Perfil-familiar-y-sobrecarga-emocional-del-cuidador-primario-de-paciente-oncologico-del-Centro-Medico-ISSEMYM-Ecatepec

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SUBDIVISIÓN DE MEDICINA FAMILIAR 
INSTITUTO DE SEGURIDAD SOCIAL DEL ESTADO DE MEXICO Y MUNICIPIOS 
 
CENTRO MÉDICO ISSEMyM 
ECATEPEC, ESTADO DE MÉXICO 
 
 
 
 
“PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL CUIDADOR PRIMARIO 
DE PACIENTE ONCOLOGICO DEL CENTRO MEDICO ISSEMYM ECATEPEC”. 
 
 
 
TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN 
MEDICINA FAMILIAR 
 
 
 
PRESENTA: 
 
 
 
 
MA. ELOYSA AGUILAR FRANCO 
 
 
 
ECATEPEC, ESTADO DE MÉXICO 2014 
 
 
 
 
UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
FACULTAD DE MEDICINA 
DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO 
 
 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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"PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL CUIDADOR 
PRIMARIO DE PACIENTE ONCOLOGICO DEL CENTRO MEDICO ISSEMYM 
ECATEPEC". 
TRABAJO PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN 
MEDICINA FAMILIAR 
PRESENTA: 
MA. ELOYSA AGUILAR FRANCO 
AUTORIZACIONES 
DR. ~EZ SÁNCHEZ 
DIRECTOR DE CENTRO MÉDICO 
ISSEMYM ECATEPEC 
DRA. ANA LIDIA CAMPUZA O NAVARRO 
JEFE DE LA UNIDAD DE EDUCACiÓN E 
INVESTIGACiÓN MÉDICA 
DEL CENTRO MÉDICO ISSEMYM ECATEPEC 
 
 
 
 
 
 
"PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL 
CUIDADOR PRIMARIO DE PACIENTE ONCOLOGICO DEL 
CENTRO MEDICO ISSEMYM ECA TEPEC". 
TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN 
MEDICINA FAMILIAR 
PRESENTA 
MA. ELOYSA AGUILAR FRANCO 
AUTO R IZAC IO-II¡-¡>-!'!f~ 
. RICARDO LOZANO MARTINEZ 
PROFES R TITULAR DEL CURSO DE ESPECIALIZACiÓN 
EN MEDICINA FAMILIAR EN EL 
CENTRO MÉDICO ISSEMyM ECATEPEC 
;f; 
D~~~~~~VICTÁL V A2:QÚI:F':;;:::¡;' 
DIRECTOR DI E INVESTIGACiÓN EN SALUD 
I 
ISSEMyM 
M en C RICARt>rH.toRIES OSORIO 
JEFE STIGACIÓN y 
PRESIDENTE DEL C É DE ÉTICA E INVESTIGACiÓN 
EN EL CENTRO DICO ISSEMyM ECATEPEC 
 
 
 
 
 
 
MEDICINA FAMILIAR 
DIVISiÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO 
FACULTAD DE MEDICINA, 
U.N.A.M. 
"PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL CUIDADOR 
. PRIMARIO DE PACIENTE ONCOLOGICO DEL CENTRO MEDICO ISSEMYM 
ECATEPEC". 
TRABAJO PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN 
MEDICINA FAMILIAR 
PRESENTA: 
MA. ELOYSA AGUILAR FRANCO 
AUTORIZACIONES 
DR. M en C 
JEFE E INVESTIGACiÓN Y 
PRESIDENTE DEL COMITÉ DE ÉTICA E INVESTIGACiÓN 
EN EL CENTRO MÉDICO ISSEMyM ECATEPEC 
ASESOR DE TESIS 
5 
 
 
 
 
 
 
 
PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL CUIDADOR 
PRIMARIO DE PACIENTE ONCOLÓGICO DEL CENTRO MÉDICO 
ISSEMYM ECATEPEC 
TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA 
FAMILIAR 
PRESENTA 
DRA. MA. ELOYSA AGUILAR FRANCO 
DR. FRANCISCO JAVIER FULVIO GÓMEZ CLAVELlNA 
JEFE DE LA SUBDIVISiÓN DE MEDICINA FAMILIAR 
DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO 
FACULTAD DE MEDICINA, U.N.A.M. 
f ~(Jy L/CA A t V6C~ 
DR. FELIPE DE JESUS GARCíA PEDROZA 
COORDINADOR DE INVESTIGACiÓN DE LA 
SUBDIVISiÓN DE MEDICINA FAMILIAR 
DIVISION DE ESTUDI DE POS GRADO 
FACULTAD DE ME C NA, U.N.A.M. 
DR. ISAíAS HERNANIJE~ 
COORDINADOR 
SUBDIVISiÓN MEO AMILlAR 
DIVISION O STUDIOS DE POSGRADO 
FACULTAD DE MEDICINA, U.NAM. 
 
 
 
 
 
 
AGRADECIMIENTO 
Soy mamá de una gran personila que es Maryjose, se encuentra en etapa de 
adolescencia, tengo un trabajo fijo, soy profesionista, estoy en proceso de un 
escalón más en mi vida me siento admirable, pero atrás de todo esto, esta una 
base importante, que es mi familia de origen; mis padres aquellos viejitos 
admirables el sr. Herminio y la senora Luchila, mis hermanos y hermanas que son 
muchos pero que cada uno de ellos son admirables por su apoyo, a mis cunad@, 
sobrin@s, amig@s, companer@s, cada uno de ellos por una aportación más en 
mi vida, y sobre todo mi gran agradecimiento a mi hermana Mary la gran persona 
que me apoya en los cuidados de mi hija en mi ausencia y a mi misma, en todos 
los aspectos. Muchas gracias a cada uno de ustedes. 
A mi hija Maryjose Estrella por entender mi ausencia en sus momentos 
importantes, muchas gracias. 
A mis maestros: 
Dr. Miguel Ángel Hernández Hernández una gran persona transmijiendo la esencia 
de la Medicina Familiar muchas gracias, al Dr. Ricardo Lozano mi titular del curso, 
al Mtro. en e Ricardo Flores Osorio mi asesor de tesis y a cada uno de los 
doctores de los servicios de rotación hospijalaria en estos tres anos muchas 
gracias, y gracias a dios por perm~irme tener estas experiencias de vida nada fácil 
pero necesarias. 
Atentamente 
Ma. Eloysa Aguilar Franco 
 
 
 
 
 
Resumen 
La enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una 
persona. El impacto de una enfermedad como el cáncer alcanza abismos 
profundos afecta profundamente no sólo al sistema familiar por largos períodos de 
tiempo, sino que la respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo 
en el desarrollo y la calidad de vida de la persona enferma y, en muchos casos, a 
nivel estructural y dinámico del núcleo familiar 
Esta investigación tiene como objetivo identificar el perfil familiar y grado de 
sobrecarga emocional, del cuidador primario del paciente oncologico en Centro 
Medico ISSEMYM Ecatepec , El diseño del estudio es de tipo observacional, 
descriptivo, prospectivo y trasversal, la muestra fue constituida por 35 cuidadores 
primarios de paciente oncológico en el Centro Medico ISSEMYM. Para conocer la 
sobrecarga emocional y perfil familiar del cuidador primario de paciente 
oncológico, se realizó encuesta de escala de Zarit utilizado y validado Se estima 
20,7% de trastornos mentales en cuidadores, siendo Escala de Zarit capaz de 
discriminar distrés psíquico con una sensibilidad de 93% y especificidad de SOro. 
Y uso de como de familiograma. 
Los resultados en el estudio de investigación, se encasillaron por rubros de edad, 
predominando el rubro de 53-59 años de edad, con 26%, en relación al sexo, fue el 
sexo masculino predomino, escolaridad la licenciatura sobresale en este grupo de 
estudio de los cuidadores primarios, ocupación un 46% de los participantes su 
ocupación es al hogar, estado civil predominando casado (a), parentesco del 
cuidador primario en este estudio de investigación, es el esposo quien se presenta 
con mayor porcentaje, En relación a la estructura familiar, mayor predominio es de 
familia nuclear, desarrollo familiar el 66% es familia moderna y el restante 34% 
integración familiar con un predomina 52% familia integrada, ciclo vital el 43 % 
se encuentra en fase de contracción, en relación a la sobrecarga 46% representa 
una sobrecarga emocional intensa, 31% sobrecarga emocional ligera, y el 23 % 
 
 
 
 
sin sobrecarga emocional. siendo que la sobre carga emocional en el cuidador 
primario, tiene variación en su tipología familiar: en relaciona la estructura, 
desarrollo, integración, demografía, ciclo vital familiar del cuidador primario, lo 
que se demostró en el estudio en los cuidadores primarios presenta diferentes 
tipos de familia y se encuentran diferentes ciclo vital, de tal forma que siempre se 
debe de individualizar al cuidador primario y valorarlo de acuerdo a su tipología 
familiar y por obvia razón el ser cuidador primario tiene una diversidad de 
causantes de la sobrecarga emocional. 
Palabras claves. Cuidador primario, sobrecarga emocional, perfil familiar. 
 
SummaryChronic illness happens within a family, not in isolation of a person. The impact of a 
disease like cancer reaches deep chasms ecological, social and cultural contexts of 
family dynamics. Cancer deeply affects not only the family system for long periods 
of time, but the family's response to this challenge has a profound effect on the 
development and quality of life of the sick person and, in many cases, a structural 
level and dynamic household 
This research aims to identify the familiar profile and degree of emotional overload, 
the primary caregiver of oncologic patient Medical Center ISSEMYM Ecatepec, The 
study design is observational, descriptive, and prospective and cross type, the 
sample consisted of 35 primary caregiver’s oncology patient ISSEMYM Medical 
Center. For emotional overload and family profile of the primary caregiver of cancer 
patient. 
The results in the research study were pigeonholed by categories of age, 
predominantly category of 53-59 years old, with 26%, in relation to sex, was the 
dominance, male undergraduate school excels in this study group of primary 
caregivers, occupying 46% of the participants is the home occupation, marital status 
predominantly married (a), the primary caregiver relationship in this research study 
is the bridegroom who has the highest percentage, in relation to the family structure, 
predominance is nuclear family, family development 66% is modern family and the 
remaining 34% family integration with an integrated family dominates 52%, 43% life 
 
 
 
 
cycle is in downturn, regarding overcharging 46% represents an intense emotional 
overload, emotional overload 31% lighter and 23% without emotional overload. 
being that the emotional burden on the primary caregiver, have variation in their 
family typology: in relating the structure, development, integration, demography, 
family life cycle of the primary caregiver, which was demonstrated in the study on 
primary caregivers presents different types family and life cycle are different, so you 
should always individualize the primary caregiver and value according to his family 
typology and obvious reason being the primary caregiver has a variety of causes of 
emotional overload. 
Word key. - Primary caregiver, emotional overload, family profile. 
 
 
 
 
 
 
 
I.- INDICE 
1. MARCO TEORICO 
1.1.- Generalidades del cuidador………………………………..…………………..… 6 
1.1.1-Definición cuidador………………….…………………………..………………....7 
1.1.2.-Cuidador familiar……………………………………………………..………..…..7 
1.1.3.- Cuidador primario………………….…………………………...........….………..7 
1.1.4.-Cuidador primario informal………….…………….….…………..………..….….8 
1.1.5.-Cuidador principal Familiar……………..…………………………….………..…8 
1.1.6.-Perfil de cuidado primario Ideal……….…….………………………………..….8 
1.2.1.-Sobrecarga emocional en el Cuidado……..….…………………......................9 
1.2.2.- El concepto de "sobrecarga emocional……………………………………. …9 
1.2.3.- Impacto del cuidador…………………………….……………………………..…9 
1.2.4.-Escala de Zarit……………………………………………………… …………....11 
1.3.- Generalidades del cáncer…………………………………………………………12 
1.3.1.-Trayectoria de la enfermedad dentro de la familia……………….…………...13 
1.4.- Familia……...…………………….…………………………………………..…..…14 
1.4.1.- Definición de familia…...………………………….……………………………..14 
1.4.2.-Funciones de la familia…………………………………………………….…….14 
1.4.3.-Tipología familiar……………………………………...………………….………15 
1.4.4.- Ciclo vital familiar. …………………….……………….…...………..…….……16 
1.4.5.- Etapas del ciclo vital………………………..………………………………..….16 
1.5.- Familiograma………………………………………………………………….…...17 
1.5.1-. Definición……… ………..…………………………………….....……....……...17 
1.5.2.-Simbologia de familiograma………………………………….….……..………19 
1.6.-Impacto de la enfermedad en la familia………………….…………………..….20 
1.6.1.-Alteración en lo emocional………………….…….…………………………….21 
1.6.2.-Mecanismos de defensa ante la enfermedad……………………………..….22 
1.6.3.- Afección en el ciclo vital familiar…….………..………………………......…...22 
II. - PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA………………...…………….……..……..26 
III.JUSTIFICACION………………………………………………………………...……27 
IV.-OBJETIVO GENERAL………………………...………………………….………...28 
 
 
 
 
V.-METODOLOGÍA…………………………………..………………….………………28 
VI.-ANALISIS DE RESULTADOS………… ………………………………………….34 
VII.-BIBLIOGRAFÍA…………………………………..………………………………….48 
VII.-ANEXOS………………………………………..…………...……………………….51 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
PERFIL FAMILIAR Y SOBRECARGA EMOCIONAL DEL 
CUIDADOPRIMARIO DE PACIENTE ONCOLOGICO DEL CENTRO 
MEDICO ISSEMYM ECATEPEC 
 
 
1.-MARCO TEORICO 
1.1.- Generalidades del cuidador. 
La acepción de cuidado aun es imprecisa para la propia disciplina, sin embargo 
suele tener una connotación de precaución, de esmero en la acción; donde la razón 
y la emoción vulneran la conciencia del sujeto de estudio, mientras que la 
asistencia se asocia a términos como ayuda, socorro y amparo, en el cual el 
pensamiento invita a tener en mente que es necesario contar con otro actor que se 
presume en desamparo y vulnerabilidad.1 
 
El cuidado se encuentra en la encrucijada de la razón y la emoción, se trata de una 
actividad racional originada por un estado emocional. 2 
 
El estado emocional, el temor, sólo es posible si hay conciencia de la propia 
vulnerabilidad, o de la vulnerabilidad de quien es objeto de preocupación. 2 
Toronto, se propone quebrar la ecuación feminidad = cuidado, para a continuación 
conceder a la ética del cuidado el lugar que le corresponde: el cuidado no es una 
característica de la feminidad, sino que tiene un alcance universal. Defiende la 
construcción de una teoría del cuidado en términos de teoría moral y política. La 
ética del cuidado es una alternativa a las teorías de la justicia vigentes ya que no 
se sitúa en los márgenes de la moral y la política, ni siquiera para complementarla, 
sino que se convierte en su fundamento mismo. 3 
 
Actualmente se está produciendo un cambio en los modelos familiares de cuidado, 
dados por los perfiles epidemiológicos contemporáneos, en donde las 
 
 
 
 
enfermedades que ayer eran conceptualizados como agudas y de muerte 
inminente al día de hoy son crónicas y de cuestionable calidad de vida y, con ello 
un proceso de cuidado ampliado al hogar.1. 
 
 La labor del cuidador tiene una gran relevancia, no solo por la atención directa al 
paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y 
cohesión de la familia, y por supuesto a un cuidador del mismo nucleo.3 
 
Bajo este contexto y a partir del análisis, se identificó que la utilización del término 
va desde aquel individuo que funge como acompañante de la persona que se cuida, 
hasta el que toma decisiones sobre el cuidado de otro.1 
 
1.1.1 Definición de cuidador. 
 Es aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de 
discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo 
normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.4 
 
Es la persona familiar o cercana que se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo 
tanto físico como emocional a otro de manera permanente y comprometida.1 
 
1.1.2. Cuidador familiar. 
Las personas que presten atención a las personas que necesitan supervisión o 
asistencia en la enfermedad o la discapacidad.4 
 
Ellos pueden proporcionar el cuidado en el hogar, en un hospital o en una 
institución, el concepto se refiere también a los padres, cónyuges u otros familiares, 
amigos, miembros del clero, profesores, trabajadores sociales, los demás pacientes 
etc.1 
 
 
 
 
 
 
 
1.1.3.- Cuidador primario. 
 Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que más pronto 
comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad 
que afecta a su familiar o amigo, persona que atiende en primera instancia las 
necesidades físicas y emocionales de un enfermo: papel que por lo general lo 
juegan esposo/a,hijo/a, un familiar cercano o alguien que es significativo para el 
paciente.6, 7 
 
1.1.4 Cuidador primario informal. 
Asume la responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las 
actividades que no puede llevar a cabo; generalmente es un miembro de la red 
social inmediata (familiar, amigo o incluso vecino), que no recibe ayuda económica 
ni capacitación previa para la atención del paciente.8 
 
1.1.5 Cuidador principal Familiar. 
Se identifica como aquel cuidador principal familiar reconocido como primordial 
agente que da asistencia básica a los pacientes en su condición de enfermedad 
crónica. Es el apoyo continuo que lo asiste en lo cotidiano y quien asume las 
principales decisiones sobre su cuidado.5 
 
 El atributo más relevante y común en todas las concepciones operativas es el 
hecho de que el cuidador es una figura significativa para la persona que será 
cuidada. En lo referente al qué, es decir la tarea que le da sentido al cuidador está 
en función de: Cuidado asistencia áreas de apoyo físico y emocional prestar 
atención a las necesidades físicas. 1 
 
1.1.6.- Perfil de cuidador primario ideal. 
Puede ser enumerada como posibilidades realidades de cuidado (proximidad, 
condiciones físicas), atracción afectividad con el paciente, habilidad para inspirar 
seguridad y confianza, capacidad intelectual y suficiente nivel cultural, sentido de 
responsabilidad, salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreprotección ni 
paternalismo extremo.5.9 
 
 
 
 
 
 Puede que el cuidador primario asume de forma voluntaria el cuidado del 
paciente; en la mayoría de los casos, en alguien del entorno familiar (cónyuge, o 
hijos) más raramente es una persona afectivamente importante para el paciente, 
aunque ajeno a la familia. 10 
 
1.2.1.- Sobrecarga emocional en el cuidado. 
La persona que se hace cargo de proveer atención y asistencia a un enfermo, se le 
denomina "cuidador primario". Desde hace varios años, la necesidad de contar con 
el apoyo estructurado de cuidadores se ha incrementado considerablemente.10 
Género, convivencia y parentesco son las variables más importantes que predicen 
qué persona del núcleo familiar realizará esta función.10 
1.2.2.- El concepto de sobrecarga emocional. 
 El concepto ha sido utilizado ampliamente, como el grado en que los que 
proporcionan un cuidado, perciben que su salud, vida social y personal, así como 
situación económica se deterioran por realizar esta tarea6 
Se ha comprobado que los cuidadores con alto nivel de sobrecarga, muestran peor 
auto percepción en su salud y una mayor probabilidad de tener trastornos 
emocionales. Los principales problemas que enfrentan estas personas incluyen: 
falta de asistencia de otros familiares para los cuidados del enfermo, e insuficiente 
comunicación con los médicos encargados del caso.11 
1.2.3.- Impacto del cuidador. 
El impacto en la salud mental y emocional del cuidador es un aspecto fundamental 
que se ha abordado poco, se ha investigado que la depresión es el trastorno más 
frecuente en esta población, en ocasiones en comorbilidad con ansiedad y 
abatimiento o desaliento, y otros problemas psicosociales. Algunos expertos han 
señalado que estos datos no deben dan importancia, toda vez que sin los 
 
 
 
 
cuidadores, los costos de atención médica serían considerablemente mayores para 
las instituciones de salud pública.13 
Las tareas desempeñadas por las personas encargadas del cuidado de familiares 
con afecciones mórbidas mortales o terminales, es fundamental para favorecer una 
mejor calidad de vida en estos últimos. Desafortunadamente esta situación no 
siempre se da en las mejores condiciones, ya que en ocasiones los cuidadores no 
se encuentran en situaciones afectivas o emocionales óptimas, derivadas la 
mayoría de las veces de sus propios problemas familiares o personales.10 
 
El cuidador primario o principal es la persona que tiene contacto frecuente con el 
paciente, supervisa la mayor parte de sus actividades y conoce lo relativo al mismo, 
además de que provee de los recursos necesarios para su sustento. Generalmente 
es una mujer con edad entre 40-55 años, la mayoría son hijas o esposas y sólo un 
porcentaje menor trabaja fuera de casa. El cuidador provee atención a nivel 
emocional (amor, empatía, confianza), instrumental (proveer lo necesario en 
especie, asistencia o servicios y económico).14 
 
Proveer de cuidados a un miembro de la familia ocasiona desgaste físico, 
emocional y económico en los cuidadores, además de afectar su actividad laboral, 
tiempo libre y relaciones sociales; la presencia de estas alteraciones en los 
cuidadores se le conoce como colapso o sobrecarga. El colapso del cuidador se 
incrementa cuando no hay apoyo de otros familiares para la asistencia del adulto 
mayor, lo que ocasiona descanso inapropiado del cuidador, así como descuido 
personal, problemas laborales, familiares y económicos; asimismo, algunas 
actitudes del adulto mayor como la agresividad física y verbal son otros factores 
que afectan al cuidador.11 El colapso del cuidador incrementa el maltrato hacia el 
adulto mayor, poco apego al tratamiento del paciente e incremento del número de 
hospitalizaciones. El colapso del cuidador se ha evaluado mediante la aplicación de 
diferentes escalas (como la de sobrecarga del cuidador de Zarit), en relación con 
enfermedades como la demencia, en secuelas de enfermedad vascular cerebral, 
enfermedad cardiovascular, enfermedad de Parkinson y en artritis reumatoide.12.15 
 
 
 
 
 
También las características de la persona cuidadora se han analizado para explicar 
los niveles diferenciales de sobrecarga. En relación con la sobrecarga subjetiva, 
son características relevantes el género, la edad y el estilo personal de 
afrontamiento. Se ha demostrado que las mujeres cuidadoras presentan casi dos 
veces más sobrecarga que los hombres cuidadores, hecho que sugiere modelos 
diferentes de adopción del rol de cuidador entre hombres y mujeres. Se ha señalan 
que cuando las mujeres son las únicas responsables de cuidar pueden 
experimentar sentimientos de culpa por «no cuidar lo suficiente»7. Las cuidadoras 
más jóvenes muestran niveles de sobrecarga más altos que las de más edad, tal 
vez porque perciben un mayor coste de oportunidad asociado a cuidar, relacionado, 
por ejemplo, con los conflictos para compatibilizar empleo y cuidados. Finalmente, 
otra variable clave es el apoyo social a la cuidadora principal, como factor que 
protege de la percepción de sobrecarga.16 
En México la familia es la principal proveedora de cuidados para el adulto mayor, la 
mujer en concreto, ya que por los aspectos socioculturales se considera un trabajo 
de mujeres. 14 
1.2.4.- Escala de Zarit. 
La “Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit” logra aunar consistentemente 
dimensiones calidad de vida, capacidad de autocuidado, red de apoyo social y 
competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente. Siendo 
la más utilizada a nivel internacional, ha sido validada en diversos idiomas 
incluyendo español anexo 1. Consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones (1-5 
puntos), cuyos resultados se suman en un puntaje total (22-110 puntos). Este 
resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga 
ligera” (47-55) o “sobrecarga intensa” (≥56). “Sobrecarga ligera” representa un 
factor de riesgo para generar “sobrecarga intensa”. Esta última se asocia a mayor 
morbimortalidad médica, psiquiátrica y social del cuidador. 25 
Su principal inconveniente es su extensión, por lo que recientemente se validó en 
España una forma abreviada, la “Escala de Zarit abreviada para cuidados 
paliativos”. Consta de sólo 7 ítems de la Escala de Zarit original (ver Anexo 2). 
Cada ítem adopta 1-5 puntos, sumando entre 7 y 35 puntos. No distingue 
 
 
 
 
“sobrecarga ligera” de “sin sobrecarga”, residiendo suutilidad en determinar 
“sobrecarga intensa”. En su validación española obtuvo 100% de sensibilidad, 
90,5% de especificidad, 95,5% de valor predictivo positivo y 100% valor predictivo 
negativo frente al diagnóstico de sobrecarga intensa, según Escala de Zarit original, 
convirtiéndose en una excelente herramienta de pesquisa. Se sigue recomendando 
la versión original de 22 preguntas para estudios comparativos, finos y con análisis 
de factores involucrados. Se plantea entonces el uso de Escala de Zarit Abreviada 
como instrumento de pesquisa y Escala de Zarit como herramienta de estudio25. 
Se recomienda ambos instrumentos como útiles y válidos, principalmente en el 
contexto de atención primaria, para la detección de sobrecarga en cuidadores de 
pacientes dependientes y su eventual intervención. Con su brevedad y 100% de 
sensibilidad, La Escala de Zarit, en sus 22 preguntas originales, se mantiene como 
un instrumento de estudio y seguimiento más fino, que permite guiar y controlar 
programas de intervención probados en el extranjero, como grupos de apoyo, 
terapia ocupacional de enfoque comunitario, terapia cognitiva conductual y entrega 
de herramientas de manejo de pacientes dependientes.25 
 Validación de escala de Zarit en su versión original y abreviada. (Ver anexo 1) 
 
 
1.3 Generalidades del cáncer. 
El cáncer es una enfermedad de células anormales, de una proliferación 
descontrolada, de la pérdida de los patrones normales de comportamiento de la 
célula. El cáncer surge de una serie de cambios genéticos, que le otorgan a la 
célula cancerosa su comportamiento maligno. Durante la transformación de 
células normales a cancerosas, las células tumorales atraviesan una gran cantidad 
de cambios clave. En el nivel más simple, las células cancerosas se dividen en 
momentos inadecuados 17 
 
 La carga mundial del cáncer es grande y sigue creciendo. Cada año, más de 11 
millones de personas en todo el mundo reciben un diagnóstico de cáncer. Se 
espera que este número aumente a 16 millones para el año 2020. El cáncer causa 
 
 
 
 
más de ocho millones de muertes cada año, o aproximadamente 13% de todas las 
muertes en el mundo. En los países en desarrollo, se prevé que el cáncer aumente 
rápidamente en las próximas décadas. A menos que las tendencias actuales 
cambien, se espera que en los países en desarrollo el cáncer represente 70% de la 
carga mundial del cáncer para el año 2030. Esta estadística surge de los cambios 
demográficos que apuntan a una mayor cantidad de poblaciones de edad 
avanzada y del movimiento hacia estilos de vida más occidentales, lo que significa 
un notable aumento del consumo de tabaco por persona y dietas más ricas en 
grasas y más pobres en fibras.17 
 
Actualmente tener cáncer no debe ser sinónimo de muerte, sino que debe verse 
como una enfermedad crónica potencialmente curable, existiendo una relación 
directa entre avances sanitarios, desde prevención a tratamiento y la sobrevida. El 
cáncer impone estrictas e inmediatas demandas a la totalidad del sistema familiar, 
las que dependerán de la severidad, grado de incapacidad, percepción de la 
deformación, pronóstico de vida y tipo de tratamiento.18 
La aplicación de las diferentes estrategias terapéuticas disponibles para el cáncer, 
provoca una amplia gama de síntomas que afectan a quien padece la enfermedad 
y a la familia. Implica para ambos aislamiento social, deformación interna y externa 
de la imagen corporal, rechazo, sobreprotección, invalidez, pérdida del puesto 
laboral, redistribución de los recursos económicos y planificación con miras al 
futuro.18 
Tan importante es saber cómo vive el paciente el proceso de enfermedad, como el 
entorno en el que lo hace. 
1.3.1 Trayectoria de la enfermedad dentro de la familia. 
La enfermedad crónica sucede dentro de una familia, no en el aislamiento de una 
persona. El impacto de una enfermedad como el cáncer, alcanza abismos 
profundos los contextos ecológicos, sociales y culturales de la dinámica familiar. 
La identidad social de la familia y del paciente es afectada profundamente por al 
cáncer en los dominios de su funcionamiento psicológico, instrumental y social. 
 
 
 
 
Miembros familiares cercanos al paciente, con el que existe un enlace de cuidado y 
de ayuda mutua, se hacen parte integral en la larga trayectoria de la enfermedad; 
ésta afecta a cada miembro de la familia emocionalmente, cognitivamente y en su 
conducta en la rutina cotidiana, en los planes para el futuro, significado sobre uno 
mismo, sobre los demás e incluso al sentido de la vida. El cáncer afecta 
profundamente no sólo al sistema familiar por largos períodos de tiempo, sino que 
la respuesta de la familia a este desafío tiene un efecto profundo en el desarrollo y 
la calidad de vida de la persona enferma y, en muchos casos, a nivel estructural y 
dinámico del núcleo familiar.19 
 
1.4.-Familia. 
1.4.1.-Definición. 
La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta 
un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de parentesco 
utilizado para determinar los límites de la familia dependerá de los usos a los que 
se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con precisión en escala 
mundial."20 
La atención a la familia es necesario su atención porque: 20 
1.- Es como unidad social intermedia entre el individuo y la comunidad se convierte 
en un medio que puede incidir favorable o desfavorablemente en el proceso salud-
enfermedad.20 
2.-Las funciones económica, biológica, educativa y de satisfacción de necesidades 
afectivas y espirituales que desempeña el grupo familiar son de marcada 
importancia; ya que a través de ellas se desarrollan valores, creencias, 
conocimientos, criterios, juicios, que determinan la salud de los individuos y del 
colectivo de sus integrantes. 21 
3.- También la enfermedad de uno de sus miembros afecta la dinámica de este 
grupo familiar. 
4.-Otra importante labor que lleva a cabo este grupo primario es preparar a los 
miembros para enfrentar cambios que son producidos tanto desde el exterior como 
 
 
 
 
desde el interior y que pueden conllevar a modificaciones funcionales y 
estructurales. 21 
1.4.2.-Funciones de la familia. 
La familia está encargada, como ente principal de la composición de una sociedad, 
de desarrollar todos los procesos básicos que llevan al progreso de sus miembros. 
En este núcleo social se trasmiten los principios y actitudes psicosociales. Las 
conductas, comportamientos y enfermedades pueden delinearse en la interacción 
de los participantes de una familia. Entre las funciones que se deben llevara acabo 
en una familia, está el desarrollo de los roles de los miembros, la comunicación, y 
las transacciones múltiples. Por eso las personas “pertenecemos a distintos grupos 
que podemos llamar sistemas sociales (escuela, trabajo, equipos deportivos, 
clubes sociales, vecindarios o asociaciones, etc.). Sin embargo, la familia es el 
sistema en que vibran más las emociones, los sistemas de creencias, las 
tradiciones, las fortaleza y vulnerabilidades, los elementos de apoyo y con 
frecuencia la fuente de estrés y de presiones que nos empujan al éxito o al 
fracaso”.23 
El funcionamiento familiar22consiste en la capacidad del sistema familiar para 
cumplir con sus funciones esenciales enfrentando y superando cada una de las 
etapas del ciclo vital, las crisis por las que atraviesa, dando lugar a patrones que 
permiten ver la dinámica interna en función del medio en que ella se desenvuelve. 
Es la encargada de la trasmisión de los procesos de identificación, aprendizaje, 
amor y crianza de las personas. En la crianza y en el amor hay un vínculo afectivo 
en que ambas personas presentan un sentimiento de bienestar, que depende de la 
otra persona en gran medida. La familia tiene miembros que de una manera u otra 
están interrelacionados y dependenno solo de los aspectos físicos de una relación, 
sino también del apoyo emocional y espiritual de los otros integrantes.9 
 
1.4.3.-Tipología familiar 23 
En base a su estructura: 
Nuclear: padre, madre e hijos. 
Extensa: más abuelos. 
 
 
 
 
Extensa compuesta: más otros consanguíneos o de carácter legal, (tíos, primos 
yernos, cuñados) 
Monoparental: padre o la madre y los hijos. 
 En base a su desarrollo: 
Primitiva: clan u organización tribal. 
Tradicional: patrón tradicional de organización familiar. 
Moderna: padres comparten derechos y obligaciones, hijos participan en la 
Organización familiar y toma de decisiones. 
En base a su integración: 
Integrada: cónyuges viven juntos y cumplen sus funciones adecuadamente 
Semi-integrada: no cumplen sus funciones 
Desintegrada: falta uno de los cónyuges por muerte, abandono, separación, 
divorcio. 
En base a su demografía: Urbana, rural y suburbana. 
 
1.4.4.- Ciclo vital familiar. 
La familia genera dinámicas propias que cambian en su forma y función. Estos 
cambios están inmersos en la cultura y costumbres a la que pertenece la familia, 
por lo en base a este contexto no existen formas correctas o incorrectas de pasar 
por las diferentes etapas, sin embargo, se considera que el ciclo vital familiar es 
una secuencia ordenada y universal, predecible en dónde la solución de las tareas 
de una fase anterior, facilita la superación de una fase posterior. Cada fase del ciclo 
vital está precedida por una crisis de desarrollo, manifiesta en aspectos desde 
pequeños hasta provocar cambios permanentes (tolerados o no tolerados).23 
 
1.4.4.1- Etapas del ciclo vital. 
Son numerosas las clasificaciones que se utilizan para caracterizar las distintas 
etapas. El modelo de la OMS que divide en seis etapas evolutivas.23 
I. Formación Matrimonio El nacimiento del primer hijo. 
II. Extensión Nacimiento del primer hijo Nacimiento del último hijo. 
III. Extensión completa Nacimiento del último hijo Primer hijo abandona el hogar. 
 
 
 
 
IV. Contracción Primer hijo abandona el hogar Último hijo abandona el hogar. 
V. Contracción completa Último hijo abandona el hogar Muerte del primer cónyuge. 
VI. Disolución Muerte del primer cónyuge Muerte del cónyuge sobreviviente. 
La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los 
miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su 
funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como una crisis, 
dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus 
miembros. Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha 
mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera 
que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito 
específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones 
complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo 
del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar. 23,24. 
 
1.5.- Familiograma. 
1.5.1. Definición.- Es un recurso invaluable para el terapeuta familiar en el proceso 
de evaluación. Derivado originalmente de estudios antropológicos y genealógicos. 
El mapa familiar, Minuchin 19741 es a menudo diferenciado del genograma por la 
inclusión de patrones sistemáticos como las coaliciones y triángulos. El valor 
descriptivo del Genograma es el impacto visual de la localización de roles y 
patrones de interacción de un determinado sistema familiar que puede incluir varias 
generaciones.29 Da un conciso y gráfico sumario de la composición familiar actual. 
También debe mostrar la extensa red familiar, las edades de los miembros de la 
familia, las fechas de los matrimonios de los padres y de cualquier divorcio o 
separación. Indica asimismo como todos los miembros de la familia están 
relacionados y puede mostrar también quién es el paciente identificado. La 
localización geográfica de los miembros de la familia puede ser indicada e 
igualmente plantear, brevemente, los puntos salientes respecto a cada miembro 
familiar. Por ejemplo, ocupación, grado escolar, año, salud y puntos relevantes de 
sus historias individuales pasadas (enfermedades, accidentes, encarcelamientos, 
etc.) 26 
 
 
 
 
Ventajas del genograma: 
1.- Presentación de un registro médico sistemático. 
2.- Formato gráfico de lectura fácil. 
3.- Logra identificar pautas generacionales, biomédicas y psicosociales. 
4.-Permite evaluar relaciones entre el entorno familiar y la enfermedad. 
5.-Reestructura los problemas presentes en los pacientes. 
 6.- Auxilia en el manejo médico y en el campo de la medicina preventiva. 
7.- Permite hacer evidentes los obstáculos para la cooperación. 
8.- Identifica eventos de la vida que podrían afectar el diagnóstico y tratamiento. 
9.- Pone en evidencia pautas de enfermedad. 
10.- Facilita la educación del paciente. 
11.- Detecta la etapa del ciclo de vida que cursa la familia. 
12.- Favorece la elaboración de hipótesis terapéuticas. 
13.- El proceso de su elaboración permite establecer una relación médico-paciente 
armónica. 
14.- Es una vía no amenazante para obtener información emocionalmente 
importante. 
15.-Su elaboración demuestra interés por el paciente y otros familiares. 
16.- Representa la estructura funcional de la familia. 
 
Muestran de manera rápida: 24,27 
 - La estructura de una familia. 
- Las relaciones entre los miembros de una familia. 
 
 
 
 
1.5.2.-Simboligia de familiograma. 
 
 De acuerdo con el Consejo Mexicano de Certificaciones en Medicina Familiar A.C. 
(actualizado el 3 de Agosto del 2009). 
Sexo (Hombre { Mujer { Indefinido) 
Adopción· 
Matrimonio' 
Vinculo ascendente" 
Vinculo descendente· 
Personas que habitan la casa' 
Unión libre· 
Gemelos heterocigolos· 
Gemelos homocigolos' 
Divorcio' 
Separación· 
o <> 
[O) 
o 
[O) 
.no 
--- ) - --, ano , - - --
DO 
~ 
'2"9 
a'to 
Matrimonio consangulneo" 
Descendencia desconocida" 
Matrimonio sin embarazos ni hijos" 
1I 
.,. q 
Q 
:x: 
Vive lejos del hogar (escuela, careel , etc.)" ' O 
Relaciones interpersonales afectJvas Asociación con saloo.enfermedad 
Relaciones conflidivas· /VV Aborto' e$pOOl'r>eo /~ • O 
Relaciones cerradas' Muerte' 181 
Relaciones distantes· - - - - Embarazo' 6 
Relaciones dominantes' • Paciente identificado' [Q)@ 
Disfunción en el 
~ 
Óbito" • matrimonio' 
Disfunción en el 
'PI-opuesto por 4 o mas autOfn 
9129 "PI-opuesto por 3 o ....nos wtorfl matrimonio y amante" 
 
 
 
 
 
1.6.-Impacto de la enfermedad en la familia. 
Toda la familia padece esta dolencia en menor o mayor medida. La vida de todos, 
incluso de los que no van a colaborar, se ve afectada. En el caso de los que 
aportan su ayuda, porque tienen menos tiempo, y en el caso de los que 
permanezcan al margen, porque sienten inquietud, miedo, rechazo.28 
La crítica la calidad de la comunicación dentro de la familia, y en especial el que los 
integrantes de la familia sean o no capaces de comunicarse abiertamente acerca 
de la experiencia que están atravesando es importante.28 
A su vez, la enfermedad puede provocar importantes cambios relacionales. Este 
impacto es muchas veces positivo; Freud (1991) aporta el dato de que la 
experiencia de una enfermedad grave mejora las relaciones familiares en 
aproximadamente el 70% de los casos. Esta mejora consiste habitualmente en una 
revalorización de las relaciones personales, tanto fuera como dentro de la familia, 
unido a un esfuerzo consciente de reducir los conflictos y maximizar los aspectos 
positivos de la relación. También se produce a menudo una re-evaluación de las 
relaciones: el paciente y /o su familia descubren de pronto la amistad de personas 
a las que no consideraban tan cercanas o se decepcionan al ver la falta de 
respuesta de quienes consideraban más amigos. 27 
 
En otroscasos, las repercusiones de la enfermedad son negativas, e incluso 
dramáticas. El cambio de papeles en la familia comienza desde la primera fase de 
la enfermedad y es paulatino. El enfermo no puede seguir dirigiendo el hogar, 
trabajando, llevando responsabilidades anteriores, así que poco a poco los 
familiares irán tomando nuevas funciones como: administrar la economía del hogar, 
ayudar en la limpieza, atender al enfermo, aportar un dinero, etc. Tendrán que 
planificarse y organizarse desde el primer momento evolucionando en sus 
funciones y asistencia al enfermo, a la par que avanza la dolencia.27 
 
Las consecuencias de la enfermedad en los diferentes miembros de la familia 
dependen del parentesco que guarden con el enfermo. 27 
 
 
 
 
El cónyuge del enfermo, si vive, se encuentra angustiado ante la enfermedad de la 
persona con la que ha compartido su vida tantos años. En ocasiones no acepta la 
enfermedad, se niega a informarse sobre ella y adopta un papel secundario aunque 
no por ello se siente menos involucrado en el problema; suele requerir la 
colaboración de algún hijo o hija que le ayude para evitar principalmente la angustia 
de sentirse solo con el problema. Otros cónyuges, por el contrario, participan 
activamente en el cuidado del enfermo, dándose con frecuencia el caso de que 
ahora permanecen juntos mucho más que antes. Sin embargo, conviene que estén 
asistidos por algún hijo que vigile el proceso y ponga las ayudas asistenciales que 
la enfermedad va requiriendo.27 
Los familiares más directos suelen ser hijos o hijas que a veces viven lejos de los 
padres, complicando así su colaboración con el cuidado del enfermo.28 
De cualquier modo es indicado realizar periódicas reuniones familiares para 
planificar la vida del enfermo.28 
 
1.6.1 Alteración en lo emocional. 
 Cuando a la familia se le comunica el diagnóstico de la enfermedad, sufre una 
impactante alteración psico-emocional y pasa por un periodo de estrés, ya que 
debe afrontar la enfermedad y muerte de su ser querido, y anticipar el dolor que se 
presentara tras la pérdida. El impacto emocional dependerá de las siguientes 
variables: 
-Las características personales individuales (recursos para afrontar las situaciones 
de estrés y tipo de relación con el ser querido y con los demás miembros 
familiares).28 
-La historia previa de pérdidas: una familia que ha sufrido muertes anteriores se 
encuentra más vulnerable. Ante una nueva pérdida se reactivan sentimientos, 
temores, reacciones de duelo de la experiencia previa.27 
-Relaciones familiares: los conflictos previos se exacerban ante la situación de 
estrés, dificultando las relaciones con el paciente y el equipo de cuidados. 
-Identidad y papel que juega en la familia el paciente. 
 
 
 
 
-Recursos socioeconómicos: Las familias que cuentan con un adecuado apoyo 
social y económico, presentan una mayor estabilidad emocional y menor riesgo de 
desorganización familiar.28 
 
1.6.2.- Mecanismos de defensa ante la enfermedad. 
 La negación de la realidad transitoria, esta se manifiesta en el momento que a los 
Familiares se les notifica la enfermedad, es una angustia tan grande que provoca 
una reacción de negación. 27 
 La proyección provoca el buscar culpables ajenos a la propia familia, en muchos 
casos las familias buscan las culpas en los distintos profesionales. 27 
La auto culpabilidad es otro mecanismo fruto de no hallar explicaciones en el 
mundo exterior y culparse a uno mismo de todos los males que ocurren a la familia, 
la vergüenza social también contribuye a que se manifiesten conductas de 
autoagresión en Le familiar, este mecanismo se puede observar en algunas 
madres. La regresión o vuelta a fases del desarrollo anterior indica que la persona 
no puede asumir los sentimientos que le provocan la situación. Mediante la 
represión, la familia puede llegar a asumir un problema determinado vinculado a la 
enfermedad crónica pero excluye todo tipo de sentimiento que este hecho le 
genere. Finalmente, uno de los mecanismos que favorece un proceso de 
superación seria la reparación, la familia ante una reacción primaria negativa 
asume los errores y busca la mejor manera para facilitar la mejora del enfermo y 
del grupo familiar. 27 
 
1.6.3 Afección en el ciclo vital familiar. 
 La estructura familiar no es algo estático, sino que está en constante evolución. 
Esta evolución se produce a lo largo de lo que se ha dado en llamar el ciclo vital 
familiar, de suerte que el paso de una a otra etapa de este ciclo evolutivo supone, 
ante todo, reajustes estructurales y en los procesos interpersonales de la familia. 
Así la fase del ciclo vital en la que se encuentre la familia va a modular 
probablemente la forma en que ésta responda ante la enfermedad, así como cuál 
va a ser el efecto de ésta sobre aquélla. Pero, a la inversa, el efecto que la 
 
 
 
 
condición física produzca en el grupo familiar influirá en cómo será el posterior 
discurrir a lo largo del ciclo vital discurrir a lo largo del ciclo vital. Esto, a su vez, 
estará relacionado con cómo se configure y reorganice la estructura de la familia, 
algo que dependerá en parte de la relación con su medio (apoyo social), etc. 27 
 
En cualquier caso, el efecto que produzca la enfermedad y la respuesta dependerá 
en buena medida de las especiales características de la fase evolutiva que la 
familia esté atravesando en ese momento.28 
El ciclo de la familia con enfermedad crónica se distingue en el sistema de la 
enfermedad tres etapas, el inicio, el curso y el desenlace. 
El inicio puede darse de forma súbita o de forma progresiva, el tipo de adaptación 
familiar dependerá del tipo de enfermedad, en algunos casos se deben dar grandes 
cambios en un espacio de tiempo muy breve. Esto requiere en la familia una 
movilización rápida y una dificultad para manejar las habilidades. Algunas familias 
toleran bastante bien las cargas afectivas, tienen buena flexibilidad en los roles, los 
problemas los resuelven de forma efectiva y utilizan recursos externos para 
manejar el inicio de la enfermedad. Otras familias requieren un inicio gradual para 
adaptarse a la nueva situacion.28 
El curso puede adoptar tres formas diferentes: progresivo, constante y episódico. El 
trastorno progresivo es aquel que va añadiendo sintomatología y progresa en la 
severidad. El individuo y la familia deben afrontarse con los efectos perpetuos de la 
sintomatología y con el incremento de las discapacidades que se incrementan paso 
a paso. Los periodos de demanda de la enfermedad son mínimos. La continua 
adaptación y el cambio de roles se hallan implícitos. El incremento de cansancio en 
los cuidadores de la familia es causado por los riesgos de fatiga y el continuo 
cambio que tareas que deben realizar los cuidadores frecuentemente. Un curso 
constante, es aquel en que aparece un síntoma en el inicio y después los síntomas 
biológicos se estabilizan. Puede haber 3 recurrencias (nuevos síntomas o recaídas) 
pero la familia y el individuo se hallan en un cambio semi-permanente que es 
estable y predecible. En la familia no hay una tensión constante durante todo el 
tiempo. 12 
 
 
 
 
El tercer tipo es el episódico. Durante estos periodos hay prácticamente una 
ausencia de síntomas. La tensión de la familia se genera entre los periodos de 
crisis y no crisis y la incertidumbre de no saber cuándo ocurrirá. Esto requiere a la 
familia flexibilidad hacia delante y atrás creando dos formas de organización. 28 
El desenlace se da en muchos casos en que la enfermedad crónica conduce a la 
muerte, o a una situación crítica que puede producir un impacto psicosocial 
profundo. El factor crucial se da cuando en un inicio no se sabe si el trastorno será 
de los que conducen a la muerte o no. En este proceso se deberá tener en cuenta 
las conductas anticipatorias de la familia.27 
Desde la perspectiva psicosocial en laenfermedad crónica podemos distinguir tres 
fases: crisis, crónica y terminal. El periodo de crisis transcurre desde que aparecen 
los primeros síntomas, se elabora un diagnóstico y se inicia el primer periodo de 
ajuste. En esta fase la familia y el enfermo deben aprender una serie de tareas, 
entre ellas aprender a vivir con la enfermedad y con la incapacitación, aprender a 
tratar con los hospitales y los procedimientos de tratamiento. La familia necesita 
crear una comprensión de la enfermedad, adaptarse a los nuevos cambios 
conservando el sentido de continuidad entre el pasado y el futuro, poder 
reorganizar entre todas las fases de crisis, y ante la incertidumbre, desarrollar un 
sistema de flexibilidad ante los futuros éxitos. 28 
La fase crónica, sea larga o corta, es el periodo de tiempo entre el diagnóstico 
inicial y el periodo de reajuste y la tercera fase cuando aparece la posible muerte o 
se convierte en un proceso terminal. En este periodo se dan constantes cambios, 
es el vivir "día a día la enfermedad crónica". La habilidad de la familia para 
mantener una apariencia normal ante la enfermedad crónica es una de las tareas 
claves durante este periodo. Es importante que la familia mantenga al máximo su 
independencia. 
En la fase terminal se incluye un estado pre terminal donde la apariencia de la 
muerte está constantemente en la vida familiar. En esta fase se distingue el 
proceso de separación, muerte, asumir la muerte y volver a un periodo de 
normalidad. 
 
 
 
 
Los diferentes teóricos indican que no se puede tratar a la familia sin comprender 
su historia personal. Se deberán conocer los diferentes patrones de adaptación a 
partir de tabúes, mitos familiares, sistemas de creencia, etc. Igualmente se deberá 
estudiar el genograma y el tipo de enfermedad vinculada a la familia. Pudiendo 
hablar sobre estos aspectos se puede llegar a clarificar y anticipar según que 
conflictos no resueltos y llegar a un consenso.28 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
II.-PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 
¿ Cual es el perfil familiar y grado de sobrecarga emocional, del cuidador 
primario del paciente oncologico en Centro Medico ISSEMYM Ecatepec? 
Hasta el momento tanto sobre carga emocional y perfil familiar del cuidador 
primario de paciente oncológico, no se han realizado investigaciones en el Centro 
Medico ISSEMYM Ecatepec, sobre todo porque como especialista y 
subespecialistas diferentes a medicina familiar, su visión es transversal y no se le 
da el encuadre que la situación familiar que sufre el familiar del paciente al que 
están en cuestión, de tal forma el presente estudio se trata de determinar cuál es el 
perfil familiar y sobrecarga emocional en el cuidador primario, para poder 
determinar propuestas de apoyo e intervenir en la prevención primaria de la salud. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
III.- JUSTIFICACIÓN. 
El cáncer es la principal causa de muerte en todo el mundo. Cada año aumenta el 
número de personas que lo padecen y fallecen. Por lo que actualmente, a pesar de 
que cada vez se conoce más acerca de la manera de prevenir y de tratar el cáncer; 
el cáncer se ha convertido en una epidemia a nivel mundial, nacional y regional. 
El diagnóstico de cáncer, ocasiona un impacto en la familia y la red social del 
paciente, que implica reacciones que van desde lo biológico y emocional ( miedo, 
preocupación, dolor y angustia ), hasta lo comunitario y económico. Estas 
reacciones son determinantes en la forma de afrontar la familia el proceso de 
enfermedad de uno de sus miembros, llevando a un nuevo equilibrio u homeostasis 
familiar o bien, a la disolución de la misma. 
El problema incrementa, debido a que la familia es el escenario en donde se 
desarrolla y conserva el cuidado del enfermo oncológico durante las 24 horas del 
dia, dando origen a la figura del cuidador primario, en quien se deposita el 
compromiso de preservar la vida del paciente, debiendo sacrificar su actividad 
laboral, tiempo libre y sus relaciones sociales, originando ciclos repetitivos de enojo, 
desamparo, frustración, falta de control, desajuste y readaptación individual y 
familiar. 
El verdadero conflicto, es que la sobrecarga en el cuidador primario, se asocia a 
mayor morbimortalidad médica, psiquiátrica y social de este. Esto, debido a que 
frecuentemente el cuidador llega al colapso, si no existe apoyo de otros familiares 
para la asistencia del enfermo y el descanso apropiado del cuidador, observando 
su descuido personal, problemas laborales, conflictos familiares y problemas 
economicos. 
La cual es un estudio de investigación factible en costos y respeta la privacidad de 
los sujetos. 
 
. 
 
 
 
 
 
IV.- OBJETIVOS 
Objetivo general.- 
Conocer el perfil familiar y grado de sobrecarga emocional del cuidador primario de 
paciente oncológico del Centro Medico ISSEMYM Ecatepec. 
Objetivos específicos. 
 1.- Identificar características sociodemográficas y tipología familiar del 
cuidador primario. 
 2.- Determinar las presencia de sobrecarga en el cuidador primario. 
 3.-Identificar la prevalencia de sobrecarga emocional en el cuidador 
primario. 
V.- METODOLOGÍA 
Tipo de estudio 
Se realizó un estudio de investigación de tipo observacional, descriptivo, 
prospectivo y transversal. 
Población, lugar y tiempo de estudio. 
Cuidador primario de paciente oncológico que acude el servicio oncología de 
ISSEMYM. Ecatepec. 
El estudio se llevó a cabo en el Centro Medico ISSEMYM Ecatepec ubicado Av. del 
trabajo esquina con av. Revolución 3030. Col. Del Carmen CP 55000, Municipio 
Ecatepec de Morelos Estado de México del 15 octubre 2013 al 15 diciembre 2013. 
 
Tipo de muestra y tamaño de la muestra 
No probabilística por conveniencia. 
Criterios de inclusión. 
 Ambos sexos. 
 De cualquier edad. 
 Cualquier parentesco con el paciente oncológico. 
 Cuidador primario de paciente oncológico, del Centro Medico ISSEMYM 
Ecatepec. 
 
 
 
 
 Cuidadores primarios que autorizaron previo llenado el consentimiento 
informado. 
Criterios de exclusion. 
 Cuidador primario con enfermedad crónica agregada. 
 Cuidador primario con trabajo fijo y que solo este de permiso. 
Criterios de eliminación. 
 Encuestas contestadas en forma incompleta. 
Variables definición conceptual y operativa. 
Variable independiente. 
Cuidador primario. 
Conceptual.- Persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y 
emocionales de un enfermo: papel que por lo general lo juegan el/la esposo/a, 
hijo/a, un familiar cercano o alguien que es significativo para el paciente 
Operacional.- Persona que cuida al paciente oncológico. 
Categoría.- Cualitativa 
Escala de Medición. Dicotómica 
Unidad de Medición.- Si o no 
 
Variable dependiente 
Perfil familiar 
Conceptual.- La OMS define familia como "los miembros del hogar emparentados 
entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado 
de parentesco utilizado para determinar los límites de la familia dependerá de los 
usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede definirse con 
precisión en escala mundial 
Operacional.- Medición mediante el familiograma 
Categoría.- Cualitativa. 
Escala de Medición.-.Nominal 
 
Unidad de Medición.-Estructura familiar, desarrollo familiar, demografía familiar 
integración familiar y, ciclo vital familiar. 
 
 
 
 
 
Sobrecarga emocional. 
Conceptual.- Es el grado en que los que proporcionan un cuidado (cuidadores 
primarios), perciben que su salud, vida social y personal, así como situación 
económica se deterioran por realizar esta tarea. 
Operacional.- Medición mediante cuestionario de escala de Zarit ver anexo 1. 
Categoría.- Cualitativa 
Escala de Medición.- Nominal 
Unidad de Medición.- Sin sobrecarga emocional, sobre carga emocional ligera y 
sobrecarga emocional alta. 
 
Instrumentopara la recolección de datos. 
Para conocer la sobrecarga emocional y perfil familiar del cuidador primario de 
paciente oncológico, se realizó encuesta de escala de Zarit y familiograma. 
 
Método de recolección de datos. 
Se aplicó un cuestionario de Zarit y familiograma a los cuidadores primarios de 
pacientes oncologicos del Centro médico ISSEMYM Ecatepec estado de México, 
el cuestionario de Zarit constituido por 22 items para identificar sobrecarga 
emocional en el cuidador así como se realiza familiograma estructural, previo 
consentimiento informado ver anexo 3. 
Una vez obtenido los datos, se procede cada cuestionario realizar sumatoria para 
determinar sobrecarga emocional, y en el familiograma agrupar por edad, sexo, 
tipología, etc. 
Los resultados obtenidos fueron vaciados inicialmente en Excel y posteriormente 
analizados con el programa SPSS. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Consideraciones éticas, ley general de salud declaración de Helsinki. 
Recomendaciones para guiar a los médicos en la investigación biomédica en seres 
humanos. 
Adoptada por la 18a Asamblea Médica Mundial (Helsinki, 1964), revisada por la 
29a Asamblea Médica Mundial (Tokio, 1975) y enmendada por las Asambleas 
Médicas Mundiales 35a (Venecia, 1983), 41a (Hong Kong, 1989), 48a. Somerset 
West / África del Sur (1996) y 52a. Edimburgo / Escocia (2000). 
El presente estudio se apega a los lineamientos establecidos en éste documento y 
no daña a los entrevistados. 
A. Introducción 
La Asociación Médica Mundial ha promulgado la Declaración de Helsinki como una 
propuesta de principios éticos que sirvan para orientar a los médicos y a otras 
personas que realizan investigación médica en seres humanos. La investigación 
médica en seres humanos incluye la investigación del material humano o de 
información identificables. 
El deber del médico es promover y velar por la salud de las personas. Los 
conocimientos y la conciencia del médico han de subordinarse al cumplimiento de 
ese deber. 
En investigación médica en seres humanos, la preocupación por el bienestar de los 
seres humanos debe tener siempre primacía sobre los intereses de la ciencia y de 
la sociedad. 
El propósito principal de la investigación médica en seres humanos es mejorar los 
procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos y también comprender la 
etiología y patogenia de las enfermedades. Incluso, los mejores métodos 
preventivos, diagnósticos y terapéuticos disponibles deben ponerse a prueba 
 
 
 
 
continuamente a través de la investigación para que sean eficaces, efectivos, 
accesibles y de calidad. 
En la práctica de la medicina y de la investigación médica del presente, la mayoría 
de los procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos implican algunos 
riesgos y costos. 
La investigación médica está sujeta a normas éticas que sirven para promover el 
respeto a todos los seres humanos y para proteger su salud y sus derechos 
individuales. Algunas poblaciones sometidas a la investigación son vulnerables y 
necesitan protección especial. Se deben reconocer las necesidades particulares de 
los que tienen desventajas económicas y médicas. También se debe prestar 
atención especial a los que no pueden otorgar o rechazar el consentimiento por sí 
mismos, a los que pueden otorgar el consentimiento bajo presión, a los que no se 
beneficiarán personalmente con la investigación y a los que tienen la investigación 
combinada con la atención médica. 
Los investigadores deben conocer los requisitos éticos, legales y jurídicos para la 
investigación en seres humanos en sus propios países, al igual que los requisitos 
internacionales vigentes. No se debe permitir que un requisito ético, legal o jurídico 
disminuya o elimine cualquiera medida de protección para los seres humanos 
establecida en esta Declaración. 
B. Principios básicos para toda investigación médica. 
En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la 
intimidad y la dignidad del ser humano. 
La investigación médica en seres humanos debe conformarse con los principios 
científicos generalmente aceptados y debe apoyarse en un profundo conocimiento 
de la bibliografía científica, en otras fuentes de información pertinentes, así como 
en experimentos de laboratorio correctamente realizados y en animales, cuando 
sea oportuno. 
 
 
 
 
Al investigar, hay que prestar atención adecuada a los factores que puedan 
perjudicar el medio ambiente. Se debe cuidar también del bienestar de los animales 
utilizados en los experimentos. 
El protocolo de la investigación debe hacer referencia siempre a las 
consideraciones éticas que fueran del caso y debe indicar que se han observado 
los principios enunciados en esta declaración. 
La investigación médica en seres humanos debe ser llevada a cabo sólo por 
personas científicamente calificadas y bajo la supervisión de un médico 
clínicamente competente. La responsabilidad de los seres humanos debe recaer 
siempre en una persona con capacitación médica y nunca en los participantes en la 
investigación, aunque hayan otorgado su consentimiento. 
Siempre debe respetarse el derecho de los participantes en la investigación a 
proteger su integridad. Deben tomarse toda clase de precauciones para resguardar 
la intimidad de los individuos, la confidencialidad de la información del paciente y 
para reducir al mínimo las consecuencias de la investigación sobre su integridad 
física y mental y su personalidad. 
En toda investigación en seres humanos, cada individuo potencial debe recibir 
información adecuada acerca de los objetivos, métodos, fuentes de financiamiento, 
posible conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del investigador, 
beneficios calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas del 
experimento. La persona debe ser informada del derecho de participar o no en la 
investigación y de retirar su consentimiento en cualquier momento, sin exponerse a 
represalias. Después de asegurarse de que el individuo ha comprendido la 
información, el médico debe obtener entonces, preferiblemente por escrito, el 
consentimiento informado y voluntario de la persona. Si el consentimiento no se 
puede obtener por escrito, el proceso para obtenerlo debe ser documentado 
formalmente ante testigos. 
Al obtener el consentimiento informado para el proyecto de investigación, el médico 
debe poner especial cuidado cuando el individuo está vinculado con él por una 
relación de dependencia u otorga el consentimiento bajo presión. En un caso así, el 
 
 
 
 
consentimiento informado debe ser obtenido por un médico bien informado que no 
participe en la investigación y que nada tenga que ver con aquella relación. 
 
VI.-RESULTADOS. 
Para identificar el perfil de los informantes, se presentan los datos obtenidos del 
familiograma como edad, sexo, escolaridad, ocupación, tipología familiar, que 
mantenían los cuidadores en el momento de la entrevista, así como el resultado de 
encuesta de Zarit para determinar grado de sobrecarga. 
 
En nuestro estudio se incluyeron a 35 pacientes, se encasillaron por rubros de 
edad, predominando el rubro de 45-54 años de edad, con 34%, siguiéndole de 55-
64años de edad con un 26%, el 23% que corresponde a edad de 35 a 44 años de 
edad,y el 17 % en el rubro de edad de 25-34 años, como se observa en la gráfica 
 Grafica 1.- Distribución por décadas de edad del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
 Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
17% 
23% 
34% 
26% 
25-34 35-44 45-54 55-64 
 
 
 
 
 
En el rubro de sexo el estudio conto con la participación de 21 hombres 
(60%) y 14 femenino (40%). Predominando en nuestro estudio de investigación 
el sexo masculino como se observa en la gráfica 2. 
 
Grafica 2.- Distribución de sexo del cuidador primario del paciente oncológico. 
Fuente familiograma.0% 
40% 
60% 
FEMENINO MASCULINO 
 
 
 
 
29% 
17% 
23% 
20% 
11% 
LICENCIATURA 
MAESTRIA 
PREPARATORIA 
SECUNDARIA 
PRIMARIA 
 
Escolaridad: se encontró en el momento de la entrevista con las siguientes 
escolaridades, nivel licenciatura 29%, nivel maestría 17%, nivel preparatoria 
23% nivel secundaria 20%, nivel primario en un 11%. Siendo que la licenciatura 
sobresale en este grupo de estudio de los cuidadores primarios cómo se 
muestra en la gráfica grafica 3. 
 
 Gráfica 3.- Distribución por escolaridad del cuidador primario de paciente oncológico 
Fuente familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
En el rubro de ocupación un 46% de los participantes su ocupación se encontró 
al hogar, el 23 % profesionista, 14%comerciante, 11% jubilado y el 6% estudiante 
como se visualiza en la gráfica 4. 
 
Grafica 4.- Distribución de la ocupación del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
Fuente familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
6% 
46% 
23% 
14% 
11% 
ESTUDIANTE HOGAR PROFESIONAL COMERCIANTE JUBILADO 
 
 
 
 
En el estudio realizado el rubro de estado civil de los cuidadores primarios se 
encuentra con la siguiente incidencia, el 60% se encuentra casada (o), el 26% se 
encuentra en unión libre, y el 14% soltera(o). Predominando estado civil casado 
(a), caso como se visualiza en la gráfica 5. 
 
Grafica 5.- Distribución del Estado civil del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
60% 
14% 
26% CASADA (O) 
SOLTERA (O) 
UNION LIBRE 
 
 
 
 
En relación al parentesco del cuidador primario en este estudio de investigación, 
es el siguiente el 48% es el esposo quien se presenta con mayor porcentaje, 14% 
es la hermana, le sigue la hija en un 11%, esposa 9%, y en relación a hijo, nuera y 
hermano representan el 6% respectivamente, como se visualiza en la gráfica 6. 
 
Grafica 6.- Distribución de Parentesco del cuidador primario con el paciente oncológico. 
 
Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
HERMANO 
6% 
ESPOSO 
48% 
HIJA 
11% 
HERMANA 
14% 
ESPOSA 
9% 
HIJO 
6% 
NUERA 
6% 
HERMANO 
ESPOSO 
HIJA 
HERMANA 
ESPOSA 
HIJO 
NUERA 
 
 
 
 
En relación a la composición familiar, la familia nuclear se encuentra en un 
49%, familia extensa, familia compuesta y la familia monoparental en un 17% 
respectivamente. Presentando en este estudio de investigación mayor 
predominio de familia nuclear como se visualiza en la gráfica 7. 
 
Grafica 7.- Distribución de composición familiar del cuidador primario del paciente oncológico. 
 
Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
17% 
49% 
17% 
17% 
MONOPARENTAL NUCLEAR EXTENSA COMPUESTA 
 
 
 
 
En relación al desarrollo familiar en este estudio de investigación, el 66% es familia 
moderna y el restante 34% corresponde a familia tradicional, predominando las 
familias moderna como se observa en la gráfica 8. 
 
Grafica 8.- Distribución del desarrollo familiar del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
Fuente.- Familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
[PORCENTAJE] 
 
[PORCENTAJE] 
MODERNA 
TRADICIONAL 
 
 
 
 
En cuanto a la ubicación demográfica de los cuidadores primarios, el 83% 
corresponde a familia urbana, y el 17% a familia rural. Predominando la ubicación 
demográfica urbana en este estudio de investigación como se visualiza en la 
gráfica 9. 
 
Grafica 9.- Distribución de la ubicación demográfica del cuidador primario de paciente oncologico. 
 
Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
17% 
83% 
RURAL URBANA 
 
 
 
 
La integración familiar de los cuidadores primarios representa el 52% familia 
integrada, 34% semi-integrada y el 14 % a una familia desintegrada. Se encontró 
mayor porcentaje la familia integrada, como se observa en la gráfica 10. 
 
Grafica 10.- Distribución de la integración familiar del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
Fuente.- familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
[PORCENTAJE] 
 
[PORCENTAJE] 
 
[PORCENTAJE] 
DESINTEGRADA 
INTEGRADA 
SEMIINTEGRADA 
 
 
 
 
 En nuestro estudio el 43 % de los cuidadores primarios se encuentra en etapa 
IV Contracción, el 23% etapa V Final de la contracción, el 17% etapa I Formación 
del matrimonio, el 9% etapa IIB Extensión y el 8% corresponde a la etapa IIA 
Extensión. Predominado etapa IV Contracción como se visualiza en la gráfica 11. 
 
Grafica 11.- Distribución de etapas ciclo vital según la OMS, del cuidador primario de paciente 
oncológico. 
 
Fuente familiograma. 
 
 
 
 
 
 
 
 
43% 
23% 
17% 
8% 
9% 
IV CONTRACCIÓN 
 V FINAL DE LA 
CONTRACCIÓN 
I FORMACIÓN 
IIA EXTENCIÓN 
IIB EXTENCIÓN 
 
 
 
 
La sobrecarga emocional en los cuidadores primarios, se encuentra con la 
siguiente resultado el 46% representa una sobrecarga emocional intensa, 31% 
sobrecarga emocional ligera, y el 23 % ausencia de sobrecarga emocional como 
se observa en la gráfica 12. 
Grafica 12.- Distribución de sobrecarga emocional del cuidador primario de paciente oncológico. 
 
Fuente cuestionario escala de Zarit. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
[PORCENTAJE] 
[PORCENTAJE] 
[PORCENTAJE] 
46% 
AUSENCIA DE 
SOBRECARGA 
EMOCIONAL 
SOBRECARGA 
LIGERA 
SOBRECARGA 
INTENSA 
 
 
 
 
Discusión. 
 Los resultados encontrados en el estudio, coinciden, efectivamente con lo que 
refiere el autor Toronto3 (el cuidado no es una característica de la feminidad, sino 
que tiene un alcance universal). Actualmente se está produciendo un cambio en los 
modelos familiares de cuidado, dados por los perfiles epidemiológicos 
contemporáneos, en donde las enfermedades que ayer eran conceptualizados 
como agudas y de muerte inminente al día de hoy son crónicas y de cuestionable 
calidad de vida y, con ello un proceso de cuidado ampliado al hogar. De tal forma 
que en este estudio efectivamente se encuentra con mayor predominio de 
cuidador primario sexo masculino y con presencia de sobrecarga emocional. 
Sin embargo por el tipo de estudio no se determina en forma grupal si el perfil 
familiar está asociado a que presenten sobrecarga emocional o no, Aunque en el 
estudio se presentó una incidencia del 48% de sobrecarga emocional, habrá que 
determinar por ejemplo en que ciclo de la vida familiar se encuentra el cuidador 
primario y si es condicionante de presentar o no sobrecarga emocional. 
 De tal forma que el presente estudio demuestra que la sobre carga emocional 
en el cuidador primario, tiene variación en su tipología familiar: en relación a la 
composición , desarrollo, integración, demografía, ciclo vital familiar del cuidador 
primario, lo que se demostró en el estudio en los cuidadores primarios presenta 
diferentes tipos de familia y se encuentran diferentes ciclo vital, de tal forma que 
siempre se debe de individualizar al cuidador primario y valorarlo de acuerdo a su 
tipología familiar y por obvia razón el ser cuidador primario tiene una diversidad de 
causantes de la sobrecarga emocional. 
 
Conclusiones 
 
 La sobrecarga emosional en este estudio de investigacion se encuentra presente 
en los cuidadores primario. Sin embargo, el cancer puede ser una oportunidad para 
el fortalecimiento, recuperación, adaptación y compresión de las necesidades y 
expectativas de cada integrante de la familia. Por lo que es necesario orientar a la 
familia del paciente oncológico sobre roles de cuidado, que podrian tener los 
 
 
 
 
integrantes de la familia, a fin de que el cuidador primario dedique tiempo para el, 
descanse y realice actividades de su agrado, realizando de esta forma prevencion 
primaria en una forma precoz. 
El equipo de salud debemos trabajar, en persuadir al cuidador primario sobre la 
necesidad de buscar apoyo antes de que se colapse, procurar que contacte con 
gruposde apoyo mutuo sobre la enfermedad o brindar atención psicológica si es 
necesario facilitar el contacto con otras personas en situaciones análogas a la de él. 
 Los resultados ante la pregunta de la hipótesis, efectivamente existe sobrecarga 
emocional en el cuidador primario y se sugiere individualizar al cuidador de 
acuerdo a su perfil familiar dando pauta a que se continua con estudios más 
específicos para determinar si existe sobrecarga emocional por ejemplo en 
cuidadores con familia nuclear, etc. Así como valorar sobrecarga con etapa de 
ciclo vital del cuidador primario. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
VII.-BIBLIOGRAFÍA. 
1.- Rivas JC, Ostiguín Cuidador: ¿Concepto operativo o preludio teórico? Revista 
Enf. Universitaria -UNAM 2011; 8(1):6. 
2.- Lucas. C/ Gilligan C, La ética del cuidado. Editorial: Fundación Víctor Grífols, 
Barcelona 2013; 6(2):72-79. 
3.- Izquierdo MJ. El cuidado de los individuos de los grupos: ¿Quién cuida a quién? 
Organización social y genero pág.139. 
4.- Espín AM. Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos 
mayores con demencia. Revista Cubana Salud Pública 2008; 34(3). 
5.- Irma Arriagada. Familias y políticas públicas en América Latina: una historia de 
desencuentros editorial de Arriagada. Octubre 2007 pág. 285. 
6.- Juárez JC. La calidad de vida en los cuidadores primarios de pacientes con 
cáncer Revista Habana Ciencia Médica. 2008 7(3): 39. 
7.- Ruiz RAE, Nava GMG. Cuidadores: responsabilidades-obligaciones Rev. Enf 
Neurología México. 2012; 11(3): 163-169. 
8.- Islas S, Ramos del Río B, Aguilar E, García G. Perfil psicosocial del cuidador 
primario informal del paciente con EPOC. Rev. Inst. Nal. Enf. Resp. Mex. 2006; 
19 (4). 
9.- Adriana Osorio y Dr. Alejandro Álvarez Mora. Introducción a la Salud Familiar. 
Editorial 1 ed. - San José, Costa Rica, 2004. p. 69 
10.- García M, Saldívar M, Martínez P, Sánchez N, Ochoa D. 
Sobrecarga emocional en cuidadores de mujeres que requieren cuidados paliativos 
Facultad de Medicina de Tampico "Dr. Alberto Romo Caballero". 
11.- García C, Mateo R, El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las 
mujeres Gaceta Sanitaria Barcelona mayo 2004;18 (2) : 20 
12.- Aja A, Nerea V. el impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia 
escuela vasca de terapia familiar curso 3º de psicoterapeutas 
13.-Roca R, Úbeda B, Fuentes G, López P, Pont R, García V, et al. Impacto del 
hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares Atención Primaria, 2012; 
26(4):217-223. 
14.- Morales C, Jiménez H, Serrano M. Evaluación del colapso del cuidador 
 
 
 
 
primario de Pacientes adultos mayores con síndrome de inmovilidad Rev. De 
Investigación Clínica 2012; 64 (3): 240-246. 
15.- Barrón R, Alvarado A. Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario en 
Cáncer. Cancerología 4 2009; 4: 39-46. 
16.- Cuéllar F, Sánchez L. Adaptación Psicológica en Personas Cuidadoras de 
Familiares Dependientes Clínica y Salud 2012; 23 (2): 29. 
17.- Siles G, Solano R. Historia cultural de los cuidados paliativos en las 
sociedades primitivas: revisión integrativa Rev. Esc. Enfer. 2012; 46 (4). 
18.- Astudillo A., Casado da R. La dignidad humana como fundamento para aplicar 
la muerte asistida en enfermos terminales 2012 Universidad Alas Peruanas-Filial 
Tacna. 
19.- Astudillo A., Casado da R, Mendinueta A. Alivio de las situaciones difíciles y 
del sufrimiento en la terminalidad.1ª Edición. San Sebastián, 2005; 429. 
20.- Introducción a la medicina familiar Fundación para el desarrollo de la Medicina 
Familiar en Venezuela, Consejo de Estudios de Postgrado, Consejo de 
Publicaciones, Universidad de Los Andes, 1987 - 253 págs. 
21.- Suarez C. El médico familiar y la atención a la familia Rev. Paceña Med Fam 
2006; 3(4): 95-100 
22.- Minuchin H. Fishman C. Etcheverry JL, Técnicas de terapia familiar 
Volumen 9 of Terapia Familiar Ediciones Paidós, 1984 pág. 213 
23.- Escorsa T, Eguiluz L Dinámica de la familia Un enfoque psicológico sistémico 
Editorial Pax editorial PAX México 2003 pag 1-35 
24.- Bernal M; La familia como ámbito educativo Ediciones Rialp 2005; pág. 89.95 
25.- Alvarado B. Introducción a la clínica. Jan 1, 2003. pag. 480-48736 studies on 
the family in the connection theory – methodology Genograms 
in Family. Assestment 1985.Genogramas, árbol genealógico. 
26.- Salvador Minuchin. Familias y Terapia Familiar, Citado en Philip Barker (1986). 
págs 142-164. 
 
 
http://www.google.com.mx/search?tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22Salvador+Minuchin%22&source=gbs_metadata_r&cad=3
http://www.google.com.mx/search?tbo=p&tbm=bks&q=inauthor:%22H.+Charles+Fishman%22&source=gbs_metadata_r&cad=3
http://www.google.com.mx/search?tbo=p&tbm=bks&q=bibliogroup:%22Terapia+Familiar%22&source=gbs_metadata_r&cad=3
 
 
 
 
27.- Marta, Aja, Abellán, Nerea, Villanueva, González. El impacto de la enfermedad 
de Alzheimer en la familia, escuela vasca de terapia familiar curso 3º de 
psicoterapeutas diciembre de 1998. pág. 46-49. 
28.- Fernández O. El impacto de la enfermedad en la familia. Rev. Fac. Med. 
UNAM 2004; 47(6). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
VIII. – ANEXOS. 
Anexo 1. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
V>II<Ioz do toIIloIfUC1O 
~ 
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tIl.1S - 0.87") ,O) 
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b Val",., on l'8o""n m.yoro, • O.S con p <:{l.()5 !rad""on una c"", ... dón r,.m. ontto orm .. vario~lo>. 
'V. I", .. on cel y Kappa mayorll a 0.6 son ccnskllf.eI:>< cemo I<" .. elo ""'Iar,elll IIfln des ov.lu ",,""""'. y 
rTI:I)'''''' • 0.8 como ""IlOrdc <0.'11 porfOC:l0 ontro el:>< ovaluac10"'" 
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• Rongo d. Kappa OlJlllfll:;lc al .... al= lróopondlOfltom."'. ca:;!a uno <lo 100 22 io<;ll:;>:;lo:;:<O, 
r Rongo do Klp¡>I OlJlllfll:;lc al oval"", IndopondlO'" ""'Ofl'O cada u.no do 100 11_. 
 
 
 
 
Anexo 2. 
Escala de sobrecarga del cuidado de Zarit version original (todos los items) y abreviada (items en gris) 
 
 
 
 
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roIlOdóo q" Ud. ,Ieno con otros rniornI>roo do .. lamüW 
¡non. _ por o! I\ruro do '" li1filiIl 
¡Ploma "". so !amll" <lop<!<l<k do _ 
~ ¡P ...... quo .. .wd 111 MipOO<>do _ • , ..... "... _ 
• ",1_1 
10 ¡So _ '''''''' <:UIr<Io ... , ""ca 40 .. _.1 
11 IP""", "". no ".no tam. rntlrnldod """'" lo SUII"" <IoIJid<> • 
...... quo ruId ... do $U t.mllaJ 
12 SI ..... qu' ,. vIda.oo.l .. 111 vlio aloctada ""8""v.n, ... por 
'otlIlf quo 'w<w do >U t_l 
13 ¡So 01"". InCómodo por dl~IlK"''' do "" "", ... ,los _ • 
'0fII!{ quo ,üId ... do $U t_l 
a ¡p_ '1"" '" !amll .. lo coo~d , .. . u.od la 1lNca po<>OOO '1"" 
lo p<>i>d. cuid,,1 
15 ¡Ploma "". 00 ~,no su/I'i«'''''!ng<oos ~ p." too 
II'-~oo do 'w<w • '" f:¡mjj ... . ,j,mA> <lo .... a,oo S",os] 
16 ¡Ploma "". 00"" capaz rto Md ... '" jll<l'/l!>t por murno 
rnl> ~ompol 
" ._, 
podo< dojI< .. ~oo do '" famll" • otra pocooooI 
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E>cala do Zri (Todos loo ~,""'; (IOdo ,~. oIXleno """ pufIlu.acl6o