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UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSTGRADO INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL HOSPITAL GENERAL DE ZONA CON MEDICINA FAMILIAR No. 12 LÁZARO CÁRDENAS MICHOACÁN DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES PEDIATRICOS CON EPILEPSIA TESIS PARA OBTENER EL TITULO EN LA ESPECIALIDAD DE MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: Dr. Isidro López Ledesma. ASESOR DE TESIS: Dr. Héctor González Usigli Especialista en Neurología. H.G.Z/MF No. 12 LÁZARO CÁRDENAS MICH. OCTUBRE DEL 2004 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). 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JOSE ANTONIO CARBAJAL UGARTE COORDINADOR CLINICO DE EDUCACION E INVESTIGACION MÉDICA H.G.Z. / M.F No. 12 LÁZARO CÁRDENAS MICHOACÁN OCTUBRE DEL 2004 AGRADECIMIENTO AL DR. HECTOR ALBERTO GONZÁLEZ USIGLI POR SU APOYO Y ASESORIA INVALUABLE PARA LA REALIZACIÓN DE ESTA TESIS, POR SU VALIOSO TIEMPO DEDICADO A LA ELABORACIÓN DE LA MISMA. POR INVALUABLE AMISTAD QUE ME HA BRINDADO. ALA DRA. MARGARITA CONTRERAS GARCIA. POR LA MOTIVACION Y APOYO QUE ME HA BRINDADO, PARA LA ELABORACION DE ESTA TESIS, E IMPULSARME A SEGUIR ADELANTE EN MI PREPARACION COMO MEDICO RESIDENTE DE MEDICINA FAMILIAR, DEMOSTRANDO CADA DÍA SU CALIDAD HUMANA. A LA ASISTENTE MEDICO: SILVIA HERNANDES ORTIZ. POR SU VALIOSA COLABORACION, EN EL DESARROYO DE ESTA TESIS, Y APOYO MORAL, OTROGADO PARA CONTINUAR CON DICHO PROYECTO. A TODOS LOS COMPAÑEROS: GRACIAS QUE DE MANERA DIVERSAS ME APOYARON, PARA LA REALIZACION DE ESTA TESIS (ARCHIVO CLINICO, ASISTENTES MÉDICAS Y MEDICOS) DEDICATORIA A MIS PADRES: POR SU GRAN ESFUERZO EN MI EDUCACION, PORQUE GRACIAS A ELLOS SOY PROFESIONISTA, ESPERANDO NUNCA DEFRAUDARLOS, DANDO MI MAYOR ESFUEZO EN LAS COSAS QUE EMPRENDA EN LA VIDA. A MI ESPOSA: POR APOYARME SIEMPRE EN MIS PROYECTO, AUN CUANDO NO ESTEMOS JUNTOS, SU APOYO MORAL, Y COMPRENSION, ME HA PROPORCIONADO LA MOTIVACION PARA MI SUPERACION PERSONAL Y PROFESIONAL. A MIS HIJOS: POR SU COMPRENSION Y SACRIFICIO, QUE ME HAN DEMOSTRADO, DURANTE EL TIEMPO DE MI SUPERACION, Y REALIZACION COMO PROFESIONISTA, TIEMPO QUE NO HE PODIDO COMPARTIR CON ELLOS COMO HUBIESE QUERIDO. INDICE . TITULO AUTORIZACIONES ÍNDICE AGRADEDCIMIENTOS DEDICATORIA RESUMEN SUMMARY INTRODUCCION. MARCO TEORICO (ANTECEDENTES) PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA JUSTIFICACION OBJETIVOS - GENERAL - ESPECIFICOS HIPOTESIS METODOLOGIA - TIPO DE ESTUDIO - UNIVERSO DE TRABAJO - TAMAÑO DE LA MUESTRA - CRITERIOS DE INCLUSION, NO INCLUSION Y EXCLUSIÓN - VARIABLES - MATERIAL Y METODOS - CONSIDERACIONES ETICAS RESULTADOS - ANALISIS ESTADISTICOS - TABLAS Y GRAFICAS DISCUSIÓN CONCLUSIONES REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ANEXOS RESUMEN Introducción: La epilepsia en uno de los padecimientos neurológicos más frecuentes, patología con una representación mayor en edades pediátricas, y son capaces dependiendo del tipo de epilepsia de modificar o no el desarrollo neurológico, y repercutir en el núcleo familiar. Objetivo: Identificar las repercusiones dentro del núcleo familiar, de pacientes pediatricos de 6 a 16 años con epilepsia atendidos en la HGZ/MF. No. 12 de la Ciudad de Lázaro Cárdenas Michoacán. Material y método. Se investigó, en 21 niños epilépticos datos del Apgar Familiar, por medio de un cuestionario. Se encuestaron todos los casos de epilepsia en pacientes mayores de 6 y menores de 16 años de edad, que asistieron a consulta en un lapso de 6 meses. Resultados. De los 21 pacientes estudiados, se observo un promedio de crisis parciales simples 7 (33.3%) crisis parciales complejas 6 (28.6%), crisis generalizadas 8 (38.1%). Masculinos 15 (71.4%) y Femeninas 6 (28.6%), con una edad media de 11.33 años, con una desviación estándar igual a 2.63. El tiempo de evolución con epilepsia fue de 50.28 meses, con desviación estándar de 38.78. (rango de 2 – 144 meses). El total de pacientes con Apgar compatibles con una familia Altamente funcional fue de 17, encontrándose 4 en la categoría de moderadamente funcional y sin haberse encontrado pacientes en la de severamente disfuncional. La media apgar es de 7.095 con (desviación estándar de 1.044). con respecto al apgar familiar, encontramos que el Odd Ratio para disfunción familiar con Apgar regular o malo fue de 1.64 (rango de 0.10- 52.03 IC al 95%) con una P NS. Al comparar el Apgar familiar con el tiempo de evolución de la epilepsia, observamos que tampoco existieron diferencias significativas entre los grupos: buen control µ = 45.25 (rangos 15-68) y mal control µ = 51.47 (rangos 2-144). Conclusiones: Existe una tendencia a presentarse disfunción familiar en pacientes pediátricos con descontrol de epilepsia, sin que hasta el momento hayamos podido encontrar significancia estadística. Se requiere mayor número de estudios e incluir una muestra más grande de pacientes para establecer dicha relación en forma adecuada. SUMMARY Introduction: The epilepsy in one of the neurological but frequent sufferings, pathology with a bigger representation in pediatric ages, and they are capable depending on the epilepsy type of modifying or not the neurological development, and to rebound in the family nucleus. Objective: To identify the repercussions inside the family nucleus, of patient pediatric of 6 to 16 years with epilepsy assisted in the HGZ/MF. No. 12 of the City Lazaro Cardenas Michoacan. Material and method. It was investigated, in 21 children epileptic data of the Family Apgar, by means of a questionnaire. All the cases of epilepsy were interviewed in patient bigger than 6 and smaller than 16 years of age that attended consultation in a lapse of 6 months. Results. Of the 21 studied patients, one observes an average of simple partial crisis 7 (33. 3%) complex partial crisis 6 (28. 6%), widespread crisis 8 (38. 1%). Masculine 15 (71. 4%) and Feminine 6 (28. 6%), with a half age of 11. 33 years, with a standard deviation similar to 2. 63. The time of evolution with epilepsy was of 50. 28 months, with standard deviation of 38. 78. (Range of 2 - 144 months). The total of patient with compatible Apgar with a Highly functional family was of 17, being 4 in the category of moderately functional and without being had opposing patient in the one of severely disfuncional. The stocking apgar is of 7. 095 with (standard deviationof 1. 044). with regard to the family apgar, we find that the Odd Ratio for family disfunciòn with Apgar to regulate or bad was of 1. 64 (range of 0. 10-52. 03 IC to 95%) with a P NS. When comparing the family Apgar with the time of evolution of the epilepsy, we observe that neither significant differences existed among the groups: good control µ = 45. 25 (ranges 15-68) and bad control µ = 51. 47 (ranges 2-144). Conclusions: A tendency exists to be presented family disfunción in patient pediatric with epilepsy descontrol, without until the moment we have been able to find statistical significancia. Bigger number of studies is required and to include a bigger sample of patients to establish this relationship in appropriate form. INTRODUCCIÓN La epilepsia en uno de los padecimientos neurológicos mas frecuentes, cuya incidencia se ha calculado en 39/100 000 personas por año (1), se sabe que uno de cada 200 casos se manifiestan como crisis recurrentes de diversa severidad; esta patología tiene una representación mayor en edades pediátricas debido a que muchos cuadros inician en la infancia, se expresan en cerebros en desarrollo y son capaces dependiendo del tipo de epilepsia de modificar o no el desarrollo neurológico. (2) El niño como todo ser humano constituye un ente social, que requiere para desarrollarse interactuar con el medio y para poder manejar su proceso de enfermedad necesita del cuidado y apoyo en primer medida de los padres y la familia y de manera colateral, pero no menos importante, dependiendo de la edad de maestros, compañeros y sociedad en general. (3,4) Algunos autores han descrito que puede haber dos tipos de reacciones extremas del núcleo familiar, cuando un miembro de la misma padece epilepsia y que son sobreprotección o rechazo, este último es menos factible que se presente en ambos padres pero puede darse en uno de ellos (5,6); los hermanos por su parte experimentan con mas frecuencia rechazo por el niño epiléptico, cuando los padres le dan a éste un trato especial, lo que los hace sentir desplazados del cariño y cuidados a los que tienen derecho (7). En el entorno social, el niño epiléptico lleva un estigma que reduce su posibilidad de relaciones interpersonales con dificultad para ser aceptado por compañeros en la escuela y puede incluso ser objeto de curiosidad, burla, rechazo y marginación (8,9). Los niños que convulsionan en clase, se retiran de la participación académica y muchas veces dejan de asistir a la escuela con lo que se manifiesta nuevamente la marginación de maestros, compañeros y amigos como parte de la sociedad que los rodea. (4,8). La mayoría de los niños con epilepsia no grave pueden tener buen rendimiento escolar, dependiendo del medio en que se encuentren y en un buen porcentaje el coeficiente intelectual es normal. (8) Los problemas con el paciente epiléptico se han atribuido a la severidad de las convulsiones, retardo mental y tratamiento prolongado en forma rutinaria (10). Muchos de los problemas sociales del epiléptico son el producto de la ignorancia que prevalece respecto a la enfermedad (3,8) Los profesionales que tienen a su cargo niños epilépticos deben contemplar además de establecer un diagnóstico y tratamiento adecuados, el lograr su aceptación como un enfermo sin estigma, que le permita una calidad de vida digna poniendo en relieve la necesidad de conocer su problemática psicosocial para intentar una mejor comunicación entre la familia, maestros y sociedad en general, brindando con ello un tratamiento integral. (4,11). Desafortunadamente la información existente para valorar la calidad de vida del paciente epiléptico se ha enfocado al paciente adulto, que bien pudiera aplicarse a los niños con capacidad de comunicación. El paciente con daño neurológico severo y epilepsia, o que siendo normal hasta el momento que presenta la epilepsia modifica su neurodesarrollo, repercute en la familia ya que, o se le acepta o este suceso desintegra a la familia. Es por esto que hemos disidido realizar este estudio para establecer el grado de disfunción familiar en nuestros pacientes pediatricos con epilepsia. MARCO TEORICO HISTORIA DE LAS CRISIS CONVULSIVAS: La palabra epilepsia procede del griego, agitar o atacar. La enfermedad debe su nombre a que ataca o agita los sentidos y la mente. Desde los tiempos de Hipócrates los médicos escribieron sobre las convulsiones con particular referencia a los niños, aunque sin definir con claridad el significado del término ni su relación con la epilepsia. En la literatura medica se sobreentiende que las convulsiones durante la primera infancia pueden tener un significado pronostico distinto al de las crisis de las personas mayores, aunque la terminología permaneció confusa durante mucho tiempo. Las actitudes hacia los niños epilépticos fueron con frecuencia crueles hasta bien entrado el siglo XIX, y estos pequeños sufrían muchas veces el destino general de los epilépticos, ser confinados con los locos. Los avances de la neurología en el siglo XIX condujeron a un mejor conocimiento y comprensión de la epilepsia, y se abandono el concepto de posesión demoníaca como la causa de la enfermedad. En 1873 se condujo a una definición amplia de la epilepsia que todavía sigue siendo perfectamente valida: es el nombre aplicado a las descargas ocasionales, bruscas, excesivas, rápidas y localizadas de la sustancia gris. El descubrimiento fundamental del Electroencefalograma humano y la publicación por Hans Berger de sus observaciones sobre el en 1929, proporcionaron el instrumento que facilito la distinción entre epilepsia y otros procesos y ofreció una prueba visual de las teorías anterior mencionadas. Lennox en 1960 escribió que la epilepsia era un trastorno de los ritmos normales del cerebro. Consideraba como una anarquía de la función celular, al igual que el cáncer es una anarquía del crecimiento de las células. Tiene importancia comprender, como señalo Hughlings Jackson, que todas las formas de epilepsia proceden de descargas neuronales excesivas y recurrentes aparecidas en algún lugar del cerebro. En ocasiones puede identificarse con facilidad el sitio de origen, mientras que en otros casos no es posible encontrar el foco epiléptico. A lo largo del proceso diagnostico es mejor errar en sentido negativo y corregir mas adelante la equivocación, que establecer un diagnostico falso de epilepsia, posiblemente difícil de rectificar después. (12). Epidemiología: prevalecía e incidencia. Resulta difícil estudiar la epidemiología de la epilepsia, puesto que esta enfermedad se oculta con frecuencia. Así pues, la acumulación de datos estadísticos seguros sobre la prevalecía e incidencia es dificultosa y poco fiable. La prevalecía indica la relación entre las personas que sufren un cuadro particular y las no afectadas en un momento determinado. Por incidencia se entiende el número de nuevos casos dentro de una población durante un determinado periodo de tiempo y también puede expresarse como porcentaje. (12). De manera conservadora se calcula que aproximadamente 50 millones de personas padecen epilepsia en el mundo. La incidencia anual varia entre 20 a 70 casos por 100,000 y la prevalecía va desde 0.4 hasta 1.2%; la frecuencia mas alta se observa en los niños, declina entre los 15 y 65 años de edad y se observa nuevamente un incremento en los ancianos. Alrededor del 5% de las personas tienen una crisis convulsiva en algún momento de su vida, desde luego excluyendo las crisis febriles que por si solas ocurren en 5% de los niños. En México, diferentes informes acerca de la prevalecía señalan cifras superiores a 1.2% de la población, sin embargo no hay información para todo el país. Se ha encontrado que las crisis convulsivas en edades pediátricas se manifiestancon mayor frecuencia entre los 3 y 13 años de edad, informándose una prevalecía de 21 por cada 100,000 niños, predominando en el sexo masculino. (13, 14,15). Se habla también que la incidencia anual de la epilepsia en estudios recientes es del orden de 120/100,000 durante el primer año de vida, de 40/100,000 a continuación. (16). El apgar familiar es un instrumento diseñado para evaluar el funcionamiento sistémico de la familia, y es útil en la identificación de familias a riesgo. La familia como sistema juega un papel importante no sólo en el proceso generador de alteración de la salud sino en su proceso de rehabilitación (17-18). Esto depende de si la familia es disfuncional o, por el contrario, es funcional, y cuenta con unos recursos adecuados de soporte social. El Dr. Gabriel Smilkstein de la Universidad de Washington, Seattle, en 1978 creó el APGAR familiar como una respuesta a la necesidad de evaluar la función de la familia. Se diseñó para el uso potencial de personas en distintos estratos socioeconómicos y en diversos contextos socioculturales; además, es capaz de proporcionar datos que indiquen la integridad de componentes importantes de la función familiar. Para el instrumento inicial se propusieron 3 posibles respuestas (2, 1, 0) y en cada parámetro suman los 5 parámetros, el registro oscilaba entre 0 y 10 puntos, que indican baja o alta satisfacción con el funcionamiento de la familia. Más adelante se observo que la precisión del instrumento se elevaba cuando cada uno de los 5 aspectos que se evalúan en el apgar familia se categorizaba bajo 5 opciones (4,3,2,1,0) Así al sumar los 5 parámetros el puntaje oscila entre 0 y 20, par indicar baja o la satisfacción con el funcionamiento familiar (19 -21) La validación inicial del Apgar familiar se efectuó para establecer correlaciones con un instrumento previamente utilizado (Pless-Satterwhite Family Function Index) e igualmente con estimulación de función familiar hecha por diferentes psicólogos. La validación mostró un índice de correlación de 0.80 con el PSFFI y de 0.64 con la estimación por psicólogos. Después de esta valoración inicial, el apgar familiar, se evaluó en múltiples investigaciones, como la afectada en los departamentos de psicología y de psiquiatría de la universidad de Washington y de la universidad de Taiwán, tales estudios se establecieron además que los amigos se percibía como un factor importante para el individuo y se correlacionaba significativamente con la función familiar. Esto motivo al autor del apgar familiar a incluir en su evaluación el apoyo que brindan las amistades (22) El método de aplicación del apgar familiar es: la forma como diligencia el apgar familiar, es importante para evitar la introducción de sesgos de investigador o del trabajo del campo; solo cuando la persona no esta en capacidad de leer, lo puede hacer el investigador. Si el individuo puede leer, existe la contraindicación absoluta, debido a que influye el tono de voz, la comunicación no verbal difícil de controlar en el investigador, y las presiones involuntarias que el mismo puede ejercer, para realización del apgar familia se elabora un cuestionario de 5 preguntas que evalúan de manera cualitativa las características familiares de la persona encuestada: ADAPTACION: Es la capacidad de utilizar los recursos en procurar del bien común y la ayuda mutua, y la utilización de los mismos para resolver los problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazada: (adaptación). PARTICIPACIÓN: distribución equitativa de responsabilidades entre los miembros de la familia, compartiendo solidariamente los problemas y toma de decisiones. (parthership) CRECIMIENTO: logros de la madurez emocional y física de la autorrealización de los miembros de la familia atravez del apoyo mutuo (growth) AFECTO: relaciones de cuidado y cariño que deben existir entre los diferentes miembros de la familia. (atacchment) RESOLUCION: capacidad de resolver los problemas del grupo familiar, compartiendo el tiempo, espacio y dinero entre los integrantes de la familia. (Resolution) Las siglas en ingles de cada una de estas categorías, determinan el nombre de APGAR (19,22,23) Cada pregunta consta de tres respuestas posibles: CASI SIMPRE, ALGUNAS VECES Y CASI NUNCA. La puntuación y escala de interpretación del Apgar. Casi siempre: 2 puntos. Algunas veces: 1 punto Casi nunca: 0 puntos 7 a 10 puntos: Familia altamente funcional 4 a 6 puntos: familia moderadamente disfuncional 0 a 3 puntos: familia severamente disfuncional (19,22) El objetivo de apgar familiar: es medir cualitativamente la satisfacción de los diferentes miembros de la familia, en cada componente de la funciones familiares (21). PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La epilepsia es una enfermedad neurológica frecuente en edad pediátrica. Se ha demostrado que el recontrol de las crisis reducen la calidad de vida. Se ha demostrado que la enfermedad estigmatiza y provoca rechazo social. No hay estudios que nos hablen de la disfunción familiar, que produce la epilepsia. JUSTIFICACION. Demostrar que la epilepsia en la edad pediátrica es una patología que produce disfunción dentro de los núcleos familiares. Deberán buscarse estrategias que involucren a la familia, en el manejo integral, de niños con epilepsia y que impulsen, a los médicos a orientar a la familia del problema. No hay estudios en nuestro medio que hablen de la magnitud de la disfunción familiar en pacientes pediatricos con epilepsia. Creemos que el aspecto de las repercusiones dentro del núcleo familiar del niño con epilepsia no se ha manejado adecuadamente y que terapéuticamente solo se ha enfocado a reducir las crisis epilépticas. OBJETIVO GENERAL Determinar las condiciones Familiares del paciente pediátrico con Epilepsia atendido en la consulta externa de medicina familiar del Hospital General de Zona, con Medicina Familiar No. 12 del IMSS Lázaro Cárdenas Michoacán. OBJETIVOS ESPECIFICOS 1.- Conocer la frecuencia de epilepsia en pacientes pediatricos en la consulta externa de medicina familiar 2.- Identificar las alteraciones más frecuentes en el núcleo familiar de niños derechohabientes epilépticos atendidos en el Hospital de Zona No. 12 del IMSS. Lázaro cárdenas Michoacán 3.- Conocer el entorno familiar en el que se desenvuelve el paciente pediatrico con Epilepsia Hipótesis La epilepsia de un paciente pediatrico repercute dentro del núcleo familiar. Hipótesis Alterna: (Ha) La disfunción familiar de un niño puede originarse por epilepsia. Hipótesis Nula (Ho) La epilepsia de un paciente pediatrico no repercute dentro del núcleo familiar. METODOLOGIA El presente estudio de investigación se realizara en la consulta externa de medicina familiar del Hospital General de Zona no. 12 del I.M.S.S. Lázaro Cárdenas, Michoacán. Diseño del estudio. Epidemiológico. Tipo de Estudio: Observacional Transversal y Descriptivo Universo de Trabajo. El siguiente estudio se llevara a cabo en el Hospital general de zona con Medicina Familiar No. 12. Con la participación de los pacientes con epilépticas que deseen participar en dicho estudio. Muestra: Se encuestaran todos los casos de epilepsia en pacientes mayores de 6 años de edad y menores de 16 años de edad, que cumplan con los criterios de inclusión. Se determinan dichas edades para que el paciente pueda contestar una encuesta dirigida del Apgar Familiar adaptado, porque en el IMSS se toman como edades tope para atención pediátrica hasta los 16 años de edad. Tomando como muestra por edades de menores de6 años de edad a los 16 años de edad. Periodo: Este estudio se realizado en un periodo de 6 meses que incluye Del 01 de Enero al 30 de Junio del 2004. En el H.G.Z. / M.F. No.12 Plan de recolección de información: Se realizo a través de una hoja de recolección de datos tipo encuesta (Anexo 1) Elaborada por el investigador. Con preguntas y respuesta dirigidas al familiar y al propio paciente. La cual medio la aceptación familiar y social de dicho paciente en control de su padecimiento. Se elaboro una hoja de consentimiento informado (anexo 2) Firmado por el familiar o paciente. Criterios de inclusión: 1.- Derechohabientes pediatricos de más de 6 y menores de 16 años de edad. de la H.G.Z. / M.F. No. 12 Lázaro cárdenas Michoacán. 2.- Pacientes pediatricos mayores de 6 y menores de 16 años de edad, con epilepsia. Criterios de exclusión: 1.- Pacientes pediatricos con epilepsia que no acepten participar en el estudio Se realizaron divisiones de los pacientes de acuerdo a un Apgar Familiar Bueno contra los que tuvieron un Apgar familiar regular o malo (< 7) con motivo del análisis, así como la presencia de buen control de epilepsia definido como una crisis parcial por mes o menos o cero crisis generalizadas por mes. VARIABLES: VARIABLE DEPENDIENTE. Disfunción FAMILIAR VARIABLE INDEPENDIENTE Epilepsia VARIABLES ESPECÍFICAS 1. Edad del paciente 2. Sexo. 3. Tipo de epilepsia 4. Tiempo de evolución. 5. Repercusión núcleo familiar. RECURSOS: Este estudio se llevo acabo con los recursos propios del investigador. Se contó con la participación del personal de la institución como son: Asistente medico, personal de archivo Al realizar las encuestas se obtuvieron datos y resultados, los que se analizaron, para posteriormente elaborar estrategias para resolver la problemática que se planteo, para que de esta forma involucrar a los familiares del paciente epiléptico y al propio medico tratante para llegar a un manejo integral, evitando complicaciones futuras. CONSIDERACIONES ÉTICAS: El presente estudio se ajusta a las normas éticas contempladas en la ley federal de salud en materia de investigación con humano en la declaración de Helsinki, en 1975, enmendada en 1983. Las personas que participaron en el estudio firmaron una hoja de consentimiento informado. RESULTADOS Se registraron 21 pacientes (Tabla 1) con edades comprendidas entre 6 y 16 años, de los cuales fueron 15 masculinos siendo el (71.4%) y 6 femeninas (28.6%) (Fig. 1 y 2) con una edad media de 11.33 años, con una desviación estándar igual a 2.63. El modelo de crisis que se encontró, fue parciales simples, que es el 33.3%, parciales complejas el 28.6%. Generalizadas el 38.1%. (Fig. 3) Porcentaje de crisis por meses fue de cero crisis en 8 pacientes correspondiendo el 38.1%, de una crisis por mes en 9 pacientes con un promedio del 42.9%. De dos crisis por mes 3 pacientes con un 14.3%. Con tres crisis un paciente con el 4.8% con desviación media de 0.85, rango de 0 -3 crisis por mes. (Fig. 4) El tiempo de evolución con epilepsia fue de 50.28 meses, con desviación estándar de 38.78. (Rango de 2 – 144 meses). (Fig. 5) El total de pacientes con Apgar compatibles con una familia Altamente funcional fue de 17, encontrándose 4 en la categoría de moderadamente funcional y sin haberse encontrado pacientes en la de Severamente Disfuncional. (Fig. 6) La media apgar es de 7.095 con (desviación estándar de 1.044) Se observo un buen control en 16 pacientes un 76%. y regular o malo 5 pacientes un 24%. Al realizar el análisis de los pacientes que presentan buen control con respecto al apgar familiar, encontramos que el Odd Ratio para disfunción familiar con Apgar regular o malo fue de 1.64 (rango de 0.10-52.03 IC al 95%) con una P NS. Al comparar el Apgar familiar con el tiempo de evolución de la epilepsia, observamos que tampoco existieron diferencias significativas entre los grupos: buen control µ = 45.25 (rangos 15- 68) y mal control µ = 51.47 (rangos 2-144). Tabla 1: Datos epidemiológicos de los pacientes No. Edad Sexo Tipo de Crisis Inicio de las Crisis Crisis por mes Ultima crisis Apgar 1 15 F Generalizadas 50 Meses 1 1 Mes 4 2 13 F Complejas 15 Meses 0 15 Meses 6 3 14 F Generalizadas 24 Meses 2 3 Meses 7 4 15 F Complejas 60 Meses 0 34 Meses 7 5 15 F Complejas 2 Meses 1 1.5 Meses 7 6 10 F Complejas 72 Meses 1 10 Meses 9 7 11 M Generalizadas 48 Meses 0 24 meses 6 8 12 M Parciales Simples 68 Meses 0 60 Meses 6 9 7 M Generalizadas 72 Meses 2 7 Meses 7 10 7 M Parciales Simples 13 Meses 3 1 Mes 7 11 7 M Parciales Simples 14 Meses 0 8 Meses 7 12 9 M Complejas 19 Meses 2 1 Semana 7 13 10 M Generalizadas 108 Meses 0 66 Meses 7 14 11 M Generalizadas 132 Meses 1 10 Meses 7 15 15 M Complejas 40 Meses 0 26 Meses 7 16 9 M Parciales Simples 36 Meses 1 1 Mes 8 17 12 M Parciales Simples 48 Meses 0 6 Meses 8 18 12 M Parciales Simples 21 Meses 1 6 Meses 8 19 12 M Parciales Simples 48 Meses 0 3 Meses 8 20 12 M Parciales Simples 144 Meses 1 9 Meses 8 21 10 M Generalizadas 22 Meses 1 9 Meses 8 Figura 1. Distribución por sexo. FEMENINAS 6 MASCULINOS 15 GRUPO POR SEXO FEMENINAS MASCUUNOS SEXO Figura 2. Distribución por edad y sexo. 6 - 9 años 10 - 14 años 15 -16 años Total M F M F M F M F 5 0 9 2 1 4 6 15 GRUPO POR EOAO y SEXO 16 14 12 • 10 w e • e a ~ z ~ , , 2 O 6·9 añ os 10 · 14 añ os 15 ·16 añ os Tota l SEXO Y EDADES Figura 3. Modelo de Crisis. Crisis Parciales simples 8 Crisis Parciales Complejas 6 Crisis Generalizadas 7 GRUPO POR TIPO DE CRISIS Cris is Parciales simples Cris is Parciales Complejas TIPO DE CRI SIS Cris is Generalizadas Figura 4. Porcentajes de Crisis por mes Crisis por mes % 0 crisis 38% 1 crisis 42.90% 2 crisis 14.30% 3 crisis 4.80% PORCENTANJE OE CRISIS POR MES o cris is 1 cris is 2 cris is 3 cris is Numero de crisis pl)r mes Figura 5. Tiempo de evolución EVOLUCIÓN 50.28 50.28 DESVIACIÓN 38.78 38.78 TIEMPO DE EVOlUCION EVOLUCiÓN 5028 DESVIACiÓN 38 78 EVOlUCIQN y DESVIACIQN ESTANDAR Figura 6. Grupos de Apgar Familiar. Familia altamente Funcional17 Familia moderadamente Funcional 4 Familia Severamente Disfuncional 0 GRUPO DE APGAR FAMILIAR Familia a lt am~nte Funciona l Familia moderadamente Funcional Familia ~ramente Disfuncional DISCUSIÓN La epilepsia representa uno de los principales motivos de consulta neurológica; en el hospital se imparten a nivel de medicina familiar en el periodo que abarca del 26/12/2003 al 25/05/2004 un promedio de 258 consultas. Una de nuestras principales preocupaciones fue el definir si el tipo de epilepsia “Crisis parciales simples, Crisis parciales Complejas o las Generalizada,” predominaba en la población pediátrica con epilepsia y si esta situación influía en la aceptación o rechazo de los niños epilépticos, dentro del núcleo familia Se pudo conocer que el tipo de mayor prevalecía fueron las crisis parciales simples seguidas de las generalizadas, y en ultimo termino las parciales complejas. Se observó una tendencia a mayor disfunción familiar en pacientes con descontrol de crisis, sin que existiera una diferencia significativa, pero lo anterior muy probablemente por el tamaño de la muestra que es bajo. El principal trastorno derivados del niño epilépticos en su entorno familiar fue la indiferencia de algunos miembros de la familia para con el paciente. La no aceptación del niño epiléptico en las familias generalmente se debe a una falta de información adecuada a los padres. CONCLUSIONES: Existe una tendencia a presentarse disfunción familiar en pacientes pediátricos con descontrol de epilepsia, sin que hasta el momento hayamos podido encontrar significancia estadística. Se requiere mayor número de estudios e incluir una muestra más grande de pacientes para establecer dicha relación en forma adecuada. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1. Hauser A, Annegers F. Epidemiology of acute Symptomatic seizures. In: Epilepsy a comprehensive Textbook. Edited by J. Engel Jr and T.A. Pedley. Lippincott-Raven Publishers, Philadelphia 1998; 87-91. 2. Steinhausen HC, Losche G. The psychological development of children of epileptic parents. I. Study, design and comparative findings Acta Paediatrics 1994; 83: 955- 960. 3. Williams J, Grant M. Behavioral descriptors that differentiate between seizure and nonseizure events in a Pediatric popula-tion. Clinical Pediatrics, 1996: 243-249. 4. Joyce A, Cramer BS. Quality of life for people with epilepsy Neurolog Clinics 1994; 12(1): 3-13. 5. Laybourn A Hill M. Children with epilepsy and their families: needs and services. Child care Health and Developmental 1994; 20:1-14. 6. Holworth L, Whitmore K. A study children with epilepsy attending ordinary schools. II: lnformation and attitudes held by their teachers: Develop Med Child Neurol 1974; 16: 759-765. 7. Hoese P, Russell M. The quality of life of children with chronic epilepsy and their families. Preliminary findings with a new assessment measure. Develop Med Child Neurol 1995; 37: 689-696. 8. Pellock JM. Clínicas Pediátricas de Norteamérica, Vol. 2. Tras-tornos convulsivos 1989. México, DF, Editorial Interamericana. 9. Sturniolo MG. Idiopathic epilepsy and schools achievement. Arch Dis Child 1974; 70: 424-428. 10. Camfield C. Biologic factors as predictors of social outcome of epilepsy in intelectually normal children: A population-based study. J Ped 1993; 122(6): 869-873. 11. Holdwoth L, Whitmore K, A study of children with epilepsy attending ordinary schools. I: Their seizure patterns, progress and behaviour in school. Develop Med Child Neurol 1974; 16: 746-758. 12. Apley, Oller Daurella. Epilepsias en la infancia. 1-7, 211-229, 263-276, 282-287. 13. López Herrera, Pérez Zarate, Aguilar rebolledo. Nuevos Medicamentos Antiepilépticos. Revista Mexicana de Pediatría. Vol. 65, Num. 4, Julio–Agosto 1998. 177-181. 14. López Herrera, Pérez Zarate, Aguilar Rebolledo. Antiepilépticos en pediatría. Viejos medicamentos. Revista Mexicana de Pediatría. Vol. 65, Num. 3 Mayo-junio. 1998. 128-135. 15. Gutierrez Moctezuma, Valencia Solís, Venta Sobero, Solórzano Gómez. Gutierrez Cadena. Experiencia en el manejo de la epilepsia benigna con puntas centro temporales. Revista Mexicana de Pediatría. Vol. 67. Num. 1. Enero-Febrero. 2000. 20-24. 16. J.F Bach, J.C. Imbert, C. Jasmin, J. Menard, J. Neveux. Encyclopedie Medico- Chirurgicale (Paris, Francia). Praxis Medica SA. E-4-091-A-10. 1-26. 17. Campbell TL. Family's impact on health: a critical review. Fam Syst Med 1986; 4: 135-323. 18. Ramsey C. The relationship between family functioning, life events, family structure, and the outcome of pregnancy. J Fam Pract 1986; 22: 521-25. 19. Arias L, Herrera JA. El apgar Familiar en el cuidado primario de salud. Universidad del Valle, Cali, Colombia 1994, 25:26-28. 20. Molina LA. Henrry A, Zelanda-Mariño C. Apgar Familiar y Adolescencia. Caracas- Mérida XXXVI Congreso Nacional de Pediatría Puerto de la Cruz, estado. Anzoátegui. Del 02 al 08 de septiembre del 2001:1-8. 21. Lomeli Guerrero LE, Gómez-Chavalina FJF, Irigoyen-Coria A. Revista Archivo en Medicina Familiar 2000; 2:1-15. 22. Smilkstein G, Ashoworth C, Montano D. Validity and Reliabilitiy of the family Apgar as a test of family function. J. Fam pract. 1982; 15:303-311. 23. Mendizábal-Rodríguez JA. Revista Medica del Hospital General. Vol. 62 Num. 3 de Julio-Septiembre 1999. Pág. 191-197. ANEXO 1 CARTA DE CONSENTIMIENTO PARA PARTICIPACION VOLUNTARIA EN PROYECTO DE INVESTIGACION CLÍNICA. Lázaro Cárdenas Michoacán Día ___________ Mes _________________ Año ________ Num.________ Yo. _________________________________________________________________________ Apellido Paterno Apellido Materno Nombre (s) De ________ años de edad, derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social, con Número de Afiliación _______________________________________ y con domicilio en: _________________________________________________________________________ Calle No. Exterior No. Interior _________________________________________________________________________ Colonia Código Postal _________________________________________________________________________ Población Municipio Estado Num. De teléfono Acepto en forma VOLUNTARIA y sin tener presiones de ninguna índole por parte de persona o Institución, para participar en el proyecto de investigación titulado: DISFUNCIÓN FAMILIAR EN PACIENTES PEDIATRICOS CON EPILEPSIA El cual se encuentra registrado ante el Comité de Investigación de la Zona de Lázaro Cárdenas Michoacán, del IMSS de Fecha ______________ Núm.________ Y aprobado por la H. Comisión del Doctorado de la División de Ciencias Biológicas de la Salud U.M.S.N.H. Fecha: ___________________________________________________________________ Uno de los objetivos de este estudio es Determinar las condiciones Familiares del paciente pediátrico con Epilepsia atendido en la consulta externa de medicina familiar del Hospital General de Zona No. 12 del IMSS Lázaro Cárdenas Michoacán. Se me ha explicado que mi participaciónconsiste en preguntas y respuesta. La cual va a medir la aceptación familiar en el control de la epilepsia. El investigador principal se ha comprometido a darme información oportuna sobre cualquier procedimiento alternativo adecuado que pudiera ser ventajoso para mi tratamiento, así como responder cualquier pregunta y aclarar cualquier duda que le plantee acerca de los procedimientos que se llevaran a cabo, los riesgos, beneficios o cualquier otro asunto relacionado con la investigación. Entiendo que conservo el derecho de retirarme del estudio en cualquier momento que considere conveniente, sin que ello afecte la atención medica que recibo del Instituto. El investigador principal me ha dado seguridad de que no se me identificara en las presentaciones o publicaciones que se deriven de este estudio y de que los datos relacionados con su privacidad serán manejados en forma confidencial. Nombre y Firma del Paciente Dr. Héctor González Usigle. ________________________ _______________________ Testigo: Testigo: _________________________ ________________________ ANEXO 2 HOJA DE ENCUESTA DEL PROYECTO 1.- Número de Afiliación: ____________________________________________________ 2.- Nombre del Paciente: _____________________________________________________ 3.- Edad: _________________________________________________________________ 4.- Sexo: M ( ) F ( ) 5.- Escolaridad: ____________________________________________________________ 6.- Inicio de las Crisis Convulsivas del Paciente: __________________________________ 7.- Tipo de crisis convulsivas según su clasificación: Parciales simples ( ) Parciales Complejas ( ) Generalizadas ( ) Mixtas ( ) 8.- No. De crisis por mes. _________ Fecha de la última crisis. ______________________ APGAR FAMILIAR Pregunta Casi siempre Algunas veces Casi Nunca 1. ¿Cuándo tienes algún problema quedas Satisfecho con la ayuda que te da tu familia? 2. ¿Te satisface el modo como tu familia conversa contigo sobre las cosas y cómo comparte los problemas? 3. ¿Qué tanto tu familia acepta y apoya sus deseos de emprender o tomar nuevas decisiones? 4. ¿Te gusta la manera como tu familia te expresa afecto y responde a tus emociones (ira, pena, amor)? 5. ¿Te gusta la forma como comparten el tiempo tú y tu familia? Totales CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR CASI SIEMPRE ALGUNAS VECES CASI NUNCA 2 1 0 ADAPTABILIDAD ___________ ___________ __________ PARTICIPACION ___________ ___________ __________ CRECIMIENTO ____________ ____________ ___________ AFECTO ____________ ____________ ___________ RESOLUCION ____________ ____________ ____________ TOTAL = _____________ ____________ ____________ Portada Índice Resumen Introducción Marco Teórico Planteamiento del Problema Justificación Objetivos Hipótesis Metodología Resultados Discusión Conclusiones Referencias Bibliográficas Anexos