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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO INSTITUTO MEXICANO DE OFTALMOLOGIA I.A.P. IMPACTO DE LA FUNCIÓN VISUAL SOBRE LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON GLAUCOMA DEL INSTITUTO MEXICANO DE OFTALMOLOGIA I.A.P. : APLICACIÓN DEL CUESTIONARIO DE FUNCIÓN VISUAL DEL INSTITUTO NACIONAL DE OJOS, E.U.A. (NEI VFQ-25) PRESENTA DRA. FABIOLA PEÑA GUANI ASESOR DR. JESUS MARTIN AYALA FLORES QUERETARO, QRO. AGOSTO 2012 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 AGRADECIMIENTOS A DIOS Por las bendiciones que me ha otorgado A MIS PADRES Por su amor, sus consejos y su apoyo incondicional. A MI ESPOSO Por estar a mi lado paso a paso en este proceso de crecimiento, por su ejemplo de vida. A MIS HIJOS Por mostrarme día a día lo trascendental de cada momento. A MIS PROFESORES Por instruirme, aconsejarme, compartir su conocimiento y motivarme. 3 INDICE I. Introducción ……………………………………………………4 II. Planteamiento del Problema …………………………………7 III. Justificación ……………………………………………………8 IV. Objetivos ……………………………………………………….9 V. Material y Métodos ………………………………………….10 VI. Resultados ……………………………………………………11 VII. Discusión ……………………………………………………..21 VIII. Conclusiones …………………………………………………22 IX. Bibliografía …………………………………………………..23 4 I. Introducción El Glaucoma afecta a 2 % de los adultos mayores de 40 años, y la prevalencia de la enfermedad aumenta dramáticamente con la edad23,24. El envejecimiento de la población mundial dará lugar a más individuos con glaucoma en los próximos años23, lo que puede resultar en una mayor cantidad de individuos con discapacidad visual relacionada al glaucoma. El conocimiento sobre cuando y como el glaucoma produce incapacidad ayudará a decidir cuales pacientes deberán ser tratados y que tan agresivo debe ser al tratamiento. Este conocimiento también ayudará a determinar el estadio de la enfermedad, y adicionalmente, la medición de la discapacidad puede definir guías para incrementar la seguridad del paciente ( por ejemplo evitar accidentes automovilísticos) 25 Las definiciones sobre discapacidad visual se centran principalmente en la aplicación de valores numéricos para clasificar el estadio de la enfermedad, y ponen poca atención a lo que esto significa en términos del individuo y los tipos de discapacidad que este debe enfrentar20. Se ha reportado que los pacientes con glaucoma bilateral caminan más despacio y chocan con objetos más frecuentemente, y que la probabilidad de caídas es dos veces mayor en pacientes que utilizan medicamentos antiglaucomatosos25; que los pacientes con glaucoma bilateral son 5 veces más propensos a reportar dificultad con actividades que involucran visión cercana (por ejemplo lectura) que los sujetos sin glaucoma, y que quienes padecen glaucoma avanzado tienen una disminución significativa en la velocidad de lectura25, Mc Gwin reportó mayores tasas de accidentes automovilísticos con peores niveles de perdida campimetrica glaucomatosa 25, y en el estudio SEE (The Salisbury Eye Evaluation Glaucoma study ) los sujetos con glaucoma bilateral tuvieron casi 3 veces mayor probabilidad para dejar de manejar que quienes no lo padecen 24, 27. La perdida visual secundaria a glaucoma se asocia con una disminución sustancial en el valor de utilidad (sentirse útiles) de los pacientes y por lo tanto afecta a su calidad de vida 26. Este sentido de utilidad se relaciona directamente con el grado de pérdida visual, y el nivel educativo, y no con la duración de la enfermedad, el número de medicamentos y los índices del campo visual 26. Se ha reportado también que los pacientes con enfermedades crónicas y las personas mayores tienen mayores tasas de depresión 28. El Glaucoma afecta la calidad de vida a través del deterioro visual, pero también a través de su tratamiento, el cual puede requerir regímenes farmacológicos exigentes y de por vida, sin embargo, dada la naturaleza 5 asintomática de la enfermedad, los pacientes tienen poca motivación para mantener este régimen terapéutico y tienen un alto riesgo de falta de adherencia a su tratamiento29. La calidad de vida es una medida del bienestar de una persona que se enfoca en las dimensiones de funcionamiento físico, social, laboral, salud mental, y percepción de salud en general.1 En oftalmología varios estudios han capturado cortes transversales sobre la calidad de vida y el estatus funcional de los pacientes en la practica oftalmológica general, así como en una variedad de condiciones, como visión borrosa2, catarata3-5, transplante corneal6, degeneración macular7, exotropia intermitente8, neuritis óptica9, y glaucoma10. Existen otros reportes que han descrito el desarrollo , el diseño de la estrategia, psicometría y resultados de la investigación usando nuevas medidas específicas para la enfermedad, para valorar los elementos de la calidad de vida de un paciente oftalmológico. Ejemplos incluyen el desarrollo del cuestionario de actividades visuales (VAQ por sus siglas en ingles)11, modificación del cuestionario VAQ para pacientes con catarata 12, el desarrollo de la medición de síntomas específicos de glaucoma 13, el desarrollo del instrumento de evaluación sobre la tolerabilidad de los medicamentos estándar para glaucoma14, la validación de la escala de visión para las actividades cotidianas15, y el desarrollo y validación del cuestionario-25 de función visual del instituto nacional de ojos.16,17. El estudio colaborativo sobre tratamiento inicial de Glaucoma (CIGTS) es un estudio clínico multicentrico, aleatorizado y controlado, diseñado para comparar la terapia médica contra la quirúrgica como manejo inicial en pacientes recientemente diagnosticados con Glaucoma18, los pacientes inscritos llevan un seguimiento para saber cual de esos tratamientos preservan su función visual, disminuyen la presión intraocular y como afectan a su calidad de vida18.En este estudio se han descrito un conjunto de medidas valorando la calidad de vida en más de 600 pacientes con glaucoma recientemente diagnosticado, los cuales demostraron una correlación entre las mediciones de calidad de vida y los resultados clínicos, siendo la preocupación más importante, entre los pacientes, la posibilidad de llegar a la ceguera; en este estudio, la mayor perdida de campo visual fue asociado significativamente con disfunción en 5 mediciones de calidad de vida específicas para la enfermedad (glaucoma) tales como interferencia en actividades sociales, cognitivas, físicas y emocionales.19 Los estudios sobre calidad de vida en pacientes con Glaucoma están aumentando, pero aún son una minoría del total de publicaciones que se realizan sobre investigación en glaucoma. 20Existen pocos artículos publicados que reporten la calidad de vida en el glaucoma, comparado con otras condiciones crónicas incapacitantes. La mayoría de los estudios sobre calidadde vida en glaucoma utilizan cuestionarios, 6 medidas basadas en el rendimiento de la capacidad visual, los cuales pueden ofrecer un método adicional para determinar como impacta la enfermedad sobre la calidad de vida 20. El Cuestionario de 25 ítems sobre función visual del Instituto Nacional de Ojos (NEI-VFQ-25) 21 toma aproximadamente 5 minutos para realizar, es seguro y está completamente validado, y es usado como punto de referencia contra el cual comparar aspectos sobre la calidad de vida, específicos para el glaucoma21. Consiste en 25 ítems agrupados a 12 escalas de capacidad visual relacionada con la salud, y tiene validez y confiabilidad comparables a la versión original. No hay un instrumento para medir la calidad de vida en los pacientes con Glaucoma que sea aceptado generalmente como el “mejor” 22, El NEI-VFQ y el NEI-VFQ-25 son el punto de referencia contra los que se compara la calidad de vida en los pacientes con glaucoma, aunque depende en gran medida de los síntomas físicos más que de factores sociales y personales22. 7 II. Planteamiento del Problema El diagnostico de glaucoma representa en un paciente una noticia desfavorable que implica cambios significativos en su calidad de vida. La mayoría de los indicadores que se miden en la clínica, como son la agudeza visual, la presión intraocular y la campimetría, no miden ciertos aspectos cotidianos del deterioro, importantes para el bienestar del paciente. 8 III. Justificación El conocimiento sobre cuando y como el glaucoma produce incapacidad ayudará a decidir cuales pacientes deberán ser tratados y que tan agresivo debe ser al tratamiento, además la aplicación del cuestionario dará información sobre el impacto en las actividades cotidianas del paciente respecto a el tratamiento proporcionado por el servicio de glaucoma del Instituto mexicano de Oftalmología de Querétaro. 9 IV. Objetivo Conocer el impacto del glaucoma sobre la calidad de vida de los pacientes del servicio de glaucoma del I.M.O. IV a. Objetivos específicos 1. Conocer las principales limitaciones de los pacientes en su vida cotidiana. 2. Conocer grado de afección por genero. 3. Evaluar grado de afección en la calidad de vida por tipo de glaucoma. 4. Evaluar el grado de afección en las relaciones interpersonales de los pacentes con glaucoma. 5. Como ha afectado el diagnostico de Glaucoma a su vida familiar. 6. Como ha afectado el diagnostico de glaucoma a su vida laboral. 7. Comparar molestias en el tx con los distintos medicamentos 8. Determinar la tolerancia a distintos medicamentos. 10 VII. Material y métodos Se aplicara el cuestionario NEI-VFQ-25 a los pacientes del servicio de Glaucoma del I.M.O. de mayo de 2012 a septiembre de 2012. Se recopilará información de los cuestionarios de acuerdo a características demográficas y tipo de glaucoma. Se evaluaran por separado los ítem del cuestionario y se presentaran en gráficas de acuerdo al resultado. Se realizará una revisión general de los resultados para determinar el impacto del glaucoma en sus actividades cotidianas. 11 VIII. Resultados Resultados de la Encuesta de Función Visual en los pacientes con Glaucoma del Instituto Mexicano de Oftalmología I.A.P. Se encuestaron 86 pacientes, y de manera voluntaria anotaban su nombre a la encuesta, a través de este dato se obtuvo información sobre el tipo de glaucoma que cada paciente padecía. Se excluyeron 22 encuestas debido a carencia de información sobre el paciente o a su llenado incorrecto, en total se incluyeron en el estudio 64 pacientes de los cuales 2 eran sospechosos de glaucoma, 5 padecían glaucoma secundario a pseudoexfoliación, 23 pacientes con glaucoma primario de ángulo abierto, 2 pacientes con glaucoma congénito, 3 con diagnóstico de glaucoma de tensión normal, 6 pacientes con glaucoma secundario a esteroides y 6 pacientes con glaucoma crónico de ángulo cerrado, 10 pacientes con glaucoma neovascular, 3 pacientes con glaucoma secundario a trauma ocular, 1 paciente con glaucoma facomorfico, 2 pacientes con glaucoma secundario a uveítis y solo un paciente con glaucoma pigmentario; los cuales para fines de representación grafica se agruparon en 5 grandes grupos ( glaucoma primario de ángulo abierto, glaucoma crónico de ángulo cerrado, glaucoma secundario a esteroides, glaucoma neovascular y otros tipos de glaucoma) representando gráficamente únicamente los grupos más numerosos: GPAA 36% GNV 16% Pseudoexfoliaci ón 8% Sec Esteroides 9% GCAC 9% Otros 19% Sospechosos de Glaucoma 3% 12 En el presente estudio, de los pacientes encuestados, 43 correspondían al sexo femenino y 21 al sexo masculino. La mayoría de ellos con edades de 40 años o más, siendo el grupo más numeroso el correspondiente a las edades de 61 a 80 años: Fem 67% Masc 33% 3% 8% 12% 25% 44% 8% Edad Desconocido <20 20-‐40 41-‐60 61-‐80 >80 13 A continuación se presentan los resultados de la Encuesta separados por grupo de estudio: 1. Como considera su salud general? 2. ¿Como considera su vista? 0 5 10 15 Exelente Muy Buena Buena Regular Mala Tí tu lo d el e je Título del eje GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC GNV 0 2 4 6 8 10 12 14 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 14 3. ¿Que cantidad de tiempo está preocupado por su vista? 4. ¿Cuántas molestias presenta en y alrededor de sus ojos? GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 2 4 6 8 10 12 14 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 15 5. ¿Qué tanta dificultad tiene para leer? 6. ¿Qué tanta dificultad tiene para realizar actividades de visión cercana? GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 16 7. ¿Qué tanta dificultad tiene para bajar escaleras, banquetas o caminar en la oscuridad? 8. ¿Qué tanta dificultad tiene para ver los objetos que están a su lado mientras camina de frente? GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 2 4 6 8 10 12 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 17 9. ¿Actualmente maneja? 10. ¿Dejó de manejar o nunca manejo? 0 5 10 15 20 25 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA No Si 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% GCAC Sec Esteroides GNV GPAA Nunca manejo Dejaron de manejar 18 11. ¿Por qué dejo de manejar?12. ¿Qué tanta dificultad tiene para manejar durante el día en lugares conocidos? 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% GCAC Sec Esteroides GNV GPAA Por otras razones Por su Vista GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 1.2 1.4 1.6 1.8 2 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 19 13. ¿Logra hacer menos cosas de las que le gustaría debido a su vista? 14. ¿Se siente limitado en el tiempo que puede trabajar o realizar actividades debido a su vista? GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 Todo el tiempo Mayor parte del tiempo Solo parte del tiempo Un poco de mi tiempo Nada de mi tiempo GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 Todo el tiempo La mayor parte del tiempo Solo parte del tiempo Un poco del tiempo Nada de mi tiempo GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 20 15. ¿Tiene menos control en las cosas que hace debido a su vista? 16. ¿Le preocupa hacer cosas que lo puedan avergonzar o a los demás debido a su vista? GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 1 2 3 4 5 6 7 Todo el tiempo La mayor parte del tiempo Solo parte del tiempo Un poco del tiempo Nada de mi tiempo GCAC Sec Esteroides GNV GPAA GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 0 2 4 6 8 10 12 GCAC Sec Esteroides GNV GPAA 21 IX. Discusión Las definiciones sobre discapacidad visual se centran principalmente en la aplicación de valores numéricos para clasificar el estadío de la enfermedad, y ponen poca atención a lo que esto significa en términos del individuo y los tipos de discapacidad que este debe enfrentar20. El Glaucoma afecta la calidad de vida a través del deterioro visual, pero también a través de su tratamiento, el cual puede requerir regímenes farmacológicos exigentes y de por vida, sin embargo, dada la naturaleza asintomática de la enfermedad, los pacientes tienen poca motivación para mantener este régimen terapéutico y tienen un alto riesgo de falta de adherencia a su tratamiento29 En el presente estudio encontramos que la mayoría de los pacientes encuestados cuentan con diagnostico de Glaucoma primario de Angulo abierto, seguido por el glaucoma neovascular, glaucoma secundario a esteroides, el resto de los tipos de glaucoma constituye un grupo minoritario el estudio. El 67% de los encuestados fueron mujeres, y el 44% tienen de 61 a 80 años de edad. En todos los grupos consideraron que su salud general es de regular, a buena, y presentan pocas molestias (asintomáticos), a excepción de los pacientes con diagnostico de Glaucoma neovascular. La mayoría de los pacientes se preocupan poco o se preocupan demasiado por su enfermedad, quienes más presentan preocupación por su estado visual son los pacientes con glaucoma primario de ángulo abierto y con glaucoma neovascular; quienes tuvieron mayor dificultad para la lectura fueron los pacientes con glaucoma neovascular, y los pacientes con glaucoma primario de angulo abierto, glaucoma crónico de angulo cerrado y glaucoma neovascular reportaron la mayor dificultad para desplazarse en superficies irregulares o en la penumbra, la mayoría no maneja debido a que no aprendió a manejar, y solo en algunos casos dejaron de hacerlo debido al glaucoma (principalmente los pacientes con glaucoma neovascular), esto difiere de lo reportado en la literatura, lo cual puede explicarse dado el hecho de que los pacientes de nuestro instituto son de bajos recursos, lo cual es la principal limitación para manejar y no en sí el glaucoma. Pocos se sienten limitados para realizar sus actividades, lo cual también se correlaciona con el nivel socioeconómico y cultural del los pacientes encuestados, sin embargo quienes cuentan con estadíos avanzados de enfermedad (en cualquier grupo de glaucoma) presentan una perdida importante en el control de sus actividades y de su independencia personal. De la misma manera, la mayoría no tiene sentimientos de vergüenza, a excepción de los casos con daño glaucomatoso avanzado o con glaucomas de difícil control. 22 X. Conclusiones Los pacientes que padecen glaucoma ven afectada su calidad de vida, tanto por la discapacidad visual, como por la necesidad de un apego estricto al tratamiento, en este estudio confirmamos la naturaleza asintomática de la enfermedad, sin embargo, dado el deterioro visual, los pacientes presentan limitaciones para realizar sus actividades cotidianas, así como sentimientos de frustración y dependencia física. Es importante siempre tener presente que el éxito en el manejo del paciente con glaucoma dependerá de el conocimiento y entendimiento de la naturaleza de la enfermedad, por parte del paciente, así como de una adecuada motivación, por parte del medico, para el cumplimiento de su tratamiento, la cual debe fundamentarse en una visión integral del paciente, incluyendo la afectación de la calidad de vida que el paciente padece. 23 XI. Bibliografía 1. Wilson IB, Cleary PD. Linking clinical variables with health related quality of life. A conceptual model of patient outcomes. JAMA 1995; 273:59-65. 2. Lee PP, Spritzer K, Hays Rd. The impact of blurred viion on functioning and well-being. Ophthalmology 1997; 104: 390-6 3. Steinberg EP, Tielsch JM, Schein OD, et al. National study of cataract surgery outcomes. Variation in 4 month postoperative outcomes as reflected in multiple outcomes measures. Ophthalmology 1994; 101:1131-40; discussion 1140-1. 4. Pokharel GP, Selvaraj S, Ellwein LB. 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