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03/18/2024Footer Text 1 FAMILIA 03/18/2024Footer Text 2 FAMILIA “Todas las familias felices son parecidas, pero una familia es infeliz en su propio estilo” (L.Tolstoy,1874) 03/18/2024 4 FAMILIA y CANCER • Estudios del paciente en el contexto familiar • Estudios en relación a la familia en duelo • 1950: se pone atención al sufrimiento de cada miembro de la familia PACIENTE DE 2do ORDEN Agustina Chacón 03/18/2024 5 FAMILIA y CANCER • Estudios de la familia durante el curso de la enfermedad. • Estudios de la familia en relación al equipo médico. BIENESTAR Paciente Familia Agustina Chacón 03/18/2024 6 FAMILIA y CANCER • La familia es por tanto no un espejo implicado, que meramente refleja y reconoce, sino que constituye el sistema básico de cuidado del paciente. Enfrenta – Afronta – Decide - Contiene Agustina Chacón 03/18/2024 7 FAMILIA y CANCER • La enfermedad crónica se desarrolla en una familia, no sólo en una persona aislada • Afecta a cada miembro emocional , cognitiva y conductualmente. • Las familias pasan por ciclos de desesperanza, esperanza, frustración, adaptación y reajustes. • Nos enfrentamos entonces con la variabilidad y la incertidumbre de la condición crónica de la enfermedad • . Agustina Chacón 03/18/2024 8 FAMILIA y CANCER • Pacientes con fuerte sensación de apoyo social, presentan menos alteraciones emocionales y mas autoestima. • Las esposas son consideradas cuidadoras principales, con el costo emocional que esto supone. • Si bien el apoyo psicosocial es un factor importante en la adaptación del paciente a la enfermedad, es necesario tener en cuenta que calidad de apoyo necesita el paciente Agustina Chacón 03/18/2024 9 FAMILIA y CANCER • Cada familia cuenta con sus recursos y puntos fuertes, así como limitaciones y demandas que afectarán el modo en que tanto cada miembro como la familia como un todo perciben la enfermedad crónica. • La información ayudará al cónyuge tanto a tomar las decisiones diarias, como las concernientes al cuidado médico. • Esto permite un apoyo mutuo, reduciendo las ambigüedades y los malentendidos. Agustina Chacón 03/18/2024 10 FAMILIA y CANCER Variables que impactarán: • Tipo de tumor; • Evolución; • Pronóstico; • Limitaciones (física, psicológica y social); • Significado de la enfermedad en la familia; • Experiencias previas; • Ciclo vital de la familia Agustina Chacón 03/18/2024 11 FAMILIA y CANCER Características de las familias Familias “fuertes” Aceptación y agradecimiento Valores compartidos Aceptación de la individualidad Habilidad de estrategias nuevas Sentido del humor Flexibilidad Compromiso de todos Comunicación abierta Agustina Chacón 03/18/2024 12 FAMILIA y CANCER Características de las familias Familias “vulnerables” Incapacidad de aceptar cambios Intolerancia a las situaciones nuevas Conflicto de roles Estructura rígida Sistema familiar cerrado Disturbios en la comunicación Secretos y mitos familiares Agustina Chacón 03/18/2024 13 FAMILIA y CANCER ¿ Qué se le pide a la familia? •Contención emocional (equilibrio entre negación y posición pesimista / actitud esperanzada) •Necesidad de informarse y tomar decisiones •Cuidados concretos •Costos financieros •Costos sociales •Mantener la estabilidad (cambios de roles, frente a las demandas y pérdidas, necesidades emocionales de cada miembro, continuar con las funciones familiares) •Adaptación al cambio Agustina Chacón 03/18/2024 14 FAMILIA y CANCER FASE AGUDA •Respuestas individuales asincrónicas •Movilización inicial efectiva •Necesidad de información (respuestas afectivas – respuestas efectivas) •Conspiración de silencio Hace perder la esperanza. Conlleva depresión. Acelera la progresión de la enfermedad y la muerte. Aumenta el riesgo de suicidio. Causa sufrimiento psicológico. Sin embargo los familiares también pueden no ser conscientes de la gravedad de la situación o estar situados en la “negación” o tener un conflicto entre ellos en relación a este tema, todo lo cual supone el mantener la alianza. Agustina Chacón 03/18/2024 15 FAMILIA y CANCER FASE AGUDA •Conspiración de silencio Las estrategias de intervención puede catalogarse en Genéricas: • Reconocer el problema. • Explicar las consecuencias éticas y para la atención al paciente y para la familia que la CS puede tener (empática y compasivamente). • Fomentar la confianza en la capacidad del paciente para afrontarlo. • Priorizar el deseo del paciente sobre lo que quiere y no quiere conocer. Agustina Chacón 03/18/2024 16 FAMILIA y CANCER FASE AGUDA •Conspiración de silencio Estrategias Específicas: • Reconocer la conspiración. • “Entonces veo que no quieren que le digamos a Juan lo que tiene”. • Explorar y validar las razones (sin juzgarlas). • ¿Por qué creen que es lo mejor que no sepa nada?”. • “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría mucho. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”. • Establecer costo emocional para el familiar. • “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?” “¿Cómo cree que va usted a llevar esto sola?”. • Empatizar (validar). • “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”. Agustina Chacón 03/18/2024 17 FAMILIA y CANCER FASE AGUDA •Conspiración de silencio Estrategios Específicas: • Analizar las repercusiones que la situación tendrá en el paciente y en la propia familia. • Explicar la necesidad de conocer los deseos del paciente … • “Como responsable médico estoy en la obligación de al menos indagar si Juan desea recibir algún tipo de información”. • …y pedir permiso para hablar con él. • “quisiera que me confirmasen su comprensión y me permitieran hablar con él”. • Asegurar que no se le dirá nada al paciente que este no desee conocer. • “Les puedo asegurar que no le diré nada a Juan que él no desee saber”. • Permiso (al paciente) para hablar con la familia. Agustina Chacón 03/18/2024 18 FAMILIA y CANCER FASE CRONICA •Reanudación de tareas habituales •Conflictos entre las necesidades del paciente y las de la familia •Aumento de sintomatología psicológica •Aislamiento social y emocional de la familia •Tiempo de meseta Agustina Chacón 03/18/2024 19 FAMILIA y CANCER FASE CRONICA Síndrome de claudicación familiar • En ocasiones los integrantes de la familia se sienten incapaces de dar respuesta a las necesidades del paciente. • La claudicación o agotamiento no supone el abandono del paciente sino malentendidos a nivel emocional, deterioro en los aspectos prácticos del cuidado, olvidos producidos por la falta de descanso. Agustina Chacón 03/18/2024 20 FAMILIA y CANCER FASE CRONICA Síndrome de claudicación familiar MITOS Los sentimientos son individuales. El cuidador debe guardarse sus sentimientos para no empeorar la situación. Una familia feliz puede sostener cualquier situación. Agustina Chacón 03/18/2024 21 FAMILIA y CANCER Estadios evolutivos Familia joven Construcción de un nuevo sistema Separación de la familia de origen La irrupcion de la enfermedad puede romper esta unión, excluyendo al cónyuge. Familia con niños pequeños Lidiando con necesidades de los niños, maritales y personales Estableciendo las bases laborales La irrupción de la enfermedad socava la energía disponible/borra los límites entre la familia nuclear y la familia extensa Familia con adolescentes o adultos jóvenes Promoción gradual de la separación parental Jóvenes en busca de su propio lugar, consolidando su identidad y objetivos La irrupción de la enfermedad demora estos procesos. También los planes de los padres se ven detenidos. Envejecimiento de la familia Reorientación de las preocupaciones y objetivos. Consolidación de la adultez por parte de los hijos Etapa de necesidades y dependencia. La irrupción de la enfermedad genera la necesidad de armar una redde cuidados concretos Agustina Chacón Patrón de conductas flexibles: la flexibilidad es indicador de mejor pronóstico en la evolución del sistema familiar Capacidad para adaptarse a los cambios internos y externos: la familia intentará que encontrar su equilibrio homeostasis En los extremos de estos dos procesos se encuentra la morbilidad: familias caóticas o desconectadas (déficit de expresión de emociones ) y familias rígidas, frágiles o aglutinadas ( cuando el exceso de expresión emocional indiscriminada conduce a la falta de autonomía de sus miembros) Grado de diferenciación de la estructura familiar: Lo saludable se manifiesta en la distribución de poder y la jerarquías así como los límites y la distribución de roles Indicadores de salud en la familia (I) Tipo de comunicación entre sus miembros: cómo se comunican, si se entienden entre sí, quién habla a quién, quién responde a quién, cuántos temas son los que gobiernan el discurso familiar, que tipo de palabras usan para designar cada acontecimiento, según el tipo de comunicación familiar podremos inferir la unión existente entre los integrantes de la familia Grado de cohesión familiar: incluye conceptos tales como lazos emocionales, alianzas, intereses compartidos, decisiones, amigos. Se mantiene a lo largo del tiempo, gracias a la regulación en la expresión de emociones en la comunicación Capacidad de adaptación: se refiere a asertividad, control, disciplina, capacidad de negociación, roles y reglas Indicadores de salud en la familia (II) INTERVENCIONES CON LA FAMILIA 03/18/2024Footer Text 25 Propósitos de la intervención Permitir que las familias encuentren el camino para superar juntos la enfermedad 03/18/2024Footer Text 26 Tipos de intervención • Evaluativas: Primeras entrevistas para obtener información sobre el sistema familia. Elaboración del genograma: para conocer de manera gráfica la estructura familiar, alianzas, muertes y sus causas. PREGUNTAS 03/18/2024Footer Text 27 Tipos de intervención • De soporte o preventivas: Adecuado frente a familias con recursos psico-socio-emocionales. Intervención breve con el objetivo de reforzar los recursos que ya tienen a. Conspiración de silencio b. Problemas de comunicación c. Crisis del tratamiento d. Historia errónea e. Rol del paciente f. Miembro de la familia con profesión sanitaria 03/18/2024Footer Text 28 Tipos de intervención • Psicoterapéuticas: Indicada cuando la familia pierde sus habilidades para realizar sus funciones básicas o cuando uno de sus miembros desarrolla problemas psiquiátricos severos Suelen exacerbarse situaciones de disfuncionalidad previas al diagnóstico, a veces la familia no está preparada para este tipo de intervenciones a. Familias patológicas b. Miembro de la familia con síntomas psicológicos c. Herramientas de abordaje: -Narrativas como forma de co- crear nuevas historias -Modelado d. Escuela para padres e. Intervención grupal durante la internación En vez de percibir la enfermedad centrada en la persona o en la sintomatología específica del paciente individual, debe concebirse dentro de la unidad familiar de acuerdo a la propia concepción familiar del paciente (Baider y Wein, 2001) No es el cáncer la causa básica de una reestructura familiar; sino la percepción y proyección hacia la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia -incluyendo al paciente- con sus historias personales, interacciones, sus sistemas de creencias y sus valores culturales específicos, distorsiones y ambivalencias dentro del propio “sistema particular de cuidado” del propio sistema de apoyo, de ansiedad y de miedos (Zabora y Loscalzo,1998) Conclusiones (I) Paternalismo versus Autonomía son principios éticos dominantes dentro del campo de la Medicina y de la Salud. El desafío impuesto a los profesionales de psico-oncología será entonces múltiple: realzar factores protectores de la familia ayudándole a identificar el propio sentido de control, identificar y reducir los factores de riesgo en un esfuerzo por alcanzar un funcionamiento más equilibrado y adaptativo de vida, etc. Estos factores deben reflejar y amalgamar la identidad social y cultural, la calidad de vida de cada familia y de cada miembro en particular (Carlson, Bultz, Speca y Pierre, 2000). Conclusiones (II) Debe ser nuestro conocimiento, objetividad y empatía funcional la que podrá hacer una contribución significativa al paciente y a cada miembro de la familia en la larga trayectoria de la cronicidad de la enfermedad (Baider, 1998) Conclusiones (III) FAMILIA FAMILIA (2) Slide 3 Slide 4 Slide 5 Slide 6 Slide 7 Slide 8 Slide 9 Slide 10 Slide 11 Slide 12 Slide 13 Slide 14 Slide 15 Slide 16 Slide 17 Slide 18 Slide 19 Slide 20 Slide 21 Indicadores de salud en la familia (I) Indicadores de salud en la familia (II) INTERVENCIONES CON LA FAMILIA Propósitos de la intervención Tipos de intervención Tipos de intervención (2) Tipos de intervención (3) Conclusiones (I) Conclusiones (II) Conclusiones (III)
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