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Envejecimiento y Atención a la Dependencia en Ecuador Co-publicación BID-Eurosocial Paula Forttes Valdivia Catalogación en la fuente proporcionada por la Biblioteca Felipe Herrera del Banco Interamericano de Desarrollo Forttes Valdivia, Paula. Envejecimiento y atención a la dependencia en Ecuador / Paula Forttes Valdivia. p. cm. — (Nota técnica del BID ; 2083) Incluye referencias bibliográficas. 1. Older people-Services for-Ecuador. 2. Older people-Care-Ecuador. 3. Older people- Government policy-Ecuador. I. Banco Interamericano de Desarrollo. División de Protección Social y Salud. II. Eurosocial. III. Titulo. IV. Serie. IDB-TN-2083 scl-sph@iadb.org www.iadb.org/SocialProtection Copyright © Banco Interamericano de Desarrollo. Esta obra se encuentra sujeta a una licencia Creative Commons IGO 3.0 Reconocimiento-NoComercial-SinObrasDerivadas (CC-IGO 3.0 BY-NC-ND) (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/igo/ legalcode) y puede ser reproducida para cualquier uso no-comercial otorgando el reconocimiento respectivo al BID. No se permiten obras derivadas. Cualquier disputa relacionada con el uso de las obras del BID que no pueda resolverse amistosamente se someterá a arbitraje de conformidad con las reglas de la CNUDMI (UNCITRAL). El uso del nombre del BID para cualquier fin distinto al reconocimiento respectivo y el uso del logotipo del BID, no están autorizados por esta licencia CC-IGO y requieren de un acuerdo de licencia adicional. Note que el enlace URL incluye términos y condiciones adicionales de esta licencia. Las opiniones expresadas en esta publicación son de los autores y no necesariamente reflejan el punto de vista del Banco Interamericano de Desarrollo, de su Directorio Ejecutivo ni de los países que representa. http://www.iadb.org 2020 Envejecimiento y atención a la dependencia en Ecuador Paula Forttes Valdivia1 Resumen Ecuador no está ajeno al proceso de envejecimiento poblacional que se observa en la totalidad de las regiones del planeta, ni a la velocidad acelerada del proceso en América Latina. La transición demográfica observada en Ecuador se caracteriza por el envejecimiento de su población, el aumento en la incidencia de las enfermedades no transmisibles en la población adulta mayor y, por tanto, por una mayor proporción de personas que están proclives a presentar dependencia funcional, lo que genera una creciente necesidad de cuidados. Esto sucede en un escenario de disminución de la capacidad de las familias de responder a esta necesidad debido a la disminución del número de miembros que la conforman y de la capacidad femenina de cuidar, dada la creciente incorporación de la mujer al trabajo remunerado, sumado a la incapacidad de un sector importante de la población de comprar estos servicios en el mercado, y la necesidad de impulsar políticas sociales dirigidas a promover el envejecimiento saludable. Lo anterior impone retos económicos, sociales y de atención en el área de los cuidados, que representan un desafío político y ético. Este documento describe, según información disponible, las condiciones de salud y dependencia de la población adulta mayor en Ecuador y las principales características sociodemográficas y económicas de este grupo. Analiza también la oferta de servicios de atención a la dependencia, la normatividad en materia de envejecimiento y discapacidad, así como el papel del gobierno y del sector privado en la provisión de servicios. El análisis realizado permitió identificar que el marco normativo contiene los derechos de seguridad y cuidado de las personas mayores. Sin embargo, se necesita todavía fortalecer la institucionalidad para permitir que esto se cumpla a cabalidad. Es por lo anterior que emergen una serie de recomendaciones que buscan apoyar el proceso de generación de un sistema de cuidados que tenga una mirada integral de las necesidades de las personas mayores y que considere las necesidades de las personas cuidadoras. 1 Paula Forttes Valdivia es trabajadora social, gerontóloga, especialista en dirección de servicios sociales y de salud, con experiencia en gestión pública y privada, además de académica. Su correo electrónico es forttesp@yahoo.com. Esta nota técnica es parte de una serie de documentos sobre el envejecimiento y los servicios de atención a la dependencia en América Latina y el Caribe, publicada en conjunto por el BID y el programa de la Unión Europea EUROsociAL+. Ha sido elaborada con fondos de EUROsociAL+. La autora desea dejar constancia de sus agradecimientos a profesionales del Ministerio de Inclusión Económica y Social del Ecuador por su colaboración a través de entrevistas, contribuciones y revisiones. Además, agradecer las revisiones y comentarios de Andrea Monaco, Natalia Aranco, Pablo Ibarrarán, María Laura Oliveri, Sofia Chiarucci, y el apoyo de Belén Aguilera Castillo. El documento fue editado por Susana Ruiz y el diseño de la portada fue elaborado por Diego Vapore. Los errores y omisiones son responsabilidad de la autora. Tanto el contenido como los hallazgos de este documento reflejan la opinión de su autora y ni las del BID, su Directorio ni los países que representan, ni de la Unión Europea. mailto:forttesp@yahoo.com 2 La presente nota técnica es parte de una serie de estudios sobre envejecimiento y servicios de cuidados para personas con dependencia llevada a cabo por el Banco Interamericano de Desarrollo y el Programa de la Unión Europea EUROsociAL+. Ha sido acordada con el aval del Ministerio de Inclusión Económica y Social como uno de los productos a desarrollar en el marco de un apoyo del Programa EUROsociAL+ a la política de cuidados de ese país. Clasificación JEL: H5, I18, J14, J18 Palabras claves: envejecimiento, dependencia, atención a la dependencia, inclusión social, América Latina y el Caribe, Ecuador, Personas adultas mayores 3 Contenidos Introducción ............................................................................................................................... 5 Sección 1. Demanda por servicios de atención a la dependencia ..................................................... 7 1.1 El proceso de envejecimiento y sus desafíos ......................................................................... 7 1.2 Condiciones de salud, discapacidad y dependencia funcional en la población adulta mayor 11 1.2.1 Esperanza de vida y esperanza de vida saludable ..................................................... 11 1.2.2 Discapacidad y dependencia funcional ..................................................................... 13 1.2.3 Condiciones de salud de las personas adultas mayores ........................................... 20 1.3 Características socioeconómicas de la población adulta mayor .......................................... 24 Sección 2. El papel del gobierno en la atención a la dependencia .................................................. 28 2.1 Normativa vinculada a las prestaciones y servicios de cuidados ......................................... 29 2.1.1 Acuerdos internacionales .......................................................................................... 29 2.1.2 Constitución de la República del Ecuador ................................................................. 29 2.1.3 Plan Nacional de Desarrollo 2017-2021 .................................................................... 31 2.1.4 Ley Orgánica de las Personas Adultas Mayores ........................................................ 33 2.1.5 Otras normativas: acuerdos ministeriales, decretos, agendas y códigos ................. 33 Sección 3. Oferta de servicios de cuidados a la dependencia en personas adultas mayores ........... 35 3.1 Prestaciones y servicios de atención a la dependencia ....................................................... 35 3.1.1 Servicios residenciales ...............................................................................................39 3.1.2 Centros de día ........................................................................................................... 39 3.1.3 Servicios de asistencia personal en el hogar ............................................................. 39 3.1.4 Servicios gerontológicos en espacios activos de socialización y encuentro ............. 41 3.2 Prestaciones y servicios de atención a las personas con discapacidad ................................ 41 3.2.1 Servicios de atención en el hogar y la comunidad para personas con discapacidad 42 3.2.2 Servicio de atención en centros diurnos de desarrollo integral para personas con discapacidad .............................................................................................................................. 42 3.2.3 Servicios de atención en centros de referencia y acogida para personas con discapacidad .............................................................................................................................. 43 3.3 Oferta de cuidados familiares .............................................................................................. 43 Sección 4. Análisis y perspectivas del sistema de cuidado.............................................................. 44 4.1 Los sistemas de cuidado y su situación en Ecuador ............................................................. 45 4.2 Desafíos futuros ................................................................................................................... 47 Referencias 50 Anexos 55 4 Anexo 1 – Acuerdos internacionales a los que Ecuador se ha adscrito ........................................... 55 Anexo 2 – Constitución de la República de Ecuador ...................................................................... 56 Anexo 3 – Acuerdos ..................................................................................................................... 59 Apéndice – Glosario ..................................................................................................................... 61 5 Introducción Ecuador, con cerca de 17 millones de habitantes, presenta un ritmo de crecimiento poblacional menor al de décadas pasadas y con cambios importantes en la composición de sus hogares. Su demografía está cambiando de forma acelerada y la tendencia que registra se dirige hacia el aumento de la población adulta mayor, lo cual es producto de múltiples factores, como son la disminución de los niveles de mortalidad y de la tasa de fecundidad, entre otros. Los cambios poblacionales mencionados generan tensión en los sistemas de protección social a nivel global, los que se ven cada vez más sobrecargados y requieren del análisis y modificación de sus servicios de atención y cuidados, con miras a la generación de un sistema integral de protección a la población adulta mayor. En este punto, Ecuador no es excepción en la región: durante la última década, ha experimentado un proceso de fortalecimiento de su matriz de protección social, a través del desarrollo de un marco jurídico específico, de servicios y prestaciones de atención y cuidados a la población dependiente. En la actualidad, el país ha puesto de manifiesto su interés en fortalecer el componente de atención y cuidados en sus políticas, partiendo por las que implementa el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), buscando integrar, de esta forma, la atención y los cuidados durante todo el ciclo vital. La consideración del componente de cuidados en los sistemas de protección social supone una ampliación de los pilares clásicos de intervención del Estado de bienestar (salud, educación y seguridad social), por lo que el desarrollo de estos servicios en Ecuador, así como la normativa detrás de los mismos, ha considerado la matriz sociosanitaria tradicional. Sin embargo, pese al desarrollo de estas prestaciones, son medidas aún incipientes para dar un soporte integral a las necesidades de atención y cuidado de las personas mayores. Para abarcar con detalle la problemática mencionada, se ha estructurado este documento en cuatro secciones. La primera sección se dedica al análisis de la demanda por servicios de atención a la dependencia, seguido de una sección que analiza el papel del gobierno en materia de políticas con base en una revisión técnica de la legislación y normatividad sobre dependencia y cuidados. En la tercera sección se describe la oferta de servicios de apoyo, sean brindados por instituciones públicas o privadas (lucrativas y no lucrativas), así como el apoyo no remunerado que proveen mayormente los familiares en el hogar. Finalmente, una cuarta sección presenta las conclusiones del análisis y las perspectivas del país a la hora de abordar el tema de los servicios de apoyo que requieren las personas en situación de dependencia. Ecuador ha dado pasos importantes en reconocer los cuidados como un derecho en su Constitución y ha manifestado su reconocimiento de la necesidad de tener un sistema de cuidado y apoyo social para las personas mayores. Sin embargo, para dimensionar la magnitud de sus necesidades, así como determinar y disponer los recursos efectivos que le ofrezcan viabilidad, es preciso contar con una mayor cantidad y calidad de datos sobre los niveles de funcionalidad de la población que permitan determinar quiénes serían los beneficiarios de la futura política de cuidados. Asimismo, esto permitiría avanzar en el 6 fortalecimiento de los servicios actuales y en una mayor articulación con los servicios de salud a razón de mejorar su efectividad y sentar bases sólidas para su crecimiento. Se observa un desarrollo de servicios en categorías tradicionales de cuidados que se favorecería de una mejor coordinación sociosanitaria y que, pese a contar con una normativa que los respaldan, no poseen sistemas de aseguramiento de calidad relacionados a la garantía de derechos y a la satisfacción de los usuarios. La línea de financiamiento de estos servicios se estructura dentro de la programación financiera fiscal asociada a la vulnerabilidad y la pobreza; si bien la vulnerabilidad puede estar dada por la presencia de dependencia, la tarea de construir un sistema de cuidados también debería contemplar incentivos para el desarrollo de servicios a toda la población que por situación de dependencia los requiera, independientemente de su situación socioeconómica. Ecuador tiene en su agenda el desarrollo de estudios asociados al tema de la discapacidad, la salud (Encuesta SABE) y el Censo, entre otros estudios que servirán para un mejor dimensionamiento de la problemática que facilitará la programación de prestaciones y servicios en una lógica de sistema. 7 Sección 1. Demanda por servicios de atención a la dependencia 1.1 El proceso de envejecimiento y sus desafíos Ecuador no se encuentra ajeno al proceso de envejecimiento poblacional que se experimenta a nivel global y, en especial, en América Latina y el Caribe. Su estructura poblacional se compone de una proporción significativa de población joven y adulta en edad laboral; sin embargo, al igual que otros países de la región, se encuentra experimentando un proceso de envejecimiento poblacional, resultado del aumento de la esperanza de vida y de la disminución del número de nacimientos. A continuación, se presentan una serie de indicadores demográficos de Ecuador para una comprensión del contexto en que se enmarca la discusión de las políticas de cuidados. Con más de 17 millones de habitantes, Ecuador presenta un ritmo de crecimiento poblacional menor al de décadas pasadas, con cambios importantes en la composición de sus hogares. Desde 1950, la población en el Ecuador ha incrementado su tamaño en más de cuatro veces. Para el 2010, en el país se registraron 14,4 millones de habitantes, sin embargo, se evidenciauna reducción del ritmo de crecimiento de la población: entre los censos de 1950 y 1962 el crecimiento fue de un 2.9%, mientras que entre los censos de 2001 y 2010 el crecimiento fue de un 1.9% (INEC 2012). Lo anterior se expresa en la Figura 1, en la que se observa el aumento continuo de la cantidad total de habitantes del Ecuador, la cual en el año 1950 era cercana a los 3 millones, mientras que en el año 2020 supera los 17 millones. Por otra parte, se observa un cambio en las estructuras etarias, apreciándose un aumento en todos los rangos a lo largo de los años y un crecimiento en el número de personas mayores de 65 años a partir del año 2010. 8 Figura 1. Población total Ecuador y por rango de edad, 1950 a 2020 Fuente: elaboración de la autora con base en los datos de la División de Población de Naciones Unidas (2019). La reducción en la velocidad de crecimiento poblacional puede deberse a variados factores, entre los que destaca la reducción del número de hogares y la decisión de tener menos hijos por hogar. En efecto, el promedio de hijos por hogar que arrojó el censo 2010 es de 1.6, observándose una disminución con relación al año 2001 (1.8) y a 1990 (2.3) (INEC 2012). Desde el año 2010, la mayoría de la población ecuatoriana se encuentra en edad de trabajar (ver Figura 2) y la edad promedio de una persona ecuatoriana es de 29 años. La tasa de dependencia demográfica pasó de 77% a 66% entre 1990 y el 2001, para luego pasar al 61% en 2010. En la actualidad, el 62.2% de la población está entre los 15 y 64 años (INEC 2010). Lo anterior evidencia que Ecuador ha ingresado en un período llamado bono demográfico, que hace referencia a una fase en que el equilibrio entre edades resulta una oportunidad para el desarrollo. Este período ocurre cuando cambia favorablemente la relación de dependencia entre la población en edad productiva (jóvenes y adultos) y aquella en edad dependiente (niños2 y personas mayores), con un mayor peso relativo de la primera en relación con la segunda. Una mayor proporción de trabajadores no solo representa una reducción del gasto en personas dependientes, sino que tiende a impulsar el crecimiento económico a través del incremento en el ingreso y la acumulación acelerada del capital (CEPAL 2012). Lo anterior, ofrece a Ecuador una oportunidad para pensar e implementar políticas de cuidados, considerando las posibilidades de desarrollo económico que está ofreciendo el bono demográfico. 2 Por razones de estilo exclusivamente, en este documento se utiliza el masculino genérico inclusivo de ambos sexos. 0 2 000 4 000 6 000 8 000 10 000 12 000 14 000 16 000 18 000 20 000 1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 Total 0-14 15-64 65+ 9 Figura 2. Población en edad de trabajar y su relación de dependencia demográfica Fuente: Elaboración de la autora con en base en los datos del Instituto Nacional de Estadística y Censo (2012). El índice de envejecimiento poblacional3, que reporta el peso de la población de más de 60 años en relación con los menores de 15, es de 89 personas mayores por cada 100 niños, y se espera que este indicador casi se duplique hacia 2050, alcanzando las 165 personas adultas mayores por cada 100 niños menores de 15 años. Esto quiere decir que la capacidad de renovación de la población de Ecuador disminuirá en los próximos años, ya que mientras más alto es el valor del indicador, menor es la capacidad de recambio de una población. De igual forma, en Ecuador, la esperanza de vida al nacer ha aumentado en un 63.4% desde mediados del siglo pasado, pasando de 48.6 años en el año 1950 hasta 76.7 años en la actualidad. El incremento en el país ha sido levemente mayor que el promedio de la región (Naciones Unidas 2019). El aumento en la esperanza de vida al nacer trae como consecuencia no sólo un aumento de la proporción de la población adulta mayor en el total, sino también una prolongación de la vejez, que se refleja en un incremento de quienes están en los rangos más altos de edad (de los 80 años en adelante). En la Figura 3, se aprecia la esperanza de vida a los 60 años, la que ha aumentado desde el año 1960 hasta el año 2020: de los 76 años a más de 83 años. El 1.6% de la población tiene más de 80 años y las personas en este grupo de edad representan el 14.6% de las personas mayores de 60 años, cifras que aumentarán a 4.6% y un 21.6% respectivamente en el año 2050 según proyecciones (Naciones Unidas 2019). 3 Se interpreta como el número de personas mayores por cada joven. Para los efectos de esta publicación se considera que una persona mayor es aquella de 60 años o más ya que se adscribe a la definición realizada por la OMS, y joven, la menor de 15 años. Para calcular el índice de envejecimiento se divide la población de 60 y más por la población de 0-14 y se multiplica por 100. 5,490,782 7,302,964 9,014,169 77.5% 66.5% 60.7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 0 1,000,000 2,000,000 3,000,000 4,000,000 5,000,000 6,000,000 7,000,000 8,000,000 9,000,000 10,000,000 1990 2001 2010 Población entre 15 y 65 años Relación de dependencia 10 Figura 3. Esperanza de vida de personas mayores de 60 años en Ecuador, 1960 a 2020 Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de las Naciones Unidas (2019). Los indicadores señalados presentan una estructura demográfica de una población que ha ido envejeciendo y que se espera continúe envejeciendo en las próximas décadas. La Figura 4 da cuenta de ello: en la misma, se presenta la pirámide poblacional del Ecuador en el año 2010 y su proyección para el año 2050. Así, en 2010 se evidencia una fuerte participación del segmento de población joven: el 50% de la población tiene menos de 25 años, los menores de 15 años representan el 31.3% de la población y las personas mayores de 65 años el 6.5%. En consonancia con lo expresado hasta ahora, se espera un aumento relevante de las personas mayores como proporción del total de la población para el año 2050. 72 74 76 78 80 82 84 11 Figura 4. Pirámide poblacional de Ecuador, 2010 y 2050 Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos del INEC, con base en el Censo de población y Vivienda (2010). Disminuir la tasa de mortalidad conlleva la deseable consecuencia de aumentar la esperanza de vida. Sin embargo, cuanto mayor es la proporción de personas mayores en una población, mayor es la necesidad y la demanda de servicios de apoyo y cuidados de largo plazo. La relación de dependencia de cuidados, indicador propuesto por Debbie Budlender en el año 2008, intenta dar una aproximación a las necesidades de cuidado de una población y su capacidad para satisfacerlas. El indicador se define como la relación entre las personas menores de 14 años y los mayores de 75 años, por un lado, y la población de 15 años a 74 años, por otro. Es decir, mide la relación entre los potenciales demandantes de cuidados (niños y personas mayores) y los potenciales proveedores de este. Para el cálculo del numerador (demandantes de cuidado), se asigna un ponderador que varía según el grupo de edad, en función a la intensidad del cuidado que necesitan las personas en cada rango etario (Aranco et al. 2018). En Ecuador, en el año 2015 el indicador fue de 2.4 mientras que la proyección calculada para el año 2050 es de 7.2 (Aranco et al. 2018). Este incremento es reflejo del fuerte aumento que se proyecta en el número de personas adultas mayores en el país. Las necesidades de cuidados de las personas mayores, sin embargo, están fuertemente condicionadas por su estado de salud y de dependencia funcional, aspectos que se discuten a continuación. 1.2 Condiciones de salud, discapacidad y dependencia funcional en la población adulta mayor 1.2.1Esperanza de vida y esperanza de vida saludable Se denomina transición epidemiológica al cambio en los patrones de enfermedad y en las causas de muerte, donde se pasa de una situación caracterizada por mortalidad infantil 1000000 500000 0 500000 1000000 < 1 año 5 - 9 15 - 19 25 - 29 35 - 39 45 - 49 55 - 59 65 - 69 75 - 79 2010 Hombres Mujeres 1000000 500000 0 500000 1000000 2050 Hombres Mujeres 12 elevada y alta prevalencia de epidemias infecciosas, a una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas. Esto tiene importantes implicaciones en el diseño de políticas de salud pública y cuidados. Desde una perspectiva regional, es importante observar que el aumento de la esperanza de vida se relaciona más con el hecho de haber sobrevivido ciertas enfermedades gracias a los avances médicos ocurridos en las últimas décadas, que con una mejora en las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida de la población (Palloni et al. 2006). En este sentido, el proceso de envejecimiento que tuvo lugar en los países de la región se dio en un contexto diferente al ocurrido en regiones más desarrolladas, como Europa. En Europa el desarrollo de la medicina estuvo acompañado de mejoras en las condiciones de trabajo de la población, de la disminución de los niveles de pobreza, del acceso a la educación y también de las políticas de salud dirigidas a la prevención durante todo el ciclo de vida. Estos factores no sólo se correlacionan con un aumento en la esperanza de vida, sino también con mejoras en la calidad de vida de esos años adicionales. Sin embargo, en América Latina y el Caribe, los avances en la medicina no siempre han ido acompañados por mejoras en los indicadores de calidad de vida. Como consecuencia, diversos autores sostienen que las personas mayores están expuestas a mayores niveles de vulnerabilidad y, por lo tanto, a importantes consecuencias en su salud futura (Palloni et al. 2006). El indicador de años de vida saludable se define como el número promedio de años que una persona puede esperar vivir con "plena salud", teniendo en cuenta los años que se vivieron en condiciones no saludables debido a una enfermedad o lesión (WHO 2016). En Ecuador, la esperanza de vida saludable al nacer era de 67.9 años en el año 2016, uno de los valores más altos de la región, después de Panamá, Cuba y Costa Rica. Según se puede apreciar en la Figura 5, el indicador registra un incremento de 1.1 años (de 66.8 a 67.9) desde el año 2000. Por su parte, la esperanza de vida total también aumentó 1.1 años (de 75.4 a 77.5) en el mismo período. Esto significa que, en los últimos años, los aumentos en la esperanza de vida significaron un aumento del número de años vividos en buenas condiciones de salud, y que son los últimos años de vida los que más restricciones imponen en términos de enfermedades, limitaciones, y discapacidad. Por otra parte, la esperanza de vida luego de los 60 años ha mejorado en los últimos años, pasando de 16.6 años en el año 2000 a 17.8 en el 2016 (WHO 2016). 13 Figura 5. Esperanza de vida y esperanza de vida saludable, 2000 y 2016 Fuente: Elaboración de la autora basada en los datos de WHO (2016). 1.2.2 Discapacidad y dependencia funcional Existe una estrecha relación entre la dependencia funcional y la edad, pues el porcentaje de individuos con limitaciones en su capacidad funcional aumenta con la edad (IMERSO 2006). Debido a lo anterior, no resulta extraño que la dependencia se vea como un problema estrechamente vinculado al envejecimiento y que, en ocasiones, se tienda a considerar como un fenómeno que afecta fundamentalmente a los mayores. Sin embargo, la dependencia recorre todas las etapas vitales, estando presente desde el nacimiento, pudiendo desencadenarse a consecuencia de un accidente o de una enfermedad aguda en la infancia, la juventud o la vida adulta y, más frecuentemente, ir apareciendo a medida que las personas envejecen, como consecuencia de la emergencia de las enfermedades crónicas o como reflejo de una pérdida general en las funciones fisiológicas, atribuible al proceso biológico de envejecimiento (esto se observa con mayor claridad en el cohorte de mayores de 80 años). Considerando lo anterior, la dependencia se vincula estrechamente con los cuidados o los servicios de atención a la dependencia de larga duración. Estos constituyen un grupo de actividades llevadas a cabo, ya sea de forma no remunerada por familias, amigos o vecinos, o remunerada por profesionales y técnicos dedicados al cuidado, con el objetivo de brindar asistencia en la realización de las actividades y quehaceres cotidianos, y garantizar los mayores niveles de autonomía posibles a la persona que recibe la atención 69 70 64.7 66.1 66.8 67.9 9.3 9 7.8 8 8.6 8.6 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 2000 2016 2000 2016 2000 2016 Mujer Hombre Total Esperanza de vida saludable Años de vida no saludable 14 (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social 2014); se denominan de larga duración porque se estima que se requerirán de manera permanente o por un tiempo prolongado4. La dependencia y los servicios de cuidados asociados, a su vez, se encuentran íntimamente vinculados con el concepto de autonomía, que puede ser entendido como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria” (Ley 39, 2006, p.8). Este vínculo está dado debido a que la dependencia implica siempre un déficit de autonomía personal, en mayor o menor grado. Las medidas dirigidas a las personas en situación de dependencia tienen como objetivo la prevención del agravamiento de dicha situación, la promoción de la autonomía personal de la persona afectada, y la proporción de los elementos necesarios para superar el déficit de autonomía. En este punto es importante distinguir los conceptos de discapacidad y dependencia. Estos son conceptos que se vinculan, pero no representan lo mismo: la presencia de discapacidad no necesariamente genera dependencia. La discapacidad se define como las “deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales” (OMS 2020). Sin embargo, en muchos casos de discapacidad, es posible restablecer la funcionalidad a través de la utilización de alguna ayuda técnica, audífono, prótesis, etc., por lo que no siempre las personas que sufren de alguna discapacidad se consideran dependientes. Hablamos de dependencia cuando la pérdida de funcionalidad limita la capacidad para resolver las necesidades de la vida diaria y por ende se requiere de la ayuda de otra persona para hacerlo. También podemos distinguir entre dependencias permanentes y dependencias transitorias. En el Recuadro 1 se definen con más detalle los conceptos de dependencia y discapacidad. 4 Frecuentemente, la literatura, los instrumentos estadísticos (por ejemplo, censos y encuestas) y la normativa de los países utilizan el término de cuidado o servicios de cuidado de larga duración para referirse a los servicios de apoyo para realizar las actividades de la vida diaria. Sin embargo, algunos autores han asociado el término cuidado a una concepción que puede opacar la necesidad de que los servicios de apoyo de larga duración respeten la autonomía de las personas, entendida como la habilidad de tomar decisiones, aún con apoyo si es necesario, de acuerdo con la propia conciencia, los valores, la voluntad y las preferencias de las personas. Por esta razón, a lo largo de esta publicación se prefiere el uso del términode servicios de atención a la dependencia o servicios de apoyo de larga duración. En el caso de Ecuador, esto no es siempre posible porque la propia legislación hace referencia al término cuidados. 15 Recuadro 1. Discapacidad y dependencia: definiciones y conceptos Es indispensable distinguir entre los conceptos de discapacidad y de dependencia funcional. De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Naciones Unidas 2006). La Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial (2011a, 2011b) siguen una definición similar, mientras que una definición más clínica se presenta en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS 2017). Medir el porcentaje de personas con discapacidad en una población utilizando un concepto tan amplio conlleva muchas dificultades técnicas y por lo tanto se utilizan instrumentos resumidos que mantienen una compatibilidad con el concepto general. Un ejemplo es el cuestionario corto del Grupo de Washington (The Washington Group on Disability Statistics 2017) que suele ser la base para construir las baterías de preguntas que se incluyen en encuestas o censos para estimar la población con discapacidad. En este contexto se utilizan los conceptos de dificultades o limitaciones para realizar actividades que se relacionan con realizar movimientos (como caminar y usar los brazos), actividades sensoriales (como ver y oír) y cognitivas (como concentrarse y comunicarse). En contraste, la dependencia se refiere a la situación de experimentar dificultad y requerir ayuda para realizar una serie de actividades elementales que se denominan actividades de la vida diaria (AVD) de manera permanente. Dichas actividades se clasifican en actividades básicas (ABVD) e instrumentales (AIVD). Las primeras son un grupo de actividades muy elementales incluyendo desplazarse dentro de una habitación, usar el sanitario, comer, bañarse y vestirse. Las segundas suponen una mayor complejidad cognitiva y motriz, por ejemplo, realizar quehaceres, cocinar, desplazarse fuera de la vivienda en medios de transporte y tomar medicamentos. La definición excluye aquellas situaciones temporales que pueden derivarse de una enfermedad o accidente con pronósticos de pronta recuperación (BID 2019). Fuente: Aranco y Sorio (2019). A su vez, existen diferentes grados de dependencia. De acuerdo con el Libro Blanco de la atención a las personas en situación de dependencia en España, elaborado por la Dirección General del IMSERSO (2004), la dependencia se puede caracterizar en tres tipos, los que se describen en el Recuadro 2: 16 Recuadro 2: Grados de dependencia Fuente: Dirección General del IMSERSO (2004). Ecuador no cuenta con datos completos sobre dependencia; aquellos que la miden corresponden únicamente a la población que hace uso de los servicios de cuidado que el Estado brinda. Por esta razón, esta sección contempla también los datos disponibles en el país sobre discapacidad. La carencia de datos específicos de dependencia es una limitante fundamental al momento de abordar políticas de atención a la dependencia, ya que, si bien la discapacidad y la dependencia se vinculan, como se explicó anteriormente, son conceptos diferentes. Esto sugiere también la necesidad del sistema de salud de incluir en sus evaluaciones la variable de funcionalidad. En el marco de la caracterización que realiza el MIES, del total de personas adultas mayores atendidas, se identifica que 1,082 (5.8%) personas adultas mayores presentan dependencia total, 4,874 (26.1%) dependencia severa y 12,742 (68.1%) dependencia moderada (información de centros residenciales de atención y cuidados para personas adultas mayores, MIES 2020, véase Figura 6). Asimismo, del total de personas adultas mayores en los centros referenciados, se encontró que únicamente 398 personas adultas mayores poseen referentes familiares. Dependencia moderada •Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día. Dependencia severa •Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere la presencia permanente de una persona cuidadora. Gran dependencia •Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía mental o física, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona. 17 Figura 6: Número de personas adultas mayores con identificación de dependencia Fuente: Información de centros residenciales de atención y cuidados para personas adultas mayores (MIES 2020) En relación con la situación de dependencia por discapacidad, en Ecuador, al igual que en el resto del mundo, se ha experimentado un aumento de personas con discapacidad. Actualmente, hay 478,131 personas con discapacidad (restringen sus capacidades para ejercer sus actividades diarias en al menos un 30%), lo cual representa un 2.7% de la población total de Ecuador, de las cuales un 55.97% son hombres (Consejo de Discapacidades 2019). Como se puede apreciar en la Tabla 1, la discapacidad con más prevalencia es la física (presente en 47.1% de las personas con discapacidad), seguida por la intelectual (22.0%). La Tabla 2 detalla la concentración de las discapacidades por grupo etario, y muestra que el grupo más afectado son los mayores de 30 años. En este sentido, el aumento de los diversos tipos de discapacidad concentrados en la población de más edad genera de manera directa un aumento en la dependencia de las personas mayores. Tabla 1: Distribución de la discapacidad por tipo (población de todas las edades) Tipo de discapacidad Personas con discapacidad Porcentaje Física 225,400 47.1% Intelectual 105,042 22.0% Auditiva 61,177 12.8% Visual 56,361 11.8% Psicosocial 24,444 5.1% Lenguaje 5,707 1.2% Total 478,131 100.0% Fuente: MSP (2019). 18 Tabla 2: Distribución de la discapacidad por grupo de edad Grupo etario Personas con discapacidad % de las personas con discapacidad % del grupo etario en el total de la población 0 a 3 años 2,963 0.62% 0.22% 4 a 6 años 6,313 1.32% 0.63% 7 a 12 años 24,622 5.15% 1.22% 13 a 18 años 34,015 7.11% 1.69% 19 a 29 años 62,616 13.1% 1.92% 30 a 65 años 228,188 47.72% 3.43% Más de 65 años 119,414 24.98% 9.11% Total 478,131 100.0% Fuente: MSP (2019). En relación con los resultados obtenidos a partir del análisis de los años de vida ajustados en función de la discapacidad (AVAD) en Ecuador, que se presentan en la Figura 7, se aprecian importantes cambios en la salud de la población ecuatoriana entre el año 2000 y el año 2017, entre los que podemos destacar el importante aumento de la transmisión del VIH, del cáncer, la diabetes, y el aumento de otras enfermedades crónicas. Por otro lado, han disminuido las deficiencias nutricionales, las infecciones entéricas y la violencia interpersonal. 19 Figura 7: Cambios en las causas principales de AVAD en Ecuador, 2000 - 2017 Fuente: elaboración de la autora con base en los datos de GBD (2017). Se observó en los diálogos sostenidos con personal del Ministerio de Salud, del MIES, y la Secretaría del Plan Toda La Vida acciones incipientes en el marco de sus programas para agregar la medición de la dependencia. Resulta necesario poder estructurar estas acciones en torno a definiciones consensuadas que permitan el análisis de los datos de acuerdo con marcos compartidos. Esta debilidadde datos y de enfoque es reconocida en el país, y se manifiesta como una necesidad a considerar en las nuevas definiciones que se contempla realizar en las readecuaciones del sistema de salud. Considerando lo mencionado anteriormente, Ecuador se beneficiaría de contar con los datos que se describen a continuación: 1. Información de la prevalencia de dificultades para la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria: presencia de dificultades por rango de edad, tipo de dificultad por edad y sexo. Como se menciona en el Recuadro 1, manejar esta información permitiría dimensionar las necesidades de cuidado de la población ecuatoriana. Además, se requiere saber el porcentaje de personas mayores dependientes por nivel de dependencia a nivel de toda la población (ya que actualmente sólo existe registro de aquellos que se encuentran utilizando los servicios entregados por MIES). Esta información permitiría dimensionar las necesidades de cuidado de la población dividida por tipo de cuidado y con ella definir de forma óptima las prestaciones que el sistema debe asegurar, considerando la necesidad de ayuda de personas dependientes (supervisión, ayuda, dependencia total). -200.0% -150.0% -100.0% -50.0% 0.0% 50.0% 100.0% Enfermedades tropicales y malaria Cáncer Enfermedades digestivas Desordenes Neurológicos Enfermedades de los órganos sensoriales Lesiones de transporte Enfermedades cardiovasculares Enfermedades respiratorias crónicas Trastornos musculoesqueléticos Deficiencias Nutricionales Otras enfermedades no transmisibles Enfermedades de piel y subcutaneas VIH e infecciones de transmisión sexual Infecciones respiratorias y tuberculosis Infecciones entéricas Otras enfermedades infecciosas Desordenes maternales y neonatales Trastorno por uso de sustancias Diabetes y enfermedades de riñon Desordenes mentales Heridas involuntarias Autolesiones y violencia interpersonal 20 2. Datos sobre la relación entre la dependencia en sus diferentes niveles y las enfermedades crónicas. Al dimensionar la cantidad de personas que padecen enfermedades crónicas y cómo estas impactan efectivamente en la necesidad de cuidado futuro, sería posible realizar mejores intervenciones que permitan prevenir la ocurrencia de la dependencia. 1.2.3 Condiciones de salud de las personas adultas mayores Tal como la encuesta sobre Salud, Bienestar y Envejecimiento5 (SABE) del MIES plantea, el estado de salud de las personas adultas mayores está directa e íntimamente ligado a la calidad de vida, y debe analizarse en función de la repercusión funcional de la enfermedad sobre el individuo (INEC 2009). Según la encuesta, uno de cada tres personas mayores presenta algún tipo de enfermedad crónica (INEC 2009). Asimismo, una alta proporción de personas adultas mayores presenta trastornos visuales, trastornos auditivos, así como alteraciones que influyen negativamente en su calidad de vida o en su funcionamiento diario. La frecuencia, severidad y discapacidad provocada por las enfermedades crónicas aumenta conforme se incrementa la edad de la persona adulta mayor: al año 2012 aproximadamente el 70% de todas las muertes de las personas mayores fueron causada por enfermedades crónicas (MIES 2012), mientras que el año 2017 la cifra aumentó a 87.5% (GBD 2017). Como se aprecia en la Figura 8, las enfermedades detectadas con mayor frecuencia en las personas de 60 años y más en Ecuador son: la osteoporosis, problemas del corazón y diabetes. La mayoría de las enfermedades son detectadas en adultos pertenecientes a las zonas urbanas. La Figura 9 muestra que la enfermedad que más afecta a las mujeres mayores de 60 años es la osteoporosis, mientras que los problemas del corazón y la diabetes son los que más afectan a los hombres. 5 En 2019 se contemplaba la realización de una nueva encuesta SABE que, sin embargo, se ha postergado. Actualmente no está prevista una nueva fecha de implementación. 21 Figura 8. Proporción de personas adultas mayores que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad, por zona habitada Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de INEC (2009). Figura 9. Proporción de personas adultas mayores que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad, por sexo Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de INEC (2009). En la Figura 10 se muestran las principales causas de muerte de las personas mayores diferenciadas por sexo. En el caso de los hombres (Panel A), las principales causas de muerte son producidas por enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes o enfermedades de riñón, todas enfermedades crónicas. Las mismas tres enfermedades crónicas constituyen las principales causas de muerte entre las mujeres (Panel B). 23.4% 15.3% 14.7% 7.5% 6.9% 3.1% 1.2% 11.8% 8.4% 10.5% 8.8% 5.2% 2.1% 1.3% 19.5% 13.0% 13.3% 7.9% 6.3% 2.8% 1.2% Osteoporosis Diabetes Problemas cardiacos Enfermedad pulmonar o crónica Derrame cerebral Cáncer Tuberculosis Urbano Rural Nacional 29.5% 15.4% 14.9% 9.6% 6.9% 3.3% 1.3% 7.7% 10.7% 10.7% 5.9% 5.6% 2.1% 1.2% Osteoporosis Problemas cardiacos Diabetes Enfermedad pulmonar o crónica Derrame cerebral Cáncer Tuberculosis Mujer Hombre 22 Figura 10. Principales causas de muertes en hombres y mujeres en Ecuador A. Hombres B. Mujeres Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de INEC (2009). Las enfermedades crónicas diagnosticadas en las personas adultas mayores son un punto relevante para comprender la necesidad de cuidados, ya que, si no se tratan adecuada y oportunamente, tienden a provocar complicaciones y secuelas que dificultan la independencia y la autonomía de las personas (Méndez et al. 2005). En otras palabras, el desarrollo de enfermedades crónicas y el aumento en la prevalencia de limitaciones funcionales que ocurre como parte del propio proceso de envejecimiento tiene como consecuencia un incremento en el porcentaje de personas en situación de dependencia, es 21.5% 16.0% 10.1% 7.7% 7.2% 6.6% 6.4% 6.2% 5.0% 4.0% 2.3% 2.2% 2.0% 1.1% Enfermedades cardiovasculares Cáncer Diabetes y enfermedades de riñon Lesiones de transporte Enfermedades digestivas Autolesiones y violencia interpersonal Tuberculosis y infecciones respiratorias Desordenes neurológicos Heridas no intencionales Enfermedades respiratorias crónicas Trastornos maternos y neonatales Otras enfermedades no transmisibles VIH y enfermedades de transmisión sexual Trastornos por uso de substancias 23.8% 21.3% 13.4% 8.0% 7.0% 6.9% 3.7% 2.7% 2.6% 2.6% 2.4% 1.9% Enfermedades cardiovasculares Cáncer Diabetes y enfermedades de riñon Desordenes neurológicos Tuberculosis y infecciones respiratorias Enfermedades digestivas Enfermedades respiratorias crónicas Trastornos maternos y neonatales Otras enfermedades no transmisibles Lesiones de transporte Heridas no intencionales Autolesiones y violencia interpersonal 23 decir, que requieren ayuda externa para el desarrollo de sus actividades diarias. De esta forma, aumentan las necesidades de cuidado de la población (Aranco et al. 2018). A pesar de los avances en materia de salud logrados en el último siglo y las tendencias globales descritas anteriormente, las poblaciones más vulnerables del planeta siguen muriendo de enfermedades infecciosas prevenibles, una carga amplificada por la desnutrición y la pobreza. Para muchos países de ingresos bajos y medios, como Ecuador, esto significa una doble carga de enfermedad: problemas “viejos” de salud, incluyendo enfermedades infecciosas y mortalidad materna e infantil elevada, junto con problemas emergentes de salud por enfermedades crónicas asociadas a un estilo de vida occidental y al envejecimiento general de la población, incluyendo las nuevas amenazas infecciosas para la salud, todas ellas con un alto impacto en la población mayor. Irónicamente,las poblaciones que son más vulnerables a las enfermedades infecciosas, cuyo denominador común es la pobreza, también lo son a las enfermedades crónicas, como la diabetes y las enfermedades cardiovasculares, y a sus factores de riesgo, como la obesidad. En el otro extremo, los estratos socioeconómicos más acomodados, que fueron los primeros en sufrir este tipo de enfermedades, ya han comenzado a adoptar tratamientos y hábitos para prevenirlas (WHO 2018). Esto pone en relevancia la relación que existe entre vulnerabilidad social y enfermedades, ya sean crónicas o infecciosas. En el contexto actual de emergencia sanitaria por la COVID-19, se ha extendido el concepto de doble carga en salud; los países desarrollados han comenzado también a hablar de una doble carga de enfermedad ante el surgimiento de enfermedades infectocontagiosas y el riesgo de nuevas pandemias. La desnutrición y la pobreza, aunadas a los desequilibrios ambientales, la explosión demográfica y la globalización, son terreno fértil para la emergencia de nuevos patógenos o el aumento de infecciones que estaban bajo control, como por ejemplo la tuberculosis, con la aparición de cepas multirresistentes, o el dengue, con la aparición del vector en América6. Este es un desafío global claramente determinado por los recursos disponibles y las medidas que sean implementadas, y donde las personas adultas mayores ocupan una posición relativamente más vulnerable que el resto de la población (OPS 2011). Lo anterior resalta la importancia de diseñar conjuntos de intervenciones adecuados a los retos y riesgos de cada población: las enfermedades infecciosas que afectan a las poblaciones más pobres se pueden combatir con intervenciones ya existentes, con una relación costo-beneficio positiva. La doble carga de la enfermedad multiplica el número de enfermedades que potencialmente afectan a todos y las intervenciones contra las mismas deben ser más variadas e implicar a múltiples sectores y actores. En este sentido, las estrategias para reducir los riesgos asociados a la vida sedentaria, la “hipernutrición”, y otros factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles, no deberían eclipsar la 6 La distinción entre enfermedad infecciosa y crónica no está tan claramente marcada como tradicionalmente se pensaba. De hecho, los agentes infecciosos y los procesos inflamatorios causados por los mismos juegan un papel importante en el origen de las enfermedades crónicas como el cáncer cervical (asociado al virus del papiloma humano), la ulcera gastrointestinal (asociada a la bacteria H. pylori) y la enfermedad cardiovascular o la diabetes (asociada a la inflamación crónica), y se está descubriendo evidencia de inflamación en muchas otras enfermedades, incluyendo el autismo y otras enfermedades mentales. Lo anterior pone de manifiesto el desafío que enfrentan países como Ecuador respecto a la doble carga de enfermedad. 24 amenaza impuesta por las enfermedades infecciosas emergentes y reemergentes, donde los mayores suelen ser los más afectados, como hemos podido observar en el marco del desarrollo de la pandemia producida por la COVID-19. Frente a la complejidad del escenario epidemiológico descrito, la disponibilidad de información y datos que caractericen al segmento de las personas adultas mayores y describa su situación respecto de la funcionalidad se transforma en un requerimiento para las políticas públicas de salud y de cuidados. En la actualidad resulta ineludible que el abordaje de la carga sanitaria tenga un componente de cuidados sociales cada vez mayor. Por eso, el desarrollo de servicios sociales requerirá de recursos y de datos que permitan una adecuada articulación con los servicios sanitarios en el diseño e implementación de un modelo de atención y cuidados que ofrezca respuestas eficientes y eficaces frente a las demandas del sistema. Lo anterior adquiere especial relevancia si consideramos que, como respuesta a la propagación de la COVID-19, las personas mayores han debido enfrentar formas de aislamiento social que han dificultado la implementación de los cuidados tradicionales, de carácter informal, así como de cuidados profesionales que se ajustaran a los requerimientos de higiene y sanitización que la respuesta de emergencia exige. 1.3 Características socioeconómicas de la población adulta mayor El aumento en la proporción de personas con dependencia funcional implica una mayor demanda de servicios de cuidados de largo plazo. En ausencia de programas de cuidados implementados por el Estado en el contexto de sus políticas de inclusión social, estos servicios deben ser provistos por las familias, o bien adquiridos en el mercado (Aranco et al. 2018). Las personas adultas mayores en Ecuador se enfrentan a una situación socioeconómica adversa que dificulta la capacidad de responder a la necesidad de cuidado que requieren con la calidad necesaria. La encuesta SABE realizada el año 2009, refleja en la Figura 11 que más del 30% de las personas de 60 años y más son pobres, y esta cifra aumenta al 50% cuando se trata de personas que viven en el área rural. 25 Figura 11. Porcentaje de personas adultas mayores pobres por zona habitada Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos del INEC (2009). Los altos niveles de pobreza entre la población adulta mayor se explican, en parte, por la baja cobertura del sistema de pensiones en Ecuador. Para el año 2012, la cobertura de pensiones contributivas (seguro social) en la población de 65 años y más era del 20.7%. La mayor parte de estos pertenecían al área urbana (78.3%), con el 21.7% de los pensionistas mayores de 65 años pertenecientes al área rural. En el contexto de envejecimiento paulatino de la población que muestra el Ecuador, los déficits de cobertura contributiva de la fuerza de trabajo, suponen la formación de un pasivo social de enormes dimensiones que está implicando condiciones muy complejas no sólo en términos de bienestar social, sino también desde el punto de vista del pasivo fiscal acumulado (OIT 2008). Utilizando la Encuesta Nacional de Empleo, Desempleo y Subempleo (ENEMDU), se pueden construir indicadores alternativos de pobreza7. Se observa que la pobreza y la pobreza moderada entre las personas mayores de 65 años han descendido notoriamente desde 2009. La pobreza extrema en mayores de 65 años pasó de 20.1% a 7.8% entre 2009 y 2019, en el mismo periodo la pobreza pasó de afectar al 37.9% al 18.1% de ese grupo. El sistema de pensiones ecuatoriano consta de un régimen general, el Seguro Social Obligatorio, y de regímenes específicos o especiales8. Actualmente, en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el seguro de invalidez, vejez y muerte, y el Fondo de Pensiones funcionan como un sistema de reparto puro, modalidad que mantiene desde sus inicios en 19289. De acuerdo con la información de la ENEMDU de 2019 del INEC, la distribución del aporte por el tipo de seguro revela que la mayor parte de la población asegurada corresponde al Seguro Social Obligatorio del IESS (28.3%), seguido de la afiliación al Seguro Social Campesino (6.9%), al Seguro Voluntario (2.5%), mientras que 7 Como línea de pobreza extrema se utilizó US$3,1 por persona por día y como línea de pobreza US$5.5 por persona por día, expresado en dólares de paridad de poder adquisitivo del año 2011. 8 El seguro social campesino y los seguros sociales correspondientes a las fuerzas de seguridad. 9 En este método de aportaciones las contribuciones de los trabajadores presentes sirven para pagar a los jubilados actuales; el sistema funciona mientras más trabajadores ingresen al sistema y puedan mantener a una población relativamente estable de jubilados (Celis 2015). 81.8% 48.8% 69.1% 18.2% 51.2% 30.9% Urbano Rural Total No Pobre Pobre 26 los miembros de las fuerzas de seguridad que están cubiertos por regímenes especiales correspondenal 0.8%. Estas cifras evidencian que el 61.1% de la población no está afiliada a ningún tipo de seguro contributivo. El análisis desde una perspectiva de género indica que, en términos generales, la baja cobertura pensionaria de la población adulta mayor afecta en similar magnitud a los hombres y a las mujeres. No obstante, como la cobertura contributiva histórica tiende a favorecer a los hombres, a largo plazo esta situación ha generado grados de desigualdad, de manera que en el caso de los hombres de 65 y más años la cobertura pensionaria es 14.4%, mientras que para las mujeres es de 8.6%, es decir, inferior a la de los hombres en cuarenta por ciento (OIT 2008). La baja cobertura de la seguridad social y los altos niveles de pobreza no sólo limitan las posibilidades de las familias de contar con ayuda externa para cuidar a sus personas mayores dependientes, sino que obligan a que muchas personas tengan que continuar trabajando hasta edades avanzadas (Aranco et al. 2018). En efecto, los resultados de la encuesta SABE muestran que un 42.9% de las personas adultas mayores en Ecuador trabajan. De ellos, más de un 70% llegaron a completar solo la educación primaria, tal como se aprecia en la Figura 12. Por otro lado, en la Figura 13 se presenta que la principal razón por la que las personas mayores no trabajan se debe a problemas de salud. Figura 12. Nivel de instrucción de las personas adultas mayores según estado de ocupación Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de INEC (2009). 4.0% 73.2% 12.3% 8.6% 2.0% 70.2% 19.5% 6.8% Menor primaria Primaria Secundaria Superior y post-grado Personas que no trabajan Personas que trabajan 27 Figura 13. Principales razones por las que una persona mayor no trabaja Fuente: Elaboración de la autora con base en los datos de INEC (2009). La información presentada pone en evidencia los múltiples factores vinculados a la situación social y económica de las personas mayores que impactan su calidad de vida. Estos determinantes sociales impactan no sólo en la esperanza de vida de las personas, sino también en la esperanza de vida saludable de las personas adultas mayores y, por tanto, en sus potenciales necesidades de cuidados. 49.4% 23.3% 8.3% 19.0% 50.1% 8.0% 20.6% 21.3% Problemas de Salud Me jubilaron por la edad Mi familia no quiere que trabaje Otro motivo Mujer Hombre Sección 2. El papel del gobierno en la atención a la dependencia Durante la última década, Ecuador ha pasado por un proceso de fortalecimiento de su matriz de protección social, a través del desarrollo de servicios y prestaciones en este ámbito. En la actualidad, el país ha puesto de manifiesto su interés en fortalecer el componente de cuidados de sus políticas, partiendo por las que implementa el MIES, asegurando la importancia de dicho componente y dando relevancia a una mirada de todo el ciclo vital. La consideración del componente de cuidados en los sistemas de protección social supone una ampliación de los pilares clásicos de intervención del Estado de bienestar (salud, educación y seguridad social). Ecuador ha sumado, en una primera etapa, el cuidado de niños, no sólo como una excepción cuando la familia no puede asumirlos, sino como una nueva regularidad social, buscando a través de esta tarea fortalecer las bases del desarrollo de sus ciudadanos y responder a problemáticas que, habiendo descansado tradicionalmente en la familia, no han logrado resolverse, como son los altos índices de desnutrición infantil. En una segunda etapa, el país ha visibilizado la discapacidad y ha desarrollado un soporte respecto a las prestaciones ofrecidas, avanzando desde la mera entrega de recursos económicos (mediante bonos) a un modelo que busca promover la inclusión social y económica de las personas con discapacidad y sus familias, a través del desarrollo de sus habilidades, incremento de su autonomía y participación activa en la familia y la comunidad, y de impulsar el cambio de patrones culturales en relación a la discapacidad. En esta segunda etapa también se han desarrollado normas de operación de servicios para personas adultas mayores, considerando la matriz sociosanitaria tradicional. No obstante, el desarrollo de los servicios de cuidados a personas dependientes se circunscribe dentro de una matriz de protección social que, tal como se manifiesta en los datos anteriores, aún requiere fortalecerse. Un análisis de la gobernanza de los servicios y prestaciones de cuidado permite observar que cada área del ciclo vital dentro del sistema de protección social responde a un esquema de cuidados particular. Por ejemplo, el cuidado de niños se trabaja desde el sistema educativo y desde el enfoque social en vulnerabilidad; el de discapacidad desde salud y desde vulnerabilidad social; y el de mayores desde vulnerabilidad social, considerando prestaciones focalizadas en pobreza. Estos tres esquemas poseen baja articulación entre sí, específicamente en la relación entre las entidades del gobierno del gobierno a cargo (Viceministerios y Subsecretarías) y la implementación de las políticas y los programas a nivel territorial. Lo anterior, puede generar una fuga de recursos y el desaprovechamiento de oportunidades de complementariedad entre los programas, de acuerdo a los funcionarios entrevistados. A partir de esta constatación, es que el MIES ha establecido como prioridad el establecimiento de un sistema nacional de cuidados articulado. En esta sección se discute el papel del Estado en lo que tiene que ver con los servicios de atención a la dependencia, tanto desde el punto de vista de la legislación existente, como de la regulación de los diferentes programas y el control de la calidad de los mismos. 29 2.1 Normativa vinculada a las prestaciones y servicios de cuidados Considerando las prestaciones y los servicios identificados, se establecieron sus referencias y bases normativas. La revisión de estas últimas, agrupadas en función de sus características, se presenta a continuación. 2.1.1 Acuerdos internacionales Los acuerdos internacionales a los que Ecuador se ha adscrito fijan una base para el desarrollo de sus políticas públicas10. En el caso particular de la dependencia entre las personas adultas mayores, hay una serie de acuerdos que buscan reforzar la importancia de proteger el respeto y la dignidad de las personas mayores y con discapacidad, conservando su autonomía e independencia y asegurando siempre la conservación de sus derechos fundamentales. De esta manera, se destacan los tres acuerdos siguientes: a) Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las Personas con Discapacidad. b) Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. c) Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores11. 2.1.2 Constitución de la República del Ecuador Diversos autores han reconocido en la Constitución de la República del Ecuador de 2008 la recuperación de rol protagónico del Estado en materia de protección social (Jain 2013; Vásconez 2013; Romo 2018). Esta Constitución se enmarca en lo que se ha denominado el nuevo constitucionalismo latinoamericano, en el que se establece por primera vez el concepto del cuidado. Específicamente, afirma la obligatoriedad del Estado en la formulación y ejecución de políticas para alcanzar la igualdad entre mujeres y varones, como la incorporación del enfoque de género en los planes y programas. A su vez, reconoce el trabajo doméstico no remunerado de autosustento y del cuidado humano que se realiza en los hogares, el trabajo familiar, y las formas autónomas de trabajo como parte del sistema económico. Romo Rodríguez (2018) ha analizado la forma que adopta el cuidado dentro dela Carta Fundamental. Considerando su análisis, a continuación, se revisan algunos componentes destacados12. 10 Para más detalles ver Anexo 1. 11 El 21 de marzo de 2019, la República de Ecuador depositó el instrumento de adhesión (http://www.oas.org/es/sla/ddi/docs/A-70_ecuador_AD_3-21-2019.pdf) de la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, en la sede de la OEA, en Washington, D. C., Estados Unidos. 12 Los artículos mencionados se detallan en el Anexo 1 de este informe. http://www.oas.org/es/sla/ddi/docs/A-70_ecuador_AD_3-21-2019.pdf 30 Al hablar de personas adultas mayores, la Constitución, en su artículo 35, menciona la atención prioritaria de salud dirigida a poblaciones vulnerables, entre las que se encuentran las personas mayores en el caso de que padezcan enfermedades catastróficas, se encuentren en situación de riesgo, hayan sido víctimas de violencia doméstica y sexual o hayan atravesado algún tipo de desastre natural o antropogénico. De igual manera, el artículo 36 determina que las personas mayores recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado, en especial en los campos de inclusión social y económica y protección contra violencia. Se establece que pertenecen a este grupo quienes hayan cumplido los 65 años. Luego, en su artículo 38 contempla específicamente el componente de fomento a la autonomía, elemento fundamental en las políticas de atención a la dependencia de las personas adultas mayores en aquellos países que han desarrollado sistemas nacionales de cuidado. En el artículo 363 se especifica la tarea del cuidado y el fomento de la autonomía como responsabilidad del Estado. En particular, el documento menciona que el Estado tomará medidas de: • Atención en centros especializados que garanticen su nutrición, salud, educación y cuidado diario, en un marco de protección integral de derechos. Se crearán centros de acogida para albergar a quienes no puedan ser atendidos por sus familiares o quienes carezcan de un lugar donde residir de forma permanente; • Desarrollo de programas y políticas destinadas a fomentar su autonomía personal, disminuir su dependencia y conseguir su plena integración social; • Protección, cuidado y asistencia especial cuando sufran enfermedades crónicas o degenerativas; • La ley sancionará el abandono de las personas adultas mayores por parte de sus familiares o las instituciones establecidas para su protección. Al referirse a la discapacidad, la Constitución reconoce los derechos asociados a cuidados y apoyos a los cuidados, mencionados en el artículo 47, mientras que especifica las medidas asociadas en el artículo 48. En relación con las modalidades de trabajo, se reconocen las “labores de cuidado humano”; en este sentido, el artículo 325 y el artículo 333 establecen de forma específica el cuidado. Particularmente, en el artículo 333 se entregan las bases para las políticas de conciliación laboral y familiar, consignando además una orientación de progresividad a la seguridad social a quienes cuidan. Finalmente, en lo que constituye la disposición constitucional más clara y con efectos jurídicos y presupuestarios concretos, se encuentra el artículo 369, en donde se describe la responsabilidad del Estado frente a diversas contingencias de salud a través del seguro universal para quienes se dediquen a tareas domésticas o de cuidado no remuneradas. 31 2.1.3 Plan Nacional de Desarrollo 2017-2021 En el marco del análisis normativo se destaca el Plan Nacional de Desarrollo, instrumento contenido en los artículos 280 y 293 de la Constitución. A la fecha, se han desarrollado cuatro Planes de Desarrollo, tres de ellos de carácter vinculante: el Plan Nacional de Desarrollo 2009-2013, el Plan Nacional de Desarrollo 2013-2017, y el Plan Nacional de Desarrollo 2017-2021, Toda una Vida, actualmente vigente. Todos estos planes se vincularon con las agendas de desarrollo internacionales; en particular, el último plan se articuló en coherencia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030 (Consejo Nacional de Planificación, República del Ecuador 2017). Este plan reconoce la importancia de: − promover el desarrollo integral de los individuos durante todo el ciclo de vida; − implementar el enfoque basado en el ejercicio y garantía de derechos; − consolidar el Régimen del Buen Vivir, entendido como el reconocimiento de la condición inalterable de cada persona como titular de derechos, sin discriminación alguna. El Plan Nacional de Desarrollo (PND) 2017-2021 ha puesto como centro a la naturaleza y a las personas en sus distintas expresiones colectivas y organizativas. Constituyen la primera prioridad para el proceso de desarrollo nacional y se ha designado que sea el sistema estatal el portador de obligaciones y garante de los derechos consignados, bajo los principios de transparencia, rendición de cuentas, igualdad y no discriminación. Los principales objetivos del Plan son: − generar políticas integrales y metas que permitan monitorear el cierre de brechas y el ejercicio pleno de los derechos, entendiendo como un reto a superar la incorporación de la ciudadanía en el seguimiento y evaluación de las políticas públicas; − definir herramientas que permitan la planificación y gestión territorial con una asignación adecuada de recursos; − definir lineamientos que orienten el gasto público y la inversión de recursos, así como la coordinación del Sistema Nacional Descentralizado de Planificación Participativa con el Sistema Nacional de Finanzas Públicas; − desarrollar un sistema nacional de información que dé cuenta de la diversidad poblacional y territorial del país, aportando oportuna y pertinentemente con fuentes estadísticas y registros administrativos para la toma de decisiones. Para lo anteriormente señalado, el PND propone el abordaje de los objetivos y la política pública nacional a partir de tres ejes: − la garantía de derechos a lo largo del ciclo de vida; − una economía al servicio de la sociedad; − la gestión estatal para el cumplimiento de objetivos nacionales. 32 Considerando estos antecedentes, las temáticas vinculadas a las personas adultas mayores están circunscritas dentro del eje número 1 (garantía de derechos a lo largo del ciclo de vida): en él se enfatiza la existencia de grupos de personas con necesidades especiales, para los cuales se introducen un grupo de elementos diagnósticos. Se afirma que “se priorizará el trabajo para los adultos mayores en los temas de: ampliación de la cobertura y especialización de los servicios de salud; pensiones no contributivas; envejecimiento activo y digno con participación intergeneracional, cuidado familiar o institucional, entre otros” (Consejo Nacional de Planificación, República del Ecuador, 2017, p.48). Con relación a las personas con discapacidad, se destacan las siguientes prioridades: “(…) es necesario facilitar el acceso a las personas con discapacidad a la educación inclusiva, la información, los espacios públicos, el trabajo digno, la salud –incluida la salud sexual y reproductiva– y la protección frente a todas las formas de violencia, incluida la violencia basada en género. Además, se debe continuar con las transferencias monetarias condicionadas, especialmente a los cuidadores de personas con alto grado de discapacidad. De igual forma, se fortalecerá la institucionalidad y se promoverá la continuidad de cambios culturales necesarios para la integración plena de las personas con discapacidad desde un enfoque de derechos, atado a la comprensión de componentes subjetivos asociados a la situación de discapacidad: socialización, desarrollo de competencias personales para la resiliencia, capacidad de decisión, autonomía, realización, oportunidadesde desarrollo, entre otros” (Consejo Nacional de Planificación, República del Ecuador, 2017, p.49). Las Misiones El Plan anteriormente presentado se ejecuta a través de Misiones, las cuales organizan los esfuerzos de las instituciones públicas y permiten avanzar en la consolidación de un piso de protección social y orientan su accionar. En este contexto, se identificó que la materialización de las medidas de protección para las personas adultas mayores se encuentra circunscrita, en su mayoría, a las misiones Mis Mejores Años y Las Manuelas. Estas misiones, contenidas en el Plan Toda una Vida, priorizan de manera explícita a tres grupos que experimentan mayores situaciones de pobreza y vulnerabilidad: − Personas adultas mayores: Misión Mis Mejores Años − Personas con discapacidad: Misión Las Manuelas − Niños y niñas: Misión Ternura Las misiones detallan sus orientaciones normativas en los marcos de acuerdos internacionales, a saber, los Objetivos de Desarrollo Sostenible y los instrumentos de protección de derechos específicos a cada grupo, lo que permite la integración de normativas nacionales en el contexto global, mientras que tensiona a ciertas normas nacionales previas a la Constitución, que han supuesto la necesidad de revisión y generación de un nuevo marco normativo. Un ejemplo de lo anterior es La Ley del Anciano, promulgada en el año 1991 y que presentaba inconsistencias con la Constitución actual por lo que fue reemplazada por la 33 nueva Ley orgánica de las personas adultas mayores en el año 2019, que se presenta a continuación. 2.1.4 Ley Orgánica de las Personas Adultas Mayores Esta ley, vigente desde mayo de 2019, tiene como objeto promover, regular y garantizar la plena vigencia, difusión y ejercicio de los derechos específicos de las personas adultas mayores, en el marco del principio de atención prioritaria y especializada, expresados en la Constitución de la República, instrumentos internacionales de derechos humanos y leyes conexas, con enfoque de género, movilidad humana, generacional e intercultural. Además, establece su ámbito de aplicación a todas las personas mayores nacionales o extranjeras que se encuentren en territorio ecuatoriano, como también a las personas mayores ecuatorianas en el extranjero mediante las misiones diplomáticas. En materia de cuidado, la ley hace referencia a que las personas naturales o jurídicas que se dediquen al cuidado requerirán el permiso de funcionamiento otorgado por el MIES. Los fines de esta norma son los siguientes: a) Crear el Sistema Nacional Especializado de Protección Integral de los Derechos de las Personas Adultas Mayores; b) Impulsar el cumplimiento de mecanismos de promoción, asistencia, exigibilidad, protección y restitución de los derechos de las personas adultas mayores, garantizando el derecho a la igualdad y no discriminación; c) Orientar políticas, planes y programas por parte del Estado que respondan a las necesidades de las personas mayores y promuevan un envejecimiento saludable; d) Promover la corresponsabilidad y participación del Estado, sociedad y familia, para lograr la inclusión de las personas adultas mayores y su autonomía, teniendo en cuenta sus experiencias de vida y garantizar el pleno ejercicio de sus derechos; e) Garantizar y promover la integración, participación ciudadana activa e inclusión plena y efectiva de las personas adultas mayores, en los ámbitos de construcción de políticas públicas, así ́ como en actividades políticas, sociales, deportivas, culturales y cívicas; f) Establecer un marco normativo que permita el pleno ejercicio de los derechos de las personas adultas mayores; g) Garantizar para las personas adultas mayores una vida digna mediante el acceso y disponibilidad de servicios necesarios con calidad y calidez, en todas las etapas del envejecimiento; y, h) Promover la eliminación de todas las formas de abandono, discriminación, odio, explotación, violencia y abuso por razones de la edad, en contra de las personas adultas mayores, en el marco de las competencias de los integrantes del Sistema de conformidad con la legislación vigente. 2.1.5 Otras normativas: acuerdos ministeriales, decretos, agendas y códigos Ecuador cuenta con otros instrumentos normativos que regulan la prestación de servicios. Los acuerdos ministeriales permiten que las instituciones del Estado se coordinen para gestionar los servicios que serán entregados a la ciudadanía de manera óptima. 34 Los decretos son actos administrativos que buscan normar de manera provisoria las acciones del Gobierno. Las agendas y códigos son instrumentos de política pública para la planificación de acciones y proyectos específicos. En el anexo 3 se presenta el detalle de estos instrumentos normativos en lo relacionado a la atención a la dependencia de las personas adultas mayores. A través de la revisión normativa arriba mencionada, es posible concluir que los servicios y transferencias que en la actualidad Ecuador realiza a través del MIES cuentan con una base normativa propicia para el desarrollo de un sistema de cuidados y atención a la dependencia de largo plazo. Sus definiciones normativas basales y programáticas contemplan el cuidado como ámbito de intervención estatal, ampliando su abordaje desde el ámbito familiar al comunitario. 35 Sección 3. Oferta de servicios de cuidados a la dependencia en personas adultas mayores 3.1 Prestaciones y servicios de atención a la dependencia El análisis realizado permitió la identificación de siete tipos de prestaciones y servicios existentes en Ecuador para la atención de personas mayores constituyentes del sistema de protección social y en los que fue posible reconocer componentes de atención a la dependencia. Sin embargo, resulta importante considerar que estos no constituyen un reflejo de todas las prestaciones y servicios que el Estado ecuatoriano provee a sus habitantes que requieren de cuidado, sino que describe los que entregan principalmente apoyo a la labor del cuidado. A continuación, se presentan las prestaciones y servicios identificados: Nº Prestaciones y servicios 1 Prestación de servicios en centros gerontológicos residenciales. 2 Prestación de servicios en centros gerontológicos diurnos. 3 Prestación de servicios gerontológicos en espacios activos de socialización y encuentro. 4 Prestación de servicios gerontológicos de atención domiciliaria. 5 Servicio de atención en el hogar y la comunidad para personas con discapacidad. 6 Servicios de atención en centros diurnos de desarrollo integral para personas con discapacidad. 7 Servicios de atención en centros de referencia y acogida para personas con discapacidad. Los servicios de atención a la dependencia funcionan a través de cuatro tipos de administración: 1. Públicos de administración directa: servicios administrados directamente por el MIES, y que prestan también el servicio a las personas adultas mayores que requieren protección especial temporal o definitiva, que no pueden ser atendidos por sus familiares, carecen de residencia, de referentes familiares, están en abandono y/o están en condiciones de alto riesgo; 2. Bajo convenio: servicios administrados por gobiernos autónomos descentralizados, organizaciones de la sociedad civil, organizaciones religiosas u otros con quienes el MIES suscribe convenios de cooperación. En estos casos, las unidades de atención deberán atender los casos referidos por el MIES y priorizar el servicio para las personas adultas mayores que requieren protección especial temporal o definitiva, que no pueden ser atendidos por sus familiares, carecen de residencia, de referentes familiares, están en abandono y/o están en condiciones de alto riesgo; 3. Públicos sin fondos MIES: servicios administrados por otras instancias del sector público que cuentan
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