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T Facultad da P>lcolo9K1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGíA PROPUESTA DE INTERVENCiÓN DIRIGIDA A PADRES DE NIÑOS AUTISTAS PARA INCREMENTAR SU PARTICIPACiÓN EN EL DESEMPEÑe ESCOLAR TESINA QUE PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIADO EN PSICOLOGíA PRESENTA: EMILIO GERARDO HURTADO MORALES DlREGORA DE LA TESINA: LlC. LIDIA DíAZ SAN JUAN Ciudad Universitaria, D.F. Enero 2014 • • UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS A la Universidad Nacional Autónoma de México. Por tener la oportunidad de pertenecer a la máxima casa de estudio y forjar en mi valores e ideales. A la Facultad de Psicología y sus Profesores Universitarios: Por formar parte de ella, a las y los profesores por compartir cada una de sus enseñanzas y experiencias profesionales más allá de las aulas lo cual me acompaña en lo largo de mi ejercicio profesional. A mi Directora de Tesina: Lic. Lidia Díaz San Juan. Con profundo agradecimiento, por su apoyo, confianza y comprensión para llegar a cristalizar este proyecto. Por compartir sus conocimientos y experiencias, por su acompañamiento lo cual la hacen un gran ser humano. A la División de Educación Continua: Por abrir estos espacios de superación. Al Lic. Juan Manuel Gálvez Noguez: Por su guía, acompañamiento, motivación y orientación para ir paso a paso hasta lograr la meta y consolidar este proyecto. A mis hijos: Yeudiel, Yusbizareth y Yaretzi: estímulo permanente de mi vida y por todo lo que representan. A mis nietas: Valentina y María José: Trascendencia de vida. A Manuela y Margarita: mis madres: que me han trasmitido la fuerza y voluntad para cumplir las metas propuestas y más que nada porque las amo. In memoriam de María del Carmen: Por darme unos hijos maravillosos, compartir su vida y ser parte en mí andar en este mundo. In memoriam de mi papá Refugio: por todo el cariño que recibí de ti. A mis hermanos: Patria, Refugio, Anastasio, Sabina, Martha, José, Sandra, Erika y Lizet: Por toda una vida compartida siempre juntos, por su apoyo comprensión y cariño. Los quiero. ÍNDICE Resumen 1 Introducción 2 Capítulo 1. Autismo 3 1.1 Definición de autismo 5 1.2 Características del Autismo 12 1.3 Clasificación de Autismo 19 1.4 Modelos terapéuticos de intervención 23 Capítulo 2. Familia 33 2.1 Definición de familia 33 2.2 Características de la familia 34 2.3 Clasificación de la familia 37 2.4 Ciclos de la familia 40 Capítulo 3. Familia y autismo 44 3.1 Aceptación 44 3.2 Duelo 47 3.3 Papel de los Padres 50 Capítulo 4. Propuestas de Intervención 56 Justificación 56 Objetivo General 58 Población 59 Cartas descriptivas 62 Conclusión 67 Bibliografía 70 1 RESUMEN Propuesta de intervención dirigida a padres de niños autistas para incrementar su participación en el desempeño escolar de sus hijos. El autismo es un trastorno orgánico del cerebro, es probable que tenga un origen genético, metabólico y vírico que individual o conjuntamente provocan una alteración prenatal y ejerce una influencia duradera en todos los aspectos del desarrollo social, lingüístico y cognitivo del niño. Para ayudar a educar a las personas que lo sufren es necesario penetrar en su mundo psicológico, es inquietante y doloroso por lo que se refiere a la capacidad de los padres para entenderlo y hacerle frente. Es importante que ellos tengan información realista y veraz sobre el autismo con un enfoque positivo y hacerles intervenir en los procesos de enseñanza-aprendizaje de sus hijos mediante un programa de modificación de conducta. Palabras claves: Autismo, padres, enseñanza –aprendiza Summary Proposed intervention for parents of autistic children to increase their participation in their children's school performance. Autism is an organic disorder of the brain, is likely to have a genetic origin, metabolic and viral individually or jointly leads to impaired prenatal and exerts a lasting influence on all aspects of social, linguistic and cognitive the child. To help educate people who suffer need to penetrate their psychological world is uneasily and painful skipped; refers to his parents' ability to understand and cope. is important that they have realistic and accurate information about autism with a positive approach and engage them in the teaching-learning of their children through a program of behavior modification. Key words: autism, parents. Teaching, learning 2 INTRODUCCIÓN La primera definición del síndrome de autismo (1943) y hasta la década de los 60, las teorías sobre las causas del trastorno eran fundamentalmente de tipo psicógeno. Concretamente, se postulaba que la conducta que presentaban aquellos niños y niñas eran consecuencia de un trastorno psicológico surgido durante la génesis de los primeros vínculos afectivos con los padres, los cuales eran personas muy frías emocionalmente y con poco interés en las relaciones humanas. Esto no cambio, si no hasta mediados de los años setentas, a raíz de los estudios de seguimiento. Específicamente, fue la observación de que al llegar a la adolescencia una proporción importante de los individuos con autismo manifestaban crisis epilépticas, lo que despertó las sospechas de que los factores orgánicos tenían que desempeñar, un papel relevante en el origen del síndrome. A partir de este momento se iniciaron las investigaciones biológicas para intentar determinar las causas concretas del autismo, investigaciones que fueron progresivamente en aumento y que aunque hasta la fecha no han permitido precisar los procesos etiológicos y patogénicos concretos, se ha puesto en evidencia que las teorías psicógenas del autismo no están sustentadas por los datos empíricos, y que el origen de este trastorno hay que buscarlo en factores genéticos, metabólicos o víricos que, individual o conjuntamente, provocan una alteración prenatal (en la inmensa mayoría de los casos) que conduce a un desarrollo anormal del Sistema Nervioso Central y que se expresa posteriormente a través de una amplia sintomatología conductual. Se sabe que el autismo no es una enfermedad, esto es, no es una condición con una sola etiología bien definida. Es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta en el área de la conducta. Hoy se piensa que el marco del autismo está dado por trastornos sociales y emocionales producidos por déficit cognitivos. 3 El autismo es un trastorno sumamente inquietante y doloroso, por lo que se refiere a los padres, para entenderlo y hacerle frente, están desconcertados y se sienten lastimados. También se sienten impotentes para ayudar a sus hijos, aun son tratados con desdén, por profesionales de la salud, cuando se les culpa abiertamente de ser los causantes del autismo de sus hijos y de ser sus enemigos. Estas autoridades de la materia diagnostican el autismo dependiendo como lodefinen. Por lo que hay que informar verazmente a los padres, para que asuman una actitud propositiva e incrementen su participación en el desempeño escolar de sus hijos, al desarrollar una propuesta de intervención cuyo objetivo que al finalizar el taller los padres de familia de hijos diagnosticados con el síndrome de autismo podrán incidir en los procesos de enseñanza-aprendizaje de sus hijos mediante un programa de modificación de conducta 4 CAPITULO 1 AUTISMO El autismo cuenta con un extenso pasado, si bien su historia es por demás corta .En el siglo XVIII los textos médicos describían casos de niños que no hablaban, que manifestaban un distanciamiento extremado y que poseían habilidades memorísticas fuera de lo común. Powers (1999). Pero no fue sino hasta 1943 que esa condición recibió un nombre. En ese año, el doctor Leo Kanner, psicólogo infantil en la Johns Hopkins University Medical School (escuela de medicina de la Universidad Johns Hopkins), describió las características que compartían 11 niños que él había examinado entre 1938 y 1943. Esos niños tenían varias características en común, de las cuales la más notable era su extremo aislamiento del contacto humano, mismo que se iniciaba prematuramente durante el primer año de vida. Era tal la convicción de Kanner de que el autismo se hallaba presente desde el nacimiento, o apenas un poco después, que adoptó el término de autismo infantil precoz. Kanner (1943). Todavía hoy algunos especialistas emplean los términos “autismo infantil” y “autismo infantil precoz”. Para designar con ese nombre a dicha condición, Kanner retoma el término autismo a Eugen Bleuler, psicólogo suizo que había acuñado el término en 1911. Ese préstamo terminológico resulto ser una desafortunada elección de muy diversas maneras. En sus escritos, Bleuler empleaba el término “autismo” para designar el alejamiento activo de sus pacientes esquizofrénicos adultos que elegían” actuar así para confinarse en la fantasía, apartándose de la interacción social. Desde la década de los cuarentas hasta la de los sesentas muchos especialistas llegaron a suponer que el niño autista decidía apartarse 5 conscientemente del mundo humano hostil y poco estimulante y que adolecía de un trastorno similar a la esquizofrenia. Al iniciarse la década de los sesenta se llevaron a cabo diversos avances en las áreas de diagnóstico y tratamiento del autismo. Los investigadores identificaron cuáles eran los síntomas específicos del autismo que permitían distinguirlo de otras condiciones, y concluyeron que el autismo respondía, muy probablemente, a causas neurológicas y bioquímicas. Powers (1999). 1.1. Definición de autismo. La definición del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de trastornos: -trastorno cualitativo de la relación, -alteraciones de la comunicación y el lenguaje, y -falta de flexibilidad mental y comportamental. Ésas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnósticas más empleadas: la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association APA, 1994) y la ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (WHO, 1993). Definición del autismo, TRASTORNO AUTISTA, que ofrece la DSM-IV. Se incluyen sólo aquellas características que se aceptan como universales y específicas del autismo. Rara vez son únicas. Así, señala la DSM-IV: Las personas con trastornos autistas pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos 6 atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en los niños, rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos (APA,1994, 67-68). También alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes, pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. La definición de la DSM-IV, es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnóstico clínico en psicopatología .Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnósticos compartidos. CRITERIO DIGNOSTICO DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA I Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones: a) Trastornos importantes en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social. b) incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas a nivel evolutivo. 7 c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés). d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresada como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica). b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático. d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones. a) Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringidos y estereotipados, anormales por su intensidad o contenido. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). d) Preocupación persistente por partes de objetos. 8 II. Antes de los tres años, deben producirse retraso o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) interacción social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simbólico. III. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez. 2. El trastorno de Asperger Un problema aún sin resolver en la literatura sobre autismo Frith. ( 1991). Es el de si la “psicopatía autista” de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clásico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, la personas con Síndrome de Asperger no son sino Autistas de nivel intelectual y lingüístico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los más retrasados o graves. Para otros, el Síndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del Trastono Autista. Éstaes la opción que adopta la clasificación DSM-V al distinguir los dos cuadros, y será también la alternativa que sigamos aquí. Definición sintética del síndrome de Asperger 1. Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relaciones expresivas no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente “Dobles intenciones”. 2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesiva por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a 9 gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación ´por “parte” de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4. Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neurológicos. 5. Capacidad normal de “inteligencia impersonal”. Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas. 3. El trastorno de Rett Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Síndrome de Rett (llamado “Trastorno de Rett” en la clasificación diagnóstica de la DSM-V) se sitúa en el extremo opuesto al Síndrome de Asperger. Con ello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaña siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteración evolutiva que se produce siempre después de un periodo de cinco a seis meses de evolución normal al comienzo de la vida y que se cree (aunque hay alguna discusión al respecto) que se da sólo en niñas (por implicar mutación genética en cromosoma X, que daría lugar a inviabilidad de los embriones de varón). Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos, dedicadas repetitivamente a estereotipias de “lavado” o 10 “retorcimiento”, aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (con ambulación rígida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y pérdida de ella posteriormente en la adolescencia), pérdida de capacidades de relación, ausencia de competencia simbólica y de lenguaje ,microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteraciones de patrones respiratorios, con hiperventilación e hipo ventilación frecuentes ,ausencia de relación con objetos y pronóstico pobre a largo plazo. Síntomas del Síndrome de Rett (DSM-V) I. Tienen que darse todas estas características: 1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los primeros 5 meses de vida. 3. Perímetro cefálico normal en el nacimiento. II. Aparición de las características siguientes tras un primer desarrollo normal: 1. Desaceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses. 2. Pérdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas, adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de estere-atipias (lavado o retorcimiento de manos). 3. Pérdida de relación social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relación). 4. Aparición de movimientos poco coordinados de tronco o de ambulación. 5. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave 11 4 El Trastorno Desintegrativo de la Niñez El trastorno desintegrativo de la niñez en un cuadro mal conocido y que implica una pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño (es decir, una clara regresión). Para poderse diagnosticar ese trastorno, la pérdida tiene que producirse con garantías que antes de la regresión había un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, comunicación no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnóstico básico es que deben producirse pérdidas al menos en dos de estas cinco áreas: 1) Lenguaje expresivo y receptivo 2) Competencias sociales y adaptativas, 3) Control de esfínteres vesicales y/o anales, 4) Juego, 5) Destrezas motoras. Como el autismo, el Trastorno Desintegrativo (que antes recibía nombres como “Síndrome de Héller” y “Psicosis regresiva”) se define por: a) Alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación, y b) Pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental. Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene un carácter más cíclico y cambiante que el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional más extrema e inexplicable y no es descartable que – a diferencia de lo que sucede en el autismo- se acompañe de fenómenos semejantes a las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia. 12 5. Los trastornos profundos del desarrollo no específicos La DSM-V reconoce finalmente un último “tipo” de trastorno del desarrollo cuya aceptación es, por sí misma, una demostración que aún no contamos con una definición suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD “no especificados”; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aquí o se presentan de forma incompleta los síntomas de autismo. En esta categoría (que debe evitarse por ser un cajón de sastre) se incluye el peculiar concepto de “autismo atípico”. Riviére (2010). 1.2 Características del Autismo Leo Kanner y Hans Asperger que, con independencia uno de otro según Freith (1999), publicaron en 1943 y 1944 respectivamente las primeras descripciones del autismo. Creían que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida, las investigaciones de los últimos años han demostrado que no es así. Sólo en uno de cada cuatro casos hay alteración en el primer año. Lo más frecuente es que el cuadro se manifieste en el segundo año, y en torno a una edad crítica en el desarrollo humano, los 18 meses. Hay un grupo de autistas en los que el trastorno se manifiesta después de un desarrollo normal en los dos- casi hasta los tres –años. Cuesta (2009). El momento más dramático del autismo es precisamente ese periodo crítico del desarrollo humano que abarca los tres años que van desde los 18 a los 54 meses. Generalmente es en esa edad cuando los niños autistas están más aislados, ofrecen una impresión más desoladora de soledad, se entregan más obsesivamente a sus estereotipias, tienen más alteraciones de conducta ( como las autoagresiones), presentan emociones más lábiles e incomprensibles, tienen más rabietas y poseen menos destrezas funcionales de relación con las personas y las cosas. Frecuentemente, todo ello mejora durante la edad escolar. El ritmo de los cambios depende mucho de la capacidad intelectual y la gravedad 13 del trastorno. Algunos niños autistas (los más capaces y menos graves), se hacen capaces de <<integrarse>> en la escolaridad ordinaria y adquieren capacidades funcionales muy complejas, incluyendo lenguaje y destrezas cognitivas o conocimientos que implican una incorporación – aunquecon limitaciones¬- a la cultura. Otros, cuando menos, desarrollan habilidades básicas de relación, aplicación de esquemas funcionales a objetos, autonomía y categorización elemental. Casi siempre, el estado emocional del escolar autista en menos lábil y más positivo. Riviére (2010). Las características conductuales que diferencian a los niños autistas de aquellos con otros problemas de desarrollo se relacionan con la sociabilidad, el juego, los impulsos y afectos, el lenguaje y la comunicación y el patrón de habilidades cognitivas, que lo acentúa apropiadamente en un deterioro cualitativo de sus capacidades. American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, tercera edición revisada ( EL DSM III-R ), Washington DC, American Psychiatric Association ( 1987). Las características conductuales de un niño autista se ven claramente reflejadas en el empobrecimiento de su juego. Por lo general, manipulan los juguetes en vez de jugar con ellos; si son capaces de realizar algún juego imaginativo, éste suele ser la repetición de un escenario aprendido reiteradamente. Pueden acumular o elegir juguetes, y se sienten bien jugando solos, ya que tienen una notoria incapacidad de incorporar a otros niños en su juego. (Proyecto Colaborativo de Autismo y Trastornos del Lenguaje, 1994). Una sociabilidad deficiente puede variar desde un completo desinterés por otras personas, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un intento de mantener la interacción social en movimiento. Los niños pueden ser distantes y evadir las miradas o entrometerse en el espacio de otros, acercándose demasiado, tocándolos inapropiadamente, besándolos u oliéndolos : mientras que algunos los irrita el contacto físico y alejan a quien trata de abrazarlo, otros se cuelgan de las personas familiares o 14 hasta llegan a ser indiscriminadamente afectuosos con extraños. Por lo general prefieren a los adultos en lugar de otros niños. Sólo una parte los niños autistas son nulos o severamente aislados afectivamente. El entorpecimiento de la experiencia afectiva puede deberse, en parte, al deterioro de sus impulsos comunicativos y a la decreciente efectividad de las penalidades y premios que modelan la conducta. Algunos niños autistas son extremadamente ansiosos y temen a objetos inofensivos como escaleras, rociadores de agua o determinados juguetes. Con frecuencia llevan como sostén, del cual se resisten a separas. La ansiedad puede ser tan extrema como para impedirlas enfrentar lo inesperado o cooperar en situaciones que no son amenazantes. El afecto es frecuentemente lábil, con lágrimas sin motivo aparente, risa o irrupciones agresivas. El niño puede parecer feliz y sonreír mientras todo sea hecho en su término; sólo se producen berrinches, gritos o comportamientos auto agresivo si no se hacen las cosas a su manera. Son agresivos y pueden pellizcar, morder o pegar sin provocación alguna. Estos berrinches reflejan poco juicio social, incapacidad para tolerar la frustración y un desarrollo inadecuado de los controles sociales inhibitorios. El enojo y la depresión son bastantes frecuentes en autistas adolecentes. El lenguaje de un niño autista siempre ésta deteriorada. La comprensión y la pragmática (uso del lenguaje) son siempre deficientes. Una minoría de niños hablan a temprana edad, fluida y claramente, con frases bien formadas, pero solo pronuncian repeticiones lentas, palabra por palabra, oraciones que les han enseñado repentinamente y fragmentos de comerciales de televisión, es muy frecuente la ecolalia inmediata. Allen (1989). La comprensión del lenguaje conectado puede encontrarse deteriorado aunque el niño posea un vocabulario extenso y sofisticado, y haya aprendido a producir frases que escuchó varias veces en el contexto adecuado. El niño acompaña sus juegos con una catarata de discursos insistentes e irrelevantes con frecuencia 15 intercalados con jerga; no necesita un compañero de conversación, y al mismo tiempo emplea el lenguaje para sostener una interacción social más que para intercambiar información: Rapin y Allen (1983) han denominado a este tipo de lenguaje, síndrome semántico-pragmático. En la mayoría de los niños autistas de preescolar, el desarrollo del lenguaje está severamente retrasado, tienen dificultad para contestar preguntas, formular un discurso con final abierto como cuándo, por qué y cómo, contar una historia o explicar un juego. A pesar de tener un vocabulario adecuado. Un trastorno más común del lenguaje es una forma mixta en la que la comprensión, aunque deteriorada, se encuentra en igual o mejores condiciones que la expresión. El lenguaje es escaso, con oraciones agramaticales cortas; la articulación y la sintaxis son deficientes, tienen un vocabulario pobre, con déficit del recuerdo de palabras (anomia), y no efectúan una coherente conjugación verbal. Rapin y Allen (1983). Una marca del contraste del autismo es la habilidad irregular respecto de las capacidades cognitivas. Las habilidades de los niños autistas varían desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores, pero incluso una habilidad totalmente superior está asociada con áreas de menor competencia. En algunas personas autistas la irregularidad es tan marcada que un talento excepcional puede llegar a coexistir con una incompetencia mental total, produciéndose el llamado síndrome savant (Obler y Fein, 199: Treffet, 1989) – por convención, el término savant no se refiere a niños autistas inteligentes con un talento excepcional-, Una especial capacidad para las música, el dibujo, los cálculos, la memoria mecánica, las habilidades espacio-visuales, lo que produce genios de la música y artistas, calculadores de calendarios, memoristas y adivinadores de acertijos. El patrón más frecuente del funcionamiento cognitivo en el autismo muestra capacidades verbales disminuidas con mejores habilidades no verbales. 16 Un déficit prominente en niños autistas inteligentes es la incapacidad de imaginar lo que una persona está pensando y experimentando, y como su propio comportamiento podría ser percibido por otras personas. Este déficit es llamado “teoría de la mente” (Ozonoff y otros,1991); aún no se sabe con certeza si proporciona una explicación satisfactoria de las deficientes capacidades sociales de los niños autistas. Son significativos los déficit de la flexibilidad cognitiva, las funciones ejecutivas, el juicio y sentido común, y sugieren que en el autismo pueden ser deficientes las funciones del lóbulo frontal. Fein, D,: Waterhouse, L; Lucci, D. y Snyder, D,: Cognitive subtypes in developmentally disable children”, J. Aut. Dev. Diisor., 1985; 15: 77-95. El hecho de que el autismo sea un trastorno de origen neurobiológico no implica que no deba ser comprendido psicológicamente. Al fin y al cabo, es una alteración biológicamente causada del desarrollo psicológico. De forma que para comprender bien el autismo, es necesario penetrar en ese mundo psicológico extraño, que nos fascina desde su opacidad. Sólo se puede evaluar y educar bien a las personas autistas cuando se conocen algunas de las claves principales de su mundo psicológico. Sólo se descifran esas claves cuando se examinan desde una perspectiva genética, ligada al desarrollo normal. La contemplación del autismo tiene efecto saludable de <<extrañarnos >> ante el desarrollo normal. (Riviére (2010). Podemos dividir las teorías sobre las causas del autismo en dos grupos: las que conceden mayor importancia a la predisposición genética y las que lo hacen a los factores del entorno. Frith (1999). Lo que importa es si el daño, cualquiera que sea la causa, impide el desarrollo normal del sistema neurológico en un periodocrítico. 17 Los factores genéticos Los científicos llevan mucho tiempo sospechando la existencia de una base genética. Rutter,M. (2000), Genetic studies of autism: From the 1970s into the millennium, American Journal of Psychiatry, 157,pp.2043-2045. Los estudios de gemelos y de árboles genealógicos han suministrado pruebas muy sólidas. El primer estudio de gemelos se realizó en 1977.Susan Folstein y Michael Rutter consiguieron reunir 21 pares de gemelos varones, en los que al menos un miembro de cada par tenía un diagnóstico de autismo. El objetivo del estudio consistía en calcular el grado de concordancia. Folstein, S. y Rutte, M.(1977), Infantile autism: A genetic study of 21 twin pairs, Journal of Child Psychology, 18, pp. 297. Sin que se valorara la posibilidad de que la etiología del autismo tuviera un componente genético importante, dos hechos modificaron sensiblemente esta perspectiva (Bailey y Col., 1996).En primer lugar, los resultados de ciertos estudios, que pusieron en evidencia una asociación importante entre el autismo y trastornos genéticos específicos (síndrome X-frágil, esclerosis tuberosa). Y en segundo lugar, el descubrimiento de una prevalencia significativamente mayores en los hermanos de niños con autismo que en la población general En los últimos tiempos, los estudios genéticos sobre el autismo se han multiplicado, centrándose en tres líneas fundamentales de investigación (Cuxart,1999): 1) Riesgo genético . 2) Asociación con trastornos genéticos conocidos. 3) Marcadores genéticos. 18 Estudio De Riego Genético. Las investigaciones de riesgo genético de casos no asociados a ningún trastorno médico conocido, eso es, idiopáticos, se realiza a través de los estudios gemelares y familiares. Los resultados de todos ellos hacen pensar en la existencia de un factor genético importante en los casos del autismo idiopático. Así, para citar solamente los trabajos más recientes, en el estudio de Bailey (1995), Se hallaron concordancias de autismo muy elevadas en los pares de gemelos monozigóticos (60%) y muy bajas (0%) en dizigótos. Cuxart (2000). Asociaciones con trastornos cromosómicos específicos. Una revisión de los estudios correspondientes deja entrever que existen dos entidades con las que se han hallado asociaciones relativamente importantes con el autismo, y que son el síndrome X-Frágil y la esclerosis tuberosa. Cuxart (2000). Marcadores genéticos. Para llevar a cabo una selección inicial de los genes candidatos, en el caso del autismo se tiene en cuenta las alteraciones estructurales del cerebro y del metabolismo de los neurotransmisores. En estos momentos hay tres genes candidatos: HRAS (Herault y col., 1993; Comings y col., 1996);5HTT (Cook y col., 1997); y HLA (Daniels y col., 19969). (Cuxart F., El autismo: aspectos descriptivos Y terapéuticos Archidona. Malaga. Aljibe. 2000). Los Factores De Riesgo Ambientales Todo factor de riesgo ambiental que pueda producir daño cerebral al principio del desarrollo se consideraría una posible causa de autismo no genético. Los factores prenatales y las complicaciones del parto son factores de riesgo que pueden traducirse en daño cerebral. Varios estudios han demostrado que en los niños autista se da una incidencia significativamente mayor que en los normales de accidentes en el embarazo y en el parto hasta el parto con fórceps, pueden ser 19 consecuencia de una anomalía genética del feto. Los problemas de reproducción y las anomalías del feto tienden a producirse juntos, y no resulta fácil separarlos. Frith (2003). Las enfermedades víricas se presentan en brotes repentinos y pueden infectar el sistema nervioso central y producir daño cerebral permanente. En los casos poco frecuentes de que el sistema nervioso central se infecte en un periodo crítico, antes o después del parto, podría producirse autismo. Son de especial interés ciertos virus, denominados retrovirus, que se integran en el material genético de las células del cuerpo. Otros virus que se han indicado como posible causas del autismo son el herpes y el citomegalovirus, que puede permanecer aletargado durante años, pero que se reactivan de vez en cuando. 1.3 Clasificación del Autismo El concepto de “Espectro Autista” engloban diferentes grados y niveles y, según Wing y Gould (1979), hace referencia a un continuo de alteraciones que comparten características nucleares comunes. (Cuesta (2009). Los sistemas de clasificación diagnóstica con mayor reconocimiento internacional , como el DSM-IV-TR (Asociación Americana de Psiquiatría,2002) y el CIE-10 ( Organización Mundial de la Salud, 1992, 1993), coinciden en englobar dentro de los Trastornos del Espectro Autista a: • Trastorno Autista. • Síndrome de Rett. • Síndrome de Asperger. • Trastorno Desintegrativo Infantil. • Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificado. 20 Los Trastornos del Espectro Autista con trastornos neuropsiquiátricos que presentan una amplia variedad de expresiones clínicas y conductuales y que son el resultado de disfunciones multifacto-riales del desarrollo del sistema nervioso central, todos presentan dificultad en las siguientes áreas (Frith, 1989, 1999; Riviére, 2001; Barthélemy y col., 2000): • Desarrollo de la interacción social recíproca. • Comunicación verbal y no verbal. • Repertorio restringido de intereses y comportamientos. Alteración Del Desarrollo De La Interacción Social Las manifestaciones engloban diferentes grados de aislamiento social, desde la pasividad en la interacción y escaso interés hacia los demás, hasta formas de acercamiento o relación no adaptadas a la situación. A menudo presentan especiales dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales: falta de empatía, dificultades para entender y asimilar normas y convencionalismos, ausencia de habilidades sociales, falta de contacto ocular… Algunas personas pueden tener iniciativa para relacionarse, ´pero sus formas no son las convencionales y a menudo intimidan al otro. A veces la interacción es unilateral, la persona actúa sin tener en cuenta lo que los otros esperan de él o las relaciones de los demás. Presentan una capacidad limitada de empatía, la dificultad no está en que no deseen relacionarse, sino en que tienen una forma diferente y particular de mostrar sus afectos, un “código de relación” distinto al convencional. Alteración De La Comunicación Verbal y No Verbal. Según Hawlin (1997), las personas con Trastorno del Espectro Autista presenta dificultades en diferentes ámbitos relacionados con la comunicación: expresión, 21 comprensión, pragmática… Generalmente existen alteraciones en la comunicación verbal, dificultad de comprensión y expresión de mensaje orales. Las manifestaciones comunicativas se evidencian desde la ausencia total del lenguaje, hasta una fluidez verbal que a menudo carece de funcionalidad aparente. Presentan graves dificultades para mantener una interacción comunicativa que permitiría el inicio d cualquier relación social. En el caso de las personas con capacidades verbales, a menudo la interacción comunicativa carece de las habilidades que permiten adecuarse a la situación: saludo, inicio de una conversación, el ajuste del mensaje al interés del interlocutor. Frecuentemente las reacciones emocionales, que ayudan a dar sentido al mensaje, no se ajustan a los requerimientos verbales y no verbales de los demás; tienen dificultades para comprender expresiones faciales, adecuar las posturas o los gestos a la situación, ajustar el tono, el ritmo y la entonación… En algunos casos, el desarrollo del lenguaje parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido, en otros, puede asociarse a trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo.Repertorio Restringido De Intereses Y Comportamientos. A menudo el pensamiento es rígido e inflexible, caracterizado por una dificultad para aceptar cambios y existencia de temas de interés recurrentes y comportamientos ritualistas. La capacidad imaginativa está afectada, y ello condiciona y limita su habilidad para entender las emociones y las intenciones de los demás, pues entender la mente del otro supone un ejercicio, casi reflejo, de ponerse en su lugar y de imaginar y entender qué piensa y cómo se siente Baron-Cohen (1995). Aunque algunas personas con Trastorno de Espectro Autista pueden manifestar una capacidad imaginativa excesiva, en la mayoría de los casos ésta es ineficaz, no es funcional, puesto que no ayuda a su adaptación. 22 Generalmente les resulta muy difícil anticipar lo que pueden suceder y afrontar los acontecimientos pasados. La conducta frecuentemente está guiada por obsesiones y rutinas, que se traducen en actos repetitivos, y temas recurrentes que a menudo pueden condicionar su adaptación al contexto. Los movimientos repetitivos y estereotipados son habituales. La mayoría de las personas manifiestan una gran resistencia al cambio, pudiéndose evidenciar reacciones desproporcionadas ante cambios insignificantes en el entorno. En ocasiones se da una sensibilidad desmedida ante estímulos sensoriales. Cuesta (2009). Otros rasgos que, según Belinchón (2001), comúnmente se asocian a los Trastornos de Espectro Autista son: Problemas de conducta y emocionales: estados de agitación y ansiedad, conductas heteragresivas y auto-lesivas. En la etapa adulta aumenta el riesgo de padecer trastornos mentales asociados tales como depresión, trastornos de ansiedad o trastornos bipolares, fundamentalmente en personas con nivel cognitivos más altos. Epilepsia, destacando que uno de cada cuatro personas con Trastorno de Espectro Autista la manifiesta a partir de la adolescencia. A menudo la persona presenta trastorno de sueño y de la alimentación. Aproximadamente tres cuartas partes del colectivo presentan retraso mental asociado, hecho que agrava las dificultades anteriormente mencionadas, Sin embargo, el autismo puede darse también en personas con nivel de funcionamiento normal o superior a la media. En estos casos las características del autismo se manifiestan a través de formas más sutiles, e incluso pueden fácilmente pasar desapercibidos Autismo Europa ( 2002). 23 1.4 Modelos Terapéuticos de Intervención La intervención en personas con trastornos del espectro autista (TEA), ha pasado a centrarse en los primeras etapas exclusivamente en la eliminación o control de la sintomatología clínica, a dirigirse en la actualidad también a la enseñanza de habilidades adaptativas que le permite a las personas ser más independientes en los contextos y actividad de la vida diaria y a perseguir resultados personales que den respuestas a los intereses y deseos. Tamarit (2005). A continuación se describen tres modelos de intervención: Las teorías de corte psicoanalítico refieren que: El autismo se interpreta como un trastorno de tipo emocional, causado por conflictos psicodinámicos que las personas manifiestan ante un entorno afectivo que le resulta hostil. Garcia-villamar (2006). 1.4.1 El Método Práctica Entre Varios, es una estrategia metodológica para la atención educativa de niños en situación de autismo, constituye una estrategia ética y comunicativa. Reconoce el valor de la construcción de “ambientes normados y estructurados” que posibilitan climas propicios para el aprendizaje. El método de Práctica entre Varios fue desarrollado por el Dr. Antonio Di Ciaccia hace 30 años en Bruselas, Bélgica; ofrece un sustento teórico y metodológico que se fundamenta en la teoría psicoanalítica freudiana y lacaniana y ha sido revisado y aplicado en varios países con resultados favorables. Un elemento previo y necesario para su implementación es la capacitación impartida por la Asociación Psicoanalítica de Orientación Lacaniana, A.C. (APOL), a través de la cual adquirieron los conocimientos teóricos y metodológicos que posteriormente pondrán en práctica con el acompañamiento de los operadores (especialistas en la aplicación del método) de la Asociación. Como estrategia específica, la “práctica entre varios”, orienta un trabajo educativo en la que el “operador”, con la presencia y participación de un integrante (psicólogo, trabajadora social, maestra, papá o mamá), quien funge como 24 “receptor” del discurso del operador. La responsabilidad del operador estriba en generar condiciones para crear un ambiente normado/regulado basado en la comunicación indirecta, en el que prevalezca un clima de tranquilidad tanto para el niño o niña en situación de autismo como para sus compañeros y para el receptor (s). Su perspectiva del ser humano enfatiza su calidad de hablante y su capacidad para el establecimiento de relaciones y lazos sociales, incluidas las relaciones consigo mismo, con otros sujetos y con el mundo. En el caso de los niños y niñas en condición de autismo, estas capacidades se ven “afectadas” significativamente por lo que la intención primordial radica en generar las condiciones que les permitan transitar del lenguaje al discurso como vía para que puedan darle significado al medio en el que viven. Cuando se logra que los niños se incluyan en el discurso, se encuentran en la posibilidad de simbolizar su cuerpo, los objetos, sus demandas así como las situaciones sociales como los límites y las normas que regulan las distintas situaciones en que están inmersos. Son cuatro las herramientas metodológicas que se utilizan en la Práctica entre Varios: la posición de saber-no-saber, el ambiente normado, la comunicación indirecta y la atención distraída del docente-operador. . -La posición de saber-no-saber, alude a la postura que el docente-operador asume ante los niños autistas en un momento determinado. Posicionarse en el no saber permite al operador estar abierto ante el niño, manifestar interés en el saber que ello poseen y en lo que dicen o hacen. En esta circunstancia, el operador autorregula, pone en “suspenso” su saber y le otorga un valor preponderante al saber, al sentir y al opinar de los niños. 25 A partir de esta posición, los docentes se encuentran en posibilidad de ir construyendo un saber acerca de la estructura psíquica de sus alumnos y alumnas y particularmente de aquellos en situación de autismo. -La construcción de un ambiente normado amerita que el docente-operador explicite la relevancia de las reglas y normas sociales y que promueva que todos la respeten. Estas reglas deberán definirse en cada contexto (escolar, áulico, socio-familiar) considerando las características de cada uno de ellos. En la medida en que se van estableciendo los límites y las normas y que todos los alumnos y alumnas de la escuela se guían por ellas, los estudiantes en situación de autismo las van descubriendo y respetando. Es importante enfatizar que este proceso amerita un tiempo considerable. -La práctica entre Varios necesariamente amerita de hacer uso de una comunicación indirecta puesto que la comunicación directa resulta amenazante e incomprensible para ellos. A través de esta estrategia, entra en juego un tercero en el diálogo, que en cierto sentido, conduce a cada niño y cada niña a reconocer que está gobernado por una fuerza de la cual se desconoce su origen pero que guía su actuar. De esta manera y de acuerdo con la circunstancia que se está viviendo se emplean expresiones como: “las manos no vienen a pegar a la escuela”; “las bocas quieren estar calladas para que todos podamos escuchar” “oye brazo, ¿por qué te quieres llevar a Luis? Tú debes permanecer conmigo, es momento de trabajar en el experimento”, silla, ¿te quedaste sola? ¿Dóndeestará el dueño de esta silla?”. Esta triangulación en la comunicación, resulta contundente para hacerse escuchar por estos niños, pues se convierte en una forma sutil de establecer un contacto y crear un lazo social: 26 -Al hablar de manera indirecta, esta condición permite no centrase en el niño en situación de autismo y en su comportamiento. -Finalmente, y dado que tampoco las atenciones y cuidados directos son captados por el niño en situación de autismo, se utiliza la estrategia de atención distraída del operador, que representa otra forma de utilizar el lenguaje para responder “como si estuviera distraído” ante la presencia, la mirada y la voz del niño o niña. En tanto el operador realiza algunas actividades, puede utilizar la estrategia de atención distraída, para convocar a los niños a participar en un trabajo normando y al mismo tiempo mejora el ambiente de trabajo. Esta invitación a integrarse en la actividad no le demanda su participación directamente, y en consecuencia, su respuesta positiva resulta de no haberse sentido amenazado. En la intención de implicar a los padres y madres de niños en situación de autismo, se establece un trabajo para abordar diferentes temas relacionados con los “apegos” y con las dificultades de separación. La aplicación de sus técnicas y recursos promueven el uso de la palabra como una herramienta de interacción con el medio, que no resulta amenazante y que propicia la construcción de entornos seguros, normados y confiables para todos. • Establecer un puente de comunicación que impacte en el aprendizaje del niño. • Incrementar las posibilidades de autonomía e independencia para que cada niño, niña o joven establezca una mejor relación consigo misma, con los otro y con el mundo. • Promover el establecimiento y respeto de reglas y normas para un óptimo funcionamiento de los diferentes espacios de la escuela. S.E.P. 27 1.4.2.- El Modelo Basado en las Alteraciones Cognitivas que explican las dificultades a nivel comunicativo, social y de flexibilidad mental de las personas con autismo, ha desarrollado el procedimiento de modificación de la conducta. El procedimiento de modificación de conducta, cuyo objetivo es desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, disruptivas, fomentar la comunicación y las destrezas funcionales en las personas con TEA. Este modelo apunta a los síntomas visibles. Puesto que las conductas humanas producen efectos en el medio circundante, se ven reforzadas por los resultados así obtenidos, deseados o no. El trabajo terapéutico consiste en reforzar aquellas cuyos efectos se considera deseable, y en inhibir las que se viven como molestas o negativas. Es evidente que la condición de la terapia supone determinar de manera precisa qué comportamiento debe ser reforzado y cual será rechazado. Luego hay que elaborar los métodos por medio de los cuales se reforzará o inhibirá las conductas. Con respecto a los niños autistas se reforzará , todo interés por la realidad circundante, y muy particular por la utilización del lenguaje. Y se inhibirán, las manifestaciones agresivas, auto-agresión, el balanceo frenético, las estereotipias, etcétera. El refuerzo puede consistir en la cesación de una situación desagradable para el niño. Este medio de “refuerzo negativo” es la creación de un estímulo “aversivo”. Brauner. A. y Braune,F. 2007.) Metodología de modificación de la conducta: 1. Identificación de la conducta 2. Diagnostico funcional 3. Aplicación de técnicas de modificación de la conducta 4. Evaluación y seguimiento. 28 1. Identificación de la conducta La intervención conductual para modificar, reducir o suprimir una conducta definida como “problema”, “mal adaptada”, “interferente”, etc., debe estar justificada por su influencia negativa en el desarrollo de las actividades diarias de las personas, lo que causa una sensible descenso de su calidad de vida. En muchas ocasiones es posible que la persona afectada presente más de una conducta que sea objeto de intervención. En esta situación, se debe estudiar, en cada caso, la conveniencia de tratar más de una conducta al mismo tiempo o, por el contrario, de intervenir sólo en una de ellas, según unos criterios de prioridad preestablecidos, En este sentido debemos considerar el siguiente orden de prioridad, según los efectos de la conducta. Lesiones físicas severas sobre la persona con autismo, lesiones físicas severas sobre otras personas y destrucción del entorno. 2. Diagnóstico Funcional El objetivo del diagnóstico funcional es identificar qué es lo que causa el inicio y la continuidad de la conducta problemática, como primer paso para diseñar un programa de intervención. El diagnóstico funcional se lleva a cabo a través de dos procesos que deben ser diferenciados. La observación funcional consiste en la observación de la conducta problemática en los distintos contextos en los que aparece, con el objeto de identificar sus factores procedentes y consecuentes, además de sus características topográficas. El factor procedente es el cambio en su rutina diaria y el factor consecuente la intervención de los padres. El término características topográficas hace referencia a una descripción detallada del problema de conducta. 29 El análisis funcional comparte los mismos objetivos que la observación funcional, pero para alcanzarlos hay que recurrir a la manipulación experimental del entorno. Desde un punto de vista temporal, la observación conductual siempre ha de estar precedida del análisis conductual, y es necesario disponer de un instrumento de registro adecuado, para ser capaz de analizar convenientemente la información recogida. 3. Aplicación de técnicas de modificación de conducta (intervención). El programa de intervención debe diseñarse teniendo en cuenta los resultados de la evaluación/análisis inicial. En este sentido, es conveniente considerar que si la conducta problemática está esencialmente modulada por variables endógenas (del propio organismo), será conveniente añadir tratamiento psicofarmacológico. Estrategias de modificación de la conducta más usuales en la población con autismo. -Refuerzo diferencial de conductas incompatibles o conductas alternativas: Recompensa de conductas contingentes incompatibles con la conducta problemática. -Educación de habilidades sociales y de comunicación: Aprender conductas apropiadas sociales y comunicativas, verbales o no verbales, mediante el modelo, el role-playing, la disipación, la ayuda y el moldeado. -Refuerzo diferencial de otra conducta: Recompensar períodos específicos de tiempo contingente, durante los cuales la conducta no aparece. -Extinción: Suprimir o evitar algo que se ha demostrado que refuerza la aparición de las conductas problemáticas. -Sobre-corrección: Dependiendo la aparición de la conducta problemática, se pide a la persona que practique repetidamente una conducta más apropiada (práctica positiva) o que corrija repetidamente los efectos en el entorno de la conducta problemática (restablecimiento). 30 -Costo de respuestas: Supresión de un número específico de refuerzos obtenidos condicionados (fichas, puntos, dinero, etc.,) de manera contingente a la aparición de la conducta problemática. -Interrupción de la respuesta y prevención: La interrupción o prevención física de la ejecución de la conducta problemática empleando la fuerza lo menos posible. -Tiempo fuera sin exclusión: De manera contingente a la conducta problemática, pero no completamente, del entorno en que esta. -Tiempo fuera con exclusión: dependiendo de la aparición de la conducta problemática, se lleva a la persona a otra zona, con el objetivo de evitar que sea recompensado durante un período prescrito. -Control contingente: Dependiendo de la aparición de laconducta problemática, se restringe físicamente a la persona. 4. Evaluación y seguimiento El tratamiento de las conductas problemáticas constituye un área muy amplia. Sin embargo, como sucede con otros aspectos, los vínculos afectivos de los padres hacia sus hijos pueden interferir en la resolución de ciertos problemas, cuando los sentimientos impiden actuar con la objetividad necesaria, esto no debe ser un obstáculo para superar y aplicar los programas de modificación de conducta. Lednicka, iv (2010). Tratamiento del autismo en el hogar [Versión electrónica], on-linetrainautism. Universidad Karlova V-Praga-CZ. 1.4.3.- La Teoría de la Mente considera el autismo desde una perspectiva evolutiva, cómo un trastorno dl desarrollo. Riviére (2001). La teoría de la mente, Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985 en Cuesta 2009) explica que la personas con trastornos espectro autista tienen especiales dificultades para comprender los estados mentales de otros, tales como representaciones, creencias, deseos e inferir y predecir esos estados de los demás, y por 31 consiguiente reconocer y expresar cuestiones similares sobre sí mismo. De ello se derivan graves problemas para predecir la conducta de los demás en función de sus estados mentales y, al mismo tiempo, genera la presencia de serias dificultades en la utilización e interpretación de claves que informan de los aspectos internos de tipo emocional. Las dificultades para comunicarse y comunicar, unidas a las que presentan para ponerse en lugar del otro e identificar estados mentales, repercuten en las bases sobre las que se asienta el reconocimiento y expresión de las emociones propias. Los objetivos de esta teoría cognitiva, Happé (1998 en Cuesta 2009), se centran en ámbitos claves para el desarrollo humano como son la comunicación y la socialización: . Identificar y expresar necesidades. . Mantener una interacción social que permita al otro obtener datos para poder valorar el nivel de bienestar de la persona. Todo el tratamiento del autismo, es un intento de que las personas que lo padecen puedan acceder a la mente de otras personas. Existe una relación muy íntima entre el desarrollo de las capacidades “inter-subjetivación” y de las destrezas comunicativas. El acceso a las formas de comunicación más específicas del hombre, y en especial a las que implican el despliegue de la denominada “función declarativa” ( que consiste en comunicarse el fin esencial de compartir la experiencia subjetiva con otro sujeto”) es, por ello, el paso más importante en el proceso de constitución de esa capacidad central en el hombre: la de vivir un mundo en el que la presencia de lo mental es tan evidente, por lo menos, como la de las dimensiones físicas de las cosas. Riviére (1997b). Como resultados de esta intervención terapéutica en las personas autistas, es que mejoran su capacidad de relación y adaptación al contexto en el que vive y se desarrolla, incrementándose la satisfacción personal. 32 El objetivo de los tratamientos es que mejoren la calidad de vida de las personas autistas. Cuesta y Arnáiz (2001), en el que el reto de las asociaciones es crear redes de recursos y apoyos que puedan garantizar el futuro de las personas desde un enfoque integral. 33 CAPITULO DOS FAMILIA 2.1 Definición de Familia Bertanffy (1968), define a la familia: es la esencia de un sistema vivo de tipo “abierto”. Su carácter de sistema abierto nos permite individualizar dos fuentes de cambio; una interior, que se sitúa en sus miembros y en las exigencias mismas de su ciclo vital. La familia es un sistema activo en trasformación constante; un organismo complejo que se modifica en el tiempo a fin de asegurar continuidad y crecimiento psico-social a los miembros que lo componen. Adolfi (1978). Desde esta perspectiva, Adolfi, Menghi, Nicolo-Corigliano (1995), definen a la familia como un sistema en trasformación constante, que evoluciona en virtud de su capacidad de perder su propia estabilidad y de recuperarla después, reorganizándose sobre bases nuevas. La familia es un sistema que solo a través de largos años ha podido manifestarse como una institución sofisticada que ofrece un sin número de ventajas y servicios; entre otros, la posibilidad de que se desarrolle el amor y la ternura. Sánchez (2007), define a la familia: como una asociación que se caracteriza por una relación sexual lo suficientemente precisa y duradera para proveer a la procreación y crianza de los hijos. La familia es una gente de la sociedad y como tal es “capaz de modelar los procesos perceptuales y cognitivos de sus miembros de tal modo que aprendan a pensar en concordancia con las normas vigentes en su ámbito y tiendan por lo tanto, a adquirir actitudes y sentimientos comunes”. 34 De acuerdo a lo anterior, Ripol-Millet (2001), manifiesta que las personas pueden hoy establecer pactos individuales para su forma de convivencia y define a la familia como: las diversas unidades de convivencia con la legitimidad que les da el consenso social y las leyes. Finalmente Chadi (2005), define: la familia es conceptualizar aquello que es nada más y nada menos que el sistema o grupo humano por excelencia que gesta, prolonga y trasfiere la vida. 2.2 Características de la Familia. Una de las características del ser humano es el vivir en sociedad; la familia ha demostrado históricamente ser el núcleo indispensable para el desarrollo del hombre, el cual depende de ella para su supervivencia y su crecimiento. Sánchez (2007). Caparrós (1981), cita a Morgan como uno de los autores clásicos en esta materia que sirvió de base a Engels para plantear un enfoque materialista sobre la institución de la familia. A juicio de Morgan, ha existido distintos tipos de grupos familia antes de conocer la estructura actual. 1.- Promiscuidad inicial. Se caracteriza por la nula existencia de vínculos permanentes en el padre y la madre; no hay una reglamentación consuetudinaria de sus relaciones y de la responsabilidad que el padre pueda tener hacia los hijos y por tanto en relación a éstas no aparece como una figura importante. Es la madre la que mantiene un vínculo constante de cuidado y protección del hijo, éste no sabe quién es su padre y el parentesco se señala por línea materna. 2.- La cenogamia. Se caracteriza porque un grupo específico de mujeres mantiene relaciones sexuales con un grupo determinado de hombres. Existe una reglamentación de la relación de los diferentes esposos y del cuidado y crianza de los hijos. 35 3.- Poligamia. Es uno de los fenómenos que la historia nos muestra con más claridad en su evolución. En este tipo de familia se puede hablar de dos aspectos: a) La poliandria, en la que la mujer tiene varios maridos, es un tipo de familia que lleva al matriarcado. La mujer se convierte en el centro de la familia, ejerce la autoridad, fija los derechos y obligaciones de la descendencia y por tanto el parentesco se determina por la línea femenina. b) La poliginia. Se da cuando el hombre tiene varias mujeres, fenómeno social mucho más aceptado, que inclusive en la actualidad se observa en los países musulmanes. 4.- Familia patriarcal monogámica. Es el antecedente de la familia moderna. Se caracteriza porque la figura preponderante es el padre, que representa el centro de las actividades económicas, religiosas, políticas y jurídicas. La familia estaba formada por el padre, su mujer, sus hijos, casar a los hijos y a las hijas, emancipar, adoptar, designar al morir al tutor de su esposa e hijos; ser el único propietario del patrimonio y el representante religioso en el culto domestico. La mujer debía tener un sometimiento absoluto a la autoridad del padre. La influencia de las religiones monoteístas,sobre todo de la religión católica, fue poco a poco minando los rasgos característicos de esta familia patriarcal. En principio su orden político interno se fue modificando; se crearon tribunales que decidían sobre los problemas dentro de la misma: ya no era el padre el único que tenía el poder de disposición dentro de la casa; la mujer empezó a participar más activamente en la vida socioeconómica de la sociedad. Aparece el principio de la libertad de selección de los cónyuges, se va creando la idea sociocultural del amor romántico. Surgen instituciones externas a la casa que vienen a suplir una serie de funciones antes inherentes, como por ejemplo, el médico asistencial, la educación, las religiosas, las recreativas, etc., que son llevadas a cabo por agencias sociales. El parentesco se establece a través de la línea masculina y femenina, la patria potestad ya no está exclusivamente en manos del padre, sino también de la 36 madre, y en general las relaciones que se dan dentro de esta clase de familia tienden a democratizarse. Se va modificando el concepto tradicional de la familia patriarcal y vamos viendo aparecer las características que actualmente tiene la familia moderna. 5.- Familia conyugal moderna. La familia se ha ido transformando en una familia conyugal restringida, esto es, en los que los padres e hijos son propia y exclusivamente quienes tienden a integrar este grupo social que a pesar de las modificaciones, ha mantenido una serie de funciones que le son esenciales como la legitimación de las relaciones sexuales entre los padres, el vínculo generacional que permite el proceso de crecimiento y educación de los hijos y la coparticipación de los cónyuges en el hogar; asimismo, la coparticipación económica permanente, la aspiración de obtener en forma creciente mejores niveles de vida, la gran movilidad social, el acentuado individualismo, han hecho que el ser humano tienda a tener al grupo familiar como el centro primario de satisfacción de sus necesidades emocionales. Sánchez (2007). Los sociólogos advierten que la familia está experimentando una modificación demográfica en la que estamos inmersos actualmente. Algunos autores la definen como la etapa de la <<familia pos patriarcal>>. Ripol-Millet (2001). Se caracteriza por el incremento de los divorcios, la consecuente disminución de la duración de los matrimonios y el retraso del calendario nupcial. La pareja se casa menos y cada vez más tarde. Como consecuencia del retraso en el matrimonio y de la procreación, facilitado en gran parte por la revolución anticonceptiva, se da un importante descenso del nivel de fecundidad de las mujeres. El descenso de la natalidad de los países tiene, una base social y económica. La incorporación de la mujer al mercado laboral, por la precariedad económica familiar, ayuda a que se supere la rígida división del trabajo de sus miembros adultos. Se establece una mayor igualdad emocional y sexual y se camina hacia una mayor coparentalidad con relación a los hijos. 37 Otra de las características demográficas, es la cohabitación prematrimonial y el incremento de los nacimientos extramatrimoniales. La familia es la mayor individualización de la unidad de convivencia, va perdiendo su carácter monolítico, exageradamente jerarquizado, al tiempo que cada uno de los miembros del grupo familiar aumenta su autonomía y el margen de su libertad personal. La desinstitucionalización de la familia, su debilitamiento como institución social unívoca. Las personas pueden hoy establecer pactos para establecer su peculiar forma de convivencia. Parejas heterosexuales u homosexuales, casados o no casados, civilmente o por ritos religiosos, conviviendo habitualmente o los fines de semana. Los roles de familia se difuman: las clases sociales, el trabajo estable, el papel del tiempo libre. La confusión con relación a las propias responsabilidades pueden dar como resultado que los padres eludan algunas tareas familiares que necesariamente han de asumir como subsistema ejecutivo del grupo de convivencia. Esta familia <<pospatriarcal>>es mucho más democrática de lo que ha sido hasta hoy cualquier organización familiar. 2.3. Clasificación de la Familia. La familia en relación al número de miembros, organización y estructura que la constituyen, distinguimos en la sociedad mexicana actual, diez tipos de familia. Gomezjara (2012). 1. Familia extensa tradicional.- que incluye a 3 o más generaciones: abuelos, sus hijos solteros (o hijas) casados con respectivos cónyuges e hijos. La familia consanguínea, habitan una vivienda común de gran tamaño en el área rural, y un grupo de viviendas más pequeñas reunidas especialmente en el área urbana. Este tipo de familia los intereses individuales se subordinan a bienestar de la familia como un todo. Se considera que la familia posee una identidad propia, más 38 importante que la de sus miembros actuales y que incluye tanto a los antepasados como a las generaciones futuras. La tipifican tanto la familia campesina e indígena como la familia empresarial. 2. Familia nuclear.- Unidad de organización familiar, compuesta por cónyuges y sus hijos. Puede ser parte de una familia más amplia o una familia separada. Se acentúa la relación matrimonial antes que los lazos de sangre. La familia conyugal tiene su centro en la pareja matrimonial y sus hijos solteros. Cuando incluye a otros parientes, estos ocupan una posición periférica. Prevalece en la clase media urbana del mundo occidental. Sus miembros tienen mayor libertad respecto del control familiar y el bienestar del individuo es considerado más importante que el bienestar de la familia como un todo. Por lo general los padres no viven con los hijos casados y, cuando lo hacen, no lo consideran un arreglo deseable. Dos formas de relación existen: a) con matrimonio cerrado formalmente y, b) con matrimonio abierto, en el cual cada cónyuge de común acuerdo, tiene libertad para mantener relaciones sexuales no permanentes con otra persona. 3. Familia monoparental.- Esta compuesta por un padre o madre que son cabeza de familia y sus hijos. En la variable matricéntrica (madre soltera) la figura de la madre es central y la del padre o se desconoce, es temporal o periférica. 4. Familia recompuesta.- Constituye esta familia las personas que se unen por segunda o tercera ocasión, llevando a vivir los hijos de alguno, o de ambos, al mismo hogar. Llamadas también horizontales por que surge no con dos sino con más miembros, o bien recasadas, reconstruidas o familiastras. Esta última denominación lleva una carga estigmatizante queriendo descalificar al divorcio y a las nuevas uniones. 5. Familia multigrupal.- Formada alrededor de dos o más familias nucleares de una o varias generaciones. La componen tres círculos: la nuclear, la extensa y los nuevos miembros aceptados, conocidos como “arrimados”, enlazados por el 39 compadrazgo o paisanaje. Son típicas de áreas suburbanas o marginales urbanas, organizadas dentro de la economía informal y la subocupación. 6. Familia poligámica.- Sustentada en un matrimonio plural, en donde un hombre vive con dos o tres esposas, una bajo las normas legales y las otras en unión libre. Aparece como “casa grande” y “casa chica”. Con cada una procrea hijos que antes se consideraban ilegítimos y hoy son todos ante la ley legítimos. Cuando es el hombre quien tiene varias esposas se le denomina poliginia y cuando la mujer, se le denomina poliandria. 7. Familia colateral.- Estructura familiar organizada en las grandes ciudades en función de compartir una vivienda o mitigar el aislamiento y la soledad. Se forma con a) hermanos solteros, viudos o monoparentales; b) individuos unidos o parientes de segundo grado o tercer grado; c) individuos con uno o dos amigos (as) sin mantenerrelaciones sexuales entre ellos. 8. Familia homosexual.- Aceptada por la ley, se organizan bajo el modelo nuclear. 9. Familia grupal.- Basada en matrimonio en grupo bajo el acuerdo de que cada persona acepta ser el cónyuge de cada una de las personas del sexo opuesto y compartir igualmente las responsabilidades matrimoniales y familiares de cada persona de su propio sexo. Representan una minoría que surgió de las comunas familiares de los años 60. 10. Familia unipersonal.- Constituida por un solo miembro (sin incluir la servidumbre) que vive como una forma definitiva y autónoma. Se acompaña de una rica actividad creativa: lectura, música, pintura, trabajo científico, viajes; intensa vida de relación en grupos secundarios, acompañado de mascotas, plantas, colecciones, correspondencia, etc. Comienza a emerger en las grandes ciudades. En México representan el 4% de las familias. 40 2.4 Ciclo de la Familia. La familia como sistema vivo, que nace, crece, se reproduce y muere, sigue su propio ciclo de vida. Contemplar la familia en un lapso prolongado es observarla como un organismo que evoluciona en el tiempo. Dos células individuales se unen y forman una entidad plural semejante a una colonia animal. Esta entidad va aumentando su edad en estadios que influyen individualmente sobre cada uno de sus miembros, hasta que las dos células progenitoras decaen y mueren al tiempo que otras reinician el ciclo de vida. Minuchin (1980). Etapas del ciclo por las cuales se desenvuelve la familia: a). La formación de la pareja, dividido en el galanteo y noviazgo y el de la concertación del matrimonio o vida en común. El inicio de toda familia empieza a conformarse cuando elige un compañero con el cual se empieza a manejar expectativas para formar una pareja. Gomezjara, cita a Lemaire, que el individuo no llega a la edad adulta, sin estar nítidamente diferenciado por su educación, por el contexto sociocultural en el que ha pasado su infancia, por las condiciones económicas y geográficas. Todas estas determinaciones entrecruzadas introducen muchos elementos que van a orientar sus elecciones especialmente la del compañero principal. El lazo legal que une a una pareja con la familia y la sociedad es el matrimonio, pero el lazo entre ellos, como tal es de tipo afectivo. b). Familia con hijos pequeños, de expansión con el nacimiento de los hijos o actividades productivas en común de la pareja sin hijos o llegada de parientes. En muchas parejas actuales el nacimiento del primer hijo ha ido espaciándose paulatinamente, por causas de deferente índole. 41 c). Familia con hijos en edad escolar o adolescentes, de contratación con la salida de los hijos del hogar, para formarse y la pareja se queda sola. Es esta etapa los hijos empiezan a involucrarse cada vez más fuera del hogar, el niño se convierte en el medio para que los padres se comuniquen acerca de los problemas que no pueden encarar directamente. La adolescencia es también una prueba de flexibilidad del sistema. En esta etapa se entre cruzan varios factores: se presentan problemas emocionales serios; los padres reviven de alguna manera su propia adolescencia; se presentan los choques generacionales por la entrada de los padres a la madurez; la dependencia y la vejez de los abuelos que se agrava con la inminente presencia de la muerte. Todos estos factores hacen de esta etapa una de las más críticas del sistema familiar. El mecanismo indispensable y difícil de saber soltar a los hijos a tiempo, es función de ambos padres quienes necesitan apoyarse y ayudarse mutuamente. En muchas culturas se recurre a los rituales para preparar la separación como sucede por en México, por ejemplo en la celebración de los XV años, las ceremonia de graduación, o los viajes de placer, viajes de intercambio académico y cultural con sus iguales d). El rencuentro de la pareja, de disolución con la muerte o separación de algunos de los esposos y formación de familias recompuestas o unipersonales. Mc Iver llamó e esta fase el “Síndrome del nido vacío”, refiriéndose al aislamiento y la depresión de la pareja ya que sus actividades de crianza han terminado, la declinación de las capacidades biológicas, la pérdida de seres queridos. 42 Estrada (en Gomezjara 2012), menciona los siguientes eventos de esta etapa: a) La necesidad de admitir y hacer lugar a nuevos miembros. b) El nacimiento de los nietos. c) La muerte de la generación anterior. d) La jubilación. e) Declinación de la capacidad física y aparición de enfermedades. f) Conflictos intergeneracionales. g) Los problemas en los hijos en sus nuevas familias. h) Necesidad de realizar eventos diferentes. i) Necesidad de independencia. El reencuentro con la pareja le permite meditar y necesita responder a sus papeles olvidados de compañero y compañera. En el área sexual, necesitarán más creatividad en su relación superando muchos tabúes el respecto, para esperar en armonía y lo mejor posible la llegada de la vejez. Los problemas a lo largo de toda la vida familiar es igualmente importante en los años de declinación, cuando se espera que dos personas solo se tienen una a la otra. El temor a la vejez es tan grande como el de la muerte, tal vez por considerarse la antesala, y la mayoría tiende a olvidarse de ambas. Parsons (en Gomezjara 2012), hace referencia que en realidad cada individuo vive dos ciclos: A). Dentro de la familia de orientación donde se nace, crece y socializa. Su rol es el de hijo y vive a expensas de los padres junto con los hermanos. Complementan el núcleo familiar un segundo círculo formado por los abuelos, tíos, primos, un 43 tercer círculo formado por bisabuelos y, un cuarto círculo formado por los lazos de parentesco simbólico, como los padrinos/madrinas. B). Al formar la familia de procreación, por primera, segunda o tercera vez, o decidir vivir independiente. El individuo se responsabiliza de su conducta y recibe apoyo social. Su rol es el de mando y padre y/o madre y sostiene al grupo. Su segundo círculo lo forma sus hermanos, cuñados, tíos, el tercer círculo lo constituyen los nietos, nueras-yernos, y el cuarto círculo formado por lazos de parentesco simbólico, como los compadres. En algunas sociedades, los individuos viven estos dos ciclos dentro de la misma familia extensa. 44 CAPITULO TRES FAMILIA Y AUTISMO 3,1 Aceptación Desde el punto de vista del equilibrio familiar, el autismo frustra la relación primera de las intensas motivaciones de crianza que se derivan de la preparación biológica para la reproducción. Produce sentimientos confusos de culpa de que <<algo se ha hecho mal>> en esa relación primaria que normalmente produce el desarrollo, símbolos, lenguaje, capacidades sociales cada vez más complejas y sutiles. Las primeras fases de desarrollo del cuadro son especialmente duras para la familia. Riviére (2010). Los modelos desarrollados por psiquiatra para explicar situaciones de <<gran crisis>> dan lugar a un proceso psicológico complicado, que pasa por varias fases hasta llegar a una auténtica asimilación. Las fases se han definido por proceso de: inmovilización, minimización, depresión, aceptación de la realidad, comprobación, búsqueda del significado e interiorización real del problema causante de la crisis. Es importante entender que los padres de autistas y de otros niños con problemas graves de desarrollo pasan necesariamente por esas fases. Moses ( 1995). En la fase de aceptación, la resistencia a la perdida se conoce como negación, se refiere a la dificultad para aceptar una realidad que duele, que no nos gusta, que quisiéramos que no fuera así. Cuando estamos muy enojado, o que sentimos culpa o miedo. Estamos negando los sentimientos que la pérdida nos causa