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Proyecto de Atención Integral al TDAH en Galicia Experiencia piloto en la provincia de A Coruña. PRESENTACIÓN. QUÉ, CUÁNDO, A QUIÉN ................................................... 5 ¿DÓNDE? Distribución geográfica del impacto ............................................. 6 ¿POR QUÉ? Justificación ............................................................................. 7 - ¿Qué es el TDHA? ............................................................................................ 7 - Epidemiología ................................................................................................. 8 - Evolución y pronóstico .................................................................................... 9 - Pertinencia de un Plan de Intervención ......................................................... 10 - Resumen de Justificación ............................................................................... 12 OBJETIVOS ................................................................................................ 13 - De salud ........................................................................................................ 14 - Económicos ................................................................................................... 14 - Sociales ......................................................................................................... 14 - De gestión ...................................................................................................... 15 - Educativos ...................................................................................................... 15 ¿CUÁNTO? Monto económico. ......................................................................... 16 ¿CÓMO? Estructura, proceso y resultados. ................................................. 20 - Planteamiento inicial .................................................................................... 20 - Características particulares ............................................................................ 21 - Estructura ..................................................................................................... 23 - Proceso .......................................................................................................... 23 - Criterios de inclusión y admisión ................................................................... 23 - Captación ...................................................................................................... 24 - Sostenibilidad ............................................................................................... 24 - Gestión de RR HH .......................................................................................... 25 - Resultado ...................................................................................................... 26 - Gestión de Calidad ....................................................................................26 - Control ..................................................................................................... 27 5 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿QUÉ? Esencia del proyecto, objetivo primordial. Nos planteamos una serie de intervenciones en el campo de la formación a profesionales relacionados con el TDAH así como un programa de asistencia integral a afectados de TDAH y sus familias ¿CUÁNDO? Tiempos de cada fase. Período de ejecución de enero a diciembre de 2013 Formación profesorado: 3 sesiones presenciales al año de 2 h + 20 h a distancia Formación médicos: 1 sesión presencial de 4 h + 50 h a distancia Asistencia a afectados (niños, adolescentes y adultos): talleres de 2 h semanales de enero a junio y de septiembre a diciembre Asistencia a familias: - Talleres 2 h al mes desde enero a junio y desde septiembre a diciembre - Jornadas de intervención familiar (6 sesiones de 3 h) desde enero a junio y desde septiembre a diciembre - Asistencia individual en despacho previa cita 2 h a la semana - Grupos de Ayuda Mutua (una sesión mensual de 2 h desde enero a junio y desde septiembre a diciembre) ¿QUIÉN? Integrantes del proyecto. ANHIDACORUÑA como agencia ejecutora. Pilar Castiñeira y Elvira Ferrer: dirección estratégica Javier Estévez, Berta Pérez y Elvira Ferrer: dirección técnica Javier Estévez y Berta Pérez: dirección operativa ¿CON QUIÉN? Colaboradores del proyecto Equipo de psicólogos, psicopedagogos y pedagogos colaboradores de ANHIDACORUÑA así como personal voluntario. Se adjuntan curriculums vitae de los tres primeros en Anexo. ¿A QUIÉN? Beneficiarios Directos: Pacientes con TDAH y familiares Indirectos: Profesionales de la salud Profesionales de la educación Diferentes empresas, Consellería de Sanidade, Educación, Trabajo, Benestar e Familia. 6 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿DÓNDE? Distribución geográfica del impacto Proyecto piloto en la provincia de La Coruña exportable al resto de comunidad autónoma de Galicia.Inicialmente se implantará en los siguientes ayuntamientos: A Coruña, Arteixo, Culleredo, Cambre, Carral, Bergondo, Oleiros y Sada. A Coruña Arteixo Sada Oleiros Cambre Culleredo Bergondo 7 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿POR QUÉ? Análisis y justificación de la necesidad Para dar una idea del impacto del TDAH vamos a hacer un repaso básico por la fisiopatología, etiología y evolución: 1.1 ¿Qué es el TDAH? El TDAH es un alteración de la función ejecutiva, aquella que permite atender a un estímulo, planificar, organizarse y autocontrolarse. Es un trastorno neurobiológico en el que existe una dificultad en la autorregulación. Se caracteriza por inatención y frecuentemente se acompaña de hiperactividad e impulsividad. Estos rasgos son más frecuentes y graves que los observados habitualmente en niños de la misma edad. Las funciones ejecutivas son actividades de nuestro cerebro que nos permiten planificar, organizar y revisar el comportamiento necesario para llevar a cabo una tarea. Un integrante necesario para que funcione bien es la atención que consiste en captar información seleccionada, procesarla y decidir su importancia para actuar en consecuencia. Las funciones de atención y aprendizaje están íntimamente relacionadas. Los pacientes con TDAH tienen atención dispersa, recibiendo todos los estímulos a la vez y les falta el proceso de focalización. Presentan distracción, y tiempo de concentración muy corto. El déficit de atención y la hiperactividad van asociados en un 80% de los casos. La raíz de la dificultad en el aprendizaje reside en la disminución para hacer prevalecer la direccionalidad y focalización de la atención, que es la que nos permite aprender al jerarquizar la globalización espontánea, aquella que capta estímulos variados en calidad e intensidad y que los desvía del objetivo primordial. El TDAH es un trastorno neurobiológico en el que determinados neurotransmisores cerebrales (fundamentalmente la dopamina) no actúan correctamente. Esto origina una dificultad para fijar la atención más allá de un período breve y sobre todo, una dificultad para focalizar la misma hacia estímulos realmente relevantes. El niño recibe muchos estímulos a la vez, sin posibilidad de seleccionar uno y prescindir del resto para dirigir la atención. Todo esto tiene como consecuencia una repercusión negativa en el aprendizaje y resultados académicos, las relaciones escolares, sociales y familiares, así como en la autoestima del niño. Peligra la convivencia familiar generando irritación a sus padres y relaciones tensas con sus hermanos. El niño se aísla al sentirse rechazado, se frustra al conocer y percibir sus limitaciones y puede reaccionar con agresividad al ser consciente de ellas. Lejos de ser un trastorno pasajero, sólo un 20% presenta una reducción de los síntomas en la adolescencia y se estima que un 60% puede persistir con los síntomas alcanzada la edad adulta en que, a pesar de la modificación en la presentación de los mismos, aparecen dificultadespara la integración socio- laboral y familiar debilitando el desarrollo óptimo de la persona. 8 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO 1.2-Epidemiología. Según el Manual de Diagnóstico y Estadística de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM IV) la prevalencia se sitúa entorno al 3-7% de la población escolar. Los datos de España apuntan al 5% (1 de cada 20 alumnos). Es el motivo de consulta más frecuente en unidades de psiquiatría infanto-juvenil. La distribución por sexos refleja una incidencia mayor en varones (80-90%) con una relación 4:1 aunque se piensa que hay un infradiagnóstico importante en niñas, al ser la clínica menos aparente en cuanto a su comportamiento, pero presentan mayores síntomas afectivos. La prevalencia es mayor en clases socioeconómicas bajas. Suele diagnosticarse una vez comenzada la enseñanza primaria (a partir de los seis años) al comenzar a evidenciarse problemas en el rendimiento académico. Obviamente los síntomas no surgen de forma repentina, y se admite como normal un cierto nivel de inquietud hasta los cinco años. La prevalencia en adultos es del 3-4%. Se estima que un 80% pueden continuar con los síntomas en la adolescencia y un 30-65% presentará el trastorno en la edad adulta (Barkley, 1995; Selikowitz, 1995). Atendiendo a que un 44% de los adultos afectados sufren problemas de conducta y que muchos de estos casos incumplen la Ley, hay estudios que han encontrado una afectación por TDAH una parte importante de la población penal. Es 5-7 veces más frecuente en hermanos y 11-18 veces más frecuente en hermanos gemelos. 1.3-Etiología Existe una aceptación mayoritaria por expertos de que se trata de un trastorno de origen neurobiológico de probable transmisión genética. De hecho los padres afectados del mismo tienen un 50% de posibilidades de tener un hijo afectado y los padres de niños con TDAH tienen un riesgo 2-8 veces superior de padecer el trastorno. Las condiciones sociales y familiares adversas pueden agravar el pronóstico y facilitar la aparición de patología comórbida pero no son la única causa y la genética se considera la principal.. Hay autores que señalan que se trata de un trastorno heterogéneo a la hora de presentarse, en el que se combinan factores biológicos, ambientales y psicosociales. No existe una causa necesaria ni suficiente. Existen cinco funciones ejecutivas fundamentales del lóbulo frontal que pueden verse alteradas en el TDAH: 1) organización, jerarquización y activación de la información; 2) focalización y sostenimiento de la atención; 3) alerta y velocidad de procesamiento; 4) manejo de la frustración y modulación del afecto; 5) utilización de la memoria de trabajo. Hay una alteración en receptores y transportadores de Dopamina (DA) y Noradrenalina (NA) .La DA actúa principalmente en la corteza frontal en el área prefrontal, la cual tiene un papel relevante en la función ejecutiva, pues en ella residen los circuitos de la atención. Estos circuitos tienen grupos de neuronas de menor tamaño y menos activos.El sistema frontal está regulado por la Dopamina (DA) desde el área tegmental ventral, y se apunta al déficit de DA en las estructuras estrio-frontales como condicionante en la manifestación del trastorno. Otro de los supuestos implicados en la atención es la Noradrenalina (NA). Los psicoestimulantes también aumentan la disponibilidad de NA y DA y se piensa en un disbalance entre ambos (NA y DA) como origen del trastorno. Recientes estudios (Maldonado y Robledo, Universidad Pompeu de Fabra) sugieren que la vía nigroestriada es la responsable del trastorno motor asociado al TDAH, por un desajuste entre el sistema de Acetilcolina y la Dopamina, clave en la locomoción espontánea. También estaría relacionado con el control de las emociones. Estas investigaciones dejan abierta la posibilidad de diseñar fármacos que actúen selectivamente en los mecanismos implicados en el TDAH. Además existen alteraciones estructurales en determinadas zonas del cerebro del TDAH objetivadas con estudios de neuroimagen cerebral. 9 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO 1.4-Evolución y pronóstico. Sólo un 40% de los niños con TDAH logra una mejoría significativa en la edad adulta. Un 70-80% de los adolescentes con diagnóstico previo lo siguen manteniendo y un 45% de los adolescentes presentan trastornos severos de conducta. El 50-70% continúa con síntomas al llegar a adultos y un 80% de estos presenta síntomas neuróticos (somatizaciones, miedos, inseguridad), el 40% tiene problemas para mantener su trabajo y el 75% dificultades relacionales. La hiperactividad suele reducirse con el tiempo, la impulsividad se mantiene semejante, y la dificultad para la atención y organización persisten facilitando la aparición de problemas profesionales y sociales. 10 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO 1.5-Pertinencia de un plan de intervención La OMS define la salud como un “estado de bienestar físico, psíquico y social”. Contempla la Salud Mental como un “estado de bienestar en el que el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede hacer frente a las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad”. Los problemas relacionados con la Salud Mental de la infancia y la adolescencia forman parte de las prioridades de los organismos responsables de la salud de la población en todo el mundo. De hecho, la OMS dedicó a los niños y adolescentes el Día Mundial de la Salud Mental del 10 de Octubre de 2003 con el fin de promover esfuerzos en abordar y prevenir los trastornos afectivos y de conducta que pueden llegar a presentar alrededor del 20% de la población mundial entre 0 y 17 años .Precisamente en 2003. la OMS resaltó en su documento: Understanding Children and Adolescent Mental Disorders que los trastornos conductuales que se inician en la infancia tienden a persistir en la edad adulta en diferentes formas tales como abuso de drogas, conducta antisocial, delincuencia, problemas relacionales y conyugales, desempleo, y mala salud física. Además señala como objetivos de intervención prioritarios en la primera infancia las dificultades de aprendizaje y los trastornos por déficit de atención, con o sin hiperactividad. La elaboración de este proyecto da respuesta a una necesidad importante en salud por su frecuencia, extensión y consecuencias, con una historia natural conocida. El TDAH es un trastorno altamente prevalente en nuestra sociedad. Es una de las causas principales de fracaso escolar, problemas de conducta, inestabilidad emocional y desadaptación social. Se sabe que muchos de los afectados por este trastorno presentan una inteligencia normal o superior a su grupo de edad; sin embargo, no consiguen obtener el rendimiento adecuado a nivel profesional y social. Estudios longitudinales indican que estudiantes con TDAH alcanzan un nivel inferior al esperable por capacidad intelectual. Además, los datos actuales del fracaso escolar en España (el 31,2% de los jóvenes españoles entre 18 y 24 años ha abandonado sus estudios sin finalizar la enseñanza secundaria, porcentaje por encima del doble de la media de la Unión Europea) obligan a iniciar medidas para abordarlo desde distintas áreas. La esfera afectiva también está alterada. El trastorno causa interferencia en la convivencia familiar, angustia, desconcierto y agotamiento de los padres. Se producen sentimientos de hostilidad recíprocos al no verse cumplidas las expectativas de los padres con respecto a su hijo y se genera en el niño un desbordamiento, con consiguientes conflictos frecuentes. Resulta difícil entender cómo es posible que una patología tan prevalente, de fácil diagnóstico y con tratamiento seguro, no sea una prioridad en la intervención activa de la Comunidad Educativa y de la Atención Sanitaria. Sobre todo, cuando existen numerosos estudios que afirman la alta prevalencia de trastornos psiquiátricos en los adultos con TDAH no tratados, las consecuencias sobreel coste social y la pérdida de la oportunidad para el aprovechamiento de la inteligencia de estos niños. No hacerlo supone un plan de vida en condiciones de salud subóptima. En situaciones más avanzadas pueden darse casos de mayor vulnerabilidad por deficiencias sociales y económicas (condiciones laborales, económicas y sociales precarias). Las políticas educativas y sanitarias adoptadas hasta ahora son escasas y heterogéneas. En Galicia, en concreto, no existe un protocolo común estandarizado de actuación y la formación de los profesionales de la salud y educación es muy limitada en lo que al contenido curricular de ellos se refiere. A pesar de ello existen muchos profesionales concienciados con las repercusiones del trastorno y que han decidido ampliar su conocimiento y mejorar sus habilidades para ofrecer una mejor asistencia. En cuanto a los recursos asistenciales, las unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil no pueden soportar la demanda existente y hay escasas unidades de Adultos que diagnostiquen y aborden el trastorno. Hay una demora de un año desde la derivación del pediatra del Servicio Público hasta la primera visita por el Psiquiatra Infantil. Muchas 11 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO familias recurren a psiquiatras o neuropediatras privados, que también son escasos y con lista de espera larga, generando diferencias en salud entre los afectados. Otros niños se quedan en el camino antes de ser diagnosticados. El TDAH tiene un impacto económico importante (micro y macroeconómico) para la Administración del Estado debido a los costes directos derivados de las patologías comórbidas asociadas o errores diagnósticos, así como indirectos: repetición de curso escolar, consumo de tóxicos, siniestralidad por accidentes, absentismo laboral, subsidios por desempleo. Además se afecta la economía familiar por gastos en recursos educativos que no progresan, pérdida de oportunidades para el paciente, despidos. El coste-eficiencia estimado de una intervención es muy alto. Además de reducirse el gasto sanitario por patología comórbida y patología psiquiátrica familiar, se prevé una disminución de la delincuencia, una reducción del fracaso escolar y una caída del absentismo laboral (directo por personal afectado e indirecto de los convivientes).Todo ello comporta también una reducción del gasto social. Ver documentación adjunta. Los efectos positivos esperables de un plan de intervención integral superan a la reducción de los negativos: mayor número de estudiantes altamente cualificados y potenciales profesionales del futuro, satisfacción profesional en los educadores y sanitarios, fortalecimiento de la unidad familiar, aumento de productividad y calidad de las empresas, salud mental adecuada en la población, etc. Atendiendo a su alta prevalencia, a su fácil diagnóstico y a la buena respuesta al tratamiento no puede pasar desapercibida una intervención dirigida a mejorar los recursos educativos y sanitarios para abordar este trastorno de forma integral desde las principales áreas de funcionamiento del niño, como son la familia y la escuela. La asociación ANHIDACORUÑA pretende actuar como intermediaria ejerciendo un papel activo para que esto sea una realidad. A pesar de que ha sido un trastorno no abordado históricamente, tanto en las escuelas como en el área sanitaria, cada vez más existe una demanda de las Asociaciones de Padres de afectados por no conformarse con la “etiqueta” de tener un niño maleducado, desobediente o indisciplinado (como tradicionalmente se les consideraba) e intentar buscar una solución al problema de su hijo. Y se han desarrollado diferentes iniciativas formativas en la comunidad Gallega en los últimos años, con sustancioso éxito, tanto en la asistencia de público como en la satisfacción expresamente manifiesta de los inscritos (padres, profesores y médicos). 12 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO En resumen, atendiendo a todo lo anterior, la Junta Directiva de ANHIDACORUÑA concluye: 1.- Es una de las causas más frecuentes de fracaso escolar. Su diagnóstico es relativamente sencillo y su tratamiento también. Las dificultades aparecen cuando el trastorno progresa, la persona afectada va desarrollando otras patologías como consecuencia del mismo y se pierden años de aprendizaje. El rendimiento académico del TDAH se ve muy deteriorado si no se aborda. 2.-Los niños afectados precisan del apoyo e iniciativas de su entorno (maestros, padres, políticos y sociedad en general). No hacerlo es restarles oportunidades de futuro, a ellos mismos y a toda la comunidad. Se trata de aumentar la Calidad de Vida Relacionada con Salud, y disminuir los Años de Vida con Discapacidad (AVD). 3.-Las familias de niños con TDAH sufren también las consecuencias del trastorno (mayor estrés, ansiedad, depresión, conflictos laborales, absentismo, rupturas de pareja). Intervenir en mejorar el TDAH implica una mejor calidad de vida para la unidad familiar. Se trata de implicar a todos los actores que tengan relación con el niño, de forma integrada y complementaria. Es un trabajo de campo, enfocado a la comunidad. 4.-El Proyecto que proponemos tiene como finalidad mejorar el desarrollo humano de los afectados, no sólo en su vertiente académica sino también humana. Hay que recordar que son niños con un alto potencial de implicación en la ayuda a los demás, con una gran sensibilidad al sufrimiento ajeno y con deseo de aceptación. Hay una potencialidad importante que hay que desarrollar. 5.-Además pretendemos aportar un valor de educación para la salud, incluyendo contenidos que sensibilicen a los niños hacia el rechazo de conductas nocivas tales como la delincuencia, agresividad y el consumo de tóxicos, algo en lo que no pocos de los afectados por TDAH acaban cuando no se les ayuda a encaminar su futuro y mejorar sus condiciones de aprendizaje. De hecho, hay un alto porcentaje de personas con TDAH en centros penitenciarios y centros de menores. 6.-Dentro del objetivo de sensibilización social a este trastorno queremos dar participación a aquellas personas que desinteresadamente aportan una parte de su vida a ayudar a los demás. Estos son los voluntarios. Es importante que puedan ver reflejada la trascendencia de su actividad así como servir de modelos ejemplares para los niños afectados. Las áreas de actuación de los voluntarios estarán relacionadas con un aprendizaje continuo que les sirva a ellos mismos para su futuro laboral y ANHIDACORUÑA emitirá un certificado de colaboración por el tiempo que dure la misma. Pasarán por un proceso de selección previa a su incorporación como colaboradores y deberán cumplir unos requisitos mínimos compatibles con el ideario de la asociación. 13 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿PARA QUÉ? Objetivos Planteamos un proyecto de características psicopedagógicas destinado a la mejora global de niños, adolescentes y adultos afectados por Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDAH) en las diferentes áreas de funcionamiento de la persona: escolar, laboral, familiar, social . Con este proyecto pretendemos sentar las bases para una adecuada formación en TDAH de los profesionales de la salud en Atención Primaria y Educación Primaria y Secundaria, aquellos que se encuentran más próximos al entorno del niño y con los que es más fácil iniciar acciones de mejora por cuestiones de accesibilidad y confianza. Con una adecuada formación e implicación profesional se puede conseguir que los recursos asistenciales se optimicen, la atención se reciba escalonada en función de las necesidades de cada uno, sea accesible a todos, y se reserve la atención especializada para aquellos que realmente la necesitan, marcando unas pautas claras de derivación. Además buscamos una atención integral al paciente, en todas las esferas de su funcionamiento, con estrategias y acciones que complementen el tratamiento farmacológico. De la misma forma, también serán objeto de intervención las familias de los afectados,recibiendo el apoyo formativo, orientación personal e información de recursos disponibles que se estime necesario y se demande. Se trata de evitar el desarrollo de comorbilidades, facilitar el diagnóstico y tratamiento precoz y ofrecer una asistencia sanitaria y educativa que se aproximen a estándares de excelencia. Con esto se contribuye a una mayor satisfacción del profesional y del paciente. 14 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO Objetivos A.- De salud (promoción, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento) • Implantar un proyecto de atención integral al TDAH , atendiendo a las necesidades de progreso y autorrealización personal. • Responder a la necesidad de diagnóstico precoz y tratamiento de la sintomatología, descubriendo patología oculta, en aras de una óptima salud mental. • Mejorar los indicadores de salud acercándose a los estándares de calidad (CVRS). Disminuir la carga de enfermedad. • Implicar a la familia en el cuidado y tratamiento del paciente, desarrollar una tarea educativa familiar. • Mejorar la motivación de los profesionales sanitarios (disminuir la frustración, aumentar la satisfacción, responder a las necesidades de desarrollo intelectual, favorecer que sean más resolutivos). • Intervención en Salud Pública: Prevención primaria, secundaria, terciaria. Proporcionar asistencia sanitaria, cuidados continuos. Realizar una intervención preventiva y promotora de la salud mental, educación para la salud. • Favorecer la entrada de la población desprotegida (captación) en el sistema sanitario. • Consideración global en el Proyecto de los Determinantes de Salud (Lalonde): - Biología humana (carga genética y factores hereditarios). - Medio ambiente (factores biológicos, físicos, químicos, psicosociales). - Estilos y hábitos de vida condicionantes de salud. B.- Económicos (micro y macro) • Búsqueda de la mejor relación coste/eficiencia. • Optimizar los recursos actuales (humanos y tecnológicos). • Ajustar la oferta a la demanda. • Disminuir el coste sanitario de los procesos psiquiátricos. • Mejorar los factores productivos en la economía del país (capital humano). • Disminuir costes sociales. C.- Sociales • Fomentar el voluntariado. • Proteger a los pacientes más vulnerables. • Integración socio-laboral-escolar. • Procurar bajo coste emocional y económico. • Velar por el cumplimiento de los Derechos Humanos. 15 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO D.- De gestión • Conseguir RESULTADOS efectivos y sostenibles con impacto exponencial, apelando a las responsabilidad institucional y política. • Aumentar la calidad asistencial: satisfacción de usuario y del profesional. • Impulsar la formación continuada de profesionales relacionados con el TDAH • Implicar al médico en la gestión clínica y favorecer su autonomía. • Garantizar la equidad en la asistencia sanitaria favoreciendo la accesibilidad a los servi- cios por todos los usuarios. • Garantizar la atención a la diversidad en el aula a los niños con TDAH según sus necesi- dades particulares • Realizar un abordaje integral y humano de la patología por TDAH. • Potenciar el papel del médico de Atención Primaria como gate-keeper y gate-manager del sistema sanitario. • Promover la interdisciplinariedad entre la asistencia sanitaria y educativa. • Enfoque del paciente como centro y protagonista principal del proyecto. • Uso de medicamentos seguros, eficaces y de calidad para cubrir las necesidades sanita- rias. • Disminuir la variabilidad en la práctica clínica y educativa entre regiones. • Favorecer la toma conjunta de decisiones en la relación médico-paciente-profesor-fami- lia. • Mejorar los conocimientos en salud mental (teórica y práctica) para profesionales de la salud (gestión del conocimiento). • Favorecer el trabajo en equipo. • Fomentar el uso adecuado de la historia clínica • Ofrecer mayor confortabilidad y cercanía al paciente en el acceso a la asistencia sanitaria. • Dirigir la intervención global hacia la búsqueda de la excelencia profesional. • Cumplimiento de los objetivos de los sistemas sanitarios según la OCDE: equidad en el acceso a los servicios prestados, eficiencia macroeconómica del gasto en PIB, eficiencia micro en la prestación de servicios, eficacia/efectividad, equidad financiera, satisfacción, eficacia de nivel. E.-Educativos • Mejorar el rendimiento académico (mejor resultado con menor esfuerzo) • Disminuir el fracaso escolar, menor tasa de abandono • Mayor competencia profesional en la edad adulta, accesibilidad a un mercado de trabajo altamente competitivo • Orientación laboral • Potencial el protagonismo del profesor en el enfoque educativo del alumno 16 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿CUÁNTO? Monto. Desagregación presupuestaria. El proyecto consta de un área formativa (para profesionales) y un área asistencial (pacientes y familias) 1. Formación: a) profesionales de salud - sesión presencial en la capital de provincia + complemento con formación a distancia: 2.500 €. Resultan de la suma del coste de la sesión presencial (se incluyen honorarios profesionales, material didáctico, gastos de desplazamiento y dietas) + los gastos del soporte a distancia (foro de alumnos, documentación y material de soporte y honorarios profesionales de docentes). Se adjunta programa en Anexo. 3 sesiones presenciales: ............................................................................... 2.500€ Dividido en: Honorarios profesionales: .............................................................. 1.500€ Material didáctico: ............................................................................ 500€ Gastos desplazamiento/dietas: ....................................................... 500€ b) profesionales de la educación -sesión presencial en centros educativos (al menos uno de cada municipio del área metropolitana de A Coruña: Oleiros, Sada, Bergondo, Carral, Cambre, Culleredo, Arteixo, A Coruña) además de formación complementaria a distancia: 6.000 €. Resultan de la suma del coste de la sesión presencial (se incluyen honorarios profesionales, material didáctico, gastos de desplazamiento y dietas) + los gastos del soporte a distancia (foro de alumnos, documentación y material de soporte y honorarios profesionales de docentes). Se adjunta programa en Anexo. 8 sesiones presenciales: .............................................................................. 5.600€ dividido en: Honorarios profesionales: ............................................................. 2.400€ Material didáctico: .......................................................................... 1.200€ Gastos desplazamiento/dietas: .................................................... 2.000€ 17 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿CUÁNTO? Monto. Desagregación presupuestaria. [Continuación] 2. Asistencia individual a) Self-management: propiciar el autocontrol y manejo individual. Talle- res psicopedagógicos: honorarios profesionales de psicólogos, psicope- dagogo, material didáctico, dietas y desplazamientos, uso de locales. Se adjunta programa en Anexo. 50 talleres (aprox. 1 por semana): ............................................................... 22.500€ Dividido en: Honorarios profesionales: .............................................................10.000€ Material didáctico: .......................................................................... 7.500€ Gastos desplazamiento/dietas: .................................................... 5.000€ b) TICS, skype, e-mail,videoconferencias, foro de pacientes y familias, foro de profesionales de la educación. TICs, etc: .....................................................................................................3.000€ Mantenimiento de equipos informáticos, web, software: ......... 3.000€ c) Monitorización del tratamiento y evolución del trastorno. Acción pro- activa sobre factores de riesgo que puedan propiciar un empeoramiento. Informe trimestral a la familia o afectado Se adjunta modelo enAnexo. Monitorización, etc: ........................................................................................500€ Gastos de gestión de voluntarios: .................................................... 500€ d) Evaluación continuada y comunicación permanente entre familia, aso- ciación, médico y centro escolar. Se hará mediante herramienta única: “Informe Común”.Cumplimentación por personal cualificado por parte de ANHIDACORUÑA. Se adjunta modelo en Anexo. Evaluación continuada, etc., ...: .......................................................................500€ Gastos de gestión de voluntarios: .................................................... 500€ e) Participación activa del paciente en el programa: formulario de nece- sidades, dudas, satisfacción. Respuesta por profesional colaborador. Se adjunta modelo en Anexo. Participación: .....................................................................................................0€ 18 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿CUÁNTO? Monto. Desagregación presupuestaria. [Continuación] 3. Asistencia Familiar (contemplamos el concepto de abordar la pato- logía del cuidador y la asistencia sistémica al paciente con TDAH): a) grupal: talleres para familias. 1 sesión mensual para familias de niños en talleres y 6 sesiones anuales para todos los socios. Se adjunta pro- grama en Anexo. Grupal: ........................................................................................................ 9.500€ Divididos en: Honorarios profesionales: ..............................................................7.000€ Material didáctico: ......................................................................... 2.500€ b) individual 2 días semana despacho 2 h Individual: ..........................................................................................................0€ c) GAM (Grupos de Ayuda Mutua): se celebrarán una vez al mes excepto Julio y Agosto con la invitación de algún profesional experto en el tema que se vaya a tratar. Asistencia máxima de 25 personas. 1.000 € anuales. Grupal: ........................................................................................................ 3.500€ Divididos en: Honorarios profesionales: .............................................................. 1.500€ Material didáctico: ..........................................................................1.000€ Gastos desplazamiento/dietas: .....................................................1.000€ Se especifican costes directos, fijos y tangibles en base a los mínimos de participantes en el proyecto. Incluye material psicopedagógico de so- porte, honorarios profesionales, desplazamientos, teléfono, costes de difusión, inscripción en actividades ( profesionales, familias, pacientes), certificados de formación y asistencia, realización de encuestas de cali- dad .En caso de alcanzar máximos de asistentes los costes serán supe- riores con un incremento del 20% sobre el presupuesto global. Para la correcta difusión de nuestras actividades y jornadas, tene- mos destinado un presupuesto de 2.000€ para la confección de folle- tos, cartelería, publicidad y RR.PP., que hemos incorporado al presente proyecto. Difusión: .....................................................................................................2.000€ En estos momentos ANHIDACORUÑA no cuenta con equipamiento hardware de ningún tipo, por lo que es necesaria una inversión según el siguiente detalle: - Servidor para alojar un repositorio documental, presentaciones, foros, portal del alumno,software de gestión, etc: .................................. 2.500€ - dos ordenadores portátiles: ........................................................ 2.000€ Equipamiento: .............................................................................................4.500€ 19 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO 20 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO ¿CÓMO? Planteamiento inicial y componentes (estructura, proceso y resultado) Planteamiento Inicial Proponemos un plan de formación combinada (presencial y a distancia), de gran impacto, accesible, disponible para todos los profesionales interesados de la provincia de A Coruña que lo quieran solicitar, gratuito, acreditado por las Consellerías de Sanidad y Educación, organizado por la Asociación de Niños con Trastorno por Déficit de Atención y/o Hiperactividad de La Coruña (ANHIDACORUÑA), y con la participación y colaboración de expertos profesionales de la salud y educación en sus contenidos y proceso docente. Se iniciará con una experiencia piloto en la provincia de A Coruña. Simultáneamente se llevará a cabo un plan de asistencia integral al paciente y a sus familias que incluya un contenido psicopedagógico mediante talleres. La participación activa de la Asociación de afectados como Organizadora y Directora del Curso se elige por ser el punto de referencia que muchos profesionales y familias de afectados tienen, por su penetrancia en la comunidad, y debido al conocimiento global de las necesidades de los afectados que permite dar un enfoque integrador y ajustado a la problemática real. Los contenidos y material docente del curso de formación se seleccionarán por los profesionales participantes con experiencia en manejo del TDAH en base a la casuística que hayan recogido en su experiencia previa, importancia e impacto que tenga ese temario en el beneficio a los pacientes. Lo mismo ocurrirá con los temas a tratar en los talleres. Se pretende dotar a los profesionales de mayor capacidad resolutiva, aumentar su motivación y participación en la promoción de la salud de la comunidad. Consideramos que el capital intelectual y la capacitación profesional son recursos intangibles pero primordiales en una asistencia sanitaria y educativa de calidad y deben ser incentivadas y recompensadas las acciones encaminadas a su potenciación. Por ello se buscará el apoyo de las Autoridades Sanitarias y Educativas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Medios de Comunicación, Asociaciones de Pacientes y Empresas Farmacéuticas. Se trata de un proyecto de Equipo, con participación activa a diferentes niveles, en el que los resultados puedan ser atribuidos a un esfuerzo común. Esta acción formativa será evaluada a corto y medio plazo, con indicadores cuantitativos y cualitativos, y se harán propuestas de mejora. Se hará una intervención coordinada y complementaria entre los diferentes agentes del mismo territorio: políticos, docentes, profesionales de la salud, asociación de pacientes ANHIDACORUÑA, padres (relación matricial y de interdependencia/informe común como vehículo de comunicación). Se buscarán sinergias entre los recursos públicos y privados, estableciendo un trabajo en red con el fin de conseguir el máximo impacto y rendimiento. Se fomentará el uso de TICS, solicitaremos colaboración con la universidad para inclusión de personal voluntario: informática, trabajo social, relaciones laborales, psicología, psicopedagogía, medicina, enfermería (salud mental), magisterio. Contamos con el apoyo explícito de la administración pública (SERGAS, ayuntamientos, universidad, Xunta de Galicia) además de los profesionales y Entidades que colaboran activamente con nosotros. Se adjuntan cartas de recomendación en Anexo. Se trata de un proyecto novedoso en el área de la asistencia sanitaria y educativa inexistente hasta la fecha en la Comunidad Autónoma de Galicia, donde se entremezclan ambas disciplinas, se complementan y se aplica la Gestión del Conocimiento como herramienta directiva y el Capital Intelectual como activo principal. ANHIDACORUÑA se financia de las cuotas mensuales de sus socios así como de patrocinios puntuales de empresas de la industria farmacéutica que financian los honorarios profesionales de algún ponente en jornadas formativas, además de las tarifas que se 21 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO aplican a los socios con inscripción específica en talleres psicopedagógicos.Estamos al día en las obligaciones al pago y hacemos pública nuestra Memoria Económica 2011 en nuestra web, adjuntándola en Anexo, con el ánimo de ser transparentes con los socios y la Opinión Pública.Las personas que se encuentren en riesgo de vulnerabilidad social por razones económicas están eximidas de pago de cuotas mientras la situación no mejore. Esto no les impedirá participar de las actividades que se programen. En nuestro proyecto colaboran profesionales expertos de reconocido prestigio en su área y la Junta Directiva la integran personas específicamente preparadas para el área del que son responsables. Además hemos incorporado voluntarios con relación directa con nuestros objetivos de los que adjuntamos curriculum en Anexo. Tenemos una trayectoria intensa de actividad realizada y de crecimiento tal y como se refleja en la Memoria de Actividades 2011 que se adjunta en Anexo. Es habitual la realización de una Asamblea General Ordinaria con información a los socios del estado de cuentas. No obstante se contempla la posibilidad de Asamblea General Extraordinaria cuando las circunstancias lo requieran. Características particulares del proyecto Se trata de dar respuesta a una necesidad real y objetiva, a la demanda de las familias afectadas justificado por la elevada proporción de pacientes no diagnosticados, al preocupante índice de fracaso escolar, al débil contenido curricular del TDAH en los estudios de Medicina, Magisterio, Psicopedagogía, estudios de Licenciatura para docencia en Educación Secundaria y Universitaria. A pesar de estar diseñado para un territorio delimitado que es la provincia de A Coruña, se hará un estrecho seguimiento de los resultados para reconducir las desviaciones de los objetivos, con el fin de que este proyecto piloto pueda ser exportable al resto de Galicia. El uso de TICs facilitará el flujo y acceso a la información así como optimizará el aprovechamiento de recursos económicos. Se incluyen criterios de programación propuestos por Donabedian: a) estructura (recursos humanos, tecnológicos y económicos),b) proceso (metodología y desarrollo), c) resultado (medidas de evaluación continua cuantitativa y cualitativa). Buscamos que la formación ofrecida pueda ser compartida entre diferentes agentes con el fin de favorecer a los beneficiarios, estableciendo lazos para seguir trabajando a futuro en proyectos de mayor nivel y complejidad en favor de los afectados .Es nuestra intención establecer una alianza con los medios de comunicación para que nos ayuden en la difusión del proyecto y captación del mayor número posible de participantes. Se establecerá un pacto por la objetividad en la información, rechazando actitudes que reflejen un posicionamiento individual. El paciente y su familia son el centro del proyecto recibiendo reporte semanal de su evolución y favoreciéndose su participación activa. Se realizará Educación para la salud haciendo especial hincapié en toxicomanías, ETS, violencia de género, alcoholismo, todas ellas situaciones especiales de riesgo para los pacientes con TDAH. 22 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO Horizonte temporal Desembolso y ejecución • Corto plazo (<1 año) Proyecto Piloto en provincia de A Coruña. Éste es el que se presupuesta y el que se incluye en la convocatoria . •Largo plazo (3-5 años).Proyecto en Galicia a desarrollar en el futuro Organismo/s financiador/es Obra Social La Caixa 23 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO COMPONENTES ESTRUCTURA Recursos Humanos necesarios: 3 psicólogos, 3 psicopedagogos o pedagogos, 10 voluntarios, un secretario para actividades formativas, un secretario para actividades asistenciales individuales, un secretario para actividades asistenciales grupales, 4 facultativos que incluyan las áreas de psiquiatría de adultos, psiquiatría infantil, pediatría y medicina familiar. Recursos tecnológicos: 4 ordenadores (2 portátiles y 2 fijos), 2 teléfonos móviles, un teléfono fijo, cámara de fotos, reproductor de DVD, reproductor de CD, conexión a Internet, proyector, fax, fotocopiadora Infraestructura: sala para talleres de adultos, sala para talleres de adolescentes, sala para talleres de niños , sala para jornadas formativas a padres, sala para GAM, sala para sesión formativa a médicos. Todas ellas contarán con mobiliario para poder sentarse y escribir. Recursos materiales: documentación de soporte (carpetas, material de escritura, 30 colchonetas, 3 pizarras, puntero láser PROCESO La Metodología a seguir se basa en el modelo de atención integral al paciente crónico. Referencia: Chis Ham from The King´s Fund .UK Comunicación ........................................................Difusión del proyecto: • Comunicación externa: prensa ordinaria y científica, entrevista a representante de la Junta Directiva en radio y prensa, web de los organismos colaboradores. • Comunicación interna: carteles en tablones de anuncios de centros cívicos bibliotecas y centros de salud, e-mail a: socios, asesores técnicos de la Junta Directiva, responsables de las Consellerías correspondientes , entidades colaboradoras, sociedades científicas, colegios profesionales de médicos y psicólogos, departamentos de orientación y Dirección de Centros Educativos, federación de AMPAS, AMPAS, concejalías implicadas de ayuntamientos afectados. CRITERIOS DE INCLUSIóN Y ADMISIóN En actividades formativas para médicos: ser médico de atención primaria (pediatra o médico de familia), en contacto o relación directa con afectados por TDAH, en el área de influencia de ANHIDACORUÑA. No sobrepasar el nº de 100 alumnos inscritos. En actividades formativas para profesores: ser maestro o licenciado o bien ocupar el puesto de Orientador de centro escolar, en contacto o relación directa con afectados por TDAH, en el área de influencia de ANHIDACORUÑA. No sobrepasar el nº de 50 alumnos inscritos en cada actividad formativa realizada en cada uno de los ayuntamientos mencionados. En los talleres psicopedagógicos para niños, adolescentes y adultos: ser socio de ANHIDACORUÑA, estar al día en las obligaciones de pago de cuotas, haber cumplimentado la ficha clínica, ficha de socio y consentimiento de tratamiento de datos relativos a salud. Máximo 12 alumnos por grupo. En las sesiones de padres de niños asistentes a talleres: ser padre o madre de alumno de taller psicopedagógico y estar al día en las obligaciones de pago de cuotas .No hay límite de asistentes. En las Jornadas de Intervención Familiar: ser socio de ANHIDACORUÑA y estar al día en las obligaciones de pago de cuotas. Nª máximo de asistentes: 200 24 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO CAPTACIóN Se inscribirán en su correspondiente secretaría técnica (formación, asistencia individual y asistencia grupal) los que deseen participar, la cual les comunicará por mail si están aceptados, excluidos o en lista de espera, atendiendo a si cumplen criterios de inclusión. Enviarán la solicitud de inscripción por e-mail rellenando los datos de la ficha de inscripción que se mostrará en la web. Se abrirá una lista de espera en cada secretaría. • Actividades formativas Médicos: Los médicos que deseen participar en el curso de formación deberán rellenar la ficha de inscripción disponible en la web y enviarla a la secretaría correspondiente. Una vez comunicada la aceptación acudirá al lugar indicado por la secretaría en la hora prevista de inicio del curso.Allí se entregará la documentación correspondiente y el cronograma con las actividades que tendrá que realizar en la parte a distancia. Al final del curso realizará un ejercicio de evaluación y se considerá apto si supera el 80% del contenido del curso. Además realizará una encuesta de satisfacción sobre el curso. Se hará un riguroso control de asistencia. Docentes: Los profesores que deseen participar en el curso de formación lo comunicarán al director de su centro educativo quien realizará la inscripción conjunta del grupo de profesores interesados en la secretaría correspondiente previa cumplimentaciónde la ficha de inscripción disponible en la web. Se le comunicará la lista de admitidos, la fecha y hora de impartición del curso en el propio centro por el equipo docente de ANHIDACORUÑA. La entrega de material y cronograma de actividades se entregará el día de la sesión presencial. El procedimiento evaluador y de control de calidad es el mismo que para los médicos. • Talleres para pacientes Para conocer las necesidades del paciente los padres o el alumno en caso de ser adulto, rellenarán una ficha inicial con unos datos mínimos . Se adjunta Modelo en Anexo. Servirá como referencia para evaluar los resultados del programa Además se hará un estudio del entorno e historia evolutiva del paciente para conocer su dimensión longitudinal. Los padres o el adulto entregará una redacción sobre ello al psicólogo responsable del grupo . Se adjunta modelo en Anexo. Una vez superada esta fase el paciente comenzará a acudir semanalmente a los talleres y llevará preparadas las tareas que se le hayan encomendado en la sesión anterior y aplicará lo trabajado durante la siguiente semana.Los padres de los menores serán informados periódicamente de los avances e incidencias que se presenten. Adjuntamos programa de los talleres de niños y de adultos en Anexo. • Talleres para familias Las familias de los asistentes a talleres participarán de una sesión formativa al mes donde se trabajarán aspectos de la vida familiar a mejorar y se explicarán los avances de los talleres de sus hijos. Además se les encomendarán unas tareas a trabajar durante el mes siguiente que se pondrán en común en la siguiente sesión. Jornadas de Intervención familiar: Se organizarán periódicamente con el contenido que se adjunta en Anexo. La admisión se realizará por riguroso orden de inscripción en la secretaría correspondiente siendo obligado ser socio de ANHIDACORUÑA y estar al corriente en las obligaciones al pago de cuotas. 25 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO SOSTENIBILIDAD: Se buscará el establecimiento de incentivos para la integración y aplicación del proyecto, buscando un papel reforzador de las Consellerías.Los pacientes recibirán un informe final donde se especifiquen sus progresos y se les recomendará que lo entreguen a su profesor y a su médico de atención primaria, de forma que el proyecto se vaya difundiendo de forma masiva, para poder organizar sucesivas ediciones. GESTIóN DE RRHH: • Selección de personal: podrán participar colaboradores de ANHIDACORUÑA, voluntarios, profesionales liberales acreditados curricularmente. Es deseable la participación de profesionales del Servicio Público de Salud para garantizar el conocimiento del proyecto por todos los usuarios, • Titulación requerida: médicos de familia, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, administrativos, pediatras, licenciados con ejercicio de la docencia. • Análisis de cualificación para el puesto: inteligencia emocional, búsqueda de aptitudes individuales específicas para cada área de la misión, experiencia en tareas similares, • Recibirán certificado de participación si así lo desean, reflejando las horas dedicadas y el contenido. • Cultura propia: firmarán compromiso de continuidad salvo causa de fuerza mayor, con aceptación de reglas y conocimiento del plan director. Manifestación expresa de confidencialidad y cumplimiento de principios éticos básicos (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia). Respeto a los Derechos Fundamentales. Renuncia a utilización perversa del proyecto. 26 pag ANHIDACORUÑA•PROYECTO RESULTADO Gestión de la Calidad Total • Realizar cronograma mensual con objetivos e índice de actividades. Determinar indicadores de evaluación y control (personal técnico). • Contemplación de la legislación general y sanitaria (LOPD, ley 41/2002). • Se trata de un problema importante de salud (por su frecuencia, extensión, consecuencias), con una historia natural conocida. Se trata de captar la mayor parte de la población, integrar diagnóstico y tratamiento (beneficio del diagnóstico precoz, efectivo y eficiente. • Las actuaciones y medidas aplicadas se basan en el rigor y la máxima evidencia científica disponible. • Se harán encuestas de satisfacción a usuarios y a profesionales que reciban formación • Otros indicadores de resultado: modificaciones en la prevalencia e incidencia, cumplimiento terapéutico, gasto sanitario global en salud mental, gasto farmacéutico, cobertura asistencial, tasa de absentismo por patología psiquiátrica, percepción de estado de salud, complicaciones y otros sucesos adversos, estabilidad clínica, escala de medición de la calidad (Servqual: diferencia entre las expectativas y las percepciones de los pacientes).Dimensiones de calidad de vida relacionada con salud (subjetivo): función física (actividades de la vida diaria y capacidad para el esfuerzo); función psicológica (cognitiva y afectiva); interacción y función social (familia, amigos, compañeros, comunidad); sensaciones somáticas, limitaciones y alteraciones (síntomas o molestias, exploración clínica, pruebas complementarias).Instrumento genérico (escalas de bienestar EuroQol). • El soporte donde estará incluida la información del “informe común” será un dispositivo USB que custodiarán los padres de los menores o el propio paciente si es adulto, y sólo se lo proporcinará a quien él decida, en cumplimiento de la LOPD y la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente • Estándares relativos a un período de tiempo (comparación con otros programas, tasas de éxito de tratamientos, medidas de calidad de vida). • Tomamos como referencia las recomendaciones de la Declaración de Yakarta sobre la Promoción de la Salud en el Siglo XXI. http://www.msc.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/promocion/glosario/yakarta.htm 27 pagANHIDACORUÑA•PROYECTO Control Los resultados que se esperan son: disminución del estrés de las familias, mejoría del rendimiento académico, integración en el grupo y mejorar las relaciones sociales, expresión de las cualidades individuales, mejora de la formación de profesionales de la salud y la educación. • Se hará un ajuste de losr resultados a los planificados • Comparación de resultados con estándares (desde el inicio) • Análisis de las diferencias • Establecimiento de medidas correctoras • Auditorías externa interna o mixta (secuencial o simultánea) • Periodicidad de autoevaluación: cada mes • Evaluación continuada de resultados globales y territoriales. Diseño de estrategias de mejora desde la dirección operativa, técnica y estratégica.Se hará control de abandono del proceso, cumplimiento de temporalidad y objetivos de cada etapa. Se hará control de asistencia. ANHIDACORUÑA Asociación de Niños con Déficit de Atención con/sin Hiperactividad Pazo Villa Melania Avda. Vilaboa, nº 44 · 15174 Culleredo (a Coruña) Telº 676 583 232 [general] Telº 698 133 438 [secretaría - laborables mañanas] https://sites.google.com/site/anhidacoruna/ Entidad Prestadora de Servicios Sociales con el Nº E - 5732 de la Xunta de Galicia Miembro de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad Con la colaboración de: Consellería de Educación Consellería de Sanidade [Xunta de Galicia] Concello de A Coruña Concello de Bergondo Concello de Culleredo Concello de Oleiros Concello de Sada Fundación María José Jove
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