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ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN DE 0-6 MESES Y A SUS PADRES: GUÍA DE APOYO 3 ÍNDICE 1.- Programa de Atención Temprana……………………………………………4 2.- Justificación: Tiempo al tiempo………………………………………..…….6 3.- Momento del nacimiento……………………………………………………….8 4.- ¿Por qué mi hijo necesita Atención Temprana?...........................10 5.- Justificación de las recomendaciones médicas………………….…….12 6.- Información sobre el Síndrome de Down……………………….….……15 7.- Lo que debéis saber cuando trabajéis con vuestro hijo…….………16 8.- Amamantar a un bebé con Síndrome de Down….…………………….18 9.- El sueño………………………………………………………………………………21 10.- El baño………………………………………………….………………………….21 11.- El masaje infantil……………………………………………………………….23 12.- Información adicional………..……………………………………………….35 13.- Bibliografía……………………..…………………………………………………36 4 GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN DE 0 A 6 MESES Y PARA SUS PADRES: TIEMPO AL TIEMPO 1.- PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA El Centro de Atención Temprana (AT) de la Asociación Síndrome de Down Jaén y Provincia nació de la Asociación de padres de niños1 con Síndrome de Down y se empezó a trabajar la Atención Temprana en 1991, siendo un centro totalmente privado hasta 2003 que empezó a recibir una Subvención de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para atender a niños/as con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlo entre 0-6 años, aún cuando a nuestro centro sólo se le subvenciona hasta los 5 años. El principal objetivo de la Atención Temprana es favorecer el desarrollo y el bienestar del niño y su familia, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal (Candel, 2005), es por ello que se trabajan áreas como son la cognitiva, autonomía, lenguaje o comunicación y motora, además de asesorar, orientar e intervenir de manera individual y/o grupalmente con las familias que tienen un hijo con Síndrome de Down y cualquier otra discapacidad intelectual o riesgo de padecerla según los diferentes diagnósticos recogidos en la ODAT (Organización Diagnóstica para la Atención Temprana, 2004). Para realizar esta labor interdisciplinar se trabaja con un equipo de profesionales como son psicólogas, trabajadora social, logopedas y fisioterapeuta, además de coordinarse con un equipo de madres que se dedican a asesorar y apoyar a la familia que acaba de recibir la noticia de que va a tener o ha tenido un hijo con Síndrome de Down. En nuestro centro se trata al niño con discapacidad intelectual y su familia en su globalidad, y de manera interdisciplinar siguiendo las pautas del Libro Blanco de la Atención Temprana (2000) y el Proceso Asistencial Integrado de Atención Temprana de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (2006). Siguiendo estas pautas, consideramos muy importante la 1 Cuando escribimos niño nos estamos refiriendo tanto al masculino como al femenino, igual para hijo o niño, estamos generalizando. 5 implicación de los padres en el programa de Atención Temprana por lo que tratamos que estén presentes en las sesiones individuales con el niño hasta que lo consideremos necesario. Los padres entran a las sesiones por dos razones fundamentales, por una parte la Atención Temprana no puede limitarse a unas horas al día, de ahí la importancia de seguir el tratamiento en casa para generalizar los aprendizajes, y por otra parte la Atención Temprana tiene como objetivo informar, orientar, asesorar y respaldar a los padres en un momento tan difícil como la llegada de un niño/a con Síndrome de Down o la confirmación de un diagnóstico (Basso y Robles, 2000; Candel 2005). El trabajo a nivel teórico de un programa de Atención Temprana se puede justificar siguiendo la postura de Vigotsky (1978) para quien el aprendizaje estimula el desarrollo, es decir, las interrelaciones con otros activan un grupo de procesos internos que con el curso del desarrollo son interiorizados. Según él, la experiencia ha demostrado que el niño/a con una zona más amplia en su desarrollo próximo tendrá un mejor rendimiento, y por tanto ésta nos proporciona una clave más útil que la edad mental para descubrir la dinámica del progreso intelectual. Si seguimos a este autor, llegamos a la conclusión de que no debemos esperar a que el niño/a con discapacidad intelectual muestre señales inequívocas de que está preparado para iniciar una actividad, sino que serán los adultos (padres, profesionales, etc.) quienes tengan la obligación de empujar el hecho de intentar la adquisición de determinados logros evolutivos, hay que empujar el desarrollo del niño a una edad considerada “normal”. Con el trabajo que aquí presentamos, se pretende un objetivo básico que consiste en trasladar una información funcional para la familia que acaba de tener un niño con Síndrome de Down sin agobiar con el único fin de tratar al niño ocupándose de él en sus necesidades básicas de afecto y cuidado de un bebé, todo lo demás llegará con el tiempo. 6 2.- JUSTIFICACIÓN: TIEMPO AL TIEMPO Después de una trayectoria larga de vida en la Asociación Síndrome de Down de Jaén y Provincia, hemos visto la necesidad de ofrecer información general adaptada a la familia en función de la edad del niño, la cual está especialmente necesitada de información cuando su primer hijo nace con Síndrome de Down, en ese momento son muchas las preguntas que se hacen los padres, es más, si el niño no nace con problemas de salud, entonces las preguntas van a estar relacionadas con otro ámbito como es el de la educación y cuidados de este nuevo miembro de la familia. Es por ello que os ofrecemos esta guía que esperamos que os sirva de ayuda. No dudéis en poneros en contacto con vuestros profesionales si queréis cualquier otra información actualizada. A medida que vuestro hijo vaya creciendo os iremos dando más información con carácter más personalizado. Cuando nace un niño con Síndrome de Down la familia se encuentra en un momento delicado de su vida y una manera de atenuar la situación es solicitar todo tipo de información sobre el Síndrome de Down. Esta información es importante, pero también lo es no obsesionarse, porque tenemos mucho tiempo por delante para ir aprendiendo, y no es bueno tratar de adelantar hechos que más tarde pueden suceder o no, por ello: “¡Por favor no intentemos convertirnos en especialistas en Síndrome de Down a marchas forzadas!” Los padres necesitamos tiempo para cuidar a nuestro hijo, para demostrarle el afecto y amor que le tenemos y conocerle. Debemos ver a nuestro hijo como un bebé que, además de todos los caracteres que habrá heredado de su padre y su madre, que debemos aprender a reconocer y disfrutar, tiene el Síndrome de Down. No debemos poner el Síndrome de Down por delante de la persona, porque estaremos deformando la realidad de forma negativa. Por poner un ejemplo, no parece muy lógico preocuparse, cuando el niño tenga un año de edad, si deberá ir a un colegio de Integración o Específico, o estimular el lenguaje en un bebé de meses, cuando es una tarea 7 que se deberá realizar varios años después. Las decisiones se tomarán a su debido tiempo, sobre la base de la experiencia obtenida durante la educación de nuestro hijo, y con el asesoramiento de los especialistas que tenemos en los profesionales de la Asociación. A veces esa inquietud por conocer todo sobre el Síndrome de Down nos puede alejar de nuestro objetivo real que es sacar adelante a nuestro hijo; dediquemos ese tiempo a disfrutar con ellos sin olvidar a nuestra pareja, a nuestros otros hijos, quienes por muy pequeños que sean también “sienten” estos momentos.Por lo que no sintáis que perdéis el tiempo ante la realización de cualquier actividad de la vida diaria que no tenga como objetivo estimular a tu hijo. Todo esto no quiere decir que no leamos, que no vayamos a conferencias; lo importante es hacerlo en su justa medida. En las primeras etapas hay que disfrutar de nuestro hijo, jugar con él, ver sus pequeños avances, normalizarlo lo más posible y gozar de su estimulación. Hay que tener presente que los avances en el desarrollo pueden ser más lentos en algunas áreas, y que lo realmente importante es el trabajo paciente y continuo. La educación de un hijo, y especialmente si tiene Síndrome de Down, es una carrera de fondo, en la que sólo la constancia y la paciencia nos llevarán a la meta. Esta tarea debemos compaginarla con el resto de nuestras actividades, ya que el que los padres y hermanos mantengan una vida propia va a ser fundamental para el desarrollo del niño con Síndrome de Down. No se debe perder de vista que deber ser él o ella quien se integre lo más posible en la vida normal de su entorno, y no a la inversa. La mayor parte del conocimiento sobre nuestro hijo lo vamos obteniendo del día a día, y será nuestro mejor manual sobre el Síndrome de Down. Cada niño es un ser único y diferente, por lo que el trabajo que se realice deberá adaptarse a la persona de manera individual. Los padres están de acuerdo en que deben formarse en aquellos temas relacionados con el desarrollo, atención, educación, etc., por lo que se lo tenemos que demandar a nuestra asociación, participando activamente en la organización de aquellas actividades que sean de nuestro interés. 8 3.- EL MOMENTO DEL NACIMIENTO Cada persona siente y muestra el dolor a su manera pero lo importante es que los padres lo afrontemos unidos, haciéndonos fuertes frente a esta nueva e inesperada situación, ya que la actitud que adopten, hermanos y demás familia, dependerá directamente de la actitud de los padres ante nuestro hijo, pero no olvidéis que tenéis derecho a llorar, y que lo debéis de superar por vuestro propio bien y el de vuestra familia. Aparecen todo tipo de sentimientos, emociones que los padres hablan de ellas cuando pueden (momento que hay que respetar), expresándolo de maneras variadas, como: “Cuando nació nuestro hijo se derrumbó lo que pensábamos que iba a ser nuestro hijo”, mostrando gran miedo a lo desconocido y sentimientos de pérdida del hijo deseado, negando la situación, un choque emocional que te hace buscar información, apoyo, ayuda, etc. Ahora más que nunca los padres tenemos que hablar de nuestros sentimientos y todo lo que pensamos, respetando ambas opiniones dentro de la pareja sin dar nada por supuesto, hay que provocar la comunicación tanto entre la pareja como con el resto de la familia, sin olvidar que igual que con los otros hijos, este hijo con Síndrome de Down y su educación recae en ambos padres. A lo largo de la vida de una persona con Síndrome de Down, generalmente es la familia quien ejerce la acción formativa más eficaz y duradera frente a cualquier otro ámbito institucional y dentro de la familia, son los padres, ambos, quienes cumplen esa misión tan transcendental. “No olvidemos nunca que nuestro hijo va a ser lo que nosotros como padres queremos que sea.” La madre acepta mejor la ayuda que proviene del exterior (familia, Asociación) y además la solicita, expresa mayor necesidad de apoyo e información sobre el Síndrome de Down y en general es la persona que se dedica al cuidado del niño, sin embargo el padre generalmente reacciona ante esta situación de manera diferente ya que se muestra más sensible a los cambios en su vida, preocupándose particularmente por los costes extras del 9 cuidado del niño con Síndrome de Down. Lógicamente el impacto en la pareja va a ser menor si ambos padres participan igualitariamente en el cuidado de su hijo con Síndrome de Down. Los hermanos vivirán la llegada de un bebé con Síndrome de Down de muy diversa manera, y dependerá fundamentalmente de las reacciones de sus padres, pero también de la edad que tengan cuando nazca su hermano-a y del lugar que ocupe el hermano con Síndrome de Down dentro de la familia. La forma mejor de entender la situación (por parte de los hermanos), será que los padres comuniquemos la noticia lo más pronto posible, y de la mejor manera teniendo presente que ellos también están pasando por las mismas circunstancias, y lo más eficaz es una buena comunicación aún cuando sean muy pequeños, ya que estos se pueden sentir frustrados al tener poca atención de los padres y muy especialmente de la madre, porque todo el tiempo libre está ocupado ahora por el cuidado hacia el hijo con Síndrome de Down al que se le dedica mucho tiempo utilizando servicios de atención temprana, y los cuidados normales que cualquier bebé necesita. El que le transmitas adecuadamente esta situación a tus otros hijos y que en su momento estos la asuman y la vivan normalmente, no implica que en el futuro o fuera del ambiente familiar puedan aparecer problemas sobre todo en la pubertad-adolescencia, momento en el que las opiniones sociales son más importantes que la familia. Los conflictos a nivel de conducta que puede presentar un hermano pequeño de un niño que acaba de nacer con Síndrome de Down son los mismos que pueden surgir en otro niño que también le nace un hermano que no es Síndrome de Down, el problema no es el Síndrome de Down en sí, sino que un bebé necesita una serie de cuidados que requieren tiempo, tiempo que a él no se le dedica. Es necesario que le hagáis participar de los cuidados de ese nuevo hermano-a para evitar los típicos celos, los cuales se pueden mostrar a través de volver a hacerse pipí cuando ya controlaban esfínteres, quieren de nuevo el chupete, se resisten activamente a ir a la escuela por tener que separarse de la madre, y suelen pasarse el día llamando la atención del adulto con pequeñas quejas, demandas y lloros. 10 Si los hermanos son adolescentes, ante la experiencia de tener un hermano-a con Síndrome de Down, pueden mostrar sentimientos de vergüenza al comentarlo en el colegio, y más tarde por si se reirán sus amigos cuando lo conozcan. Probablemente van a estar muy sensibles a las palabras “subnormal” o “mongólico”, que en nuestra sociedad se van a utilizar como un insulto. Cuanto más mayores son los hermanos, sus preocupaciones se acercan más a las de los padres, de tal manera que es importante que los padres estemos abiertos al diálogo, contacto y comprensión hacia los sentimientos de nuestros hijos, ya que si los sentimientos son muy negativos y así se lo explican a los padres, aunque sea duro para todos, es importante que se puedan recoger estos sentimientos sin juzgar a nuestros hijos, intentando resolver sus dudas a su debido tiempo, porque también nuestros hijos pueden demandar mucha información sobre su hermano con Síndrome de Down; esta información habrá que secuenciarla a lo largo de toda su vida. Cuando sospechemos que nos estamos encontrando ante alguna de estas situaciones, no debemos dejar de consultar con los profesionales de nuestra Asociación. Los padres tenemos que tener claro que la educación de nuestros hijos con Síndrome Down recae sobre nosotros, aunque los hermanos tengan un papel muy importante en la vida familiar, pero no hay que verlos a ellos desde el punto de vista meramente utilitario, sino desde otro punto de vista más enriquecedor, ya que se corre el riesgo de sobrecargarlos de responsabilidades y se agobian en el cuidado de su hermano/a, e intentarán quitárselo de encima y no le ayudarán. !CUIDADO! El papel de los padres le corresponde a los padres. 4.- ¿POR QUÉ MI HIJO NECESITA ATENCIÓN TEMPRANA? Durante los primeros años de vida, y de ahí que tomemos ventajas en la carrera evolutiva, el sistemanervioso y por supuesto, el cerebro, presentan un grado de plasticidad que no se da en ningún ser vivo, esto 11 significa sencillamente que la capacidad de aprendizaje y desarrollo del niño/a en su primera infancia es enormemente mayor que la que tendrá de adulto. La atención temprana proporciona a tu hijo una madurez y crea unas condiciones para el aprendizaje que perdurará y será la base para conocimientos futuros, siempre teniendo presente que: “Si estimulamos al niño en el primer y segundo año de su vida y después no vuelves a hacer nada con él, lo único que consigues es que esa estimulación temprana se vaya diluyendo o perdiendo.” Por ello, tu hijo debe ser estimulado continuamente, pero esto no significa que estés todo el día pendiente de tu bebé, sino que además de los ejercicios que el profesional te explica y que tienes que realizar, lo importante es que disfrutes de tu hijo. Si no te encuentras con el ánimo suficiente para estar con tu hijo, te sientes deprimido/a y no se te ocurre qué decirle, tienes que pensar que esa situación la tienes que superar o con la familia o con los profesionales. Para ayudarle lo mejor es que colabores mirándole con los ojos de la normalidad; si empiezas a tratarle como un bebé cualquiera, tu hijo te va a responder como cualquier otro bebé, y de esta manera te animarás a seguir estimulándolo, y si tú te sientes mejor psicológicamente, es decir, como cualquier padre con un bebé, deberás actuar viva, risueña, trabajar con imaginación, lo que hará superar todos los miedos. ¿Cómo tienes que estimularlo? Un estímulo es una voz, una caricia, un abrazo, una sonrisa, todas las cosas que se le pueden hacer a un bebé; además de integrar todos los ejercicios que te recomienda el profesional de Atención Temprana a la vida diaria de tu hijo, cualquier estímulo positivo en el entorno del niño y de la persona que le incita de alguna manera, va a incrementar la activación del sistema nervioso con consecuencias importantes en su desarrollo. De poco sirve lo que hacen los profesionales si los padres no colaboran al aplicar las pautas en el hogar o si no facilitan al hijo las ocasiones de aprendizaje que requieren. Por ello se habla de una intervención multidisciplinar, en la que la participación de los padres es fundamental. 12 Hay que tener presente que son diferentes áreas las que hay que interconectar desde la primera infancia como: salud, educación, psicología, psicomotricidad, etc., por lo que sólo desde la participación de todas estas áreas podemos conseguir un beneficio global que redunde en una mejor integración escolar, en una más amplia integración social y en una mejor calidad de vida presente y futura. 5.- JUSTIFICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES MÉDICAS Como padres debemos fomentar una adecuada vigilancia sanitaria para prevenir o por lo menos, atajar los problemas de salud que puedan surgir en nuestros hijos. Hay que especificar que no todos los niños con Síndrome de Down deben manifestar otras alteraciones asociadas, pero ya que pueden existir, es por lo que recomendamos un adecuado “Programa de Salud para las personas con Síndrome de Down”. Así, el riesgo de complicaciones en niños con Síndrome de Down pueden prevenirse si se tratan precozmente, mejorando indudablemente su calidad de vida para un pleno desarrollo y aprovechamiento de todas sus capacidades. Mediante este programa se controla el estado general del niño, las vacunaciones, visión, audición, infecciones, metabolismo... Así las complicaciones que aparecen en nuestros hijos, pueden prevenirse si se tratan precozmente. La aplicación de un buen programa de salud mejora la calidad de vida y además supone entre otras cosas: a) Una mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a lo largo de toda la vida. b) Un mayor funcionamiento intelectual. c) Una mayor destreza y responsabilidad para realizar un trabajo útil y remunerado. d) Un mayor grado de independencia y autonomía personal para guiar su conducta. e) Una mayor capacidad para vivir una vida plenamente integrada en la comunidad. 13 “Es responsabilidad de los padres prevenir futuros problemas”. Hemos de tener cuidado con los tratamientos alternativos sin control médico que intentan paliar no el Síndrome de Down sino los problemas asociados a éste, nos estamos refiriendo a suplementos vitamínicos o fármacos que pretenden estimular la función cerebral. Estos no son eficaces, muy al contrario, pueden resultar peligrosos. Recuerda que el Síndrome de Down es una alteración genética, hoy en día no existe ningún tratamiento que lo haga desaparecer, sin embargo sí que puedes actuar sobre todo aquello que influye en tu hijo, enriqueciendo el ambiente en el que vive para potenciar su capacidad de aprendizaje. Has de tener en cuenta que: “Tú tienes una gran influencia sobre tu hijo, el cuál tiene muchas probabilidades de que sea lo que tú quieras que sea”. PROGRAMA DE SALUD, RECIÉN NACIDO 0-6 MESES A.-GENETISTA Diagnóstico del Síndrome de Down, estudio cromosómico mediante cariotipo o hibridación “in situ” (FISH). Asesoramiento familiar en futuros embarazos. B.-PEDIATRA Exploración general del recién nacido, prestando una especial atención a los siguientes puntos: - Descartar la presencia de cataratas congénitas. - Buscar posibles malformaciones congénitas externas e internas. - Exploración del aparato auditivo. - Control sistemático de alteraciones metabólicas, especialmente el hipotiroidismo. - Prestar atención a la luxación congénita de cadera. 14 C.-CARDIÓLOGO Entre el 40 y el 50 % de los niños presentan una cardiopatía congénita. Es preciso hacer un estudio exhaustivo mediante ecocardiografía y otros métodos. Valoración de tratamiento médico quirúrgico si es preciso. D.-NEURÓLOGO INFANTIL - Exploración del tono muscular y del funcionamiento neurológico. - Coordinación con los servicios de atención temprana y otros profesionales. EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS .- Cariotipo FISH. .- Screening metabólico. .- Estudio cardiológico. .- Análisis hematológicos. .- Estudio abdominal. CALENDARIO VACUNAL Seguir el calendario vacunal habitual de la población, que es el siguiente, aún cuando sufre variaciones y en el caso del síndrome de Down se incorporan otras vacunas que no se reflejan aquí, es por lo que se recomienda que se informe en su Centro de Salud sobre las vacunas para la bronquiolitis, neumococo y rotavirus, entre otras. 3-5 días Hepatitis B 2- 4 y 6 meses Meningococo C 3 meses Hepatitis B + DTP – Polio 5 meses DTP – Polio 7 meses Hepatitis B + DTP – Polio 12-18 meses Varicela 15 meses Triple vírica (sarampión, rubeola, parotiditis) 18 meses DTP – Polio + Haemophylus (en grupos de riesgo). 15 6 años Tétanos + Polio 11 años Triple vírica 14 años Tétanos + Polio DTP=DIFTERIA , TÉTANOS, TOSFERINA 6.-INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN Toda persona está formada gracias a la información de sus cromosomas, y cada persona presenta 23 pares de cromosomas en cada célula en total son 46 cromosomas, sin embargo en el Síndrome de Down o trisomía 21 aparece un cromosoma más en el par 21 de cada células, este cromosoma extra produce un desequilibrio que se refleja en alteraciones físicas (fenotipo), características como ojos achinados, debilidad del tono muscular, etc., y un variable retraso mental. Aproximadamente 1 de cada 800 niños nacidos presenta este tipo de anomalía y se ha confirmado plenamente que con una atención temprana desde los primeros meses de vida, una constante acción preventiva y una adecuada formación humana, se consiguen minimizar los problemas físicos y desarrollar las capacidades intelectuales en áreas muy diversas, abriendo un camino a la posibilidad de integración, con la ayuda y comprensión de todos.¿Por qué se origina? En el 92% de las veces, por un error biológico, al unirse el óvulo de la madre con el espermatozoide del padre, aparecen tres cromosomas en el par 21. El 8% restante se reparte entre mosaicos y traslocaciones. Los mosaicos son aquellos en los que una parte de sus células presenta la trisomía 21 y otras células son normales. La traslocación consiste en que el cromosoma 21 sobrante o sólo una parte de él se une generalmente a otro cromosoma. Si deseas más información al respecto, pensando en futuros embarazos o de algún familiar cercano, sería conveniente que te pusieras en contacto con tu profesional y /o tu médico de cabecera. Rasgos físicos. Existen una serie de rasgos físicos cuando nace un niño que pueden hacer sospechar al médico el diagnóstico de Síndrome de 16 Down. Estas características suponen una larga lista de ellos, que pueden estar o no presentes en el Síndrome de Down como son por ejemplo, los ojos orientados hacia arriba y hacia fuera (aspecto oriental). Esta es una característica en la que pensamos todos cuando nace un niño con Síndrome Down, la cuál generalmente está presente pero no es definitiva para establecer este diagnóstico. De ahí que el médico necesite la confirmación de su diagnóstico a través del estudio genético que se establece mediante el cariotipo, que es el único índice fiable de la presencia del Síndrome de Down, independientemente de que los rasgos físicos estén más o menos acentuados, los cuales pueden variar a lo largo de la vida. Los hechos más habituales que aparecen en una persona con Síndrome de Down son la hipotonía y la laxitud ligamentosa (son niños blandos) y sus articulaciones permiten mayor amplitud de movimientos de lo normal. Este bajo tono muscular es una de las razones para explicar que la deambulación se realice más tarde, aunque con la debida Atención Temprana suelen empezar a hacerla sobre los 18-20 meses. En el nacimiento hay que tener en cuenta la posibilidad de malformación cardiaca asociada, la cual sólo se da en un 45%, lo que obliga a un estudio prioritario que inicia el neonatólogo y completa el cardiólogo infantil. ¿En qué rasgos hemos de fijarnos? A pesar de que los rasgos físicos que pueden presentar las personas con Síndrome de Down nos hacen pensar que todos ellos son iguales, sin embargo cada uno es distinto a las otras personas con Síndrome de Down, pareciéndose por supuesto a sus padres. 7.- LO QUE DEBÉIS SABER CUANDO TRABAJÉIS CON VUESTRO HIJO Hemos de tener presente que nuestros hijos con Síndrome de Down van a aprender, pero no olvidemos que son más lentos, debemos ser conscientes de sus déficits y de sus potencialidades. 17 Cuando estéis cerca de él coméntale todo lo que ves, haces, quieres..., es decir, háblale, de esta forma empezará a conocer vuestra voz y le estimularéis su oído. Cuando trabajéis con él, explícale qué es lo que queréis conseguir y tened en cuenta que su respuesta será más lenta. Tenéis que darle más tiempo para que “procese la información”, es decir, primero tiene que escucharos, entenderos y por último realizar lo que pedís, y todo ello requiere tiempo; sed pacientes, dadles tiempo, no os agobiéis, todo llegará. Nos encontraremos con que hay épocas en las que nuestro hijo parece no aprender; no es cierto; todo lo que estemos trabajando tiene que salir a flote y llegará un día en que nos sorprenderá. Todas estas actividades que hemos trabajado, las realizará. Al trabajar con él no olvidemos “reforzarle” todo lo que haga o sus intentos, es decir, valorarle, positivizar sus logros y alabarle. Hay que aumentar su autoestima, haciéndole ver lo bien que lo hace aunque sea con nuestra ayuda, lo importante es que lo intente y participe de la tarea con agrado, con el tiempo lo hará solo. ¿Qué hacer para estimularlo? Es muy importante que estimulemos todos los sentidos, lo cual es fácil de hacer a lo largo del día. Para desarrollar el olfato: - Cuando cocines procura que el niño esté en un lugar en el que pueda oler. - Cuando vengas de la compra, abre las bolsas para que huela su interior. - Acércale algodones untados en colonia que no lleve alcohol (no se los metas en la nariz), etc. Para desarrollar el gusto: - Moja tu dedo en el zumo de naranja, etc. y dáselo para que lo chupe. - Dale el chupete mojado en agua fría y luego en caliente (no en exceso), etc. 18 Para desarrollar la vista: - Acércale sus pies y sus manos a sus ojos para que empiece a conocer las partes de su cuerpo. - Mueve objetos delante de sus ojos desde 25 ó 40 cm. para centrar su atención. - Cuelga móviles en su cuna y así se fijará en ellos y tratará de cogerlos. - Mírale a la cara, háblale y cántale a unos 20-30 cm. de distancia. - Enséñale dibujos geométricos para que se fije en ellos y los siga con la mirada. Para desarrollar el oído: - Ponle boca arriba y boca abajo y mueve un sonajero a ambos lados de la cara para que intente mirarlo. Si no lo hace, girarle la cara hacia el sonido. - Ponle pulseras de cascabeles en brazos y piernas para que al moverlos, los oiga. - Cuando esté tumbado o recostado, llámale para que te busque, háblale desde diferentes posiciones. Para desarrollar el tacto: - Dale para que toque objetos de distinta textura y de diferente tamaño. - Dale objetos de diferentes pesos. - Dale objetos fríos y calientes, etc. Estas son actividades orientativas, pero vosotros podéis pensar con imaginación en otro tipo de acciones. 8.-AMAMANTAR A UN BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN La leche materna es posiblemente la mejor forma de nutrición para todos los bebés en general ya que entre otras cosas incrementa el vínculo entre la madre y el bebé. Este tipo de alimentación alcanza una notable significación en los bebés con Síndrome de Down debido a su débil tono 19 muscular y susceptibilidad a las infecciones respiratorias. El incremento del tono muscular es en los labios, boca y lengua, esenciales para el desarrollo del habla. La protección proporcionada por los anticuerpos de la leche materna ayuda a disminuir la incidencia de infecciones respiratorias, debidas mayoritariamente a los estrechos canales nasales de los bebés con Síndrome de Down. Se aconseja una alternancia de la alimentación con ambos pechos de la madre ya que así se asegura una estimulación visual por igual en ambos lados. Instrucciones para amamantar Antes de seguir todas estas instrucciones debes estar asesorada por un logopeda clínico o un profesional de la atención temprana (psicólogo) que trate el tema desde la experiencia, ya que lo que se presenta a continuación está relacionado con la estimulación miofuncional. 1.- Debido al débil tono muscular, algunos bebés necesitan algo más de tiempo y paciencia para aprender a agarrar el pezón, sujetarlo correctamente, pueden tener problemas en la coordinación de succión, trago y respiración, pudiendo tragar saliva y atragantarse, consiguiendo menos leche y cansancio. 2.- Para mejorar la succión se recomiendan realizar los siguientes ejercicios varias veces al día, sobre todo antes de las comidas: a.- Presionar ligeramente alrededor de la boca y mejillas. b.- Acariciar los labios con los dedos, metiendo y sacando el dedo de su boca y presionando ligeramente la lengua de tal manera que comience a succionar el dedo de la madre. c.- Suavemente, presionar en movimientos descendentes sobre la parte exterior de la garganta del bebé para así potenciar el reflejo de tragar. 3.- Aprender a reconocer las señales que indican que el bebé está empezando a despertarse (movimiento de los ojos cuando los tiene cerrados, boca y movimientos corporales). Los bebés con Síndrome de Down se 20 alimentan mejor nada más despertarse, antes de llorar, siempre y cuando tengan hambre. 4.- Puedes despertara su bebé de distintas formas: a.- Desarropándole, hablándole y acunándole. b.- Cambiándole el pañal, frotándole vigorosamente las plantas de sus pies, y dando palmaditas en sus piernas con un paño frío. c.- Tumbándole en las rodillas de la madre, con sus piernas hacia el estómago de la madre, apoyar su cabeza y cuerpo en los brazos y manos de la madre, e ir incorporándole suavemente doblándole la cintura. De nuevo tumbarlo. Mientras esto se lleva a cabo le hablaremos. Se aconseja repetir esto hasta que abra los ojos y los mantenga abiertos durante un rato. 5.- Es mejor intentar darle comidas frecuentes; ayudará a un mejor abastecimiento lácteo de la madre. 6.- Simular el Reflejo de Descompresión del pecho para que no malgaste energías mamando sin conseguir leche. Un masaje sobre los senos y pezones potenciará este reflejo. 7.- Las madres necesitarán extraerse manualmente la leche para permitir regenerar su abastecimiento lácteo. Se puede dar al bebé esta leche extra con una taza, cuentagotas o biberón. 8.- Asegúrese de la posición correcta del bebé en su pecho. Para ello se recomienda: a) Acostarlo en el lado del pecho del que va a mamar. Ponga el brazo del bebé correspondiente de ese lado, alrededor de su cintura, y su pecho frente al de su bebé para que no tenga que girar su cabeza. b) Suave pero firmemente, presione el mentón de su bebé hacia abajo obligándole a abrir la boca lo suficientemente como para abarcar toda la zona oscura de su pezón. c) Asegúrese de que su pezón esté en la posición central del bebé. Un bebé correctamente posicionado, no dañará su pezón. Si siente dolor interrumpa temporal y suavemente la succión poniendo su dedo en el lateral de la boca. 21 9.- No obstante, y a pesar de estos consejos, si su bebé con Síndrome de Down aún tiene problemas a la hora de amamantar, consulte con su profesional. 9.-EL SUEÑO Se recomiendan una serie de conductas o consejos, muy sencillos, para mejorar el sueño de los niños con Síndrome de Down. 1.- El espacio físico donde esté el niño ha de ser el adecuado para que el sueño tenga lugar, por ejemplo: que no haya ruidos, que esté oscuro, que no haga ni frío ni calor extremos, que la cama sea cómoda, etc. 2.- El ambiente en el momento de acostarse debe ser familiar, confortable y relajado, siempre asociado con el sueño más que con el juego o entretenimiento. 3.- La hora de acostarse debe ser la misma todos los días, y no se debe cambiar por ser vacaciones o fin de semana. 4.- El niño debe aprender a dormirse por sí solo sin la presencia de sus padres. 5.- Se recomienda que desde el nacimiento se lleve una alimentación equilibrada y mantenerla durante todo el desarrollo. 6.- Se debe evitar ir a la cama con hambre, habiendo bebido mucho o habiendo cenado en exceso. 10.- EL BAÑO Suele recomendarse a veces no bañar al niño mientras no haya cicatrizado el ombligo, pero esta preocupación no es de rigor mientras se actúe con cierta prudencia. Si se lava su cuerpecito con una esponja de agua se limpiará el ombligo con un trozo de algodón empapado en alcohol, cubriéndole después con un apósito, cuidando de sujetar los pañales por debajo del ombligo sin cicatrizar, para evitar que la humedad llegue al mismo. Una vez acostumbrados al baño, todos los niños suelen gozar de él, por lo cual debe bañarle sin prisa para que pueda sentirse satisfecho. 22 Durante los primeros meses, seguramente resultará más práctico bañarle antes de acostarlo. De cualquier forma, puedes bañarle antes de cualquier comida, y nunca inmediatamente después de haber comido. Cuando se tenga un ritmo de cuatro comidas diarias, dará lo mismo bañarle antes de comer que de cenar. Si muestra excesivo apetito antes de la comida darle un poco de zumo de naranja antes del baño para que quede sosegado. Se comienzan los baños con temperaturas de 35 a 40 grados para que el agua esté a la temperatura adecuada. Lo más indicado es comenzar con las bañeras especiales que tienen una bolsa de plástico entelado sujeta a dos soportes en forma de tijera en la que la altura ha sido calculada para evitar el dolor de riñones de quien lo baña. Cuando se estime que el niño está en condiciones de ser bañado en la bañera grande, se cuidará mucho de ir bajando la temperatura del agua para irla aproximando a los 32 grados. Puede comenzar a tener temor al agua si no se cuida con esmero los aspectos siguientes: -Pasar al bebé al baño grande con 4-5 meses para evitar el temor a la bañera. -No insistir en posiciones de espalda prolongados. -Cuidado para que no entre agua jabonosa en los ojos. -Como patine en la bañera y el líquido cubra completamente el cuerpo, el riesgo de adquirir miedo es notorio. -No abrir los desagües hasta que el niño no esté fuera, en especial si son ruidosos. Los grifos ruidosos suelen ser causantes también de problemas. En el tiempo que piense dedicar al baño de su hijo procure estar tranquilo. Si está nervioso él lo detectará y también se pondrá nervioso. Si estás enfadado, el baño no será útil. Si le sonríes o le hablas, trata de ser expresivo. Los primeros días quizás te sientas más seguro si lo enjabonas sobre el tablero del baño y luego lo introduces en el agua para quitarle el gel, tomándole firmemente con los dos brazos por debajo de su cuerpecito. 23 Cuando lo puedas manipular con más seguridad, túmbalo bien sostenido con sus brazos en diferentes posiciones y enjabónalo parcialmente en cada una de estas, estudiando sus reacciones. Ponte al día en las canciones de tu infancia o del momento actual y, mientras lo tienes en estas diferentes posiciones, realiza movimientos (masajes) siguiendo el ritmo de las mismas. El contacto con la piel del bebé es muy importante para su desarrollo general, pero sin duda resulta indispensable para expresar el desarrollo afectivo. No dudes en acariciarlo al tenerlo sobre el tablero del baño, y al asearlo. Hazle cosquillitas en la barriga o en la barbilla, etc. Cuando lo seques hazlo con suavidad, no frotes, deja que la toalla absorba la humedad. 11.- EL MASAJE INFANTIL El Masaje Infantil es una señal de cariño utilizada por padres de diferentes culturas, mundialmente es conocido como Shantala. Es originario de la India. El contacto que produce el masaje estimula el desarrollo sensorio- psicomotor y mejora el tono muscular. Es una excelente herramienta de comunicación, ya que la sensibilidad cutánea es una de las funciones más importantes del cuerpo humano, que se desarrolla muy temprano y cuya estimulación es esencial para el desarrollo orgánico y psicológico. La estimulación sensorial del masaje acelera el desarrollo del Sistema Nervioso Central aumentando las conexiones neuronales y mejorando la comunicación entre cerebro y cuerpo, que es la base de la Atención Temprana. Por lo tanto, los efectos del masaje infantil son: - Estrechar los lazos afectivos entre padres e hijos mejorando su comunicación. - Intensificar el contacto corporal y verbal, ya que mientras realizamos el masaje podemos hablarle al niño. 24 - Estimular la respiración, la circulación sanguínea y el metabolismo, activando el sistema inmunológico. - Relajar los músculos y aliviar tensiones. - Influir positivamente en los órganos digestivos. - Tranquilizar y ayudar a conciliar el sueño. - Favorecer el equilibrio corporal y, junto con la atención temprana, favorecer el desarrollo sensorio-psicomotor. No realizaremos el masaje cuando el niño: - presente fiebre - tenga alguna dermatitis El masaje se considera un complemento a las actividades que marcan los profesionales de Atención Temprana y no un sustituto de las mismas. Preparación para el masaje El momento de hacerlo debe de ser entre toma y toma de alimentos para que el niño no esté recién comido ni tengasensación de hambre. Es necesaria una habitación que tenga una temperatura ideal, puesto que el niño estará desnudo, nuestras manos no pueden estar frías. Se debe disponer de un aceite de masaje que puede ser de almendras dulces, aloe vera… Nunca se debe intentar masajear al niño en contra de su voluntad; el masaje debe proporcionar placer a ambas partes, de modo que no nos podemos distraer, debemos mantener la atención centrada en el niño. Se debe procurar que el masaje no sea algo automático solamente de contacto manual, sino que se tiene que utilizar el contacto físico en su más amplio significado teniendo en cuenta todos los sentidos (hablándole al niño, mirándolo y procurando que nos mire, con el aceite le estimulamos el sentido del olfato…) Los niños sólo disfrutarán del masaje y se relajarán si los padres no están estresados y se toman su tiempo para ello. Es importante que cuando se empiece el masaje no se interrumpa. 25 Se puede masajear a los bebés desde recién nacidos, aunque siempre hay que tener en cuenta la intensidad de las maniobras y el tiempo que se va a emplear para ello; por ejemplo, para un recién nacido no debe durar más de 20 minutos y la intensidad será leve, aplicaremos las maniobras de forma muy suave y realizando unas 5 repeticiones, a partir de los 2-3 meses podemos aumentar el tiempo a media hora o ¾ de hora y también la intensidad de las maniobras y las repeticiones (10 o 12). Secuencias del masaje infantil Lo más importante en la posición del padre o la madre es que estén cómodos, ya que así estarán relajados y podrán realizar el masaje correctamente, una de las posiciones que se recomienda es sentando en la cama o en una colchoneta, con las piernas estiradas y una manta o toalla encima de los muslos. Colocaremos al niño boca arriba encima de los muslos para favorecer la comunicación completamente desnudo. Miembros Inferiores Se empieza el masaje por esta zona ya que para los bebés es muy agradable y consigue relajarlos. 1. Acariciamiento superficial y profundo (más intenso) de toda la pierna, empezando por los tobillos hasta llegar a la cadera. 26 2. Acariciamiento de la planta del pie (desde el talón hasta los dedos). 3. Movilizaciones del pie (flexión-extensión, hacia los lados, pequeñas tracciones de los dedos…). 4. Acariciamiento y amasamiento (más intenso) del dorso del pie. 27 5. Para terminar el miembro inferior volvemos a realizar acariciamiento superficial de toda la pierna. Seguidamente realizaremos las mismas maniobras en la otra pierna. Abdomen Los movimientos aplicados en el abdomen ayudan a tonificar la musculatura y activar el sistema intestinal del niño. Se respetará la dirección del tránsito intestinal, terminando los movimientos en la parte inferior izquierda del abdomen. 1. Acariciamiento superficial y profundo del abdomen en el sentido de las agujas del reloj. 28 2. Amasamiento del abdomen en el sentido de las agujas del reloj; bordeamos la parte inferior de la parrilla costal, podemos realizar pequeños movimientos circulares cuando introducimos los dedos. 3. Vibraciones en el abdomen. Tórax Tonifica la musculatura respiratoria favoreciendo el buen funcionamiento de su mecánica y calman al niño. 1. Estiramiento de los pectorales. 29 2. Pases intercostales; siguiendo el ciclo respiratorio del niño, en la fase espiratoria, con los dedos entre las costillas seguimos la dirección de las mismas. 3. Frotaciones y estiramientos de una y otra parte del tórax; con una mano sujetamos una parte y realizamos pases intercostales en la otra y después hacemos lo mismo en el otro lado. Miembros superiores También es una parte muy importante ya que la percepción del mundo exterior se desarrolla a través de la manipulación. 1. Acariciamiento axilar. 30 2. Acariciamiento superficial y profundo de brazos, desde las muñecas hasta las axilas. 3. Movilizaciones y estiramientos de muñecas y dedos. 4. Estiramiento de la articulación del hombro: colocamos el brazo en la posición que muestra la imagen anterior y realizamos pequeñas tracciones. 31 5. Pequeñas percusiones en todo el brazo, en la misma posición damos golpecitos a lo largo de todo el brazo. A continuación realizaremos las mismas maniobras en el otro brazo. La cara El abordaje de la cara debe ser cuidadoso y lento ya que es una zona sensible y puede que si se hacen maniobras bruscas el niño empiece a llorar. 1. Acariciamiento superficial y profundo de la frente. 32 2. Pellizcamiento de la frente 3. Estiramiento de la frente, trazamos una línea imaginaria en el centro y colocamos un dedo; estiramos primero de un lado y luego del otro. 4. Acariciamiento de la zona nasal (alrededor de la nariz) para estimular la función respiratoria. 33 5. Pellizcamiento de los labios. 6. Acariciamiento de los carrillos con movimientos circulares. 7. Pellizcamiento de los carrillos. 34 Ahora cogemos al niño suavemente y le damos la vuelta, poniéndolo boca abajo, para abordar la espalda. La espalda Suele ser la zona preferida de los niños ya que es la parte más relajante del masaje, por eso es la última zona a la que aplicamos el masaje. 1. Acariciamiento superficial y profundo de la espalda. 2. Amasamiento digital de la espalda 35 3. Por último volveremos a realizar acariciamiento superficial de la espalda ya que el masaje debe empezar y terminar con poca intensidad. 12.- INFORMACIÓN ADICIONAL Si deseas ampliar información es conveniente que te dirijas a las fuentes más fiables sobre el Síndrome de Down como son las de las diferentes federaciones española y andaluza, es decir, DOWNESPAÑA y DOWNANDALUCÍA, además de la página de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, o nuestra propia página web downjaen.org que te dará enlace a este tipo de páginas, en las que te podrás descargar amplia información sobre Atención Temprana, etc.