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TEMA 2 CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO Y APRENDIZAJE DEL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y SENSORIAL 1. Discapacidad física. 1.1. Afecciones que producen discapacidad física. 1.1.1. Parálisis cerebral 1.1.2. Espina Bífida 1.1.3. Daño cerebral y espinal 1.1.4. Afecciones neuromusculares 1.1.5. Enfermedades infantiles 1.2. Desarrollo de los alumnos con discapacidad física. 1.3. Necesidades educativas y recursos de intervención en las discapacidades físicas. 2. Discapacidades visuales. 2.1. Desarrollo de los niños con discapacidad visual. 2.2. Necesidades educativas y recursos de intervención en las discapacidades visuales. 3. Discapacidades auditivas. 3.1. Desarrollo de los niños con discapacidad auditiva. 3.2. Necesidades educativas y recursos de intervención en las discapacidades auditivas. 4. Sordo-ceguera. https://www.google.es/imgres?imgurl=http://www.tafadycursos.com/imagenes/17/af-discapacitados-T10.png&imgrefurl=http://www.tafadycursos.com/load/discapacitados/documentos/actividad_fisica_discapacitados/140-1-0-744&docid=2QcksKayVlkMXM&tbnid=V0L5Pw7mrlgPwM:&vet=12ahUKEwjf3qac88ndAhULzIUKHQf6CWo4ZBAzKA0wDXoECAEQDg..i&w=233&h=272&bih=960&biw=1920&q=discapacidad%20fisica%20y%20sensorial&ved=2ahUKEwjf3qac88ndAhULzIUKHQf6CWo4ZBAzKA0wDXoECAEQDg&iact=mrc&uact=8 Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 2 1. DISCAPACIDAD FÍSICA La discapacidad física afecta a un colectivo muy numeroso y variado de personas. Dentro de este amplio grupo podemos distinguir discapacidades motrices y discapacidades por enfermedad. En este tipo de discapacidades se suelen producir restricciones en las actividades que le son requeridas al niño, las cuales pueden ir unidas o no a deterioros variables en el funcionamiento intelectual. Así, podemos encontrar limitaciones de desplazamiento, limitaciones para mantener posturas adecuadas, problemas relacionados con la coordinación y manipulación etc. Además, hay que considerar la posibilidad de que las dificultades motoras y de salud se asocien a otras alteraciones sensoriales, perceptivas, de interacción social, de lenguaje o de tipo intelectual o comportamental. Entre los factores etiológicos asociados a los problemas físicos y de salud podemos distinguir tanto factores biológicos como factores ambientales, sociales o educativos. Entre los primeros, existen factores hereditarios que subyacen a algunas discapacidades motoras. También podemos encontrar malformaciones congénitas como consecuencia de circunstancias que operan en el periodo de gestación. Otras discapacidades se asocian con problemas metabólicos. En cuarto lugar, las alteraciones pueden tener un origen infeccioso (virus o bacterias) o traumático. Asimismo, existen ocasiones en las que los problemas físicos o de salud se derivan de la asociación de determinadas condiciones biológicas con prácticas negativas en el cuidado infantil (privación de oportunidades, cuidados inadecuados, maltrato, abuso, abandono), o con condiciones socioculturales y de interacción inadecuadas (pobreza, marginalidad, falta de cuidados). Podemos considerar la deficiencia motora como el resultado de alteraciones en el aparato motor, producidas de forma transitoria o permanente y debidas a anomalías de funcionamiento en el sistema nervioso, muscular, óseo-articular o en varios de estos sistemas y que, en grados variables, limita algunas de las actividades de la persona que la padece (Martín-Caro, 1990). Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 3 Cuando la disfunción motora es consecuencia de daños en el sistema nervioso central, las consecuencias suelen ir más allá del sistema motor. En algunos casos la comunicación está afectada por deficiencias en la motricidad fonoarticulatoria, mientras que, en otros casos, la falta de sensibilidad de las partes afectadas puede ser el problema fundamental. Por otra parte, la autonomía para realizar las actividades de la vida diaria es muy frecuente que esté disminuida, al igual que es frecuente que el entorno familiar y social se adapte con dificultad a las grandes demandas que este tipo de problemas suele plantear. Asimismo, situaciones como la sobreprotección o una atención disminuida a las necesidades de comunicación y atención tampoco son extrañas. Como consecuencia de todo ello, se pueden producir problemas en el desarrollo de la motivación, la autoimagen y la personalidad. Existe una gran diversidad de discapacidades motóricas que se pueden clasificar según tres criterios fundamentales: el origen de la lesión, su localización y su etiología. Según el origen de la lesión podemos hablar de lesión cerebral (parálisis cerebral), lesión espinal (espina bífida), lesión osteo-articular (malformaciones congénitas, artritis), origen vascular (hemorragia cerebral) y lesión muscular (distrofia muscular progresiva). En función de su localización hablamos de monoplejia, paraplejia, tetraplejia, diplejía y hemiplejia. Por último, la etiología puede ser heredada, congénita o perinatal, adquirida en la infancia y adquirida con posterioridad a la infancia. 1.1. AFECCIONES QUE PRODUCEN DISCAPACIDAD FÍSICA Aunque existen una gran variedad de discapacidades motoras nos centraremos en las que ocurren con más frecuencia en el ámbito escolar. 1.1.1 Parálisis cerebral Es considerada una de las causas más frecuentes de discapacidad física en los niños. La incidencia de este trastorno se estima entre 1.5 y 2.5 por mil de los recién nacidos vivos. El término parálisis cerebral engloba trastornos muy diversos que tienen en común una alteración o pérdida del control motor secundaria a una lesión encefálica producida Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 4 antes de que el sistema nervioso central haya alcanzado su desarrollo completo. Se caracteriza por un trastorno persistente (es decir, definitivo, pero no evolutivo), pero no invariable, (por tanto, susceptible de mejoría) del tono, la postura y el movimiento debido a una lesión no evolutiva del encéfalo antes de que su desarrollo se complete. En consecuencia, sus efectos no implican sólo los derivados de dicha lesión, sino que también afectan a la maduración neurológica. No se incluyen en este trastorno lesiones degenerativas, ni lesiones encefálicas que ocurran después de la primera infancia (tercer año de vida). Respecto a su etiología, se descarta una base genética, tratándose casi siempre de factores externos, aunque en muchos casos su etiología se ignora. La etiología puede entenderse según el momento del desarrollo en que actúe, así tendremos la siguiente clasificación en función de las causas: • Prenatales (suponen un 50% de los casos aproximadamente): pueden ser debidas a infecciones intrauterinas, enfermedades metabólicas, intoxicaciones, radiaciones, etc. • Perinatales (representan un 33% de los casos): pueden ser debidas a anoxia, prematuridad, sufrimiento fetal, traumatismo, parto prolongado, desprendimiento placentario prematuro, etc. • Postnatales (suponen un 10% de los casos): se deben a incompatibilidad sanguínea madre- hijo, traumatismos, enfermedades infecciosas, accidentes vasculares, ingestión de sustancias tóxicas, etc. Dada la diversidad etiológica, la sintomatología y el pronóstico son asimismo muy variables englobando desde niños con alteraciones motrices discretas hasta otros cuya alteración les impide realizar prácticamente cualquier movimiento voluntario. A su vez la parálisis cerebral puede asociarse a discapacidad intelectual y trastornos sensoriales en algunos casos. Algunos signos que ayudan a la identificación del bebé con parálisis cerebral son: pareceque no oye, y que no ve, succiona de forma débil, su llanto es débil, no balbucea a los seis meses, el niño no se mueve, no sostiene la cabeza a los cuatro meses, no se sienta Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 5 solo al año, mueve mucho más una mano que otra, tiene siempre la cabeza hacia atrás y las piernas extendidas o cruzadas. Según los miembros afectados la parálisis cerebral puede clasificarse en: - Monoplejia: está afectada una sola extremidad - Hemiplejia: están afectados el brazo y la pierna del mismo lado - Paraplejia: están afectadas las extremidades inferiores - Triplejia: están afectados tres miembros -Tetraplejia: están afectados los cuatro miembros. Cuando se emplea el término “paresia”, por ejemplo, hemiparesia, tetraparesia, etc., nos estamos refiriendo a las parálisis con restos de movimiento, mientras que el término “plejia” indica ausencia de movimiento. Según la sintomatología y, en concreto, la alteración del tono muscular las formas clínicas más frecuentes son cuatro: 1- Espástica: la lesión se localiza en el sistema piramidal encargado de la realización de movimientos voluntarios. Produce rigidez e incremento del tono muscular que se manifiesta en el esfuerzo excesivo que tiene que realizar el niño para poder ejecutar algún movimiento. El niño presenta un movimiento lento y explosivo, así como persistencia de reflejos primitivos. La hipertonía ocasiona posturas anormales que pueden evolucionar hasta convertirse en deformidades fijas. Se presenta en el 75% de los casos. 2- Atetoide: afecta al sistema extrapiramidal, concretamente a los ganglios basales encargados de los movimientos involuntarios. Este cuadro provoca movimientos irregulares continuados, espontáneos y lentos. El tono muscular es fluctuante variando desde el aumento (hipertonía) a la disminución (hipotonía). El movimiento atetósico se ve aumentado por la excitación, la inseguridad, la posición dorsal y por la posición en pie. Se da en un 10% de los casos. 3- Atáxica: se localiza en el cerebelo y afecta a la coordinación de movimientos y al equilibrio, produciendo mal control de la cabeza y del tronco, marcha inestable y déficit en la coordinación óculo-manual. Es frecuente en estos niños un bajo tono postural que les Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 6 lleva a moverse lentamente y con bastante cuidado por temor a la pérdida del equilibrio. En general el tono muscular está disminuido. Afecta a menos del 8%. 4- Mixta: corresponde a una combinación de las anteriores. Se da en un 10% de los casos. El diagnóstico de este trastorno se realiza mediante la observación sistemática de los reflejos, posturas anormales y alteraciones del tono muscular en el recién nacido. Posteriormente el diagnóstico se completa con escalas madurativas que analizan el ámbito motor, perceptivo, cognitivo, comunicativo y social. La exploración en estos alumnos es difícil y compleja dado que las pruebas existentes están saturadas de componentes verbales y manipulativos que no están a su alcance. La parálisis cerebral lleva asociados una serie de trastornos, aunque todavía no está claro cuáles se deben al daño cerebral y cuáles a la falta de estimulación temprana. Los trastornos asociados más frecuentes son: a) Convulsiones o crisis epilépticas: en ocasiones son crisis tónico-clónicas y en otros casos son crisis parciales. b) Anomalías sensoriales que se centran en trastornos auditivos que afectan sobre todo a sonidos agudos (s, z, ch…) y provocan problemas en la lectura. También se producen problemas visuales debidos a pérdidas de agudeza visual, reducción del campo visual, estrabismo o nistagmo (movimientos rápidos e incontrolados de los ojos). c) Trastornos perceptivo-motrices: las dificultades de motricidad fina, los problemas visuales, de equilibrio y prensión originan problemas en aspectos como la lateralidad, el esquema corporal, la orientación espacial y la direccionalidad, dominio del espacio. Todo ello dificulta el aprendizaje de la lectoescritura y la adquisición de conceptos espaciales y matemáticos. d) Problemas en el desarrollo cognitivo: el retraso intelectual es frecuente debido a la prematuridad del daño en el cerebro y a las limitaciones para explorar el entorno. Los problemas motores frenan el desarrollo cognitivo al limitar el conocimiento del entorno y afectar al lenguaje a la adquisición de la lectoescritura y al desarrollo del pensamiento. e) Déficit de atención: la atención suele ser dispersa y con reacciones exageradas antes estímulos irrelevantes, lo cual influye de forma notable en el aprendizaje. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 7 f) Alteraciones del habla y del lenguaje: en estos niños el movimiento de los órganos de la fonación y la articulación están afectados por lo que el habla puede llegar a ser ininteligible. g) Alteraciones psicológicas: las experiencias de dolor, sufrimiento y frustración desde etapas muy tempranas pueden influir en el desarrollo de la personalidad del niño, conduciendo a un déficit motivacional que repercute negativamente en la autoestima y en la ausencia de expectativas de autoeficacia. Esto unido a la sobreprotección que brindan los adultos puede hacer niños sensibles y con escaso control emocional. h) Problemas físicos de crecimiento, incontinencia, babeo y alimentación. 1.1.2 Espina Bífida La Espina Bífida es la anomalía congénita más importante de las compatibles con la vida y una de las de mayor severidad y frecuencia. El nombre genérico engloba un amplio grupo de malformaciones espinales, algunas de las cuales suponen para la persona que lo padece una limitación grave que afecta de forma permanente a sus actividades y le obliga a una dependencia médica casi absoluta para preservarle de las complicaciones que conlleva. La Espina Bífida presenta como característica fundamental una hendidura congénita en la columna vertebral como resultado de un cierre anormal del tubo neural o la rotura posterior de un tubo ya cerrado previamente. Podemos distinguir dos grandes grupos de espina bífida: 1. Espina bífida oculta, sólo se suele detectar por exploración radiológica, o en ocasiones por una pequeña hendidura con acumulación de vello. Muchas personas pueden ignorar que la padecen ya que no suele causar ningún tipo de discapacidad. 2. Espina bífida quística, se produce un abultamiento evidente que dependiendo de su contenido recibirá diversos nombres: a- Meningocele: afectan a una o más vértebras de la zona lumbar o sacra, produciendo un quiste formado por las meninges, aunque la médula y las raíces sensitivas permanecen en el canal medular. Las consecuencias son leves. b- Lipomeningocele: el quiste contiene tejido lipomatoso y penetra en el canal medular Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 8 produciendo una compresión y alguna secuela de tipo neurológico. c- Mielomeningocele: la médula y las raíces sensitivas forman parte de una tumoración. Se pueden producir síntomas tales como parálisis motoras, pérdida de control de esfínteres, ausencia de reflejo y pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión. Las causas de este trastorno no se conocen con certeza. Actualmente se acepta que la Espina Bífida se debe a una predisposición hereditaria poligénica sobre la cual factores ambientales diversos determinan la aparición de la malformación en el embrión. Entre dichos factores se señalan la exposición a radiaciones o sustancias toxicas, la dieta de la madre, la gripe o el ácido valprico (medicamento antiepiléptico, utilizado en el tratamiento del trastornobipolar, por ejemplo). En el 95% de los casos se debe a un déficit de folatos (ácido fólico). La frecuencia global de esta malformación varía entre el 1 y el 4 por mil de los nacidos vivos. El dato principal en este trastorno es la aparición de una tumoración en la región dorsal. La Espina Bífida conlleva en la mayoría de los casos alteraciones asociadas cuya gravedad depende fundamentalmente de la altura o nivel en que se produce la lesión, así como de su extensión. Cuanto más extenso y alto es el nivel de la lesión, más graves serán las lesiones asociadas. Los principales niveles de afectación son: 1) torácico superior, 2) torácico inferior, 3) lumbar superior, 4) lumbar inferior y 5) sacro. Las lesiones asociadas son las siguientes: a) Hidrocefalia: Está causada por la obstrucción de la circulación del líquido cefalorraquídeo que se produce en los ventrículos cerebrales. Se manifiesta por un volumen aumentado del cráneo que crece progresivamente. Cuando la hidrocefalia provoca un agrandamiento rápido de la cabeza es necesaria una intervención quirúrgica para evitar la lesión cerebral, consistente en la colocación de válvulas de derivación del líquido cefalorraquídeo. b) Alteraciones neurológicas: Se producen en las formas más graves y comprenden trastornos paralíticos, sensitivos y tróficos. Así se pueden producir parálisis de las extremidades inferiores, deformidades en las caderas, rodillas o pies. Se pueden producir también trastornos de la vejiga e incontinencia anal. Las alteraciones tróficas dan lugar a Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 9 frialdad y cianosis de las extremidades inferiores, así como ulceraciones en talones y dedos de los pies. c) Alteraciones ortopédicas: Se producen alteraciones en la cadera, deformidades del raquis y del pie, todo lo cual puede dar lugar a sedestación inestable, problemas en la marcha y problemas de respiración. d) Alteraciones de las funciones urológicas e intestinales: Se suele producir estreñimiento que se hace crónico y da lugar a deformaciones del intestino grueso; en otros niños en cambio se produce diarrea. Se produce pérdida de control del esfínter uretral lo que provoca pérdida de orina o incontinencia, infecciones y deterioro progresivo de la función renal. 1.1.3. Daño cerebral y espinal El sistema nervioso central no se encuentra completamente desarrollado en el momento del nacimiento, prolongándose este desarrollo más allá de la infancia. Este hecho determina que los daños traumáticos en la infancia tiendan a ser más generalizados que locales y no se sometan a una localización anatómica específica. El daño cerebral se clasifica en cuatro categorías: • Concusión: se caracteriza por la pérdida de conciencia que puede llegar a un coma prolongado, puede suponer la pérdida de habilidades cognitivas tras la recuperación. • Contusión: el cráneo golpeado acusa el impacto más rápidamente que el cerebro, dando lugar a una separación entre éste y el cráneo en el punto opuesto al impacto. En este caso los déficits cognitivos son más severos. • Laceración: supone una interrupción de la continuidad del tejido cerebral que produce trastornos convulsivos. • Hematoma: los vasos sanguíneos se interrumpen y producen acúmulos de sangre dentro o fuera de las meninges. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 10 Las heridas en la cabeza son muy frecuentes en niños y adolescentes. Las causas más comunes de los traumatismos craneales son accidentes de coches, motos o bicicletas, caídas, heridas por disparos y castigos físicos. En la actualidad los accidentes son una de las causas más frecuentes de incapacidad en los países desarrollados. Los síntomas pueden ser pasajeros o permanentes y consisten en discapacidades cognitivas y del lenguaje, pérdida de memoria, ataques epilépticos y trastornos de la percepción. Las víctimas pueden mostrar conductas inadecuadas que van desde una extrema agresividad a la apatía, los niños pueden presentar dificultades para prestar atención o para recordar la nueva información. En definitiva, los niños que han sufrido lesiones graves de este tipo pueden experimentar problemas de aprendizaje, de la conducta o de la adaptación. Cuando el daño afecta a la médula espinal las consecuencias de las lesiones dependerán de la altura y de la gravedad de la lesión. A corto plazo, el trauma implica el cese de toda actividad refleja, a largo plazo el proceso de recuperación puede complicarse por la aparición de una hemorragia que exige una rápida intervención. Lo más característico de estos trastornos es que suponen un cambio drástico en la vida de las personas que lo sufren. En efecto, hasta un momento determinado las expectativas de desarrollo del niño eran normales, pero un suceso determinado pondrá en marcha la necesidad de un proceso de adaptación a las nuevas condiciones. 1.1.4. Afecciones neuromusculares Abarca más de 30 enfermedades genéticas caracterizadas por una distrofia muscular que suponen una progresiva degradación de la masa muscular, pero sin afectación del sistema nervioso. Existen diversos tipos de distrofias musculares, pero en el ámbito de los trastornos motores analizaremos las distrofias musculares progresivas. Su origen es genético y se clasifican en relación a las características que impone su transmisión genética: dominante o recesiva y su relación o no con el sexo. La distrofia muscular impide mantener una Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 11 estructura diferenciada en los músculos que van perdiendo su eficacia de forma progresiva. Los síntomas no se manifiestan desde el nacimiento, sino que aparecen más tarde. El diagnóstico se puede realizar a partir de los 5 años mediante tres tipos de pruebas: - La electromiografía que detecta la actividad eléctrica del músculo cuando se contrae. - Los análisis de laboratorio que detectan posibles alteraciones bioquímicas. - La biopsia muscular, que consiste en extraer un pequeño trozo de músculo y analizarlo al microscopio. Dentro de las distrofias musculares las más comunes son las siguientes: Distrofia muscular de Duchenne: Es la más frecuente y aparece entre los 2 y 6 años. Es un trastorno hereditario recesivo de transmisión femenina y observable en el varón, ya que va ligado al cromosoma X. Los síntomas suelen empezar a manifestarse entre los 3 y 5 años. Se caracteriza por una degeneración progresiva de los músculos voluntarios, empezando la falta de fuerza por los miembros inferiores. De este modo, el niño presenta dificultades para ponerse de pie y subir escaleras. Dado su carácter progresivo, el sujeto no sobrevive más de 15 años una vez se presenta la enfermedad. Distrofia muscular de Becker: Es una forma más leve que aparece entre los 2 y los 16 años y se centra en los varones por estar ligada al cromosoma X. La afección comienza por la pelvis, y la parte superior de brazos y piernas. Las primeras manifestaciones suelen retrasarse hasta los once años e incluso después. Su curso y avance es más lento y menos severo que en el tipo Duchenne. Distrofia muscular de Landouzy-Déjerine: Afecta a ambos sexos y suele aparecer en la segunda infancia o en la edad adulta. Se manifiesta fundamentalmente en los músculos de la cara, cuello, hombros y miembros superiores. Su evolución y progresión es más lenta que en el caso anterior. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 12 1.1.5. Enfermedades infantiles Son muchos los diferentes tipos de patologías que pueden afectar a los alumnos, por ejemplo, respiratorias, oncológicas,infecciosas, digestivas, cardiovasculares, genitourinarias, etc. Entre las enfermedades más frecuentes que pueden afectar a los niños nos encontramos patologías respiratorias como el asma que supone un estrechamiento de las vías bronquiales, manifestándose en brotes episódicos de respiración dificultosa, silbidos…Los ataques de asma pueden ser ocasionados por sustancias irritantes, alergénicas, esfuerzos, ansiedad, deportes, etc. Su incidencia se sitúa entre el 3 y el 10 por ciento de la población infantil. También es frecuente, afectando a uno de cada 600 niños, la diabetes, trastorno metabólico que implica una deficiencia para descomponer la glucosa y la incapacidad para retener la energía de los alimentos. Estos alumnos precisan un seguimiento de sus necesidades insulínicas y una vigilancia ante la posibilidad de ocurrencia de shock diabético. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida es la incapacidad del sistema inmunitario para defenderse de los agentes infecciosos. Los casos de esta enfermedad en niños están descendiendo de manera notable y las expectativas de vida de los afectados son mayores que hace unos años. 1.2. DESARROLLO PSICOLÓGICO DE LOS ALUMNOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Al tratar sobre el desarrollo de alumnos con discapacidad física y en especial motora, estamos reflexionando acerca de si el hecho de que un niño tenga limitaciones motrices más o menos importantes para operar y manipular físicamente el entorno, puede tener implicaciones importantes en su desarrollo. La mayor parte de las funciones cerebrales están interrelacionadas de modo que una lesión en el cerebro puede afectar a varias funciones. En consecuencia, resulta frecuente que los trastornos motrices originados por las lesiones encefálicas se acompañen de otro tipo de trastornos auditivos, visuales, perceptivos, intelectuales, de atención o de Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 13 personalidad. Por tanto, muchos casos de niños con parálisis cerebral son en realidad casos de plurideficiencias. La lesión cerebral afectará al desarrollo psicomotor del niño en dos sentidos: interfiriendo en la maduración normal del cerebro, lo cual ya acarrea un retraso en el desarrollo psicomotor, y alterando su desarrollo por la presencia de esquemas anormales en la postura y los movimientos debido a la persistencia de modalidades reflejas primitivas, esterotipadas y generalizadas que el niño es incapaz de inhibir. El principal problema motor de los niños con discapacidad motora se encuentra en las piernas, lo que implica que todos los hitos motores relacionados (marcha o desplazamiento autónomo) se presentarán retrasados o incluso no se producirán nunca. Las manos también pueden estar afectadas ya que suelen utilizarlas como apoyo por sus problemas de sedestación y equilibrio. En el ámbito perceptivo se constatan trastornos asociados como los visuales en niños con parálisis cerebral (miopía, estrabismo…) y los auditivos que afectan a las frecuencias altas. También aparecen problemas perceptivo-motores que influyen en cuestiones de discriminación, lateralidad, orientación y se reflejan en dificultades lectoescritoras posteriores. Si pasamos al desarrollo cognitivo, puesto que la parálisis cerebral impone limitaciones sobre la movilidad y la comunicación del niño, es un campo ideal para aquellas teorías sobre el desarrollo que basan la construcción de la inteligencia en la acción a través de la coordinación sensoriomotora con el entorno. Por ejemplo, para Piaget, la actividad psíquica y la motricidad forman un todo sobre el que se fundamenta el conocimiento. Los estudios en niños con parálisis cerebral e inteligencia conservada, han intentado investigar el posible efecto del trastorno motor sobre el desarrollo cognitivo, analizando la influencia que las dificultades de interacción con el medio tienen sobre la cognición. Estos estudios han llegado a la conclusión de que un déficit físico no es suficiente por sí mismo para causar un déficit cognitivo. Si se analiza la comprensión que estos niños tienen sobre los objetos, y la construcción de la permanencia, encontramos que la manipulación directa sobre los objetos no es absolutamente necesaria para llegar a conseguir estos logros. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 14 Teniendo oportunidades muy limitadas para la manipulación, la permanencia se adquiere aproximadamente a la misma edad que el niño que tiene oportunidad de coger, presionar y manipular los objetos. Sin embargo, existen consecuencias ambientales que pueden ser limitantes, como, por ejemplo, el que los padres mantengan una percepción alejada de la realidad y desarrollen un tipo de interacciones poco beneficiosas que conducen a un nivel de estimulación muy pobre en comparación con el que estos niños necesitan. Los estudios que han considerado el aspecto cuantitativo de la inteligencia en los niños con parálisis cerebral han mostrado un porcentaje variable de niños que además de la afección física tienen afectada también su capacidad intelectual situándose entre el 30% y el 50%. En cuanto a aspectos cualitativos del funcionamiento cognitivo, se observan una serie de características en la mayoría de los casos: - problemas de atención, distrayéndose con facilidad y no pudiendo centrar su trabajo en una misma tarea durante un largo período de tiempo, - dificultades en áreas que implican el conocimiento de las relaciones espaciales, especialmente en espásticos se producen problemas para calcular distancias y direcciones - limitaciones en la memoria a corto plazo. En el plano de la comunicación, la probabilidad de que se produzcan trastornos en el desarrollo del habla en el niño afectado por parálisis cerebral es muy elevada, de tal forma que el 75% de ellos requieren reeducación ortofónica. La lesión cerebral produce casi siempre alteraciones del aspecto expresivo-motor del lenguaje, con perturbación del control de los órganos motrices bucofonatorios, que puede afectar a la ejecución del acto motriz. En ocasiones además del aspecto expresivo se encuentra afectado el componente comprensivo del lenguaje lo cual puede deberse a diversos factores como retraso mental, sordera, falta de estimulación, etc. Por lo que respecta a los logros escolares, en estos alumnos suele retrasarse el aprendizaje de la lectura en uno o dos años, esto parece ser función de varios factores Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 15 como: dificultades del habla y del lenguaje, escolarización anómala, problemas perceptuales que derivan en inversiones de letras e imágenes en espejo, etc. También se producen dificultades en la escritura, debido al problema de control de los movimientos, aunque la aparición de nuevas tecnologías ofrece bastante ayuda en este campo. En el terreno de los sentimientos, se han producido a estos niños características como susceptibilidad, irritabilidad, temor, etc. Es evidente que las limitaciones físicas son particularmente frustrantes para el niño que, por la conservación de sus capacidades, es consciente de sus problemas, que tiene fácil acceso a la experiencia de movimiento mirando a otras personas y observa sus propias incapacidades. Ello les lleva a experimentar niveles de depresión y ansiedad más altos que sus iguales. Los problemas emocionales aumentan con el crecimiento y a medida que el niño va adquiriendo conciencia de sus limitaciones, de su dependencia con respecto a otras personas y de sus diferencias con respecto a otros niños. Muchos de ellos se agravan en la adolescencia dado el creciente interés por la imagen física. El apoyo que se derivadel ambiente será fundamental para superar todas estas dificultades. Se ha observado que son los niños con menor grado de disminución los que presentan mayores problemas, no sólo por su mayor nivel de conciencia, sino también porque sus padres suelen tener expectativas menos ajustadas. La falta de control sobre los objetos, los acontecimientos y las personas del entorno supone el aprendizaje de una falta de sincronía entre las respuestas y sus consecuencias sobre el ambiente, lo cual puede desembocar en distorsiones motivacionales, cognitivas y emocionales, provocando problemas como la indefensión aprendida o la falta de expectativas de autoeficacia. Por ello, el objetivo es conseguir que el niño perciba los propios logros como resultado de su habilidad y competencia, y no de la benevolencia de los demás, disminuyendo sobre él la sobreprotección y planteándole niveles de dificultad adaptados a sus habilidades reales y a sus potenciales de aprendizaje. Desde el punto de vista psicológico, aunque los niños con espina bífida son normales en relación con sus funciones intelectuales, pueden presentar dificultades de aprendizaje en su primera infancia y de integración social en su adolescencia. Las causas de estas dificultades se centran en las secuelas de la hidrocefalia que puede producir trastornos de las funciones intelectuales, en la falta de experiencias ocasionadas por las largas hospitalizaciones, las dificultades de desplazamiento y manipulación y en las Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 16 alteraciones de carácter y de la conducta que aparecen como resultado de las actitudes de padres y educadores hacia estos niños. Estos niños se ven sometidos desde muy pequeños a situaciones dolorosas y a sentimientos de miedo y ansiedad, se produce en ellos una fuerte sensación de dependencia, y de fracaso personal. En el campo de la motricidad fina debido a la hidrocefalia, se producen afectaciones que inciden en actividades y aprendizajes como la escritura y el dibujo y en aspectos como las relaciones espaciales, lateralización o integración de formas. Se aprecia también una alteración de la percepción, de la coordinación visomotriz y del conocimiento del esquema corporal. Todos estos aspectos perjudican los aprendizajes básicos como la lectura y la escritura. Estos niños presentan dificultades en la atención y la memoria que obstaculizan los procesos simbólicos y el aprendizaje de conceptos matemáticos. Finalmente, su respuesta emocional se ve severamente afectada. Su nivel de motivación suele ser muy bajo, presentan trastornos de la autoimagen y la autoestima y falta de autonomía debido a su continua dependencia física. En estos niños su capacidad verbal suele ser mejor que la no verbal, incluso se informa de precocidad verbal superficial, es decir, el niño presenta una logorrea que se puede confundir con elevada capacidad verbal. En los casos de distrofia muscular, entre los dos y los cinco años comienza a manifestarse la sintomatología. En esta etapa es característico el deterioro de la musculatura de la zona pélvica y de las extremidades inferiores lo que supone dificultades para jugar, correr, saltar y en general retraso psicomotor. Posteriormente, entre los cinco y once años se observa un debilitamiento general en toda la musculatura corporal y contracturas en los músculos de las piernas lo que produce dificultad de bipedestación y deambulación. Existe una tendencia a andar de puntillas. Entre los nueve y trece años se produce la pérdida casi total de la capacidad de caminar y la bipedestación, se producen deformaciones en la columna vertebral y contracciones severas y permanentes. Entre los quince y veinticinco años tiene lugar una pérdida sustancial y grave del tejido muscular con la consiguiente incapacidad motora y la necesidad de silla de ruedas. Progresivamente se produce una disminución de la capacidad Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 17 pulmonar, la respiración se va tornando más dificultosa y la posibilidad de paro cardiaco se hace presente. Dadas las características degenerativas de la enfermedad, los niños afectados pueden desarrollar trastornos del comportamiento entre leves y moderados centrados en: inestabilidad emocional, ansiedad e inseguridad, actitudes negativas manifestadas en agresividad, mutismo o introversión, refugio en la fantasía, pasividad, dependencia y bajo autoconcepto. 1.3. NECESIDADES EDUCATIVAS Y RECURSOS DE INTERVENCIÓN EN LAS DISCAPACIDADES FÍSICAS. Existen diversas consideraciones a tener en cuenta en la intervención en discapacidades físicas. En primer lugar, las perspectivas de intervención pueden verse limitadas por la presencia de afectación intelectual en cuyo caso el abordaje conlleva dificultades añadidas. En segundo lugar, un aspecto de suma importancia es la edad del sujeto por varias razones. Una primera razón consiste en que cuanto más tempranamente se comience la intervención, mejores expectativas se albergan sobre el desarrollo y aprendizaje de habilidades. Cuando existe una lesión en el sistema nervioso central no hay tiempo que perder para iniciar la intervención. Desde el momento que se cuenta con la más mínima sospecha de que el bebé es de alto riesgo se debe iniciar un plan de intervención. Además, en función de la edad del niño cobran especial relevancia distintas iniciativas de intervención. Así en los tres primeros años de vida lo más indicado es desarrollar un programa de estimulación temprana integral. Entre los tres y los cinco años la actuación se centrará en la fisioterapia, la potenciación del lenguaje y la percepción, sin olvidar el área de socialización y habilidades sociales. Entre los seis y los quince años los objetivos fundamentales se centran en el área académica, es decir, desarrollo y adquisición de conocimientos, aunque seguirá potenciándose el desarrollo social y se mantendrán los tratamientos físicos que se viniesen aplicando. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 18 En tercer lugar, hay que señalar la necesaria colaboración interprofesional, máxime teniendo en cuenta que los profesionales del ámbito educativo no suelen tener una formación sanitaria. El profesional que trabaja con niños que presentan incapacidad motora o problemas de salud debe conocer lo máximo posible sobre la situación de cada caso: factores causales, evaluación y pronóstico, tratamiento y las implicaciones que se esperan en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Es interesante ayudar al niño, así como a sus compañeros, a entender en qué consiste cada estado particular, que no es algo que deba suscitar temor, sino que se trata de una diferencia individual, que hay que respetar sin ridiculizar y sin lástima. Dada la gran curiosidad infantil ante la presencia de lo diferente, es aconsejable responder a las preguntas de los alumnos con sinceridad y de forma comprensible, generar respeto en el aula y evitar actitudes despectivas. La educación de los niños con discapacidad física debe orientarse a la integración escolar en todos aquellos casos en los que el sujeto cuente con un repertorio de habilidades básicas. El programa de intervención orientado a la normalización debe atender tanto al desarrollo físico del alumno como a la forma en que éste repercute en sus habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y emocionales. El currículum escolar deberá satisfacer las siguientes condiciones: • Los objetivos y necesidades educativas del niño deben ser compatibles con los del resto de sus compañeros. • Los educadores deben estar dispuestos a modificar el programa para adaptarlo a un niñocuyas habilidades son diferentes, dotándole de los recursos necesarios para ello. • La coordinación de los miembros del equipo escolar y terapéutico es absolutamente necesaria para el éxito del programa. Otra cuestión importante es que el equipo escolar deberá estar dispuesto a mantener el programa en condiciones irregulares (por ejemplo, en el hospital o en la casa) cuando así lo exija la situación. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 19 Cualesquiera que sean las características que presente un caso de discapacidad motora, la intervención ha de abarcar la personalidad global del niño, puesto que en las primeras etapas los diferentes ámbitos de desarrollo están estrechamente relacionados. Algunos aspectos comunes en la intervención del alumnado con discapacidad motora son: - Más tiempo: en muchos casos necesitan más tiempo para procesar la información y razonar, o para realizar cualquier tipo de tarea. - La fatiga: las actividades con alto componente motriz suelen producir fatiga - Fomentar aprendizajes sin que actividades motrices como el desplazamiento o la manipulación sean un obstáculo. - Dar importancia al trabajo autónomo: es importante que puedan realizar actividades con ayudas materiales y sin ayuda personal. - Repetición: los demás alumnos tienen más posibilidad de repetir un mismo objetivo ya que actúan con más rapidez y menos limitaciones. - Ofrecer los apoyos necesarios: hay diversos tipos de ayudas (físicas, verbales, visuales o imitativas). Es importante planificar el aporte de ayudas y cuando se retirarán. El tratamiento de la parálisis cerebral se ha afrontado desde cuatro perspectivas diferentes: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y educación. El tratamiento será progresivo y coordinado entre los distintos profesionales que intervengan en él. La fisioterapia es uno de los pilares básicos en el tratamiento de la parálisis cerebral. Su finalidad es que el niño aprenda a utiliza mejor sus capacidades funcionales, mejorando la destreza motora y postural, neutralizando los trastornos del tono, suprimiendo los movimientos involuntarios y desarrollando los movimientos articulares. Para una mejor eficacia de la fisioterapia se aconseja: • Inicio precoz, los resultados son mejores cuanto más pequeño sea el niño. • Intensidad del tratamiento, los ejercicios deben hacerse diariamente y varias veces al día. • Debe plantearse el tratamiento exigiendo siempre rendimientos más elevados de los que el niño puede cumplir sin mucho esfuerzo. La incorporación de las nuevas tecnologías en combinación con la terapéutica física está ofreciendo alternativas para que las personas con parálisis cerebral logren el control Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 20 de la movilidad y aumenten su capacidad funcional mediante el equipamiento adecuado (muletas, bastones, andadores, material escolar adaptado, sillas de ruedas, etc.) La terapia ocupacional utilizada a partir del primer año de vida, produce estimulación sensorial encaminada al entrenamiento de actividades manipulativas (motricidad fina) y a la adquisición de hábitos de autonomía para actividades de la vida ordinaria (alimentarse, asearse, vestirse, etc.). Su finalidad es fomentar el aprendizaje de la aptitud para utilizar los brazos y las manos a fin de mejorar las habilidades adquiridas, estabilizar la musculatura y desarrollar la función motora fina. Un aspecto importante que se trata de conseguir es el aumento de habilidades que le permitan la escritura y el control del material escolar. En aquellos alumnos en los que el empleo del material estándar no sea posible será necesario el empleo de material alternativo como máquina de escribir eléctrica u ordenador. Para la utilización de este material también se realizan adaptaciones. Para estos alumnos resulta fundamental la promoción de habilidades de autonomía entre las que destacan la autoalimentación y el aseo personal. Para el entrenamiento en esta área han de coordinarse el fisioterapeuta, el logopeda y el educador. En la parálisis cerebral, la alimentación independiente presenta muchas dificultades por la fuerte presión de la lengua, la existencia de reflejos de masticación exagerados, de regurgitación, de babeo, etc. Antes de iniciar al niño a los utensilios habituales para la alimentación, se emplearán utensilios específicamente adaptados, que se irán sustituyendo a medida que controle sus movimientos. Existen programas para este entrenamiento específico en el ámbito educativo. Por otra parte, entrenar al niño a vestirse y a asearse requiere que el niño previamente se reconozca a sí mismo, reconozca su cuerpo y los movimientos que permiten su control. La secuencia compleja de vestirse puede entrenarse en el minusválido físico, facilitándola con el tipo de ropas empleadas. La higiene personal es un aspecto muy importante puesto que estos niños están más indefensos ante ciertas enfermedades. Pueden adaptarse los utensilios correspondientes y emplearse soluciones desinfectantes para la higiene oral. El entrenamiento en el vaciado de la vejiga es otro de los objetivos a conseguir. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 21 En el proceso de rehabilitación se le debe enseñar al sujeto en primer lugar pautas de movimientos apropiados, antes de proceder a enseñarle otras habilidades sobre la base de movimientos anormales. Para hacer más efectivo este tratamiento cuando el niño está integrado en un colegio, es necesario que se habilite un aula bien iluminada que disponga de una serie de instrumentos como: colchonetas, espejo, paralelas, bicicleta, espalderas, pesas, material de psicomotricidad, rodillos, etc. para evitar el desplazamiento del alumno fuera del colegio y llevar a cabo su rehabilitación que debe ser periódica. Los trastornos del habla y la comunicación son muy frecuentes entre los niños con minusvalías físicas. Las dificultades funcionales afectan a la articulación del habla, influyendo en la inteligibilidad de la misma o impidiendo por completo la fonación. En el desarrollo del lenguaje es necesario intervenir desde finales del primer año de vida. Hoy en día se admite que el entrenamiento en otras técnicas auxiliares de comunicación no verbales facilita y no interfiere con la adquisición del habla. Para decidir entre las distintas técnicas auxiliares es preciso un diagnóstico previo de las habilidades físicas, comunicativas, cognitivas y sociales del niño ya que entre estas técnicas las hay con niveles muy distintos de complejidad. Así encontramos desde los paneles de comunicación, donde se presentan los símbolos que se utilizan, bien para señalar manualmente o mediante un sistema electrónico, hasta las ayudas informáticas a instalar en el ordenador como por ejemplo los sintetizadores de voz que convierten en voz el texto que aparece en el monitor del ordenador. Por lo general la competencia comprensiva del niño con minusvalía física sigue el desarrollo normal. Es tarea del logopeda implementar las técnicas necesarias para superar las dificultades expresivas del niño cuando éste tenga capacidad para la producción lingüística. El tratamiento logopédico se centra en la utilización de la relajación, ejercicios de succión, deglución y masticación para preparar la musculatura fonatoria, desarrollo de la discriminación auditiva, control de la respiración, emisión de sonidos y articulación de palabras y frases. Cuando la producción del lenguaje resulta alterada se deben proporcionar recursos que permiten la expresión a través de símbolos distintos a la palabra articulada, bien Tema 2. Características del desarrollo yaprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 22 ayudando a su comprensión (sistemas aumentativos), bien sustituyéndola totalmente (sistemas alternativos). Dentro de estos sistemas los hay que utilizan movimientos, gestos, etc., son los llamados sistemas no asistidos al no precisar soporte físico o material, y sistemas que requieren algún tipo de asistencia, instrumento o ayuda que haga posible la comunicación. Estos últimos son mucho más utilizados en el caso de los paralíticos cerebrales y se componen de un conjunto de símbolos o formas de representar la realidad, de un sistema de reglas para combinar esos símbolos y de un mecanismo o ayuda para transmitir el mensaje. Los sistemas de símbolos más utilizados son: • Basados en elementos muy representativos como objetos, dibujos, fotografías, etc. • Basados en dibujos lineales o pictogramas que dan lugar a una comunicación telegráfica • Sistemas que combinan símbolos pictográficos, ideográficos y arbitrarios que permiten producir frases complejas y abstractas. Un ejemplo de éstos es el sistema Bliss. • Sistemas basados en la ortografía tradicional • Sistemas basados en lenguajes codificados como el Braille o el Morse. Todos estos sistemas constituyen un medio, nunca un fin, por lo que la terapia del habla deberá continuar siempre que exista la más mínima posibilidad de desarrollar parcial o totalmente un lenguaje oral funcional. Además, hay que tener en cuenta que instaurar cualquier sistema de comunicación necesita la adquisición previa de unos requisitos cognitivos que suponen la intencionalidad en el niño (relación entre medios y fines) y el desarrollo de la función pragmática de la comunicación. A nivel educativo estos niños necesitan una educación integrada en aulas ordinarias. El niño con parálisis cerebral debe asistir al colegio más cercano a su entorno familiar. Su emplazamiento en el aula se realizará en función de su edad, madurez socio-afectiva y nivel de desarrollo. Se deben analizar las adaptaciones que el entorno requiera a nivel de infraestructura (rampas, servicios, etc.), aula (tipo y distribución de mobiliario) y material didáctico (máquina de escribir, ordenadores, etc.). Una vez que se cuenta con todos los recursos necesarios estos alumnos deben seguir el currículum ordinario, introduciendo las adaptaciones necesarias (metodología, Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 23 contenidos, temporalización, material.) según las necesidades individuales. Entre las estrategias que se pueden seguir para llevar a cabo las adaptaciones curriculares pueden destacarse: modificar la temporalización, eliminar o introducir objetivos, reformular o priorizar contenidos, selección, simplificación y adaptación de actividades al material de acceso y al ritmo de trabajo del alumno, adaptar los sistemas de evaluación a las características del alumno. Las áreas en las que se precisa un mayor refuerzo pedagógico son la perceptivo-sensorial, el lenguaje, la afectivo-social y de autonomía. En cuanto a objetivos, a nivel personal es preciso desarrollar en el niño la capacidad de autonomía, así como el conocimiento y aceptación de sí mismo, de su minusvalía y posibilidades de desarrollo. A nivel académico hay que dotarle de los conocimientos culturales y académicos adecuados a su capacidad. A nivel social el alumno ha de conseguir su inserción social fomentando las relaciones interpersonales. Las actividades para estos alumnos serán las propias de su nivel, adaptándolas a sus peculiaridades y seleccionando aquellas más importantes en orden al logro de los objetivos planteados. En la actualidad existen dispositivos que ayudan a sostener libros, a pasar páginas, dispositivos de grabación, filmación y terminales informáticos adaptados, entre otras muchas posibilidades. En muchos casos se utilizarán materiales especiales como flotadores, andadores, orinales, abrazaderas, sillas y mesas especiales. Es tarea del equipo multidisciplinar realizar una evaluación del desarrollo y aprendizaje del alumno e introducir las modificaciones pertinentes. Dicha evaluación ha de ser flexible, continua y cualitativa. Hay que analizar cómo aprende el niño y en función de esta información buscar las estrategias más adecuadas para él. Por último, cabe destacar dentro de la intervención el apoyo familiar y la terapia psicológica. Así, debe informarse a los padres de la situación real de sus hijos, ofreciéndoles constantemente el apoyo y asesoramiento necesarios para una mayor comprensión del problema. La escolarización del niño con espina bífida debe llevarse a cabo desde la normalización, por tanto, la escuela ordinaria es la mejor opción para la educación de estos niños. La intervención en el alumnado con espina bífida busca su desarrollo armónico y Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 24 global a través de la mejora de su psicomotricidad gruesa y su locomoción. Los objetivos específicos han de ser: - Mejorar la coordinación motora de las extremidades inferiores - Optimizar el equilibrio y ritmo corporal - Potenciar el desarrollo de la coordinación visomotríz - Mejorar el tono muscular - Adquirir estrategia de autocontrol corporal. La relajación progresiva de Jacobson y las actividades en la piscina son muy recomendables para potenciar el autocontrol corporal. Dentro del aula el niño debe ocupar una posición cercana al maestro para corregir su falta de atención. El que necesite silla de ruedas usará una mesa adaptada más alta que la de sus compañeros. El maestro deberá tener en cuenta y explicar a los compañeros de forma adecuada el problema de incontinencia que presenta el niño. A la hora de elaborar el programa específico para este niño hay que tener en cuenta su frecuente absentismo escolar. En la elaboración del horario de actividades habrá que coordinar los trabajos de los distintos profesionales que intervienen en su tratamiento, sin privar al niño de aquellas actividades escolares que le resulten gratificantes y favorezcan su integración social. Partiendo de la evaluación psicopedagógica se realizarán adaptaciones curriculares en aquellas áreas donde se observe un retraso en la competencia curricular. Estas adaptaciones serán más significativas en los niveles de infantil y primaria. En este sentido hay que insistir en la importancia de la intervención temprana que redunda en la mejora de la coordinación visomotora, lenguaje, atención y socialización. El uso de las TIC (tecnologías de la información y comunicación) puede resultar de gran ayuda para favorecer ciertos aprendizajes escolares como la escritura en niños con dificultades de psicomotricidad en miembros superiores. En las afecciones traumáticas se utiliza la intervención fisioterapeútica que permite recuperar las funciones musculares afectadas. La intervención psicológica se basa en las técnicas de biofeedback electromiográfico para normalizar la posición de la cabeza, aprendizaje de respuestas autonómicas (tensión arterial, control de la vejiga...). La metodología del biofeedback consiste en proporcionar información de retorno de una Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 25 respuesta fisiológica en un paradigma de aprendizaje instrumental, con el propósito de aprender a controlar dicha respuesta. En relación con los alumnos que han sufrido daño cerebral algunas modificaciones que se pueden introducir en los programas educativos para ayudarlos se refieren a: reducción de la jornada escolar y de la cantidad de trabajo dada la fatiga crónica que suelen experimentar durante un año o más tras el accidente, periodos de instrucciónsuplementarios al comienzo o final de la jornada escolar con un maestro de apoyo para combatir los problemas de memoria y de organización que experimentan, intervenciones sobre la conducta cuando sea necesario para controlar problemas de impulsividad, agresividad, hiperactividad y conducta antisocial, modificaciones en los procedimientos de instrucción y evaluación, y revisar de forma periódica las metas y objetivos del currículum dados los grandes cambios que suelen experimentar estos niños en las primeras etapas de recuperación. En general las distrofias musculares no tienen tratamiento médico eficaz. No obstante, es útil y conveniente que el sujeto se mantenga activo el tiempo que pueda. Los niños deben seguir asistiendo a la escuela y realizando su vida escolar y social todo el tiempo que su incapacidad se lo permita. La fisioterapia y las técnicas físicas son en general bastante útiles. Los ejercicios musculares que se realicen deben ser suaves y distribuidos a lo largo del día durante breves períodos de tiempo, dado que estos sujetos tienden a cansarse con facilidad. Cuando la progresión de la distrofia lleve al niño a no poder andar, irá en silla de ruedas y siempre buscando que siga moviéndose en ella. Desde una perspectiva psicológica, es posible entrenar al niño con técnicas de biofeedback para facilitar el mantenimiento de la funcionalidad muscular. La intervención educativa debe mantenerse dado que, en estos sujetos al no haber afectación cerebral, no suelen observarse déficits intelectuales. Por tanto, seguirán su escolarización normal contando con los apoyos técnicos y educativos que el caso requiera. Por su parte los niños que presentan enfermedades físicas tendrán una serie de necesidades específicas relacionadas con sus patologías. Así por ejemplo en el caso de los alumnos con asma se requiere evitar la presencia de agentes alergénicos, prestar Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 26 atención a su participación en actividades físicas o la administración de medicación en caso de necesidad. En alumnos con diabetes hay que cuidar la dieta, disponer de alimentos ricos en azúcar, considerar su necesidad de ir al baño, y vigilar el equilibrio entre ejercicio e ingesta. 2. DISCAPACIDADES VISUALES Las impresiones sobre el mundo circundante las recibe el individuo a través de los sentidos. Entre todas estas impresiones, la mayor cantidad son interpretadas a través de la vista. El 80 por ciento de los conocimientos se adquieren a partir de percepciones visuales, que sirven a su vez de estímulo para la mayor parte de nuestro comportamiento. Se ha descrito la visión como el sentido coordinador y organizador de percepciones secuenciales e impresiones sensoriales hacia un conjunto perceptible. En base a esto, cualquier desviación de lo que se considera una visión normal resulta de significativa importancia. La falta de visión supone que los sujetos que la presentan deben descubrir otras estrategias para aprender acerca de sí mismos, de los demás y del ambiente. Limita los estímulos que provienen del mundo exterior e impide la imitación basada en la observación visual. El aprendizaje del niño ciego es más lento y más difícil porque las demostraciones tienen que realizarse a través de una observación táctil. Cuando hablamos de deficiencia visual nos referimos a una deficiencia sensorial que se caracteriza porque las personas que la presentan tienen total o parcialmente dañado el sistema visual. En el grupo de personas con discapacidad visual se observa una gran diversidad. La heterogeneidad viene determinada principalmente por dos factores: el grado de pérdida visual y el momento de aparición de la discapacidad. La función básica del ojo humano consiste en recoger información del entorno y transmitirla al cerebro. En este proceso intervienen muchas y variadas estructuras, lo que hace que la alteración en alguna o en varias de ellas puede producir problemas visuales. En el sistema visual podemos distinguir varias partes: los ojos y las estructuras asociadas, las vías neurológicas que conectan la retina con el córtex visual y el cerebro. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 27 La deficiencia visual se delimita en función de dos parámetros básicos: la agudeza visual y el campo de visión. Entendemos por agudeza visual la habilidad para discriminar claramente detalles finos en objetos o símbolos a una distancia determinada. La medida más usual de la agudeza visual se realiza a través de la escala de Weckner y se representa por el cociente entre la distancia real y la distancia teórica. La agudeza visual normal sería la que igualase la distancia real y la distancia teórica (1/1). El campo visual se refiere al grado de amplitud o superficie que puede abarcar el ojo humano en cada dirección. El campo visual normal tiene forma elíptica y unos límites en su parte externa de 90º, en su parte superior de 50º y en la inferior de 70º. Las discapacidades visuales pueden afectar a la agudeza visual y/o al campo visual. Las alteraciones que afectan a la agudeza visual provocan dificultades para ver detalles finos y constituyen el grupo más numeroso de afecciones. Entre ellas se incluyen: • Estrabismo, cuando los ojos no están bien centrados • Ambliopía u ojo vago • Miopía progresiva, los globos oculares son más largos de lo normal • Hipermetropía, los globos oculares son más cortos de lo normal • Aniridia, ausencia de iris • Catarata, opacificación del cristalino • Alteraciones retinianas Las alteraciones que afectan al campo visual, pueden hacerlo respecto al campo central o periférico. En el caso del campo central está afectada la zona macular, zona central de la retina responsable de la agudeza visual, por ejemplo, el escotoma central o la alteración del nervio óptico. Ejemplos de alteraciones del campo visual periférico son el glaucoma o el desprendimiento de retina. En relación con la etiología la disminución de la visión se puede deber a anomalías hereditarias, congénitas o adquiridas por enfermedad, traumatismo o envejecimiento. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 28 En la actualidad el número de niños ciegos tiende a disminuir debido a los avances médicos y tecnológicos y a una mejor profilaxis de las enfermedades genéticas, sin embargo, el número de niños deficientes visuales tiende a aumentar. La incidencia de la ceguera varia de unos países a otros, siendo de 1 por 1000 en los países en vías de desarrollo frente a 1 por 10000 en países desarrollados. Más del 80 por ciento de las personas afectadas conserva algún grado de visión útil. Los niños con deficiencia visual pueden ser clasificados según el grado de pérdida visual. Se considera legalmente ciego a quien tiene una pérdida de agudeza visual igual o menor de 1/10 (0.1) (un objeto visto por el ojo normal a una distancia de 10 metros, solo es visto por el sujeto a 1 metro de distancia) o una restricción de su campo visual a 10 grados con corrección óptica en el mejor de sus ojos y con carácter permanente. El término “baja visión” se aplica a aquellas personas que padecen alteraciones en su sistema visual que se sitúan en algún punto comprendido entre la visión normal y la ceguera. La persona con baja visión presenta deficiencias en su funcionamiento visual y aun después de tratamiento o corrección óptica mantiene una agudeza visual en el ojo con mejor visión menor de 6/18 (0.3) o un campo visual menor de 20 grados, pero puede usar la visión para la planificación o ejecución de una tarea. Esta definición refleja la necesidad de acudir no solo a un criterio cuantitativosino también a un criterio cualitativo que alude al funcionamiento de la persona. Dentro de la categoría de baja visión se establecen tres niveles: a) Baja visión moderada agudeza visual situada entre 1/4 y 1/8. Las personas comprendidas en este rango pueden realizar con ayudas ópticas casi las mismas tareas de lectura que una persona con visión normal, aunque suelen presentar algunas dificultades en tareas escolares, requiriendo apoyo y ayuda de profesores especializados para no quedar retrasados. b) Baja visión severa, agudeza visual situada entre 1/10 y 1/20. En este caso existen mayores dificultades en todas las áreas, aunque pueden leer textos impresos, ejecutan las tareas visuales con gran lentitud, especialmente las que implican la discriminación de detalles, se casan a menudo y suelen ser poco precisos. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 29 c) Baja visión profunda, agudeza visual que oscila entre 1/25 y 1/50. Estas personas tienen dificultades para las tareas visuales y no pueden realizar tareas que requieran ver o discriminar detalles. Tienen problemas para leer incluso con ayudas ópticas y presentan dificultades de orientación y movilidad. Estos niños también pueden ser clasificados por la edad de comienzo del problema. Cuando hablamos de deficiencia visual congénita nos referimos a aquellos sujetos que son diagnosticados al nacer o poco después. La deficiencia visual adquirida es la que sobreviene a aquellas personas que por accidente o enfermedad sufren una disminución visual después del nacimiento. La edad de comienzo es un factor importante y crítico en el aprendizaje, especialmente en el desarrollo de conceptos tales como el color. En cuanto a la evaluación de la deficiencia visual, aunque buena parte de los sujetos deficientes visuales ya han sido diagnosticados al comenzar la escolarización, otro gran número de sujetos con problemas visuales aún no han sido detectados. De esta forma el profesor ocupa una posición privilegiada para detectar signos que puedan indicar la existencia de problemas visuales en los alumnos, por ejemplo: frotarse los ojos en exceso; taparse un ojo para leer; acercarse o alejarse en exceso para leer; bizquear, parpadear, fruncir el ceño o realizar otro tipo de muecas; quejarse de dolor de cabeza, mareos o náuseas; tener los ojos enrojecidos; dificultades para leer en la pizarra; invertir o confundir letras, sílabas o palabras; salirse mucho de la línea al escribir; lagrimear mucho. Cualquier sospecha del profesor debe ser transmitida a los padres que recurrirán a un oftalmólogo. El diagnóstico psicopedagógico consistirá en un proceso de recogida de información mediante instrumentos y técnicas adecuados en el que intervendrán el profesor y los profesionales pertinentes (psicólogos, pedagogos, médicos) en orden a tomar las decisiones educativas oportunas. En el proceso de evaluación hay que tener en cuenta la necesidad de crear un clima agradable para el niño, asegurarse que comprende las cuestiones que se le plantean e intentar compensar su pérdida visual con sus habilidades auditivas y táctiles. En el caso de utilizar pruebas estandarizadas, se deben emplear pruebas verbales fundamentalmente y aumentar el tiempo de exposición de los estímulos. Las áreas a evaluar serán las siguientes: 1. Análisis visual, es decir, si existe algún resto visual y cómo potenciarlo. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 30 2. Capacidad cognitiva y verbal del niño 3. Afectividad y personalidad 4. Rendimiento académico 5. Hábitos cotidianos, o sea, tareas que tiene automatizadas y si las realiza con independencia, como vestirse, lavarse, comer. 6. Orientación y movilidad Las técnicas que se pueden emplear para el proceso evaluativo son la observación, la entrevista, escalas de calificación, escalas de desarrollo y técnicas estandarizadas que evalúan las capacidades intelectuales, el rendimiento y el potencial de aprendizaje y las características de personalidad. Entre estas últimas hay instrumentos elaborados específicamente para evaluar a las personas con discapacidad visual y otras que, aunque se crearon para personas videntes, se han adaptado a sujetos invidentes de diversas formas (pasándolos a Braille, leyendo los ítems o modificando los tiempos de exposición 2.1. DESARROLLO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL. Las características de los alumnos con deficiencias visuales recorren una gran gama que puede oscilar desde la normalidad hasta importantes deficiencias observables. Estas características van a depender de variables diversas como el tipo y gravedad del trastorno, edad de comienzo de la ceguera, el resto visual conservado y características de personalidad y del entorno en el que el niño se desenvuelve. El hecho de que un sujeto tenga una imposibilidad, parcial o total de recoger información mediante el sistema visual hace que se vea obligado a utilizar los restantes sistemas sensoriales para conocer el mundo que le rodea. La utilización del resto de sistemas sensoriales (tacto, oído, olfato) confiere ciertas peculiaridades al desarrollo de los niños deficientes visuales. Así, el tacto permite una recogida de información de los objetos próximos, pero es más lento que la vista y la exploración de los objetos grandes resulta fragmentaria y secuencial. El oído es utilizado por las personas ciegas con funciones telerreceptoras, es decir, de localización e identificación de objetos en el espacio. Pero el oído es mucho menos preciso que la vista para esta función. El olfato sirve a los invidentes para reconocer personas y ambientes. Finalmente, el sistema propioceptivo proporciona una información indispensable para la orientación y movilidad en ausencia de la visión. De esta Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 31 forma, a pesar de los problemas de acceso a la información que presentan los niños ciegos, el desarrollo tiene lugar utilizando vías alternativas. Durante los primeros cuatro meses de vida el desarrollo del bebé ciego es muy similar al desarrollo del bebé vidente. Las diferencias comienzan a producirse a partir de esa edad. En el periodo sensoriomotor, cuando ha de conseguirse el esquema del objeto permanente, se producen retrasos de hasta dos años. Lo mismo ocurre en las conductas de movilidad autoiniciada, ya que estos niños prácticamente no gatean y comienza a andar más tarde. El bebé ciego no desarrolla la coordinación visomotora, sino que ha de basarse en información auditiva y táctil para lograr el conocimiento de los objetos. Asimismo, se producen retrasos en el acceso a la función simbólica debido a las dificultades que tiene el bebé invidente para imitar. A pesar de todo, el lenguaje ofrece a estos niños una posibilidad de compensar algunos problemas en la elaboración de símbolos. Así pues, los bebés ciegos emplean mecanismos de aprendizaje y recursos diferentes a los usados por los bebés videntes siguiendo cursos evolutivos distintos. En la etapa de los 6 a los 12 años, los niños ciegos no se diferencian de los videntes en tareas de clasificación, inclusión y seriación verbal, pero muestran retrasos en tareas de tipo figurativo o espacial. En contra de las predicciones de Piaget los niños ciegos comienzan a resolver antes las tareas verbales que las de tipo figurativo o espacial, lo que viene a demostrar que el lenguaje constituye una ruta alternativa para lograr resultados cognitivos similares a los obtenidos a través de la acción. La mayor parte de investigaciones de los últimos años sobre el desarrollo cognitivo de los ciegos, ponen de manifiesto que al llegar a la adolescencia y a la edad adultaalcanzan un nivel de desarrollo funcionalmente equivalente al de las personas videntes. Los adolescentes invidentes acceden al pensamiento formal gracias nuevamente al efecto compensador del lenguaje A pesar de la dificultad que supone, ofrecemos a continuación un cuadro general de las características que se dan con mayor frecuencia en estos sujetos. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 32 a) Habilidad intelectual. Resulta difícil determinar la capacidad intelectual del sujeto con limitaciones visuales porque los tests ordinarios para la medida de la inteligencia suelen contener ítem que estos niños no pueden realizar. Por ello se han elaborado pruebas basadas en ítems no visuales o en las que sólo se utiliza la escala verbal. A pesar de todo, no podemos evitar preguntarnos si los tests de inteligencia muestran con precisión el verdadero potencial de los deficientes visuales. Otra cuestión importante se refiere a si estos niños pueden desarrollar imágenes o representaciones mentales de la realidad. Las últimas investigaciones parecen indicar que disponen de sistemas de representación mental de la información, aunque ésta sea obtenida por otras vías sensoriales (táctil, auditiva). b) Habilidades perceptivas. Uno de los mitos más populares acerca de los sujetos ciegos se refiere al mayor desarrollo del resto de sus sentidos, lo que se conoce como hipótesis de la compensación sensorial. Lo que realmente ocurre es que su condición les ayuda a desarrollar una mejor utilización de la información recibida por las restantes vías sensoriales, pero continúan presentando una desventaja en cuanto a la integración de la información, ya que la vista es el sentido integrador y globalizador por excelencia. Otro de los problemas principales es su apreciable dificultad en la percepción espacial debido a sus problemas de orientación y movilidad. Las etapas del desarrollo espacial son iguales en ciegos que en videntes, pero las edades de adquisición de los principales conceptos varían en ambos grupos, equiparándose alrededor de los 14 años. c) Orientación y movilidad. La orientación es el proceso de establecer mediante los sentidos la situación personal y su relación con los objetos del espacio. La movilidad es la capacidad y facilidad de moverse en el espacio. Ambos aspectos son interdependientes. Los problemas principales que presentan los niños ciegos a nivel de orientación y movilidad son: inseguridad, falta de conocimiento del medio, problemas en la marcha y movimientos estereotipados. d) Desarrollo del lenguaje. La mayoría de deficientes visuales no muestran diferencias significativas en el desarrollo del lenguaje al compararlo con el de los niños videntes. Se pueden producir ciertos retrasos en la comprensión del significado de palabras, Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 33 fundamentalmente adverbios como "arriba", "dentro", "delante", etc. Existen rasgos característicos en su lenguaje como ausencia de gestos, tendencia a la ecolalia, dificultades para asociar palabras con conceptos y el uso de verbalismos, es decir, la utilización de palabras sin haber experimentado el concepto implicado. e) Desarrollo de la personalidad. Los trastornos visuales interfieren en el desarrollo de la personalidad y de la competencia social. La falta de aprendizaje vicario y observacional afecta al aprendizaje de normas, roles y pautas de acción. El modelado y el feedback dependen de la visión y están muy implicados en el desarrollo de las habilidades sociales. Las estereotipias posturales y la modulación de la voz pueden constituir claves erróneas produciendo trastornos de socialización. 2.2. NECESIDADES EDUCATIVAS Y RECURSOS DE INTERVENCIÓN EN LAS DISCAPACIDADES VISUALES La educación de los alumnos con deficiencias visuales ha de contar con técnicas y estrategias específicas para la estimulación visual, la orientación y movilidad, la adquisición de habilidades para la vida diaria, la lectoescritura y el cálculo. Ha de contar también con unos materiales específicos y adaptados, con el uso de auxiliares que permitan el aumento de la imagen visual y con un refuerzo en determinadas áreas del curriculum cuando sea necesario, siempre bajo unas condiciones de iluminación apropiadas. Pero, sobre todo, ha de contar con una atención lo más temprana posible. Esta atención temprana debe ir dirigida a padres y educadores. Los padres han de recibir información sobre las capacidades de relación de sus hijos y de las vías alternativas de que disponen para conocer el mundo. Los padres presentan una carencia de información sobre las características del hijo y sobre la importancia de la estimulación temprana, con lo que se suele perder un tiempo irrecuperable. En cuanto a la relación entre los padres y el bebé, la sensibilidad, adecuación y predictibilidad del comportamiento paterno tienen una gran relevancia. Solamente si lo adultos comprenden las señales emitidas por los niños ciegos y responden de forma adecuada a sus demandas de socialización y cariño se pueden evitar problemas psicológicos asociados a la ceguera. La intervención temprana debe tener una orientación preventiva y Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 34 comenzar por otorgar a los padres un conocimiento apropiado de los patrones de evolución de los niños ciegos, así como sentimientos de competencia y habilidad. La intervención con niños con discapacidad visual tiene objetivos específicos diferentes dependiendo de la naturaleza y grado de la pérdida visual. En primer lugar, nos encontramos el caso de alumnos hipovisuales. Hasta hace poco tiempo se creía que los niños debían conservar su visión y no gastarla demasiado, hoy se sabe que la mayoría de las dificultades visuales pueden mejorar si fortalecen su funcionamiento visual, es decir que el resto visual debe ser utilizado. La mayoría de niños usan su visión y estimulan el camino al cerebro, el cual acumula una variedad de imágenes visuales y las deposita en la memoria. Este proceso les permite a los niños con deficiencias visuales funcionar como aprendices visuales. Los padres y los profesores deben conocer cómo, cuándo y bajo qué circunstancias los estudiantes pueden utilizar su visión de forma más eficiente. Buena parte de estos sujetos podrán realizar actividades académicas que requieran una visión próxima. Hay que descubrir si su visión lejana les permite aprovechar el tratamiento realizado en el encerado, con mapas, murales y otras demostraciones. Cuando existan dificultades para leer la letra impresa se puede recurrir al aumento óptico que se consigue por medio de proyectores de aumento y lentes especiales, teniendo en cuenta que, el aumento del tamaño reduce el campo efectivo de visión y por tanto la cantidad de material que se percibe al mismo tiempo y la velocidad de lectura. La iluminación es también un aspecto importante a considerar, por lo que se ha de intentar encontrar la intensidad luminosa que aumente la agudeza visual y disminuya la fatiga en cada sujeto en concreto. Asimismo, los medios audiovisuales son muy útiles para estos sujetos, por ejemplo, los proyectores y la televisión proporcionan experiencias interesantes. Al no poder participar en muchas de las actividades de los demás niños puede surgir en ellos un problema de aislamiento social. En ocasiones, pueden llegar a desarrollar trastornos de conducta, situación que puede determinar su ingreso en un centro de educación especial. Tema 2. Características del desarrollo y aprendizaje del alumnado con discapacidad física y sensorial 35 El profesor de apoyo será el encargado de la prestación del
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