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GOBIERNO DE ESPAÑA MINISTERIO DE SANIDAD, CONSUMO Y BIENESTAR SOCIAL 1Allllli ., •. SERI lodod Espol\olo M -itKlón lmntff LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 3 Edita: Real Patronato sobre Discapacidad http://www.rpdiscapacidad.gob.es/ Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social http://www.mscbs.es Cuidado de la edición: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) http://www.cedd.net Serrano, 140 · 28006 · MADRID Tel. 91 745 24 46 · 49 cedd@cedd.net Maquetación: Editorial MIC NIPO: 738-19-008-5 Catálogo de Publicaciones Oficiales de la Administración General del Estado: https://cpage.mpr.gob.es LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 4 Sociedad Española de Rehabilitación Infantil (SERI) COORDINACIÓN GENERAL: • Dra. Paloma Sánchez de Muniain Sabater. Codirectora del curso “Especialista en Discapacidad infantil. Diagnóstico y Rehabilitación”. Universidad Complutense de Madrid. COORDINADORES DE CAPÍTULOS: • Dra. Mª Olga Arroyo Riaño. Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid. • Dra. Beatriz de la Calle García. Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid. • Dra. Inés Folgado Toranzo. Centro Hospitalario Benito Menni. Valladolid. • Dra. Belén González Mata. Hospital Universitario Valdecilla. Santander. • Dra. Mercedes Martínez Moreno. Hospital Infantil Universitario La Paz. Madrid. • Dra. Mª Ángeles Redondo García. Hospital Universitario 12 Octubre. Madrid. • Dra. Paloma Sánchez de Muniain Sabater. SERI. Madrid. COLABORADORES: • Dr. Miguel Alonso Bidegain (Complexo Hospitalario Universitario La Coruña). • Dr. Antonio Álvarez Badillo (Universidad Complutense de Madrid). • Dr. Alejandro Arteaga Domínguez (Hospital de Cabueñes. Gijón). • Dra. Merce Avellanet Viladonat (Hospital Ntra. Sra. de Meritxell. Andorra). • Dra. Carmen Beltrán Recio (Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid). • Dra. Amparo Fernández Luque (Complejo Hospitalario Regional de Málaga). • Dra. Marta García Misfud (Hospital Universitario La Plana. Castellón). • Dr. Jesús Gómez Tolón (Universidad de Zaragoza). • Dra. Myriam Gutiérrez Retortillo (Hospital Virgen de la Luz. Cuenca). • Dra. Eugenia Ibáñez (Hospital Universitario La Fe. Valencia). • Dra. Itziar Isidoro Garijo (Hospital San Pedro. Logroño). • Dra. Mónica Jordá Llona (Clínica Jordá. Valencia). • Dra. Cristina Laguna Mena (Complexo Hospitalario Universitario de Ourense). • Dra. Elisa López Dolado (Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo). • Dra. Carmen López Zarzuela (Hospital Virgen La Salud. Toledo). • Dra. Paz Martin Maroto (Hospital Universitario Gregorio Marañón Madrid). • Dra. Mar Meléndez Plumed (Hospital Universitario Vall D’Hebron. Barcelona). • Dra. Aurelia Mena Mur (Complejo Hospitalario de Navarra). • Dr. Juan Carlos Miangolarra Page (Universidad Rey Juan Carlos. Madrid). • Dra. Amparo Portero Vázquez (Complexo Hospitalario Universitario de Lugo). • Dra. Rocío Puente Girón (Hospital Ntra. Señora del Prado. Talavera de la Reina). • Dra. Francisca Quintana Luque (Complejo Hospitalario Universitario de Granada). • Dra. Esther Toro Tamargo (Hospital Universitario Vall D’Hebron. Barcelona). • Dra. Ana Úbeda Tikkanen (Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid). • Dr. Enrique Viosca Herrero (Hospital Universitario La Fe. Valencia). LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 5 ÍNDICE DE CONTENIDOS PRESENTACIÓN ............................................................................................................................ 8 Prólogo Jesús Celada Pérez ...............................................................................................................10 Prólogo Jesús Gómez Tolón ................................................................................................................12 1. QUÉ ES LA REHABILITACIÓN INFANTIL .................................................................................... 16 1. Definiciones......................................................................................................................................17 - Rehabilitación ...............................................................................................................................17 - Rehabilitación infantil ...................................................................................................................17 2. Importancia de la medicina de rehabilitación infantil ....................................................................18 - Dimensiones de la rehabilitación infantil .....................................................................................19 - La atención al desarrollo infantil .................................................................................................19 3. La comprensión de la discapacidad infantil desde el modelo de la OMS ......................................20 - El modelo de la CIF-IA ..................................................................................................................20 4. Principios en que se basa la rehabilitación infantil ......................................................................21 - El respeto a los derechos de la infancia .......................................................................................21 - El proceso de aprendizaje y la motivación ..................................................................................22 2. A QUIÉN SE DIRIGE LA REHABILITACIÓN INFANTIL ................................................................. 23 1. Población a la que se dirige la medicina de rehabilitación infantil ................................................24 - En el primer año de vida .......................................................................................................24 - En el niño preescolar o en edad escolar ..............................................................................24 - En la adolescencia ................................................................................................................24 2. Patologías que provocan discapacidad en la infancia .....................................................................25 - Procesos ortopédicos y traumatológicos .............................................................................25 - Patologías neurológicas ........................................................................................................25 - Procesos reumatológicos .....................................................................................................26 - Alteraciones cardiorespiratorias ..........................................................................................26 - Otros ......................................................................................................................................26 3. La atención al niño con grave discapacidad ....................................................................................27 - Tratamiento de las funciones y estructuras corporales .......................................................27 - Facilitación de la actividad ....................................................................................................27 - Mejorar o posibilitar la participación ....................................................................................28 - Tener en cuenta los factores personales ..............................................................................28 - Actuar sobre el entorno ........................................................................................................28 4. La transición del joven con discapacidad a la vida adulta ..............................................................28 - Equipos y programas.............................................................................................................29 - Informes de derivación .........................................................................................................30LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 6 3. EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL .............................................................................32 1. El equipo de rehabilitación infantil ................................................................................................ 33 2. El médico rehabilitador infantil ..................................................................................................... 34 3. El fisioterapeuta en el equipo de rehabilitación infantil ............................................................... 36 4. El terapeuta ocupacional en el equipo de rehabilitación infantil .................................................. 36 5. El logopeda en el equipo de rehabilitación infantil ....................................................................... 37 6. El psicólogo en el equipo de rehabilitación infantil ....................................................................... 38 7. La colaboración del técnico ortoprotésico en el equipo de rehabilitación infantil ....................... 38 8. El trabajador social en el equipo de rehabilitación infantil........................................................... 38 9. La enfermería de rehabilitación .................................................................................................... 38 4. RECURSOS NECESARIOS PARA LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN LA RED SANITARIA NACIONAL ...........................................................................................39 Introducción ........................................................................................................................................ 40 1. La consulta de rehabilitación infantil ............................................................................................ 40 - Consulta médica .................................................................................................................. 40 - Sala de tratamiento infantil ................................................................................................. 41 2. La unidad de rehabilitación infantil ............................................................................................... 42 - Recursos personales .......................................................................................................... 42 - Recursos materiales ........................................................................................................... 42 - Equipamiento y tecnología ................................................................................................. 43 3. Unidades superespecializadas de rehabilitación infantil ............................................................... 44 - Unidad de daño cerebral ...................................................................................................... 44 - Unidad de amputados .......................................................................................................... 46 - Unidad de rehabilitación cardiorespiratoria infantil ............................................................ 46 - Unidad de lesiones medulares ............................................................................................ 47 - Unidad de enfermedades neuromusculares ....................................................................... 47 - Unidad de parálisis cerebral ................................................................................................ 48 4. Tecnología aplicada a la rehabilitación infantil .............................................................................. 49 - Tecnología aplicada al diagnóstico ...................................................................................... 49 - Tecnología aplicada al tratamiento ...................................................................................... 50 5. DÓNDE SE REALIZA LA REHABILITACIÓN INFANTIL ................................................................53 Introducción ........................................................................................................................................ 54 1. La rehabilitación infantil en los hospitales de la red sanitaria ...................................................... 55 - La consulta o unidad de rehabilitación infantil .................................................................... 55 - El apoyo en otros servicios pediátricos del hospital ........................................................... 55 - La colaboración en unidades funcionales hospitalarias ..................................................... 56 2. La rehabilitación infantil en los servicios sociales ........................................................................ 57 - Programas y centros de atención temprana ...................................................................... 57 - Centros base ........................................................................................................................ 58 3. La rehabilitación infantil en los centros de educación .................................................................. 58 - Los colegios ordinarios ........................................................................................................ 59 - Los centros de educación especial ..................................................................................... 59 - La educación física y el deporte ........................................................................................... 59 4. La rehabilitación infantil en las asociaciones de personas con discapacidad ............................. 60 LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 7 6. FORMACIÓN DEL MÉDICO REHABILITADOR INFANTIL ............................................................. 61 Introducción .........................................................................................................................................62 1. Formación de grado en España .....................................................................................................62 2. Formación de postgrado en rehabilitación infantil .......................................................................64 - Formación de postgrado en España .....................................................................................64 - Formación de postgrado en Europa......................................................................................67 3. Formación médica continuada en rehabilitación infantil ...............................................................68 7. INVESTIGACIÓN EN REHABILITACIÓN INFANTIL .........................................................................................70 Introducción ........................................................................................................................................71 1. Importancia de la investigación en rehabilitación infantil y limitaciones habituales ....................71 2. Formación básica del investigador ..................................................................................................73 3. Líneas innovadoras por áreas específicas de rehabilitación infantil ..............................................74 - Recomendaciones de organismos internacionales respecto a temas de investigación por interés estratégico ............................................................................................................................ 74 - Repercusión de las recomendaciones institucionales en la publicación de artículos científicos ..........................................................................................................75 - Comunicaciones en congresos .................................................................................................................. 76 4. Avances científicos....................................................................................................................................................76 ANEXOS ...............................................................................................................................................................78 I. Principales sociedades y fuentes científicas en rehabilitación infantil ...............................78 II. Referencias bibliográficas y bases de datos ......................................................................82 III. Principales asociaciones de personas con discapacidad .................................................84 IV. Formación en rehabilitación infantil en EEUU y Canadá ...................................................85 V. Principales centros de investigación en España .................................................................87 LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 8 PRESENTACIÓN “La visión que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos podamos vivir una vida de salud, comodidad y dignidad”. (Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011. Prefacio) La rehabilitación infantil se ha desarrollado en España con gran fuerza en las últimas décadas. A partir del reconocimiento de la rehabilitación y medicina física como especialidad médica en 1969 y la organización en los grandes hospitales de los servicios de rehabilitación, fue haciéndose cada vez más necesaria la atención específica a la población infantil con discapacidad y la creación de unidades de rehabilitación infantil dentro de ellos. Fueron pioneras las de Sevilla, Valencia, Madrid, Barcelona, La Coruña y Bilbao. En un principio estas unidades estaban dedicadas casi totalmente a la atención de los niños con parálisis cerebral o con alteraciones ortopédicas. Hoy en día la rehabili- tación infantil se ocupa del diagnóstico y tratamiento del niño con alteraciones de la función motora o psicomotora de muy distinta etiología. Y ello desde un enfoque multidisciplinar y globalizador. Por ello, la rehabilitación infantil ha adquirido ya hoy una identidad propia dentro de la rehabilitación y medicina física, como subespecialidad de la misma, aunque aún no reconocida oficialmente. Algunos médicos rehabilitadores interesados en el tratamiento de la patología infantil creamos en 1996 la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil (SERI), filial de la SERMEF (Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física), con el objetivo de impulsar el conocimiento, la investigación y el intercambio científico sobre la discapacidad infantil entre los propios médicos y con otros profe- sionales (terapeutas, psicólogos, ortopedas, pedagogos, etc.) implicados en la atención al niño con discapacidad. Desde entonces, la SERI (www.seri.es) cuenta con unos 200 miembros, la mayoría médicos rehabilitadores, organiza jornadas científicas anuales y cursos monográficos sobre temas de su especialidad. Con el objetivo de formar a los médicos rehabilitadores en el diagnóstico y tratamiento de la disca- pacidad infantil, la SERI se comprometió con la Universidad Complutense de Madrid en la organiza- ción y codirección del “Curso de Especialista en Discapacidad infantil. Diagnóstico y Rehabilitación” (título propio de la UCM). Se viene realizando en convocatoria bianual desde el curso 1999-2000, y ha permitido que en la actualidad la mayor parte de los servicios de rehabilitación hospitalarios cuenten con médicos especialistas en discapacidad infantil. Fruto del desarrollo de la especialidad y de la experiencia clínica adquirida en estos años, la SERI publicó en 2012 el primer libro sobre rehabilitación infantil1 publicado en España. Analiza las distin- tas entidades clínicas que provocan discapacidad en la infancia y los métodos diagnósticos y tera- péuticos utilizados actualmente en medicina de rehabilitación para la población infantil. 1.- Redondo MA, Conejero JA (directores): Rehabilitación Infantil. SERMEF-SERI. Edit. Panamericana. 2012. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 9 En estos años la rehabilitación infantil ha desarrollado y enriquecido su tarea clínica y terapéutica y ha evolucionado en paralelo al progreso y desarrollo de otras especialidades médicas, incorporando las nuevas herramientas médicas y las tecnologías de apoyo a la rehabilitación. Por ello, la SERI ha considerado necesario en el momento actual presentar en este libro blanco el marco conceptual que define el contenido y la práctica de la rehabilitación infantil: su identidad, sus competencias, la población a quien se dirige, los servicios que ofrece, los ámbitos en los que actúa, la formación que requiere, etc. La rehabilitación infantil se ha convertido en una actividad muy compleja en la que intervienen dife- rentes especialistas dependiendo del tipo de alteración existente, de la edad del niño/adolescente, del contexto social y geográfico en el que vive, de sus propias características personales y familia- res, y también de los recursos (sanitarios, educativos, sociales, económicos, etc.) disponibles. Esta complejidad crea confusión y dificultad a las familias, pero también a muchos profesionales de los distintos ámbitos, escolar y social, e incluso también en el propio ámbito sanitario, lo cual nos pare- ce necesario esclarecer. Los médicos rehabilitadores infantiles que hemos colaborado en este libro blanco lo hemos hecho con el deseo de “poner a punto” el conocimiento de esta especialidad médica, resolver malentendi- dos respecto a las competencias y funciones de los diferentes agentes que participan en el proceso rehabilitador del niño y reflejar las necesidades básicas (organizativas, de recursos humanos y ma- teriales, de formación y coordinación) requeridas para asegurar a la población infantil con discapa- cidad y a sus familias la atención rehabilitadora de calidad que merecen. Dra. Paloma Sánchez de Muniain Sabater Madrid, Diciembre 2017 LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 10 PRÓLOGO Jesús Celada Pérez Director General de Políticas de Discapacidad Director del Real Patronato sobre Discapacidad La protección a la infancia con discapacidad debe ser uno de los objetivos prioritarios de las admi- nistraciones públicas, intentando cubrir de forma trasversal todos los ámbitos de la vida del niño. Ya en los Principios Generales de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se reconoce “el respeto a la evolución de los niños y niñas con discapacidad y de su derecho a pre- servar su identidad”. Del mismo modo, en el artículo 7 se dispone que los Estados deben garantizar que las niñas y niños con discapacidad tienen y disfrutan de los mismos derechos y que se debe proteger que puedan expresarse libremente en las cuestiones que les afecten. Sin embargo, el Estudio de UNICEF sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España (Campoy Cervera, 2013), destaca que estos padecen una situación de extrema vulnerabi- lidad. Entre otros señala como los problemas más relevantes la ausencia de estudios adecuados, situaciones de maltrato, dificultades para acceder a la educación inclusiva, barreras para ejercer su derecho a participar en la toma de decisiones y la falta de apoyo a las familias de niños y niñas con discapacidad. Del mismo modo, adquiere una crucial relevancia en la infancia con discapacidad el derecho a la sa- lud, donde se garantice la asistencia en caso de enfermedad, un diagnóstico y tratamiento y precoz y de calidad, y a la rehabilitación, con el fin de que el menor pueda desarrollar plenamente todas sus potencialidades. Como se destaca en el presente documento, los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante. En esta línea, la Unión Europea como parte de las políticas de atención a la infancia, integra la reha- bilitación infantil en elmarco de las políticas de “atención al desarrollo del niño”, las cuales tienen el objetivo de desarrollar un conjunto de medidas y actuaciones multidisciplinares para atender a la población infantil con discapacidad o en situación de riesgo. Esto requiere una gran colaboración y articulación de las competencias de diferentes administraciones como son sanidad, educación, vivienda, políticas sociales, etc., que requiere una gran apuesta de Estado. En este documento que presentamos, incluso se señala como una de las claves fundamentales de éxito “la coordinación y eficiencia en el rendimiento del equipo”. Esto define, la razón de ser del presente Libro Blanco, ya que este dista de ser un mero documento donde se plasma un marco conceptual y una propuesta de cómo se va a desarrollar y planificar una cuestión de relevancia social, sino que es un instrumento donde se enuncia un compromiso explícito y una ruta de trabajo para conseguirlo. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 11 El presente estudio aborda la práctica de la rehabilitación infantil en España, donde se define un marco conceptual, sus competencias, la población a quien se dirige, los servicios que ofrece, los ám- bitos en los que actúa y la formación que requiere, entre otros temas. Era una necesidad acuciante abordar esta cuestión desde una perspectiva global, ya que es una actividad de gran dificultad en la que participan diferentes tipos de especialistas y ámbitos de la vida cotidiana del menor. Además adquiere una mayor complejidad al centrarse en la infancia, por la heterogeneidad que presenta el grupo de personas que la componen y porque el tipo de intervención que se desarrolle determinará gran parte de su futuro. No podemos olvidar tampoco que en el presente documento se pone de relieve la triple dimensión que hay que abordar en el gran reto de la rehabilitación infantil: la dimensión preventiva para pre- venir o reducir los efectos de la enfermedad que puedan limitar el desarrollo del niño hacia la vida adulta; la dimensión diagnóstica y terapéutica, donde se utilicen los medios adecuados para el diag- nóstico y tratamiento de la limitación funcional, y la dimensión pronostica, que valore las posibles li- mitaciones funcionales (discapacidad) actuales y futuras, para su compensación o superación. Para ello es fundamental identificar y atender las necesidades específicas de cada menor, atendiendo a las diferentes franjas etarias, las aptitudes y capacidades potenciales de este, así como la influencia de los factores ambientales en cada caso. Por ello, es fundamental desarrollar políticas de actuación trasversales y centradas en la persona, ya que cada menor, cada patología y cada entorno social requieren una atención especializada, in- tegral, que se sostenga bajo el paradigma de la coordinación interdisciplinar e intercompetencial de las administraciones públicas. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 12 PRÓLOGO Prof. Jesús Gómez Tolón Universidad de Zaragoza Un libro blanco que trate de cualquier aspecto del mundo del conocimiento viene condicionado por el imperativo de una exposición exhaustiva y sistematizada del estado actual de la cuestión y sobre todo está especialmente intencionado a matizar el ámbito del ejercicio profesional. Siendo de es- pecial relevancia el análisis estructurado de lo disciplinar de la profesión en cuestión (en este caso la rehabilitación infantil), no es menos importante el centrar los conocimientos, los objetivos y los medios (aspecto científico-técnico) tendentes al más eficiente desempeño de la profesión. Cuando, como en el caso de la rehabilitación infantil, hay una circunstancia que aparece constantemente -la necesidad de desarrollar la actividad profesional en equipo junto con otros profesionales proce- dentes de otros campos, médicos o no médicos- hay que prestar especial atención a los límites y sinergias interdisciplinares y transdisciplinares de las profesiones intervinientes. En este punto se nos plantea una cuestión que puede marcar el cambio de las tendencias formativas y de la dinámica del grupo de trabajo entre un pasado, de carga fundamentalmente interdisciplinar, y un futuro que puede caminar hacia lo transdisciplinar, tanto en el campo de la investigación como en el curricular, y muy especialmente en la dinámica del equipo de tratamiento. Sobre estos térmi- nos concretaremos algunas propuestas de futuro respecto de la rehabilitación infantil que deberán ser asumidas por el conjunto de las disciplinas concurrentes en el proceso terapéutico. EL PASADO Sabemos que el estado actual (presente) de la rehabilitación infantil no es sino el resultado de los progresos del pasado y de la constatación de su eficiencia en las aplicaciones de la práctica profesio- nal diaria. En relación con el trabajo en equipo, la situación presente es predominantemente inter- disciplinar. Si analizamos de una manera esquemática la estructura interdisciplinar (recurriendo a una simplificación pedagógica) podemos representar el conjunto del equipo multidisciplinar por una serie de barras verticales en paralelo, unas al lado de otras, y cada una de dichas barras representa el “locus epistemológico” de una disciplina (rehabilitación infantil, en nuestro caso, por ejemplo). Las barras paralelas más próximas representarían las disciplinas más cercanas en protagonismo, y las más lejanas las de menor protagonismo en una determinada situación clínica. Lógicamente este paralelismo vertical variará en su secuencia según el caso y el momento clínico en cuestión. Una situación como esta de tratamiento grupal implica una toma de decisiones en cuanto a las priorida- des de actuación de los distintos profesionales. Estas prioridades están condicionadas en función del cuadro clínico y de las circunstancias lo que, a su vez, va a determinar una proto-selección de los profesionales más próximos tradicionalmente al tratamiento específico. A esta selección primitiva debe seguir la selección de prioridades y objetivos a corto, medio y largo plazo para obtener los resultados más beneficiosos en la práctica clínica. Para llegar a este punto es necesario plantear la estructuración del tratamiento general -la coordinación del funcionamiento armónico en la aplicación de las distintas disciplinas- mediante la toma de decisiones acordada y LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 13 aceptada por los componentes del equipo y la dirección del equipo (que siempre va a ser implícita- mente asumida por el líder técnico de una determinada materia y, a su vez, líder emocional). La posición actual más generalizada es la toma de decisión colegiada entre todos los profesio- nales para la dirección del equipo. Pero debemos pensar que existen situaciones clínicas cuyas características se decantan, por ser entidades patológicas bien perfiladas, por el liderazgo de un profesional determinado. Por ejemplo, en la parálisis cerebral, en la espina bífida, la parálisis bra- quial obstétrica etc., el especialista en rehabilitación infantil tendrá un liderazgo de facto, dentro del ámbito de la decisión colegiada, propiciado por la esencia integradora que llevó a la creación de la especialidad de medicina física y rehabilitación. EL FUTURO El desarrollo de los conocimientos de las distintas ciencias básicas permitirá en el futuro un mejor conocimiento del diagnóstico y unas mayores y mejores posibilidades terapéuticas para el desarro- llo de la rehabilitación infantil. Pero este avance será más fructífero si la relación de los miembros del equipo se basa no solo en la interdisciplinaridad, sino también en la transdisciplinaridad. No solo deberemos formarnos y actuar según la interdisciplinaridad (verticalidad) de los conocimientos propios de la especialidad y de los conocimientos aportados por la contigüidad variable del resto de las disciplinas, sino que tenemos que pensar en añadir las ventajas dela actuación transdisciplinar. En los hechos referidos hasta el presente, que representan y describen lo interdisciplinar como paradigma de los principios de actuación del equipo multiprofesional, percibimos que el deseado engarce entre las distintas disciplinas -en cuanto a su aplicación para determinados casos clíni- cos- puede ser, y debe intentarse que sea, más rico y sobre todo más preciso. En la representación gráfica que hemos empleado para facilitar la explicación dinámica de lo interdisciplinar (las distintas barras verticales y paralelas entre sí y su vecindad variable -secuencialidad selectiva- según el caso clínico que corresponda) la contigüidad es el fundamento de la coordinación de los distintos miem- bros que intervienen en el equipo de tratamiento. ¿Podemos mejorar el engarce entre los distintos elementos disciplinares para ganar en coordinación y eficiencia en el rendimiento del equipo? Hemos de intentar que así sea: a la adi- ción en la representación vertical, como matriz inicial de todo conocimiento disciplinar, podemos añadir segmentos de barras horizontales que se unen transversalmente con las ramas verticales próximas, en ese momento, a un determinado punto de la misma barra vertical. La emergencia de la representación transversal la utilizamos para explicar la necesidad de emplear un mecanismo nuevo de abordaje del estudio y estrategia de tratamiento en la rehabilitación infantil del futuro. Nuevo abordaje en que el médico rehabilitador deberá conocer no solo el territorio de su disciplina (verti- calidad) y tener también conocimiento de las disciplinas próximas (verticales contiguas propias del caso clínico), sino conocer en profundidad la disciplina contigua en el punto de unión de la rama transversal (punto de convergencia común). Esta estrategia transversal puede tener como punto de partida cualquiera de las dos disciplinas (verticales) en interconexión, pero siempre usando el punto de confluencia o convergencia de la barra trasversal que hace de puente epistemológico entre los puntos que quedan unidos. Por ejemplo, en el campo de la atención temprana se puede utilizar la técnica de Vojta para mejorar los patrones motrices (disciplinariedad que representamos por la LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 14 vertical), pero hoy sabemos que la correcta actuación sobre esta función neuromotora disminuye el umbral de excitabilidad de las neuronas auditivas y visuales (a través del puente transversal que une el patrón motriz con los mecanismos de alerta auditiva y visual de los tubérculos cuadrigéminos inferiores y superiores respectivamente). En este caso la rehabilitación neuromotriz se ha unido trans- versalmente con la disciplina neurooftalmológica en el punto crítico de los tubérculos cuadrigéminos, fundamentales para el desarrollo de la alerta auditiva y la alerta visual, y en el desarrollo del reflejo de captura foveal que favorece la maduración de la fóvea y, en consecuencia, la visión de los colores y el incremento de la agudeza visual. Otro ejemplo es el de la disciplinariedad neuromotriz (verticalidad) -con el empleo de las técnicas facilitadoras de organización motriz (gateo, marcha, manipulación)- y la psicomotriz (verticalidad) cuya realización facilita, en sintonía con los logros anteriores, el conoci- miento espacial (el trayecto), temporal (la duración) y la somatognosia derivada de la realización de la automatización, segmentación y praxis. La transversalidad entre ambas disciplinas se produce en varios puntos críticos: el hipocampo donde se inicia la memorización de trayectos elementales, los núcleos basales que integran la automatización, la segmentación y la praxis, los núcleos talámicos selectivos de patrones visuales, auditivos y propioceptivos y, por último, las columnas neuronales pa- rietales de Hyvarinen y Mountcastle integradoras de la visión del objeto a tomar, del deseo de hacerlo y la posibilidad de alcanzarlo, junto con el esquema propioceptivo del miembro superior y la sensación exteroceptiva de la piel del mismo (integración propioceptiva y exteroceptiva) variables en función de la localización del objeto-diana en el espacio. Esta transversalidad entre múltiples puntos críticos de las disciplinas verticales indicadas crea el sustrato de la somatognosia de base neurosensoriomotriz y los fundamentos psicomotrices del esquema corporal. Este engarce entre interdisciplinaridad (verticalidad) y transdisciplinaridad se irá haciendo progresi- vamente más complejo conforme aumenten los conocimientos científicos básicos y biotecnológicos. CONDICIONAMIENTO DEL FUTURO POSIBLE POR EL PASADO QUE SUSTENTA EL PRESENTE Quizás una manera de intentar una utópica anticipación del futuro sea plantear la influencia de los equívocos del pasado sobre el futuro en cualquier campo de conocimiento y especialmente de la re- habilitación infantil. En el futuro deberemos, al igual que en el presente, considerar las trampas que se presentan para el correcto pensamiento científico. Seguiremos lo indicado a este respecto por el discurso de Francis Bacon, analizando lo que él llamaba ídola (fantasmas, apariencias). Enumera- remos de manera pedagógica los principales: El lenguaje. El conocimiento científico (episteme platónico) debe superar al lenguaje vulgar (doxa platónico). La máxima desviación producida por este obstáculo se reflejó en el desarrollo de la frenología, corriente científica en la que a cada palabra, a la que se hacía corresponder con una función mental concreta (tales como atención, visión, audición, lenguaje…), se le adjudicaba un lugar específico en el cerebro. En el momento actual se ha desechado totalmente la frenología anatómica clásica; pero queda todavía algún residuo que podríamos llamar frenología funcional porque, aunque se rechace el localizacionismo anatómico biunívoco, este se ha sustituido por la correspondencia entre la función mental y un sistema complejo de conexiones neurales que conectan múltiples, distintos y distantes lugares anatómicos. El futuro de las neurociencias to- mará las aportaciones de los datos conocidos en el presente y, utilizando métodos de estudio de LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 15 los sistemas complejos propios de la física y la matemática, probablemente pueda avanzar en el conocimiento de los distintos agrupamientos (“cluster”) y las conexiones entre ellos (“links”) y la jerarquización de dichos agrupamientos (“Vips”) del sistema nervioso. Esto será plenamente determinante de nuevos campos de avances terapéuticos en el ámbito de la rehabilitación infantil y de la rehabilitación en general. El antropocentrismo. El ‘ídola’ antropocéntrico dificulta el proceso de conocimiento. Esta trampa consiste en considerar al hombre como modelo para todo conocimiento científico. Recor- demos las dificultades para llegar a considerar que la tierra no era el centro del universo. El des- cubrimiento de las neuronas en espejo, que inducen un determinado acto psicomotriz en nosotros cuando se ve el mismo acto en otra persona, indica que somos únicos pero estamos engarzados con los patrones motrices y emocionales que nos suministran nuestros progenitores. Este campo de imitación facilitada por nuestras neuronas en espejo probablemente determine nuevos avances en la rehabilitación infantil y en la psicología evolutiva. El epifenomenismo. Lo mismo podemos decir de los ‘ídola’ de la caverna (en referencia a la caverna platónica) por los que confundimos los fenómenos acompañantes con el proceso en sí. Los fenómenos acompañantes (epifenómenos) o emergentes se confunden con la función de la corrien- te nerviosa esencial. Por ejemplo, los cambios eléctricos del sistema nervioso pueden considerase como esencia de la corriente nerviosa, igual ocurre con el intercambio iónico de membrana, el con- sumo metabólico o los cambios de grosor. Las futuras investigaciones neurobiológicas (nuevos fac- tores neurotróficos,estudio de células madre, estudios del ciclo metabólico de los neutransmisores que facilite el empleo farmacológico…) permitirán un conocimiento más exacto de la corriente ner- viosa y tendremos nuevas fuentes que faciliten la reinervación (crecimiento axónico, sinaptogénesis) que se puedan incorporar como nuevos elementos terapéuticos a la rehabilitación infantil. La autoridad: Hay una tendencia a mantener las líneas planteadas por la autoridad científica o moral presente y pasada. Pero esto puede ser un obstáculo para nuevos avances. Las publicacio- nes científicas actuales tienen un formato y unas leyes para la publicación de los artículos cientí- ficos con una tradición muy arraigada y que condiciona de manera determinante la vida científica. Representan una autoridad nueva: la autoridad institucional. El futuro, probablemente, mantendrá este modelo de difusión de la ciencia mediante publicaciones que son muy eficientes para su evalua- ción y para la clasificación jerarquizadora de los autores. Pero será, y probablemente lo es, insufi- ciente porque existe la necesidad de pensar en sistemas nuevos de tipo general interdisciplinar que sobrepasen las limitaciones epistémicas que dificultan el avance científico. En física, la física clásica que explicaba las leyes del macrocosmos tuvo que llegar a la física cuántica para poder conocer el microcosmos de los átomos y partículas. En el terreno de las neurociencias es posible que haya que crear un nuevo paradigma para avanzar en el conocimiento de las neurociencias que trascienda el realismo anatómico y la actual conectividad en red lineal. El presente es efímero, el futuro no existe todavía. Solo a partir del pasado más o menos deformado podemos tener la osadía de hablar del futuro. Pero la descentración, la reversibilidad y la anticipa- ción permiten, a través de la inteligencia formal, tener una excusa para avanzar. El futuro nos abrirá provisionalmente las puertas del conocimiento que afirmaremos considerando que solo conocere- mos las cosas cuando las hagamos funcionar y cumplan con la validez interna del sistema (encaje teórico-práctico). LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 16 CAPÍTULO 1 QUÉ ES LA REHABILITACIÓN INFANTIL. SU FUNDAMENTO. OBJETIVOS Y PRINCIPIOS EN QUE SE BASA 1. DEFINICIONES - Rehabilitación - Rehabilitación infantil 2. IMPORTANCIA DE LA MEDICINA DE REHABILITACIÓN INFANTIL - Dimensiones de la rehabilitación infantil - La atención al desarrollo 3. LA COMPRENSIÓN DE LA DISCAPACIDAD INFANTIL DESDE EL MODELO DE LA OMS - El modelo de la CIF-IA 4. PRINCIPIOS EN QUE SE BASA LA REHABILITACIÓN INFANTIL - El respeto a los derechos de la infancia - El proceso de aprendizaje y la motivación LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 17 1. DEFINICIONES REHABILITACIÓN En el ámbito médico, el término rehabilitación se entiende como un proceso de cambio activo, por el que la persona con discapacidad adquiere los conocimientos y las habilidades necesarias para poder conseguir una funcionalidad óptima, tanto a nivel físico, como psicológico y social. La medicina física y de rehabilitación (MFR) dirige el proceso terapéutico que permite a la persona con alguna enfermedad o alteración reducir las limitaciones funcionales provocadas por ella, desa- rrollar sus propias capacidades, y alcanzar el nivel óptimo de actividad y de participación en la vida social. Es una especialidad médica independiente responsable de la prevención, del diagnóstico, de la prescripción del programa terapéutico y del control de todo el proceso rehabilitador de las perso- nas con discapacidad2. La MFR cuenta con distintos medios terapéuticos: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logope- dia, las ortoprótesis, los tratamientos farmacológicos, y las ayudas técnicas y tecnológicas. La espe- cialidad de medicina física y rehabilitación (MFR) ha desarrollado un cuerpo de conocimiento en va- loración de la discapacidad, evaluación instrumental y biomecánica y en técnicas intervencionistas. REHABILITACIÓN INFANTIL Dentro de la MFR la rehabilitación infantil tiene una entidad propia. Su campo específico es la pre- vención, el diagnóstico y el tratamiento de la discapacidad infantil causada por cualquier tipo de en- fermedad o alteración que pueda limitar su desarrollo madurativo y la actividad que le corresponda por su edad. Se centra en el diagnóstico y tratamiento de las alteraciones motoras causadas por enfermedades o alteraciones neurológicas, neuromusculares, articulares, esqueléticas, sensoriales o mentales. Incluye también el tratamiento de otras funciones básicas y automáticas de la vida humana, tales como la respiración, la deglución, la masticación, el control postural, etc., en las que también inter- viene la función motora. La rehabilitación infantil es, por tanto, una especialidad clínica diagnóstica y terapéutica orientada a restablecer o mejorar la función motora dañada o alterada en la población infanto-juvenil. Pero tiene también un fuerte carácter preventivo y social: reducir las limitaciones funcionales del niño/joven y posibilitarle su desarrollo hacia una vida adulta independiente. 2.- White Book on physical and Rehabilitation Medicine in Europe 2006. Section of Physical and Rehabilitation Medicine Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS); European Board of Physical and Rehabilitation Medicine; Académie Européenne de Médecine de Réadaptation; European Society for Physical and Rehabilitation Medicine. Eura Medicophys 2006, Dec; 42 (4): 292-332. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 18 La etapa infantil y juvenil se caracteriza por: a) el desarrollo orgánico y funcional: en la etapa infantil se desarrollan las competencias motoras, cognitivas, lingüísticas, sociales y emocionales propias del ser humano adulto. El niño es un ser en proceso de desarrollo. b) una gran complejidad: en el niño cada parte influye en el todo, por lo que la alteración de una función repercute en su desarrollo global. Las manifestaciones de la discapacidad en esta etapa se diferencian de modo significativo de las de los adultos, tanto por su naturaleza, como por su intensidad e impacto3. El tratamiento de la disca- pacidad infantil requiere una formación y dedicación específica del médico especialista en MFR y de todos los profesionales que trabajan en ella (caps. 6,7). 2. IMPORTANCIA DE LA MEDICINA DE REHABILITACIÓN INFANTIL El objetivo final de la rehabilitación infantil es el mejorar o potenciar el funcionamiento y la actividad del niño o joven con discapacidad, es decir, posibilitarle o mejorarle la movilidad, la comunicación, el autocuidado, la actividad lúdica y deportiva, etc., de modo que pueda alcanzar su máximo desarrollo personal y participar de forma activa en la vida social propia de su edad. Según la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD, 2008)4, en España el número de niños con limitaciones en edades comprendidas entre los 0 y los 5 años era de 60.400; y entre los 6 y los 15 años se encontraban 78.300 niños con algún tipo de discapacidad. En la franja de 16 a 24 años, la cifra era de 75.000. En la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad había recogidos en España a 1 enero de 2012 un total de 94.987 niños (entre 0 y 16 años) con discapacidad administrativamente reconocida, lo que supone una prevalencia de 11,98 por 1000 habitantes5. Los principales grupos de riesgo generadores de discapacidad infantil son: las de origen perinatal (los defectos congénitos, la prematuridad, las lesiones perinatales, etc.), las enfermedades crónicas (asma, fibrosis quística, neurodegenerativas y enfermedades raras altamente discapacitantes) y los accidentes. Es previsible que aumente la prevalencia de las discapacidades debido a la mejor calidad asistencial pediátrica y neonatal. 3.- Ministerio deSanidad y Política Social, Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión para la infancia y la adolescencia (CIF- IA). Ed. Ministerio de sanidad y Política Social. Madrid 2011. 4.- Instituto Nacional de Estadística. Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008). 5.- Informe Olivenza 2014 sobre la Discapacidad en España. Observatorio de la Discapacidad. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 19 Con la medicina de rehabilitación se puede reducir el nivel de discapacidad, mejorar la calidad de vida y aumentar las oportunidades de los niños que la presentan. También reducir la carga familiar que supone la discapacidad infantil. Según el Informe Mundial sobre Discapacidad “la rehabilitación es una buena inversión porque genera capacidad humana6”. DIMENSIONES DE LA REHABILITACIÓN INFANTIL La rehabilitación médica infantil cubre tres dimensiones importantes en la atención a la infancia con discapacidad: a) una dimensión preventiva: trabaja en prevenir o reducir la enfermedad o alteración que pueda limitar el desarrollo del niño hacia la vida adulta. La intervención rehabilitadora precoz y ade- cuada puede tener una influencia decisiva en el posterior desarrollo personal y social del niño o del joven y en la construcción de la dinámica de la vida familiar. b) una dimensión diagnóstica y terapéutica: utiliza los medios disponibles para el diagnóstico y tratamiento de la limitación funcional, incluyendo las ayudas y adaptaciones necesarias que faciliten la actividad, la participación y la autonomía del niño en su vida familiar, escolar, lúdica, deportiva, etc. Ello debe hacerse teniendo en cuenta las diferencias según la edad (infancia, niñez, adolescen- cia), las distintas condiciones de salud, y los diferentes entornos físicos, familiares y culturales en que esté inserto el niño. c) una dimensión pronóstica: valora las limitaciones funcionales (discapacidad) actuales y fu- turas provocadas por la alteración o enfermedad, para su compensación o superación, pero también las aptitudes y capacidades potenciales del niño o del joven, así como la influencia de los factores ambientales en cada caso. LA ATENCIÓN AL DESARROLLO La rehabilitación infantil se integra en el marco de las políticas de “atención al desarrollo” propuestas por la Unión Europea como parte de las políticas de atención a la infancia. Por “atención al desarrollo” se en- tiende el conjunto de medidas y actuaciones multidisciplinares que deben desarrollarse para atender a la población infantil con discapacidad o en situación de riesgo. Ello requiere una buena planificación de las competencias de las diferentes administraciones implicadas (Sanidad, Educación, Servicios Sociales) y de su coordinación. Se ha demostrado que las intervenciones que engloban y coordinan estos tres aspectos son más eficaces, en cuanto a mejorar el desarrollo del niño, que las que se limitan a uno solo7. Para ello se necesitan estructuras funcionales flexibles que permitan el intercambio de información y el trabajo coordi- nado de los distintos profesionales que atienden a la población infantil y juvenil con discapacidad8, 9. 6.- Organización Mundial de la Salud. Informe Mundial sobre Discapacidad. 2011. 7.- European Agency for Development in Special Needs Education. 2005. 8.- El desarrollo del niño en la primera infancia y discapacidad. Un documento de debate. UNICEF, 2013. 9.- Libro Blanco de la Atención Temprana. Documentos 55/2005. Real Patronato sobre Discapacidad. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 20 3. LA COMPRENSIÓN DE LA DISCAPACIDAD INFANTIL DESDE EL MODELO DE LA OMS El modelo de la CIF-IA Según el modelo propuesto por la OMS (CIF-IA)2, el funcionamiento es el término genérico que inclu- ye todas las funciones corporales, las actividades y la participación, e indica los aspectos positivos de la interacción del niño con el entorno. La participación se refiere a la implicación del niño en las situaciones normales de su vida, y representa la perspectiva social del funcionamiento. Los factores ambientales definen las barreras o los facilitadores para el funcionamiento. Los factores personales hacen relación a las características concretas del individuo (actitudes, hábitos, etc.). Según este modelo, la discapacidad representa los aspectos negativos de la interacción de todos esos ele- mentos y engloba las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones en la participación. Así pues, la discapacidad es una situación compleja que afecta a todos los aspectos de la vida del niño y del joven, y tiene múltiples implicaciones: sanitarias, educativas, sociales, económicas, jurídicas y políticas. Teniendo en cuenta las características y especificidades de la etapa infantil, el grupo de trabajo de la CIF ha desarrollado una agrupación de categorías que facilitan la valoración de las habilidades funcionales del niño, denominadas conjuntos básicos (core sets). Se ha propuesto un conjunto básico mínimo, además del general, para hacerlo más práctico. También se han publicado conjuntos bási- cos divididos en grupos de edad: 0-6, 6-14 y 14-18 años. 10, 11 10.- Schiariti V, Selb M, Cieza A, O´Donnell M: International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for Children and youth with cerebral palsy: a consensus meeting. Dev Med Child Neurol 2015; 57(2): 149-158. 11.- Schiariti V, Selb M, Cieza A, O´Donnell M: International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for Children and youth with cerebral palsy: contributions to clinical practice. Dev Med Child Neurol 2014; 57(2): 203-204. MODELO INTERACTIVO CIF 2001 Condición de salud (trastorno/enfermedad) Función y Estructuras corporales (Deficiencia) Factores ambientales Factores personales Actividad (Limitaciones) Participación (Restricciones) LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 21 En rehabilitación infantil el funcionamiento del niño es el punto de partida para la intervención rehabi- litadora, teniendo en cuenta su estado de salud y su etapa de desarrollo. Es la referencia para valorar la evolución y el resultado del proceso rehabilitador. El impacto del entorno (positivo o negativo) es más fuerte en los niños que en los adultos, de modo que las actuaciones sobre el entorno (familiar, escolar, social), así como el uso de dispositivos auxiliares o tecnológicos pueden ser cruciales para facilitar el funcionamiento y el desarrollo del niño y también de su familia. El Informe Mundial sobre Discapacidad (OMSb 2011)5 describe algunos factores del entorno que ac- túan como “barreras discapacitantes”, tales como las actitudes negativas, la prestación insuficiente de servicios y una mala coordinación entre ellos, la financiación insuficiente para el desarrollo de las políticas o planes diseñados, la falta de datos rigurosos y comparables sobre la discapacidad y sobre la cobertura, eficacia y eficiencia de sus programas asistenciales. Todo esto afecta especialmente a la población infantil y juvenil con discapacidad. 4. PRINCIPIOS QUE FUNDAMENTAN LA REHABILITACIÓN INFANTIL EL RESPETO A LOS DERECHOS DE LA INFANCIA La protección a la infancia con discapacidad incumbe a todos los ámbitos de la sociedad. Del mismo modo que la salud o la educación, la rehabilitación infantil se fundamenta en los derechos genera- les de la infancia y de sus familias, los cuales están ampliamente recogidos por las organizaciones internacionales12, 13, 14, 15 y en la Constitución, legislación y normativas españolas 16, 17, 18, 19. Los principios sobre los que la rehabilitación infantil fundamenta su actuación son los siguientes: • El derecho fundamental del niño a la vida, al desarrollo pleno de todas sus potencialidades y a la no discriminación.• La necesidad de preservar el interés superior del niño sobre cualquier otro concurrente. • El respeto a la dignidad e intimidad del niño y de la familia, y a su libertad. • El derecho a la salud, a la asistencia en caso de enfermedad y a la rehabilitación. • El derecho al diagnóstico y tratamiento precoz y de calidad. 12.- Declaración de los Derechos del Niño. ONU, 1959. 13.- Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño, de 20 noviembre 1989. 14.- Convención Europea sobre el Ejercicio de los Derechos de la Infancia, de 26 enero de 1996. 15.- Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 13 diciembre de 2006. 16.- Ley 14/1986 de 25 abril General de Sanidad. 17.- II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2013. 18.- Ley 26/2011 de 1 agosto de Adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 19.- Alonso Parreño, MJ: Los derechos del niño con discapacidad en España. CERMI, Edit. Cinca, Madrid 2008. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 22 • El principio de participación, que se traduce en el derecho de todos los niños a ser escu- chados y a recibir información adecuada a su edad. Asimismo en tener un papel activo en los distintos entornos en que se desarrolla. • El derecho del niño al juego, al ocio, y al tiempo libre en igualdad de oportunidades. Algunos estudios revelan que los niños con discapacidad sufren mayor grado de discriminación, peores resultados académicos, menor igualdad de oportunidades y mayor vulnerabilidad y maltra- to que el resto de la población con discapacidad 20. Corresponde al Estado promover y mejorar los sistemas de detección precoz de discapacidades y los servicios destinados a prevenir y reducir la aparición de nuevas discapacidades, así como al tratamiento de las ya existentes. EL APRENDIZAJE MOTOR Y LA MOTIVACIÓN El aprendizaje motor, junto con la motivación, está en la base del proceso rehabilitador. Los pro- gramas de rehabilitación se apoyan, especialmente en el niño, en los procesos sensoriomotores de adaptación, de plasticidad y de memoria del sistema nervioso que posibilitan la actividad funcional. El juego en la primera infancia, y la actividad física y el deporte más adelante, son los medios por los que el niño construye su propia imagen e identidad y desarrolla sus habilidades motoras en la relación con el entorno. La actividad física y la práctica del deporte adaptado tienen, además, una in- fluencia muy positiva en la salud y en la calidad de vida de los niños con discapacidad, y les capacita para la autonomía personal y la participación social. Cuando al niño o joven con discapacidad se le brindan los medios adecuados es capaz de superar los obstáculos que limitan su actividad y participación y de enriquecer la vida de sus comunidades.21 20.- Campoy Cervera, I: Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España. UNICEF. Huygens editorial. Madrid, 2013. 21.- Niños y niñas con discapacidad. Estado mundial de la Infancia 2013. UNICEF. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 23 CAPÍTULO 2 A QUIÉN SE DIRIGE LA REHABILITACIÓN INFANTIL 1. POBLACIÓN A LA QUE SE DIRIGE LA MEDICINA DE REHABILITACIÓN INFANTIL - En el primer año de vida - En el niño preescolar o en edad escolar - En la adolescencia 2. PATOLOGÍAS QUE PROVOCAN DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA - Procesos ortopédicos y traumatológicos - Patologías neurológicas - Procesos reumatológicos - Alteraciones cardio-respiratorias - Otros 3. LA ATENCIÓN AL NIÑO CON GRAVE DISCAPACIDAD - Tratamiento de las funciones y estructuras corporales - Facilitación de la actividad - Mejorar o posibilitar la participación - Tener en cuenta los factores personales - Actuar sobre el entorno 4. LA TRANSICIÓN DEL JOVEN A LA VIDA ADULTA -Equipos y programas - Informes de derivación LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 24 1. POBLACIÓN A LA QUE SE DIRIGE LA MEDICINA DE REHABILITACIÓN INFANTIL La medicina de rehabilitación infantil se ocupa del diagnóstico y tratamiento de la población infan- to-juvenil con deficiencias del desarrollo motor, o con alteraciones motoras, que limiten su desarro- llo y desempeño funcional y que sean susceptibles de tratamiento con los medios y procedimientos de la medicina física y de rehabilitación (MFR). Ello implica: - promover la salud y el bienestar del niño o joven con discapacidad, o con riesgo de presentarla, - mejorar la función motora y postural alterada, - proporcionar las ayudas técnicas necesarias para compensar la limitación motora existente, - favorecer un entorno adaptado a sus capacidades funcionales, - promover el desarrollo de sus potencialidades personales, según la etapa del desarrollo en que se encuentre. Comparte con los profesionales del ámbito social y educativo el objetivo de ayudar a cualquier niño o joven con discapacidad, y a su familia, a decidir y alcanzar los niveles de autonomía e independencia que desee, incluida la participación en actividades sociales, escolares, recreativas y vocacionales de acuerdo con sus derechos como persona. La medicina de rehabilitación infantil orienta su trabajo teniendo en cuenta las características de las distintas etapas de la vida infantil: - En el primer año de vida. La detección de desarrollo motor anormal en el recién nacido y/o en los primeros meses de vida es la condición necesaria para instaurar un tratamiento precoz adecuado, que pueda prevenir o reducir el efecto discapacitante de la enfermedad o lesión subyacente. - En el niño preescolar o de edad escolar, y una vez finalizado el tratamiento de la fase aguda del pro- ceso que provoque la discapacidad, la atención rehabilitadora debe realizarse teniendo en cuenta los procesos escolares y de aprendizaje de esta etapa, así como las necesidades crecientes de relaciones sociales y de convivencia con iguales. - En el joven adolescente con discapacidad, los tratamientos individualizados de rehabilitación tienen como objetivo, además de mejorar la función motora afectada, el aportarle los medios que le faci- liten el desarrollo social propio de su edad (amigos, deporte, ocio, etc.) y su orientación vocacional. Al final de esta etapa el apoyo rehabilitador debe incluir los “programas de transición a la vida adul- ta”, que dirigen al adolescente hacia el sistema de salud del adulto, a fin de evitar la interrupción del tratamiento rehabilitador y asegurar que el joven asuma paulatinamente la responsabilidad res- pecto a su propia salud y autocuidado. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 25 2. PATOLOGÍAS QUE PROVOCAN DISCAPACIDAD EN LA INFANCIA Como parte de la medicina física y rehabilitación, los médicos especialistas en rehabilitación infantil realizan el diagnóstico y tratamiento de la población infantil con limitaciones y restricciones (tem- porales o permanentes) para el desempeño funcional (discapacidad) de muy diverso origen. Aborda de un modo específico la ‘habilitación’ o ‘rehabilitación’ de la actividad limitada: el mantenimiento postural, la locomoción, la manipulación, el habla, la respiración, la deglución, las funciones excre- toras, la actividad física, el juego, el deporte, etc. Las patologías que provocan estas limitaciones son múltiples. Pueden ser alteraciones menores o trastornos altamente discapacitantes que requieran un seguimiento durante toda la etapa del desarrollo o durante toda la vida. Se pueden clasificar, dependiendo del origen del proceso que las origina, en: PROCESOS ORTOPÉDICOS Y TRAUMATOLÓGICOS • Secuelas postraumáticas. • Desviaciones de columna (tortícolis, escoliosis, cifosis). • Displasias esqueléticas generalizadas (artrogriposis, condrodisplasias, síndromes genéti- cosdismórficos, otros). • Deformidades y anomalías esqueléticas localizadas en extremidades (defectos congénitos, luxaciones, deformidades articulares, u otros). • Amputaciones (de origen traumático o tumoral). • Alteraciones posturales: asimetrías, deformidades, etc. PATOLOGÍAS NEUROLÓGICAS Son la causa más frecuente de discapacidad en la infancia y origen de lo que hoy se denomina neuro- discapacidad infantil. Provocan limitaciones en muchos aspectos de la vida del niño: en la motricidad (la marcha, el equilibrio, la coordinación, la manipulación...); en el desarrollo cognitivo, conductual y emocional; en la comunicación, la deglución y, en ocasiones, en las funciones visuales y auditivas. Con frecuencia provocan también trastornos en el ritmo del sueño-vigilia, de la alimentación, de las funciones excretoras, del desarrollo osteo-muscular y se pueden acompañar de dolor crónico. Podemos agruparlas, según su momento de aparición, en a) Origen congénito o perinatal • Parálisis cerebral. • Lesiones medulares congénitas y mielomeningocele. • Enfermedades neuromusculares. • Síndromes genéticos. • Defectos congénitos del desarrollo. • Parálisis braquial neonatal. • Retrasos del desarrollo motor. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 26 b) Adquiridas • Daño cerebral adquirido, producido por distintas causas: - Tumores cerebrales. - TCE debidos a accidentes domésticos, deportivos o de tráfico. - Infecciones (encefalitis, meningitis). - Accidentes cerebro-vasculares: isquémicos o hemorrágicos. • Lesiones medulares de causa traumática, tumoral, vascular o infecciosa. PROCESOS REUMATOLÓGICOS • Artritis idiopática infanto-juvenil. • Artropatías hemofílicas. ALTERACIONES CARDIO-RESPIRATORIAS • Rehabilitación en cardiopatías congénitas y en los niños con trasplante cardiaco. • Alteraciones respiratorias de distinta etiología (broncodisplasia del prematuro, bronquiec- tasias, asma, fibrosis quística, enfermedades neuromusculares, deformidades torácicas, trasplante pulmonar). OTROS PROCESOS EN LOS QUE INTERVIENE LA MFR • Rehabilitación del niño quemado. • Rehabilitación del niño oncológico. • Dolor, espasticidad, etc. • Prematuridad. • Disfagia. La clasificación de las enfermedades o desórdenes que se asocian con discapacidad infantil se realiza con criterios médicos/etiológicos, siguiendo la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-9MC, CIE-10). Este diagnóstico etiológico es el “lenguaje común” entre todos los profesionales médicos y del ámbito sanitario. Posibilita establecer la severidad y el pronóstico de la enfermedad y establecer el tratamiento médico adecuado. Pero el médico rehabilitador realiza, además, el diagnóstico funcional de cada paciente, teniendo en cuenta no solo la etiología de la deficiencia (trastorno/enfermedad), sino también las limitaciones que provoca en la actividad del individuo y en su participación en la vida social. Valora además los factores personales (personales y familiares) y el impacto positivo o negativo del entorno respecto a la discapacidad. Utiliza para ello la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF I-A)22, que agrupa los procesos de acuerdo con las limitaciones funcionales predominantes. 22.- Ver capítulo 1. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 27 Disponer de un diagnóstico etiológico y del perfil del funcionamiento global del niño/joven en su en- torno de vida es de gran importancia para establecer el programa rehabilitador adecuado, planificar las necesidades y uso de recursos, e informar a la familia también sobre el pronóstico funcional. 3. LA ATENCIÓN REHABILITADORA AL NIÑO CON GRAVE DISCAPACIDAD El objetivo del tratamiento rehabilitador del niño con grave discapacidad, en situación de cronicidad o empeoramiento, no está orientado tanto a conseguir una mejoría funcional, sino a asegurar su mayor bienestar y calidad de vida, a mantener sus capacidades vitales, a evitar empeoramiento (de- formidades articulares, retracciones tendinosas, etc.) y también el dolor muscular o articular. El esquema propuesto por la CIF es una buena guía para analizar los distintos aspectos que intervienen en la discapacidad y diseñar una intervención adecuada. Lo utilizamos en este caso, pero sirve también como modelo para planificar el programa rehabilitador de cualquier situación de discapacidad. TRATAMIENTO DE LAS FUNCIONES Y ESTRUCTURAS CORPORALES AFECTADAS En los niños con grave trastorno motor, y teniendo en cuanta la distinta sintomatología clínica (es- pasticidad, hipotonía, parálisis, deformidades articulares, alteración de la sensibilidad, enferme- dades progresivas, dificultades respiratorias, dolor, etc.) la intervención rehabilitadora debe estar dirigida a: - asegurar un posicionamiento cómodo, en la cama y en la silla, que le impida la aparición de deformidades o su progresión, y evitar el dolor, - mantener una función respiratoria lo más adecuada posible, - mantener la actividad muscular y articular que permita su situación, facilitándole la mayor movilidad posible; - entrenar, controlar y vigilar la alimentación por boca, si es posible, y controlar la aparición de signos de disfagia, reflujo gastroesofágico, o malnutrición, alteraciones digestivas, etc., para instaurar el tratamiento adecuado. FACILITACIÓN DE LA ACTIVIDAD Es necesario valorar las posibilidades y motivación del niño en cuanto a su relación con el entorno y, en la medida de lo posible, - posibilitarle el juego y acceso o manipulación de sus juguetes u objetos preferidos, modificándolos y adaptándolos a sus posibilidades motoras; - entrenar a la familia en los cambios posturales, movilización, aseo, cuidado de la piel, higiene bucal, etc.; - aportarle estímulos sensoriales, que le permitan una percepción placentera de su cuerpo (masaje, movilización, etc.) y del entorno (música, olores, información visual). LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 28 MEJORAR O POSIBILITAR LA PARTICIPACIÓN La necesidad de sentirse aceptado e integrado en su entorno más próximo es una necesidad básica de todo niño con discapacidad, y especialmente en los más gravemente afectados. El equipo de re- habilitación puede: - diseñar estrategias simples de comunicación (verbal, visual, gestual, auditiva), con o sin ayuda de tecnología para la comunicación. - evitar el aislamiento buscando medidas que le posibiliten el control de su entorno (espejos, timbres, etc.) y el desplazamiento, si es posible (sillas de ruedas, andadores, bastones). - facilitarle la participación en juegos con hermanos, amigos, etc. TENER EN CUENTA LOS FACTORES PERSONALES Cualquier programa de rehabilitación tiene que partir del conocimiento de las necesidades e inte- reses del niño, de sus deseos y sus manifestaciones emocionales, y también los de la familia, para adaptar a ellos las ayudas terapéuticas. Es importante informar al niño, según sus capacidades, y también a la familia, de la ayuda que se les puede ofrecer y recabar su aceptación y colaboración. En todos los casos será necesario el trabajo del psicólogo para detectar y tratar el sufrimiento emo- cional, del niño y/o de la familia, aportándoles el apoyo y las medidas terapéuticas que necesiten. ACTUAR SOBRE EL ENTORNO El niño con grave afectación motora suele presentar dificultades para su manejo en el domicilio y, en ocasiones, la mejor “ayuda de rehabilitación” es adaptar su habitación, sala de estar, cuarto de baño, etc., así como entrenar y dar estrategias a la familia para que puedan manejar fácilmente al niño en las distintas actividades y tareas de cuidado. La información y el trabajo conjunto del equipo rehabilitador y del resto de profesionales que atien- den al niño son de gran importancia para adaptar las intervenciones de rehabilitación a los valores y expectativas de la familia. 4. LA TRANSICIÓN DEL JOVEN CON DISCAPACIDADA LA VIDA ADULTA La adolescencia es una etapa compleja en la vida de cualquier joven, que se acompaña de cambios significativos del desarrollo físico, psicosocial y conductual, y en la que se establecen patrones de comportamiento que determinan la salud actual y futura23. Este período constituye una oportunidad para los profesionales sanitarios, así como para los padres o tutores, para enseñar al joven conduc- tas saludables y fomentar su autonomía e independencia. 23.- Davis AM, Brown RF, Taylor JL, et al.: Transition care for children with special health care needs. Pediatrics 2014, 134, Nr. 5. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 29 Para el joven con discapacidad, y también para su familia, este momento es especialmente difícil, pues a los cambios propios del desarrollo hay que añadir el impacto de sus limitaciones funcionales y sociales. Al inicio de la edad adulta puede aparecer en el joven con discapacidad física un empeoramiento de su estado de salud y deterioro funcional, con una disminución en su calidad de vida y, en ocasiones, una mayor dependencia. Los adultos con discapacidad refieren dolor y fatiga, escasa vida social, falta de ex- pectativas laborales, ansiedad y, con frecuencia, conductas pasivas y de inhibición, o abuso de drogas24. El objetivo de la “transición a la vida adulta” es asegurar la continuidad en el proceso de rehabili- tación en este momento de paso de la adolescencia a la edad adulta. Debe realizarse mediante un programa dinámico, flexible, progresivo y planificado en el tiempo para preparar las necesidades médicas, psicosociales y educativas en la etapa adulta. Aunque la edad recomendada para iniciarlo es muy variable, conviene comenzar antes de que finalice la vida escolar del joven, cuando este es más receptivo a los cambios. Se aconseja planificar esta transición en fases de estabilidad clínica. Se aconseja que el adolescente y su familia participen en la decisión de iniciar el proceso de la ‘tran- sición’, y de asumir la necesidad de modificar progresivamente las conductas dependientes del niño, o la posible sobreprotección o miedos por parte de la familia. Desde el ámbito sanitario es esencial la coordinación entre los distintos servicios y profesionales de la salud para responder a las necesi- dades específicas del paciente y de su familia, y asegurar la continuidad del proceso rehabilitador25. DESARROLLO DE EQUIPOS Y PROGRAMAS El preparar la transición a la vida adulta es un tema planteado desde hace tiempo en pediatría en relación a los pacientes con enfermedades crónicas infantiles26, 27, 28. La Asociación Española de Pediatría se ha manifestado a favor de regular esta transición y considera necesario incrementar y estructurar los recursos actuales29. También la MFR considera necesario desarrollar equipos y programas de transición a la vida adulta para los adolescentes con discapacidad. 24.- Roebrock ME, Jahnsen R, Carona C, et al: Adult outcomes and lifespan issues for people with childhood-onset physical disability. Dev. Med. Child Neurol. 2009, 51:670-678. 25.- L. De Cunto, C: Transición en la atención médica de la pediatría a la medicina del adulto. Archivos argentinos de pediatría Volumen 110, nº 4. Buenos Aires Julio/Agosto, 2012. 26.- McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL. The impact of a coordinated transitional care program on adolescents with juvenile idiopatic arthritis. Rheumathology (Oxford) 2007; 46:161-168. 27.- Kreindler JL, Miller VA: Cystic fibrosis: adhesive the transition from pediatric to adult-oriented health care. Dovepress medical. 2013. 28.- Gorter JW, Stewart D, Cohen E, et al: Are two youth-focused interventions sufficient to empower youth with chronic health conditions in their transition to adult health-care: a mixed-methods longitudinal prospective cohort study. BMJ Open 2015; 5:e007553. doi: 10.1136/bmjopen-2014-007553. 29.- M.I. Hidalgo Vicario. La transición del pediatra al médico de adultos en el adolescente con enfermedad crónica. Pediatría Integral. 2013, 03: 157-159. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 30 Ello requiere la coordinación de los equipos o consultas de rehabilitación infantil con la red de servicios sociosanitarios de adultos, que puedan facilitar e informar sobre los apoyos individuales y familiares, los programas de formación laboral y los recursos residenciales, sociales y de vida comunitaria de los adultos con discapacidad. Para ello es necesario organizar un trabajo en equipo multidisciplinar en el que participen el equipo de rehabilitación infantil y el de adultos, y los profesio- nales de psicología, educación y trabajo social, además del joven implicado y su familia. Estos equipos multidisciplinares tienen que determinar: - las necesidades específicas de los diferentes grupos, según patologías, una vez terminados los programas de rehabilitación de la etapa infantil, - los factores que intervienen en el proceso de la transición a la vida adulta: variables perso- nales, familiares, sociales y del entorno físico, - los objetivos concretos y áreas de intervención a planificar, para poder ser evaluados pos- teriormente, - la dinámica y metodología a seguir por el equipo, - los resultados conseguidos a medio y largo plazo. Los programas de transición a la vida adulta deben seguir el modelo biopsicosocial de la salud planteados en la CIF-IA (ver capítulo 1.3) a fin de cubrir todos los aspectos de la vida del joven: mantener su estado de salud, conseguir autonomía e independencia y posibilitarle la más amplia participación social. INFORMES DE DERIVACIÓN El médico rehabilitador infantil, que conoce al adolescente y a su familia desde su infancia tempra- na, puede ser quien tome de iniciativa y ser el nexo de unión con las unidades de adulto, el interlo- cutor de la derivación. Comienza el proceso de transición tras consensuarlo con el paciente y los padres. Progresivamente el joven va tomando más protagonismo en las decisiones, con la ayuda que necesite para hacerse responsable de su salud y comprometido con los objetivos del programa de rehabilitación. El médico rehabilitador tiene que realizar el informe de derivación a los servicios médicos de adultos, con el resumen de la historia clínica del paciente en el que aporte la siguiente información: - el diagnóstico clínico y funcional definitivo del joven, - los tratamientos recibidos, - la evolución clínica seguida en el transcurso de la infancia, - el tratamiento rehabilitador y farmacológico actual - los objetivos que se trabajan en el momento del alta, - los tratamientos y cuidados que seguirá necesitando para el mantenimiento de su salud, - la situación funcional actual, incluyendo el grado de independencia en actividades de la vida diaria (AVD) y en el autocuidado, LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 31 - las necesidades de ayudas técnicas y/o de adaptación del entorno, - la participación en la vida social, - etc. El objetivo final es posibilitar que el joven adulto con discapacidad pueda asumir el control de su propia vida, mantener su estado de salud y disponer de los medios que necesite para conseguir la mayor participación social e integración laboral, así como la autonomía e independencia que desee. LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN INFANTIL EN ESPAÑA 32 CAPÍTULO 3 EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 1. EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 2. EL MÉDICO REHABILITADOR INFANTIL 3. EL FISIOTERAPEUTA EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 4. EL TERAPEUTA OCUPACIONAL EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 5. EL LOGOPEDA EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 6. EL PSICÓLOGO EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 7. LA COLABORACIÓN DEL TÉCNICO ORTOPROTÉSICO EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 8. EL TRABAJADOR SOCIAL EN EL EQUIPO DE REHABILITACIÓN INFANTIL 9. LA ENFERMERÍA DE REHABILITACIÓN LIBRO BLANCO SOBRE LA REHABILITACIÓN
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