¿Es posible que si antes se comportaba como alguien con autismo ahora parece casi un niño normal?, ¿o acaso la terapia que le dimos al niño es “milagrosa” y por eso “se curó”? Desde luego esto supone un problema de orden práctico y ético para el profesional que realizó el diagnóstico inicial. Las primeras evaluaciones arrojaron sin duda un diagnóstico determinado y posteriormente el niño no muestra muchas de las conductas que marcaron inicialmente el camino: ¿cómo explicarlo a los familiares y maestros de estos niños? Todo ello sin mencionar la multitud de intervenciones llamadas “alternativas” con las que algunos padres afirman haber curado a sus hijos. Justamente la categoría trastorno de espectro autista se ha creado en el DSM-5 para lidiar con esta situación y dar (desde el nombre mismo) la idea de que el trastorno no es una entidad estrictamente delimitada, sino un continuo dentro del cual es posible que el paciente oscile entre diversos grados de funcionamiento a lo largo del ciclo vital. Para dar estructura, orden y claridad –sobre todo a los padres de familia– acerca de algo tan difuso como un continuo, se han incluido especificadores del nivel de gravedad actual del trastorno: grado 3 “necesita ayuda muy notable”; grado 2 “necesita ayuda notable” y grado 1 “necesita ayuda”. Los tres se aplican a dos áreas de afectación: la comunicación social y los comportamientos restringidos y repetitivos, siendo posible asignar diferentes niveles de gravedad a cada área afectada. La decisión de modificar sustancialmente la categoría completa, reduciéndola a una sola entidad nosológica ha sido motivo de discusiones en diversos ámbitos, especialmente entre la comunidad de padres y de pacientes diagnosticados con trastorno de Asperger, quienes opinan que el actual diagnóstico los perjudica al no especificar características tradicionalmente distintivas del síndrome –por lo tanto con necesidades específicas de atención– y porque la etiqueta de autismo posee actualmente una connotación más negativa que la de Asperger en la sociedad. No obstante, les beneficia al convertirse en sujetos de coberturas del tratamiento por parte de las aseguradoras y del gobierno en diversos países. Algunas personas se encuentran conformes con esta nueva categoría diagnóstica pues les parece que en realidad la descripción del trastorno corresponde en general con la conducta y funcionamiento de sus pacientes o de ellos mismos, cuando tienen el diagnóstico de trastorno de Asperger. Es común que el profesional que diagnostica inicialmente al niño haga a los padres comentarios más favorables cuando se trata de trastorno de Asperger o de TGDNE (trastorno generalizado del desarrollo no especificado) que cuando se trata de trastorno autista; ésta es una forma de calificar el pronóstico de la evolución del padecimiento que los mismos padres transmiten después a los maestros y a la sociedad en general. No es extraño entonces que los padres prefieran una etiqueta diagnóstica de trastorno de Asperger o de TGDNE, les genera mayores expectativas en cuanto al desarrollo y al futuro del niño. Con referencia a los cambios entre los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR y del DSM-5, este último muestra mayor flexibilidad (o cautela) en lo tocante a la prevalencia y comorbilidad en los TEA. La prevalencia en el DSM-5 menciona que el aparente aumento en la tasa de incidencia de la enfermedad puede deberse, entre otros, a factores tales como los propios criterios del DSM-IV-TR o mayor información acerca del padecimiento. Lo importante es que hay una admisión clara de que probablemente sí se está incrementando la prevalencia del trastorno. Esta discusión se viene gestando desde hace más de una década y todas las posturas tienen tantos defensores como detractores. En el DSM-IV-TR se especifica claramente que la prevalencia es de 2 a 5 casos por cada 10,000 individuos, mientras que en el DSM-5 se hace el parco comentario de que en Estados Unidos de América y otros países la cifra se aproxima al 1% de la población. En cuanto a la comorbilidad, el DSM-5 explicita que los TEA tienen una alta probabilidad de tener un trastorno mental asociado (hasta 70%), e incluso dos o más (40%). Así, se abre la puerta al clínico para especificarlos y asignar las notas de codificación que sean pertinentes para cada paciente. Tal vez este sea uno de los cambios más útiles dentro del diagnóstico de la condición, ya que ahora es posible y aún deseable especificar si hay comorbilidad con un trastorno del desarrollo intelectual (sobre el cual ya no se menciona ningún porcentaje de individuos con TEA afectados, sino sólo la posibilidad de padecerlo). Por último, pero no menos significativo, el DSM-5 indica que los criterios diagnósticos pueden estar presentes en la actualidad o haberlo estado en el pasado. De esta manera los diagnósticos pueden ser retrospectivos, no es que antes no lo fuesen para el clínico experimentado, pero ahora debe tomarse en cuenta el desarrollo pasado de la persona cuando se hace el diagnóstico, aspecto fundamental cuando el paciente ya no es un preescolar o ni siquiera un niño en edad escolar. Terminado el análisis de las diferencias entre los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR y el DSM-5, se revisarán a continuación los fundamentos teóricos que sustentan el modelo de atención para personas con TEA que se implementa actualmente en la asociación civil que representamos. ANÁLISIS CONDUCTUAL APLICADO Burrhus Frederik Skinner fue un destacado psicólogo conductista norteamericano, que si bien no pertenecía a la corriente más pura del conductismo, sí comenzó sus investigaciones en Harvard bajo dicha óptica. Sus trabajos son fundamentales en varias ramas de la psicología aplicada moderna, entre ellos la atención de los pacientes con TEA. Su formulación del análisis conductual aplicado se basa en el estudio experimental de la conducta (dentro de un laboratorio, mediante la manipulación de variables y el riguroso registro de los efectos observados), por lo tanto los principios que rigen esta teoría tienen una sólida fundamentación metodológica. Inicialmente, Skinner estaba interesado en estudiar conceptos fisiológicos de la conducta, concretamente, en investigar la forma en que los reflejos influían sobre la conducta de un organismo. Inmerso en la tradición conductista norteamericana e influenciado por los conceptos Pavlovianos de condicionamiento clásico y conductas reflejas, Skinner emprendió un cambio de enfoque que derivaría en la formulación de una gama de conceptos y de la teoría que los aglutina: el análisis conductual aplicado. Fue a través de su experimentación con ratas y la observación que hizo sobre la demora en sus respuestas ante las tareas planteadas, que Skinner comenzó este proceso: “…pero sucedió algo que cambió dramáticamente la dirección de mis investigaciones. En mi aparato la rata iba por un pasillo posterior hasta el otro extremo del aparato, antes de hacer el recorrido que sería registrado, y noté que no empezaba a hacerlo inmediatamente después de haber recibido el alimento. Empecé a medir las demoras y hallé que cambiaban de forma ordenada. Ahí había un proceso, algo semejante a los procesos de condicionamiento y extinción del trabajo de Pavlov, donde los detalles del acto de correr, como los de la salivación, no eran lo más importante”. El párrafo anterior encierra el germen de varios de los conceptos más conocidos de Skinner: la conducta operante, el condicionamiento operante y el reforzamiento. La conducta operante es, de los conceptos desarrollados por Skinner, aquél que resulta imprescindible para entender nuestro modelo de atención para personas con TEA. Como se había mencionado, la visión inicial de Skinner sobre la conducta era de orden fisiológico, claramente influenciada por los experimentos de Pavlov sobre la conducta refleja (a la que Skinner llamaría más tarde conducta respondiente); luego de notar la importancia del reforzamiento en la topografía de la conducta, formuló el concepto de conducta operante, apuntó que “Al contrario de la conducta respondiente, provocada por una estimulación conocida, la conducta operante, simplemente la emitía el organismo…El aspecto más importante de la conducta operante era que estaba controlada por sus consecuencias