todas las entrevistas analizadas. Varios de los adolescentes
158 r e v c o l o m b r e u m a t o l . 2 0 1 8;25(3):151–160
identificaron el mal funcionamiento del sistema inmune como
causa de la enfermedad.
En ese contexto surge el concepto de «defensas bajitas»,
el cual no fue registrado en otros estudios similares
revisados17,18,23. El concepto de «defensas bajitas» como etio-
logía de la enfermedad es impreciso y refleja la confusión que
pueden experimentar los adolescentes con LES, en términos
de la fisiopatología de la enfermedad e interpretación de los
efectos del tratamiento.
La personificación en el proceso de autoinmunidad y auto-
destrucción, que en nuestro estudio se hace evidente al
analizar el concepto de las «defensas» como causantes de la
enfermedad, ha sido reportado por otros investigadores en
estudios similares17. Barrier24, en su texto «el cuerpo enfermo,
el cuerpo testigo», al examinar las transformaciones de las
representaciones del cuerpo enfermo en el paciente con enfer-
medad crónica menciona el concepto de «suicidio orgánico
parcial» al referirse a su propia experiencia como paciente
que padece una enfermedad autoinmune y cuestiona: «¿Se
puede considerar [. . .] como el final biológico de una cri-
sis de identidad patológica?». El concepto del «autoataque»
y «autoinmunidad» son acordes al concepto fisiopatológico
actual y muy posiblemente el hecho de que sea mencionado
por los adolescentes es el resultado de la información recibida
por parte del personal de la salud.
Entre algunos de los jóvenes entrevistados el lupus aparece
inicialmente representado como cáncer. Algunos autores se
han referido a esta situación en otros estudios17, explicándola
a partir del hecho de que al ser el lupus una enfermedad poco
conocida, hay una tendencia a compararla con otras enfer-
medades crónicas más comunes, como el cáncer. En nuestro
medio es posible que el uso de esquemas de tratamiento
para el LES de agentes inmunosupresores como la ciclofos-
famida y el metotrexato, también empleados en diferentes
protocolos de quimioterapia antineoplásica, pudieran estar
contribuyendo a esta representación; al igual que las creencias
que tienen al respecto las personas que rodean a los pacien-
tes y a sus familias, en la que se agrupan algunos síntomas,
evolución crónica y cambios físicos (pérdida de cabello) en el
contexto de una enfermedad maligna. Sin embargo, hay una
diferencia entre las dos enfermedades por parte de los ado-
lescentes e incluso mencionan al lupus como «un cáncer pero
más chiquito», posiblemente refiriéndose a diferencias en la
gravedad y en la respuesta al tratamiento.
La culpa está presente como una subcategoría, refiriéndose
a que el lupus fue generado por comportamientos que los
adolescentes asumen dañinos, los cuales, según su percep-
ción, pudieron tener influencia en el inicio de la enfermedad,
generando para sí una carga afectiva importante y a veces
determinante en la vivencia del LES. Actividades comunes
a la niñez o a la adolescencia, tales como nadar, expo-
nerse al sol, consumir alimentos a deseo, pasan a convertirse
en situaciones concontenido punitivo en la medida que
están relacionadas con las restricciones en algunas activida-
des o incapacidad para realizarlas debido a la enfermedad
y que sirven de soporte para autoexplicarse un posible ori-
gen al diagnóstico; así lo describe Strauss, citado por Gaille25:
«Cuando aparece una enfermedad crónica, las percepciones
que se derivan de la falla del cuerpo y el funcionamiento
fisiológico del cuerpo a nivel celular [. . .] un cuerpo que falla
conduce a menudo a la persona enferma a preguntarse por lo
que él o ella hizo o lo que alguien más hizo para provocar la
situación».
La culpa pasa a convertirse en un sentimiento a veces
defensivo frente a la angustia generada por los cambios aso-
ciados con la patología, desde el cual pretende explicarse el
ser portador de una enfermedad potencialmente riesgosa; a
veces incluso se la asocia con características relacionadas a
la conducta o proceder moral que puedan ser reprochables
desde su punto de vista, tales como desobedecer a la madre.
Taïeb et al.17 también lo menciona en su estudio, refiriéndose
a que el diagnóstico de lupus lleva a quien lo vive «a buscar
en su pasado un comportamiento erróneo o inapropiado, de
acuerdo con estándares morales individuales, por los cuales
fueron castigados con el debut de la enfermedad».
La percepción en algunos adolescentes entrevistados de
que «existen varias clases de lupus» puede relacionarse con
la elaboración cognitiva que hacen de la experiencia, en la
que a partir de la integración del conocimiento adquirido
sobre diferentes formas de manifestación de la enfermedad
intentan representarla en términos de más o menos severa.
Esta función intelectual de acomodación, mencionada por
Piaget26, según la cual «El individuo debe recomponer los
esquemas de comprensión para integrar en ellos la realidad
y la experiencia»; podría estar explicando el intento tempo-
ral que hacen para adaptarse a la nueva entidad patológica
presente en sus vidas y marca el inicio de la comprensión de
la misma. Tunnicliffe et al.18 encontraron en su trabajo que
los jóvenes entrevistados hacen una «recalibración de la gra-
vedad percibida de la enfermedad», refiriéndose a tener «días
normales» cuando la enfermedad no está activa, en conso-
nancia con lo encontrado en nuestro estudio en términos de
«enfermedad invisible».
La asociación con eventos estresantes en la vida personal o
familiar fue relacionada cronológicamente por algunos de los
entrevistados con el inicio del lupus o deterioro en los sínto-
mas, adjudicándole a dichas situaciones el carácter relevante
que puede tener el estrés con el hecho de enfermar, en un
intento por buscar la explicación a lo que les sucede, vivido
como una intrusión en su biografía. Como lo mencionan Taïeb
et al.17 parafraseando a Williams y Wood: «El objeto de inter-
pretación no es únicamente la enfermedad en sí misma sino
también la disrupción en el curso de la vida».
La sensación de ruptura y cambio marca la llegada de la
enfermedad, no solo como se mencionó en las líneas ante-
riores en términos disruptivos en un momento específico,
sino porque a la llegada de la enfermedad la acompaña otro
factor importante: el tiempo. Rocheblave-Spenlé26 señala
que el adolescente, al tomar conciencia del tiempo de modo
diferente a como lo hace el niño, se da cuenta del concepto de
continuidad, y esto consecuentemente le lleva a comprender
el concepto de límite de la vida. Esto facilitaría dilucidar la
inquietud expresada por algunos adolescentes al transcurrir
periodos prolongados con los síntomas sin llegarse a su
causa, o al ser objeto de conceptos erróneos donde se trivia-
lizaban sus síntomas o se atribuían a otras enfermedades.
Sutanto et al.15, en su síntesis temática de estudios cuali-
tativos sobre las experiencias y perspectivas de los adultos
que viven con lupus, menciona en la categoría «disrupción
de la identidad» cómo algunos de los pacientes «se sentían
r e v c o l o m b r e u m a t o l . 2 0 1 8;25(3):151–160 159
ignorados por sus doctores y acusados de ser hipocondriacos».
En el estudio de Tunnicliffe et al.18 se menciona
«resentimiento» por el retraso en el diagnóstico, lo que
generó confusión e incertidumbre. La trivialización de los
síntomas debido a su «naturaleza invisible», mencionada
también por estos investigadores, está presente en nuestro
estudio no solo en términos de síntomas, sino también
en el contexto de exámenes que se realizaron y, según los
adolescentes, «salieron normales».
En los niños y jóvenes, la baja incidencia del LES plan-
tea un reto para los profesionales de atención primaria que
no están familiarizados con las enfermedades reumatológicas
de presentación en la edad pediátrica. Esta falta de reconoci-
miento de la enfermedad ha sido evidenciada en otra dolencia
reumatológica: la artritis idiopática juvenil, como una de las
barreras para el acceso al reumatólogo pediátrico y al diag-
nóstico oportuno27. Dias Araújo y Traverso-Yépez28, en su
estudio sobre expresiones y significados del LES, muestran
como incluso en la población adulta también es un problema
establecer el diagnóstico, y lo atribuye en parte a la diversidad
de los síntomas, lo que explicaría por qué esta enfermedad
puede confundirse con otras, concepto compartido por otros
investigadores14.
El pertenecer a un contexto donde hay historia de presen-
tación familiar de la enfermedad facilitó a los familiares de
adolescentes entrevistados el reconocimiento de los síntomas,
porque de forma anticipada identificaban en ellos el posible
inicio del lupus. Esto no solo habla del beneficio que para el
adolescente implica la detección temprana y oportuna de las
manifestaciones clínicas, sino también de aspectos que pue-
den ser facilitadores a procesos de adaptación en los cambios
inherentes a vivir con una enfermedad crónica y además de
alto impacto, como sentirse acompañados y cuidados por una
red de apoyo que genera un entorno de confianza para vivir su
condición de salud. Tunnicliffe et al.18 también lo identifican
en su estudio, señalando que los adolescentes participantes se
sienten «en deuda» con sus familias en tanto dependen de su
apoyo para acceso al tratamiento e información relacionada
con la enfermedad.
La familia entra a cumplir una función muy importante
en la construcción de los significados de la enfermedad —al
ser todos los pacientes diagnosticados en la edad pediátrica—,
pero podrían experimentarse confusiones en el rol «protector»
al pretender que el niño «no se entere» de su condición clínica,
omitiendo que el niño, como «el sujeto que sufre», percibe los
cambios en las rutinas y las asocia con que «algo no está bien»,
así inicialmente desconozca todas las implicaciones del diag-
nóstico, como se describe en este trabajo. Al respecto, Grau
y Fernández29 mencionan que el niño sobreprotegido capta
su lugar privilegiado en la familia, lo cual le confirma senti-
mientos de fragilidad respecto a su supervivencia; además,
también reconocen los problemas de los padres para hablar
de la enfermedad y el tratamiento.
En la categoría «lo que se pierde», los adolescentes expo-
nen representaciones sobre los cambios que experimentan a
partir del diagnóstico de lupus; los cambios que generan res-
tricciones les llevan a simbolizar la experiencia de enfermedad
en términos de pérdida y diferencia respecto a otros pares, y
además asocian las complicaciones médicas con futuras limi-
taciones. Coscollá et al.30 se refieren también al impacto de la
enfermedad en términos de las limitaciones, refiriéndose a «la
imposibilidad de realizar actividades deportivas y de ocio [. . .]
Estas limitaciones para realizar las mismas actividades que
sus compañeros pueden derivar en problemas de integración
social». Esta percepción también es señalada por Tunnicliffe
et al.18, quienes encuentran en sus categorías el «sentido de
aislamiento» y limitación que experimentan niños y jóvenes
adultos con LES al no poder participar en ciertas actividades
sociales. De manera repetitiva perciben que tener LESproduce
cambios en la cotidianidad y en la rutina que se vivía pre-
via al diagnóstico, lo cual puede generar incluso anticipación
a dichos cambios o reacciones en el estado anímico. Según
Dias Araújo y Traverso-Yépez28, el impacto de estos cambios
en la calidad de vida dependerá del contexto, el apoyo que
se perciba y la coexistencia con la enfermedad durante un
periodo.
En este estudio se encuentran algunas expresiones aso-
ciadas a aspectos positivos en medio de las representaciones
negativas de la enfermedad; McElhone et al.31 señalan tam-
bién en su investigación realizada en pacientes adultas la
presencia de aspectos positivos, como el desarrollo de bue-
nas relaciones en el contexto de la enfermedad y ganancia
secundaria, aspecto también referido en este trabajo. Coscollá
et al.30 mencionan en su publicación la maduración personal
y el sentido del apoyo social como consecuencias positivas de
la enfermedad. Tunnicliffe et al.18 identifican en su investiga-
ción categorías relacionadas con la ganancia de resiliencia y
la capacidad de afrontamiento.
El presente estudio corresponde a resultados preliminares
de una muestra pequeña de pacientes adolescentes con LES
próximos a la transición, y no pretende generalizar las per-
cepciones de la enfermedad en esta población. Debido a que
no hay saturación de las categorías iniciales, es posible que
a futuro se tengan otras categorías también relevantes en la
medida en que se logren nuevas entrevistas y se ajuste respec-
tivamente el guión. Sin embargo, los aportes hasta el momento
encontrados resultan valiosos para el objetivo planteado y
abren las puertas a profundizar más aún en las representacio-
nes emergentes en los adolescentes con LES y su experiencia
de vida con dicha enfermedad.
Conclusiones
Las percepciones de la enfermedad en este grupo de adoles-
centes con lupus se expresan en la experiencia de cambio
por las implicaciones que lleva consigo el diagnóstico. Estas
transformaciones se viven en la cotidianidad e impactan en la
autoimagen, en las relaciones con sus padres, amigos, médi-
cos tratantes, y llevan consigo sentimientos de incertidumbre
y necesidad de ajustes para adaptarse a nuevas rutinas que
implican su condición clínica. Tantos cambios y restricciones
les llevan a la búsqueda de explicaciones, las cuales encuen-
tran a veces salida en la culpa con todos sus matices posibles,
configurando para sí el origen de la enfermedad que ha trans-
formado tan radicalmente sus vidas.
Se requiere que los profesionales de la salud y las familias
se hagan conscientes de las percepciones de la enfermedad
que poseen los adolescentes con LES próximos a la transición,
que, junto con otros factores, determinarán las estrategias
160 r e v c o l o m b r e u m a t o l . 2 0 1 8;25(3):151–160
que desarrollen para garantizar su autocuidado y adaptación
a situaciones derivadas del vivir con la enfermedad.
Financiación
Este trabajo recibió financiación de la Asociación Colombiana
de Reumatología.
Conflicto de intereses
Los autores no tienen conflictos de interés que declarar.
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