PES pacientes adultos debutantes de miastenia gravis

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Escuela Universitaria de Enfermería Gimbernat 
Trabajo final de Grado 
Curso académico 2016-2017 
 
PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA 
SALUD PARA PACIENTES ADULTOS 
DEBUTANTES DE MIASTENIA GRAVIS 
ATENDIDOS EN EL HOSPITAL DE SANT PAU 
DE BARCELONA 
 
Autora: Andrea Coma Córdoba 
Tutora: Silvia Bleda García 
 
 
Sant Cugat del Vallès, junio de 2017 
2 
 
 
 
 
ESCOLES UNIVERSITÀRIES GIMBERNAT 
GRAU D´INFERMERIA 
 
PRESENTACIÓ TREBALL FINAL DE GRAU 
 
Nom i Cognoms autor/a: Andrea Coma Córdoba 
Títol treball: Programa de Educación para la Salud para pacientes adultos debutantes de 
Miastenia Gravis atendidos en el Hospital Sant Pau de Barcelona. 
 
Nom i cognoms tutor/a: Silvia Bleda García 
 
 
 
 
 
Autoritzo a que aquest sigui presentat el proper mes de : Juny de 2017 
 
 
Sant Cugat del Vallès, 18 de maig de 2017 
3 
 
ÍNDICE 
 Pág. 
 
1. Resumen …………………………………………………………………………………..…… 5 
2. Introducción ......................................................................................................…...……. 7 
 2.1 Justificación ..........................................................................................….....….. 7 
 2.2 Marco Teórico .......................................................................................…..…… 10 
 2.2.1 Miastenia Gravis (MG) ………………………………………………….... 10 
 2.2.2 Epidemiologia …………………………………………………....……….. 12 
 2.2.3 Sintomatología ……………………………………………………………. 15 
 2.2.4 Tipología MG ……………………………………………………………… 17 
 2.2.4.1 Miastenia Gravis en el adulto ……………………....…………. 18 
 2.2.4.2 Las crisis ……………………………………………….……..…. 20 
 2.2.5 Diagnóstico ……………………………………………………….……….. 23 
 2.2.6 Tratamiento ………………………………………………………..………. 28 
 2.2.7 Aspectos éticos …………………………………………………………… 41 
 
3. Metodología ......................................................................................................…..….... 42 
 3.1 Fase preliminar del programa de salud ................................................…....….. 42 
 3.1.1 Análisis de la situación de salud: Perfil Epidemiológico ..............…….. 43 
 3.1.2 Análisis de la situación de salud: Perfil Comunitario ...................…….. 45 
 3.1.3 Identificar los factores que se asocian al comportamiento 
 sobre el que se quiere intervenir .........................................................…..... 57 
 3.1.4 Análisis de los datos obtenidos y priorización de los problemas …….. 62 
 3.2 Fase de desarrollo ...................................................................................…..… 64 
 3.2.1 Objetivos del Programa de salud ..............................................……… 64 
 3.2.2 Intervenciones educativas que se proponen ...................................... 66 
 3.3 Previsión de recursos ....................................................................................... 82 
 3.4 Temporalización de las intervenciones ............................................................. 85 
 3.5 Evaluación del programa de salud ................................................................... 86 
 
4. Diseño final del programa de salud propuesto ............................................................. 92 
 
4 
 
5. Discusión y conclusión ................................................................................................. 94 
 
 Bibliografía .................................................................................................…...…….… 99 
 Anexos ………………………………………………………………………………...………110 
 Anexo 1: Solicitud documento Consentimiento Informado ….……………. 110 
 Anexo 2: Entrevista a personal sanitario experto en MG …………………… 111 
 Anexo 3: Documento Consentimiento informado ………..…………………. 112 
 Anexo 4: Entrevista a pacientes con MG …………………………………….. 118 
 Anexo 5: Horario de las sesiones del programa …….………………..…….. 125 
 Anexo 6: Hoja de asistencia a las sesiones ……….……………….………... 126 
 Anexo 7: Cuestionario “¿Qué sabemos sobre la MG? ” ……………………. 127 
 Anexo 8: Cuestionario de satisfacción de la sesión …….……………….….. 132 
 Anexo 9: Ficha técnica de la sesión ………………...…………………………134 
 Anexo 10: Noticia a comentar ……… …………………………………………137 
 Anexo 11: Cuestionario de satisfacción del programa ……………………… 138 
 Anexo 12: Presupuesto final del programa ……………..…………………... 140 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
5 
 
1. RESUMEN 
Introducción: La Miastenia Gravis (MG), es una patología que ha ido aumentando su 
prevalencia en los últimos 10 años. Está considerada una enfermedad poco prevalente y 
está catalogada de patología “rara”, ya que su desconocimiento social y su ambigüedad en 
los síntomas dificultan y retrasan su diagnóstico. Esto provoca un declive en la calidad de 
vida de los pacientes que la padecen y de su entorno, ya que no disponen de información 
suficiente para poder afrontarla y favorecer su autonomía normalizando dicha patología. 
 
Objetivo: Por ésta razón, el presente trabajo pretende disminuir un 20% la incidencia de 
las crisis miasténicas en pacientes debutantes con MG de la población de Barcelona 
atendidos en el Hospital de Sant Pau durante el 1er y 2do año tras el diagnóstico. 
 
Método: Para poder conseguir este objetivo se ha elaborado un Programa de Educación 
para la Salud, que incluye diversas actividades, tanto teóricas como prácticas, basadas en 
la metodología PRECEDE. Van enfocadas y creadas para los pacientes recién 
diagnosticados de MG, con la intención de aumentar sus conocimientos, actitudes y 
habilidades, con la finalidad de modificar dos comportamientos, los cuales son: que mejoren 
sus autocuidados respecto al gasto energético, el ejercicio físico y las respiraciones y que 
mejoren la práctica de técnicas relajantes. 
 
Conclusiones: El papel de la enfermera es muy importante en los problemas sociales, 
puesto que son uno de los agentes de salud encargados de la prevención y promoción de 
la salud, contribuyendo al empoderamiento de los miembros de la comunidad. Por ello, su 
papel en la elaboración e implantación de un programa de salud dirigido a aumentar los 
autocuidados es fundamental, puesto que hoy en día una de las competencias básicas de 
enfermería es promover la responsabilidad de los pacientes con su salud. 
 
Palabras clave: Miastenia Gravis, educación para la salud, Sant Pau, Barcelona. 
 
6 
 
Abstract 
Introduction: The Myasthenia Gravis (MG), is a condition that has been increasing its 
prevalence over the last 10 years. It is considered a disease little prevalent and is listed in 
"rare" disease, since his social ignorance and its ambiguity in symptoms hinder and delay 
diagnosis. This causes a decline in the quality of life of patients who suffer from it and its 
surroundings that do not have sufficient information to meet them and encourage their 
autonomy normalizing this pathology. 
 
Objective: for this reason, the present work aims to reduce the incidence of crises 
miastenicas 20% in patients beginners with MG of the population of Barcelona attended at 
the Hospital de Sant Pau during the 1st and 2nd year after the diagnosis. 
 
Method: in order to achieve this goal has developed a program of education for health, 
which includes various activities, both theoretical and practical, based on the methodology 
precedes. They are focused and created for newly diagnosed patients MG, with the intention 
of increasing their knowledge, attitudes and skills, in order to modify two behaviors, which 
are: to improve their self-care with respect to energy expenditure, exercise and breathing 
and improve the practice of relaxation techniques. 
 
Conclusions: the role of the nurse is very important in social problems, since they are one 
of the enforcement of health prevention and promotion of health, contributing to the 
empowerment of the members of the community. Therefore, its role in the development andimplementation of a health programme to increase self-care is fundamental, since one of 
the basic skills of nursing today is to promote responsibility for patients with their health. 
 
Key words: Myasthenia Gravis, education for health, Sant Pau, Barcelona. 
 
 
 
 
7 
 
2. INTRODUCCIÓN 
 
2.1 Justificación 
En la actualidad, la adaptación de los servicios a las necesidades de las personas y la 
implicación en el cuidado de su bienestar, su salud y su calidad de vida es un reto que 
desde hace años se plantean de forma idílica los países desarrollados, aunque esta manera 
de entender los cuidados no siempre se consigue (1). Ante este hecho, las políticas 
sanitarias han desencadenado nuevos proyectos que establecen estrategias para fomentar 
un compromiso entre los ciudadanos y el sistema sanitario y así poder avanzar en la mejora 
del desarrollo de un sistema de salud centrado en la persona. Esto, se refleja en el cambio 
de modelo de atención sanitaria, que pone a la población como núcleo del sistema social y 
sanitario, atendiendo las cinco dimensiones de la persona (física, psíquica, biológica, social 
y psicosocial) mediante la promoción del respeto por la dignidad, la autonomía y el 
empoderamiento como pilares fundamentales (1). 
 
La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular debida a un defecto en la 
transmisión de las señales entre el nervio y el músculo. Es de origen autoinmune y afecta 
por igual a ambos sexos y a cualquier edad. Es crónica y no necesariamente irreversible, 
puede tener exacerbaciones a lo largo de la vida del paciente. Existen diferentes tipos de 
Miastenia y diferentes grados (2) . Esta enfermedad se caracteriza por debilidad y fatiga 
precoz de los músculos esqueléticos y/o voluntarios del cuerpo. Generalmente debuta 
afectando a los músculos de los ojos mediante visión doble o caída de los párpados. En 
otros casos, la enfermedad se muestra porque el paciente experimenta debilidad anormal 
de las extremidades, cambios en la expresión facial, o por dificultad a la hora de hablar, 
comer o incluso respirar (3). La mayor complicación que presenta la Miastenia Gravis a 
nivel clínico son las crisis miasténicas, es decir, la debilitación de los músculos que 
controlan la respiración hasta el punto de requerir la utilización de un respirador artificial en 
algunos caso (4). 
 
La tasa de mortalidad por Miastenia Gravis es del 4%, afectando principalmente a los 
hombres mayores de 40 años con timoma (carcinoma en el timo). Los pacientes con 
8 
 
Miastenia Gravis fallecen más por enfermedades respiratorias y menos por 
cardiovasculares, ya que una de las complicaciones más graves de la MG como hemos 
comentado anteriormente eran las crisis miasténicas, es decir la debilitación extrema de los 
músculos respiratorios (5). Por lo general, ésta enfermedad tiende a estabilizarse, y con un 
seguimiento y tratamiento adecuados, la esperanza de vida de los afectados puede ser 
similar a la de la población sana (6) . 
 
La morbilidad asociada a la debilidad muscular incluye la neumonía por aspiración y las 
caídas. Existen otras enfermedades autoinmunes que su aparición va íntimamente ligada 
al diagnóstico de MG como son: Tiroiditis, Enfermedad de Graves, Artritis Reumatoide y 
Lupus Eritematoso Sistémico. Además, cabe destacar, que los medicamentos para 
controlar esta enfermedad pueden producir efectos adversos relacionados con la 
inmunosupresión (7). 
 
La prevalencia de la Miastenia Gravis en los distintos estudios epidemiológicos realizados, 
tanto en Europa como en los EE. UU, se encuentra entre 10 y 22 casos por 100.000 
habitantes (8). España es uno de los cuatro países junto con Canadá, Dinamarca y Japón 
en los que se ha producido un aumento el registro de la incidencia de dicha patología en 
los últimos 10 años (3). Se cree que este cambio es debido a las mejoras en la detección 
precoz de esta patología. 
 
El diagnóstico de la MG se retrasa uno o dos años debido principalmente a dos motivos. 
Por un lado, la similitud de sus síntomas con diferentes patologías dificulta su diferenciación 
(4). Y, por otro lado, el desconocimiento dentro de la profesión médica, ya que muchas 
veces se considera una patología que debe ser tratada por “especialistas”. Esto último ha 
provocado que la sociedad catalogue la MG como una “enfermedades raras”. Además esta 
creencia se sustenta ya que epidemiológicamente hablando, en la actualidad, la MG afecta 
entre 5 y 24 casos de cada 100.000 habitantes (9) y el requisito para estar considerada 
como “rara” es afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes (10). 
Los factores descritos anteriormente sumados al comienzo incierto de la patología, la 
disminución del ritmo social y la incomprensión frecuente por parte de los familiares son los 
encargados de originar complicaciones a nivel psicológico como son; la ansiedad, angustia, 
estrés, cambios del carácter, baja autoestima, depresión, incomunicación y aislamiento en 
9 
 
este tipo de pacientes (4). Es una patología poco frecuente lo que hace que cada enfermo 
y su entorno padecen la situación carente de apoyo social y con una alta carga emocional. 
 
Una vez realizado un análisis a través de entrevistas a profesionales expertos en esta 
patología y a pacientes con MG sobre su experiencia con el diagnóstico, me propuse 
realizar un Programa de Educación para la Salud para pacientes adultos que debutan en la 
MG para reforzar la información sobre las complicaciones asociadas a dicha enfermedad y 
sus autocuidados. El fin de dicho programa es modificar el comportamiento más prevalente 
de ésta, es decir, el aumento de las crisis miasténicas. 
 
Además, la presión psicosocial que ocasiona la enfermedad constituye una amenaza para 
la identidad de la persona. Tras el diagnóstico de una patología crónica que suponga un 
daño orgánico irreversible, aparece en el paciente una situación psicosocial diferente a la 
que hasta ese momento ocupaba (11). Por eso creo que hay que proporcionarles soporte 
sanitario y social para poder llegar a los objetivos que se plantean las nuevas estrategias 
sanitarias indicadas anteriormente. 
 
Una vez detectado este problema, decidí realizar el Programa de Educación para la Salud 
en el distrito de Nou Barris, ya que mi madre (afectada de MG) reside en él. Las cifras 
obtenidas en el muestreo en un barrio en concreto son insuficientes para poder poner en 
marcha un programa de salud, ya que el resultado obtenido de pacientes es muy bajo y la 
cifra resulta poco visible. Es por ello que seleccioné una entidad suficientemente amplia 
como puede ser la ciudad de Barcelona con una densidad de población de 1.604.555 
habitantes (12), tomando como base el censo de esta población en 2015. Por otro lado, 
existen discrepancias en la bibliografía consultada, ya que unos artículos indican que en 
España existen 10.000 casos diagnosticados de MG (13) en una población de 46.449.000 
habitantes en el año 2015 (14) y según otras fuentes de información la cifra de afectados 
en España por la Miastenia Gravis es de 6.000 personas (15). Teniendo en cuenta la 
bibliografía consultada en relación a los pacientes con MG, he realizado una estimación de 
345 y 208 pacientes afectados aproximadamente, mediante la extrapolación de la 
información de mayor volumen de afectamos en España a la ciudad de Barcelona. 
Considerando por ello, que realizar un programa de educación para la salud con un total de 
553 personas resultaría probablemente más viable. 
10 
 
Una vez acotado el lugar para instaurar el programa de salud, he seleccionado la población 
de pacientes que sufren un debut de Miastenia Gravis en su etapa adulta para realizar el 
Programa de Educación para la Salud basándome en sus necesidades básicas. Un aspecto 
fundamental de para esta enfermedad es su tratamiento. Existen diversos recursos que 
intentar paliar lasintomatología de la Miastenia Gravis como es la cirugía, las terapias 
farmacológicas, las terapias complementarias y la educación. El objetivo principal del 
tratamiento desde una perspectiva bioquímica es aumentar la cantidad de la acetilcolina 
disponible para los receptores de las terminaciones nerviosas en el músculo (16). En 
cambio, el propósito principal del tratamiento desde una perspectiva holística es disminuir 
las complicaciones que la exacerbación de la sintomatología o ésta propia puede causar, 
aumentar la autonomía y consecuentemente aumentar la calidad de vida de los pacientes 
y familias que padecen esta patología (4). Es cierto que no se conoce cura para la Miastenia 
Gravis; sin embargo, la combinación de terapias farmacológicas con alternativas puede 
permitir tener períodos prolongados sin ningún tipo de síntomas, es decir, una remisión de 
la enfermedad de forma casi total (11). 
 
Por todo lo expuesto anteriormente, como futura enfermera con este trabajo me he 
propuesto: disminuir el desconocimiento sobre esta enfermedad, disminuir la incidencia de 
las complicaciones que puede conllevar dicha patología para poder aumentar la calidad de 
vida de estos pacientes y secundariamente aumentar su autonomía; en definitiva el mayor 
propósito es empoderar a estos pacientes y sus familias con los autocuidados más 
beneficiosos para poder gestionar la enfermedad y convivir con ella de forma saludable. 
 
 2.2 Marco teórico 
 2.2.1 Miastenia Gravis (MG): 
El término Miasténia procede del griego: "mys" (músculo) y "asthenia" (fatiga, cansancio, 
debilidad). La palabra "gravis" es de origen latino, y se puede traducir por pesado o duro. 
Etimológicamente, el concepto Miasténia Gravis implica la existencia de una fatiga muscular 
grave (15). 
La Miastenia Gravis es una enfermedad crónica de afectación neuromuscular y autoinmune, 
es decir, es un trastorno debido a una disminución del número de receptores de acetilcolina, 
que son los encargados de llevar a cabo la acción musculo-esquelética (AChR) por 
11 
 
encontrarse bloqueados o ser destruidos en la membrana muscular post-sináptica por 
anticuerpos (4), (15). 
 
Se han descrito múltiples hipótesis que tratan de explicar el mecanismo por el que se 
desarrolla la MG, sin embargo, dentro de las más estudiadas en la actualidad, se 
encuentran las relacionadas con la respuesta inmune, los cambios genéticos que ocurren 
en las células que participan en ella, los cambios patológicos del timo y los factores 
ambientales, dándole un carácter de multifactorialidad (17), (18) . La más aceptada es la 
expuesta a continuación. 
La hipótesis sobre la autoinmunidad se fundamenta a partir de la producción de anticuerpos 
(Ac) contra receptores de Acetilcolina (AchR) en ciertos tipos de pacientes (19), (20) . Esta 
hipótesis dice que la causa de esta enfermedad es el defecto en la transmisión de los 
impulsos nerviosos a los músculos. Esto ocurre cuando la comunicación normal entre el 
nervio y el músculo se interrumpe en la unión neuromuscular, que es el lugar donde las 
células nerviosas se conectan con los músculos que controlan (4). Los protagonistas del 
bloqueo y/o destrucción de los receptores de acetilcolina son los auto-anticuerpos 
producidos de forma anómala por el organismo. Éstos, son anticuerpos que se unen a los 
receptores de acetilcolina o a las proteínas involucradas en la región post-sináptica de la 
placa motora y los atacan evitando así, que cuando se libera acetilcolina de un nervio y ésta 
trata de inducir la contracción de un músculo, no se pueda unir a los receptores por el 
bloqueo (21), (16). De esta forma, por la presencia de dichos anticuerpos la MG afecta 
conjuntamente a los Sistemas Inmune y Nervioso (5). 
 
Es por ello que en el paciente miasténico, la disminución en la eficacia de la transmisión 
neuromuscular junto con el agotamiento normal del propio paciente, produce la activación 
de un número cada vez menor de fibras musculares por parte de los impulsos nerviosos y, 
por tanto, un aumento de la debilidad, o fatiga miasténica (17). La enfermedad afecta de 
manera diferente a los individuos y cada enfermo puede presentar debilidad en diferentes 
grupos de músculos (2). 
 
La historia de esta enfermedad se remonta a la segunda mitad del siglo XVII (22). La 
primera aparición de un posible caso de Miasténia fue detectado por el Dr. John Maplet en 
1658, cuando explicó el caso clínico de un niño con fatiga muscular que afectaba a las 
12 
 
extremidades. Más tarde, en 1672, el Dr. Thomas Willis fue el primero que redactó con gran 
precisión los síntomas característicos de dicha patología, como son la disartria, disfagia, 
diplopia y dificultad respiratoria, haciendo hincapié en la recuperación de la fuerza muscular 
tras un periodo de reposo (22). 
 
Desde 1877 a 1900 fueron apareciendo casos que tenían similitudes entre ellos y fueron 
objeto de estudio para poder ampliar los conocimientos sobre esta patología poco conocida. 
De este modo, fueron avanzando las investigaciones y los avances sobre la MG (23), (24). 
 
En 1904, surgió la posibilidad de la existencia de una substancia química como mediador 
del impulso nervioso en la placa muscular (25). En 1960, Simpson propuso a raíz de la 
observación del nexo de unión entre el timo y el musculo esquelético, que la causa de esta 
enfermedad eran anticuerpos antireceptor de acetilcolina (ACHRA) en el suero de pacientes 
con MG que se unían a las células mioides del timo y a las células del músculo esquelético. 
En 1973 Patrick y Lisntrom demostraron que era una patología autoinmune (22). 
 
Figura 1. Historia de la Miastenia Gravis (22), (23), (25): 
 
 
 
 
2.2.2 Epidemiología: 
A partir de la década de los 80, se evidencia un aumento tanto de la incidencia como de la 
prevalencia de la MG. En el año 1950, la prevalencia de la MG variaba entre 20 y 150 por 
13 
 
millón de habitantes en EE.UU, Grecia y Reino Unido (26). El aumento de este parámetro 
es probable que sea debido a factores biológicos, a una mejora en el diagnóstico y 
tratamiento de la MG, es decir, a un cambio en la historia natural de la enfermedad gracias 
a los avances terapéuticos (24) y una longevidad cada vez mayor de la población en 
general, ósea un aumento de la esperanza de vida de los pacientes (27). La incidencia varía 
desde 0,00017 hasta 0,00104 de habitantes, dependiendo de la ubicación donde se 
realizará el estudio, tal y como se describe en la literatura (27). El aumento de este 
parámetro tiene lugar a partir del año 1980 debido principalmente al aumento de la 
incidencia en la población más mayor, un grupo de población donde el diagnóstico de MG 
estaba subestimado (28). 
Epidemiológicamente, la bibliografía refleja que la prevalencia que tiene la Miastenia Gravis 
es diferente en los distintos lugares de Europa (9). 
 
La prevalencia de la Miastenia Gravis en los distintos estudios epidemiológicos realizados, 
tanto en Europa como en los EE. UU, se encuentra entre 0.01 y 0.022 por 10.000 habitantes 
(8). 
 
La enfermedad tiene una mayor prevalencia en Estados Unidos, siendo ésta de 
0.0000043171% en una población de 324.289.210 habitantes (29) y en los países 
Europeos, siendo Pavía, una provincia italiana, el lugar con más casos reportados. Hasta 
el momento, Pavía tiene una prevalencia de 0,024% en una población de 493.753 
habitantes (30) . Le siguen Dinamarca, con una prevalencia de 0,0178% en una población 
de 5.472.032 habitantes (31); Cambridgeshire (Reino Unido), con una prevalencia de 
0,0146% en una población de 684.000 habitantes (32) ; Sur de Holanda, con una 
prevalencia de 0,0142% en una población de 1.778.574 habitantes (33); Estocolmo 
(Suecia), con una prevalencia de 0,0140% en una población de 1.783.428 habitantes (34); 
Gorski Kotar (Croacia), con una prevalencia de 0,0102% en una población de 313.599 
habitantes (35); Estonia,con una prevalencia de 0.00984% en una población de 1.462.130 
habitantes (36); Moscú (Rusia), con una prevalencia de 0.00896% en una población de 
12.000.000 habitantes (9); La Palma (España) con una prevalencia de 0.00858% en una 
población de 81.507 habitantes (9) y por ultimo Grecia con una prevalencia de 0.00804% 
en una población de 10.475.878 habitantes (29). 
La bibliografía refleja que la incidencia anual de MG varía entre 4 y 11 por millón de 
habitantes en Europa (26). 
14 
 
Por otro lado, en el conjunto de países latinoamericanos con clima tropical, la prevalencia 
de esta patología es más baja (21). En Cuba se encontró una prevalencia de 0.00292% en 
una población de 11.242.621 habitantes (26); en Colombia con una prevalencia de 
0.00574% en una población de 48.2287 habitantes, en Aruba tiene una prevalencia de 
0.00456% en 153.500 habitantes y por último, Curazao tiene una prevalencia de 0.00680% 
en una población de 102.911 habitantes. Según la bibliografía, la MG en los países 
tropicales tiene una incidencia de 4,7 por millón de habitantes (26). 
 
Figura 2. Tabla prevalencia MG en Europa, América y Sudamérica: 
 
REGIÓN POBLACIÓN PREVALENCIA (%) 
Estados Unidos 324.289.210 0.0000043171% 
Pavía 493.753 0.024% 
Dinamarca 5.472.032 0,0178% 
Cambridgeshire 684.000 0,0146% 
Sur de Holanda 1.778.574 0,0142% 
Estocolmo 1.783.428 0,0140% 
Gorski Kotar 313.599 0,0102% 
Estonia 1.462.130 0.00984% 
Moscú 12.000.000 0.00896% 
La Palma 81.507 0.00858% 
Grecia 10.475.878 0.00804% 
Cuba 11.242.621 0.00292% 
Colombia 48.2287 0.00574% 
Aruba 153.500 0.00456% 
Curazao 102.911 0.00680% 
 
 
 
 
 
15 
 
Figura 3. Mapa prevalencia de Miastenia Gravis en diferentes regiones de Europa, América 
y Sudamérica: 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
2.2.3 Sintomatología 
El inicio del trastorno puede ser repentino, y no se conoce con exactitud la sintomatología 
con la que debuta esta patología, ya que como hemos comentado anteriormente, puede 
iniciarse con debilidad en los músculos oculares, o bien, dificultad para tragar e 
impedimentos en el habla, debilidad muscular en las extremidades, fatiga, etc (4). 
Los síntomas generales que caracterizan la Miastenia Gravis son: 
 Diplopía (percepción de dos imágenes en un solo objeto): puede incrementarse 
gradualmente o aparecer súbitamente. Es casi siempre la primera manifestación clínica. 
 Ptosis unilateral (caída de los parpados): aparece cuando desaparece la diplopía, 
habitualmente se compensa con la contracción del temporal; el paciente puede ocluir 
fuertemente los párpados. 
 En esta imagen se 
 puede observar el 
 efecto visual que 
 produce el descenso 
 de ambos parpados 
 por ptosis bilateral. 
(Figura 4. Ptosis bilateral (2), (5), (37)). 
16 
 
 En esta imagen se 
 puede observar el 
 descenso del parpado 
 izquierdo del individuo 
 causado por la ptosis 
 unilateral. 
(Figura 5. Ptosis unilateral (2), (5), (37)). 
 Debilidad progresiva de los músculos masticatorios: esto aumenta a medida que el 
paciente va masticando la comida. 
 Debilidad de los músculos faciales y de la lengua: esto añade mayor dificultad para 
comer y deglutir, ya que, agrava la disfagia que suele comportar dicha patología. 
También, les provoca imposibilidad para realizar repetidos movimientos de la lengua 
que tiene como consecuencia un entorpecimiento en el habla. 
 Debilidad de la musculatura bulbar: la disfagia de esfuerzo y la debilidad del paladar 
producen regurgitación nasal de líquidos y comidas. 
 Debilidad facial: provoca los labios abiertos y el maxilar caído configura la “facie 
miasténica”. 
 En esta combinación de 
 imágenes se puede observar 
 la diferencia entre el rostro 
 sin debilidad facial y la caída 
 del maxilar y la apertura de 
 los labios que configuran la 
 facie miasténica 
 
 (Figura 6. Facie misténica (2), (5)). 
 Disfonía de esfuerzo: a medida que el paciente está hablando la tonalidad de su voz 
se vuelve nasal y va disminuyendo. 
 Debilidad de los músculos del cuello: es casi siempre tardía, afecta a los extensores, 
17 
 
aparece en los casos severos en los que el paciente apoya su maxilar inferior y 
cabeza con la mano. 
 Debilidad de la musculatura de los hombros: se evidencia cuando se obliga al 
paciente a levantar sus brazos por encima de los hombros. Otros síntomas son 
dificultad para peinarse, pintarse los labios, tender y sostener los brazos por encima 
de los hombros. 
 Debilidad en la cintura pélvica expresa: dificultad para subir las escaleras, caídas 
frecuentes, disminución de la velocidad al andar, dar pasos cortos, dificultad a la hora 
de levantarse de la silla o de la cama, etc. 
 Debilidad en los músculos respiratorios: puede ir desde la disnea de esfuerzo hasta 
la insuficiencia aguda en los casos graves (2), (5). 
 
2.2.4 Tipología MG: 
Esta enfermedad puede afectar a individuos de cualquier edad después del primer año de 
vida y tiene lugar en todos los grupos étnicos y en ambos sexos. No se hereda ni es 
contagiosa (38), (23). 
Existen 2 grandes grupos de Miastenia Gravis según el momento de aparición, la MG infantil 
y la del adulto. Dentro de la MG infantil encontramos: 
 La MG “Neonatal”, la cual afecta a de hijos de madres con MG, quienes padecen los 
síntomas de la enfermedad al nacer debido al traspaso de anticuerpos de la madre 
a través de la placenta. Este grupo de niños pueden presentar hipotonía, dificultad 
para respirar, deglutir y succionar así como ptosis y llanto débil desde el momento 
mismo de su nacimiento hasta algunas horas después y con una duración 
aproximada de estos síntomas de 6 a 12 semanas (39). 
 La MG “Congénita”, se trata de una MG neonatal persistente, donde el niño presenta 
tanto los síntomas como la enfermedad. En este grupo de afectados la madre no 
tiene la enfermedad y, por tanto, no hay forma de trasmitirla a su hijo como sucede 
en la MG neonatal (39). 
 La MG “Juvenil”, que se diferencia de las anteriores principalmente por su edad de 
presentación. De ese modo, mientras las dos MG descritas anteriormente se 
manifiestan al momento de nacer o en los meses posterior a ello, la MG juvenil surge 
18 
 
con la entrada del niño/a a la pubertad y presenta las mismas características de las 
MG del adulto (40). 
El otro tipo de MG es la del adulto, que se diferencia de las anteriores por su edad de 
aparición. La bibliografía coincide que este tipo de MG tiene lugar en personas mayores de 
18 años, pero existen discrepancias sobre la edad concreta de diagnóstico de estos 
pacientes, ya que, algunos autores consideran que la enfermedad es más frecuente en la 
población de mayores de 60 años (41); y otros afirman que, puede ocurrir a cualquier edad, 
considerando que en la mayoría de los casos afecta a mujeres jóvenes (de menos de 40 
años) y a hombres maduros (sobre los 60 años de edad) (4). 
 2.2.4.1 Miastenia Gravis en el adulto: 
Por lo general, esta patología puede afectar a cualquier musculo voluntario. Normalmente 
afecta a grupos musculares determinados, siendo en sus inicios más afectados los oculares 
y en su transcurso se van añadiendo los músculos bulbares, axiales, de extremidades e 
incluso los respiratorios en situaciones más graves como la crisis miasténica (18). Dentro 
de este grupo existe una clasificación llamada, la clasificación de Osserman- Genkis que 
separa a este tipo de pacientes según el grado de afectación de sus músculos (42). 
Encontramos: 
 En el grado I (Ocular), se ven afectados exclusivamente a los músculos 
extrínsecos del ojo y a los parpados. A nivel funcional les supone una limitación 
que les provoca una disminución en su autonomía y calidad de vida, pero no pone 
en riesgo su vida (5). Tiene una mala respuesta al tratamiento sintomatológico 
con anticolinesterásicospero tiene un pronóstico bueno con un porcentaje del 5% 
del total de los casos (43). 
 El Grado II-A (Generalizada), afecta a los músculos del tronco y de las 
extremidades. Presenta un comienzo lento, frecuentemente ocular 
generalizándose gradualmente a la musculatura esquelética y bulbar. Los 
músculos respiratorios se mantienen conservados (31). No presenta crisis 
miasténicas, es decir, complicaciones de la MG caracterizadas por el 
empeoramiento de la debilidad muscular (44) y tiene una buena respuesta al 
19 
 
tratamiento tanto médico como quirúrgico y presenta un pronóstico bueno con un 
porcentaje del 21% del total de los casos (5), (25), (43). 
 El Grado II-B (Bulbar), afecta a los músculos bulbares, puede haber afectación 
ocular y generalizada. Se inicia con disfunción ocular frecuente, progresa hacia 
una intensa afectación de la musculatura esquelética y bulbar. Los músculos 
respiratorios se mantienen conservados (31). Puede haber “crisis miasténicas” 
por trastorno de la deglución. Éstas, tienen lugar por un exceso de debilidad 
generada por la MG que supone la exacerbación de forma más o menos brusca 
y rápida de la sintomatología propia de esta patología (44). A pesar de que 
presenta buena respuesta al tratamiento médico-quirúrgico, tiene un pronóstico 
regular con un porcentaje del 43% del total de los casos (5), (25), (43). 
 El Grado III (Aguda respiratoria), presenta una afectación general, bulbar y de los 
músculos respiratorios. Puede conllevar afectación ocular también. Tiene un 
comienzo rápido y brusco por músculos esqueléticos y bulbares con compromiso 
de los respiratorios (31). Suele ir acompañado de crisis miasténicas frecuentes. 
Esto es debido a que la fatiga generalizada que produce la MG y más 
concretamente a nivel respiratorio es suficiente como para requerir intubación de 
asistencia respiratoria o la protección de vías respiratorias (44). Presenta un 
pronóstico evolutivo malo con un porcentaje del 28% del total de los casos, ya 
que la respuesta médica es inconstante, sin embargo tiene una buena respuesta 
al tratamiento quirúrgico (5), (25), (43). 
 El Grado IV (Respiratoria Tardía), presenta afectación general, bulbar, de los 
músculos respiratorios y también puede haber afectación ocular. Comienza como 
un tipo I o II y su progresión es súbita (31). En este grado, la patología es de larga 
evolución con una clínica que no compromete la vida, pero si compromete su 
calidad, y se complica bruscamente produciendo afectación respiratoria. Es por 
eso provoca crisis miasténicas frecuentes, ya que tiene una respuesta médico 
quirúrgica escasa lo que le provoca muy mal pronóstico con un porcentaje del 3% 
del total de los casos (5), (25), (43). 
La evolución de la MG es variable, muchos pacientes experimentan empeoramiento 
intermitente de los síntomas provocados por la debilidad muscular, y que ésta empeora con 
20 
 
la actividad y mejora con el reposo (21). Frecuentemente, los pacientes con MG manifiestan 
empeoramiento de los síntomas basales, es decir, de la debilidad muscular y sufren crisis 
miasténicas causada por infecciones, estrés emocional, fiebre, cirugías, medicamentos, 
agotamiento físico o emocional. Esto ocurre en particular durante el primer año de la 
enfermedad, ja que es un diagnóstico desconocido socialmente y resulta difícil encontrar 
que lo provoca y como remitir los signos y síntomas. Además, ese diagnóstico tardío 
ocasiona la exacerbación de la sintomatología propia dando lugar a las crisis miasténicas 
que dificultan la estabilidad del paciente. (45), (27). 
 
La característica común de los diversos tipos de MG en el adulto es que tanto los músculos 
oculares, como los bulbares, los respiratorios y los del tronco y extremidades pertenecen a 
la llamada musculatura estriada (46). 
 
 2.2.4.2 Las crisis: 
Existen dos tipos de crisis: las miasténicas y las colinérgicas. En la Miastenia Gravis la 
máxima expresión de severidad es la crisis miasténica, que es una urgencia neurológica 
(47). 
Las crisis miasténicas se manifiestan por dañar los músculos de la respiración y como 
consecuencia es necesario el apoyo mediante la ventilación mecánica, ya sea como medida 
de soporte respiratorio o para la protección de la vía aérea, ya que la debilidad de los 
músculos del tórax y la paresia de las fibras musculares que componen la orofaringe 
pueden afectar la ventilación y generar incapacidad en el manejo de secreciones (48). 
 
La sintomatología de las crisis miasténicas es una exacerbación de los síntomas propios 
de la MG como: diplopia, ptosis, disartria, dismasesis, disfagia, ansiedad, intranquilidad, 
debilidad corporal general, tos débil, voz gangosa y nasal, piel pálida, piel fría y húmeda, 
disnea y facies miasténicas (43), (47). 
 
Las crisis colinérgicas se dividen en crisis muscarinas y crisis nicotínicas: 
 La sintomatología de las crisis muscarinicas se producen a nivel de las glándulas y 
los músculos finos. Los síntomas más frecuentes son: sudoración, lagrimeo, 
salivación, anorexia, náuseas y vómitos, pirosis, cólico abdominal, poliuria, miosis, 
broncorrea, disnea y edema pulmonar (43), (47). 
 Las sintomatologías de las crisis nicotínicas se producen a nivel de la musculatura 
21 
 
voluntaria. Los síntomas más frecuentes son: fatiga muscular, fasciculaciones, 
trismus, calambres, contracciones, disartria, dismasesis, disfagia, facies miopáticas, 
irritabilidad, vértigo, ansiedad, sopor o coma (43), (47) 
 
Los factores que pueden originar una crisis miasténica se dividen en tres grupos: 
 Causas ambientales: 
o Estresores ambientales 
o Ajuste de medicamentos 
o Cambios bruscos de temperatura 
o Cirugía 
o Dolor 
o Embarazo 
o Estrés psicológico 
o Insomnio 
 Infecciones: 
o Sepsis de cualquier origen 
o Infección respiratoria alta 
o Meningitis y encefalitis 
o Neumonía 
o Neumonitis por aspiración 
o Gastroenteritis 
o Infección por Clostridium difficile 
o Infección de vías urinarias 
 Medicamentos (47). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
22 
 
Figura 7. Tabla de medicamentos que pueden ocasionar crisis miasténicas (47). 
 
Contraindicados 
Se pueden usar con 
precaución 
Aumentan la 
debilidad en la 
mayoría de 
pacientes con MG 
Aumentan la debilidad 
en algunos pacientes 
con MG 
D- penicilamina Telitromicina Curare y derivados Antagonistas del Calcio 
 Toxina botulinica Betabloqueantes 
 Aminoglucosidos* Litio 
 Fluoroquinolones* Contraste iodado 
 Macrolidos* Estatinas 
 
Quinina, 
procainamida 
 
 Interferón alfa 
 Sales de Magnesio 
Antibióticos que aumentan la debilidad en la mayoría de pacientes con MG ( * ) 
AMINOGLUCOSIDOS * FLUOROQUINOLONES * MACROLIDOS * 
Gentamicina Ciprofloxacino Eritromicina 
Kanamicina Levofloxacino Azitromicina 
Neomicina Norfloxacina 
Streptomicina 
Tobramicina 
Estreptomicina 
Amikacina 
Paromomicina 
Sisomicina 
Viomicina 
 
 
 
23 
 
2.2.5 Diagnóstico: 
Llevar a cabo el diagnóstico de la MG puede ser un reto. Es usual que éste se retrase uno 
o dos años debido a la cotidianidad de los síntomas por separado, ya que el principal 
síntoma, la debilidad, es un síntoma común de muchos otros trastornos. Existe una variedad 
de pruebas que pueden sugerir o confirmar el diagnóstico aunque ninguna de ellas es 
sensible en el 100% de los casos (16). 
El diagnóstico diferencial se realiza para descartar esta patología de otras, ya que se la 
considera “la gran imitadora” por su capacidad de copiar síntomas respecto a otras 
enfermedades (5). Las patologías que son más similares a las MG, se les realiza el 
diagnóstico para diferenciarlas, éstas son: distrofia muscular oculofaríngea, estados de 
fatiga emocional, así como la debilidad muscular histérica o simulada, ELA, miopatías 
mitocondriales, miopatía por alteración función tiroidea, parálisis agudas motoras, como el 
botulismo, polineuropatíaaguda que afecta los pares craneales y la encefalopatía de 
Wernicke, S. Lambert-Eaton y síndromes miasténicos congénitos (49). 
Debe sospecharse el diagnóstico de MG ante los siguientes elementos: paresia de 
músculos oculares; síntoma pupilar variable en el tiempo: sintomatología bulbar de reciente 
aparición; debilidad de las extremidades sin arreflexia ni amiotrofia; fatigabilidad ante el 
esfuerzo de un grupo muscular específico e insuficiencia respiratoria sin explicación clara 
(5), (25) . 
La MG carece de un criterio diagnóstico estándar, por lo que éste se apoya, principalmente 
en la revisión de los síntomas y manifestaciones que presenta el paciente y su historia 
clínica. Para confirmar el diagnóstico, además se realizan cuatro tipos de pruebas 
diagnósticas: las pruebas farmacológicas (la del Edrofonio, y la de atropina-neoestigmina); 
las pruebas serológicas (anticuerpos del receptor de acetilcolina, anticuerpos anti-Musk, 
anticuerpos negativos y otros anticuerpos); las pruebas electrofisiológicas (la estimulación 
nerviosa repetitiva, la electromiografía de fibra simple (SFEMG)); estudios radiológicos y 
otro tipo de pruebas (prueba de la bolsa de hielo, descanso y sueño) (2). Ante una prueba 
de resultado impreciso, lo prioritario es tener en cuenta la sintomatología (50). 
 
 
 
24 
 
 Pruebas farmacológicas: 
o Prueba del Edrofonio /Prueba de Tensilón /Prueba de la Anticolinesterasa: 
Una vez realizada la exploración clínica, la primera prueba diagnóstica que se realiza 
generalmente es la llamada prueba de la Anticolinesterasa (26). 
Los fármacos que inhiben la acetilcolinesterasa prolongan la vida de la acetilcolina, ya que 
permiten una mejor interacción de este neurotransmisor con los receptores disponibles y 
alivian los síntomas de la MG (5). El fármaco más utilizado es el Edrofonio (Tensilón®) por 
su rápida y corta acción. La prueba consiste en administrar 2 mg intravenosos de este 
fármaco esperando 30s. a la aparición de algún signo de mejoría objetiva sobre alguno de 
los músculos más afectados. Si no se produce ningún cambio, se administra una dosis de 
fármaco superior, es decir, de 8 mg IV (51). Es preciso tener a mano “atropina” para 
neutralizar los posibles efectos adversos del fármaco (arritmia, hipotensión, bradicardia) (2). 
Esta prueba es de gran utilidad en pacientes con ptosis o debilidad de los músculos 
extraoculares. Podemos considerar la prueba del Edrofonio como positiva y por tanto 
confirmar el diagnóstico de MG cuando tras la administración intravenosa del cloruro de 
Edrofonio, se produce una mejora instantánea (1-3 minutos después) y transitoria de los 
síntomas (por aprox. 5 minutos). De esa manera, el paciente recupera como por “milagro” 
la fuerza que había perdido y la sensación de fatigabilidad queda atrás (21). 
En la bibliografía existen discrepancias sobre la sensibilidad de la prueba del Edrofonio ya 
que unos autores determinan que tiene una sensibilidad de 80-90% y otros que es de 80-
95% en pacientes con Miastenia Gravis Ocular (MGO) (21), (26). Esta prueba no es 
específica, ya que se puede observar la respuesta en otros trastornos de neurotransmisión 
como el síndrome de Lambert-Eaton, el de Guillain Barre, las neuropatías craneales 
compresivas y las patologías del encéfalo y puede asociarse a falsos negativos y a falsos 
positivos (26). 
o Prueba de atropina- neostigmina: 
Se administra 0,5 mg de atropina y se espera 5 minutos. Si la debilidad muscular mejora 
entonces se trata de un efecto placebo. Administrar 1,5-2,0 mg de nepstigmina (metilsulfato) 
intramuscular; si la prueba es positiva la debilidad muscular mejora o desaparece al cabo 
de 5-10 minutos; este efecto durará de una hora a una hora y media; si la prueba es 
negativa, se repite al final del día después de haber realizado ejercicio muscular intenso 
(44). 
http://www.webconsultas.com/categoria/salud-al-dia/arritmia
25 
 
 Pruebas serológicas: 
o Anticuerpos antireceptor de acetilcolina (AchR): 
No todos los pacientes con MG tienen anticuerpos antireceptor de acetilcolina (AChR) 
circulante. Los anticuerpos para los receptores de acetilcolina están presentes en el 80-
90% de los pacientes miasténicos pero únicamente en la mitad de los casos la enfermedad 
se manifiesta exclusivamente en los músculos oculares. La prueba es positiva en presencia 
de Anticuerpos y esta presencia confirma la patología (4). El hallazgo de anticuerpos anti-
AChR es una prueba definitiva de la enfermedad, debido a que se la considera la más 
específica para la detección de MG (21), pero unos resultados negativos no excluyen la 
enfermedad. No existe correlación entre la presencia, ausencia o el nivel de AchR y la 
intensidad de la MG (44). 
Además, existen algunas enfermedades que presentan anticuerpos AChR como la 
enfermedad hepática autoinmune, el lupus eritematoso, la artritis reumatoide, el síndrome 
de Lambert-Eaton, las neuropatías inflamatorias, la esclerosis lateral amiotrófica, la 
patología tiroidea, la administración de medicamentos con penicilamina-D y en los 
pacientes con familiares de primer grado que tienen MG y el timoma, es decir, tumores en 
la glándula del timo (4). 
 
o Otro tipo de Anticuerpos: 
Dentro de este grupo de pruebas diagnósticas también se lleva a cabo la detección de 
anticuerpos anti- Musk, anticuerpos negativos y otros anticuerpos (anti-músculo estriado, 
anti-titina y anti-rianodina). Los anticuerpos anti-Musk son positivos en la mitad de los casos 
en los que los pacientes tienen presentes anticuerpos anti-receptor de acetilcolina negativos 
(4). La especificidad de la prueba es del 100% (51). 
Y en cuanto a otro tipo de anticuerpos, encontramos los llamados “anti-músculo estriado” 
para demostrar el origen inmune de la enfermedad y caracterizar los casos llamados “anti-
titina” y los “anti-rianodina” (4). 
A pesar de que puede resultar seronegativa la serología para los anticuerpos anti- AChR, 
no se rechaza el diagnóstico si son encontrados otros como los Ac contra MUSK presentes 
en el 40% de los casos seronegativos con MG generalizada, o los anti músculo estriados, 
detectados en un 80% en pacientes con anomalías en el timo (21). 
26 
 
 Estudios electrofisiológicos: 
o Estimulación nerviosa de forma repentina: 
La sospecha de Miastenia Gravis Ocular (MGO) o MG de Grado I, requiere una evaluación 
mediante electro diagnóstico, especialmente cuando la clínica no es clara y los anticuerpos 
AChR son negativos. El electro diagnóstico es la estimulación repetida de algunos nervios 
entre 6 y 10 veces. Se administran descargas eléctricas para evaluar la transmisión 
neuromuscular (21). En los individuos sanos, la contracción muscular no cambia con el 
tiempo, mientras que en el caso de los pacientes con Miastenia Gravis, se observa una 
reducción de la amplitud de las contracciones, esto es debido a un deterioro de la 
transmisión del nervio al musculo (4). Se destaca que la disminución de una estimulación 
a lo largo del tiempo en un músculo de la extremidad no significa que se progrese hacia 
una MG generalizada. Esta prueba tiene una sensibilidad del 75% en la MG generalizada y 
en pacientes con Miastenia Ocular pura, la sensibilidad de la prueba es menor de un 50% 
(26). 
o Electromiografía de fibra única (SFEMG): 
La electromiografía de fibra simple (SFEMG) es la estimulación de dos fibras musculares 
individuales (4). Ésta, se puede realizar mediante la estimulación voluntaria de las fibras 
musculares o bien con estimulación eléctrica (50). Las fibras musculares en casos de 
Miastenia Gravis, así como en otros trastornos neuromusculares, no responden muy bien 
a estímulos eléctricos repetidos. Posee una sensibilidad del 95% a pesar de que no es 
específica para la patología de la Miastenia Gravis (4). Su aplicación está limitada debido a 
la necesidad de un aprendizaje específico, un equipo técnico con mucha experienciay a un 
tiempo adecuado (51). 
 
 Estudios radiológicos: 
Un 10 % de los pacientes con MG padecen timomas. La mayoría de estos tumores son 
benignos, pero son localmente invasores. Por ésta razón, se recomienda obtener una 
tomografía computarizada o una resonancia magnética de tórax de todo paciente 
diagnosticado con MG para identificar una glándula del timo anormal o la presencia de un 
timoma (4). 
 
27 
 
 Otras pruebas: 
Las pruebas del hielo, la del reposo y la del sueño pueden ayudar al diagnóstico. La prueba 
del hielo es usada como una alternativa para los pacientes con comorbilidades cardíacas y 
respiratorias a los cuales no se les puede administrar cloruro de Edrofonio. Es útil solo en 
pacientes que manifiestan ptosis palpebral. La prueba consiste en aplicar bolsas de hielo 
sobre los parpados cerrados del paciente durante 20 segundos aproximadamente y tras 
retirarlos comprobar la sintomatología. El resultado de esta prueba es normal cuando una 
vez retiradas las bolsas de hielo el paciente puede mantener los ojos abiertos y alineados 
después de 5 minutos de haberlas retirado, puesto que descarta la presencia de ptosis 
parpebral y por tanto de MG (21), (52). 
Presenta una sensibilidad del 80% pero su especificidad es desconocida, sin embargo se 
ha comprobado que si aplicas la prueba en pacientes que presentan ptosis pero no 
presentan MG éstos no manifiestan mejoría (52). 
 
En la prueba del sueño, el paciente yace con los ojos cerrados en un ambiente oscuro 
durante 30 minutos y luego se comprueba el resultado (2). Una respuesta normal de dicha 
prueba es lograr una apertura palpebral mayor a 2mm que descarta la presencia de MG. 
En cambio, una respuesta anormal en esta prueba y que aumenta la probabilidad 
diagnóstica de padecer MG es no lograr una apertura palpebral mayor a 2mm después de 
permanecer 30 minutos con los ojos cerrados. Presenta una especificidad y sensibilidad del 
100% en pacientes con Miastenia Gravis (2). 
 
La prueba del reposo o descanso es similar a la anterior, pero en menor escala y consiste 
en que el paciente debe mantener los ojos cerrados durante de 2 a 5 minutos y luego 
evaluar la posibilidad de mejoría. Esta prueba resulta positiva cuando hay signos de 
debilidad muscular extraocular, es decir, ptosis tanto unilateral como bilateral. Ésta prueba, 
igual que la del sueño contribuye al diagnóstico en caso de ptosis o disfunción del músculo 
extraocular (2). 
 
Se recomienda también el estudio de función pulmonar con espirometría, para medir la 
fuerza de la respiración que tiene el paciente y ayuda a predecir si pueden presentar fallas 
28 
 
en la respiración y esto conllevar una crisis miasténica (4). Ésta, no se realiza en todos los 
pacientes. 
 
Estas pruebas en general se utilizan cuando la prueba del Edrofonio está contraindicada. 
Ninguna prueba es sensible en el 100% de los casos ni en el 100% de las ocasiones que 
se realizan (2). 
 
2.2.6 Tratamiento 
El tratamiento de ésta patología debe estar constituido por la triada que forman: la cirugía, 
las terapias farmacologías y por último la educación y las terapias complementarias (5), 
(39). 
Los encargados de determinar y seleccionar que opción de tratamiento es la mejor para 
cada individuo son un neurólogo, junto con el médico de familia (4). Esto depende de cuáles 
son los músculos que se ven afectados, del grado de debilidad de estos, la edad del 
paciente, la forma clínica y el ritmo de progresión de la enfermedad (2), (53). 
 Cirugía (timectomía): 
 La timectomía o eliminación quirúrgica del timo, es una terapia básica de elección 
 para los pacientes con MG que presentan un tumor en el timo (timoma). A largo 
 plazo, este procedimiento tiene como ventajas la supervivencia total de pacientes, 
 puesto que no tiene efectos adversos crónicos, produce mejoría clínica, es decir, 
 que este tipo de pacientes necesitan una menor cantidad de medicamentos y la 
 tasa de remisión de la enfermad es más elevada (21). Como desventajas presenta 
 alta morbimortalidad operatoria y frecuentes recaídas antes de la mejoría (2). La 
 eficacia de la cirugía depende de la escisión completa del timo. 
 En la timectomía, la radioterapia tiene el papel de tratamiento adyuvante y se ha 
 mantenido como el único tratamiento disponible, ya sea con o sin quimioterapia (21). 
 
 Terapias farmacológicas: 
o Inhibidores de la Acetilcolinesterasa (AchE): 
Algunos medicamentos, como la neostigmina o piridostigmina (Mestinon®), 
mejoran la comunicación entre el nervio y el músculo, bloqueando la 
29 
 
acetilcolinesterasa y mejorando la exposición de acetilcolina (ACh) sobre los 
receptores afectados. La piridostigmina es el agente más utilizado para aliviar 
el déficit ocular. Es eficaz para la ptosis palpebral, pero no para la diplopía y 
las manifestaciones motoras relacionadas. La dosis inicial es de 30-60 mg 3 
veces por día y se puede aumentar hasta 90-120 mg cada 3-4 horas por día 
cuando resulta ser eficaz y sin efectos colaterales (2) . Su uso en los primeros 
estadios de MG ha demostrado ser efectivo, pero después de meses de haber 
iniciado el tratamiento se va requiriendo cada vez dosis mayores para 
mantener el resultado, disminuyendo a su vez, los efectos (21). 
Los inhibidores de la AchE están contraindicados relativamente en las 
bradiarrítmias, los trastornos reactivos de las vías aéreas y en la hipertrofia 
prostática (21). 
Como ventajas produce mejoría sintomática en la mayoría de pacientes y 
como desventajas puede proporcionar un efecto no uniforme en los diferentes 
musculos afectados; produce una mejoría temporal no indefinida; requiere 
supervisión estricta de la dosis, ya que el exceso de dosificación puede 
aumentar la debilidad producida por el bloqueo durante la despolarización en 
las uniones neuromusculares afectadas, en cambio la dosis insuficiente de 
este tratamiento daría lugar a una continuación o empeoramiento de los 
síntomas de la Miastenia Gravis. También, puede comportar efectos 
secundarios frecuentes como son: incremento en la salivación, incremento en 
el lagrimeo, calambres abdominales, aumento de la frecuencia de orinar, 
aumento de la glucemia, retención de líquidos corporales que pueden dar 
lugar a un aumento de la tensión arterial, y osteoporosis (en tratamientos 
largos con corticoides), náusea, vómitos y diarrea que se presentan en al 
menos un tercio de los pacientes. Además, provoca un efecto adictivo en la 
mayoría de pacientes (2), (21). 
o Tratamiento inmunosupresor: 
 Cuando otros tratamientos no mejoran la sintomatología, los pacientes 
pueden recibir un tratamiento inmunomodulador a corto plazo como es 
la inmunoglobulina intravenosa. Este tratamiento consiste administrar 
inmunoglobulina por vía endovenosa, lo cual afecta al sistema 
30 
 
inmunológico añadiendo anticuerpos que provienen de sangre donada 
(53). 
 Otro tipo de tratamiento inmunosupresor es la plasmaféresis, una 
técnica mediante la cual se extrae el plasma de la sangre y con él los 
anticuerpos anormales sin comprometer las células sanguíneas (21). 
Esto tiene lugar mediante la reposición de líquidos ya sea plasma 
donado libre de anticuerpos, albumina,etc. Esta terapia puede 
disminuir los síntomas de 4 a 6 semanas y a menudo se utiliza para 
optimizar las condiciones del paciente antes de la cirugía. En muchas 
ocasiones, la plasmaféresis se utiliza en situaciones graves para 
ayudar a superar la crisis miasténica (2). 
 
o Tratamiento inmunomodulador crónico de largo plazo: 
Además de la existencia de los tratamientos previamente comentados, 
existe la prednisona, que es un tratamiento inmunomodulador crónico a 
largo plazo, para tratar la Miastenia Gravis Ocular (MGO) al que se recurre 
en un primer momento, salvo en caso de contraindicación. Este corticoide 
se usa cuando los síntomas no consiguen ser controlados apropiadamentecon inhibidores de colinesterasa (21). La respuesta se suele observar 
durante las primeras semanas del tratamiento. La mayoría de los 
pacientes necesitan dosis de mantenimiento durante años y la dosis 
deberá ser aumentada ante las recidivas. En los pacientes con poca 
tolerancia a la prednisona o que tienen síntomas de MGO muy severos, 
se deberá recurrir al principio activo de Azatioprina que ha demostrado ser 
eficaz en el tratamiento de la MGO. El principio activo Ciclosporina, el 
Taclolimus monohidrato y el Microfenolato mofetilo permiten reducir la 
dosis de corticosteroides. Estas drogas inmunosupresoras mejoran la 
fuerza muscular suprimiendo la producción de anticuerpos anormales (4). 
 
Actualmente se encuentran en investigación tratamientos dirigidos a interferir el mecanismo 
inmunológico que se desencadena en MG, eliminando la respuesta autoinmune en contra 
del R-ACh. Su finalidad es crear medicamentos que permitan solventar varios de los afectos 
31 
 
adversos descritos al tiempo que permiten interferir el mecanismo inmune-patológico que 
desencadenaría la MG. Las líneas de estudio son: 
 Estudios sobre linfoci7tos B. El objetivo es la interrupción de la acción de la célula B 
disminuyendo o anulando la formación de anticuerpos. 
 Estudios sobre la célula T. Se han efectuado investigaciones en animales con 
anticuerpos monoclonales anti-CD4, lo cual reduce la respuesta de este grupo 
celular en la patogenia de MG. 
 Otra línea de estudio es la utilización de toxina anti-IL 2 que genera el complejo 
toxina- IL2 que actúa en el receptor de IL 2 del linfocito T disminuyendo su 
estimulación. 
 Por otro lado, se ha estudiado la acción de globulina antilinfocitaria que generaría 
una inhibición del linfocito T CD4 y estimulación del linfocito T supresor, lo cual 
llevaría a una supresión o disfunción en la síntesis de anticuerpos. 
 Otras investigaciones tienen como objetivo la inhibición de la presentación de 
antígeno al linfocito T. 
 Estudios de tolerancia inmunológica. Se ha analizado en animales que la 
administración de antígeno de R-ACh oral induciría una tolerancia inmunológica, con 
resultados clínicos favorables. 
Todos estos estudios se encuentran en etapa experimental y no han sido evaluados en 
pacientes (4), (54). 
 
 Terapias complementarias: 
Realizar ejercicios de relajación ayudan a mejorar el acoplamiento de la enfermedad en las 
actividades de la vida diaria. Es importante realizar ejercicios de relajación mediante el 
control de la respiración para poder disminuir la incidencia de crisis miasténicas, ya que su 
principal causa es la debilidad de la musculatura respiratoria. Mediante la realización de 
estos ejercicios fortalecemos la musculatura comentada (55). 
 Es muy importante disminuir el estrés realizando técnicas de relajación 
y respiración como masajes (2), (4). 
32 
 
 Terapia Reiki: actúa a los cuatro niveles: emocional, mental, 
físico y espiritual. Consiste en concentrar la energía sobre un 
punto del cuerpo para sanarlo (56). 
 Terapia Chi-Kung: es una terapia medicinal que se basa en 
la meditación y el control de la respiración, esto ayuda a 
eliminar las tensiones y el estrés (57). 
 Educación sanitaria: 
La educación sobre ésta patología es el punto de partida para poder ofrecer un buen 
tratamiento, ya que significa ofrecer toda la información que el paciente debe conocer y 
manejar sobre la MG. Tiene especial importancia aquella que se refiere a los signos y 
síntomas, puesto que es un elemento esencial para que dichos pacientes puedan detectar 
de forma precoz un inicio de crisis miasténica. Hay que detallarles los síntomas 
diferenciales de esta patología como son: debilidad muscular especialmente los 
relacionados con la masticación, deglución o el habla, si percibe debilidad de los grupos 
musculares faciales, presencia de visión doble (diplopía), respiración jadeante (que podría 
indicar un inicio de afectación respiratoria), fatigabilidad, ptosis palpebral ya sea unilateral 
o bilateral, disfagia y disnea de forma infrecuente (43). 
 
También, en las recomendaciones iniciales debe constar información sobre la evolución 
fluctuante de esta patología, y tener en cuenta la importancia del control de la adherencia 
al tratamiento. Además, se debe considerar el riesgo que puede suponer cualquier proceso 
o situaciones intercurrentes que pueden desencadenar crisis miasténicas como son 
algunos fármacos, infecciones, cambios de temperatura que puede producir fiebre y esto 
hacer que empeore el cuadro de MG. Se debe informar sobre los estímulos o factores que 
pueden generar descompensación como una intervención quirúrgica, la menstruación, los 
traumatismos y los procesos de embarazo, ya que esta patología puede mejorar o empeorar 
con este proceso y las picaduras de ofidios y avispas. Además, debemos ofrecer opciones 
de tratamiento disponible (5), (8), (39). 
La educación se fundamenta en dos pilares. El primero consiste en el autoconocimiento por 
parte de estos pacientes, ósea la repercusión que causa ésta enfermedad en el cuerpo del 
paciente, para así poder distinguir la sintomatología propia de ésta patología: por ejemplo; 
33 
 
el cansancio que produce la enfermedad a diferencia de la fatiga común producida por 
actividades básicas de la vida diaria, o los distintos cambios a nivel anímico. También, cada 
paciente debe conocer cómo reaccionan ante la enfermedad para saber identificar cuando 
están sufriendo un pico en esta patología (5). 
El segundo pilar esencial, es que el paciente conozca las formas de autocuidado que puede 
llevar a cabo para solucionar o evitar los efectos de la enfermedad de una forma alternativa 
a la farmacológica, como por ejemplo evitar realizar ejercicios y actividades que requerirán 
mucha energía cuando hace mucho calor o cuando es muy tarde (5). 
o Consejos sobre fatiga y astenia: 
 Evitar el insomnio. 
 Aconsejar terapia ocupacional para conseguir el mínimo gasto 
energético posible a la hora de realizar las actividades de la vida 
cotidiana. 
 Controlar los factores de riesgo que pueden descompensar la MG 
(medicamentos, menopausia, embarazo, traumatismos, evitar la 
exposición excesiva al calor o al frio ya que estos pueden empeorar la 
sintomatología de base de la MG, principalmente la fatiga y la debilidad. 
 Aconsejar que cuando el paciente se bañe no utilice el agua muy 
caliente, ya que ésta contribuye a que los músculos se aflojen. Los baños 
de inmersión (en piscinas), también pueden provocar mayor debilidad de 
la musculatura. 
 Aconsejar la utilización de calzado cómodo y que no pese mucho para 
evitar la fatiga. 
 Aconsejar el uso de prendas de ropa fáciles de poner y quitar (2), (4). 
o Consejos nutricionales a los pacientes y sus familias sobre los alimentos y 
las comidas que se deberían de evitar y las que pueden aportarles más 
vitaminas y nutrición. 
34 
 
 Realizar una alimentación sana y equilibrada, e intentar ingerir 
alimentos fáciles de masticar y de tragar evitando aquellos que precisen 
una masticación intensa por su consistencia. 
 Es aconsejable llevar a cabo una dieta hipocalórica pobre en sodio y 
rica en calcio con un consumo de 2 a 3 raciones de lácteos al día, ya 
que, si se sigue un tratamiento durante mucho tiempo basado en 
esteroides, estos pueden causar la desmineralización del hueso. Una 
solución para ello es añadir queso rallado a las verduras, patatas, pasta, 
etc (58). La vitamina C es esencial por su función reguladora y por la 
capacidad de potenciar el sistema inmunitario para evitar infecciones. 
Por ello, un zumo de fruta variado al día suministra suficiente Vitamina 
C. 
 Es aconsejable beber un litro y medio al día de líquido. 
 Evitar masticar chicle, para evitar la fatiga mandibular. 
 Evitar los alimentos como aguas tónicas ya que contiene quinina, setas, 
vinos quinados, que son aquellosvinos que en los que predomina el 
gusto y aroma característicos de la corteza de la quina. El motivo para 
evitar dicha bebida es porque la quina es una sustancia que contiene 
propiedades anticonvulsivas y relajantes y esas características son 
perjudiciales para la MG. Por ejemplo: Vermut (seco y dulce), Americano 
(es una variedad de vermut), Vino de quina y Biter vino (59). Realizar 
periodos de reposo antes de cada comida para evitar astenia durante el 
proceso de masticación y deglución. 
 Puesto que la masticación y la deglución de los alimentos producen 
pérdida de fuerza muscular y fatiga temprana, es recomendable que 
coman poco y a menudo, es decir, que realicen 5 comidas diarias en 
vez de tres. 
 Cuando las cantidades de alimento son pequeñas es necesario que las 
comidas sean muy nutritivas. 
35 
 
 Es aconsejable no consumir productos dietéticos adelgazantes, puesto 
que el consumo de estos alimentos provocaría la potenciación de las 
algunas de las consecuencias propias de la MG (disfagia y disartria), ya 
que este tipo de productos conllevan una disminución del peso. 
 Se puede añadir azúcar y cereales a los postres con un límite si no 
presentan obesidad ni Diabetes Mellitus. 
 Tener cuidado en caso de diarreas o vómitos abundantes ya que se 
produce un incremento de las pérdidas de potasio y podría requerir 
suplementos de éste (2), (4). 
o Consejos sobre ejercicio físico y ejercicios respiratorios: 
 Hay que planificar las actividades que se quieren llevar a cabo para 
conocer los límites, evitando la sobrecarga. 
 Conservar la energía alternando las actividades con periodos de 
descanso programados, varios periodos de descanso cortos pueden 
ser más eficaces para recuperar fuerza muscular. 
 Realizar ejercicio para mejorar la fuerza muscular, el ánimo, el sueño, 
el estrés, la función cardíaca (2), (4). Además, se ha determinado que 
el fortalecimiento de los ejercicios respiratorios con ejercicios 
aeróbicos, como caminar, trotar, correr, usar bicicleta estática, ir al 
gimnasio con cargas libres y ligeras, hidroterapia, etc es eficaz para 
los pacientes con trastornos musculares (43). 
 Es importante realizar ejercicios respiratorios para poder disminuir la 
incidencia de crisis miasténicas, ya que su principal causa es la 
debilidad de la musculatura respiratoria. La progresión de ejercicios 
específicos, junto con la intensidad y la duración de cada ejercicio, 
variará dependiendo del estado general de cada paciente (55). 
 Realizar ejercicios respiratorios con los objetivos de favorecer la 
expectoración y entrenar los músculos respiratorios (11). Por ejemplo: 
36 
 
 Respiración a labios fruncidos: Se realiza con los labios 
fruncidos de manera similar a cuando se apaga una 
vela o silbar, a continuación, inspire lentamente por 
la nariz con la boca cerrada y espire lentamente por 
los labios entreabiertos. En este ejercicio es 
importante que la espiración dure el doble que la 
inspiración. 
 Respiración diafragmática: El paciente se encuentra 
sentado, con las rodillas flexionadas y las manos 
sobre el abdomen. Una vez en esta posición debe 
inspirar de manera profunda por la nariz manteniendo 
la boca cerrada. Al inspirar, el abdomen se distiende 
y provoca que eleve las manos. A continuación, el 
paciente debe colocar los labios como si fuese a 
silbar y espirar suavemente y lentamente, haciendo 
un sonido silbante cuidando no inflar las mejillas. Al 
ir expulsando el aire, los músculos del abdomen se 
hunden, volviendo a la posición inicial. 
 Ejercicios de expansión pulmonar: El paciente se 
encuentra sentado, con las rodillas flexionadas y las 
manos sobre el tórax. Una vez en esta posición debe 
inspirar profundamente mientras empuja el tórax 
expandiéndolo contra la presión que ejercen las 
manos. El paciente deberá mantener unos segundos 
la máxima inspiración posible y comenzar a espirar el 
aire lentamente. Al finalizar la espiración, realizará 
con las manos una ligera vibración sobre el tórax. 
 Ejercicio para toser de manera eficaz y controlada: La posición del 
paciente es sentado tan erguido como sea posible, comenzará 
a practicar la respiración diafragmática (ejercicio 2) durante 
3-5 segundos y luego deberá espirar lentamente todo el aire 
que sea posible a través de la boca (notará como su abdomen 
37 
 
y caja torácica inferior se hunden). Una vez hecha esta 
respiración, se procederá a realizar otra inspiración profunda, 
contenerla y toser dos veces de forma corta con fuerza desde 
el pecho (no desde la garganta). Es recomendado practicar 
este ejercicio 3 o 4 veces al día, descansando de 15 a 30 
después de cada sesión y realizarlas media hora antes de las 
comidas y antes de dormir (55) (11). 
o Consejos oftalmológicos a los pacientes sobre cómo lidiar con la diplopía o la 
ptosis palpebral. Los consejos se basan en: 
 Realizar periodos de descanso de los parpados manteniéndolos de 20 
a 30 minutos cerrados sobretodo antes de realizar actividades que 
obliguen a forzar la vista como conducir, leer, etc. 
 Ajustar la visión con el uso de unas gafas correctoras. 
 Usar lágrimas artificiales o pomada lubricante para prevenir la 
sequedad de la córnea. 
 Usar parches oculares o lentes de contacto opacas para ocluir un ojo 
y eliminar la visión doble. Sirven para evitar la fatiga y pérdida visual 
(60). 
 Aconsejar uso de gafas de sol especialmente para los días soleados 
para evitar las molestias oculares en el caso de ptosis palpebral, ya 
que aumenta (2), (4). 
o Consejos sobre comunicación verbal, ya que es importante evitar la fatiga 
excesiva al hablar, es decir, evitar conversaciones largas y ofrecer consejo 
sobre comunicación verbal a los pacientes sobre ejercicios vocales para 
mejorar movilidad orofacial, potenciar músculos del cuello, maniobras para 
facilitar la deglución, electroestimulación (2), (4). Los ejercicios vocales se 
basan en: 
38 
 
 Ejercicios orofaciales: con el propósito de mejorar el tono y la 
sensibilidad muscular. Estos ejercicios incluyen estimulación táctil y 
sensorial de las estructuras orofaciales. 
 Praxis orofaciales: son ejercicios destinados a mejorar la movilidad, 
fuerza y coordinación de la musculatura de la cara, la lengua, mejillas 
y el paladar. Abarcan praxis linguales, labiales, de mejilla y mandíbula. 
 Ejercicios para mejorar la musculatura laríngea: destinados a mejorar 
la respiración, la articulación y la voz. Estos como ejercicios de cuello 
y de hombros (61). 
o Consejos psicológicos: 
 El apoyo emocional y psíquico por parte de los profesionales puede ser 
beneficioso tanto para los pacientes y sus familiares a través de terapias 
individuales y grupales. Estas terapias buscarán la expresión de 
emociones y sentimiento sobre la enfermedad y todo lo que ella conlleva 
para disminuir la presión psicosocial que este diagnóstico comporta. 
Proporcionará información sobre diversos grupos de apoyo, 
asociaciones de personas que compartan diagnóstico, grupos de ayuda 
mutua para las familias de pacientes con MG (11). 
o Consejos generales: 
 Evitar la automedicación por parte de los pacientes y consultar con el 
médico antes de tomar cualquier medicamento adicional, ya que hay 
medicamentos que intervienen en la transmisión neuromuscular. 
 En el caso de requerir una intervención quirúrgica, este tipo de 
pacientes deben prevenir al anestesista para evitar las crisis tanto 
miasténica como colinérgica. Pueden usar una pulsera o identificación 
de alerta médica (2), (4), (11). 
El perfil de la relación médico-paciente ha cambiado en los últimos años, puesto que ha 
pasado de un modelo paternalista a un modelo en el que la autonomía del paciente ha 
39 
 
adquirido una importancia esencial. El paciente se está convirtiendo en un personaje activo, 
con unos derechos claros, como: ser debidamente informado sobre su enfermedado 
participar en las decisiones que afectan a su patología, pero también con los deberes de 
ser responsable de su enfermedad y de su estado de salud (62), (63). 
En España, como en todos los países desarrollados, las enfermedades crónicas son cada 
día más frecuentes, entre otras razones, por los cambios en los estilos de vida y por el 
envejecimiento de la población. Se calcula que prácticamente el 50% de esa población sufre 
algún tipo de enfermedad crónica para la que necesita cambios en su estilo de vida o 
tratamientos farmacológicos (62). 
La educación para la salud ha sido siempre un arma terapéutica más para la prevención y 
el tratamiento de estas enfermedades. Ésta, tiene el objetivo igual que el resto de 
tratamientos de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y que aprendan a 
convivir con las patologías (4), (62). Se fundamentan en los ajustes en el estilo de vida, ya 
que pueden hacer posible la continuación de muchas actividades básicas de la vida diaria 
(4). Hasta ahora, también siguiendo un modelo paternalista, los encargados eran los 
médicos y enfermeras de impartir, exclusivamente, esta educación, partiendo de sus 
conocimientos “teóricos” sobre las enfermedades y sus tratamientos. Actualmente el papel 
de enfermería en este rol es fundamental para la consecución del cambio de estilos de vida 
ya que una de las competencias declaradas de ésta es la educación sanitaria como 
herramienta básica para el desarrollo de su actividad profesional (62). 
Desde hace unos años se está desarrollando una novedosa forma de realizar la educación 
para la salud que, teniendo en cuenta los principios anteriormente descritos, está basada 
en lo que se ha denominado “Paciente Experto”. Estos programas de educación tratan de 
“utilizar” a pacientes crónicos que son capaces de entender su enfermedad, de 
responsabilizarse de su salud y que manejan correctamente las opciones terapéuticas 
marcadas por sus sanitarios. Estos pacientes, si además tienen algunas dotes 
comunicativas y empatía, una vez formados y asesorados, son capaces de liderar grupos 
de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los 
otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas 
para la realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y 
social de esa enfermedad. Los pacientes llevan la iniciativa de su formación y los 
profesionales sanitarios tienen un papel observador, orientador y, si es necesario, aclaran 
40 
 
las dudas que surgen (63). Este recurso tiene la finalidad de promover el rol del paciente 
como el principal responsable del autocuidado de su salud y facilitar la adquisición de las 
competencias y herramientas necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, 
incorporar estilos de vida saludables y conseguir una mejor calidad de vida, siempre en 
colaboración con los profesionales sanitarios (4), (62). 
Se trata de un aprendizaje entre iguales donde todos los actores implicados salen 
beneficiados. Para las personas que participan en el grupo supone tomar conciencia de su 
problema de salud, el manejo del mismo, autocuidarse, mejorar su calidad de vida y 
participar en la toma de decisiones informadas bajo una perspectiva positiva de la 
enfermedad (63). Para los profesionales observadores del grupo, supone una autoreflexión 
dado que identifican las capacidades de los miembros del grupo, lo que favorecerá una 
mayor participación de la persona, en la gestión de su salud, planificando las actuaciones 
futuras, mediante el consenso con los profesionales. Finalmente, para el sistema de salud 
supone pasar de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales 
sanitarios, a la vez que se observa que las personas informadas y corresponsables hacen 
un mejor uso de los servicios de salud y de una forma más eficiente (4). 
Las primeras experiencias con programas de pacientes expertos se llevaron a cabo en el 
Servicio Nacional de Salud Británico y en la Universidad de Stanford (EEUU), donde la 
investigadora Kate Lorig lleva 20 años utilizando estos programas con enfermos de artritis, 
artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardíacas o pulmonares, 
cáncer, etc., así como con sus cuidadores o familiares (62). 
En España el Programa Paciente Experto es una iniciativa de la Fundación Educación 
Salud y Sociedad, que cuenta con el apoyo de instituciones públicas y privadas a nivel 
nacional. Está dirigido a pacientes y sus familiares, cuidadores y profesionales. El Instituto 
Catalán de la Salud inició en septiembre de 2006 programas con pacientes expertos en 
algunos centros de salud de Barcelona para grupos de afectados de insuficiencia cardiaca 
crónica (62). 
En los resultados ofrecidos sobre las escasas experiencias que hay con este sistema 
educativo, destacan: un aumento en la confianza del paciente para autocuidarse, mejoras 
en la calidad de vida y en el bienestar psicológico, incremento de la autoestima y de la 
“energía” y un alto grado de satisfacción con las sesiones del programa (62). 
41 
 
2.2.7 Aspectos éticos 
Para garantizar el cumplimiento de los aspectos éticos propios de los participantes, en este 
trabajo se han tenido en cuenta los siguientes valores: 
 Antes de iniciar el proyecto se proporcionó el documento de Consentimiento 
Informado (Anexo 3), que garantizaba la confidencialidad de la información y los 
datos proporcionados por los distintos miembros del grupo. 
 La entrevista diseñada para pacientes debutantes con MG “Si tengo Miastenia 
Gravis” (Anexo 4), la entrevista diseñada para profesionales sanitarios “Un poco 
más sobre Miastenia Gravis” (Anexo 2), el cuestionario de satisfacción de las 
sesiones (Anexo 8) y el del programa (Anexo11) y el cuestionario de conocimientos 
“¿Qué sabemos sobre la Miastenia Gravis?” (Anexo 7) son basados en el 
anonimato y la confidencialidad de los participantes. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
42 
 
 3. METODOLOGÍA 
 
 3.1 Fase preliminar del Programa de Salud 
Un Programa de Salud es un conjunto de actuaciones implementadas con el objetivo de 
mejorar las condiciones sanitarias de la población, ofreciendo una respuesta organizada a 
la necesidad de una intervención (64). Una de las metodologías más reconocidas es el 
modelo PRECEDE (Predisponsing: predisponentes; Reinforcing: reforzadores; Enabling: 
facilitadores; Causes: causas; Educational: educacional; Diagnosis: diagnóstico 
y Evaluation: evaluación) – PROCEDE (Política y Constructos Reguladores y Organizativos 
en Desarrollo Educativo y Ambiental), ha sido diseñado por Lawrence Green y Marshall 
Kreuler dirigido a la educación para la salud y a los programas de promoción de la salud 
con el objetivo de valorar las necesidades que tiene la comunidad (65). 
Se describe como una herramienta que facilita la elaboración de un amplio diagnóstico 
comunitario que aborda múltiples determinantes de la salud y permite la participación activa 
de la población. El modelo hace posible proponer las estrategias de intervención más 
acordes a las necesidades que influyen en la salud de grupos sociales determinados (65). 
Es un método que permite identificar los factores comportamentales, los problemas de 
salud de la población planificando y evaluando los programas educativos de salud (66). 
 
Los programas de salud constan de dos fases: por un lado, la fase de planificación y por 
otro lado la fase de desarrollo. La primera fase está constituida de análisis de la situación 
de salud, la identificación de los factores de comportamiento y el análisis de los datos y la 
priorización de los problemas (65). 
 
Este trabajo, está basado en la metodología anteriormente comentada, puesto que la 
finalidad es crear un Programa de Educación para la Salud enfocado a pacientes adultos 
que debutan con el diagnóstico de Miastenia