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1 UNIVERSIDAD ANDRÉS BELLO Facultad de Ciencias de la Rehabilitación Escuela de Kinesiología PERCEPCIÓN CORPORAL EN DEPORTISTAS CON LESIÓN MEDULAR QUE PRACTICAN BÁSQUETBOL EN SILLA DE RUEDAS EN CLUB ALPOS. Tesis para optar al grado de Licenciatura en Kinesiología Rocío Valeria Jiménez Silva, Daniela Alejandra Troncoso Gajardo Camila Ignacia Reyes Olivares, Rocío De los Ángeles San Martín López Profesora guía: Daniela Graciela Palacios Hermosilla Santiago de Chile, 2019 2 ÍNDICE 1. JUSTIFICACIÓN 5 2. ESTADO DEL ARTE 7 2.1 Cuerpo desde la kinesiología 7 2.2 Estado del arte 8 3. MARCO TEÓRICO 11 3.1 Lesión Medular Traumática 11 3.2 Deporte Adaptado 12 3.3 Corporalidad 13 3.4 Percepción Corporal 14 4. MODELOS DE DISCAPACIDAD 18 4.1 Modelo médico-biológico 19 4.2 Modelo social de la discapacidad 19 4.3 Modelo universal de discapacidad 20 4.4 Modelo biopsicosocial 20 4.5 Modelo de Patterson y Hughes 20 5. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS 22 5.1 Pregunta de investigación 22 5.2 Objetivo general 22 5.3 Objetivos específicos 22 6. METODOLOGÍA 24 6.1 Enfoque 24 6.2 Contexto 24 6.3 Muestra 25 6.4 Escenario 26 6.5 Criterios de inclusión y exclusión 26 6.6 Métodos de recolección de datos 27 6.7 Propuesta de análisis de datos 28 3 6.8 Criterios de rigor metodológico 29 6.9 Consideraciones éticas 30 7. RESULTADOS 32 7.1 Familias 32 7.1.1 Percepción corporal 32 7.1.2 Cuerpo como historia 42 7.1.3 Dificultades para realizar actividades post lesión antes de jugar básquetbol. 48 7.1.4 Mejoras funcionales del básquetbol 51 7.1.5 Percepción corporal al practicar básquetbol 52 7.1.6 Cuerpo sin discapacidad 60 7.1.7 Recomendaciones para el kinesiólogo 67 7.1.8 Requerimientos para rendir mejor en el básquetbol 69 7.1.9 Funcionalidad 70 8. DISCUSIÓN 76 8.1 Cuerpo que siente 77 8.2 Percepción corporal respecto al deporte 78 8.3 La práctica del básquetbol disminuye la sensación de discapacidad 80 9. CONCLUSIÓN 82 10. ANEXOS 85 10.1 Pauta entrevista 85 10.2 Consentimiento informado 86 11. BIBLIOGRAFÍA 89 4 ÍNDICE DE FIGURAS FIGURA Nº DE PÁGINA Figura 1. “Percepción corporal” 41 Figura 2. “Cuerpo como historia” 47 Figura 3. “Dificultad para realizar actividades post lesión antes de jugar básquetbol” 50 Figura 4. “Percepción corporal al practicar básquetbol” 59 Figura 5. “Cuerpo sin discapacidad” 66 Figura 6. “Recomendaciones para el kinesiólogo” 69 Figura 7. “Requerimientos para rendir mejor en el básquetbol” 70 Figura 8. “Funcionalidad” 75 5 1. JUSTIFICACIÓN La corporalidad según Merleau Ponty corresponde a una unidad, entre cuerpo y mente, donde la percepción es importante en las experiencias humanas y éstas no pueden ser entendidas sin incorporar la noción de la corporeidad (García, 2015). Por ende, es a través del cuerpo por donde las personas pueden conocer y experimentar el mundo, y éste responde con un patrón, significado y presencia contextual (Seamon, 2017), y si comparamos lo mencionado anteriormente con lo que respecta a la kinesiología, ésta y las diferentes ramas de la salud, han abordado el cuerpo desde una perspectiva biomecánica, física, bioquímica y fisiológica (Nicholls, 2010), abordando desde ahí las alteraciones funcionales y estructurales, dejando de lado la percepción corporal de cada individuo. En relación a esto, Virginia García (2005) argumenta “En la práctica terapéutica se pone de manifiesto que la relación profesional-paciente está mediada por el dolor y la enfermedad. Entonces, el cuerpo se convierte en fuente permanente de información, no sólo desde la comprensión de su estructura y manera de operar orgánicamente, sino fundamentalmente como el portador del bagaje social y cultural de la existencia. Para el fisioterapeuta, esto implica abrirse a la comunicación, estar atento a lo que dice el paciente; captar sus dolores, emociones y angustias, pues, además de saber el estado de su enfermedad, se inicia un proceso terapéutico que exige la comprensión de la totalidad de la persona y no únicamente el funcionamiento del órgano o una enfermedad. En este punto, se plantea la necesidad de considerar el cuerpo como esencia de la vida y el protagonista de su historia; historia que no lo determina, pero que lo condiciona, tanto en sus posibilidades como en sus limitaciones”. Para llevar a cabo este proyecto, se estudió la cotidianidad y experiencia corporal de cada participante, la cual no está categorizada, así como también la naturaleza de dichas vivencias, obteniendo así, el significado que los propios participantes le dan a sus 6 experiencias de vida. Con lo anteriormente mencionado, nosotros como investigadores debemos escribir, comprender e interpretar sus vivencias personales. Durante la formación de las autoras de la presente investigación – estudiantes de pregrado en la Universidad Andrés Bello – se han cursado diferentes materias, tanto biológicas como sociales, que las han formado en el estudio y análisis kinésico bajo un modelo biopsicosocial, integrando todas las aristas personales y contextuales que pueden afectar a un usuario antes, durante y después de una condición de salud. Sin embargo, la kinesiología típicamente ha centrado su foco sobre el cuerpo de manera biomecánica, ya que este enfoque ha legitimado las prácticas de la profesión bajo el modelo biomédico y la adquisición de conocimientos anatómicos, fisiológicos, físicos y bioquímicos que ayudaron a posicionarse con firmeza a la profesión dentro del área de la salud y rehabilitación (Nicholls, 2010). Sin embargo, los elementos anteriormente mencionados no hacen alusión a la complejidad absoluta de cuerpo, ya que se han utilizado aquellos que son cuantificables y por ende objetivos a través de valoraciones con escalas, evaluaciones biomecánica, entre otros, pero se han apartado aquellos que han sido insuficientemente estudiados como las emociones, sentimientos etc. Es por ello que en esta investigación se abordará el cuerpo de una manera distinta, valorando éste más allá de lo cuantificable y objetivo. 7 2. ESTADO DEL ARTE 2.1 Cuerpo desde la kinesiología Dentro de la formación universitaria entregada bajo el modelo biopsicosocial, la kinesiología actualmente debe observar a los usuarios no solamente desde un aspecto biológico, sino que también social. Con ello el rol del kinesiólogo no está únicamente enfocado en mejorar y mantener las funciones del movimiento, sino que también aproximar los elementos sociales y entender cómo el individuo logra expresarse a través de estos. Según Nicholls (2010) plantea que, el cuerpo en la literatura de fisiología está infravalorado, siendo esto paradójico por el hecho de que el cuerpo está presente en la práctica profesional. Los kinesiólogos se basan en el modelo biopsicosocial y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) que se enfoca en las deficiencias estructurales y funcionales, limitación en la actividad y restricción en la participación, procurando tratar a la persona como un todo. Aunque Øberg (2015) menciona que el modelo biopsicosocial ve al cuerpo como un organismo biológico y que es sólo un objeto de manipulación biomédica. Por otro lado Luz Gallo (2006) expone que el cuerpo no se debiera ver como algo que debe ser tratado única y exclusivamente de forma biomédica “...objetivable como una cosa, sino el cuerpo tal y como es vivido…”. Luz Gallo, da a entender que el cuerpo no es cuantificable, sino que debe entenderse cómo lo vive cada persona con sus experiencias. 8 2.2 Estado del arte Con respectoa las investigaciones existentes sobre el deporte adaptado, encontramos un gran número de estudios de orientación biomédica, donde la condición de salud sólo se ve enfocada a las deficiencias físicas, funcionales/fisiológicas y cierto nivel participativo. Si bien, este enfoque resulta importante para el análisis de los beneficios del deporte adaptado en PsD, reforzamos la importancia del modelo biopsicosocial, ya que sólo a través de éste podremos entender el contexto en el cual la persona se desenvuelve y su opinión y percepción personal de sus experiencias de vida. En relación a ello, existen escasas investigaciones de tipo cualitativas, donde se interpreta la percepción de la corporalidad de las PsD. Como ejemplo para esto es el estudio de Nick Galli y cols. (2016), donde se entrevistó a 20 atletas hombre y mujeres de distintos deportes, cuyo objetivo consta de dos partes; explorar la imagen corporal en atletas con discapacidades físicas y entender cómo el deporte influencia en la imagen corporal. Este estudio concluyó que el deporte es un vehículo importante para experimentar el amor propio relacionado con el cuerpo, y los atletas expresaron una conexión íntima con las partes del cuerpo que les permitía competir físicamente. Se menciona como ejemplo este estudio porque se asemeja a nuestra investigación, sólo que ésta se basa en PsD que realizan un sólo deporte, el básquetbol. Otro estudio de características similares a la presente investigación es el estudio de Garrido, Castañeda y Mesa (2011), una investigación de tipo cualitativa, que se basa en el paradigma socio-crítico, para la terapia ocupacional. En este estudio, mediante una entrevista semi-estructurada, buscan describir cómo el deporte adaptado (boccia) influye en las habilidades sociales de comunicación e interacción para la mejora e implicación del desempeño ocupacional en un grupo de personas con discapacidad. Los autores señalan que gracias a la boccia, las personas con discapacidad física pueden mejorar su calidad de vida, ya que además de su función recreativa, la realización de esta actividad 9 estimula la auto-superación y mejora la autoestima de las mismas. En definitiva, afirman que el deporte adaptado representa una real importancia en el desarrollo personal y social del individuo que lo practica. Destacan también lo importante que es que estas personas realicen un trabajo específico y adaptado de fuerza, podrá ayudarles a la mejora en su calidad de vida. De hecho, al entrenamiento de fuerza se le atribuye un importante significado estabilizador de la salud y del rendimiento, pues permite retrasar los procesos fisiológicos propios de la edad. Un tercer estudio encontrado, que presenta características similares al presente trabajo, fue el de Sarai Bacelar Pousa (2014). Este es un estudio de metodología mixta que utiliza entrevista semiestructurada y el cuestionario de calidad de vida Euroqol. Analizaron a 14 personas con discapacidad física y se dividieron en 2 grupos; 1 grupo que realizaba actividad física y un grupo control. Dentro de los aspectos que evaluaron se encuentran el aspecto físico, en el que destaca el desarrollo de la fuerza, resistencia y flexibilidad como principales; en el ámbito psicológico destaca cambios como reducción de la angustia y ansiedad prevención de la depresión; en el ámbito social destacan la integración social y promoción del trabajo en equipo, y como cambios generales describe la mejora en la salud y promoción de la independencia y la autonomía. Cabe destacar que el mayor énfasis de este estudio tiene relación con un cambio positivo en la calidad de vida de las PsD. Por último, en el estudio de Correia y colaboradores “The effect of adapted sports in quality of life and biopsychosocial profile of children and adolecents with cerebral palsy.”, el cual emplea una metodología cuantitativa, se analizó a niños y adolescentes entre 6 y 18 años con parálisis cerebral. Este estudio midió el efecto de distintos deportes en el perfil biopsicosocial, a través del cuestionario “Behavior Checklist for Children/adolescents” (CBCL); calidad de vida, mediante una adaptación de “Pediatric Outcome Data Collection Instrument” (PODCI) y el instrumento “Evaluations of Results in Pediatric Rehabilitation” (IARRP). Se encontró que el deporte adaptado genera una 10 influencia positiva en los síndromes de trastornos de atención y trastornos de hiperactividad con déficit de atención. Con respecto a características fisiológicas, se observó una mejora significativa en la transferencia de las dimensiones y la movilidad, la función de las extremidades superiores y en la coordinación motora, fuerza, equilibrio, flexibilidad, velocidad y condición física (Correia y cols., 2017). La escasez de investigaciones de tipo cualitativa que existe sobre deporte adaptado, generó la necesidad de ahondar en lo que significa el deporte adaptado para los deportistas, donde las ideas que se presenten en esta investigación se adhieran de la manera más representativa a las expresiones de los participantes de la investigación luego de haberse introducido en el mundo del deporte, cuyo fin es dar voz a las PsD que pertenecen a la selección masculina chilena de básquetbol en silla de ruedas que presenten lesión medular. 11 3. MARCO TEÓRICO En este punto se abordarán diversos conceptos necesarios para comprender la percepción corporal que tienen los deportistas con lesión medular (LM) que practican básquetbol “en silla de ruedas”. Los conceptos a estudiar son, primero lesión medular traumática, la cual genera cambios biopsicosociales a la persona que la padece. Luego, corporalidad que une cuerpo y mente en una unidad con la que se puede percibir el mundo. Siguiendo a este, percepción corporal que son cómo las experiencias influyen en la percepción que se tiene del cuerpo en relación al entorno que te rodea. Por último, los modelos de discapacidad son la forma en que se comprende y analiza la discapacidad. 3.1 Lesión Medular Traumática La LM es un proceso patológico con el cual se generan distintas alteraciones que pueden afectar tanto la movilidad, la sensibilidad como el sistema nervioso autónomo (Huete, 2009). En primer lugar, la alteración motora se traduce en una parálisis de los músculos voluntarios, generando pérdida del control de las extremidades y el tronco dependiendo del nivel de la lesión. Por otro lado, la alteración sensitiva genera perdida de la sensibilidad de tacto, dolor, termoalgésia y propiocepción. Por último, la alteración del sistema autónomo conlleva pérdida del control de la micción y la defecación presentando vejiga e intestino neurógenos, en la termorregulación, función respiratoria, reflejo de la tos y función sexual (Strassburguer, 2013). La etiología de la LM tiene origen congénito o adquirido (Strassburguer, 2013), este último puede ser traumático, tumoral o infeccioso (Henao-Lema, 2010). La lesión medular traumática (LMT) según la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2013) 12 representa un 90% del total de los tipo de LM, y principalmente es causada en un 50% por accidentes de tránsito, accidentes laborales y accidentes deportivos y en un 25-60% a causa de armas de fuego, caídas y clavados en aguas poco profundas (Moreno, 2015). Las características que presenta la LMT varía según cuál sea el nivel de lesión, si es sobre C8 es tetraplejia y bajo T1 paraplejia. Esto tiene correlación con las alteraciones motoras, sensitivas y autónomas que va a tener el lesionado (Strassburguer, 2013). Este tipo de lesión conlleva diversas consecuencias psicosociales para el usuario y la familia, provocando importantes restricciones y limitación en la vida del usuario (Barbosa, 2011). En la investigaciónse tratara LMT, ya que por la forma a en que se genera puede producir un cambio en la percepción corporal del deportista, puesto que existe un antes y después de estar en situación de discapacidad. 3.2 Deporte Adaptado El deporte adaptado (DA) es la modalidad deportiva que se acondiciona para que éste pueda ser realizado por personas con diferentes capacidades, esto puede ser por el hecho de haber recibido adaptaciones y/o modificaciones que faciliten su práctica (Reina, 2014). El deporte adaptado tuvo sus comienzos como un método de rehabilitación impulsado por el Dr. Ludwig Guttmann en el año 1944 en el hospital Stoke Mandevill que recibía pacientes con traumatismos medulares sufridos en la segunda guerra mundial, esto es debido a que él tenía la idea de que el entrenamiento físico podía servir como método de rehabilitación, puesto que se podía desarrollar fuerza y combatir la 13 depresión. En años posteriores en 1948 excombatientes de las fuerzas armadas compitieron en la especialidad de basquetbol en silla de ruedas. (Silver, 2012). Actualmente, se sabe que el DA genera muchos beneficios para las personas en situación de discapacidad tanto físicos, psicológicos y sociales (Bacelar, 2014). En el ámbito físico se ha visto que genera mejora de la transferencia de las dimensiones y la movilidad, la función de las extremidades superiores y en la coordinación motora, fuerza, equilibrio, flexibilidad, velocidad y condición física (Correia y cols, 2017). Por otro lado, reduce la angustia y ansiedad, previniendo la depresión y en el contexto social se produce mayor independencia y la autonomía (Bacelar, 2014). 3.3 Corporalidad El concepto de cuerpo se ha estudiado a través de toda la historia y en los últimos 500 años, han surgido diferentes miradas sobre “El cuerpo”. Destacamos la visión de los autores Descartes y Merleau Ponty. En primer lugar, Descartes tiene una visión “biomecánica” de cuerpo, donde la mente y el cuerpo están separadas, siendo la mente capaz de existir independientemente de si hay o no cuerpo (Novoa ,2002). Por otro lado, Merleau Ponty veía el cuerpo y mente como una unidad, donde la percepción es importante en las experiencias humanas y éstas no pueden ser entendidas sin incorporar la noción de la corporeidad (García, 2015), por ende, es a través del cuerpo por donde las personas pueden conocer y experimentar el mundo, y este responde con un patrón, significado y presencia contextual (Seamon, 2017). Es gracias al cuerpo encarnado que somos en el mundo y “es la percepción de éste la que nos ofrece esa instancia de significación inmanente, de saber implícito y poco claro que conocemos en tanto que lo vivimos. Esta percepción no es ya una operación de 14 la conciencia reflexiva sino una modalidad intencional en virtud de nuestro cuerpo” (Costa, 2006). La presente investigación abordará “El cuerpo” desde la mirada de Merleau Ponty, debido a que su definición de “cuerpo”, sobre cómo las experiencias en el mundo influyen en la percepción de este, es de suma importancia; puesto que se busca conocer cuál es la percepción que tienen los deportistas con LM al realizar básquetbol adaptado y si ésta ha variado después de la LM. Existe evidencia de que el deporte en personas con algún tipo de discapacidad es utilizado con el fin de mejorar distintos aspectos, ya sea, físicos, emocionales, entre otros. Por ende, queremos abordar como el DA podría influir o no en la percepción corporal en deportistas con LM. 3.4 Percepción Corporal Merleau-Ponty estaba en desacuerdo con la mirada que tenía la filosofía y la psicología sobre percepción, ya que éstas la conceptualizaban erróneamente como sensaciones, estímulos, juicios o representaciones cognitivas (Seamon, 2017). Cuando la definen, el cuerpo se transforma en algo con lo que se puede saber y además le quita las experiencias que éste vive en el mundo (Cruz Espinal, 2014). Sin embargo, la percepción no se puede explicar como una presencia de estímulos ni por los órganos de los sentidos, más bien, es como se reconstruye el mundo en cada momento (Espinal, 2011). Como se ha mencionado anteriormente, Merleau-Ponty piensa que mente y cuerpo están unidos y que somos en el mundo (García, 2015). Por esto rechaza la idea 15 cartesiana, que el mundo es una extensión de nuestras mentes. Para Merleau-Ponty, el mundo está involucrado en la percepción junto con la conciencia y el cuerpo, los cuales se involucran mutuamente. Merleau-Ponty cree que la percepción no depende del objeto (el que podía ser variable) sino que de la experiencia que tiene el cuerpo humano ante este objeto y en como mediante las experiencias es con lo que se conoce el mundo, así otorgándole distintos significados (Dasilva, 2010). La percepción corporal, como se dijo anteriormente, depende de la conciencia y el esquema corporal. Se entiende conciencia corporal como “las acciones que realiza el propio cuerpo y cómo a través de estas se sabe de sí mismo como un sistema que puede hacer diferentes cosas”. También es por medio de la conciencia corporal que se experimenta el espacio en donde se está ubicado (García, 2017). Por el contrario, el esquema corporal expresa las experiencias que ha obtenido el propio cuerpo y las experiencias del cuerpo en el mundo (Díaz, 2016). Los miembros del cuerpo crean un sistema, con el cual el cuerpo se sabe dentro de un espacio donde se encuentra y qué relación guarda con los objetos que hay alrededor (Ralón de Walton, 2014). “La visión y el movimiento son maneras específicas de relacionarnos con los objetos a través de las cuales se expresa una función única. Se trata de un movimiento de la experiencia que no coloca una diversidad de contenidos bajo un pensamiento, sino que los orienta hacia la unidad intersensorial del mundo. Esto es posible, en primer lugar, porque el esquema corporal envolviendo las partes espaciales del cuerpo envuelve también una relación con el espacio exterior, estableciéndose entre ambos un sistema de equivalencias y de diferenciaciones que posibilita la comunicación entre lo interior y lo exterior.” (Ralón de Walton, 2014) 16 Las percepciones de un sujeto se construyen en base a vivencias empíricas, las cuales son modificadas dependiendo de las cualidades que le otorgue el mismo sujeto en cuestión, es por ello que “toda percepción, por lo tanto, es incompleta y ese grado de indeterminación está presente tanto en la percepción como en la ciencia. La cualidad del objeto percibido está para la conciencia y no en la conciencia. Es engañoso, sin embargo, creer que el sentido dado a las cualidades percibidas sea pleno y determinado, pues el ser humano es factor de ambigüedad en la existencia del mundo.” (Botelho, 2008). Según lo mencionado, percepción corporal es una experiencia que tiene el cuerpo humano ante un objeto y cómo, mediante las experiencias que ha obtenido a través de éste conoce el mundo (Dasilva, 2010), sin embargo este término generalmente se confunde con imagen corporal que es un “constructo psicológico complejo, que se refiere a cómo la autopercepción del cuerpo/apariencia genera una representación mental”. (Baile, 2000, citado en García, 2007: pág. 9) En investigaciones de la percepción corporal enfocada en el deporte adaptado, nos encontramos con una investigación cualitativa que aborda el tema de percepción corporal a través de cómo influye el deporte en la imagen corporal de las personas en situación de discapacidad (PsD). Sin embargo, en esta se confunden los conceptos de percepción corporal” e “imagen corporal”. Con respecto a la imagen corporal, muchas de las PsD utilizan el deporte para mejorar su apariencia física,para crear una visión positiva de ellos mismos, como también de restaurar su identidad, mejorar su autoconcepto del cuerpo, sirve para la inclusión, entre otras cosas, sin embargo las personas que no realizan deporte pierden todos estos beneficios (Galli, 2016), pero lo realmente importante de abordar en la investigación es la percepción de la corporalidad in situ, es decir, dejar fuera todo lo que es la imagen de cómo se ven a ellos mismos, dejar fuera lo que la sociedad ve como 17 “normal” del cuerpo; si se ve gordo, delgado, si camina o no, si le falta una extremidad, etc. Por el contrario, lo que se busca es acceder en la subjetividad de la percepción de su corporalidad, de cómo sienten, qué sienten, desde qué perspectiva miran el mundo y el por qué, qué sienten al realizar ciertos tipos de movimientos, y qué cambios notan en su cuerpo antes y después de adquirir la condición de salud y realizar deporte adaptado. 18 4. MODELOS DE DISCAPACIDAD La discapacidad puede ser entendida de diversos puntos de vistas y modelos que a lo largo de la historia se han ido incorporando en la toma de decisiones médicas como guía para llegar a un análisis y diagnóstico óptimo para cada patología. Podemos entender “discapacidad” como una manifestación de la diversidad humana, donde el cuerpo es el que vivencia las deficiencias físicas y/o cognitivas, pero este cuerpo es de un individuo que a su vez, percibe las limitaciones y las restricciones sociales (Diniz y cols., 2009). Dentro de este mismo contexto, la discapacidad abarca las deficiencias estructurales y funcionales que derivan en limitaciones en las diversas actividades y restricciones en la participación, ya sea laboral, social, familiar, deportiva, etc. Las deficiencias son aquellos problemas que afectan una estructura o función corpórea, las limitaciones en la actividad son las dificultades para ejecutar acciones o tareas y finalmente las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales (CIF). Así, la discapacidad, según la OMS es entendida como un fenómeno complejo que refleja la interacción entre el cuerpo humano y el contexto social en el que se desenvuelve. Como mencionamos anteriormente, la discapacidad puede ser analizada a través de diversos modelos de discapacidad, como lo son el modelo médico-biológico, modelo social, modelo universal de discapacidad, modelo biopsicosocial y modelo de discapacidad de Paterson y Hughes. A continuación se explicarán algunos de éstos según la autora Andrea Padilla-Muñoz (2010). 19 4.1 Modelo médico-biológico Este modelo plantea que las enfermedades tienen consecuencias, las cuales conocemos como discapacidad, que en este modelo son entendidas como desviaciones de la “normalidad” de la estructura o función de la salud corporal o mental. Son estas desviaciones quienes finalmente provocan las limitaciones en las personas. En este modelo, la discapacidad es un problema de la persona directamente causado por una enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere cuidados médicos que sólo están enfocados en encontrar la cura a la enfermedad. La principal desventaja de este modelo es que se focaliza en la patología y en las limitaciones de la persona, dejando de lado el ámbito social y las restricciones participativas a las que se ven enfrentadas las PsD. 4.2 Modelo social de la discapacidad El modelo social se inclina por la idea de que la discapacidad nace de la interacción del individuo con un ambiente particular en el cual se evidencian las limitaciones y restricciones que la persona presenta debido a su condición de salud. Dentro de este contexto, la CIF plantea que la discapacidad no es una condición de las personas si no que un conjunto de condiciones creadas por el contexto y entorno social de la persona, manejando la discapacidad como una problemática social y de responsabilidad colectiva para realizar modificaciones que faciliten la reintegración y reinserción de las PsD. “El problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser humano para ajustarse a las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad y no en la incapacidad de dichas personas para adaptarse a las demandas de la sociedad” (Padilla-Muñoz, 2010). 20 4.3 Modelo universal de discapacidad Este modelo establece que la lucha por los derechos debe ir de la mano con una universalidad de la discapacidad donde ponga a todas las personas en posición de riesgo, además de que todos los seres humanos presentan capacidades y falencias. No todos los humanos presentan todas las habilidades que le permitan adaptarse a la sociedad y al entorno, ya que la incapacidad según este modelo es considerada relativa y tiene directa relación con un ambiente determinado, en otras palabras, el paso de la capacidad a la discapacidad estaría determinado por el contexto sociopolítico y cultural, en el cual se mueve un individuo. 4.4 Modelo biopsicosocial Plantea que la discapacidad, desde el punto de vista del funcionamiento de un sujeto, es una interacción compleja entre su estado o condición de salud (física y mental) y los factores ambientales, lo que sitúa la discapacidad como un problema social que requiere integrar los modelos físicos, psicológicos y sociales con una visión universal. 4.5 Modelo de Patterson y Hughes Están en desacuerdo con el modelo social de Oliver, debido a que en este el cuerpo se transforma meramente en un sinónimo del impedimento y lo único que se puede hacer con él es tratarlo, vale decir, igual que en el modelo biomédico el cuerpo es algo que sólo tiene que ser medicado. Ellos se basaron en el análisis post-estructuralista de Foucault, el cual describe que el cuerpo es dominado por el bio poder, que busca mejorar 21 y estructurar las capacidades del cuerpo para que sea útil tanto económica como políticamente. Y además en análisis de la fenomenología de Merleau-Ponty, la cual describe que el cuerpo tenga o no algún impedimento es por donde se experimenta, es un sujeto y el lugar donde se encuentran los significados de las experiencias y por donde se conoce el mundo (Hughes & Paterson, 1997). 22 5. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS 5.1 Pregunta de investigación ¿Cuál es la percepción corporal de los deportistas con lesión medular traumática que practican básquetbol en silla de ruedas en club Alpos? 5.2 Objetivo general Comprender la percepción corporal que tienen los jugadores con lesión medular que realizan básquetbol como deporte adaptado en el contexto del club de Alpos. 5.3 Objetivos específicos 1. Conocer qué percepción del cuerpo tienen los jugadores con LMT que practican básquetbol en silla de ruedas en el club Alpos. 2. Develar la percepción del deporte que tienen los jugadores con LMT que practican básquetbol en silla de ruedas en el club Alpos. 23 3. Identificar diferencias en la percepción corporal antes y después del accidente de los jugadores con LMT que practican básquetbol en silla de ruedas en el club Alpos. 4. Describir el significado que los deportistas con LMT que practican básquetbol en silla de ruedas en el club Alpos le dan al deporte adaptado respecto a su percepción corporal. 24 6. METODOLOGÍA 6.1 Enfoque Considerando que nuestra investigación se basa en la percepción de la corporalidad en personas en situación de discapacidad, que significa un enfoque de tipo cualitativo, permitirá demostrar una realidad subjetiva, donde la vida cotidiana alcanza un escenario primordial en la investigación, facilita eldiálogo como principal interacción con el participante, estudia la naturaleza de las vivencias y dará un significado que los propios participantes le dan a sus experiencias de vida. (Mieles Barrera, y cols, 2012). El tema se abordará a través de un paradigma interpretativo, presentándose una realidad múltiple, donde investigador y participante son inseparables, se adaptan mutuamente. Según Mieles y cols. (Mieles y cols., 2012). Considerando esto, esta investigación busca, comprender e interpretar sus vivencias personales, lo que permitirá alcanzar los objetivos, ya que el enfoque es fundamentalmente la comprensión de una realidad descrita desde el punto de vista de los propios participantes. 6.2 Contexto El contexto de nuestra investigación será el Club Alpos, el cual fue formado el año 2014. Actualmente, el club se financia con cuotas mensuales y aporte de la municipalidad de Puente Alto. 25 Este club destaca solo por su participación como rama de básquetbol en silla de ruedas, quienes participan de la liga nacional de básquetbol en silla de ruedas, la cual organiza la federación de básquetbol paralímpico de Chile (FEBAPACH) El equipo consta de una nómina de 15 jugadores que están en edades entre los 16 y 51 años. 6.3 Muestra La muestra corresponde a 5 jugadores que presentan LMT, que son parte de la nómina de 15 jugadores del club Alpos. Se considera que, el hecho de que presenten dicha patología, en sus entrevistas refleja información más cercana a la idea de investigación, ya que los participantes adquirieron la discapacidad durante el transcurso de su vida. La muestra de esta investigación, será una muestra por conveniencia, debido a la cercanía que tiene nuestra compañera de tesis Daniela Troncoso, como nombramos anteriormente, que es seleccionada chilena de básquetbol y tiene directa relación con el entrenador del club Alpos, Sebastián Sandoval, quien se mostró interesado que la investigación se realice con los jugadores del equipo club Alpos, entregando total apoyo para el desarrollo de la investigación. Las entrevistas se realizarán previas o posteriores al entrenamiento de los deportistas, dependiendo de la disponibilidad de cada uno. El entrenador, Sebastián Sandoval, será el encargado de generar el consentimiento de los jugadores para que los entrevistadores puedan realizar las entrevistas. Estas, serán 26 grabadas para luego ser transcritas, sin agregar o eliminar comentarios de los participantes. 6.4 Escenario El lugar donde se realizarán las entrevistas es en el centro de actividad física y salud de la universidad Autónoma de Chile, ubicado en Llano Subercaseaux 2801, San Miguel, región Metropolitana, lugar donde realizan sus entrenamientos los deportistas. 6.5 Criterios de inclusión y exclusión A. Criterios de inclusión ● Mayor de edad ● Hispanohablante ● Ser parte del club Alpos ● Tener lesión medular ● Desear participar de manera voluntaria B. Criterios de exclusión ● Esta investigación no cuenta con criterios de exclusión. 27 6.6 Métodos de recolección de datos Se utilizará para el proceso de recolección de la muestra, la entrevista. Según Claudia Troncoso-Pantoja y Antonio Amaya-Placencia, “la entrevista se enmarca en el quehacer cualitativo como una herramienta eficaz para desentrañar significaciones, las cuales fueron elaboradas por los sujetos mediante sus discursos, relatos y experiencias.” (2017). Se considera entonces, que la entrevista nos permitirá obtener información detallada por los participantes mediante sus relatos sobre su experiencia personal. Como principal medio de comunicación con los participantes se utilizará la entrevista semiestructurada, la cual presenta un carácter de mayor flexibilidad, es decir, una pregunta puede ir cambiando o adecuándose al participante a medida que se realiza el proceso (Troncoso-Pantoja & Amaya-Placencia, 2017). Esto permitirá al participante tener mayor libertad de expresión. Esta entrevista fue construida en su totalidad por las investigadoras, donde todas las preguntas fueron elaboradas en base los objetivos de la investigación, estas entrevistas fueron piloteadas mediante una primera entrevista piloto para corroborar que las preguntas y respuestas de los participantes resolvieran nuestros objetivos. Cabe destacar que la entrevista estuvo sujeta a cambios que se dieron al momento de realizar el pilotaje de las entrevistas con los deportistas. 28 6.7 Propuesta de análisis de datos Para el análisis de datos se utilizará un programa de análisis de contenido llamado ATLAS Ti el cual permite hacer códigos, familias y Networks. Las etapas que se contempló fueron las siguientes etapas: ● Grabación de las entrevistas ● Transcripción de la entrevista palabra por palabra. ● Lectura ● Codificación ● Presentación ● Reducción ● Interpretación El proceso de análisis de datos, comienza con escuchar las grabaciones realizadas durante la entrevistas y la transcripción palabra a palabra de esta misma, para continuar con la etapa de lectura, donde el investigador debe leer las transcripciones de las entrevistas cuidadosamente y revisar notas, tratando de observar los temas que aparezcan y comenzar a generar códigos a fragmentos de texto que representen a dichos temas. Cuando ya se hayan generados los códigos para el texto, se debe explorar cada área temática, para así reducir la información a puntos fundamentales, dándole interpretación a los datos. Finalmente, se hace una interpretación general de los resultados del estudio, demostrando cómo se relacionan entre sí lo temas, explicando cómo la red de conceptos respondería a las preguntas originales de las entrevistas e insinuando lo que significan dichos resultados más allá del contexto específico del estudio. 29 Estos 5 pasos están vinculados entre sí, cada uno de los 5 pasos se basan en los pasos anteriores. (Ulin P., y cols, 2006). 6.8 Criterios de rigor metodológico Los criterios de rigor permiten dar a conocer qué estrategias vamos a utilizar para que este estudio tenga un carácter científico, así como también dar credibilidad en sus resultados. Para esta investigación utilizaremos 4 criterios, estos son la credibilidad, transferibilidad, conformabilidad y dependencia. El criterio de credibilidad significa darle valor a la investigación, es decir, que esta sea creíble. Para esto debemos explicitar el método que se utilizó para la recopilación de los datos y a estos aplicar una observación, interpretación y sistematización extensa, obtener el feedback de los participantes. Por otro lado, el criterio de transferibilidad refiere al grado en que pueden aplicarse los resultados de la investigación a otros sujetos, contextos o poblaciones, esto mediante una exhaustiva descripción del escenario y los participantes donde se realizó la investigación. El criterio de conformabilidad se refiere a la neutralidad de la investigación. Para esto se deben obtener registros concretos, transcribir textualmente lo que el participante quiere expresar mediante citas directas obtenidas desde grabaciones. Por último, el criterio de dependencia, el cual dará consistencia a la investigación. Para esto debemos delimitar el contexto social, físico e interpersonal en el cual nos desarrollaremos, detallar minuciosamente las entrevistas de los participantes, describir 30 qué técnicas utilizamos para el análisis de los datos, matizar situaciones, participantes y técnicas de recopilación de datos. (M. Pla, 1999) 6.9 Consideraciones éticas Para poder realizar correctamente el estudio, se debe velar el cumplimiento deprincipios básicos éticos, entre los cuales está el respeto por las personas, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia. El respeto por las personas presenta dos aspectos importantes que son, la autonomía, la cual exige el respeto de la capacidad de autodeterminación de las personas. Por otro lado, se encuentra la protección de personas cuya autonomía está disminuida o menoscabada de daños o abusos. La beneficencia, o búsqueda del bien, refiere a la obligación de generar los máximos beneficios posibles y reducir lo máximo posible la posibilidad de daños e injusticias. La no maleficencia, refiere a la protección contra daños que son evitables para los participantes de la investigación. Por último, la justicia, refiere a que casos similares se traten de manera similar y casos que son distintos se note la diferencia entre ellos (Centro interdisciplinario de estudios en ética, 2018). Uno de los objetivos en la investigación cualitativa es asegurar a los participantes puedan entregar sus experiencias mediante las entrevistas de manera nítida. Esto debe ir acompañado de entregarles confianza y comodidad al momento de realizar la entrevista, que después será verificada por el propio participante mediante la devolución de la transcripción de dicha entrevista, esto, con el objetivo de comprobar si dicha 31 transcripción corresponde realmente a sus experiencias vividas, si efectivamente identifica de manera adecuada sus relatos. Para cumplir con esto, primero entregaremos a los participantes un consentimiento informado, el cual le dará la opción de querer o no participar de nuestra investigación, con el fin de proporcionarles protección y respeto, pudiendo de manera libre decidir expresar sus experiencias. Debemos también, asegurarles a los participantes que dentro de nuestra investigación no les proporcionará prejuicio personal, con respecto a la información personal que nos entregarán y que dichos relatos serán usados exclusivamente para los fines de esta investigación en particular y no otra. De esta manera basarnos en la experiencia de los deportistas, en la que nos adentraremos desde nuestra posición como investigadores en la investigación cualitativa interpretativa, que, mirando desde afuera, sin interrumpir la naturalidad del fenómeno, podremos descubrir ese mundo aún no conocido, que según Taylor Bogdan (Bogdan, 1986), en un sentido amplio, la investigación cualitativa es ”aquella que produce datos descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la conducta observable.”. (Bogdan, 1986). Finalmente, esto es lo que buscamos, interpretar sus palabras y conductas. Como investigadoras nos mantendremos al margen de las opiniones y sentimientos que expresen los participantes, todo esto para no interferir en los resultados con respecto a su percepción corporal. 32 7. RESULTADOS A continuación presentamos el análisis de las entrevistas que realizamos a 5 participantes. A través del análisis realizamos una codificación, con el programa ATLAS Ti, para finalmente poder interpretar las entrevistas. 7.1 Familias 7.1.1 Percepción corporal Percepción corporal se relaciona con lo que perciben los participantes en su cuerpo después de adquirir la lesión medular a través de las actividades que realizan. Los participantes relatan que después de la lesión medular, independiente del nivel de ésta, sufrieron cambios en la manera en que perciben sus extremidades inferiores, teniendo una modificación de la sensibilidad, esto generado, debido a que su mente interpretara de manera errónea las señales que envía su cuerpo, traduciéndose esto en dolores constantes. Por ello, es que le otorgan gran significado al dolor que perciben sus cuerpos. Definiéndolo de diferente manera, como punzante, calambres o ardor y esto se traduce en un inconveniente para desarrollar su personalidad o su ánimo en forma totalmente libre, porque mayormente su cuerpo percibe la incomodidad que les produce el dolor, lo que implica que se tuvieran que habituar a tener de acompañante constante el dolor en todas las actividades que realizan en sus vidas. 33 “R4 Bueno, yo siento mis extremidades, no tengo inconvenientes de que sienta menos peso, el problema serían más que nada los dolores, que se olvidan o dejan de estar…” “R4 Es algo como calambres algo así, como pulsantes, como que de pronto la sangre bombea fuerte y te dan... no sé, como un como un puntazo ¿no?, puntadas muy fuertes y aparte una sensación de calor fuerte como si te estuviera quemando la pierna, es lo que me pasa ahora con la poca movilidad, esto me pasa solamente en la pierna derecha que es la que tiene poca movilidad.” “R3 Ya mira…es súper difícil de explicar, pero me comenzaba desde la espalda a la altura de L1 hasta la punta del dedo del pie. La forma del dolor era como distintos tipos de dolores, era así como que con un cuchillo te cortaran la piel, era como de repente… como que te quemaba y a veces era como que se te contraían los nervios o se contraía algo, se ponía tenso y te producía dolor, ese dolor…” “R3 Principalmente dolor, era tan fuerte que no sentía otros dolores u otras cosas, estos dolores eran tan fuertes y el estrés tan grande qué te perjudica en el ámbito de tu vida o sea como 20 a 30%, hacía algo en el día y al final era como 80% del día a día que no me deja hacer nada, porque tenía que estudiar no me concentraba, afectaba mucho el tema de concentración y el dolor me desconcentra mucho, estaba no sé… conversando con alguien y me daban dolores, como que me agachaba así como por el dolor, también en la vida social, de repente estaba no sé, tomándome unas cervezas conversando con alguien y me venían los dolores y seguía hablando o lo que estaba haciendo pero con dolor, era súper incómodo…” 34 “R3 Sentía un poco de dolor, como te digo siempre estuve con dolor y hacer eso era sobre exigir y eso causa un poco de dolor.” También dentro de la modificación de la sensibilidad que expresan los participantes después de la lesión medular, es el cambio que perciben en sus extremidades inferiores en relación al peso que tienen éstas, relatan que no sienten sus piernas o que sienten mayor peso en ellas, lo que les dificulta o impide poder realizar movimientos con éstas a voluntad. Sin embargo, refieren que, aunque no sientan sus piernas tienen conciencia de la existencia de ellas independiente de que no las puedan movilizar. “R3 Mira al momento de estar con bastones como te comentaba y tratar de caminar como que no se sentía el peso de las piernas porque el nivel de sensibilidad lo tienes cortada en cierta parte, entonces justo en la parte o tal vez justo las terminaciones nerviosas no te hacían sentir ese peso de las piernas, no se sentían, pero sí sentía la existencia de la cadera al tratar de hacer los pasos, como que ahí te costaba, sentía la cadera pesada.” “R1 Dejé altiro de sentir mis pies, no sabía que me pasaba, pensé que me había pegado muy fuerte en la cabeza, porque no sentí la puñalada, eh…, no sentí mis piernas, después a los días del hospital, bueno hasta el día de hoy yo siento como bloques de cemento en mis pies que no me permiten moverlos, y eso más que nada, como que siento unos bloques de cemento en mis pies que no me permiten moverlos.” En relación con lo anterior, aparece el concepto de movilidad, que se refiere a lo que percibieron corporalmente los participantes al presentar dificultad o simplemente no poder provocar movimientos con las extremidades inferiores. En donde desde su 35 perspectiva nace una desconexión entre mente-cuerpo, pues su mente da la orden al cuerpo de mover la extremidad inferior, pero este no responde de laforma que esperan. “R4 Bueno, primero poca movilidad, que es visible y no tengo inconveniente con eso, porque hay un proceso de adaptación de hace 18 años ya, y éste... me he ido acostumbrando, no me limito a nada, siempre trato de salir adelante y bueno más que todo como tengo responsabilidades con dos niñas, no puedo desmayarme, no puedo decir no puedo, siempre trato de hacerlo lo que más pueda y hasta lo que más puedo y tengo o sea no tengo inconveniente con cómo me ve la sociedad trato de esforzarme para todo.” “R3 Ya mira, al momento de tratar de moverla sentía que no funcionaban, simplemente como que no se comunicaba tu mente con tu cuerpo, porque tu mente decía algo y no lo hacía el cuerpo, entonces bueno…yo igual después de mi lesión, igual podía mover la pierna derecha entonces, al principio era muy muy poco, un par de centímetros y sólo la derecha, ya después con terapia ya la movía y podía moverla bien y tenía harta fuerza dentro de lo que podría tener, bueno…ahora con la operación ya no la puedo mover, pero era parte de los riesgos que tenía la operación, lo afronte tratando de no pensar mucho y de poner en la balanza que sería para mejor, es una cosa por otra, igual al principio como que te cuestionai, lo piensas pero ya era esto lo otro.” Siguiendo con lo anterior, los participantes relataron que el hecho de tener menos movilidad en las piernas, produce una disminución de la masa muscular en las extremidades inferiores, lo que origina diferentes percepciones de su cuerpo, en donde ellos lo traducen en la forma en cómo se ven, relatando que les gusta su cuerpo, que están conforme con este, o que en ocasiones sienten pudor de mostrarlo. Sin embargo, 36 también expresan que sus cuerpos no son un limitante, a pesar de tener menor movilidad, debido a que se sienten completos teniendo conocimiento de la existencia de todo su cuerpo y que pueden realizar las mismas actividades que las demás personas, solo que con la silla ruedas. “R3 El tema de las piernas, lo que pasó con el tiempo fue que la masa muscular disminuye debido al movimiento que no tenía, musculatura nada...bueno, a todo esto estuve cuatro años en rehabilitación en la Teletón y ahí estuve con kinesiología, con terapia psicológica, psiquiátrica, medicina, urólogo, con todo, todo completo bueno el tema de la musculatura como que también psicológicamente te afecta porque tú... bueno yo antes tenía músculos en las piernas entonces no tener eso y tener como muy flácida las piernas, más flacas que antes eso te afecta un poco, pero es algo que se puede llevar en el día a día, ahora no sé para ir a la playa y tení que estar con short como que te acompleja un poco pero como que uno tiene que aceptar su cuerpo y ya con eso no debería pesar mucho el tema, pero igual siempre va a estar ahí el pudor y la vergüenza pero es parte de.” “R2 Ehhh, a ver de nuevo…(repite pregunta) o sea no tengo problemas con eso, para mí no es una dificultad el ser distinto de alguna manera por ser usuario de silla, eh…. me gusta de hecho el cuerpo que tengo y no es tema en realidad.” “R1 No, mira es que en mi comuna trabajamos con el tema de discapacidad, y el cuerpo no limita, sino que hay situaciones que te limitan, la sociedad, la infraestructura a veces te limita y uno ahí se siente con discapacidad, por eso se habla de personas en situación de 37 discapacidad, yo con una rampa subo igual que cualquier persona una escalera.” “R1 Eh… yo me siento igual que los demás, siento mi cuerpo igual a los demás, mis dos piernas, mis dos brazos, solamente que tengo que ocupar una silla para transportarme, pero hago igual o más cosas que las personas que son entre paréntesis normales.” “R2 Eh no, yo trabajo en lo que es discapacidad y la definición nueva tiene que ver con que la discapacidad no está en la persona sino que está en el entorno, como que el entorno al final es el que te discapacita y viéndolo de esa manera, yo soy súper independiente, ando en auto en forma independiente, como que no me siento una persona con discapacidad con limitaciones, algunas cosas como que de repente cuestan que en realidad tiene que ver con la altura, como que tengo que tomar cosas que están en altura y me cuesta como que siento que esa podría ser una limitación cotidiana.” “R5 Qué siento al no sentir (reflexión)… me siento como una persona normal en verdad, sé cuándo me golpeó la rodilla, se cuándo me pego en la canilla, cuándo me llega un pelotazo, la siento, no es una sensibilidad, pero siento el golpe, como nunca me ha faltado ninguna parte del cuerpo como otros amigos que tengo que les falta una pata o dos pies, qué se yo... siempre me he sentido una persona súper completa.” Como se dijo, producto de la lesión medular, se generaron cambios en la percepción corporal, esto debido a la disminución o pérdida de la movilidad y sensibilidad en las extremidades inferiores, aquellos cambios afectaron las emociones de los participantes. Las cuales se manifestaron en rechazo social, hacia el medio que le quiere prestar ayuda, 38 a la vez sufren de depresiones, frustraciones no por el hecho de percibir la disminución o pérdida de movilidad y sensibilidad de las piernas, sino de la pérdida de actividades que antes realizaba y después de la lesión no. También, otros presentan vergüenza hacia su cuerpo por los cambios que perciben en su imagen corporal. “R4 Este… primero te diría que hubo un cambio importante después de la lesión, yo siempre fui deportista antes de la lesión, practicaba artes marciales, natación primera categoría y hubo bastante cambio porque estaba acostumbrado a eso, después con la lesión tuve poca movilidad y rechazo a las personas que me intentaban ayudar, porque estaba un poco amargado por el cambio, no quería que me ayudarán, este…” “R4 (…) siento poca movilidad. En cuanto antes de la lesión, obviamente podía caminar hasta que pasó la lesión y bueno... sí un poco de frustración al principio, porque no hacía las mismas actividades que hacía normalmente…” “R3 El tema de las piernas, lo que pasó con el tiempo fue que la masa muscular disminuye debido al movimiento que no tenía, musculatura nada...bueno, a todo esto estuve cuatro años en rehabilitación en la Teletón y ahí estuve con kinesiología, con terapia psicológica, psiquiátrica, medicina, urólogo con todo, todo completo bueno el tema de la musculatura como que también psicológicamente te afecta porque tú... bueno yo antes tenía músculos en las piernas entonces no tener eso y tener como muy flácida las piernas, más flacas que antes eso te afecta un poco, pero es algo que se puede llevar en el día a día, ahora no sé para ir a la playa y tení que estar con short como que te acompleja un poco pero como que uno tiene que aceptar su cuerpo y ya con eso no debería pesar 39 mucho el tema, pero igual siempre va a estar ahí el pudor y la vergüenza pero es parte de.” “R1 Con el básquet, con mis compañeros, empecé como sentirme eh…, bueno en realidad desde que me pasó empecé a sentir como, mm… yo al principio me achaqué ene, dije oh lo que me pasó es lo peor, tener esta discapacidad física…” “R3 Principalmente dolor, era tan fuerte que no sentía otros dolores u otras cosas, estos dolores eran tan fuertes y el estrés tan grande qué te perjudica en el ámbito de tu vida o sea como 20 a 30% hacía algo en el día y al final era como 80% del día a día que no me deja hacer nada, porque tenía que estudiar no me concentraba, afectaba mucho el tema de concentración y el dolor me desconcentra mucho, estaba no sé conversando con alguien y me daban dolores, como que me agachaba así como por el dolor, también en la vida social, de repente estaba no sé, tomándome unas cervezas conversando con alguien y me veníanlos dolores y seguía hablando o lo que estaba haciendo pero con dolor, era súper incómodo…” El cambio en la percepción corporal, debido a la lesión medular es un proceso traumático y complejo, según el relato de los participantes, debido al hecho de no poder sentir y mover las piernas, y tener que aprender a realizar las actividades de antes desde una perspectiva diferente. Sin embargo, en algunos casos, también cuentan que no por ello sintieron en algún momento emociones de angustia, desesperación, depresión o tristeza, esto es porque estaban siendo apoyados emocionalmente por familiares o amigos en el proceso. 40 “R3 Al día después de la lesión, es complejo porque bueno, yo tuve una herida de bala en una fiesta, entonces al otro día despertar lleno de mangueras por todos lados con mascarilla, igual es complejo y no sentir tus piernas y no poder moverlas es súper complejo, pero yo creo que en ningún momento me causó desesperación o angustia o estar triste creo que no me lo causó al momento por el accidente…” “R5 Al principio… un poquito traumático, como era cabro chico y cómo empezar a aprender a hacer cosas nuevas y, desde otra perspectiva, cansado pero nunca me cerré a seguir adelante, siempre tuve un grupo de amigos y un grupo familiar que estuvo conmigo... no te puedo decir si alguna vez estuve con una depresión, porque la verdad es que siempre tuve mucho apoyo, empecé a jugar deportivamente y eso me fue dando más incentivo para seguir adelante y bueno ya acostumbrándote a vivir en silla hace más de 30 años.” 41 Figura 1. “Percepción corporal” 42 7.1.2 Cuerpo como historia Esta familia relata la historia de los participantes en el momento que adquirieron la lesión medular o posterior a ella. Este relato se hace a través de su cuerpo; cuentan las sensaciones corporales vividas en ese momento, como también expresan el significado que cada participante le da a su cuerpo. Los participantes hablan de qué manera percibieron su cuerpo al momento o posterior a la lesión, desde la manera en cómo se adquirió ésta, las sensaciones o las emociones que percibieron, el momento en que se produce el cambio de percepción corporal donde el participante siente que su cuerpo ya no puede movilizar las piernas y el significado que éste cobra luego, el cual se ve reflejado a través de él toda la historia que han tenido que vivir y han avanzado desde el momento de la lesión. “R5 Fue una contorsión mal hecha, como que salte hacia arriba e hice así… (hace representación con las manos de cómo fue la postura) y sentí que no podía moverme, no podía mover los pies, pero después luego de eso me puse a caminar, porque me sentía mal, me salí de la piscina y me dolían las caderas, entonces típico de piscina... me salí, me duche, me cambie de ropa y ahí me empezaron a doler las caderas y no me podía mantener de pie, entonces me tiré de espalda y ahí cuando estaba esperando la asistencia se me cayó una pierna sola, no me reaccionaba, podría reaccionar está asustado y ahí ya llegó la ambulancia, me operaron hicieron exámenes para ver que no fuera un coágulo.” “R1 Mi cuerpo significa para mí no sé, que eh…cómo te puedo explicar, significa como todo lo que he tenido que resistir, enfrentar y he ganado, 43 he seguido avanzando, representa las heridas que he tenido y he sabido salir adelante.” Siguiendo con lo anteriormente dicho, el cuerpo para los participantes también relata la forma en que superaron el cambio corporal que tuvieron después de la lesión medular, refiriéndose a cómo fue el proceso y que los motivó a seguir adelante, mostrando el significado de compartir con otras personas en situaciones corporales similares a las de ellos y lo vital que el apoyo social en el proceso de conocer su cuerpo nuevamente. El tema que los participantes relatan sobre la manera en que superaron los cambios de percepción corporal y psicológicos a los que se tuvieron que enfrentar y la importancia que tuvo el basquetbol en ello, en donde poder compartir con personas en situación de discapacidad parecidas a las de ellos cobra gran valor, debido a que comienzan a darle importancia a sus cuerpos de la manera en que son actualmente, comparando los con el de personas que quizás tienen menor movilidad que ellos. También el hecho del aprendizaje que significa relacionarse con otras personas en similares condiciones, debido a que les brindan consejos y nuevos enfoques para sobrellevar el proceso después de la lesión medular. “R1 Con el básquet, con mis compañeros, empecé como sentirme eh.., bueno en realidad desde que me pasó empecé a sentir como, mm… yo al principio me achaque ene, dije oh lo que me pasó es lo peor, tener esta discapacidad física, pero fui conociendo como casos que tienen mayor complejidad en su discapacidad entonces eh…y después me sentí afortunado porque no paso más allá puedo ocupar mis manos, y hay personas que quedan tetra y no puede usar sus manos, y en relación al deporte, yo veo deportes como el rugby que tienen que ser tetra y mi deporte, yo requiero de tener mis manos muy buenas entonces 44 como que mi percepción es bastante buena en ese sentido porque podría haber sido peor de lo que fue.” “R1 Si, me ayudo harto eso y aprendí harto de eso, es de esas personas, y bueno hasta el día de hoy sigo aprendiendo uno nunca deja de aprender.” “R2 Eh… en hartas cosas, porque de cierta manera en este caso te mejora la independencia de las personas que estamos en silla de ruedas, tener mejor condición para desplazarte en tramos largos eh, el compartir con gente que también tiene una discapacidad parecida y que lleva mucho más tiempo que tú en algún momento también fue un cambio-beneficio que uno tuvo desde los consejos y el como ellos la vivían po ¿cachai?” “R4 Este… primero te diría que hubo un cambio importante después de la lesión, yo siempre fui deportista antes de la lesión, practicaba artes marciales, natación primera categoría y hubo bastante cambio porque estaba acostumbrado a eso, después con la lesión tuve poca movilidad y rechazo a las personas que me intentaban ayudar, porque estaba un poco amargado por el cambio, no quería que me ayudarán, este… pero bueno, si todo cambió por ver a las personas que están igual a ti o en otras condiciones, cambió todo si siempre hay alguna alternativa de salir adelante.” También cuentan que tuvieron que conocer su cuerpo nuevamente, aprender a realizar las actividades con este nuevo cuerpo y de la manera en que enfrentaron estos cambios. En donde fue importante, la motivación y confianza de seguir adelante pensando en un futuro. También, lo esencial que es apoyo social para no quedarse estancado en el momento de la lesión. 45 “R2 En algún momento fue complejo algo nuevo, em… como algo motivante en realidad aprender a conocerme o aprender a vivir con estos cambios que tuve en ese momento.” “R5 (…) cómo empezar a aprender a hacer cosas nuevas y, desde otra perspectiva, cansado, pero nunca me cerré a seguir adelante, siempre tuve un grupo de amigos y un grupo familiar que estuvo conmigo... no te puedo decir si alguna vez estuve con una depresión porque la verdad es que siempre tuve mucho apoyo, empecé a jugar deportivamente y eso me fue dando más incentivo para seguir adelante y bueno ya acostumbrándote a vivir en silla hace más de 30 años.” “R3 (…) bueno al día siguiente cuando cachai tu nueva condición simplemente tratai de hacer las cosas, en ese momento fue ¿cómo vuelvo a caminar?, ¿qué puedo hacer? buscar soluciones más que echarme a morir por el problema, por lo que había pasado, yo creo que lo tome súper bien y siempre salir adelante además, que yo tengo un hijo y mi hijo tenía un mes de vida cuando me pasóesto, entonces yo siempre pensé en él, que quería ser un papá presente, quizás me iba a poder jugar a la pelota con él pero siempre yo estaría ahí con él económicamente y siempre tratar de apoyarlo y estar ahí en todo bueno eso.” “R3 yo caminaba con bastones, con dos OTP, la derecha sin nada solamente con una órtesis y en la izquierda con un isquiopie y una OTP, el isquiopie son unos fierros laterales y adelante llevan como unas amarras de cuero, arriba y abajo y al medio como un candado, entonces tú los aprietas y cuando te paras, le pones el candado y con eso podía caminar, igual con mucha dificultad porque no tenía control de cintura que se llama al equino…cola de caballo, y bueno mandarle señales al 46 cuerpo y que no responde y después…en kine me decían trata de mover la pierna pero sin mirar, entonces después como que no sé, yo igual me sorprendía al principio… que yo sentía que no lo podía hacer pero sí podía hacerlo, por ejemplo…ya mueve la pierna y no miraba después miraba y lo estaba moviendo sin saber que lo podía hacer.” “R4 (…) obviamente podía caminar hasta que pase la lesión y bueno... sí un poco de frustración al principio, por qué no hacía las mismas actividades que hacía normalmente y bueno una vez que empecé a enfrentar la vida con otras condiciones sabía que podría salir adelante y no tuve inconveniente para hacerlo.” 47 Figura 2. “Cuerpo como historia” 48 7.1.3 Dificultades para realizar actividades post lesión antes de jugar básquetbol. Esta familia representa la percepción corporal que tenían los participantes antes de comenzar a practicar basquetbol, desde una mirada personal sobre las dificultades que se presentan al realizar diferentes actividades. Los participantes relatan que después de la lesión medular sentían ciertas dificultades para realizar diferentes actividades, donde la actividad con mayor complejidad era la de desplazarse, debido a la disminución de la movilidad, lo que produjo que perciban cambios en sus cuerpos, como aumento de peso, aumento de gasto energético, disminución en el control de tronco, lo cual se traduce en una dificultad para realizar el desplazamiento en cortas y largas distancias. “R4: Que no esté rindiendo las actividades, incluso para estar en la calle tampoco, porque aumenta el gasto.” “R4: Con rendirme no, con que me cuesta, por ejemplo, subir alguna rampa, me cuesta desplazarme en la casa y estoy más lento.” “R3: Yo caminaba con bastones, con dos OTP (órtesis tobillo-pie), la derecha sin nada solamente con una órtesis y en la izquierda con un isquiopie y una OTP, el isquiopie son unos fierros laterales y adelante llevan como unas amarras de cuero, arriba y abajo y al medio como un candado, entonces tú los aprietas y cuando te paras, le pones el candado y con eso podía caminar, igual con mucha dificultad, porque no tenía control de cintura que se llama al equino…cola de caballo, y bueno mandarle señales al cuerpo y que no responde y después…en kine me decían trata de mover la pierna pero sin mirar, entonces después como 49 que... no sé, yo igual me sorprendía al principio… que yo sentía que no lo podía hacer pero sí podía hacerlo, por ejemplo…ya mueve la pierna y no miraba después miraba y lo estaba moviendo sin saber que lo podía hacer.” Dentro de lo mencionado anteriormente, los participantes se refirieron a la dificultad que implica el desplazamiento en largas distancias, debido al componente físico. Sin embargo, la disminución de la movilidad no es solamente un factor en esa dificultad, sino que también las largas distancias de las calles en comparación al país donde anteriormente vivía uno de los participantes, produciendo un impacto en la percepción corporal, ya que ha disminuido la movilidad en sus piernas que anteriormente tenía, resaltando el aumento de peso y el dolor que esto produce. “R4 Bueno, muevo la pierna izquierda, puedo desplazarme con muletas, sólo que aquí en Chile de las distancias son muy largas, aquí lo hago demasiado poco, porque las distancias son largas, en Venezuela no tanto…” “R4 Como te digo las distancias son muy largas y claro el impacto me ha llevado a subir de peso, este... por la poca movilidad y mucho dolor en la pierna derecha, por los calambres y la irrigación de la sangre, constantemente tengo que estar haciéndome masajes.” No podemos dejar de lado, la dificultad que relatan los participantes que tuvieron al momento manejar la silla de ruedas en un principio, originando un obstáculo para poder realizar distintas actividades, como salir solo y recorrer largos trayectos para entrenar o para jugar basquetbol. 50 “R1 Si, la principal barrera que tuve son los recintos, donde empecé a entrenar, porque yo empecé en el campus de san Joaquín y yo vivo en el bosque, y me quedaba lejos po, y recién en silla de ruedas me costaba al principio salir solo po, le pedía algún primo que me acompañara y ese era como la principal barrera, como que mm... lo lejano que era el lugar donde entrenaba.” “R2 No po, ha habido harto, por ejemplo, el tema, siempre para mí ha habido hartos, al principio fue el tema de la altura y el salto como que el básquet que uno está acostumbrado a jugar es súper distinto al de ahora, el tema del saltar el rebote la bandeja, en velocidad, entonces era como enfrentarte a algo relativamente nuevo ¿cachai? Es como un deporte nuevo, o sea jugai con el mismo balón las mismas reglas, pero jugarlo en la silla de rueda es totalmente distinto, entonces hubo algunos problemas como de conocer algo nuevo…” Figura 3. “Dificultades para realizar actividades post lesión antes de jugar básquetbol” 51 7.1.4 Mejoras funcionales del básquetbol Se entenderá como funcionalidad según lo describen los participantes, como la capacidad de realizar actividades de manera que mejoren su condición y por ende potencian su independencia. Aquí los participantes dan a entender que la práctica del basquetbol genera un cambio en la percepción de su corporalidad, sienten que el realizar este deporte potencia actividades, como lo es desplazarse en tramos largos, lo que provoca una mejor condición que potencia su independencia. El realizar deporte refieren, los hace tener mejor condición física y a su vez la motivación para seguir creciendo como deportista, lo que los hace ser más independientes. “R2 Eh…en hartas cosas, porque de cierta manera en este caso te mejora la independencia de las personas que estamos en silla de ruedas, tener mejor condición para desplazarte en tramos largos eh, el compartir con gente que también tiene una discapacidad parecida y que lleva mucho más tiempo que tú en algún momento también fue un cambio-beneficio que uno tuvo desde los consejos y el como ellos la vivían po cachai?” “R2 Yo creo que es lo mismo, va todo en…no sé si todo, pero los beneficios del deporte son los que tienes después de practicar deporte, o sea sentirte más sano, mejor físicamente, él con ganas de hacer cosas, la motivación para entrenar para poder ser mejor eh, el hacerte más independiente.” “R2 Sipo todo el rato, o sea el estar en silla de ruedas, si es que no tení una actitud activa te hace ser más sedentario que una persona que practica deporte, 52 entonces si hay un cambio corporal, como desde el cómo se siente, mejorar el estado físico, mejorar la forma, todo, los beneficios del deporte o sea no cambia mucho si eri deportista paralímpico o convencional, en deporte son lo mismo.” Sienten también que dichos cambios que perciben de la práctica del deporte, es en general y no hay una diferencia entre el básquetbol en silla de ruedas y el convencional, cualquier deporte genera cambios en cuanto a la percepción del deportecomo tal, en cuanto a lo emocional, en cuanto a lo físico y lo anímico. “R2 Sipo todo el rato, o sea el estar en silla de ruedas, si es que no tení una actitud activa te hace ser más sedentario que una persona que practica deporte, entonces si hay un cambio corporal, como desde el cómo se siente, mejorar el estado físico, mejorar la forma, todo, los beneficios del deporte o sea no cambia mucho si eri deportista paralímpico o convencional, en deporte son lo mismo.” 7.1.5 Percepción corporal al practicar básquetbol Está relacionado con los cambios de la percepción del cuerpo de los participantes cuando practican básquetbol, como este modifica las sensaciones que tienen los participantes. Dentro de esta categoría cabe señalar que durante la práctica de básquetbol la percepción corporal de los participantes es de libertad absoluta, donde cuerpo y mente están unidos, y la mente manda, produciendo que ellos sean dueños de los movimientos que realizan en el momento están desplazándose dentro de la cancha. Y al momento de terminar la práctica siente menor espasticidad en el cuerpo, ya que liberan energía y estrés. 53 “R1 Cuando juego básquet mi percepción corporal eh, es que soy libre, que mi cuerpo es capaz de hacer cualquier cosa, que yo soy como el dueño de mis movimientos, como que mi mente es la más fuerte que mi mente manda todo, me siento ágil, me siento veloz, me siento bien, me siento bien cuando lo hago.” “R1 Que mi cuerpo como que está feliz, es que, si yo estoy feliz, mi cuerpo es feliz, si bien yo tengo un grado muy alto de espasticidad yo cuando juego boto toda la energía, lo malo, y termino flácido, me siento libre me siento feliz.” Es importante señalar que en la prácticas de basquetbol la forma en que sienten el cuerpo de los participantes cambia, desde la esfera del dolor que los acompaña constantemente, esto es debido a que, al estar movilizándose en la cancha, su mente se centra en el juego y es por ello que disminuyen o desaparecen los dolores en las extremidades. Produciendo una sensación de satisfacción corporal después la práctica. También expresan que el deporte es una buena forma de rehabilitación. “R4 Bueno primero es como una rehabilitación, fíjate que cuando estamos, por ejemplo, en mi caso, cuando estoy jugando básquet ni siquiera sensación de dolor tengo, un calambre de ningún tipo diría que no me dan calambres cuando estoy en el entrenamiento por la movilidad que hay, el desplazamiento, del ejercicio lo que hacemos.” “Participante relata que al jugar basquetbol la percepción corporal del dolor desaparece, debido a la movilidad del cuerpo para desplazarse que implica el juego.” 54 “R4 Es bastante satisfactorio porque los dolores desaparecen y el sentir punzadas, entonces cuando hay este cambio a través del ejercicio es bastante satisfactorio, da como esa sensación de alegría Hay una percepción de satisfacción en el cuerpo, ya que desaparecen los dolores, generando una sensación de alegría.” “R4 Bueno yo siento mis extremidades, no tengo inconvenientes de que sienta menos peso, el problema serían más que nada los dolores, que se olvidan o dejan de estar, o sea siempre están los dolores, tan solamente que cuando prácticas, por ejemplo, no aparece dolor, ese punzante, no aparece ese ardor, eso lo diferencia del día a día. Al momento de jugar basquetbol se olvidan los dolores que persiste todo el día.” “R3 (…) el dolor me desconcentra mucho, estaba no sé conversando con alguien y me daban dolores, como que me agachaba así como por el dolor, también en la vida social, de repente estaba no sé, tomándome unas cervezas conversando con alguien y me venían los dolores y seguía hablando o lo que estaba haciendo pero con dolor, era súper incómodo…bueno cuando estaba jugando básquet también tenía dolor, pero de repente cuando entraba a la cancha con la adrenalina y todo lo que uno siente se me quitaba el dolor y no sentía dolor y el tema de la concentración dentro de la cancha, como que me olvida de todo y sólo me concentraba entrar a jugar y en hacerlo bien. Mientras está jugando siempre está el dolor, pero en el momento en que la mente se concentra en el juego dentro de la cancha los dolores se olvidan, desaparecen.” “R3 Bueno, antes del accidente no, nunca me había gustado el básquetbol, nunca lo había practicado no me llamaba la atención lo encontraba 55 aburrido. Después bueno, comencé con tenis jugando dos años y después del tenis llega el básquetbol y me gustó porque es como trabajo en equipo todos trabajan con el mismo objetivo, como que todos dentro del equipo tienen las mismas metas y bueno, como que me desestresa, me aliviaba el dolor, no sentía dolor cuando estaba en la cancha porque me concentraba y me enfocaba sólo en eso, entonces me ayudaba a distraerme más que nada, entonces era una buena terapia dentro de la parte deportiva siempre, ¡es bueno hacer deporte!” “R5 O sea, la movilidad de la cintura hacia abajo, en la sensibilidad y la movilidad en verdad eso es como la parte corporal, como es flácida... y paraplejia no tengo espasmos, entonces tengo amigos míos que son parapléjicos, que tienen la paraplejia espástica que te producen los espasmos.” Por otra parte, el basquetbol produce que los participantes perciban que tiene más desarrollada la fuerza y la musculatura del tren superior, esto es por el hecho de tener que ocupar las manos para desplazarse en la silla de ruedas tanto en la cancha como en la vía pública. Además mejora y mantiene la condición física . “R5 Me gustaría mejorar… no sé si mejorarlo ya porque ya estoy viejo, pero en algún momento sí, fui más fibroso cuando estaba más joven, ahora ya es más como mantenerse un poquito, pero mejorar el rendimiento en sí y mantenerlo, mantenerse físicamente y mantenerse activo.” “R1 Yo creo que físicos, la capacidad física eh, puta no sé yo al principio daba dos cuadras y quedaba cansado, hoy en día puedo recorrer todo Santiago y quedo como si nada, entonces físico yo creo que ese cambio 56 fue fundamental porque tuve que aprender, tuve que fortalecer todo mi tren superior…” “R4 Sí, porque podía hacer lo que yo quisiera y como te digo era mucho mejor que otras personas en lo que era la disciplina, de hecho ahorita hay un cambio que ahora, o sea lo que antes tenía de musculatura en las piernas, ahora la tengo en los brazos porque desarrollamos bastante músculos en el bloque central superior, en el día a día de andar en la silla y jugando básquet, se puede poner la musculatura en los brazos, las personas que me dicen que tengo de más, tengo bastante fuerza y bastante músculo.” También relatan que ha aumentado su autoestima, confianza, independencia y satisfacción gracias al básquetbol que se ve reflejado en diversas esferas que engloban los beneficios del deporte, como sentirse bien físicamente, ayuda para disminuir el estrés y aliviar diversos dolores propios de la patología que los aqueja. “R1 Bueno, yo creo que es fundamental porque eh..., mayormente eh…a alguien que le pasa algo así, no se eh, se queda en su casa amargado y se empiezan a escarar y le empiezan a salir cualquier tipo de heridas, me ha ayudado en todo, me ha ayudado a sentirme bien físicamente, bien conmigo, a tener confianza, subió mi nivel de autoestima todo.” “R3 Bueno, antes del accidente no, nunca me había gustado el básquetbol, nunca lo había practicado no me llamaba la atención lo encontraba aburrido después bueno, comencé con tenis jugando dos años y después del tenis llega el básquetbol y me gustó porque es como trabajo en equipo todos trabajan con el mismo objetivo, como que todos dentro del equipo tienen las mismas metas y bueno, como que me desestresa, me aliviaba el
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