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547www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 HISTORIA Y HUMANIDADES Introducción La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neu rológica inflamatoria desmielinizante y crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norte américa, y constituye una de las principales causas de invalidez en éstos. Han pasado más de 140 años desde que se describieran las características clíni cas y patológicas de la EM y, sin embargo, continúa siendo un reto su etiología [1]. Su curso es progresivo, variado e imprevisible, lo que conduce hacia un deterioro físico y cognitivo del paciente, sin que por el momento exista un tra tamiento curativo para esta enfermedad en la que se aprecia una asociación significativa entre la distribución geográfica y el gradiente latitudinal. Afecta principalmente a pacientes de 2050 años, su prevalencia media mundial es de 30 casos/100.000 habitantes y la incidencia media mundial, de 2,5 nuevos casos/100.000 habitantes [2,3]. España se considera una zona de prevalencia intermediaalta, con una prevalencia de 55 casos/100.000 habitan tes y una incidencia de 3,6 nuevos casos/100.000 ha bitantes. La anatomía patológica se caracteriza por lesio nes focales múltiples fundamentalmente en la sus tancia blanca, denominadas placas, con desmielini zación y preservación relativa de los axones. Esto lleva consigo una alteración en la conducción ner viosa saltatoria típica de las vías mielinizadas nor males relacionada con un enlentecimiento o blo queo de la conducción que origina los síntomas ca racterísticos de esta enfermedad. Existe una gran variabilidad clínica en función de la localización de las lesiones desmielinizantes que pueden tener lugar en todo el sistema nervioso central [4]. La Expanded Disability Status Scale de Kurtzke es la normalmente empleada para valorar el grado de afectación neurológica y funcional de los pacientes con EM. Es un escala ordinal derivada de la exploración neurológica, que evalúa los siste mas funcionales que pueden verse afectados (tron co cerebral, sistemas visual, motor, sensitivo, cere belovestibular, vesicoesfinteriano, sexual o mental, entre otros) y el grado de discapacidad, fundamen talmente relacionado con la dificultad para la deam bulación y el uso de productos de apoyo durante ésta [5,6]. En la actualidad, la atención al paciente con EM y a su entorno supone un reto clínico y te rapéutico para los profesionales de la salud. El objetivo del presente trabajo es analizar la aparición de la EM en la literatura, el cine y la tele visión, y reflexionar sobre la imagen de esta enfer medad en dichos medios. esclerosis múltiple en la literatura Son numerosas las obras que abordan la EM. En oca siones se trata de personajes de una novela o libro La esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión Susana Collado-Vázquez, Jesús M. Carrillo, Roberto Cano-de-la-Cuerda Introducción. En la actualidad, la atención del paciente con esclerosis múltiple y su entorno supone un reto clínico y tera- péutico para los profesionales de la salud. El objetivo del presente trabajo es analizar la aparición de la esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión, y reflexionar sobre su imagen en dichos medios. Desarrollo. Se han revisado algunas obras representativas que han abordado la esclerosis múltiple, y se ha observado que en muchas de ellas se ofrece una visión muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado las principa- les películas y series de televisión que, en ocasiones, son un reflejo cercano al público general de la visión e impacto de la enfermedad sobre los pacientes o familiares, no exentas de excesos dramáticos y distorsiones de la realidad. Conclusiones. La literatura refleja, en gran medida, la epidemiología real, los síntomas y la progresión de la enfermedad, mientras que las opciones diagnósticas y terapéuticas parecen estar en un segundo plano. El cine y la televisión han ofre- cido una imagen correcta, pero en ocasiones atendiendo más a efectos dramáticos. Es importante que la literatura, el cine y la televisión ofrezcan una visión ajustada a la realidad de esta enfermedad para dar a conocer esta afección neuro- lógica y contribuir a disminuir su estigma. Palabras clave. Cine. Esclerosis múltiple. Literatura. Neurología. Televisión. Facultad de Ciencias de la Salud; Universidad Rey Juan Carlos (S. Collado-Vázquez, R. Cano-de- la-Cuerda). Facultad de Psicología; Universidad Complutense de Madrid (J.M. Carrillo). Madrid, España. Correspondencia: Dra. Susana Collado Vázquez. Departamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avda. Atenas, s/n. E-28922 Alcorcón (Madrid). E-mail: susana.collado@urjc.es Aceptado tras revisión externa: 06.10.16. Cómo citar este artículo: Collado-Vázquez S, Carrillo JM, Cano-de-la-Cuerda R. La esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión. Rev Neurol 2016; 63: 547-56. © 2016 Revista de Neurología 548 www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 S. Collado-Vázquez, et al gráfico de ficción que presentan esta enfermedad, aunque con frecuencia son obras de autotestimonio en las que un paciente relata su experiencia personal y sus estrategias para vivir cada día con la EM, mos trando cómo afronta el diagnóstico y evolución de la enfermedad, sus problemas laborales, emocionales y sociales, sus relaciones familiares, sus dificultades para realizar sus actividades de la vida diaria o la disminución de su calidad de vida. Escribir sus vi vencias es una forma de liberación, de compartir con otros su sufrimiento o su afán de superación y de ayudar a otras personas con EM o a sus familias. En formato de diario contamos con la obra de Barbellion (pseudónimo utilizado por el naturalista Bruce Frederick Cummings, 18891919) Diario de un hombre decepcionado, publicado en 1919, con prólogo de H.G. Wells (18661946). El autor realiza un magnífico ejercicio de introspección, hablando de su EM, sus vivencias y la evolución de su enfer medad: ‘el motivo de que no pase los días sumido en la desesperación y las noches llorando es que es toy enamorado de esta ruina que soy’. El autor plasmó en su diario interesantes obser vaciones clínicas del primer brote que le afectó al tronco cerebral; hizo referencia al dilema del médi co al tener que comunicar a un paciente que sufre una enfermedad neurodegenerativa y contribuyó a que muchas personas se familiarizaran con una en fermedad entonces poco conocida, y a que se crea ran asociaciones de ayuda al enfermo, como la Mul tiple Sclerosis Society [7,8]. En relación con las obras que recogen testimonios personales puede citarse también SOS... conviviendo con la esclerosis múltiple (2009), de Luis Arbea Aran guren. El autor, que presenta la enfermedad desde 1996, expone su experiencia y ofrece una visión posi tiva de la enfermedad, y reconoce que puede ser una oportunidad para el crecimiento personal. También hace referencia a las dificultades de adaptación y aceptación, y hace hincapié en la necesidad de que la EM no usurpe la identidad del individuo. De la misma manera, María Paz Giambastiani empezó escribiendo un blog como forma de expre sión, terapia o grito de socorro y, finalmente, ese blog se convirtió en el libro 142.942 esclerosis múl- tiple en primera persona (el número del título se co rresponde con el de la historia clínica de la autora), publicado en 2012, en el que la periodista narra sus procesos vitales, emocionales y psicológicos rela cionados con su enfermedad neurodegenerativa. Habla de su historia clínica y de las experiencias de personas que luchan en silencio contra la EM. Con este libro tan realista y lleno de pinceladas de ironía pretendía servir de ayuda a personas con discapaci dad y luchar contra la incomprensión social y las múltiples barreras conlas que se encuentran las per sonas con EM. La propia autora manifestó en una entrevista: ‘hablar sobre lo que nos pasa es necesa rio como parte del camino hacia la convivencia con la enfermedad. Comentar con quienes nos rodean nuestros miedos, necesidades y sentimientos para que comprendan mejor por lo que estamos pasan do y puedan acompañarnos mejor. Y que los ami gos, pareja, familia entiendan que a veces el silencio es necesario, un abrazo, indispensable, y una pala bra, un aliento fundamental’ [9]. A la obra de Giambastiani se suma Gracias, es- clerosis múltiple (2012), de Gloria Pérez, que es una obra entre el estudio y la biografía, en la que la au tora presenta una aproximación a la enfermedad desde su dura experiencia. Su libro es un resumen de los esfuerzos correctivos espirituales, mentales, físicos y alimenticios que ella misma ha practicado. Refiere sus brotes de parálisis y adormecimiento del cuerpo y, aunque emplea mucha terminología cien tífica, no es un impedimento para la comprensión del texto por el público general. Siguiendo con las obras de testimonios reales, es preciso citar Esclerosis múltiple: confesiones sin con- cesiones (2005), de María Henar Herrero, con nu merosos testimonios de pacientes con EM que re flejan sentimientos muy diversos, y Esclerosis múl- tiple. De la oscuridad a la luz. Batallando con lo imposible (2012), de Diana Donald Liebisch, en la que se narra la lucha contra la EM, las caídas y lo gros, las luces y sombras. La autora hace referencia a las personas que la han ayudado, y a las que deno mina sus ‘estrellas de luz’. En su obra relata que em pezó perdiendo la fuerza en las manos y las piernas; sus movimientos se hicieron cada vez más torpes; se alteró su equilibrio y precisó un bastón y, más adelante, una silla de ruedas. La EM le afectó emo cionalmente; lloraba de impotencia; se sentía frágil y vulnerable y empezó a ver la vida de otra manera. Escribir este libro fue su forma de afrontar la enfer medad, desahogarse y aceptar su nueva situación. Muchos pacientes encuentran la fuerza para se guir adelante en su familia y amigos, en su fe, en nuevas aficiones, o se proponen retos que pueden parecer inalcanzables; tal es el caso de Luis Fernan do Serrano en Si me paro me oxido: el viaje desde la esclerosis múltiple a un ironman (2014), donde re lata su experiencia personal cuando su vida dio un giro completo ante el diagnóstico de EM en 2010. Dejó el trabajo y recuperó el deporte, y se convirtió en triatleta y en ejemplo de superación. Las obras citadas muestran historias reales, ex periencias, el desánimo unas veces y el espíritu de 549www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 Esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión superación otras. Son una forma de expresión que ayuda a sobrellevar la enfermedad, al compartirla con otros, y les permite darla a conocer a la sociedad y ayudar a otras personas en su misma situación. Un texto interesante y ameno es El extraño caso de la mielina perdida (la esclerosis múltiple desci- frada) (1998), de Rafael González Maldonado, au tor también de El extraño caso del Dr. Parkinson (1997). Esta obra ofrece mucha información sobre la EM con gran rigor científico, vocación divulga dora y lenguaje periodístico. Mediante citas, anéc dotas y ejemplos pretende acercar esta enfermedad a la población general. Contamos con obras de ficción como ¿Es mi pa- ciente? Vivir con esclerosis múltiple (2008), de Yo landa SánchezMigallón Cantero, en la que están presentes dos puntos de vista, el del médico y el del paciente. Óscar es un neurólogo que empieza a tra bajar y a especializarse en una enfermedad que puede afectar a gente muy joven, la EM. Trata a una paciente de 22 años que percibe cómo su cuerpo se va deteriorando día a día. El vínculo que une a Ra quel y a Óscar es tan grande que empieza a resultar complicado para ambos y les llevará a una inevita ble separación. El amor está también presente en Prefiero no si- gas junto a mí. Y mi lucha contra la esclerosis múlti- ple (2010), de Denisse Cardona, que relata la histo ria de Anabelle, una joven que lucha cada día para sobrellevar la enfermedad y que recibe muchas ve ces la incomprensión de los que la rodean. Un día conoce a Juan Carlos, un joven profesor, y ambos descubren el verdadero amor; pero estos sentimien tos encontrarán muchas dificultades desde el princi pio, sobre todo porque ella no quiere encadenarlo a una vida marcada por la enfermedad y el sufrimien to. Y es que los enfermos de EM en ocasiones bus can el apoyo de sus familiares y amigos, aunque en algunos casos se aíslan y pretenden alejar a sus seres queridos, considerando que es la mejor manera de no causarles dolor o de no ser una carga para ellos. Siguiendo con las obras de ficción, Cerebro (1989), de Robin Cook, relata una historia de misterio en la que varias mujeres empiezan a manifestar síntomas similares y surgen muchas preguntas: ¿es una extra ña epidemia? ¿Se trata de una misteriosa variedad de EM? ¿Por qué se ha encontrado material radiac tivo en las células cerebrales? Estas preguntas pene tran como hilo conductor en este thriller. El cuento ha sido otro gran medio de divulga ción de la enfermedad y una forma de intentar eli minar su estigma social utilizando personajes uni versales. Esto es lo que hizo Ester Solà cuando lle vaba 15 años viviendo con la EM, versionar cuentos famosos para dar a conocer esta enfermedad, qué supone para una persona la llegada de la EM, abrir una puerta a la esperanza y manifestar el anhelo de que la investigación y los avances científicos den con un remedio. Así surge Cuentos de Escle (2015), que contiene, por ejemplo, el cuento El hermano de Pinocho, en el que el protagonista Tilito, hermano del famoso muñeco de madera, tiene EM. Aparecen en el relato las hadas Mielina y Escle, los duendeci llos Neurata, Neureta y Neurita, que se encargan de permitir que abra los ojos, pueda mover las manos con destreza y sea capaz de andar, correr o saltar. Cada duende tiene muchos ayudantes, y todos ellos obedecen al señor del sombrero gris que está en la cabeza de Tilito. Pero en la colección de cuentos de Solà no todo es ficción, pues la historia El enemigo dentro es el relato descarnado de su propia vida, a partir del diagnóstico de EM, poco después de na cer su hija: ‘Una enfermedad cuesta vivirla, pero es más difícil explicarla. La esclerosis múltiple es un camaleón que se agazapa en el cuerpo de la víctima y le da zarpazos en los momentos más dulces de su vida, en épocas en las que parece haber desapareci do. Este cuento pretende facilitar la tarea que se presenta a un padre o a una madre en el momento en que el hijo pregunta: ¿qué te pasa?’ [10]. Otra autora, Rosa María Rodríguez Alonso, em plea también el recurso del cuento en ¿Qué le pasa a mamá? (2010), obra con ilustraciones de Alberto Benítez Lugo y Marisa Benítez Lugo, prologada por la duquesa de Alba, en la que una niña narra sus vi vencias y explica que a su madre le han diagnostica do EM, e indica que sus primeros síntomas fueron molestias en las piernas al caminar, que se fatigaba cada vez más, veía borroso y, en ocasiones, tenía vi sión doble y a veces le faltaban las fuerzas para se guir luchando, síntomas que se corresponden con las manifestaciones iniciales de la EM. Con este cuento se pretende acercar la enfermedad a los más pequeños, explicando con lenguaje sencillo en qué consiste, sus síntomas principales y cómo afecta a los pacientes y a la familia [11]. El cómic es otro de los géneros empleados para explicar qué es la EM y para llegar de forma muy directa y sencilla a todos los públicos, sobre todo a un público juvenil. Puede mencionarse, por ejem plo, Lo que todo el mundo debe saber sobre la EM (2010), realizado por la Federación Española para la Lucha contra la EM (Fig. 1). Se muestran los prime ros síntomas de la enfermedad,como visión doble, dificultad para fijar la vista y un gran cansancio. Ante esta sintomatología, la paciente acude al médi co, y el neurólogo establece el diagnóstico y le expli ca de forma sencilla qué es lo que le pasa: no es una 550 www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 S. Collado-Vázquez, et al enfermedad mental, no es contagiosa, no es preve nible y no hay cura, aunque sí tratamientos que me joran la calidad de vida. Como síntomas se refieren los problemas de visión, de lenguaje, el temblor de manos, debilidad extrema o cansancio anormal, pa rálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, pérdida de coordinación de movimientos, alteracio nes del equilibrio y de la marcha (caminar arrastran do los pies), entumecimiento o sensación de hormi gueo, o pérdida del control de los esfínteres (Fig. 2). Este cómic divulgativo, realizado para dar a conocer la enfermedad, expone también a través de sus viñe tas el tratamiento, la necesidad de mantener un buen estado de salud, la terapia física, la psicotera pia y el tratamiento farmacológico. Además, se hace referencia a servicios disponibles, como servicios mé dicos, rehabilitación integral, productos de apoyo, actividades recreativas o visitas domiciliarias [12]. También contamos con Superior, un cómic de Marvel Icon con guión de Mark Millar y dibujos de Leinil Francis Yu, que llegó a los quioscos en octu bre de 2010. El guión de Millar se inspiró en Christopher Reeve, el actor que dio vida en el cine a Superman y que quedó tetrapléjico tras sufrir un accidente de equitación. Superior cuenta en el pa pel protagonista con Ollie Janson, un joven que se ve limitado por la EM, pero descubre que puede transformarse en un superhéroe con poderes ini maginables. Esto cambiará su vida y la de los de más. Ollie, a la edad de 13 años, es un adolescente brillante, muy popular, juega al baloncesto y tiene múltiples amistades, pero, al aparecer la EM, se re cluye en su mundo de películas y cómics, acompa ñado únicamente por su mejor amigo; está triste y hundido, sin embargo, recobra la esperanza al con vertirse en un superhéroe y ver que puede hacer muchas cosas para ayudar a los demás; tener un ob jetivo en la vida y sentirse útil contribuyen a mejo rar la autoestima de una persona con EM. Y, siguiendo con el cómic, la protagonista de Es- ther y su mundo, que empezó a publicarse en 1971, protagonizó una campaña de sensibilización en el día nacional de las personas con EM. Riem y Karenberg publicaron un trabajo en 2015 en el que analizaron la presencia de la EM en obras literarias escritas en inglés y alemán entre 1954 y 2012, y encontraron 55 obras (35 novelas, 18 poe mas, una novela corta y un drama teatral), escritas predominantemente por mujeres, de las cuales un tercio sufría la enfermedad. Las novelas reflejaban en gran medida la epidemiología real, los síntomas y progresión de la enfermedad, mientras que las opciones diagnósticas y terapéuticas generalmente aparecían en un segundo plano. Cuando se trata de novelas para jóvenes, se suele emplear un lenguaje metafórico para hacer referencia a la enfermedad, y se habla de un enemigo, un demonio, un fiero ani mal, una prisión o un abismo. Los autores conside ran que con una buena representación de la EM en la literatura se puede dar a conocer la enfermedad y contribuir a disminuir su estigma [13]. esclerosis múltiple en el cine El cine se ha interesado por diversas enfermedades de origen neurológico, como la enfermedad de Par kinson, la epilepsia, el síndrome de cautiverio, la poliomielitis, el síndrome de Tourette o la esclero sis lateral amiotrófica, entre otras. Estas enferme dades han sido reflejadas con mayor o menor grado de verosimilitud y realismo, en ocasiones buscando más el elemento dramático que ofrecer una visión real de ellas o, incluso, contribuyendo a fomentar el estigma asociado a ellas, relacionándolas con com portamientos violentos, o siendo motivo de burlas y rechazo social [1422]. El séptimo arte también ha mostrado su interés por la EM, y contamos con nu merosos títulos que muestran la enfermedad con diverso enfoque. De hecho, según el estudio de Oli vares, la EM es la enfermedad desmielinizante más representada en la gran pantalla [23,24]. Figura 1. Cómic Lo que todo el mundo debe saber sobre la esclerosis múltiple. Figura 2. Lo que todo el mundo debe saber sobre la esclerosis múltiple: síntomas. 551www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 Esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión En 1941, Joseph Goebbels (18971945), ministro de propaganda de Hitler (18891945), promovió la producción de una película que causó un gran im pacto emocional en la población alemana: Ich Klage an (Yo acuso), la cual narra la historia de Hanna, una joven enferma de EM que suplica a su marido, un prestigioso médico de Múnich, que acabe con su vida antes de que avance más el deterioro produci do por la enfermedad. El guión se basó en la novela Sendung und Gewissen (Misión y conciencia, 1936), del oftalmólogo Helmuth Unger (18911953). Los nazis utilizaron esta película como propaganda a fa vor de la eutanasia [25]. También se aborda la eutanasia en relación con la EM en el corto documental Tot altijd –The ma- king of (2012), sobre la realización de una película de Mario Verstraete, hombre con EM, que fue el primero en Bélgica en utilizar la ley de eutanasia el 30 de septiembre de 2002. En otros filmes y docu mentales, aunque el paciente se muestra en ocasio nes desanimado o incluso manifiesta sus deseos de morir, acaba superando su depresión y su impoten cia, y muestra su afán de superación. En Hillary & Jackie (1998) se narra la historia de una mujer dedicada a la música a la que le diagnos ticaron EM a los 28 años, lo que detuvo la que pare cía una carrera imparable como virtuosa violonche lista, pues sufrió una pérdida progresiva de la movi lidad y sensibilidad, y finalmente precisó una silla de ruedas. Se trata de la historia de Jacqueline du Pré, niña prodigio que falleció en 1987 a los 42 años. La película se basó en el libro Un genio en la familia, de Hilary y Piers du Pré, hermanos de la violonchelista, donde desvelaban algunas intimidades de Jacqueli ne [26,27]. Asimismo, se inspira en la historia de Jacqueline y su esposo la película estadounidense Duet for one (Ansias de vivir, 1986), de Andrei Kon chalovsky, quien también colabora en el guión. El filme cuenta con un magnífico reparto: Julie An drews, Alan Bates, Max von Sydow, Rupert Everett y Liam Neeson. En este filme, basado en hechos rea les, Stephanie es una famosa violinista que ve cómo su vida se hace pedazos cuando le diagnostican EM, y su carrera musical llega a su fin. Además, su mari do la abandona por otra mujer y su mejor discípulo se marcha a Estados Unidos. La protagonista cae en la depresión e intenta suicidarse, pero, finalmente, y pese a todas las dificultades y sufrimientos, recupe ra sus ganas de vivir. Esta obra también ha sido re presentada en teatro en diversas ocasiones. En estos filmes se representa claramente cómo afecta la EM a la vida laboral, sentimental, familiar y emocional, y disminuye la calidad de vida de los pacientes. Una película que refleja la sintomatología de la EM en su fase inicial es Oro y cobre, un filme iraní del director Homayoun Assadian (2007), que fue galardonado con el premio a la mejor película en el Whitehead International Film Festival y con el pre mio SIGNIS en la edición del Religion Today Film Festival en Italia. En esta película, una joven musul mana empieza a manifestar cansancio, pero tanto ella como su esposo lo atribuyen a que tiene mucho trabajo doméstico. Una noche se le entumece una pierna, camina con dificultad, está muy fatigada y dice: ‘estoy como mi abuela. Dios la bendiga. Mis pies no tienen fuerza, no puedo moverlos’. Añade que se va a dormir y que ya se encontrará mejoral día siguiente, pero se cae al suelo y su esposo la lle va a urgencias, donde le explica al doctor: ‘hace días que ha estado viendo doble y sus dedos se entume cen. Trabaja mucho, hoy se debilitaron sus pies’. La joven aclara que en realidad lleva varios meses con esos síntomas. En urgencias le hacen una explora ción ocular y de la sensibilidad de los miembros in feriores sin que perciba nada; el médico le dice que tienen que hacerle algunas pruebas y ha de verla un especialista. A él nadie le informa y casi no le dejan ver a su esposa por encontrarse en una habitación con otras mujeres. Finalmente, ve a una doctora que va con un grupo de residentes y le pregunta deses perado qué tiene su mujer, ‘¿la joven que desafortu nadamente tiene EM es su mujer?’, pregunta la doc tora, y luego, dirigiéndose a sus residentes y olvi dándose del marido, dice: ‘una sospecha de EM pue de ser interesante para ustedes, veámosla’, y avanza hacia la habitación explicando a los estudiantes que la EM es más frecuente en las mujeres, que cada enfermo tiene un perfil propio, y enumera los sínto mas de la paciente. Parece que no le preocupa la angustia e incertidumbre del matrimonio y sólo se centra en sus estudiantes: ‘visión doble desde hace varios meses y entumecimiento de brazos y piernas. Nadie la tomó en serio, todos pensaron que era cansancio, pero fue un primer brote, un ataque sua ve, y esta noche ha tenido otro’. El marido vuelve a preguntar y le indican que, a falta de unas pruebas, se sospecha que padece EM, un trastorno neuroló gico que puede llevar a la parálisis de la paciente. Aunque él intenta ocultarle la verdad, pensando que así le ahorra sufrimientos, ella exige saber si va a quedar paralizada. ‘Si mi enfermedad no tiene cura, dímelo’. Y en lo primero que piensa es en sus hijos y en lo que supondrá para ellos su enferme dad. Cuando regresa a casa, se encuentra muy fati gada, casi no puede andar y empieza a utilizar bas tones. Quiere realizar las tareas domésticas que an tes desempeñaba, pero se le caen los utensilios de 552 www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 S. Collado-Vázquez, et al las manos y se siente impotente y avergonzada, so bre todo al ver que es su esposo quien ha de realizar esas tareas que ella considera propias de una mujer, o siente también vergüenza por la necesidad de cui dados o por su incontinencia. Sin embargo, inicial mente rechaza la ayuda: ‘déjame sola en mi miseria. ¿Hay algo más humillante que me digas que tienes que limpiar mi cocina? ¿No ves que voy a quedar paralizada? Mis manos están débiles, mis piernas no me obedecen, no puedo cocinar para mis niños’; además, le dice a su esposo que no quiere su lásti ma ni causar molestias: ‘me transformo en un pe dazo de carne. Quiero morir o ir a un asilo’. Ante tantas quejas y lamentos, el marido, siempre muy amable, pierde los nervios. Es de gran interés en esta película y en otras que abordan la enfermedad ver el papel de la familia que intenta apoyar al pa ciente, pero también sufre y siente cansancio y des esperanza, y más aún si el enfermo está desanimado o se muestra irascible o poco colaborador. En esta obra se exponen los primeros síntomas de la EM, la necesidad que tienen los pacientes y familiares de información y apoyo para compren der y asimilar el diagnóstico y pronóstico de la en fermedad, y el impacto que tiene la EM en el pa ciente y en su entorno. También se puede ver cómo creencias religiosas o costumbres socioculturales influyen en la vivencia de la enfermedad. Una revisión de 80 estudios de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EM reali zados en Canadá, Noruega, España y Estados Uni dos mostró que el 50% de los pacientes presentó problemas en la ejecución de las tareas de la casa y de su empleo a los 10 años del inicio de la enferme dad, precisó apoyo para caminar tras 15 años de evolución y requirió silla de ruedas 25 años después [28]. La protagonista de Oro y cobre es incapaz de realizar las tareas domésticas, casi no puede cami nar y ha de utilizar muletas para desplazarse, y todo ello tras el primer brote de la enfermedad, lo que parece que no concuerda con la evolución real de la EM. Ésta es una crítica que se ha hecho a diversas películas sobre la EM en las que da la impresión de que, casi de forma inmediata tras el diagnóstico, el paciente va a precisar una silla de ruedas, o que la muerte es inminente [29]. En el cine español podemos encontrar 100 me- tros (2016), de Marcel Barrena (Món Petit, 2013), que narra la historia real de Ramón, un empresario de éxito, un auténtico líder y feliz padre de familia, aunque el trabajo le absorbe demasiado y no le deja disfrutar tanto como quisiera de su vida. Su suegro, viudo, amargado y profesor de gimnasia prejubila do, se ha ido a vivir con ellos por decisión de la es posa de Ramón, que espera su segundo hijo. Nues tro protagonista se refugia en el trabajo, aunque pronto deberá dejarlo cuando le diagnostican EM. Como mecanismos de defensa primero intenta ig norar la enfermedad y después se aísla hasta que, finalmente, tras el nacimiento de su nuevo hijo, sale a la superficie el luchador que lleva dentro y se pro pone participar en la prueba atlética más dura, el ironman, con la ayuda de su suegro, que le prepara rá para tan complicado reto. Esta película se basa en la historia real de Ramón Arroyo, que encontró en el deporte extremo la me jor forma para hacer frente a la EM que le diagnos ticaron a la edad de 30 años. La película, que cuenta una historia de superación, de amistad imprevista y de la importancia de la familia, se encuentra entre la comedia y el drama, y cuenta con el referente del filme Intocable (2011). La finalidad de 100 metros es dar a conocer la enfermedad, contribuir a la con cienciación social y que la película emocione, haga sonreír al espectador y se muestre que, a pesar de la enfermedad, se pueden sacar fuerzas de flaqueza y seguir disfrutando de la vida. Arroyo comenta so bre la EM que puede verse como una muerte en vida, pero insiste en que todos tenemos una enfer medad crónica, degenerativa e incurable, la vida, y que hay que luchar cada día sin rendirse. También existen cortometrajes en los que está presente la EM, por ejemplo, Scars, que se centra en la investigación de esta enfermedad. El argu mento se desarrolla en una empresa farmacéutica que realiza ambiciosas investigaciones y ha conse guido sintetizar un fármaco, Myelinex, que aparen temente puede curar los síntomas de la EM, incluso en las formas más avanzadas de la enfermedad. Y Toni, uno como nosotros, corto de animación premiado en 2015 en el Festival Internacional de Cine sobre Discapacidad, en el que un joven con EM les cuenta a los niños de un colegio en qué con siste el trastorno, cuáles son sus implicaciones, lo que él sintió cuando le diagnosticaron la enferme dad, el miedo al rechazo y la ayuda fundamental de sus amigos. En el género de documental, un interesante ejem plo es Swim lessons: the Nick Irons story (2008), di rigido por Alex Houston con guion basado en el li bro de Irons, que atravesó el río Misisipi para re caudar fondos para la investigación de la EM, en fermedad que sufre su padre. En este caso, más que mostrar la experiencia personal de un paciente, lo que se ilustra es una iniciativa para luchar contra la enfermedad y fomentar su investigación. Y otro ejemplo es In pot we trust (2007), documental sobre la prescripción de la marihuana como parte del tra 553www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 Esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión tamiento de la EM. Esta cuestión también se abor da en la serie de televisión Eli Stone. Como cortos documentales podemos citar Free improvisation (2011), reflejo de las dificultades que puede tener una persona con EM en su vida coti diana, laboral o en su tiempo de ocio. Es el retratode un año de la vida de Jean Claude Jones, bajista de 60 años, natural de Jerusalén, con EM, que sufre al ver que su capacidad para interpretar música está en peligro. En Medrana (2004) se contrasta el mun do urbano, acelerado y cambiante con el campo as turiano, estático, estancado, adormecido, lento, sin prisas, un mundo que es comparado con un enfer mo de EM y, al igual que éste, que sufre un trastor no degenerativo que impide el movimiento, pe ro a pesar de las mínimas esperanzas de mejoría, si gue luchando. Otro cortometraje es Through thick and thin (2000), donde se muestra cómo la relación de un hombre joven con su novia se pone a prueba cuan do descubre que tiene EM, y es que en muchas pro ducciones se refleja cómo la presencia de la enfer medad afecta de una forma u otra a las relaciones familiares, de amor y amistad, en ocasiones porque a algunas personas les es difícil aceptar la enferme dad, y en otros casos porque los pacientes quieren librar de sufrimientos a sus personas más queridas y piensan que el mejor modo es apartarlas de su lado. Esto ocurre también en De vlinder tilt de kat op (1994), de origen neerlandés, en el que un hom bre al que le han diagnosticado EM abandona a su novia sin contarle nada. Ella reaparecerá 10 años después para decirle que tiene un hijo. Son dos ejemplos de cómo se afectan las relaciones huma nas de las personas con EM, bien porque las perso nas del entorno no saben asumir o comprender la nueva situación, bien porque los pacientes no de sean hacer sufrir a sus seres queridos y prefieren alejarlos de su lado. Karenberg publicó un artículo sobre la imagen de la esclerosis múltiple en el cine: Multiple sclero- sis on-screen: from disaster to coping, en el que con cluye que la imagen que se ha mostrado en la gran pantalla no difiere mucho de la realidad, aunque afirma que sería importante corregir la imagen que se da en algunos filmes de que la enfermedad con duce inevitablemente a una silla de ruedas o a la muerte en poco tiempo [29]. esclerosis múltiple en la televisión El medio televisivo también se ha interesado por la salud y la enfermedad, y ha reflejado numerosas en fermedades de origen neurológico, aunque no siem pre se ha presentado una imagen ajustada a la reali dad. La pequeña pantalla también se ha interesado por la EM y ha mostrado la enfermedad en telefil mes, series televisivas hospitalarias y no hospitala rias, programas y documentales [23,30]. En algunas series sólo se menciona brevemente la enfermedad, como en The affair, que inició su emi sión en 2014, en la que en un episodio el protagonis ta le dice a su amante que su madre sufría EM y falle ció cuando él tenía 17 años. En otras series o telefil mes, la enfermedad tiene un papel más relevante y, en ocasiones, la trama gira alrededor de la EM. En 1995, Michael Winterbottom rodó el telefil me Go now! (amo la vida), que, finalmente, se estre nó también en el cine. Esta película narra la historia del propio guionista, Paul Henry Powell, aquejado de EM. En este título, que obtuvo el premio Bafta al mejor montaje televisivo, así como una nominación al mejor telefilme, la EM es una cuestión central en la trama y se muestra la sintomatología de la enfer medad de manera muy correcta. Nick Cameron es un simpático escocés que trabaja como obrero de la construcción y juega en un equipo de fútbol ama teur. Sus pasiones son el fútbol y salir con su grupo de amigos, algunos compañeros de trabajo o de equipo. En un bar conoce a Karen, empleada de un restaurante, y se enamoran. Cuando deciden vivir juntos, Nick empieza a sentirse mal, ve doble, pier de el control de sus músculos, no contiene esfínte res, pierde el equilibrio y en el equipo de fútbol em pieza a fallar. La felicidad que sentía se convierte en frustración y amargura. Le apartan del equipo, sus relaciones se ven afectadas y su vida se convierte en una pesadilla. Se encierra en sí mismo, se relaciona menos con sus amigos e intenta alejar a Karen, pues no quiere que sufra con su enfermedad. Ella no sabe lo que le ocurre, pero investiga y descubre que las manifestaciones que presenta su novio se corres ponden con la sintomatología de la EM; se da cuen ta de por qué quiere apartarla de su vida e intenta recuperar la relación. Con cierta frecuencia, las personas con enfermedades crónicas o trastornos neurodegenerativos cambian su conducta hacia las personas de su entorno, o incluso pretenden alejar de su lado a sus seres queridos con la intención de evitarles sufrimientos o porque creen que pueden ser una carga para ellos. El telefilme describe la sin tomatología inicial de la enfermedad y su impacto emocional, y cómo la EM afecta a todos los ámbitos de la vida de los pacientes, como relaciones perso nales, trabajo y ocio. En ocasiones, los familiares no saben cómo actuar ante la enfermedad, prefieren cerrar los ojos o alejar 554 www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 S. Collado-Vázquez, et al al paciente de su lado, como ocurre en el telefilme Freak city (1999), dirigido por Lynne Littman, en el que los padres de la paciente deciden internarla en un centro especializado, lo que produce en la joven un sentimiento de abandono e incomprensión. Puede citarse también el telefilme estadouniden se Obsesionada (2015), dirigido por Anthony Le fresne, que narra la historia de Paige Clement, una joven estudiante de medicina que estuvo en un hos pital para enfermos mentales tras la muerte de su madre por sobredosis. Paige se enamora de un pro fesor nuevo, un afamado cardiólogo, Lucas Emery, cuya esposa tiene EM. Un día, el profesor llega a su casa y encuentra a su mujer en el suelo; se ha caído mientras hacía un bizcocho y ha sido incapaz de le vantarse. Cuando el marido le pregunta si está heri da, ella responde que en su orgullo, y reconoce que no puede quedarse sola, y es en este momento cuando deciden que necesita a una persona para que la acompañe y ayude durante el día. Hay una escena en la que la hija de la pareja le pregunta a su padre por la salud de su madre y su pronóstico, y el padre le habla con franqueza. En otras películas, y también en la vida real, se intenta apartar a los ni ños de la enfermedad, el dolor o la muerte, o se evi ta hablar con ellos por temor, por no saber cómo hacerlo o para evitar sufrimiento. Algunas películas televisivas se basan en hechos reales o son de corte documental. Un ejemplo es A dream is a wish your heart makes: the Annette Fu- nicello story (1995). Este telefilme narra la vida de Annette Funicello, ídolo del pop. La película comien za cuando la familia se traslada de Nueva York a California en 1955 y Annette se convierte en parte del elenco del Club de Mickey Mouse. Fue estrella infantil e ídolo adolescente, y obtuvo numerosos éxitos con sus canciones, como con Tal Paul. El fil me, que se basa en los libros de Annette y en la obra de Patricia Romanowski, muestra sus inicios y su evolución como artista, su romance con Paul Anka, sus películas, su dos matrimonios, su remontada en los años ochenta, el diagnóstico de la EM y cómo afrontó su enfermedad. Magic beyond words: the J.K. Rowling story (2011) es un biopic realizado para la pequeña pantalla so bre la vida de la autora de la saga de Harry Potter. En él se muestra la enfermedad que sufrió su ma dre. En una escena vemos a Rowling en su adoles cencia junto a su madre, que empieza a sentir debi lidad en las piernas y cae al suelo. En el hospital le diagnostican EM, y la niña comenta que está muy grave y que cree que no hay una oportunidad para lo que padece. La madre falleció después de mu chos años de sufrir EM. En un episodio de la serie Eli Stone (20082009) aparece un joven nadador con EM. Su padre es mi llonario y desea encontrar una cura para su hijo, así que intenta por medios legales que le aprueben un estudio de investigación con marihuana, pero el hijo inicia un pleito contrasu padre porque no quiere formar parte de esa investigación que le va a apartar de las piscinas, ahora que todavía puede na dar y competir. Así pues, se hace referencia a la in vestigación de terapias alternativas y a la autonomía y capacidad de decisión de los pacientes. Existen personas con EM que, desde hace tiempo, buscan paliar sus síntomas utilizando marihuana. Se han realizado trabajos de investigación al respecto y, se gún Pryce y Baker [31], en un trabajo publicado en 2015, lo que era meramente anecdótico podría ve nir refrendado por datos obtenidos de modelos ani males y ensayos clínicos. Los estudios experimenta les sobre la biología del sistema endocannabinoide han revelado que los cannabinoides podrían ser efi caces no sólo en el alivio de los síntomas, como do lor o alteraciones del tono muscular, sino también como agentes neuroprotectores que po drían ralen tizar la progresión de la enfermedad y retrasar la aparición de los síntomas. Sin embargo, Feinstein et al [32] se muestran prudentes, señalan que se precisarían más estudios, complejos de llevar a ca bo por las complicaciones metodológicas, y recuer dan que si el cannabis puede producir alteraciones cognitivas en personas sanas, del mismo modo puede provocarlas también en personas con EM. Estos autores mencionan alteraciones de la memoria y de la velocidad de procesamiento, y añaden que la resonancia magnética funcional ofrece patrones más ineficientes de activación cerebral durante la ejecución de tareas en personas que consumen can nabis. A esto se añadirían los trastornos cognitivos, que pueden presentarse en un 4060% de los pa cientes con EM, como disminución de la velocidad de procesamiento y alteración de la memoria episó dica y de trabajo. Aunque suelen ser alteraciones leves, sumadas a otros síntomas como el dolor, la fatiga o las alteraciones de la movilidad, afectan a los pacientes en la realización de las actividades de la vida diaria, su cuidado personal y tareas domésti cas, disminuyen su participación en actividades so ciales y aumentan el desempleo. En relación con la actividad laboral, se puede mencionar la serie El lado oeste de la Casa Blanca (19992006), que narra el día a día del equipo que trabaja junto al presidente de los Estados Unidos, que padece EM. El político oculta su enfermedad, pues piensa que eso puede poner en juego su man dato y considera que la EM no afecta a su trabajo 555www.neurologia.com Rev Neurol 2016; 63 (12): 547-556 Esclerosis múltiple en la literatura, el cine y la televisión [26], algo parecido a lo que se ve en el telefilme Warm Springs (2005) [20], en el que Roosevelt, que tenía poliomielitis, intenta ocultar su discapacidad para que ésta no afecte a su carrera política, o en la serie The boss (20112012), en la que Tom Kane, al calde de Chicago, oculta que padece una demencia por cuerpos de Lewy. En la serie española Hospital Central (20002012), Maca, una pediatra, tiene EM, o al menos eso es lo que se menciona en alguno de los capítulos, pero debe ser de lenta evolución porque en los siguientes episodios no se ve que se agraven los síntomas y casi no se habla de su enfermedad. La doctora sien te mareos y parestesias en las extremidades, y Clau dia, la neuróloga, la anima a que se someta a unas pruebas, pero ella se niega hasta que se le paraliza un brazo cuando sostiene a un bebé y casi se le cae. El diagnóstico es claro, se trata del primer brote de EM. La serie, que ha obtenido múltiples galardones, consiguió en 2008 el premio AEDEMCOCEMFE, otorgado por la Asociación Española de EM. En otra serie hospitalaria, en este caso House (20042012), se refleja la EM, en concreto en el epi sodio 8 de la séptima temporada, titulado ‘Peque ños sacrificios’. En este capítulo aparece un hombre que personifica la crucifixión de Jesucristo y es in gresado en el hospital con hemoptisis y fiebre. El Dr. House se enfrenta con las creencias de este hombre que prometió a Dios crucificarse cada año si su hija se salvaba de un glioblastoma multiforme. Después de considerar diversos posibles diagnósti cos, se llega a la conclusión de que el paciente sufre EM e infección por Rhodococcus, facilitada por una grave desnutrición [33]. La EM también está presente en la conocida se rie Ley y orden (que empezó a emitirse en 1999), en concreto en el capítulo 17 de la temporada 11, titu lado ‘Discapacitada’ (2010), en el que una antigua estrella de ópera que padece EM aparece violada y golpeada. Las evidencias muestran que los abusos se han producido de forma continuada durante mucho tiempo y el equipo empieza a investigar en tre el personal sanitario al que se le había confiado su salud y su seguridad. Este episodio refiere cómo, en ocasiones, las personas con discapacidad sufren abusos y malos tratos aprovechando su situación de mayor vulnerabilidad. Se han desarrollado diversos trabajos sobre la imagen que la televisión ofrece de esta enfermedad, como el estudio de Karenberg publicado en 2009. El autor menciona que muchas series televisivas abor dan trastornos neurológicos, incluyendo la EM, y cita 17 episodios emitidos entre 1985 y 2006 que fueron producidos en Alemania, Estados Unidos y Gran Bretaña. La frecuencia de los síntomas repre sentados en la pantalla difería de los datos epide miológicos, y se mostraban principalmente altera ciones sensoriales y cognitivas, problemas de vejiga y disfunción sexual. Las historias más reflejadas en estas series fueron las de afrontamiento, con perso najes valientes y luchadores [34]. El estudio de Zoller y Worrell contribuye a com prender mejor cómo interpreta la audiencia las re presentaciones televisadas de la enfermedad, y para ello realiza un análisis de la EM en la serie de televi sión The west wing (19992002). El estudio emplea métodos cualitativos, entre ellos dinámicas de gru pos, entrevistas individuales y la recopilación de mensajes del foro para investigar cómo interpretan las personas con EM la dramatización de la enfer medad, la percepción de la representación de la en fermedad física, la percepción de las dimensiones sociales de la EM y el impacto de esta representa ción para sí mismos. En este estudio se observó que los sujetos realizaban autocomparaciones, y sus res puestas variaban en función de sus experiencias fí sicas y sociales con la enfermedad. Asimismo, mos traron su preocupación por la imagen ofrecida a la opinión pública sobre la EM [35]. Conclusiones La literatura ha reflejado con bastante realismo la EM, aunque en algunos casos se ha centrado en la sinto matología e impacto emocional y ha dejado en se gundo plano las opciones diagnósticas y terapéuticas. El cine y la televisión han ofrecido una imagen de la EM que no parece diferir en exceso de la reali dad, si bien en algunos filmes y series televisivas la EM conduce inevitablemente a una silla de ruedas casi desde el inicio de la enfermedad o a la muerte en poco tiempo, lo que no coincide con la realidad. Una correcta representación de la EM en la lite ratura, el cine y la televisión es importante para dar a conocer esta afección neurológica, sensibilizar a la población y contribuir a disminuir su estigma. Bibliografía 1. Moreira MA, Tilbery CP, LanaPeixoto MA, Mendes MF, KaimenMaciel DR, Callegaro D. Aspectos históricos de la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2002; 34: 37883. 2. AlemanyRodríguez MJ, Aladro Y, AmelaPeris R, Pérez Viéitez MC, ReyesYáñez MP, DénizNaranjo MC, et al. Enfermedades autoinmunes y esclerosis múltiple. Rev Neurol 2005; 40: 5947. 3. Fernández O. Factores genéticos y ambientales en la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2000; 30: 9647. 4. 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Several representative works that have addressed multiple sclerosis were reviewed, and many of them were seen to offer a very true-to-life vision of the disease. Likewise, a review was also conducted of the most relevant films and TV series that, on occasions, offer the general public a close look at the impact of the disease on patients or relatives, although they are sometimes somewhat exaggerated for the sake of increased dramatic effect and offer a slightly distorted view of reality. Conclusions. Literature largely reflects the real epidemiology, the symptoms and development of the disease, while less attention seems to be given to the diagnostic and therapeutic options open to patients. Cinema and television have offered a correct image but sometimes with the addition of more dramatic effects. It is important for literature, cinema and television to offer a realistic view of this neurological disease so as to make it better known among the public and to help lessen the stigma attached to it. Key words. Cinema. Literature. Multiple sclerosis. Neurology. Television.
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