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DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL 2013 - 2022 POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL Ministerio de Salud y Protección Social Oficina de Promoción Social Grupo de Gestión en Discapacidad Diciembre de 2014 Liberta y Orden 2 TABLA DE CONTENIDO PRESENTACIÓN INTRODUCCIÓN PRIMERA PARTE. ¿CUALES SON LOS ANTECEDENTES QUE CREAN EL ESCENARIO PARA LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL? 1. DIAGNÓSTICO DE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN COLOMBIA 1.1 Caracterización de la población con discapacidad 1.2. Acceso de la población con discapacidad a servicios sociales básicos 1.2.1. Educación 1.2.2. Salud 1.2.3. Trabajo, empleo e ingresos laborales 1.3. Situación de la población con discapacidad por curso de vida 1.3.1. Niños y niñas menores de 5 años 1.3.2. Niños, niñas y adolescentes 1.3.3. Jóvenes y adultos 1.3.4. Personas mayores 1.4. Familia y discapacidad 2. MARCO LEGAL Y NORMATIVO 2.1. Marco legal internacional 2.1.1. Tratados de derechos humanos 2.1.2. Instrumentos normativos internacionales en materia de discapacidad 2.2. Marco normativo nacional 2.2.1. Marco constitucional 2.2.2. Normatividad nacional en materia de discapacidad e inclusión social 2.2.3. Institucionalidad: Sistema Nacional de Discapacidad 2.3. Jurisprudencia 3. LA DISCAPACIDAD COMO ELEMENTO PRESENTE EN LOS MARCOS DE POLÍTICAS PÚBLICAS 3.1. Políticas diferenciales 3.1.1. La discapacidad y las mujeres 7 8 11 12 14 14 14 15 16 16 16 17 18 19 20 24 24 24 26 26 26 27 32 34 35 35 35 3 3.1.2. Discapacidad y Primera Infancia 3.1.3. Infancia y adolescencia con discapacidad 3.1.4. Discapacidad, Envejecimiento y Vejez 3.1.5. Discapacidad y políticas de familia 3.1.6. Discapacidad en el marco del conflicto armado 3.1.7. Discapacidad y grupos étnicos 3.2. Políticas sectoriales 4. ¿CÓMO SE CONSTRUYÓ LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL? 4.1 Evaluación institucional de la Política Nacional de Discapacidad 4.2. Fase de alistamiento 4.2.1. Definición de la Plataforma 4.2.2. Construcción de la Línea de Base de Política Pública 4.2.3. Construcción del Mapa de Actores 4.2.4. Diseño metodológico 4.2.5. Regionalización para la obtención de insumos de política 4.3 Fase de recolección de insumos 4.3.1. Encuentros regionales y mesas sectoriales e intersectoriales 4.3.2. Mesa de Consolidación Nacional 4.3.3. Validación 4.4. Fase de formulación del documento SEGUNDA PARTE. ¿CUÁLES SON LOS ELEMENTOS CLAVE DE LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL? 5. ENFOQUES 5.1. Enfoques Generales 5.1.1. Enfoque de derechos 5.1.2. Enfoque poblacional 5.1.3. Enfoque territorial 5.1.4. Intersectorialidad 5.2. Enfoque Específicos 5.2.1. Enfoque diferencial 35 36 37 38 38 40 41 55 55 57 57 57 57 58 58 59 60 61 64 64 66 67 67 67 69 70 70 71 71 4 5.2.2. Enfoque de desarrollo humano y capacidades 6. MARCO CONCEPTUAL 6.1 Conceptualización en torno a la discapacidad: Evolución es la palabra clave 6.2 La CIF: marco conceptual del funcionamiento y la discapacidad 7. ÁMBITOS Y MARCOS DE REFERENCIA 7.1. El Marco de Protección Social en el ámbito de la persona 7.2. El Marco de Cohesión Social en el ámbito de la familia y la comunidad 7.3. El marco de Equiparación para el Desarrollo en el ámbito de la sociedad 8. PRINCIPIOS 9. OBJETIVOS 9.1. Objetivo General 9.2. Objetivos Específicos 10. EJES ESTRATÉGICOS Y LÍNEAS DE ACCIÓN 10.1. Eje estratégico 1: Transformación de lo público 10.2. Eje estratégico 2: Garantía jurídica 10.3. Eje estratégico 3: participación en la vida política y pública 10.4. Eje estratégico 4: Desarrollo de la capacidad 10.5. Eje estratégico 5: Reconocimiento de la diversidad 11. PLAN DE ACCIÓN TERCERA PARTE. ¿CÓMO SE IMPLEMENTA LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL? 12. SEGUIMIENTO 13. RUTA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS TERRITORIALES DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL 77 79 79 82 84 84 85 85 87 88 88 88 89 89 90 90 90 91 92 93 94 96 5 14. A MODO DE SÍNTESIS 15. RECOMENDACIONES REFERENCIAS ANEXOS Tabla 1. Niños y niñas menores de 5 años con y sin discapacidad y afiliación al SGSSS Tabla 2. Niños y niñas menores de 5 años con y sin discapacidad y principal cuidador Tabla 3. Niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y asistencia escolar Tabla 4. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad por grupos de edad y nivel educativo Tabla 5. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad, asistencia escolar y alfabetismo Tabla 6. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y asistencia escolar Tabla 7. Personas mayores con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y alfabetismo Tabla 8. Diversidad en la estructura de las familias colombianas, según la ENDS 2010 Tabla 9. Tratados de derechos humanos de obligatorio cumplimiento para el Estado colombiano Tabla 10. Personas con discapacidad registradas en Colombia, según grupo étnico y grupos de edad Tabla 11. Marcos de políticas sectoriales en materia de discapacidad Tabla 12. Categorización de problemas a la luz de los derechos consagrados en la Convención Tabla 13. Condiciones sociales: Marco de análisis y guía para la acción Tabla 14. Ejes estratégicos y líneas de acción Figura 1. Número de personas con discapacidad, por ciclo vital y sexo según el RLCPD Figura 2. Estructura y contenido general de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Figura 3. Antecedentes normativos de la PPDIS Figura 4. Estructura y funciones del Sistema Nacional de Discapacidad Figura 5. Marcos de política pública y su relación con las personas con discapacidad Figura 6. Mapa de actores 99 101 103 109 16 17 17 18 19 19 20 21 24 40 42 62 73 89 13 30 32 33 54 58 LISTA DE TABLAS LISTA DE FIGURAS 6 Figura 7. Regionalización para la obtención de insumos de política pública Figura 8. Distribución de participantes en los encuentros regionales y mesas intersectoriales, según tipo de población Figura 9. Mesa de Consolidación Nacional Figura 10. Matriz de Vester elaborada con los resultados del ejercicio de interrelación de variables realizado en el Taller de Consolidación Nacional Figura 11. Línea de tiempo del proceso de construcción de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social Figura 12. Ámbitos y marcos de referencia de la PPDIS Figura 13. Estructura del plan de acción de la PPDIS Figura 14. Ruta para la construcción de las políticas públicas territoriales de discapacidad e inclusión social Figura 15. Elementos clave de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social Anexo 1. Instrumentos normativos internacionales en materia de discapacidad Anexo 2. Normograma Discapacidad Anexo 3. Árbol de problemas y de objetivos 59 60 62 65 73 86 92 98 100 110 111 121 LISTA DE ANEXOS 7 El Ministerio de Salud y Protección Social, ente rector del Sistema Nacional de Discapacidad, de forma conjunta con el Consejo Nacional de Discapacidad y el Grupo de Enlace Sectorial –GES-, hacen entrega al país de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social 2013 - 2022, una política nacida del trabajo parti- cipativo, intersectorial y concertado, en la que se plasma la realidad de este 6.3% de la población colombiana y a través de la cual se busca asegurar el goce pleno de los derechos y el cumplimiento de los deberes de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores. La Política Pública, más que un documento es un acuerdo de la sociedad colombiana que se encuentra com- prometida con la inclusión plena de sus ciudadanos con discapacidad. Ha sido diseñada desde la concertación, dando cabida a las opiniones y propuestas surgidas de los diferentes sectores del Estado, la academia, la so- ciedad civil y las propias personascon discapacidad como protagonistas activos del proceso. Ella –la Política Pública- incluye a los actores del todos los niveles del Sistema Nacional de Discapacidad y se convierte en una guía que orienta la ruta por la cual se deben dirigir las acciones en materia de inclusión social de las personas con discapacidad, que se implementan en el nivel nacional y en los territorios. Precisamente, la mayor apuesta de esta Política Pública está en los territorios, pues es en ellos donde cada compromiso de Política Pública toma cuerpo e impacta la cotidianidad de los más de dos millones y medio de hombres, mujeres y niños con discapacidad que habitan en Colombia. Al finalizar el periodo 2013 – 2022 esperamos que al haber cumplido las metas propuestas y plasmadas en este documento, del Caribe a la Amazonía y del Pacifico a la Orinoquia, todo el territorio nacional cuente con procesos sostenibles, pertinentes, de alto impacto y replicables que permitan a las personas con discapacidad participar como miembros activos de la sociedad, y a Colombia ser nutrida por los invaluables aportes que esta población, desde su diversidad, puede hacer para potenciar el desarrollo nacional. ALEJANDRO GAVIRIA URIBE Ministro de Salud y Protección Social PRESENTACIÓN 8 La aprobación y ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas -CDPD- en 2011, ha generado gran- des avances en el reconocimiento y la garantía de los derechos de las personas con discapacidad (PCD). Este instrumento internacional fue el resultado de un proceso participativo de organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones que trabajan por la garantía de sus derechos, que unieron sus voces para denunciar la situación de discriminación y exclu- sión contra esta población, así como la invisibilidad del tema en las agendas públicas nacionales. Así, en la Convención se propuso una mirada de la dis- capacidad como un fenómeno social complejo y no solamente como un asunto de salud, que era como se había venido tratando en las políticas públicas. En esta medida, los Estados Parte se comprometieron a reformar las normas vigentes que restringieran el goce efectivo de los derechos de las personas con discapacidad y a tomar las medidas necesarias para materializar los derechos humanos de esta población. En Colombia se ha venido avanzando en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad pero aún es necesario aunar los esfuerzos por lograr transformar los imaginarios sociales sobre la discapa- cidad para así lograr la plena inclusión social de esta población. A partir de los principios de la Convención, la acción pública debe entonces dirigirse a recono- cer a las personas con discapacidad como sujetos de derechos y deberes y, por tanto, crear mecanismos sociales efectivos de participación en la vida política y pública de esta población. Siguiendo estas apreciaciones, la Corte Constitucio- nal ha señalado en distintas oportunidades que “el fortalecimiento y la profundización de la democracia INTRODUCCIÓN participativa fue el designio inequívoco de la Asam- blea Nacional Constituyente” (Corte Constitucional, 1994) y que, por lo tanto, el objetivo principal de toda política pública debe ser permitir que el ciuda- dano sea incluido en los debates que inciden en su vida cotidiana. En conjunto con la creación de ca- nales de participación, la Corte ha reiterado que, desde una perspectiva de análisis de derechos, para que la democracia participativa se materialice, es necesario, en primer lugar, lograr que el ciudadano tome conciencia de sus derechos y deberes civiles respecto del Estado. De esta forma, cabe anotar que uno de los pilares fundamentales de la democracia participativa es el empoderamiento de la sociedad civil y el fortaleci- miento de los derechos ciudadanos puesto que, si bien pueden existir canales participativos, es deber de la ciudadanía hacerlos efectivos. De hecho, no solamente “se requiere concientizar a la ciudadanía sobre su rol frente a las autoridades sino que tam- bién es necesario reconocer que se tiene que dar una relación de interdependencia entre la sociedad civil y las instituciones públicas para lograr mayor inciden- cia en la formulación, implementación y evaluación de las políticas públicas” (Díaz, 2007). Es decir que el Estado debe actuar en corresponsabilidad con la so- ciedad misma, haciendo efectivos sus derechos pero también entendiendo la necesidad de participar de manera coherente e integrada. Es entonces a partir de este marco constitucional y de derechos humanos que se ha reconocido la im- portancia de generar procesos participativos que den cuenta de las problemáticas sociales que impactan la vida de las personas con discapacidad con el objeti- vo de diseñar políticas públicas que respondan a las 9 necesidades reales de esta población. En términos de la Convención, la construcción colectiva de propues- tas políticas permite reconocer que las personas con discapacidad tienen el derecho de participar activa- mente en las decisiones políticas que los afectan, lo que le otorga sentido a la expresión que identifica al movimiento por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad:“nada sobre nosotros, sin nosotros” (Charlton, 1998). Así las cosas, el Ministerio de Salud y de la Protección Social –MSPS-, como ente rector del Sistema Nacional de Discapacidad, desarrolló el proceso de construcción de la Política Pública Nacional de Discapacidad e inclu- sión social en. Este proceso partió del reconocimiento de la necesidad de incorporar y de transversalizar un enfoque de inclusión social, de reconocimiento de la diversidad y de desarrollo de las capacidades que re- dunde en el mejoramiento de la calidad de vida y el goce efectivo de los derechos de las personas con dis- capacidad, sus familias y sus cuidadores. Bajo el marco de la Convención y de la Ley 1145 de 2007, el Ministerio elaboró y socializó los lineamien- tos para la construcción de esta política pública, orientados a garantizar los derechos humanos de la población con discapacidad, establecer los elemen- tos esenciales para enfrentar los retos específicos de cada territorio en el país y brindar insumos a los actores encargados de formular y articular acciones públicas sobre el tema. En el segundo semestre de 2012 se realizaron talleres de socialización de estos lineamientos así como asistencias técnicas, evaluacio- nes de las acciones públicas y construcción de árboles de problemas y objetivos de las políticas locales. Asi- mismo, se desarrolló una acción conjunta de planifi- cación con el Grupo de Enlace Sectorial (GES) para la recolección de los insumos en los territorios. Dicha recolección de insumos fue realizada en once encuentros, cinco regionales y seis sectoriales. En este proceso se contó con la participación de perso- nas con discapacidad, sus familias, cuidadores y cui- dadoras, representantes de organizaciones sociales de personas con discapacidad y que trabajan por la garantía de sus derechos, así como servidores públi- cos de los niveles local, departamental y nacional. En estos encuentros los participantes reflexionaron sobre los principales problemas de las personas con discapacidad para lograr su plena inclusión social y sobre posibles alternativas de solución; finalmente se compartieron algunas experiencias relevantes sobre la acción pública en discapacidad. El análisis de los resultados se realizó bajo la Meto- dología de Marco Lógico (Ortegón, Pacheco y Prieto, 2005) que permite identificar problemas, alternativas de solución, y seleccionar los ejes prioritarios para di- rigir la acción pública en discapacidad. Posteriormen- te se adelantó una mesa de concertación nacional y 36 talleres de validación. Todo ello sirvió como insu- mo para el diseño concertado del plan de acción de la Política Pública., Sumado a lo anterior, se desarrollan los antecedentesnormativos y de políticas públicas así como el marco conceptual aplicable en discapacidad. Sobre la base previamente descrita se construyó el presente documento de Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social, el cual se encuentra dividido en tres partes, cada una de las cuales respon- de a una pregunta, que hace las veces de título. La primera de ellas es ¿Cuáles son los antecedentes que crean el escenario para la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social? Para darle respuesta se abordan la situación actual de las personas con discapacidad en Colombia, el marco legal y normativo que sustenta la Política Pública, el abordaje de la dis- capacidad en los marcos de políticas sectoriales y de políticas para poblaciones vulnerables, y el proceso de construcción de la Política misma. La segunda parte del documento responde a la pre- gunta ¿Cuáles son los elementos clave de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social? Esta parte es el corazón de la Política Pública. En ella se presentan los enfoques, el marco conceptual, los ámbitos y marcos de referencia, los principios y objeti- vos, junto con sus ejes estratégicos y su plan de acción. 10 La tercera y última parte se orienta a responder la pregunta ¿Cómo se implementa la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social? Esta par- te se dedica al abordaje del proceso de seguimiento a los compromisos de la Política Pública, la ruta para la construcción de las políticas públicas territoriales de discapacidad e inclusión social, y finalmente un conjunto de recomendaciones generales que pueden contribuir al logro de dicha implementación. Todo este andamiaje metodológico, conceptual y programático desarrollado de forma participativa, intersectorial y concertada se convierte en una poderosa herramienta que permitirá al país cumplir con el compromiso nacional de garantizar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos y libertades para todos los colombianos con discapacidad. 11 PRIMERA PARTE ¿CUALES SON LOS ANTECEDENTES QUE CREAN EL ESCENARIO PARA LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL? 12 A continuación se presenta el diagnóstico sobre la población con discapacidad, el cual evidencia, entre otros, la existencia de discriminación y desconocimien- to de las capacidades de esta población; la respuesta inadecuada de los servicios de salud; la existencia de barreras de acceso a la educación formal, al trabajo y proyectos de emprendimiento y al entorno físico, social, económico, político y cultural; la dependencia económica y baja autoestima; la limitación del desa- rrollo de sus potencialidades, la de sus familias y cui- dadores; y la incipiente información sobre datos esta- dísticos y carencia de investigaciones relacionadas con el ejercicio y goce pleno de derechos de las PCD. 1.1 Caracterización de la población con discapacidad A nivel internacional, según el Informe Mundial sobre la Discapacidad publicado en el año 2011 (OMS, 2011), más de 1.000 millones de personas en el mundo viven con alguna discapacidad, lo que se traduce en apro- ximadamente el 15% de la población mundial (según estimaciones de población en 2010). De ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su vida diaria. El Informe Mundial señala que de la población total, cerca de 785 millones de personas de 15 años y más viven con una discapacidad (15,6%), mientras que el proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad, en la misma encuesta, estima una cifra próxima a los 975 millones (19,4% del total de la población mundial). La encuesta indica que, del total estimado de PCD, 110 millones (2,2% de la población) tienen dificulta- des muy significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de Morbilidad cifra en 190 mi- llones (3,8% de la población) las personas con una “discapacidad grave” (afecciones como la tetraplejía, depresión grave o ceguera). La única fuente sobre dis- capacidad infantil (0-14 años) es la Carga Mundial de Morbilidad, con una estimación de 95 millones de ni- ños (5,1% del total), de los cuales 13 millones tienen “discapacidad grave”. En Colombia, de acuerdo con el Censo del DANE del año 2005, existen 2.624.898 de PCD, lo que equivale al 6,3% del total de la población (DANE, 2005: 3). Con relación a las cifras censales de los países de la Co- munidad Andina de Naciones (CAN, 2009), Colombia ocupa el primer lugar en prevalencia de discapacidad, seguida por Ecuador con el 4,7% (2001), Venezuela con 3,9% (2001), Chile con el 2,2% (2002), Perú con el 1,3 % (1993), y Bolivia con el 1,1% (2011)1. Es de señalar que en el caso colombiano, el Registro para la Localización y Caracterización de las PCD (RL- CPD)2 ha logrado mejoras evidentes al integrarse con otros sistemas generadores de información a través del Sistema de Información de la Protección Social (SISPRO). El RLCPD registra 981.181 PCD a mayo de 2013, lo que corresponde a la fecha, al 37,4% de las PCD identificadas en el censo3. La información del RLCPD señala que el porcentaje de hombres con discapacidad es mayor que el de muje- res, desde la infancia hasta los 44 años. A partir de esta edad la tendencia se invierte, es decir, el porcen- taje de mujeres con discapacidad es mayor con res- pecto al de los hombres. Esta situación es ratificada por los resultados de la Encuesta de Calidad de Vida (ECV) (2012) realizada por el DANE. DIAGNÓSTICO DE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD EN COLOMBIA 1 13 1No obstante se presentan diferencias en la forma de capturar la información en cada país. 2El Registro de Discapacidad fue administrado por el DANE desde su creación hasta el 31 de octubre de 2010 y asumido e integrado por el MSPS al Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) desde el 1 de noviembre de ese año. Se pasa de 100 variables originales del registro a más de 200. Al integrarlo con las otras fuentes de información como el Registro Único de Afiliados a la Protección Social (RUAF), el Sistema de Información para la Regulación de Precios de Medicamentos (SISMED), la Planilla Integrada de Aportes a la Seguridad Social (PILA), el Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud (RIPS), Familias en Acción y Red Unidos, ente otros, se facilita el cruce de datos y se robustece la información de las PCD. 3Dado que la cobertura del RLCPD es progresiva y constituye la fuente oficial de datos sobre discapacidad, se menciona la última cobertura disponible. Sin embargo, se complementa el análisis con otras fuentes como la ECV 2012 y el SISBEN. Es de señalar también que de acuerdo a la base de in- formación del Sistema de Información de Potenciales Beneficiarios de Programas Sociales (SISBEN) con cor- te a abril de 2013, las mayores prevalencias de disca- pacidad se presentan en personas mayores de 80 años (13,3%), seguidas por los menores de 10 años (8,8%), mientras que las menores prevalencias se observan en los jóvenes entre 15 y 19 años (7%). De acuerdo con el RLCPD el tipo de alteración más fre- cuente en las PCD en Colombia está relacionada con la movilidad del cuerpo, manos, brazos y piernas, con una prevalencia del 50,3%, seguida de las alteracio- nes de los ojos y las alteraciones del sistema nervioso con un 41% y de los oídos con 19%. Las alteraciones menos frecuentes están relacionadas con deficiencias en el olfato, tacto y gusto, que representan cerca del 3,4% de la prevalencia4. Este comportamiento es simi- lar para hombres y mujeres, con la diferencia de que en los hombres el tercer tipo de alteración más fre- cuente es la de los ojos, mientras que en las mujeres ésta corresponde a la alteración del sistema cardio- rrespiratorio e inmune. Según la ECV (2012), el 4,7% de los encuestados re- portó tener por lo menos una limitación, siendo la dificultad para moverse o caminar, la de mayor pre- valencia,lo cual coincide con las cifras del RLCPD, que ubican esta causa como la primera en prevalencia, con un 34% dentro de las PCD5. Un aspecto importante a tener en cuenta es que la dis- capacidad afecta de manera especial a las poblaciones Figura 1. Número de personas con discapacidad, por ciclo vital y sexo según el RLCPD Fuente: Registro para la Localización y Caracterización de PCD, MSPS. Corte a marzo 31 de 2013. • MASCU LINO De 80 ill\os ° m~s De 70 a 74 ai'\os ,,- De 60 o 64 o!\os 30596 30.>12 De 50 o ~4 01\0. lj:),015 /, .... De 40 et 44 etrios 24.750 22 ,928 De 30 et 34 etrios 24,823 22.837 De 20 et 24 etilos 25,825 )6Jl13 De 10 et 14 arios De O el 4 <lllOS r " -100.000 -50.000 ~O.OOO 100.000 14 vulnerables. El Informe Mundial sobre Discapacidad se- ñala que en todo el mundo las PCD presentan inciden- cias de pobreza más altas, resultados académicos más bajos, y una menor participación laboral que las per- sonas sin discapacidad. En parte, esto es consecuen- cia de los obstáculos en el acceso de las personas con discapacidad a servicios básicos que afectan la calidad de vida y las oportunidades, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. En Colombia, el RLCPD evidencia que las condiciones de acceso, permanencia y promoción en los sistemas de atención integral en salud, protección, generación de empleo y trabajo, educación, comunicaciones, y en los espacios de participación de las PCD, entre otros, son insuficientes. Es de señalar también que los resultados de la En- cuesta Mundial de Salud indican que la prevalencia de la discapacidad es mayor en los países de ingre- sos bajos que en los países de ingresos más elevados. Las personas en el quintil más pobre, las mujeres y las personas mayores, también presentan una mayor pre- valencia de discapacidad. Finalmente, los datos de las encuestas a base de indicadores múltiples en países seleccionados ponen de manifiesto que los niños de las familias más pobres y los que pertenecen a grupos étnicos, presentan un riesgo significativamente mayor de discapacidad que los demás niños. En el caso de la población vulnerable en Colombia es de resaltar que de las 24 millones de personas regis- tradas en el SISBEN con corte a abril de 2013 (en los niveles 1 y 2)6, el 3,1% tienen alguna discapacidad7. De ellas, el 25,5% presenta dificultad para moverse o caminar (resultados coherentes con el RLCPCD y la ECV), el 23,1% sordera total, el 20% dificultad para aprender o entender, el 15,3% dificultad para salir a la calle sin ayuda o compañía, el 6,8% dificultad para bañarse, vestirse o alimentarse por sí mismo, el 5,6% ceguera total y el 3,6% mudez8. Con respecto a las causas de discapacidad, el RLCPD identifica como las más prevalentes las relacionadas con enfermedad general9 (29,4%), accidentes (11,4%) y alteraciones genéticas o hereditarias (10,2%). Lo an- terior concuerda con los resultados de la evaluación de la política pública actual de discapacidad10 . 1.2. Acceso de la población con discapacidad a servicios sociales básicos A continuación se presenta el diagnóstico del acceso y condiciones de la PCD en educación, salud, trabajo e ingresos laborales. Para ello se emplea información del SISPRO-RLCPD11 , complementada con información registrada en el SISBEN con corte a abril de 2013, de la ECV 2012, de los resultados de la evaluación institucional y de resultados cualitativos a la Política Nacional de Discapacidad. 1.2.1. Educación En el mundo, la diferencia entre la tasa de asistencia a nivel primaria entre niños con y sin discapacidad oscila entre el 10% en la India, hasta el 60% en Indonesia. Por lo que respecta a la enseñanza secundaria, la di- ferencia en las tasas de asistencia escolar está entre el 15% en Camboya y el 58% en Indonesia. Incluso en países con altos porcentajes de matriculación en la escuela primaria, como los de Europa oriental, mu- chos niños con discapacidad no asisten a la escuela. En Colombia, la información reportada muestra que 37 de cada 100 PCD en edad escolar no asisten a un establecimiento educativo. 4 El análisis se realiza en el marco conceptual de la CIF, desde el punto de vista de la función del órgano (deficiencias) y no desde la estructura, es decir, el mismo órgano (por eso no se habla de sentidos). Cabe resaltar que una persona puede presentar más de una alteración permanente. 5 Ver anexo 1.1. 6 Puntos de corte actuales del régimen subsidiado. 7 En el SISBEN no se cuenta con la totalidad de las PCD, dado que es una encuesta voluntaria y de percepción, no necesariamente tiene que corresponder la prevalencia nacional con la de la encuesta, además porque tienen muestras y denominadores diferentes. 15 La información reportada por el RLCPD muestra que de cada 100 colombianos con discapacidad registrados, 66 saben leer y escribir, y en el caso de los niños entre 5 y 14 años de edad, esta cifra es de 33%. Las PCD que culmi- naron sus estudios de bachillerato representan el 17%, y los estudios técnicos, tecnológicos y profesionales solo han sido alcanzados por el 3,4% de esta población. Por su parte, según datos de la ECV 2012, el 80% del total de personas de entre 5 y 9 años con alguna dis- capacidad no ha alcanzado ningún nivel educativo, mientras que el 13,2% había cursado solo preescolar. Del grupo de 10 a 17 años, el 47,1% de las PCD no ha- bía aprobado ningún nivel educativo y el 33,9% había aprobado básica primaria12. Según esta misma fuente, en el grupo de entre 18 y 39 años de edad, 24,7% de los encuestados no había al- canzado ningún nivel educativo, mientras que la pro- porción de personas que alcanzó educación superior fue de 9,7%. Asimismo se encontró que en las PCD el porcentaje de analfabetismo fue de 24,1%, mientras que en la población sin discapacidad esta proporción alcanzó un 6,9%. Si enfocamos el análisis en la población pobre según SISBEN, el logro educativo de las personas de 5 a 17 años con discapacidad ubicadas en el nivel 1 y 2, se encuentra que el 57% de los registrados no había aprobado ningún nivel educativo, y en la población de más de 40 años, se evidenció que la mayor proporción de personas (51%) reportó haber aprobado la prima- ria. Estos resultados muestran dificultades de acceso a la educación de las PCD (en especial en PCD económica- mente vulnerable), en comparación con la población sin discapacidad. Lo anterior evidencia la necesidad de una mayor articulación y acciones de política pública para garantizar este derecho a las PCD, con el fin de aumentar la igualdad de oportunidades y la calidad de vida de esta población. 1.2.2. Salud La cobertura de afiliación al Sistema General de Segu- ridad Social en Salud (SGSSS)para las PCD en Colom- bia es del 81,9%, donde más de la mitad de las afilia- ciones al sistema de salud corresponden al régimen subsidiado (57,7%). Estos resultados concuerdan con información de las PCD de los niveles 1 y 2 del SIS- BEN, donde el 57,2% se encuentra afiliado al régimen subsidiado y el 24,4% no reporta ningún tipo de afi- liación en salud. La ECV 2012 también es congruente con estos resultados, mostrando que más de la mitad de la PCD (56%), pertenece a grupos sin capacidad de pago y por consiguiente su aseguramiento es provisto por el Estado con la afiliación a través del Régimen Subsidiado. Al analizar las cifras de morbilidad, según el cruce del Registro Individual de Prestación de Servicios (RIPS) y el RLCPD, se encontró que la infección de vías urina- rias, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, y la diabetes mellitus no insulinodependiente sin mención de complicación, son las enfermedades más frecuen- tes en la población con discapacidad. Estos resultados muestran los avances en términos de aseguramiento en comparación con la población sin discapacidad. Sin embargo, se deben continuar las acciones para mitigar la prevalencia de discapacidad asociada a enfermedadgeneral de acuerdo al análisis de morbilidad. 8 Ver anexo 1.2 9 Enfermedad general es una categoría prevista en el RLCPD, responde especialmente a las enfermedades crónicas no transmisibles como la diabetes, HTA, entre otras, pero no se desagrega dicha variable para cada una de ellas, razón por la cual solo se denomina enfermedad general. 10 Evaluación institucional y de resultados cualitativos a la Política Nacional de Discapacidad. Evaluación contratada por el Departamento Na cional de Planeación conEconometría S.A. (Contrato 550-2011). 11 Cabe anotar que estos resultados arrojados por el RLCPD están limitados por su cobertura y en ningún momento hacen referencia a la pobla- ción total con discapacidad del país. 16 1.2.3. Trabajo, empleo e ingresos laborales Las PCD tienen más probabilidades de estar desem- pleadas, y generalmente perciben menores ingresos cuando trabajan, con relación a la población sin dis- capacidad. Los datos de la Encuesta Mundial de Salud indican que las tasas de ocupación son menores entre los hombres y mujeres con discapacidad (53% y 20%, respectivamente) que entre los hombres y mujeres sin discapacidad (65% y 30%, respectivamente). Por su parte, un estudio reciente de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) comprobó que en 27 países, las PCD en edad de trabajar, en comparación con sus homólogas sin esta condición, experimentan desventajas significativas en el mercado laboral y tienen menores oportunidades de empleo. En promedio, su tasa de empleo (44%) es casi la mitad de la de las personas sin discapacidad (75%) y la tasa de inactividad es 2,5 veces mayor entre las personas sin discapacidad (49% y 20%, respectivamente). En Colombia al categorizar a la Población en Edad de Trabajar, en las diferentes categorías ocupacionales a partir de la ECV 2012, se encontró que el 28,6% de las PCD se encontraban ocupadas, el 3,4% se encontraban desocupadas y el 68% inactivas. Al indagar por la actividad principal que se encontraban realizando las PCD en los últimos 6 meses, se observó que la mayoría (29,1%) tiene una incapacidad laboral permanente y no recibe pensión, el 21,7% se encontraba realizando oficios del hogar, y sólo el 14,5% de las PCD identificadas se encontraba trabajando. Adicionalmente, 61 de cada 100 PCD no recibe ningún tipo de ingresos mientras que, aproximadamente, 30 de cada 100 recibe menos de $500.000 mensuales, es decir que aproximadamente el 91% de las PCD perciben ingresos inferiores al SMLV. 1.3. Situación de la población con discapacidad por curso de vida El análisis de la discapacidad en el país debe realizar- se no sólo sobre el acceso a servicios básicos, sino también por ciclo de vida, dado que la intervención propuesta por la política pública deberá ser diferencial según la edad de la PCD. Para realizar este diagnósti- co se empleó la información recolectada por el DANE para la ECV 2012. Específicamente se identificó la inci- dencia de limitaciones permanentes, nivel educativo, asistencia escolar, coberturas en salud, entre otras, por grupos etarios. 1.3.1 Niños y niñas menores de 5 años De los 3.896.331 niños y niñas menores de 5 años (da- tos expandidos de la ECV), 48.208 se identificaron con algún tipo de discapacidad, una incidencia de 1,2%. El 88,4% de niños y niñas sin discapacidad menores de 5 años están afiliados a salud, cifra que equivale al 98,3% en el caso de los niños y niñas con discapa- cidad. De éstos, la mayoría se encuentran afiliados al régimen subsidiado, porcentaje 17.5%. mayor frente a los menores de 5 años sin discapacidad, como se muestra a continuación. 0-4 años Contributivo Especial Subsidiado NS/NR Total NNA discapacidad sin 37,8 2,6 59,0 0,6 100 NNA discapacidad con 22,3 1,3 76,5 0,0 100 Tabla 1. Niños y niñas menores de 5 años con y sin discapacidad y afiliación al SGSSS Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. 17 Del total de niños y niñas menores de 5 años con limitaciones permanentes se identificó que el 30,4% presenta limitaciones relacionadas con el habla, el 25,8% limitaciones para entender o aprender, y el 25,8% limitaciones para moverse o caminar, entre otras. Al analizar el lugar de permanencia de los niños y niñas menores de 5 años con discapacidad, se encontró que no existe una diferencia importante frente a aquellos que no se encuentran en esta condición, salvo en el caso de la permanencia con su padre o madre en la casa, que es 7%. superior en los menores con discapacidad. 0-4 años Con su padre o madre en el trabajo Al cuidado de un pariente de 18 años o más Asiste a un hogar comunitario, guardería o jardín Con su padre o madre en la casa Sin discapacidad 1,5 11,1 34,0 50,8 Con discapacidad 1,0 10,3 28,6 57,8 Tabla 2. Niños y niñas menores de 5 años con y sin discapacidad y principal cuidador Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. 1.3.2. Niños, niñas y adolescentes En este grupo, las mayores prevalencias están asocia- das a limitaciones para entender o aprender (36,5%), limitaciones para hablar (25,3%), para moverse o ca- minar (20%), relacionarse con los demás por proble- mas mentales o emocionales (18,6%), y limitaciones para ver (17,8%). En cuanto al acceso a salud, es de señalar que el 93,7% y el 92,1% de niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad, respectivamente, se encuentran afiliados al SGSSS y al igual que en el caso anterior, la mayor proporción se encuentra en el régimen sub- sidiado, el 71,4%. Por su parte, 63,5% de los jóvenes con discapacidad manifiesta saber leer y escribir, lo cual es 25,5 p.p. menor que aquellos que no presentan discapacidad (ver Tabla 3). Con respecto a la asistencia a una ins- titución educativa, se encuentra que la brecha es de 71,3% contra 91,4% de la población sin discapacidad. Las razones por las cuales las PCD en este rango de edad no estudian están relacionadas con la percep- ción de que ya terminaron sus estudios (50,2%), ne- cesitan trabajar (21%), embarazo (8%), inseguridad o malos tratos en el establecimiento educativo (7,5%), falta de dinero o costos educativos elevados (4,7%), por considerar que no está en edad escolar (3,3%), por enfermedad (1,6%), porque no existe un centro educativo cercano o el establecimiento asignado es muy lejano (1,5%), y porque tuvieron que abandonar el lugar de residencia habitual (1,4%). Régimen de afiliación al SGSSS 5-17 años Cont. Esp. Sub. NS/NR NNA sin discapacidad 37,0 2,2 60,4 0,4 NNA con discapacidad 27,2 1,1 71,4 0,4 Tabla 3. Niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y asistencia escolar 18 Saben leer y escribir Actualmente estudian 5-17 años Si No Si No NNA sin discapacidad 89,0 11,0 91,4 8,6 NNA con discapacidad 63,5 36,5 71,3 28,7 Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. 1.3.3. Jóvenes y adultos Las mayores prevalencias en jóvenes y adultos, corresponden a limitaciones para ver (29,3%), para moverse o caminar (26,7%), para entender o aprender (15,4%), para hablar (14,9%), para usar brazos y manos (14,3%) y para relacionarse con los demás (13,6%). En este grupo aquellos que por su edad deberían asistir a un establecimiento educativo manifestaron como principales causas para la no asistencia, la fal- ta de dinero o costos educativos elevados (23,6%), la necesidad de educación especial (21,8%), en- fermedad (18,3%) y necesidad de trabajar (9,7%). En cuanto a educación, se observan porcentajes si- milares en niveles educativos para preescolar, básica primaria, básica secundaria y media en personas con y sin discapacidad entre 18 y 30 años. Sin embargo, las diferencias en el nivel educativo alcanzado se perciben en el nivel de educación media y conforme avanza el nivel educativo, así como en el porcentaje de los que no tienen ningún nivel de educación para este rango de edad. Esta situación también se presen- ta en los grupos de edad de 31 a 45 años y de 46 a 59 años. En todos loscasos es mayor el porcentaje de PCD que no ha alcanzado ningún nivel educativo fren- te a la población sin discapacidad (ver Tabla 4), lo que muestra los mayores obstáculos que enfrenta esta población para formarse y acumular capital humano. Aproximadamente 81 de cada 100 jóvenes y adultos con discapacidad saben leer y escribir mientras que 6 de cada 100 PCD en este rango de edad actualmente estudian. Nivel educativo alcanzado 18-30 años 31-45 años 46-59 años PsD PCD PsD PCD PsD PCD Ninguno 1,4 29,5 2,9 17,7 6,3 14,4 Básica 35,3 33,7 46,8 49,3 56,2 62,7 Media 40,7 25,2 26,9 20,1 17,9 9,7 Superior incompleta 4,3 3,5 2,9 2,5 2,7 2,8 Superior completa 17,4 7,2 17,3 8,5 13,2 8,8 Postgrado 0,9 1 3,2 1,8 3,7 1,5 Tabla 4. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad por grupos de edad y nivel educativo 19 Saben leer y escribir Actualmente estudian 18-59 años Si No Si No NNA sin discapacidad 96,7 3,3 11,1 88,9 NNA con discapacidad 80,7 19,3 6,4 93,6 Régimen de afiliación al SGSSS 18-59 años Cont. Esp. Sub. NS/NR NNA sin discapacidad 49,8 2,4 47,6 0,2 NNA con discapacidad 39,9 3,1 56,9 0,0 Tabla 5. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad, asistencia escolar y alfabetismo Tabla 6. Jóvenes y adultos con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y asistencia escolar Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. Respecto al acceso a salud, el 89,6% se encuentra afiliado al SGSSS. De ellos, el 56,9% está afiliado en el régi- men subsidiado, el 39,9% al régimen contributivo, y el 3,1% a regímenes especiales. Finalmente, la tasa global de participación (TGP) para las personas con discapacidad es menor que la TGP de las personas sin discapacidad (40,9% y 66,4% res- pectivamente). Esto se explica porque la mayoría de las PCD son inactivas (59%) y, entre ellos, el 42,8% están incapacitados permanentemente para trabajar, de acuerdo con la información reportada en la ECV 201213 . 1.3.4. Personas mayores Las mayores prevalencias entre las PCD mayores de 60 años están relacionadas con limitaciones para mover- se o caminar (46,6%), limitaciones para ver (31,4%), limitaciones para oír (20,3%), limitaciones para usar brazos y manos (16,2%), limitaciones para bañarse o vestirse (11,4%), limitaciones para entender o apren- der (8,5%), y limitaciones para hablar (7,2%). Al analizar el nivel educativo alcanzado se encuentra que el 56,5% de las PCD alcanzó básica primaria, el 7,8% básica secundaria, el 4,9% educación media, el 1,5% educación universitaria completa, mientras que el 26,9% no reporta ningún nivel de educación. Al comparar con las personas sin discapacidad, se en- cuentra en todos los casos un mayor nivel educativo alcanzado en este grupo (el 53,3% alcanzó básica pri- maria, el 10,8% básica secundaria, el 7,8% educación media, el 4,6% universitaria completa y el 17,4% no presenta ningún nivel de escolaridad). Estas brechas, en especial en los niveles de universidad completa y ningún nivel de escolaridad, muestran los mayores obstáculos que enfrenta la PCD, en especial en eda- des mayores. Finalmente, en cuanto a acceso a salud, la PCD en este grupo de edad presenta un alto nivel de asegu- ramiento al SGSSS (el 95%), y aproximadamente la mitad se encuentra en Régimen Subsidiado, y no hay diferencias significativas con relación a la población sin discapacidad. 20 Régimen de afiliación al SGSSS Saben leer y escribir mayores de 60 años Cont. Esp. Sub. NS/NR Si No NNA sin discapacidad 48,2 3,4 48,0 0,3 82,8 17,2 NNA con discapacidad 46,6 2,4 50,6 0,4 74,3 25,7 Tabla 7. Personas mayores con y sin discapacidad, afiliación al SGSSS y alfabetismo Fuente: ECV, 2012. Cálculos DNP. La prevalencia de la discapacidad en Colombia es alta y es mayor entre los grupos de menores ingresos. Además, refleja la existencia de brechas en el acce- so a la educación y al trabajo. En cuanto a salud, la mayoría se encuentra afiliada al régimen subsidiado. Esta situación se acentúa especialmente en las prime- ras etapas del ciclo de vida. El diagnóstico de la situación de la población con discapacidad evidencia la necesidad de fortalecer el conocimiento de sus derechos y deberes, los de sus familias y cuidadores, y los mecanismos para su pro- tección y garantía. Asimismo, es necesario generar mecanismos que tiendan a asegurar una respuesta eficiente a sus necesidades, el reconocimiento de su capacidad jurídica, la articulación de políticas, insti- tuciones y sectores, así como un nivel de inversión pública adecuada. 1.4. Familia y discapacidad Comprender la situación que viven las personas con discapacidad en nuestro país, parte de hacer una lec- tura de la triada persona – familia – entorno (More- no, 2011) como elementos que interactúan y tienen influencia reciproca. De acuerdo con la Política Públi- ca Nacional de Apoyo y Fortalecimiento a las Familias (MSPS, 2012) existen diversas conceptualizaciones del término familia, dependiendo de la perspectiva desde la cual sea analizado. Sin embargo, para establecer una base conceptual que facilite la generación de con- senso, dicha Política Pública concibe a la familia como: Una unidad social compleja, diversa y plural ubicada en un contexto social, cultural y político; un agente po- lítico, corresponsable de la vigencia de los derechos y desarrollo integral de sus integrantes, siendo la media- dora entre las personas que se encuentran bajo su cui- dado, las instituciones del Estado y las organizaciones sociales. También es un sujeto colectivo de derechos, cuyas dinámicas desarrollan su capacidad de agencia, es decir su libertad efectiva para alcanzar aquello que valora (en los términos de Amartya Sen). Bajo este en- tendido, las políticas públicas se dirigen a las familias en su calidad de actoras y beneficiarias de su propio desarrollo y de la gestión y la acción del Estado. Por otra parte, la familia es el ámbito de humaniza- ción y socialización por excelencia. En su seno y a tra- vés del lenguaje, la filiación y el afecto se reproducen los patrones culturales de la sociedad en la que se encuentra inmersa. A través de sus dinámicas es que se aprenden las relaciones de poder y las conductas socialmente aceptadas; en otras palabras, es en la fa- milia donde se aprende a ser sujeto y a ser ciudadano (Urbano & Yuni, 2008; Moreno & Cárdenas, 2010). 13Si bien la fuente oficial de mercado laboral es la Gran Encuesta Integrada de Hogares (GEIH), esta fuente no reporta información sobre los tipos de limitaciones, motivo por el cual se emplea la información de fuerza trabajo de la ECV. 21 Al estar inmersa en un contexto social que se trasforma con el trascurrir del tiempo y los cambios ideológicos, económicos, políticos y culturales, su estructura y sus dinámicas también se han visto modificadas a lo largo de la historia, llevando a que las familias el Siglo XXI guarden grandes diferencias con aquellas de décadas atrás. Fenómenos sociales tan relevantes como la incorporación de la mujer al mundo laboral y la migración rural-urbana han hecho que las familias actuales tengan un menor número de hijos y que su cuidado ya no sea responsabilidad femenina únicamente (Moreno & Cárdenas, 2010). Igualmente ha variado su estructura en términos de que cada vez existe mayor diversidad en las formas de constituirse familia. La Encuesta Nacional de Demografía y Salud de 2010 (Profamilia, 2011) reveló la presencia de dicha diversidad en el territorio nacional, tal como lo evidencia la Tabla 8 presentada a continuación: TIPO DE HOGAR SUBTIPO DEFINICIÓN PORCENTAJE Unipersonal Son aquellos hogares en que vive solo una persona, tenga o no servicio doméstico. 10% Nuclear Familia nuclear completa Compuesta por ambos padres y sus hijos menores de 18 años o mayores de esta edad pero sin dependientes en el hogar 35% Familia nuclear incompleta Compuesta por uno de los dos padres y sus hijos menores de 18 años o mayores de esta edad pero sin dependientesen el hogar 12% Pareja sin hijos en el hogar 8% Extenso Familia extensa completa Compuesta por una pareja con hijos solteros que vive con otras personas de la familia, que pueden ser otros hijos con su pareja y/o con hijos 14% Familia extensa incompleta El o la jefe del hogar sin cónyuge vive con sus hijos solteros y otros parientes 10% Familia extensa de parejas sin hijos en el hogar y otros parientes 3% Otros tipos de familia extensa 4% Compuesto Conformada por parientes y no parientes 4% Tabla 8. Diversidad en la estructura de las familias colombianas, según la ENDS 2010 Fuente: Adaptado con base en datos de Profamilia (2011). 22 Si tan grande diversidad impide generalizar acerca de la estructura y dinámica familiar contemporánea, dicha diversidad se hace aún más evidente en la respuesta de las familias ante la discapacidad de uno o más de sus miembros. Pues las situaciones inesperadas que traen consigo la discapacidad son afrontadas desde los recursos psicológicos, sociales, culturales y económicos con que cuenta cada familia, su historia pasada en el manejo de situaciones adversas, el momento del ciclo de vida familiar que está viviendo y sus conflictos, entre otras muchas variables, que hacen imposible asegurar que existe una única respuesta familiar ante la discapacidad o una única manera adecuada de afrontarla (Urbano & Yuni, 2008; Moreno & Cárdenas, 2010). Es muy importante resaltar que, sin importar la forma que adopten, todas las familias desde su diversidad tienen el potencial para hacer uso de sus recursos emocionales, sociales y materiales para funcionar adecuadamente y para enfrentar los desafíos cotidianos de forma creativa, creciendo y prosperando a partir de la adversidad (Walsh, 2005). En medio del proceso de aceptación y adaptación a la discapacidad, la familia empieza a reorganizar sus dinámicas, a asignar nuevos roles, que suelen ser funcionales y contribuir a la realización del proyecto de vida individual y colectivo cuando van de la mano de un adecuado balance emocional, que se recupera tras la elaboración psicológica del proceso de duelo iniciado con la aparición de la condición discapacitante. La mencionada asignación de roles suele ubicarse en algún punto del espectro que conforman las siguientes tipos de reacción. Un primer tipo se denomina reacción centrípeta, en la que la familia se agrupa alrededor del cuidado de la persona con discapacidad, que se convierte en el centro de todas las interacciones familiares, y que se antepone a los planes y proyectos de cada uno de los miembros de la familia, lo que en muchas ocasiones les resta posibilidades de desarrollo y crecimiento y colectivo. En el otro extremo se encuentra la reacción centrífuga en la que la familia delega en uno de sus miembros el cuidado de la persona con discapacidad y el contacto con los servicios sociales y de salud, lo que supone una fisura de la unidad familiar y una sobrecarga física y emocional para el cuidador Klornblit, (1984, citado por Polaino- Lorente, 2000). Las tareas del cuidado en la cultura occidental, particularmente en la cultura latinoamericana, son principalmente delegadas en manos femeninas. Las dinámicas al interior de la familia latina están determinadas por los roles de género tradicionales: el machismo y el marianismo. A través del machismo se determina que el hombre, es el protector, proveedor y el responsable por el honor, bienestar y felicidad de la familia. Por su parte el marianismo está basado sobre la veneración católica a la Virgen Maria, quien es virgen y madre. El concepto subyacente al marianismo es que las mujeres son espiritualmente superiores a los hombres y por ello capaces de soportar todo el sufrimiento, incluido el que representa el abandono del hogar por parte de sus parejas (Gil y Vásquez, 1996 citados por Stone, 2005). Desde este rol cultural de género las mujeres son las cuidadoras por excelencia aunque en general no reciben la misma cantidad ni calidad del cuidado proveído (Stone 2005). Esta lectura cultural de la mayoría femenina en el desempeño de las tareas del cuidado se evidencia en los resultados de la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo –ENUT-, desarrollada por el DANE entre 2012 y 2013. De acuerdo con la ENUT, el 22.8% de las mujeres vs el 4.4% de los hombres encuestados desarrolla tareas de cuidado físico a miembros del hogar. Las actividades de cuidado físico incluyen: 1. Alimentar a una persona o ayudarle a hacerlo. 2. Bañar o vestir a una persona o ayudarle a hacerlo. 3. Suministrar medicamentos, hacer terapias o dar tratamiento a enfermedades (DANE, 2014). Si bien la encuesta incluyó preguntas específicas sobre el cuidado requerido por las personas con discapacidad y la persona que lo provee, los resultados presentados aquí incluyen el cuidado prestado a niños y niñas pequeños, personas con 23 discapacidad y adultos mayores, sin diferenciar. Independientemente de la persona receptora del cuidado, es claramente evidente que en nuestro país el cuidado sigue siendo una tarea feminizada, cuyas implicaciones se hacen presentes en el nivel micro y macrosocial. Usualmente, el cuidado es proveído por los llamados cuidadores informales quienes, en general, no han recibido ni la capacitación para la ejecución de dichas tareas ni el reconocimiento económico o social por dicha ejecución pese al alto impacto que sobre su salud física y mental, su interacción social y sus oportunidades laborales y de desarrollo humano puede tener la dedicación exclusiva a las tareas de cuidado (Cardenas, 2008). La labor desempeñada por los cuidadores informales tiene efectos positivos en el nivel micro, en el cual se posibilita la mejora en la calidad de vida de la persona beneficiaria del cuidado, tanto como en el nivel macro donde su labor asume una responsabilidad que corresponde al Estado y a las entidades encargadas del bienestar de los ciudadanos, brindando un cuidado que dichas instituciones no están en capacidad de proveer en términos de calidad ni de financiamiento (WHO, 2002). Sin embargo, las tareas del cuidado también tienen efectos negativos tanto micro como macrosociales; a nivel micro, la ausencia de garantías laborales, asistencia económica y cobertura en los programas de protección social para los cuidadores impacta de forma directa sobre la economía de las familias incrementando sus niveles de pobreza, con todo lo que esto implica; a nivel macro, el desaprovechamiento de la mano de obra calificada que se encuentra dedicada a las tareas del cuidado puede llegar a afectar de forma importante a las economías nacionales (WHO, 2002). Los planteamientos previamente presentados son ilustrados en la caracterización de 371 familias de niños y adolescentes con discapacidad que participan en la Estrategia Unidades de Apoyo y Fortalecimiento Familiar UNAFA del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF- (2010). Dichas familias viven bajo condiciones de pobreza, manifestada en que el 73% de ellas reciben ingresos iguales o inferiores a un salario mínimo y un 72% se encuentra afiliado al Régimen Subsidiado de Seguridad Social en Salud o bien se encuentra en la categoría de vinculado (9%), lo cual es indicativo de su ausencia de vinculación laboral formal. Estas familias son nucleares en un 36% y monoparentales femeninas en un 37% y se caracterizan porque su cohesión es conectada (63%) y su adaptabilidad flexible (53%). En ellas las tareas del cuidado se encuentran en manos de mujeres (87%), mayores de 30 años (86%), con bajo nivel de escolaridad, quienes según sus propios relatos han abandonado sus propios proyectos de vida para dedicarse al cuidado de su hijo con discapacidad. Ante este panorama en relación con la situación de las familias de las personas con discapacidad, la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social incluye acciones específicas quebuscan mejorar sus condiciones sociales y económicas, garantizar sus derechos y promover su desarrollo como sujeto colectivo y el de cada uno de sus miembros, incluyendo por supuesto a las propias personas con discapacidad. Dichas acciones se fundamentan en el marco de referencia de la compensación y la cohesión social, que será ampliado más adelante en este texto. 24 MARCO LEGAL Y NORMATIVO La promulgación de la Constitución Política de 1991 fue el hito que dio inicio al desarrollo del marco jurídico, que enmarcado en la lógica del Estado Social de Derecho y regido por el principio de igualdad y dignidad humana, determina y busca garantizar los derechos de las personas con discapacidad y establecer las obligaciones del Estado y la sociedad en este ámbito. A continuación se presenta una panorámica de dicho marco jurídico, para lo cual se incluyen alusiones a los tratados internacionales vinculantes suscritos por Colombia, al marco constitucional, y a la normatividad posterior a la promulgación de la Constitución Política de 1991 en materia de discapacidad; así como, normas internacionales que aunque no son vinculantes han servido de referencia para la construcción del marco jurídico nacional. 2.1. Marco legal internacional 2.1.1. Tratados de derechos humanos De acuerdo con el artículo 93 de la Constitución Política de Colombia, los tratados internacionales sobre dere- chos humanos prevalecen sobre las normas nacionales, incluyendo los preceptos constitucionales, las cuales de- berán ser interpretadas a la luz de estos tratados. Colombia ha ratificado numerosos tratados internacionales de derechos humanos que contienen normas transversales y ofrecen un marco general de derechos humanos de las personas con discapacidad. Entre los tratados de derechos humanos de obligatorio cumplimiento para el Estado colombiano y que son de aplicación directa en Colombia con rango constitucional están: CONVENCIÓN AÑO LEY APROBATORIA PROPÓSITO Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 2006 Ley 1346 de 2009 El propósito de esta Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamen- tales por todas las personas con discapacidad, y promo- ver el respeto de su dignidad inherente. Convención sobre los Derechos del Niño 1990 Ley 12 de 1991 A efectos de esta Convención los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en ella y “asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna, independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición del niño, de sus padres o de sus representantes legales” (Artículo 2º). Tabla 9. Tratados de derechos humanos de obligatorio cumplimiento para el Estado colombiano 2 25 CONVENCIÓN AÑO LEY APROBATORIA PROPÓSITO En el artículo 23 del numeral 1 se reconoce que los ni- ños y niñas con discapacidad “deberán disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y fa- ciliten la participación activa del niño en la comunidad”. Convención sobre los Derechos del Niño 1990 Ley 12 de 1991 A efectos de esta Convención los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en ella y “asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna, independientemente de la raza, el color, el sexo, el idioma, la religión, la opinión política o de otra índole, el origen nacional, étnico o social, la posición económica, los impedimentos físicos, el nacimiento o cualquier otra condición del niño, de sus padres o de sus representantes legales” (Artículo 2º). Convención contra la Tortura y otros Tratos Crueles Inhumanos o Degradantes 1987 Ley 70 de 1986 “Todo Estado Parte tomará medidas legislativas, administrativas, judiciales o de otra índole, eficaces para impedir los actos de tortura en todo territorio que esté bajo su jurisdicción” (Numeral 1º, Artículo 2º). Convención para Eliminar todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW) 1981 Ley 51 de 1981 En aras de cumplir lo establecido en la CEDAW “los Estados Partes condenan la discriminación contra la mujer en todas sus formas, convienen en seguir, por todos los medios apropiados y sin dilaciones, una política encaminada a eliminar la discriminación contra la mujer” (Artículo 2º). Convención para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial 1969 Ley 22 de 1981 Por medio de esta Convención “los Estados Partes condenan la discriminación racial y se comprometen a seguir, por todos los medios apropiados y sin dilaciones, una política encaminada a eliminar la discriminación racial en todas sus formas y a promover el entendimiento entre todas las razas” (Artículo 2º). Americana sobre Derechos Humanos 1969 Ley 16 de 1972 “Los Estados Partes en esta Convención se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social” (Numeral 1º, Artículo 1º). 26 2.1.2. Instrumentos normativos internacionales en materia de discapacidad Como respuesta a las adversas condiciones a las que se ha visto enfrentada históricamente la población con discapacidad (OMS, 2011), se ha reconocido por consenso internacional la necesidad de generar instrumentos normativos rectores que orienten la acción mundial hacia la promoción, protección y aseguramiento de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad. Entre estos instrumentos se destacan: • Convenio sobre la readaptación profesional y el empleo (personas “inválidas”), 1983; • Declaración de Cartagena de Indias sobre Políticas Integrales para las Personas con Discapacidad en el Área Iberoamericana, 1992; • Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportuni- dades para las Personas con Discapacidad, 1993; • Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Contra las Per- sonas con Discapacidad, 1999; • Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006. En el Anexo 1 se presenta una breve reseña de cada uno de los instrumentos, previamente listados. Como se puede observar a través de la revisión presentada, e¬¬l Sistema de Naciones Unidas ha venido generando una profunda reflexión frente a la crítica situación de las personas con discapacidad a nivel mundial, resaltando que la generación de acciones en procura de la mejora en sus condiciones de vida entraña un compromiso social ineludible a nivel estatal, institucional y social, que ha demandado la formulación, implementación y ejecución de mecanismos políticos, normativos y administrativos multilaterales para el reconocimiento de los derechos humanos de este colectivo, que buscan el ejercicio pleno y goce de éstos en igualdad de condiciones a los demás ciudadanos (Parra y Londoño, 2004). En el marco de los derechos reconocidos por estas normas se insta a los Estados a eliminar las barreras y equiparar las oportunidades en los ámbitos de la vida en familia, la educación, el trabajo, la seguridad social, y la integridad personal, la cultura, la recreación y el deporte, entre otros. 2.2. Marco normativo nacional 2.2.1. Marco constitucional Como fue mencionado al inicio de este apartado, la Constitución Política de Colombia, promulgada en 1991, es el hito que marca el inicio de la era de cambio y desarrollo del corpus normativo cuya finalidad es la promocióny garantía de los derechos de las personas con discapacidad. La Constitución Política de Colombia compromete al Estado Nacional a asegurar para sus ciudadanos los derechos fundamentales en condiciones de igualdad y justicia. Establece que Colombia es un Estado Social de Derecho, fundado, entre otras cosas, en el respeto de la dignidad humana. De acuerdo con Nussbaum (2007), la dignidad humana se entiende como un rasgo inherente a todas las personas, independientemente de sus capacidades o aportes reales o potenciales a la sociedad. En este sentido, la Constitución desde sus principios y su articulado sobre discapacidad permite proteger los derechos de las personas con discapacidad y propender por el respeto de su dignidad humana mediante i) la lucha contra la discriminación, ii) el reconocimiento de algunos derechos específicos para esta población y iii) la comprensión de los derechos y necesidades de forma integral y holística (Parra y Londoño, 2004). 14 Cabe mencionar que los artículos constitucionales utilizan un lenguaje que no se adapta a los postulados de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En repetidas ocasiones se utilizan expresiones como “minusválido”, las cuales han sido objeto de revisión constitucional al considerar que atentan contra la dignidad humana de las personas con discapacidad 27 Uno de los pilares fundamentales de la Constitución de 1991 es el artículo 13 en el cual se consagra el principio de igualdad para todos ciudadanos colombianos. En este artículo se establece que todas las personas nacen libres e iguales ante la ley y, en esta medida, deben recibir la misma protección y trato de las autoridades y gozar de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. Asimismo, se consagra que el Estado debe promover las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y deberá entonces adoptar medidas en favor de los grupos discriminados o marginados. Según este mandato, el Estado también debe proteger a aquellas personas que por su condición económica, física o mental se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta. Dentro del articulado constitucional se hace alusión expresa a los derechos fundamentales de aquellas personas que gozan de especial protección ante la ley como es el caso de las personas con discapacidad. En la Constitución se establecen mandatos específicos sobre los derechos a la salud, al trabajo, a la educación, a la participación y a la cultura de las personas con discapacidad, consagrando así la responsabilidad del Estado de eliminar las barreras que limitan su participación y plena inclusión social. En cuanto al derecho fundamental a la salud, en los artículos 47, 48 y 49 de la Constitución14 se determinó que el Estado debe adelantar una política de previsión, rehabilitación e inclusión social para las personas con discapacidad y que se debe garantizar el acceso a la seguridad social y a servicios médicos oportunos y de calidad para todos los ciudadanos. En cuanto al derecho al trabajo, en el artículo 54 se establece que el Estado debe garantizar el derecho de las personas con discapacidad “a un trabajo acorde con sus condiciones de salud” y consagra que este se debe desarrollar en condiciones dignas y justas. En la Constitución se define entonces que el derecho al trabajo es tanto una obligación social como un derecho fundamental. Respecto al derecho a la educación, en el artículo 68 se consagra que el Estado tiene la obligación de erradicar el analfabetismo y debe garantizar el acceso a educa- ción de calidad a las personas con discapacidad. A la vez, se establece que la educación es un derecho fun- damental de todos los niños y niñas y, en esta medida, se debe garantizar no solo el acceso, sino la permanen- cia y los ajustes que requieran para que la experiencia educativa sea exitosa. En relación con el acceso a la cultura, en la Carta Política se consagró el derecho de todos los ciudadanos a la recreación, el deporte y las actividades culturales (artículos 52 y 70). 2.2.2. Normatividad nacional en materia de discapacidad e inclusión social Sentadas las bases constitucionales y en desarrollo de su mandato, que podría verse como el faro que guía el actuar en materia de la garantía de derechos humanos a nivel nacional, surge un conjunto de normas cuyos propósitos varían desde las disposiciones generales que abarcan a toda la población con discapacidad, pasando por las normas dirigidas a algunos sectores específicos de esta población (como es el caso de la población sorda o las personas con talla baja), hasta llegar a las reglamentaciones que regulan la garantía de derechos y la prestación de servicios en áreas específicas como la educación, la salud y el trabajo, entre otros. Así, a partir de la expedición de la Constitución de 1991 se ha venido consolidando un marco jurídico que determina y busca garantizar los derechos de las personas con discapacidad y al mismo tiempo establece las obligaciones del Estado y la sociedad para con ellos. Entre el conjunto de leyes derivadas de la Constitución se destaca la Ley 361 de 1997, primer instrumento normativo a nivel nacional que busca reconocer y establecer mecanismos para la garantía de los derechos y promover la inclusión social de las personas con discapacidad. 28 Siete años después surge el Conpes Social 80 de 2004, a través del cual se expidió la Política Pública Nacional de Discapacidad, política que se enmarcaba en el contexto de la protección y el manejo social del riesgo. Por tanto, contemplaba estrategias para que las personas, las familias, las organizaciones no gubernamentales, el Estado, la sociedad y sus instituciones, pudieran prevenir el riesgo, mitigar y superar la materialización del mismo, y reducir la vulnerabilidad a la discapacidad, protegiendo el bienestar de la población y su capital humano. Otro hito normativo importante en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad es la expedición del Código de la Infancia y la Adolescencia, mediante la Ley 1098 de 2006, que en su artículo 36 establece los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Dicho artículo establece que “además de los derechos consagrados en la Constitución Política y en los tratados y convenios internacionales, los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad tienen derecho a gozar de una calidad de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado para que puedan valerse por sí mismos, e integrarse a la sociedad”. De forma especifica define que tienen derecho “al respeto por la diferencia y a disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las demás personas”, “a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su cuidado y atención”, “a la educación gratuita en las entidades especializadas para el efecto” y “a ser destinatarios de acciones y de oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación”. Posteriormente, en el año 2007 es promulgada la Ley 1145 por la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad, cuyo objeto es “impulsar la formulación e implementación de la política pública en discapacidad, en forma coordinada entre las entidades públicas del orden nacional, regional y local, las organizaciones de personas con y en situación de discapacidad y la sociedad civil, con el fin de promocionar y garantizar sus derechos fundamentales, en el marco de los Derechos Humanos” (Artículo 1º). Igualmente, se establece que “la formulación de políticas macroeconómicas y sectoriales, se hará en forma articulada con los diferentes actores institucionalesy sociales involucrados, teniendo en cuenta la situación de la discapacidad en el país” (Parágrafo 1º, Artículo 1º). En esta ley se dispone que la Política Pública Nacional de Discapacidad debe estar orientada por los siguientes principios generales: enfoque de derechos, equidad, solidaridad, coordinación, integralidad, corresponsabilidad social, sostenibilidad, transversalidad y concertación (Artículo 3º). En el siguiente apartado se abordará con mayor profundidad el Sistema Nacional de Discapacidad. Una nueva era en el desarrollo normativo en materia de discapacidad en Colombia nace con la aproba- ción de la Convención sobre los Derechos de las Per- sonas con Discapacidad, que en el país toma cuerpo mediante la Ley 1346 de 2009, y es ratificada me- diante la Sentencia C-293/10 de la Honorable Corte Constitucional. Se trata de la primera convención de derechos del siglo XXI, cuyo propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapaci- dad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. La Convención refleja una fuerte influencia del modelo social, el cual entiende la discapacidad, como la resultante de la interacción de las deficiencias corporales que presentan las personas, con las barreras actitudinales, físicas y comunicacionales que se encuentran en el entorno. Enfatiza que los derechos que consagra son igualmente aplicables a la población sin discapacidad, señala los mecanismos que los Estados deben implementar para permitir el pleno goce de ellos por parte de la población con discapacidad y plantea los escenarios donde se requieren adaptaciones para lograrlo. 29 Al hacer parte del bloque de constitucionalidad (artículo 93 de la Constitución Política de Colombia), la Convención tiene la misma fuerza de ley que las normas constitucionales y, por lo tanto, con su ratificación el Estado colombiano se comprometió a reformar todas las leyes, normas y políticas a través de las cuales se discrimine a las personas con discapacidad. Sobre este punto se debe tener en cuenta que se trata de modificaciones que deben seguir el principio de progresividad de las políticas y, por lo tanto, se deben realizar las modificaciones necesarias en un tiempo razonable. Además, en el artículo 4º se resalta que en la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la Convención, los Estados Partes “celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan”, estableciendo así un mandato de participación en el diseño de las políticas públicas sobre discapacidad. En la Figura 2 se presenta un esquema con la estructura y contenido general de la Convención, agrupado según los tipos de derecho que consagra. 30 Figura 2. Estructura y contenido general de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca pacidad M ~ ~ +-[] ~ .......... 0 [ ] ..... NlTicu..os SOIM uño.A.os SUSTAHnYOS Ol O(IIfQtOS - ............. ..... """ • .IIi>tft.:;ajcj, de (1) ~y dtscnpoón -- (2)0IiD ....... ..... - IJI~ """"- 14JOIIIptAM_~~ lXRt:ot05 f~ . Il$oán (11ft .-- SOCIALB y CU,:ruAAln -- ClUl OtOS aw.u ., fOÚncos SIII-,.u.o~U pnr&I.af"~~Q, su fin " • • 101'" es pn;IIIIpI' 1III __ __ ,~deaffonN .. ~QII '1" SII-cr- .. ~~. .-..;, 1" ..... COl'llnCUll&.- 101_ "'--- son cIIIr«fa fonn ........ ...sn .. - ........... 1IIIc\in 0rJ- piblicoodt on benefic:m' iI p1IpII5 ., 1» .. 1Wbn!Ia. Deben __ de ~ ... .,... • • SGl'I de ~snUAOOtCS Df a1tNCJ6N f'.-.mo.ua 'fI"uoO-~ =':.':!II4or..:: ,. , ...... esco.l di~ 1III~~parkK PI NíÑl (011 diK~ -I U ) JIIIICO '(_pnau - SjIc'..aIQoI' ........ io o ........ (101 0.-· 1-. ..... (lZ) l&-I" -_._- ,..,.,.. .... -.. !. '-Y (lJJ ......... a la ¡...Dca p.q LIIwaoIy ......... _ 11 ---p.5j~a ____ • 2 .. 1,....,..~1· *""",_ .................... (15) SIÑd.. _.- I ~~-~ (lt)IIMIil. . yNt ' . -i. ....a.n- , ... ~ (27ITBb1io' ____ ..ma..o.~ p71 ............ . --- p., ...... _widt ____ , --' p: lC~i,, __ 1.,1'_. CXII'IÓMOII (SIl u...-I ____ , (:SO) r.tidptdón .. la ..... (,) ... 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A1tNCIÓN ,.NmOJI..M COI~ •• II"~~ 1·I ......-sCOft~ ... • .... "';'"-"Mn par lDs m NiMz CCM 6oc'IIIPridM ..... lu l .... '-.ncas - Si""o/6III' ....... ••• ..... • "'" c.r-. , ta .... CUlIp.dtI ____ ,..-...-.1.0"" (lJI Aa.. ala;-" (Ulu...w, ......... _. (DI o...doe • _____ u.1,. ...... ~}. --.-.... _.poron .......... cu,_ ..,;,.,..-....... -. I e" "'-- la •. -. (H) I '] _., .... tI 4. ---.,-*-- P7ltnt..,D.,.,..· ..mo..os~aa.s tvJ""- Ir. ~ PI) ........ .-:-cID, _ .. """"'"* -.1 ,.r-......... 1211 ....... • ... -., IJOt~_gwa ('lA! -CN Ss t cuIQnl, ".:D I I 1:U)_~·dam, C!It 0..-. __ .... ~ ....... -.-.0.,,, ............ _~ ... ._,,- -- -lUJe ; .... , ............... ... --PlJ LiIIwDIII"*_,_., -_ ... . .. -. -1llI ......... t.op, _11 ta..lit ~. ; -- ..... ,......., 31 Sobre la base que establece la aprobación y ratificación de la Convención y con el concurso y participación de los ciudadanos colombianos y de las organizaciones de la sociedad civil, en febrero de 2013 fue promulga- da la Ley Estatutaria 1618. Esta ley tiene por objetivo garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los dere- chos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de medidas de inclusión, de acciones afirma- tivas, de ajustes razonables y de la eliminación de toda forma de discriminación por razón de discapacidad. El gran avance de esta ley está en el hecho de que se asignan responsabilidades concretas a actores específicos en relación con la expedición de políticas, acciones y programas o con las ejecuciones de ajustes razonables que contribuyan a garantizar el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y su inclusión plena. Igualmente contempla acciones transversales que comprometen a los diferentes sectores, al igual que establece deberes para la sociedad civil. Así mismo, la Ley 1618 dicta medidas específicas para garantizar los derechos de los niños y las niñas con discapacidad, el acompañamiento a las familias, el derecho a la habilitación y rehabilitación, a la sa- lud, a la educación, a la protección social, al trabajo, al acceso y accesibilidad, al transporte, a la vivien- da, a la cultura y al acceso a la justicia, entre otros. Este corpus normativo, enmarcado en el mode- lo social de la discapacidad y el paradigma de los derechos humanos, se constituye en la base para alcanzar el logro de la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias, tal como estaba expuesto en el plan nacional de de- sarrollo “Prosperidad para todos. 2010-2014”. Además de las normas previamente reseñadas, existe un conjunto de instrumentos normativos re- ferentes a temas específicos que se han agrupa-
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