Calidad-de-vida-del-paciente-pediatrico-con-esclerosis-multiple-en-diferentes-estadios-de-la-enfermedad-a-traves-del-cuestionario-FAMS--Functional-Assessment-Multiple-Sclerosis

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FACULTAD DE MEDICINA 
 DIVISION DE ESTUDIOS DE POSTGRADO 
 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL 
 UNIDAD MEDICA DE ALTA ESPECIALIDAD 
 “DR. GAUDENCIO GONZALEZ GARZA” 
 CENTRO MEDICO NACIONAL LA RAZA 
 
 
 CURSO UNIVERSITARIO DE ESPECIALIZACION EN 
 
 P E D I A T R I A M E D I C A 
 
 
 “CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE PEDIATRICO CON 
 ESCLEROSIS MULTIPLE EN DIFERENTES ESTADIOS DE 
 LA ENFERMEDAD A TRAVES DEL CUESTIONARIO FAMS 
 (FUNCTIONAL ASSESSMENT MULTIPLE SCLEROSIS)” 
 
 
 
 TRABAJO DE INVESTIGACIÓN CLINICA 
 
 
 P R E S E N T A 
 
 DRA. FABIOLA LOPEZ ALVAREZ 
 
 PARA OBTENER EL DIPLOMA DE ESPECIALISTA EN 
 
 
 P E D I A T R I A M E D I C A 
 
 
 DIRECTOR DE TESIS: DRA. EDITH ALVA MONCAYO 
 2006 
UNIVERSIDAD NACIONAL 
AUTONOMA 
DE MEXICO 
 
 
 
 
 
 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el 
respectivo titular de los Derechos de Autor. 
 
 
 
INVESTIGADOR RESPONSABLE: 
 
Dra. Edith Alva Moncayo 
Médico adscrito a Neurología Pediátrica 
UMAE Dr. GGG CMN La Raza 
Matrícula 5812577 
 
 
 
INVESTIGADORES COLABORADORES: 
 
1) Dra. Fabiola López Alvarez 
 RIV de pediatría médica 
 UMAE Dr. GGG CMN La Raza 
 Matrícula: 11349387 
 
 
2) Dr. Armando Ayala Muñóz 
 Médico adscrito a Neurología Pediátrica 
 UMAE Dr. GGG CMN La Raza 
 Matrícula: 
 
3) Dra. Perla Edith Miranda Alamillo 
 RVI de neurología pediátrica 
 UMAE Dr. GGG CMN La Raza 
 Matrícula: 11909447 
 
4) Dra. Flora Cebada 
 Neuróloga pediatra adscrita A 
 UMAE Dr. GGG CMN La Raza 
 Matrícula: 10252843 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
DIRECTOR DE EDUCACIÓN E INVESTIGACIÓN EN SALUD 
UNIDAD MEDICA DE ALTA ESPECIALIDAD 
“DR. GAUDENCIO GONZÁLEZ GARZA” 
CENTRO MEDICO NACIONAL LA RAZA 
 
 
 
 
DR. JOSE LUIS MATAMOROS TAPIA 
 
 
 
 
 
 
PROFESOR TITULAR DEL CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN 
PEDIATRIA Y JEFE DE SERVICIO MEDICINA INTERNA PEDIATRICA 
UNIDAD MEDICA DE ALTA ESPECIALIDAD 
“DR. GAUDENCIO GONZÁLEZ GARZA” 
CENTRO MEDICO NACIONAL LA RAZA 
 
 
 
 
 
DR. MARIO GONZALEZ VITE 
 
 
 
 
 
 
 
 
 ASESOR DE TESIS Y MEDICO ASCRITO AL SERVICIO DE 
NEUROLOGIA PEDIATRICA 
 UNIDAD MEDICA DE ALTA ESPECIALIDAD 
“DR. GAUDENCIO GONZÁLEZ GARZA” 
CENTRO MEDICO NACIONAL LA RAZA 
 
 
 
 
DRA. EDITH ALVA MONCAYO 
 
 
 
 
 
 
D E D I C A T O R I A 
 
 
 
A DIOS, por la fuerza otorgada, las bendiciones recibidas y su 
Grandiosa Presencia en mi vida. Bendito seas Señor. 
 
 
A MIS PADRES, por su inmenso amor, paciencia y apoyo, por 
que toda una vida no bastaría para agradecerles. 
 
 
A MI HIJA, Alejandra, la personita más grande dentro de mi 
corazón, por ser mi motor y la luz de mi vida. 
 
 
A MI ESPOSO, por su infranqueable fe, confianza, paciencia, 
perseverancia, amor, y gran apoyo que para mi representa. 
 
 
A MI ASESORA, por su fortaleza, ayuda, constancia y 
dedicación. Gracias. 
 
 
A MI AMIGA, Clau, por su valiosa compañía, consejo y 
paciencia, por todo el tiempo compartido y esos sueños que 
confío se hagan realidad. 
 
 
A las numerosas personas que elevaron al cielo una oración por 
mí y mi familia de manera desinteresada, Dios les bendiga. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
AGRADECIMIENTOS 
 
 
Al Dr. Armando Ayala Muñoz, Dra. Flora Cebada Flores y Dra. 
Perla Edith Miranda Alamillo por su tiempo y colaboración. 
 
 
A los pacientes y sus padres por su atención y tiempo invertido 
para la realización de este proyecto. 
 
I N D I C E 
 
 TITULO ................................................ 7 
 
 RESUMEN……………………………. 8 
 
 INTRODUCCION…………………….. 9 
 
 MATERIAL Y METODOS………....... 13 
 
 RESULTADOS……………………….. 14 
 
 DISCUSION………………………….. 16 
 
 CONCLUSIONES……………………. 17 
 
 GRAFICAS........................................... 18 
 
 ANEXOS................................................. 26 
 
 BIBLIOGRAFIA……………………… 31 
RESUMEN 
Titulo: calidad de vida del paciente pediátrico con esclerosis múltiple en 
diferentes estadios de la enfermedad a través del cuestionario FAMS 
(Functional assessment multiple sclerosis). 
 
Antecedentes y Objetivos: La esclerosis múltiple es una enfermedad de la 
sustancia blanca crónica y progresiva que condiciona síntomas neurológicos 
variables en diferentes niveles de afección y manifestaciones variables, que 
afectan la vida del paciente y limitan su calidad de vida. Es el propósito de este 
trabajo conocer la calidad de vida en pacientes pediátricos con Esclerosis 
Múltiple (EM) las etapas evolutivas de la enfermedad con la aplicación del 
cuestionario (FAMS) específico para esclerosis múltiple y previamente aplicado 
en población mexicana. 
Material y métodos: Fueron incluidos todos los pacientes atendidos en el 
Hospital General Centro Médico Nacional La Raza con diagnóstico de 
Esclerosis múltiple cuyas edades comprendieron los 9 y 16 años, quienes 
previa carta de consentimiento informado contestarán el cuestionario FAMS 
que consta de 58 preguntas. 
Resultados: Fueron un total de 11 pacientes con diagnostico confirmado de 
Esclerosis múltiple, de los cuales se incluyeron al estudio 10 y solo 1 paciente 
fue excluido por no aceptar participar; por grupo de edades se captaron 3 
escolares (27%) y 8 adolescentes (73%); se obtuvo una relación 1.2:1 del 
género femenino con 6 casos (55%), sobre el masculino con 5 (45%) del 
género masculino; la sintomatología inicial encontrada fue hemiparesia con 3 
casos (27%), Neuritis óptica y ataxia 3 casos (27%), y otra sintomatología como 
oftalmoparesia y encefalitis con 2 casos (18%). La variante encontrada en 7 
casos (24%) fue la remitente recurrente, 2 casos (18%) se clasificaron como 
secundariamente progresiva y 2 (18%) como recurrente progresiva. Dentro de 
la evolución clínica 5 pacientes (46%) permanecen asintomático, 4 (36%) 
cursan con progresión de la enfermedad, y 2 (18%) con sintomatología 
secundaria a la administración del tratamiento. En relación al tratamiento a 2 
pacientes se les administra INF beta 6 000 000, 7 pacientes reciben INF beta 
12 000 000, 2 mas INF beta de 8 000 000, 3 pacientes reciben Mitoxantrona 
adicional al INF. En la evaluación del cuestionario FAMS se obtuvieron los 
siguientes valores promedio: movilidad 68.85%, síntomas 61.75%, estado 
emocional 74%, estado de animo general 73.14%, actividad mental y fatiga 
67.77%, ambiente familiar y social 78.28%, y en otras preocupaciones 66.85%. 
Conclusiones: Las modificaciones del tratamiento interfieren con la calidad de 
vida. La variante clínica de mayor repercusión en la edadpediátrica es la 
remitente recurrente y es factible su relación directa con la mayor repercusión 
de la calidad de vida. El área de mayor afectación de la calida de vida fue en el 
ámbito emocional, social y familiar, más que el establecido por el tratamiento 
indicado. El cuestionario fue de utilidad para conocer e identificar las áreas de 
mayor afectación en el paciente portador de esclerosis múltiple en pediatría. 
Puede ser factible estructurar dicho cuestionario para otras edades pediátricas 
previa validación de esta herramienta. Se propone envío a grupos de apoyo 
multidisciplinario para reintegrarlos en forma más plena a su ámbito bio-psico-
social. 
 
ANTECEDENTES 
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica caracterizada por 
proceso inflamatorio y degenerativo progresivo de las neuronas y vías 
axonales, que involucra la inmunidad celular del Sistema Nervioso Central 
(SNC). La mielina, compuesta principalmente por grasas y proteínas, permite la 
conducción eficaz de los impulsos por los nervios. En la esclerosis múltiple la 
destrucción de la mielina genera retardo en la conducción de los impulsos 
nerviosos, dando lugar a una variedad de síntomas. La desmielinización tiene 
lugar en la sustancia blanca del encéfalo y médula espinal, que se distribuye en 
placas, y con repercusión funcional y estructural que ameritan la realización de 
estudios de neuroimagen, neurofisiológicos, pero siempre con correlación 
clínica que es determinante en la clasificación de los tipos o estadios de la 
enfermedad y que serán determinantes en la decisión terapéutica (1-3). 
 
EPIDEMIOLOGIA 
La prevalencia es mayor en regiones del norte de Europa, Estados Unidos, 
Canadá y Norte de Australia, que son zonas geográficas que se alejan del 
ecuador; y es menos frecuente en Japón, África, México y el Caribe. En la 
edad pediátrica se desconoce información precisa al respecto. 
No existe una razón única ambiental o genética que justifique la distribución 
geográfica en zonas nórdicas y en raza blanca. En México se ve incrementada 
en las zonas del norte del país con una relación de 2:1. (4-6,9) 
 
FISIOPATOLOGIA: 
Se han propuesto varias hipótesis al respecto incluido el ambiente, las 
radiaciones ultravioleta y la vitamina D, exposición viral e involucro de toxinas 
que repercuten en modificaciones inflamatorias y degenerativas con 
repercusión particularmente en la formación de la mielina o su síntesis y 
funcionalmente, se identifican dos tipos de lesiones: agudas y crónicas. Las 
lesiones agudas se caracterizan por hipercelularidad, daño axonal diseminado, 
pérdida de la mielina en los oligodendrocitos, acúmulo de células plasmáticas, 
edema parenquimatoso y anticuerpos antimielina principalmente. Y en las 
lesiones crónicas existen cambios degenerativos propios de la cronicidad, con 
inflamación perivascular e infiltración de macrófagos mínima, y astrogliosis 
bien definida. (7,8 ,10-3) 
 
CLASIFICACION: 
La clasificación de la esclerosis múltiple se realiza por medio de los hallazgos 
neuroimagenológicos, clínicos y paraclínicos identificando las siguientes 
variedades: 
a) Remitente recurrente (definida claramente por recaídas de la enfermedad, 
con recuperación completa posterior a la recaída, sin progresión de la 
enfermedad entre las recaídas, con síntomas de por lo menos 24 horas de 
evolución, sin asociación con fiebre, puede haber incapacidad acumulativa, con 
mayor afección de mujeres en relación 1.5-2:1). 
b) Primariamente progresiva (caracterizada por progresión de la enfermedad 
con empeoramiento continuo, con episodios de mejoría clínica solo temporal, 
mas frecuente en adultos, afección similar en hombres y mujeres, las 
manifestaciones más frecuentes son del tipo mielopatia, y se presentan menos 
lesiones cerebrales que en la remitente recurrente). 
c) Secundariamente progresiva (Se desarrolla después de un curso de 
remitente recurrente inicial, 50% de los pacientes con esta variedad 
evolucionan a secundariamente progresiva. Los fármacos inmunomoduladores 
reducen el riesgo de la variedad secundariamente progresiva). 
d) Recurrente progresiva (la enfermedad se caracteriza por progresión continua 
entre las recaídas) 
La variedad remitente-recurrente se reporta con una frecuencia de hasta el 
90% en los niños diagnosticados como EM, a diferencia de la primariamente 
progresiva que ocurre en el 10-20% de los adultos con diagnóstico de EM, y 
las otras dos variantes clínicas no se han descrito en la literatura dentro del 
grupo pediátrico, por lo que se ignora el estado real.(13-4) 
 
CUADRO CLINICO: 
La sintomatología motora reportada va desde monoparesia hasta 
cuadriparesia, espasticidad, disartria y fatiga. Dentro de los síntomas 
somatosensoriales se han descrito parestesias, disestesias, dolor, alta 
sensibilidad al calor, sensación vibratoria. Frecuentemente se encuentra 
pérdida visual, escotoma central, diplopía, nistagmus, oftalmoplejía y neuritis 
óptica. Dentro de la disfunción bulbar se presentan alteraciones de los órganos 
de los sentidos como audición y gusto, debilidad facial, tinitus, vértigo, disartria, 
y disfagia. El 50 a 75% de los pacientes con esclerosis múltiple desarrolla 
alteraciones cognitivas, como perdida de la memoria a corto plazo, déficit de 
atención, velocidad de pensamiento lento, afasia, apraxia. Los síntomas 
psiquiátricos mas frecuentemente reportados son labilidad emocional, 
depresión en grados diversos, ansiedad y euforia. A nivel extrapiramidal se 
reporta vértigo, temblor, ataxia, disdiadococinecias, espasmos tónicos, distonía, 
y coreoatetosis principalmente. Es frecuente en adultos la neuralgia del 
trigémino; Otro tipo de manifestaciones incluyen disfunción vesical, intestinal, 
sexual, disautonomías y crisis epilépticas. 
La repercusión mas frecuente en edades pediátricas está localizada en 
cerebelo y tallo en un 30%, con una manifestación frecuente como es el caso 
de la neuritis óptica, a diferencia del adulto cuyas repercusiones se presentan 
en otras regiones del encéfalo. (13, 17) 
Los síndromes clínicos en que puede manifestarse la EM dependen del sitio 
de afectación, como es el caso del nervio óptico, tallo cerebral, cerebelo. (14-
16). 
 
DIAGNOSTICO: 
Los estudios para confirmar diagnóstico y pronóstico son la resonancia 
magnética y neurofisiológicos, determinación de bandas oligoclonales contra la 
mielina, los cuales son específicos siempre y cuando la técnica de 
procesamiento haya sido estandarizada, en contraste a las bandas 
oligoclonales se reporta negatividad en algunos casos hasta del 70%. 
 
 
Para la EM definida se utiliza la clasificación de McDonald; que consiste en la 
evaluación de los hallazgos clínicos y paraclínicos que permiten integrar el 
diagnóstico: (17-19) 
 
Clasificacion de McDonald. 
 
1. 2 ataques + 2 lesiones evidentes a la exploración 
2. 2 ataques + 1 lesión a la exploración + [1 IRM(a)* o 2 lesiones por 
IRM + demostración de bandas oligoclonales o incremento IgG 
sérica] + 1 IRM(b)** 
3. 1 ataque + 2 lesiones a la exploración + 1 IRM(b) 
4. 1 ataque + 1 lesión a la exploración + [1 IRM(a) o 2 lesiones IRM + 
bandas oligoclonales o IgG ser] + 1 IRM(b) 
5. Enfermedad progresiva + bandas oligoclonales + 1 IRM(b); 5A: [>9 
lesiones T2 IRM o >2 lesiones en médula espinal o 4-8 lesiones 
cerebrales IRM + 1 lesión en medula]; 5B: Potenciales evocados 
anormales + [>4 lesiones cerebrales IRM o >4 lesiones IRM + 1 
lesión espinal] 
*IRM(a) Criterios de diseminación en espacio: 1. >1 lesión reforzada con 
gadolinio o >9 lesiones en T2; 2. >1 lesión IRM infratentorial; 3. >1 
lesión yuxtacortical; 4. >3 lesiones periventriculares. 1 Lesión 
espinal puede sustituir 1 lesión cerebral. 
**IRM(b) Criterios de diseminación en tiempo: 1. Si la IRM fue realizada >3 
meses después del ataque clínico, es necesario un seguimiento 
IRM (>3 meses después). Un nueva lesión querefuerza a la 
administración de gadolinio provee evidencia de diseminación en 
tiempo, o bien una nueva lesión en T2 en un segundo seguimiento. 
2. Si IRM inicial se realizó >3 meses después del evento clínico, una 
lesión refuerza a gadolinio (en un sitio no implicado por el evento 
clínico) provee evidencia de diseminación en tiempo. Es necesario 
un seguimiento IRM (3 meses después de la inicial), una nueva 
lesión que refuerza a la administración de gadolinio o una nueva 
lesión en T2, provee evidencia de diseminación. 
 
 
 
DIAGNOSTICO DIFERENCIAL: 
Se deben diferenciar los procesos dismielinizantes de los desmielinizantes, los 
primeros se caracterizan por trastornos durante la formación o conservación 
defectuosa de la mielina, la mayoría causada por insuficiencias enzimáticas 
(leucodistrofias); y la desmielinización es la destrucción de la mielina 
previamente normal. (13, 19, 20) 
Dentro de los diagnósticos diferenciales la encefalomielitis diseminada aguda 
(EMDA) que es una enfermedad desmielinizante, con presentación 
polisintomática, y se puede acompañar de encefalopatía, meningismo y crisis 
epilépticas, y generalmente es fulminante. Cuando sobreviven, deben existir 
algunos factores de susceptibilidad que evolucionan a EM, por lo que se 
considera en ocasiones una variante de la misma. En los niños un 25% 
presentan síntomas que hacen sospechar el diagnóstico de EM. (8-9) 
 
 
TRATAMIENTO: 
El tratamiento de la EM se debe considerar de acuerdo a la evolución y 
presentación de síntomas, en dos fases: una durante las manifestaciones 
agudas o brotes, y la segunda como fase de mantenimiento cuyo objetivo es 
espaciar los ataques recurrentes para integrarlo a su actividad habitual. (22) 
El tratamiento de la fase aguda esta caracterizado por la administración de 
bolos de metilprednisolona. En el tratamiento de sostén, el fármaco utilizado 
de primera línea es el interferón con sus diferentes subtipos y con indicaciones 
de acuerdo a la variedad clínica como: El Interferón Beta 1a, beta 1b, y a 
concentraciones que van de seis a doce millones, y aplicaciones parenterales 
intramuscular y subcutánea. Otros esquemas alternativos con experiencias solo 
en adultos incluyen la Mitoxantrona, copolímero de Glatiramer, 
inmunosupresores, e inmunoglobulinas. En todos los casos se deberá estar 
atento a los efectos secundarios y reacciones adversas. (23-5) 
 
CALIDAD DE VIDA 
El concepto de Calidad de vida relacionada con la salud se refiere al nivel de 
bienestar y satisfacción asociados a la vida personal y cómo se ven afectados 
por una enfermedad o el tratamiento. Existe un consenso que incluye al menos 
cuatro dimensiones en una evaluación de la calidad de vida: física, funcional, 
psicológica y salud social. (26) 
Los parámetros para evaluar la calidad de vida en los estudios clínicos y en la 
práctica clínica es a través de instrumentos que permiten conocer los diferentes 
aspectos la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple conocidos 
entre otros el FAMS (Functional assesment multiple sclerosis) mismo que es un 
instrumento especifico para esclerosis multiple, que consta de 58 items, el cual 
evalúa movilidad, síntomas, estado emocional, estado de animo general, 
actividad mental y fatiga, ambiente familiar y social, y otras preocupaciones. Es 
considerado un cuestionario de calidad de vida funcional aplicado previamente 
en población mexicana dentro de los grupos de edad de 16 años en adelante, y 
por su amplitud de parámetros de evaluación consideramos ser el más útil. El 
EQ-5D que ha sido aplicado solamente en población adulta, pero dado que el 
adolescente tiene evolución y comportamientos semejantes al adulto, puede 
ser factible la aplicación de cualquiera de estos cuestionarios. Los 
instrumentos antes referidos son específicos para esta enfermedad, y 
sensibles a los cambios generados por la historia natural de la EM, así como la 
evolución por las intervenciones terapéuticas indicadas, a pesar de existir un 
sin fin de herramientas semejantes el único aplicado en población pediátrica 
menor de 18 años y en particular en adolescentes es el FAMS. 
Surge la necesidad de conocer mediante una herramienta práctica la calidad 
de vida funcional, física, psicológica y de salud social en pediatría, y muy en 
especial en adolescentes cuyo comportamiento es parecido al adulto joven, 
siendo factible la aplicación de un cuestionario ya conocido para este propósito 
y evaluar los resultados al respecto. (26-29) 
 
MATERIAL Y METODOS. 
 
 UNIVERSO DE TRABAJO: 
 
Serán incluidos todos los pacientes con edades comprendidas entre los 11 y 
16 años de edad, con diagnóstico de Esclerosis Múltiple confirmada por 
Neurólogo pediatra certificado por el Consejo Mexicano de Neurología A.C. 
durante el periodo comprendido de Enero a Agosto de 2006, y atendidos en el 
servicio de neurología Pediátrica de la UMAE Dr. Gaudencio González Garza 
del CMN La Raza. En quienes se aplicará previa autorización con carta de 
consentimiento informado el cuestionario propuesto. 
 El cuestionario ha sido adaptado para ser contestado por estos pacientes y se 
consideraron en cada pregunta los siguientes aspectos: 
1. Evitaron preguntas ambiguas, 
2. No usan términos vagos 
3. No formulan preguntas en forma negativa 
4. No se formulan dos preguntas en una 
5. Aplicación de un concepto por cada pregunta 
6. Utilización de lenguaje sencillo 
7. Las preguntas fueron neutras 
8. Evitaron número de opciones máximo 5 
9. Consideraron todas las posibles alternativas de respuesta 
10. Las alternativas fueron mutuamente excluyentes 
11. Se aplico un orden lógico de las alternativas 
 
La escala de evaluación de cada pregunta se realizará una vez aplicado el 
cuestionario a los participantes mediante la Escala de Likert, y cada pregunta 
fue lo suficientemente importante para despertar interés. 
El cuestionario se aplicará a todos los pacientes durante una entrevista dirigida 
por el propio investigador y sus colaboradores quienes están capacitados para 
contestar dudas que pudieran surgir durante la aplicación de la encuesta, con 
una entrevista previa del familiar responsable para explicar en forma amplia y 
que comprenda los motivos para realizar dicha investigación. Contarán con un 
tiempo suficiente para ser contestado. 
RESULTADOS 
 
 
Fueron incluidos todos los pacientes seleccionados durante el periodo de 
Enero a Septiembre del 2006, en el servicio de Neurología Pediátrica del 
Hospital Dr. Gaudencio González Garza de la UMAE La Raza, con un total de 
11 pacientes con diagnostico confirmado de Esclerosis Múltiple (EM), de los 
cuales se incluyeron solo posterior a aceptación mediante carta de 
consentimiento informado a 10 y fue excluido 1 paciente por no aceptar 
participar. 
Se procedió a analizar el grupo por edad, genero, diagnostico inicial, edad en 
la que se estableció el diagnostico, variedad clínica de la enfermedad, 
tratamiento, evolución actual, y modificaciones del tratamiento, así como 
patologías agregadas. 
El cuestionario aplicado FAMS a el grupo seleccionado fue evaluado de 
acuerdo a las escalas de calificación publicadas de manera individual y por 
grupo de pacientes total. 
Fueron captados por grupo de edad a 3 escolares y 8 adolescentes. (Gráfica 1 
y 2). La relación de género predominó en el femenino 6 casos (55%), y 5 (45%) 
del masculino, con una relación de 1.2:1 . (Gráfica 3). 
Las manifestaciones clínicas predominantes incluyeron: Hemiparesia 3 casos 
(27%), Neuritis óptica y ataxia con 3 casos (27%), y solo 2 casos (18%) con 
otras manifestaciones como la oftalmoparesia, y encefalopatía. (Gráfica 4). 
En 7 casos(24%) se determinó la variedad remitente recurrente, 2 (18%) se 
clasificaron como EM secundariamente progresiva y 2 (18%) como EM 
recurrente progresiva dentro de su evolución. (Grafica 5). 
En cuanto ala evolución se observó en 5 pacientes (46%) asintomáticos, 4 
(36%) con progresión de la enfermedad, y 2 (18%) con sintomatología 
secundaria a efectos de los tratamientos establecidos, y las manifestaciones 
consideradas como reacciones secundarias fueron 2 síntomas principales que 
fueron cefalea y mialgias. (Grafica 6). 
El tratamiento principal fue con las siguientes presentaciones de interferón 
beta; 2 se les administra INF beta 6000 000, 7 tienen INF beta 12 000 000, 2 
mas INF beta de 8000 000, y a 3 pacientes se les administra Mitoxantrona e 
Interferón beta. (Grafica 7). 
De la totalidad de los pacientes actualmente 8 de ellos (73%) se encuentran sin 
cambios en el tratamiento, 1 (9%) paciente tuvo cambio de INF beta de 6000 
000 a 8000 000, y finalmente a 2 (18%) se les realizo cambio de INF beta 6000 
000 a INF beta 12000 000, estas modificaciones sin causa médica en cuanto a 
la progresión de la enfermedad. (Grafica 8). 
En relación a diagnósticos agregados solamente 1 paciente (9%) cursa con 
crisis convulsivas parciales complejas actualmente controladas, y el 91% resto 
es decir 10 pacientes, no tienen diagnostico agregado de la enfermedad. 
(Grafica 9). 
 
En la evaluación de calidad de vida mediante la aplicación del cuestionario 
FAMS, previo consentimiento informado, se realizó análisis de los 7 
parámetros que lo integran, obteniéndose los siguientes resultados: movilidad 
con un rango de 45.71% a 94.28% y promedio general de 68.85%. (Grafica 10). 
Dentro de síntomas se obtuvo un promedio general de 61.75%, con un rango 
mínimo de 35%, y un máximo de 77.50%. (Graficas 11). En el apartado de 
estado emocional se registro un valor mínimo de 42.85%, y uno máximo de 
97.14% , con un promedio general de 74%. (Grafica 12). Los valores en estado 
de animo general tuvieron un promedio de 73.14%, con uno mínimo de 42.85% 
y uno máximo de 100%. (Grafica 13). En actividad mental y fatiga se obtuvo un 
valor mínimo de 37.77%, y uno máximo de 93.33% , con un promedio general 
de 67.77%. (Grafica 14). Dentro del ambiente familiar y social se obtuvieron los 
siguientes valores mínimo de 51.42%, máximo de 100%, promedio general de 
78.28%. (Grafica 15). En el apartado de otras preocupaciones se registro un 
valor mínimo de 40%, uno máximo de 91.42%, y un promedio general de 
66.85%.(Grafica16). 
 
 
 
 
 
 
DISCUSIÓN 
 
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa 
y crónica del sistema nervioso central que afecta a adultos jóvenes, con un 
predominio de edad entre 20 y 40 anos de edad, en niños existen reportes de 
la literatura parciales de manera que no hay casuística, sin embargo en nuestro 
estudio se encontró una incidencia mayor en adolescentes del 73% con 8 
casos y 3 casos en escolares que representa el 27% restante. (1-3). 
El sexo femenino se encontró en un 55% por un 45% del masculino, con una 
relación de 1.2:1 que no es estadísticamente significativo, con lo que podemos 
decir que hay diferencias significativas de la literatura por no existir un evidente 
predominio de género a diferencia de lo reportado en los adultos la relación va 
de 2-3:1de predominio femenino. (8) Dentro de las variedades clínicas 
encontradas fue la Remitente-Recurrente en el 90% de los casos, similar a los 
resultados obtenidos en la literatura (13). 
Los síntomas predominantes de inicio fueron la hemiparesia, neuritis óptica, 
síndrome cerebeloso y otros incluye oftalmoparesia y encefalopatía. A 
diferencia de lo reportado en la literatura la mayoría de los casos de pacientes 
con EM experimentan más de un síntoma. (13, 21, 23) 
En cuanto al tratamiento el interferón beta 1ª y 1b fueron los utilizado en la 
totalidad de los casos, sin embargo en 3 pacientes dada su evolución 
(secundariamente progresiva y recurrente progresiva) se modificó el manejo 
adicionando mitoxantrona, estos casos aún con evolución insidiosa y 
recurrencia y progresión de la enfermedad. (6,10,23.) 
La calidad de vida en este tipo de pacientes se refiere al nivel de bienestar y 
satisfacción asociados a diferentes aspectos de su vida, incluida la misma 
enfermedad, al realizar la evaluación a través del cuestionario FAMS aplicado 
en esta ocasión a nuestra población en control se evaluaron 7 aspectos: 
movilidad, síntomas, estado emocional, estado de animo general, actividad 
mental y fatiga, y ambiente familiar y social encontrando los siguientes 
resultados con una calificación porcentual global del 66% lo que muestra a 
pesar de recibir tratamiento es factible requiera integrarse a grupos de apoyo 
para mejorar los parámetros de mayor afectación como fueron el esta de ánimo 
general y emocional social y familiar. 
CONCLUSIONES 
 
1. Las modificaciones del tratamiento interfieren con la calidad de vida. 
 
2. La variante clínica de mayor repercusión en la edad pediátrica es la 
remitente recurrente y es factible su relación directa con la mayor repercusión 
de la calidad de vida. 
 
3. El área de mayor afectación de la calida de vida fue en el ámbito emocional, 
social y familiar, mas que el establecido por el tratamiento indicado. 
 
4. El cuestionario fue de utilidad para conocer e identificar las áreas de mayor 
afectación en el paciente portador de esclerosis múltiple en pediatría. 
 
5.- Puede ser factible estructurar dicho cuestionario para otras edades 
pediátricas previa validación de esta herramienta. 
 
6.- Se propone envío a grupos de apoyo multidisciplinario para reintegrarlos en 
forma más plena a su ámbito bio-psico-social. 
 
G R A F I C A S 
 
 
3
8
0
2
4
6
8
escolares adolescentes
EDADES
11 casos
 
GRAFICA 1. Pacientes con Esclerosis múltiple (EM) por edades. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EDADES
No. pacientes 2 1 1 1 1 5
9 años 10 años 13 años 14 años 15 años 16 años
 
GRAFICA 2. Selección de pacientes con EM escolar y adolescentes incluidos 
 
 
 
 
 
 
 
GENERO
MASCULINO 5 
45%
FEMENINO
6
55%
 
GRAFICA 3. Predominio de sexo en el grupo de estudio de EM en la UMAE. 
 
 
 
 
 
 
 
DIAGNOSTICO INICIAL
3
27%
3
27%
3
28%
2
18%
HEMIPARESIA
NEURITIS OPTICA
SX CEREBELOSO
OTROS
 
GRAFICA 4. Manifestaciones clínicas iniciales de EM en pediatría 
 
 
 
 
 
 
 
 
TIPOS DE ESCLEROSIS MULTIPLE
7
64%
2
18%
2
18%
Remitente Recurrente
Secundariamente Progresiva
Recurrente Progresiva
 
GRAFICA 5.Variantes clínicas de EM en pediatría. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EVOLUCION ACTUAL
5
46%
4
36%
2
18%
Asintomático Progresión Sintómatico
 
GRAFICA 6. Evolución clínica durante el seguimiento en el servicio de 
neurología pediátrica. 
 
 
 
 
 
 
 
TRATAMIENTO
Interferon 12 
millones
7
Interferon 8 millones
2
Interferon 6 millones
2
Mitoxantrona
3
 
GRAFICA 7. Esquemas de tratamiento establecidos en el momento actual de 
pacientes con diagnóstico confirmado de EM. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
MODIFICACIONES DE TRATAMIENTO
2
8
1
6 millones a 12 millones
Sin cambios
6millones a 8 millones
 
 
GRAFICA 8. Esquemas de tratamiento modificados durante su evolución. 
 
 
 
 
 
 
 
DIAGNOSTICOS AGREGADOS
1
10
Crisis convulsivas PC Ninguno
 
GRAFICA 9. Diagnósticos diferentes de EM neurológicos. 
 
 
 
 
 
 
 
 
85.71%
48.57%
57.14%
91.42%
62.85%
68.57%
45.71%
88.57%
45.71%
94.28%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
100.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
EVALUACION DE MOVILIDAD
 
GRAFICA 10. Parámetro de referencia de FAMS de calidad de vida en cuanto 
a la movilidad. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EVALUACION DE SINTOMAS
77.50%
45%
35%
77.50%
85%
62.50%
52.50%
72.50%
52.50%
57.50%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
 
GRAFICA 11. Calificación de FAMS de síntomas. 
 
 
 
 
 
 
 
80%
60%
42.85%
74.28%
97.14%88.57%
57.14%
97.14%
51.42%
94%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
VALORACION DEL ESTADO EMOCIONALGRAFICA 12. Parámetro del área emocional del cuestionario FAMS. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
77.14%82.85%
54.28%54.28%
91.42%
77.14%
60%
100%
42.85%
91%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
100.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
EVALUACION DEL ESTADO DE ANIMO GENERAL
 
GRAFICA 13.Resultados de la evaluación del estado de ánimo de la escala de 
FAMS 
 
 
 
 
 
 
 
EVALUACION DE LA ACTIVIDAD MENTAL Y FATIGA
42.22%
73.33%
37.77%
44.44%
88.88%
80%
73.33%
93.33%
57.77%
86.66%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
100.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
Serie1
 
GRAFICA 14.Evaluación de actividad mental y física en la escala de FAMS. 
 
 
 
 
 
 
 
 
82.85%
100%
51.42%
68.57%
94.28%
71.42%
57.14%
97.14%
62.85%
97.14%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
100.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
EVALUACION DEL AMBIENTE FAMILIAR Y SOCIAL
 
GRAFICA 15. Evaluación del ambiente familiar de la escala de FAMS con 
esclerosis múltiple. 
 
 
 
 
 
 
 
 
VALORACION DE OTRAS PREOCUPACIONES
45.71%
68.57%
40%
72.85%
91.42%
77.14%
82.85%
55.71% 55.71%
78.57%
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
90.00%
100.00%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Paciente
 
GRAFICA 16.Escala de otras preocupaciones de la escala de FAMS. 
 
 
 
 
 
 
 
 
ANEXO 1 
CUESTIONARIO DE CALIDAD DE VIDA MODIFICADO PARA EL 
PACIENTE PEDIATRICO (FAMS) 
 
 
A continuación encontrará una lista de afirmaciones sobre situaciones muy 
comunes en personas con su misma enfermedad. 
Dependiendo de lo cierto que haya sido para usted cada afirmación durante los 
últimos siete días; por favor, solo marque uno de los números que aparecen en 
cada línea. 
 
MOVILIDAD 
 Nada un algo mucho muchi
 
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
1.Mi enfermedad me limita en la integración 
a las actividades de mi familia 
2.- Puedo trabajar en las labores que me 
 asignan en casa y la escuela? 
 
3.- Tengo dificultad para caminar 
4.- Tengo que limitar mi actividad social* 
por mi estado de salud 
5.- Tengo fuerza en las piernas 
6.- Tengo dificultad para movilizarme en los 
sitios públicos 
7.-Puedo vestirme, bañarme, y 
comer solo debido a mi estado de salud
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
SINTOMAS 
 Nada un algo mucho muchí- 
 poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
 
8.- Tengo nauseas 
9.- Tengo dolor 
10.- Me siento enfermo(a) 
 
 
 
 
 
 
 
 
11.- Siento debilidad en todo el cuerpo 
12.- Me siento mareado 
12bis. Tengo alteraciones en la vista 
13.- Me duelen los huesos 
14.- Me molesta el dolor muscular 
 
 
 
ESTADO EMOCIONAL 
 
 Nada un algo mucho muchí- 
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
15. Me siento triste 
16. Creo que me voy a recuperar 
 
17. Puedo disfrutar de la vida 
18. Me siento prisionero(a) por mi 
 estado de salud. 
19. Tengo ganas de vivir. 
20. Me siento inútil 
21. Me siento molesto(a) por mi 
 estado de salud. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ESTADO DE ÁNIMO GENERAL 
 Nada Un Algo mucho muchí- 
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
22. Me satisface mi casa y escuela 
23. He aceptado mi enfermedad 
24. Disfruto con mis pasatiempos 
 de siempre. 
25. Me siento contento con mi actual 
 vida incluyendo lo que puedo hacer. 
26. Me siento mal por mi actual condición 
27. Siento que mi vida no tiene sentido 
28. Estoy motivado para hacer cosas 
 
 
 
 
ACTIVIDAD MENTAL Y FATIGA 
 Nada un algo mucho muchi
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
29. Me falta energía 
30. Me siento cansado (a) 
31. Tengo dificultad para comenzar las 
 cosas porque me siento cansado(a) 
32. Tengo dificultad para terminar las cosas 
 porque estoy cansado(a) 
33. Necesito descansar durante el día 
34. Tengo dificultad para recordar cosas 
35. Tengo dificultad para concentrarme 
36. Aprendo más lento que antes 
 
 
 
 
 
 
 
 
 37. Tengo dificultad para aprender cosas 
 nuevaso recordar instrucciones. 
 
 
 
 
 
 
 
 
AMBIENTE FAMILIAR Y SOCIAL 
 Nada un algo mucho muchí
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
38. Me siento cercano a mis amigos(as) 
39. Recibo apoyo por parte de mi familia 
40. Recibo apoyo por parte de mis amigos(as) 
41. Mi familia ha aceptado mi enfermedad 
42. Me siento satisfecho(a) con la forma 
 de comunicarse mi familia acerca de 
 mi enfermedad. 
43. A mi familia le cuesta entender cuando 
 mi estado empeora. 
44. Sientoque me aceptan mis amigos. 
 
 
OTRAS PREOCUPACIONES 
 Nada un algo mucho muchí-
 Poco simo 
 0 1 2 3 4 
 
 
 
45. Me molestan los efectos que me causa 
 la medicina que me administran. 
46. Necesito estar acostado 
47. Me siento cercano(a) a las personas 
 que me dan apoyo. 
48. Estoy satisfecho(A) como estoy 
 enfrentando mi enfermedad. 
49. Me siento nervioso(a) 
50. Me preocupa que mi enfermedad 
empeore 
51. Duermo bien 
52. Mis síntomas empeoran con el calor 
53. Tengo dificultad para controlar la orina 
54. Orino más frecuentemente que antes 
55. Me molestan los escalofrios 
56. Tengo episodios de fiebre que me 
molestan 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
57. Me molestan los dolores musculares 
58. Me molesta sentirme mareado (a) 
 
 
 
 
 
ANEXO 2 
 
CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PEDIATRIA 
 
____________________ a ______de____________de 2006. 
 
Por medio de la presente acepta participar en el proyecto investigación titulado: Calidad De Vida 
Del Paciente Pediátrico Con Esclerosis Múltiple En Diferentes Estadios A 
Través De Los Cuestionarios FAMS . Registrado ante la Comisión Local de Investigación 
Científica con el número: ____________. 
 
 EL OBJETIVO del presente proyecto es conocer la calidad de vida en el paciente pediátrico adolescente 
portador de esclerosis múltiple, independientemente de la etapa de la evolución de la enfermedad y que 
permita conocer las modificaciones o cambios en su vida social y familiar. Y solo consistirá en contestar 
un cuestionario previamente analizado por expertos neurólogos pediatras. 
 Se me ha explicado que la participación de su hijo(a) consistirá en: Solo contestar el cuestionario 
señalado, y no modificara ni el seguimiento de su consulta con el médico tratante, ni su tratamiento. 
Después de leer su hijo(a) y usted y/o su representante legal esta hoja, por favor considere si desea 
participar en el proyecto antes mencionado, y en caso afirmativo por favor firme la presente carta de 
consentimiento informado y de estar de acuerdo su hijo(a) su nombre y huella digital. Aún así usted se 
encuentra en la libertad de retirarse del ensayo en el momento que usted decida hacerlo. Y por favor no 
dude en preguntar a su médico cualquier duda acerca del presente trabajo. 
 
El investigador principal se ha comprometido a responder cualquier pregunta y aclarar cualquier duda que 
le plantee acerca de los procedimientos que se llevaran a cabo, los riesgos, los beneficios o cualquier otro 
asunto relacionado con la investigación de la enfermedad de mi hijo(a) (en este caso el proyecto no 
interfiere con el tratamiento habitual del paciente el investigador se compromete a dar información 
oportuna sobre cualquier procedimiento alternativo que pudiera ser ventajoso para el tratamiento de mi 
hijo(a)). 
 
Entiendo que conservo el derecho de retirar a mi hijo(a) del estudio en el momento que lo considere 
conveniente, sin que ello afecte la atención médica que recibe mi hijo(a) en esta Institución. 
 
El Investigador principal me ha dado la seguridad de que no se identificará a mi hijo(a) en las 
presentaciones o publicaciones que deriven de este estudio y que los datos con la privacidad de mi hijo(a) 
serán manejados en forma confidencial. También se ha comprometido a proporcionarme la información 
actualizada que se obtenga durante el estudio, aunque esto pudiera cambiar mi parecer respecto a la 
permanencia de mi hijo(a) en el mismo. 
 
 
______________________________ ______________________________________________ 
NOMBRE Y HUELLA DEL PACIENTE NOMBRE Y FIRMA DE AMBOS PADRES/TUTOR 
O RESPONSABLE LEGAL 
 
 _______EDITH ALVA MONCAYO_________________ 
NOMBRE, FIRMA Y MATRICULA DEL INVESTIGADOR PRINCIPAL 
 
 
Números telefónicos en los cuales puede comunicarse en caso de emergencia, dudas o preguntas 
relacionadas con el estudio: 57821088 ext. 23464, celular 0445512953705__________________ 
 
 
 
_____________________ _______ __________________ 
TESTIGO 1 TESTIGO 2 
 
 
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 
 
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	Referencias Bibliográficas