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1 Monografía de Grado Dolor crónico, cuerpo y experiencia en la Clínica del Dolor del Seguro Social Héctor Camilo Ruiz Sánchez1 Director: César Abadía2 Universidad de los Andes Facultad de Ciencias Sociales Departamento de Antropología Enero de 2007 1 Mi correo electrónico es: hector38@gmail.com 2 Profesor del Departamento de Antropología de la Universidad Nacional de Colombia. Correo electrónico: ceabadiab@unal.edu.co 2 A Estela, Isabel, Elsy, María Elisa y Johana, por permitirnos acompañarlas en su valiente lucha contra la enfermedad y el dolor A los asistentes de los diferentes grupos terapéuticos de la Clínica del Dolor Al cariñoso y generoso equipo de la Clínica del Dolor Y a todas y todos los que metieron mano en este proyecto 3 Contenido I. Introducción 5 1. Marco teórico 6 2. Objetivos 12 3. ¿Por qué la Clínica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galán Sarmiento? 12 4. Pregunta de investigación y Metodología 13 II. El lugar terapéutico 15 1. La Clínica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galán y su actual situación. 19 2. La situación actual del escindido Seguro Social desde la perspectiva de los pacientes 21 III. Los colectivos terapéuticos o las terapias colectivas 23 IV. Historias de vida a través del dolor crónico 29 1. Narrativas desde los cuerpos con dolor crónico 29 2. La vida antes del dolor 29 3. Cuando llega el dolor 32 4. El dolor y la ruptura de la vida cotidiana 34 5. Las rutas terapéuticas o las rutas de la esperanza 39 6. Dolor: guía para la exploración del cuerpo 43 7. Vivir con el dolor 50 IV. Palabras finales 55 Bibliografía 58 4 Illness is the night side of life, a more onerous citizenship. Everyone who is born holds dual citizenship, in the kingdom of the well and in the kingdom of the sick. Although we all prefer to use only the good passport, sooner or later each of us is obliged, at least for a spell, to identify our selves as citizens of that other place. (Susan Sontag, en: Illness as Metaphor. 1979) 3 3 Foto una paciente de la Clínica del Dolor. Tomada el 31 de Octubre del 2006 en una terapia de grupo. 5 I. Introducción Crear un archivo es una labor que requiere de operaciones conceptuales y políticas que permiten autorizar, domicializar, con-signar, nombrar y codificar experiencias y memorias (Castillejo 2006). Lo que sigue es un intento por lograr darle sentido a una serie de experiencias sumidas en dolores físicos ajenas a mi, y que se enmarcan en las vidas de personas que por varios motivos enfrentaron o enfrentan una batalla con sus vidas y sus cuerpos auspiciada por el dolor crónico. El dolor es una experiencia humana universal que es vivida de maneras diferentes en espacios, tiempos y cuerpos distintos. Este ha sido motivo de gran interés en diferentes tradiciones médicas como la china, la india y la occidental, que se han encargado de crear complejos sistemas epistemológicos para entender, experimentar y tratar el dolor. Dentro del contexto occidental el dolor se ha categorizado en dos grandes ramas, el dolor agudo y el dolor crónico (Delvecchio & et al; 1992, Morris; 1993, Kottow y Bustos; 2005), haciendo referencia el primero, a un dolor con grados de intensidad diferentes, experimentado por cortos periodos y que usualmente encuentra alivio en terapias inmediatas como el uso de analgésicos; y el segundo, al dolor crónico, que es aquel que se manifiesta por varios meses o años, cuyo tratamiento es muy complejo y exige más que una aspirina o una dosis de morfina para su control, pues usualmente son dolores sin una razón biológica aparente, y que necesitan de terapias con características más holísticas que involucren al doliente, al terapeuta y a la sociedad en el mapa antropológico del proceso doloroso. El dolor crónico es una de las “epidemias” contemporáneas más expandidas, cada día se incapacita más gente por esta causa a nivel mundial, a pesar del aumento de tecnologías farmacológicas surgidas para el tratamiento del dolor4 (Morris; 1993) y del notable 4 Desde el invento de l a aspirina en 1899, la industria farmacéutica ha desarrollado analgésicos tan famosos como la morfina y el acetaminofen, hasta lo más novedoso, que son parches transdérmicos que liberan analgésicos opioides. 6 mejoramiento en técnicas para la intervención corporal. Por ejemplo en Estados Unidos una tercera parte de la población sufre de dolor crónico y se incapacita por esta razón, de hecho en muchos casos donde existe cáncer o artritis, es el dolor el que impide el desarrollo de una vida normal en el individuo (Lorenz; 1981). El dolor crónico representa una amenaza para el sistema social, pues la productividad de la sociedad se ve amenazada, a la vez que el individuo doliente genera una carga emocional y económica para el resto de los individuos, y para él mismo, pues éste es y se ve como un ser anormal. Como lo enuncia Le Breton (1990; 94): “un dolor fuerte, la enfermedad… restringen el campo de acción del hombre e introducen el penoso sentimiento de una dualidad que rompe la unidad de la presencia: el sujeto se siente cautivo dentro del cuerpo que lo abandona”. Este fenómeno dentro del marco epistemológico de la modernidad exige y alaba un cuerpo saludable, productivo, joven, esbelto y bello, para el cual el dolor crónico representa un enorme dilema, pues es un impedimento para el proyecto de vida contemporáneo-moderno (Le Breton; 1990). 1. Marco teórico El dolor crónico está usualmente asociado a otras enfermedades crónicas como el cáncer, el sida o la artritis y genera cuadros depresivos y ansiosos en los dolientes y los allegados, y es definido según la IASP (Internacional Association of Study of Pain) como “un dolor sin aparente razón biológica que ha persistido más allá del tiempo normal de curación (3 meses)” (Pizzi, Carter, et al; 2005). Así el dolor crónico se convierte en un agente difícil de categorizar, tanto desde el punto de vista biomédico como desde la experiencia personal. La palabra dolor viene del griego poena que hace referencia a castigo (en inglés escrito punishment), que es algo que toma forma en un cuerpo especifico y no se puede compartir plenamente con “el otro” (Scarry;1985). De ahí la dificultad para expresarlo y aceptarlo e incorporarlo en la vida cotidiana, que es el lugar transicional e inmediato en el que el hombre domestica al hecho de vivir y a partir del cual puede ampliar su campo de acción (Le Breton; 1990). El dolor es una experiencia corporal y física a la que le son adscritas 7 ciertas características que responden a historias sociales e individuales específicas; y como el cuerpo es el vector que nos permite la existencia en la cotidianidad, el cuerpo adolorido es un ser-cuerpo que se ve obligado a re-configurar y a re-escribir su yo en el día a día (Tye; 1995). Fenómeno mucho más marcado y visible en el caso del dolor crónico. El dolor crónico entonces se convierte en una experiencia cotidiana que permea la relación del individuo con sí mismo y con el entorno, como dicen Kottow y Bustos (2005: 151): “no hay dolor sin comprometer la relación del hombre con su entorno, es decir, sin una significación afectiva que traduce el deslizamiento de un fenómeno fisiológico al corazón de la consciencia moral del individuo”, el dolor es un fenómeno social, que se interioriza y permite crear una consciencia del self y del cuerpo del mismo, que no tiene el hombre sano como argumenta Le Breton (1995) basado en Leriche: “el hombre sano vive en una armonía físico-mental, confiado de sus recursos, y completamente olvidado de sus raíces corporales, en un equilibrio natural que no impone ningún obstáculo entre sus proyectos y el mundo circundante. El cuerpo no le pesa, se le hace cotidianamente invisible”, sucede al contrario, cuando el dolor hace parte de su vida y más aún si este es crónico (Kottow y Bustos; 2005). El dolor se construye o se ritualiza socialmente, pues más allá del significado que le sean adjudicadas a ciertas condiciones, no existen enfermedades o padecimientos en el mundo natural (Joralemon; 1999); el dolor emerge de la intersección entre cuerpos, mentes y culturas. El dolor es una experiencia que exige una explicación, una significación, y cuando se cae en el dolor se cae en una red de significados ya construidos (Morris; 1993), que cada sociedad ha sabido elaborar a través de sus particulares procesos sociales e históricos; procesos que en sociedades individualistas como la nuestra abren espectros más grandes para la interpretación personal de dicha experiencia, en nuestra sociedad los dolores colectivos pierden cada vez más su valor y su legitimidad social. El individuo tiene que enfrentarse solo a una experiencia tabú en occidente, auscultada por su cercanía a la muerte (Sontag; 1977). El dolor es “un artefacto humano especifico que lleva las señales de su historia humana especifica” (Morris; 1993: 31). 8 Basándonos en las tesis de Lackoff y Jhonson (1995: 39) en las que proponen dos cuestiones básicas, la primera: “nuestro sistema conceptual ordinario en términos del cual pensamos y actuamos es fundamentalmente de naturaleza metafórica”, y la segunda: “nuestros conceptos estructuran lo que percibimos, como nos movemos en el mundo, la manera en que nos relacionamos con otras personas” (Lackoff y Jonson; 1995: 39), es clave pensar en las transformaciones que viven los mundos cotidianos y los mundos metafóricos en la existencia de los sujetos bajo los variados efectos del dolor crónico. De esta forma el dolor y en especial el crónico, es un material inagotable en manos inventivas de individuos-artesanos de su dolor (Kottow y Bustos; 2005: 156), pues éste transforma la relación de los individuos con el mundo, hecho difícil de asimilar, ya que los proyectos de vida y el quehacer diario se ven truncados. El dolor es una experiencia difícil de pasar por alto, y por ello puede llegar a ser un motor para la creación y la reflexión, muestra de esto la dan miles de obras de arte realizadas bajo los efectos del dolor5. El dolor existe socialmente y es pensado inicialmente dentro del grupo social, pero al ser incorporado y experimentado por el individuo éste toma también un significado concreto en éste, el dolor existe mientras pueda materializarse en los cuerpos de los individuos. Es aquí donde el lenguaje y las narrativas de los dolientes toman relevancia para entender el proceso fenomenológico del dolor crónico, que durante su largo proceso nunca es homogéneo o estable e incluye muchas más experiencias que dolores en sí, por ejemplo: ardores, comezón, inflamaciones, mareos, hormigueos, debilidad, pueden ser experiencias 5 De hecho nos cuenta Furst (1980: 30-38) sobre el uso deliberado del dolor para lograr est ados alterados de conciencia en comunidades indígenas centro y norteamericanas, que por cortos o largos períodos inflingen dolor a algunos de sus miembros o a toda l a comunidad para lograr transformaciones en las percepciones de sus cuerpos y sus cotidianidades, y de esta forma poder acceder a “ otros mundos” y conocimientos que residen en ot ras dimensiones. Otro uso del dolor con el fin de trastornar realidades conocido y practicado en occidente es el flagel amiento, situación a la que se someten religiosos con el fin de lograr indulto o acceder a imagines divinas. 9 adjuntas que complejizan aún más el cuadro doloroso, y a la vez sugieren que hablar de la experiencia dolorosa no es suficiente, sino que cada doliente vive de forma muy subjetiva ciertas sensaciones y vivencias relacionadas con éstas (Peolsson, et al; 2000). Como dice Good (1994) el cuerpo enfermo es un desordenado agente de experiencia, que se vuelve aún más caótico en un proceso crónico, ya que usualmente el discurso médico alopático se ve corto en explicaciones y terapias que generen nuevos posibles ordenes de vida que no obstruyan los proyectos de vida, y el doliente se ve sumido en un escenario de significados inciertos, que pueden representar tanto un reto como una barrera, y por ende la resignificación del sujeto en el cuerpo y en la vida cotidiana. Las experiencias vividas bajo el manto del dolor crónico exigen que el paciente cree analogías, metáforas y explicaciones de sensaciones a las que no estaba acostumbrado, y que se desarrollan en partes del cuerpo que suelen ser ignoradas; bajo estas circunstancias el doliente tiene que recurrir a elementos para resignificar el mundo vital6 que le permitan hacer de la experiencia dolorosa algo más asible; y en este punto el capital cultural es clave, pues aquellos con mayores capacidades para crear metáforas tienen mayores posibilidades de externalizar y tal vez entender su experiencia dolorosa. Tener grandes incertidumbres sobre qué es lo que se está viviendo puede generar mayores grados de expectativa y ansiedad, factores que recrudecen y empeoran las experiencias dolorosas (Peolsson, et al; 2000). Como asevera Good (1994) las personas con dolor crónico se sienten “alienadas”, separadas del mundo cotidiano, del trabajo, de las dinámicas eficientes y productivas, y “se ven inmersos en sistemas de atención médica, al persistir en sus esfuerzos por encontrar alivio y un tratamiento eficaz. Sus interacciones con el sistema médico representan un papel crucial en la modelación de su experiencia” (Good; 1994: 235). De esta forma el mundo vital del doliente es guiado por los trayectos terapéuticos que él decida tomar, apartándose y siendo apartado así de las rutinas establecidas como normales por los órdenes sociales. 6 Lebenswelt, es decir el mundo de nuestras experiencias vividas, comunes e inmediatas. 10 En casos más concretos como el de padecimientos crónicos donde no solo se experimentan dolores sino también deformaciones corporales como en el caso de la artritis reumatoidea, el doliente se ve enfrentado a presentarse en el performance social con un cuerpo “anormal”, lo cual puedegenerar sufrimientos sociales como el rechazo, la estigmatización y ser objeto de voyerismo. El proyecto de vida y el proyecto corporal se ven entonces cuestionados (Williams & Barlow; 1998), ya que a través del cuerpo y la imagen que presentamos de éste somos exitosos o no en la ejecución de nuestro despliegue en la vida cotidiana, hecho más remarcado en sociedades como la nuestra que reflexiona profundamente sobre el cuerpo. De esta forma como argumenta Weizsäcker: “El ser humano no es un observador externo al mundo, pues al existir en él y percibirlo, lo está modificando. El cuerpo expresa a la persona y el cuerpo enfermo tiene un significado que plasma la “materialización del conflicto” (Weizsäker en Kottow y Bustos; 2005), que puede pensarse desde lo individual y lo colectivo. Desde el plano del sujeto el conflicto reside en la interrupción de unas rutinas y el oscurecimiento de un futuro y la imagen del yo proyectada en éste. Desde la perspectiva de la colectividad el cuerpo enfermo muestra lo complejo que es para nuestra sociedad aceptar e integrar la anomia, y más si esta es crónica. El cuerpo social quien tiene muy presente el fundamento bio-médico del buen parecer y el buen funcionar, tiende a hacer a un lado u ocultar al cuerpo enfermo, y a elogiar el cuerpo joven, por su belleza y buen funcionamiento. De esta forma a los colectivos occidentales, las familias, las instituciones o los pueblos se les hace muy difícil asimilar e incorporar la enfermedad crónica en sus ciudades utópicas. Shutz dice que “actuamos en el mundo a través de nuestro cuerpo; nuestro cuerpo es el sujeto de nuestras acciones, a través del que experimentamos, comprendemos y actuamos en el mundo” (en Good 1994; 229-230). Y si este cuerpo se encuentra en estado doloroso, el sujeto crea una activa capacidad de atención sobre sí mismo y su entorno, logrando acceder a un espacio de reflexión donde el tiempo toma gran importancia, ya que el dolor 11 crónico es un proceso que usualmente se asocia tanto por la sociedad como por el doliente, como una situación que hace de la muerte algo más cercano. Dentro de la modernidad, orden y caos son los principios organizativos de sociedades e individuos. El orden se entiende como un equilibrio natural dado, acorde al de una máquina en buen funcionamiento, mientras que el caos se asimila como una disrupción o un mal funcionamiento del mecanismo, es un quebrantamiento de las leyes; así el individuo se entiende bajo la lógica de la funcionalidad mecánica. Surge entonces la medicina como una ciencia para corregir las anomias de los cuerpos y controlar las reproducciones de los cuerpos en el espacio y el tiempo, procurando que éstos crezcan en medio del bien-estar y el bien-parecer. La medicina moderna se ha propuesto entonces erradicar el dolor (entendiéndole a éste como un fenómeno caótico), lo cual no pasa de ser un pensamiento utópico que desconoce la complejidad del ser humano (Kottow y Bustos; 2005), pues la experiencia dolorosa es inherente a los procesos de consolidación del sujeto dentro de las redes sociales, sin dolor no adquirimos limites tanto en la agencia corporal como sentimental7. Para movernos tanto en el mundo físico como social hacemos uso en el mundo occidental de un plano cartesiano donde los ejes tiempo y espacio se acoplan a otros ejes sociales del mismo orden, pero más amplios y extensos. De esta forma cuando estos ejes cartesianos o nuestra propiocepción, que es nuestra atención sobre nuestro cuerpo y nuestros movimientos y sus desplazamientos en el tiempo y el espacio (O’shaugnessy; 1998) son interferidos por un agente como el dolor crónico, la percepción sobre nosotros mismos cambia y la capacidad de desplazamiento por los ejes sociales, físicos, políticos se ve alterada. Es aquí cuando se presenta una interferencia entre la agencia del individuo y los requerimientos que le hace la sociedad a éste. 7 Morris (1993) relata el caso de personas que nacen sin la capacidad biológica de sentir dolor, muy raros por cierto, en los que en la mayoría de los casos los sujetos mueren a edades muy tempranas con cuerpos muy averiados y maltratados, pues no hay sensación dolorosa alguna que les alerte de peligros y amenazas. 12 2. Objetivos De esta forma el objetivo general que persigue esta investigación es aproximarse a las perspectivas de cuerpo y vida de mujeres que asisten a la clínica del dolor de la ESE Luis Carlos Galán Sarmiento desde una óptica fenomenológica. Y de forma más específica busca: • Hacer aproximaciones sobre como la participación en grupos terapéuticos auspiciados por la Clínica del Dolor intercede en los itinerarios terapéuticos de las dolientes. • Hacer una breve esquematización sobre la actual situación del escindido ISS y su influencia en pacientes y terapeutas de la Clínica del Dolor. • Generar un dialogo con las dolientes sobre sus experiencias vitales que permita examinar sus historias de vida donde se tome en cuenta la relación de éstas con el dolor crónico • Aproximarse a la relación entre cuerpo y dolor crónico, tomando a este último como un vector apto para la modelación de nuevos mapas corporales y nuevas cotidianidades. 3. ¿Por qué la Clínica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galán? Esta clínica es interesante por ser una propuesta desafiante para la biomedicina ya que se instauran terapias que entienden al doliente de maneras menos mecanicistas y más holísticas, que intentan romper con la idea del dolor individual, y conectan al paciente con el entorno social, familiar, sentimental. De hecho una de las rupturas radicales se relaciona con el moderado consumo de medicamentos farmacéuticos que se promueve, pues se 13 reflexiona sobre los efectos secundarios y el costo de los mismos. Paralelamente los pacientes son examinados por un conjunto de especialistas en diferentes áreas, se hace un intento por desmonopolizar el diagnóstico individual, hecho que fomenta la reflexión del paciente sobre su experiencia dolorosa, y a su vez no existen procedimientos pre-diseñados, sino que al paciente se le diseña una ruta terapéutica personal, dando así cabida dentro de los esquemas tradicionales biomédicos a diálogos interdisciplinarios enfocados principalmente al tratamiento del dolor crónico, donde el sujeto empieza a ser tomado en cuenta no como una máquina, sino como un individuo que existe en medio de una red simbólica, que tiene una historia personal y un cuerpo que existe mas allá del espacio médico. Es importante recalcar la importancia de la Clínica del Dolor del escindido Seguro Social, ubicada en Bogotá, que se ha venido consolidando desde 1987:, lugar donde se lleva a cabo esta investigación; pues ésta surge y sobrevive en medio de un clima laboral muy inestable, ya que la escisión del ISS, que se está llevando a cabo desde el año 2003 bajo el primer mandato del actual presidente Álvaro Uribe, ha dividido al ISS en varias pequeñas unidades independientes que tienen que subsistir cada una por su cuenta bajo la veeduría del ISS. Esta situación ha impulsado el recorte de presupuestos, personal y equipos, además de la desintegración institucional, haciendo el servicio de salud público aún más complicado de lo que venía siendo en años anteriores. 4. Pregunta de investigación y Metodología De esta forma quiero saber como la experiencia del dolor crónico asociado a artritis reumatoidea transforma esquemas e imágenes corporales en un grupo de mujeres que asisten a la Clínica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galán; y cual es la incidencia de estos cambios y la asistencia a grupos terapéuticos auspiciados por la Clínica, en el desarrollo de las vidas cotidianas de este grupo de mujeres. 14 Aproximarse a experiencias dolorosasajenas es una cuestión muy compleja, pues uno no puede experimentar corporalmente lo que el otro está sintiendo, de esta forma a través de entrevistas semi-estructuradas a 4 mujeres con dolor crónico asociado a artritis reumatoidea, a una joven con dolor crónico asociado a trombosis y a Marisol, la enfermera jefe de la clínica, accedí a narrativas sobre experiencias de vida y experiencias terapéuticas alrededor del dolor crónico. La propuesta de hacer entrevistas semi-estructuradas, surge de la idea de crear y armar narrativas de vida, en contextos cualitativos donde la experiencia del dialogo permita, que uno como receptor de la historia sea también un actor, y que de esta forma se le pueda dar también un sentido más profundo que el de una plana encuesta cuantitativa, muy frecuentes en la literatura sobre dolor crónico (Carter; 2004). Esta investigación se llevó a cabo durante el año 2006 y el mes de Enero del 2007, dentro de dicho lapso estuve haciendo observaciones directas de terapias grupales y diagnósticos realizados en la Clínica del Dolor, además de seguimientos en cotidianidades de algunas pacientes con dolor crónico, acompañado de registros fotográficos y magnetofónicos. Finalmente después de revisar el material recolectado se hizo una edición de los apartes relevantes para los enfoques de la investigación, por lo tanto no se hicieron transcripciones totales de las entrevistas. 15 II. El espacio terapéutico 8 9 La Clínica del Dolor es el resultado de un proceso que inició en 1987 más o menos clandestinamente en la San Pedro Claver de Bogotá. Compuesto por un grupo interdisciplinario de médicos, terapistas ocupacionales, trabajadoras sociales, enfermeras, psicólogos y psiquiatras interesados en el tema, la propuesta evoluciona y se consolida oficialmente a principios de la década de los 90 del siglo pasado. Desde entonces el grupo terapéutico que la conforma ha cambiado, pero sigue siendo en la actualidad un modelo terapéutico vanguardista. La clínica del dolor está ubicada en un edificio de tres pisos que pertenece a la ESE Luis Carlos Galán ubicada en la diagonal 17 # 24-44, barrio Santa Fé, y lleva en su nuevo lugar aproximadamente 1 año y medio, una vez trasladada de la Clínica San Pedro Claver. Su localización actual, colinda con la Zona de Tolerancia y la rodean impactantes imágenes de prostitución, indigencia, basuras regadas por las calles y delincuencia; situaciones dolorosas que restringen el acceso de muchos pacientes, debido a los imaginarios que existen sobre la 8 Pasillo que conduce a los consultorios de la Clínica del Dolor. Diciembre del 2006. 9 Elsy en consulta de acupuntura en la Clínica del dolor. Diciembre del 2006. 16 zona y a los bajos niveles de seguridad. Actualmente la Clínica del Dolor ocupa 4 consultorios, uno dedicado para la enfermera jefe y la recepción de pacientes, y los otros tres para ser usados por los otros especialistas que además de ser médicos, fisioterapeutas,sicólogos, tienen conocimientos en homeopatía10, aromaterapia11, shiatsu12, reiki13, terapia neural14 y acupuntura15. 10 “La teoría de la homeopatía sostiene que los mismos síntomas que provoca una sustancia tóxica en una persona sana pueden ser curados por un remedio preparado con la misma sustancia tóxica, siguiendo el principio enunciado como similia similibus curantur (‘lo similar se cura con lo similar’).El concepto homeopático de enfermedad di fi ere del de la medicina convencional: se cree que la raíz del mal es espiritual en vez de física, y que el malestar se mani fiesta primero con síntomas emocionales (como ansiedad y aversiones), pasando a ser, si no se tratan a tiempo, síntomas mentales, conductuales y por último físicos. Dado que se pi ensa que el proceso comienza mucho antes de que aparezcan los síntomas físicos, se deduce lógicamente que las bacteri as y los virus deben ser efecto, y no causa, de la enfermedad” http://es.wikipedia.org/wiki/Homeopat%C3%ADa#Base_te.C3.B3rica (consultado el 23 de di ciembre de 2006) 11 Es un tratamiento holístico que involucra aceites y extractos provenientes de plantas para mejorar los estados físicos y emocionales. Es una técnica que promueve salud y vitalidad, estimulando al cuerpo para que se cure el mismo reduciendo sentimientos exacerbados como l a ansiedad o el estrés, considerados las causas de varias enfermedades (Gould; 2003) 12 El shiatsu es una terapia manipulativa desarrollada en Japón que incorpora las t écnicas del anma (masaj e tradicional japonés), acupresión, estiramiento y masaje occidental. Supone la aplicación de una presión en puntos o lugares especiales del cuerpo con el fin de mantener el bienestar físico o mental, tratar la enfermedad y aliviar las molestias. Esta terapia se considera holística, porque intenta trat ar a la persona completa en lugar de un síntoma orgánico especí fico. Todos los tipos de acupresión se centran generalmente sobre los mismos puntos de presión y las denominadas vías de energía, pero pueden di ferir en términos de la técnica de masaj e. Shiatsu, que puede traducirse como "presión de los dedos", se ha descrito como la acupuntura sin agujas. http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el 27 de diciembre de 2006). 13 El reiki es una forma de t erapi a que emplea l a imposición de manos sin tocar y t écnicas de visualización con el objetivo de mejorar el flujo de energía vital en la persona. Reiki signifi ca "energí a vital universal" en japonés, y las personas que lo practican están entrenadas para detectar y aliviar problemas de flujos de energía a nivel físico, emocional y espiritual. El toque terapéutico del reiki se utiliza de la misma forma para conseguir efectos similares al masaje terapéutico tradicional (aliviar el estrés y el dolor y mejorar los síntomas de diversos trastornos de salud). http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el 27 de diciembre de 2006). 17 Durante el transcurso de horario de atención, de 9am a 4pm de lunes a viernes, existe un flujo constante de pacientes, que en su mayoría son mujeres mayores de 40 años y de estratos socioeconómicos 1, 2 y 3. Según las bases de datos de la Clínica del Dolor el 1% de la población que asiste a la clínica es menor de 21 años, el 18% oscila entre los 21 y los 40 años, el 44% entre los 41 y los 60 años y el 33% restante es mayor a 61 años. Del total de la población que asiste, el 65% son mujeres y el 35% restante son hombres. El hecho de que las mujeres sean el mayor número de consultantes, según el cuerpo médico de la Clínica del Dolor, está relacionado con que ellas además de parir a sus hijos, suelen ser ellas mismas quienes los cuidan y llevan a los chequeos médicos, ellas están más cerca de los servicios médicos y se preocupan más por su estado de salud. Ya que las mujeres y madres suelen ser los ejes centrales del cuidado del núcleo familiar, un quebrantamiento en su salud afecta enormemente el desenvolvimiento de la familia, por lo tanto ellas son más concientes del cuidado de su salud. Otro factor importante es que a los hombres socialmente se les cohíbe dentro de su rol masculino la expresión de sentimientos y sensaciones, la expresión del dolor se convierte entonces en una flaqueza que el hombre no puede mostrar y de esta forma éste no solicita asistencia médica, a menos que su dolencia sea muy grave o traumática. 14 La terapi a neural es un tratamiento sistémico para aliviar dolor crónico y otrasenfermedades aplicando anestésicos local es, como la procaína, en cicatrices, nervios peri féri cos, glándulas y otros tejidos. (Frank 1999). 15 La acupuntura es una de las principales formas de tratamiento de la medicina tradicional china. Supone el uso de finas y afiladas agujas que se insertan en el cuerpo en diferentes puntos específicos. Se cree que este proceso ajusta y modifica el flujo de energía corporal, y se emplea para tratar diversas enfermedades y trastornos de la salud. http://ocenet.oceano.com/Consulta/welcome.do?at=lp&prd=1&login=bilaa&password=bi0710 (consultado el 27 de diciembre de 2006). 18 Los pacientes que llegan allí lo hacen remitidos por otros especialistas que no encuentran respuestas para el alivio del dolor de sus pacientes. Una vez aquí, los pacientes deben tener un historial clínico que les permita a los terapeutas ver que exámenes, procesos y fármacos se le ha aplicado a cada paciente, con el fin de generar un background para iniciar el proceso terapéutico. Los pacientes se encuentran con un servicio realmente efectivo y rápido que contrasta con la típica burocracia las ESEs y las otras instituciones privadas y públicas del sistema de salud, de hecho quien tenga la remisión y el bono es atendido con prontitud por el especialista que necesita. Es importante aclarar que esto es posible por un programa, una base de datos y una conexión a Internet, financiada y hecha por el mismo grupo médico de la Clínica del Dolor, pues de otro modo los pacientes tendrían que acudir a la central de citas, espacio sumamente caótico y burocrático. Cada vez que hay un nuevo paciente en la Clínica del Dolor o cuando la situación requiere una valoración más profunda y detallada, éste es citado un martes en la mañana para que sea diagnosticado por el grupo interdisciplinario y se le indique la ruta a seguir. En estas reuniones procura estar todo el cuerpo médico16 y se llevan a cabo los siguientes pasos. Antes que el paciente entre al consultorio se hace una breve revisión grupal del caso clínico y de la persona. Luego se hace seguir al paciente y allí se le pregunta por su proceso: sus logros en el itinerario terapéutico, sus deseos frente a la vida y los impedimentos que ven en sus vidas; si éste viene con acompañante se le invita a pasar y también se le da la oportunidad de participar. El paciente está presente mientras el grupo médico habla y evalúa el caso, y recibe sugerencias sobre el itinerario terapéutico a seguir. Finalmente cuando éste se retira existe una charla entre el grupo médico sobre el consultante, donde surgen apreciaciones no solamente médicas, sino también personales; usualmente dichas conversaciones derivan en asuntos de las propias vidas del personal del grupo terapéutico, y termina siendo también un espacio pedagógico donde estos últimos comparten experiencias 16 Compuesto por: Alfredo Quijano (anest esiólogo, terapeuta sistémico), Marisol Velandia (enfermera, epidemióloga, reiki), Jhon Alvaro Lopez (psicólogo), Wilson Javier Suárez (médico, acupunturista, shiatsu, esencias florales), Héctor Sayd Martínez (medico, terapeuta neural), Carlos Garzón (médico, homeópata, acupunturista, reiki). 19 terapéuticas y personales. Este es un espacio clave para la cohesión y la creación de vínculos entre todos los miembros de la Clínica del Dolor. Una de las propuestas básicas de la Clínica del Dolor es que el paciente es parte activa y crucial de su proceso de curación o mitigación de las molestias dolorosas, y el cuerpo médico se opone a la idea de que el paciente bajo una lógica mecanicista de la salud y la enfermedad, deje en manos del grupo médico su cuerpo y su enfermedad para que éstos sean curados “mágicamente”, pues allí conciben al proceso terapéutico como un camino que tiene que incluir mente y cuerpo, donde la actitud y la voz del doliente juegan un papel crucial en los itinerarios terapéuticos. Escuchar las voces silenciadas de pacientes que en sus procesos terapéuticos han sido anestesiadas, rescatándolas e incorporándolas bajo el estatus de un saber experto en los diálogos terapéuticos, es otra de las propuestas de la Clínica del Dolor, ya que busca desjerarquizar las relaciones entre paciente y terapeuta, para de esta manera crear vínculos más amplios, que rompan con las barreras institucionales. La idea que subyace en este discurso es que quien asiste a la Clínica del Dolor no es una patología, sino una persona. Lo anterior es un gran paso para entender la morbilidad humana desde una perspectiva mucho más holística que desde la óptica biomédica tradicional y tiene un enorme valor para la antropología ya que existe allí una riqueza epistemológica caracterizada por su enorme gama de discursos, prácticas y personas que allí confluyen. 1. La Clínica del Dolor de la ESE Luis Carlos Galán y su actual situación. La Clínica del Dolor representa una propuesta interesante desde perspectivas académicas y y terapéuticas, sin embargo el actual ambiente laboral genera un constante clima de zozobra tanto en el cuerpo médico como en los pacientes, pues la inestabilidad de la institución no permite que los trabajadores desarrollen un proyecto laboral a largo plazo. Primero, porque 20 pueden ser despedidos de la institución en cualquier tipo de reestructuración que se lleve a cabo, en este momento nadie tiene asegurado su puesto en el escindido ISS. Segundo, desde años atrás la mayoría de la población médica es contratada por lapsos cortos, no mayores a 6 meses, fenómeno que no permite generar proyectos de vida más estables, que le brinden más tranquilidad al trabajador, como el hecho de aplicar a crèditos para vivienda propia. Tercero, las posibilidades de crecer profesionalmente son muy reducidas, porque no existe promoción basada en el desempeño laboral y actualización académica, razón que sumada al contexto general actual hace que los empleados estén pensando en acceder a otro trabajo más estable. Cuarto, todo lo anterior no permite que los empleados generen un sentimiento de pertenencia con la institución, haciendo más difícil el vínculo de ésta con los terapeutas, funcionarios y pacientes. La actual crisis del ISS nace legalmente el 26 de junio del 2003 con el decreto 175017, expedido por la Presidencia de la Republica de Colombia en ejercicio de las facultades extraordinarias conferidas por los literales d), e), f) y g) del artículo 16 de la Ley 790 del 27 de diciembre de 200218 al actual presidente Álvaro Uribe, en el cual se decreta la escisión del ISS, de todas las clínicas y de todos los centros de atención ambulatoria. Seguido a 17 http://www.dafp.gov.co/leyes/L0790002.HTM#16 Aquí se encuentra el decreto completo. (Pagina Web visitada el 10 de Enero del 2007). 18 De conformidad con el artículo 150 numeral 10 de la Constitución Política, revístese al Presidente de la República de precisas facultades extraordinarias, por el término de seis (6) meses contados a partir de la fecha de publicación de la presente ley, para: a) Suprimir y fusionar Departamentos Administrativos, determinar su denominación, número y orden de precedencia. b) Determinar los objetivos y la estructura orgánica de los Ministerios c) Reasignar funciones y competencias orgánicas entre las entidades y organismos de la administración pública nacional d) Escindir entidades u organismos administrativos del orden nacional creados o autorizados por la ley e) Señalar, modificar y determinar los objetivos y la estructura orgánica de las entidades u organismos resultantes de l as fusiones o escisiones y los de aquellas entidades u organismos a los cuales se trasladen las funciones de las suprimidas f) Crear las entidades u organismos que se requieran para desarrollar los objetivosque cumplían las entidades u organismos que se supriman, escindan, fusionen o transformen, cuando a ello haya lugar; g) Determinar la adscripción o la vinculación de las entidades públicas nacionales descentralizadas Para ampliar con más detalle visitar: http://www.dafp.gov.co/leyes/L0790002.HTM#16 21 esto, la creación de siete Empresas Sociales del Estado (ESEs). Dentro de este esquema la Clínica del Dolor queda dependiendo de la ESE: Luis Carlos Galán Sarmiento. La exigencia que se hace para cada ESE es cubrir los servicios de salud, que corresponden al ISS. Esto bajo un marco fragmentador, que les impone autonomía administrativa y jurídica, un patrimonio propio y adscripción al Ministerio de Protección Social. Lo anterior quiere decir que las ESEs son clínicas “independientes” y “autosuficientes” diseñadas para prestar servicios de salud contratados por el ISS. Lo cual desde mi perspectiva es poner en franca desventaja a una entidad cuya trayectoria venía desarrollándose en el ámbito público, frente a un mercado neoliberal de la salud impulsado desde la ley 100 de 1993. 2. La situación actual del escindido Seguro Social desde la perspectiva de los pacientes Los pacientes sienten cada día más que el escindido ISS pierde su capacidad para atenderlos con dignidad y eficiencia, lo que no pasa en la Clínica del Dolor, pero que si afecta a los pacientes y terapeutas que allí asisten porque la situación alrededor es de zozobra. Los médicos no saben hasta donde y cuando pueden ofrecer su servicio o un servicio complementario, y esta ambigüedad es transmitida constantemente a los usuarios. Los pacientes con dolor crónico usualmente necesitan intervenciones de diferentes especialistas, ayudas diagnosticas y medicamentos, que están fuera del alcance de la Clínica del Dolor, fenómeno que los obliga a moverse por difíciles trayectos burocráticos. Por ejemplo procesos terapéuticos son abordados por profesionales de turno, rompiendo así con vínculos de confianza entre paciente y terapeuta, desestabilizando así los itinerarios terapéuticos. 22 Otro caso, es que debido a la poca capacidad de los diferentes equipos médicos para atender a los pacientes fuera de la Clínica del Dolor, éstos últimos suelen encontrarse con frases como las siguientes recolectadas durante el trabajo de campo: “su dolencia no es tan urgente, esperece, tenga paciencia, que hay personas que están peor que usted y necesitan más pronto la intervención”, “si necesita algo, y usted cree que es grave, vaya a urgencias”, “vea este medicamento no lo tenemos en el momento, vuelva después o cómprelo”, “oiga esta no es la fila, acérquese a esa otra ventanilla que allá le ayudan”, “usted bien sabe que yo no le puedo ayudar con ese papel sin la firma del especialista y el código de la enfermedad, y él ahorita no tiene turno sino hasta dentro de un mes, si quiere vuelva a pedir la cita en la Central de Citas”. Y así la lista y el proceso de despersonalización es interminable. La situación se torna tan crítica que a pesar del disgusto con el que relatan los pacientes estos hechos, reconocen que el personal no es suficiente para la demanda y que no cuentan con las herramientas adecuadas para realizar su trabajo dignamente; finalmente concluye una paciente: “es que tanto ellos (haciendo referencia al personal del ISS) como uno, tenemos que armarnos de paciencia, o si no es más triste”. De esta forma acceder a los servicios médicos que los pacientes necesitan, requiere de un enorme desgaste económico y energético ya que cada desplazamiento, que en muchos casos es fallido por cuestiones burocráticas, requiere de tiempo y dinero. El paciente con dolor crónico se ve rápidamente envuelto en salas de espera, filas para adquirir bonos, filas para pedir consultas, filas para pedir medicamentos, acudiendo a varios terapeutas, acudiendo a ayuda espiritual. La cotidianidad se convierte entonces, además de una búsqueda del día a día, del dinero, de la comida, de los quehaceres, en una búsqueda de la salud, del bien-estar, y esa búsqueda en el contexto colombiano es una búsqueda tortuosa, como lo narran Abadía y Oviedo (en revisión) en su escrito “Salud al derecho: itinerarios burocráticos del sistema general de seguridad social en salud colombiano”. 23 III. Los colectivos terapéuticos o las terapias colectivas El grupo con el que se dio inicio a esta investigación estaba conformado inicialmente por mujeres que en su mayoría superan los 40 años, todas con artritis reumatoidea19 (de ahora en adelante AR). Este grupo de mujeres se empezó a reunir hace 2 años con el fin de compartir sus experiencias de vida con dolor crónico y de esta forma, guiadas por los especialistas, lograr jornadas terapéuticas. La experiencia llevada a cabo en este grupo ha demostrado que en el momento de compartir experiencias relacionadas con la enfermedad, se genera no solamente desahogo sino canales de comunicación donde las otras dolientes aprenden trucos para llevar una vida cotidiana normal reduciendo el dolor y las limitaciones que éste implica. Hablar del dolor cuando se lleva con éste meses o años, representa una experiencia muy interesante y terapéutica, pues dicha situación exige un vasto conocimiento adquirido desde la experiencia y el enfrentamiento al dolor. Sontag (1977) asevera que la desmitificación de la enfermedad ayuda a generar conceptos más claros sobre la misma, ayudando así a evitar cuadros ansiosos o depresivos por la incapacidad de poder entender y expresar lo que le sucede al paciente. Dichos diálogos pueden volverse más ricos si se da entre iguales, es decir, entre otras personas que son aquejadas por experiencias similares, pues se rompen barreras creadas por el estigma social de ser un enfermo y salen a relucir experiencias 19 La artritis reumatoidea (AR) es una forma común de artritis (artr: articulación; itis: inflamación) que produce inflamación en el revestimiento (sinovio) de las articul aciones, causando calor, hinchazón y dolor en la articulación. La artritis reumatoidea tiende a persistir durante muchos años, suele afectar di ferentes articulaciones del cuerpo, y puede causar daños en cartílagos, huesos, tendones y ligamentos de las articulaciones. En los Estados Unidos, aproximadamente el 1% de la población, unos 2,1 millones de personas, padecen de AR. Cualquiera puede contraer AR, incluso niños y ancianos, y la enfermedad varí a de una persona a otra. Sin embargo, la enfermedad suele comenzar en el período inicial medio de la edad adulta. Entre las personas con AR, las mujeres superan a los hombres en una proporción de tres a uno. La enfermedad se presenta en todos los grupos étnicos y en todas partes del mundo. http://www.arthritis.org/AFStore/ArtritisReumatoidea/artritisreumatoidea-main.asp (Consultado el 25 de Abril del 2006). 24 comunes que en espacios considerados “saludables” como el hogar o el trabajo suelen ser reprimidas. Inicialmente estas mujeres se reunían cada ocho días en la Clínica San Pedro Claver para realizar terapia física y ocupacional que evita que su situación siga empeorando gracias a la estimulación de nervios, músculos, articulaciones y tendones, llevando a un mejor desempeño en su quehacer diario. Estas terapias consistían en la manipulación controlada de objetos tales como pelotas de diferentes tamaños, textiles de diferentes texturas, plastilina, figuras geométricas de plástico ideales para el desarrollo de motricidad fina, entre otras. Como proyecto independiente del grupo, se habían planteado unas medias nueves donde compartían diferentes alimentos y se dedicaban a hablar de temas varios. Seguido a esto, realizaban un taller independiente de crochet y elaboración de collares como una excusa para compartir más tiempo juntas.Pues encontraban en dicho espacio un lugar íntimo que les permitía explayarse en cuestiones de su cotidianidad, de su vida como mujeres, como personas aquejadas por el dolor crónico, (de hecho se referían a este espacio como el del “chisme, punto y cadeneta”). Era un lugar “anestésico”, pues allí se les olvida su dolor, y aprendían técnicas para controlarlo cuando éste las aquejaba con fuerza. Desafortunadamente debido a cuestiones burocráticas y recorte de presupuesto las sesiones en la Clínica San Pedro Claver fueron terminadas y este espacio de terapia ocupacional se perdió. Las mujeres que asistían y el cuerpo médico se sintieron muy mal con esta decisión porque este espacio era una creación autónoma de las pacientes. Sin embargo a final del año 2006 reiniciaron nuevamente los encuentros terapéuticos en la nueva sede de la Clínica del Dolor, con una enorme ventaja para el grupo, se abrió el espacio para más gente y se unificaron las actividades grupales en la Clínica del Dolor. Otro tipo de reunión se hace los últimos martes de cada mes en la sede de la Clínica del Dolor a las dos de la tarde. Allí algunos de los especialistas llevan a cabo talleres donde procuran armar discusiones reflexivas sobre la experiencia dolorosa con el fin de generar consciencia sobre sus actitudes frente a la enfermedad y el dolor que padecen. Por otro 25 lado, los profesionales ponen música de relajación, y concluyen con un taller práctico que les ayuda a mejorar su desempeño en actividades de la vida cotidiana, dándoles orientación y ejercicios físicos para mejorar su sensibilidad y traspasar los límites mentales y físicos que tenían en un comienzo, pues es recurrente en la construcción de la historia dolorosa recordar la existencia de una etapa del proceso marcada por un profundo sentimiento de incapacidad que bloquea las actividades físicas y las interacciones sentimentales, y las lleva a tomar actitudes pasivas. Precisamente, para promover actitudes pro-activas una de las metas del programa es que sus pacientes realicen cualquier tipo de actividad permanentemente, para que de esta forma eviten sentimientos de incapacidad y somatizaciones como la rigidez, la inflamación o dolores severos. En cierta forma se podría decir que se promueve una actitud activa, donde las limitantes sean controladas por los deseos de las pacientes, y no por su entorno social, ni por la idea de un cuerpo victimizado. De hecho Jhon, el psicólogo recalca como la frustración de no poder hacer algo se puede transformar en la posibilidad de hacerlo a partir de tener consciencia de que ese algo se quiere hacer. En una de las sesiones realizadas el último martes de cada mes, se llevó a cabo una relajación acompañada de incienso y música, que consistía en imaginarse, con los ojos cerrados, a uno mismo en medio de un baile muy elegante en un gran salón perfectamente decorado, con comidas y bebidas deliciosas, y una pareja perfecta. Lo que resultó de la reflexión final sobre el ejercicio fue muy interesante, pues la mayoría de mujeres dijo no haber bailado hace mucho tiempo, y empezaron a describir sensaciones propias del bailar, como el acaloramiento, la emoción y la liviandad, y concordaron en querer volver a bailar. Sin embargo tal vez lo más interesante que nombraron es que se habían sentido como muchachas de quince años, sin arrugas, sin gordos, con “cinturas de avispa”, sin ningún tipo de dolor, y nada chueco. “yo me sentí como una princesa, con mi vestido de terciopelo”, recalcó una de ellas, y otra dijo: “yo sentía mi cuerpo sin dolor, sin tensión, sin stress, en él ya no había artritis”. 26 En otra ocasión las pacientes llevaron granos de diferentes formas y tamaños, frijoles, arvejas, habas, garbanzos, lentejas, etc. La propuesta era compartir entre todo el grupo los diferentes granos para que cada una tuviera gran variedad de éstos. Como una de las partes más afectadas por la AR son las manos, los desempeños prácticos y estéticos con éstas se hacen más difíciles, pues las manos empiezan a deformarse, fenómeno que genera también complejos estéticos en las personas aquejadas por dicha enfermedad. El ejercicio con los granos entonces consiste en generar habilidades motrices con elementos cotidianos, de esta forma se dio inicio a breves ejercicios en los que se hacia necesario pasar un grano de cada tipo de un lado a otro. Seguidamente, se hizo un ejercicio en el que se explota la experiencia sensorial de las manos haciendo tactos minuciosos de los granos con los ojos cerrados. Lo que resultó de éste es que algunas se sorprendieron de poder manipular cosas tan pequeñas como un solo grano de lenteja, y una conciencia colectiva alrededor de la utilidad de sus manos, como decía alguna de ellas: “es que uno se da cuenta que puede seguir haciendo las cosas que hacía antes, y así uno tenga las manos así, torcidas, por lo menos tiene manos con que hacer las cosas”. De esta forma los grupos son espacios rituales-terapéuticos donde se estrechan lazos personales muy fuertes tanto entre especialistas como entre pacientes; y se prestan para hablar y reír de todo. Son espacios especiales que rompen con sus cotidianidades, a los cuales procuran asistir sin falla. Aquí cabría aclarar que las actitudes son bien diferentes entre el espacio de la San Pedro Claver y el de la Clínica del Dolor, en la reunión mensual hay más rigidez para hablar, y se espera que los especialistas dirijan las sesiones, mientras que en la San Pedro Claver, había un ambiente más relajado e íntimo, los especialistas no estaban presentes todo el tiempo, y las mujeres daban rienda suelta a sus conversaciones. Sin embargo, en ambos grupos se había incluido un fuerte proceso de segregación para nuevos integrantes, quienes usualmente terminaban retirándose de éstos, pues no encontraban empatía y aceptación por las integrantes, esto traía como consecuencia que otras personas no se vieran beneficiadas por estas jornadas terapéuticas, de hecho, hasta el junio del año 2006 no había habido ningún hombre en el grupo, ni personas con otro tipo de dolencias asociadas al dolor crónico. 27 Fue hasta mediados del 2006 que este grupo tuvo un giro muy enriquecedor ya que abrieron el espacio para otros dolientes crónicos no asociados a AR, incluidos hombres, y de esta forma los círculos sociales que se venían creando tuvieron que abrirse a nuevas personas y nuevas experiencias. Las conversaciones grupales tomaron otros sentidos, y se empezó a reflexionar, por ejemplo, sobre la experiencia dolorosa masculina o la experiencia dolorosa asociada a otras enfermedades como el cáncer, lo cual ha abierto espacios reflexivos que no se tenían en cuenta en los grupos iniciales. Una de las reuniones más interesantes llevadas a cabo con el nuevo grupo se realizó el 31 de Octubre del 2006, día en que se celebra el Día de los Niños o Halloween. La actividad que se llevó a cabo este día con un grupo de alrededor 30 personas consistió en la primera parte en realizar unos ejercicios de shiatsu con miras a mitigar el dolor; tres pacientes (1 hombre y 2 mujeres) sirvieron como modelos para ejemplificar los masajes realizados por el acupunturista, la enfermera jefe y el psicólogo, mientras tanto el resto del grupo posicionados alrededor de ellos, tomaban nota de los complejos nombres, se practicaban ellos mismos o entre ellos los masajes, y vociferaban las silabas que acompañan a cada uno de los masajes. La escena estaba ambientada con música Nueva Era, incienso, velas y diferentes adornos como calabazas y murciélagos de caras sonrientes hechos con retazos de radiografías. Una vez terminada la sesión de masajes terapéuticos, se dio paso a una fiesta de disfraces. Todos nos disfrazamos allí con lo que habíamos llevado y con lo que encontramos, y empezó un festín de dulces,galletas y chocolates, que empezaron a brotar de todos lados, y música popular y bailable salió de la grabadora que hace unos minutos hacía sonar Nueva Era. Finalmente la sesión de shiatsu resultó en una fiesta bailable en la que casi todos participamos. Era muy curioso ver los rostros de los dolientes, de ellos se había esfumado el dolor y reinaba una gran sonrisa, había una euforia colectiva, y cada participante sacó un poquito de su espíritu fiestero. Más allá del disfraz del Chavo, de campesina, de abuelito, se generalizo el “disfraz” del alivio, el del cuerpo sin dolor. 28 20 Este tipo de reuniones marcan una ruptura generalmente agradable dentro de las cotidianidades de los pacientes con dolor crónico y de los terapeutas también, porque se generan vínculos muy estrechos entre todos los cuerpos allí presentes. Son espacios donde no hay miedo ni barreras a los abrazos, donde se promueve el dialogo y el contacto entre todos, por ejemplo dándole a los pacientes instrucciones de masajes que se practican entre ellos, y una cosa muy importante, se escucha a los pacientes. Muestra de la solidez y profundidad alcanzada en dichos nexos es el intercambio de comida; elemento con enorme significado emocional que cohesiona a las personas involucradas. De esta forma los espacios y momentos que brindan estas terapias grupales generan experiencias que cambian las cotidianidades de los dolientes, ya que estos pueden explayarse con tranquilidad en un lugar donde no son estigmatizados y logran abrir y compartir sus experiencias, logrando desahogarse y reflexionar sobre sus vidas, las de los demás y los contextos. Además adquieren herramientas físicas y actitudes que fortalecen sus estrategias de afrontamiento frente al dolor crónico y la AR 20 Foto tomada el 31 de Octubre de 2006 al Grupo Terapéutico en su fiest a de disfraces en la Clínica del Dolor. 29 IV. Historias de vida a través del dolor crónico 1. Narrativas desde los cuerpos con dolor crónico Las personas que fueron entrevistadas a profundidad, buscando las historias de vida atravesadas por el dolor crónico, pertenecen en su mayoría a los grupos terapéuticos de la Clínica del Dolor del Seguro Social. La propuesta de ahora en adelante es crear un perfil de vida basándonos en las historias particulares de Estela, Maria Elisa, Isabel, Elsy y Johana; esta última no padece de AR, pero su caso se vuelve relevante para tener un punto de vista del dolor crónico desde los ojos de una adolescente. 2. La vida antes del dolor Estela, de 53 años, sufre dolor crónico desde hace 8. Antes de enfrentarse a éste, llevaba una vida “normal”, era directora y dueña de un jardín infantil, era amiguera, rumbera, muy inquieta intelectualmente, y había tomado varios cursos de pedagogía. Nunca decidió casarse ni tener hijos. Su vida hasta entonces se la había dedicado a si misma y a sus proyectos sin ningún problema. Su propósito de vida no era formar una familia, si no lograr metas individuales y académicas. Ella era una mujer “libre e independiente”. Por su parte Isabel, de 57 años, quien lleva 9 años con dolor crónico y 7 años de pensionada, dedicó los últimos 27 años de su vida laboral como mucama del Hotel Tequendama en Bogotá y nos cuenta lo siguiente: “mi vida antes de la enfermedad era muy chévere, no me dolía nada, yo entraba a trabajar a las 6 am y salía a la 9 pm, y no me dolía nada, nada”. Su labor, de muy baja remuneración, le exigía un gran esfuerzo físico, pero ella no ve en esto un problema, su vida era “chévere” no tenía dolor. 30 Maria Elisa era una activa campesina turmequeña dedicada al cultivo de papa. Su vida se desarrollaba en las labores del campo y el hogar. Ella llevaba una vida supremamente activa donde el cuerpo era parte esencial para desenvolverse. Sembrar, recolectar, lavar, planchar, ir al mercado, eran actividades de su cotidianidad. “yo hacía de todo, usted no se imagina, me levantaba bien temprano y me dedicaba todo el día al campo y a la casa”. Sin embargo, dice ella que desde que empieza a aquejarla la AR sus actividades se ven reducidas hasta el medio día. En Turmequé la gente empieza a encontrar el origen de la enfermedad en los cambios de temperatura21 ocasionados directamente sobre el cuerpo por las labores diarias, como el lavado de losa a mano limpia, o la poca protección contra el frío matutino. Elsy de 52 años antes de adquirir AR (iniciada hace 30 años) nos cuenta con un tono de voz bien diferente, más efusivo, que antes de la enfermedad “hacía de todo, he sido modista, trabajado por días, trabajaba en una oficina, he sido secretaria, fui auxiliar de odontología, y ferviente hincha de Millonarios”. Ella relata una niñez muy dura, marcada por la pobreza, la desnutrición, el abandono y el maltrato familiar, sin embargo, cuenta que desde su llegada a Bogotá proveniente de Barrancabermeja tiene una vida difícil pero activa, donde el control total de su vida lo tiene ella. Elsy recalca que “como buena santandereana era bien entradora” y además nos cuenta, “yo era muy chusca, pa que le digo, es que ahora con la enfermedad no se nota, pero en serio, a mi me buscaban harto los hombres”. Ella tenía una activa vida social y laboral, dentro de la cual le sacaba tiempo y energía a seguir su equipo de fútbol: Millonarios, del cual no se perdía partido, “ es que día que había partido, día que yo me vestía de azul y blanco, dizque para que ganara Millos, y ay de que se me acercara algún pretendiente del Santa Fé, eso si lo mandaba a volar de una” nos cuenta mientras se ríe con una enorme sonrisa, como si estuviera viviendo esos momentos de nuevo. Decide dejar de trabajar después de tener una hija y de 21 Existe en la epistemología médica popular un modelo de enfermedad y sanación asociado a lo frío y lo caliente, muy present e en América Latina que incluye además de factores externos como las temperaturas, la ingesta de alimentos y líquidos fríos y cálidos. De esta forma el licor es asociado con algo cálido, y la patilla con algo frío, tal vez por ello la mezcla de los dos sea un tabú en soci edades como la colombiana y la mexicana. 31 que le otorguen la pensión por discapacidad a muy temprana edad, apenas iniciados sus 20 años. El caso de dolor crónico de Johana, quien actualmente tiene 16 años y cuyo dolor no se debe a AR, es clave porque nos permite ver otra faceta del dolor crónico. Antes del accidente, que es provocado por un compañero de colegio, llevaba una vida dedicada al estudio, los amigos y el deporte; actividad crucial en su desarrollo personal, pues encuentra en el deporte un reto importante para ella, ya que su idea es ser miembro de la Armada. Así su mundo antes del dolor crónico no tiene muchas responsabilidades ni complicaciones, pero es una vida apacible y divertida, que no se ve en desventaja con los demás cuerpos jóvenes, y que no ve demasiados tropiezos para lograr lo que ella desea. Todas las historias recalcan una vitalidad exacerbada antes de la enfermedad, ellas visualizan sus vidas cargadas de actividades cruciales no solamente para el desenvolvimiento de ellas mismas sino también de otras personas involucradas en sus círculos sociales, diferencia marcada con Johana, quien ve su proyecto de vida individual antes de la enfermedad como algo muy propio y muy individual. Su vida y su proyecto corporal están centrados en su ser, su objetivo inmediato no es cuidar de otros cuerpos, sino mantener bien cuidado el suyo, hacerlo participe en el mundo contemporáneo epistemológicamente enmarcado en la modernidad, situación difícil como lo proponen Gómez y González (2003: 60-61) los jóvenes “viven en un mundo que objetivamente – en el mercado, en los media, en el entramadotecnológico, en lo masivo de la producción de bienes y servicios, en la extensión y anchura del entorno urbano, en la posibilidad de desplazarse a grandes distancias mediante máquinas de transporte u máquinas de comunicación- se ofrece como ámbito de posibilidades ilimitadas y abiertas y paradójicamente saben de manera práctica que deben habitar, experimentar y usar ese mundo limitando sus aspiraciones al tamaño de la realización individual y personal”. “Apropiarse de un mundo ilimitado, personalizarlo, vivirlo desde las restricciones que impone una vida individualmente vivida es al mismo tiempo un desafío y una crueldad, 32 ésto se debe a la abundancia de la modernidad” (Gómez y González 2003: 60-61), crueldad más grande si ese cuerpo joven no cumple con los requerimientos exigidos por ese mundo de hiper-exploración corporal, y ese es a uno de los miedos que no enfrentaba Johana antes de la enfermedad. Existe entonces, como punto en común en las perspectivas de las dolientes un pasado idílico donde el dolor no existe y es precisamente esa ausencia la que hace que las memorias que pertenecen al “antes del dolor” sean muy gratas. Hay un marcado halo de vitalidad y felicidad en estos relatos, y casi se siente que hablaran de cuerpos livianos y libres capaces de desenvolverse con facilidad en cualquier situación. Los demás problemas cotidianos (económicos, laborales, familiares, sentimentales) se ven disminuidos por el manto doloroso. Como lo enuncia Hanna Arendt (1974: 133) “la vida es un proceso que en todas partes consume lo durable, lo desgasta, lo hace desaparecer” y la salud es uno de esas cosas que también vamos consumiendo, y su desgaste al tiempo que nos da pavor significa la pérdida de muchas cosas, y nos hace presente nuestra condición no eterna, al fin y al cabo, humana. 3. Cuando llega el dolor. ¿Condición humana? El dolor es pensado usualmente como algo repentino y como un alto transitorio en el camino, sin embargo, cuando empieza a prolongarse y a insertarse en el día a día, el doliente atraviesa por difíciles diagnósticos médicos y sociales, que tratan de determinar el origen del dolor y de encausarlo por un óptimo itinerario terapéutico. De esta forma el dolor crónico se transforma más en sufrimiento, porque sufrir requiere de tiempo. 33 22 Y tal vez sea por los afanes del mundo moderno que los procesos crónicos sean difíciles de categorizar, de esta forma hacer una taxonomía social y médica de la AR, es una cuestión compleja, ya que ésta es una enfermedad categorizada clínicamente como auto-inmune, lo cual significa que el cuerpo rechaza sus propios tejidos, permitiendo así que la enfermedad progrese continuamente. Sin embargo, ese “auto-inmune” pareciera más una resistencia epistemológica de la biomedicina, que un diagnóstico, y lo digo, por su vaguedad, porque creo que nadie se siente muy seguro al hablar sobre ello. Lo anterior genera hondos conflictos emocionales y sociales que someten a las personas a realidades y cotidianidades muy diferentes a las que venían llevando, poco a poco el dolor crónico obliga a los dolientes a asumir otros roles, otras cosmogonías y otras ideas de sus cuerpos. El aparecimiento del dolor es entonces una reflexión sobre la condición humana, tanto en sus aspectos corporales como espirituales, pues es ahí cuando caemos en cuenta de la fragilidad del hombre. 22 La Quema del Diablo, ritual que hace alusión a la eliminación de lo malo sucedido en el año que está por terminar. 7 de Diciembre del 2006 Antigua. Guatemala. Tomada en el marco del Primer Congreso centroamericano de Dolor y Cuidados Paliativos realizado en Ciudad de Guatemala, donde se presentó un póster relacionado con esta investigación, ocupando el 3er lugar. 34 Intentaremos entonces acercarnos a estos cambios continuando las historias de vida de las mujeres que introdujimos en el capítulo anterior, haciendo énfasis esta vez en lo que les sucede cuando irrumpe el dolor en sus vidas. 4. El dolor y la ruptura de la vida cotidiana Pero en mí, aúnque yo hable, El dolor no cesa, y aúnque deje de hablar, No se aparta de mí. Porque ahora él me ha fatigado; Ha asolado toda mi compañía. Me ha llenado de arrugas: Testigo es mi delgadez, La cual se levanta contra mí para testificar en mi rostro. Su furor me ha destrozado, me ha sido contrario; Cruje sus dientes contra mí: Contra mí aguza sus ojos mi enemigo. (…) Yo vivía en prosperidad, y me desmenuzó; Me arrebató por la cerviz, me despedazó Y me puso por blanco suyo. (…) Me quebrantó, de quebranto en quebranto; Corrió contra mí como un gigante. Entonces cosí sobre mi piel tejidos ásperos, y puse mi cabeza en polvo. 35 Mi rostro está hinchado por el llanto Y mis parpados entenebrecidos, A pesar de no haber iniquidad es mis manos Y ser pura mi oración. (Fragmentos de “Lamentaciones de Job”. Capítulo 16. En el Libro de Job. La Biblia) A los 46 años los médicos le diagnostican a Estela AR, y el primer médico que la trata le dice: “es degenerativa, es deformante y prepárese para estar el resto de su vida en silla de ruedas o postrada en una cama”. Luego de semejante diagnóstico, Estela entra en una profunda depresión, rápidamente somatiza la enfermedad y se ve incapacitada para desarrollarse plenamente en su vida cotidiana. Y es que el valor de las palabras enunciadas por las voces médicas, por el saber autorizado, por los gurús sociales de la enfermedad es incorporado en la mente y el cuerpo de Estela, la hecatombe de un proyecto de vida está ahí, al frente de ella, dentro de ella. De hecho, después de unos pocos meses de recibir su diagnóstico, cuando no sabía si llorar o gritar del dolor en el momento en que los niños le cogían las manos, termina cerrando el jardín infantil que venía manejando ya por unos años; esa fue su primera gran crisis de impotencia, “de rabia conmigo misma, con la enfermedad, con todo”. Quien la va a apoyar en su proceso terapéutico va a ser una hermana muy cercana, de profesión farmacóloga quien empieza a brindarle información sobre la enfermedad, y los posibles tratamientos. Simultáneamente, empieza a recibir un bombardeo de consejos con tono de orden por parte de otros familiares quienes le dicen “oiga póngase las pilas y mejórese”, pero en el fondo no le ofrecen ninguna alternativa. Ella interpreta eso como un acoso intenso que le genera una enorme tensión y aumenta los niveles de stress y por ende los síntomas de la enfermedad, pues la presión social genera en ella una somatización más rápida y más crítica de la enfermedad, ya que empieza a sentirse estigmatizada y enfrentada a una ruptura en su proyecto de vida, así lo expresa ella: “ahí es cuando a una le da la 36 rabia de la impotencia. Imagínese, después de uno ser la mujer orquesta y ahora no poder hacer casi nada, eso es muy tenaz, le viene a uno la depresión”. En el proceso de Isabel el dolor llega en 1997 por una extracción de la matriz, detonante del dolor crónico, según el diagnóstico dado por un médico. Desde su perspectiva la enfermedad residía en ella, y ésta se disparó con la operación. El dolor le empieza en la planta de los pies, y ella trabaja durante un año con “ese dolor”. Luego el dolor se le esparce por las manos, los hombros, y así sucesivamente hasta que le “invade” todo el cuerpo. Es un dolor que no es constante ni es cíclico, con lo cual quiero decir que no sigue unos patrones o unas rutas a través del cuerpo que le permita a Isabel esquematizar un itinerario de su dolor. Metafóricamente hablando ella dice lo siguiente respecto a la AR: “yo creo que la artritis es un gusanito que se mueve, que se mueve, y donde se estanca es donde aparece el dolor”, ella simboliza la enfermedadcomo un ente que tiene agencia y habita en su cuerpo. Para Maria Elisa, la campesina de Turmequé, la AR poco a poco va quitándole autonomía en el desempeño de sus cotidianidades, sin embargo recibe un enorme apoyo familiar y continua con bastante normalidad su vida marital, actualmente tiene 4 hijos. Cuando la empieza a aquejar el dolor, hace 22 años, ella asevera que su día laboral se veía truncado después del medio día, pues las “articulaciones se me ponían como morcillas”. Los primeros tratamientos a los que acude son las infusiones de hierbas y frutas, pues “era lo que tenía a la mano en la finca”, pero éstos la alivian muy poco. Progresivamente empieza a viajar con mayor frecuencia a Bogotá en búsqueda de mejores servicios médicos, que en su momento le brindan diagnósticos muy ambiguos, pues para la época la AR no es una enfermedad muy común. Debido a la gravedad de la enfermedad, y la precaria estructura médica de su pueblo natal, Ma Elisa decide trasladarse a Bogotá, abandonando así su vida de campesina. En el caso de Elsy (52 años) la AR empieza a atacarla a muy temprana edad, apenas iniciados sus 20, algunos años después de haber dejado Barrancabermeja a los 14, y haberse 37 instalado en Bogotá. Uno de los dolores más grandes generados por el cuadro mórbido fue la separación de su pareja, quien no pudo afrontar la idea de tener una relación con una mujer bajo el estigma de la enfermedad, y quien la deja casi sola con su dolencia y una hija producto de esta unión. El cuerpo de Elsy emprendió un rápido deterioro, que promueve una exagerada intervención farmacológica, empeorando así el cuadro general, pues partes del cuerpo como los pulmones y los riñones se ven seriamente averiados. Paralelamente Elsy se ve sumergida en unos diagnósticos fatalistas donde se le augura rigidez corporal total a corto plazo. El origen de la enfermedad, de acuerdo a las historias clínicas, se debe a deficiencias inmunológicas y alimenticias en la niñez, época que ella recuerda con amargura. Elsy entonces busca prontamente asegurar su inestable futuro y el de su hija buscando una pensión por incapacidad, a la cual logra acceder, y gracias a la cual tiene su independencia económica hasta el presente. Para Johana, luego de que un compañero la hiciera caer en el colegio y el episodio deviniera en una trombosis complicada, la cotidianidad empieza a suceder en un pabellón de la Clínica del Niño. El cuadro es crudo, pues ella es la mayor con 16 años en medio de un ambiente donde niños menores están al borde de la muerte y cobijados por el dolor. Su desazón con la vida es enorme, pues parece paradójico que tantos cuerpos jóvenes, incluido el de ella, estén ahí, parece una jugada inesperada de la vida, “yo no se que paso ahí, se supone que el cuerpo joven es fuerte, y a mi me han dicho que esto le da a las personas de edad, no se que paso ahí”. Johana entra con rapidez en las cotidianidades hospitalarias alejada por completo de las rutinas escolares y deportivas, su mundo se concentra ahora en aprender a sortear el nuevo léxico médico y farmacológico, en entablar relaciones con los demás niños pacientes y enfrentar la desazón familiar cuando sus allegados la visitan. “es muy duro dejar de ir al colegio y no estar con los amigos, y estar después en un hospital día y noche, mientras lo 38 chuzan, lo examinan, le dan droga, y aunque los médicos y las enfermeras sean chéveres es muy duro”. De esta forma el dolor genera rupturas en las vidas de las dolientes, pero éste no solo llega en un momento de la vida, si no que también tiene apariciones repentinas y agudas una vez éste ha iniciado su rumbo, Elsy nos cuenta que cuando aparece el dolor, éste le genera angustia y miedo frente a la idea de sentir aún más dolor “y todo el mundo le dice a uno que debe relajarse, que esté más tranquila, pero es que uno no puede controlarse, por ejemplo yo grito muchas veces a mi hija; y es que la única forma en la que yo siento alivio es llorando, y que alguien venga y le diga a uno que no llore es muy terrible”. El dolor cuando es crónico va y viene, y el lapso de sus ausencias es indeterminable, es una amenaza latente. El doliente crónico entabla una relación con su cotidianidad de una manera incierta y en sus primeras etapas con un alto grado de des ilusión frente a la vida, como nos muestra el fragmento del lamento de Job, personaje que está muy presente en algunos relatos de las mujeres aquí entrevistadas, sobre todo aquellas muy religiosas como Elsy. Lo que sucede con Job es que entra en dolor intenso y crónico debido a una apuesta entre Satanás y Jehová, en que el segundo se regodea frente al primero de la rectitud de su siervo Job. A esto responde Satanás que él es recto y temeroso de dios porque nada le falta, y entonces Jehová autoriza a Satanás para que le arrebate los bienes materiales, a lo cual Job responde con sumisión y no blasfema contra Jehová. En una segunda etapa de la prueba Satanás le dice a Jehová “Extiende tu mano, toca su hueso y su carne, y verás si no blasfema contra ti en tu misma presencia” (versículo 4; libro de Job. La Biblia), experiencia que Job asume igualmente con resignación. Poco a poco la prueba se va haciendo más y más dura e intolerable, pero Job sigue con su resignación hasta que finalmente es recompensado con el doble de lo que tenía y con su salud de vuelta. De esta forma Job se convierte en aliciente y esperanza, en prueba de que la voluntad divina puede cambiar el rumbo de las vidas y por supuesto el proceso mórbido. 39 Ahora, es importante aclarar que el arribo del dolor no solo rompe con las cotidianidades del paciente, también hace interrupciones en las rutinas y los proyectos de vida de los allegados al doliente. De esta forma, Angélica de 16 años, la hija de Elsy, quien siempre ha acompañado a su madre en el proceso mórbido dice: “pues a mi me gustaría estar afuera, en la calle, en cine, con los amigos, pero yo no puedo dejar sola a mi mamá, y como somos solo las dos, pues tenemos que apoyarnos”. Así el dolor crónico por ser un proceso de larga duración exige que otros cuerpos de manera indirecta se liguen a él. Y en este punto el dolor crónico cobra un alcance y un impacto social muy grande, ya que la población afectada no es solamente aquella diagnosticada con la dolencia, si no también la que rodea al doliente. 5. Las rutas terapéuticas o las rutas de la esperanza Sin embargo, si el dolor nos recuerda la condición humana, la esperanza también lo hace, y como su nombre lo dice es una cuestión también crónica, de tiempo y paciencia, de esperar, pero también de actuar. Y entonces las vidas continúan jalonadas por la esperanza de la sanación, y de volver adquirir el pasaporte de la salud y el bien-estar. Aquí las rutas son diversas, y se toman caminos muy disímiles, se empieza a reconocer al cuerpo y a romper con los esquemas mentales que se habían creado y organizado mientras se estaba sano. Estela, por ejemplo no se queda en actitud pasiva, si no que empieza a familiarizarse con la jerga médica y con los efectos de cada medicamento, y a hacer una selección de los fármacos y tratamientos que más le convienen. Los “elegidos” fueron los corticoides inyectados y los analgésicos de baja concentración como el ibuprofeno, ya que son de fácil acceso y de pronta efectividad. Pero los primeros son altamente agresivos con el cuerpo, lo inflaman, lo deforman y Estela comenta que le “comen” los huesos23. 23 Los corticoides producen osteoporosis. 40 24 Los dolientes bajo un marco cultural occidental urbano encuentran en los saberes biomédicos la primera respuesta terapéutica, pues la mayoría ha vivido procesos mórbidos que han encontrado solución en manos y técnicas de la medicina
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