BLEYDIS CATAÑO DIAZ ETICA M

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UNIVERSIDAD METROPOLITANA DE BARRANQUILLA
ENFERMO EN FASE TERMINAL- MENOR DE EDAD EN RELACION A LA FAMILIA
PRESENTADO POR: CATAÑO DIAZ BLEYDIS ANDREA
PRESENTADO A: RICHAR SANCHEZ A
ETICA MÉDICA
GRUPO A
2022
¿CUAL ES EL PAPEL DE LAS ENFERMERAS PARA PREVALECER LA DIGNIDAD DEL NIÑO DE 8- 13 AÑOS DE EDAD EN FASE TERMINAL?
OBJETIVO GENERAL
Determinar el rol de enfermeras y/o enfermeros como defensor de la dignidad del paciente de 8 a 13 años de edad en fase terminal, para el control del duelo, sufrimiento del niño y su familia. Como tercera persona del acompañamiento y su principio de no maleficiencia.
OBJETIVOS ESPECIFICOS
· Conocer y exponer los derechos del niño en fase terminal para su vida digna durante el periodo paliativo.
· Determinar cuáles son los principios de la ética enfermera para desempeñar su rol de protección en la dignidad del niño en fase terminal.
· Comprender las decisiones del menor y su familia en fase terminal guiada por la acción de enfermería y su papel en la toma de esas decisiones.
ESTADO DEL ARTE
La muerte de un niño es una de las experiencias más dolorosas que existe para unos padres. Este acontecimiento invierte, de alguna manera, el orden natural de la vida, en el que los padres esperan y aspiran ver crecer a su hijo hasta la edad adulta. La muerte de los adultos está aceptada en la cultura e incluso para algunas situaciones existe un término específico para designarlas.
La condición terminal es un proceso difícil de manejar para el equipo de salud, específicamente en enfermeras y/o enfermeros, el cuidado en esta etapa implica respetar la dignidad, fomentar la autonomía y favorecer el buen morir. Para ello, se hace imprescindible responder con nuevas propuestas que contribuyan al bienestar de los menores al final de sus vidas, particularmente cuando las instituciones sanitarias no logran dar respuesta a sus necesidades.
Las decisiones éticas al final de la vida son problemas frecuentes a los cuales se ven enfrentados los profesionales de la salud. En su rol social de contención y asistencia, se perciben muchas veces superados por el dolor e incluso el miedo que puede ocasionar la muerte.
El cuidado de un(a) niño(a) que se enfrenta a la muerte trasciende a su familia en duelo. La preparación de los profesionales de la salud (enfermeras y enfermeros) debe ser suficiente para apoyar la buena muerte, facilitando la tranquilidad, la ausencia de dolor de la compañía familiar, y a la vez contener el duelo familiar. Así como lo menciona (Troncoso , Beatriz Parada Romero , & Marcelo Correa Schnake, 2020) ; el personal de enfermería, que realiza los cuidados a estos pacientes, precisa de una preparación en los aspectos técnicos y humanos que le faculten la contención familiar y los cuidados del buen morir. Además, requiere de una fuerte formación bioética que le permita colaborar en la deliberación respecto a la toma de decisiones en el final de la vida de los pacientes, influida por la promoción del ejercicio de la autonomía, que se entiende como la capacidad de autodirección basada en la reflexión racional, y el reconocimiento de la fragilidad del equipo de salud, que muchas veces considera la muerte como un fracaso y se rehúsa a dejar de curar. 
Vivir con dignidad significa poder disponer y disfrutar de unas condiciones mínimas para conservar la autoestima como persona y ser respetado por los demás como tal. Conservar la propia identidad, mantener autonomía en las decisiones, disponer de una situación higiénica y social aceptable, disfrutar de las relaciones personales importantes para uno mismo. 
Bajo un paradigma paternalista en salud, el rol de las enfermeras estaba determinado por un trabajo biomédico y centrado en las exigencias de las instituciones sanitarias. Desde la década de los 1960 a 1970, cuando finaliza este paradigma, el profesional de enfermería orienta el cuidado profesional a los usuarios desde el empoderamiento de su autonomía, defendiendo y protegiendo al enfermo de agresiones o injusticias de las estructuras sanitarias, empoderando a las personas de su cuerpo y acompañándolas en la toma de decisiones.
Delante del niño en fase terminal hay que resolver un enigma: el de descubrir y reconocer en el paciente terminal toda la dignidad de un ser humano y su familia. (Herranz) Menciona que aunque hay que reconocerlo: la atención terminal, quizá en virtud de su naturaleza, más cuidadora que curadora, ha recibido más atención en los códigos de la profesión de enfermería que en los de la profesión médica. El Código Deontológico de la Enfermería Española recoge con palabras muy exactas y hermosas la deontología de los cuidados terminales. Dice así su artículo 18: Ante un enfermo terminal, la Enfermera, consciente de la alta calidad profesional de los cuidados paliativos, se esforzará por prestarle hasta el final de su vida, con competencia y compasión, los cuidados necesarios para aliviar sus sufrimientos. También proporcionará a la familia la ayuda necesaria para que puedan afrontar la muerte, cuando ésta ya no pueda evitarse. 
 (Coronel, Riveros, Adriana, & Villar, Lorena) Menciona que ayudar al paciente a morir con dignidad es un reto de la ética enfermera. La ética es la ciencia que tiene como objeto de estudio la moral, para ello es necesario conocer los tres principios éticos dictados en el informe de Belmont de 1978, los cuales son:
· Respeto por las personas, entendidos en dos aspectos: -Reconocimiento de la autonomía.
-Protección de las personas con autonomía disminuida.
· No maleficencia y beneficencia: que significa asegurar el bienestar. También entendido de dos modos:
-No hacer daño.
-Extremar los posibles beneficios y minimizar los posibles riesgos.
· Justicia: tratamiento igualitario a todas las personas y distribución de beneficios y cargas
Respeto a la dignidad de los pacientes y sus familias. Hay que contar con sus deseos y preferencias en lo que se refiere a pruebas diagnósticas, monitorización y tratamientos. Se deben atender las necesidades de la familia tanto durante la enfermedad como después del fallecimiento para mejorar su capacidad para superar la 
Acceso a unos cuidados paliativos competentes. Además de aliviar el dolor y otros síntomas físicos, hay que procurar poner los medios para mejorar la calidad de vida del niño y su familia (educación, consejo a la familia, ayuda a los hermanos, ayuda espiritual y cuidado de “respiro”). El cuidado de “respiro” (respite care) consiste en proporcionar al niño los cuidados que necesita por personal cualificado para que los cuidadores habituales de su familia puedan descansar y recuperarse. 
Cuidar a los que cuidan. Corresponde al equipo de cuidados paliativos dar soporte a los profesionales sanitarios que cuidan al niño. El apoyo institucional debe incluir la posibilidad de asistir a los funerales, el consejo continuado por psicólogos o personal capacitado y la realización programada de sesiones o ceremonias de recuerdo. 
Mejorar el apoyo profesional y el social a los cuidados paliativos pediátricos
 Este estudio responde a una pregunta de tipo descriptivo ya que busca conocer y expandir el tema de investigación siendo un punto de partida de esta, el cual se refiere al aquí y ahora.
MARCO CONCEPTUAL
El cuidado de las personas, especialmente en niños menores de edad debido a su inmadurez mental y capacidad para elegir decisiones finales. Al momento de enfrentar la muerte presenta múltiples desafíos y, en muchas ocasiones, problemas éticos para los profesionales de la salud en este caso enfermeras y/o enfermeros cuidar de un paciente terminal implica respetar la dignidad, fomentar la autonomía y favorecer el buen morir. 
Según la OMS
Autonomía: capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales sobre cómo uno vive su vida cotidiana, de acuerdo con las propias normas y preferencias.
Bioética: disciplina que estudia los problemas éticos que surgen en relación a la salud, por ejemplo, al hacer investigación con seres humanos, diseñar una política desalud, o brindar atención de salud.
Cuidados paliativos pediátricos como el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad. 
Dignidad: La dignidad se refiere al valor intrínseco del individuo y está fuertemente vinculada al respeto, el reconocimiento, la autoestima y la posibilidad de tomar decisiones.
Enfermería: abarca el cuidado autónomo y colaborativo de personas de todas las edades, familias, grupos y comunidades, enfermos o sanos y en todos los entornos. Las enfermeras están en la línea de acción en la prestación de servicios y desempeñan un papel importante en la atención centrada en la persona.
Según la definición de la OMS y de la Sociedad española de cuidados paliativos, la enfermedad en fase terminal “es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable, es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente”.
DESARROLLO DE OBJETIVOS ESPECIFICOS
· Conocer y exponer los derechos del niño en fase terminal para su vida digna durante el periodo paliativo.
(Tristán, 2009) Menciona que la medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Al igual que en los adultos, los cuidados paliativos no deben pretender adelantar ni retrasar la muerte del niño con enfermedad terminal, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia. Se debe ayudar a los niños con enfermedad terminal a vivir sus últimos momentos de la forma más digna y cómoda posible, respetando en todo momento sus derechos fundamentales.
La propuesta de declaración de derechos de las y de los niños con enfermedad terminal es:
· Tengo derecho a ser visualizado y concebido como sujeto de derecho y no propiedad de mis padres, médicos o de la sociedad.
· Tengo derecho a que se tome mi opinión cuenta a la hora de tomar decisiones, ya que soy yo quien está enfermo(a).
· Tengo derecho a llorar.
· Tengo derecho a no estar solo(a).
· Tengo derecho a fabricar fantasías.
· Tengo derecho a jugar; porque aun muriéndome sigo siendo niño(a) o a comportarme como un adolescente.
· Tengo derecho a que se me controle el dolor desde mi primer día de vida.
· Tengo derecho a la verdad de mi condición. Que se me responda con honradez y veracidad a mis preguntas.
· Tengo derecho a que se contemplen mis necesidades de forma integral.
· Tengo derecho a una muerte digna, rodeado(a) de mis seres queridos y de mis objetos más amados.
· Tengo derecho a morirme en mi casa y no en un hospital, si así lo deseo.
· Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.
· Tengo derecho a que se me ayude a mí y a mis padres a elaborar mi muerte.
· Tengo derecho a sentir ira, cólera y frustración por mi enfermedad.
· Tengo derecho a negarme a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista cura para mi enfermedad, pero sí calidad de vida.
· Tengo derecho a ser sedado a la hora de enfrentar mi muerte si así lo deseo.
· Tengo derecho a no tener dolor a la hora de que se efectúen procedimientos de diagnóstico y de tratamiento de mi enfermedad.
· Tengo derecho a que mis padres comprendan que aunque los amo mucho, voy a nacer a una nueva vida.
· Determinar cuáles son los principios de la ética enfermera para desempeñar su rol de protección en la dignidad del niño en fase terminal.
La enfermería posee una carga ética importante, el cuidado al enfermo, constituye su razón de ser, está íntimamente ligado a principios éticos que en su ausencia, desvaloriza la esencia de tan humana profesión. No hay escenarios donde se presten servicios de enfermería sin que los principios éticos de beneficencia, autonomía, justicia, responsabilidad, estén al servicio del mejor cuidado brindado al paciente. (Abrahantes, 2018)
El profesional de enfermería debe ser atento siempre de su actitud frente al paciente, de su comportamiento al actuar, seguro de sí mismo, tener principios claros, puntos de vista, las decisiones y las consecuencias que estas pueden traer consigo. Principios como la beneficencia y la justicia, reclaman, el primero, de la obligación de prevenir o aliviar el daño, hacer el bien, ayudar al prójimo por encima de los intereses personales no solo a curar o restaurar la salud sino además de prevenir educar, el segundo de tratar por igual a los distintos pacientes, pues se vuelve más sensible aquel con el que se establece la diferencia al no tratarse adecuadamente.
· Comprender las decisiones del menor y su familia en fase terminal guiada por la acción de enfermería y su papel en la toma de esas decisiones.
Tener un niño con cáncer o enfermedad en fase terminal altera toda la dinámica familiar, ya que hay una desestabilización de la relación entre la pareja y sus hijos. La angustia emocional, dificultades financieras, el sacrificio y el dolor son una realidad constante para estos cuidadores.
La importancia del apoyo desde la parte de enfermería a la familia del menor en cuidados paliativos, es fundamental dado que los equipos de salud presentan mecanismos psicológicos dirigidos a disminuir la ansiedad, y hacerla más tolerable, negación, rabia, irritabilidad, dolor especialmente el personal de enfermería, que tiene un contacto más directo con el niño y la familia y con la ansiedad de los médicos. El personal sanitario puede ayudar a tomar conciencia de estos aspectos a manejar un sufrimiento evitable y ayudar a evitar un duelo.
Uno de los elementos con más implicaciones éticas, médicas y legales es la toma de decisiones, aun mas en menores de edad; este hecho, tan importante como complicado, evidencia una de las facultades más importantes de toda persona: la autonomía. Una determinación debe estar dirigida por un aspecto cognitivo, producto de la actividad neuronal que al formar parte de un sistema integral, posee como parte esencial la emotividad. Ofrecer alternativas, acercarse de manera apropiada y evaluar los riesgos y beneficios apegados a lo que el paciente desea en primera instancia es la estrategia de una buena praxis médica. Una intervención multidisciplinaria y multifocal en donde no se patologice una reacción emocional ante la naturaleza del decaimiento del cuerpo humano, que prevalece hasta el último momento de vida del paciente, conforma este espectro de atención integral. El estado anímico forma parte también de la estimulación que provoca deliberación, y haciendo uso del reconocimiento a su dignidad, debe ser tomado en cuenta como parte integral de la elección realizada. (Valdez, 2018)
AUTOR: Francesc Torralba Roselló (Barcelona, 1967)
LIBRO: ¿Qué es la dignidad humana?
 El presente libro es de interés propio ,ya que es interesante la forma en la que se discute desde un punto de vista filosófico el derecho a la vida y la dignidad como ser humano , y la estrecha relación que mantiene con la muerte digna , generando una propuesta sobre el concepto abstracto de la persona.
 Un detalle que no pasa desapercibido es el objeto central del libro, el cual consiste en explorar el concepto de dignidad humana, tanto desde un punto de vista conceptual como histórico y abordar las propuestas éticas de tres pensadores contemporáneos, Peter Singer, Hugo Tristram Engelhardt y John Harris, que discuten la tesis de la sublime dignidad de la persona humana.
BIOJURIDICA
Sentencia C-233 del 2021
Por la cual amplió los escenarios de procedencia de la eutanasia como forma de proteger el derecho a morir dignamente.
De acuerdo con este fallo, que se publica en el contexto del debate que ha generado la suspensión del proceso de eutanasia de Martha Sepúlveda, se declaró exequible el artículo 106 de la Ley 599 del 2000 en el entendido de que no se incurre en el delito de homicidio por piedad cuando la conducta (i) sea efectuada por un médico, (ii)sea realizada con el consentimiento libre e informado, previo o posterior al diagnóstico, del sujeto pasivo del acto, y siempre que (iii) el paciente padezca un intenso sufrimiento físico o síquico proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable.
Así mismo, la corte reiteró el exhorto al Congreso de la República para que, en ejercicio de su potestad de configuración legislativa, avance en la protección del derecho fundamental a morir dignamente, con miras a eliminar las barreras que aún existen para el acceso efectivo a dicho derecho.
Sentencias en Colombia a favor de la eutanasia en menores de edad
El Ministerio de Salud y Protección Social, mediante la Resolución 825 de 2018, reglamenta el derecho a morir con dignidad de los niños, niñas y adolescentes, dando cumplimiento a la Sentencia T-544 de 2017 proferida por la Corte Constitucional.
Entendiendo que conforme con lo previsto en la Ley 1098 de 2006 “por la cual se expide el Código de la Infancia y la Adolescencia” se entiende por adolescente las personas entre 12 y 18 años de edad y niño o niña las personas entre los 0 y los 12 años, estableciendo la primera infancia como la franja poblacional que va de los cero (0) a los seis (6) años de edad.
Que todo niño, niña o adolescente que presente una condición que limita su vida o la amenaza, independientemente de su pertenencia étnica, religión, edad, género, deberá tener acceso a un cuidado paliativo sostenible, holístico, centrado en la familia, de alta calidad, así como todo el soporte que se requiera para ofrecerlo, por lo cual, la prestación de los cuidados paliativos para ellos y ellas es una condición necesaria e imprescindible para acceder a otras alternativas de muerte digna como la anticipación de la muerte. 
Que la solicitud de eutanasia requiere un contexto diferencial que permita identificar la veracidad y validez de una expresión voluntaria, libre, informada e inequívoca y que la consolidación de la decisión y expresión de la misma exigen de características específicas definidas para cada grupo etario en el que se encuentre el niño, la niña o adolescente
Resolución NÚMERO 825 DE 2018 Por medio de la cual se reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad de los niños, niña y adolescentes.
“El Ministerio deberá sugerir a los médicos un protocolo médico para que sea discutido por expertos de distintas disciplinas y que servirá como referente para la realización de los procedimientos tendientes a garantizar el derecho a morir con dignidad de los Niños, Niñas y Adolescentes”
· Que el derecho fundamental a morir con dignidad no se limita a la muerte anticipada o eutanasia, sino que comprende el cuidado integral del proceso de muerte, incluyendo el cuidado paliativo, sin que este último se entienda como exclusivo del final de la vida, sino ante todo como una forma de aliviar el sufrimiento y lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia en consonancia con lo previsto en el artículo 4 de la Ley 1733 de 2014.
· Derecho a cuidados paliativos pediátricos. Tienen derecho a cuidado paliativo pediátrico todos los niños, niñas y adolescentes con condiciones limitantes para la vida o que acortan el curso de la misma, en las cuales no hay esperanza razonable de cura y por la cual el niño, niña o adolescente podría morir, así como las condiciones amenazantes para la vida, las cuales pueden ser susceptibles de manejo curativo de eficacia comprobada que puede fallar y derivar en la muerte.
· Artículo 44 de la Constitución Política Colombiana se reconoce a los niños, niñas y adolescentes como sujetos de especial protección constitucional; y señala entre los derechos fundamentales: de la vida, la salud, del cuidado y la libre expresión de su opinión. Los cuales prevalecen sobre los derechos de los demás. Esta es igualmente reconocida en los artículos 3 y 8 de la Ley 1098 de 2006 (Código de la Infancia y la Adolescencia) como en instrumentos internacionales (principio II de la Declaración Universal de los Derechos del Niño de 1959, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de 1966 (artículo 24), la Convención Americana sobre los Derechos Humanos de 1969 (artículo 19) y la Convención sobre los derechos del niño de 1989).
CUESTIONARIO
· Población de estudio: Personal de enfermería 
PREGUNTAS DEL CUESTIONARIO
1- ¿Está usted a favor de la práctica de la eutanasia en menores de edad en fase terminal?
Si
No
2- ¿Ha estado alguna vez frente un paciente menor de edad en fase terminal?
Si
No
3- ¿Considera usted como personal de enfermería que un menor de edad que padece de una enfermedad terminal vive con dignidad?
Si
No
4- ¿En su preparación como profesional ha recibido formación bioética?
Si
No
5- ¿Considera usted que el acompañamiento del personal de enfermería ayuda en la muerte digna del niño, aliviando el dolor, sufrimiento y el duelo familiar?
Si
No
6- ¿Cómo personal de enfermería usted estaría dispuesto a prevaricad la eutanasia a un menor?
Si
No
Quizás
7- ¿Cree usted que las medidas paliativas son la mejor opción en los menores de edad con enfermedad en fase terminal?
Si
No
8- ¿Se siente usted capacitado para ayudar en la toma de decisiones de menores de edad en fase terminal?
Si
No
9- ¿En su día a día como personal de enfermería cree usted que fomenta la autonomía y favorece el buen morir en menores de edad en fase terminal?
Si
No
10- ¿Tiene usted en cuenta las decisiones y deseo de la familia del menor de edad en fase terminal?
Si
No
11- ¿Quién cree usted que son los principales afectados ante un menor de edad en fase terminal?
Amigos
Familiares
Personal Medico
Instituciones prestadoras de salud
12- ¿Cree usted que muchos profesionales de enfermería han perdidos principios éticos frente su papel de cuidado y apoyo?
Si
No
13- ¿Cuál cree que es el principal factor que se afecta en un niño con enfermedad en fase terminal?
Afectivo
Social
Económico
Familiar
14- ¿Considera que la vida nos pertenece u podemos decidir cuándo terminar con ella, incluso los menores en fase terminal?
Si
No
15- ¿Está usted en conocimiento sobre la sentencia T-544 de 2017?
Si 
No
QR DEL FORMULARIO
LINK: https://forms.gle/qGfGYGLFhac6AAq5A
PROGRAMA DE TABULACIÓN
La técnica de recolección de datos se realizó por medio de una encuesta de Google Forms, la cual fue empleada voluntariamente a una población de 16 personas propias del personal de enfermería. Posteriormente se organizaron los datos descriptivos y se realizó la tabulación de datos y respectivas graficas por medio del programa Microsoft Excel. 
TABULACIÓN DE RESULTADOS
¿Está usted a favor de la práctica de la eutanasia en menores de edad en fase terminal?
 
¿Ha estado alguna vez frente un paciente menor de edad en fase terminal?
¿Considera usted como personal de enfermería que un menor de edad que padece de una enfermedad terminal vive con dignidad?
¿En su preparación como profesional ha recibido formación bioética?
¿Considera usted que el acompañamiento del personal de enfermería ayuda en la muerte digna del niño, aliviando el dolor, sufrimiento y el duelo familiar?
¿Cómo personal de enfermería usted estaría dispuesto a practicar la eutanasia a un menor? 
¿Cree usted que las medidas paliativas son la mejor opción en los menores de edad con enfermedad en fase terminal? 
¿Se siente usted capacitado para ayudar en la toma de decisiones de menores de edad en fase terminal?
¿En su día a día como personal de enfermería cree usted que fomenta la autonomía y favorece el buen morir en menores de edad en fase terminal?
¿Tiene usted en cuenta las decisiones y deseo de la familia del menor de edad en fase terminal?
¿Cree usted que muchos profesionales de enfermería han perdidos principios éticos frente su papel de cuidado y apoyo?
¿Quién cree usted que son los principales afectados ante un menor de edad en fase terminal? 
¿Cuál cree que es el principal factor que se afecta en un niño con enfermedad en fase terminal?
¿Considera que la vida nos pertenece u podemos decidir cuándoterminar con ella, incluso los menores en fase terminal?
¿Está usted en conocimiento sobre la sentencia T-544 de 2017?
4 INTERROGANTES
1. ¿Un menor de edad en fase terminal está realmente en condiciones suficientes para pedir la eutanasia?
2. ¿Realmente en Colombia se les protege los derechos fundamentales de pacientes pediátricos en fase terminal a tener una muerte digna?
3. ¿Es igual de importante el papel de las enfermeras que el de los médicos?
4. ¿Realmente los cuidados paliativos conservan la dignidad en los menores en fase terminal?
ANALISIS DE RESULTADO LA TABULACIÓN 
De acuerdo a la encuesta realizada a una población de 16 personas, propias del personal de enfermería se concluye que, el 75% de la población está de acuerdo con la práctica de eutanasia en menores de fase terminal, lo cual se refiere que la eutanasia es un tema de gran discusión y aún más si se trata en menores de edad, pero no es fácil puntualizar sobre ella. El desconocimiento general que se tiene y el hecho de tratar directamente con la muerte, presenta uno de sus más graves problemas, pues se piensa que con su práctica se vulneran de una u otra forma los principios morales (derecho a la vida) de cada paciente, y en el mismo sentido sus creencias religiosas. 
 De esta misma manera el 63% de la población encuestada decidió que los cuidados paliativos no son la mejor opción en los menores de a 13 años de edad pero se considera que la eutanasia es contraria desde un punto de vista ético, por lo cual determina que la conservación de la vida a partir de tratamientos médicos, farmacológicos y psicológicos (cuidados paliativos) en pacientes pediátricos de 8 a 13 años de edad con enfermedades terminales posibilita la preservación del ciclo vital de este y de igual manera le permite mejorar su calidad de vida. Además, según Correa (2006), “En esta práctica se está consciente de los sufrimientos que se le pueden causar al paciente, pero, aun así, se debe continuar con el fin de proporcionarle unos cuantos días u horas más de vida”.
El 100% de los encuestados dijeron que los principales afectados ante un menor de edad en fase terminal son los familiares, y claro, las enfermedades terminales son una condición que impacta no solamente al paciente sino al núcleo familiar, las características de este tipo de patologías y los efectos secundarios que generan los diferentes tratamientos incurren no solo en el bienestar psicológico del niño, sino también en el de toda su familia, a través fr una compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que entrelazadas impactan de forma casi inmediata en los procesos de adaptación, dinámica y funcionamiento familiar. Cuando el niño padece una enfermedad, sobre todo si es grave o el niño precisa hospitalización, la vida de la familia se estructura y organiza en torno al cuidado del niño. En los pacientes con enfermedades crónicas o dependientes de tecnología, supone a veces cambios (o pérdida) de trabajo y de domicilio. La vida social de los padres se ve condicionada, pues el cuidado continuado exige presencia y dedicación casi permanentes. En ocasiones, los hermanos pasan a un segundo lugar y padecen un cierto grado de abandono por parte de los padres. Cuando la muerte es la evolución natural de una enfermedad ya conocida, a menudo el paciente, la familia y el equipo asistencial han contemplado ya la muerte como posibilidad. Esto proporciona un tiempo para forjar un duelo anticipado y prepararse a la muerte. El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos. La familia puede organizarse para estar junto al niño en los últimos momentos y opinar sobre la oportunidad de las medidas instauradas y el lugar más adecuado para el fallecimiento.
Para un niño, y más aún cuando ese niño es pequeño, el principal punto de referencia que tiene frente a su propia enfermedad, es el que le transmitan sus padres. La existencia de reacciones desadaptativas por parte de los padres influyen negativamente en el niño. Si los padres están aterrorizados ante la idea de la muerte, transmitirán ese miedo a los hijos, mientras que si no lo están, los pequeños tampoco lo experimentarán. El niño necesita seguridad y estabilidad en el comportamiento que tienen con él sus padres y que se continúe su educación a pesar de estar enfermos.
El gran porcentaje del 87% de los encuestados refirieron que el papel de acompañamiento del personal de enfermería respecto al apoyo y ayuda de tomas decisiones es importante, el personal de enfermería debe tener la facultad ética para velar por el cuidado y apoyo tanto de las familias como del niño además la comunicación con la familia del paciente pediátrico es importante, y para esto el personal de enfermería debe está capacitado no solo en la atención primaria sino en desarrollar actitudes emocionales y humanas que puedan sensibilizar y proporcionar un acompañamiento paciente/familia y a su vez identificas las necesidades tanto físicas, sociales, y espirituales, todo esto con la finalidad de contribuir y aliviar el sufrimiento tanto de la familia como el menor en fase terminal. Concluyendo esto, toda la persona perteneciente al personal de enfermería y el equipo medico requieren una preparación específica en el cual no solo prime el sanar sino también educar, dialogar y consolar. Por lo tanto más allá de los cuidados paliativos o muerte de un ser querido, aun mas tratándose de un menor es importante tener en cuenta a la familia y el principio de no abandono ya que algunas de ella sientes que el personal médico y equipo interdisciplinario repentinamente desaparecen después de la muerte del niño, y se debe tener en cuenta que el cuidado de la familia requiere de una relación frecuente y amable durante el proceso.
El 50% del personal de enfermería encuestado requieren que no recibieron formación bioética durante su formación, esto causa indignación ya que la bioética sirve de guía para la toma de decisiones adecuadas con el objetivo de que al brindar lo cuidados se pase de los hechos a los valores y a los deberes, el 75% concluyeron que en la práctica profesional se ha observado una marcada deficiencia en la aplicación de normas morales. La ética y valores son principios ineludibles que deben caracterizar a los profesionales de la enfermería, lo cual exige respeto, dignidad a la vida, calidad, eficiencia, beneficencia, veracidad y justicia hacia el paciente a quien se le otorgan los cuidados hospitalarios. Si se tiene respeto y protección hacia el paciente, se puede tener esa autonomía como profesional. En enfermería la moral es necesaria para cumplir con el fin primordial de servir al bien común, mejorar la salud del pueblo y prolongar la vida del hombre, también como profesionales es importante tener una visión y misión que llevara siempre a la busca del bien y no el mal, y procurar la salud de estos pacientes. 
El 75% del personal no conoce las leyes que hoy por hoy protegen y defiende el valor de la vida y dignidad en los menores de edad en Colombia, es por eso que se debe mejorar las condiciones mejorar el sistema de salud en Colombia con respecto a la ética del personal de enfermería y el reconocer de estas leyes, siendo que no se autoriza la eutanasia en ningún caso en menores de 12 años y menores de 16 años siempre y cuando los padres presten su autorización en forma expresa, pero también el Min Salud establece condiciones para la eutanasia en menores de edad, y se estableció que mayores e 14 años podrán pedir este procedimiento sin autorización de los padres, siempre y cuando tengan una enfermedad o condición en fase terminal y no haya opciones terapéuticas o curativas. Niños de 6 a los 12 años podrán aplicarse si alcanzan un “desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional que les permita tomar una decisión libre, voluntaria, informada e inequívoca en el ámbito médico y su concepto de muerte alcanza el nivel esperado para un niño mayor de12 años”.
RESPUESTA A LA PREGUNTA PROBLEMA CON RELACION AL PRINCIPIO DE AUTONOMIA.
· ¿Cuál es el papel de las enfermeras para prevalecer la dignidad del niño de 8- 13 años de edad en fase terminal?
Respecto a los principios bioéticos, se presentan convergencias respecto al principio de autonomía donde los profesionales de la salud, pacientes y familiares, a pesar de no ser el principio donde se percibe mayor conocimiento se expresa que es el principio fundamental para la realización de la eutanasia, en la que debe primar la decisión de cada persona y se debe respetar lo que desea hacer con su mente o cuerpo, validando si el paciente desea vivir o morir. En el debate frente a la eutanasia, es importante considerar los deseos, los sentimientos y la opinión del menor y su familia. Por lo tanto, la opción de elegir o no por la eutanasia responde a la libertad de elección del paciente pediátrico y los profesionales de enfermería que le asisten deben garantizar el cuidado, protección, conservación de una vida digna. Por ello, el personal de enfermería, que realiza los cuidados a estos pacientes, precisa de una preparación en los aspectos técnicos y humanos que le faculten la contención familiar y los cuidados del buen morir. Además, requiere de una fuerte formación bioética que le permita colaborar en la deliberación respecto a la toma de decisiones en el final de la vida de los pacientes menores de 8 a 13 años, influida por la promoción del ejercicio de la autonomía, que se entiende como la capacidad de autodirección basada en la reflexión racional, y el reconocimiento de la fragilidad del equipo de salud, que muchas veces considera la muerte como un fracaso y se rehúsa a dejar de curar. El cuidado del paciente que fallece requiere un compromiso y decisión de quienes lo asisten ante una realidad marcada por la temporalidad, ya que no hay tiempo. Hay que tomar decisiones y asumir medidas para favorecer el buen morir. Esto se traduce en exigencias profesionales y humanas de alto nivel, puesto que involucra el cuidado de un paciente menor terminal, compartiendo con él y su familia el temor, la compasión y el dolor. se toma como punto de partida la dignidad del ser humano, lo que implica el respeto por la autonomía y los derechos fundamentales de las personas. Se concretiza en este caso el derecho de los niños de ser escuchados para así respetar su dignidad al momento de enfrentar el final de la vida
Se destaca la labor dialógica de la enfermería en el cuidado del paciente, al desempeñar el rol de defensoría de los derechos del enfermo. En particular se valora la acción de empoderamiento de la voluntad del enfermo que hace la enfermería ante la desigualdad de oportunidades en el sistema de salud público y ante la asimetría de voluntades entre el enfermo (o la familia) y los profesionales de la salud, en particular del médico.
Esto tiene como finalidad última una muerte digna, evitando prolongar la agonía, pero tampoco apresurando la muerte por acciones externas. La herramienta central para su correcta aplicación es el diálogo entre el paciente, su familia y el equipo de salud. El conocimiento de los deseos y temores es vital para contribuir a sopesar los beneficios producidos por un determinado tratamiento en función de las cargas que supone para el paciente, pudiendo evaluar la utilidad de la medida para cada persona.
La protección de los pacientes es una dimensión importante en el cuidado de enfermería. Algunos autores refieren que la cercanía establecida entre este profesional y el paciente, mediante la continuidad de los cuidados, determina la escucha y el respeto por la autonomía de los pacientes actuando como su defensor.
Es necesario reconocer las necesidades del enfermo y su familia y favorecer que sean respetadas dentro de lo posible. Es parte de la función del profesional de enfermería gestionar y abogar por el buen morir de los pacientes a su cuidado, lo que implica generar un ambiente digno y respetuoso en el proceso de la muerte que enfrenta el paciente y su grupo más cercano. Si no es posible el alta al hogar, el hospital debe proveer como mínimo: comodidad (ausencia de dolor), intimidad, compañía y asistencia espiritual para el menor en fase terminal.
PREGUNTA A TRABAJAR
¿Cuáles son los factores que afectan la perdida de principios bioéticos en el personal de enfermería con relación en la atención y apoyo del paciente y su familia?
Bibliografía
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