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Revista Brasileira de Bioética - RBB Editor Interino: Volnei Garrafa Editora Executiva: Dora Porto Revisão: Dora Porto, Kenia Alves (espanhol), Mauro Machado do Prado e Volnei Garrafa Jornalista Responsável: Gustavo Tapioca (MTB/BA - 547) Projeto gráfico e editoração: Primeira Página Comunicação Apoio: Departamento de Ciência e Tecnologia-DECIT / Ministério da Saúde Conselho Editorial (interino): Antônio Carlos Rodrigues da Cunha, Christian de Paul de Barchifontaine, Edvaldo Dias Carvalho Júnior, Erli Gonçalves, Elma Zoboli, Marco Segre, Marlene Braz, Mauro Machado do Prado. A SBB estimula e autoriza a reprodução total ou parcial por todos os meios desde que citada a fonte. Diretoria / 2001-2005 Presidente Volnei Garrafa (DF) 1º Vice Leo Pessini (SP) 2º Vice José Eduardo de Siqueira (PR) 3º Vice Délio Kipper (RS) 1º Secretário Dirce Matos (DF) 2º Secretário Elma Zoboli (SP) 1º Tesoureiro Mauro Machado do Prado (GO) 2º Tesoureiro Marcos de Almeida (SP) CONSELHO FISCAL João dos Reis Canela (MG) Maria Clara F. Albuquerque (PE) Maria Cristina K. B. Massarollo (SP) COMISSÃO DE ÉTICA Cláudio Cohen (SP) Fermin Roland Schramm (RJ) Livia H. Pithan (RS) Roberto L. D’ Ávila (SC) Sérgio Ibiapina F. Costa (PI) Sociedade Brasileira de Bioética - SBB Editorial Artigos Especiais Para una Declaración Universal de Bioética y Derechos Huma- nos: una visión de América Latina Juan Carlos Tealdi Información y manipulación: ¿cómo proteger los seres vivos vulnerados? La propuesta de la Bioética de la Protección Fermin Roland Schramm Artigos Originais Bioética como casuística e como hermenêutica José Roque Junges Mídia e bioética: repensando a ética na informação Celso de Mattos e José Eduardo de Siqueira Anencefalia e transplante de órgãos Aline Albuquerque S. de Oliveira O direito à verdade ao doente Wandercy Bérgamo Presença feminina na atividade voluntária: uma leitura a partir da bioética Lucilda Selli e Volnei Garrafa Seções Resenha de livros Atualização científica Teses, dissertações e monografias 5 7 18 28 45 61 75 80 91 94 97 Sumário Editorial com imensa satisfação que a Sociedade Brasileira de Bioética apresenta a seus associados e demais leitores interessados, o Número 1 da Revista Bra- sileira de Bioética – RBB. Depois de 10 anos de existência, nossa entidade apresenta ao Brasil sua revista científica, que contribuirá decisivamente para o amadurecimento da especialidade no país. Como é do conhecimento de todos, nesse período a SBB promoveu cinco congressos nacionais, realizou e financiou integralmente o maior congresso mundial de bioética em 2002, adquiriu uma adequada sede própria em Brasília, e pode orgulhosamente divulgar que todas suas obrigações fiscais e financeiras estão organizadas e em dia. Consolidando essas realizações, o lançamento da RBB representa mais um passo em direção à sua maioridade como entidade associativa e científica. O próximo desafio será manter a periodicidade da Revista, que nesse primeiro ano conta com o apoio financeiro do Departamento de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde. Além disso, temos o compromisso de aprimorar crescentemente a qualidade editorial da RBB, com vistas a indexá- la em dois anos de publicação regular, passando a contar com indispensável validação referencial por parte da CAPES/MEC. O lançamento da RBB é especialmente oportuno nesse momento em que a UNESCO está ultimando a futura Declaração Universal de Bioética que, sem dúvida, proporcionará reconhecimento e visibilidade definitivos para a bioética no contexto internacional. É indispensável registrar o papel decisi- vo das posições brasileiras e latino-americanas nas renhidas discussões em Paris, na luta pela construção de um conteúdo bioético mais abrangente e adequado à realidade das nações do terceiro mundo. Entre os dias 20 e 24 de junho de 2005 a UNESCO promoveu a reunião decisiva dos experts governamentais de 90 países, definindo o teor do docu- mento que será formalmente denominado Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos. Na oportunidade venceu a proposta que amplia o esco- po da bioética para além dos limites biomédicos e biotecnológicos, incluin- do, definitivamente, as pautas social e ambiental na sua agenda. Esse processo concretiza a ponte delineada por Potter, incorporando parâmetros amplos e generosos para as discussões e linhas de pesquisa do futuro, tornando a bioética ferramenta capaz de responder aos complexos desafios da atualidade. É 6 Revista Brasileira de Bioética Na medida em que os próximos números chegarem às mãos dos leitores, será fácil identificar a estrutura simples adotada para a revista: editorial de abertura; dois artigos de autores convidados, um estrangeiro e um brasilei- ro; cinco a sete artigos enviados por pesquisadores interessados, dependen- do do tamanho; uma seção de resenha de livros; outra de atualização cientí- fica; e, finalizando, a lista de monografias, dissertações e teses defendidas na área de bioética em todo Brasil. A periodicidade será trimestral e o núme- ro de páginas de cada exemplar ficará entre 100 e 120. Todos os associados e demais interessados em bioética estão convidados a enviar seus artigos para as próximas edições, contribuindo na construção de uma visão cada vez mais madura e sempre plural da bioética brasileira e latino-americana. Finalizando, é indispensável mencionar o apoio da Secretaria de Ciên- cia, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde e da UNESCO para a concretização deste sonho. Boa leitura! Volnei Garrafa Presidente da SBB 2001-05 7 Ano 1, vol. 1, 2005 PARA UNA DECLARACIÓN UNIVERSAL DE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS: UNA VISIÓN DE AMÉRICA LATINA Juan Carlos Tealdi Faculdad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina. juancarlostealdi@uolsinectis.com.ar Resumen: El respeto a la dignidad humana, a la igualdad de derechos y a la justicia son las únicas garantías de la paz en el mundo para el derecho de los derechos humanos, y por esto una bioética universal – una ética de la vida en términos universales – no puede sino conjugarse con los derechos humanos. Una visión liberal y pragmática de la ética puede traer como consecuencia la grave confusión entre los medios del desarrollo científico y tecnológico con los fines del desarrollo humano. Palabras-clave: Bioética. Derechos humanos. Instrumentos normativos. América Latina. Abstract: Respect for human dignity, equality of rights and justice are the only guarantees of peace in the world for the right to human rights. For that reason, a universal bioethics – an ethics of life in universal terms – can only conjugate itself with human rights. A liberal and pragmatic vision of ethics can bring as consequence a great confusion between the means of scientific and technologic development and the ends of human development. Key words: Bioethics. Human rights. Normative instruments. Latin America. Bioética y Derechos Humanos a historia de la ética es, desde su origen, la historia de las ideas de dignidad, igualdad y justicia. Cuando Sócrates dice, en el final del Gorgias, que el mejor modo de vivir es el que consiste en vivir practicando la justicia, enuncia el supuesto básico de la vida ética que sigue siendo, hoy, lo que sostiene una bioética verdadera. El respeto a la dignidad humana, a la igualdad de derechos y a la justicia son las únicas garantías de la paz en el mundo para el derecho de los derechos humanos y por esto una bioética universal – una ética de la L Artigos especiais Esta seção destina-se à publicação de artigos de autores convidados. Os textos serão publicados no idioma original. 8 Revista Brasileira de Bioética vida en términos universales – no puede sinoconjugarse con los derechos humanos. Porque la bioética está destinada o bien a fortalecer y profundizar la moral mínima, que supone el respeto de los derechos humanos en tanto consenso prescriptivo universal, o bien a debilitar y confundir sus fines. Pero, en modo alguno, la bioética y los derechos humanos pueden ser, como ha pretendido establecer una visión liberal y pragmática de la ética, campos disociados. Las consecuencias de dicha visión han sido confundir gravemente, por segunda vez en la historia, los medios del desarrollo científico y tecnológico con los fines del desarrollo humano. No obstante eso, fue en el derecho de los derechos humanos que la humanidad ha logrado definir, por primera vez, los contenidos básicos de una ética universal. La bioética ha de suponerse como un campo normativo dirigido a fortalecer y especialmente a profundizar esos contenidos en un ámbito de acción particularizado. Por eso es que, a la hora de pensar en el mundo actual sobre una declaración universal de bioética, el título de la misma debería explicitar en forma clara la asociación entre la bioética como campo normativo particular en la atención y el cuidado de la vida y la salud, con los derechos humanos como campo normativo universal básico de obligaciones morales y jurídicas para todas las formas del vivir humano. Y así debería hablarse, en rigor, de una declaración universal de bioética y derechos humanos. En América Latina existe una importante tradición para que se pueda hacerlo. América Latina y los Derechos Humanos En abril de 1945, cuando se reunieron los delegados de cincuenta países en San Francisco para dar forma a la Carta de las Naciones Unidas aprobada el 24 de octubre de 1945, veinte de esos países eran latinoamericanos y configuraban el mayor bloque regional. Su papel fue determinante para alcanzar una concepción internacional de los derechos humanos. El 30 de abril de 1948 se proclamó la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre – que fue la primera declaración de derechos humanos en su sentido estricto de compromiso de naciones –, y el 9 de diciembre de 1948 Charles Malik, portavoz de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, reconoció el papel jugado por los países latinoamericanos en el logro de la Declaración Universal de Derechos Humanos que sería aprobada al siguiente día. Desde entonces, nuestra Región - Latinoamérica – ha sido muy activa tanto en el campo de los derechos humanos, como 9 Ano 1, vol. 1, 2005 luego lo ha sido en la bioética. Y tiene, hoy, el deber de hacer oír su voz en el debate de un marco ético normativo mundial para practicar la justicia en la atención y el cuidado de la vida y la salud. Derechos Humanos, Problemas Bioéticos e Instrumentos Normativos En 1995, al hablar de la bioética y sus implicancias mundiales para la protección de los derechos humanos, la Unión Interparlamentaria recordó que la bioética deriva de la Declaración Universal de Derechos Humanos y reafirmó los acuerdos y convenciones internacionales sobre protección de los derechos humanos, así como del Código de Nuremberg y la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, como documentos fundamentales. Desde esta perspectiva, el preámbulo de una declaración universal de bioética y derechos humanos debe considerar, en primer lugar, los mayores antecedentes normativos internacionales y regionales en derechos humanos, los documentos normativos en problemas bioéticos de los organismos de Naciones Unidas, y los códigos de ética y documentos de bioética ejemplares en el nivel internacional; todos los cuales han ido construyendo, hasta la fecha, un valioso cuerpo normativo. Sin embargo, y en segundo lugar, esa Declaración debería señalar con claridad cuáles son los problemas del mundo actual que hoy se revelan como una amenaza o vulneración de ese cuerpo de bioética y derechos humanos que es herencia de la humanidad y de sus luchas por un mundo más justo. Por último, y con la finalidad de ofrecer respuesta a esas amenazas, es que deberían trazarse los ejes mayores para la construcción conceptual de un nuevo instrumento normativo. El Cuerpo Normativo Heredado Debemos recordar los siguientes antecedentes: - La Declaración Universal de Derechos Humanos y los instrumentos mayores de derechos humanos de las Naciones Unidas como son el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos; el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; la Convención para la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio; la Convención contra la Tortura y 10 Revista Brasileira de Bioética otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes; la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial; la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer; y la Convención sobre los Derechos del Niño; - Los mayores instrumentos regionales como son la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre; la Convención Americana sobre Derechos Humanos, o Pacto de San José de Costa Rica; la Convención Interamericana sobre Desaparición Forzada de Personas; la Carta Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos; y la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa; - Los documentos de bioética en organismos de Naciones Unidas como son la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos; y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de UNESCO; - Los códigos de ética y documentos de bioética ejemplares en el nivel internacional como son el Código de Nuremberg, la Declaración de Ginebra, el Código Internacional de Ética Médica y la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Los Problemas Bioéticos del Mundo Actual Después de casi seis décadas durante las cuales se ha ido construyendo trabajosamente ese cuerpo normativo de derechos humanos y bioética, el mundo de hoy resulta una nueva ofensa a la conciencia de la humanidad comparable tan sólo a la que sufrían los hombres y mujeres que trazaron el ideal común de la Declaración Universal de Derechos Humanos. Un mundo en el que la mayoría de los seres humanos ven vulnerados los derechos proclamados entonces porque hoy son prisioneros del temor y la miseria, del hambre y la desnutrición, de la guerra y la violencia, de la pobreza y la exclusión, de la falta de libertades y la destrucción del medio ambiente, de la manipulación y la explotación, de la tortura y el maltrato; bajo el común denominador de una realidad cada día más injusta en las diferencias entre las personas. En el campo particular de reflexión de la bioética que es el cuidado y la atención de la vida y la salud, todas esas calamidades se expresan simultáneamente porque la salud no llega a ser ni siquiera básicamente un estado de bienestar físico, mental y social; y porque el vivir expresa una realidad de masas humanas tan carenciadas que ni fuerzas tienen que les 11 Ano 1, vol. 1, 2005 permitan la rebelión contra tanta opresión del cuerpo y el espíritu. La aparición de nuevas epidemias como el Sida (Aids) no ha hecho más que poner al descubierto en el modo más descarnado que supone la mortandad de poblaciones enteras, esa extrema vulnerabilidad en la que transcurre la vida de niños, mujeres, hombres y ancianos, cuyas características de humanidad parecen haber quedado reducidas a la forma de números y porcentajes. Dinámica de los Valores Éticos Por eso es que todo ese cuerpo normativo heredado debe ser recordado para reafirmarlo en una declaración universal de bioética y derechos humanos emanada de un organismo de las Naciones Unidas, pero no sólo nominalmente sino en toda la magnitud moral que la letra de cada documento supone. El artículo 3 de la Declaración Universal reconoce el derecho a la vida (y a la libertad y la seguridad) a partirdel cual se han de reconocer otros derechos como el derecho a la salud. Pero, lo que debe entenderse para una visión de la bioética auténticamente universal es que cada valor fundamental, como en este caso es el valor de la vida, se interrelaciona con otros valores que a su vez le dotan de significado. El valor de la vida en la bioética de los países industrializados se asocia muy frecuentemente al valor de la libertad en cuestiones tales como la eutanasia y el suicidio médicamente asistido, pero en la bioética de los países pobres el valor de la vida se asocia más estrechamente al valor de la seguridad o integridad física, mental y social, en cuestiones tales como la alimentación, la vivienda y el agua potable. El desconocimiento de esta dinámica de los valores éticos, según los contextos nacionales y regionales en los que se objetivan, sólo puede conducir a una visión reduccionista de la bioética que, como siempre sucede, quedará entonces significada por aquellos discursos que tienen mayor poder de expresión, que expresan mejor sus intereses, pero que no por ello expresan mayor progreso moral. El Desarrollo Científico y Tecnológico El mundo industrializado privilegia los derechos civiles y políticos porque sus sociedades tienen satisfechas para la población en general sus necesidades básicas. Y en ese sentido esos países se preocupan con mayor interés por 12 Revista Brasileira de Bioética una bioética centrada en el desarrollo científico y tecnológico. Pero los países y las regiones pobres reclaman con mayor énfasis los derechos económicos, sociales y culturales, porque en una región como América Latina el porcentaje de población en la pobreza, la indigencia y la exclusión es mayoría. Y en este sentido nuestros países se preocupan con mayor interés por una bioética centrada en el derecho a la salud. Estas diferencias explican por qué en los países industrializados puede observarse a veces o bien, una asociación retórica entre bioética y derechos humanos o bien, una completa disociación en la que se niega a la salud como derecho, se pone en entredicho el concepto de dignidad humana para la bioética y se cuestiona el carácter absoluto, inalienable, universal y no negociable de los derechos humanos. Y estas diferencias también explican por qué para los países pobres la asociación efectiva entre bioética y derechos humanos resulta tan marcada ya que en una realidad donde está vulnerada la ética mínima de los derechos humanos es inimaginable la construcción de una bioética que no comience discutiendo los límites de la moralidad con la inmoralidad antes que las refinadas fronteras analíticas del lenguaje moral, con todo lo importante que éstas son. Hoy se acepta en un sentido suficientemente amplio que la bioética se ha enfrentado desde su origen a los problemas de respeto de la dignidad humana en la atención y el cuidado de la vida y la salud; los problemas de justicia en los sistemas de atención de la salud pública; y los problemas del poderío y ambigüedad moral del desarrollo científico y tecnológico para la supervivencia de la especie humana y el bienestar de las personas. Por eso es que una noción de bioética que no exprese claramente la vinculación entre vulneración de los derechos humanos y problemas éticos de la vida y el vivir humanos; o que hable de ‘progreso’ o ‘adelanto’ científico-tecnológico sin considerar que la noción de ‘adelanto’ es controvertida en su significación ya que presupone un sentido evaluativo que a la luz de la falta de desarrollo humano en el mundo no puede ser sino cuestionable; una noción de bioética así -afirmamos- no es compatible con los desarrollos teóricos y prácticos que aún con sus diferencias en autores y países han caracterizado en modo amplio a lo que se entiende por bioética. Y es por eso que al momento de pretender identificar los problemas bioéticos del mundo de hoy debemos dejar de lado entonces a la expresión “adelantos científicos y tecnológicos” para sustituirla por la expresión “desarrollo científico y tecnológico en el campo de la atención y el cuidado de la vida y la salud”, porque de otro modo dejaríamos de ver los problemas éticos que emergen de la ambigüedad de este desarrollo. 13 Ano 1, vol. 1, 2005 Sobre esta cuestión ya llamó la atención la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1975 con su Declaración sobre el uso del progreso científico y tecnológico en los intereses de la paz y para el beneficio de la humanidad, advirtiendo sobre el peligro potencial que el progreso científico y tecnológico puede representar para los derechos civiles y políticos y para la dignidad humana y haciendo un llamado a los estados para prevenir consecuencias dañinas. Valores, Principios y Virtudes Toda fundamentación sistemática en ética debe dar cuenta del lugar que ocupan los valores, los principios y las virtudes éticas. A la hora de ordenar los supuestos fundamentales de una ética universal, deberían buscarse criterios de jerarquía axiológica en el orden del derecho de los derechos humanos y de acuerdo con ello hablar de “valores fundamentales”, seguidos de “principios de aplicación” y “prácticas de respeto”, para concluir con las “reglas de procedimiento”. El derecho de los derechos humanos ha sabido identificar con toda lucidez los valores fundamentales de una ética universal en el respeto de la dignidad humana y la primacía de la persona, la igualdad de derechos y la libertad, la justicia, la fraternidad y la paz. Una bioética universal no puede sino fundarse en los pilares axiológicos de estos valores. Pero el derecho de los derechos humanos también ha sabido identificar principios éticos básicos de aplicación en el derecho a la vida, el derecho a la identidad; el derecho a la no discriminación, el derecho a la integridad física, mental y social, el derecho a la atención de la salud, los derechos al bienestar y el desarrollo humano y el derecho a un orden social e internacional justo. Por eso es que una bioética universal que reconozca como marco básico al derecho de los derechos humanos no puede sino estar basada en estos principios. Pero en una ética sistemática es necesario dar cuenta no sólo de los valores y principios que pretenden sustentarla sino también de las prácticas comprometidas con el respeto de esos valores y principios. Por eso es necesario que se señalen asimismo las virtudes o hábitos de conducta valiosos para hacer realidad aquellos principios y valores fundamentales ya que sin ellos toda enunciación termina siendo retórica. Y, finalmente, las reglas de procedimiento o aquellos enunciados morales más cercanos a los contextos de acción. 14 Revista Brasileira de Bioética Considerando la historia del derecho de los derechos humanos y la realidad del mundo de hoy, una declaración universal de bioética y derechos humanos, luego de sistematizar los valores y principios del cuerpo normativo heredado, debería poner especial atención en las prácticas de respeto de aquellos valores y principios y en las reglas de procedimiento que procuren hacerlos efectivos. El Derecho a la Identidad En ese marco que nos precede y que tenemos el deber de respetar todos los pueblos y personas sin distinción étnica o de idioma, de sexo o religión, de opinión política o condición social, a los países de América Latina nos interesa una declaración universal de bioética y derechos humanos que no deje de reconocer el derecho a la identidad individual, cultural y comunitaria. Desde la conquista y colonización esta Región tiene problemas con la identidad. El respeto de la diversidad cultural es una exigencia original que sigue teniendo plena actualidad. Las cuestiones de bioética que hoy tienen su punto de partida en el valor de la vida no pueden dejar de reconocer inmediatamente el valor de la identidad. En Argentina así lo hemos comprendido a la luz del drama de los niños nacidos en cautiverio durantela dictadura militar y cuya restitución ha sido emblemática en el cruce de los avances científicos y tecnológicos de la genética con el respeto de los derechos humanos. Por eso es que si debemos asegurar la vida de los individuos, tanto más debemos asegurar aquellas señas que le hacen ser quien es. El Derecho a la Salud Integral A los países de América Latina nos interesa asimismo que una declaración universal de bioética y derechos humanos defienda enfáticamente el contenido moral del derecho a una salud integral. Dos años antes de la proclamación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, cuando se constituyó la Organización Mundial de la Salud, se declaró que: “El disfrute del más alto nivel de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de cada ser humano, sin distinción de raza, religión, creencias políticas, condiciones sociales o económicas”. El artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, dice: “1.Los Estados Partes 15 Ano 1, vol. 1, 2005 en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. Entre las medidas que deberían adoptar los Estados para asegurar la plena efectividad de este derecho, figuran la reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños; el mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; la prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas; y la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad. Hay que decir que una bioética que dedique su esfuerzo a fortalecer y profundizar este mandato moral con todos sus recursos teóricos y metodológicos, será sin duda alguna una bioética universal. En el Informe 2003 del relator especial sobre salud de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas – Paul Hunt –, éste señala que cada año mueren en el mundo de enfermedades evitables 10 millones de niños – 30 mil cada día –; y 500 mil mujeres por enfermedades relacionadas con el embarazo y el parto. Esas muertes son 100 veces más elevadas en el Africa Sub-sahariana que en los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico. De los 45 millones de personas viviendo con VIH-Sida 39 millones pertenecen a países pobres. La tuberculosis causa 2 millones e muertes al año y la malaria 1 millón de ellas. De allí que ese relator se haya preocupado por los indicadores del derecho a la salud por diferencia con los indicadores de salud. Un indicador del derecho a la salud se diferencia porque se deriva de normas específicas para las políticas públicas en salud y porque su finalidad es el monitoreo del derecho. Pero el derecho a la salud no debe ser visto en forma aislada sino en relación a otros derechos humanos y libertades fundamentales, incluyendo la no discriminación y equidad. Los indicadores del derecho a la salud pueden ser sistematizados en indicadores estructurales, de proceso y resultados. Un indicador estructural nos dirá por ejemplo si el Estado tiene un reconocimiento constitucional del derecho a la salud, si tiene un organismo de derechos humanos con el mandato de velar por el derecho a la salud, si ha adoptado una estrategia para reducir la mortalidad materna, si tiene una lista de medicamentos esenciales, y si tiene algún grupo de medicamentos con provisión garantizada por el Estado. Los indicadores de proceso nos brindarán información acerca del modo en que las políticas de salud se implementan, por ejemplo el porcentaje de mujeres atendidas durante su embarazo o el porcentaje de 16 Revista Brasileira de Bioética recién nacidos asistidos por personal especializado. Y los indicadores de resultados medirán los resultados obtenidos con la implementación de determinadas políticas, como por ejemplo el número de muertes maternas por 100 mil nacidos vivos o el número de muertes perinatales cada mil nacimientos. Queremos una bioética comprometida con las exigencias de cumplimiento de resultados para el progreso moral. El Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador), consagra en su art. 10 el derecho a la salud y dispone que toda persona tiene derecho a “contar con servicios públicos básicos”, entre los cuales deben encuadrarse los medicamentos esenciales definidos en el Programa de Acción sobre Medicamentos Esenciales de la OMS. El acceso a los medicamentos es uno de los mayores problemas de la bioética actual, como lo ha venido demostrando la fuerte disputa contra el párrafo 30 de la Declaración de Helsinki y la cuestión de los derechos sobre la propiedad intelectual y científica y el régimen de patentes en la industria farmacéutica ante la pandemia del Sida. El Alto Comisionado por los Derechos Humanos de las Naciones Unidas se ha expedido sobre estas cuestiones, señalando que en la relación entre los derechos de propiedad intelectual y el acceso a los medicamentos debe reconocerse que dicho acceso constituye un derecho humano. Y aunque la aplicación y protección de derechos de propiedad puede ofrecer un entorno más seguro para la transferencia de tecnología a países en desarrollo, también puede constituir una base para establecer precios más altos de los medicamentos y transferencia de tecnología, que podrían restringir el acceso de los pobres. Los derechos de propiedad intelectual impiden muchas veces la distribución de bienes sociales a los países pobres que no pueden pagar los precios exigidos por los titulares de las patentes. El Derecho al Bienestar Finalmente, a los países de América Latina también nos interesa una declaración universal de bioética y derechos humanos que defienda el derecho al bienestar y al desarrollo humano. Al observar tantos males en nuestras poblaciones, no puede ser otro nuestro reclamo. En el primer párrafo del artículo 25 de la Declaración Universal, al establecer el derecho a un nivel de vida adecuado, se incluye la salud como uno de los factores que determinan ese 17 Ano 1, vol. 1, 2005 nivel de vida, junto con el bienestar, la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Pero América Latina es la región con mayores inequidades en el mundo y millones de personas viven en la pobreza, la indigencia y la exclusión social, mientras en modo creciente la riqueza se concentra cada día más en un pequeño porcentaje de personas. La ética se mide por sus fines y la finalidad primaria de quienes trabajamos en bioética y derechos humanos no puede ser otra que procurar el progreso moral que significa la justicia social. Si la historia de la ética desde su origen es la historia de las ideas de dignidad, igualdad y justicia; el supuesto básico para una bioética universal verdadera no puede ser otro que el vivir haciendo realidad en el mundo el valor de la justicia. 18 Revista Brasileira de Bioética INFORMACIÓN Y MANIPULACIÓN: ¿CÓMO PROTEGER LOS SERES VIVOS VULNERADOS? LA PROPUESTA DE LA BIOÉTICA DE LA PROTECCIÓN Fermin Roland Schramm Escola Nacional de Saúde Pública ENSP/FIOCRUZ, Rio de Janeiro, Brasil. roland@ensp.fiocruz.br Resumen: Muchas de las cuestiones abordadas por la ética aplicada y la bioética atañen al contexto discursivo de las prácticas de comunicación y de cómo es utilizada la información, pues del contexto en los cuales se dan los actos lingüísticos pueden depender la fuerza argumentativa para la solución de un conflicto moral entre actores sociales con intereses y valores diferentes. Considerando que todo acto comunicativo tiene una dimensión denotativa (que se refiere a aquello que el mensaje pretende decir) y una connotativa (referente aaquello que se añade al mensaje debido a como el código es utilizado o a su “retórica”), y que, dependiendo de las circunstancias (dadas por el contexto y la situación de tal acto), la connotación puede ser el medio en cual se dan las formas de abuso de poder como las varias formas de manipulación de la información, surge la necesidad de dar amparo a los sujetos vulnerados por tales prácticas. Nuestra propuesta es intentar tal operación con las herramientas de una vertiente de la bioética de la protección, que llamaremos Bioética de la Protección lato sensu, para distinguirla de su vertiente stricto sensu. Palabras-clave: Mensaje. Denotación. Connotación. Información. Manipulación. Bioética de la Protección. Abstract: The questions approached by applied ethics and bioethics correspond to the discursive context of communication practices and of how information is used, for the context in which the linguistic acts occur may depend on the argumentative force (or cogency) for the solution of a moral conflict between social actors with different interests and values. Considering that every communicative act has a denotative dimension (which refers to what the message intends to say) and a connotative one (referring to what is added to the message because of the way the code is used, or its “rhetoric”), and that, depending on the circumstances (given by the context and the situation of such act), the connotation may be the environment in which forms of power abuse may take place as the different ways to manipulate information, and where the need to give support to the subjects vulnerable to these practices may arise. Our proposal is to try such operation with the instruments of protection bioethics line we will call Bioethics of Protection lato sensu, to differentiate it from the strictu sensu line. Key words: Message. Denotation. Connotation. Information. Manipulation. Bioethics of Protection lato sensu. 19 Ano 1, vol. 1, 2005 uchas de las cuestiones abordadas por la ética aplicada y, en particular, por la bioética, atañen a la calidad de la información que circula entre los actores sociales y al modo por el cual la información es tratada en las prácticas de comunicación, puesto que de la calidad de la información y del tipo de interrelación puede depender el tipo de solución que se intenta dar a un conflicto moral. Por supuesto, y de acuerdo con la semiótica contemporánea, en las prácticas comunicativas siempre existe una parte denotativa, referente a aquello que el mensaje de un emisor efectivamente dice – o pretende decir – al destinatario; y una parte connotativa, que puede ser entendida como aquello que, en determinadas circunstancias, el mensaje puede adicionalmente in- dicar según cómo el código es utilizado; siendo posible, por ende, hablar de la dupla dimensión de cualquier acto comunicativo. Así, la manera cómo un mensaje es utilizado – y que se refiere específicamente a la dimensión connotativa del mensaje - hace parte del así llamado “arte de convencimiento” (que es la retórica), que siempre acompaña tal mensaje y, por lo tanto, siempre afecta a la práctica comunicativa como un todo. Es por eso que se puede hablar de manera pertinente de “manipulación” de la información, hecho éste que implica siempre una estructura de poder y puede, además, tener una estructura de dominación propiamente dicha, que afecta a las relaciones interpersonales y las interrelaciones sociales posibilitando, por lo tanto, que se perjudique a una parte de los actores involucrados en una acción comunicativa. Si lo que decimos es correcto, surge también el problema, moralmente significativo, de cómo proteger a los eventuales afectados contra abusos de poder, o de dominación; en particular, contra eventuales daños infligidos a sujetos y poblaciones más frágiles o susceptibles. Existen, evidentemente, muchas maneras correctas para abordar este problema, empezando por los medios de autodefensa personales, pasando por los medios corporativos (cuando existen), y aquellos que tienen una pretensión universalista, como los jurídicos o los de las políticas públicas. Pero tales medios, aunque probablemente efectivos, no pertenecen propiamente a la esfera de la ética aplicada, aunque puedan tener interfaces con ella. Por eso, propondremos aquí la utilización de la Bioética de la Protección, que consideramos una herramienta adecuada para dar cuenta de este tipo de conflictos en el campo de las acciones humanas, que involucran y pueden afectar de manera significativa e irreversible a otros humanos y, más en general, a otros seres vivos. M 20 Revista Brasileira de Bioética Información, Comunicación y Malentendidos La información, contrariamente a la comunicación, puede ser considera- da como la parte del mensaje susceptible de manipulación; y eso de dos maneras. Primero porque ella es considerada, por regla, como meramente cuantitativa y objetivamente mensurable, por ejemplo, por una función logarítmica (como en la Teoría de la Información clásica de Claude Shannon). Sin embargo, el aspecto “objetivamente” mensurable es, por supuesto, solamente una de las características de la información – la que se refiere a la dimensión denotativa – siendo que subsisten también los aspectos cualitativos, que se refieren a la dimensión connotativa y que son de más difícil interpretación, debido a su polisemia estructural que permite una interpretación prácticamente infinita (BARTHES, 1973). Pero lo más importante para nosotros es que los aspectos connotativos pueden relacionarse a las prácticas humanas que involucran conflictos de intereses y estructuras de poder y de dominación de unos humanos sobre los otros; y son esos aspectos cualitativos que, en nuestra opinión, más deben preocupar a los filósofos morales y los bioeticistas, pues tales aspectos pueden implicar daños efectivos resultantes de cómo la información es tratada y manipulada por unos en contra de otros. Ése puede ser el caso del tipo de información suministrada a los involucrados en investigaciones científicas (con finalidades clínicas o no) por investigadores y sus patrocinantes, pero puede ser también aquél de la calidad de la información dada por medios de comunicación sobre asuntos polémicos y que implican una fuerte carga emo- cional en el público, como la mayoría de los asuntos abordados por la bioética. Así, se puede decir que la información tendría una tendencia a la manipulación por ser estructuralmente unidireccional (por eso llamada también de transmisión). Porque, en su propia dinámica retórica, es no dialógica, siendo posible, además, decir que la concepción que la conside- ra objetiva y mensurable depende probablemente de esta su característica supuestamente tan sólo cuantitativa. Evidentemente, siempre se puede ar- gumentar que el diálogo y la comunicación de hecho no existen, pues – por razones que solamente los psicoanalistas explicarían – en la comunicación efectiva el emisor recibe del destinatario su propio mensaje invertido (como pretendía Lacan), o que sólo existen “malentendidos” (como muestra El Extranjero de Albert Camus). O sea, que el diálogo – en el sentido platónico de “compartir el lógos” – de hecho no existiría. Debido a la propia estructura del deseo humano, que siempre sería una estructura de poder y que, por lo 21 Ano 1, vol. 1, 2005 tanto, no permitiría al yo descentralizarse hacia el otro para compartir con él algo más que el goce del dominio o de la prevaricación; y que fuese capaz de instituir, en la estructura imaginaria de lo social, una relación de reconocimiento recíproca, hecha de un “tú” frente a un “yo”, considerados ambos actores necesarios a la auténtica comunicación que, por definición, siempre implica una estructura por lo menos dual: un yo y un otro, un yo y un tú, un nosotros y los otros, nosotros y ustedes – una estructura capaz de compartir el lógos de la maneramás amplia posible. Sea como fuere, las implicaciones manipuladoras de la información, que pueden ser estructurales o contingentes, nos ponen el problema de cómo proteger los afectados contra eventuales daños evitables. Una de las maneras para pensarlo es la propuesta, hecha aquí, de una Bioética de la Protección. La Bioética de la Protección La expresión Bioética de la Protección se refiere a una vertiente reciente de la bioética, formulada inicialmente por Kottow y Schramm para intentar dar cuenta de los conflictos y dilemas morales enfrentados por la salud pú- blica en América Latina; y que, en nuestra evaluación, no pueden ser resueltos concretamente por las demás herramientas de la bioética mundial; en parti- cular, por el padrón norteamericano conocido como bioética principialista (SCHRAMM & KOTTOW, 2001). Los dos sentidos de la Bioética de la Protección La Bioética de la Protección puede ser entendida de dos maneras distin- tas, aunque no excluyentes, y de acuerdo con el sentido, más o menos am- plio, de la palabra protección: (a) stricto sensu y (b) lato sensu, siendo que el primer sentido debe ser comprendido como más específicamente técnico y el segundo como más general, puesto que el primero está probablemente incluido lógicamente en el segundo. En el sentido estricto, la Bioética de la Protección se refiere específicamente a las medidas que deben, necesariamente, ser tomadas para proteger a individuos y poblaciones que no disponen de otras medidas que les garanticen las condiciones indispensables para llevar adelante una vida digna y no solamente disponer de una sobrevida o – de acuerdo con la terminología de 22 Revista Brasileira de Bioética Giorgio Agamben – de su “vida desnuda”; y que son, por lo tanto, excluidos de la “comunidad política” y de las políticas de los derechos humanos (AGAMBEN, 1996). Ya en su sentido más general, la bioética de la protección tiene una ambición mayor. Pues, aunque continúe otorgando la prioridad léxica a los intereses de los más desamparados (para no perder su preocupación inicial con los medios necesarios para ofrecer contenido concreto al ideal de justicia social) y defendiendo, por ende, acciones de tipo afirmativo con una finalidad equitativa; tiende a pensarse teleológicamente – de acuerdo con la terminología defendida por Derrida – como la ética de una “nueva forma de cosmopolitismo” y de una “democracia futura” (démocratie à venir) fundada en una “hospitalidad incondicional”, substraída a cualquier forma de cálcu- lo y de manipulación. Es decir, “[una hospitalidad que se exponga], sin límites, a la venida del otro, más allá del derecho, más allá de la hospitalidad condicionada por el derecho de asilo, por el derecho a la inmigración, por la ciudadanía y mismo por el derecho a la hospitalidad universal de Kant, la cual permanece todavía controlada por un derecho político o cosmopolita, [pues] solamente una hospitalidad incondicional puede dar sentido y su racionalidad práctica a cualquier concepto de hospitalidad” (DERRIDA, 2003). El sentido estricto de la Bioética de la Protección tiene una prioridad léxica sobre el sentido más general. Constituye una especie de “núcleo duro” de la propuesta (en el sentido de Lakátos), sin el cual la propuesta protectora se transformaría en más una “buena intención” de hecho ineficaz, sobretodo cuando se considera la situación de los grandes contingentes poblacionales del Tercer Mundo, quienes viven abajo de la línea de pobreza y sin el míni- mo de asistencia; es decir, que viven en la mera condición de la “vida des- nuda”. En ese sentido, me parece que el análisis de Agamben es prima facie más pertinente para la situación de los países del Tercer Mundo. Sin embar- go, no debemos olvidar los proyectos que intentan cambios radicales en esa situación de mundos separados, que es la característica de la actual “globalización excluyente”. En ese sentido, se puede muy pertinentemente argumentar que la sospecha de una creciente despolitización de los derechos humanos tiene sentido. Pues, en su versión actual defendida por muchos países del Primer Mundo (muchas veces siendo una especie de epifenómeno de la lucha contra el así llamado “terrorismo mundial”(ZIZEK, 2003), tales derechos están de hecho reducidos al mero “asistencialismo” sin, adicionalmente, mostrar una preocupación más sustancial con proyectos más amplios y efectivos de justicia social, que fuesen 23 Ano 1, vol. 1, 2005 capaces de incluir a todos los sujetos amenazados en su calidad de salud y su propia vida desnuda, como objeto de su preocupación moral, lo que se parece, por otra parte, a la preocupación del proyecto derridiano de la hospitalidad incondicional. Dicho de otra manera, es prima facie correcto priorizar la forma de “humanitarismo [entendido como] pura defensa de los inocentes y los débiles contra el poder [y] como defensa prepolítica” de individuos y poblaciones en sus condiciones de la simple vida desnuda. Y se puede preguntar qué pasa, de hecho, con los derechos humanos cuando ellos son reducidos a los “derechos” de aquellos que son excluidos de la comunidad política y relegados a su condición de vida desnuda, visto que se trata de los derechos “de aquellos que, justamente, no tienen derechos, que son tratados como no humanos”, y se puede también sospechar que “la política puramente humanitaria y antipolítica de apenas prevenir el sufrimiento equivale, en la práctica, a la prohibición implícita de elaborar un proyecto colectivo de transformación sociopolítica” (ZIZEK, 2004). Ésta es, en nuestra opinión, la principal razón para comprender a la bioética de la protección en su doble sentido. La Bioética de la Protección es, ante todo, una bioética Pero, la Bioética de la Protección es, ante todo, una bioética; es decir, una ética aplicada a las prácticas humanas en el mundo de la vida, comprendida ya sea como mera zoé (o “vida desnuda”) o como bíos (o vida típicamente humana, que incluye, desde Aristóteles, la vida moral). Como tal, pretende ser una herramienta teórica y práctica capaz de dar cuenta de las prácticas humanas que involucren seres vivos y, en particular, seres hu- manos. O sea, una herramienta capaz de dar cuenta de la moralidad de tales prácticas, cuando ellas tienen, o pueden tener, efectos significativos irreversibles sobre los seres vivos afectados por tales prácticas (KOTTOW, 1995). Dicho de otra manera, como ética aplicada a las prácticas humanas que involucran seres vivos, la bioética puede ser considerada una herramienta para dar cuenta de como los seres humanos manejan los conflictos de intereses y de valores entre sí, e intentan resolverlos de manera pacífica y sin recurrir al orden jurídico. Y eso de dos maneras complementarias: (1) por el “análisis racional e imparcial” de tales conflictos, lo que constituye, por así decir, la condición formal necesaria para enfrentar los conflictos; y (2) por la prescripción de aquello que, en una situación determinada, debe ser hecho; y por la proscripción de aquello que, al contrario, debe ser evitado, o sea, 24 Revista Brasileira de Bioética por la preocupación normativa frente a los conflictos, lo que constituye, por así decir, condición suficiente para tal solución. La Bioética de la Protección, ampliamente comprendida, intenta también rescatar el sentido, probablemente más antiguo en la cultura griega, de la palabra ethos (guarida), que es, justamente, el sentido que proponemos de protección. Con eso, no pretendemos evidentemente decir que el sentido más antiguo sea el más pertinente o el más correcto, pues el idioma y sus sentidos se transforman históricamente. Pero las argumentaciones anteriores sobre la “vida desnuda” y la “hospitalidad incondicional” parecen indicar que el senti- do de protección es aún pertinente – y pendiente – en el campo de la ética aplicada hoy, al lado de los sentidos posteriores de“costumbres” sociales y de “hábitos” individuales. De hecho, si pensamos, sobretodo, en su sentido estricto de protección de la vida desnuda, de “guarida” para los desamparados y afectados, es innegable que él se aplica a las enormes masas de individuos sin ningún tipo de asistencia y a los cuales las políticas de los derechos humanos muy probablemente suenan como una mera abstracción. Dicho de otra manera, como cualquier otra ética de la vida (comprendida tanto en su sentido estrictamente biológico de zoé como en un sentido más antropológico de bíos), la Bioética de la Protección pretende inscribirse en el campo de las éticas apli- cadas, las cuales “se aplican” a los conflictos morales (referentes a los “hábitos” interpersonales y sociales) que surgen en la praxis humana; y, además de eso, pretende también dar cuenta de situaciones “emergenciales”, representadas por las vidas desnudas desamparadas y vulneradas. Aplicabilidad de la Bioética de la Protección Suele decirse que la bioética es una herramienta que se aplica a los conflictos de intereses y valores vigentes en las sociedades contemporáneas; que serían, en su mayoría, sociedades seculares y pluralistas, en las cuales existiría una pluralidad de valores supuestamente capaz de abarcar la totalidad de las construcciones imaginarias y simbólicas que instituyen y constituyen la convivencia humana democrática y, eventualmente, aquella entre los actores de la biosfera en su totalidad (de acuerdo con la propuesta de Derrida). Convivencia entendida, filológicamente, como un “vivir jun- tos” no sólo en el sentido de un sobrevivir biológico stricto sensu (de la zoé o de la vida desnuda), sino adicionalmente como el compartir de una humanidad común, en el sentido de permitir a cada miembro de la especie 25 Ano 1, vol. 1, 2005 homo sapiens sapiens tener las condiciones necesarias e indispensables para no solamente sobrevivir como cualquier ser vivo no humano perteneciente a la zoé, sino, además, realizar sus proyectos de vida “razonables” o compatibles con los proyectos de los otros, próximos o distantes, que sean y que pertenecen al bíos típicamente humano, lo cual debe necesariamente incluir la dimensión ética. En suma, para que cualquier ser humano pueda tener una calidad de vida compatible con aquella de los demás seres humanos y, eventualmente, de los demás seres vivos (que no lo amenacen de manera directa en su “vida desnuda”). Eso parece estar de acuerdo con la intuición de Hans Jonas, según la cual una ética práctica (no reducida a una mera ética formal, una “metaética” o una “ciencia de la moral” abstracta), correctamente comprendida, debe necesariamente enfrentar un antiguo problema existen- cial y, por ende, también propiamente filosófico – iniciado explícitamente en el ámbito de la filosofía occidental por la discusión entre Parménides y Heráclito, y referente a la permanencia, o no, del Ser frente al No-Ser – y que, en la época contemporánea, se reformuló como dialéctica entre el Ser y la Nada gracias a las contribuciones sobre todo de Heidegger y de Sartre. Esta preocupación con la permanencia del Ser frente al Nada se refiere, en Jonas, principalmente a las generaciones futuras y a la calidad de sus vidas, que pueden ser afectadas sensiblemente por nuestras prácticas actuales. Pero la calidad de vida debe ser referida también a los seres humanos actuales, intentando superar la fractura existente entre las vidas desnudas y las vidas que pueden, razonablemente, ser llamadas “decentes”. Considerando que la bioética tiene por lo menos dos funciones reconocidas y distintas, pero no separadas: una específicamente teórico- crítica - o analítica -; la otra propiamente práctica - o normativa -; y consi- derando, además, que (a) la función normativa no siempre es efectiva (no siempre es aplicada en el sentido de tener efectos concretos en la solución de un conflicto: las normas pueden ser respetadas o no), y que (b) existen situaciones diferentes, y moralmente cuestionables porque “inicuas” para individuos, poblaciones, naciones y regiones en el así llamado proceso de globalización, se puede también inferir que las tradicionales herramientas “descriptiva” y “normativa” sean, de hecho, insuficientes en su vocación práctica. Siendo así, tenemos una buena razón para proponer una Bioética de la Protección, la cual pretende añadir a las dos funciones tradicionales de la bioética una tercera: (c) la herramienta protectora, la cual, como indica la propia palabra, visa proteger, o “dar amparo”, a la propia vida humana (y no humana) para que ella tenga las posibilidades de continuar “siendo”. 26 Revista Brasileira de Bioética De hecho, de acuerdo con Jonas, esa función de la ética es bien conocida por los padres y madres que protegen sus hijos hasta que puedan desarrollar medios propios para vivir sus vidas de relación responsable. Se puede, mutatis mutandis, pensar medidas protectoras sociales para que un Estado ética y socialmente legítimo proteja, con prioridad impostergable, a sus ciudadanos frente al desamparo de sus individuos y poblaciones que solamente tienen sus vidas desnudas. Conclusiones Pero, al final, ¿qué tiene que ver la Bioética de la Protección con la manipulación de la información? Como intentamos mostrar, la tercera función de la bioética - además de la descriptiva y normativa - es la función protectora, la cual puede ser entendida de dos maneras distintas, aunque no excluyentes: stricto sensu y lato sensu. En el sentido estricto, o técnico, la protección tiene que ver con una condición necesaria para que se pueda decir, con alguna pertinencia, que la bioética es una herramienta capaz de permitir a cualquier ser humano tener una calidad de vida por lo menos razonable y de acuerdo con los así llamados derechos humanos fundamentales, que necesitan, para que no sean mero flatus vocis, que cualquier representante de la especie humana tenga las condiciones necesarias para poder vivir junto con sus semejantes a fin de realizar su proyecto de vida razonablemente compatible con los demás. En el sentido lato, la Bioética de la Protección pretende dar “guarida” a todos los involucrados en algún conflicto de intereses, de acuerdo con el proyecto de la hospitalidad incondicional propuesto por Derrida. En los dos casos, el acceso a la información es vital. Pero tal información debe ser la más libre y amplia posible; pues una información manipulada, aún cuando pretende subrepticiamente “proteger” el destinatario de verda- des incómodas, de hecho añade al desamparo el sentimiento de impotencia, resultante de la información según la cual ¡las cosas están cómo están pues ésta es su naturaleza! La Bioética de la Protección no puede aceptar ese “estado de cosas” como se fuese natural. En este sentido, la práctica de la protección no impli- ca necesariamente que el destinatario (que es un sistema evolutivo) esté desprovisto de alguna capacidad de comprender y decidir lo que puede ser mejor para él y para salir de su condición de mera “vida desnuda” para 27 Ano 1, vol. 1, 2005 entrar en un mundo habitable para él y que Derrida define, muy correctamente, como un mundo de la hospitalidad incondicional. Concluyendo, la protección no excluye a priori el ejercicio de la autonomía (al contrario de todas las políticas paternalistas históricas), sino que intenta ofrecer las condiciones necesarias para que el protegido pueda autoprotegerse en un futuro que sea el menos distante posible. Con respecto a la cuestión específica de la información y su manipulación, parece muy pertinente la sugerencia del “situacionista” Raoul Vaneighem, para quien “la libertad de expresión no será mas el sustituto de la libertad de acción cuando la vitalidad y la eficiencia que ella contiene llegaran a prevenir y a evitar las contrafacciones creando una adecuación entre la fraternidad de las palabras y la fraternidad delos hombres” (VAANEIGEM, 2003). Referências bibliográficas AGAMBEN, G. Homo sacer. Stanford (CA), Stanford University Press, 1996. BARTHES, R. La retorica antica. Milano, Editore Bompiani, 1973. DERRIDA, J. Voyous. Paris, Editions Galilée: 204-205, 2003. KOTTOW, M. Introducción a la bioética. Santiago (Chile), Editorial Universitaria, 1995. PRIETO, L. Pertinence et pratique. Paris, Editions de Minuit, 1975. SCHRAMM, FR & KOTTOW, M. Principios bioéticos en salud pública: limitaciones y propuestas, Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro,17(4): 949-956, 2001. VAANEIGEM, R. Rien n’est sacré, tout peut se dire. Paris, La Découverte, : 23, 2003. I EK, S. Bem-vindo ao deserto do Real!: cinco ensaios sobre o 11 de setembro e datas relacionadas. São Paulo, Boitempo Editorial, 2003. I EK, S. O novo eixo da luta de classes, Folha de São Paulo. Mais!, 5 de septiembre: 8-11, 2004. 28 Revista Brasileira de Bioética BIOÉTICA COMO CASUÍSTICA E COMO HERMENÊUTICA José Roque Junges Universidade do Vale dos Sinos - UNISINOS, São Leopoldo/RS,Brasil. roquejunges@hotmail.com Resumo: A bioética desenvolveu-se, no seu início, a partir do paradigma do principialismo proposto pela obra de Beauchamp e Childress, Principles of Biomedical Ethics. Mais aos poucos foram surgindo críticas à tirania dos princípios. A crítica mais contundente foi levantada por Jonsen e Toulmin com o livro The Abuse of Casuistry em que contrapõem ao principialismo o paradigma da casuística. Para eles, a metodologia adequada para a Bioética é a análise de casos e não a aplicação de princípios. Por isso tentam recuperar a importante e florescente casuística do início dos tempos modernos, libertando-a dos seus abusos. O artigo apresenta essa discussão, mostrando a importância da metodologia da análise de casos para a solução de problemas ao nível da ética clínica. Oferece as críticas ao paradigma da casuística, apontando para a necessidade da hermenêutica como corretivo dos seus possíveis excessos e desvios. Para não cair num puro convencionalismo moral é importante interpretar os pressupostos que fundamentam as soluções concretas. Por isso é conveniente que a bioética tenha duas faces complementares: uma casuística, para chegar a decisões práticas e eficientes; e outra hermenêutica, que traz à luz as pré-compreensões teóricas que sustentam essas decisões. Palavras-chave: Casuística. Principialismo. Hermenêutica. Retórica. Taxionomia de casos. Abstract: At the beginning, Bioethics grew up within the paradigm of Principialism, proposed by the book of Beauchamp and Childress, Principles of Biomedical Ethics, gradually appeared critics to the tiranny of principles. The most cutting critics was presented by the book of Jonsen and Toulmin, The Abuse of Casuistry where the authors set the paradigm of casuistry against the Principialism. The appropriate methodology to Bioethics is, for them, the analysis of cases and not the application of principles. They try to recuperate the important and flourish casuistry of the beginning modern time, setting free from his abuses. The article presents this discussion, showing the importance of the case analysis methodology to the solution of the clinic ethics problems. Offer the critics to the casuistry paradigm, pointing out the necessity of hermeneutic as corrective to his feasible excesses and diversions. To not falling in a pure moral convencionalism, it is important to interpret the presuppositions of the concrete solutions. Therefore it is suitable that the Bioethics would have two faces: one casuistic arriving to practical decisions and one hermeneutic lighting out the theoretical pre-comprehensions which sustain these decisions. Key words: Casuistry. Principialism. Hermeneutic. Rhetoric. Taxionomy of cases. Artigos originais Esta seção destina-se à publicação de artigos enviados espontaneamente pelos interessados 29 Ano 1, vol. 1, 2005 bioética surgiu como preocupação pelas incidências da intervenção tecnológica do ser humano no ambiente natural e como resposta aos dilemas éticos provocados pelas novas descobertas biológicas e pelos avanços da medicina sobre a saúde do ser humano. São as duas tradições que a bioética carrega em sua identidade: uma mais ecológica, legada por Potter; e a outra mais clínica, introduzida por Hellegers. A primeira assumiu mais a forma de crítica cultural do uso das biotecnologias e sua influência sobre o entorno natural e social. A segunda desenvolveu-se como busca de soluções práticas aos problemas enfrentados pelos profissionais na clínica e pelos cientistas nas pesquisas envolvendo seres humanos. Assim, podemos falar de duas faces da bioética: uma mais de cunho hermenêutico-crítico, que tenta inter- pretar os pressupostos culturais do uso das biotecnologias e outra mais casuística, que busca soluções concretas para os dilemas. Essas duas faces são epistemologicamente necessárias e exigem-se mutuamente. Bioética como Análise de Casos Os dilemas éticos concretos não podem ser afrontados com um discurso teórico, pois exigem soluções práticas e eficientes. Esse é o berço do sur- gimento da bioética: a análise de casos. No início da década de 1970, a opinião pública dos Estados Unidos ficou chocada com a revelação sobre o uso de pacientes fragilizados (sifilíticos negros, pacientes com Síndrome de Down e com diálise renal) no desenvolvimento de pesquisas sem o devido consentimento informado. Esses fatos, ao lado de outros, fizeram eclodir a consciência sobre os direitos dos pacientes e levaram o governo a criar uma comissão especial para estudar a questão. Depois de quatro anos de discussão, a comissão publicou o Relatório Belmont, propondo os três princípios éticos básicos para o envolvimento de seres humanos em pesquisas: autonomia (necessidade do consentimento informado do envolvido); beneficência (atenção por parte do pesquisador aos riscos e benefícios para o envolvido) e justiça (busca de eqüidade quan- to aos sujeitos de experimentação) (BELMONT REPORT, 1979). Segundo o relatório, esses princípios pretendem orientar os cientistas, os sujeitos de experimentação, os cidadãos interessados e os avaliadores à compreensão dos conceitos éticos inerentes à experimentação com seres humanos. Esses princípios, adquiridos indutivamente por meio da análise de casos, torna- ram-se o núcleo central e o cerne de desenvolvimento da bioética. A 30 Revista Brasileira de Bioética Paradigma Principialista Embora os três princípios se refiram à pesquisa envolvendo seres huma- nos, ofereciam um ótimo esquema para renovar o conteúdo da ética médica, que já não respondia aos desafios postos pelos avanços da medicina. Esse foi o intento de Beauchamp e Childress ao publicarem, em 1979, o já clássico Principles of Biomedical Ethics (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1979) que já está na sua quinta edição (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001)1 , sendo continuamente revisado e melhorado com as críticas. Os autores construíram uma ética médica fundada nos princípios de autonomia, beneficência, não- maleficência e justiça. A obra tornou-se um manual standard para o ensino da ética médica nos Estados Unidos, influenciando fortemente o paradigma principialista assumido pela bioética. Trata-se de um discurso ético orientado por princípios que pretendem oferecer um esquema teórico de moral para a identificação, análise e solução dos problemas morais enfrentados pela medicina atual. Os princípios englo- bam certas considerações morais: obrigações de respeitar os desejos de pes- soas competentes (respeito pelas pessoas ou pela sua autonomia); obrigação de não provocar dano aos outros, principalmente não matar nem tratar com crueldade (não-maleficência); obrigação de produzir benefícios para os ou- tros (beneficência); obrigação de ponderar danos e benefícios (utilidade); obrigação de distribuir com eqüidade danos e benefícios(justiça); obrigação de manter promessas e contratos (fidelidade); obrigação de dizer a verdade (veracidade); obrigação de não revelar informações, de respeitar a privaci- dade e de proteger informações confidenciais (confidencialidade). Alguns princípios são primários como a autonomia, a beneficência, a não-maleficência e a justiça; outros são derivados ou normas (fidelidade, veracidade, e confidencialidade). Os princípios estão intimamente relacio- nados com obrigações expressas em normas de ação, dependendo de certa compreensão teórica deontológica e originando juízos particulares que são seu verdadeiro objetivo. Trata-se de um discurso ético baseado na lingua- gem de obrigações e deveres aos quais correspondem direitos. Por exemplo, os princípios da beneficência e não-maleficência regulam o juízo particular sobre a produção de benefícios e a remoção de males e sobre a ponderação de danos e benefícios, segundo uma compreensão utilitarista. 1 A tradução brasileira pelas edições Loyola foi feita sobre a quarta edição (1994): Princípios de Ética Biomédica (Tradução de L. Pudenzi) São Paulo: Ed. Loyola, 2002. 31 Ano 1, vol. 1, 2005 O princípio da autonomia orienta o juízo particular sobre situações que im- plicam decisões sobre a terapêutica a ser aplicada. Ele se expressa na obri- gação normativa de respeitar o consentimento informado, um direito do pa- ciente dependente de uma compreensão kantiana de liberdade. A autono- mia adquiriu um lugar privilegiado frente aos outros princípios no paradigma principialista da bioética. Beauchamp e Childress defendem que os princípios não são absolutos, mas prima facie, isto é, evidentes à primeira vista na consideração do caso, válidos e prescriptivos enquanto não aparecer outro princípio mais incisivo. Eles não se expressam em normas incondicionais, mas em máximas condi- cionadas. Essa é a maneira como os autores resolvem conflitos de princípios, freqüentes nas soluções principialistas de casos e alvo das críticas dos ou- tros paradigmas. A primeira edição da obra inseria-se na perspectiva do que se convencionou chamar de “Ética Aplicada” que é a aplicação de princípios universais aos casos particulares dentro de um raciocínio dedutivo. Nas se- guintes edições a pura aplicação foi sendo corrigida pelo conceito de balanceamento de princípios, considerados prima facie e potencialmente passíveis de entrar em conflito em situações concretas, necessitando, por isso, de ponderação (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1983). De um modo especial, a aplicação foi completada pelo conceito de especificação que é a tentativa de dar conteúdo aos princípios, especificando o seu significado, objetivo e alcance através da particularidade do caso. Nas últimas edições, a especificação adquire maior importância, mas ela não pode oferecer, segun- do os autores, o modelo exclusivo para a relação entre o princípio e o juízo particular. (BEAUCHAMP & CHILDRESS, 1994; BEAUCHAMP & CHILDRESS, 2001). Em outras palavras, o princípio permanece como critério primário, ponto partida para a análise ética. Por isso pode-se falar segundo Degrazia de um “principialismo específico” (DEGRAZIA, 1992). Paradigma Casuísta O paradigma principialista recebeu críticas quanto ao método e quanto aos pressupostos que sustentam a proposta. A principal crítica quanto ao método é não dar primazia à particularidade do caso e insuficiente atenção às circunstâncias concretas, porque tem como critério e ponto de partida o princípio, concebido na sua universalidade abstrata, aplicado ao caso sin- 32 Revista Brasileira de Bioética gular. Essa crítica foi levantada e desenvolvida pelos casuístas que tentam opor-se a assim chamada por Toulmin “tirania dos princípios”, recuperando o tradicional paradigma moral da casuística em moldes contemporâneos (TOULMIN, 1986). Esse foi o intento da importante obra de Jonsen e Toulmin, The Abuse of Casuistry que tenta retomar a dimensão essencialmente prá- tica do conhecimento moral, que justamente se diferencia do conhecimento teórico pela sua particularidade (JONSEN & TOULMIN, 1988). A obra pro- vocou uma grande discussão, repercutindo positivamente no desenvolvi- mento da reflexão ética. Jonsen e Toulmin foram membros da Comissão Belmont. Refletindo pos- teriormente sobre o trabalho realizado pela Comissão concluíram que o pon- to de partida da discussão não foram os princípios, certamente fonte de pos- síveis divisões entre os membros com diferentes visões de moral, mas a aná- lise de casos. A Comissão conquistou unanimidade porque não discutiu so- bre teorias éticas, mas refletiu a partir de casos particulares, progredindo por meio da consideração das circunstâncias singulares e comparando com soluções já consagradas de casos, para assim chegar a conclusões. Os prin- cípios arrolados pelo Relatório são as conclusões de um processo casuístico. Beauchamp e Childress tomaram esses princípios como base para a estrutu- ra de sua obra, mas os interpretaram numa perspectiva abstrata e universal como normas prescriptivas, esquecendo o método pelo qual se atingiu esse conjunto de princípios. Essa constatação é a base da crítica de Jonsen e Toulmin ao paradigma principialista e, de uma maneira particular, à própria obra Principles of Biomedical Ethics. Origem do método casuístico Para Jonsen e Toulmin, apontar para a importância da análise de casos permite uma recuperação histórica do paradigma casuístico, libertando-o de seus abusos. Esse paradigma floresceu nos séculos XVI e XVII como res- posta aos problemas morais do advento do mundo moderno com suas trans- formações culturais, econômicas, políticas e religiosas. Não se encontravam soluções no discurso tradicional da moral que era muito estreito para incluir a nova configuração de antigas questões como, por exemplo, a absoluta proi- bição do juro e da mentira, dois casos paradigmáticos naquela época. A pergunta central era se existem situações em que a cobrança de juros ou a ocultação da verdade é moralmente justificável? Para respondê-la era preci- 33 Ano 1, vol. 1, 2005 so compreender a nova situação sócio-cultural em que aconteciam as transa- ções comerciais, o jogo político, o procedimento jurídico penal etc. Era ne- cessário partir da análise das circunstâncias concretas para entender os no- vos dilemas éticos e buscar a solução por comparação analógica com outros casos já conhecidos. Retórica e casuística Para Jonsen e Toulmin o paradigma clássico da casuística foi estruturado segundo o raciocínio da retórica. A retórica, em seu sentido mais geral, sig- nificava a arte de formular argumentos. Estritamente falando, não se pode construir argumentos antes de ter uma visão clara da questão presente no caso concreto. A razão retórica é a faculdade de descobrir o direcionamento da pergunta moral, fornecendo um caminho na procura do cerne da questão. Os recursos (topoi, segundo Aristóteles), usados pelo raciocínio retórico para chegar a esse cerne, podem ser aqueles comuns a qualquer área de conhe- cimento como a analogia, a proporção, a causalidade, o modo ou aqueles particulares de uma certa área de conhecimento, como por exemplo a ética: o princípio, a norma, o dever, a justiça, a virtude dentre outros. Os tópicos particulares são sensíveis ao contexto. Eles são situados, es- pecialmente, tratando-se de ética. Eles direcionam a construção da argu- mentação moral e a busca do cerne da questão ética. Os tópicos particulares do caso facilitam e fornecem a propedêutica da argumentação. Da análise dos topoi surge o que os retóricos chamavam de stasis, isto é, a questão que dá origem ao caso. Em outras palavras, manifesta-se o dilema ético. Exauri- do levantamento da “topografia” moral (os topoi particulares), o cerne ético da questão torna-se relativamente claro, emergindo invariavelmente uma máxima moral que conclui a busca. Quando surge indutivamente a máxima, passa-sedo âmbito específico para o universal. Mas essa máxima não pode ser congelada em sua abstração, precisa ser continuamente descongelada, remetendo-a à particularidade de novos casos. Jonsen e Toulmin mostram que a construção do paradigma casuístico a partir do raciocínio retórico de Aristóteles e Cícero, foi obra dos jesuítas às voltas com a assessoria ética de pessoas implicadas nos novos dilemas mo- rais daquela época. O método foi sendo discutido e burilado, dando origem a uma enorme quantidade de publicações sobre os diferentes problemas enfrentados pela consciência moral daquele tempo. É bom lembrar que a 34 Revista Brasileira de Bioética casuística estava inserida num paradigma mais amplo de teologia moral que fornecia o horizonte da reflexão ética e que foi um método de solução de casos que floresceu igualmente entre os pensadores éticos protestantes (NIGGAR, 1989), principalmente anglicanos (KIRK, 1999) como também entre judeus e muçulmanos. O abuso da casuística Assim como a mentalidade atual é acusada de levar ao relativismo mo- ral, a casuística em sua época foi acusada de laxismo. Um método, inspirado pelo raciocínio retórico e com aderência às circunstâncias concretas na solu- ção de casos, é sempre passível de exageros e originador de graves desvios, quando não bem compreendido. Aconteceram abusos nas mãos de autores inescrupulosos, abusos certamente não presentes na maioria de seus auto- res mais sérios. Por isso, Jonsen e Toulmin advogam no próprio título da sua obra The Abuse of Casuistry que é necessário apontar e criticar os abusos e não simplesmente condenar a casuística como método, o que aconteceu com a obra Les Provinciales de Blaise Pascal. A casuística recebeu um golpe mortal na artística e irônica pena do jansenista Pascal que, como matemático, queria uma moral more geometrico que não se misturava com a particularidade das circunstâncias sub-lunares. Usando uma linguagem jornalística cativante, Pascal ridicularizou o método dos jesuítas, citando textos fora do contexto, exagerando argumentos deli- mitados e misturando propositadamente autores de diferentes procedências. Respondeu a uma tendência, típica da nascente modernidade, de buscar uma moral pura e incontaminada que se expressaria na formalidade da nor- ma, cujo expoente máximo é a ética kantiana. Perderam-se, tanto a influên- cia das inclinações interiores do caráter ou da virtude, quanto a considera- ção exterior das circunstâncias concretas do caso particular pelo discernimento da prudência, características do paradigma moral da alta Idade Média, en- contradas especialmente em Tomás de Aquino. Evidente que não se trata de simplesmente voltar à casuística do século XVI e XVII, mas deixando-se inspirar pelo método, tentar construir um paradigma contemporâneo de casuística. Esse é o louvável intento da obra de Jonsen e Toulmin, passível de críticas e necessitado de maior clarificação e especificação, acontecida posteriormente com o desenrolar da discussão provocou. 35 Ano 1, vol. 1, 2005 Casuística como Taxionomia de Casos Jonsen e Toulmin constróem uma proposta atualizada de casuística, como método apropriado para os comitês hospitalares, enfrentados com questões de ética clínica. O método apresenta-se como uma taxionomia de casos. Tra- ta-se de comparar o caso necessitado de solução com casos paradigmáticos já resolvidos, até chegar a uma suposição de solução. O método de argu- mentação da casuística tem, segundo esses autores, vários níveis: - A referência última da argumentação moral são certos casos paradigmáticos já consagrados: esses fazem surgir uma suposição inicial com peso de convencimento (máxima), na ausência de circuns- tâncias excepcionais. Trata-se do caso em que uma simples consideração moral tem peso e ajusta-se às circunstâncias sem lugar à dúvida ou am- bigüidade (um exemplo é o caso da violência contra um inocente). - Em casos problemáticos a primeira tarefa é decidir que casos paradigmáticos sustentam ou podem decidir as questões que se levan- tam (por exemplo, o caso do tratamento intensivo de neonatos com gra- ves deformações genéticas). - Um primeiro tipo de problema surge quando os casos paradigmáticos ajustam-se ambigüamente aos casos problemáticos atuais e a suposição criada está aberta a sérios questionamentos (por exemplo, é necessário sempre dizer a verdade ou existem situações que justificam a ocultação da verdade). - Um segundo tipo de problemas surge quando dois ou mais casos paradigmáticos aplicam-se ao mesmo caso de uma maneira conflitiva e é necessário decidir entre eles (por exemplo, a gravidez ectópica, que põe em conflito a vida da mãe e a do feto, que foi resolvida pelo princípio de duplo efeito e hoje seria solucionada de outra maneira). Na solução dos dois últimos casos, a solidez dos argumentos e sua rele- vância dependem de juízos substantivos: no primeiro caso o que significa dizer a verdade ao outro e, no segundo, qual é o peso moral em decidir por uma via ou outra. Esses juízos substantivos dependem da cultura e do período histórico. Assim, chega-se aos seguintes pontos: - A história da prática moral em diferentes épocas e culturas mostra uma progressiva clarificação das exceções, que podem ser admitidas em rela- ção à suposição moral básica. Por exemplo, um caso clássico eram as exceções à proibição da cobrança de juros ou à ocultação da verdade. - Essa história mostra também uma progressiva extensão e elucidação 36 Revista Brasileira de Bioética dos casos paradigmáticos associados com aquela suposição moral. Eles fornecem o conteúdo para a suposição moral, por exemplo, da honesti- dade das relações econômicas e da veracidade das relações pessoais. Jonsen e Toulmin concluem que: - O raciocínio moral prático, ainda hoje, ajusta-se melhor ao modelo retórico de argumentação (analogia de casos para chegar a uma máxi- ma) do que aquele de demonstração geométrica (aplicação formal de princípios). Ao contrário de metodologias teoricamente guiadas que se aproximam das situações particulares equipadas com um conjunto de princípios morais, a nova casuística insiste que o conhecimento moral deve desenvolver-se pela análise concreta de casos. Essa visão corresponde à diferença entre direito positivo e jurisprudência. Certas tradições jurídicas são mais basea- das no código legal, outras mais fundadas nas soluções dadas a casos con- cretos pela jurisprudência. Nesse sentido, a casuística apresenta-se como uma morisprudência. Existe uma diferença fundamental de método entre a ética aplicada e a casuística. Para a primeira, os princípios não só servem de ponto de partida para as práticas, isto é, têm uma antecedência derivada da teoria antes da aplicação, mas também têm prioridade sobre as práticas, no sentido de justi- ficar ou criticar as práticas. Essa prioridade lógica dos princípios sobre as práticas é o principal alvo das críticas à ética aplicada. Para a nova casuística, os princípios não são mais do que resumos de significados embebidos nas práticas. Por isso as práticas ou os casos paradigmáticos servem de ponto de partida e têm prioridade sobre os princípios. Os casos são o verdadeiro cen- tro onde se dá a descoberta do sentido moral e da construção da certeza moral. Se para o método dedutivista os princípios pairam incontaminados sobre os fatos, para a nova casuística, ao contrário, os princípios estão sujei- tos à revisão e articulação à luz dos novos casos. Pedagogia e casuística Para Jonsen e Toulmin, a casuística não só serve como um método ade- quado para resolver dilemas clínicos nas comissões de ética de hospitais, mas, principalmente, como pedagogia para ensinar bioética. A simples explicitação de princípios com alusões a casos hipotéticos provoca dormência mental nos alunos e não habilita a resolver futuros dilemas. Tomando em 37 Ano 1, vol. 1, 2005 consideração as implicações
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