Situacion de la infancia afectada por el VIH-SIDA en Chile

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COMISIÓN NACIONAL DEL SIDA 
 
 
Fondo Global para la lucha contra 
el SIDA, la tuberculosis y la malaria 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Situación de la infancia afectada por el VIH/SIDA en Chile 
 
Informe Final de Resultados 
 
 
 
 
 
 
 
Santiago, agosto de 2005. 
Equipo Investigador 
 2 
 
Jefe de Proyecto, Investigadora Responsable: Sra. Ximena Sgombich Mancilla, Directora Ejecutiva 
Grupo NOUS. 
 
Co Investigadora: Sra. Diana Rivera Ottemberger, Psicóloga, Grupo NOUS. 
 
Asesoría para el análisis cuantitativo: Sr. Sergio Gómez Navarro, Estadístico, MIDEPLAN y asesor 
externo Grupo NOUS. 
 
Asesoría para el análisis económico; Sr. Camilo Cid Pedraza, Economista, Superintendencia de 
ISAPRES. 
 
Apoyo a la investigación: Sra. Daniela Huneeus Errázuriz, Antropóloga, Grupo NOUS. 
 Sra. Valeria Calderón Pinto, Psicóloga, Grupo NOUS. 
 Sr. José Gonzáles Lufín, Programador, Grupo NOUS. 
 
Colaboraciones: 
Asesoría para aspectos clínicos; Dra. Laura Bahamondes Moya, Médico 
Infectólogo, Hospital Lucio Córdova – Grupo NOUS. 
Aplicación y discusión de test proyectivo; Sra. Pauline Edwars, Profesora, Colegio 
Waldorf San Cristóbal. 
Aplicación y discusión de test proyectivo; Sra. Anita Isla, Profesora, Colegio Waldorf 
San Cristóbal. 
 
 
Coordinación Científica 
 
Sr. Gorka Mola, UNICEF. 
 
Sr. Humberto Hernández, Comisión Nacional del SIDA. 
 3 
Levantamiento de información 
 
Sra. María Pía Olivera, Directora Ejecutiva, Guernica Consultores. 
 
Sr. Leonardo Gonzáles Groth; Sr. Richard Cruz, Sra. María Victoria Corvalán, Sra. Claudia 
Gibbs, Sra. Claudia Acevedo, Sra. Paz Mossó, Equipo Operativo, Guernica 
 
 4 
Agradecimientos 
 
Grupo NOUS y GUERNICA Consultores agradecen a los establecimientos de salud y a sus 
profesionales que generosamente colaboraron e hicieron posible está investigación. Nuestro 
agradecimiento a: 
 
Hospital Salvador: Dr. Carlos Altamirano (Director del hospital); Dr. Juan Enrique Ballesteros 
(Director Programa VIH Sida Área Oriente), Sra. Isabel Flores (Matrona y responsable del programa); 
Sra. Jeanette Sobarzo (Enfermera); Sra. Alicia Poblete (Enfermera); Sra. Manuela Peña (Asistente 
Social); Sra. Sonia Heap (Técnico Paramédico); Sra. Cintia Iza (Secretaria). 
 
CDT Barros Luco Trudeau: Dra. Giovanna Gutiérrez Panchana (Directora del Area Asistencial del 
Complejo Barros Luco-Trudeau); Dr. Héctor Fuenzalida (Director del Servicio Ejecutivo); Dr. Carlos 
Beltrán (Director del Programa VIH SIDA); Sra. Amalia Adasme (Matrona y funcionaria a cargo del 
programa 
 
Hospital de Enfermedades Infecciosas Profesor Lucio Córdoba: Dra. Enna Zunino Martini, 
(Directora del Hospital); Sra. Victoria Muñoz (Matrona y funcionaria a cargo del programa); Sra. 
Carmen Gloria Leal (Asistente Social); Sra. Alejandra González (Psicóloga). 
 
Fundación Arriarán: Dr. Marcelo Wolf (Director del servicio); Sra. Patricia Álvarez (Enfermera Jefe); 
Sra. Ingrid Flores (Enfermera); Sra. Carolina Rubilar Silva (Secretaria). 
 
Hospital Sótero del Río: Dra. Margarita Solari Serrando (Directora del Hospital); Dra. Ximena 
Morales Hormazabal (Directora del CDT); Dr. Martín Lasso Barreto (Jefe del Programa VIH SIDA); 
Dra. Nelly Baeza (Directora del programa del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente); Sra. Ana 
María Fernández (Matrona y funcionaria a cargo del programa VIH SIDA); Sra. Amanda Estrada 
(Matrona, Funcionaria subrogante, a cargo del programa VIH SIDA); Sr. Gabriel Carreño (Psicólogo); 
Sra. Agustina Morales (Asistente Social); Sra. Jackeline Valladares (Secretaria de la Dirección del 
CDT); Sra. María Teresa Abarca (Secretaria de la Dirección del CDT). 
 
 
 5 
Hospital Van Buren: Dr. Franco Paveri Dasso (Director del Hospital); Dra. Erna Ripoll (Jefa del 
Programa VIH SIDA); Sra. Magali Beltrán (Enfermera); Sra. María Teresa de Mateo, Enfermera 
(Enfermera jefe del Programa VIH SIDA); Sra. Elba Guerra (Paramédico del programa VIH SIDA); 
Sra. Luz María Chavez (Psicóloga). 
 
Hospital Gustavo Fricke: Dr. Leonardo Caimi Genoni (Director del hospital); Dr. Luis Bavestrellos 
(Jefe de Infectología); Dr. Verner Jenssen (Director del Servicio); Sra. Silvia Gómez (Matrona); Sra. 
Jessica Quiroz (Técnico paramédico). 
 
Hospital San Juan de Dios: Dr. Rafael Rondanelli Izquierdo (Director del Servicio); Dra. Andrea 
Solís (Coordinadora del CDT); Dra. Patricia Vásquez (Médico a cargo del Programa); Sra. Carolina 
Giadalah (Psicóloga); Sra. Maribel Navarro (Paramédico); Sra. Sandra Améstica (Paramédico). 
 
CDT Eloísa Díaz; Dr. Marco Antonio Clavero (Director del servicio); Dra. Ana María Burdiles 
(Profesional a cargo del programa VIH SIDA); Sra. Verónica Robles (Matrona); Sra. Viviana 
Norambuena (Psicóloga); Sra. Teresa Alfaro (Asistente Social). 
 
 6 
Glosario 
 
CONASIDA: Comisión Nacional del SIDA 
FGSTM: Fondo Global contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria 
PVVIH: Personas viviendo con VIH SIDA 
TARV: Tratamiento antiretrovirales 
Estudio Sociocomportamental: Estudio de seguimiento de la iniciativa ONUSIDA – CONASIDA de 
acceso (ANRS-CONASIDA-Grupo NOUS) 
 7 
Índice 
 
 Pág. 
 Presentación 8 
I. Diseño y metodología 10 
II. Resultados 15 
 A. Lineamientos internacionales e intervenciones sociales en materia de 
infancia afectada por VIH SIDA 
15 
 1. Lineamientos de agencias de cooperación en el combate del problema de la 
orfandad y VIH SIDA 
15 
 2. Experiencias de intervención con y hacia los niños y niñas huérfanos 
afectados por el VIH SIDA 
16 
 B. Situación de los niños y niñas en riesgo de orfandad a causa del VIH SIDA 
en Chile 
26 
 1. Caracterización social y económica de los hogares 26 
 2. Padres y madres viviendo con VIH SIDA 41 
 3. Situación de la infancia en riesgo de orfandad 94 
 4. Terceros al cuidado de los niños por causa del falle cimiento o crisis de salud del 
padre o la madre: orfandad, abandono y reorganización de la estructura familiar. 
107 
 5. Percepción de los equipos de salud de los requerimientos y necesidades 
expresadas por los padres y madres viviendo con VIH SIDA. 
96 
III. Síntesis Concluyente 115 
IV. Recomendaciones 119 
 
 8 
Presentación 
Las estimaciones de Naciones Unidas indican que más del 80% de los huérfanos a causa del VIH 
SIDA viven en países en vías de desarrollo en donde la pobreza, como fenómeno económico y social, 
agudiza el impacto atribuible a la epidemia. Los recursos limitados, la falta de conciencia sobre el 
valor futuro de la infancia y la acelerada expansión de la epidemia han hecho que la respuesta de los 
países frente a la orfandad sea débil y limitada. Por otra parte, se ha esperado que políticas públicas, 
programas de intervención e iniciativas sociales focalizadas en adultos que viven con VIH SIDA 
redunden en bienestar para la niños. Todo esto ha contribuido a empeorar las condiciones de 
vulnerabilidad y desprotección de la infancia. 
Tanto los estudios nacionales como la bibliografía internacional indican que las familias resienten en 
distintos ámbitos el impacto de un diagnóstico VIH+ en alguno de sus miembros. Es así como, en el 
ámbito económico las familias empobrecen a causa de los gastos asociados a la enfermedad o de la 
perdida de ingresos de uno o más de sus miembros; en el ámbito social, son foco de discriminación; 
por último, la dinámica interna de la familia se ve afectada por las tensiones que implica el riesgo de 
la perdida de uno de un familiar, principalmente cuando estos son jefes o jefas de hogar. 
 
En Chile no conocemos el impacto del SIDA en niños afectados por la orfandad; la carencia de 
registros que informen sobre los hijos de personas viviendo con VIH SIDA imposibilita el seguimiento 
de los niños con posterioridad al fallecimiento de los padres, la ausencia de apoyo a los padres y 
madres para el manejo del diagnóstico con los hijos y la familia, el privilegio de asistencia exclusiva a 
aquellos niñosy niñas huérfanos que viven con VIH SIDA son, entre otros, factores que impiden 
dimensionar los efectos de la epidemia en la infancia afectada. 
 
El Seguimiento de la Iniciativa ONUSIDA CONASIDA de acceso a tratamientos antiretrovirales1, 
permitió una primera aproximación a la situación de hijos e hijas de las personas viviendo con VIH 
SIDA. Entre los resultados de dicho estudio, el año 2003, se observó que el 30.9% de las personas 
viviendo con VIH SIDA (PVVIH) tenían hijos menores de 18 años y el 43% de ellas tenía a lo menos 2 
 
1 Estudio de seguimiento de una muestra representativa de PVVIH atendidas en hospitales públicos de la Región 
Metropolitana y la V región, a las que se aplico una encuesta transversal en dos mediciones una el año 2001 (799 casos) y la 
otra el año 2003 (512 casos). 
 9 
hijos. Del total de hijos e hijas de PVVIH, el 5.5% eran niños VIH + cuya edad promedio era de 7,2 
años. 
 
En el mismo estudio se constató que, entre el año 2001 al 2003, fallecieron 67 personas de las 
entrevistadas originalmente, es decir, el 8.3% de la muestra inicial (799). Del total de personas 
fallecidas, el 46.3% eran padres o madres, y de ellos, el 10.5% tenían una pareja VIH +. El número 
total de huérfanos, de al menos uno de los padres, se estimó en 70 niños y jóvenes menores de 18 
años y la gran mayoría de ellos estaba bajo el cuidado del padre o la madre fallecida (54.8%). Los 
resultados del estudio de Seguimiento de la Iniciativa ONUSIDA CONASIDA de acceso a 
tratamientos antiretrovirales permitieron distinguir dos grupos de menores; uno de niños en situación 
de orfandad y otro, de menores de 18 años que tienen al menos a uno de los padres viviendo con 
VIH SIDA, es decir, en riesgo de orfandad. 
 
En este contexto, surgió la preocupación de la Comisión Nacional del SIDA (CONASIDA) y UNICEF 
por contar con una primera aproximación a la situación de la infancia en riesgo de orfandad a causa 
del VIH SIDA. Así, el Fondo Global para la lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria (FGSTM), 
CONASIDA y UNICEF generaron las condiciones para la realización de una investigación cuantitativa 
– cualitativa inspirada en la observancia de los derechos de los niños y en cómo estos son vulnerados 
o resguardados en la situación concreta en que se encuentra la infancia afectada por el VIH/SIDA en 
nuestro país. 
 
La investigación se realizó entre los meses de diciembre del año 2004 hasta junio del año en curso y 
recogió una visión de la infancia mediada por la familia (padres, madres y abuelas) para luego arribar 
a la experiencia vital de los niñas y niñas afectados por la epidemia. El proceso dio como resultado un 
ensamble coherente entre el relato articulado desde la adultez y el de los propios niños. 
 
Se aspira a que los resultados de este estudio sean útiles a los organismos gubernamentales, las 
agencias internacionales y la sociedad civil que son partícipes del diseño y la promoción de 
programas sociales para la infancia. Asimismo, se espera que los resultados que en adelante se 
presentan animen una discusión más profunda sobre las políticas públicas de protección de la 
infancia huérfana o en riesgo de orfandad a causa del VIH SIDA. 
 10 
II. Diseño y metodología 
 
 
1. Consideraciones Metodológicas 
 
En principio, la investigación se formuló con el propósito de levantar un seguimiento de los casos que 
habían sido pesquisados por el estudio de Seguimiento de la Iniciativa ONUSIDA CONASIDA de 
acceso a tratamientos antiretrovirales sin embargo, esta opción fue prontamente descartada por no 
existir registros que permitieran localizar a los niños huérfanos después del fallecimiento de los 
padres. De este modo, los objetivos específicos del estudio se reformularon y se privilegió la 
indagación en familias con hijos menores de 15 años afectados por el VIH SIDA cuyos padres y 
madres formaran parte de la lista activa de PVVIH atendidas en los hospitales públicos de la Región 
Metropolitana y la V región. 
 
2. Objetivos Generales 
 
Conocer la situación de los niños y niñas menores de 15 años en riesgo de orfandad por la muerte o 
enfermedad de uno o ambos padres a causa del VIH SIDA a través de un estudio cualitativo y 
cuantitativo focalizado en hogares de PVVIH atendidas en los servicios públicos de salud que 
concentran mayor número de casos. 
 
3. Objetivos específicos 
 
a) Hacer un levantamiento de la información bibliográfica sobre intervención social en la infancia 
en situación de orfandad a causa del VIH SIDA disponible en Chile y en el extranjero. 
b) Describir la situación social y económica de niños y niñas en situación de orfandad parcial o 
en riesgo a causa del VIH SIDA y sus hogares a través de la aplicación de una encuesta a 
una muestra representativa de hogares de PVVIH con hijos menores de 15 años. 
c) Conocer, cuando sea factible, la percepción que los propios niños tienen de su situación 
actual y del proceso que las precede, a través del uso de técnicas proyectivas de indagación. 
d) Describir, si correspondiese, el circuito institucional en el que entran niños, niñas y 
adolescentes huérfanos por el VIH/SIDA. 
e) Describir el proceso a través del cual se definió, desde los familiares responsables o las 
instituciones, la situación actual del niño. 
 11 
f) Explorar el estado de vulneración de los derechos de niños, niñas y adolescentes con 
VIH/SIDA. 
g) Indagar cuáles son las variables que definen una conducta más o menos asertiva de los 
padres y madres en relación a la protección futura de los hijos e hijas ante la eventualidad del 
fallecimiento de uno o ambos padres. 
h) Conocer cuál es la demanda que los padres y madres VIH + elaboran en relación al Estado 
en términos de asistencia y/o apoyo a sus hijos menores de edad. 
i) Conocer la opinión y experiencia de los equipos de salud que han atendido a padres y 
madres VIH+ 
j) Proponer los lineamientos de una política de asistencia a la infancia afectada por el VIH 
SIDA. 
 
4. Metodología 
 
El diseño de esta investigación reconoce tres líneas de indagación: 
 
(i) Revisión de información secundaria: Comprendió una revisión on line de la documentación 
internacional sobre el problema de la orfandad a causa del VIH SIDA y el relevamiento de la 
experiencia internacional en intervención social con la infancia afectada. 
 
(ii) Indagación cualitativa: Considero la realización de grupos de discusión, entrevistas, y grupos 
nominales en distintos colectivos de interés para abordar la problemática de la infancia. La 
muestra es la que se indica: 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tabla n º 1 
Muestra de actividades cualitativas 
Técnica Perfiles N º de actividades 
Grupos de discusión 
1. Madres VIH + (GD1 – GD2) 
2. Padres VIH + (GD3) 
3. Abuelas (GD4) 
2 
1 
1 
Entrevistas en profundidad 1. Terceros a cargo de niños 6 
Grupo nominal 1. Personal de salud 1 
 12 
En forma complementaria, se aplicó un test proyectivo a 11 niños hijos de padres y madres viviendo 
con VIH SIDA; 5 niños entre 5 y 7 años y, 6 niños entre 8 y 12 años. El test fue aplicado por 
pedagogas Waldorf y los resultados fueron analizados por una psicóloga clínica. 
 
(iii) Indagación cuantitativa: Consistió en la aplicación de una encuesta a una muestra 
representativa de hogares con al menos uno de sus miembros adultos afectados por el VIH 
SIDA y con hijos menores de 15 años. La muestra se estimó considerando la población VIH + 
atendida en los servicios públicos de salud2 que concentran el mayor número de casos y 
corresponde a un muestreo no probabilístico por cuotas. 
 
 
2 La muestra fue obtenida considerando las personas en control activo al 30 de junio de 2004, los datos fueron 
proporcionados por CONASIDA. 
 13 
El tamaño de la muestra fue de 246 casos con un 94% de confianza y un 6% de error y sedistribuyó 
como de indica en la tabla n º 2. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
La información recogida fue procesada y se analizó con estadísticos descriptivos, medidas de 
tendencia central y análisis de clusters. Atendiendo a los ámbitos por los que transitó esta 
investigación, la base de datos se trabajó con sub grupos; así se distinguió una base de hogares (246 
hogares), una base de personas (1098 personas) y una base de niños menores de 15 años (431 
niños). 
 
Cada una de las entradas metodológicas que hemos descrito contribuyó al análisis total de los 
resultados de la investigación. 
Tabla n º 2 
Distribución de la muestra 
Servicios de salud Establecimientos N º 
Metropolitano Central Fundación Arriarán 45 
Metropolitano Sur 
Hospital San Borja 
CDT Lucio Córdova 
39 
Metropolitano Oriente Hospital Salvador 36 
Metropolitano Sur Oriente Hospital Sótero del Río 35 
Metropolitano Norte Hospital San José 31 
Metropolitano Occidente CDT Eloísa Díaz 27 
Viña – Quillota Hospital Gustavo Fricke 18 
Valparaíso – San Antonio Hospital Van Buren 15 
TOTAL 246 
 14 
5. Procedimientos 
 
El desarrollo de esta investigación resguardo la confidencialidad frente al manejo de información 
primaria obtenida en el proceso. Asimismo, se respetaron los compromisos formales con las partes 
mandantes (CONASIDA y UNICEF) acerca del destino, confidencialidad y resguardo de la 
información producida. 
 
En lo que se refiere a las PVVIH que participaron del estudio, lo hicieron en el marco del 
consentimiento informado que definió las condiciones  técnicas y éticas  en que se ejecutó el 
estudio. 
 15 
III. Resultados 
 
A. Lineamientos internacionales e intervenciones sociales en materia de 
infancia afectada por VIH SIDA 
 
1. Lineamientos de agencias de cooperación en el combate del problema 
de la orfandad y VIH SIDA 
 
Considerando la magnitud e impacto de la epidemia enfocado a la situación de los niños y niñas que 
quedan en situación de orfandad a causa del VIH SIDA, es que en el informe Niños al borde del 
abismo3 se recoge una serie de estrategias para enfrentar el problema. 
 
En términos generales se asume que la capacidad de la familia -sea un padre/madre viudo, un abuelo 
ya mayor o una persona joven- es el factor clave para construir un ambiente protector para los niños y 
niñas que han perdido a un progenitor. Se hace fundamental contar con leyes protectoras, servicios 
que presten bienestar al niño, desarrollo de mecanismos sociales y una comunidad de apoyo, de 
modo de brindar respaldo y proteger a estos niños y niñas quienes están en un riesgo mucho más 
alto de explotación, abuso, violencia y discriminación. 
 
En el informe se sugiere que la colocación en instituciones o residencias debe considerarse como el 
último recurso ya que es en el contexto familiar donde mejor se puede apoyar a los niños y niñas en 
estas condiciones de vulnerabilidad. 
 
El plan de acción de Naciones Unidas y otras organizaciones colaboradoras -siendo UNICEF una de 
las principales- coloca un fuerte énfasis en la familia para apoyar a los estados donantes y a los 
gobiernos de países afectados a responder a las necesidades urgentes de los niños y niñas afectados 
por VIH SIDA. Las estrategias clave definidas desde estos organismos son: 
 
1) Consolidar la capacidad de las familias para proteger y cuidar de los niños y niñas, 
prolongando la vida de los padres y brindando ayuda económica y psicosocial. 
 
3 UNICEF; Niños al borde del abismo 
 16 
2) Movilizar y apoyar las respuestas basadas en la comunidad para proporcionar la 
ayuda inmediata y a largo plazo a las familias más vulnerables. 
3) Asegurar el acceso de niños y niñas huérfanos y de otros niños vulnerables a los 
servicios esenciales, incluyendo educación, cuidado médico y registro del nacimiento 
4) Asegurar que los gobiernos protegen a los niños y niñas más vulnerables a través de 
mejores políticas y legislación que trasladen los recursos a las comunidades. 
5) Mejorar el conocimiento en todos los niveles con defensa y movilización social para 
crear un ambiente de apoyo a todos los niños y niñas afectados por VIH/SIDA. 
6) La participación de los niños y niñas afectados por el VIH 
7) Prestar una atención especial a los roles de los niños, las niñas, los hombres y las 
mujeres, y abordar la discriminación de género 
8) Fortalecer las alianzas y fomentar las medidas de colaboración 
9) Vincular las actividades de prevención del VIH/SIDA y las actividades de cuidado y 
apoyo para las personas que viven con VIH/SIDA con el apoyo a los niños y niñas 
vulnerables 
10) Utilización del apoyo externo para fortalecer las iniciativas y la motivación de la 
comunidad 
11) Contemplar las distintas etapas del desarrollo de un niño o niña en las acciones a 
implementarse con ellos. 
 
2. Experiencias de intervención con y hacia los niños y niñas huérfanos 
afectados por el VIH SIDA 
 
En materia de infancia existen notables experiencias de intervención con niños afectados por VIH 
SIDA las que han sido principalmente lideradas y apoyadas por agencias internacionales y ONG. 
Estas intervenciones son relativamente cercanas en el tiempo y constituyen un experiencia valiosa 
para el desarrollo y protección de la infancia sin embargo, no siempre existen evaluaciones de 
seguimiento que puedan dar cuenta del impacto que han tenido en la vida de los niños. 
 
A modo de tener una panóptica de lo que ha sido la experiencia internacional presentamos las 
intervenciones de mayor relevancia destinadas a proteger la infancia afectada por VIH SIDA: 
 
 17 
1) Banco Mundial4 
 
El Banco Mundial tiene un programa de Desarrollo infantil temprano (DIT) en el cual, entre otras 
muchas iniciativas, se ha desarrollado una guía operacional de apoyo al desarrollo infantil temprano 
en programas multisectoriales de VIH SIDA en África, en conjunto con UNICEF y UNAIDS5. Se 
vincula con proyectos comunitarios de apoyo a los niños y niñas huérfanos y afectados por el VIH 
SIDA6. 
 
Los programas de DIT ya son reconocidos como una potente herramienta de inversión, porque 
invirtiendo en la calidad de vida de los niños y niñas no sólo se solucionan problemas presentes, sino 
se potencian las habilidades para desarrollar un futuro mejor, disminuyendo la ocurrencia de 
problemas sociales tales como embarazo adolescente, delincuencia juvenil, violencia social y 
contagio por VIH SIDA. 
 
Los niños y niñas huérfanos y afectados por el SIDA son los grupos prioritarios en este enfoque. Las 
categorías principales de estas intervenciones7 son: entrega de servicios a niños y niñas pequeños; 
educación y apoyo para las familias y los cuidadores; entrenamiento y apoyo a los proveedores de 
cuidados para niños y niñas pequeños; sensibilización a través de los medios de comunicación 
masivos y movilización comunitaria y reforzamiento de las actividades organizadas por la comunidad 
 
4 Fuente: http://www.bancomundial.org/temas/sida2004/huerfanos.htm 
 
5 Disponible en http://www.worldbank.org/children/ECDGuidelines.html 
 
6 Fuente: Operational Guidelines for Supporting Early Child Development in Multi-sectorial HIV/AIDS Programs in Africa. 
Disponible en http://www.worldbank.org/children/ECDGuidelines.html 
 
7 Los indicadores de resultados y comentarios a estas líneas de intervención se pueden encontrar en el documento citado. 
En este mismo documento se entrega un listado de fuentes electrónicas disponibles para trabajar en el tema. 
 
 18 
2) Save the Children (SVC)8 
 
Save the Children centra su atención en las necesidades de los niños y niñas huérfanos y afectados 
por el SIDA principalmente a través de dos frentes: 
 
→ Previniendo las infecciones de VIH, especialmente entre los jóvenes y otros grupos de alto riesgo 
→ Ayudando a las comunidades y familiasa cuidar y apoyar a los niños y niñas huérfanos y 
afectados por el VIH/SIDA 
 
SVC tiene programas para huérfanos y niños y niñas afectados por el SIDA en Africa (Etiopía, Malawi, 
Mozambique y Uganda), Eurasia y Asia. Estos programas buscan que los niños y niñas permanezcan 
en la escuela, que aprendan habilidades que les permitan generar un ingreso, y asegurar que reciban 
protección, alimentación y cuidados de salud adecuados, apoyándolos en el dolor y trauma de haber 
perdido a uno o ambos progenitores debido al SIDA. También implementa programas de prevención 
en VIH. 
 
La organización inglesa Save the Children en Uganda, a partir de fines de los 90 implementó un 
proyecto llamado de los "memory books"9. La idea original de los memory books, o "libros de la 
memoria", nació en Inglaterra en 1991 como una forma de ayudar a los padres viviendo con VIH/SIDA 
a documentar la historia de la familia, sus tradiciones y una cantidad importante de información 
personal que debía ser traspasada a los hijos. Esto, se ha visto, ha permitido que los niños y niñas 
adquieran un sentimiento de identidad y pertenencia a una familia, así como les ha facilitado el 
desarrollo y una percepción de futuro más positiva. Se vio que esta era una herramienta valiosa pues 
lo más común es encontrar a padres que no quieren hablar con los hijos de su estatus VIH ni menos, 
prepararlos para su muerte. 
 
 
 
 
8 Fuente: http://www.savethechildren.org/health/hiv_aids/world_aids_day04.asp 
 
9 Breaking the Silence: Memory Books and Succession Planning--The Experience of NACWOLA and Save the Children 
UK in Uganda. Sophie Witter. Save the Children UK, 2004. Documento disponible en 
http://www.savethechildren.org.uk/temp/scuk/cache/cmsattach/1838_Memory%20Books.pdf 
 
 19 
3) International HIV/AIDS Alliance10 
 
Uno de los énfasis de esta organización es el apoyo financiero y técnico para la implementación de 
iniciativas comunitarias para tratar el problema de los niños y niñas huérfanos y vulnerables en 
algunos países. Por ejemplo, en Camboya se realizó una investigación de carácter cualitativo llevada 
a cabo por la ONG Khana11 en el cual se entregan interesantes resultados con relación al impacto del 
VIH/SIDA en los niños y niñas: pérdida de la familia y la identidad; sufrimiento psicológico; aumento 
de la desnutrición; disminución de los cuidados en salud, incluyendo las inmunizaciones; aumento en 
la demanda para trabajar; menores oportunidades para permanecer en la escuela y para educarse en 
general; pérdida de la herencia y migración forzada. 
 
En el año recién pasado esta organización puso en línea una herramienta para personas que 
empiezan a trabajar con niños y niñas huérfanos y afectados por el SIDA12. Se trata de una guía 
ilustrada que entrega claves acerca de cómo trabajar con niños y niñas, incluyendo consideraciones 
culturales y de género, destinada a ONGs, organizaciones comunitarias, capacitadores, etc. Provee 
de una treintena de actividades para estimular a los niños y niñas a trabajar en grupo, así como ideas 
entretenidas para cooperar, romper el hielo, observar, desarrollar una escucha activa y destrezas 
analíticas, teatro, mímica y juego de roles, pintura y dibujo. 
 
4) Francois Xavier Bagnoud13 
 
FXB es una organización sin fines de lucro, afincada en Estados Unidos que se dedica a apoyar 
programas vinculados al tema del VIH SIDA con un presupuesto anual de casi 5 millones de dólares. 
En el año 2003 apoyó 87 programas. Su misión es apoyar a los niños y niñas huérfanos y vulnerables 
afectados por el SIDA, defendiendo sus derechos y abogando por sus necesidades, a la vez de 
 
10 Fuente: http://www.aidsalliance.org/eng/ 
 
11 Khana, con el apoyo de International HIV/AIDS Alliance, 2000. Children affected by HIV/AIDS. Appraisal of Needs and 
Resources in Cambodia. Disponible en www.aidsalliance.org/sw7472.asp 
 
12 A Parrot in My Shoulder. International HIV/AIDS Alliance, 2004. Fuente: 
http://synkronweb.aidsalliance.org/graphics/secretariat/publications/poys0704_parrot.pdf 
 
13 Fuente: http://www.afxb.org/en/index.php?link=about 
 20 
proveer de apoyo directo a las familias y comunidades que velan por esos niños y niñas. Uno de los 
elementos centrales de su esfuerzo radica en la superación de la pobreza. 
 
Las actividades a nivel mundial de FXB son: casas para los huérfanos vinculados al SIDA; centros de 
cuidado diurno para niños y niñas vulnerables; relocalización de huérfanos en familias adoptivas; 
actividades generadoras de ingresos (Income Generation Activities, IGA); construcción y reparación 
de casas y cuidado comprehensivo y tratamiento del VIH/SIDA; entrenamiento y capacitación 
profesional en asuntos vinculados con el VIH SIDA, promoción de los derechos de los niños y niñas y 
defensoría mundial de los niños y niñas huérfanos y vulnerables debido al VIH/SIDA. 
 
La FXB ha desarrollado un módulo14 que incluye la provisión de salud, educación, consejería 
psicosocial y actividades generadoras de ingreso a un número limitado de familias (80 a 100 familias) 
viviendo con el VIH/SIDA. El costo por tres años del módulo asciende a US$127,000. Las familias 
favorecidas actualmente por el módulo tienen mujeres como jefas de hogar e incluyen a unos 350-400 
niños y niñas. La idea es que al final del período de tres años la familia pueda autosustentarse. En la 
actualidad operan 6 módulos en Ruanda. Los estudios preliminares demuestran que un 80% de las 
familias que han ingresado al programa se han vuelto autosustentables y se puede observar que en 
esos hogares la nutrición ha mejorado, la pobreza ha disminuido, se ha mejorado el acceso a los 
servicios de salud, los niños y niñas se han reintegrado al sistema escolar y la estigmatización ha 
disminuido. 
 
5) Children AIDS Fund15 
 
El Children's AIDS Fund (CAF) existe desde 1988 y ofrece un amplio rango de servicios a los niños y 
niñas afectados por el VIH/SIDA y sus familias16 tanto en Estados Unidos como en otros países 
repartidos por el globo. Estos servicios incluyen prevención y educación, formación de proveedores 
de cuidados de salud para los niños y niñas afectados y sus familias, apoyo económico, regalos. CAF 
 
14 Disponible en http://www.afxb.org/en/index.php?link=aids&sub1=how&sub2=mod 
 
15 Fuente: http://www.childrensaidsfund.org/default.asp 
 
16 Incluye a los niños diagnosticados o viviendo con el VIH+, o quienes tengan uno o ambos progenitores VIH+ y/o 
viviendo con el virus, y aquellos que son huérfanos potenciales. 
 21 
trabaja con todas las organizaciones involucradas en el tema, privadas y públicas, agencias de 
cooperación, organizaciones comunitarias y religiosas. 
 
Los programas de CAF se orientan en torno a cinco principios básicos: 
 
- Promoción del valor del diagnóstico temprano en VIH/SIDA 
- Limitar la expansión de la epidemia a través de estrategias de salud pública tradicionales, 
tales como el testeo y consejería voluntario, notificación confidencial a través de un par, 
enfocado en evitar conductas de riesgo 
- Estimular una respuesta respetuosa y compasiva para con las personas infectadas o 
afectadas de cualquier modo por el virus 
- Facilitar el desarrollo de tratamientos, vacunas, diagnóstico y la cura para la enfermedad 
del SIDA 
- Apoyar el acceso a los cuidados de salud con relación a la enfermedad del SIDA 
 
6) The Task Force Child Survival and Development (TF)17 
 
Esta organización provee asistencia técnica para fortalecer a las familias y mejorar la calidad de vida 
de los niños y niñas en zonas fuertemente afectadas por el VIH/SIDA. Para que las acciones 
implementadas a favor de estos niños y sus familias tengan los resultados deseados, la Task Force 
ha desarrollado, encomendada por el equipo de desarrollo infantiltemprano del Banco Mundial, un 
paquete de herramientas o "kit de apoyo"18 para las organizaciones que desarrollan proyectos en 
terreno. La información que se recoja mediante la utilización de este instrumento puede ayudar a las 
organizaciones no gubernamentales y otras a focalizar sus programas, de forma de lograr mejores 
resultados e impacto. 
 
El paquete de herramientas tiene como objetivo recolectar información respecto al hogar de los niños 
y niñas, sus familias, del principal sostenedor del hogar, las características de cada niño menor de 8 
años y sus necesidades básicas (vivienda, alimentación, vestuario, acondicionamiento para dormir, 
 
17 http://www.taskforce.org/aidshome.html 
 
18 Orphans and other Vulnerable Children Support Toolkit, disponible en www.ovcsupport.net 
 
 22 
actividades diarias, salud, educación y cuidado infantil), así como sus necesidades no resueltas. Todo 
este cúmulo de información -recogido a través de encuestas a hogares- es utilizado para diseñar una 
serie de programas dirigidos especialmente a las necesidades de esos niños y niñas y sus familias. El 
paquete incluye definiciones, pautas de entrevista y un software para analizar los datos y elaborar un 
informe. 
 
El usuario ideal son las ONGs, los gerentes de proyectos del Banco Mundial, o una unidad de salud. 
Para hacer uso de este paquete se requiere estar familiarizado con la técnica de encuestas, 
entrevistas y muestreo, uso de computadora e interpretación de los resultados. 
 
7) Regional Psychosocial Support Initiative for Children Affected by HIV/AIDS19 (Iniciativa 
regional de apoyo psicosocial para niños y niñas afectados por el VIH/SIDA) 
 
REPSSI es una red de recursos técnicos de apoyo psicosocial que opera desde el 2001. Su principio 
rector es involucrar activamente a los niños, niñas y jóvenes en todos los niveles de la programación 
de apoyo psicosocial. 
 
Es un hecho que los niños y niñas afectados por el VIH/SIDA están en riesgo de sufrir intensos 
traumas psicosociales, causados por experiencias que hacen que el mundo no sea experimentado de 
la forma en que se supone debe ser (por ejemplo, la pérdida de un progenitor en la temprana 
infancia). El apoyo psicosocial reconoce que los niños y niñas en desarrollo requieren mucho más que 
la provisión de material básica (alimento, vivienda, vestuario). También necesitan estimulación social 
y apoyo, crianza afectuosa, oportunidades para descansar y recrearse, y la guía de adultos estables y 
cariñosos. Con un cuidado psicosocial apropiado y estimulación, los niños y niñas desarrollan una 
autoestima positiva, la capacidad de tomar decisiones, habilidades para la vida cotidiana, flexibilidad y 
adaptabilidad, capacidades sociales, y la habilidad para manejar apropiadamente sus emociones. En 
definitiva, se vuelven personas sanas, productivas y que funcionan bien. 
 
Existen dos niveles principales a considerar con relación al apoyo psicosocial. Primero, cómo éste 
impacta en el nivel individual del bienestar de una persona, transformándola de "víctima" en una 
 
19 Fuente: http://www.repssi.org/repssi.htm 
 23 
persona activa con capacidad de enfrentar las situaciones. La otra área se refiere a medir de qué 
manera el apoyo psicosocial impacta en los procesos comunitarios, por ejemplo en la capacidad de 
cuidado de las comunidades y la salud mental comunitaria. En particular los niños y niñas y jóvenes 
debieran transformarse en parte de las redes de un proceso colectivo que quiere enfrentar el impacto 
del VIH/SIDA a nivel comunitario. 
 
8) The Firelight Foundation20 
 
La Firelight Foundation empezó en 1999 como una iniciativa privada en pro de ayudar a los niños y 
niñas necesitados. Poco a poco derivó en el tema infancia y VIH/SIDA y hoy por hoy su misión es 
apoyar y defender las necesidades y derechos de los niños y niñas huérfanos o afectados por el 
VIH/SIDA en el África subsahariana. El objetivo es aumentar la cantidad de recursos disponibles para 
las organizaciones comunitarias de base para fortalecer su capacidad y la de las familias para ayudar 
a los niños y niñas vulnerables debido al VIH/SIDA, por medio del financiamiento de pequeños 
proyectos. Sus líneas de trabajo son: entregar becas; monitorear, evaluar y otorgar asistencia técnica; 
estimular el desarrollo de alianzas estratégicas; difusión de la problemática hacia los donantes y la 
opinión pública; intercambio literario entre jóvenes que luchan juntos contra el VIH/SIDA. 
 
Actualmente financian proyectos en Camerún, Etiopía, Kenia, Malawi, Namibia, Ruanda, Sudáfrica, 
Tanzania, Uganda, Estados Unidos, Zambia y Zimbabwe21. 
 
9) The Orphan Project: Families and Children in the HIV Epidemic22 
 
Éste es un proyecto que se implementa principalmente en la ciudad de Nueva York, y tiene por 
objetivo enfrentar las necesidades de los niños y niñas (desde infantes moribundos hasta 
adolescentes sanos) cuyos padres o cuidadores han muerto, o que se encuentran en calidad de 
enfermos terminales, a causa del SIDA. En 1991 comenzó a funcionar con la intención de 
 
20 Fuente: http://www.firelightfoundation.org/ 
 
21 El detalle de estos proyectos están descritos en la página http://www.firelightfoundation.org/AR-2003-PDFs.htm 
 
22 Fuente: http://www.aidsinfonyc.org/orphan/ 
 
 24 
explorar las opciones para cubrir el espectro completo de las necesidades de estos niños y niñas, 
los que dicen relación, entre otros, con la confidencialidad y el hacer pública la situación en que 
se encuentran, custodia, ubicación y apoyo en el proceso de pérdida y muerte del/los 
progenitores. En la actualidad la organización se está enfocando en un programa de planificación 
de permanencia, el que asiste a los padres terminales en la identificación de nuevos cuidadores 
para sus hijos y en la legalización de ese plan de custodia. 
 
Para llevar a cabo este trabajo, el Orphan Project organiza encuentros y reuniones, publica 
artículos e informes y desarrolla trabajos colaborativos con los proveedores directos de los 
servicios a las familias. 
 
10) USAID23 
 
Una de las agencias de cooperación más importantes, USAID es líder mundial en la destinación de 
fondos para la lucha contra el VIH/SIDA. El Synergy Project24 es quien provee la asistencia técnica y 
los servicios a USAID para diseñar, evaluar y coordinar los programas en VIH/SIDA, así como 
identificar y diseminar las lecciones aprendidas en esos proyectos. Dos iniciativas existentes al alero 
de USAID son: 
 
(a) En el Synergy Project existe un foro en línea llamado Children Affected by AIDS Online Forum 
(CABA), el que permite discutir e intercambiar recursos, conocimientos y experiencias en el tema. 
(b) Existe el denominado APDIME toolkit25, un recurso disponible en línea para apoyar a los 
diseñadores e implementadores de programas de prevención, cuidado y apoyo en VIH/SIDA en 
los países en desarrollo. 
 
 
 
23 Fuente: http://www.usaid.gov 
 
24 Ver http://www.synergyaids.com/about.htm 
 
25 APDIME: Assessment, Planning, Design, Implementation, Monitoring and Evaluation disponible 
en http://www.synergyaids.com/apdime/index.htm 
 
 25 
11) UNICEF26 
 
El rol de UNICEF radica en ayudar a los gobiernos en el desarrollo de las políticas nacionales, leyes y 
planes de acción que permitan el cumplimiento de los compromisos adquiridos. También colabora con 
ONGs y otros socios de Naciones Unidas para ayudar a las comunidades en el reforzamiento de las 
redes tradicionales de cuidado, apoyo y protección dirigidas a los niños y niñas huérfanos y afectados 
por la enfermedad. 
 
Si bien UNICEF no dispone de los recursos para la adquisición de drogas antiretrovirales, sí puede 
hacer lobby ante los laboratorios que las fabricanpara que bajen los precios o hagan donaciones de 
ellas. De esta manera es posible que los padres vivan más tiempo y puedan seguir cuidando a sus 
hijos. UNICEF también promueve y apoya el fortalecimiento de los servicios sanitarios en lo relativo a 
la entrega de medicamentos para el tratamiento de las enfermedades oportunistas (por ejemplo, 
tuberculosis, neumonía, etc.) que usualmente son fatales para las personas viviendo con VIH. 
 
UNICEF está convencido de que los niños y niñas huérfanos por el VIH/SIDA deben permanecer en 
sus comunidades y ser criados por sus familias extensas. Se reconoce que el cuidado familiar es el 
más apropiado para los niños y niñas y menos costoso que el cuidado institucionalizado; además, los 
niños y niñas criados en un entorno familiar desarrollan mejores habilidades sociales y están 
psicológicamente mejor que aquellos que crecieron en una institución debido a que recibieron más 
atención y afecto, lo que les permite desarrollar un mejor sentido de identidad personal. 
 
 
26 Ver www.unicef.org 
 26 
B. Situación de los niños y niñas en riesgo de orfandad a causa del VIH SIDA 
en Chile 
 
1. Caracterización social y económica de los hogares 
 
1.1 Características del grupo familiar 
 
1.1.1 Tipo de familia: Los niños afectados por 
el VIH SIDA viven indistintamente en familias 
nucleares y extensas. El tamaño promedio de 
las familias es 3.7 para las familias nucleares y 
de 5.3 en las familias extensas. Del total de 
personas que conforman los hogares 
encuestados, el 39.3% (431) corresponde a 
menores de 15 años. 
 
 
1.1.2 Escolaridad de niños y adultos: El 
promedio de años de escolaridad de las 
personas de 16 años y más que componen los 
hogares es de 13 años. Los niños del primer 
septenio en edad escolar son 49.1% (91) de 
quienes pertenecen a ese tramo y el promedio 
de años de estudio es de 1.4. Entre los niños 
del segundo septenio, el promedio de años de 
estudio es de 6.2 años. 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tabla nº 3 
Tipo de familia según tramo de edad de los niños 
(Base de niños menores de 15 años: 431 casos validos) 
Edad de los niños 
0-7 8-15 Total 
Tipo de 
familia 
n % n % n % 
Nuclear 87 47.0 140 56.9 227 52.7 
Extensa 98 53.0 106 43.1 204 47.3 
TOTAL 185 100 246 100 431 100 
Tabla nº 4 
Asistencia a un colegio según tramo de edad 
(Base de niños menores de 15 años: 431 casos validos) 
Edad de los niños 
0-7 (*) 8-15 Total Asiste 
n % n % n % 
Sí 90 98.9 237 96.7 327 97.3 
No 1 1.1 8 3.3 9 2.7 
TOTAL 91 100 245 100 336 100 
(*) Se excluyen 94 niños que no están en edad escolar. 
 27 
1.1.3 Jefatura de hogar27: Predomina en esta muestra la 
jefatura de hogar femenina (49.2%), esto se corresponde 
con lo encontrado en otros estudios en PVVIH. Para la 
población general, la jefatura de hogar femenina bordea el 
25%28. La población VIH + presenta un gran número de 
jefas de hogar lo que se explica básicamente por la viudez, 
enfermedad de la pareja o bien, por la ausencia de una 
pareja estable. 
 
 
1.2 Situación económica de los hogares de PVVIH con hijos menores de 15 años 
 
1.2.1 Situación de los ingresos 
 
Los ingresos de la muestra han sido consultados en dos etapas; en primer lugar, se preguntó por los 
ingresos personales de los entrevistados y, en segundo lugar, se consultó por los ingresos familiares 
o del hogar. A su vez, se han clasificado los ingresos dos categorías: ingresos autónomos, que son 
aquellos generados directamente por las personas a partir de su trabajo actual o pasado, e ingresos 
totales, cuando a los ingresos autónomos se agregan los ingresos percibidos por arriendos, subsidios 
estatales y otros ingresos. 
 
27 En Chile, la categoría “jefatura de hogar” se refiere al miembro del hogar (hombre o mujer), considerado como tal por las otras 
personas del hogar, ya sea por razones de competencia económica, parentesco, edad, autoridad o respeto (Encuesta Nacional 
de Caracterización Social – CASEN, Ministerio de Planificación). 
 
28 CASEN 2004. 
Tabla n º 5 
Jefatura de hogar 
(Base de hogares: 246 casos validos) 
Quién es el jefe de hogar n % 
Madre VVIH 121 49.2 
Padres VVIH 68 27.6 
Abuelos o suegros 39 15.9 
Hijos 3 1.2 
Otros familiares 15 6.0 
TOTAL 246 100 
 28 
1) Ingresos personales de los entrevistados 
 
La tabla n º 6 resume los estadísticos principales de tendencia central y de dispersión de todos los 
ingresos personales de los entrevistados. El 80.5% (198) de quienes respondieron la encuesta 
declaró tener algún tipo de ingreso personal, mientras que el 19.5% (42) indicó que no percibía 
ningún tipo de ingreso. 
 
Tabla n º 6 
Ingresos personales mensuales de los entrevistados 
(Base de 198 personas que perciben algún tipo de ingreso y responden la encuesta) 
Ingresos Totales n % Mínimo 
$ 
Máximo 
$ 
Media 
$ 
Mediana 
$ 
Desviación 
típica ($) 
Coef. de 
variación 
Ingreso laboral 119 60.1 10.000 1.400.000 183.182 130.000 201.336 1,10 
Ingresos trabajos 
temporales 34 17.2 10.000 2.000.000 103.059 30.000 337.297 3,27 
Pensiones/jubilaciones 85 42.9 9.000 320.000 65.195 67.000 42.022 0,64 
Arriendo de bienes 7 3.5 7.000 140.000 64.571 60.000 41.809 0,65 
Subsidio de cesantía 5 2.5 3.700 200.000 67.780 14.200 85.828 1,27 
Otros ingresos 32 16.2 3.600 425.000 65.629 15.700 107.959 1,64 
TOTAL INGRESOS 
MENSUALES 198 - 10.000 2.120.000 167.643 112.100 226.762 1,35 
 
i) Ingresos laborales: El ingreso más importante es el ingreso laboral. De los 246 entrevistados, el 
60.1% (119) de las personas declaran percibir ingresos laborales con una mediana de 
$130.00029. Este dato es coherente con la declaración de actividad laboral que correspondió al 
51.2% (126) de los entrevistados. La diferencia entre la mediana y la media indica que algunos 
ingresos laborales empujan el promedio hacia arriba; por lo tanto, la mediana es una mejor 
medida de tendencia central en este caso. De hecho, son sólo 10 personas las que ganan sobre 
$320.000 y de estas, en dos casos se trata de ingresos superiores al millón de pesos. 
 
 
29 Sólo como dato referencial, la encuesta sociocomportamental realizada el año 2003 a PVVIH registró que del total de 
las personas entrevistadas un 48.4% percibían ingresos laborales con un valor promedio de $ 89.704. 
 29 
ii) Ingresos por trabajos temporales: Los ingresos por trabajos temporales son recibidos por el 
17.2% (34) de quienes declaran ingresos personales con una mediana de $30.000 y una media 
muy distinta de $103.059; eso indica que hay unos pocos ingresos de este tipo muy altos, de 
hecho el máximo es de 2 millones, lo que es mayor que cualquier máximo de otro tipo de 
ingreso. No constituye sorpresa la enorme variabilidad de este tipo de ingresos pues en efecto, el 
coeficiente de variación indica que son casi tres veces más variables que los ingresos laborales. 
 
iii) Pensiones y jubilaciones: En la muestra, el 42.9% (85) de los entrevistados reciben pensiones o 
son jubilados30. Esta proporción es muy elevada si consideramos que, para el total país, los 
jubilados corresponden al 8% de la población31. Las pensiones en cuanto a monto, son 
homogéneas con una media de $65.195 (aquí media y mediana son muy parecidas) y poca 
variación, aún cuando el máximo es de $320.000 y el mínimo de $10.000. 
 
iv) Arriendo de bienes: Muy pocas personas (3.5%/7), reciben ingresos por concepto de arriendo de 
bienes, lo que probablemente corresponda a renta de cuartos en sus casas, con ingresos de 
poca variación en torno a una media de $64.571. 
 
v) Subsidios de cesantía: Quienes reciben subsidio de cesantía corresponden al 2.5% (5) de los 
entrevistados que declaran ingresos personales. En este caso la variabilidad es importante y, al 
igual que en casos anteriores, con una mediana muydistinta de la media, esto es $14.200 
versus $67.780 respectivamente. 
 
vi) Otros Ingresos: Hay mayor cantidad de personas que perciben otro tipo de ingresos (16.2%/32) 
pero en cuanto al análisis de medidas de tendencia central, se reproduce el patrón con una 
media de $65.629 por persona y una mediana muy distinta de $15.700. Es decir, existe una 
importante variabilidad en este tipo de ingresos. 
 
 
 
30 La misma encuesta registró un 13% de personas jubiladas el año 2003. 
 
31 CENSO 2002. 
 30 
vii) Ingresos totales mensuales: El total de ingresos mensuales reconocidos por las personas 
entrevistadas, que corresponde a la suma de todos los tipos de ingresos personales descritos 
anteriormente, es en promedio $167.643, con una mediana de $112.100 y una variación 
considerable pero no extremadamente alta. Aún considerando el sesgo de sub-declaración y 
omisión en encuestas de este tipo, se trata de ingresos bastante bajos, sobretodo si tenemos en 
consideración que muchas veces corresponde al único ingreso de la familia o al principal de 
ellos. 
 
2) Ingresos del Hogar 
 
Los ingresos del hogar son el conjunto de ingresos que reúnen todas las personas que habitan el 
hogar por distintos conceptos. Cuando las personas entrevistadas describen los ingresos de todos los 
miembros de la familia, hay que señalar que las cifras pueden ser menos confiables, pero aumentan 
bastante en relación a las cifras obtenidas cuando se consulta por ingresos personales. Como el 
aumento de personas en condiciones de percibir ingresos no aumenta al doble, quiere decir que otras 
personas del hogar ganan en promedio más que los entrevistados. Esto puede ser un sesgo de sub 
declaración de ingresos manifestada con mayor fuerza cuando se trata de los ingresos personales. 
 
Tabla n º 7 
Ingresos mensuales de los hogares 
(Base de 245 hogares. Se excluye un caso que no respondió sobre ingresos) 
Ingresos totales n % Mínimo 
$ 
Máximo 
$ 
Media 
$ 
Mediana 
$ 
Desviación 
Típica ($) 
Coef. de 
variación 
Ingresos laborales 192 78.4 10.000 1.820.000 241.264 166.000 261.441 1,08 
Ingresos por trabajos 
temporales 
53 21.6 10.000 2.000.000 110.557 50.000 273.037 2,47 
Pensiones/jubilaciones 113 46.1 6.000 740.000 91.593 70.000 91.174 1,00 
Arriendo de bienes 11 4.5 7.200 250.000 88.836 65.000 67.595 0,76 
SUF y subsidios servicios 
básicos 
27 11.0 2.700 110.000 11.601 7.000 20.209 1,74 
Otros ingresos 32 13.0 5.000 400.000 73.891 45.000 87.273 1,18 
TOTAL INGRESOS 
MENSUALES 
245 - 27.000 7.000.000 304.003 200.000 509.881 1,68 
 31 
i) Ingresos laborales: El 78.4% (192) de los entrevistados declaran ingresos laborales propios o de 
otras personas del hogar, con una mediana de $166.00032. La diferencia que se observa entre la 
mediana y la media indica que, al igual que lo que sucede con los ingresos personales, algunos 
ingresos laborales altos generan que el promedio general suba. 
 
ii) Ingresos por trabajos temporales: El 21.6% (53) de los hogares perciben ingresos por trabajos 
temporales que realizan algunos de sus miembros con una mediana de $50.000 y una media muy 
distinta de $110.557 lo que indica que hay unos pocos ingresos de este tipo muy altos, alcanzando 
un máximo es de dos millones. También llama la atención la alta variabilidad de este tipo de 
ingresos en donde el coeficiente de variación indica que son casi 2,5 veces más variables que los 
ingresos laborales y las pensiones y jubilaciones. 
 
iii) Pensiones y jubilaciones: 46.1% (113) de los hogares tienen entre sus miembros a personas que 
reciben pensiones o son jubilados. Los montos de las pensiones no son tan homogéneos como el 
caso de las pensiones que corresponden a las de los propios entrevistados y una mediana de 
$70.00033, una media de $91.174 con poca variación, aún cuando el máximo monto de las 
pensiones es de $740.000 y el mínimo de $6.000. 
 
iv) Arriendo de bienes: En el 4.5% (11) de los hogares hay personas que reciben ingresos por 
arriendo de bienes: Los montos asociados a este tipo de ingreso presentan la más baja variación 
en torno de una mediana de $65.000 y una media muy similar. 
 
v) Subsidios colectivos: Pocos hogares perciben subsidios de tipo SUF y subsidios por servicios 
básicos, corresponden al 11% (27) de la muestra. En estos casos, la variabilidad es más del doble 
que la de los ingresos por arriendos y nuevamente la mediana es distinta de la media. 
 
vi) Otros ingresos: El 13% (32) de los hogares perciben “otros ingresos no especificados”, estos 
alcanzan una media de $73.891 y una mediana de casi la mitad $45.000. 
 
32 El ingreso promedio de las personas que trabajan para el total país de es de $ 453.519, según la encuesta CASEN, 
2003. 
 
33 El promedio de las pensiones en Chile es de $ 74.988 (CASEN, 2003). 
 32 
vii) Ingresos familiares mensuales: De esta forma, el total de ingresos mensuales familiares 
declarados por las personas entrevistadas que equivale a la suma de los componentes antes 
analizados, es en promedio $304.003, con una mediana de $200.000 y una variación considerable 
(coeficiente de variación 1,68). Aún considerando el sesgo de sub-declaración, se trata de 
ingresos bajos si los comparamos con las cifras de medias nacionales34. Del mismo modo, y 
asumiendo el carácter referencial de este análisis y la imposibilidad de establecer comparaciones, 
los ingresos familiares mensuales pesquizados en este estudio son inferiores a los obtenidos en la 
medición del año 2003 que alcanzó los $ 350.52435. 
 
3) Ingresos autónomos 
 
Como ingreso autónomo hemos considerado los ingresos provenientes del trabajo, de trabajos 
temporales y pensiones o jubilaciones. Podemos analizar dos tipos de ingresos autónomos; el ingreso 
autónomo personal del entrevistado y el ingreso autónomo de éste y del total de miembros de su 
hogar. 
 
Tabla n º 8 
Ingresos autónomos de personas y hogares 
(Base de personas y hogares que declaran ingresos autónomos) 
Ingreso n % Media 
$ 
Mediana 
$ 
Mínimo 
$ 
Máximo 
$ 
Desviación 
típica ($) 
Coef. 
variación 
Ingreso 
autónomo 
personal 
189 76.8 163.197 100.000 10.000 2.120.000 226.445 1,39 
Ingreso 
autónomo del 
hogar 
237 96.3 263.849 185.000 27.000 2.120.000 280.611 1,06 
 
La mediana de los ingresos autónomos personales es de $100.000 para 189 entrevistados y una 
media de $163.197. Para todos los hogares en donde se declararon ingresos autónomos, esto es 237 
hogares, la mediana fue de $ 185.000 con una media de $263.849. 
 
 
34La media del ingreso de los hogares es $ 534.436 (CASEN 2003). 
 
35 Encuesta sociocomportamental, 2003. 
 33 
Las medianas de ambos tipos de ingresos autónomos son muy distintas de la media, es decir, el 
sesgo que provocan unos pocos ingresos altos sobre la media es importante. El ingreso máximo es 
de $2.120.000 
 
La diferencia de medianas entre ingresos totales y autónomos es alrededor de 12%. Esta es la 
importancia de los ingresos menos directos como los arriendos y los subsidios tanto en los ingresos 
personales, como en los del hogar en su conjunto. 
 
Es importante mencionar que los ingresos del trabajo tienen una correlación con la calidad del 
empleo. Estos ingresos laborales y autónomos son cercanos al mínimo como tendencia central, a la 
vez son el componente principal de los ingresos de los hogares por lo tanto, son los que mas influyen 
en su situación socioeconómica de éstos. 
 
4) Ingresos totales e ingreso per cápita 
 
Como ya se ha señalado, los ingresos totales incluyen todas las categorías de ingreso. Para 
establecer el nivel socioeconómico de esta muestra necesitamos trabajar con el ingreso per cápita del 
ingreso total. De esta forma, podemos estratificar y hacer comparaciones de grupos de ingresos. Para 
establecer el ingresoper cápita dividimos el ingreso total de cada hogar por la cantidad de miembros 
del mismo. La descripción del ingreso per cápita y del ingreso autónomo del hogar per cápita se 
indica en la tabla que sigue. 
 
Tabla n º 9 
Ingresos Per cápita 
(Base de 246 hogares que declaran ingresos) 
Ingreso Mínimo $ 
Máximo 
$ 
Media 
$ 
Mediana 
$ 
Desviación 
Típica ($) 
Total per cápita 
6.750 2.333.333 75.330 49.167 159.115 
Autónomo del hogar 
per cápita 6.750 505.333 63.569 45.000 67.712 
 
 
 34 
La tabla n º 10 muestra la distribución de los niños por quintil de ingreso total per cápita de los 
hogares de la muestra; lo que corresponde a prácticamente a los quintiles de los hogares, es decir, se 
distribuyen homogéneamente por grupos de ingresos per cápita. 
 
Tabla n º 10 
Ingresos Per cápita 
(Base de 431 niños menores de 15 años) 
Quintiles n % 
1 86 20.0 
2 88 20.4 
3 94 21.8 
4 81 18.8 
5 82 19.0 
TOTAL 431 100 
 
5) Ingresos por edad y sexo 
 
La tabla n º 11 muestra los ingresos promedio y sus medianas por grupos de edad y por sexo de las 
personas que respondieron la encuesta. Se aprecia que los hombres perciben mayores ingresos que 
las mujeres a toda edad especialmente, después de los 41 años cuando la diferencia es 
aproximadamente el doble (en la media y mediana). 
 
Tabla n º 11 
Ingresos Per cápita por grupo de edad y sexo 
(Base de 246 entrevistados) 
 Hombre Mujer 
 Edad 
Media Mediana Media Mediana 
 20 a 30 Años 99.906 68.333 56.886 49.850 
 31 a 40 Años 109.215 54.905 66.562 44.860 
 41 y más Años 105.332 77.500 48.228 38.750 
 
También llama la atención que en el caso de las mujeres la mediana de los ingresos disminuye en la 
medida que se avanza en los tres grupos de edad, en cambio en los hombres decrecen entre los 31 a 
40 años para crecer a un máximo cuando son mayores de 41 años. 
 
 35 
Cuando se trata de ingresos laborales, si bien se mantienen los patrones del ingreso per cápita, las 
diferencias entre grupos de edad por sexo aumentan en el grupo de 20 a 30 años y, en general, no 
varían sustantivamente para los otros dos grupos. 
 
Tabla n º 12 
Ingresos laboral personal por grupo de edad y sexo 
(Base de los entrevistados que trabajan y que declaran ingresos laborales) 
 Hombre Mujer 
 Edad 
Media Mediana Media Mediana 
 20 a 30 Años 166.667 160.000 109.000 96.000 
 31 a 40 Años 188.400 150.000 149.355 104.000 
 41 y más Años 347.941 180.000 172.170 120.000 
 
Los ingresos de los hombres son superiores a los de las mujeres y - a diferencia de lo que sucede 
con el ingreso per cápita – se trata de ingresos siempre crecientes para hombres y mujeres a medida 
que aumenta la edad. 
 
Cuando se analizan los ingresos de jefes de hogar por sexo se agudizan las diferencias de género. 
Así, del total de jefes de hogar un 49.2% (121) son madres que viven con VIH SIDA, el 27.6% (68) 
son padres que viven con VIH SIDA y 23.2% (57) restante corresponde a jefaturas de hogar ejercidas 
por otros familiares. 
 
Al analizar los datos de ingreso, se observa que entre las madres jefas de hogar un 24.8% (30) no 
perciben ningún tipo de ingreso. Entre los hombres jefes de hogar esta proporción alcanza al 11.8% 
(8) de los casos. 
 
 36 
El promedio de ingreso varía sustantivamente según sexo. El ingreso de los padres jefes de hogar 
supera en más del doble al ingreso percibido por las madres jefas de hogar. 
 
Tabla n º 13 
Ingresos de jefes de hogar por sexo 
Sexo 
Promedio de ingresos de todos 
los jefes de hogar ($) 
Promedio de ingresos sólo de 
quienes perciben ($) 
Madres jefas de hogar 93.384 124.171 
Padres jefes de hogar 237.071 268.680 
 
 6) Distribución del ingreso y pobreza en hogares y niños 
 
i) Distribución de los ingresos y presencia de niños: El siguiente gráfico muestra la distribución de los 
ingresos personales de los entrevistados ordenados en tramos. 
 
Gráfico n º 1
Distribución de los ingresos personales de los entrevistados y presencia de 
niños en los hogares
51
20,7%
51
20,7%
47
19,1%
49
19,9%
48
19,5%
98
22,7%
78
18,0%
75
17,4%
87
20,2%
93
21,6%
Sin ingresos/No
declara ingresos
$60.000 o menos $60.001 a $100.000 $100.001 a $199.000 $200.000 y más
Entrevistados Niños
 
La cantidad de personas entrevistadas en cada grupo de ingreso es bastante pareja, oscilan entre 47 
y 51 personas en cada rango. No obstante, la participación de los niños asociados a los entrevistados 
 37 
es diferente, siendo regresiva hasta el tercer tramo, en el sentido que existen más niños en los tramos 
de menores ingresos (21.6% sin ingreso o no declara; 20.2% menos de $ 60.000; 17.4% menos 
desde el anterior hasta $100.000), para luego aumentar la presencia de niños en los tramos 
superiores a 100.000. 
 
ii) Distribución del ingreso de los hogares y presencia de niños: Al considerar la totalidad de los 
ingresos percibidos por el hogar, la distribución de estos tiene una forma claramente regresiva, 
con excepción del primer tramo, respecto del segundo. Ocurre lo mismo con los niños asociados a 
estos hogares, estando la mayor cantidad de ellos en los hogares de menores ingresos. 
Gráfico n º 2
Distribución de los ingresos de los hogares y distribución de niños en los 
hogares
(Base 246 hogares en donde viven 431 niños)
1
0,4%
32
13%
43
17,5%
49
20%
67
27,2%
54
22,0%
4
0,9%
60
13,9%
73
17,0%
80
18,6%
113
26,2%
101
23,4%
Sin ingresos/No
declara
ingresos
$120.000 o
menos
$120.001 a
$199.000
$200.000 a
$299.000
$300.000 a
$499.000
$500.000 y
más
Hogares Niños
 
iii) Hogares y niños pobres e indigentes: Una primera aproximación a la estimación de los niños 
afectados por VIH SIDA en situación de pobreza o indigencia es posible teniendo como dato 
referencial un parámetro nacional que es la encuesta CASEN - 2003. La línea de pobreza para la 
encuesta CASEN 2003 fue calculada en $ 43.712 y la de indigencia en $ 21.856 mensuales por 
persona, ambas cifras para zonas urbanas y en pesos de noviembre de 2003. 
 38 
Para estimar los hogares en situación de pobreza en la muestra hemos tomado el ingreso per cápita 
total de la muestra, dividiendo los ingresos totales por hogar por los miembros de éste y comparado a 
modo de referencia, con las líneas de pobreza utilizadas en Chile. Se trata entonces de una 
estimación gruesa en que el promedio de ingreso per cápita de un hogar define la situación del 
conjunto de personas asociadas36. El resultado de esta estimación para la muestra es que el 44% de 
los hogares podrían ser considerados pobres y el 13% podrían considerarse hogares indigentes. 
 
Al considerar la cantidad de niños que viven en hogares pobres, resulta que el 49,4 (213) de los niños 
de la muestra, están en situación de pobreza. Cuando se trata de estimar el número de niños en 
situación de indigencia, los resultados indican que el 15.0% (65) de éstos vivirían en hogares en 
situación de indigencia. 
 
El ejercicio de diferenciar los niños en situación de pobreza o indigencia por sexo, arroja como 
resultado que las niñas tienen mayor presencia en hogares pobres, mientras que los niños viven con 
mayor frecuencia en hogares no pobres. La indigencia afecta de la misma manera a niños y niñas. 
 
Tabla n º 14 
Niños en situación de pobreza e indigencia 
(Base niños: 431 casos validos) 
Niños Niñas Total 
Situación 
n % n % n % 
Niños en pobreza 62 28.6 86 40.1 148 34.3 
Niños en indigencia 33 15.2 32 15.0 65 15.0 
Total niños en pobreza 95 43.8 118 55.2 213 49.4 
Niños no pobres 122 56.2 96 44.9 218 50.5 
Total niños 217 100 214 100 431 100 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
36 Se debe tener en cuenta los sesgos de sub declaración y omisión que la metodología de la encuesta CASEN corrige. 
Por ejemplo, el factor de ajuste de los ingresos totales en 2003 fue de 1,137. 
 39 
1.2.2 Ahorro y patrimonio 
 
Se ha consultado a los entrevistadossobre los niveles de bienes de stock, o patrimoniales. La 
pregunta al entrevistado es acerca de los bienes que poseen él y/o la madre o el padre de sus hijos 
según corresponda. 
 
De acuerdo a la tabla n º 14, el 24% (107) de los padres declaran tener casa propia, de los cuales la 
mayoría en un rango de edad adulto joven. Por otra parte, el 9,6% (43) posee un automóvil, la 
mayoría en un rango de edad adulto joven. El 47.6% (214) de los padres y las madres tendrían 
fondos en una AFP. El 46.4% (209) de los padres no poseerían ningún bien. Al mismo tiempo los 
ahorros en cooperativa y tenencia de otros bienes distintos a los propuestos son prácticamente 
irrelevantes. 
 
Tabla n º 15 
Ingresos laboral personal por grupo de edad y sexo 
(Respuestas válidas para 450 padres y madres vivos aunque no 
necesariamente en situación de convivencia) 
Padres Madres Total 
Bienes 
n % n % n % 
Casa propia 50 47 57 53 107 100 
Automóvil 29 67 14 33 43 100 
Fondos en AFP 124 58 90 42 214 100 
Ahorro en banco 14 32 30 68 44 100 
Ahorro en Cooperativa 6 50 6 50 12 100 
Otros bienes 3 60 2 40 5 100 
No posee ningún bien 95 45 114 55 209 100 
 
 
 40 
Si cruzamos la información obtenida sobre el patrimonio de 
padres y madres con la situación de los niños tenemos que, 
en relación al bien principal – la casa propia - el 23,7% (102) 
de los menores dispondrían de este bien al momento de la 
encuesta. Mientras que los padres y madres que declaran 
esto son 107 y en este sentido los niños están levemente 
desmejorados frente a los adultos, lo que se explica porque 
los menores no necesariamente cohabitan con ambos padres y cuando están al cuidado de uno de 
ellos no se trata del que posee el bien. 
 
El 48% (207) de los niños están asociados a personas y 
hogares que declaran no poseer bienes, ni ellos como 
entrevistados, ni los padres o madres de los menores. Se trata 
de una cifra alta y establece la ausencia de casa propia, sistema 
de seguridad social de pensiones o cualquier otro tipo de ahorro 
o patrimonio a que poder echar mano para enfrentar las 
situaciones desequilibrantes que impone la presencia del VIH SIDA en la familia. 
Tabla n º 16 
Niños que viven con padres que poseen 
casa propia 
 Casa Propia n % 
SI 102 23.7 
NO 329 76.3 
Total 431 100 
Tabla n º 17 
Niños que viven con padres que no 
poseen bienes 
Bienes n % 
SI 207 48.0 
NO 224 52.0 
Total 431 100 
 41 
2. Padres y madres viviendo con VIH SIDA 
 
La actitud de los padres y madres viviendo con VIH SIDA, el cómo los padres integren la presencia 
del VIH SIDA en la vida de los niños definirá, en su proceso de desarrollo, una actitud vital más o 
menos positiva. En adelante, nos referiremos al impacto que el VIH SIDA tiene en la vida emocional 
de los padres, cómo estos asumen cierta actitud hacia los niños y cómo interpretan la respuesta que 
reciben desde la infancia. 
 
2.1 Situación de salud de padres y madres afectados por el VIH SIDA 
 
Aquí se analizan, específicamente, los antecedentes de salud de los adultos que respondieron la 
encuesta a hogares lo que corresponde a 246 casos validos, precisando que este instrumento no 
recogió información sobre otros miembros adultos del hogar que vivieran con VIH SIDA (padres o 
madres) que no fueron directamente entrevistados. Esta muestra de 246 hogares fue respondida por 
163 madres que representan el 66.3% del total y, 83 padres que son el restante 33.7%. 
 
2.1.1 Año de diagnóstico: Una importante proporción de 
padres y madres viviendo con VIH SIDA entrevistados fueron 
diagnosticados en los últimos cuatro años. Las personas 
diagnosticadas hace más de 10 años constituyen un grupo 
menor y representan al 10.2% (25) de los entrevistados. El 
75.6% (186) de las personas entrevistadas actualmente se 
encuentra en terapia con antiretrovirales. 
 
 
Tabla n º 18 
Año de diagnóstico 
Periodo n % 
2004 46 18.7 
2003 - 2001 79 32.1 
2000 – 1998 62 25.2 
1997 – 1995 34 13.8 
1994 hacia atrás 25 10.2 
TOTAL 246 100 
 42 
 
2.1.2 Conocimiento del diagnóstico: El 
diagnóstico VIH SIDA usualmente se 
presenta ante la emergencia de una 
enfermedad de la persona (54.8%) o de su 
pareja (29.7%). Esta situación no augura un 
buen pronóstico posterior pues, acontece en 
una crisis de salud que ya da cuenta de la 
detección tardía y la progresión de la 
enfermedad. 
 
 
2.1.3 Crisis de salud: El 43.5% de los 
entrevistados tuvo una crisis de salud en los 12 
meses anteriores a la encuesta. De estas 
personas el 24.3% (26) tuvo al menos 2 crisis y el 
10.3% llego a tener 3 o más crisis de salud. 
 
 
2.1.4 Hospitalizaciones: Una proporción menor 
estuvo hospitalizada en los últimos 12 meses: de 
estas, sólo el 13.4% (7) fue hospitalizada más de 
una vez con diagnósticos de gravedad severa o 
riesgo vital. 
 
 
Tabla n º 19 
Mecanismo por el cual conoció el diagnóstico 
Periodo n % 
Test voluntario asociado al embarazo 26 10.6 
Enfermedad 78 31.6 
Verificar sospecha de una enfermedad 57 23.2 
Requerimiento laboral 12 4.9 
Muerte o enfermedad de la pareja 73 29.7 
TOTAL 246 100 
Tabla n º 20 
Crisis de salud en los últimos 12 meses 
Tuvo una crisis de salud n % 
Sí 107 43.5 
No 139 56.5 
TOTAL 246 100 
Tabla n º 21 
Hospitalizaciones en los últimos 12 meses 
Estuvo hospitalizado n % 
Sí 52 21.1 
No 194 78.9 
TOTAL 246 100 
 43 
2.2 El VIH SIDA y su disrupción en la vida de padres y madres 
 
2.2.1 Madres 
 
El discurso que se releva desde las madres viviendo con VIH SIDA emerge íntimamente ligado al 
contexto social y económico y a las relaciones de pareja. La precariedad de las condiciones de vida 
determinan muchas veces la calidad de los vínculos y, particularmente, la capacidad de las mujeres 
de generar un entorno afectivo para sus hijos. Desde esta perspectiva, la preocupación por los hijos 
entra en tensión con otras prioridades de las madres; se les antepone la subsistencia cotidiana y la 
conservación de un cierto estado de salud. Es común constar que se instala en las madres un estado 
de malestar – físico y psicológico– que limita más aún sus posibilidades de entregar una vida de 
calidad afectiva a sus hijos. 
 
La transmisión del VIH SIDA sucede en el contexto de relaciones de parejas marcadas por la 
existencia de relaciones paralelas, tanto de los hombres como de las mujeres. 
 
“Yo nunca te he engañado a ti con nadie, nunca me han operado, ni 
transfusión, ni siquiera he ido al dentista, entonces eres tu entonces ahí la 
niña que estaba con él, estuvo callada mientras yo chillaba, gritaba y 
pataleaba. Ella dijo, “Fernando pero si tu sabes que yo soy portadora”, 
ahí la verdad es que me desplome.” (GD1) 
 
Otra situación - por cierto más común - es cuando las mujeres han constatado que la presencia de la 
enfermedad es el resultado de la infidelidad de sus parejas. Habitualmente, el vínculo con la pareja se 
mantiene a pesar de su deterioro progresivo en pos de conservar una cierta estabilidad económica y 
afectiva para los hijos. 
 
“Claro, la más chica. Qué culpa tiene la niña y si es su papá, es su 
adoración. Pero nada más, no tengo ninguna otra pareja, no tengo nadie 
con quién estar, no salgo para ninguna parte, soy yo, mi trabajo, las niñas 
y nada más.” (GD2, p.3) 
 
 44 
Una situación más crítica es cuando el develamiento del diagnóstico de la pareja ocurre como 
resultado de una crisis de salud con desenlace de muerte. En este escenario las mujeres viven dos 
duelos simultáneos; la muerte de la pareja y la pérdida del propio estado de salud y, en ocasiones, la 
incertidumbre sobre la condición serológica de los hijos. 
 
“”Lo que pasa que su papá murió con virus, entonces quieren saber si 
ellos (los hijos) también tienen ese virus”, yo creo que él sabía, tiene que 
haber sabido, yo eso todavía me pregunto hasta el día de hoy.” (GD1) 
 
2.2.2 Padres 
 
Los padres entrevistados refieren quela notificación de la enfermedad constituyó un duro golpe en 
sus vidas, pues modificó sus relaciones interpersonales, familiares, laborales y, obviamente, su 
estado de salud. Tanto la notificación de su propia enfermedad como la de parejas e hijos, provocó 
una situación de intensa angustia y desesperación, la presencia de sentimientos de culpa y una 
profunda soledad marcaron el primer periodo después del conocimiento del diagnóstico. 
 
“De ahí ponte tu pasaron dos meses y yo dos meses que no dormía, dos 
meses en que mi señora se moría, si yo era culpable yo me iba a matar, 
pensaba en mis hijos o sea fue un drama que yo lo viví solo, solo porque 
nadie sabía” (GD3) 
 
La situación primeramente es altamente angustiosa y necesariamente lleva a una revisión de la 
trayectoria vital de la persona. Una fortaleza relevante que les permite asumir la nuevas condiciones, 
son las creencias religiosas que en situaciones de crisis parecieran operar con más fuerza en estas 
personas. Apoyados en estas creencias soslayan los sentimientos de culpa que la situación les 
provoca. 
 
“conocí a Dios y vio mi salud me puso instrumentos por delante, mi 
pasado era oscuro trate muchas veces de matarme pero le doy gracias a 
Dios que estoy con vida y estoy aquí empezando a vivir de que existe 
Dios existe.” (GD3) 
 
 45 
Por otra parte, la identidad de este colectivo está centrada en su desempeño como trabajadores – 
proveedores por lo tanto, la emergencia del VIH SIDA o las enfermedades oportunistas que se le 
asocian significan, necesariamente, un empobrecimiento de la capacidad productiva, un 
debilitamiento de los roles al interior de la familia y, por consiguiente, una pérdida de identidad. La 
vivencia de la enfermedad en términos de salud física y psicológica, las largas hospitalizaciones, la 
aparición de crisis y la asistencia a controles de salud deterioran las posibilidades de los hombres de 
mantenerse en el sistema laboral lo que implica una reinserción en trabajos más precarios. 
 
“debido a mi estado de salud estoy sin trabajo o sea no puedo buscar 
trabajo todavía” (GD3) 
 
“Y así me lo he llevado pero haciendo pololitos chicos por ahí me bato y 
auspiciando siempre la mentira, no sé hasta cuando irá a durar 
eso.”(GD3) 
 
Desde esta perspectiva, para los hombres es difícil constituir un discurso desde la paternidad y la 
conversación grupal se centra en su propia situación personal y los riesgos que perciben al vivir con 
VIH SIDA; el temor al estigma, el miedo al rechazo social son los aspectos fundamentales en el 
manejo de enfermedad. 
 
“no es como decir está enfermo de tal, una enfermedad cualquiera, es 
una cuestión bien que espanta a cualquiera” (GD3) 
 
“En el caso mío igual en la cárcel, sacaron una tele y dicen que “el 
guevón sin vergüenza”, “están contagiados, no los puedo ver, ojalá los 
maten”, “a lo más yo tuviera un hijo así, lo echo al tiro a la calle” (GD3) 
 
Un ámbito particular de preocupaciones tiene que ver con evitar ser asociados a la población 
homosexual. Este tipo de preocupaciones, corrientemente generadoras de culpabilización y 
estigmatización social, muchas veces tienen más sentido que resolver los conflictos y preocupaciones 
que se suceden en la vida familiar. 
 
 46 
“...aunque yo no soy homofóbico no me interesa si a un loco le gusta el 
otro lado, que hagan lo que quieran. Pero yo no quiero que nadie piense 
que yo estoy metido en el baile porque a mí también me gustó.” (GD3) 
 
Para los hombres, el temor a que se conozca su condición constituye una preocupación permanente. 
Esta realidad cruza todas las relaciones interpersonales que las personas viviendo con VIH SIDA 
comparten, tanto dentro como fuera de la familia. 
 
“Siempre ganarse un poco la mentira por delante, eso té queda por 
siempre, interno.” (GD3) 
 
2.3 Infancia, maternidad - paternidad y VIH SIDA 
 
En relación a la infancia, existe una experiencia capital que traspasa - con distintos matices - los 
discursos de padres y madres viviendo con VIH SIDA; a ese fenómeno que se produce desde el 
mundo adulto, denominamos invisibilización de la infancia, esto dice relación con la imposibilidad o 
incompetencia – consciente o inconsciente -de padres, madres y abuelas de validar a los niños como 
sujetos partícipes de una situación familiar específica cual es la enfermedad y riesgo de fallecimiento 
de sí mismos o de sus padres. 
 
2.3.1 El resguardo de la infancia 
 
Entre quienes tienen una actitud positiva frente al presente se asume que la cercanía con la pérdida 
del estado de salud o la vida, genera una posibilidad de reencontrarse con los afectos y fortalecer los 
vínculos con los hijos. Se trata de casos prototípicos que no consiguen constituirse en consensos 
grupales pero que aportan, desde su singularidad, a una visión más amplia de la relación entre 
padres e hijos en el contexto de la epidemia. 
 
“porque tenía que aprovechar todos los días, cada día era un tiempo para 
hacer algo bueno, para los que estaban a mí lado, que eran mis hijas, así 
que todos los días adelante, adelante.” (GD2) 
 
 
 
 47 
Cuando el presente tiene un valor positivo, las personas expresan una mayor voluntad hacia sí 
mismos y hacia los otros; esa voluntad las moviliza para salir adelante y mantener un cierto liderazgo 
y control de la dinámica familiar evitando que la presencia de la enfermedad contamine sus relaciones 
intrafamiliares. 
“Soy yo la que lo llevo, y me ven mal en mi casa ellos también están mal, 
eso es lo que pasa, trato de no quedarme en la cama, que no me vean 
mal, me levanto tarde, pero me levanto.” (GD2) 
 
Estas personas asumen como prioridad el desarrollo afectivo de sus hijos, por lo que intentan nutrirlos 
de emociones positivas y mantenerlos ajenos del ámbito de la enfermedad. Así, el resguardo de la 
infancia adquiere varios matices, a saber; 
 
i) Resguardo y apoyo de pareja: Referiremos a la experiencia de padres y madres que han logrado 
un cierto equilibrio entre su dinámica familiar y su situación de salud, usando como estrategia la 
mantención del diagnóstico en un circuito muy reservado y ajeno a los niños. Habitualmente, 
este discurso sobre el resguardo de la infancia está muy arraigado entre mujeres solas o con 
parejas estables y que no viven con VIH SIDA. En estos casos, la pareja es un apoyo sustantivo 
que hace posible mantener la dinámica familiar relativamente estable. 
 
“Sí, hemos llevado juntos este silencio, desde el momento que a mi me 
contaron que yo era portadora.” (GD1, p.17) 
 
ii) La infancia como prioridad: En estos casos los niños son una prioridad absoluta y un motor vital 
para los padres. Se trata de afectos recíprocos que los llevan a no abandonar su rol y a luchar 
por conservar un estado de salud que les permita ejercerlo. 
 
“Yo creo que si mis hijos no existirían yo no tendría agallas, no tendría 
cable a tierra, ellos me dan, no sé si fuerzas pero es más que fuerza, es 
como que me tienen amarrada a la vida y me guste o no me guste tengo 
que estar.” (GD1) 
 
iii) Inculcar la tolerancia: Estos padres tienen como una necesidad sentida inculcar en sus hijos una 
conducta ética hacia el VIH SIDA más alejada de los discursos sobre la prevención y connotada 
por el ejercicio de la solidaridad y la tolerancia hacia quienes padecen la enfermedad. Dicho de 
 48 
otro modo, se espera que los hijos integren el VIH SIDA como una posibilidad cercana a 
cualquier persona y que eviten estigmatizar a otros sean estos personas o grupos. 
 
“El mayor lo que he tratado de hacer es sacarle de la cabeza esa 
mentalidad que se deriva en un juicio, que las personas que tienen VIH 
son leprosos, como que lo he ido haciendo más sensible al tema, que lo 
asimile que le puede tocar a él, y por otro lado enseñándole a tener 
precaución.” (GD1) 
 
2.3.2 Maternidad y paternidad en crisis 
 
Referiremos a la experiencia