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UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSTGRADO EFECTIVIDAD DE LA PARTICIPACIÓN DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA PEDIATRICA EN LOS CENTROS DE ENSEÑANZA ESPECIAL PARA PREVENIR COMPLICACIONES DE SALUD Y POTENCIALIZAR EL DESARROLLO DE LOS Y LAS ESTUDIANTES. Trabajo final de investigación aplicada sometido a la consideración del Programa de Estudios de Posgrado en Ciencias de la Enfermería para optar por el grado y título que otorga la Maestría Profesional en Enfermería Pediátrica con énfasis en niñez y adolescencia. LICDA. DAYANNA ARIAS FONSECA Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, San José 2023 II Dedicatoria A quién hace todo posible y me ha acompañado en cada paso. A mí familia que no deja de apoyarme nunca, que no se cansa de cuidarme y darme un amor incondicional y es de las cosas más bonitas de esta vida. A los niños y las niñas del Centro Nacional de Educación Especial Fernando Centeno Güell, que me hacen querer ser mejor profesional cada día para darles la atención que se merecen. Dayanna Arias Fonseca III Agradecimiento Mi agradecimiento a la Universidad de Costa Rica, por darme la oportunidad de continuar mi formación a nivel de posgrado. A las docentes de Enfermería Pediátrica en las que encontré un ejemplo y una guía, en quienes veo el interés de enseñar y formar profesionales como ellas, gracias por las oportunidades que me dieron y espero poder llegar a tener ese conocimiento y esa capacidad de enseñar. A mi compañera de maestría Ana María Rodríguez, por el acompañamiento en el proceso, por motivarme y por su guía para culminar con éxito mi trabajo, también un agradecimiento a los funcionarios de la Biblioteca de Salud de la UCR. Y a mi madre, padre, hermanos, sobrino, a mi novio, mi prima y mis compañeras de trabajo por el apoyo y motivación para concluir la maestría. Dayanna Arias Fonseca IV “Este trabajo final de investigación aplicada fue aceptado por la Comisión del Programa de Estudios de Posgrado en Ciencias de la Enfermería de la Universidad de Costa Rica, como requisito parcial para optar al grado y título de Maestría Profesional en Enfermería Pediátrica”. __________________________________ Representante de la Decana del Sistema de Estudios de Posgrado Máster Sidey Zúñiga Madriz _________________________________ Máster Laura Daniela López Navarro Profesora Guía _________________________________ Máster Sunny González Serrano Lectora __________________________________ Máster Patricia Arauz Mendoza Lectora __________________________________ Coordinadora del Programa de Posgrado en Ciencias de la Enfermería Máster Rocío Barrientos _________________________________ Dayanna Arias Fonseca Sustentante V Tabla de Contenidos Dedicatoria ............................................................................................................................ II Agradecimiento .................................................................................................................... III Tabla de Contenidos........................................................................................................... V RESUMEN ........................................................................................................................ VIII ABSTRACT .......................................................................................................................... IX Lista de tablas ....................................................................................................................... X Lista de figuras .................................................................................................................... XI Lista de Abreviaturas ......................................................................................................... XII CAPITULO I .......................................................................................................................... 1 1.1 Introducción ................................................................................................................ 1 1.2 Antecedentes ............................................................................................................. 2 1.3 Justificación ................................................................................................................ 6 1.4 Pregunta clínica ....................................................................................................... 16 1.5 Objetivos ................................................................................................................... 17 1.5.1 Objetivo General .............................................................................................. 17 1.5.2 Objetivos Específicos ...................................................................................... 17 CAPITULO II ....................................................................................................................... 18 2. Marco Referencial.......................................................................................................... 18 2.1 Niños y niñas con discapacidad ............................................................................ 18 2.2 Desarrollo Infantil en la población con discapacidad ......................................... 20 VI 2.3 Escolarización y Atención primaria para el desarrollo infantil. ......................... 22 2.4 Salud y Educación de los niños con discapacidad desde un enfoque de derechos. ......................................................................................................................... 24 2.4.1 Derecho a la Salud .......................................................................................... 27 2.4.2 Derecho a la Educación .................................................................................. 28 2.5 Intervención del profesional de Enfermería en la población escolar con discapacidad. .................................................................................................................. 32 CAPITULO III ...................................................................................................................... 34 Marco Metodológico .......................................................................................................... 34 3.1 Investigación aplicada ............................................................................................ 34 3.2 Generalidades de la Práctica Clínica Basada en la Evidencia ........................ 34 3.3 Pasos de la práctica clínica basada en la evidencia. ....................................... 35 3.3.1 Inquietud investigativa (spirit of inquiry) ....................................................... 35 3.3.2 Paso 1. Formulación de la pregunta clínica................................................. 35 3.3.3 Paso 2. Búsqueda de la evidencia científica. .............................................. 36 3.3.4 Paso 3. Análisis crítico de la evidencia ............................................................ 39 3.3.5 Paso 4. Implementación de la evidencia. ......................................................... 40 3.3.6 Paso 5. Evaluación de la implementación. ...................................................... 40 3.4 Consideraciones Éticas .............................................................................................. 41 Análisis de los resultados ................................................................................................. 42 4.1 Presentación de los resultados ............................................................................. 42 4.2Análisis de los resultados según objetivos .......................................................... 67 CAPÍTULO V ....................................................................................................................... 84 VII 5.1 Conclusiones ............................................................................................................ 84 5.2 Recomendaciones ................................................................................................... 85 5.2 Limitaciones.............................................................................................................. 86 CAPITULO VI ...................................................................................................................... 87 6.1 Referencias Bibliográficas...................................................................................... 87 6.2 ANEXOS ................................................................................................................... 92 Anexo 1. Plantilla de análisis crítico FCL 3.0 ........................................................ 92 Anexo 2. Plantilla de análisis crítico JBI ................................................................. 93 Anexo 3. Plantilla de análisis crítico CASPe .......................................................... 94 Anexo 4. Tabla de evidencia y grados de recomendación utilizados según (CEBM) OXFORD .................................................................................................... 100 VIII RESUMEN Introducción: Los niños y niñas con discapacidad se enfrentan a un gran desafío para su acceso a la educación en condiciones equitativas con otros menores sin dicha condición, se enfrentan a necesidades específicas de atención de salud en las aulas, cuidados de salud para acceder a su derecho a la educación como todos los escolares. Los profesionales en enfermería cuentan con el perfil profesional para ofrecer a los escolares con discapacidad, el acceso al cuidado de su salud y prevención de la enfermedad, fundamentales para su desarrollo a la vez que acceden a su derecho a la educación. El objetivo de esta investigación es analizar la mejor evidencia científica disponible respecto la efectividad de la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes. Método: Es una revisión sistemática de tipo sombrilla. Se emplearon estudios publicados entre el 2017 a 2022 utilizando términos MesH y DeCS en: Science Direct, Scielo, SAGE, Pub Med. Se incluyeron estudios que abordaran la intervención de profesionales en Enfermería con niños con discapacidad en un ambiente escolar. Se incluyeron aquellos en idioma inglés, español y portugués. Resultados: Se identificaron 1250 artículos de investigación. Después de aplicar los filtros de idoneidad se incluyeron 8 artículos para la evaluación de análisis crítico en FLC 3.0, CASPe y JBI. Al final se incluyeron 6 estudios con la mejor evidencia científica según calidad metodológica y sólo 4 artículos de investigación después de darle un valor de jerarquización a la evidencia utilizando la propuesta del Centre for Evidence - Based Medicine de Oxford. Conclusiones: La evidencia demuestra que el profesional de enfermería es idóneo para identificar el riesgo, intervenir oportunamente y limitar el riesgo a través de su participación y evaluación en el ambiente educativo. Las intervenciones de los profesionales en enfermería con mascotas, han demostrado un impacto positivo en la disminución de los niveles de estrés y ansiedad de los niños con discapacidad en las aulas, con su consecuente impacto en el desarrollo integral. El personal de Enfermería escolar es responsable de la administración de medicamentos cada vez más complejos en las aulas, para apoyar la salud integral de los estudiantes en el entorno escolar. Existe evidencia sobre el impacto de las intervenciones de estos profesionales en la permanencia educativa y prevención de la deserción escolar en niños y niñas con discapacidad. Palabras Clave: Niñez, Discapacidad, Enfermería pediátrica, Escolar. IX ABSTRACT Introduction: Children with disabilities face a great challenge for their access to education in equal conditions with other minors without such condition, they face specific health care needs in the classroom, health care to access their right to education as all schoolchildren. Nursing professionals have the professional profile to offer schoolchildren with disabilities access to health care and disease prevention, which are fundamental for their development while accessing their right to education. The objective of this investigation is to analyze the best available scientific evidence regarding the effectiveness of the participation of pediatric nurses in special education centers to prevent health complications and enhance the development of students. Method: This is an umbrella-type systematic review. Studies published between 2017 to 2022 were employed using MesH and DeCS terms in: Science Direct, Scielo, SAGE, PubMed. Studies addressing the intervention of Nursing professionals with children with disabilities in a school setting were included. Those in English, Spanish and Portuguese were included. Results: 1250 research articles were identified. After applying the appropriateness filters, 8 articles were included for critical analysis evaluation in FLC 3.0, CASPe and JBI. In the end, 6 studies with the best scientific evidence according to methodological quality and only 4 research articles were included after giving a hierarchical value to the evidence using the proposal of the Centre for Evidence- Based Medicine of Oxford. Conclusions: The evidence shows that the nursing professional is ideal to identify risk, intervene in a timely manner and limit risk through their participation and evaluation in the educational environment. Interventions of nursing professionals with pets have shown a positive impact on the decrease of stress and anxiety levels of children with disabilities in the classroom, with a consequent impact on their overall development. School Nursing staff are responsible for the administration of increasingly complex medications in classrooms, to support the comprehensive health of students in the school environment. There is evidence on the impact of the interventions of these professionals on educational permanence and prevention of school dropout in boys and girls with disabilities. Keywords: Childhood, Disability, Pediatric nursing, School. X Lista de tablas Tabla 1 . SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica.Presentación del acrónimo PICO, 2017……………………………………………………………………………...………..36 Tabla 2. SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica: Determinación de descriptores específicos y sinónimos, 2017………………………………..…….………………….37 Tabla 3. SEP/Maestría Enf. Pediátrica: Distribución de las relaciones existentes entre descriptores según conceptos planteados, 2017………………….……..……38 Tabla 4. SEP/Maestría Enf. Pediátrica: Traducción de los descriptores en idioma inglés, 2017…………………………………………………………………….…………38 Tabla 5. SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica: Resultados en Base de datos según relación de descriptores, 2022…………………………………….…..……….43 Tabla 6. SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica: Inclusión de artículos para análisis crítico FLC 3.0, 2022……………………………………………..……..……..45 Tabla 7. SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica: Variables evaluadas, nivel de evidencia (NE) y grados de recomendación (GR), según Oxford, 2022………….61 Tabla 8. SEP/Maestría en Enfermería Pediátrica: Mejor evidencia encontrada, 2022……………………………………………………………………..…..…….……...66 XI Lista de figuras Figura1 SEP/Maestría Enfermería Pediátrica: Algoritmo de búsqueda, 2022……39 Figura 2 SEP/ Maestría Enfermería Pediátrica: Diagrama de Flujo, 2022……...…44 XII Lista de Abreviaturas CDPD: Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Ley 8661 UNICEF: El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia APS: Atención Primaria en Salud CEPAL: La Comisión Económica para América Latina CIF-NJ: Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud para Niños y Jóvenes CEECR: Colegio de Enfermeras de Costa Rica MEP: Ministerio de Educación Pública CEBM: Evidence-Based Medicine de Oxford GR: Grado de Recomendación JBI: Instituto Joanna Briggs MeSH: Medical Subject Headings NE: Nivel de Evidencia OMS: Organización Mundial de la Salud PCBE: Práctica Clínica Basada en Evidencia DI: Discapacidad Intelectual IEP: Programa Educativo Individualizado. 504: Sección escolar afín a la ley 504, ley de rehabilitación, contenida en la ley Federal de los EEUU. CHC: Condiciones de salud crónicas y discapacidad. EPI: Equipos de Permanencia Institución 1 CAPITULO I 1.1 Introducción Los niños y niñas con discapacidad se enfrentan a un gran desafío para su acceso a la educación en condiciones equitativas con otros menores sin dicha condición, se enfrentan a necesidades específicas de atención de salud en las aulas, cuidados de salud para acceder a su derecho a la educación como todos los escolares. Los profesionales en enfermería cuentan con el perfil profesional para ofrecer a los escolares con discapacidad, el acceso al cuidado de su salud y prevención de la enfermedad, fundamentales para su desarrollo a la vez que acceden a su derecho a la educación. Para desarrollar esta investigación se utilizó la metodología de Enfermería Basada en la Evidencia, para acceder a la mejor evidencia científica disponible y ofrecer un juicio crítico, que respalde las acciones y decisiones dirigidas al cuidado de la población de estudio. Dicha metodología consta de una estrategia sistemática, estructurada en fases y minuciosa: elaboración de una pregunta de investigación, una búsqueda de la literatura, un análisis crítico de la evidencia, para su posterior evaluación. El objetivo de esta investigación es analizar la mejor evidencia científica disponible respecto de la efectividad de la participación de enfermería en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes. 2 1.2 Antecedentes A continuación, se presenta una revisión de la literatura concerniente al desarrollo de esta investigación. Los antecedentes brindan un acercamiento, a la comprensión de la pregunta clínica, a la cual se le dará respuesta en los posteriores apartados. La enfermería en el ámbito escolar es un área con escasa investigación, esto a pesar de ser no ser nueva en su ejercicio a nivel nacional e internacional, ya que cuenta con un recorrido de larga data. Internacionalmente, el desarrollo del rol de la enfermera en el ámbito escolar es mucho más amplio y documentado. Como lo evidencia Del Val-Ortega (1), en el 2015, en su estudio efectuado en España con el objeto de definir la salud escolar y su relación con los profesionales de enfermería, en el cual se contempla el desarrollo histórico. Recopila que en 1902 en EE.UU se registra la primera enfermera escolar conocida, cuyas funciones se desarrollaron en 4 escuelas realizando intervenciones de educación en higiene y prevención. En Europa el primer país en contar con enfermeras escolares fue Inglaterra en 1907, apareciendo en 1918 la enfermera escolar en la ley de educación Inglesa. En España tuvo lugar en los años 80, el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos de Madrid (actualmente el Colegio Público de Educación Especial “María Soriano”), fue pionero en crear el puesto de enfermera escolar en colegios públicos de educación Especial (CPEE). Pocos años después la mayoría de los CPEE contaban con enfermeras. Al centrarse en España, concluye que esta es un área poco estudiada, en vías de crecimiento como disciplina, sin embargo las intervenciones registradas evidencian numerosos resultados positivos en la prevención de enfermedades y mejoramiento de la salud de la población que recibe estos servicios. 3 Encinar (2) en el 2015 evidencia que los niños y las niñas tienen necesidades en materia de salud que no pueden solventarse por los padres o docentes, que los niños con discapacidad deben integrarse a las aulas y ser atendidas sus necesidades de asistencia en los centros educativos en donde pasan la mayor parte del día. Destaca que en EEUU más del 75% de centros educativos cuentan con una enfermera a tiempo completo. En Londres ya está reglamentada la Enfermería escolar. En Francia es una figura reglamentada. En escocia hay una enfermera en cada centro educativo y dan prioridad a quienes tengan una formación en salud pública. En Suecia cada enfermera se encarga de 2 a 5 colegios. Además plantea que de la integración de la figura de una enfermera de manera permanente se obtiene grandes beneficios ante problemas de salud inmediatos en el entorno escolar, problemas de salud crónicos y en la educación sanitaria de toda la comunidad escolar. Estas dos investigaciones bridan un panorama sobre el desarrollo de la enfermería escolar a nivel internacional y como sus orígenes han tomado como punto de partida en varios casos los centros de educación especial. Además de mostrar que el desarrollo de esta área de la enfermería en función de la salud publica cuenta con gran relevancia a nivel internacional, sin embargo el desarrollo de investigación es escaso. En el ámbito nacional: De acuerdo con Campos- Vargas, 2015 (3), quien plantea en Costa Rica en el 2015, un estudio que desarrolla el cuándo, cómo y porqué surge la educación especial en el país y cuáles actores participaron de ese proceso y quienes se beneficiaron. En el cual se cita desde los registros históricos de la creación de la primera escuela de enseñanza especial del país en 1940, y en 1941 con la creación de la dirección técnica de enseñanza especial, se registra dentro del personal que integraba dicho centro un director, un médico psiquiatra del departamento de higiene mental, una enfermera y cuatro profesoras. En la cual 4 se destaca fue la asociación entre educación y salud la clave para el desarrollo de la educación especial en el país. La figura de la Enfermera escolar está presente en el país desde 1941 y coloca al país en una posición adelantada respecto al desarrollo de la enfermería en los centros de educación, tal como otros países se originó en la educación especial. Este rol de la Enfermera escolar en población con discapacidad se mantiene vigente desde esa fecha y hasta la actualidad desarrollando funciones en el Centro Nacional de Educación Especial Fernando Centeno Güell (Primer Centro de Educación Especial en Costa Rica) y se encuentra incluido en la nómina en el Ministerio de Educación Pública, sin embargo hasta la fecha no existen registros investigativos de esta actividad de gran valor que se desarrolla en solo uno de los centros de educación especial en el país. Respecto la población de niños y niñas que asisten a los centros de educación especial en Costa Rica, CONARE (4), 2014, en el quinto informe del estado de la educación en Costa Rica, describe la situación de la educación especial en el país y sus características. El propósito de este estudio era comprender la capacidad de respuesta de los centros de educación especial a la demanda de sus servicios en todo el país, contextualizando la población. Según datos del Ministerio de Educación Pública de Costa Rica,la matrícula en centros de educación especial en el 2014 fue de 4541 personas. No obstante debe aclararse que un grupo significativo de estudiantes con discapacidades podría estar en aulas regulares, acompañados de algunos servicios de apoyo y/o adecuaciones curriculares y no fueron incluidos en la cifra citada. De un dato como este puede extraerse la necesidad de la participación no de uno sino más enfermeras en funciones con población pediátrica con discapacidad en las aulas, visualizar las intervenciones y el rol que desempeñaría en los centros educativos. 5 En el desarrollo de la temática de intervención de enfermería en los centros de educación Especial, Arce et al. (5), en el 2006, plantean la intervención de la enfermera pediátrica en la Escuela de Rehabilitación Nacional de Agosto a Noviembre de ese año, en donde se expone la relevancia del rol profesional de la enfermera pediátrica en esta área. Otros antecedentes relacionados funciones de enfermería en los centros de educación especial, en el año 2016, en la gaceta Nº237 se publica de parte del Colegio de Enfermeras de Costa Rica (6), el Perfil del y la Profesional de Enfermería en el Primer Nivel de Atención, en donde se detalla la naturaleza del trabajo, deberes, características de descripción del puesto y funciones que desempeña, lo cual hace referencia al ejercicio de la enfermería con los niños y niñas con discapacidad en las aulas, ya que comprende la clasificación según el ambiente en donde se desarrolla, en el caso de los centros educativos se clasifica dentro de los EFES (Escenarios fuera de los Establecimientos de Salud), que son comunitario, educativo, laboral y domiciliar. Además de ello es fundamental contemplar los planteamientos de la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, naciones unidas 2007” y su aprobación por la asamblea legislativa de la república de Costa Rica (Ratificada por Decreto Ejecutivo N° 34780 de 29 de setiembre de 2008) (7) en donde se aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Nº 8661. En el cual se plantean los derechos y deberes a los cuales el país debe responder. Un antecedente importante es el que se registra en el 2018 con la presentación de un recurso de amparo (expediente número 17-010894-0007- co) (8) interpuesto ante la Sala Constitucional de la Corte Suprema de Justicia, EN San José de Costa Rica, por una madre de familia en beneficio de su hija de 12 años con discapacidad múltiple a un Centro Educativo debido a que su hija requería se le 6 realizara cateterismo vesical intermitente, alimentación por gastrostomía, así como administración de 2 medicamentos diferentes dentro de su jornada lectiva por dicha vía y no se le estaba realizando dentro de su jornada lectiva, lo cual violentaba sus derechos, según fallo a favor, en donde se ordena en el plazo de un mes, a partir de la comunicación oficial, la existencia de personal capacitado para atender las necesidades de la menor, en alimentación, cateterismo vesical y administración de medicamentos. Esto fundamentado en la Ley 7600 la cual se supedita a la convención de derechos de las personas con discapacidad y su reglamento Ley 8661 vigente desde el 2008. Dichas investigaciones, leyes y reglamentos, así como avances en materia de derechos ofrecen un panorama del desarrollo de la enfermería en el trabajo con la población de niños y adolescentes en los centros de educación especial, tanto a nivel Nacional como Internacional. Es relevante enfatizar en la escasa investigación al respecto. Aunque existe legislación que respalda los derechos de los niños y las niñas y antecedentes históricos sobre la relevancia del rol profesional de Enfermería y una población con discapacidad en el país que requiere se cumplan sus derechos no se ha logrado la presencia de Enfermería en más Centros de Educación Especial, ni en las aulas regulares en el país. 1.3 Justificación A continuación, se presenta el apartado de justificación, donde se exponen los argumentos que determinaron la realización de esta investigación. Existen muchos desafíos respecto a la situación de los niños y las niñas con discapacidad en Costa Rica y el mundo, que empiezan a ser evidenciados por los 7 aportes individuales, del interés por conocer lo que enfrentan y los esfuerzos de organizaciones líderes en materia de niñez, salud y educación a nivel mundial, como lo plantea la UNICEF (9) “El conocimiento y la comprensión de los obstáculos y retos que enfrentan los niños con discapacidad es esencial para que puedan ejercer sus derechos”. El conocimiento lleva consigo descubrimiento, estrategias y cambio. La investigación ofrece una herramienta a través de la cual se puede advertir aspectos que muchas veces están invisibilizados o a los cuales no toda la población puede acceder, como lo son las necesidades de los niños y las niñas con discapacidad en las aulas. La UNICEF, en su hoja informativa sobre niños, niñas y jóvenes con discapacidad documenta que “Los datos sobre los niños con discapacidad son relativamente escasos y se basan en un conjunto de estudios más pequeño que el que existe para la mayoría de los demás grupos de niños…tienen más probabilidades de que se les nieguen recursos básicos que mitigarían ó evitarían el agravamiento de la pobreza. La pobreza y la discapacidad se refuerzan mutuamente contribuyendo a una mayor vulnerabilidad y exclusión”. (9) Lo cual es una razón suficiente para sumar esfuerzos investigativos en beneficio de esta población. Al referirse a discapacidad infantil no se hace alusión a una pequeña cifra a nivel mundial, de acuerdo con la CEPAL (10), en concordancia con lo citado por la Organización Mundial de la Salud “para el 2011 de un 5% a un 10% de niños en edades entre los 0 y 14 años presentaba discapacidad”., y según la CEPAL en este mismo documento, tomando como referencia los censos más recientes en cada país entre el 2000 y el 2010, reflejó que la prevalencia de discapacidad en la población total en Costa Rica es de un 10,5 siendo esta prevalencia superior a varios otros países de la región, los cuales cuentan con mayor densidad de población (10) 8 Es una cifra poblacional muy significativa, que no está en correspondencia con la cantidad y calidad de los datos que se producen para hacer frente a través de la investigación científica de soluciones conjuntas a la problemática que enfrentan. Es imperativa la necesidad de ver la situación de los menores con discapacidad desde un nuevo paradigma, el cual está vigente y reemplaza al enfoque biomédico con que se respondía a las necesidades de esta población, “La discapacidad era concebida como un problema físico y médico, por lo que la persona debía adaptarse al resto de la sociedad. En cambio el enfoque actual busca que la sociedad ofrezca formas que garanticen la accesibilidad y la inclusión, lo cual es una responsabilidad de todos que debe ser asumida mediante la adopción de políticas públicas” (10). Y desde lo general, desde estas políticas plasmadas en el papel, que cada profesión lo integre a su ejercicio profesional, desde la perspectiva en que cada profesión puede aportar. Con conocimiento de la relevancia que confieren las intervenciones tempranas para el óptimo desarrollo de la niñez, los logros obtenidos a través de la atención primaria en salud en Costa Rica y en el mundo, y de los requerimientos de asistencia en salud que muchos niños y niñas con discapacidad enfrentan asociados a su condición, es que se plantea la búsqueda de datos científicos referentes al papel que desempeñan los profesionales de enfermería pediátrica en el trabajo con los niños y las niñas con discapacidad en los centros educativos a nivel mundial, y con registro a través de producción científicavalidada. El desarrollo infantil lleva el peso del futuro, ya que está ligado a mejores índices de salud y educación, a lo que los objetivos del milenio apuntan. “El acceso a servicios generales, como la atención de la salud y la educación, tiene un papel importante en la salud, el desarrollo y la inclusión de los niños” (11). Estos son dos pilares en el desarrollo integral de los niños y las niñas con discapacidad, del cual 9 no deben ser excluidos, de los esfuerzos dirigidos a apoyar estas áreas, que se traducen en mejores índices de desarrollo. Es preponderante de acuerdo con organismos internacionales líderes, que se garantice la salud, para que los niños y las niñas con discapacidad alcancen su máximo potencial de crecimiento y desarrollo, aun contemplando que pueden presentar enfermedades asociadas o mayor vulnerabilidad. “La prioridad para los niños que tienen discapacidad, es que permanezcan lo más sanos posibles a medida que crecen, progresan y se desarrollan…suelen tener necesidades médicas especiales relacionadas con su discapacidad, pero también estar en riesgo de padecer las mismas enfermedades que los demás niños…también tienen mayor riesgo de sufrir enfermedades secundarias relacionadas con su discapacidad” (11). Y esto ocurre en las aulas, se enfrentan a muchas necesidades de asistencia como parte de las condiciones asociadas a la discapacidad que presentan. Estas necesidades de asistencia en salud no son excluyentes de su derecho a la educación, ni requieren en todos los casos de estancias hospitalarias. Es por ello una educación de calidad, inclusiva y en equidad de condiciones debe contemplar el acceso a los recursos necesarios, no solo de materiales sino de asistencia, debido a que no es un tema cualquiera sino de desarrollo, de oportunidades y de derechos. “La educación en la primera infancia ya sea pública privada ó impartida en el seno de la comunidad, debería diseñarse para responder a las necesidades individuales de niño o la niña. Los primeros años de la infancia son importantes precisamente porque cerca del 80% de la capacidad cerebral se desarrolla antes de los tres años, y porque el periodo comprendido entre el nacimiento y la escuela primaria es especialmente propicio para adaptar la educación centrada en el desarrollo a las necesidades del niño o niña”. (12) 10 El acceso equitativo a salud y educación, no puede por tanto desligarse en la población de niños y niñas con discapacidad, es un compromiso adquirido por todos los estados parte que firmaron la convención de derechos de las personas con discapacidad. En donde se aclara que la educación ofrecida deberá otorgarse a los niños con discapacidad en correspondencia con las condiciones que sus pares sin discapacidad. “Art 24 CDPD, los niños con discapacidad no deben ser excluidos del Sistema General de Educación debido a su discapacidad, y deben tener acceso a educación primaria y secundaria inclusivas, de calidad, gratuitas, en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad en la que viven (11) En el caso de aquellos niños con alguna discapacidad que requieran dentro de su jornada de administración de medicamentos, atención ante la presencia de convulsiones (que en algunos casos son frecuentes y no ameritan hospitalización), de aspiración de secreciones debido a que cuentan con Traqueostomía, de niños con vejiga neurogénica que requieren cateterismo vesical intermitente en horarios fijos para no ver afectada su salud, que para alimentarse requieren que sea a través de sonda nasogástrica, través de una gastrostomía o con una bomba de infusión enteral, por mencionar solo algunos ejemplos de los niños que requieren de esta asistencia a mediano o largo plazo en las aulas para acceder a su derecho a la educación en equidad de condiciones y no en un centro médico, es responsabilidad del estado y sus representantes, garantizar la educación de calidad, gratuita y en equidad de condiciones, que esté acorde a la legislación del país. “El marco de derechos humanos se sustenta en un modelo social de la discapacidad, que hace hincapié en los obstáculos que el ambiente les presenta a las personas con impedimentos, y no en los impedimentos en sí. Tales obstáculos incluyen actitudes y prejuicios sociales, políticas y prácticas gubernamentales, y estructuras de salud, bienestar social, educación y otros sistemas”. (9) 11 La realidad del sistema de educación de Costa Rica, como estrategia para la atención de los niños con discapacidad, para solventar estas necesidades de asistencia, es que los padres o encargados se queden fuera de la institución y suplan este requerimiento de asistencia a sus hijos e hijas lo cual no responde de ninguna manera a lo que se plantea en la convención. Ya que los padres de todos los niños las niñas en edad escolar no permanecen toda la jornada esperándolos fuera del centro educativo para acompañarles al baño o brindarles su alimentación. Esto se convierte en un obstáculo más para los menores y sus familias. La UNICEF en su hoja informativa sobre la pobreza y el desarrollo inclusivo plantea algunos de los obstáculos a la educación, comunes a la vivencia de los niños y las niñas con discapacidad. “-En muchos casos los padres que tienen varios hijos les otorgan prioridad a los hijos sin discapacidad a la hora de comprar libros o uniformes escolares, en la creencia de que la educación es menos importante para los hijos con discapacidad. (9). Y en ocasiones el deber elegir entre brindar el acceso a la educación a su hijo sin discapacidad, a la vez que a su hijo con discapacidad con la realización de procedimientos y asistencia dentro de su jornada, terminan por priorizar el acceso a los hijos sin discapacidad. El acceso a la educación de los niños y las niñas con discapacidad enfrentan numerosos obstáculos como se ha reiterado. Es por ello que las acciones que protejan sus derechos deben ser coordinados entre los sectores. Es una vivencia de muchos parientes, madres, padres abuelos o hermanos que acompañan durante su jornada a los niños y niñas con discapacidad y deben dejar de trabajar o de asistir a centros educativos por acompañarlos a lo largo de sus jornadas, lo cual complica aún más los desafíos a los que se enfrentan las familias. De acuerdo con la OMS y la UNICEF en su documento de debate. El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad. “La discapacidad 12 puede contribuir a aumentar la pobreza en el hogar, porque los padres disponen de menos tiempo para actividades generadoras de ingresos, sacan a sus hijos de la escuela para que cuiden de su hermano o hermana con discapacidad, y las familias deben enfrentar los costos adicionales asociados con la discapacidad, por ejemplo los de atención de salud y transporte”. (11) Y esto a su vez atenta contra la permanencia de los niños en los centro educativos y lo que representa para su desarrollo, ya que al ser una situación que para muchos se vuelve insostenible desertan de las aulas, además se pierden del acceso a otros apoyos fundamentales que reciben en el sector educativo tales como la terapia física, la cual pueden presentarse en citas mucho más distanciadas en el tiempo, de los apoyos de terapia de lenguaje, de tiempos de alimentación, de beneficios socioeconómicos otorgados para apoyar su permanencia como lo son becas de transporte. “En comparación con otros niños, los niños con discapacidad, tienen menos probabilidades de iniciar la escuela y menores índices de permanencia escolar. Se estima que un tercio de todos los niños en edad escolar primaria que no asisten a la escuela son niños con discapacidad” (11). En aquellas familias que por número de hijos en el sistema educativo, condiciones económicas de pobreza, lejanía o conformación familiar (familias uniparentales), quedeban elegir entre su sustento y que los niños y las niñas asistan al centro educativo van a elegir su sustento “A los niños con discapacidad se les suelen negar los primeros años de la escuela primaria, y cuando se los inscribe- debido a la falta de enfoques inclusivos y a la rigidez del sistema- a menudo fracasan, repiten el año o son instados a abandonar los estudios en este periodo crítico de su desarrollo” (11). Cuando se enfrentan a la espera fuera del centro educativo, a otros compromisos o la oportunidad de sostener económicamente a su familia de una mejor manera, deciden desistir de la asistencia, “Tanto en los países desarrollados como en desarrollo, las familias que tienen algún miembro con 13 discapacidad tienen más probabilidades de ser pobres que las demás, debido al aumento de los gastos y a la probabilidad de que algún integrante del hogar tenga que dejar el trabajo para ocuparse de a persona con discapacidad.” (9) En este caso de la permanencia fuera del centro educativo para cubrir las necesidades delos menores. Es por ello que priorizar el desarrollo óptimo de acuerdo a sus características, como lo es la asistencia de los niños y niñas con discapacidad en las aulas, por profesionales calificados y con un perfil idóneo, resulta de gran importancia. Solventar ambos derechos para los niños y las niñas ofrece un panorama más favorecedor para el desarrollo integral, para lograr todo. Sin embargo un desafío a nivel país. “La evaluación y el seguimiento del desarrollo del niño en la primera infancia y de los ambientes escolares para promover la inclusión, son parte importante de garantizar oportunidades educativas apropiadas para los niños con discapacidad. Se necesitan enfoques multisectoriales con mecanismos eficaces de coordinación entre sectores tales como la educación, la salud y el bienestar social” (11) La atención de enfermería en los centros de educación especial como una estrategia fundamental para apoyar el óptimo desarrollo de los niños y las niñas con discapacidad, a la vez en cumplimiento de derechos con aquellos niños y niñas que requieran acceso a procedimientos y asistencia sanitaria dentro de su jornada brinda una oportunidad a estos niños, niñas y sus familias de optar por alternativas que promuevan su desarrollo, mejores oportunidades. De acuerdo con el perfil del profesional en Enfermería en el primer nivel de atención “…es un agente de cambio en el mantenimiento de la salud integral de las personas, capaz de identificar conductas no saludables, cambios en el proceso de enfermedad, observar y vigilar que las intervenciones tengan impacto en la salud de la comunidad” (6). Y este perfil resulta relevante al conjugarlo, con el 14 ambiente idóneo para los niños y niñas con discapacidad en las aulas. Un profesional con formación óptima para velar por las mejores condiciones de salud en el ambiente educativo, ofrecer el apoyo en los requerimientos de asistencia o adaptaciones necesarias. De acuerdo con la UNICEF en su hoja informativa. Niños, niñas y jóvenes con discapacidad: “Los niños con discapacidad son uno de los grupos de niños más marginados y excluidos…La discriminación surge no solo de la naturaleza intrínseca de la discapacidad del niño, sino también de la falta de comprensión y conocimiento sobre sus causas y consecuencias…La discriminación se agrava con la pobreza, el aislamiento social, las emergencias humanitarias, la falta de servicios y apoyo, y un ambiente hostil e inaccesible”. (9) Entonces pues, si dirigimos esfuerzos a visualizar lo que enfrenta en las aulas, desde el desarrollo de la enfermería y como cuenta con un perfil idóneo para solventar las necesidades mencionadas así como muchas más funciones en correspondencia con su perfil, estamos aportando o apoyando en la lucha contra la incomprensión y el desconocimiento, que se traduce marginación y exclusión, estamos dirigiendo esfuerzos a contrarrestar la inequidad, que agravan la situación de los niños y niñas con discapacidad. “Los estados partes deben proteger a los niños con discapacidad de la discriminación y brindarles acceso a una gama de servicios y apoyos diseñados específicamente para ayudarlos a alcanzar todo su potencial.” (11) Respecto a la protección que como estado debemos garantizar a los niños y niñas con discapacidad. Los estados parte de la CDPD han asumido la protección jurídica y acogido el principio denominado acomodación razonable “que exige que se realicen las adaptaciones necesarias y adecuadas para que los niños y las niñas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos en condición de igualdad con los demás”. (12). Lo cual justifica se suplan las necesidades de asistencia en las aulas, que desde un enfoque biomédico los pondría en sus 15 hogares, pero desde un modelo social debe garantizar que estén donde corresponde, en las aulas aprendiendo, siendo niños, y que este requerimiento de asistencia no debe privarlos de su acceso. El enfoque desde el cual se aborda la situación de las personas con discapacidad ha cambiado para ofrecer otras perspectivas, como lo es la clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes (CIF-NJ), en donde se establece que la discapacidad puede ocurrir en 3 niveles “una deficiencia en la función o a estructura corporal, como las cataratas, que impiden el pasaje de la luz y la sensación de forma de los estímulos visuales; una limitación en la actividad, como la incapacidad de leer o de moverse por sí mismo; una restricción de la participación, como la exclusión de la escuela” (11) Tal como no brindar los apoyos requeridos para acceder a su derecho a la educación en equidad de condiciones. Por ello organizaciones internacionales sugieren se consideren como prioritarios el abordaje de estos vacíos en la aplicación de la CDPD con relación a la educación de los niños y las niñas con discapacidad “Revisar las políticas nacionales en los sectores pertinentes (de salud, de educación y sociales) para asegurar que se ajusten a las convenciones y los compromisos internacionales (p. ej; la CDN, la CDPD y los objetivos de desarrollo del milenio) y que incluyan a los niños pequeños con discapacidad”. (11) De la conjunción de estos sectores podrían llegarse a acuerdos como los que Costa Rica registra de forma histórica en donde al priorizar la atención primaria en salud, se obtuvieron grandes logros. “Un programa coordinado de intervención temprana en los sectores de la salud, la educación y el bienestar ayudaría a promover la detección temprana y la gestión de las discapacidades de la infancia…” (12). En la búsqueda de como solventar esos derechos de acceso de los niños, en nuestro país, se recalca los acuerdos establecidos en la convención de derechos 16 de las personas con discapacidad. “La CDCP y la iniciativa Educación para todos promueven la educación inclusiva para todos los niños, incluidos los que tienen discapacidad, y reclaman la prestación de asistencia para garantizar un aprendizaje y una educación plenos y significativos”. (11). Esta cita resume a lo que se debe aspirar como país para garantizar a estos niños y niñas con discapacidad y requerimientos de asistencia en las aulas, así como a tantos otros que podrían verse beneficiados. “Sin intervenciones tempranas ni apoyo y protección oportunos y apropiados, las dificultades de los niños con retraso del desarrollo o discapacidad y sus familias pueden agravarse, lo que suele provocar consecuencias permanentes, mayor pobreza y exclusión profunda”. (11) A raíz de lo que enfrentan los niños y niñas con discapacidad al hacer efectivo su derecho a la educación, al conjugarse con sus requerimientos de asistencia en salud, de lo que representa para su crecimiento surge la pregunta clínica de investigación.La pregunta clínica que se planteó y se desarrolló en la investigación es: 1.4 Pregunta clínica ¿Cuál es la efectividad de la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes? 17 1.5 Objetivos 1.5.1 Objetivo General Analizar la mejor evidencia científica disponible respecto la efectividad de la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes. 1.5.2 Objetivos Específicos 1. Indagar la mejor evidencia científica disponible respecto la efectividad de la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes. 1. Analizar los resultados obtenidos de la mejor evidencia científica disponible respecto la efectividad de la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes, según calidad metodológica de los estudios y grados de recomendación. 18 CAPITULO II 2. Marco Referencial En este apartado se describen los diferentes conceptos teóricos que fundamentaron esta investigación para su posterior análisis y discusión. Para referirnos a cuál es la efectividad de la participación de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial, para prevenir complicaciones de salud y potencializar el desarrollo de los y las estudiantes, es necesario contemplar varios aspectos que de manera general brindan un panorama y contenidos indesligables de la temática. En primera instancia la población que se plantea sujeta de los cuidados de enfermería en los Centros de Educación Especial: Los niños y las niñas con discapacidad, su desarrollo infantil, ligado al acceso a la educación y la salud desde un enfoque de derechos y respaldado por políticas internacionales, estrictamente vinculado a los determinantes sociales de la salud. 2.1 Niños y niñas con discapacidad La OMS/UNICEF consideran acertada la definición que establece que las personas con discapacidad, “incluyen aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás” (11). Es de gran relevancia esta definición, que surge a partir de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, ya que se enfoca en los obstáculos en el medio social y cultural 19 que impiden a la persona el acceso a condiciones equitativas con sus pares sin discapacidad, en este caso niños y niñas que no presentan una discapacidad. Dado que la discapacidad puede ser congénita o adquirida, como resultado del entorno, de enfermedad o accidental, la OMS (11) cita causas frecuentes de discapacidad infantil tales como parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular, lesiones traumáticas de la médula espinal, Síndrome de Down, considerando además que pueden presentarse una o más condiciones en donde se combinen la discapacidad auditiva, visual, física, comunicacional o intelectual. Al abordar la temática de discapacidad resulta relevante aclarar la transición que ha experimentado la definición de discapacidad, de un enfoque rehabilitador o biomédico al de discapacidad desde el modelo social. Lo cual por sí mismo implica la oportunidad y deber social de ver más que las características de una persona, de un niño, al compromiso como sociedad desde la estructuración de los servicios ya que el medio puede privar a estas personas, a estos niños de acceder de manera equitativa, lo que se traduce en privarles de las mismas oportunidades. El modelo biomédico “Se centra en la restricción y la incapacidad para realizar actividades que se consideran normales para cualquier individuo, por lo tanto, la atención se basa en un diagnóstico clínico y en la rehabilitación física, como proporcionar muletas o sillas de ruedas a las personas que no pueden caminar” (10) Este fue el modelo imperante por muchos años y con el cual se relacionaba a las personas con discapacidad. Por otro lado el modelo social de la discapacidad, o modelo biopsicosocial se centra en la equidad del acceso para ofrecer igualdad de oportunidades “transfiere el locus de la definición de la persona con discapacidad a la relación con el entorno que no es solidario, por lo que no busca una cura para que el individuo se adapte, sino que la sociedad ofrezca formas que garanticen la accesibilidad y la inclusión de todas las personas, como la construcción de rampas para quienes 20 utilizan muletas o sillas de ruedas” (10) Esta garantía de acceso brinda nuevas posibilidades a los niños y niñas con discapacidad quienes crecen y se desarrollan con requerimientos específicos de asistencia en salud y educación pero con el mismo derecho al acceso. 2.2 Desarrollo Infantil en la población con discapacidad Los niños y niñas con discapacidad responden a estímulos y desafíos acorde a sus particularidades en cuanto a crecimiento y desarrollo vinculado a su condición. Para cualquier niño su desarrollo está ligado al estímulo educativo y la satisfacción de las necesidades de salud, a las intervenciones oportunas y prevención. La primera infancia es una etapa de vulnerabilidad y enorme impacto en el desarrollo, la OMS/UNICEF establecen que “es el periodo más intenso de desarrollo cerebral de todo el ciclo de vida, y por tanto la etapa más crítica del desarrollo humano. Lo que ocurre antes del nacimiento y en los primeros años de vida tiene una influencia vital en la salud y en los resultados sociales” (11). Lo que pase en este periodo puede ser determinante en el resto de la vida de los individuos. Se destaca en el documento debate sobre el desarrollo del niño en la primera infancia y discapacidad que aunque los factores genéticos inciden en el desarrollo del niño, las pruebas indican que el ambiente tiene una gran influencia en la primera infancia (11). Por lo tanto todos los actores o participantes en el desarrollo infantil en la primera infancia tienen un papel determinante en la vida de los niños y niñas y sus posibilidades de acceso. Etapa sensible de la cual los niños con discapacidad no están exentos. Por ello se enfatiza en la relevancia de los apoyos que esta etapa amerita en los niños con discapacidad, la oportunidad que 21 representa para el aprendizaje y la participación “es una etapa vital para garantizar el acceso a intervenciones que puedan ayudarlos a desarrollar todo su potencial” (11). Las intervenciones en busca de que los niños y las niñas desarrollen todo su potencial ocurren en diferentes escenarios en el hogar, la comunidad, el centro educativo. La salud y la educación están vinculadas como actores de protección social y las intervenciones oportunas pueden generarse en las aulas en donde estos menores pasan gran parte del tiempo desde su primera infancia. El desarrollo del niño en la primera infancia OMS/UNICEF “se refiere al desarrollo cognitivo, social, emocional y físico. El mismo término se usa para describir una serie de programas cuya finalidad última es mejorar la capacidad del niño pequeño de desarrollarse y aprender. (11) Estos factores que se contemplan como parte fundamental del desarrollo requieren de una sinergia entre salud, educación, familia y entorno. Este proceso dinámico que se construye cuenta con un componente educativo fundamental que no puede separarse de la salud,no espera, ocurre y se transforma constantemente por ello el desarrollo infantil representa una prioridad ¨La detección temprana y la evaluación de la discapacidad de un niño ayudan a determinar las causas y proporcionar un diagnóstico como retardo cognitivo, parálisis cerebral o sordera, lo que permite a los padres, a los profesionales de la salud, a los maestros y a otros actores comprender mejor las necesidades del niño y hacer planes en consecuencia”. (9)Si bien es cierto los niños con discapacidad presentas variaciones en los patrones de desarrollo esperados para la edad, por supuesto que su proceso de adquisición de habilidades se transforma, evoluciona, progresa con los apoyos óptimos y es un proceso de igual manera sensible. 22 2.3 Escolarización y Atención primaria para el desarrollo infantil. Al referirnos a las implicaciones de la escolarización, para el desarrollo infantil, partiendo de las definiciones “La Educación es al tiempo un instrumento útil y un derecho, cuyo propósito, tal como declara la Convención sobre los derechos del niño, es desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades” (12) Alcanzar este propósito, del desarrollo de cada niño, según sus posibilidades, requiere en la atención de los menores con discapacidad, se realicen ajustes para ofrecer una educación de calidad, a lo cual se suma el término inclusiva, para reforzar la responsabilidad del sistema educativo con la educación de los niños y niñas indiferentemente de sus condiciones. Es por ello que la escolarización ofrece oportunidades de desarrollo y a la vez les protege, les brinda oportunidades de desplegar su potencial, oportunidades que se encuentran en las aulas y requieren el apoyo de los profesionales formados para tal fin. Al referirse al acceso a la educación de los menores con discapacidad se habla de educación inclusiva, porque nadie se queda por fuera, “La educación inclusiva: Es el proceso de fortalecer la capacidad del sistema educativo para llegar a todos los educandos, incluidos aquellos con discapacidad, por lo tanto puede entenderse como una estrategia clave para alcanzar la educación para todos”. (11) Es por ello que al hacer mención a la educación inclusiva, el término acomodación razonable es prioritario, ya que este contempla, brindar a estos niños y niñas aquellos recursos, apoyos o ajustes en función de ofrecerles su derecho a la educación según sus particularidades y requerimientos “Acomodación razonable: Exige que se realicen las adaptaciones necesarias y adecuadas para que los niños y las niñas con discapacidad pueden disfrutar de sus derechos en condición de igualdad con los demás”. CDPD (7) 23 Contar con estos recursos que garanticen un acceso equitativo en las aulas, que les permita obtener el mayor provecho es lo que dota a la educación de este adjetivo “inclusiva” ya que ofrece a los menores la posibilidad de desarrollar su potencial, de manera equitativa, sin que sus requerimientos en este caso en materia de salud (no de enfermedad), sino las específicas de los niños con una discapacidad que deban ser atendidas en las aulas sean satisfechas, en el lugar en donde un niño en edad escolar debe estar: en las aulas. Es importante vincular lo que se espera de una educación escolar inclusiva a la APS (Atención Primaria en Salud). La atención primaria en salud es un punto de partida que podemos en palabras simples asociar a la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, el cual por su evolución histórica ha evidenciado innumerables beneficios para la calidad de vida las personas y el costo país al atender de manera temprana o preventiva, por personas formadas en salud, situaciones que de no ser así podrían agravarse y requerir de la intervención de un tercer nivel de atención, es decir intervención hospitalaria. OMS/UNICEF respecto a la Atención Primaria en Salud refieren “Es un punto de partida natural para detectar y atender las necesidades de los niños con discapacidad derivándolos a especialistas si es necesario” (11). Si su desarrollo ocurre en las aulas, suplir estas necesidades específicas de intervención es un derecho y la vez una herramienta útil para prevenir complicaciones que puedan derivarse de ello, es un espacio en donde la promoción de la salud y prevención de la enfermedad pueden promover el desarrollo infantil y a la vez interferir con las posibles complicaciones de salud que puedan originarse e intervenirse de manera temprana. Suplir las necesidades específicas de intervención, de apoyo para acceder a su derecho, ofrecen la vez la posibilidad de promover el desarrollo integral de los menores. “Los programas de intervención temprana en la infancia están dirigidos a apoyar a los niños pequeños 24 que están en riesgo de retraso del desarrollo, o a los niños pequeños a los que se les ha diagnosticado retraso del desarrollo o discapacidad” (11) La atención primaria en salud explicando como la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad ocurre también en los contextos escolares, lugar en donde se pueden generar complicaciones en la salud derivadas de las necesidades de asistencia insatisfechas. La educación de los niños con discapacidad inicia en estimulación temprana por tanto esta sensible etapa del desarrollo infantil ocurre en el centro educativo en un gran porcentaje, lugar en el que se puede identificar, advertir, referir de manera temprana. Entre los mecanismos para la detección temprana CEPAL/UNICEF (10) se mencionan “controles periódicos de la salud en los primeros años de vida en el marco de las campañas de vacunación o de procedimientos de identificación específica a nivel comunitario o como parte de estrategias de atención primaria, de desarrollo infantil temprano y otros”. Derivar a los niños a especialistas si es necesario se contempla en el código de la niñez y adolescencia (13) como una responsabilidad de los encargados de los centros educativos y se lleva acabo con el apoyo de profesionales en enfermería en las aulas en muchos países, del cual Costa Rica no es la excepción. Se debe contemplar que dicen estas leyes vigentes en el país respecto a salud y educación. 2.4 Salud y Educación de los niños con discapacidad desde un enfoque de derechos. Referente a los derechos, a lo que dice la legislación sobre los niños con discapacidad en Costa Rica, se cuenta con el Código de la Niñez y la Adolescencia (Ley Nº7739) publicada e1 16 de Noviembre del 2015 y modificada 25 el 23 de Noviembre del 2018, además de Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (Ley 7600) publicada el 29 de Mayo de 1996, y La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 8661),ratificada el 29 de setiembre de 2008. Estas legislaciones abarcan a todos los niños y niñas con discapacidad, a aquellos quienes enfrentan o pueden enfrentar la necesidad de asistencia, en el espacio que el estado ofrece como un derecho a todo niño para apoyar el desarrollo de habilidades, en las aulas. Los niños y las niñas en las aulas deberán gozar de salud y educación, y los menores con discapacidad en equidad con los niños que no presenten esta condición, las medidas respectivas para el goce equitativo de estos derechos deben ser asumidas por el estado, sin que las limitaciones de presupuesto puedan ser un argumento para no ofrecer a la población su derecho. En las definiciones legales, el artículo 4, políticas estatales, en el código de la niñez y la adolescencia, se habla de la protección a los derechos fundamentales de las personas menores de edad, como lo son la salud y la educación “Será obligación general del estado adoptar las medidas administrativas, legislativas, presupuestarias y de cualquier índole,para garantizar la plena efectividad de los derechos fundamentales de las personas menores de edad…Toda acción u omisión contraria a este principio constituye un acto discriminatorio que viola los derechos fundamentales de esta población…el estado no podrá alegar limitaciones presupuestarias para desatender las obligaciones aquí establecidas”. (13). Según lo estipulado en el código de la niñez y la adolescencia, la Ley 7600 establece en sus principios fundamentales, como el estado a través de su organización debe ofrecer la prestación de servicios accesibles y esto debe contemplarse desde su estructuración. Al contemplarse en la estructura, desde la formulación de proyectos, ofrece la posibilidad de que estos se construyan de forma más accesible, en el cual todos puedan participar“ a. Incluir en planes, 26 políticas, programas y servicios de sus instituciones, los principios de igualdad de oportunidades y accesibilidad a los servicios que, con base en esta ley se presten; así como desarrollar proyectos y acciones diferenciados que tomen en consideración el menor desarrollo relativo de las regiones y comunidades del país” (14) Y se consideran en la ley 7600 principios fundamentales que se ofrezcan las ayudas técnicas y los servicios de apoyo que la población requiera, para acceder a sus derechos, esto garantizado por las instituciones prestadoras de los servicios. De los cuales el sector educativo forma una parte fundamental. “Las instituciones públicas y las privadas de servicio público deberán proveer, a las personas con discapacidad, los servicios de apoyo y las ayudas técnicas requeridos para garantizar el ejercicio de sus derechos y sus deberes”. (14) Con la ratificación de la convención de los derechos de las personas con discapacidad, se retoma dentro de las obligaciones generales que los estados parte de esta convención se comprometen a tomar todas las medidas y realizar los ajustes oportunos, que tanto autoridades como instituciones garanticen su cumplimiento“ b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad… (7) Como se refleja en los compromisos pactados, no se pide un trato superior, ni un trato mejor, se solicita la toma de medidas para equiparar la desigualdad con que se han construido las instituciones que brindan los servicios y que a partir de la fecha se considere esto en la planeación de la oferta de servicios, de forma que estos sean accesibles para todos. Tanto instancias públicas como privadas. En caso de que estas no se hayan contemplado desde su estructuración que se hagan los cambios en función de ofrecer calidad y equidad. 27 2.4.1 Derecho a la Salud En el código de la niñez y la adolescencia se plantea la obligación y responsabilidad de las autoridades educativas con la salud de las personas menores de edad, y su deber de informar respecto a los requerimientos de asistencia de salud de los menores. “ARTÍCULO 55.- Obligaciones de autoridades educativas. Será obligación de los directores, representantes legales o encargados de los centros de enseñanza de educación general básica preescolar, maternal u otra organización, pública o privada, de atención a las personas menores de edad: b) Comunicar a los padres, madres o encargados que el menor requiere exámenes médicos, odontológicos o psicológicos” (13) En la Ley 7600 y sus reformas se detalla que los niños con discapacidad gozaran de servicios especializados para garantizarles este derecho a la salud con los ajustes requeridos según su condición. “Articulo 13.- Los niños tienen derecho a que sus padres y el estado velen por su salud y su desarrollo social, físico y psicológico. Por tanto, tendrán derecho a las prestaciones de salud estatales desde su nacimiento hasta la mayoría de edad. Los niños que presenten discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales y emocionales gozarán de servicios especializados” (14) La convención destaca el papel de la salud pública y de que las personas con discapacidad deben contar con servicios para prevenir. La salud pública y la prevención son palabras claves al referirse a los niños con requerimientos específicos de salud en las aulas y como pueden verse favorecidos su crecimiento y desarrollo al contar con un enfoque preventivo desde las aulas, además de ser su derecho, contar con la asistencia para acceder a la educación de manera efectiva. Aunque es parte de su derecho a la salud no se refiere a que este debe ser ejercido exclusivamente en un ámbito hospitalario, sino a un derecho en relación a la salud “Artículo 25, Salud, b) Proporcionarán los servicios de salud que 28 necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, -21- incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores.” (7) Estos planteamientos de salud hablan de equidad, de acceso, de disponibilidad de servicios. La importancia de la coordinación entre salud y educación ofrece a los sujetos de la atención, a los niños y niñas con discapacidad, una atención temprana y oportuna, lo que surge de unir los planteamientos legales de ambos derechos salud y educación. 2.4.2 Derecho a la Educación Es meritorio destacar los esfuerzos que se hacen como estado, siguiendo las políticas internacionales para intervenir en materia de permanencia en el sistema educativo, para evitar la deserción y para analizar los factores que llevan a los estudiantes a abandonar las aulas. El código de la niñez y la adolescencia en su Artículo 57 sobre permanencia en el sistema educativo aclara “El Ministerio de Educación Pública deberá garantizar la permanencia de las personas menores de edad en el sistema educativo y brindarles el apoyo necesario para conseguirlo” (13) Esta deberá garantizarse desde las políticas nacionales e igualdad de oportunidades, desde la organización y formulación de estrategias, se debe contemplar que los servicios sean ofrecidos de forma oportuna y sin distinción a todos los niños. “ARTÍCULO 58.- Políticas nacionales. En el diseño de las políticas educativas nacionales, el Estado deberá: a) Garantizar educación de calidad e igualdad de oportunidades para las personas menores de edad” (13) con el fin de velar por la permanencia y de no ofrecerse según lo estipulado se estará violando un derecho fundamental, tal como se estipula en el artículo 59 del código de la 29 niñez y la adolescencia. “El acceso a la enseñanza obligatoria y gratuita será un derecho fundamental. La falta de acciones gubernamentales para facilitarlo y garantizarlo constituirá una violación del Derecho e importará responsabilidad de la autoridad competente” (13) Al no brindarse el apoyo a un procedimiento o requerimiento de salud en su periodo lectivo se violentará la igualdad de oportunidades que el estado debe garantizar en conformidad con su derecho a a educación. De acuerdo con la legislación no se trata de ofrecer lo mismo, se trata de ofrecer lo que cada uno necesita para un acceso equitativo, que le permita a cada uno obtener el máximo de sus posibilidades. Y la educación especial no es la excepción, además se constituye un derecho fundamental. Que a través de acciones del gobierno se debe garantizar. “ARTÍCULO 62.- Derecho a la educación especial: Las personas con un potencial intelectual superior al normal o con algún grado de discapacidad, tendrán el derecho de recibir atención especial en los centros educativos, para adecuar los métodos de enseñanza a sus necesidades particulares” (13) Los padres deben velarpor el goce de este derecho de los menores. Si bien es cierto es una responsabilidad paterna matricular a los menores, asistir de forma regular, esta se enlaza con responsabilidad que el estado otorga al ministerio de educación pública para este contacte a los padres cuando no cumplan esta obligación, establecido en el artículo 64 del código de la niñez y la adolescencia “Será obligación de los padres o encargados matricular a las personas menores de edad en el centro de enseñanza que corresponda, exigirles la asistencia regular y participar activamente en el proceso educativo.” (13). Además es un deber del Ministerio de Educación Pública evitar la deserción, indagando en los factores que interfieren. Los mecanismos idóneos no se detallan pero se hace alusión a las medidas que el centro educativo debe ofrecer para que estos niños permanezcan en las aulas y de no ser así el empleo de estrategias o búsqueda de recursos para que estos niños y niñas se reintegren de forma 30 efectiva “ARTÍCULO 65.- Deberes del ministerio de educación pública. Le corresponde al Ministerio de Educación Pública censar a las personas menores de edad que cursan primaria o secundaria, disponer de los mecanismos idóneos que aseguren su presencia diaria en los establecimientos educativos y evitar la deserción” (13) Si un niño requiere de apoyos tales como asistencia de salud para aspiración de secreciones bronquiales, cateterismo vesical, administración de medicamentos y de esto depende su permanencia en las aulas, con padres que deben salir a trabajar, sin redes de apoyo familiares, el sistema educativo está en la responsabilidad de ofrecer soluciones. Respecto a esto en el artículo 14 de la Ley 7600. “Artículo 14 Acceso: El estado garantizará el acceso oportuno a la educación a las personas, independientemente de su discapacidad, desde la estimulación temprana hasta la educación superior. Esta disposición incluye tanto la educación pública como la privada en todas las modalidades del sistema educativo nacional”. (14) La educación debe garantizarse desde la estimulación temprana y en todas las modalidades del sistema educativo y esta debe contar con las adaptaciones y servicios de apoyo, que incluyen los recursos humanos para llevarse a cabo según se ordena en la Convención de Derechos de las personas con discapacidad, al ser uno de los estados parte que firman la convención ratifican su cumplimiento en conformidad con las leyes “Los centros educativos efectuarán las adaptaciones necesarias y proporcionarán los servicios de apoyo requeridos, para que el derecho de las personas a la educación sea efectivo. Las adaptaciones y los servicios de apoyo incluyen los recursos humanos especializados, adecuaciones curriculares, evaluaciones, metodología, recursos didácticos y planta física. Estas previsiones serán definidas por el personal del centro educativo con asesoramiento técnico especializado. (14) Además se cuenta con el compromiso estatal al cumplimiento de estas medidas “IV Disposiciones transitorias. Transitorio I. –El ministerio de educación pública 31 iniciará, de inmediato y con los recursos existentes, la ejecución de las obligaciones señaladas en la presente Ley y la completará en un plazo que no exceda siete años.” (14) En la Convención de derechos de las personas con discapacidad, su artículo 24, Educación, establece que los estados partes deberán asegurar “ c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;… d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión” (7) Estas medidas de apoyo personalizadas a los requerimientos de los menores con discapacidad en las aulas consta como una responsabilidad de los estados partes quienes firmaron esta convención. “Articulo 2. Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables” (7) Por tanto, en cuanto a la necesidad de asistencia de salud dentro de su jornada lectiva para su ejercicio en igualdad de condiciones, cuando el niño requiera un medicamento, cuando requiera de alimentación con un vía de administración diferente o cuidados específicos, asistencia para la realización de un cateterismo vesical intermitente, de la aspiración de secreciones bronquiales (lo cual es habitual en muchos de los niños que presentan una discapacidad), de no brindarse este recurso dentro de su jornada lectiva, cuando sus padres no puedan realizarlo ni ofrecerlo por diversos motivos se estaría incurriendo en una discriminación. Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no 32 impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales…” (7) Es en términos de derechos y compromisos del estado, de garantía de acceso y equidad que contar con la satisfacción de las necesidades de intervención en materia de salud en las aulas es un derecho de los menores. 2.5 Intervención del profesional de Enfermería en la población escolar con discapacidad. Respecto la participación del profesional de enfermería pediátrica en los centros de enseñanza especial, se combinan dos ámbitos separados estructuralmente en cuanto a la definición legal, pero fundamentales uno para el desarrollo el otro: salud y educación. Salud a la cual no se renuncia o se debe elegir entre la misma y la educación. Es por ello que en los centros de Educación Especial se combinan ambos, ante la presencia de niños con necesidades de asistencia en salud en el espacio en el cual se encuentran en un proceso formativo, en las aulas. En relación al perfil profesional de Enfermería en el primer nivel de atención y su naturaleza “En el primer nivel de atención las intervenciones de enfermería se dan en diferentes espacios, entre ellos la Dirección Regional, Áreas de salud, Puestos de Visita Periódica, Sedes de EBAIS, y Sedes de Área de Salud y en los Escenarios Fuera de los Establecimientos de Salud (EFES) que son los escenarios comunitario, educativo, laboral y domiciliar” (6). Es el espacio educativo al cual hace referencia en centros de educación especial. 33 En cuanto a las funciones que desempeña el profesional de enfermería en el primer nivel de atención “…responden a las funciones esenciales en salud pública. Se fundamenta en las 4 áreas del quehacer propias de enfermería (Administración, Atención Directa, Educación e Investigación) y en los metaparadigmas (entorno, salud, persona y Enfermería) y maximicen su potencial de desarrollo” (6) El trabajo interdisciplinario desde la salud pública es un espacio en el cual el profesional de Enfermería cuenta con capacidades por su formación profesional en el cuidado científico y de calidad “Planificación, dirección, coordinación, supervisión, ejecución, evaluación y control del cuidado de salud de las personas, durante todas las etapas del desarrollo del curso de la vida, a través de la atención integral de la salud. El profesional en Enfermería que labora en
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