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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA SECRETARIA DE SALUD INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN ESPECIALIDAD EN MEDICINA DE REHABILITACIÓN EVALUACION DE LOS CAMBIOS EN LA CAPACIDAD FUNCIONAL EN PACIENTES HOSPITALIZADOS EN EL AREA DE REHABILITACION PEDIATRICA DEL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION CON DIAGNOSTICO DE PARALISIS CEREBRAL MEDIANTE LA APLICACIÓN DEL INSTRUMENTO PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY INVENTORY ADAPTATIVE TEST T E S I S PARA OBTENER EL DIPLOMA DE MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA DE REHABILITACIÓN P R E S E N T A : DRA. NALLELY HERNANDEZ MENDOZA PROFESOR TITULAR DR. LUIS GUILLERMO IBARRA ASESORES DRA. MARTHA GRISELDA DEL VALLE CABRERA DR. CARLOS PUBLIO VIÑALS LABAÑINO DRA. CINDY RODRÍGUEZ BANDALA MÉXICO, D.F, NOVIEMBRE 2014 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. - 2 - ____________________________________ DRA. MATILDE L. ENRÍQUEZ SANDOVAL DIRECTORA DE ENSEÑANZA ____________________________________ DRA. XOCHIQUETZAL HERNÁNDEZ LÓPEZ SUBDIRECTORA DE POSTGRADO Y EDUCACIÓN CONTINUA ____________________________________ DR. ALBERTO UGALDE REYES RETANA JEFE DE ENSEÑANZA MÉDICA - 3 - ____________________________________ DR. LUIS GUILLERMO IBARRA PROFESOR TITULAR __________________________________________ DRA. MARTHA GRISELDA DEL VALLE CABRERA DIRECTORA DEL AREA MÉDICA ASESOR CLINICO __________________________________________ DR. CARLOS PUBLIO VIÑALS LABAÑINO MÉDICO ADSCRITO DEL SERVICIO DE REHABILITACIÓN PEDIÁTRICA ASESOR CLÍNICO - 4 - ______________________________________ DRA. CINDY RODRÍGUEZ BANDALA INVESTIGADOR EN CIENCIAS MEDICAS ASESOR METODOLÓGICO - 5 - AGRADECIMIENTOS Solo a la vida misma ya mi familia por permitirme llegar hasta aquí. - 6 - INDICE I. RESUMEN----------------------------------------------------------------------3 II. ANTECEDENTES-------------------------------------------------------------5 III. JUSTIFICACIÓN------------------------------------------------------------20 IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA---------------------------------21 V. HIPÓTESIS-------------------------------------------------------------------21 VI. OBJETIVO GENERAL ---------------------------------------------------21 VII. DISEÑO METODOLÓGICO------------------------------------------22 VIII. RESULTADOS-----------------------------------------------------------25 IX. DISCUSIÓN-------------------------------------------------------------------43 X. CONCLUSIONES-----------------------------------------------------------47 XI. ANEXOS---------------------------------------------------------------------48 XII. BIBLIOGRAFÍA----------------------------------------------------------49 - 7 - I. RESUMEN Introducción: La discapacidad es un problema que afecta a gran parte de la población mundial, constituye uno de los problemas emergentes de salud pública que en los últimos años se ha incrementado considerablemente, acampanándose de un deterioro importante de la calidad de vida, incremento en los costos de atención médica, además de repercusiones en la familia y la sociedad Los diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población con discapacidad principalmente infantil ha permitido grandes avances en su calidad de vida, funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta área son claros los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan fácilmente cuantificables. Hipótesis: El programa de Rehabilitación hospitalario, ejerce un efecto favorable en la capacidad funcionalidad de pacientes hospitalizados en el servicio de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional valorado mediante la aplicación del PEDI-CAT. Objetivo: Evaluar los cambios en la capacidad funcional de los pacientes con parálisis cerebral, hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación mediante la aplicación del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative Test (PEDI-CAT). Metodología: Se incluyo en la muestra a pacientes internados en el área de hospitalización pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación que ingresen para aplicación de toxina botulínica y tratamiento rehabilitatorio postquirúrgico, se aplico el PEDI-CAT a pacientes de cualquier sexo con diagnóstico de parálisis cerebral atendidos en este Instituto Nacional de Rehabilitación, en una primera evaluación al ingreso, una segunda al egreso y una - 8 - tercera evaluación 3 semanas posteriores al egreso y se analizo el efecto del programa de rehabilitación en pacientes hospitalizados en el servicio de rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de rehabilitación así como la relación de los cambios en la capacidad funcional con el Sistema de clasificación de la función motora gruesa, escala de actividad de la función fina bimanual, tipo de cuidador, Escolaridad del cuidador y coeficiente intelectual. Resultado: Conclusiones: - 9 - II. ANTECEDENTES La discapacidad es un problema que afecta a gran parte de la población mundial, constituye uno de los problemas emergentes de salud pública que en los últimos años se ha incrementado considerablemente, acampanándose de un deterioro importante de la calidad de vida, incremento en los costos de atención médica, además de repercusiones en la familia y la sociedad 1. Los diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población con discapacidad principalmente infantil ha permitido grandes avances en su calidad de vida, funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta área son claros los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan fácilmente cuantificables 2, 3. Se cuenta con escalas válidas en diferentes poblaciones para cuantificar los resultados y evaluar así los resultados del programa de rehabilitación 2. Sin embargo los estudios han demostrado que la evaluación de la fiabilidad puede variar cuando un instrumento es traducido y aplicado en una cultura diferente (Kvamme et al., 1998). La evidencia sugiere que la aplicación de un instrumento para medir la capacidad funcional desarrollada en un contexto cultural diferente y práctico no se puede aplicar directamente sin medir su aplicabilidad del instrumento en el contexto cultural y la práctica del país receptor 2, 4. Por lo cual se debe validar una escala, prueba o cuestionario es decir debe cumplir ciertas características o atributos que hacen meritoria su utilización en cierta población. Esas características, de las cuales depende la validación,son: debe de ser sencillo, viable y aceptado por los pacientes, usuarios e investigadores (viabilidad), ser fiable y preciso, con mediciones libres de error - 10 - (fiabilidad), ser adecuado para el problema que pretende medir (validez de contenido), la escala parece medir lo que debe medir (validez de apariencia), la escala no deja factores sin medir ni mide dominios que no son del síndrome (validez de Constructo), la escala funciona parecido a otros instrumentos (validez de Criterio), la escala funciona bien bajo diferentes condiciones (confiabilidad test– retest o interevaluador), la escala detecta modificaciones de la realidad que mide (sensibilidad al Cambio) y es una escala fácil de aplicar y procesar (utilidad) 5. Mientras la fiabilidad y la validez son exigencias necesarias para todos los instrumentos, la importancia de las otras características psicométricas dependen del contexto 6. La característica de viabilidad se estudia mediante la realización de un estudio piloto con alrededor de 30 pacientes 6. La fiabilidad de un instrumento de valora mediante la consistencia interna, la fiabilidad tset-retets o intraobservador y la fiabilidad interobservador 6. Una de estas escalas que se ha utilizado actualmente en población pediátrica con discapacidad para evaluación de la misma es The Pediatric Evaluation of Disability Inventory que fue publicado originalmente en 1992, por un grupo de investigadores de Boston en Estados Unidos, se diseñó para evaluar al niño en su contexto y en sus actividades diarias, más que para describir sus dificultades, se emplea en niños entre los 6 meses y los 7.5 años, pero puede ser utilizado en niños mayores y adolescentes hasta los 20 años de edad 2, 7, 8, 9. El tiempo requerido para la administración depende de varios factores, incluyendo el método de administración, la edad del niño, y el nivel de discapacidad funcional que el niño presenta, puede, sin embargo, ser completada entre 20-30 minutos cuando se administra por experimentados terapeutas físicos en un niño que con los que - 11 - están familiarizados y en 45-60 minutos cuando se administra mediante una entrevista estructurada del padre 10. Entre las ventajas que se han reportado son: no todas las secciones del inventario deben de ser completadas, sino solo aquellos que son relevantes para el Medico, está estandarizado en una muestra normativa de los niños de la misma edad, sin ningún tipo de discapacidad por lo que permite comparar con la población sana, es fácil su aplicación y compresión, aparte de las capacidades mide el desempeño del niño, su gran número de preguntas permite detectar cambios más pequeños, fue creado especialmente para niños, incluye ítems relacionados con auxiliares de la marcha, permite crear metas y desarrollar programas de rehabilitación individualizados 2, 11, 12. Ha sido utilizado en niños con retraso mental, artritis reumatoide y otras patologías reumáticas, espina bífida, traumatismo craneoencefálico, mielodisplasia, accidente cerebro vascular, otros daños cerebrales adquiridos, osteogénesis imperfecta, parálisis cerebral, post rizotomia, epilepsia, trastornos de coordinación, lesión de plexo braquial, atrofia espinal, síndrome Down, artrogriposis, Síndrome Sjopren- Larson, etc 2, 3, 5, 9. Ha sido traducido a varios idiomas incluyendo holandés, noruego, sueco, español (Estados Unidos, Puerto Rico), portugués (Brasil), esloveno, turco, islandés, Francés (Canadá), hebreo, japonés y chino 7, 9. Este instrumento fue validado en 1992 en América del Norte, evaluado y aprobado por un panel de 31 expertos 2, 3, 4, 13. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized Adaptative Test es una versión computarizada del PEDI (PEDI-CAT), una de las ventajas es que en el dominio de movilidad utiliza como referencia la CIF 14, el software utiliza la Teoría de Respuesta al Ítem (IRT) con modelos estadísticos para estimar las capacidades - 12 - de un niño a los elementos más relevantes o de un número determinado de artículos dentro de cada dominio. Todos los encuestados comienzan con el mismo tema en cada dominio en el centro del rango de dificultad o responsabilidad y la respuesta a esa partida dicta el elemento que aparecerá al lado (un elemento de difícil o más fácil), adaptando así los elementos para el niño y evitar artículos irrelevantes 15. Se compone de un amplio banco de 276 ítems de actividades funcionales adquiridas durante la infancia, la niñez y la edad adulta joven 16. Puede ser completado por el padre, cuidador, educadores o el Médico que están familiarizados con el niño, está recomendado para uso en niños de 1 año de edad y hasta 21 años de edad con una variedad de habilidades cognitivas, físicas y / o las condiciones de comportamiento 17. La actividad funcional es multidimensional, por lo tanto, el PEDI-CAT está compuesto por cuatro dominios de contenido independientes 15, 16. - Actividades diarias: la capacidad de un niño para llevar a cabo las habilidades de la vida diaria como comer, vestirse y arreglarse, incluye ítems relacionados con el mantenimiento del hogar y el funcionamiento de los dispositivos electrónicos, incluye temas en cuatro áreas: vestirse, mantenerse limpio, tareas del hogar y alimentación siendo en total 68 ítems 12, 15, 16. - Movilidad: la capacidad de un niño para moverse en diferentes ambientes como en el hogar (para entrar y salir de la cama propia) o en la comunidad (subir y bajar de un autobús público o el autobús escolar). Los elementos de movilidad van desde las habilidades motrices fundamentales de rodar y sentarse sin apoyo a las capacidades más avanzadas de saltar, correr o cargar objetos pesados. El uso de equipos de movilidad, tales como sillas de ruedas o dispositivos para caminar - 13 - también se incluye en este dominio. El dominio de la Movilidad aborda cinco áreas de contenido: Movimiento Básico y transferencias, pararse y caminar, pasos y rampas, correr y jugar, y sillas de ruedas, siendo en total 97 ítems 12, 15, 16. - Social/cognitivo: la capacidad de interactuar con otros en una comunidad y participar en la familia y la cultura. Este dominio incluye las habilidades necesarias para el cambio social efectivo y para funcionar de manera segura. Siendo en total 60 ítems en las cuatro áreas de contenido de interacción, comunicación, cognición cotidiana, y el autocuidado 12, 15, 16. La escala que se utiliza para medir las actividades de la vida diaria, la movilidad, y el área social/cognitivo es la siguiente 16: O No = No se puede hacer, no sabe o es demasiado joven. O Difícil = Lo hace con mucha ayuda, más tiempo o esfuerzo. O Un poco difícil = lo hace con un poco de ayuda, más tiempo o esfuerzo. O Fácil = Lo hace sin ayuda, más tiempo o esfuerzo, o las habilidades del niño están más allá de este nivel. O No lo sé. - Responsabilidad: es el grado en que una persona joven realiza la gestión de tareas de la vida que son importantes para la transición a la edad adulta y la vida independiente. Los elementos de este dominio requieren que el niño o joven pueda realizar varias habilidades funcionales evaluados en los otros dominios, en combinación con los demás con el fin de llevar a cabo tareas de la vida (por ejemplo, la fijación de una comida, planificación y seguimiento de un horario semanal). Este dominio también incluye evaluación del contenido de la gestión de la salud y la alfabetización, la ciudadanía, la seguridad y la movilidad de la - 14 - comunidad. Incluye 51 ítems. Los elementos están organizados en las siguientes cuatro dominios de contenido: Organización y planificación, el cuidado de las necesidades diarias, Gestión de la Salud y permanecer seguro. Este es un dominio más difícil y se usa para evaluar a niños y jóvenes desde la edad de 3 años y que se extiende hasta la edad de 21años 12,15, 16. La escala de respuesta del dominio responsabilidad que se utiliza es la siguiente 16: O ¿Cuánta responsabilidad tiene su hijo para tomar las siguientes actividades? - Adulto/cuidador: tiene toda la responsabilidad, el niño no toma ninguna responsabilidad. - Cuidador/Adulto: tiene más responsabilidad y el niño toma un poco de responsabilidad. - Adulto/cuidador y el niño comparten la responsabilidad sobre el mismo. - El niño tiene más responsabilidad con un poco de orientación supervisión u orientación de un adulto/cuidador. - El niño asume toda la responsabilidad sin ninguna dirección, supervisión u orientación de un adulto / cuidador 16. El PEDI-CAT combina elementos de las medidas de conducta adaptativa utilizados en la intervención temprana, discapacidades de desarrollo y los programas de educación especial con las evaluaciones funcionales utilizados en la rehabilitación pediátrica, utiliza una interfaz de computadora para administrar una evaluación individualizada para cada niño, un algoritmo de computadora para pre seleccionar los elementos que serán administrados a una persona específica. Así, la noción básica de un test adaptativo es imitar lo que un médico experimentado - 15 - haría. Los elementos que no son relevantes para un niño en particular se filtran 3, 15, 16. Tiene las ventajas de reducir la carga de prueba al tiempo que aumenta la precisión, porque los elementos de prueba se seleccionan de acuerdo a la capacidad funcional, y así minimizar el número de elementos de prueba administrados y, por tanto, aumentar la eficiencia 16. Las aplicaciones clínicas específicas son: - Detección, identificación y medición del retardo funcional. - Evaluación y seguimiento del progreso de un programa de rehabilitación aplicado a un grupo de pacientes. - Examen de cambios individualizado por paciente 15, 16. En el tiempo transcurrido desde la publicación de la primera versión del PEDI, han existido importantes avances en la conceptualización y medición de la función y la discapacidad. Un acontecimiento importante fue la publicación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) y su versión para los niños y jóvenes en el 200. El PEDI -CAT fue diseñado para ser compatible con este marco. La ICF propone que la salud y la discapacidad son construcciones complejas y multidimensionales, describe tres dimensiones del funcionamiento que se podrían utilizar para describir los resultados: Estructura, Función, actividad y participación-. En particular, las dimensiones de la actividad y la participación se ven afectados por otros dos factores: características personales y características del entorno. Los tres dominios de habilidades funcionales del PEDI -CAT (Actividades diarias, Movilidad y Social/Cognitiva) abordan la dimensión de actividad, que se define como la realización de tareas concretas. El cuarto dominio: Responsabilidad, - 16 - examina el aspecto de la participación, que se define como la participación en situaciones de la vida. La participación implica la participación en conjuntos complejos de actividades culturales típicas y cierto grado de autonomía o elección personal. En consecuencia, los elementos de dominio Responsabilidad buscan capturar el grado en el que el joven está empezando a tomar el control de la organización y la gestión de las principales tareas de la vida 16. La Parálisis Cerebral (PC) es actualmente la causa más frecuente de discapacidad física en la infancia 8, es un trastorno del desarrollo del tono postural y del movimiento de carácter persistente aunque no invariable, que condiciona una limitación en la actividad, secundario a una lesión no progresiva a un cerebro inmaduro, acompañándose frecuentemente de otros trastornos asociados cuya existencia o no, condicionará de manera importante el pronóstico individual de estos niños 18. La sociedad Americana de Parálisis Cerebral la clasifica de acuerdo a los siguientes aspectos: según su etiología, tipo de trastorno motor dominante, topografía y funcionalidad severidad siendo esas 2 últimas las más estudiadas 19. La clasificación topográfica describe a este trastorno de acuerdo a su distribución y se basa de acuerdo al número de extremidades afectadas 17, 20, 21: diparesia: afecta las cuatro extremidades afectadas con predominio de extremidades inferiores, hemiparesia: extremidad superior e inferior ipsilateral afectadas, doble hemiparesia: cuatro extremidades afectadas con predominio de un hemicuerpo, cuadriparesia; cuatro extremidades afectadas con déficit de control de cuello y tronco, la clasificación en función del tipo motor dominante 20, 21: espástica: es la más frecuente de caracteriza por hipertonía, hiperrreflexia, con disminución del movimiento voluntario, aumento del reflejo miotatico y predominio característico de - 17 - la actividad de determinados grupos musculares que condicionara la aparición de contracturas y deformidades, discinetica: caracterizada por la presencia de movimientos involuntarios, cambios bruscos de tono y persistencia exagerada de reflejos arcaicos, atáxica: caracterizada por: hipotonía, incoordinación del movimiento (dismetría), temblor intencional y déficit de equilibrio, formas mixtas: la existencia de varios tipos de alteración motora es frecuente, en general de denomina de acuerdo al trastorno motor predominante 20, 21. En cuanto a la rehabilitación en niño con parálisis cerebral esta se realiza en forma multidisciplinaria para manejar las muchas deficiencias asociadas con la lesión neurológica primaria y el trastorno motor adjunto. El equipo está formado por médicos; cirujanos; fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y profesionales del desarrollo infantil de forma principal. El objetivo final es reducir al mínimo la discapacidad, la promoción de la independencia y la plena participación en la sociedad. Todos los esfuerzos de tratamiento se dirigen a obtener la independencia en las actividades de la vida diaria, la capacidad de ir a la escuela, y tener una vida social 22. La función diaria de niños con parálisis cerebral está influenciada por las deficiencias o limitaciones en diferentes áreas que pueden ir desde social, psicológica o motora. El concepto de actividad refleja la capacidad del niño para hacer las actividades diarias, y la participación indica el desempeño real en su vida diaria. Sin embargo la capacidad no siempre es igual a su desempeño en el mundo real. Por lo tanto, la capacidad y el rendimiento se deben tener en cuenta al evaluar a un niño en la función diaria. Los determinantes de la función diaria en los niños con parálisis cerebral han sido examinados y algunos han sido - 18 - identificados. Los determinantes relacionados con el estado de salud incluyen: distribución anatómica, severidad de las alteraciones motoras gruesas y finas. Los determinantes relacionados con las funciones y estructuras corporales incluyen deterioro cognitivo, la epilepsia y problemas de aprendizaje. Los determinantes relacionados con los factores personales como la edad y las relacionadas con factores ambientales incluyen los entornos sociales, físicos y educativos. Hasta la fecha, los estudios de investigación de una serie de posibles factores determinantes de la función diaria incluyen principalmente los factores relacionados con una o dos dimensiones específicas sin tener en cuenta posibles factores de dimensiones del estado de salud, las funciones y estructuras del cuerpo, y el contexto en forma simultánea. Por ejemplo, los factores ambientales rara vez se han examinado junto con los factores de otras dimensiones en estudios anteriores. Por otra parte, la capacidad y el rendimiento no se han tenido en cuenta a la vez la hora de evaluar la función diaria.Por lo tanto, se necesitan tomar en cuenta los factores de todo el ámbito de la CIF para investigar los determinantes de la función diaria en los niños con parálisis cerebral, para proporcionar evidencia e informar a los médicos, los procesos de toma de decisiones al evaluar la función diaria, el establecimiento de metas, planificación e intervención para niños con parálisis cerebral 23. Actualmente dentro de un programa de rehabilitación integral se ha incluido a la toxina botulínica que inhibe la liberación de acetilcolina en la unión neuromuscular causando la quimio denervación reversible. La indicación general para la inyección de toxina botulínica en parálisis cerebral es'' la presencia de una contractura dinámica, interfiriendo con la función, en la ausencia de una contractura muscular, - 19 - fijo''. Si inyecciones de toxina botulínica se inician a una edad temprana y se repite en caso necesario, pueden ayudar a prevenir el desarrollo de contracturas musculares y deformidades de los huesos 22. Scholtes et al, demostraron que la toxina botulínica A multinivel y la rehabilitación integral mejora la extensión de la rodilla durante la marcha, aumenta la longitud del músculo, y disminuye la espasticidad en los músculos inyectados después de 6 semanas en los niños que caminan con las rodillas flexionadas 24. Otro programa de tratamiento usado es la cirugía ortopédica que es ampliamente utilizada en el tratamiento de los niños con PC para prevenir o corregir ciertos problemas musculoesqueléticos, como el acortamiento muscular y deformidades óseas. El objetivo de la cirugía ortopédica en un niño con potencial caminar es para mejorar la deambulación funcional, en un niño ambulatorio para obtener un buen patrón de la marcha, para los niños que no pueden caminar, el objetivo es para aliviar la carga de la atención a través de la facilitación de la higiene, y prevenir el dolor 22. Delalic en un estudio con 44 niños con parálisis cerebral pos operados de cirugía multinivel, reporto que el valor promedio de la puntuación total según WeeFIM antes de la operación fue de 42,9 ± 23,4, y después de la rehabilitación postoperatoria fue 69,7 ± 27,7, con una diferencia promedio de 26,9 (95%IC=21,0 a 32,6) con alta significación estadística (P<0,001) 25. Estas consecuencias funcionales de la implicación de las extremidades inferiores y superiores deben ser clasificadas utilizando escalas objetivas funcionales. Para la función de la deambulación, el Gross Motor Function Clasification System - 20 - (GMFCS) (Palisano, Rosembaum, Walter, Russell, Wood y Galuppi, 1997) ha sido ampliamente utilizado en niños con PC. El GMFCS permite la clasificación de la movilidad fun-cional o Iimitacion de la actividad en cinco niveles de gravedad. Una escala clasificatoria paralela la Bimanual Fine Motor Function (BFMF) (Beckung y Hagberg, 2002)- ha sido desarrollada para evaluar la función de las extremidades superiores en la PC 26. III. JUSTIFICACIÓN Los diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población infantil con discapacidad han permitido grandes avances en su calidad de vida, funcionalidad e integración social. Para los trabajadores en esta área son claros los beneficios, lamentablemente los logros obtenidos no son tan fácilmente cuantificables 2, 3. Se cuenta con escalas válidas en población americana, para cuantificar los resultados y evaluar así los resultados del programa de rehabilitación 2, una de estas escalas es el PEDI-CAT, el cual nos permitirá evaluar os cambios de la capacidad funcional de la población pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación. El reportar los cambios en la capacidad funcional y su relación con el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa, escala de función motora fina bimanual, coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo y cómo influyen en el tratamiento a base de toxina botulínica y tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, esta institución es viable ya que contamos con la infraestructura, el personal y los pacientes. - 21 - IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ¿Cuál es el efecto del programa de rehabilitación en la capacidad funcional en pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación con diagnóstico de parálisis cerebral mediante la aplicación del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative Test? V. HIPÓTESIS El programa de Rehabilitación hospitalario, ejerce un efecto favorable en la capacidad funcionalidad de pacientes hospitalizados en el servicio de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional valorado mediante la aplicación del PEDI-CAT. VI. OBJETIVO GENERAL - Evaluar los cambios en la capacidad funcional de los pacientes con parálisis cerebral, hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación mediante la aplicación del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative Test. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - Identificar los efectos del programa terapéutico en la capacidad funcional de los pacientes hospitalizados en el área de rehabilitación pediátrica con el diagnóstico de parálisis cerebral de acuerdo a las causas que motivaron su hospitalización. - 22 - - Identificar las variables sociodemográficas de los pacientes incluidos en la muestra. - Determinar los cambios motores, cognitivos y de autovalidismo en pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del INR. - Determinar la asociación de la capacidad funcional con el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa, escala de la funcion motora fina bimanual, coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo. - Determinar la validez del instrumento Pediatric Evaluation of Disability Inventory Adaptative Test. VII. DISEÑO METODOLÓGICO Descriptivo, transversal, observacional, prospectivo. Población o Universo de trabajo: Pacientes hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación con diagnóstico de parálisis cerebral. Tamaño de la muestra: Se incluyeron a un grupo de 30 pacientes para lograr la validación del instrumento, posterior se incluyó a una nueva nuestra de pacientes hospitalizados para programa de Rehabilitación del área de Rehabilitación Pediátrica el Instituto Nacional de Rehabilitación, con objetivo de aplicación de toxina botulínica tipo A y tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico. - 23 - Criterios de Inclusión: - Pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral, de cualquier sexo, hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación, que firmen hoja de consentimiento informado. - Pacientes que su motivo de internamiento consiente en tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico. - Pacientes que ingresan para aplicación de toxina botulínica y tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirurgico. Criterios de Exclusión: - Pacientes que por cuestiones médicas no sea posible la aplicación del instrumento PEDI-CAT. Criterios de Eliminación: - Padres y/o cuidador primario que no concluyan la realización del instrumento. - Pacientes que sean egresados sin concluir el programa de rehabilitación intrahospitalario. Recursos humanos: Médico adscrito al servicio de Parálisis Cerebral, pacientes, médico residente de Medicina de Rehabilitación del INR. - 24 - Recursos materiales: Expediente clínico, hoja de recolección de datos, software de PEDI-CAT, manual de PEDI-CAT. Recursos económicos: Ninguno. Aspectos Éticos: Esta investigación se clasifica de Riesgo Mínimo, ya que no existió ningún peligro inherente al protocolo.Análisis Estadístico: a. Se realizará estadística descriptiva para resumir los datos. b. CONFIABILIDAD. Pruebas de kappa ponderada y alfa de Cronbach. c. VALIDEZ DE CONSTRUCTO: Análisis factorial. d. VALIDEZ DE CRITERIO: Curva ROC para optimizar el punto de corte y determinar sensibilidad y especificidad, regresión logística binomial. e. Se analizaron tipo de tratamiento (toxina botulínica tipo A, tratamiento rehabilitatorio postquirúrgico intensivo), Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS), escala de la función motora fina bimanual (EFMFB), coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo, con contraste multivariado y comparación por pares. - 25 - Metodología: 1. Se realizo la validación del instrumento con un grupo piloto de 30 niños con diagnóstico de parálisis cerebral del Instituto Nacional de Rehabilitación. 2. Se realizo una primera evaluación a pacientes hospitalizados al ingreso en el Área de Rehabilitación pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación para aplicación de Toxina botulínica tipo A y tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, se realizó una segunda evaluación al egreso hospitalario y una tercera evaluación a la tercera semana del egreso hospitalario. 3. Se recabaron los datos del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa, escala de la función motora fina bimanual, coeficiente intelectual, tipo de cuidador y escolaridad del mismo. VIII. RESULTADOS Se aplicó inicialmente el instrumento PEDI-CAT a 30 pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral del Instituto Nacional de Rehabilitación para determinar la validez del mismo, se valoró la confiabilidad interobservador e intraobservador, mediante la aplicación del instrumento con un primer evaluador (1), un segundo evaluador (2) y la aplicación de una segunda prueba 3 semanas después. Se encontraron los siguientes resultados: Concordancia y fiabilidad entre mediciones en distintos momentos del PEDI-CAT: Correlación interclase de .501-1 (moderada), Fiabilidad interobservador, Confiabilidad interobservador (índice - 26 - kappa): .249-.952 de aceptable a casi perfecta, Consistencia interna, confiabilidad intraobservador (alfa de Cronbach): Evaluador 1: .858, Evaluador 2:.838, por lo cual es factible su aplicación en pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral, a través del tiempo y por diferentes evaluadores. Se estudiaron además 85 pacientes hospitalizados en el área de Rehabilitación Pediátrica del Instituto Nacional de Rehabilitación, con diagnóstico de parálisis cerebral, de los cuales 12 pacientes (14.11%) recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico (TRIP) y 73 pacientes (85.88%) tratamiento mediantes la aplicación de toxina botulínica A (TBA), con promedio de edad de 7.15+3.63 años con un rango de 14 años (2 a 16 años). El mayor porcentaje de atención se encontró en el intervalo de 6 a 11 años (45.88%) seguido del intervalo de 4-5 años (27.06%), estos resultados se pueden observar en el gráfico 1. Gráfico 1. Distribución de la muestra por intervalos de edades. En el gráfico 2, podemos observar que el diagnóstico más frecuente fue la diparesia espástica con el 31.76% (n=27), seguida de cuadriparesia con el - 27 - 27.05% (n=23), posteriormente la hemiparesia espástica con 23.51% (n=20), en último lugar doble hemiparesia con 17.61% (n=15). Esta distribución topográfica no reflejó asociación con la edad (p>0.05), ni con el tipo de tratamiento (p>0.05). Grafico 2. Distribución de la muestra incorporada al estudio según diagnóstico topográfico. p>0.05 En la tabla 1 se relaciona el funcionamiento intelectual agrupado en 2 categorías a partir de los resultados del cociente intelectual, agrupándose en pacientes con discapacidad intelectual, y pacientes sin discapacidad intelectual y se compararon con los niveles del sistema de Sistema de clasificación de la función motora gruesa en 2 categorías: ambulatorios y no ambulatorios, en ella se observa que los niños ambulatorios están mejor relacionados con un funcionamiento sin - 28 - discapacidad intelectual, a diferencia de los niveles no ambulatorios en los cuales la mayor cantidad de pacientes presentan discapacidad intelectual estos resultados arrojan puntuaciones estadísticamente significativas. Por lo que encontramos en nuestra muestra que a mejor nivel de funcionamiento intelectual los niños presentarán mejor funcionamiento motor. Tabla 1. Niveles de automovilidad agrupados según funcionamiento intelectual. Funcionamiento intelectual Ambulatorios % n No ambulatorios % n Total % n Sin DI 40.0 34 4.7 4 44.7 38 Con DI 17.6 15 37.6 32 52.3 47 Total 57.6 49 42.4 36 100.0 85 p<0.001 En la tabla 2 se representa la distribución de la escala de la función motora fina bimanual (EFMFB) en relación con el sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS), donde se observa que la mayor cantidad de pacientes incluidos en el estudio corresponden con el nivel II de EFMFB con 40%, distribuidos en mayor número en los niveles I y III de GMFCS. Sin embargo los pacientes correspondientes al nivel V de EFMFB están distribuidos en mayor proporción en el nivel V de GMFCS. De esto se deduce que los niños con mejor funcionamiento de las manos, tienen mejor funcionamiento en la esfera motora gruesa. - 29 - Tabla 2. Pacientes de acuerdo a la escala de la función motora fina bimanual (EFMFB) y niveles de automovilidad. GMFCS I II III IV V Total EFMFB n % n % n % n % n % n % I 8 9.41 4 4.7 8 9.41 2 2.35 - - 22 25.88 II 12 14.11 2 2.35 12 14.11 6 7.05 2 2.35 34 40.00 III 2 2.35 - - - - 3 3.52 1 1.17 6 7.05 IV 1 1.17 - - - - 6 7.95 7 8.23 14 16.47 V - - - - - - 1 1.17 8 9.41 9 10.58 Total 23 27.05 6 7.05 20 23,52 18 21.17 18 21.17 85 100 En el gráfico 3 que muestra la escolaridad de los cuidadores, hay muy poca representatividad en el nivel de instrucción superior y pacientes sin escolarización, sin embargo el 45.88% de los padres contaba con educación básica, seguida por educación media superior en el 38.82% de los casos. Grafico 3. Distribución de la escolaridad de los cuidadores. - 30 - ANALFABETA BASICO MEDIO SUPERIOR SUPERIOR PORCENTAJE 5.88 45.88 38.82 9.41 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 En la tabla 3, se muestran las evaluaciones de los diferentes dominios del instrumento PEDI-CAT; en el dominio de AVD, movilidad y social/cognitivo no se encontró diferencias estadísticamente significativas entre los que se le aplicó tratamiento con Toxina botulínica A (TBA) y los que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico (TRIP). Sin embargo en el dominio responsabilidad, los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico alcanzaron mayores puntuaciones que los que se les aplicó toxina botulínica A con diferencias estadísticamente (p=0.021), en la evaluación final. - 31 - Tabla 3: Valores de media de los dominios del PEDI-CAT en ambos grupos de tratamiento. Evaluaciones Dominios TBA (n=12) Media DE TRIP (n=73) Media DE Valor p 1ra E AVD 52.46 ± 6.84 51.92 ± 6.21 0.798 Mov. 55.52 ± 9.49 54.83 ± 8.76 0.818 S/C 63.20 ± 5.90 63.67 ± 5.11 0.803 Resp. 46.36 ± 7.61 49.67 ± 6.28 0.164 2da E AVD 52.59 ± 6.83 53.08 ± 6.41 0.818 Mov. 55.42 ± 9.7555.58 ± 8.76 0.959 S/C 63.10 ± 5.10 64.17 ± 5.2 0.567 Resp. 46.40 ± 7.60 46.40 ± 7.60 0.104 3ra E AVD 52.81 ± 6.87 53.58 ± 6.94 0.720 Mov. 55.86 ± 9.40 56.58 ± 9.21 0.807 S/C 62.86 6.34 64.25 ± 5.51 0.489 Resp. 46.07 ± 8.05 51.83 ± 7.19 0.021 * *Significación estadística <0.05 La tabla 4, expresa los valores de significación estadística (p), en los diferentes dominios de la escala PEDI-CAT según el grupo de tratamiento, en los diferentes momentos evaluativos. Los pacientes a quienes se les aplicó tratamiento con toxina botulínica tipo A, no mostraron cambios significativos en las diferentes evaluaciones realizadas, contrastando con los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, los cuales mostraron cambios - 32 - significativos en el dominio de AVD en las 3 evaluaciones (1ra evaluación vs 2da evaluación, p=0.0001 y 1ra evaluación vs. 3ra evaluación, p=0.021,), en el dominio de movilidad (1ra evaluación vs. 3ra evaluación, p=0.016), en el dominio de social/cognitivo (1ra evaluación vs. 2da evaluación, p=0.031), lo cual confirma que en la muestra que se incorporó, se observaron cambios más notorios de manera general en aquellos pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico. Tabla 4: Diferentes dominios del PEDI-CAT en ambos grupos de tratamiento en las diferentes evaluaciones Valoraciones Tratamiento Dominios 1ra E M DE 2da E M DE 3ra E M DE Valor P TBA n=12 AVD 52.46 ± 6.84 52.59 ± 6.83 52.81 ± 6.87 NS Mov. 55.52 ± 9.49 55.42 ± 9.75 55.86 ± 9.40 NS S/C 63.20 ± 5.90 63.10 ± 5.10 62.86 ± 6.34 NS Resp. 46.36 ± 7.61 46.40 ± 7.60 46.07 ± 8.05 NS TRIP n=73 AVD 51.92 ± 6.21 53.08 ± 6.41 53.58 ± 6.94 0.00001* 0.021** Mov. 54.83 ± 8.76 55.58 ± 8.76 56.58 ± 9.21 0.016** S/C 63.67 ± 5.11 64.17 ± 5.2 64.25 ± 5.51 0.031* Resp. 49.67 ± 6.28 46.40 ± 7.60 51.83 ± 7.19 NS * 1ra E vs 2da E, **1ra E vs 3ra E - 33 - En cuanto a los resultados de las evaluaciones, en cada dominio de instrumento PEDI-CAT, se observa un incremento en las puntuaciones correspondientes al tratamiento rehabilitatorio postquirúrgico, respecto a la aplicación de toxina botulínica en los dominios de Actividades de la vida diaria (AVD) y Movilidad, en cuanto al dominio de Social/cognitivo en pacientes con Aplicación de toxina botulínica se observa un decremento en la tercera evaluación, en el dominio de responsabilidad también se observa un decremento en pacientes con aplicación de toxina botulínica, no si de pacientes con tratamiento rehabilitatorio postquirúrgico, lo cual se representa en los gráficos, 4, 5, 6 y 7. Grafico 4: Dominio AVD en los diferentes tratamientos y evaluaciones. 42 44 46 48 50 52 54 1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION TOXINA CIRUGIA - 34 - Grafica 5: Dominio movilidad en los diferentes tratamientos y evaluaciones. Grafico 6: Dominio social/cognitivo en los diferentes tratamientos y evaluaciones. 62 62.5 63 63.5 64 64.5 1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION TOXINA CIRUGIA 53.5 54 54.5 55 55.5 56 56.5 57 1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION TOXINA CIRUGIA - 35 - Grafico 7: Dominio responsabilidad en los diferentes tratamientos y evaluaciones. En la tabla 5 se presentan los 4 dominios del instrumento PEDI-CAT, en relación a los niveles de la escala de la habilidad motora fina bimanual agrupados en los 3 momentos evaluativos, en donde se encontró sólo cambios estadísticamente significativos en las puntuaciones de los dominios ADV y Social/cognitivo (p=0.028, p=0.042) en la segunda evaluación y en el dominio de Movilidad en la evaluación final, en los niveles IV y V (p= 0.018). Tabla 5. Valores de media del PEDI-CAT según la escala de la habilidad motora fina bimanual en los diferentes momentos evaluativos. Valoraciones EFMFB Dominios 1ra E M DE 2da E M DE 3ra E M DE Valor P 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 1RA EVALUACION 2DA EVALUACION 3RA EVALUACION TOXINA CIRUGIA - 36 - I, II, III n=62 AVD 55.23 ± 5.068 55.42 ± 5.107 55.66 ± 5.245 NS Mov. 59.27 ± 7.778 59.39 ± 7.868 59.58 ± 7.619 NS S/C 65.32 ± 4.207 65.42 ± 4.233 65.24 ± 4.871 NS Resp. 49.55 ± 5.875 49.68 ± 5.864 49.21± 6.783 NS IV, V n=23 AVD 44.74 ± 4.854 45.22 ± 5.187 45.52 ± 5.062 0.028 * Mov. 45.04 ± 4.656 44.83 ± 5.424 46.22 ± 6.215 0.030 ** 0.018 *** S/C 57.74 ± 6.312 57.39 ± 6.028 57.17 ± 6.358 0.042 * Resp. 39.48 ± 6.927 39.57 ± 6.881 40.61 ± 7.953 NS *1ra E vs 2da E, **1ra vs 3ra E, ***2da E vs 3ra E, En la tabla 6 se muestra la significancia estadística de las diferentes evaluaciones respecto a la escala de habilidad motora fina bimanual agrupados en dos niveles en las diferentes evaluaciones, se comprueba que hubo una alta significancia estadística en los 4 dominios del PEDICA-CAT (p=0.00001). Tabla 6. Significación estadística en los diferentes dominios del PEDI-CAT en la escala de función motora fina bimanual en las diferentes evaluaciones. EFMFB Evaluaciones Dominios I, II, III (n=62) IV, V (n=23) Valor de p AVD 55.23 ± 5.068 44.74 ± 4.854 0.00001 - 37 - 1ra E Mov. 59.27 ± 7.778 59.27 ± 7.778 0.00001 S/G 65.32 ± 4.207 65.32 ± 4.207 0.00001 Resp. 49.55 ± 5.875 49.55 ± 5.875 0.00001 2da E AVD 55.42 ± 5.107 45.22 ± 5.187 0.00001 Mov 59.39 ± 7.868 59.58 ± 7.619 0.00001 S/C 65.42 ± 4.233 65.42 ± 4.233 0.00001 Resp. 49.68 ± 5.864 39.57 ± 6.881 0.00001 3ra E AVD 55.66 ± 5.245 55.66 ± 5.245 0.00001 Mov. 59.58 ± 7.619 59.58 ± 7.619 0.00001 S/C 65.24 ± 4.871 65.24 ± 4.871 0.00001 Resp. 49.21± 6.783 40.61 ± 7.953 0.00001 En la tabla 7 se representan los cambios en los dominios del PEDI-CAT en los niveles del GMFSC, agrupados en ambulatorios y no ambulatorios y en los tres momentos evaluativos; sin embargo sólo se encuentran valores significativos en los cambios presentados en el dominio de Movilidad en la evaluación final de los pacientes no ambulatorios (p=0.042). Tabla 7. Valores de media en las diferentes evaluaciones según niveles de automovilidad en los dominios del PEDI-CAT. Valoraciones GMFCS Dominios 1ra E 2da E 3ra E Valor P - 38 - M DE M DE M DE Amb. (n=49) AVD 56.57 ± 4.605 56.80 ± 4.619 57.06 ± 4.706 NS Mov. 62.33 ± 5.336 62.59 ± 5.350 62.76 ± 5.064 NS S/C 66.14 ± 3.775 66.27 ± 3.796 66.10 ± 4.492 NS Resp. 50.41 ± 5.668 50.53 ± 5.749 50.02 ± 6.704 NS No amb. (n=36) AVD 46.69 ± 5.036 56.80 ± 5.141 57.06 ± 5.119 NS Mov. 46.03 ± 4.424 45.72 ± 4.476 46.72 ± 4.844 0.042 * S/C 59.36 ± 6.053 59.14 ± 5.924 58.92 ± 6.299 NS Resp. 41.94 ± 7.239 42.06 ± 7.127 42.61 ± 7.824 NS *2da vs 3ra evaluación. En la tabla 8 se establece una comparación de las diferentes evaluaciones y en los diferentes niveles de GMFSC agrupados, se comprobó que las puntuaciones en los 3 momentos evaluativos entre los pacientes ambulatorios y no ambulatorios arrojan diferencias altamente significativas en los 4 dominios del instrumento PEDI-CAT. Tabla 8. Cambios alcanzados en los dominios del PEDI-CAT en cada evaluación, según niveles de automovilidad. GMFCS Evaluaciones Dominios Amb (n=49) M DE No amb. (n=36) M DE Valor de p - 39 - 1ra E AVD 56.57 ± 4.605 46.69 ± 5.036 0.00001 Mov. 62.33 ± 5.336 46.03 ± 4.424 0.00001 S/G 66.14 ± 3.775 59.36 ± 6.053 0.00001 Resp. 50.41 ± 5.668 41.94 ± 7.239 0.00001 2da E AVD 56.80 ± 4.619 56.80 ± 5.141 0.00001 Mov 62.59 ± 5.350 45.72 ± 4.476 0.00001 S/C 66.27 ± 3.796 59.14 ± 5.924 0.00001 Resp. 50.53 ± 5.749 42.06 ± 7.127 0.000013ra E AVD 57.06 ± 4.706 57.06 ± 5.119 0.00001 Mov. 62.76 ± 5.064 46.72 ± 4.844 0.00001 S/C 66.10 ± 4.492 58.92 ± 6.299 0.00001 Resp. 50.02 ± 6.704 42.61 ± 7.824 0.00001 En la tabla 9, se muestra el comparativo de pacientes con GMFCS ambulatorios y no ambulatorios en los diferentes dominios y las diferentes evaluaciones, donde se encuentra significancia estadística en solamente en el dominio Responsabilidad en la tercera evaluación de los pacientes ambulatorios que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico. Tabla 9. Medias del PEDI-CAT en ambos grupos de tratamiento, según niveles de automovilidad en las diferentes Evaluaciones. - 40 - GMFCS Evaluaciones Dominios TBA M DE TREP M DE Valor de p Amb. 1ra E AVD 56.51 ± 4.733 57.00 ± 3.899 NS Mov. 62.26 ± 5.602 62.83 ± 3.061 NS S/C 66.16 ± 3.909 66.00 ± 2.898 NS Resp. 50.05 ± 5.538 53.00 ± 6.450 NS 2da E AVD 56.51 ± 4.733 58.83 ± 3.312 NS Mov. 62.26 ± 5.602 65.00 ± 1.789 NS S/C 66.16 ± 3.909 67.00 ± 3.033 NS Resp. 50.05 ± 5.538 54.00 ± 6.573 NS 3ra E AVD 56.70 ± 4.813 59.67 ± 2.944 NS Mov. 62.35 ± 5.250 65.67 ± 1.751 NS S/C 65.98 ± 4.673 67.00 ± 3.033 NS Resp. 49.14 ± 6.069 56.33 ± 8.214 0.019 * No Amb. 1ra E AVD 46.67 ± 4.823 46.83 ± 6.524 NS Mov. 45.87 ± 4.607 46.83 ± 3.601 .NS S/C 58.97 ± 6.133 61.33 ± 5.715 NS Resp. 41.07 ± 7.320 46.33 ± 5.317 NS 2da E AVD 56.70 ± 4.813 59.67 ± 2.944 NS Mov. 45.63 ± 4.575 46.17 ± 4.309 NS S/C 58.70 ± 5.984 61.33 ± 5.574 NS Resp. 41.17 ± 7.207 46.50 ± 5.089 NS 3ra E AVD 47.23 ± 4.797 47.50 ± 7.064 NS Mov. 46.57 ± 5.042 47.50 ± 3.987 NS S/C 58.40 ± 6.377 61.50 ± 5.683 NS Resp. 41.67 ± 7.937 47.33 ± 5.574 NS En la tabla 10, se representan los niveles de automovilidad del GMFCS en las diferentes evaluaciones, y en ambos tratamientos, donde se comprueba una significancia estadística en pacientes con tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico de pacientes ambulatorios en la 2da y la 3ra evaluación, en los - 41 - dominios AVD y Movilidad y en la 2da evaluación en el dominio Social/cognitivo. Las puntuaciones de los pacientes con aplicación de TBA no arrojaron cambios significativos en ninguno de los dominios del instrumento PEDI-CAT. Tabla 10. Cambios del PEDI-CAT en los diferentes momentos evaluativos según grupos de tratamientos en ambos niveles de automovilidad. Valoraciones GMFCS Tratamiento Dominios 1ra E M DE 2da E M DE 3ra E M DE Valor P Amb. TBA AVD 56.51 ± 4.733 56.51 ± 4.733 56.70 ± 4.813 NS Mov. 62.26 ± 5.602 62.26 ± 5.602 62.35 ± 5.250 NS S/C 66.16 ± 3.909 66.16 ± 3.909 65.98 ± 4.673 NS Resp. 50.05 ± 5.538 50.05 ± 5.538 49.14 ± 6.069 NS TRIP AVD 57.00 ± 3.899 58.83 ± 3.312 59.67 ± 2.944 * 0.0001 ** 0.007 Mov. 62.83 ± 3.061 65.00 ± 1.789 65.67 ± 1.751 * 0.0001 ** 0.004 S/C 66.00 ± 2.898 67.00 ± 3.033 67.00 ± 3.033 * 0.001 Resp. 53.00 ± 6.450 54.00 ± 6.573 56.33 ± 8.214 NS No amb. TBA AVD 46.67 ± 4.823 56.70 ± 4.813 47.23 ± 4.797 NS Mov. 45.87 ± 4.607 45.63 ± 4.575 46.57 ± 5.042 NS S/C 58.97 ± 6.133 58.70 ± 5.984 58.40 ± 6.377 NS Resp. 41.07 ± 7.320 41.17 ± 7.207 41.67 ± 7.937 NS TRIP AVD 46.83 ± 6.524 56.70 ± 4.813 47.50 ± 7.064 NS Mov. 46.83 ± 3.601 45.63 ± 4.575 47.50 ± 3.987 NS S/C 61.33 ± 5.715 58.70 ± 5.984 61.50 ± 5.683 NS Resp. 46.33 ± 5.317 41.17 ± 7.207 47.33 ± 5.574 NS *1ra E vs 2ra E, **1ra vs 3ra. - 42 - Otras variables analizadas fueron el nivel de escolaridad del cuidador y el tipo de cuidador, ambos rubros no favorecieron cambios significativos en las puntuaciones de los dominios del PEDI-CAT en ninguno de los momentos evaluativos. En la tabla 11 se analiza la función intelectual de los pacientes incorporados a la muestra agrupados en 2 categorías a partir de la determinación del cociente intelectual y la valoración psicológica, en pacientes sin discapacidad intelectual y con discapacidad intelectual, y se comprobaron las variaciones en las medias y desviaciones estándar en los diferentes dominios del PEDI-CAT en la evaluación final, en ambos grupos terapéuticos, y se encontró que en los dominios movilidad y social cognitivo, presentaron cambios estadísticamente significativos en los pacientes con discapacidad intelectual que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico por lo que estos pacientes estuvieron mayormente favorecidos por el tratamiento posterior a la cirugía a diferencia de los pacientes que recibieron tratamiento con toxina que aunque hubo cambios favorables estos no fueron significativos en ninguno de los dominios al final de estudio. Tabla 11. Resultados de la aplicación del PEDI-CAT en la evaluación final según tipos de tratamiento y función intelectual. Tratamiento Función Dominios TBA (n=73) TRIP (n=12) Valor de P - 43 - intelectual M DE M DE Sin Discapacidad (n= 34) AVD 56.7 (4.4) 60 (2.0) 0.3892 Mov. 56.0 (9.4) 65.7 (2.5) 0.1820 S/C 66.7 (3.8) 68 (2.7) 0.7418 Resp. 50.0 (5.5) 62.7 (0) 0.077 Con Discapacidad (n=39) AVD 50.1(7.9) 51.44 (8.4) 0.5381 Mov. 59.3 (6.6) 63 (5.3) 0.0310* S/C 59.2 (6.5) 63 (5.3) 0.0310* Resp. 42.47 (5.5) 48.2 (5.5) 0.1502 IX. DISCUSIÓN: La escala “Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized Adaptative Test” (PEDI-CAT) en su versión al español (Ganotti, Cruz, 2001) es un instrumento inspirado en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, la discapacidad y la salud y constituye un valiosa herramienta para evaluar el funcionamiento de los niños con discapacidad, con recientes ventajas sobre las versiones anteriores, por el hecho de poseer un formato computarizado con todos los datos inherentes al cuestionario practicado al niño, los familiares o terapeutas vinculados a su atención; así como otros datos demográficos de cada niño y la interpretación de sus resultados en cuatro dominios básicos: Actividades de la vida diaria, Movilidad, Social/cognitivo y responsabilidad, además permite una puntuación individualizada de cada una de estas dimensiones según sea necesario en cada paciente en particular. - 44 - Nuestro estudio estuvo concebido para su aplicación en pacientes con diagnóstico de Parálisis cerebral que ingresaron en el área de hospitalización de la División de Rehabilitación Pediátrica, para tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico y aplicación de toxina botulínica A. La edad promedio de los pacientes incorporados a la muestra fue de 7.15 + 3.63 años con un intervalo de 6 a 11 años, lo cual se correlaciona con lo reportado por diferentes autores (Ubhi, 2000, Fernández, 2006, Rameckers , 2008,) en cuanto al grupo de edad de mayor atención médica en los pacientes con este diagnóstico. En lo relativo al diagnóstico topográfico la inmensa mayoría de los estudios descriptivos y experimentales reportan una mayor incidencia de pacientes con diparesia espástica, Bandholm. 2012, Xu. (2007), Ubhi et al. (2000), Hawamdeh et al. (2007), datos que coinciden con los hallazgos encontrados en este estudio. En esta muestra, dadas las características del sistema de atención en nuestro instituto, la mayoría de los pacientes están evaluados desde el punto de vista cognitivo a partir de los 4 años, por psicológicos especializados en la atención infantil, por tanto se pudo relacionar alguna de las variables incluidas en el estudio con el funcionamiento intelectual, donde se encontró que la mayoría de los pacientes sin discapacidad intelectual son pacientes ambulatorios en contraste con los pacientes que presentan discapacidadintelectual los cuales se agrupan en los niveles no ambulatorios del GMFCS, lo cual se correlacional con lo reportado por O'Reilly (1971), Tirosh & Rabino (1989), Gómez-López (2013). La mayoría de los estudios reportados en pacientes con parálisis cerebral consideran el Sistema de Clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) - 45 - como una herramienta de clasificación de gran valor clínico y epidemiológico, la Survillance Of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) incorporó desde 2005 la Escala de función motora fina bimanual (EFMFB) como instrumento de utilidad para evaluación de la función manual, ambos instrumentos nos permitieron relacionar las puntuaciones alcanzadas por los niños, al aplicarse la prueba PEDI-CAT y en nuestro estudio se encontró una relación estrechamente proporcional entre la calidad de la función motora gruesa y la destreza manual, hallazgos que ya han sido reportados desde los inicios de la aplicación de este sistema de evaluación (Palisano et al., 1997, Eliasson et al., 2007, Gunel , 2009 Toninho Silva et al 2010). De forma independiente, en este trabajo encontramos que en la muestra general en las diferentes evaluaciones de los dominios del PEDI-CAT, al agrupar los pacientes en ambulatorios y no ambulatorios (I, II, III vs IV y V respectivamente) sólo encontramos cambios significativos en el dominio movilidad de los pacientes no ambulatorios, el resto de los dominios sus resultados no fueron significativos, lo cual traduce que al menos a mediano plazo no se pueden establecer cambios de gran valor clínico en el resto de las variables que incluye la evaluación de la discapacidad infantil, Piana-Román en 2010 reportó que la movilidad de los niños con PC se vio favorecida en aquellos niños que recibieron tratamiento quirúrgico. Vasconcelos et al (2009) reporta cambios significativos entre los niveles de movilidad y los diferentes dominios del PEDI-CAT. Muchos autores han dado gran importancia al nivel de escolaridad de los cuidadores de un niño con discapacidad y específicamente en niños con lesión cerebral (Salvador Pedroso et al). En nuestro estudio esta variable no arrojó - 46 - cambios significativos y pudiera atribuirse al tamaño de la muestra o a la tiempo de tratamiento evaluado por lo que se requerirán ulteriores estudios para determinar de forma definitiva el efecto que esta variable ejerce sobre los cambios en el tratamiento del niño con PC. En relación a los grupos terapéuticos incluidos en el estudio existen múltiples publicaciones, incluso meta-análisis y revisiones sistemáticas que han podido comprobar los efectos favorables de la toxina botulínica A en lo relativo a la disminución del tono muscular en un periodo posterior a su aplicación y la importancia que implica un programa de tratamiento fisioterapéutico intensivo, de igual manera la mayoría de los reportes no han podido demostrar la efectividad de dicho proceder en cuanto al cambio en el nivel de funcionamiento motor (Fetters & Kluzik, 1996, Butler & Darrah, 2001, Domingo Barroso 2007,). La cirugía ortopédica multinivel en un solo evento ha sido en las últimas décadas un proceder de eficacia terapéutica en un grupo de niños con parálisis cerebral aquejados de desplazamiento femoral espástico, contracturas musculares y limitaciones articulares muchas publicaciones dan fe de ello. En este estudio encontramos varios hallazgos que demuestran los cambios en diferentes dominios de la prueba PEDI-CAT en los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, de forma específica en los dominios de actividades de la vida diaria, movilidad y social/cognitivo, variables que serán dependientes en gran medida de los avances motores que adquiere el niño posterior a un proceder terapéutico determinado. - 47 - X. CONCLUSIONES La prueba “Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computarized Adaptative Test” (PEDI-CAT) en su versión al español, presenta una alta confiabilidad intra e interobservador, en todos los dominios que evalúa el instrumento, lo que permite su utilización para evaluar los cambios en la capacidad funcional de los niños con parálisis cerebral. Los pacientes incorporados al estudio presentaron un promedio de edad de 7.5 años, encontrándose mayormente ubicados en el intervalo de 6-11 años de edad, la presentación topográfica más frecuente fue la diparesia espástica, y la mayoría de los cuidadores tenían una escolaridad básica. Los pacientes que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico, presentaron mejoría en todos los dominios del PEDI-CAT en las diferentes evaluaciones con resultados de alta significación estadística. Los niños que se agruparon en un nivel ambulatorio de función motora presentaron mayores cambios en las puntuaciones de todos los dominios del PEDI-CAT, hecho que ocurrió de igual manera en los categorizados en el mejor nivel de habilidad manual. Los pacientes con discapacidad intelectual que recibieron tratamiento rehabilitatorio intensivo postquirúrgico presentaron mejorías significativas en los dominios movilidad y social/cognitivo del instrumento PEDI-CAT, sin embargo, se requiere incrementar la muestra para que dichos resultados tengan una mayor evidencia científica. - 48 - Las variables escolaridad del cuidador y tipo de cuidador no generaron influencia importante en la capacidad funcional de los niños incorporados a la muestra. - 49 - XI. ANEXOS ANEXO 1. SISTEMA DE CLASIFICACION DE LA FUNCION MOTORA GRUESA PARA PARALISIS CEREBRAL DE PALISANO (GMFCS) 2-4 AÑOS Nivel I Capaces de sentarse en el piso con ambas manos libres para manipular objetos. Los movimientos dentro y fuera del piso, el parado y sentado se realizan sin asistencia. Los niños caminan, siendo éste el método preferido de movilidad sin la necesidad de utilizar ningún dispositivo auxiliar para el mismo. Nivel II Capaces de sentarse en el piso, sin embargo tienen dificultad para balancearse cuando ambas manos se encuentran libres para manipular objetos. Los movimientos dentro y fuera del piso se llevan acabo sin la asistencia de un adulto. Se jalan para ponerse en pie sobre una superficie estable. Gatean con manos y rodilla con un patrón recíproco sostenidos de los muebles y realizan marcha utilizando un dispositivo auxiliar como su método preferido de movilidad. Nivel III Se sientan en el piso y adoptan posición en “W”. Pueden requerir la asistencia de un adulto para adoptar la posición de sentado. Se arrastran sobre el abdomen o bien realizan gateo con las manos y rodillas (sin movimientos recíprocos) como su método primario de movilidad. Se pueden jalar para ponerse en pie sobre una superficie - 50 - estable y recorrer distancias cortas. Pueden recorrer distancias cortas dentro de casa realizando marcha con un dispositivo auxiliar y asistencia de un adulto. Nivel IV Capaces de sentarse en el piso, sin embargo son incapaces de mantenerse alineados y balanceados sin el uso de las manos como apoyo. Comúnmente requieren utilizar adaptaciones para sentarse y pararse. Para moverse distancias cortas requieren rodarse, arrastrase sobre el abdomen o bien gatear con las manos y rodillas sin movimientos recíprocos en las piernas. Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado de discapacidad para mantener la postura antigravitatorio de la cabeza y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran limitadas. No cuentan con medios para tener movilidad independiente por lo que son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a desplazarse en forma independiente utilizando sillas de ruedas eléctricas con adaptaciones. 4-6 AÑOS Nivel I Capaces de meterse, salirse y sentarse en una silla sin lanecesidad de apoyarse con las manos. Se mueven del piso y de una silla a partir del sentado sin la necesidad de objeto alguno como apoyo. Caminan dentro, fuera de casa y suben escaleras. Habilidad inicial de saltar y - 51 - correr. Nivel II Se sienten en una silla con ambas manos libres para manipular objetos. Se paran del piso o de una silla sin embargo en ocasiones requieren de una superficie estable para empujarse o jalarse con sus brazos. Caminan sin la necesidad de ningún dispositivo para la marcha. Nivel III Se sientan sobre una silla normal pero requieren de soporte pélvico o de tronco para maximizar la función de manos. Se mueven dentro o fuera de la silla utilizando una superficie estable para empujarse o jalarse hacia arriba con los brazos. Caminan con asistencia de dispositivos para la marcha en superficies planas y suben escalaras con la asistencia de un adulto. Son transportados cuando se requiere de recorrer distancias largas o bien sobre terrenos irregulares. Nivel IV Se sientan sobre una silla normal pero requieren de adaptaciones en el asiento para el control de tronco así como maximizar la función de manos. Se mueven dentro o fuera de la silla con la asistencia de un adulto o de una superficie estable para empujarse o jalarse hacia arriba con los brazos. En el mejor de los casos pueden llegar a caminar distancias cortas con caminadora y con la supervisión de un adulto, sin embargo tienen dificultad para mantener el equilibrio y para los giros sobre terrenos irregulares. Dentro de la comunidad son transportados. Pueden llegar a desplazarse de forma independiente utilizando sillas de ruedas eléctricas. - 52 - Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado de discapacidad física para mantener la postura antigravitatorio de la cabeza y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran limitadas. No cuentan con medios para tener movilidad independiente por lo que son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a desplazarse de forma independiente utilizando sillas de ruedas eléctricas con adaptaciones. 6-12 AÑOS Nivel I Caminan dentro y fuera de casa y suben escalares sin limitaciones. Desarrollan funciones motoras gruesas incluyendo el correr y saltar, sin embargo la velocidad, equilibrio y coordinación son limitados. Nivel II Caminan dentro y fuera de casa y suben escaleras sosteniéndose de barandales, sin embargo experimentan limitaciones al caminar sobre terrenos irregulares e inclinados, caminar en espacios reducidos o en sitios conglomerados. En el mejor de los casos cuentan con mínima capacidad para realizar funciones motoras gruesas incluyendo el correr y saltar. Nivel III Caminan dentro y fuera de casa sobre terrenos regulares con un dispositivo auxiliar para la marcha. Pueden subir escaleras sosteniéndose de barandales. Dependiente de la función de los miembros superiores, manejan una silla de ruedas manualmente o bien - 53 - son transportados cuando se requiere de recorrer distancias largas o bien sobre terrenos irregulares. Nivel IV Pueden mantener niveles funcionales adquiridos antes de los 6 años o depender más de la movilidad dentro de casa, escuela o en la comunidad en silla de ruedas. Pueden llegar a desplazarse de forma independiente utilizando sillas de ruegas eléctricas. Nivel V El control voluntario del movimiento se encuentra limitado por el grado de discapacidad física para mantener la postura antigravitatorio de la cabeza y tronco. Todas las áreas de funcionamiento se encuentran limitadas. Son transportados. Algunos de ellos pueden llegar a desplazarse utilizando sillas de ruedas eléctricas con adaptaciones. ANEXO 2: ESCALA DE LA FUNCION FINA BIMANUAL. Nivel I: Una mano manipula sin restricciones. La otra mano manipula sin restricciones o presenta limitaciones en las habilitadas más avanzadas de motricidad fina. Nivel II. (a) Una mano manipula sin restricciones. La otra mano sólo capacidad de agarrar de forma gruesa o sostener. (b) Ambas manos con limitaciones en habilitadas motoras finas más avanzadas. - 54 - Nivel III. (a) Una mano manipula sin restricciones. La otra sin habilidad funcional. (b) Una mano presenta limitaciones en habilidades motoras finas más avanzadas. La otra mano sólo habilidad para agarrar o peor. Nivel IV. (a) Ambas manos con sólo habilidad para agarre grueso. (b) Una mano con sólo habilidad para agarre grueso. La otra mano sólo con habilidad para sostener o peor. Nivel V: Ambas manos sólo con habilidad para agarre grueso o peor. - 55 - ANEXO 4: ÍTEMS DE PEDI-CAT. C o nO.,n O A~e .. D AOO2 E .. ti n~ & Mea lti<ne D AOO 3 E .. ti"9 & Mea lti<ne DA~ E .. ti n~ & Mea lti<ne DA~ E .. ti n~ & Mea ltirne D AOO 7 E .. ti n~ & Mea ltirne I ~- , U e lT'l T n><;l a .. I i<ne rnos en do pu~éJl icuadosJc<>la • bebe de un v .. ...., <> Sost iene y raza .in r .. PI" Sost iene y co<ne un ...-.dwich o h .. <nbur<;¡ue .... Come i n depend ienr...,...,nte con r ene do<" ( d e<nonl" m ini m .. <n",n t e ) ...... ........ ~=;,.-' ... ..... J~ ~== y~..;.;:':;;-... i-. ... :::: ::r P-" ::!';:, .. ~..:~_':~=-.. ~"= . .'::!"~ .. ~ .... _--- II l u .. o~ .. . i <>n -"t-'YC -~ ~""'~ ~@ - 56 - -~ .,,~...,.. .... <=>o......-~'"'" ~~--"'" ~ -~ -- - .- __ ~~~r_ ~ ~ .~- - ~- ~ - --~ ~--... ..- ...... .-, ~~~ ~ . - , ::I-:c:3~ ~ ---- --~ ~ ... =~ ~-"""'~~""".I z:0\@ --~ ~-- -~ ~ ... =----. - --- -- O~ o ....... nogo~ C:'~ hOrq .... . __ "-oo • ..,.. o:> ~-p~ -~ J~ - ~ ~ .. .::11."-'" _ ~"a -.... ...... _ OOD~ "-~_1C>o [ ~ \ O~ ~go:::o_--' -_ ..... ..-...- -=-r.a cc:> ... ~ ~ ~ ....... _ ..... . ~_.~~..,. __ ;aS"~acM'a ~a.I_ "'" O . ..-...;:I.4.e G · ... rnnog O.-.-.d c:.~.,.~ .......... ~ ..... ---M--- ~ ~ - ~ c_ ~~ ~ CJ C'O' ..... R'OIO -{*:>- "S= O~9 ~ ... c::c_-. - .. cort3 .a .. ........- a. ~~ ~ ... - . ~ -- _~_I ~...-poc ~ ~~~ ........................... ___ n-r:;oo 0A0$2 Keeptlng Cloeall'l se ~ el c.a.I:looeIlO con un.a i1oal.a ~:~ .~.~~ D.AOs...4 K.eeplng C te .... ~age: ~=.;-l\ava y .A!!::tl' ," ;-"'-e "'~ OAOS:5 Keeptlng C6eall'1 S e- seca el caDetla con lUJ'lI _c:ad~ de c.abe U o ~ D"""S7 GettlngD~ Se qur ..,¡¡¡¡ IaEi rnedLa&fcaloeHneli- ~ D"""s.o Ge ngD~d ~e IE>.3Co:J1 130 c.al'ntse: ~ 32 8' " ( D-"""6a Ge'ttlng D~d Se- pCllne ...na earnl5eta g .:f'~- 0..-.06 1 Ge:tang Dres&ed S e- pCC1 e ...na c. .• u Zlls;;a CCJrII l:IO:%orIE!'5 en ,E!-! !'reme y 1;.31 ~ aboa"'~ - 57 - - 58 - - 59 - - 60 - - 61 - - 62 - - 63 - f)~ - , - - ~ ==---~-...- , , y - ~ .... 5> __ ..--. - , _ .......... ~ ----- - 64 - - 65 - - 66 - - 67 - - 68 - XII. BIBLIOGRAFÍA 1.- Prevención y rehabilitación de discapacidades, PreveR-Dis, Programa Nacional de Salud (2001-2006). 2.- García D. 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