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MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 I.S.S.N.: 1576-3080 75 RESUMEN: El valor del apoyo psicológico y el bienestar espiritual está cada vez más documentado y crecen los datos sobre el impac- to negativo que tiene el sufrimiento espiritual en la salud y en síntomas tales como el dolor, depresión, ansiedad, náu- seas y vómitos. Los que nos dedicamos a la atención de enfermos terminales estamos en consonancia con lo que se afir- ma desde los inicios del movimiento hospice moderno en la década de los sesenta hasta la actualidad, de que el final de la vida es un tiempo único y complejo que ofrece la oportunidad de abordar las inquietudes espirituales. Es importante tratar de entender, las diferentes dimensiones del sufrimiento en el final de la vida, y así determinar qué intervenciones pueden proporcionar el confort necesario y mejorar la calidad del tiempo del morir. Para esto, es útil conocer las diferentes reacciones emocionales que puede tener una persona cuando se enfrenta al diag- nóstico de una enfermedad grave. Así mismo, a pesar de la naturaleza intangible de la dimensión espiritual y existencial, se ha hecho un intento por definir la espiritualidad y se han identificado unas necesidades espirituales en el Enfermo Ter- minal. Actualmente existen una gama de enfoques para la evaluación de las necesidades espirituales y varios modelos de intervención que pueden ser útiles en el entorno clínico. El cuestionamiento existencial sobre la condición humana puede ser ignorado durante muchas fases de nuestra vida, pero esto puede surgir de una manera aguda en la fase final. Para los individuos que han logrado bienestar espiritual, el final de la vida puede ser reconocido como algo activo, un tiempo hermoso de crecimiento acelerado que requiere valentía y que ofrece la oportunidad para la transformación del ser. Sin embargo, para aquellos a quienes las inquietudes existen- ciales quedan sin responder y la persona experimenta la sensación de que no se están cumpliendo las necesidades, el final de la vida puede vivirse con desesperación y angustia. Aunque morir es parte de la condición humana, «morir malamente» no lo es. Los investigadores han comenzado a anali- zar los diversos dominios de lo que constituye una «buena muerte». Una «buena muerte» es un proceso durante el cual el paciente está físicamente, psicológicamente, espiritualmente, emocionalmente apoyado por su familia, amigos y cuida- dores. Según el Instituto de Medicina, una buena muerte es aquella que está «libre del sufrimiento evitable, de acuerdo con los deseos del paciente y su familia, y razonablemente coherente con normas clínicas, culturales y éticas». Palabras clave: Reacciones psicológicas, espiritualidad, cuidado espiritual, bienestar espiritual, sufrimiento espiritual. ABSTRACT: The value of counselling and spiritual well-being is increasingly documented and grows data on the negative impact that has the spiritual suffering on health and symptoms such as pain, depression, anxiety, nausea and vomiting. Those who are dedicated to the care of terminally ill are in line with what was stated from the beginning of the modern hospice movement in the sixties to the present, that the end of life is a unique and complex time offering an opportunity to address the spiri- tual questions. It is important to try to understand the different dimensions of suffering at the end of life, and thus determine which inter- ventions can provide the necessary comfort, and improve the quality of the time of death. For this, it is useful to know the different emotional reactions that can have a person when confronted with the diagnosis of a serious illness. Likewise, des- pite the intangible nature of the existential and spiritual dimension, there has been an attempt to define spirituality and have identified some spiritual needs in the terminally ill. Currently there is a range of approaches to assessing the spiritual needs and various models of intervention that may be useful in the clinical context. The existential questions about the human condition can be ignored during many phases on life, but are brought into acuity Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente Alexandra Mejía Bernad Especialista en Medicina Interna. Master en Cuidados Paliativos 233 1. REACCIONES PSICOLÓGICAS Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad que amenaza su vida, como por ejemplo, el cáncer, tiene una respuesta emocional característi- ca: un periodo inicial de shock e incredulidad seguida de una serie de manifestaciones ansiosas y de triste- za. Estas son reacciones normales, y teniendo en cuenta que cada persona desarrolla sus propios mecanismos para enfrentarse a la desgracia, debe- mos evitar etiquetar una reacción como anormal. Más conveniente es clasificar las reacciones como de adaptación o de inadaptación; es decir, si le ayudan al enfermo o por el contrario aumentan su sufrimiento. Para poder comprender la situación por la que atraviesa el enfermo, expondré uno de los modelos de respuesta más influyente y conocido, como es el de la Dra. Elizabeth Kübler Ross (1969), fallecida el 27 de julio de 2005. Expuesto en su libro «On death and dying», surgió como consecuencia de un seminario que la psiquiatra suiza impartió en el Billing Hospital de la Universidad de Chicago. Kübler Ross partió de la observación de dos hechos: el temor universal a la muerte en todos los pueblos y culturas, y la rapidez de las visitas que el equipo médico hacía a los enfermos terminales. Las fases o mecanismos de defensa que propuso, son: 1. Negación. Es la reacción inicial más frecuente: «yo no», «se habrán equivocado», «es imposi- ble». Es una reacción de incredulidad y de horror ante la idea del propio fin; a un nivel inte- lectual, se puede aceptar la propia muerte, pero sobre un plano emocional, se niega. La nega- ción conduce a comportamientos contradicto- rios y ambivalentes: se buscan otros diagnósti- cos, se piensa en arreglar su casa cuando uno salga del hospital, en realizar largos viajes, en comprar propiedades. Se da negación también de los sentimientos, el paciente no se permite expresar el miedo, la pena y la aflicción. Sirve como un mecanismo amortiguador, que permite al paciente recobrarse, mientras va asimilando interiormente la situación y moviliza otras defensas. Esta situación debe ser respetada y no demolida con argumentos lógicos; se facilita el camino a la persona, escuchándola para que vaya aceptando poco a poco la realidad de la enfermedad. 2. Ira. Cuando el paciente no puede seguir man- teniendo la negación, ésta se sustituye por sen- timientos de rabia, de envidia y de resentimien- to: ¿por qué a mí? ¿por qué ahora? Suele haber explosiones de ira dirigidas a los familia- res, al personal médico, al mismo enfermo, incluso a Dios, actitudes negativistas de aisla- miento, como si no necesitaran de nada ni de nadie. Aquí debemos comprender que esta ira no tiene nada que ver con las personas a las que va dirigida, sino que nace del propio miedo e impotencia ante la enfermedad. Pensamos que podemos vivir eternamente, y que la muer- te y la enfermedad les ocurre a otros, y cuando se nos revela la «impermanencia» sentimos ira por la injusticia de que todo toca a su fin. Esta es una etapa especialmente difícil de aceptar y de comprender. Con la ira, como con los demás sentimientos, hemos de escuchar y dejar que se expresen. A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 234 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 76 at the end of life. For individuals who have achieved spiritual well-being, the end of life can be recognized as an active, beautiful time of accelerated growth requiring courage and offering the opportunity to be transformed. However, for those whom the existential questions remain answered and experience is failing to meet the individual’s needs, the end of life can reverberate discordantlywith despair and anguish. Although dying is part of the human condition, dying poorly ought not to be. Investigators have begun to look at various domains of what constitutes a «good death». A meaningful dying process is one during which the patient is physically, psy- chologically, spiritually, and emotionally supported by his or her family, friends and caregivers. According to the Institute of Medicine, a good death is one that is «free from avoidable distress and suffering patient, family and caregivers, in general accord with patient’s and family’s wishes, and reasonable consistent with clinical, cultural, and ethical standards». Key Words: Psychological reactions, spirituality, spiritual care, spiritual well- being, spiritual suffering 3. Negociación. Cuando el paciente ve la reali- dad de su enfermedad, necesita pedir una tre- gua a la muerte, por lo que realiza secretamen- te pactos para poder retrasar los hechos. La mayoría de las veces se hacen con Dios, en for- ma de promesas: «…si me concedes unos días más, prometo….». Detrás de esto suele haber escondido un sentimiento de culpa, también tie- ne que ver con un aprendizaje de la infancia: «castigo-premio», por «ser bueno» o por «haber sido malo». Es importante no pasar por alto este tipo de comentarios e intentar averi- guar el origen de la culpabilidad. 4. Tristeza. Cuando la enfermedad avanza, el deterioro es evidente a los ojos de los demás y mucho más evidente para la persona que lo está experimentando en carne propia, enton- ces, todos los sentimientos de ira y negación son sustituidos por una profunda sensación de tristeza que manifiesta el dolor de la pérdida. En esta fase hay dos procesos diferentes: por un lado, la depresión reactiva ante la situa- ción que vive el paciente y que conlleva lamen- tos de pérdidas pasadas y presentes. Y, por otro, la depresión preparatoria por las perdidas futuras: la familia sabe que pierde a un ser que- rido, pero el que se muere sabe que deja a sus seres queridos. Es una etapa de grandes dificultades para el personal que atiende al paciente y para la familia, ya que el enfermo entra en un estado de apatía y soledad, decrece el interés por el trata- miento y la persona no puede sonreír. En esta fase necesita que se le deje expresar su dolor, que se desahogue, pues de lo contrario, los intentos por hacerle cambiar de ánimo, le forza- rán a estar cada vez más solo y triste por la sen- sación de que realmente no se le entiende. Es una tristeza silenciosa, donde sobran las pala- bras, sólo es necesario que alguien esté allí para escuchar o para estar en silencio. 5. Aceptación. Si el paciente ha tenido bastante tiempo y ayuda para expresar su dolor, para «vaciar» su corazón de angustia, de rabia y de miedo, y ha arreglado sus asuntos, entonces, puede dar cabida a otros sentimientos y es cuando puede alcanzar la paz. Hay un espacio para el silencio y se vuelven más íntimos consi- go mismos, necesitan pocas cosas, pocas noti- cias, apenas alimento, no necesitan nada más que descansar y sentir la presencia de sus seres queridos; la lucha ya terminó, el dolor ha desaparecido, necesita que le dejen en paz, que no le presionen para que se mejore, para que coma, para que esté activo, para que hable, para que ande, para que lea, etc., etc., etc. Necesita que la familia acepte que se tiene que ir y que le dejen ir sin angustia ni culpa. Lo que más necesita es saberse acompa- ñado, que se le hable suavemente, pero que se respete su silencio y su deseo de estar en paz. Esta aceptación de la muerte marca un doble paso: el alejamiento del mundo de los vivos y la espera de la muerte, la cual algunos desean abiertamente pues representa una libe- ración después de una enfermedad que ha con- llevado mucho sufrimiento. La aceptación es una etapa de preparación a otro modo de exis- tencia. Es mucho lo que un enfermo en estas circunstancias enseña a quienes le acompaña- mos. Dice Elizabeth Kubler-Ross: « Nadie mejor que el moribundo, puede en definitiva, ayudar- nos a superar nuestro miedo, y llegar a la acep- tación de nuestra propia finitud, años antes de que tengamos que morir. Este es el obsequio que nos hace si no le abandonamos en el momento de su crisis.» Las fases descritas suponen que el paciente tiene información y conoce el alcance de su enfermedad. Pero en España, y en general en algunos países euro- peos, la norma habitual es ocultar la verdad a pesar de que el derecho del paciente a «recibir información completa y continuada, verbal y escrita de todo lo rela- cionado con el proceso, incluyendo diagnóstico, alter- nativas de tratamiento y sus riesgos y pronóstico…» está contemplado en los diferentes códigos de ética y antología médica, en el código civil, en la ley general para la dispensa de los usuarios, en la propia ley general de sanidad y en otras leyes, e incluso en dife- rentes sentencias de los tribunales de justicia. Si bien es cierto, que en los últimos años, está habiendo una apertura, y la tendencia a no informar al interesado, está remitiendo de alguna manera, aun- que se permite decirle al paciente la palabra «cáncer», aún se oculta la situación de gravedad y el pronóstico. En nuestra sociedad es muy generalizada la idea de que la «buena muerte» es la muerte súbita, y el ideal es que la persona muera en la ignorancia, «que no se MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 235 A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 77 entere de nada», petición muy frecuente que tenemos que escuchar los médicos, por parte de los familiares del enfermo; situación que tranquiliza más al entorno que al propio paciente, pues por mucho que queramos ocultar la verdad al enfermo, éste se da cuenta ya que es quien está viviendo en carne propia el deterioro de la enfermedad. Con esta actitud paternalista se con- vierte al enfermo en un niño que no se entera de su destino y se le deja al margen de su propio proceso, sumiéndole en la soledad, negándole el poder com- partir sus temores, angustias y deseos. Con lo cual una actitud «humanitaria», lleva a la deshumanización de la relación con el paciente y del proceso de morir. Paul Sporken, destacado profesor de bioética describió cuatro fases por las que pasa el enfermo en ese período en que no sabe su situación, y que se adecúan más al contexto europeo: 1. Ignorancia. Es la fase en la que comienzan las dificultades, cuando se cambia la estrategia terapéutica, se suprime el tratamiento activo, se le dice al enfermo que «no se le va a operar» y él detecta un cambio de actitud en sus familia- res a quienes conoce bien. Todo esto hace que el enfermo, por lo menos, comience a sospe- char y a generar tensiones. En esta fase es la familia la que más ayuda necesita, sienten necesidad de hablar con alguien de su pena, por lo que se les debe escu- char, orientar y confortar. No es preciso que la fase de ignorancia ter- mine con una comunicación de la verdad; a veces, será mejor acompañar al enfermo hacia esa otra fase que se comienza a gestar: la inse- guridad. 2. Inseguridad. Esta fase se caracteriza por constantes cambios de estado de ánimo pasan- do por momentos de esperanza y expectativa de curar, y, a la vez, otros momentos de miedo y tristeza intensos. El enfermo empezará a bus- car ayuda en personas alejadas del entorno familiar y profesional. En este tiempo comienza a surgir una nece- sidad que no le abandonará hasta el final: la necesidad de escucha y de compañía. 3. Negación implícita. El paciente percibe más o menos su situación y el desenlace de la misma, pero al mismo tiempo la niega implícitamente. Se habla de negación explícita, cuando el paciente ha sido informado de su situación y continúa negándola. Sporken considera esta fase como una oposición inconciente del enfer- mo a su creciente experiencia de la gravedad de su situación. Es una señal de que necesita ayuda en forma de una comunicación dosifica- da de la realidad. Esta fase es de corta dura- ción pero muchosenfermos quedan estanca- dos en ella hasta el final de sus días, por un acompañamiento inadecuado. 4. Información de la verdad. Sporken matiza que no hay que comunicar siempre y absolutamen- te la verdad al enfermo. La pauta a seguir sería: una información dosificada de la verdad: «aquella verdad que el enfermo pueda manejar y tolerar». Los períodos, anteriormente descritos, son útiles para comprender las reacciones del enfermo, son mecanismos de defensa que debemos afrontar con respeto pues le sirven en determinados momentos, teniendo en cuenta que ningún modelo es generaliza- ble a todas las personas y enfermedades, ya que cada ser humano tiene sus propias peculiaridades, en fun- ción de su historia personal, social, psicológica, eco- nómica, religiosa, etc. La clave está esencialmente en saber estar cerca emocionalmente del paciente, ser capaces de mirarle a la cara, superando nuestra propia angustia ante la muerte, de mostrarle cariño y respeto. Este respeto implica que debemos escuchar, para saber qué es lo que el paciente desea conocer, interesarnos por lo que piensa, atender a sus necesidades y no a las nuestras. Y aunque pueda sonar «mal», si él mani- fiesta el deseo de descansar y morir, alentarle, mos- trándonos disponibles, cercanos y que sepa que esta- remos allí hasta el último momento. A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 236 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 78 2. NECESIDADES ESPIRITUALES AL FINAL DE LA VIDA Las investigaciones indican que los pacientes en general recurren a la espiritualidad y religión como ayuda para abordar enfermedades físicas graves, así como también que muchos preferirían abordar estos temas con sus cuidadores. En uno de estos estudios, se halló que el 77% de pacientes deseaban que sus médicos tuviesen en cuenta sus necesidades espiri- tuales, 37% preferían que sus médicos hablasen con más frecuencia sobre estas necesidades, y 48% de - searían que sus médicos les acompañasen en la ora- ción. Se está demostrando también que el bienestar espiritual se correlaciona significativamente con adap- tación y mejor control de síntomas físicos y psicológi- cos, y una mejor calidad de vida independientemente de la percepción que se tenga de la gravedad de la enfermedad. Esta relación ha quedado específica- mente demostrada en pacientes con cáncer y en cen- tros de cuidados paliativos; varios estudios han encon- trado correlación negativa entre ansiedad y depresión, y el bienestar espiritual A la luz de estos hallazgos, cada vez se está dan- do más importancia y reconociendo la función de los aspectos religiosos y espirituales en la adaptación a las enfermedades graves. La OMS considera la espiritualidad una dimensión importante de la calidad de vida; el National consen- sus Project, incluye el cuidado de los aspectos exis- tenciales, religiosos y espirituales, dentro de uno de los ocho dominios de su guía de calidad en Cuidados Paliativos. a. Definición La dimensión espiritual del ser humano, que tiene su propia expresión y manifestación, aunque está estrechamente relacionada con los aspectos psicoló- gicos y religiosos, no debe confundirse con éstos. Esta distinción es importante para establecer un mar- co de evaluación y posterior intervención. El concepto de espiritualidad es uno de los que más ha evolucionado a lo largo de la historia; hay tan- tas definiciones como culturas y escuelas filosóficas. Se establece como un componente humano universal que tiene que ver con el cuestionamiento existencial del hombre, con la capacidad humana de vincularse con valores, que llevan al hombre a la búsqueda de sentido y que abre la posibilidad auto trascendente. Otros aspectos que se identifican con esta dimensión incluyen: sensación de paz, Fe y conexión (unión a otros o a Dios). Así, la espiritualidad pertenece a cual- quier persona que se cuestiona ante el mero hecho de su existencia y las religiones representan las respues- tas que la humanidad ha intentado dar a esas pregun- tas, a través de un conjunto de creencias y prácticas. La Organización Mundial de la Salud afirma que «lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que tras- cienden los fenómenos sensoriales. No es lo mismo que ‘religioso’, aunque para muchas personas la dimensión espiritual de sus vidas incluye lo religioso. El aspecto espiritual de la vida humana puede verse como un componente integrado junto con los compo- nentes físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe como vinculado con el significado y el propó- sito y, para los que están cercanos al final de la vida, se asocia comúnmente con la necesidad de perdón, de reconciliación y de afirmación de los valores.» P. W. Speck, en el manual de Oxford de Cuidados Paliativos, describe la espiritualidad desde tres dimen- siones: la capacidad de trascender lo material; la dimensión que tiene que ver con los fines y valores últimos; el significado existencial que cualquier ser humano busca. En la dimensión espiritual, el hombre tiene una serie de necesidades que debe cubrir, pues así como en el terreno físico, la no satisfacción de las necesida- des (necesidad de comer, de beber, de dormir y de respirar), conlleva un sufrimiento, la no satisfacción de las necesidades espirituales entraña también un sufri- miento. Esto nos lleva al concepto de «Dolor espiritual o sufrimiento espiritual». De acuerdo a McGrath (Creating a lenguaje for spiritual pain through research: a beginning. Supp Care Can 2002; 10: 637-46), la noción de dolor espiri- tual incluye: «…una sensación difusa de dolor emo- cional/existencial/intelectual directamente relaciona- dos con la ausencia de significado que surge como resultado de una ruptura con la red de relaciones nor- mal/esperada que funcionan para conectarlo a uno a la vida. Un ingrediente clave en este dolor es la sen- sación de que en la experiencia de vida no se están cumpliendo las necesidades de la persona.» El sufrimiento espiritual puede manifestarse a tra- vés de varias esferas de la experiencia del paciente, por ejemplo: física (dolor intratable, que requiere esca- MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 237 A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 79 lada rápida de analgésicos), psicológica (ansiedad, depresión, pérdida de esperanza), religiosa (crisis de fe) o social (ruptura de las relaciones personales). Esta crisis del final de la vida, también la vemos refle- jada y la debemos sospechar en personas que pier- den el deseo de vivir o que manifiestan abiertamente el querer adelantar la muerte. Bajo la expresión de dolor espiritual, Cecily Saun- ders, desarrolló el concepto de necesidad espiritual: «lo espiritual es todo el campo del pensamiento que concierne a los valores morales a lo largo de toda la vida. Recuerdos y cargas de culpabilidad pueden per- fectamente considerarse fuera del contexto religioso y ser difícilmente alcanzables por los servicios sacra- mentales, símbolos que tanto sosiego aportan al gru- po religioso. El darse cuenta de que probablemente la vida acabará pronto, puede despertar una apetencia de poner en primer lugar lo que es prioritario y de alcanzar lo que se considera como verdadero y valio- so, y provocar el sentimiento de que se es incapaz o indigno de hacerlo. Puede haber un amargo rencor por lo injusto de lo que está sucediendo y por lo mucho de lo sucedido en el pasado; y sobre todo, un sentimiento desolador de vacío. En esto consiste, creo yo, la esencia del dolor espiritual.» En una de sus conferencias sobre la experiencia de la muerte, el padre Maurice Zundel planteaba la cuestión es estos términos: ¿Qué estamos haciendo con nuestra vida? Buscamos, nos evitamos, nos en - contramos intermitentemente y nunca conseguimos cerrar el círculo, definirnos a nosotros mismos, saber quiénes somos…No tenemos tiempo, la vida pasa tan deprisa, estamosocupados en las preocupaciones materiales o por las diversiones…y, finalmente llega la muerte, y ante la muerte tomamos conciencia de que la vida habría podido ser algo inmenso, prodigioso, creador. Pero es demasiado tarde…y la vida sólo adquiere todo su relieve en el inmenso pesar por algo no cumplido. Entonces, la muerte, precisamente porque la vida no se ha cumplido, aparece como un abismo. Frente al sufrimiento espiritual, se encuentra el bienestar espiritual, que se alcanza cuando la persona es capaz de hacer el correspondiente trabajo espiri- tual. El bienestar espiritual surge en forma de conso- nancia, cuando uno puede vivir el momento presente con una sensación de paz interior, significados exis- tenciales y nuestro propósito en la vida o el sobreco- gimiento cuando se camina por la naturaleza. Los investigadores que han estudiado los efectos del bie- nestar espiritual, encuentran en éste, un efecto pro- tector contra la desesperación o el síndrome de des- moralización al final de la vida. McClain et al.(Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally- ill patientes. Lancet 2003;361: 1603-07) El estudio demostró una correlación negativa entre bienestar espiritual y deseo de adelantar la muerte, desespe- ranza e ideación suicida. Hallaron además una corre- lación significativa entre depresión y deseo de adelan- tar la muerte en pacientes con bajo bienestar spiritual (r = 0,40, P < 0.001). Vemos pues, cómo, aunque la espiritualidad for- ma parte del ser humano, a veces, no llega a expre- sarse y se encuentra latente; tal vez a lo largo de nuestra vida no nos preguntemos acerca de las cues- tiones existenciales de la condición humana, pero cuando nos enfrentamos ante la inminencia de nues- tra muerte, emergen de una manera aguda, preguntas como: ¿cuál es el sentido de mi vida?, ¿hay algo más…? y adquieren importancia decisiva las necesi- dades espirituales. b. Las necesidades espirituales Con respecto al pasado Revisión y necesidad de contar cosas. Sentimientos de culpa. Reconciliación. Terminar proyectos inacabados. Hacer algo que debería haber sido hecho. Con respecto al presente Amar y ser amado. No ser abandonado. Encontrar sentido al sufrimiento. Crecimiento personal y espiritual a través de la enfermedad. Con respecto al futuro Esperanza de: Encontrar significado a la vida. Encontrar el misterio de la muerte y de otra vida. Ser recordado. Resolver conflictos con sus creencias religiosas (Dios, etc). Las necesidades espirituales más relevantes que se han identificado en el enfermo terminal son: Necesidad de ser reconocido como persona El proceso de enfermedad y todo el deterioro que conlleva, junto con la despersonalización de los pro- A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 238 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 80 cesos sanitarios, que aparta al paciente de las deci- siones que le conciernen; la pérdida de los roles socia- les, de sus responsabilidades, amenaza al paciente en su identidad. La persona se siente reducida, con sen- sación de aislamiento e inutilidad. Y el reconocimiento y respeto a la propia identidad es una necesidad de primer orden. Este reconocimiento implica el respeto a los caracteres del otro, tratarle como una persona con nombre y apellidos. El enfermo no tiene por qué ser privado de muchas de sus funciones: puede ser un ciudadano que podrá votar en las elecciones, un padre que podrá participar en las decisiones familia- res, un propietario de bienes que podrá realizar su tes- tamento. Se trata de reconocerle, y de que conserve la autonomía de decidir sobre su propia vida. De aquí nace la necesidad de ser mirado con esti- ma y sin condiciones, de amar y ser amado, de darse, no sólo de recibir, de tener iniciativas. Porque quizás lo más importante que necesita una persona cuando va a morir es que le demuestren un amor tan incondi- cional como sea posible. Uno de los ejemplos más sublimes de este amor incondicional lo encontramos en la Madre Teresa de Calcuta. En sus palabras: «En mi corazón yo conser- vo las postreras miradas de los moribundos. Yo hago todo lo que soy capaz de hacer para que se sientan amados en ese momento importantísimo en el que una existencia aparentemente inútil puede ser redi- mida». «Morir en paz con Dios es la culminación suprema de toda vida humana. Llevé a nuestra casa del Mori- bundo Abandonado de Calcuta a un hombre que había recogido en la calle. Cuando ya me iba, me dijo: – He vivido como un animal por las calles, pero voy a morir como un ángel. Me siento feliz. Murió son- riendo porque se sentía amado y rodeado de cuida- dos». Necesidad de sentido Al ser humano no le basta con estar, con subsistir, sino que, necesita dar sentido, encontrar significado a su existencia. Esta necesidad de sentido, se puede entender como necesidad de trascender, de ir más allá de los límites de la pura supervivencia, es una necesidad de orden espiritual y se expresa a través de preguntas, como: ¿por qué a mí? ¿Qué sentido tiene la vida ahora que estoy tan mal? ¿Qué pasa con Dios, por qué no hace algo por mí? ¿Existe algo después de la muerte? ¿Qué va a ser de mí? ¿Este sufrimiento tie- ne algún sentido? ¿Uno puede encontrar sentido a su vida aun estando sufriendo en medio de la enferme- dad? ¿Qué me puede ayudar en estos momentos? ¿Por qué falla mi fe? Estas preguntas no tienen fácil respuesta, tampoco hay una única respuesta. Graf Durkheim distingue cuatro lugares desde donde puede haber una apertura a lo trascendente: la naturaleza, el arte, el encuentro y el culto (religión). Para apoyar esta apertura podemos leer un poema o un pasaje bíblico significativo para el paciente, facili- tarle la escucha de música, posibilitar el desplaza- miento a su lugar de culto, acompañarle en la oración, propiciar el contacto con la naturaleza, etc. Necesidad de reconciliación A veces, la vida pasada del enfermo genera muchas culpabilidades; éstas pueden venir por el recuerdo de fallos en las relaciones interpersonales, el sentir que se ha hecho mal a alguien o también por la percepción de una infidelidad con uno mismo (darse cuenta de lo que se ha vivido y de lo que realmente se hubiera querido vivir), una falta de coherencia con los propios valores. Ante la proximidad de la muerte, la persona tiene la necesidad de liberarse de la culpa, de perdonarse, de reconciliarse con ella misma, para poder llegar a la aceptación de la propia vida y, asi- mismo, poder aceptar la propia muerte. Pero, también, el paciente tiene la necesidad de sentir el perdón «del otro», para poder despedirse en paz. Muchas veces, el sufrimiento relacionado con un deseo de reconciliación que no se ha podido expresar se manifiesta en la negativa a la comunicación, la fija- ción reiterativa en un acontecimiento del pasado, o un sentimiento de culpabilidad explícito. El cuidador debe MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 239 A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 81 facilitar, cuando sea posible, el acercamiento entre personas para que esta reconciliación tenga lugar. Revisión y necesidad de contar cosas Las personas que van a morir necesitan hablar de su vida. Es conocido el recorrido que se hace de la vida antes de morir y las experiencias de personas que han estado en trance de muerte y que ven la pelí- cula de su vida en segundos. Es importante contar la vida, porque esto le da un sentido, un orden que reubique una serie de fragmen- tos desechos y dispersos aquí y allá. La vida está he - cha de acontecimientos que se suceden, momento a momento; en cada punto del camino tomamos decisio- nes a veces sin pensar, vivimos distintas situaciones sin un claro lazo de unión entre ellas, muchos vivimos la mayor parte de nuestra vida en la «inconciencia». Así, se cuenta la vida en un intento de comprenderla, de unificar la dispersión de nuestros encuentros, de distinguir en el pasadolo esencial de lo accesorio, per- mite valorar los momentos más importantes y de mini- mizar otros. A través de esta revisión, comprendemos lo que hemos sido, y tal vez encontremos qué quere- mos ser. Al final de la vida hay personas que están des- contentas con su pasado o que les atormenta, se sien- ten frustradas porque no pueden aceptarlo como fue, pero tampoco pueden corregirlo. En el momento del balance existencial, se señalan tres puntos críticos: 1. El desengaño respecto a los logros de nuestra vida. 2. La impresión de no haberla aprovechado sufi- cientemente. 3. La sensación de no poder cambiar nada en ella. Este balance de vida negativo se manifiesta en estados depresivos, actitudes agresivas y rechazo a afrontar la fase terminal. Necesidad de libertad Generalmente, la necesidad de libertad se la iden- tifica con la autonomía, pero la necesidad de libertad es más amplia. El ser humano siente necesidad de liberarse de todo cuanto le enajena y le mantiene subordinado, pero también tiene necesidad de liberar- se de las ataduras del ego, de las obsesiones y de las fijaciones internas. Aunque no somos libres respecto a la totalidad de nuestro pasado, de nuestra condición física y psíqui- ca, así como de los numerosos acontecimientos del mundo que nos rodea, sí tenemos la capacidad de superar esta falta de libertad. La libertad es el dominio de nuestras posibilidades de elección: somos libres de aceptar el destino, somos libres de doblarnos ante él, o de oponernos a él; inclu- so frente a las cosas imposibles de cambiar, se nos abre una posibilidad de elección: la de decidir cuál es nuestra actitud interior frente a ellas. Y otra de nues- tras posibilidades de elección es la de cambiarnos a nosotros mismos. Si aceptamos cambiar, si perdonamos, si nos reconciliamos y si desarrollamos una actitud diferente, nos convertimos en alguien nuevo. Hemos superado los límites del destino. Necesidad de esperanza Kübler-Ross afirma que: «Lo único que persiste durante las distintas fases de la enfermedad es la esperanza como deseo de que todo tenga un sentido y que se expresa, a veces, en esperanzas muy con- cretas: que todo sea un sueño, que se descubra un nuevo tratamiento para la enfermedad, que no se muera en medio de dolores, o en la soledad e indife- rencia.» Está demostrado que la información al enfer- mo no destruye la esperanza. Acompañar desde la esperanza no es nada fácil. A. Perakyla afirma que la actividad que se identifica como «trabajar la esperanza», tiene tres variantes: 1. En el trabajo curativo, el paciente se define como «yendo mejor» 2. En el trabajo paliativo, se define como «sintién- dose mejor» 3. Y en el trabajo para redimensionar la esperan- za, el paciente se define como «recuperación, restablecimiento del pasado», pues la esperan- za suele nacer de las experiencias positivas que se tienen en la vida, aunque sea en medio del sufrimiento. Es importante que no se destruyan de golpe las esperanzas que el enfermo tiene, más bien hay que contribuir a que el mismo, poco a poco y a medida que va adquiriendo conciencia sobre su estado, las vaya reduciendo o cambiando. En las primeras etapas, el enfermo tiene lo que se llama la esperanza de la espera, esto es, tiene una serie de expectativas que pueden realizarse: remisio- nes, detención de la enfermedad y, a veces, incluso posibilidades de curación; puede haber semanas, meses o años todavía por vivir. Es importante, que el A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 240 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 82 paciente no deseche esta esperanza: el deseo de vivir, la expectativa de curación constituyen factores positivos de gran importancia en el curso de la enfer- medad. Con la entrada del paciente en la fase terminal puede haber un cambio en la esperanza, pasándose a la esperanza del deseo, es decir, el enfermo puede esperar el no morir. La transformación de la esperan- za en deseo puede anunciar el proceso psicológico de rendición. Los que nos dedicamos a cuidar enfermos termi- nales sabemos que el enfermo necesita mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea, y es nues- tra obligación respetarla. De los muchos tipos de esperanza que se puede ayudar a encontrar a un paciente, en el momento mismo en que termina la vida, es la creencia de que todavía hay un último éxi- to que aún falta por obtener, en la forma de peque- ños objetivos cercanos que satisfagan lo que el paciente en ese momento pueda vivir como auténti- ca calidad de vida. Necesidad de expresar la religiosidad El hombre es un ser ritual y utiliza los ritos para comprender e integrar aquello que no puede manejar; también para celebrar experiencias claves de su vida como el nacimiento o la muerte. Tiene necesidad de expresar, a través de símbolos, aquello que no alcan- za a expresar con palabras, al formar parte de expe- riencias muy profundas. Esta expresión la logra a través de lo religioso, aunque hay rituales de orden no religioso. Al final de su vida algunas personas (tal vez la mayoría) manifiestan la necesidad de orar, como una de las formas de mantener la coherencia con sus cre- encias religiosas, expresar externamente su fe y culti- var una relación personal con Dios, con lo trascen- dente e invisible. Hacer uso de la oración suele citarse como un ins- trumento de adaptación, pero la investigación cualita- tiva determinó que para casi una tercera parte de los pacientes con cáncer entrevistados, preocupaciones sobre la manera de orar eficazmente o las preguntas que surgieron sobre la eficacia de la oración también produjeron conflicto interno y angustia leve. (Taylor EJ, Outlaw FH, Bernardo TR, et al.: Spiritual conflicts associated with praying about cancer. Psychoonco- logy 8 (5): 386-94, 1999 Sep-Oct) El mismo investigador, publicó un análisis sobre el uso de la oración y cómo se pueden utilizar estos datos en la práctica clínica para llevar a una comuni- cación más efectiva. Como resultado de esta investi- gación, se ha propuesto una guía sobre cómo abordar este tema durante la entrevista con el paciente (Taylor EJ, Outlaw FH: Use of prayer among persons with cancer. Holist Nurs Pract 16 (3): 46-60, 2002). El modelo de preguntas sería así: 1. ¿Qué es rezar para usted? ¿Qué significa la oración para usted? ¿Porqué es importante la oración para usted? 2. Describa como ora… 3. ¿Para qué reza? ¿Con qué objetivo? ¿Puede dar un ejemplo de una de sus últimas oracio- nes? 4. ¿Cómo aprendió a rezar? Algunos momentos de la vida en los que se aprendió algo acerca de la oración… 5. ¿Qué espera que pase como resultado de sus oraciones? … algunas personas oran pidiendo respuestas… ¿por qué respuestas o soluciones reza Vd.? 6. ¿Han cambiado sus oraciones desde que está enfermo? ¿Cómo han cambiado? ¿Cómo ha influenciado la oración su experiencia de la enfermedad? ¿Cómo ha afectado la enferme- dad a su forma de orar? ¿Sus creencias acerca de rezar? ¿Ha interferido la enfermedad en su forma de rezar? 7. Cuando supo que tenía cáncer, ¿rezó al res- pecto? Podría contarme algo sobre eso… ¿qué esperaba como resultado de sus oraciones? 8. Describa cómo se siente cuando reza o des- pués de rezar... cuénteme una ocasión en la que se sintió así… MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 241 A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 83 c. Evaluación de las necesidades espirituales Cuando se abordan cuestiones espirituales, los datos indican que sólo una proporción muy pequeña de pacientes sentirá que la consulta es indiscreta y le producirá angustia. Al contrario de lo que piensa la mayoría (llevados por su propio miedo), el enfermo está deseoso de comunicar y de que le comprendan. Muchas personas se encuentran ante la muerte terri- blemente solas y frustradas, sobre todo al percibir que nadie tiene interés en comprender sus más sentidas necesidades. Cicely Saunders, la gran pionera delmovimiento hospice, cuenta: «Una vez le pregunté a un hombre que sabía que se moría qué era lo que más necesitaba de las personas que lo atendían; respon- dió: que alguien se comporte como si intentara com- prenderme». Las necesidades espirituales requieren de una intervención competente; ya que, si no actuamos ade- cuadamente, podemos aumentar el «sufrimiento espi- ritual». La carencia de sentido caracteriza la actitud del mundo moderno frente a la vida y en consecuencia, frente a la muerte, alejados de la reflexión y la medi- tación sobre el misterio de la existencia, sobre lo «sagrado»; en la sociedad moderna no se nos enseña a morir, y nos olvidamos de vivir, centrados en pro- yectos cuyo objetivo es alcanzar, tener éxito, hacer cada vez más, tener cada vez más, en pos de una feli- cidad material…y no hay que ser especialmente reli- giosos para sentir que no estamos en esta vida sólo para producir y consumir, de ahí la sensación tan fre- cuente entre los enfermos de verse reducidos a un cuerpo, un órgano, un objeto de la medicina, el «no ser reconocidos como personas», de ahí el encontrar- nos con frecuencia con personas que en el umbral de la muerte se encuentran desesperanzadas, llenas de cólera o culpabilidad, e incluso peleadas con su propia fe, y con la amarga sensación de haber «perdido algo», de haber dejado de lado lo esencial. Aunque surgen preguntas, la persona enfrentada a la inminencia de su propia muerte, no busca tanto respuestas como una compañía humana que le ayude a abrirse al misterio. Cuando un paciente plantea esto, se le suele remitir a los sacerdotes, o al psicólogo; pero acompañar el sufrimiento espiritual, es algo que cualquier persona puede y debe asumir, en tanto que es una tarea humana. No se trata de adoctrinar, de manipular, ni tan siquiera de «guiar»; se trata de acompañar, de amor y compromiso, de no ver sólo un cuerpo enfermo, sino un ser con una historia, con sus propios valores. Se trata de respeto al proceso que está viviendo la persona, de respetar su tiempo, aun en el duro trance de la agonía. Esto requiere también de confianza, pese a las apariencias. Algunos autores enfatizan la importancia de tener un marco de trabajo que guíe la evaluación del bie- nestar espiritual. A menos que se esté específicamen- te capacitado para abordar dichos temas, uno podría sentirse incómodo para mencionar cuestiones espiri- tuales con los pacientes. Sin embargo, una cantidad creciente de modelos de evaluación están disponibles para el uso y capacitación, y que facilitan el inicio del diálogo con el paciente. Dichos instrumentos se comentan más adelante. Antes de comenzar a abordar las necesidades espirituales, es recomendable observar los siguientes principios (The working group on religious and spiritual issues at the end of life): • Respetar los puntos de vista del paciente y dejar que dirija el contenido de la conversación. • Colaborar y conectar con el paciente escuchan- do cuidadosamente para conocer sus inquietu- des, pero sin entrar en discusiones teológicas, ni recomendar prácticas o rituales religiosos espe- cíficos. • Mantener la propia integridad en relación con creencias y prácticas religiosas individuales. • Identificar metas comunes en el cuidado. • Detectar y potenciar los recursos de que dispone la persona para hacer frente a esa amenaza o sufrimiento y animarla a que los utilice. • Movilizar otros recursos de apoyo al paciente, como derivación a un capellán, o el contacto con miembros de su grupo religioso. Podemos decir, que los principales ingredientes del acompañamiento espiritual son: – Presencia – Respeto – Escucha – Confianza Apoyados en estas actitudes, podemos acompa- ñar a la persona en ese camino de sanación, dentro de un marco de trabajo que incluya: ➟ Proveer una continuidad de cuidado y un manejo activo de los síntomas. ➟ La búsqueda de un balance entre la acepta- A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 242 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 84 ción, saber «cerrar» y soltar la necesidad de control. ➟ Ayudar a explorar la culpa, los sentimientos de arrepentimiento, y fracaso, y acompañar al paciente en su esfuerzo por superarlos a través de la reconciliación y el perdón. ➟ La autoexploración y revisión de la propia vida, que ayude al paciente a reconocer el propósito de la existencia, su valor y significado. ➟ Promover relaciones personales de soporte y uso de voluntariado. ➟ Facilitar la expresión religiosa. ➟ Propiciar el encuentro para mejorar el funcio- namiento familiar. Para promover este trabajo de sanación espiritual, algunos investigadores están demostrando la utilidad de intervenciones tales como la meditación (Williams et al., 2005; Luskin, 2004), musicoterapia (Halstead and Roscoe, 2002), relajación, visualización, aromate- rapia, masaje (Chandler, 1999). Medidas estandarizadas para la evaluación Se pueden administrar a los pacientes para com- pletar por escrito la evaluación de necesidades religio- sas y espirituales. Se han diseñado principalmente como instrumentos de investigación y no se entiende claramente su función para propósitos de la evalua- ción clínica. • Índice de Religiosidad de Duke (IRD). El IRD (o DUREL) es breve (cinco puntos) y posee pro- piedades psicosométricas razonables examina- das en pacientes de cáncer. Se utiliza mejor como indicador de participación religiosa en lugar de espiritualidad y guarda correlaciones bajas o modestas con el bienestar psicosocial. • Inventario de Creencias (SBI-15R). El SBI-15R se ha sometido al desarrollo psicométrico minu- cioso y mide dos dominios: 1. Existencia e importancia de creencias y prác- ticas religiosas y espirituales. 2. Valor del apoyo de una comunidad religiosa y espiritual. Las preguntas están bien formula- das y pueden constituir un buen punto inicial para mayor tratamiento y exploración. • Medición Breve de la Adaptación Religiosa (RCOPE). Breve, tiene dos dimensiones: adap- tación religiosa positiva y adaptación religiosa negativa, con cinco elementos cada una. El segundo factor identifica un aspecto muy impor- tante de la adaptación espiritual, es decir, el gra- do en el que una persona manifiesta conflicto, culpa propia o ira hacia Dios. Un formulario más extenso de la escala, con dimensiones adiciona- les, sería adecuado para una evaluación más integral de inquietudes religiosas y espirituales. El desarrollo psicométrico es alto. Mientras que los puntajes altos en cuanto a lidiar negativa- mente con los asuntos religiosos son inusuales, éstos son particularmente determinantes al pre- decir una adaptación precaria a la enfermedad. • Evaluación Terapéutica Funcional para En- fermedades Crónicas-Bienestar Espiritual (FACIT-Sp). Forma parte de la serie sobre calidad de vida de la Evaluación Funcional de la Terapia Oncológica (FACT, por sus siglas en inglés) utili- zada de manera generalizada. Se formuló con la base de una población oncológica étnicamente diversa y contiene 12 puntos y 2 factores (fe, y sig- nificado y paz), con propiedades psicométricas buenas a excelentes. Una característica de esta escala es que la forma en que se expresan los elementos no presume creencia en Dios. En con- secuencia, tanto un ateo como un agnóstico puede completarla sin inconvenientes, pero apro- vecha ambas dimensiones de la religiosidad tradi- cional (factor de fe) y dimensiones espirituales (factor de significado y paz). Se ha demostrado que el factor de significado y paz guarda asocia- ciones especialmente sólidas con la adaptación psicológica, en el sentido que las personas que alcanzan un alto grado en esta escala segura- mente responderán en general que disfrutan de la MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 243 A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 85 vida a pesar de la fatiga o el dolor, son menos pro- pensos a desear una muerte apresurada al finali- zar suvida, e informan una mejor adaptación psi- cosocial y específica de la enfermedad. Instrumentos para la entrevista Son herramientas semiestructuradas para la entrevista diseñadas con el propósito de facilitar una exploración de creencias religiosas y experiencias o cuestiones espirituales. Los instrumentos siguen el enfoque de la historia espiritual y tienen la ventaja de entablar un diálogo con el paciente, identificar ámbitos posibles de preocupación, e indicar la necesidad de suministrar recursos adicionales como derivación a un capellán o grupo de apoyo. Sin embargo, estos enfo- ques no se han investigado sistemáticamente como medidas empíricas o índices de religiosidad o de bie- nestar o aflicción espiritual. • El Enfoque Espiritual. SPIRIT es una sigla para los seis dominios explorados por este instrumen- to: S, sistema de creencias espirituales; P, per- sonalización de la espiritualidad; I, integración a una comunidad espiritual; R, rituales, restriccio- nes y otras prácticas; I, implicaciones de la aten- ción médica; T, término del ciclo vital y su planifi- cación. Los 6 dominios son cubiertos por 22 elementos, los cuales llevan sólo 10 a 15 minu- tos o se pueden integrar a una serie de entrevis- tas generales en el curso de varias citas. Una ventaja de este instrumento es la cantidad de preguntas sobre tratamiento de enfermedad gra- ve y comprensión de la manera en que las cre- encias religiosas del paciente repercuten en las decisiones sobre atención. • Fe, Importancia e Influencia, Comunidad y Enfoque sobre la Vida Espiritual (FICA). Es una sigla para Fe, Importancia/Influencia, Comu- nidad, y Enfoque sobre la vida espiritual, con un conjunto de preguntas a fin de explorar cada área (por ejemplo, ¿Cuál es su fe? ¿Cuán impor- tante es? ¿Pertenece a una comunidad religio- sa? ¿Qué opina si su profesional de la salud aborda estas cuestiones en la atención?). Si bien se formuló como un instrumento para la historia espiritual utilizable en entornos de atención pri- maria, es aplicable a cualquier población de pacientes. La simplicidad relativa del enfoque ha llevado a su adopción por parte de muchas facul- tades de medicina. Estos y otra cantidad de instrumentos y escalas utilizadas, se pueden encontrar en el Toolkit (www.chcr. brown.edu/pcoc/Spirit.htm). Las enfermedades que amenazan la vida plan- tean un desafió a los pacientes y sus familias. Cuan- do uno se enfrenta a la inminencia de su propia muer- te, más que respuestas concretas necesita una proximidad humana que le ayude a abrirse al misterio de su existencia, al amor que le vincula con los que ama. En una sociedad laica, embebida por el progre- so tecnológico, que ha vaciado de sentido las gran- des tradiciones religiosas, el ser humano debe poner la muerte en el sitio que siempre le ha correspondido, que es en el ámbito de lo sagrado, en el corazón de la persona. Y, aunque bien es cierto que los moribundos nece- sitan expresar sus miedos y resolver sus «asuntos pendientes», esto no significa necesariamente ajustar «todas las cuentas de una vida». De hecho, aunque vivamos plenamente, siempre nos quedará algún asunto pendiente. El objetivo principal es que la persona pueda desarrollar conductas que realmente le satisfagan. A MEJÍA BERNAD. Aspectos psico-emocionales y espirituales al final de la vida: el proceso de morir dignamente 244 MEDICINA NATURISTA, 2008; Vol. 2 - N.º 3: 233-245 86 BIBLIOGRAFÍA – Guidelines for Palliative Care. Nacional consen- sous Project. – Chochinov HM, Cann BJ. Interventions to enhance the spiritual aspects of dying. J Palliat Med. 2005; 8 Suppl 1: S103-15. – Anna Leila Williams. Perspectives on spirituality at the end of life. Pall and Supp Care (2006), 4: 407-17. – Emmanuelle, EJ. The promise of a good death. Lancet 351 (Supl 2) S21-29. – Tomas R. Okon. Palliative care review: Spiritual, Religious and Existential aspects of palliative care. Jour of Pall Med, Vol. 8, N.º 2, 2005. – Ramondetta LM, Sills D. Spirituality and religion in the «art of dying». J Clin Oncol. 2003 Dec 1; 21 (23): 4460-2. 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