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EL SÍNDROME DE ASPERGER:UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO1 Leslye Yuranny Giraldo Aristizabal2 Luz Ángela Jiménez Cardozo3 Docente Asesora María Ceila Galeano Bautista4 UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA FACULTAD DE PSICOLOGÍA SANTIAGO DE CALI 2016 1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado para optar el título de Psicólogo(a). Inicio Febrero 2015, finalización Noviembre 2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia leslygiraldoaristizabal@outlook.com 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia luzangelajimenez@outlook.com 4 Psicóloga, Magíster en Salud Pública, Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura Cali. mcgalean@usbcali.edu.co mailto:leslygiraldoaristizabal@outlook.com mailto:luzangelajimenez@outlook.com mailto:mcgalean@usbcali.edu.co El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 1 El SÍNDROME DE ASPERGER: UNA MIRADA DESDE SÍ MISMO1 ASPERGER SYNDROME: FROM THE PERSPECTIVE OF HIMSELF Leslye Y. Giraldo Aristizábal2 Luz Ángela Jiménez Cardozo3 Asesora: María Ceila Galeano Bautista4 Resumen El propósito de este estudio fue analizar qué sentidos subjetivos construye un joven de la Ciudad de Santiago de Cali, a partir de sus experiencias de vida al tener el diagnóstico de síndrome de Asperger, por medio de un estudio de caso. Este estudio fue de tipo descriptivo, de corte cualitativo. Se realizaron tres entrevistas semi-estructuradas, dos de ellas al participante y la otra a la madre; la información obtenida a través de su discurso fue codificada y categorizada para su posterior análisis. Los resultados dan cuenta que los acontecimientos vividos por el joven dieron paso a transformar el significado que tiene del síndrome de Asperger, además se comprende que el apoyo es fundamental para la construcción de los sentidos subjetivos. En conclusión, se afirma que el síndrome de Asperger no debe ser visto como una etiqueta diagnostica, sino como un estilo de vida único y particular. Palabras clave: Sentidos subjetivos, experiencia de vida, síndrome de Asperger Abstract The purpose of the study was to analyze through a case study what subjective senses a teenager, who has been diagnosed with Asperger’s Syndrome, can build based in his life experiences. It was a descriptive study characterized for its qualitative type. Three semi-structured interviews were conducted, two of them by the participant and the other one by his mother. The information obtained through the interviews was codified and categorized in order to be analyzed later. Results show that facts occurred in the teenager’s life were determinant in order to transform the meaning usually given to the Asperger’s Syndrome. Furthermore, the study helps to understand that support is essential to build the subjective senses. To sum up, the Asperger’s Syndrome should not be seen as a diagnostic label, but as a particular and unique lifestyle. Key words: Subjective Senses, Life Experience, Asperger Syndrome 1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado para optar el título de Psicóloga. Inicio Febrero 2015, finalización Noviembre 2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia leslygiraldoaristizabal@outlook.com 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia luzangelajimenez@outlook.com 4 Psicóloga, Magíster en Salud Pública, Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura Cali. mcgalean@usbcali.edu.co mailto:leslygiraldoaristizabal@outlook.com mailto:luzangelajimenez@outlook.com mailto:mcgalean@usbcali.edu.co El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 2 Introducción El síndrome de Asperger (SA) es poco conocido por los profesionales, y generalmente se camufla dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que, al no conocerse con claridad la causa de este síndrome, se procede a realizar la evaluación a partir de las manifestaciones de sus síntomas, presentándose similitudes en cuanto al comportamiento estereotipado, la interacción social y el lenguaje. En el Trastorno Autista de Alto Funcionamiento, el nivel intelectual es menor que en el Síndrome de Asperger; además se presenta un retraso grave en el lenguaje; y para el Síndrome de Asperger el perfil intelectual está en un nivel promedio, aunque se presentan alteraciones en la comprensión del lenguaje figurativo. Para entender un poco qué es y dónde surge el Asperger, está es su historia: Fue Hans Asperger, un pediatra austriaco, quien descubrió este síndrome por medio de su tesis, siendo los participantes cuatro niños a los cuales según la observación de sus comportamientos, los catalogo con psicopatía autista, y la definió como alteraciones y déficits en los rasgos de la personalidad, asociadas a las experiencias de aprendizaje en torno a contextos como el educativo y el familiar (Asperger, 1944); además expuso que el trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer año de vida del niño o en ocasiones, a una edad más avanzada, y aunque el desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) es adecuado y con frecuencia avanzado, existen deficiencias graves con respecto a la comunicación pragmática o uso social del lenguaje, y a menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinación motriz, entre otros aspectos. Sin embargo fue a partir de 1981, que Lorna Wing una psiquiatra Británica muy reconocida en el campo investigativo, recuperó la tesis de Asperger, y propone algunas modificaciones partiendo de lo expuesto por Asperger y diferenciando esa relación que se plantea con el Autismo que evidenció Kanner en 1943 en su investigación. Estos cambios se dirigen significativamente a la connotación que se le da a la psicopatía autista, ya que ella hace la aclaración de que no está ligado a las alteraciones en los rasgos de la personalidad, como lo había clarificado Asperger en su tesis, sino que se evidencia principalmente en sujetos que presentan comportamientos asociales; a razón de esa especificación, Wing introduce el término ‘Síndrome de Asperger’ (SA). Retomando una investigación realizada por Pérez & Martínez (2014), se tomen a consideración esta discusión que aún se mantiene sobre si el TEA y el SA son entidades iguales. Esto resulta ser una cuestión de orden investigativo, por parte de los profesionales especializados en este campo, puesto que no se ha tenido la suficiente rigurosidad para dejar El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 3 claro los criterios diagnósticos, sino que se pone constantemente en juicio su etiología generando confusiones para los mismos profesionales que se exponen día a día con estos trastornos (Zuñiga 2009; Utria, Ávila-Toscano & Lara 2013). Así mismo, se evidencia que, hace unos años salió la actualización del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) donde se incluyen los cambios en la organización de los trastornos, y en lo que se refiere al tema investigativo, se encontró que ya no está como un grupo perteneciente a la sección de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), sino que se especifica por medio de una ‘nota’ al final de los criterios de diagnóstico del Trastorno del Espectro Autismo, que el Asperger se debe diagnosticar como Autismo. Entonces, partiendo de lo expuesto por Pérez & Martínez (2014), se podría decir que, aunque permanezca esta constantediscusión, queda al descubierto un reto para los investigadores, en esclarecer en mayor medida las diferencias entre estos, poniendo así una vez más en tela de juicio los criterios diagnósticos que se establecieron. En nuestra sociedad, encontramos que cuando se da un diagnóstico, emergen estigmas sociales que producen un desequilibrio emocional y psicológico en el sujeto, viéndose enfrentado a vivir situaciones que generan cambios en la construcción de su personalidad, haciendo que se idealice un tipo de comportamiento por parte de entidades influyentes en su desarrollo. Por ello, se remite al contexto educativo, donde se percibe un concepto dentro del discurso de los educadores: la normalidad. Este es un concepto que tiene como finalidad tipificar a los individuos de una sociedad haciendo que actúen de una determinada forma; como es definido por la RAE (Real Academia Española) “hacer que algo se estabilice en la normalidad”. Esto abre paso a pensarse en el concepto de anormalidad, poniéndose a juicio el valor que se le otorga a cada una, como es explicitado por Skliar (2005) “las diferencias no pueden ser presentadas ni descriptas en términos de mejor o peor, bien o mal, superior o inferior, positivas o negativas, etcétera. Son simplemente, diferencias. Pero el hecho de traducir alguna de ellas como ‘diferentes’ y ya no como diferencias vuelve a posicionar estas marcas como contrarias, como opuestas y negativas como idea de lo ‘normal’ y, entonces, de lo ‘correcto’, de lo ‘positivo’, de lo ‘mejor’, etcétera.” (p.16). Se podría preguntar entonces, ¿las propias personalidades están siendo solapadas? ¿La diferencia ya no tiene lugar en nuestra sociedad? Diversidad de cuestionamientos nos hacen inferir que, los individuos ‘diferentes’ están mostrándose indefensos ante una cultura que quiere transformarlos y acoplarlos a unos determinados y estrechos patrones de comportamiento, para que sean competentes en su entorno, sin comprender su propia complejidad y dejando de lado aquellos intereses y necesidades que El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 4 diferencian a estos sujetos como seres únicos ante una sociedad. Desde esta perspectiva, implica que haya un reconocimiento de su subjetividad, y no meramente atención a las imposiciones sociales que constantemente pretenden una misma forma de comportamiento, desarrollo y aprendizaje por parte de estos sujetos. En lo que se refiere a las investigaciones que se han realizado se encuentra la de Jurado de los Santos & Bernal (2013) cuyos resultados fueron la necesidad de prestar no sólo un servicio a nivel de formación educativa, sino invitando a responder y atender las necesidades que los niños diagnosticados tienen dentro de este entorno. Así mismo, otra investigación realizada en el 2013 por Guerra Castellanos & Arnaiz, dan una mirada a los contextos fundamentales para el desarrollo del sujeto con síndrome de Asperger, promocionando un clima de aceptación en el entorno educativo (Valdez, 2005; González, 2006; Andrade, 2011; Darretxe & Sepúlveda, 2011; Valdunquillo & Iglesias 2015), propiciando una intervención flexible por parte de los profesionales; y desde el lado familiar, que haya un conocimiento adecuado del diagnóstico para así dar espacios de apoyo y comprensión. En el contexto educativo se encuentran estudios donde se establecen tratamientos de corte conductual, evidenciándose resultados eficaces; uno de ellos por ejemplo, es el entrenamiento en habilidades sociales (Bonete et al, 2010; Siboldi, 2011; Vives-Montero & Ascanio-Velasco, 2012; Vargas, 2012). Otros aspectos a identificar y evaluar, resultando influyentes en la primera etapa de desarrollo, son las relaciones sociales que se establecen en los diferentes contextos, puesto que estas pueden ocasionar conductas de maltrato, abuso, bullying, entre otras, por parte de iguales; Granizo, Naylor, & Barrio (2006) y Wainscot et al (2008), hacen un análisis de las relaciones sociales, de un grupo de jóvenes diagnosticados con síndrome de Asperger y Autismo de Alto funcionamiento, identificando en ellos el significado que le dan a estas situaciones que se presentan en un contexto educativo. Partiendo desde el contexto familiar, Muñoz (2013) da cuenta de la importancia del rol de la madre dentro del panorama de diagnóstico de su hijo con asperger, para realizar un proceso de intervención favorable, pues es evidente en el discurso de estas mujeres la complejidad de abordar y sobrellevar un estilo de vida que dé calidad a su hijo en el contexto familiar como, en el social. Por otro lado, Gonçalves (2013) propone espacios de inclusión escolar para niños con necesidades especiales; y en su intervención concluyó que es una necesidad de abordar la subjetividad social, para identificar aquellos sentidos subjetivos que construyen los sujetos El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 5 dentro de su contexto; y con ello, se da una mirada profunda a lo que se refiere al tema de inclusión educativa. En Colombia, está una investigación realizada por Naranjo (2014), identifica que la aparición tardía del lenguaje y la dificultad en establecer relaciones sociales, son los primeros síntomas percibidos por los padres, lo cual les lleva a buscar ayuda profesional; esto ocurre generalmente en los tres años de vida, dando comienzo a un proceso de evaluación, y aproximadamente a los 9 años se establece un diagnóstico. El investigador hace una crítica, afirmando que el pronóstico de este trastorno del desarrollo es escaso y complejo, provocando que sea extenso el tiempo para dar un diagnóstico preciso y empezar con un plan de intervención; y abordado en menos tiempo, se podría disminuir el impacto del Síndrome en el niño. Partiendo desde esta línea investigativa, se considera que las investigaciones en su mayoría están direccionadas a la caracterización del diagnóstico, desde un plano cognitivo e intelectual a partir de los diferentes contextos en que está inmerso el sujeto, teniéndose una mirada del sujeto desde el campo educativo, y familiar. De esta manera, el interés investigativo se dirige a tomar el Síndrome de Asperger, desde los aspectos propios del sujeto, dando cuenta él mismo de los sentidos y representaciones que construye en sus interacciones, a partir del diagnóstico. Por tal razón, se plantea la siguiente pregunta problema: ¿Qué sentidos subjetivos construye un joven de la Ciudad de Santiago de Cali, a partir de sus experiencias de vida al tener el diagnóstico de síndrome de Asperger? En los últimos años, los conceptos subjetividad y sentidos subjetivos han hallado significado para los investigadores en las diferentes disciplinas, guiándose a la comprensión de su complejidad, dando mayor claridad a las definiciones de antiguos autores; y asimismo añadiéndole aquellos conceptos que surgen en el devenir del desarrollo cultural. Es entonces como, la subjetividad y los sentidos subjetivos, toman fuerza desde una visión histórico-cultural, afirmándose que no es una definición establecida por los estudios o investigaciones realizadas, sino que ésta, se constituye en un espacio social, y difiere dependiendo al desarrollo de cada sujeto. A partir de lo anterior, se toma la perspectiva de Fernando González Rey, desglosando el bagaje investigativo realizado por este, en lo relacionado con: subjetividad individual, subjetividad social, y sentidos subjetivos. Subjetividad individual Las ciencias sociales han profundizado en este tema, puesto que la subjetividad humana juega un papel importante dentro del contexto socio- cultural; por ello se redefine la subjetividad El síndrome de Asperger: unamirada desde sí mismo 2015 6 desde modelos teóricos psicológicos, antropológicos, sociológicos, entre otros; no sometida a un orden positivista, sino desde la interpretación, percibir en el discurso de los sujetos aquellas historias de vida que son una herramienta interesante para analizar. Pero, como es enunciado por González Rey (1999) “la subjetividad va produciendo conocimiento en su procesualidad y no se agota en ninguna definición particular concreta” (p.128); en este sentido, el valor que se le da a lo subjetivo es de gran complejidad, pero, abarca varios aspectos propios del ser humano en su contexto. Es así como la subjetividad es entendida por González Rey (2011), “…como la producción simbólico-emocional que emerge ante una experiencia vivida, la cual integra lo histórico y lo contextual en el proceso de su configuración…”(p.313); el ser humano a través de su acción va constituyendo de manera individual su subjetividad; se podría decir entonces, como lo planteaba Vygotsky, con la tabula rasa, que el sujeto va escribiendo su propia historia, marcado por sus experiencias, las cuales van moldeando y dándole sentido al contexto en que se desarrolla. Se establecen cuatro características generales, de la subjetividad humana (González Rey, 1998): la primera, hace referencia a que la organización constitutiva de la subjetividad es la personalidad, la cual se dinamiza todo el tiempo, y no es un determinante rígido establecido sin posibilidad de cambio; sino que es por el sentido subjetivo que interviene activamente configurando la acción humana; la segunda, es de carácter histórico, ya que las adquisiciones que se acogen en cada momento del desarrollo, estarán en un constante proceso de configurar las nuevas adquisiciones que devienen; la tercera, afirma que la cualidad de la subjetividad es un sistema de desarrollo, que está siempre en momentos de cambio, teniendo lugar en la acción del sujeto psicológico, quien de forma permanente crea vínculos sociales, los cuales se constituyen en su personalidad; y por último, la cuarta, es que la subjetividad se expresa claramente de forma diferenciada en un sujeto particular, pues, él mismo en su dimensión experiencial y reflexiva, es parte de su propio desarrollo. Como se denota entre líneas, la subjetividad individual no puede estar desligada del contexto social, puesto que la subjetividad se expresa en el sujeto desde dos planos que simultáneamente se integran, dando así un desarrollo significativo y de manera procesual, como se evidenció en las características. Estos dos planos: individual y social, son vistos como escenarios distintos, ya que dan cuenta de historias propias; pero, es verídico que en esencia están profundamente interrelacionados (González Rey, 1998). Subjetividad social A partir de las producciones simbólicas y emocionales que se configuran a nivel El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 7 individual, se despliega en conjunto, la subjetividad social, que está constituida de aquellos sentidos subjetivos que se dan en la experiencia de vida de los sujetos, desde una dimensión histórica y social; con ello, el ser humano va tejiendo su realidad, de manera continua, acogiendo varias dimensiones de la trama social que complejizan los sentidos subjetivos que se establecen, puesto que la experiencia social, adquiere un sentido sólo desde el mismo sujeto que la experimenta (González Rey, 1997). Entonces, González Rey (2007) la define de la siguiente manera: La subjetividad social representa las producciones subjetivas que caracterizan los diferentes espacios sociales, en las cuales transitan producciones simbólicas y sentidos subjetivos procedentes de otros espacios de la vida social, los que de forma simultánea se expresan en los discursos y sistemas simbólicos sobre los que se reorganizan las experiencias compartidas al interior de la vida social (p.21). Por lo tanto, la subjetividad social da cuenta de las representaciones sociales que construye el sujeto en sus experiencias compartidas, configuradas propiamente desde los sentidos subjetivos individuales ya establecidos, que se reconfiguran al entrar al plano social. De esta manera, se aborda, el concepto desde la perspectiva de González Rey, en cuanto a su mirada histórico cultural en la construcción subjetiva del ser humano. Entendiéndose entonces, las representaciones sociales desde la perspectiva de González Rey (2008): Las representaciones sociales representan una producción de la subjetividad social capaz de integrar sentidos y configuraciones subjetivas que se desarrollan dentro de la multiplicidad de discursos, consecuencias y efectos colaterales de un orden social con diferentes niveles simultáneos de organización y con procesos en desarrollo que no siempre van en la dirección de las formas hegemónicas de institucionalización social (p.235). Por ello, las representaciones sociales son construcciones simbólicas que se desarrollan en el contexto social, en el que se encuentra el sujeto, a partir de los simbolismos y emociones desarrollados en medio de sus experiencias, ya que estos le permiten al sujeto establecer una representación propia de un hecho determinado. De este modo, las representaciones sociales son únicas de cada sujeto ya que se encuentran mediadas por la subjetividad, teniéndose las anteriores construcciones como referencia para unas próximas experiencias en los entornos establecidos. Sentidos subjetivos El término 'sentido', conceptualmente abarca una gran literatura explicativa desde autores anteriores con diferentes disciplinas, pero, no sólo se ha quedado en un primer acercamiento, sino que autores contemporáneos se han dado la tarea de dar profundidad a dicho concepto, atendiendo indirectamente a los nuevos cambios emergentes que el medio suscita. Es por esto El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 8 que, la postura a tomar para definirlo, parte desde el plano histórico-cultural; una profundidad compleja que lleva a pensarse la subjetividad anclada a la personalidad en las experiencias vividas del sujeto; el siguiente fragmento tomado de una entrevista realizada por Díaz (2005) a González Rey, da cuenta en sus palabras de lo anterior: Me voy inquietando por no ver la personalidad como una estructura cerrada en lo intrapsíquico, sino como una organización psicológica de un sujeto concreto … Esta no determina el comportamiento sino que define una presencia de sentido subjetivo en el marco actual de actuación del sujeto. Presencia que no es causa del comportamiento sino un momento de producción de sentido subjetivo que anticipa la acción del sujeto y que se integra a ella dentro de un proceso con múltiples alternativas de desarrollo que puede tener formas muy diferentes de expresión (p.374). González Rey (2011) define sentido subjetivo “como aquella unidad de los procesos simbólicos y emocionales donde la emergencia de uno de ellos evoca al otro sin convertirse en su causa, formando verdaderas cadenas con formas muy diversas de expresión según el contexto en que la persona está implicada” (p. 312). Es por ello, que las producciones simbólicas juegan un papel importante en el entorno que interactúa el sujeto, como lo es la cultura, pues es en ella donde se explicitan las formas de relación entre el sujeto y el contexto, introduciéndolo a ese simbolismo cultural que le permite atravesar y construir una organización de sus sentidos subjetivos, los cuales se generan a través de una interacción con una persona o un hecho específico, siendo entendido este proceso como configuración subjetiva (González, 2011). Se entiende entonces, por configuración subjetiva(Díaz 2005 entrevista a Gonzales rey) “una organización de sentidos subjetivos que definen los procesos simbólicos y las emociones que se integran de forma inseparable en relación a las experiencias del sujeto dentro de los espacios simbólicos de la cultura.” (p.375); siendo este un proceso constante donde el sujeto se permite hacer representaciones de su entorno y de las personas con las que interactúa, como sus cuidadores o amigos más cercanos, para construir y referenciar ante los demás su propia realidad desde su perspectiva. De esta forma a través de la configuración subjetiva se tejen en el sujeto simbolismos y emociones que lo constituyen subjetivamente, desde un plano inconsciente. Puesto que el sujeto no tiene un control o determinación ante este proceso, sino que se va generando de manera constante en su diario vivir. Síndrome de Asperger: contexto social y familiar Los sentidos subjetivos se construyen a partir de los diferentes contextos en que está inmerso el sujeto; es por ello que a continuación se mostrará, la vida social y la vida familiar, desde autores que trabajan con el Síndrome de Asperger. El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 9 a) Vida social. Según Attwood (2002) las habilidades sociales se evidencian dentro de un grupo de personas donde se aprenden y practican capacidades sociales, enfrentándose a un contexto de interacción. La destreza social es una propiedad fundamental en el ser humano para la construcción de su realidad, ya que en la relación con otros se estructura y transforma su psique generando comportamientos que están implícitos en la cultura, pues en ella las normas sociales y las instituciones –familia, escuela, Estado, etc.– van moldeando a cada individuo, haciéndolo partícipe de la sociedad en que está inmerso (Lucunza & Gonzáles, 2013). Por tal razón, la interacción social está mediada por factores externos que ayudan a consolidar la subjetividad. A partir de esto, es clave retomar el concepto de habilidades sociales, ya que hace parte de las características emitidas por el DSM- IV sobre el diagnóstico del Síndrome de Asperger, presentando tres manifestaciones principales, explicadas por Borreguero (2004): 1. En comunicación no verbal: de este se enlazan comportamientos emitidos por el niño que se hacen evidentes en el contacto ocular, la expresión facial, los gestos manuales, la postura corporal, entre otros; mostrando problemas en el uso adecuado de estas conductas. Esta ausencia de la comunicación no verbal no sólo afecta la producción de comportamientos no verbales sino que, el niño presenta dificultades para interpretar las conductas de otras personas que se dan en el contexto cotidiano. Es de aclarar que algunas de las mencionadas conductas pueden o no, estar presentes en la diferencia individual del niño Asperger, pues, es probable que modos de expresión se mantengan intactos mientras que otros estén ausentes. 2. En la formación de amistades: se percibe una dificultad en las interacciones sociales en relación con las relaciones de amistad con otros niños de la misma edad o en el mismo nivel de desarrollo. Desde una temprana edad el niño es un ser social, compartiendo con sus iguales y adquiriendo conocimientos de su entorno, dándole más facilidad de solución a los problemas que emergen dentro del contexto. En el caso del niño con Síndrome de Asperger, manifiesta desde los inicios de vida una profunda deficiencia en la comprensión social, llevándolo a que sea dificultoso para el formar relaciones de amistad. 3. En el área socioemocional: Las expresiones emocionales son instrumentos que sirven para transmitir información que no se efectúa en la comunicación verbal, presentándose importante para el niño, quien se conecta con el mundo externo ejerciendo en cierta medida un grado de control, pues, cada que va avanzando en su desarrollo experimenta cambios con respecto a la manifestación y comprensión de las emociones. El niño con Síndrome de Asperger, El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 10 expresa un vacío en relación con compartir de manera espontánea a sus pares sus expresiones emocionales, y además una ausencia en la capacidad de comprensión de los estados emocionales de los demás. A partir de esto, es clave precisar que aunque en la clasificación del DSM-IV se encuentren estas características como habilidades carentes en las personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger, hay que tener en cuenta que cada sujeto cuenta con diversidad de habilidades que le permiten estar inmerso en los espacios sociales, y del mismo modo desarrollarse de acuerdo a la construcción subjetiva que haya hecho de su propia individualidad, al igual que desde una mirada social. Por ello, estas características no expresan la escasez de habilidades, sino que dan cuenta de las dificultades que presentan estos sujetos al enfrentarse a un contexto, y que evidentemente no se encuentra preparado para atender la diversidad. Como es evidenciado por Attwood (2002) a partir de una revisión de los estudios realizados por Hans Asperger, refiere un común en las observaciones realizadas por este, diciendo que “un niño pequeño con Síndrome de Asperger no parece estar motivado, ni saber cómo jugar con los otros niños de su edad de manera adecuada con la actividad social. Parecen estar muy satisfechos de su propia compañía” (p.14). Se afirma entonces que, las competencias sociales son en gran medida una ausencia considerable en los niños Asperger, los cuales no encuentran un atractivo hacia los demás, sintiéndose extraños y confusos ante los comportamientos emitidos por estos; por ello, es más el deseo de permanecer en solitario. b) Vida familiar. La familia es el punto de encuentro más importante, pues, a partir de las relaciones que se establecen en este sistema se llega a definir una identidad y un posicionamiento en la sociedad. La génesis del desarrollo del niño a nivel psicológico, social, motor, afectivo, entre otros, se da a partir de la interacción con cada uno de los miembros del sistema. Borreguero (2004) afirma que la familia es un contexto fundamental para conocer al niño, por ello esta concepción influye mucho cuando el diagnóstico es concretado; es decir, es un antes y un después del mismo. Como por ejemplo, al inicio hay desesperación, frustración y culpabilidad, al ya tener claro el diagnóstico, todo cambia hacia una tendencia de ayuda, pues se resuelve un gran rompecabezas de hace mucho tiempo, encajando una a una las piezas y dando paso a un aprendizaje y comprensión más tolerante por parte de sus familiares. Metodología Este estudio fue cualitativo, de tipo descriptivo. Para responder a los objetivos planteados el modo de acercamiento al participante fue a través de un estudio de caso, el cual permitió El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 11 comprender al sujeto desde sus experiencias de vida. El participante fue un joven de 20 años, estudiante de comunicación social y periodismo de la Universidad Autónoma de Occidente de la ciudad de Santiago de Cali; los criterios de inclusión fueron jóvenes entre los 16 y 24 años, con un diagnóstico de Síndrome de Asperger mayor o igual a 5 años, pertenecientes a la ciudad Santiago de Cali y que estuvieran inmersos en el área universitaria. Los criterios de exclusión fueron que estuvieran diagnosticados con dos o más trastornos, edad menor a lo establecido en la investigación y sujetos que no firmen el consentimiento informado. El instrumento utilizado fue una entrevista semi- estructurada, realizada durante el mes de septiembre de 2015, siendo 3 sesiones una por semana, con duraciónaproximada de dos horas, el lugar de encuentro fue la casa de los participantes de la investigación; las entrevistas se hicieron, dos al joven participante y la otra a la madre. Estas entrevistas fueron grabadas bajo el consentimiento de los participantes, y luego se transcribieron identificando nuevas categorías, hasta saturar la información. Esta información se codificó en una rejilla de análisis, para posteriormente categorizarla. Estas categorías son: la primera, los sentidos subjetivos que se han construido a lo largo del tiempo, partiendo desde un antes, durante, y después del diagnóstico; identificando aquellos sentidos que han sido significativos en su historia de vida, dando cuenta de la percepción que tiene de sí mismo. La segunda son las construcciones simbólicas y emocionales que se reconocen en el sujeto, ya que son estas las que van hilando el sentido subjetivo, el cual se va desarrollando en el plano individual y social; dando paso a esa configuración subjetiva de lo que él piensa del síndrome. La tercera los sentidos subjetivos compartidos siendo estos aquellas construcciones que el sujeto mismo desde su propia individualidad hace de los otros, estando inmerso en un contexto de interacción social; en éste se hayan patrones de comportamiento ligados a una cultura, generando representaciones distintas, que no son el reflejo de la cultura, sino de la subjetividad de cada sujeto; y por último, la cuarta, hace referencia a los significados que se establecen dentro de una realidad social, puesto que aquellas vivencias que emergen dentro de este contexto, permiten darle un sentido a su realidad, tomando aspectos que han sido significativos en su historia de vida. Además las investigadoras participaron en “El primer conversatorio de síndrome de Asperger”, abriendo mentes: una mirada humana al síndrome de Asperger realizado en el Instituto Albert Ellis el 19 de septiembre del 2015, el invitado especial a este evento, fue el joven participante de esta investigación. Estudio de caso Alejandro5 es un joven de 20 años de edad, de nacionalidad ecuatoriana. Actualmente está 5 Se utilizó un seudónimo por confidencialidad de datos El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 12 realizando su formación profesional en la Universidad Autónoma de Occidente, en la carrera comunicación social y periodismo; es el mayor de dos hermanos, y viven en la ciudad de Santiago de Cali, junto a su madre. Durante las entrevistas realizadas se percibe con una actitud tranquila, teniendo disposición a contar su historia y relatando cada experiencia en detalle; tiene fluidez verbal, pero en ocasiones habla de manera pausada, tomándose su tiempo para pensar lo que quiere decir. En cuanto a su personalidad, es un joven sencillo, sensible frente a las problemáticas sociales, sincero, y cariñoso con su familia y su novia. En medio de su discurso utiliza pocas expresiones faciales, no evidenciándose su emocionalidad, puesto que en su mayoría permanece con una expresión seria. En ocasiones al recordar alguna travesura, sonríe ligeramente y continúa contando su historia. Alejandro nació el 18 de abril de 1995, en Guayaquil, Ecuador, por cesárea. Es un niño prematuro, que nació de 7 meses, a razón de complicaciones pre-natales, donde la madre presentaba pérdida de líquido amniótico; por ello estuvo en la incubadora las primeras horas, y recibió una inyección en sus pulmones ya que no habían madurado lo suficiente; quince días después de su nacimiento presentó bronquiolitis, donde tuvo que recibir antibiótico y nebulizaciones. Fue recibido por varios integrantes de la familia materna, y la madre del padre. La madre manifiesta que durante el embarazo, no estaba bien emocionalmente, pues, le afectaba el hecho de que su esposo no estuviera presente por razones laborales; expresa haberse sentido sola “me tenía que quedar como que sola en la casa, entonces eso era algo que a mi si me angustiaba un poco… no me parecía algo normal”. Seis meses después de su nacimiento, Alejandro no recibió leche materna pues su madre dejó de lactar y empezó a presentar intolerancia a la leche procesada; desde entonces durante dos años se alimentó con leche de soya, y después se fue reemplazando por otros alimentos. En ese entonces por decisión de los padres se vinieron a vivir a Colombia, Alejandro tenía 10 meses. En su proceso de desarrollo, la madre percibió que él no tenía algunos comportamientos acordes a su edad, como por ejemplo: no presentó balbuceo, no emitía ruidos sino que permanecía durante largas horas callado, no gateaba lo que hacía era un aleteo con sus brazos y piernas estando boca abajo, su lenguaje estaba compuesto por un número de palabras mínimo, hablaba en tercera persona y sin una estructura sintáctica. En sus primeros años de vida, estuvo en varios jardines infantiles, con el fin de generar un espacio de estimulación para su desarrollo, pero sus cuidadores no manifestaban percibir un retraso, a excepción de su madre quien percibió conductas irregulares; por ello, decide buscar distintos juegos didácticos, y espacios externos al hogar, incrementando las interacciones con otros niños. Así mismo, asistió regularmente a sus citas con el pediatra, el cual afirmaba que su proceso de desarrollo se encontraba normal. A pesar de que ninguna persona cercana notara algo distinto en Alejandro, su madre insistía que: “el comportamiento de él era demasiado extraño, demasiado diferente, demasiado notorio para que no esté pasando nada”; en ese tiempo al padre se le presentó una oportunidad de trabajo en Ecuador, entonces por decisión de ambos deciden regresar a vivir allá; Alejandro tenía 3 años y medio, y su hermano tenía un mes de nacido. Al llegar se encontraron con un mundo totalmente distinto, puesto que en la familia materna había muchos niños y esto favorecía que Alejandro se integrara más. Esto fue el detonante para que las personas cercanas notaran que algo estaba pasando, entonces el abuelo materno se dirigió a su hija presentándole la opción de viajar a Quito, para que lo evaluara un neuropediatra, y ella accedió a su propuesta. El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 13 Para evaluarlo se propuso hacerle dos exámenes: un electroencefalograma y una tomografía; durante el proceso para su realización fue un arduo trabajo y de mucha paciencia, puesto que Alejandro no permitía que le pusieran los electrodos en la cabeza, ni tampoco acostarse en la camilla de la máquina de tomografía, y gritaba diciendo: "Alejandro no quiere!... no quiere!!". El tiempo de intentar e intentar fue de dos días “creo que finalmente del cansancio y de volverle a dar de nuevo este medicamento para sedarlo algo se dejó hacer”. Al fin después de varios años sin encontrar alguna respuesta ante mencionados comportamientos, el neuropediatra le dijo a la madre que le daría un diagnóstico a base de la observación clínica, puesto que los exámenes realizados evidenciaron un estado normal… “Alejandro tiene algo que se llama Síndrome de Asperger”. A partir de este diagnóstico la madre sintió tranquilidad y se tomó un tiempo para pensar qué hacer al respecto, pues al tener una respuesta, debía hacer algo con ella; siendo así expresó al doctor: “Gracias a Dios tú me has dado un nombre, porque realmente yo no sabía qué hacer, y yo sabía que algo pasaba con mi hijo”. A raíz de esto, surge una preocupación en relación con ingresar a Alejandro al colegio, pues debido a su condición era necesario un colegio especial; es así como una hermana de la madre le recomienda un colegio que cuenta con aulas extras, dedicadasa los niños que presentan dificultades en el aprendizaje dentro del aula regular; la madre entonces accede a ingresarlo allí con la esperanza de encontrar buenos resultados. Un hecho particular que marcó a Alejandro fue la conversación que tuvieron sus padres con la psicóloga de la institución, quien afirmaba que él no alcanzaría a hacer lo que muchos niños a su edad harían a un futuro, puesto que su diagnóstico no se lo permitiría; a razón de estas inferencias de la profesional la madre se inquieta en buscar soluciones que opaquen aquellos inconvenientes, y por ello, decide estudiar estimulación temprana y desarrollo infantil, viendo en esta carrera una esperanza para ayudar a su hijo. Y es así, resulta siendo entonces una herramienta valiosa, ya que le permitió entrar al mundo del Asperger, aceptar el diagnóstico de su hijo apoyándolo en lo que necesitara, y ayudando a otras madres que tenían hijos con esa misma condición. Con el constante apoyo de su madre, Alejandro a medida que se fue desarrollando empezó a presentar conductas avanzadas a su edad, como: aprender a leer cuando aún no tenía una interacción comunicativa, ubicación espacial; realizaba operaciones matemáticas que hacían niños mayores de 5 años y acertar a preguntas como ‘¿qué día de la semana cae mi próximo cumpleaños?’; durante su etapa escolar, presentaba un aprendizaje acelerado para los idiomas “él se adelantaba a muchos aprendizajes, que no iban relacionados con su edad”; sin embargo en la parte social inhibía las miradas, se apartaba de los demás, le gustaba jugar solo, no expresaba ni permitía recibir algún tipo de afecto. Durante este periodo Alejandro se encontraba en constantes terapias con psicopedagogas y además la estimulación desde casa por parte de su madre, como invitarle amigos en las tardes para afianzar sus relaciones sociales y enseñarle a mostrar afecto a los demás como por ejemplo los abrazos. A la edad de 15 años Alejandro junto a su familia regresó a vivir a Colombia de manera definitiva, enfrentándose a un contexto distinto al del país Ecuatoriano, puesto que le exigía integrarse socialmente a partir de sus propias habilidades, sin tener un acompañamiento constante. Por tal razón, tuvo que enfrentarse a situaciones particulares en su nuevo colegio, pues no había un respeto y consideración por la diferencia, vivenciando bullying por parte de sus compañeros de clase, y además la falta de intervención por parte de los profesores y directivas, siendo una época en que Alejandro tuvo que desarrollar sus propias estrategias y permitirse ver el Síndrome de otra manera. El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 14 Un hecho que contribuyo en este crecimiento personal, fue cambiar a un colegio donde la diferencia era aceptada y podía desenvolverse de manera tranquila. En esta institución recibió apoyo por parte de los docentes y compañeros de clase, “mi mejor amigo, ha sido un gran apoyo para mí, también mis profesores me han ayudado mucho”; además le permitió desarrollar actitudes de autonomía en aspectos de su vida diaria como por ejemplo: poder devolverse a casa en trasporte público, un hecho que empezó a realizar ya que sus compañeros también lo hacían. En este colegio terminó sus estudios, y resalta varias experiencias y recuerdos gratos con sus compañeros, en el salón de clase y en la excursión de 11º. Actualmente Alejandro se encuentra en el mundo universitario cursando tercer semestre; ha aprendido a perdonar a las personas que le han lastimado y a desarrollar proyectos para realizar a futuro en relación con su carrera profesional y su entorno familiar; además constantemente trabaja en habilidades que él considera que deben ser cambiadas para interactuar de manera eficiente con los demás, buscando firmemente un cambio positivo en sí mismo. Presentación de resultados En lo que se refiere a los resultados de la investigación, el joven arrojó información valiosa que se expondrá a continuación de manera precisa; esta se da a conocer por medio de 4 categorías iníciales, dando cuenta qué sentidos subjetivos ha construido el joven a cerca de su experiencia de vida a partir del diagnóstico de síndrome de Asperger. Sentidos subjetivos que se han construido a lo largo del tiempo La historia personal del sujeto está atravesada por diversos factores que han generado cambios en su vida cotidiana, el hecho de recibir sobre sí el peso de un diagnóstico ya ocasiona en él un tipo de comportamiento, sumado a los propios de su condición, y además aquellos juicios sociales que emergen dentro de la realidad social respecto a este. Es así como se encuentran sentidos subjetivos significativos que se han construido y moldeado a lo largo del tiempo de acuerdo al juicio personal del sujeto, y a esa mirada crítica y reflexiva que hace de cada uno, para generar una reconfiguración que dé lugar a nuevos aprendizajes y experiencias. Entre ellos se encontraron: El miedo, un sentimiento que permanece vigente en la actualidad debido a hechos ocurridos en su adolescencia, los cuales marcaron de manera significativa su vida y su historia “hasta el día de hoy tengo cicatrices y heridas que sanar”. Este sentimiento se presenta frente a los pensamientos, actitudes y reacciones que puedan tener las personas respecto de su condición; al llegar a un contexto social si va a ser aceptado o no, y también respecto a la confianza que pueda depositar en los demás “me arrinconaba, porque era la única manera de defenderme, porque quería que mi alma no estuviera ahí, sino en otro lado” La autosuperación y el sentido de vida se hacen presentes de manera constante en su discurso puesto que hace referencia a que la vida se compone de superar cosas y afrontar El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 15 problemas, y que de acuerdo a ello florece un sentido a la vida que da valor y esperanza a nivel personal, y social. Él mismo refiere este término para definir gran parte de su vida a razón de las dificultades que atravesó en medio de su etapa escolar “autosuperación es cuando me demuestro a mí mismo que si puedo hacer las cosas”. A pesar de ello considera que lo hizo ser más fuerte, teniendo como resultado lo que es ahora “yo creo que eso también me ha ayudado a adquirir fuerzas… a ser una persona más fuerte”. La “autosuperación” es una tarea constante, puesto que se demuestra a sí mismo que puede superar las cosas que devienen en su cotidianidad, llevándolo a tener más seguridad sobre lo que es y lo que desea hacer “cuando salí de ahí me sentí una persona lista para emprender mi camino”. Presenta con claridad lo que quiere para su vida, tomando en cuenta los aspectos que hoy en día construye para su futuro. “ahorita estoy aprendiendo alemán porque en 2 años quiero irme a terminar mi carrera a Alemania”. Así mismo afirma desde su experiencia personal que el tener síndrome de Asperger no es llevar consigo una enfermedad, sino que la resume en que es un estilo de vida, dándole una mirada particular, puesto que no es una vida igual a la de las demás personas, y es claro que el tenerlo tiene tanto virtudes como defectos “yo me veo como otro ser humano… otro ser humano que tiene una misión que cumplir en este planeta, en esta vida”. Y por último la autoestima y la independencia son características propias del sujeto que van tomando fuerza, debido al sentido que le da a su vida, y el constante afrontamiento de las dificultades que se presentan. Reconoce en sí mismo los logros que ha obtenido, y asume que es una persona responsable debido a las metas que ha alcanzado a pesar de las dificultades. “siempre quiero sacar adelante todas mis metas, si… yo creoque eso ha causado furor, admiración entre todos”. Tiene seguridad frente a lo que hace y dice haciéndose evidente en la forma como se expresa y relatar su historia. “somos conscientes de que en algún momento nos van a ridiculizar, nos van a discriminar…aun así sabemos que en el fondo es mentira, que tengamos ciertas dificultades, las tenemos, pero eso no nos hace más ni menos que nadie, somos humanos” Al pasar del tiempo se afianza una independencia, ligada a la seguridad en sí mismo; tomando así las decisiones que competen a sus intereses personales, dejando un poco de lado opiniones externas. En esta subcategoría se percibe el sentir propio y particular del sujeto respecto a su rumbo de vida. “La última vez yo viaje solo, fui solo…” Construcciones simbólicas y emocionales que se reconocen en el sujeto El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 16 El hecho de enfrentarse a un diagnóstico de síndrome de Asperger genera en el sujeto una variedad de construcciones simbólicas y emocionales que se han venido reestructurando mediante las experiencias vividas; siendo un proceso donde su realidad en torno a este síndrome genera un cambio de perspectivas al posicionarse como sujeto frente al diagnóstico. Por ello, se percibe que en cuanto a sus interacciones sociales, se encuentran atravesadas por sentimientos de inseguridad y miedo al momento de relacionarse con sus pares, ya que, a partir de las experiencias vividas en la etapa escolar, donde constantemente se encontraba agredido tanto física como emocionalmente. Es así como el joven tiende a esperar una reacción aversiva por parte de los demás, “hay veces que no encuentro mi lugar ahí; siento que esas personas se desagradan por estar conmigo…”. Es aquí donde se evidencia una fuerte significación en torno a la diferencia establecida socialmente, donde las personas que no han sido diagnosticadas sienten un valor de superioridad frente a los demás, llegando a generarles momentos de angustia y un desequilibrio emocional en cuanto a su constitución como sujeto, “pues es que la gente piensa que por ser diferente; uno puede jugar con la enfermedad de los otros, cuando eso es totalmente inhumano, por decirlo así…”. Sin embargo, se encuentra que es a partir de estas mismas situaciones, que este joven llega a fortalecer tu identidad, generando un cambio de perspectivas para sí mismo, donde su diagnóstico no es un limitante en su vida sino una condición que le permite actuar y vivenciar las cosas de manera única. “el Asperger la verdad no lo considero un problema, sino como una condición…” Teniendo en cuenta este aspecto de normalidad y los simbolismos desarrollados, se aprecia que se reestructuraron en el sujeto los sentidos subjetivos frente a su síndrome a partir de estas experiencias, pues toma una postura donde expresa una ardua necesidad por proyectar a las demás personas su posición en el mundo como un sujeto diagnosticado, y que por ello no debe ser vulnerado por ninguna razón, además respetando su integridad como sujeto, “sensibilizar a la gente, hacerla entrar en razón, por el hecho de que, por tener eso no somos más o menos que nadie, simplemente somos humanos, y perfectos como todos…”. Siendo aquí, un punto de partida para posicionar los simbolismos construidos en torno al Asperger ante la concepción de normalidad tan arraigada que se tiene socialmente, pues de esta forma se percibe como el joven en su diario vivir se muestra y se hace conocer ante los demás como un sujeto íntegro, y no como alguien limitado por su diagnóstico. Sentidos subjetivos compartidos Los sentidos subjetivos compartidos van en conjunto entonces con la subjetividad individual, puesto que la construcción de estos sentidos está atravesada por el plano individual y social. De El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 17 esta manera se encuentra que es de vital importancia el aspecto social, ya que logra hacer un anclaje a los esquemas cognitivos que se tienen en el momento para así dar paso a una transformación Se evidencia que el establecimiento de vínculos sociales es una experiencia enriquecedora “me han entendido de la mejor manera a pesar de mi personalidad, de los problemas que sufro, de lo que me ha tocado enfrentar durante toda mi vida”, pues emergen sentimientos significativos y que dan valor a la vida, dando como resultado aprendizajes y teniendo experiencias de complicidad en lo que se refiere a una amistad de varios años. Además cabe mencionar que la relación amorosa evidenciada por el sujeto demuestra un alto nivel de satisfacción respecto al vínculo afectivo “me llena de placer, felicidad, porque primero que todo es una persona especial, he sentido que ella es muy bonita, cariñosa, afectiva, amorosa” El sujeto infiere el reconocimiento del error debido a las experiencias que ha tenido a lo largo de su vida, las cuales le han permitido aceptar y encontrar en su comportamiento algunas inconsistencias que debe mejorar para así tener un trato más humano en su entorno; además en lo que se refiere a reconocer los errores de los otros, busca generar espacios de reconciliación. Se reconoce una mirada reflexiva por parte del sujeto dentro de un entorno social, diferenciando los aspectos que se tienen y los que no: “comprender cosas de mi comportamiento, a relacionar mi caso con otros, y más que nada entender mi comportamiento, eran las características que yo veía en ellos que se parecían a las mías”, es así como se dio el paso a la comprensión de su síndrome y a responder los porqué de algunos comportamientos. Cabe resaltar que reconocer este aspecto permite a nivel personal entenderse y aceptarse a sí mismo, y así llevar a un plano social la lectura que hace de su condición “Yo creo que la persona debería saberlo, para identificar el problema y buscar posibles soluciones”. Unido a ello, al empezar un proceso de aceptación, también se encuentran aspectos relacionados al síndrome, que requieren una identificación para abordarlos en detalle con ayuda profesional; y, seguido a ello, esclarecer nuevas posibilidades que favorezcan el establecimiento de vínculos sociales, los cuales son una herramienta fundamental y enriquecedora en la vida del ser humano. Significados que se establecen en una realidad social Los sentidos subjetivos son construcciones que se desarrollan dentro de una realidad social y mediante las interacciones de diferentes contextos: como la familia y entorno universitario; siendo estos, unos mediadores para que él se permita resignificar los El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 18 acontecimientos vividos y, pueda desarrollar y reestructurar sentidos construidos a lo largo de su vida. Por ello, el primer espacio de interacción del sujeto como lo es la familia, tiene gran relevancia en la construcción subjetiva de este, ya que le proporciona herramientas para enfrentarse posteriormente a un entorno social. Se encuentra en el espacio familiar, un apoyo constante por parte de su madre, por el hecho de profundizar en los conocimientos acerca del síndrome y desarrollar en su hijo habilidades que se encontraban ocultas, como lo es el avanzado aprendizaje de los idiomas “ella ha sido el principal apoyo que he tenido… más que nada mi mamá porque ella se metió en ese cuento, se metió a estudiar en qué consistía eso…”. Del mismo modo, se encuentra reflejado este apoyo, en el acompañamiento que hace la madre en el proceso de aceptación y reconocimiento del síndrome, produciendo en él un sentido de seguridad y proyección a lo que puede llegar a construir a partir de sus habilidades y conocimientos. En cuanto a la realidad que se vivenciaen el entorno social, se percibe un apoyo por parte de cuidadores, profesionales y amigos que le han permitido desarrollarse plenamente como sujeto, de manera independiente a su diagnóstico “con la ayuda de mis compañeros, mis profesores, mis directores pues fui superando ese problema, convirtiéndome pues, transformándome en la persona que soy, hoy en día…”. Además, se evidencia que ese apoyo lo impulsó a afianzar sus sentidos subjetivos desde la concepción de sí mismo, al encontrar un equilibrio emocional en los entornos en que actualmente interactúa, para proyectarse y otorgarse un valor como persona “yo creo que el apoyo que recibí ahí… me trataron de reconstruir como persona…” Del mismo modo desde esta perspectiva social, al ingresar el joven en el contexto universitario encontró un espacio donde podría expresarse y hacerse entender por las demás personas, siendo este espacio que le ayudó a desarrollar estrategias como el juego, con los cuales pudiera integrarse socialmente con sus compañeros de clase y hacerles saber cómo él vivencia su realidad desde la diversión “…allá en la universidad, como a ese grupo les encanta joder, pues hasta yo me uno a la joda… claro porque es una forma de divertirse… de divertirse a costas de uno”. Además esta estrategia del juego, le ha permitido aprender a expresar sus sentimientos a los demás, como lo son los abrazos “detestaba los abrazos, por eso me distanciaba de todos, pero mi mamá mediante juegos y todo, me hizo aceptarlos, y ahora me he vuelto una persona muy cariñosa…”. Por consiguiente, se deben destacar que estas producciones simbólicas se han desarrollado en el sujeto en relación con su país de origen (Ecuador) donde el estigma a tener capacidades distintas se encuentra más El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 19 enmarcado, que en su contexto actual (Colombia) “…entre el ambiente Ecuatoriano y el ambiente Colombiano hay muchas diferencias”; por ende, su desarrollo subjetivo ha estado mediado por diferentes culturas que le han proporcionado una motivación por mostrar aquella realidad que vive, siendo un sujeto diagnosticado con síndrome de Asperger. Discusión El ser humano se encuentra inmerso en una realidad compleja, que lo lleva a construir su personalidad de acuerdo a una mirada crítica y reflexiva, guiada a identificar y analizar las situaciones que se le presentan, para así hacerlas propias y establecerlas como parte de su historia de vida. Es así, como cada sujeto constantemente en medio de sus actividades diarias, va hilando un sinfín de experiencias que se constituyen dentro del plano individual y social, los cuales van generando un significado que es atravesado por lo emocional y los esquemas simbólicos presentes en una realidad. Cabe preguntarse entonces, ¿cómo vemos a los demás? ¿Cuál es el significado que les atribuimos? ¿Desde dónde partimos para dar una percepción de lo que es el otro?; pensando en ello, resulta evidente encontrarnos con una situación donde la primera impresión radica en observar cómo se comporta y qué dice de sí mismo, para dar alguna percepción; afirmamos entonces que no basta solamente darle un significado o una anotación partiendo desde lo meramente visible, sino que se trata de ir más al fondo, de ser audaz e identificar aspectos que hacen de esa vida, un ser particular y único. Una particularidad ligada a una forma de expresión, que encierra perfectamente una manera de ser y de mostrarse al mundo, por medio de acciones contempladas en el marco de una realidad social. A continuación, con base en los objetivos planteados en este estudio se dará a conocer el proceso por el cual emergen los sentidos subjetivos que día a día se van reconfigurando en un joven con síndrome de Asperger, para constituir un tipo de personalidad y una acción humana especifica; sentidos subjetivos que el joven ha construido a lo largo de su vida, siendo estos atravesados y transformados por acontecimientos que lo han impulsado a reconstruir su sentido de vida. El tiempo une sentidos: los sentidos transforman vidas Establecer y contar una historia de vida fuera de los sesgos sociales que se construyen en el devenir, es un poco ilusorio, puesto que la sociedad está anclada a modelos excluyentes, a esquemas cognitivos poseedores de razones sin razón que guían la conducta humana, provocando significados erróneos generadores de desesperanza frente a la vida. Pero, a pesar de que el ser humano sea ajeno a estas cuestiones, están presentes las voces de los El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 20 sujetos que comparten una experiencia, que se desarrolla por medio de una producción emocional y simbólica, enunciada en la individualidad y en el plano social, que se redefine con el tiempo, y a través de él (González Rey, 2007). Se hace evidente entonces, la influencia de los sistemas educativos en el desarrollo de una de las etapas más importantes del ciclo vital: la infancia, en la cual se constituye gran parte de lo que se es en la etapa de la adultez; por ello se abre paso a pensar en el rol que cumplen estas instituciones, preguntándonos una vez más sobre los programas educativos que se encuentran presentes, para suplir con las necesidades de la población, pensándose en ‘una educación para todos’, y a esto responde Skliar (2008) “no existen …proyectos de seguimiento, de acompañamiento de los proyectos de inclusión de las personas con discapacidad en el sistema educativo. O, dicho de otro modo, de un modo quizás más saludable, no existe una compañía de la vida escolar para esta población” (p.5), es de aclarar que no asumimos una postura ligada al término de discapacidad, sino que nos apoyamos en las actuales definiciones, como lo es población diversa, la cual se usa escuetamente en los discursos contemporáneos, comprometidos con el tema de reinserción de esta población. Volviendo a retomar en lo que está queriendo obtener la educación, al incluir en sus currículos aquellas necesidades diversas, nos encontramos con una necesidad aun mayor, y es el escaso apoyo psicológico que aún permanece presente, no desde la terapia individual, sino contando con una necesidad de terapia grupal, la cual facilite las relaciones que se establecen entre docente-alumno y alumno-alumno, posibilitando una comprensión que dé paso al apoyo colaborativo, sin intención de anular la construcción particular que hace el sujeto, de acuerdo a su dinámica de aprendizaje; como la discusión propuesta por Skliar (2008) afirmando que no se refiere la entrada a la educación como un hecho que genere inclusión, para luego establecer los parámetros y estrategias necesarias, pensándose en la buena convivencia institucional y su progreso, sino partiendo de una idea de redefinir el apoyo académico requerido, y a su vez un apoyo a nivel psicológico, que de paso a la creación de posturas arbitrarias, no generando revuelo, sino que se establezca un escape metafórico, orientado a sentirse de otro modo el saber enunciado por el interlocutor. Es así como se entiende y se da una mirada distinta al síndrome de Asperger, dándole el mismo significado que le ha dado el joven: un estilo de vida; además se hace presente, una historia más de bullying sin justa causa, pero que entrevé sentidos subjetivos que se configuran con el tiempo, y van transformándose los sentimientos de miedo, El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 21 dolor, ausencia de apoyo, enojo, etc., en complementos que llevan a pensar y a luchar por una autosuperación de dificultades presentes en la cotidianidad, a establecer una independencia ligada a un sentir propio de la vida misma, a lalibertad de tomar decisiones, y a la construcción de un sentido de vida, el cual no es delimitado por una etiqueta diagnóstica, sino que es concretada como una ‘condición’ ‘un estilo de vida’, que es generador de sueños y esperanzas para: sí mismo y los demás. En este sentido, González Rey (2000) presenta con mayor claridad, el papel que tiene la emoción en el desarrollo de los sentidos subjetivos: En el nivel subjetivo, esas nuevas necesidades se organizan a través de emociones ya existentes, las que tienen procedencias diferentes, y que, en su diversidad, y por su fragmentación, se integran en la definición de nuevos estados cualitativos del organismo, que aparecen como nuevas necesidades (p.11) Vemos entonces como surge un nuevo concepto clave que hace parte de la configuración subjetiva del sujeto: “necesidades”. Estas están ancladas de manera intrínseca en el proceso de desarrollo humano, siendo fundamentales para integrar y transformar los sentidos subjetivos, los cuales demandan una emoción. Ese reconocimiento de la presencia de necesidades y emociones en el devenir diario, hace del sujeto un sistema complejo, puesto que se evidencian relaciones indivisibles que se llevan a cabo en el escenario particular donde el sujeto está inmerso y que tienen lugar en el desarrollo de la personalidad. Por tal razón, la vida del joven se vio expuesta a innumerables acontecimientos, que si bien son dolorosos, se rescata que ellos hicieron parte de las construcciones que logró establecer a lo largo del tiempo. Por ello, el tiempo ha transformado una vida, que ha tenido sus pro y contra, pero que evidentemente, se ha constituido como una esperanza a nivel personal; y que también se refleja hacia la sociedad. Un proceso simbólico y emocional donde emergen: los sentidos subjetivos Dejando a un lado los diagnósticos médicos y los conocimientos adquiridos desde una perspectiva científica, los pensamientos que tiene cada persona frente a un hecho determinado vienen mediados por las experiencias que éste ha tenido; puesto que, se puede no tener un conocimiento teórico y sin embargo hacer una significación sobre lo que ocurre en su contexto, a partir de emociones que permiten tener una perspectiva de su propia realidad, ya que como es dicho por González Rey (2008) en sus diferentes estudios, los sentidos subjetivos que toda persona realiza frente a sus vivencias, se dan mediante las interacciones con otras personas. A partir de esto, se puede decir que a través de estas relaciones, las realidades de unos y otros se comparten para generar una reestructuración de la realidad individual, como un circuito que se El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 22 genera de manera constante a medida que vivimos. Por ende, estos simbolismos y emociones que se van desarrollando González Rey (2011) las denomina sentidos subjetivos, como ya se vio en el apartado anterior. Teniendo presente estos argumentos expuestos, se identifica en el relato del joven con síndrome de Asperger, una variedad de construcciones simbólicas y emocionales que se desarrollan alrededor de su síndrome, a través de sus experiencias de vida; ya que, estas construcciones como es dicho por González Rey (2008) se van generando de manera constante en el sujeto, en un inicio desde su contexto familiar y posteriormente mediante sus interacciones sociales. Por ello, son construcciones tanto individuales como sociales, pues se desarrollan en conjunto con otras personas, pero se complementan con sus deseos y emociones propios. En medio de las construcciones generadas por el joven, se percibe en él una falta de reconocimiento en sus contextos de interacción con sus pares y personas externas, ya que, a través de las experiencias vividas en relación con su síndrome, se genera en él un sentimiento de vulnerabilidad ante la interacción con personas que no presentan un diagnóstico, teniendo así, como predisposición el actuar de manera defensiva ante cualquier circunstancia para proteger su integridad como persona; es por ello, que en este aspecto como se acabó de percibir en una situación vivida por él en cuanto a las interacciones, se desarrolla un sentido de inseguridad frente a las relaciones que se establecen, siendo este un sentido subjetivo que se ha desarrollado en el sujeto de manera social, o sea en conjunto con otras personas; como es dicho por González Rey (2008) los sentidos se comparten unos con otros, para ir reestructurando los sentidos individuales y generar otros nuevos. De este modo, el joven lo simboliza como una cicatriz que permanece en él, ya que las emociones de miedo y temor que lo atraviesan aún se encuentran arraigados a la realidad que vive en relación con su diagnóstico. De esta forma, los simbolismos que el sujeto realiza se encuentran ligados estrechamente con las experiencias previas, que ha venido construyendo como una cadena de sentidos, que dan cuenta de la realidad en que vive actualmente. Por ende, se puede determinar que las significaciones realizadas son como un constructo de conocimientos y entendimientos, desarrollados en conjunto con los sentidos subjetivos que comparte con los demás (González Rey, 2008), permitiéndole desarrollar en sí mismo un margen de referencia para permitirse ver y entender desde otra perspectiva su forma de actuar en contextos determinados, enunciando el vivir con este diagnóstico como un estilo de vida, revelándose El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 23 así una identificación y título personal frente a su experiencia. Del mismo modo se encuentra que, la construcción subjetiva que realiza este joven se identifica como una organización de los simbolismos y emociones que se procesan a través de sus experiencias en los diferentes contextos, como una “configuración subjetiva” propuesta por González Rey & Díaz (2005), entendida como una organización de sentidos subjetivos que definen los simbolismos y emociones que se producen de manera constante ante un hecho, y del mismo modo se interrelacionan a las experiencias vividas dentro de los propios contextos simbólicos de la cultura. Siendo estas configuraciones las que le permiten al sujeto tener una representación de lo que para él significa su síndrome como un “estilo de vida”, y además le posibilita compartir esta representación con los otros en medio de sus interacciones y constituirse plenamente como sujeto; percibiéndose que a partir de estas organizaciones logra tener un entendimiento de las dificultades que se le presentan y sus formas de interactuar, pues de cierta forma además de ser una persona con capacidades diferentes, se encuentra mediado por características que lo competen como un sujeto diagnosticado. En relación a estas configuraciones subjetivas, las construcciones que se desarrollan en el joven tienen un fuerte arraigo con la concepción de diferencia en nuestra sociedad, donde se le otorga un valor negativo a las personas que no cuentan con unas características determinadas socialmente; por ello, como dice Skliar (2005), son vigilados cada uno de los desvíos de la conducta de este sujeto, para posteriormente patologizarlo por su diferencia. Por esta razón, un diagnóstico como lo es el síndrome de Asperger, socialmente se ve influenciado por un valor que el mismo entorno le da, generándose un choque en el joven entre su construcción como sujeto y lo que socialmente está determinado. Es así como se trae a colación que a través de su diagnóstico él se ha visto envuelto en una variedad de situaciones, donde su integridad como persona ha sido agredida tanto física como emocionalmente, a través de lo que socialmentese percibe del síndrome; pero, se rescata que es a través de esas mismas experiencias y los sentidos construidos, que se ha establecido una forma de vida; configurándose la subjetividad del joven en medio de nuevas oportunidades personales, que él mismo ha capturado de las experiencias vividas, donde el valor dado al diagnóstico de síndrome de Asperger no está mediado por la vulnerabilidad que enuncia, sino por la mirada que se le da; como es dicho por Skliar (2005) “el problema no está en qué son las diferencias, sino en cómo inventamos y reinventamos, cotidianamente, a los ‘diferentes?’ ” (p. 16) El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 24 Entonces, los sentidos subjetivos construidos por el joven son construcciones que se han venido desarrollando de manera constante, determinados por el contexto que lo rodea, los simbolismos presentes en experiencias anteriores y actuales, y las emociones que los atraviesan; es así como se van hilando estas construcciones para desarrollar un sentido próximo a la realidad actual. Por ello, el diagnóstico de síndrome de Asperger se denota como la realidad actual en la que vive el joven, pues es a partir de este que crea en sí mismo simbolismos sobre cómo actuar en el mundo. Producciones subjetivas presentes en la dinámica social Presente en el sujeto la subjetividad individual, también, está la subjetividad social la cual se vuelve determinante para el desarrollo de la personalidad, y a la construcción de sentidos subjetivos que emergen en una dinámica social. Durante la transición del ciclo vital se logran establecer aspectos importantes que tienen influencia en la estructuración subjetiva del ser humano, puesto que son estos los que dan entrada al conocimiento del mundo, a esclarecer aquello simbólico que no es enunciado pero que si es percibido en una realidad sujeta a transformaciones constantes. Por tal razón, resaltamos la dinámica social, una dinámica disuelta entre patrones de comportamientos, pensamientos, lenguaje verbal y no verbal, entre otros, que llevan a generar una representación particular, es decir, un significado que está atravesado por una producción subjetiva, la cual permanece y se da en un medio social. Así lo afirma González Rey (2008) diciendo que los sentidos subjetivos se desarrollan “en la experiencia de vida de las personas, pero no como operaciones que se interiorizan, sino como producciones que resultan de la confrontación e interrelación entre las configuraciones subjetivas de los sujetos individuales implicados en un campo de actividad social” (p.234), esto entonces nos da entrada a pensar el valor que tiene para el ser humano tener una vida social, puesto que aporta en gran medida a su desarrollo individual. Cabe preguntarse, sobre una de las características presentes en las personas con síndrome de Asperger, siendo la inhabilidad social, ¿qué pasa con ellos? ¿Logran enfrentarse a un círculo social? Sí. Es evidente que hay siempre una duda frente a las personas diagnosticadas, referente al hecho de poder hacer y de poder ser, puesto que limitamos su vida uniéndola a esa etiqueta, la cual demanda conductas particulares, pero ¿y el apoyo psicológico, social y familiar qué están haciendo para cambiar esta premisa errónea? El joven participante de este estudio, nos enseñó a darle una mirada diferente a la vida, a reconocer que hay cosas que no son como parecen y que no hay límites para aquello que se El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 25 quiere; si la sociedad cambiara de parecer frente a estos ‘problemas’ como los cataloga, ya no serían problema, sino personas en condiciones particulares, estableciendo un curso de vida en conjunto con la sociedad. Una realidad social, generadora de significados Como se apreció en el apartado anterior, los sentidos subjetivos son construcciones que tienen como marco de referencia el contexto histórico-cultural en el que se ha desarrollado el sujeto como el colegio, la familia, y actualmente en su contexto universitario, al mismo modo que con las personas con las que se relaciona, ya que a través de estas interacciones cada persona construye y reconstruye sus sentidos subjetivos individuales; sin embargo como es dicho por González Rey (2008) los sentidos subjetivos no se dan de manera cronológica pues están mediados también por las experiencias que ha tenido el propio sujeto. Por ello, mediante la construcción de un sentido subjetivo al interactuar con otra persona o al desarrollarse en un espacio en particular, abre paso a la creación de otro sentido subjetivo próximo, dándose de manera inmediata, pues, esta construcción se da de manera constante en nuestro diario vivir. Teniendo en cuenta estos planteamientos acerca de la construcción de sentidos subjetivos, el primer escenario donde se desarrollan estos es en el contexto familiar, pues como es dicho por González Rey (2008), es a partir de estas primeras interacciones que el sujeto se prepara para la relación en otros contextos. Percibiéndose en el joven diagnosticado una consolidación de sentidos subjetivos en torno al apoyo recibido por parte de sus padres y cuidadores, haciéndole sentir una seguridad en sí mismo acerca de sus capacidades y distinciones frente a los demás, donde el hecho de ser sujeto le da un lugar en el mundo independientemente de su síndrome; estos mecanismos de apoyo le han proporcionado estrategias para enfrentar una realidad próxima por fuera de su núcleo familiar, permitiéndose afianzar y fortalecer constantemente su identidad y poder compartir a los demás sus pensamientos y sentires individuales en un contexto superior como lo es el universitario, para generar un cambio de perspectivas acerca del síndrome de Asperger y llegar a entender su propia realidad. Como lo afirman Berger y Luckmann (2003) la construcción de la identidad es un aspecto fundamental para el desarrollo subjetivo de la persona, ya que se construye y modifica constante- mente mediante la relación con el contexto y las relaciones sociales que se tienen; pues, las identidades colectivas formadas en los entornos familiares o sociales, previamente han sido construidas por identidades individuales que le da un sentido a la forma de actuar y relacionarse del propio sujeto. Por ello, se determina que tras un diagnóstico de síndrome de Asperger, el propio sujeto en sus diferentes El síndrome de Asperger: una mirada desde sí mismo 2015 26 entornos de interacción recrea sentidos subjetivos desarrollados a partir de sus experiencias previas que le permiten construir una identidad en relación con su síndrome, pues es este su pilar para darle un curso y sentido a su vida. Cabe resaltar, que se percibió que los sentidos subjetivos del sujeto, así como la estructuración de su identidad, se vieron mediadas por el apoyo emocional que encontró en su madre desde una edad muy temprana, pues fue ésta quien le permitió posicionarse frente a su síndrome y llegar a desarrollar una perspectiva distinta en donde el síndrome no obstaculiza ni le impide desarrollarse como persona, sino que es un estilo de vida desde donde él se identifica y se construye íntegramente; además del entorno universitario, que le permitió abrirse a los demás, y poder mostrar desde otra mirada lo que realmente significa el síndrome de Asperger, a partir de sus experiencias y construcciones simbólicas que ha venido estructurando. Por ello, estos sentidos subjetivos que el sujeto desarrolla en cuanto a su identidad y el apoyo recibido en los diferentes contextos, son la forma en que vive subjetivamente sus experiencias, ya que las configuraciones subjetivas como
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