Calidad-de-vida-en-ninos-con-leucemia-linfoblastica-aguda-durante-la-induccion-a-la-remision-mediante-el-PedsQL-Cancer-Modulec--existe-adaptacion-al-tratamiento

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO 
FACULTAD DE MEDICINA 
DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION 
SECRETARIA DE SALUD 
HOSPITAL INFANTIL DE MEXICO FEDERICO GOMEZ 
 
 
Calidad de vida en niños con leucemia linfoblástica 
aguda durante la inducción a la remisión mediante el 
PedsQL Cancer Module©. ¿Existe adaptación al 
tratamiento? 
 
TRABAJO FINAL QUE PRESENTA 
DRA. IO DAIELA CASTILLO MARTINEZ 
 
 
PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN 
PEDIATRÍA MÉDICA 
 
 
 
Asesor de Tesis: Dra. Marta Zapata Tarrés 
Médico Adscrito al Departamento de Oncología 
Pediátrica del Hospital Infantil de México 
 
MÉXICO D.F., 2008 
 
 
 
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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO 
FACULTAD DE MEDICINA 
DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION 
SECRETARIA DE SALUD 
HOSPITAL INFANTIL DE MEXICO FEDERICO GOMEZ 
 
Calidad de vida en niños con leucemia linfoblástica aguda durante la inducción 
a la remisión mediante el PedsQL Cancer Module©. ¿Existe adaptación al 
tratamiento? 
 
TRABAJO FINAL QUE PRESENTA 
DRA. IO DAIELA CASTILLO MARTINEZ 
 
 
PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN 
PEDIATRÍA MÉDICA 
 
 
 
 
 
Dra. Yolanda Rocío Peña Alonso 
Directora de Enseñanza y Desarrollo Académico 
Hospital Infantil de México 
 
 
 
Dra. Marta Zapata Tarrés 
Asesor de Tesis 
Médico Adscrito al Departamento de Oncología Pediátrica 
Hospital Infantil de México 
 
 
MÉXICO D.F., 2008 
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AGRADECIMIENTOS. 
 
A mi esposo, Trini, por todo su apoyo brindado durante la residencia y en especial por su 
amor. 
A mis padres, que sin ellos no hubiera llegado tan lejos, gracias por todo. 
A la Dra Zapata, que tuvo fe y me apoyó para realizar la tesis. 
A las enfermeras de la Quimio que sin su apoyo, el servicio no sería lo mismo y muy en 
especial, 
A los niños del Hospital Infantil, que lo son todo. 
 
 
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ÍNDICE. 
 
 Página. 
1. RESUMEN……………………………………………………… 5 
2. ANTECEDENTES…………………………………………….. 7 
3. MARCO TEÓRICO…………………………………………… 11 
4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA……………………. 21 
5. JUSTIFICACIÓN………………………………………………. 21 
6. OBJETIVOS 
 6.1. Objetivo General……………………………………………...
 6.2. Objetivos Específicos………………………………………… 
 
22 
22 
7. HIPÓTESIS 
 7.1. Hipótesis Nula……………………………………………….. 
 7.2. Hipótesis Alterna…………………………………………….. 
 
23 
23 
8. METODOLOGÍA 
 8.1. Diseño del estudio…………………………………………….
 8.2. Criterios de selección………………………………………… 
 8.3. Material y Métodos…………………………………………...
 8.4. Plan de Análisis Estadístico…………………………………..
 8.5. Descripción de variables……………………………………… 
 
24 
24 
24 
25 
26 
9. RESULTADOS…………………………………………………. 27 
10. DISCUSIÓN…………………………………………………… 32 
11. CONCLUSIÓN……………………………………………….. 34 
12. CONSIDERACIONES ÉTICAS……………………………..
 12.1. Carta de consentimiento informado………………………... 
35 
35 
13. LIMITACIONES DEL ESTUDIO………………………….. 36 
14. BIBLIOGRAFÍA……………………………………………… 37 
15. ANEXOS 
 15.1. Fotos de la Quimioterapia Ambulatoria….………………… 
 15.2. Cuestionario Aplicado. Ejemplo…………………………….
 
40 
41 
 
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1. RESUMEN. 
Calidad de vida en niños con leucemia linfoblástica aguda durante la inducción a la remisión mediante el 
PedsQL Cancer Module© ¿Existe adaptación al tratamiento? 
 
Antecedentes y Marco Teórico: La leucemia linfoblástica aguda (LLA) constituye el 25% de los tipos de 
cáncer pediátrico y abarca el 75% de los casos de leucemia. En México, ocupa el séptimo lugar en cuanto a 
mortalidad en niños de 1-4 años y en los niños de 5 a 14 años ocupa la segunda causa de muerte. En el 
Hospital Infantil de México (HIM) la epidemiología es similar a la descrita en la literatura. Debido a 
centros especializados, la supervivencia de los niños con LLA sobrepasa al 80%, sin embargo, existen 
efectos adversos de quimioterapia, en especial en la fase de inducción a la remisión; éstos pueden ser 
físicos, emocionales y sociales. La calidad de vida (CV) incluye un estado de salud funcional, percepción de 
buena salud, satisfacción con la vida y habilidad para competir. El PedsQL Cancer Module© es un modelo 
de medición modular validado que mide la CV en niños con base en 8 dominios: dolor y molestias 
(DYM), náusea (NA), ansiedad por procedimientos (APX), ansiedad por tratamientos (ATX), 
preocupaciones (PR), problemas cognitivos (PCG), percepción de apariencia física (PAF) y comunicación 
(CO). 
Planteamiento del problema: ¿La CV medida con el PedsQL Cancer Module 3.0© en niños con LLA en 
inducción a la remisión que acuden a Quimioterapia Ambulatoria (QA) del HIM mejora mientras pasa el 
tiempo desde su diagnóstico? 
Justificación: La evaluación de la CV es fundamental en pacientes con cáncer debido a la enfermedad y a 
los tratamientos. Los niños tienen una gran capacidad de adaptación, por lo que se realizarán 2 mediciones 
con el PedsQL Cancer Module© a niños con LLA de recién diagnóstico y se determinará si la CV mejoró 
evidenciando una adaptación a esta nueva etapa. De esta manera se podrán detectar problemas en donde 
se pueda intervenir de forma temprana. 
Objetivo: Evaluar la CV en niños con LLA de recién diagnóstico que acuden al servicio de QA del HIM 
mediante el PedsQL Cancer Module 3.0© y determinar si existe adaptación al tratamiento a las 2 semanas 
y a los dos meses del diagnóstico. 
Hipótesis (alterna) Nula: Sí existe diferencia en cuanto a la adaptación al tratamiento en los niños con 
LLA que acuden a la QA del HIM medida a través del PedsQL Cancer Module©. 
Metodología: se realizó un estudio piloto para evaluar la aplicabilidad del PedsQL Cancer Module© a 26 
niños de 2-18 años con LLA que acudieron a la QA del HIM a las 2 semanas y a los 2 meses del 
diagnóstico. Se incluyeron niños de reciente diagnóstico, sin otra enfermedad crónica, no terminales ni en 
cuidados paliativos, estables clínicamente, de septiembre 07-enero 08; se incluyeron de forma consecutiva, 
no aleatoria. Se dividieron en 4 grupos: 2-4 años, de 5-7 años, de 8-12 años y de 13-18 años, se recabaron 
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 6
también nombre del paciente, registro, edad, género y tipo de LLA. A cada cuestionario se le dio un 
puntaje para comparación posterior según una escala establecida. El tipo de estudio fue observacional, 
descriptivo, prospectivo, prolectivo. 
Análisis estadístico: Los valores del cuestionario no tuvieron una distribución normal, por lo que se utilizó 
la prueba de Wilcoxon para comparar 2 muestras independientes, el análisis se hizo a través del programa 
de estadística SPSS 15.0. 
Resultados: se realizaron 52 cuestionarios en 26 niños que cumplieron los criterios de inclusión. La 
relación hombre: mujer fue de 1:1.16, 53.8% tuvo LLA-L1, 46.2% LLA-L2 y 0% LLA-L3. La mediana 
de edad fue de 6 años (2-14años). De acuerdo a grupos se integraron de la siguiente manera: grupo 1, 
30.8%, 2, 34.6%, 3, 23.1% y 4, 11.5%. Las mediciones de los dominios fueron: CV total 1929.8±323.8 
para la primera medición (CV1) y para la segunda (CV2) 2221.1±251.3 (p< 0.001). DYM, CV1 
137.5±74.9, CV2 168.2±60.6 (p=0.193). NA, CV1 466.3±65.9, CV2 478.8±45.6 (p=0.177).APX, CV1 
74.0±103.3, CV2 146.1±105.0 (p=0.001). ATX, CV1 193.2±115.0, CV2 262.5±68.6 (p=0.022). PR, CV1 
253.8±83.8, CV2 269.2±80.0 (p=0.109). PCG, CV1 326.9±131.5, CV2 356.7±96.8 (p=0.046). PAF, CV1 
267.3±61.9, CV2 257.6±73.7 (p=0.242). CO CV1 210.5±90.8, CV2 281.7±40.9 (p=0.002) 
Discusión: no hubo diferencia entre el porcentaje de hombres y de mujeres, así como en los tipos de 
leucemia, probablemente debido a la forma en cómo se obtuvo la muestra. Se obtuvieron puntajes más 
altos en las mediciones de CV que los reportados en la literatura en varios tipos de neoplasias. En la 2ª 
medición se observó mejor CV en relación probable a un proceso de adaptación del niño, debido a 
procedimientos y valoraciones clínicas repetitivas, a la pérdida del miedo a lo desconocido, a la 
estabilización de la enfermedad, y a un ambiente adecuado en la Quimioterapia Ambulatoria. Tampoco se 
puede descartar que como el HIM es un Hospital de referencia, los niños de recién diagnóstico presenten 
menor CV debido a que se hayan referido de forma tardía por otras instituciones. 
Conclusión: la CV es un concepto biopsicosocial. En los niños con cáncer adquiere importancia porque se 
necesitan evaluaciones constantes en relación a la mejoría y al deterioro de su estado funcional. El 
PedsQL Cancer Module© fue una herramienta útil para medir la calidad de vida y detectó adaptación en 
los niños con LLA en inducción a la remisión. 
Limitaciones del estudio: el estudio sólo evaluó pacientes ambulatorios que pudieran tener mejor CV que 
los hospitalizados, la muestra fue pequeña y no aleatoria, en un futuro se pudieran incluir más pacientes y 
realizar mediciones más frecuentes ya que la CV es un proceso dinámico. 
 
 
 
 
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4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 
 
¿La calidad de vida medida a través del PedsQL Cancer Module 3.0© en los niños con leucemia 
linfoblástica aguda en fase de inducción a la remisión que acuden al servicio de Quimioterapia 
Ambulatoria del Hospital Infantil de México mejora mientras pasa el tiempo desde su 
diagnóstico? 
 
 
 
5. JUSTIFICACIÓN. 
 
La evaluación de la calidad de vida es fundamental en cualquier situación del desarrollo humano y 
más aún en situaciones traumáticas como el desarrollo de una enfermedad neoplásica. El 
tratamiento de los pacientes oncológicos es multi-modal y se basa en quimioterapia, radioterapia 
y en algunos casos cirugías. Estos tres tratamientos tienen efectos adversos tanto físicos como 
emocionales, sobre todo en la primera parte del tratamiento ya que los pacientes se encuentran en 
una fase crítica desde el punto de vista biológico, psicológico y social. 
 
Se ha visto que los niños tienen una gran capacidad de adaptación y se estima que los niños 
mejorarán su calidad de vida medida mientras avance su tratamiento. 
Es por esto que se pretende evaluar la calidad de vida de los niños con leucemia linfoblástica 
aguda de reciente diagnóstico en el Hospital Infantil de México. Se realizará una primera 
evaluación a las 2 semanas y otra a los 2 meses del diagnóstico durante la administración de 
quimioterapia para determinar si es que su calidad de vida mejoró evidenciando una adaptación 
psicológica y social a esta nueva etapa. 
De esta manera se podrán evidenciar problemas en donde se pueda intervenir de forma temprana 
así como comprobar que este cuestionario es aplicable en nuestro medio y en nuestros pacientes. 
 
 
 
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2. ANTECEDENTES. 
 
Las enfermedades crónicas afectan aproximadamente al 18% de los niños, siendo el cáncer el 
grupo más importante y de éste, la leucemia aguda es la más prevalente. 
La leucemia linfoblástica aguda constituye el 25% de todos los tipos de cáncer en los niños y 
abarca el 75% de los casos de leucemia infantil. Aproximadamente 4,900 niños son 
diagnosticados con leucemia cada año en los Estados Unidos11. 
 
En México, la leucemia ocupa el séptimo lugar en cuanto a mortalidad en niños de 1 a 4 años, 
con una tasa de 3.2/100, 000 habitantes, y en los niños de 5 a 14 años ocupa la segunda causa de 
muerte, sólo después de los accidentes de tráfico de vehículo de motor, con una tasa de 2.7/100, 
000 habitantes. (SINAIS, 200521). En el Hospital Infantil de México Federico Gómez la 
epidemiología es similar a la descrita en la literatura y de hecho se reciben entre 90 y 110 
pacientes por año con diagnóstico de leucemia aguda. 
 
El tratamiento de las leucemias se basa en protocolos de quimioterapia diseñados por centros 
especializados, en el caso de la leucemia linfoblástica aguda, consta de 4 periodos: la inducción a 
la remisión, la intensificación, la consolidación y el mantenimiento. En esta tesis se estudiaron a 
los niños que se encontraban en la fase de inducción a la remisión, utilizando 4 fármacos según el 
protocolo Total XV del Hospital St. Jude utilizado en el Hospital Infantil. 
La administración de la quimioterapia durante la inducción a la remisión en el Hospital Infantil 
de México se lleva a cabo en la sala de Quimioterapia Ambulatoria que es un área del Hospital 
designada específicamente para este fin. 
 
La supervivencia en los niños con cáncer ha mejorado significativamente en los últimos años. 
Esto se ha atribuido a la organización de centros especializados con equipos multidisciplinarios y 
al desarrollo de programas basados en numerosos ensayos clínicos2,3; y en especial en los niños 
con leucemia linfoblástica aguda se ha tenido un gran avance debido al mejor entendimiento de la 
fisiopatología de la enfermedad, al desarrollo de nuevos agentes quimioterapéuticos y a la mejoría 
de los cuidados de soporte de los pacientes11. Actualmente, la supervivencia para los pacientes 
con leucemia linfoblástica aguda sobrepasa al 80% 5. 
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Durante el tratamiento, la mayoría de los niños experimenta los efectos adversos no sólo físicos 
sino también emocionales, sobre todo si se trata de un tratamiento a largo plazo. Dentro de los 
más importantes se encuentra el dolor, la falta de energía para disfrutar las actividades de la vida 
diaria y miedos hacia el futuro. Además de los efectos en el niño, también los padres 
experimentan sensaciones como depresión y ansiedad sobre todo durante los primeros meses 
después del diagnóstico de la enfermedad, sobre todo estando con su hijo en el hospital, faltando 
al trabajo y tratando de entender acerca del manejo médico de su hijo en casa3. 
 
En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS), definió como salud el completo bienestar 
físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad. Este concepto ha evolucionado hasta 
el de calidad de vida que incluye un estado de salud funcional, percepción de buena salud, 
satisfacción con la vida y habilidad para competir. Tanto la percepción general de salud como la 
vitalidad, el dolor y la discapacidad pueden ser influenciadas por las experiencias personales y las 
expectativas de una persona18. 
 
A causa de que muchos de los componentes de la calidad de vida no pueden ser observados 
directamente, éstos se evalúan a través de cuestionarios que contienen series de preguntas y que 
finalmente asignan una puntuación final que se interpretan de acuerdo a valores previamente 
establecidos. 
 
En los últimos años se han realizado más estudios de calidad de vida en pacientes pediátricos con 
cáncer, la mayoría, sin embargo, se concentra en los sobrevivientes o en pacientes en fase 
terminal14. Se han realizado pocos estudios durante la fase aguda de la enfermedad, esto es, 
durante la administración de la quimioterapia. En estos últimos estudios se ha visto que la calidad 
de vida es menor en pacientes con tratamiento activo que en aquellos sobrevivientes que han 
terminado tratamiento5. 
 
A diferencia de los adultos, la medición de la calidad de vida en pacientes pediátricos debe 
realizarse mediante un modelo multidimensionaly al mismo tiempo adaptado al grupo de edad, 
como el PedsQL Cancer Module© utilizado en esta tesis. 
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 9
 
El PedsQL© y el PedsQL Cancer Module© se han usado de manera muy amplia para evaluar la 
calidad de vida en niños con distintas patologías: 
En un estudio multicéntrico realizado por el equipo del Dr. Varni, en donde se evaluaron la 
confiabilidad y validez del PedsQL Cancer Module© aplicado a 339 niños de 2-18 años, con 
cáncer (50% con leucemia linfoblástica aguda) que se encontraban en tratamiento y en remisión 
de la enfermedad comparados con un grupo de niños sanos, el cuestionario fue capaz de 
identificar a los niños sanos de los enfermos y de los que se encontraban en tratamiento contra los 
que no tenían tratamiento15. 
 
En otro estudio publicado recientemente en abril de 2008 1, se compararon 3 escalas de medición 
de calidad de vida (el Pediatric Quality of Life Inventory –PedsQL-, el Child's Health 
Questionnaire –CHQ-, y el Health Utilities Index –HUI-) en niños con cáncer (62% de casos 
con leucemia) durante el tratamiento con quimioterapia. Se realizaron mediciones semanales 
durante las primeras cuatro semanas a partir del 3er día de diagnóstico, y se encontró que el 
PedsQL© fue el que tuvo mayor sensibilidad para detectar un cambio en la calidad de vida en los 
pacientes. 
 
Existen algunas experiencias en México sobre la aplicación de cuestionarios de calidad de vida, sin 
embargo, la mayoría se centra en pacientes en fase terminal o son revisiones de la literatura. 
Además, los cuestionarios utilizados previamente no tienen aplicación exclusivamente para niños 
con cáncer o si la tienen, no ofrecen las ventajas del PedsQL Cancer Module©. 
 
En 1996 se publicó un estudio realizado en el Centro Médico Nacional Siglo XXI en donde se 
validó el cuestionario COOP-Dartmouth y se evaluó el estado funcional biopsicosocial en 
escolares y adolescentes con enfermedad crónica (leucemias, linfomas, tumores sólidos, 
neuropatías, etc), encontrando que la calidad de vida se puede medir en forma similar a como se 
hace en adultos 6. 
 
En 1999, se realizó otro estudio –tesis de pediatría médica del Hospital Infantil de México- para 
evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas: asma, diabetes mellitus tipo 1, 
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 10
leucemia y VIH/SIDA mediante diferentes cuestionarios genéricos y específicos. Los pacientes 
con leucemia mostraron diferencias según la etapa de tratamiento, presentando menor puntuación 
los pacientes en inducción a la remisión que los pacientes que se encontraban en fase 
mantenimiento23. 
 
Otro estudio publicado en el Boletín del Hospital Infantil de México en junio de 2001 acerca de 
la evaluación de la calidad de vida en el adolescente con enfermedad crónica fue una revisión del 
concepto de calidad de vida en adolescentes con algún grado de discapacidad debido a 
enfermedad crónica y de los métodos que han desarrollado para evaluarla18. 
En julio de 2002, se publicó en el Boletín del Hospital Infantil un estudio transversal en 23 niños 
con leucemia en fase terminal de 2 hospitales del IMSS, con el objetivo de evaluar la calidad de 
vida de aquellos que fueron atendidos en el hospital en relación a los que se manejaron en su 
domicilio, resultando éstos últimos con mejor puntuación en los cuestionarios de calidad de vida4. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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 11
3. MARCO TEÓRICO. 
 
Leucemia linfoblástica aguda. 
 
La leucemia linfoblástica aguda se define como la alteración citogenética que ocasiona la 
proliferación anormal de células linfoides inmaduras o linfoblastos y que invaden más del 25% de 
la médula ósea11. La leucemia linfoblástica aguda constituye el 25% de todos los tipos de cáncer 
en los niños y abarca el 75% de los casos de leucemia infantil9. 
 
El cuadro clínico es muy heterogéneo y se refiere que sus signos y síntomas pueden confundirse 
con otras enfermedades. El pico máximo de incidencia lo constituyen los niños de 2 a 5 años y es 
mayor en niños que en niñas. Los síntomas mas frecuentes son fiebre, adenomegalias, pérdida de 
peso, hepatoesplenomegalia y en casos menos frecuentes datos de sangrado. En estudios previos, 
el sexo masculino había sido considerado un factor de peor pronóstico, esto en gran parte a la 
asociación con factores de mal pronóstico como mayor incidencia de inmunofenotipo de células T 
así como por la posibilidad de infiltración testicular11. 
 
Existen varias clasificaciones de tipo morfológico, inmunológico, citogenético, bioquímico y de 
biología molecular para las leucemias. En este trabajo sólo se tratará de la clasificación 
morfológica de la French-American-British (FAB) que define 3 categorías de linfoblastos: los de 
tipo L1 son usualmente pequeños, con citoplasma escaso, cromatina homogénea, nucleolo regular 
y ocasionalmente indentado. Las células L2 son más grandes, heterogéneas en cuanto a tamaño, 
con nucleolo prominente y citoplasma más abundante y finalmente, los linfoblastos L3 que se 
distinguen por su basofilia intensa, son más grandes, vacuolados y morfológicamente idénticos a 
las células del linfoma de Burkitt. 
 
Aproximadamente el 85% de los niños con leucemia linfoblástica aguda tienen morfología L1, 
14% tienen el tipo L2 y el 1% L3. La morfología L1 se ha asociado con una mejor inducción a la 
remisión que el tipo L2; los pacientes con morfología L3 son los que han tenido el peor 
pronóstico. 
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 12
Los signos y síntomas de los niños con leucemia linfoblástica aguda reflejan la infiltración de la 
médula ósea por células leucémicas y la extensión de la enfermedad extramedular, los principales 
son: fiebre (en 61% de los pacientes), sangrado (48%), dolor óseo (23%), linfadenopatía (50%), 
esplenomegalia (63%), hepatoesplenomegalia (68%), leucocitosis (47%), anemia (88%), 
trombocitopenia (75%). La duración de los síntomas en los niños con leucemia linfoblástica, 
puede durar desde días hasta meses, y algunos otros síntomas pueden presentarse o continuar por 
el efecto de los agentes quimioterapéuticos11. 
 
El tratamiento de las leucemias se basa en protocolos de quimioterapia diseñados por centros 
especializados, en el caso de la leucemia linfoblástica aguda, consta de 4 periodos: la inducción a 
la remisión, la intensificación, la consolidación y el mantenimiento. En esta tesis se estudiaron a 
los niños que se encontraban en la fase de inducción a la remisión la cual es el tratamiento inicial. 
Los pacientes que se encuentran en remisión se definen como aquellos que no tienen evidencia de 
leucemia cuando se evalúan de forma física o a través de pruebas hematológicas (aspirado de 
médula ósea y sangre periférica). Aunque el tratamiento básico de dos fármacos en la inducción a 
la remisión (vincristina y prednisona) provoca una remisión en el 85% de los pacientes con 
leucemia linfoblástica aguda, la adición de L-asparaginasa y daunorrubicina (una antraciclina) 
mejora la remisión hasta en 95% de los pacientes. 
 
El protocolo de tratamiento de niños con leucemia linfoblástica aguda en el Hospital Infantil de 
México se basa en el protocolo Total XV del Hospital St Jude. Consta de un tratamiento común 
a todas las leucemias independientemente del riesgo que tengan; se administra una ventana de 
esteroide y la inducción a la remisión. En esta fase los pacientes reciben una semana con 
dexametasona a 6mgm2scd para evaluar la quimiosensibilidad in vivo (ventana esteroidea). Esta 
fase tiene como objetivo subdividir a los pacientes en “sensibles y no sensibles”. En esta fase 
también se integra de forma precisa el diagnóstico morfológico, inmunológico y citogenético de la 
leucemia. 
 
Es importante mencionar que al momento del diagnóstico y durante esta primera fase, los 
pacientes normalmente se hospitalizan para descartarurgencias y controlarlas en caso de que 
existan. En este periodo en general, los pacientes se encuentran en malas condiciones generales 
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 13
debido a la sintomatología de la enfermedad y es el momento en el que se aprovecha para dar 
informes a los pacientes y a los familiares de los mismos. 
 
Después de la ventana esteroidea, continúa la inducción a la remisión que tiene como objetivo 
disminuir la carga tumoral de 1012 a 109 células. Se ha encontrado que la sintomatología se 
presenta cuando los pacientes tienen una carga tumoral de 1012. 
En este periodo los pacientes empiezan a recuperar la función normal de la médula ósea con un 
requerimiento menor de productos hemáticos, mayor energía y de manera global mejor estado 
general. Sin embargo en este periodo coincide con la noticia de tener un cáncer que por todo el 
contexto social conlleva una serie de situaciones difíciles de manejar para el paciente y para la 
familia, como la preocupación de que no regresarán pronto a su casa, de que no irán por un 
tiempo a la escuela, de que no verán a sus hermanos, amigos, etc, en especial en pacientes 
foráneos. También existen pensamientos de muerte por parte del paciente y de su familia lo que 
muchas veces altera de manera grave la dinámica familiar. 
 
Son en realidad cambios muy importantes en cuanto al lugar donde se está, a las personas con las 
que se convive; se tiene un sentimiento de pérdida de la salud lo que conlleva un periodo de duelo 
por parte de los pacientes y de los familiares; algunos pacientes además de tener este problema de 
salud tienen otros problemas como la adolescencia, problemas económicos, provenir de familias 
disfuncionales, etc… 
 
Sala de Quimioterapia Ambulatoria. 
 
La administración de la quimioterapia durante la inducción a la remisión en el Hospital Infantil 
de México se lleva a cabo en la sala de Quimioterapia Ambulatoria que es un área del Hospital 
designada específicamente para este fin. Se ubica en la planta baja del hospital cerca del área de 
urgencias. Consta de una sala de espera, en donde los niños esperan ser llamados para valoración 
clínica y revisión de su calendario de quimioterapia; en este sitio están siempre acompañados por 
un familiar y en algunas ocasiones por alguno de sus hermanos. La interacción entre los pacientes 
existe cuando psicólogas, médicos y voluntarias acuden para realizar actividades en conjunto de 
manualidades, juegos, etc… 
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 14
Al llegar un paciente, se le realiza una valoración clínica por residentes o adscritos al 
departamento de oncología y en caso de estar en condiciones el paciente se aplican los 
medicamentos por enfermeras capacitadas en ésta área. Las enfermeras siempre son las mismas y 
generalmente desde su llegada conocen a los pacientes, les hablan por su nombre e incluso por 
alguna característica especial que tenga cada paciente. Esta zona cuenta además con un área de 
juegos y pantallas de televisión en donde se proyectan programas infantiles y se permite una 
interacción entre pacientes y familiares del Hospital antes, durante y posterior a la aplicación de la 
quimioterapia, también se hace notar que el servicio es atendido por médicos y enfermeras 
capacitados en el trato del paciente pediátrico. 
Es muy importante mencionar que en el Hospital Infantil se reciben en promedio 2 ó 3 pacientes 
con leucemia aguda linfoblástica por semana de recién diagnóstico, además de los pacientes que 
llegan con tumores sólidos. Esto obviamente conlleva un número de pacientes muy alto por lo 
que la espera para la recepción y aplicación de medicamentos y la vigilancia de reacciones 
inmediatas se llevan a cabo en áreas donde muchas veces el espacio no es lo que sobra. 
Foto 1. Sala de Quimioterapia. 
 
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 15
 
Tratamiento y calidad de vida. 
 
El tratamiento óptimo del niño con leucemia linfoblástica aguda requiere atención en varias áreas 
de cuidado de soporte incluyendo trasfusiones, complicaciones infecciosas, necesidades 
metabólicas y nutricias y un soporte psicosocial continuo y comprehensivo del paciente y de su 
familia11. 
 
El cuidado de soporte se refiere al tratamiento designado para prevenir y controlar los efectos 
adversos del cáncer y de su tratamiento, estos efectos no sólo causan molestia al paciente sino que 
pueden interferir con la correcta administración y planeación de la quimioterapia. Con el objeto 
de alcanzar una meta terapéutica óptima y mejorar la calidad de vida, es imperativo que estos 
efectos adversos sean manejados de forma apropiada19,20. 
 
Desafortunadamente, los tratamientos antineoplásicos también dañan a las células normales, en 
especial a las que presentan altas tasas de replicación (células sanguíneas, epitelios de tracto 
gastrointestinal, etc). Estos efectos adversos del tratamiento además tienen importancia porque 
pueden interferir con la correcta administración de los medicamentos en cuanto a tiempo y dosis 
planeada con la consecuencia de interferir en la meta terapéutica óptima7. 
 
Algunos de los efectos adversos agudos más comunes de los agentes antineoplásicos son: 
 
 Anemia 
 Depresión 
 Fatiga 
 Pérdida de peso 
 Infección, fiebre 
 Pancitopenia 
 Mucositis 
 Náusea y vómito 
 Dolor 
 
 
 
 
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 16
Otros efectos adversos que se pueden presentar son: 
Sangrados, equimosis, hematomas, trombosis, síndrome de vena cava superior 
Desequilibrio hidroelectrolítico, hipercalcemia, síndrome de lisis tumoral, retención hídrica 
Dolor abdominal, constipación, diarrea, pirosis 
Impotencia, resequedad vaginal 
Ansiedad, amnesia, estrés postraumático, confusión, delirio, mareo, convulsiones 
Anorexia, boca seca, alteración del gusto 
Pérdida o ganancia de peso 
Alergias, piel seca, hiperpigmentación, prurito, flushing, dolor local, rash, fotosensibilidad 
Alteraciones específicas en: vejiga, hueso, corazón, riñón, hígado, pulmón, páncreas, visión, 
audición, sistema nervioso central 
EFECTOS A LARGO PLAZO: toxicidad cardiaca, retraso del crecimiento, menopausia, 
esterilidad, infertilidad, neoplasias secundarias. 
 
La supervivencia en los niños con cáncer ha mejorado significativamente en los últimos años. 
Esto se ha atribuido a la organización de centros especializados con equipos multidisciplinarios y 
al desarrollo de programas basados en numerosos ensayos clínicos2,3. Actualmente, la 
supervivencia para los pacientes con leucemia linfoblástica aguda sobrepasa al 80% 5. La mejoría 
de la supervivencia es el resultado de los tratamientos más efectivos pero al mismo tiempo más 
agresivos. 
 
Durante el tratamiento, la mayoría de los niños experimenta los efectos adversos no sólo físicos 
sino también emocionales, sobre todo si se trata de un tratamiento a largo plazo. Dentro de los 
más importantes se encuentra el dolor, la falta de energía para disfrutar las actividades de la vida 
diaria y miedos hacia el futuro. Además de los efectos en el niño, también los padres 
experimentan sensaciones como depresión y ansiedad sobre todo durante los primeros meses 
después del diagnóstico de la enfermedad, sobre todo estando con su hijo en el hospital, faltando 
al trabajo y tratando de entender acerca del manejo médico de su hijo en casa3. 
 
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 17
Actualmente se tiende a evaluar a una persona más allá de su capacidad física y se toma en cuenta 
su contexto social, nivel de autoestima, salud mental y apoyos sociales. Tanto la percepción 
general de salud como la vitalidad, el dolor y la discapacidad pueden ser influenciadas por las 
experiencias personales y las expectativas de una persona. Es por ello que el concepto de calidad 
de vida requiere de un método de evaluación válido y confiable, que involucre a la persona 
evaluada18. 
 
Aunque los términos “estado de salud”, “estado funcional” y “salud relacionada a calidadde vida” 
han sido usados de manera intercambiables, debe hacerse distinción entre estos términos, ya que 
los dos primeros se refieren solamente acerca del estado físico del paciente, mientras que el 
término asociado a calidad de vida se refiere a la percepción del paciente del impacto de su 
enfermedad y del tratamiento en varios aspectos de la vida: físico, emocional, social, de rol 
funcional, etc5. 
 
En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS), definió como salud el completo bienestar 
físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad. Este concepto ha evolucionado hasta 
el de calidad de vida que incluye un estado de salud funcional, percepción de buena salud, 
satisfacción con la vida y habilidad para competir. 
 
Medición de la calidad de vida. 
 
A causa de que muchos de los componentes de la calidad de vida no pueden ser observados 
directamente, éstos se evalúan a través de cuestionarios que contienen series de preguntas. Cada 
pregunta representa una variable (ítem) que aporta un peso específico a una calificación global 
para un factor o dominio. Esta teoría asume que hay un valor verdadero de la calidad de vida y 
que puede medirse indirectamente por medio de estos ítems. Cada variable mide un concepto, los 
que se convierten en calificaciones numéricas que combinadas conforman unas escala 
estadísticamente cuantificable. Estas variables se combinan para formar calificaciones de 
dominios. Si los temas escogidos son los adecuados, el resultado de la escala de medición diferirá 
del valor real de la calidad de vida por un pequeño error de medición y poseerá propiedades 
importantes. Cada uno de los dominios (físico, mental, social, etc) que conforman el término 
Neevia docConverter 5.1
 18
calidad de vida puede ser medido en dos dimensiones: la primera compuesta por una evaluación 
objetiva de la salud funcional y la segunda por una percepción subjetiva de la salud. 
 
Los instrumentos para medir la calidad de vida se han diseñado con diversos propósitos: para 
conocer y comparar el estado de salud entre poblaciones (aspecto fundamental para estrategias y 
programas en políticas de salud) y para evaluar el impacto de ciertas intervenciones médicas para 
modificar los síntomas y función física a través del tiempo18. 
 
 
En contraste con los instrumentos de medición de calidad de vida en los adultos, en los niños se 
pueden usar reportes del mismo niño y de la persona a su cargo, que generalmente son los padres, 
aunque también se han hecho reportes por médicos, enfermeras y maestros. Existen muchas 
razones por las cuales se deben realizar estos reportes en la población pediátrica ya que el niño 
puede ser demasiado pequeño para responder o puede estar demasiado enfermo o cansado, 
además de que los padres son quienes toman las decisiones de tratamiento hasta la mayoría de 
edad12. Sin embargo, muchos estudios han demostrado poca correlación entre el reporte de 
calidad de vida por parte del niño y por parte del padre, encontrándose mayor concordancia en las 
escalas que evalúan actividad física y menos en las escalas psicosociales10,12. 
 
Algunos estudios que han examinado las diferencias entre los reportes de padres e hijos, han 
demostrado una tendencia de los padres por subestimar la calidad de vida de los niños, sobre todo 
en lo que se refiere a salud mental, limitaciones de rol social y funcionamiento físico. Esta 
tendencia existe para todos los grupos de edad, sin embargo se ha visto más pronunciada mientras 
la edad del niño es mayor12. 
 
PedsQL© y PedsQL Cancer Module©. 
 
A diferencia de los adultos, la medición de la calidad de vida en pacientes pediátricos debe 
realizarse mediante un modelo multidimensional y al mismo tiempo adaptado al grupo de edad, 
como el cuestionario utilizado en esta tesis. 
 
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 19
El PedsQL© es un modelo de medición modular que sirve para medir la calidad de vida 
relacionada al estado de salud en niños y adolescentes sanos y enfermos, y que además permite 
distinguir de la enfermedad crónica de la crónica-agudizada. Originalmente diseñado para 
pacientes con cáncer, se ha ido adaptando durante más de 15 años para llegar a ser un modelo que 
evalúe de forma integral al niño15,16,22. 
 
El PedsQL© en su versión para pacientes con cáncer (PedsQL Cancer Module©), es un modelo 
multidimensional que contiene escalas que evalúan el funcionamiento físico, emocional, social y 
escolar. Existen numerosas ventajes de esta modelo como son22: 
 
1) Es breve: consta de pocos reactivos a diferencias de otros modelos, 
2) Práctico: se lleva aproximadamente 4 minutos contestarlo, 
3) Flexible: diseñado para aplicarse en la comunidad, escuela, y práctica clínica, 
4) Apropiado para cada grupo de edad de acuerdo a módulos de 2-4 años, 5-7 años, 8-12 años y 
de 13-18años, 
5) Multidimensional, evalúa el estado físico, emocional, social y escolar, 
6) Confiable: consistencia interna de 0.88 en el reporte de niños y de 0.90 en el reporte de padres 
y, 
7) Válido: distingue entre niños sanos y los que tienen enfermedades agudas y crónicas; además, 
distingue la severidad de la enfermedad dentro de una condición crónica. 
 
Acerca de los cuestionarios, existen versiones distintas para grupo de edad, en los cuestionarios se 
preguntan acerca de síntomas ocurridos en el paciente en el último mes y en los últimos 7 días. 
Para el caso de la tesis que se presenta se utilizará la versión de síntomas presentados en los 
últimos 7 días. 
Es de notar que esta versión está validada para pacientes pediátricos de habla hispana y en este 
momento se utilizará por primera vez en el Hospital Infantil de México Federico Gómez. 
 
Los puntajes se encuentran en escalas de 5 puntos, desde el 0 (nunca ha sido un problema) hasta 
el 4 (casi siempre ha sido un problema). Para obtener el puntaje, estas escalas se trasforman en 
escalas lineales inversas del 0-100, siendo el 100 la calificación más alta y representando la mejor 
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 20
calidad de vida. A cada valor se le asigna un puntaje de la siguiente forma: 0=100, 1=75, 2=50, 
3=25 y 4=0. El puntaje total, es el resultado de la suma de la escala lineal. 
 
El PedsQL Cancer Module 3.0© es la última versión del modelo aplicable para pacientes 
oncológicos, es más sensible e incluye más variables para evaluar la calidad de vida en este tipo de 
pacientes. Este modelo también es mutidimensional y evalúa 8 escalas: 
1) dolor y molestias, 
2) presencia de náusea, 
3) ansiedad por procedimientos, 
4) ansiedad por tratamientos, 
5) preocupaciones, 
6) problemas cognitivos, 
7) percepción de apariencia física y 
8) comunicación. 
El formato, las instrucciones, la escala y el puntaje es igual que el PedsQL©22. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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 21
 
4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 
 
¿La calidad de vida medida a través del PedsQL Cancer Module 3.0© en los niños con leucemia 
linfoblástica aguda en fase de inducción a la remisión que acuden al servicio de Quimioterapia 
Ambulatoria del Hospital Infantil de México mejora mientras pasa el tiempo desde su 
diagnóstico? 
 
 
 
5. JUSTIFICACIÓN. 
 
La evaluación de la calidad de vida es fundamental en cualquier situación del desarrollo humano y 
más aún en situaciones traumáticas como el desarrollo de una enfermedad neoplásica. El 
tratamiento de los pacientes oncológicos es multi-modal y se basa en quimioterapia, radioterapia 
y en algunos casos cirugías. Estos tres tratamientos tienen efectos adversos tanto físicos como 
emocionales, sobre todo en la primera parte del tratamiento ya que los pacientes se encuentran en 
una fase crítica desde el punto de vista biológico, psicológico y social. 
 
Se ha visto que los niños tienen una gran capacidad de adaptación y se estima que los niños 
mejorarán su calidad de vida medida mientras avance su tratamiento.Es por esto que se pretende evaluar la calidad de vida de los niños con leucemia linfoblástica 
aguda de reciente diagnóstico en el Hospital Infantil de México. Se realizará una primera 
evaluación a las 2 semanas y otra a los 2 meses del diagnóstico durante la administración de 
quimioterapia para determinar si es que su calidad de vida mejoró evidenciando una adaptación 
psicológica y social a esta nueva etapa. 
De esta manera se podrán evidenciar problemas en donde se pueda intervenir de forma temprana 
así como comprobar que este cuestionario es aplicable en nuestro medio y en nuestros pacientes. 
 
 
 
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 22
 
 
 
6. OBJETIVOS. 
 
6.1. OBJETIVO GENERAL: 
 
Evaluar la calidad de vida en pacientes con leucemia linfoblástica aguda de recién diagnóstico que 
acuden al servicio de Quimioterapia Ambulatoria del Hospital Infantil de México mediante el 
PedsQL Cancer Module 3.0© y determinar si existe adaptación al tratamiento a las 2 semanas y a 
los dos meses del diagnóstico. 
 
 
6.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: 
 
1. Evaluar la aplicabilidad del PedsQL Cancer Module 3.0© en los niños con leucemia 
linfoblástica aguda de recién diagnóstico que acuden al servicio de Quimioterapia Ambulatoria 
del Hospital Infantil de México durante la inducción a la remisión. 
 
2. Evaluar si existen diferencias entre los diferentes grupos de edad, sexo y tipo de leucemia 
linfoblástica con respecto a la calidad de vida de los pacientes entre la primera y la segunda 
medición. 
 
3. Evaluar qué tipo de dominio (de acuerdo a las 8 escalas) es más prevalente en los pacientes con 
leucemia linfoblástica aguda de acuerdo al PedsQL Cancer Module 3.0© e identificar en qué tipo 
de problemas se puede intervenir de forma temprana. 
 
 
 
 
 
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 23
 
 
 
 
 
7. HIPÓTESIS. 
 
7.1 HIPÓTESIS NULA: 
 
No existe diferencia en cuanto a la adaptación al tratamiento de inducción a la remisión a las dos 
semanas y a los dos meses del diagnóstico en los niños con leucemia linfoblástica aguda de recién 
diagnóstico que acuden a la Quimioterapia Ambulatoria del Hospital Infantil de México medida 
a través del PedsQL Cancer Module 3.0©. 
 
 
7.2 HIPÓTESIS ALTERNA: 
 
Existe diferencia en cuanto a la adaptación al tratamiento de inducción a la remisión a las dos 
semanas y a los dos meses del diagnóstico en los niños con leucemia linfoblástica aguda de recién 
diagnóstico que acuden a la Quimioterapia Ambulatoria del Hospital Infantil de México medida 
a través del PedsQL Cancer Module 3.0©. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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 24
8. METODOLOGÍA. 
 
8.1. Diseño del estudio. 
 
Se realizó un estudio piloto para evaluar la aplicabilidad y posteriormente en base a los resultados 
determinar la realización de un estudio con más pacientes. 
El estudio fue de tipo observacional, descriptivo, prolectivo y prospectivo. Los pacientes se 
incluyeron de forma consecutiva, no aleatoria. 
 
8.2. Criterios de selección. 
 
 Criterios de inclusión: 
Niños con leucemia linfoblástica aguda de primera vez cuyo diagnóstico se realizó en el Hospital 
Infantil de México de septiembre del 2007 a enero de 2008, con límite de edad de 2 a 18 años. 
 Criterios de exclusión: 
Niños con padecimientos neurológicos o cognitivos agregados, aquellos que padezcan alguna otra 
enfermedad crónica, que se encuentren en fase terminal o fuera de tratamiento. 
Aquellos que tengan criterios de hospitalización y/o se encuentren durante el tiempo de la 
entrevista inestables clínicamente. 
 Criterios de eliminación: 
Pacientes que por alguna razón (muerte, abandono de estudio, cambio de domicilio, etc) no 
puedan contestar el segundo cuestionario. 
 
8.3. Material y Métodos. 
 
Se aplicó el PedsQL Cancer Module 3.0©.a los niños de 2-18 años con leucemia linfoblástica 
aguda de recién diagnóstico que acudieron al servicio de Quimioterapia Ambulatoria durante los 
meses de septiembre de 2007 a enero de 2008. 
Los niños se dividieron en 4 grupos de edad, de acuerdo a los cuestionarios: de 2-4 años, de 5-7 
años, de 8-12 años y de 13-18 años. La primera evaluación se realizó a las dos semanas 
Neevia docConverter 5.1
 25
posteriores al diagnóstico y la segunda a los dos meses. El cuestionario se aplicó por la Dra. Io 
Castillo, residente de tercer año de Pediatría. Se explicó al niño y al familiar acerca del objetivo 
del estudio así como de la forma en la cual debía ser llenado el cuestionario y se pidió su 
aprobación. El cuestionario se contestó en 4 minutos aproximadamente. A quienes no sabían leer 
y/o escribir se les leyeron las preguntas y se marcó el cuestionario por el entrevistador. Se 
excluyeron los cuestionarios que estaban incompletos. 
La autorización para aplicar y reproducir el cuestionario se obtuvo con el consentimiento del 
autor22. 
 
Se recabaron en el cuestionario además datos demográficos como: Nombre del paciente, registro 
del hospital, edad, género y tipo de leucemia linfoblástica aguda, fecha de diagnóstico, fecha de la 
entrevista y datos para localizarlos. 
 
Después de realizar el cuestionario, como los puntajes se encuentran en escalas de 5 puntos, desde 
el 0 (nunca ha sido un problema) hasta el 4 (casi siempre ha sido un problema), se trasformaron 
en escalas lineales inversas del 0-100, siendo el 100 la calificación más alta y representando la 
mejor calidad de vida. A cada valor se le asigna un puntaje de la siguiente forma: 0=100, 1=75, 
2=50, 3=25 y 4=0. El puntaje total, es el resultado de la suma de la escala lineal, en esta forma se 
obtuvieron las puntuaciones de las dos mediciones. 
 
8.4. Plan de Análisis Estadístico. 
 
Se realizará un estudio piloto con 26 pacientes para determinar la aplicabilidad del cuestionario 
PedsQL Cancer Module 3.0©; para posteriormente realizar un estudio diseñado en base a los 
resultados con un cálculo del tamaño de la muestra adecuado. 
Se efectuará la descripción de las variables mediante medidas de tendencia central y dispersión, 
con cálculo de promedios y desviación estándar para variables con distribución normal y mediante 
medianas, valores mínimos y máximos para variables categóricas. De acuerdo a los resultados se 
realizará la prueba de Wilcoxon, t de student o chi cuadrada. 
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 26
Se interpretará como adaptación a la diferencia significativa (p<0.05) entre la primera y la 
segunda medición de los resultados del cuestionario, resultando la segunda medición con mejor 
puntuación. 
 
8.5. Descripción de variables. 
 
Grupo de Edad. Se definió de acuerdo al número de años cumplidos al momento de realizar el 
primer cuestionario. Tipo de variable: cualitativa nominal politómica, se clasificó en grupos de 2-
4 años, 5-7años, 8-12años y 13-18 años. 
Género: Definido de acuerdo a características fenotípicas de cada sexo. Tipo de variable: 
cualitativa nominal dicotómica, femenino o masculino. 
Tipo de leucemia linfoblástica: Definida de acuerdo a la clasificación morfológica de la FAB. 
Tipo de variable: cualitativa nominal politómica, LLA-L1, LLA-L2 o LLA-L3 
Dolor y molestias: 2 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, a menudo, 
casi siempre. 
Náusea: 5 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, a menudo, casi 
siempre. 
Ansiedad por procedimientos: 3 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, 
a menudo, casi siempre. 
Ansiedad por tratamientos: 3 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, a 
menudo, casi siempre. 
Preocupaciones: 3 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, a menudo, 
casi siempre. 
Problemas cognitivos: 3, 4 ó 5 Reactivos, dependiendo del grupo de edad. Cualitativa ordinal. 
Nunca, casi nunca, algunas veces, a menudo, casi siempre. 
Percepción de apariencia física: 3 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca,algunas veces, 
a menudo, casi siempre. 
Comunicación: 3 Reactivos. Cualitativa ordinal. Nunca, casi nunca, algunas veces, a menudo, casi 
siempre.
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 27
9. RESULTADOS. 
 
Se realizaron en total 52 cuestionarios completos en el tiempo establecido, en 26 niños con 
leucemia linfoblástica aguda de recién diagnóstico en el Hospital Infantil de México que 
acudieron a Quimioterapia Ambulatoria. Todos los cuestionarios aplicados fueron valorables. 
De los 26 niños evaluados, 14 fueron del sexo femenino y 12 del sexo masculino, representando el 
53.8% y el 46.2%, respectivamente. La 
relación hombre: mujer fue de 1:1.16. 
 
Tabla 1. SEXO 
 Frecuencia Porcentaje 
 Femenino 14 53.8% 
 Masculino 12 46.2% 
 Total 26 100.0%
 
 
 
 
De acuerdo a la distribución de grupos por edades; el grupo 1, de 2-4 años estuvo integrado por 8 
niños (30.8%); el grupo 2, de 5-7 años por 9 niños (34.6%); el grupo 3, de 8-12 años por 6 niños 
(23.1%) y finalmente el grupo 4, de 13-18 años sólo por 3 niños (11.5%). 
 
Tabla 2. GRUPO 
 Frecuencia Porcentaje 
 1 8 30.8% 
 2 9 34.6% 
 3 6 23.1% 
 4 3 11.5% 
 Total 26 100.0% 
 
 
Distribución por sexo
53.80%
46.20%
femenino masculino
Distribución por grupo
30.80%
34.60%
23.10%
11.50%
grupo 1
grupo 2
grupo 3
grupo 4
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 28
 
De los 26 niños a quienes se les aplicó el cuestionario, a nadie se le realizó el diagnóstico de LLA-
L3 según la clasificación de la FAB, así que el 53.8% fue de tipo L1 y el 46.2% de tipo L2. 
 
 
Tabla 3. MORFOLOGÍA DE LA 
LEUCEMIA 
 Frecuencia Porcentaje 
 L1 14 53.8% 
 L2 12 46.2% 
 Total 26 100.0% 
 
 
 
 
 
En general por grupo de edad, de los 26 niños, el de menor edad fue de 2 años y el de mayor edad 
de 14 años, con una mediana de 6 años. 
 
Tabla 4. EDAD 
n Mínimo Máximo Mediana 
26 2 años 14 años 6 años 
 
 
 
En relación a los dominios del PedsQL Cancer Module 3.0©, se encuentran en la Tabla 5 
abreviados con el número 1, aquellos que son resultado de la primera medición (a las 2 semanas 
del diagnóstico) y con el número 2, las puntaciones que resultaron de la segunda medición (a los 2 
meses después del diagnóstico). Hay que recordar que las puntuaciones de los ítems marcados en 
los cuestionarios se convirtieron en escalas lineales inversas como se mencionó previamente. 
 
 
Distribución por tipo de leucemia
53.80%
46.20%
LLA-L1 LLA-L2
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Tabla 5. RESUMEN DE DESCRIPCIÓN DE RESULTADOS 
 
 Mínimo Máximo Promedio 
Desviación 
estándar 
PRIMERA MEDICION (2 SEMANAS) 
DOLOR1 0 200 137.50 74.91 
NAUSEA1 250 500 466.35 65.93 
ANSIEDADPROC1 0 300 74.04 103.31 
ANSIEDADTX1 0 300 193.27 115.01 
PREOCUPA1 0 300 253.85 83.87 
PROBCOGN1 0 500 326.92 131.51 
APFISICA1 125 300 267.31 61.95 
COMUNICA1 0 300 210.58 90.87 
SUMA1 1100 2625 1929.81 323.88 
 
SEGUNDA MEDICION (2 MESES) 
DOLOR2 0 200 168.27 60.64 
NAUSEA2 300 500 478.85 45.65 
ANSIEDADPROC2 0 300 146.15 105.04 
ANSIEDADTX2 75 300 262.50 68.64 
PREOCUPA2 0 300 269.23 80.09 
PROBCOGN2 200 500 356.73 96.83 
APFISICA2 50 300 257.69 73.74 
COMUNICA2 150 300 281.73 40.96 
SUMA2 1825 2700 2221.15 251.36 
 
 
 
 
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En la Tabla 5 se muestran los promedios generales de los 4 grupos de niños comparando la 
primera medición con la segunda. El valor total de la suma de la primera medición fue de 
1929.81±323.88, con un valor mínimo de 1100 y un máximo de 2625; en cambio para la segunda 
medición, el promedio fue de 2221.15±251.36, con un valor mínimo de 1825 y un máximo de 
2700. 
 
En el caso de dolor, en la primera medición se encontró un puntaje mínimo de 0 y máximo de 
200, con una media de 137.50±74.91; en la segunda medición, el valor menor también fue de 0, el 
mayor de 200, con un promedio de 168.27±60.64. Para el dominio de náusea, la primera 
medición tuvo un promedio de 466.35±65.93, con un valor mínimo de 250 y máximo de 500; 
para la segunda medición el promedio fue de 478.85±45.65. En el caso de ansiedad por 
procedimientos, en la primera medición el valor mínimo fue de 0 y el mayor de 300, con un 
promedio de 74.04±103.31, en la segunda medición el valor menor fue de 0 y el mayor de 300, 
con un promedio de 146.15±105.04. 
 
Para la ansiedad por tratamientos, se encontró en la primera medición un valor mínimo de 0 y un 
máximo de 300, con una media de 193.27±115.01, y en la segunda el promedio fue de 
262.50±68.64 (75-300). Para el rubro de preocupaciones se encontró en la primera medición un 
promedio de 253.85±83.87 con valor mínimo de 0 y máximo de 300, en el caso de la segunda 
medición, el promedio fue de 269.23±80.09 (0-300). 
 
 En el caso de problemas cognitivos, la primera medición tuvo un promedio de 326.92±131.51 (0-
500); en la segunda medición el promedio fue de 356.73±96.83 (200-500). Para la apariencia 
física, el primer cuestionario tuvo una media de 267.31±61.95 (125-300), en el segundo 
cuestionario fue de 257.69±73.74 (50-300). Finalmente para el dominio de comunicación, la 
primera medición tuvo un promedio de 210.58±90.87 (0-300), la segunda medición tuvo una 
media de 281.73±40.96 (150-300). 
 
 
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 31
 
 
Tabla 6. COMPARACIÓN ENTRE MEDICIONES POR PROMEDIOS (Wilcoxon) 
 
 
Primera medición 
(promedio) 
Segunda medición 
(promedio) Valor de p 
DOLOR 137.50±74.91 168.27±60.64 P= 0.193 
NAUSEA 466.35±65.93 478.85±45.65 P= 0.177 
ANSIEDADPROC 74.04±103.31 146.15±105.04 P= 0.001 
ANSIEDADTX 193.27±115.01 262.50±68.64 P= 0.022 
PREOCUPA 253.85±83.87 269.23±80.09 P= 0.109 
PROBCOGN 326.92±131.51 356.73±96.83 P= 0.046 
APFISICA 267.31±61.95 257.69±73.74 P= 0.242 
COMUNICA 210.58±90.87 281.73±40.96 P= 0.002 
SUMA 1929.81±323.8 2221.15±251.36 p= 0.001 
Se presenta en negritas, los valores de p significativos (p<0.05) 
 
 
Los valores del cuestionario no tuvieron una distribución normal, por lo que se utilizó la prueba 
de Wilcoxon para comparar 2 muestras independientes, el análisis se hizo a través del programa 
de estadística SPSS 15.0. 
 
En la Tabla 6, se presentan los resultados de las comparaciones entre los promedios entre las dos 
mediciones con su desviación estándar, se marcan en negritas los resultados que fueron 
significativos. La medición de la calidad de vida obtuvo mayores puntuaciones en la segunda 
medición en todos los dominios, sin embargo sólo fueron significativas en los rubros de ansiedad 
por procedimientos, ansiedad por tratamientos, problemas cognitivos y comunicación. Sin 
embargo cabe resaltar que la puntuación en general (suma), fue mejor de forma significativa en 
cuanto a calidad de vida a los 2 meses de realizado el cuestionario. 
 
 
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10. DISCUSIÓN. 
 
En el análisis realizado en los datos demográficos, no se encontró diferencia de acuerdo al sexo 
(53.8% de mujeres vs 46.2% de hombres), en cambio, en la literatura se ha reportado una mayor 
prevalencia de leucemia linfoblástica en pacientes varones. En cuanto a la edad, el mayor 
porcentaje de casos evaluados fue el grupo de 5-7 años con un 34.6%, previamente se ha 
reportado que el grupo de edad en donde la prevalencia de leucemia es mayor va de 2 a 5 años. 
También se observó que la menor proporción de pacientes fue el grupo mayor de 13 años, 
pacientes que tienen alto riesgo por edad. 
Tampoco se encontró diferencia en cuanto al tipo de leucemia, presentándose de forma casi igual 
el tipo LLA-L1 y el tipo LLA-L2 (53.8% vs 46.2%); ningún paciente tuvo LLA-L3. En estudios 
previos la LLA-L1 se ha encontrado en 85% de los pacientes con leucemia linfoblástica. Sin 
embargo, la muestra de pacientes tuvo el sesgo de haber sido seleccionados conforme se 
diagnosticaban y recibían Quimioterapia Ambulatoria, además, la muestra es muy pequeña por lo 
que las variables de edad, sexo y tipo de leucemia no son comparables con la literatura.Acerca de los puntajes encontrados en las dos mediciones de forma general, llama la atención que 
son casi de 3 a 4 veces mayores que los resultados publicados anteriormente por Varni et al en un 
grupo de niños del Centro Oncológico de los Angeles, aunque en este estudio se incluyeron varios 
tipos de cáncer y en distintas fases de tratamiento 15, resultados menores similares se reportaron 
en pacientes con leucemia comparados con tumores de sistema nervioso central8. También se 
reportaron puntuaciones más bajas en el estudio realizado en Brasil en 2007 para demostrar la 
validez del PedsQL Cancer Module en relación a pacientes oncológicos que se encontraban en 
tratamiento y sin tratamiento por más de 12 semanas y la correlación de puntuación de la persona 
cuidadora del niño. En este estudio también se evidenció que los ítems más confiables para 
discriminar a los pacientes en tratamiento y sin él eran: la “náusea”, la “ansiedad por 
procedimientos” y la “ansiedad por tratamiento”13. 
 
De forma global se encuentra, que todas las puntuaciones de calidad de vida mejoraron entre la 
primera medición y la segunda, sin embargo al realizar el análisis estadístico, sólo resultaron 
significativas la ansiedad por procedimientos, la ansiedad por tratamientos, los problemas 
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cognitivos, la comunicación y la sumatoria de la calidad de vida; no se encontró significancia 
estadística en cuanto a náusea, como se había reportado previamente, siendo por el contrario uno 
de los grupos más similares con puntuaciones más altas. 
 
La mejoría de los puntajes en cuanto a ansiedad, probablemente se deban a adaptación del niño al 
entorno en el cual se encuentra, además a procedimientos que se realizan de forma repetitiva hasta 
que llega a acostumbrarse o perder el miedo a lo desconocido, por ejemplo la toma de productos, 
la revisión por parte de algún médico o su visita al Hospital. De la misma manera los problemas 
de comunicación mejoran conforme el niño observa que se encuentra en una situación en donde 
nadie pretende lastimarlo, ni se le trata de forma inapropiada, sino por el contrario se piensa en su 
bienestar. La mejora en la puntación de problemas cognitivos tal vez se deba a que los niños al 
momento de ser diagnosticados piensan sólo en su enfermedad y en la situación en la que se 
encuentran y dejen de lado otras actividades como la lectura. Estos 4 dominios son de mucha 
importancia porque son situaciones en las que se puede mejorar al tener una mejor relación 
médico paciente. 
 
Por otra parte, el dolor y la náusea, síntomas que se presentan de forma común en esta etapa de la 
enfermedad y tratamiento, parecen no tener gran cambio debido en parte a la correcta 
administración de los medicamentos antieméticos y analgésicos, o a que el dolor sea en parte una 
manifestación no tan común de la leucemia en estos pacientes. 
El rubro de preocupaciones tampoco tuvo cambios, esto puede ser explicable en parte a que la 
mayor parte de los niños fueron menores de 8 años y que antes de la pubertad, los niños no son 
reflexivos, sino que tienen un pensamiento concreto. 
La apariencia física tampoco presentó un cambio significativo, esto debido probablemente a que 
el Hospital Infantil de México es un centro oncológico de referencia en la cual hay muchos 
pacientes con características similares y que la Quimioterapia se administra en un lugar especial 
que favorece un entorno agradable para los pacientes. 
Finalmente hay que considerar que en la evaluación de la calidad de vida, puede haber una gran 
variabilidad, ya que trata de una experiencia subjetiva y que al mismo tiempo, en especial en los 
niños con leucemia aguda puede afectarse tanto por la enfermedad como por el tratamiento. 
 
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11. CONCLUSIÓN. 
 
 
 
La calidad de vida es un concepto que engloba interacciones de tipo biopsicosocial que puede ser 
evaluada por instrumentos de medición adecuados. En los niños con enfermedades crónicas como 
el cáncer, tiene mucha importancia ya que requieren de evaluaciones constantes en relación a la 
mejoría y al deterioro de su estado funcional causado tanto por la enfermedad como por los 
tratamientos. El PedsQL Cancer Module© utilizado en pacientes con leucemia linfoblástica 
aguda en fase de inducción a la remisión, resultó ser una herramienta útil para medir la calidad de 
vida y capaz de detectar la adaptación de los niños al tratamiento en algunos aspectos de su 
evaluación integral. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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12. CONSIDERACIONES ÉTICAS. 
 
Se guardó el anonimato de los pacientes que participaron en el estudio, ya que aunque dieron su 
autorización para participar en el estudio, cada paciente tuvo derecho a su privacidad. Durante la 
aplicación de los cuestionarios no se realizó ningún procedimiento invasivo que hubiera 
interferido con la evaluación de cada paciente. 
 
Si se hubiera observado en algún momento de las evaluaciones que había algún paciente con 
algún deterioro de su estado clínico o psicosocial se hubiera informado al equipo 
multidisciplinario que maneja al paciente. De igual manera si se hubiera detectado que la calidad 
de vida de algún paciente empeoró de forma considerable durante las dos mediciones se hubiera 
avisado a la jefatura del Departamento de Oncología. 
 
 
12.1. CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO. 
 
A los pacientes y a los padres de los pacientes se les explicó el objetivo del estudio, quedando los 
dos de acuerdo antes de realizarlos, también se comentó que se respetaría su anonimato. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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13. LIMITACIONES DEL ESTUDIO. 
 
El estudio sólo evalúa pacientes ambulatorios siendo esto de importancia ya que ellos podrían 
tener una mejor percepción de su calidad de vida que los pacientes con el mismo diagnóstico que 
se encuentran hospitalizados. Así mismo tiene el sesgo de que los pacientes se reclutaron 
conforme se fueron presentando en la Quimioterapia Ambulatoria y diagnosticando en cierto 
tiempo determinado, no fueron tomados de una muestra aleatoria. 
 
Sólo se evaluaron pacientes con leucemia linfoblástica aguda y en inducción a la remisión, 
limitando la valoración a estos niños y excluyendo a aquellos que por ejemplo tienen leucemias 
mieloides agudas y requieren de otro tipo de quimioterapia. 
 
La muestra de pacientes fue pequeña, por lo que sería necesario reclutar un mayor número de 
pacientes para observar si existe mayor significancia estadística entre las mediciones 
 
Se trató de un estudio piloto en dónde sólo se determinó la calidad de vida en dos ocasiones, a las 
dos semanas y a los 2 meses del diagnóstico, siendo poco el tiempo de análisis y tomando en 
cuenta que la medición de la calidad de vida se realizó en mediciones trasversales y que ésta 
depende de muchos factores. En un futuro se podrían incluir más pacientes y realizar mediciones 
de forma más frecuente ya que el término de calidad de vida tiene una connotación dinámica. 
 
Otra observación es que este estudio se realizó en un grupo de enfermos que tienen leucemia 
aguda linfoblástica que es una enfermedad que se acompaña de mucha sintomatología clínica por 
lo que la mejoría en la calidad de vida pudiera estar relacionada a la mejoría clínica de los 
pacientes. 
 
 
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14. BIBLIOGRAFÍA. 
 
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undergoing chemotherapy. J Pediatr Hematol Oncol 2008;30:292-297 
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paediatric clinical trials: a systematic review. Health Qual Life Out 2004;2:66-70 
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their mothers. Health Qual Life Out 2005; 3: 1-54. Juárez-Sierra J et al. Calidad de vida del niño leucémico en fase terminal. Bol Med Hosp. 
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funcional biopsicosocial en escolares y adolescentes con enfermedad crónica. Bol Med Hosp 
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14. Shankar S et al. Health-related Quality of life in young survivors of Childhood cancer 
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15. Varni JW et al. The PedsQL™ in Pediatric Cancer: Reliability and validity of the 
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16. Varni JW et al. The PedsQL™ 4.0 as a Pediatric Population Health Measure: feasibility, 
realibility and validity: Ambulatory Pediatrics 2003:3;329-341. 
17. Varni JW, Limbers CA and Burwinkle TM. Parent proxy-report of their children´s 
health-realted quality of life: an analysis of 13,878 parent´s realiability and validity across age 
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Outcomes 2007:5;2-9 
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Internet 
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20.http://www.ufscc.ufl.edu/Patient/content.aspx?section=ufscc&id=770 
21. SINAIS. Sistema Nacional de Información en Salud. Secretaría de Salud, 2005. 
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22. http://www.pedsql.org 
23. Toledo BME. Evaluación de calidad de vida en pacientes pediátricos con enfermedades 
crónicas mediante el empleo de cuestionarios específicos y genéricos como instrumentos 
de medición. Tesis, Pediatría. UNAM. Hospital Infantil de México Federico Gómez. 
1999. 
 
 
 
 
 
 
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15. ANEXOS. 
15.1 Fotos de la Quimioterapia Ambulatoria. 
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15.2. Cuestionario Aplicado. Ejemplo. Niños de 13-18 años. 
 
En los últimos 7 días qué tanto problema ha sido ésto para tí… 
 
DOLOR Y MOLESTIAS (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Tengo dolores en las articulaciones y/o músculos 0 1 2 3 4
2. Tengo mucho dolor 0 1 2 3 4
 
NAUSEA (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Me enfermo del estómago cuando tengo tratamientos 
médicos 
0 1 2 3 4 
2. La comida no me sabe muy bien 0 1 2 3 4
3. Me enfermo del estómago cuando pienso en los 
tratamientos médicos 
0 1 2 3 4 
4. Me siento tan mal del estómago que no puedo comer 0 1 2 3 4 
5. Algunos alimentos y olores hacen que me sienta mal del 
estómago 
0 1 2 3 4 
 
ANSIEDAD POR PROCEDIMIENTOS (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Los piquetes de agujas (ej. inyecciones, pruebas de sangre, 
sueros) me duelen 
0 1 2 3 4 
2. Me da miedo cuando me tienen que sacar sangre 0 1 2 3 4
3. Me da miedo cuando me tienen que picar con agujas (ej. 
inyecciones, pruebas de sangre, sueros) 
0 1 2 3 4 
 
ANSIEDAD POR TRATAMIENTOS (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Me da miedo cuando estoy esperando ver al doctor 0 1 2 3 4
2. Me da miedo cuando tengo que ir a ver al doctor 0 1 2 3 4
3. Me da miedo cuando tengo que ir al hospital 0 1 2 3 4
 
PREOCUPACIONES (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Me preocupan los efectos de los tratamientos médicos 0 1 2 3 4 
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2. Me preocupa que el cáncer regrese o empeore 0 1 2 3 4
3. Me preocupa saber si los tratamientos médicos están 
funcionando o no 
0 1 2 3 4 
 
PROBLEMAS COGNITIVOS (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Me es difícil saber qué hacer cuando algo me molesta 0 1 2 3 4 
2. Tengo dificultad resolviendo problemas de matemáticas 0 1 2 3 4 
3. Tengo dificultad haciendo tareas y reportes de la escuela 0 1 2 3 4 
4. Me es difícil poner atención 0 1 2 3 4
5. Me es difícil recordar lo que leo 0 1 2 3 4
 
PERCEPCIÓN DE TU APARIENCIA FÍSICA (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Siento que no me veo muy bien 0 1 2 3 4
2. No me gusta que otras personas vean mis cicatrices 0 1 2 3 4
3. Me da vergüenza que otros vean mi cuerpo 0 1 2 3 4
 
COMUNICACION (problemas con…) Nunca Casi 
Nunca 
Algunas 
Veces 
A 
Menudo 
Casi 
Siempre 
1. Me es difícil decirle a doctores y enfermeras cómo me 
siento 
0 1 2 3 4 
2. Me es difícil hacerle preguntas a doctores y enfermeras 0 1 2 3 4 
3. Me es difícil explicarle a otras personas acerca de mi 
enfermedad 
0 1 2 3 4 
 
 
 Nombre: 
Sexo: 
Edad: 
Registro: 
Diagnóstico: 
Fecha de Diagnóstico: 
Teléfono: 
 
Fecha de hoy: 
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	Portada
	Índice
	1. Resumen
	2. Antecedentes
	3. Marco Teórico
	4. Planteamiento del Problema 5. Justificación
	6. Objetivos
	7. Hipótesis
	8. Metodología
	9. Resultados
	10. Discusión
	11. Conclusion
	12 Consideraciones Éticas
	13. Limitaciones de Estudio
	14. Bibliografía
	15. Anexos