Resumenes Conceptos de calidad, proyecto y trayectoria de vida (1)

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Estudio Tras Las Huellas
El proyecto de Aldeas Infantiles SOS (AI SOS) se enfoca en lograr que aquellos niños y niñas sin cuidados parentales tengan acceso a un óptimo desarrollo hasta lograr la independencia e integración social. El informe en el que se basa este resumen nos habla de la investigación en torno a la condición y calidad de vida que llevan los adultos que, cuando niños, fueron parte del proyecto AI SOS, con la finalidad de revisar las estrategias de intervención implementadas y tener la posibilidad de reformularlas para su mejoría. 
Como instrumento de medición se utilizó la Escala Integral de Calidad de Vida de Cummins, compuesta por dos ejes, el eje subjetivo, que como el nombre lo indica, mide la satisfacción del sujeto ante diferentes ámbitos de la vida, y el eje objetivo que analiza lo tangible como la posición económica y los bienes materiales que se poseen. Ambos ejes compuestos por siete dominios de vida: Bienestar material, salud, productividad, intimidad, seguridad, 
ubicación en la comunidad y bienestar emocional, según Cummins. 
Este instrumento se aplicó para conocer si los participantes del estudio lograron, con la formación brindada por AI SOS, prepararse para la vida independiente, midiendo a esta desde los contextos emocional, laboral, familiar, económico y social. También se usó la herramienta de entrevista. El análisis se realizó en función del género y la edad. 
Es interesante que la mayoría de la población que participó en el estudio se conforma por mujeres. La mayoría de ellos logró completar los estudios básicos y solo el 35% cuenta con un empleo con una permanencia sólida y una presencia que demuestra una posición de confianza ante los compañeros laborales. En su mayoría conforman familias con cónyuges e hijos, lo que resalta la importancia que tiene para ellos y ellas mantener la estructura familiar. 
Los momentos más significativos para estas personas se engloban en cuatro: Permanencia en AI, término de los estudios, salida de Aldeas y el nacimiento de sus hijos. El papel de las AI SOS en su vidas es tan importante, la herramientas que se les brinda durante la etapa formativa de la niñez y adolescencia, el acompañamiento, fomento a su independencia, apoyo económico y emocional ante la vulnerabilidad de no contar con cuidados parentales, fue clave para su desarrollo. Para el proceso de independización casi la mitad encontro un gran apoyo en el programa y de parte de las y los participes de este, como el personal y las figuras de acompañamiento. 
En cuanto al bienestar social y emocional, respecto al eje subjetivo, la mayoría de ellos cuenta con una red de apoyo, habilidades emocionales para la autovaloración, manejo de emociones y seguridad para decidir. Esto se propicia por el ambiente familiar, el entorno de seguridad y espacio de socialización brindado por el proyecto. Sin embargo la participación social es mermada por las pocas actividades que suelen realizar en comunidad, un simil con el aislamiento que las AI SOS mantenían durante la estancia de los sujetos participes de la investigación. En general su estancia en las Aldeas fue una experiencia grata. 
Estudio de la calidad de vida en cuidadores familiares de personas con discapacidad intelectual
Como el nombre lo indica, este artículo tiene la finalidad de mostrar el estudio realizado para conocer la calidad de vida (CV) que tienen los cuidadores familiares (CF) de personas con discapacidad intelectual (PDI). Los resultados revelan una realidad poco visibilizada, pues el foco suele ponerse en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual más no en sus cuidadores, lo que por supuesto tiene una repercusión en la CV de aquellos a quienes les brindan cuidados pues hay una dependencia y apoyo permanente hacía estos. 
La CV se ve medida con el modelo de Schalock dividido en ocho dimensiones (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos) y sus respectivos indicadores. Cuenta con dos ejes, el objetivo y el subjetivo porque, aunque las dimensiones se usan para todas las personas, también están sujetas al valor que cada una le designe y de las circunstancias de vida, siempre atravesada por la cultura y el contexto de los sujetos.
Un modelo como este podría ayudar para conocer la CV de los cuidadores de niños y niñas en la primera infancia en cada delegación territorial para posteriormente trabajar sobre mejorarla o que sirva como señal de las situaciones en que se encuentran las infancias en los distintos territorios, así como, con indicadores diferentes, ayude a medir la CV de niños y niñas, pues durante la primera infancia también hay una dependencia y apoyo permanente de parte de los padres, madres o cuidadores, para adaptarse al mundo y lograr independencia. 
En cuanto a los resultados de los 18 cuidadores familiares participantes las dimensiones arrojan un entramado complejo respecto a su calidad de vida. En las respectivas a bienestar (emocional, material y físico) presentan una baja en la CV pues el diagnóstico y lo que este conlleva afecta en las tres áreas que se abordan en estas dimensiones, sentimientos y emociones como ira, tristeza, dolor, estrés, culpa, posteriormente se somatizan y traen repercusiones físicas que en su mayoría no pueden atender, pues sus recursos emocionales y económicos se enfocan en la persona con discapacidad intelectual a su cuidado, tal como en la dimensión de autodeterminación como en la de desarrollo personal, en la que ninguna se concreta o es incentivada por poner esa energía en los cuidados. 
Para las relaciones interpersonales se presenta empatía entre los cuidadores familiares lo que los lleva a estrechar lazos y crear redes de apoyo que quisieran, se extendiera por parte del Gobierno para capacitarlos y apoyarlos en su rol de cuidadores de personas con discapacidad intelectual. También hay una notoria reproducción de la división de trabajo y responsabilidades en torno al género, las mujeres, en su mayoría, llevan los cuidados de PDI mientras que el hombre solo aporta económicamente sin involucrarse más. 
En la Inclusión social solo perciben la discriminación hacia su familiar ya sea por comentarios despotas o desinformados hechos por gente externa así como la exclusión de círculos sociales a los que pertenecían aun que las omisiones también incluyan a los cuidadores . Respecto a sus derechos la mayoría de los participantes los desconoce.
Aunque el estudio no se enfoca en eso, ni se muestra como parte de sus conclusiones, me parece que hay una relación directa entre el nivel de calidad de vida con los cuidados que se dan. Es necesario que también se le de atención a los cuidadores familiares.
Cibergrafía
Centro de Estudios Sociológicos de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Estudio Tras Las Huellas (Tracking Footprints). Aldeas Infantiles SOS México. 2014.
Leyva-López A, Rivera-Rivera L, Márquez-Caraveo ME, Toledano-Toledano F, Saldaña-Medina C, Chavarría-Guzmán K, Delgado-Gallegos JL, Katz-Guss G, Lazcano-Ponce E. Estudio de la calidad de vida en cuidadores familiares de personas con discapacidad intelectual. Salud Publica Mex. 2022;64:397-405. https://doi.org/10.21149/13325