TG_Cancer_Infantil_v3_072022

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SIN SIGLA

FELMARY ROJAS

1/4/2024

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ANALISIS DE LA OPORTUNIDAD EN LA ATENCIÓN EN SALUD PARA A NIÑOS PARA LA DETECCIÓN
TEMPRANA DE LEUCEMIAS AGUDAS EN COLOMBIA ENTRE 2019 Y 2021.

PROYECTO DE GRADO
MAESTRÍA EN POLÍTICAS PÚBLICAS

AUTORA:
IVONNE JOHANA GARCÍA PULIDO

ASESOR:
Dr. Oscar Alberto Bernal Acevedo

ESCUELA DE GOBIERNO ALBERTO LLERAS CAMARGO
UNIVERSIDAD DE LOS ANDES
BOGOTÁ D.C.
JULIO 2022

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Dedico este trabajo de grado a mi padre Javier, mi hermana Liz y el amor de mi vida Juan
David por creer en mi y apoyarme de manera incondicional, todo un reto para mí, gracias
son mi motivación terrenal.

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AGRADECIMIENTOS

Los resultados presentados en esta investigación académica fueron posible gracias a los datos
disponibles por el Instituto Nacional de Salud sobre el evento de vigilancia de cáncer en niños
menores de 18 años en el país.

Agradezco el apoyo conceptual, técnico y el conocimiento del sector salud para la atención en salud
a pacientes con cáncer en Colombia compartido por las compañeras de la Superintendencia
Nacional de Salud Patricia Cifuentes, Julieta Diaz y Ana María Ríos.

Al Profesor Oscar Bernal Acevedo por su valiosa asesoría, muchas gracias su respaldo fue clave en
mi proceso de investigación y a las jurados que evaluaron mi trabajo de grado: la Profesora Nubia
Velasco y la asesora del Ministerio de Salud y Protección Social María Lucía Mesa por sus precisas
observaciones, que me permitieron robustecer y complementar mi análisis preliminar.

A todos ustedes gracias sinceras, me han generado mayor interés para seguir investigando y
proponiendo en el marco de esta política de salud pública focalizada sobre la población
oncopediátrica de Colombia.

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RESEUMEN:
En Colombia el cáncer es un problema de salud pública, una enfermedad con una creciente carga
epidemiológica y económica, para el año 2015 se notificaron 1.627 casos, siendo las leucemias
agudas el tipo de cáncer más frecuente en niños menores de 18 años (INS, 2022). En el presente
estudio sociodemográfico, de los 1.573 casos identificados a nivel nacional entre 2019 y 2021, el
73% fueron niños con Leucemia Linfoide Aguda, de estos 765 pertenecían al régimen subsidiado y
662 a estratos bajos (estrato 1 y 2). Del análisis de oportunidad en la atención en salud se observó
246 casos en sospecha, 259 en diagnóstico y 196 en inicio de tratamiento con una oportunidad
media y baja que con 168 muertes plantea indicios a las autoridades gubernamentales para
fortalecer las estrategias, metas y acciones que permitan mejorar la supervivencia y detección
temprana de cáncer infantil para el país en el próximo decenio.

PALABRAS CLAVE: Cáncer infantil, oportunidad, atención en salud, niños, leucemias agudas,
Colombia, Bogotá, 2021, política pública, salud pública.

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INTRODUCCIÓN
El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre los niños y los adolescentes de todo
el mundo y según la Organización Mundial para la Salud (2021): cada año, más de 400. 000 niños
son diagnosticados y solo el 30% se curan en países de ingresos bajos o medianos. En la Región de
las Américas, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer infantil en 2020; de ellos, el 65%
ocurrieron en países de América Latina y el Caribe y fue causa de muerte de 7.076 niños menores
de 15 años (INS, 2022).
En Colombia el cáncer es un problema de salud pública, una enfermedad con una creciente carga
epidemiológica y económica, siendo las leucemias agudas el tipo de cáncer más frecuente en niños
menores de 18 años, que para el año 2015 presentó 1.627 casos notificados, pasando a 1.741 en el
año 2020 (INS, 2022), lo que ha motivado a las autoridades nacionales a reconocer a los niños el
derecho a la vida, una atención integral como prioritaria en salud y a garantizar la prestación de
servicios de salud oncopediátricos, a través de la Ley 1388 de 2010, modificada por la Ley 2026 de
2020 (Gila, De Vries, & Wiesner, 2019).
En este marco normativo, el Plan Decenal para el control de cáncer en Colombia 2012-2021, definió
las intervenciones para el manejo integral del cáncer, “garantizar el diagnostico oportuno y el acceso
a tratamiento al 100% de los niños con sospecha de Leucemia Aguda Pediátrica. También el Plan
Decenal de Salud Pública 2012 -2021, estableció como una de las metas de la dimensión vida
saludable y condiciones no trasmisibles “aumentar para el año 2021 la supervivencia de los menores
de 18 años con Leucemias Agudas Pediátricas” (INS, 2022).
En Bogotá entre 2015 y 2020, el número de casos nuevos por leucemias agudas pasaron de 243 a
101, respectivamente. Durante el primer semestre 2021, se notificaron 120 menores de edad
confirmados con cáncer en Bogotá, de los cuales el 33% (n= 40) corresponde a casos nuevos por
leucemias agudas (SDS SaludData, 2021).

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En cuanto a la mortalidad, desde el año 2014 hasta el año 2018, la tasa de mortalidad por cáncer
infantil iba en descenso, de 5,8 a 4,3 por 100.000 menores de 18 años, sin embargo, para el año
2019 se presentó un aumento de muertes (n=151) y una tasa de mortalidad de 6,9 por 100.000
niños y/o adolescentes residentes en el distrito capital (SDS-Salud-Data, 2021).
Por lo anterior, el presente estudio busca analizar ¿Cuál es la oportunidad en la atención prioritaria
en salud a niños con leucemias agudas entre 2019 y 2021?, a partir de la revisión normativa vigente
en el país y una medición con indicadores de oportunidad comparados con estándares de atención
a nivel internacional.
Objetivo General
Evaluar la oportunidad en la atención prioritaria en salud a los niños menores de 18 años con
leucemias agudas entre los años 2019 y 2021.
Objetivos específicos
➢ Analizar la situación actual del cáncer infantil en Colombia, los actores sectoriales
involucrados y las intervenciones normativas vigentes.
➢ Comparar los resultados de oportunidad en la atención en salud a niños diagnosticados con
leucemias agudas a nivel nacional y Bogotá D.C. con el estándar internacional de la OMS.
La pregunta de investigación tiene el propósito de identificar avances, limitaciones y desafíos de la
oportunidad en la atención a pacientes con leucemias pediátricas para formular posibles
recomendaciones de política y aportar a la literatura existente en el área de investigación Equidad
y Política Social de la Escuela de Gobierno – EGOB de la Universidad de los Andes, especialmente en
la línea de investigación de Salud Pública.
Consideraciones éticas:
La autora declara no tener conflictos de intereses, no estar involucrada como investigadora en
ensayos clínicos en curso sobre el tema, no haber recibido donaciones o beneficios por parte de los
grupos interesados y no hacer parte de grupos profesionales con conflictos de intereses.

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El contenido de esta investigación será producto de un riguroso ejercicio académico
correspondiente a una investigación documental retrospectiva clasificada sin riesgo, en la que se
insta por la pluralidad en la obtención de la información en Colombia.
Los datos consultados para calcular los indicadores de oportunidad en la atención en salud a niños
con leucemias agudas se administra, conserva y mantiene en anonimato, confidencialidad,
privacidad e integridad, según las normas internacionales para la investigación con seres humanos
(Declaración de Helsinki, Informe Belmont y Pautas CIOMS) y la normativa colombiana establecida
por la Resolución 8430 de 1993, que define las normas científicas, técnicas y administrativas para la
investigación en salud.
Para este caso en particular, se atiende la protección de los datos personalesy clínicos reglamentada
por la Resolución 1995 de 1999 y la Ley Estatutaria de habeas data 1581 de 2012, reglamentada por
el Decreto Nacional 1377 del 2013 que regula el manejo adecuado de datos sensibles.
Aspectos Metodológicos:
El Tipo de estudio, es un estudio descriptivo, de corte transversal y realizado a partir de fuentes
secundarias públicas. La unidad de análisis, son los casos de pacientes menores de 18 años
notificados (confirmados o sospecha) con Cáncer.
Las Fuentes de información utilizadas para el análisis corresponde a los datos disponibles en el
Evento 115 (Cáncer en menores de 18 años), notificados por las unidades primarias generadoras de
datos – UPDG y confirmados por las aseguradoras - EAPB en articulación con las entidades
territoriales de salud – ETS al Sistema de Vigilancia de Salud Pública - SIVIGILA del Instituto Nacional
de Salud – INS.
El grupo de entidades que reportó información de la población pediátrica con cáncer durante el
periodo evaluado, en cumplimiento de la norma 1388 de 2010, que establece la obligatoriedad del
reporte de notificación semanal e individual y el ajuste del caso en el periodo epidemiológico
inmediatamente posterior a la notificación de este, estuvo conformado por:
• 23 empresas promotoras de salud (EPS) del régimen contributivo (RC)
• 21 empresas promotoras de salud (EPS) del régimen subsidiado (RS)
• 1 entidad de régimen especial y de excepción

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• 21 entidades territoriales de salud (ETS)
• 128 unidades primarias generadoras de datos
Para la estimación de las tasas de ocurrencia de casos por departamento y año se utilizaron las
proyecciones poblacionales del Dane para la población infantil menor a 18 años de edad, datos
basados en el Censo Nacional de Población y Vivienda 2018 - Colombia, dispuestos en la página web:
https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-
poblacion/proyecciones-de-poblacion
Consideraciones para la depuración de la base de datos
En la exploración de la base de datos 2019 – 2021 y con el fin de garantizar su calidad y confiabilidad
de la información, se realizó el siguiente proceso de verificación:
1. La identificación de casos repetidos o duplicados, caso con igual número de documento y
tipo de documento y se seleccionó el caso que contenga la información más completa
teniendo en cuenta las siguientes variables:
• Caso que tenga fecha de defunción: Condición final (Fallecido).
• Recorrido del caso, es decir se notifica como probable “2” y luego se
confirma “ajuste 3”.
• Caso más Oportuno: notificación más oportuna, (fecha por calendario más
antigua).
• Caso con Mayor Trazabilidad: que presente diligenciadas las variables inicio
de tratamiento “fec_initra”, “fec_tomadp”, “fec_res_dp”, “fec_tomadd
y“fec_res_dd”.
• Verificar tipo de cáncer, dar prioridad a los tipos 1 (LLA) y 2 (LMA), en lugar
de 3 (otras leucemias).
Concretamente, el número de registros de entrada y de salida por cada paso del proceso de
depuración son los siguientes:

https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/proyecciones-de-poblacion
https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y-poblacion/proyecciones-de-poblacion

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Diagrama 1. Flujo para la depuración de la base de datos.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la exploración y depuración de la base de datos 2019-2021 SIVIGILA.
La base de datos cuenta con 5,605 registros, de los cuales se identifican 5.017 casos de menores de
edad con cáncer y 99 variables sobre la identificación de los niños, del oncólogo, información
espacial, temporal y algunas otras a clasificaciones propias del Sistema de Salud Colombiano. Cada
una de las variables se clasificó (véase anexo 1) según el siguiente diagrama:
Diagrama 2. Tipología de las variables

Fuente: Elaboración propia, a partir de la tipología de variables para análisis de estadística descriptiva.
Dado que se toma la información reportada por las IPS identificadas como las Unidades Primarias
Generadoras de Datos (UPGD), que son las que identifican los casos probables o confirmados de
cáncer y los reportan a través de la Ficha única de Notificación individual a Sivigila, es por ello, que
no se selecciona una muestra.

Variable
Categórica
Nominal
Ordinal
Cuantitativa
Discreta
Continua

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La Población objetivo corresponde a 1.573 casos de niños diagnosticados con algún tipo de
leucemia aguda (Leucemia Linfoide Aguda – LLA, Leucemia Mieloide Aguda -LMA u otras leucemias)
en Colombia, desde enero 1 de 2019 a diciembre 31 de 2021.
El Plan de análisis consiste en tres fases: la primera en un estudio a nivel descriptivo, que permite
entender las características sociodemográficas de cáncer infantil, utilizando las siguientes variables:
Tabla 1. Variables sociodemográficas Evento 115 – Sivigila.
Nombre corto
variable Nombre largo
Categorías en la
variable
num_ide Número de Identificación None
edad Edad None
sexo Sexo {F, Femenino}.
cod_dpto_o
Departamento de
procedencia/Ocurrencia None
tip_ss Tipo de régimen en salud {C, Contributivo}.
estrato Estrato {1, Bajo-bajo}
cod_dpto_r
Residencia del paciente-
departamento None
tipo_ca Tipo de cáncer
{1, Leucemia linfoide
aguda}
Fuente: Elaboración propia, a partir de la exploración con la base de datos 2019 -2021 Sivigila.
En la segunda fase, se identifican las variables clínicas de interés y los indicadores que permitan
medir la oportunidad en las siguientes etapas de atención en salud:
I. Detección temprana (casos de diagnóstico probable o sospecha diagnostica por los
síntomas iniciales del paciente),
II. Diagnóstico (casos confirmados con resultados de exámenes de laboratorio y
valoración del oncólogo),
III. Tratamiento (casos con inicio de algún tipo de tratamiento y medicamentos: cirugía,
quimioterapia, radioterapia, otras terapias complementarias), y
IV. Seguimiento (control con exámenes periódicos de sangre periférica y hemogramas,
tratamientos de rehabilitación). En la siguiente tabla se presentan
Para la estimación de oportunidad, se utilizaron cinco indicadores globales de oportunidad en la
atención con los tiempos transcurridos, así:

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Tabla 2. Indicadores de oportunidad
Nombre Formula Unidad Interpretación Etapa Observaciones

Indicador 1
Oportunidad
en la
presunción
diagnóstica
(diagnóstico
probable) de
leucemias
𝑰 = 𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒑𝒊 − 𝒇𝒆𝒄_𝒄𝒐𝒏𝒊 donde:

𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒑𝒊 Corresponde a la fecha de
resultado de pruebas de laboratorio
(hemograma, frotis de sangre periférica o
marcadores tumorales) imágenes diagnósticas
(rayos X, TAC, resonancia magnética,
gammagrafía ósea) o clínica sin otra ayuda
diagnóstica que sugieran al médico tratante la
probabilidad de cáncer, para el paciente i.

𝒇𝒆𝒄_𝒄𝒐𝒏𝒊 Corresponde a la fecha de consulta
del paciente i.

Días

Cumplimiento
de oportunidad:

Alta ≤ 2 días
Media 3-10 días
Baja ≥ 11 días

Detección

Este indicador es tomado
de los indicadores de
vigilancia del evento
referenciado en el
Protocolo de vigilancia de
Cáncer en menores de 18
años. V3. INS. 2022.
Adicionalmente, el
indicador se calcula para
cada vigencia 2019, 2020 y
2021.

Indicador 2
Oportunidad
en la
confirmación
diagnóstica
de leucemias
𝑰 = 𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊 − 𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒑𝒊 donde:

𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊 Corresponde a la fecha de
resultado de pruebas confirmatorias (reporte
mielograma y/o histopatología, y/o
inmunotipificación (inmunohistoquímica o
citometría de flujo), evidencia indirecta del
compromiso en muestras citológicas de
líquidos corporales), para el paciente i.

𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒑𝒊 Corresponde fecha de resultado
de la prueba diagnóstica que sugiere al médico
la probabilidad de cáncer(pruebas de
laboratorio, imágenes diagnósticas o fecha de
presunción del diagnóstico por clínica) del
paciente i.

Días

Cumplimiento
de oportunidad:

Alta ≤8 días
Media 9-15 días
Baja ≥ 16 días.

Diagnóstico

Indicador 3
Oportunidad
en el inicio de
tratamiento
de Leucemias
𝑰 = 𝒇𝒆𝒄_𝒊𝒏𝒊𝒕𝒓𝒂𝒊 − 𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊
Corresponde a la fecha de resultado de las
pruebas confirmatorias, del paciente i. donde:

𝒇𝒆𝒄_𝒊𝒏𝒊𝒕𝒓𝒂𝒊 Corresponde a la fecha de inicio
de tratamiento, para el paciente i.

𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊 Corresponde a la fecha de
resultado de las pruebas confirmatorias, del
paciente i.

Días
Cumplimiento
de oportunidad:

Alta ≤ 2 días
Media 3-4 días
Baja ≥ 5 días

Tratamient
o inicial
Este indicador es tomado
de los indicadores de
vigilancia del evento
referenciado en el
Protocolo de vigilancia de
Cáncer en menores de 18
años. V3. INS. 2022.
Adicionalmente, el
indicador se calcula para
cada vigencia 2019, 2020 y
2021.

Indicador 4
Oportunidad
en la
Detección
Temprana
(estándar de
la OMS)
𝑰 = 𝒇𝒆𝒄_𝒊𝒏𝒊𝒕𝒓𝒂𝒊 − 𝒊𝒏𝒊_𝒔𝒊𝒏_𝒊 donde:

𝒇𝒆𝒄_𝒊𝒏𝒊𝒕𝒓𝒂𝒊 Corresponde a la fecha de inicio
del tratamiento del paciente i.
𝒊𝒏𝒊_𝒔𝒊𝒏_ Corresponde a la fecha en la que
iniciaron los síntomas del paciente i.

Días

Cumplimiento
de oportunidad:

Alta ≤ 90 días
Baja > 90 días

Detección
Diagnostico
Tratamient
o

El umbral corresponde al
estándar internacional
expedido por la OMS. el
indicador se calcula para
cada vigencia 2019, 2020 y
2021.

Indicador 5
Oportunidad
en la
atención
entre la
consulta y el
diagnostico
confirmatorio
𝑰 = 𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊 − 𝒇𝒆𝒄_𝒄𝒐𝒏𝒊 donde:

𝒇𝒆𝒄_𝒓𝒆𝒔_𝒅𝒅𝒊 Corresponde a la fecha de
resultado de las pruebas confirmatorias, del
paciente i.

𝒇𝒆𝒄_𝒄𝒐𝒏𝒊 Corresponde a la fecha de consulta
del paciente i.

Días

Cumplimiento
de oportunidad:

Alta ≤ 7 días
Baja > 7 días

Detección
De acuerdo con la
exigencia normativa en la
Ley 1388 de 2010, en el
articulo 9. Para la
oportunidad y efectividad
de las muestras
histopatológicas de
menores de cáncer. el
indicador se calcula para
cada vigencia 2019, 2020 y
2021.

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Indicador 6

Indicador
defunciones
𝑰𝑭𝑨𝑳𝑳𝑬𝑪𝑰𝑫𝑶𝑺 = ∑ 𝒙𝒊𝒌
𝒏
𝒊=𝟏
(𝟏 − 𝒚𝒊𝒍)
𝑰𝑽𝑰𝑽𝑶𝑺 = ∑ 𝒙𝒊𝒌
𝒏
𝒊=𝟏
∗ 𝒚𝒊𝒍

donde:

𝒏 = 𝑛ú𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑡𝑜𝑡𝑎𝑙 𝑑𝑒 𝑐𝑎𝑠𝑜𝑠

𝒌 = 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎, 𝐷𝑒𝑡𝑒𝑐𝑐𝑖ó𝑛 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑟𝑎𝑛𝑎,
𝐷𝑖𝑎𝑔𝑛ó𝑠𝑡𝑖𝑐𝑜, 𝑇𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜 𝑜 𝑆𝑒𝑔𝑢𝑖𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜

𝒍 = 𝑉𝑖𝑣𝑜, 𝐹𝑎𝑙𝑙𝑒𝑐𝑖𝑑𝑜

𝒙𝒊𝒌
= {
1 𝑠𝑖 𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑠𝑜 𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑡𝑒𝑛𝑒𝑐𝑒 𝑎 𝑙𝑎 𝑒𝑡𝑎𝑝𝑎 𝑘
0 𝑒. 𝑜. 𝑐.

𝒚𝒊𝒍
= {
1 𝑠𝑖 𝑒𝑙 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑣𝑢𝑜 𝑖 𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑣𝑖𝑣𝑜
0 𝑒. 𝑜. 𝑐.

Conteo

Seguimient
o

Corresponde a número de
casos vivos o fallecidos
dada una etapa de la
atención

Indicador 7
Tasa de
ocurrencia
por cada
100.000
niños < 18
años
𝒙𝒊𝒍
𝒚𝒊𝒍
∗ 𝟏𝟎𝟎𝟎𝟎𝟎

donde:

𝒙𝒊𝒍 𝑒𝑠 𝑒𝑙 𝑛ú𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒 𝑐𝑎𝑠𝑜𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑓𝑖𝑟𝑚𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑜
𝑐𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑠𝑝𝑒𝑐ℎ𝑎 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑑𝑒𝑝𝑎𝑟𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜 𝑖
𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑒𝑙 𝑎ñ𝑜 𝑙.

𝒚𝒊𝒍 𝑒𝑠 el número de niños en el
departamento i para el año l.

Razón

Corresponde al número de
casos por cada 100,000
habitantes en un
departamento y en un año
dado. Las fuentes son el
DANE y SIVIGILA.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la exploración de referentes nacionales e internacionales para medir la
oportunidad en la atención de cáncer infantil.

Estos indicadores de oportunidad se calcularon a nivel nacional para los tipos de leucemia Linfoide
Aguda – LLA, Leucemia Mieloide Aguda -LMA y Otras leucemias. En Bogotá, se acotó la información
a tipos de Leucemia Linfoide Aguda – LLA y Leucemia Mieloide Aguda -LMA.
Por último, los resultados de la oportunidad en la atención de cáncer infantil a nivel nacional y a
nivel Bogotá, se contrastan con el estándar de la OMS para identificar la situación actual del país y
proponer posibles intervenciones gubernamentales.
El presente trabajo de grado parte de la introducción que señala el planteamiento del problema, su
contexto e importancia, la pregunta de investigación y los objetivos, las consideraciones éticas y la
descripción de los aspectos metodológicos.

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Posteriormente, en el Capítulo I presenta la situación actual de las leucemias agudas en los niños
menores de 18 años en el mundo, Colombia y Bogotá D.C. Luego en el Capítulo II describe las
principales regulaciones normativas para la organización y funcionamiento de la atención prioritaria
al cáncer infantil en el sistema de salud del país.
Por último, en el Capítulo III señala los resultados de los indicadores de oportunidad en la atención
primaria hasta el inicio de tratamiento de leucemias agudas a niños y adolescentes a nivel nacional,
Bogotá y con el estándar internacional de la OMS. Para finalizar se mencionan los hallazgos más
relevantes y se proponen recomendaciones de política.

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CAPITULO I.
SITUACIÓN ACTUAL DE LAS LEUCEMIAS AGUDAS EN LA POBLACIÓN PEDIÁTRICA EN EL MUNDO,
LATINOAMERICA, COLOMBIA Y BOGOTÁ D.C.

1.1. La enfermedad de Cáncer Infantil por leucemias agudas
Se denomina <<Cáncer>> a un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte
del organismo por el crecimiento incontrolado y la propagación de células anormales, este es el
término genérico, pero también se les llama <<tumores malignos>> o <<neoplasias malignas>>.
Esta multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites habituales
y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos, es un proceso que se
denomina metástasis. Las metástasis son la principal causa de muerte por cáncer y varía de forma
importante en su presentación en niños y adolescentes del país (INS, 2022).
Las leucemias de los niños son un grupo heterogéneo de neoplasias malignas del sistema
hematopoyético que involucra en la mayoría de los casos la transformación de células progenitoras
linfoides y menos frecuente la transformación de progenitoras de las líneas celulares mieloides, de
monocitos, eritroides y megacariocíticas (INC, s.f.).
El 95% de las leucemias en un niño son agudas, es decir que son leucemias caracterizadas por la
proliferación rápida de células tumorales fundamentalmente blastos, de las cuales
aproximadamente 75% son leucemias linfoides (INC, s.f.).
La duración de los síntomas puede variar desde días a meses y en la mayoría de los casos el inicio es
agudo. Los síntomas y signos comunes de las leucemias se relacionan directamente con el grado de
citopenias (anemia, neutropenia y trombocitopenia) producidas. La siguiente tabla muestra las
características clínicas al diagnóstico y su frecuencia relativa en leucemias agudas:

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Tabla 3. Síntomas en leucemias agudas

Fuente: MinSalud. INC. INS. Protocolo de vigilancia centinela en salud pública de las leucemias agudas pediátricas.
Colombia. pp. 5.

1.2. Contexto en el mundo y Latinoamérica.
La Organización Mundialde la Salud - OMS (2021), calcula que cada año padecen cáncer unos
400.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años. Las incidencias de cáncer infantil (2001-2010)
estandarizadas por grupos de edad presentó para el grupo de 0 a 14 años una incidencia de 14,06
casos por cada 100.000 < de 18 años (basados en 284.649 casos). Los tipos de cáncer más comunes
fueron las leucemias agudas (incidencia de 4,6/100.000), seguido de tumores del Sistema Nervioso
Central (SNC) (incidencia 2,82 / 100.000) y linfomas (incidencia 1,52 / 100.000).
En el tercer volumen del Proyecto International de incidencia en Cáncer infantil para Colombia se
estima que corresponde a 14,9 / 100.000 para el grupo de 0 a 14 años (1992-2013) y de 15,2 /
100.000 para el grupo de 15 a 19 años (Rojas Díaz, 2018, pp. 301.)
La Agencia Internacional para la Investigación de Cáncer – IARC, ha reportado a nivel mundial
311,594 muertes por leucemias agudas para todas las edades en 2020. Durante el periodo de 1990
a 2019, la prevalencia en el mundo ha sido constante, siendo más baja para Latinoamérica y el
Caribe, no obstante, en términos de la mortalidad, se observa en la siguiente gráfica, un mayor
impacto en esta última región incluyendo Colombia (CAC, 2021).

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Gráfico 1. Prevalencia de leucemias entre 1990 y 2019.

Fuente: AIRC – OMS - Globocan [Internet]. 2020. Consulta junio 2022 en: https://gco.iarc.fr/today/home

La incidencia estandarizada por la edad en leucemias es de 3,20 casos nuevos por 100.000
habitantes menores de edad. Adicionalmente, los tipos de leucemias son las responsables del mayor
número de muertes en la población pediátrica en el mundo, con una tasa estandarizada de 1,30
defunciones por 100.000 habitantes. La misma tendencia se mantiene en la región de Latinoamérica
y el Caribe con 2,00 muertes por 100.000 (CAC, 2021).
Para Latinoamérica y el Caribe, se observa en el Gráfico 2. que el país con mayor número de casos
incidentes y muertes de menores entre 0 y 19 años por leucemia en ambos sexos en 2020 fue
México (n= 2.289 y n= 1.062 respectivamente). Colombia ocupa el tercer lugar con una incidencia
estimada de 777 casos y 367 muertes por leucemia aguda de niños menores de edad (OMS-Ferlay
et al, 2020).
Con la Iniciativa Mundial de la OMS contra el cáncer infantil anunciada en 2018, se prioriza mejorar
la atención de la Leucemia Linfoplástica Aguda, junto a otras 5 enfermedades por representar entre
el 50% y 60% del total de los cánceres pediátricos, tener un alto grado de curación con tratamientos
disponibles, mejorar las tasas de supervivencia de los niños, niñas y adolescentes con cáncer para
el 2030 (OPS-OMS, 2021).

https://gco.iarc.fr/today/home

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Gráfico 2. Número de casos incidentes y muertes por leucemia en América Latina.

Fuente: Proyecto GLOBOCAN 2020. Datos visualizados en Cáncer Today. Agencia Internacional para la Investigación de
Cáncer. Consultado en junio 2022 en el enlace: https://gco.iarc.fr/today/about

En los últimos años se han registrado avances muy importantes en el tratamiento del cáncer infantil
por leucemia aguda, una enfermedad que hasta hace 30 años era considerada inevitablemente
fatal. Actualmente, la población pediátrica que reside en los países de ingresos altos tiene una
supervivencia de 5 años superior al 70%, lo que implica que la mayoría de los pacientes menores de
edad pueden curarse definitivamente (OPS, s.f.).
No obstante, solo el 10% de los niños y adolescentes con leucemia aguda residen en este tipo de
países donde el acceso efectivo al cuidado es ampliamente garantizado. La proporción restante
enfrenta importantes barreras para el uso de los servicios, la mayoría de ellas relacionadas con la
fragmentación del sistema de atención que, aunadas a otras propias del individuo y su familia, como
los factores demográficos, sociales, económicos y culturales, dificultan el logro de mejores
resultados en salud como la supervivencia (CAC, 2021).
Además, en los países de ingresos bajos o medianos, las defunciones evitables por cáncer infantil
obedecen a diagnósticos tardíos o imprecisos, la falta de acceso a tratamientos, el abandono de las
pautas terapéuticas, la muerte por toxicidad (efectos secundarios de la medicación) y recidivas. La
mejora del acceso a la atención oncológica infantil, en particular a tecnologías y fármacos esenciales,
resulta muy oportuno, es viable y puede mejorar las tasas de supervivencia (OMS, 2021).

https://gco.iarc.fr/today/about

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1.3. Contexto en Colombia
En 2008 Colombia estableció un plan de vigilancia epidemiológica del cáncer en menores de 18 años
dada su mortalidad, sus repercusiones en la carga de la enfermedad y el impacto en el sistema de
salud, como parte de este plan se vigiló la leucemia linfoide aguda LLA y la leucemia mieloide aguda
LMA en menores de 15 años con el objetivo de conocer el estado de estas enfermedades, para la
generación de políticas y planes de salud pública (INS, 2022)
Las leucemias agudas en el país hacen parte de las enfermedades crónicas, son prioritarias y de gran
relevancia de salud pública, al ser objeto de vigilancia rutinaria y análisis epidemiológico, a través
del reporte al sistema de información SIVIGILA desde el 2014.
Según datos presentados por el Instituto Nacional de Salud (2022), en el Boletín epidemiológico
semanal más reciente, las incidencias son estables entre 2015 y 2021, pasando 1.627 a 1.741 casos
respectivamente. El grupo de leucemias agudas concentran el 41,7% de estos casos notificados, de
los cuales el 29,5% fueron por LLA, el 5,9% por LMA y solo 3,5% por otras leucemias.
La atención de las leucemias pediátricas en Colombia debe ser una prioridad, afirma la Cuenta de
Alto Costo en su artículo del 21 de septiembre 2021, porque LLA ocupó el primer lugar en términos
de la proporción de casos nuevos reportados, que corresponde a 2.286 de los casos (35,6%) y generó
1 de cada 3 muertes en la población menor de 18 años con neoplasias malignas (n=128).
En LMA ocupó el quinto lugar en términos de la proporción de casos nuevos reportados y se
registraron 32 muertes de LMA en los menores de 18 años entre el 02 de enero de 2019 y el 01 de
enero de 2020. La Cuenta de Alto costo señala que es necesario tener herramientas de gestión y
seguimiento en la población pediátrica con LLA y LMA y a una priorización para brindar una mejor
atención a la población infantil con diagnóstico confirmado en las EPS (CAC, 2021).

1.3. Contexto en Bogotá D.C.
Según la Secretaría Distrital de Salud – SDS presenta a través del espacio web de información abierta
SaludData, que en el 2015 se identificaron 310 casos nuevos de menores de 15 años con cáncer
infantil residentes en Bogotá. La tasa de incidencia una tendencia creciente desde el año 2017.

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Gráfico 3. Número de casos nuevos y tasa de incidencia en Bogotá entre 2015 y 2020.

Fuente. SDS. Datos de Salud Cáncer en menores de 18 años en Bogotá D.C.
Consultado en: https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/

La SDS hace seguimiento a todos los casos de leucemias agudas pediátricas y de tumores en
menores de 18 años con diagnóstico confirmado. Para 2015 el 45,8% de los casos fueron por
leucemias agudas, siendo 111 por LLA y 24 por LMA, el cual para 2020 disminuyó a 33, 7% con 73
casos por LLA y 19 casos por LMA.
Tabla 4. Número de casos por tipo de cáncer en Bogotá 2015.

Fuente. SDS. Datos de Salud Cáncer en menores de 18 años en Bogotá D.C.
Consultado en: https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/

https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/
https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/

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Tabla 5. Número de casos por tipo de cáncer en Bogotá 2020.Fuente. SDS. Datos de Salud Cáncer en menores de 18 años en Bogotá D.C.
Consultado en: https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/

De acuerdo con la información del Instituto Nacional de Cancerología – INC (2021), la mortalidad de
niños y adolescentes menores a 18 años con LLA presenta una tendencia decreciente a partir del
año 2013 en Bogotá.
Gráfico 4. Número de muertes en menores de edad con LLA y LMA entre 2012 y 2019.

Fuente: INC - InfoCancer. Estadísticas Cáncer infantil por LLA y LMA en Bogotá. Consulta en:
https://www.infocancer.co/portal/#!/filtro_mortalidad/

El número de muertes en menores de edad con LLA entre 2012 y 2019 en Bogotá es superior a LMA
con 293 y 120 casos reportados respectivamente (INC, 2021).
https://saludata.saludcapital.gov.co/osb/index.php/datos-de-salud/
https://www.infocancer.co/portal/#!/filtro_mortalidad/

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CAPITULO II.
REGULACIONES PARA LA ATENCIÓN DE CÁNCER INFANTIL EN COLOMBIA

Con el artículo 4 de la Constitución Política, modificado por el Acto Legislativo 2 de 2009 que
establece a la atención en salud como servicio público a cargo del Estado y que garantiza a todas las
personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.
La expedición de la Ley 1384 de 2010 se reglamenta las condiciones para la atención integral del
Cáncer en Colombia y con la Ley 1388 de 2010 se establece el objetivo: “disminuir de manera
significativa la tasa de mortalidad por cáncer en menores de 18 años, a través de la garantía por
parte de los actores del SGSSS de todas las acciones que se requieren para su detección temprana y
tratamiento integral, aplicación de protocolos y guías de atención estandarizados y con la
infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros Especializados
habilitados para tal fin” (Congreso de la República, 2010, art. 1.)
En el marco de la reforma al SGSSS, y a partir de la ley 1438 de 2011 se establece como propósito
para lograr la estrategia de atención primaria en salud, unificar el Plan de Beneficios para todos los
residentes, garantizar la universalidad del aseguramiento, la portabilidad o prestación de los
beneficios en cualquier lugar del país y preservar la sostenibilidad financiera del sistema, entre
otros.
El Plan decenal para el Control del Cáncer 2012 – 2021, es adoptado mediante la resolución 1383
de 2013, buscó disminuir la mortalidad por causa de la enfermedad y centra sus acciones en el
control del cáncer por leucemia aguda pediátrica, entre otros tipos de cáncer. Tiene como objetivos
el control del riesgo, la detección temprana, el tratamiento, la rehabilitación y los cuidados
paliativos del cáncer (bravo, 2016). Este Plan definió en la Línea estratégica 2, la Meta: “Garantizar
el diagnostico oportuno y el acceso a tratamiento al 100% de los niños con sospecha de Leucemia
Aguda Pediátrica”(MinSalud & INC, 2012, pp. 67.)

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En el mismo año, es expedida la resolución 1841, que adopta el Plan Decenal de Salud Pública 2012
– 2021, cuya finalidad dirigida a lograr la equidad en salud y el desarrollo humano de todos los
colombianos, planteó los siguientes objetivos:

1) Avanzar hacia la garantía del goce efectivo del derecho a la salud;
2) Mejorar las condiciones de vida que modifican la situación de salud y disminuyen la carga
de enfermedad existente;
3) Mantener cero tolerancia frente a la mortalidad, la morbilidad y la discapacidad evitable.

Estos objetivos del Plan se desarrollaron mediante 8 dimensiones prioritarias y 2 transversales1, es
preciso señalar que en la Dimensión Vida Saludable y Condiciones no Transmisibles, incluye el
cáncer como uno de los eventos prioritarios y enfermedades no transmisibles - ENT y dentro del
componente Atención Integral en Salud de las enfermedades no transmisibles establece la Meta:
“Aumentar para el año 2021 la supervivencia de los menores de 18 años con Leucemias Agudas
Pediátricas, a partir de la línea de base que se defina en el 2014” (MinSalud, 2013).

Dadas la formulación de estas intervenciones para lograr el impacto esperado a nivel poblacional e
individual respecto a la incidencia, calidad de vida y mortalidad por cáncer infantil en el país, desde
el 2008 el Instituto Nacional de Salud - INS, inicia la vigilancia de las leucemias en menores, a través
del Sistema de Vigilancia epidemiológica – Sivigila (Rojas Díaz, 2018).

Sin embargo, con la posibilidad de dar cumplimiento a las metas establecidas en el PDSP y PDCC
2012 -2021 y prevenir el 30% de las neoplasias malignas, el gobierno colombiano implementó un
Sistema Nacional de Información sobre el Cáncer (SIN-Cáncer), a partir del Registro Nacional de
Cáncer Infantil, como parte del Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA, bajo el propósito
de “llevar en tiempo real, el registro sobre el diagnóstico, seguimiento y evolución del tratamiento
del paciente, con la información que permita una atención de calidad y la realización de estudios
científicos” (Congreso de la República, 2010, ar, 12).

1 Consultar dimensiones del Plan Decenal de Salud Pública en página web del Ministerio de Salud y Protección Social:
https://www.minsalud.gov.co/plandecenal/Paginas/home2013.aspx
https://www.minsalud.gov.co/plandecenal/Paginas/home2013.aspx

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Dentro del marco legal nacional, se destaca la Resolución 2590 de 2012 que constituyó el Sistema
Integrado en Red y el Sistema Nacional de Información para el monitoreo, seguimiento y control de
la atención del cáncer en los menores de 18 años. El Registro Nacional de Cáncer Infantil (RNCI), es
basado en los registros de cáncer de base poblacional - RCBP y en los registros institucionales, los
primeros iniciaron con mucha anterioridad a las leyes 1384 y 1388 de 2010. El primer RCBP en
Colombia fue en Cali, el cual publica sus datos a partir de 1962 y es el registro con mayor trayectoria
en Latinoamérica; luego le sigue el de Pasto establecido en 1998 y, posteriormente con el apoyo del
INC, fueron creados: en 2000 los registros de Bucaramanga, en 2002 los de Manizales y en 2008 los
de Barranquilla (bravo, 2016).

Los RCBP del país son definidos por la legislación colombiana como fuentes de información de los
registros nacionales de cáncer para adultos y niños y son importantes para la formulación de
políticas y la toma de decisiones en salud pública y sus datos pueden ser utilizados: para definir y
monitorear la incidencia, investigar patrones de tratamiento del cáncer y evaluar la efectividad de
las estrategias de la salud pública para prevenir los casos de cáncer y mejorar la supervivencia de
los pacientes (Gila, De Vries, & Wiesner, 2019)

De acuerdo con el artículo 11 de la Resolución 4496 de 2012, la Cuenta de Alto Costo –CAC-participa
del RNCI, como fuente de información, debido a que el artículo 1º de la Resolución 247 de 2014
establece que las EAPB, las IPS y DTS, tienen la obligación de reportar cada año los pacientes con
cáncer atendidos en el marco del sistema de salud colombiano a la CAC.

Aunado a lo anterior, Instituto Nacional de Cancerología -INC- ha consolidado su registro
institucional de cáncer para generación de información y en el orden nacional ha establecido la
plataforma de InfoCáncer, que se constituye en una de las principales fuentes de información sobre
incidencia y mortalidad por cáncer en el país, a partir de la información de los Registros
Poblacionales de cáncer del país y la información de Estadísticas Vitales del DANE, como establece
la Resolución 4496 de 2012.

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Los RCBP, como previamente se señala, son una fuente de datos para el Registro Nacional de Cáncer
al igual que la Cuenta de Alto Costo. Sin embargo, la Cuenta de Alto Costo dispone de acceso a
estadísticas vitales a nivel individual, mientras losRCBP no cuentan con el soporte normativo por la
ley colombiana que permita este acceso. Esta situación limita de manera importante la
disponibilidad e interoperabilidad de datos entre estas fuentes de información, puesto que
requieren realizar operaciones a nivel de microdatos con plena identificación de los pacientes (Gila,
De Vries, & Wiesner, 2019)
El Ministerio de Salud y Protección Social de manera consensuada con diferentes actores del SGSSS
y con el acompañamiento de los miembros del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, la Ruta
de Atención para niños y niñas con presunción o diagnóstico de leucemia aguda en Colombia, a
través de la resolución 0418 de 2014.
Responsabilidades en la Ruta Integral de Atención en salud - RIAS
• Entidades territoriales departamentales, distritales y municipales
✓ Socializar e implementar la RIAS para niños y niñas con presunción o diagnóstico de
Leucemia en su territorio
✓ Realizar el seguimiento de los casos notificados al SIVIGILA y evaluar la oportunidad del
diagnóstico de la enfermedad, inicio y finalización del tratamiento, el reporte del abandono
de este y los procesos de búsqueda.
• Empresas Administradoras de Planea de Beneficios – EAPB
✓ Socializar e implementar la RIAS para niños y niñas con presunción o diagnóstico de Leucemia
en su red de servicios
✓ Autorizar la referencia oportuna del paciente menor de edad con presunción o diagnóstico de
Leucemia para la prestación de servicios requeridos
✓ Garantizar integralmente la atención oportuna del niño y niña con presunción o diagnóstico de
Leucemia, durante el tiempo necesario para el tratamiento y rehabilitación
✓ Realizar el seguimiento de caso a caso del proceso de atención y remisión clasificados como caso
probable o confirmado de Leucemia. Asimismo, deberán realizar seguimiento a la continuidad
del tratamiento y el monitoreo a los traslados, abandono y finalización de tratamiento

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Diagrama 3. Flujo y actores en la RIAS para niños y niñas con leucemia.

Fuente: Imagen a partir de la expedición de la resolución 418 de 2014 por el MinSalud.

• Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud
✓ Implementar la RIAS para niños y niñas con presunción o diagnóstico de Leucemia en sus
servicios de salud
✓ Realizar el proceso de diagnóstico de leucemia a menores de edad, sin demoras y apoyados
en la estrategia de atención integral para enfermedades prevalentes de la infancia (AIEPI)
✓ Realizar la remisión inmediata a la IPS con servicios de Alta complejidad e informar a la EAPB
ante la sospecha o presunción diagnóstica de Leucemia en niños y niñas.
✓ Brindar la atención integral y oportuna a todos los niños y niñas con presunción o
diagnóstico de Leucemia, durante el tiempo necesario para el tratamiento y rehabilitación.

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• Superintendencia Nacional de Salud
✓ Realizar inspección, vigilancia y control de acuerdo con sus competencias y en el
marco del articulo 4 parágrafo 4 de la Ley 1388 de 2010.
• Instituto Nacional de Salud
✓ Verificar el cumplimiento de los protocolos de vigilancia y control de leucemias por
parte de las unidades notificadoras (instituciones oncológicas y unidades primarias
generadoras de datos que estén en capacidad d reconocer casos probables) e
informar a las entidades de vigilancia y control para que se tomen las medidas
correspondientes
✓ Propiciar los espacios de análisis territorial e intersectorial para el mejoramiento de
la atención a los niños y niñas con leucemia
• Laboratorios de patología, citohistología y/o histotecnología
✓ Realizar el procesamiento y resultado de los exámenes de diagnóstico en los tiempos
definidos en la RIAS para niños y niñas con presunción o diagnóstico de leucemia y reportar
al SIVIGILA

En el marco del seguimiento a los casos de cáncer infantil se busca contribuir a la reducción de las
barreras en la atención integral de cáncer en menores de 18 años, por medio de la detección, análisis
e informe a los actores responsables de las alertas detectadas.
Diagrama 4. Flujograma de la oportunidad en el seguimiento a Cáncer Infantil

Fuente: Diagrama tomado del seguimiento a cáncer infantil. irección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública
Grupo enfermedades no transmisibles. Instituto Nacional de Salud. Diciembre 2015.

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Para identificar las barreras que impiden o dificultan el acceso integral de los menores de 18 años
con cáncer a los servicios de salud y la continuidad del tratamiento, se diseña y desarrolla el anterior
flujo de oportunidad, a través de SIVIGILA para generar las alertas respectivas.

Diagrama 5. Parámetros de oportunidad en las etapas de atención en salud para la detección temprana de cáncer
infantil

De acuerdo con el Protocolo de vigilancia de las leucemias agudas pediátricas, a continuación, se
relaciona las definiciones operativas y de clasificación de casos de acuerdo con los parámetros de
oportunidad señalados en el Diagrama 5:
❖ CASO PROBABLE DE LEUCEMIA AGUDA PEDIÁTRICA. Se considera caso probable a todo
menor de 15 años que presente una o más de las siguientes manifestaciones clínicas (fiebre,
sangrado, linfadenopatía, esplenomegalia, hepatomegalia, dolor óseo, hiperplasia gingival,
hepatoesplenomegalia, nódulos subcutáneos) más la presencia de blastos (uno o más) en
sangre periférica. Tiene una atención en salud oportuna de 7 días o menos entre la fecha de
consulta del paciente y la fecha de resultados de pruebas de laboratorio o clínicas sin otra
ayuda diagnóstica que sugiere al médico tratante la probabilidad de cáncer infantil.

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❖ CASO CONFIRMADO DE LEUCEMIA LINFOIDE AGUDA PEDIÁTRICA. Se considera caso
confirmado de leucemia linfoide aguda pediátrica, a todo menor de 15 años con aspirado o
biopsia de médula ósea donde el 25% o más de las células nucleadas son blastos linfoides
(LLA). Tiene una atención en salud oportuna de 8 días o menos entre la fecha de resultado
de prueba diagnóstica y la fecha de resultado de pruebas confirmatorias (reporte
imunotipificación (imunohistoquímica o citometría de flujo) del paciente.

❖ CASO CONFIRMADO DE LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA PEDIÁTRICA. Se considera caso
confirmado de leucemia mieloide aguda pediátrica, a todo menor de 15 años con aspirado
o biopsia de médula ósea donde el 20% o más de las células nucleadas son blastos mieloides
(LMA). Tiene una atención en salud oportuna de 8 días o menos entre la fecha de resultado
de prueba diagnóstica y la fecha de resultado de pruebas confirmatorias (reporte
mielograma) del paciente.

❖ CASO INICIO DE TRATAMIENTO Se considera a aquellos pacientes que inician algún tipo
tratamiento bajo procedimientos y medicamentos ordenados por el médico especialista.
Tiene una atención en salud oportuna de 2 días o menos entre la fecha de resultado de las
pruebas confirmatorias y fecha de tratamiento inicial del paciente con la EPS e IPS
respectiva.

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CAPÍTULO III.
ANALÍSIS DE RESULTADOS DE LA CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA Y DE LOS INDICADORS
DE OPORTUNIDAD EN LA ATENCIÓN DE CÁNCER INFANTIL POR LEUCEMIAS AGUDAS

Con base en el Protocolo de vigilancia de Cáncer en menores de 18 años, versión 3 expedido el 10
de febrero de 2022 por el INS y en los datos registrados, a través de la Ficha de notificación en el
SIVIGILA, en una primera fase se realiza una caracterización sociodemográfica de la población objeto
de estudio, posteriormente, se presentan los resultados de las medidas de oportunidad.

3.1 CARACTERIZACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA

3.1.1 A Nivel Nacional paraLLA, LMA y otras leucemias
De los 1.573 casos de leucemias agudas pediátricas notificados entre 2019 y 2021, el 73% son niños
con leucemia linfoide aguda – LLA (n=1.142), solo el 12% con leucemia mieloide aguda -LMA (n=192)
y el 15% con otras leucemias (n=239).

Gráfico 5. Porcentaje de casos por tipo de leucemia aguda.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

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El 55% de los casos se presentó en la población infantil masculina, la mediana de la edad fue de
8 años, de los cuales 558 niños residen en Bogotá (34%), Valle del Cauca (21%) y Antioquia (19%).
Tabla 6. Número de casos por sexo en Colombia.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
El régimen subsidiado agrupa la mayor cantidad de los casos notificados por leucemias agudas
(n=765), que corresponde con el 49%, de los cuales 662 pertenecen a estratos bajos, 41 a estratos
medio y alto y 62 sin estrato registrado.

Gráfico 6. Número de casos por estrato y régimen

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

La distribución de casos es similar en los rangos de edad b), c) y d) para ambos sexos. Adicionalmente
se observa que el número de casos con edades menor a 1 año es inferior al resto de rangos de edad.
Para el rango e) se evidencia una mayor proporción de casos en el sexo masculino (n=155).

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Grafico 7. Número de casos por sexo y edad

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
En los departamentos de Valle del Cauca, Antioquia, Cundinamarca y Santander el rango de casos
se concentró entre 70 y 155 casos por leucemias agudas entre 2019 y 2021.
Mapa 1. rangos de casos por departamento

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
La mayor tasa de ocurrencia de casos por departamento se incrementó para cada año. Para 2021 se observa que los
departamentos Amazonas, La Guajira y el Chocó presentan menores valores de la tasa de ocurrencia (entre 1 y 1.5 casos
por cada 100.000 niños menores de 18 años) respecto a los demás departamentos del país.

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Mapa 2. Tasa de ocurrencia 2019 Mapa 3. Tasa de ocurrencia 2020 Mapa 4. Tasa de ocurrencia 2021

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA - INS y proyecciones poblacionales de
habitantes menores de 18 años por departamento CENSO NACIONAL DE POBLACIÓN Y VIVIENDA CLOMBIA- DANE.
Entre 1029 y 2021 el departamento de Guainía no presenta tasa de ocurrencia de niños menores de edad con leucemias
agudas.

3.1.2 A Nivel Bogotá para LLA y LMA
Durante el periodo evaluado (2019 a 2021), Bogotá presenta 209 casos notificados, de los cuales el
84% son niños con leucemia linfoide aguda – LLA (n=179), solo el 12% con leucemia mieloide aguda
-LMA (n=30)
Gráfico 9. Número de casos notificados en Bogotá

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

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Gráfico 10. Número de casos por LLA y LMA notificados en Bogotá

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
El 52% de los casos se presentó en la población infantil masculina y la mediana de la edad fue de 8
años.
Tabla 7. Número de casos LLA y LMA por sexo

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
EL 74% (n=155) de los casos pertenecen al régimen contributivo, de los cuales 107 casos
corresponden a estratos bajos (1 y 2).
Gráfico 12. Número de casos LLA y LMA por estrato y régimen

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
La distribución de casos es similar en los rangos de edad b) y d) para ambos sexos.

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Gráfico 13. Número de casos LLA y LMA por sexo y edad.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
Se observa que el número de casos con edades menor a 1 año es inferior al resto de rangos de edad
y tiene una mayor proporción en el sexo masculino (n=8).

3.2. INDICADORES DE OPORTUNIDAD
3.2.1. A nivel Nacional para LLA, LMA y otras leucemias
a) Indicador en la presunción diagnóstica:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 1.573 niños, de los cuales 1.328 presenta un
nivel de oportunidad alta entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención a los
pacientes en menos de 2 días entre la fecha de consulta y la fecha de resultados de las pruebas
de laboratorio que indican al médico la probabilidad del cáncer.
Gráfico 14. Gráfico 15.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

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En la gráfica anterior, se observa que, en cada año, el número de casos con oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja. También se evidencia una tendencia
creciente en la presunción diagnóstica.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la
gráfica se observa que 75 casos presentan demoras en la atención de 11 o más días calendario.
Gráfico 16. Gráfico 17.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

En el año 2019 la mediana de la atención fue de 500 días, para 2020 de 110 días y 160 días para
2021. Se observa un aumento en mediana de 2020 a 2021 lo que supone una tendencia creciente.
En los 3 años se presentó un caso máximo de 500 días y un caso mínimo de 11 días. La variabilidad
de los datos tiende a disminuir año a año.

b) Indicador Diagnóstico Confirmado:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 1.568 casos, de los cuales 1.309 presenta un nivel
de oportunidad alta entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención a los niños en menos
de 8 días entre fecha de resultados de las pruebas de laboratorio que indican al médico la
probabilidad del cáncer y la fecha de resultado de pruebas confirmatorias.

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Gráfico 18. Gráfico 19.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja, evidenciando una tendencia creciente
y exponencial en casos con diagnóstico confirmado.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la gráfica
se observa que 102 casos presentan demoras en la atención de 16 o más días calendario.
Gráfico 20. Gráfico 21.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA

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En la anterior gráfica, se observa un leve aumento en mediana entre 2020 a 2021 de más de 25 días
para la atención a los menores de edad con diagnóstico confirmado. En los 3 años se presentó un
caso máximo de 70 días y un caso mínimo de 10 días. Por último, se evidencia que la variabilidad de
los datos disminuyó en 2020, no obstante, para este año presentó dos casos atípicos de más de 50
días para ser atendidos.
c) Indicador Oportunidad en el Tratamiento Inicial:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 1.161 casos, de los cuales 965 presenta un nivel
de oportunidad alta entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención a los niños en menos
de 2 días entre la fecha de resultado de pruebas confirmatorias y la fecha de inicio de tratamiento.

Gráfico 22. Gráfico 23.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casoscon oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja, evidenciando una tendencia creciente
y exponencial.
Para cada año, el número de casos con oportunidad baja en menores con tratamiento inicial está
por encima de aquellos casos con oportunidad media.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la gráfica
se observa que 130 casos presentan demoras en la atención al tratamiento inicial con 5 o más días
calendario.

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Gráfico 24. Gráfico 25.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
Entre 2019 y 2020 aumentó a más del doble el número de casos con baja oportunidad en el
tratamiento inicial. La mediana y la variabilidad de los datos se mantiene constante en cada año, en
2021 se presentó un caso máximo de más de 70 días y un caso mínimo de 5 días.
d) Indicador Oportunidad Inicio de síntomas y diagnóstico confirmatorio
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 1.573 casos, de los cuales 853 presenta un nivel
de oportunidad baja para LLA, 129 otras leucemias y 137 LMA entre 2019 y 2021, es decir un
incumplimiento en la atención a los niños en más de 7 días entre la fecha de inicio de síntomas y la
fecha de inicio de tratamiento.
Gráfico 26. Gráfico 27.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA

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En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad baja es
superior con aquellos con oportunidad alta, evidenciando una tendencia creciente y exponencial.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la gráfica
se observa que 1120 casos presentan demoras en la atención al tratamiento inicial con 7 o más días
calendario.
Gráfico 28. Gráfico 29.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
Entre 2020 y 2021 disminuye el número de casos con baja oportunidad entre el inicio de síntomas
y el tratamiento inicial. En los 3 años se presentó un caso máximo de más de 1500 días y un caso
mínimo de menos de 100 días calendario. La mediana y variabilidad de los datos presenta una
tendencia decreciente entre 2020 y 2021.
e) Oportunidad en la Detección Temprana (estándar de la OMS)
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 1.568 casos, de los cuales 1045 presenta un nivel
de oportunidad alta para LLA, 217 para otras leucemias y 171 para LMA entre 2019 y 2021, es decir
un cumplimiento el estándar de la OMS en la atención en menos de 90 días calendario entre la fecha
de inicio de síntomas y la fecha de inicio de tratamiento al paciente.

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Gráfico 30. Gráfico 31.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad alta es
superior con aquellos con oportunidad baja, evidenciando una tendencia creciente y exponencial.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la gráfica
se observa que 133 casos presentan demoras en la atención con 90 o más días calendario.
Gráfico 32. Gráfico 33.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En el año 2019 la mediana de la atención en salud fue de 210 días y de 2020 a 2021 de 400 días. En
los 3 años se presentó un caso máximo de más de 610 días y un caso mínimo de menos de 120 días.

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f) Indicador de defunciones
El mayor número de casos fallecidos entre 2019 y 2021 se notifican en el tratamiento inicial (n=168)
que corresponde al 15% del total de casos aún vivos en esa etapa de atención.
Gráfico 34.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En el año 2020 se presentó más de 60 casos fallecidos por LLA con un aumento de más del 50% que
LMA y otras leucemias.
Gráfico 35

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA

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3.2.2. A nivel Bogotá para LLA, LMA
a) Indicador en la presunción diagnóstica:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 209 casos, de los cuales 1070 presenta un nivel de
oportunidad alta para LLA y 29 para LMA entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención
de 2 o menos días entre la fecha de consulta y la fecha de resultados de las pruebas de laboratorio
que indican al médico la probabilidad del cáncer.
Gráfico 36. Gráfico 37.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que, en cada año, el número de casos con oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja. También se evidencia una tendencia
creciente en la presunción diagnóstica con oportunidad alta.
b) Indicador Diagnóstico Confirmado:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 209 casos, de los cuales 141 presenta un nivel de
oportunidad alta por LLA y 24 por LMA entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención
a los niños en menos de 8 días entre fecha de resultados de las pruebas de laboratorio que indican
al médico la probabilidad del cáncer y la fecha de resultado de pruebas confirmatorias.

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Gráfico 38. Gráfico 39.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja. Se evidencia una tendencia creciente y
exponencial en todos casos con diagnóstico confirmado.
c) Indicador Oportunidad en el Tratamiento Inicial:
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 129 casos, de los cuales 87 presenta un nivel de
oportunidad alta para LLA y 16 para LMA entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento en la atención
a los niños en menos de 2 días entre la fecha de resultado de pruebas confirmatorias y la fecha de
inicio de tratamiento.
Gráfico 40. Gráfico 41.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA

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En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad alta es
superior al número de casos con oportunidad media y baja, evidenciando una tendencia creciente
y exponencial.
d) Indicador Oportunidad Inicio de síntomas y diagnóstico confirmatorio
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 209 casos, de los cuales 146 presenta un nivel de
oportunidad baja para LLA y 21 para LMA entre 2019 y 2021, es decir un incumplimiento en la
atención a los niños en más de 7 días entre la fecha de inicio de síntomas y la fecha de inicio de
tratamiento.
Gráfico 42. Gráfico 43.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad baja es
superior con aquellos con oportunidad alta, evidenciando una tendencia creciente y exponencial.
A continuación, el análisis del indicador se enfoca en los casos con oportunidad baja, en la gráfica
se observa que 167 casos presentan demoras en la atención al tratamiento inicial con 7 o más días
calendario.

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Gráfico 44 Gráfico 45.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
Entre 2019 y 2020 aumenta el número de casos con baja oportunidad entre el inicio de síntomas y
el tratamiento inicial. En los3 años se presentó un caso máximo de más de 500 días y un caso mínimo
de menos de 50 días calendario. La mediana y variabilidad de los datos tiene un aumento entre 2019
y 2020, luego se mantiene constante.
e) Oportunidad Detección Temprana (estándar de la OMS)
Se calcula el indicador sobre un total de casos de 209 casos, de los cuales 169 presenta un nivel de
oportunidad alta para LLA y 26 para LMA entre 2019 y 2021, es decir un cumplimiento el estándar
de la OMS en la atención en menos de 90 días calendario entre la fecha de inicio de síntomas y la
fecha de inicio de tratamiento al paciente.
Gráfico 48 Gráfico 49

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA

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En la gráfica anterior, se observa que en cada año el número de casos con oportunidad alta es
superior con aquellos con oportunidad baja, evidenciando una tendencia creciente y exponencial.
f) Indicador de defunciones
El mayor número de casos fallecidos entre 2019 y 2021 se notifican en el tratamiento inicial (n=37)
que corresponde al 25% del total de casos aún vivos en esa etapa de atención.
Gráfico 50.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En el año 2020 más de 15 casos fallecidos por LLA con un aumento de más del 50% que LMA. En
2021 se presentó mayor número de casos por LMA que por LLA.
Gráfico 51.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA
En el año 2021 se presento pocos casos de fallecidos para LLA y LMA en Bogotá.

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3.3. CARACTERIZACIÓN DEMOGRÁFICA DE LOS CASOS CON OPORTUNIDAD BAJA
Del total de casos notificados con cáncer infantil para leucemias agudas en el país (n=1.573), se
delimitó a aquellos casos atendidos con oportunidad baja en alguno de los siguientes indicadores:
Diagnostico probable, confirmación diagnóstica, Inicio de tratamiento y/o Detección temprana,
calculados a nivel nacional.
Lo anterior con el fin de caracterizar los principales aspectos demográficos dentro del sistema
general de seguridad social en salud, obteniendo los siguientes resultados:
Gráfico 52. Porcentaje de casos por tipo de leucemia aguda – Oportunidad baja.

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
De los 309 casos con leucemias agudas pediátricas y oportunidad baja en la atención en salud inicial
entre 2019 y 2021, el 73% fueron niños con leucemia linfoide aguda – LLA (n=287), solo el 14% con
leucemia mieloide aguda -LMA (n=54) y el 13% con otras leucemias (n=53).
Gráfico 53. Número de casos por estrato y régimen – Oportunidad baja

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.

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Se observa en la Gráfica 53., un aumento en el porcentaje de casos que pertenecen al régimen
subsidiado y de estratos bajos (1 y 2) que tuvieron una oportunidad baja en la atención en salud
inicialen comparación con los casos a nivel nacional (46%, véase gráfica 6 y 46% respectivamente),
seguido de los casos que pertenecen al régimen contributivo y de estratos bajos (1 y 2) que
disminuyen de 25% a 27% respectivamente para los años 2019 y 2021.

Tabla 8. Departamentos con mayor número de casos - Tabla 9. Departamentos con mayor número de casos -
Colombia Colombia – Oportunidad baja

Fuente: Elaboración propia, a partir de la base de datos 2019 – 2021 de SIVIGILA.
A nivel nacional los departamentos con mayor concentración de casos fueron Bogotá, Valle,
Antioquia Santander y Cundinamarca, respectivamente. En contraste, cuando se puntualiza a los
casos con oportunidad baja entre 2019 y 2021 (n = 178), se resalta el departamento de Córdoba con
una participación porcentual de 6,6% y deja de registrar el departamento de Santander.

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CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Disponer datos y estadísticas de buena calidad sobre la carga del cáncer infantil es esencial para
realizar un diagnóstico preciso del problema de la salud pública en el país y para diseñar,
implementar y monitorear las medidas de control o el impacto de los Planes Decenales para el
control del Cáncer y Salud Pública 2012 – 2021 recién terminado su periodo de implementación.
La apuesta por una integración apropiada de las diversas fuentes de información que soportan el
SINCan debe permitir facilitar la medición de indicadores de oportunidad que no solo aborde parte
de la detección y diagnóstico del caso sino alcance el seguimiento al tratamiento completo,
rehabilitación y cuidados paliativos a un niño con leucemia aguda en el país. Esto además aportaría
a mejor gestión del conocimiento del tema con los actores, usuarios y ciudadanía en general.
Con una única fuente de información que organice y consolide los datos de los registros
poblacionales de cáncer infantil, la cuenta de alto costo, el Sivigila, Infocáncer, SaluData, ONC, RNC,
entre otras, los análisis descriptivos rutinarios epidemiológicos se complementarían en la medida
utilizando técnicas más robustas de explotación de datos y de mayor aproximación epidemiológica
a la persona, espacio y tiempo en la ocurrencia del evento de cáncer.
Es muy relevante precisar que, a persona, me refiero además del perfil de niño con cáncer de
acuerdo con sus características personales y a los agentes del cáncer a las entidades/instituciones
del sistema general de seguridad social en salud porque la ocurrencia del evento es identificada
gracias a su interacción y de sus acudientes con diferentes agentes del SGSSS.
Las regulaciones de cáncer infantil presentan importantes avances para el desarrollo de la política
pública de cáncer en el país, la concepción como prioridad en la atención en salud debe fortalecerse
con las acciones y mecanismos respaldados por la OMS y la OPS en el marco de la iniciativa mundial
contra el cáncer infantil, así como aquellas impulsadas por los movimientos socioeconómicos
y marcos internacionales.
Los resultados de los indicadores de oportunidad presentaron en la mayoría de los niños con
leucemias agudas para los años 2019 y 2021 una oportunidad alta en la presunción diagnóstica
(menor o igual a 2 días) con el 79,5 % de los casos; en confirmación diagnóstica (menor o igual a 8

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días) el 77,6 % y en el inicio de tratamiento (menor o igual a dos días) el 81,6 %. Inclusive la medición
basados en el estándar de la OMS con un 66% de los casos.
Sin embargo, el número de casos de niños y adolescentes menores de 18 años que presentaron
oportunidad media y baja (523 casos en el indicador detección temprana) entre 2019 y 2021 no son
despreciables. Además, a nivel nacional 168 fallecidos y en Bogotá 37 en el mismo periodo de
medición evidencian la necesidad de fortalecer acciones que mejoren los tiempos de atención, en
superar diagnósticos tardíos, barreras en el tratamiento inicial y en la atención médica fragmentada
que disminuyen la supervivencia del infante.
Por último, se observó que a nivel nacional los departamentos con mayor concentración de casos
fueron Bogotá, Valle, Antioquia Santander y Cundinamarca, respectivamente. En contraste, cuando
se analizaron los indicadores, los casos con oportunidad baja entre 2019 y 2021 (n = 178), se resaltó
el departamento de Córdoba, zonas en los cuales deben focalizarse estrategias e intervenciones que
mejoren los tiempos de atención en salud a la población infantil, especialmente los casos que
presentan tiempos prolongados (ubicadospor encima del rango intercuartílico en los boxplot de
cada indicador).

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