Tema 4 - AdDyDF (M P)

Vista previa del material en texto

Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
1 
 
Tema 4. Personas con discapacidad visual y personas con 
sordoceguera 
 
1. INTRODUCCIÓN 
La aparición de un déficit sensorial relacionado con la percepción del entorno establece unas importantes 
limitaciones en diversas áreas de la vida de una persona. Un déficit en el órgano o sistemas de la visión o en la 
combinación en visión y audición, puede conllevar una importante incidencia en el desarrollo evolutivo. 
 
2. DESCRIPCIÓN Y CONTEXTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD VISUAL 
Para realizar la descripción de la discapacidad visual se partirá del esquema propuesto por la OMS, en la 
Clasificación internacional de la funcionalidad. Se describirá, funcional y someramente, la estructura corporal 
implicada en la visión, sus posibles deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones para 
participar socialmente, modulado por los factores ambientales y contextuales. 
 
1. Conceptos básicos 
 
Dos conceptos básicos para clasificar los déficits visuales son: 
o Agudeza visual: capacidad visual para distinguir detalles y forma de los objetos tanto de cerca como de lejos. 
Contraste e iluminación que recibe el objeto son determinantes. Su evaluación se realiza según el menor 
tamaño de objeto que se pude ver con nitidez y nos indica el funcionamiento de la zona central de la retina. 
o Campo visual: Todo lo que el ojo abarca en una mirada sin mover el globo ocular (desde el límite nasal hasta 
los 85º temporales, y desde las cejas hasta los 65º inferiores). Su función permite, principalmente, el análisis y 
los desplazamientos en el espacio. Se distinguirá entre: 
- campo central (30º) 
- campo periférico. 
Una visión normalizada estará relacionada con: 
o adecuada agudeza visual 
o campo visual conservado 
o buena transmisión del impulso nervioso 
o correcto funcionamiento del córtex visual. 
Tomando como referencia estos conceptos se expone una clasificación de los déficits enfocada a su impacto en la 
vida: 
o Afectaciones del campo visual, puede ser en: 
- En la visión central: incidirá en las actividades relacionadas con la lectura (cercana/lejana), en 
actividades en que la coordinación óculo manual es necesaria y en el reconocimiento de caras o de 
objetos. Ej: retinopatía diabética, miopía magna o maculopatías. 
- En la visión periférica: Afectados los bastones (fotoreceptores predominantes en la zona periférica de 
la retina) con lo que además de pérdida de visón en esa área, queda afectada la sensibilidad a la luz y la 
adaptación a los cambios de luz. Se verá afectada la movilidad autónoma y la orientación. Ej: retinosis 
pigmentaria. 
- Por hemianopsias: derivadas de lesiones en las vías ópticas o en el córtex visual. La percepción y la 
comprensión de lo visto puede ser confusa. Pueden ser: 
• Homónimas: afectadas las mismas zonas de ambos ojos sean los lados: izquierdos o derechos, 
superiores o inferiores. 
• Heterónimas: afectados los lados contrarios. 
o Visión borrosa, por otras causas: Su origen puede ser muy variado. Pueden quedar afectadas las 
actividades relacionadas con la lectura o las que requieran de la coordinación óculo manual, como los 
desplazamientos. 
La intensidad de la afectación de la agudeza visual o del campo visual posibilita una clasificación de las 
deficiencias visuales. Se tomará la de la CIE-10 aprobada por la OMS. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
2 
 
 
La deficiencia visual en las categorías 2 a 5 o una reducción del campo visual a 10º o menos, realizada la medición 
con el uso de las correcciones ópticas adecuadas, permite la afiliación a la ONCE, prestadora de servicios sociales 
específico para la población con deficiencia visual grave ,y ceguera en España. Estas categorías también son las 
que incluye el término ceguera legal usado en nuestro país. 
 
2. La discapacidad visual desde la perspectiva de la CIF 
 
La discapacidad y el funcionamiento de un individuo es un concepto que implica las repercusiones en los modos de 
funcionar, lo que la persona ve limitado o restringido y los esfuerzos (con o sin ayuda) realizados para reducir el 
impacto de las repercusiones, teniendo en cuenta variables personales, contextuales y la valoración que el 
individuo haga de la situación. 
Si el déficit afecta a un neonato o a un bebé, se deberá ampliar el foco a la familia. Se hará un repaso de las 
repercusiones en los diversos dominios (D1 a D9) que pueden quedar afectados. Como idea general para 
comprender los efectos en los dominios se ha de considerar que la visión es el canal sensorial primario ya que: 
“...extiende al ser humano más allá de su propio cuerpo; es la mediadora de otras impresiones sensoriales y actúa como un estabilizador 
entre la persona y el mundo externo” (Núñez). 
o D1: Aprendizaje y aplicación de conocimientos. 
- Experiencias sensoriales intencionales: Si el aprendizaje normal se inicia en el momento en que el 
bebé abre los ojos y explora guiado por los estímulos visuales, el efecto del déficit visual sobre los 
aprendizajes se muestra evidente. 
- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento: aprendizaje por imitación, velocidad del 
aprendizaje, acceso a la lectura y la escritura en código vista quedan modificados. 
- Adquisición de habilidades: requieren de la imitación y se verán afectados. 
 
o D2: Tareas y demandas generales. 
- Llevar a cabo tareas que impliquen la organización del espacio y la ejecución simultánea de 
tareas y llevar a cabo múltiples tareas: el control táctil del entorno se realiza analíticamente, 
limitando la cantidad de tareas que se pueden hacer al mismo tiempo. 
- Manejo del estrés y otras demandas psicológicas: La deficiencia visual es un elemento estresor por 
las limitaciones que origina, el esfuerzo por compensarlas y su impacto psicológico. 
 
o D3: Comunicación. 
- Tanto en la recepción como en la producción de mensajes no verbales, de señales y símbolos o de 
dibujos y fotografías, en especial en la ausencia total de visión: Algunos gestos que los niños 
muestran como expresiones emocionales son aprendidos por imitación, la expresión de esas emociones 
en el niño ciego o casi ciego, podrá tener otra apariencia e interferirá en la relación con los iguales. 
- El inicio, mantenimiento y finalización de las conversaciones (en especial con varias personas) se 
requiere de la interpretación de diversos signos de percepción visual: La dificultad de verlos, hace 
que se tengan que aprender técnicas compensatorias. 
- La utilización de dispositivos para la comunicación se verá limitada en su uso y su velocidad: Se 
tendrán que utilizar adaptaciones y entrenamientos específicos. 
 
o D4: Movilidad. 
- Desplazamientos por distintos lugares. Interiores conocidos y desconocidos y exteriores quedan 
limitados por la falta de visión: El aprendizaje de los entornos es analítico. 
 
Categorías deficiencia visual. Resumido de CIE-10 (Fuente, Ortíz) 
Categoría de deficiencia visual Agudeza visual menor que Agudeza visual igual o mayor que 
Leve o sin deficiencia visual (categoría 0) 0,3 
Deficiencia visual moderada (categoría 1) 0,3 0,1 
Deficiencia visual grave (categoría 2) 0,1 0,05 
Ceguera (categoría 3) 0,05 0,02 
Ceguera (categoría 4) 0,02 Percepción de luz 
Ceguera (categoría 5) No percepción de luz 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
3 
 
o D5: Autocuidado. 
- El aprendizaje del lavado y cuidado de las diversas partes del cuerpo: así como vestirse y elegir la 
ropa ven dificultado su aprendizaje en las primeras etapas de la vida. 
- El aprendizaje de los cubiertos requerirá de una mayor dedicación. 
- Cuidado de la propia salud: observar pequeñas heridas, los medicamentos… requerirá de ayuda. 
 
o D6: Vida doméstica. 
- Desde la adquisición de lo necesario para vivir, las tareas de casa, preparar comida…: todo ello 
puede quedarafectado por el déficit visual. 
 
o D7: Interacciones y relaciones interpersonales. 
- Situaciones como la interacción con otros niños, el juego…: situaciones en las que la visión actúa 
como regulador quedan limitadas. 
 
o D8: Áreas principales de la vida 
o D9: Vida comunitaria y social 
Las limitaciones en las actividades y las restricciones en las actividades incluidas en los dominios, se dan en un 
contexto concreto, ambiental y personal. 
 
3. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL EN LAS DIFERENTES ETAPAS DEL 
CICLO VITAL 
 
La discapacidad visual (DV), además de constituir un “continuum” que oscila entre la ceguera total y el límite de la 
ceguera legal es una condición personal. 
Variables que modulan los efectos de la discapacidad visual: 
o edad 
o momento de aparición de la 
patología 
o origen de la DV 
o la propia patología 
o existencia de otras 
afecciones 
o condiciones de salud 
o medio social-familiar 
o estilo relacional con los 
padres 
o significado emocional 
 
Las alteraciones visuales graves, independientemente de las variables reseñadas, siempre repercuten en tres ámbitos 
claves: 
o conocimiento de la realidad y el acceso a la información 
o desempeño de las actividades de autonomía personal 
o relaciones sociales 
No todos los procesos siguen el mismo curso. En el desarrollo visual, existen periodos críticos y sensibles en los que, 
con estimulación adecuada, es posible alcanzar determinadas conductas visuales y que transcurridos esos periodos 
temporales, la capacidad del cerebro, para mejorar o modificar sus posibilidades de respuesta, es escasa o nula. De ahí 
la importancia de una detección y tratamiento tempranos. 
 
1. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación infantil (0-6 años) 
 
Se contemplan dos periodos ya que en cada uno de ellos, las repercusiones de la DV tienen matices diferenciados. 
Los tres primeros años (o-3 años): 
Cuando la ceguera se presenta al inicio de la vida va a influir en primer lugar y de forma destacada en el 
establecimiento de los procesos vinculares, que son el fundamento del crecimiento personal (aspecto sobre el que 
no siempre se pone el énfasis debido). 
El proceso de crianza de todo niño incluye: 
o cobertura de las necesidades básicas 
o sentir cariño y afecto 
o seguridad de la cercanía de los padres, 
La educación, trabajo, empleo y la vida económica son áreas afectadas. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
4 
 
o ser entendido 
o experiencias divertidas e interesantes 
o conducirse bajo unos límites claros 
o fortalecerse frente a las frustraciones. 
El déficit visual (y en especial la ausencia total de visión) condiciona el desarrollo inicial de los primeros vínculos 
afectivos padres-hijo, al encontrarse los primeros con la dificultad de entender las conductas a través de las cuales 
el pequeño puede mostrar sus vivencias, sus necesidades o su comprensión de las acciones/intenciones 
comunicativas de los otros. El niño ciego tiende a mostrar atención quedándose inmóvil e, incluso, volviendo la 
cabeza al lado contrario de quien le habla. Esto es vivido por el interlocutor no informado como negación de la 
relación, cuando es una forma peculiar de disposición a escuchar y evidenciar el oído dominante (Leonhardt). 
Los padres se ven inmersos en una vivencia presidida por el dolor emocional, extrañeza y pérdida de expectativas 
y de componentes emocionales. 
Otros “desestabilizadores” de la vida familiar serían: 
o posibles gastos económicos 
o visitas médicas más o menos frecuentes 
o cuidados físicos/médicos. 
Por su parte, los niños con DV pueden encontrar dificultades para devolver feedback relacional o emitir algunas 
conductas de provocación de la relación si no es bajo determinadas condiciones de contacto. Ambos aspectos 
comprometen el vínculo relacional en aspectos clave (sincronía, coherencia, contingencia, mentalización, etc.), 
poniéndolo en riesgo de desencuentro. 
El desarrollo se resuelve en el trato diario, en las acciones cotidianas (cuidado, alimentación, vestido, juego, 
caricias, besos, imposición de límites, etc). Todas estas intervenciones son eficaces cuando están impregnadas de 
una actitud mentalizadora (se tiene presente la necesidad a cubrir, estado de ánimo, emoción que pueda estar 
sintiendo, deseos y necesidades y su modo de reacción). La mentalización facilita el que el niño se vaya 
descubriendo a sí mismo como alguien diferente, como una persona. Desde qué parámetros mentalizadores 
interpretan los padres la conducta del niño, sus necesidades o regulan sus estados de ánimo se convierte en un 
componente clave de la valoración del desarrollo y de la posible intervención con niños con DV. Toda 
discapacidad es vivida en un contexto relacional y emocional, los diferentes estilos relacionales (padres-niño con 
DV) darán lugar a distintas formas de comportarse, de ser o de estar en la vida, no siempre atribuibles a la 
afección visual. 
Cuando los niños ciegos son muy pequeños necesitan que el acceso al conocimiento de la realidad y los objetos se 
haga bajo determinadas condiciones. Para los niños con resto visual, en los primeros meses de vida será preciso 
determinar con precisión las características del mismo de cara a favorecer la adquisición de conductas visuales 
básicas de atención, fijación y seguimiento. 
El tacto “activo”, (para los niños con DV) será el único que facilitará la captación integrada de diferentes 
cualidades del objeto, dando lugar así a la identificación del mismo. 
Los niños con DV se encuentran con las siguientes limitaciones: 
o Les costará integrar los diferentes atributos de un objeto: para hacer frente a esta limitación conviene 
referirse y utilizar (en las primeras etapas) objetos de uso cotidiano o de fácil acceso. 
o Captar la “permanencia del objeto”: es algo que tiende a retrasarse en su adquisición y que tendrá 
repercusión en la comunicación, en lo cognitivo y en el juego. 
o Apreciar los cambios que pueden experimentar algunas cosas en el tiempo, o seguir la secuencia de 
una acción: conlleva la necesidad de describir y/o anticipar al niño lo que está pasando o vaya a ocurrir, 
transformaciones que pueda experimentar algo tras su composición, arreglo, etc. 
o Entender la causalidad y las relaciones entre acciones y consecuencias. 
o Apreciar las dimensiones espaciales y descubrir las relaciones entre objetos dentro de un 
determinado espacio: se va superando en la medida en que el niño va entendiendo conceptos espaciales que 
le ayudan a establecer relaciones, encontrar o ubicar objetos. 
o Constatar la realidad es también complicado: qué permanece y qué cambia es complicado de saber en 
ciertos momentos y lugares. 
Los progresos de los niños con DV en relación al desarrollo cognitivo se ven enlentecidos porque su cerebro, 
además de estímulos adecuados, necesita reorganizarse adaptativamente a las posibilidades perceptivas (recepción, 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
5 
 
relación de datos y recuperación de información) del niño y esto conlleva probablemente modificar algunas de las 
conexiones iniciales preconfiguradas durante la gestación. 
En aspectos relacionados con la autonomía personal, encontramos que cualquier niño pequeño suele comportarse 
de inicio de un modo pasivo en lo relativo a esta cuestión (se le lava, se le viste, se le da de comer, se le lleva en 
brazos...) pero en la medida en que se hace mayor se le va instruyendo para que las habilidades de autocuidado las 
vaya realizando solo. Esto supone una complejidad mayor para los niños con DV e incluso algunas de ellas 
requieren la adquisición de ciertos logros cognitivos, por lo que no suelen conseguirlas en los mismos intervalos 
de edad de los niños con visión. 
Sobre el alcance de estas habilidades influyen: 
o vivencias emocionales e interpretaciones de los padres 
o limitaciones inherentes a la discapacidad(dificultad para imitar y para autoobservarse). 
Psicológicamente, la realización de estas actividades por parte del niño supone y favorece la autopercepción de 
capacidad y la vivencia de ser un sujeto “separado”, con intención propia, independiente.. 
 
A los padres, a otros adultos y a algunos profesionales suele preocuparles de modo destacado el desplazamiento y 
la desenvoltura de los niños con DV por los diferentes lugares y espacios. Para desplazarse los niños necesitan 
experimentar seguridad y, por tanto, la marcha es una conducta que se retrasa ligeramente. 
El inicio de la marcha conlleva: 
o Alegría: posibilidad de descubrir cosas nuevas 
o Riesgo e inseguridad: caerse, golpearse… 
Un aspecto que favorece la movilidad de los niños con DV y su desenvolvimiento autónomo es el orden. El orden 
estable en la disposición de los objetos en cada espacio es fundamental para la orientación y el desplazamiento 
seguro. Los cambios pueden hacerse, pero con advertencia previa. Esta orientación se ha de mantener para toda la 
vida con las personas con DV. 
Para valorar el nivel de madurez en los niños con DV existen algunas Escalas de Desarrollo específicas, aunque 
son pocas y con limitaciones: 
Limitaciones Escalas 
Por edad Escala Leonhardt (0-2 años) 
Por poblaciones Escala Maxfield-Bucholz 
Peso grande a algún contenido y escaso a otros Escala Reynell-Zinkin 
No está validada con población con DV Escala Batelle 
Lamentablemente no existen escalas específicas validadas técnicamente para valorar el desarrollo visual. La 
heterogeneidad de afecciones y las múltiples posibilidades de mantenimiento de resto visual nos llevan a la 
consideración de que para su valoración parece más adecuado mantener unos referentes de desarrollo en relación 
con la funcionalidad, partiendo de las habilidades más básicas hasta llegar a las más complejas. 
La etapa de la educación infantil de 3 a 6 años 
Transcurridos los dos o tres primeros años de la vida, el niño con DV ha ido adquiriendo diferentes habilidades y 
conductas, y ha aprendido también de forma básica y experiencial a relacionarse con personas, padres y familiares 
cercanos. A partir de entonces se puede insertar en otros ámbitos diferentes al hogar y abrirse a nuevas relaciones 
con personas ajenas a la familia. Empieza así su entrada en la escuela infantil (paso necesario considerar para que 
constituya una experiencia positiva). 
Un buen centro para un niño ciego de entre 3 y 6 años es aquel que pone de modo destacado tareas de 
experimentación a diferentes niveles. Cuando este conocimiento de la realidad no es vivencial, el niño ciego corre 
el riesgo de adquirir sobre ella unos datos vacíos y sin sentido, algo que podrá observarse en su lenguaje y en su 
juego. 
La escuela infantil es, un espacio privilegiado para el conocimiento experiencial fundamental para poder apreciar 
las cualidades de los objetos y sus posibilidades de manipulación y uso. Permitirá a los niños con DV, entre otras 
cosas: 
o progresar en otros estadios madurativos, utilizar con soltura elementos categoriales y simbólicos 
o iniciarse en relación con otros niños y con otros adultos 
o aprender a desenvolverse con más autonomía 
o enfrentarse a situaciones diferentes y más comprometidas que en el ámbito familiar 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
6 
 
 
Continuar avanzando en la adquisición de hitos de autonomía y actividades de la vida diaria sigue siendo una 
necesidad para el niño con DV en la segunda etapa de la Educación Infantil. 
Un aspecto al que debemos hacer referencia ahora es el progreso en la conciencia de sí mismo (al descubrimiento 
del “yo”). En niños ciegos o con visión muy reducida, este progreso se retrasa, por lo que es frecuente que niños 
de entre 3 y 4 años todavía se refieran a sí mismos en tercera persona. A partir de esa edad hay que analizar qué 
puede influir a que no utilice bien los pronombres. 
El juego es una vía privilegiada para experimentar la realidad, descubrirse a sí mismo y para relacionarse. Niños 
con DV en esta edad presentan limitaciones para un juego imaginativo, libre y espontáneo, por sus limitaciones en 
el conocimiento y uso de los objetos. Por lo tanto, el juego representativo y simbólico suele aparecer más tarde. 
Finalmente. Esto influye en su participación en juegos con otros niños, haciendo necesaria la implicación directa 
de los adultos. 
2. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación primaria (6-12 años) 
 
Al llegar al inicio de la escolarización obligatoria con la Educación Primaria, el niño con DV se sitúa como todos 
los niños en un contexto nuevo en el que los aprendizajes académicos van a ocupar el lugar predominante de su 
atención. Los contenidos y adaptaciones curriculares pasan así a ser el aspecto más estudiado y divulgado en el 
análisis de la evolución de los niños con DV. Los aspectos cognitivos son los que más predominancia adquieren, 
sin que encontremos apenas referencias o estudios sobre cómo evolucionan los niños con DV a nivel de 
personalidad, o cómo empiezan a entender e integrar su discapacidad, o cómo es su desempeño en las relaciones 
sociales. 
Sin duda el tema que más estudios y trabajos ha suscitado es el del aprendizaje del código de lectoescritura braille 
(como sistema específico de las personas con DV grave o ceguera). De cara a la realización de este y otros 
aprendizajes es necesario conocer los requisitos en cuanto a conocimientos, aptitudes y actitudes que se precisan 
para que esos aprendizajes se realicen. 
 
A nivel cognitivo los diferentes estudios que se han llevado a cabo (basados casi todos en la perspectiva piagetina 
del desarrollo del pensamiento) ponen de relieve el retraso de este grupo de sujetos en las tareas que implican la 
adquisición y puesta en práctica de habilidades figurativo-espaciales, siendo menor o nulo cuando las tareas que se 
les proponen se basan en contenidos verbales (más notorio cuando los niños son más pequeños). 
 
De cara a una intervención integral, hemos de destacar la relevancia que tiene para su desarrollo la integración y 
participación en el conjunto de la vida social, tanto en el centro educativo, en el medio social de convivencia 
familiar. Para un desenvolvimiento adecuado en este ámbito los niños con DV necesitan ayuda e indicaciones 
directas del adulto sobre cómo conducirse en determinados momentos y situaciones sociales. 
A medida que transcurre la educación primaria la participación social de los niños con DV va siendo más 
complicada, empiezan a desplegar juegos cada vez más vigorosos o que requieren la adquisición de habilidades, 
además de aparecer los juegos ya reglados y organizados en grupo. Ante este tipo de propuestas los niños con DV 
se encuentran con dificultades para desenvolverse en ellas, por lo que con frecuencia acaban por quedar al margen 
en los juegos organizados espontáneamente por los compañeros de clase e incluso por otros niños en encuentros 
familiares. Esta circunstancia hace necesario la intervención de los adultos de cara a favorecer la participación de 
los niños con DV, de modo que los niños videntes pueden aprender posibilidades de juego con un niño con DV y 
tener en cuenta formas de integrarlo en las posibles actividades. 
3. Los chicos con discapacidad visual en la etapa de la educación secundaria y en la 
adolescencia 
 
La entrada en la etapa de la Educación Secundaria supone un cambio destacable para los niños y niñas con DV, no 
solo por la complejidad más elevada de los contenidos curriculares a los que han de enfrentarse, sino porque 
empiezan a encarar un período clave en su desarrollo personal. El inicio de esta etapa está marcado por los 
cambios corporales, que dan entrada a que la atención sobre uno mismo se dirija hacia el aspecto físico externo y 
que se empiece a tejer una imagen de adecuación y belleza o de fealdad, con la consiguiente repercusión 
psicológica. 
Alteraciones del desarrolloy diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
7 
 
Una cuestión relativa a esto es el descubrimiento de la sexualidad, sobre la que necesitan una información 
adecuada para adquirir un comportamiento normalizado y correcto socialmente, a la vez que toman conciencia 
sobre otros aspectos como el placer, privacidad, respeto al otro o el amor. 
 
Se llega a un periodo en el que la persona alcanza el nivel de organización (emocional, cognitiva, social…) con el 
que afrontará la vida de adulto. Supone “distanciarse” de la familia, lugar que ocupan los “amigos”. Este cambio es 
difícil para los chicos con DV (sobre todo si han vivido bajo una sobreprotección). 
Al llegar a la adolescencia los intereses de los chicos y las chicas cambian, algunos de ellos presentan riegos reales 
y potenciales, otros exigen esfuerzo, todas ellas con sus respectivas consecuencias. 
El adolescente con DV tendrá que construir un significado personal de su discapacidad. Tendrá que: 
o descubrir en qué medida la vivencia (emocional) e interpretación que hace de su condición le lleva a pensar, 
sentir o actuar de una forma determinada 
o analizar qué ha influido o influye en la génesis de ese significado. 
 
Este recorrido recibe técnicamente el nombre de proceso de ajuste a la discapacidad visual. 
Hay una serie de hechos necesarios por los que el adolescente con DV deberá atravesar: 
o Conocer las características y la dimensión de su afección concreta. 
o Indicar qué recursos, medios o estrategias utiliza diariamente para desenvolverse en los estudios, relaciones 
sociales, realización de actividades concretas, ante dificultades o situaciones problemáticas. 
o Contemplar la influencia de la familia, amigos y las diferentes condiciones de integración (académica, social) 
en la génesis de interpretaciones que hace de su discapacidad. 
o Tener en cuenta las vivencias emocionales que experimenta ante determinadas situaciones y analizar cómo 
se desenvuelve en ellas. 
Este recorrido facilitaría la imagen que tiene de sí mismo con la valoración/autoestima y ver qué aspectos 
puede/debe cambiar para afrontar la realidad de modo más eficaz y positivo. 
 
Los planteamientos sobre el futuro constituyen otra «tarea» propia de la adolescencia. Qué trabajo desea uno 
ejercer de adulto y la preparación que ello conlleva, qué estilo de vida se desea, en pareja o solitario… Los sujetos 
con DV han de abordar estos temas igualmente, pero con más realismo. 
Para apreciar las dimensiones de los aspectos que hemos mencionado, podemos utilizar una serie de instrumentos 
como: 
 
Aspecto a medir Instrumento 
Presencia de ansiedad • Cuestionario de Ansiedad Estado/Rasgo –STAI y STAIC- (Spielberger) 
• Cuestionario Tarragona de Ansiedad para ciegos (Pallero, Ferrando y Lorenzo) 
Rasgos de personalidad • Cuestionario de Personalidad 16-PF (Catell) 
• EPQ (Eysenck) 
Cómo afrontan situaciones 
estresantes 
• Escala de Ajuste de Nottingham (Dodds) 
• Cuestionario de formas de afrontamiento de acontecimientos estresantes (Rodríguez-Marín, 
Terol, López-Roig y Pastor) 
También se puede recurrir a la observación directa y a las entrevistas. 
 
Las familias necesitan rehacer la visión que tienen de la discapacidad de sus hijos y el papel que juegan en relación 
a su proceso madurativo, y, adoptar y aprender una nueva perspectiva ante esta etapa. Es importante crear grupos 
de apoyo y reflexión para las familias en los que abordar las cuestiones más importantes para los adolescentes con 
DV. 
4. Las personas con discapacidad visual en la edad adulta y en la vejez 
Si la deficiencia visual, aparece en una persona adulta, todo lo que se ha explicado sobre la interferencia de la DV 
en el desarrollo no va estar presente. 
Los modelos teóricos que han explicado la adaptación de la persona al déficit visual se pueden agrupar en tres 
grupos (Pallero): 
o Los teóricos de las fases 
o Los descriptores de la adaptación 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
8 
 
o Los modelos estructurales: nos centraremos en estos, y al proceso de adaptación le denominaremos “de ajuste 
a la discapacidad visual). 
- Modelo de Dodds 
- Modelo de Díaz y Pallero 
Modelo de Dodds 
Está dirigido a la actitud de las personas hacia los procesos de aprendizaje de habilidades adaptativas. Indica que el impacto de 
la deficiencia visual lleva a una disminución de recursos y estrategias habituales pudiendo originar incompetencia e indefensión, 
quedando afectada la autoeficacia percibida. Para sus estudios desarrollo una escala para evaluar el ajuste (la Nottingham 
Adjustment Scale). Su modelo concluía que en el ajuste se debería tener en cuenta: 
o valoración que la persona hace de lo que le está ocurriendo 
o experiencia cotidiana que el sujeto tiene en la puesta en práctica de sus estrategias 
o los consecuentes éxitos o fracasos 
o esfuerzo añadido que representa la DV. 
Variables que configuran el modelo: 
o percepción de autoeficacia 
o autoestima 
o actitudes hacia el déficit 
o aceptación realista de los efectos limitadores del 
déficit 
o atribución propia de los resultados de las propias 
acciones 
o sintomatología depresiva y ansiosa 
 
Si la pérdida visual se produce en personas mayores el proceso de ajuste es similar al descrito, pero deben tenerse 
en cuenta diversas cuestiones. 
o La persona está acostumbrada a poner en marcha un repertorio conductual que ha ido aprendiendo, y que en 
edad no laboral, le permite resolver su cotidianeidad en todos los ámbitos. 
o El proceso de envejecimiento (aunque conlleve disminución de funcionalidad) no implica ni enfermedad, ni 
una experiencia negativa. 
o La pérdida de visión en personas mayores suele ocurrir de una manera progresiva (degeneración macular 
asociada a la edad es causa de afiliación a la ONCE en mayores de 65 años) y frecuentemente asociada a otras 
patologías. 
o El apoyo familiar tiene en esta etapa un peso propio. Diversos estudios indican que en este periodo de la vida 
la aparición de la DV puede originar la presencia de sintomatología depresiva y los efectos sobre esta 
sintomatología y la calidad de vida de las intervenciones rehabilitadoras son de gran eficacia. 
La idea de la discapacidad como algo modulable por la propia persona suele requerir del apoyo técnico y 
profesional. Para las personas con discapacidad visual, la ONCE es el principal prestador de servicios en España, 
la cual ha consolidado una red de servicios, productos y prestaciones especializadas para atender sus necesidades 
específicas. Los servicios se estructuran en dos grandes áreas: 
Modelo de Díaz y Pallero 
Proponen un modelo cuya dinámica permite su adaptación a cada persona y se centra en la selección de los recursos propios o 
externos a utilizar para afrontar la situación derivada de la deficiencia visual y que acaba configurando que la discapacidad 
visual tenga como característica ser modulable, de una manera realista, por la propia persona, aunque sea con ayuda técnica o 
profesional. Ese afrontamiento y la valoración que se haga de sus resultados es lo que permitirá el proceso de ajuste. 
El conjunto (A) incide sobre (B), que incide 
directamente sobre la dimensión 
limitadora. El conjunto (A) se ve incidido 
por (C), que inciden directamente sobre las 
limitaciones. (A), (B) y (C) inciden en (E). 
La valoración se realizará con base en (D), 
también incidirá en la consideración que se 
haga sobre si lo que ocurre es relevante. 
Los (F) que se tomen son los que harán que 
se pruebe la eficacia que se percibe y su 
puesta a prueba tendrá (G) en un amplio 
abanico de posibilidades. Se ha de tener en 
cuenta todas las variables incluidas en (D). 
Este proceso es continuo y no tiene un fin preciso ya que la persona con DV no ha dejado de estar en un contexto variable al 
que hay que ajustarse. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
9 
 
o Dedicada a la etapa educativa: se ofrece atencióndesde el nacimiento, atendiendo en la atención temprana 
(niño y familia). Se realiza acompañamiento en la incorporación a la escuela infantil y se da soporte 
profesional en todas las etapas educativas. Se realizan adaptaciones técnicas y de materiales, teniendo como 
objetivos la máxima integración escolar y social, y su autonomía personal. Los referentes son: 
- profesor itinerante 
- profesionales de la psicología 
- del trabajo social 
- de la rehabilitación 
- de la tecnología 
- del deporte 
- de la animación socio cultural. 
o Dedicada a los adultos: En las edades adultas los profesionales que intervienen son de las mismas 
especialidades, salvo el profesor. Se da relevancia a la autonomía económica se realiza el apoyo desde los 
programas de bienestar social básico y desde los programas de integración laboral
4. LA SORDOCEGUERA 
Es una discapacidad singular con entidad propia, consiste en la combinación de problemas de visión y de audición 
que generan una discapacidad con consecuencias únicas. Las más significativas se refieren a: 
o percepción que la persona tiene del mundo 
o problemas de comunicación 
o incidencia en sus relaciones con los demás. 
o necesidad de tener acceso a un aprendizaje 
diferente y mediado 
 
o repercusiones sobre la autonomía de la 
persona 
o repercusiones sobre acceso a la información. 
El colectivo de personas con sordoceguera es muy heterogéneo y engloba a individuos con diferentes grados de 
pérdida de visión y de audición. La sordoceguera acarrea: 
o necesidad de utilizar y aprender distintos sistemas de comunicación 
o utilización del tacto como canal prioritario de relación y de comunicación con el mundo 
Variables determinantes de la heterogeneidad 
Etiología La causa de la discapacidad 
 
 
Características de cada 
una de las deficiencias 
que se combinan 
Tipo de pérdida: 
• Auditiva: estable o progresiva; conductiva o neurosensorial. 
• Visual: estable o progresiva; afectación agudeza/campo/ambos. 
Grado de pérdida: 
• Auditiva: total o parcial. 
• Visual: total o parcial. 
Momento en que se 
producen las pérdidas 
sensoriales 
• Sordoceguera congénita: los problemas de visión y audición se producen a lo largo de los dos 
primeros arios de vida. 
• Sordoceguera adquirida: las carencias sensoriales aparecen después del segundo año. 
 
El orden de aparición 
de cada una de las 
pérdidas 
Condiciona el sistema de comunicación a utilizar: 
• La pérdida visual es congénita y se quedan sordas o deficientes auditivas a lo largo de su vida 
conocen la lengua oral y se expresaran oralmente. 
• La pérdida auditiva es congénita o aparece al poco de nacer y posteriormente se quedan ciegos o 
deficientes visuales, su sistema de comunicación será la lengua de signos. 
 
Concurrencia de otras 
deficiencias 
Pueden presentar otras deficiencias que concurren con los problemas sensoriales (visuales y 
auditivos). Pueden ser de distinta índole: neurológicas, motoras, cognitivas, etc., lo que condiciona el 
desarrollo de la persona. La deprivación sensorial que han vivido muchas personas también acarrea 
retrasos madurativos y cognitivos irreversibles. 
Ambiente estimular, 
familia, entorno 
sociocultural 
La actitud y el entorno familiar, junto con el contexto sociocultural en el que está inmersa la 
persona, condiciona el ambiente estimular que resulta determinante para su desarrollo personal. 
 
 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
10 
 
1. Definición de sordoceguera 
En estos últimos años relevantes entidades europeas y españolas han dado un respaldo muy significativo a la 
sordoceguera al considerarla una discapacidad con entidad propia. 
o En 2004 el Parlamento Europeo formuló la Declaración Sobre los Derechos de las Personas 
Sordociegas. Reconoce “la sordoceguera como discapacidad específica, que las personas que la sufren 
necesitan ayuda especial por parte de personas especializadas”. 
o La Ley 27/2007 de 23 de octubre definió a las personas con sordoceguera como: “aquellas personas 
con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y 
la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida 
mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su 
atención y métodos especiales de comunicación”. 
o En la Disposición adicional sexta de la Ley “Atención a la sordoceguera”, se encarga al Ministerio de 
Trabajo y Asuntos Sociales la realización de un estudio que determine el número de personas con 
sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicación geográfica, a efectos de determinar los centros de 
referencia que se deberán crear y los recursos más acordes con las necesidades especiales del colectivo. 
 
2. Caracterización del colectivo 
Hay varios criterios para clasificar al colectivo de personas con sordoceguera: 
o De acuerdo al momento y el orden de aparición de las deficiencias sensoriales: personas con 
sordoceguera congénita y personas con sordoceguera adquirida. 
o Considerando el nivel de funcionamiento de la persona: bajo nivel de funcionamiento, nivel medio de 
funcionamiento y alto nivel de funcionamiento. 
De acuerdo al momento de aparición (Gómez, Arregui y Antón): 
o Personas con sordoceguera congénita: se trata de personas que nacen con sordoceguera o que les 
sobreviene antes de la adquisición del lenguaje. Características: 
- Necesitan el apoyo del adulto para poder conocer y entender el mundo que les rodea 
- Presentan serias dificultades para desarrollar comunicación y aún más lenguaje, si no hay restos 
auditivos y visuales. 
- Las vías esenciales de entrada de la información son el tacto y la propiocepción; no son equivalentes a la 
vista y el oído, por lo que el aprendizaje es mucho más lento, sobre todo en los primeros años. 
- Si tienen restos sensoriales funcionales, el desarrollo de la comunicación es más fácil, aunque siempre 
tendrán dificultades y necesitarán una intervención especializada. 
- Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemáticos. 
- Para desarrollar una vida independiente, necesitan apoyo especializado. 
o Personas con sordoceguera adquirida: afecta a personas que han adquirido anteriormente un determinado 
bagaje de conocimientos y poseen experiencias visuales y auditivas previas. Tienen una clara conciencia de 
haber sufrido la pérdida del sentido en el que se estaban apoyando o de ambos a la vez. 
o Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida a lo largo 
de la vida. Características: 
- Nacen con sordera profunda y se comunican en lengua de signos. 
- La deficiencia visual dificulta o impide el apoyo en la lectura labial y su apoyo en la información del 
entorno para comprender el contexto. 
- Según su visión se va deteriorando o cuando ya no les resulta funcional, necesitan ser entrenados en la 
comprensión de la lengua de signos a través del tacto. 
- Suelen necesitar intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial. 
- A medida que progresa su pérdida visual o cuando ya no conserva restos útiles, les resulta más difícil 
desplazarse de manera independiente. 
- Suelen tener dificultad para comprender con detalle la lengua escrita. 
o Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida 
durante el trascurso de la vida. Características: 
- Se expresan en lengua oral. 
- Mientras aún se pueden beneficiar de su resto auditivo, siguen utilizando la lengua oral con 
adaptaciones. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
11 
 
- En el momento en que su resto auditivo ya no es funcional o es nulo, necesitan aprender nuevos sistemas 
de comunicación que se puedan recibir a través del tacto, fundamentalmente alfabéticos como eldactilológico o la escritura en palma. 
- Su pérdida auditiva les aísla y les dificulta conocer lo que sucede en su entorno, como apoyo para 
comprender el contexto. 
- Aumenta la dificultad para la movilidad independiente, al no poder apoyarse en la audición. 
- Tras los aprendizajes correspondientes, pueden acceder a la información escrita a través de herramientas 
informáticas y tiflotécnicas pertinentes. 
- Necesitan, en la mayoría de ocasiones, intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación 
sensorial. 
o Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y visión 
durante el trascurso de su vida. Características: 
- Su comunicación expresiva es oral. 
- Las deficiencias visual y auditiva dificultan o impiden el apoyo en el contexto y en la lectura labial para la 
comprensión de los mensajes. 
- En el momento en que su resto auditivo resulta insuficiente, necesitan aprender sistemas de 
comunicación que se puedan percibir a través del tacto. preferentemente alfabéticos (escritura en palma, 
dactilológico, etc.) 
- Necesitan intervención psicológica para el ajuste a la nueva situación sensorial. 
- En función de su resto visual, necesitan aprender un código lectoescritor (braille), así como el uso de las 
herramientas tiflotécnicas adecuadas para su acceso a la información. 
- Dependiendo del grado de pérdida en sus dos sentidos, requieren aprendizajes de las técnicas de 
movilidad apropiadas para alcanzar una movilidad independiente. 
 
3. Sistemas de comunicación de las personas con sordoceguera 
Un rasgo característico son los problemas de comunicación, por tanto, la necesidad de utilizar, aprender y/o 
adaptar otros sistemas de comunicación alternativos. Cuando una persona nace o adquiere la discapacidad en 
algún momento de su vida, lo más urgente es dotarla de un sistema de comunicación funcional o adaptar el que 
venga utilizando. El sistema se elige en función de las características sensoriales y capacidades de cada uno. 
 
Sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordoceguera 
SISTEMAS ALFABÉTICOS 
 
Sistema 
Dactilológico 
Cada letra se corresponde con una configuración de la mano y de los dedos del interlocutor. En la modalidad 
del dactilológico táctil, la comunicación se realiza trascribiendo letra a letra el mensaje sobre la palma de la 
mano de la persona con sordoceguera. Lo utilizan mayoritariamente, tras un periodo de aprendizaje y práctica, 
personas ciegas que pierden la audición o personas que pierden la vista y el oído a lo largo de su vida. 
Escritura en 
mayúsculas 
sobre la palma 
El interlocutor escribe el mensaje con su dedo índice en letras mayúsculas, una sobre otra, en la palma de la 
mano de la persona con sordoceguera. Es el sistema más útil para comunicar de manera inicial con personas 
que han visto, que conocen las letras mayúsculas y se quedan ciegas o pierden la audición. 
 
El dedo como 
lápiz 
El interlocutor toma el dedo índice de la persona con sordoceguera y escribe con él, como si fuera un lápiz, el 
mensaje que quiere trasmitir sobre una superficie o en el aire. Se suele utilizar cuando la persona tiene afectado 
el tacto y no puede reconocer las letras dibujadas en la palma de la mano. 
COMUNICACIÓN BIMODAL 
 
 
Dactyls 
Es un sistema de comunicación basado en el uso del sistema dactilológico táctil en el que se van incorporando 
elementos tomados de la lengua de signos, que sustituyen el deletreo de algunas palabras por su signo 
correspondiente, imprimiéndole más velocidad a la comunicación. Suelen utilizarlo las personas ciegas que 
pierden la audición o las que adquieren las dos deficiencias a lo largo de su vida 
SISTEMAS NO ALFABÉTICOS 
Sistema de 
signos 
naturales 
Suele ser la primera forma de abordar la comunicación con un niño sordociego congénito. Combina signos que 
se relacionan con la funcionalidad del objeto con movimientos del cuerpo, que describen la acción de forma 
natural. 
 
 
Lengua de 
Signos 
Es el sistema de signos convencional utilizado por las personas sordas para comunicarse. Se define como "un 
sistema lingüístico de carácter visual, espacial, gestual y manual en cuya conformación intervienen factores 
históricos, culturales, lingüísticos y sociales, utilizado tradicionalmente como lengua por las personas sordas, 
con discapacidad auditiva y sordociegas signantes en España" de acuerdo a la ley 27/2007. Cuando la persona 
sordociega ya no cuenta con un resto visual funcional, tiene que adaptarse a recibir la lengua de signos a través 
del tacto. 
 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
12 
 
4. La sordoceguera desde la perspectiva de la CIF 
Dominios que, según la CIF, se afectan en la sordoceguera: 
o D1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento. 
- Experiencias sensoriales: El no poder oír ni ver, conlleva la dificultad o imposibilidad de realizar la 
integración perceptiva de estímulos, objetos y personas, y por tanto, acceder a ellos. 
• Desde la perspectiva de no oír: audición es uno de los sistemas gracias al cual se lleva a cabo la 
relación de las personas con su entorno. Si este sentido está dañado desde los primeros momentos 
de la vida, la lengua oral no se desarrolla o lo hace de manera poco funcional. 
• En el caso de sordoceguera congénita: el niño no se va a acercar al mundo de los objetos y casi 
nada tendrá interés para el salvo su propio cuerpo. Necesita intervención de otras personas para 
conocer y despertar su curiosidad por todo lo que existe a su alrededor e interaccionar con ello. 
Repercutirá sin duda en el establecimiento del vínculo madre-hijo. El bebé no posee tendencias 
innatas emocionales hacia los otros, es necesario y primordial facilitarle otra serie de impresiones 
sensoriales que le permitan contactar con los demás, predecir lo que puede suceder en su entorno y 
poder establecer vínculos afectivos (realizadas a través del tácto). La intervención debe contemplar 
a la familia, sobre todo en el caso de la sordoceguera congénita y en esas edades tan tempranas. 
• En el caso de sordoceguera adquirida: la posibilidad de conocer la información del entono sonoro 
y visual se ve limitada. Podemos encontrarnos con dos situaciones diferentes: persona que no tenía 
anteriormente ningún tipo de discapacidad sensorial y persona que ya antes tenía o había adquirido 
una pérdida sensorial. En cualquiera de los dos casos, la adquisición de las dos deficiencias al mismo 
tiempo o de la segunda respectivamente hace que su forma de percepción cambie totalmente, 
ocasiona que su comprensión global sea aún más limitada y no pueda compensar la ausencia de un 
sentido con el otro o apoyarse en el sentido que aún conserva tal y como venía haciendo. 
La ausencia de estos sentidos, tanto en personas con sordoceguera congénita como adquirida, se 
compensa con el sentido del tacto primordialmente. Es el medio para poder comunicarse y relacionarse 
con los demás, realizar aprendizajes, etc. Al no ver ni oír, todas estas actividades se realizan de manera 
muy diferente y requieren aprendizajes y entrenamientos previos. 
También cuentan con el sentido del olfato y con la propiocepción, aunque es necesario ser consciente de 
que estas fuentes de información (tacto, olfato y sentido cenestésico) no pueden sustituir a los sentidos 
de la distancia (vista y oído). 
- Aprendizaje básico: En los casos de sordoceguera congénita, los aprendizajes deben tener una base 
experiencial y táctil y la gran mayoría deben ser intencionados, provocados por el adulto, aunque otros 
provienen del ambiente, sin que haya consciencia o intención por parte del adulto. 
• En sordoceguera congénita: muchas dificultades para desarrollar comunicación y lenguaje. Si no 
cuenta con un sistema de comunicación formal, las limitaciones y dificultades a las que se enfrenta 
van a repercutir negativamente en su aprendizaje. El ritmo de aprendizaje se encuentraafectado y 
el procesamiento de la información es mucho más lento y muy limitado, así como la adquisición de 
conceptos y contenidos que supongan un nivel de abstracción. 
• En sordoceguera adquirida: de manera global se considera que anteriormente ya han vivido 
experiencias visuales y/o auditivas y que han alcanzado diferentes niveles de conocimientos, a pesar 
de que las limitaciones generadas por ambas pérdidas les hayan condicionado el aprendizaje y 
restringido las experiencias a lo largo de su vida. 
La pérdida visual condiciona el aprendizaje básico y la adquisición de habilidades de la persona que 
ha nacido con esa situación. Cuando posteriormente ese mismo individuo sufre una pérdida 
auditiva, necesita aprender un sistema de comunicación que le sirva de canal de entrada de la 
información y como medio de adquisición de contenidos y de relación social. En este caso el más 
adecuado es el sistema dactilológico en la palma de la mano. Además puede hacer uso de la lectura y 
escritura en braille, o en tinta si sus restos se lo permiten. 
Hay que considerar que la lengua de signos posee unas estructuras gramaticales diferentes a la 
lengua oral, por lo que el acceso a la información a través de la lectura y escritura en la mayoría de 
los casos está muy condicionado y requiere un trabajo específico en este sentido. 
- Aplicación de conocimiento: Cuando una persona carece de visión y audición desde el nacimiento o 
desde edades muy tempranas, es acertado pensar que la atención intencionada hacia un estímulo está 
muy supeditada a “la intervención del otro”. Requiere también que el adulto le ofrezca un modelo o 
efectúe un modelaje táctil para que el individuo sordociego dirija su atención hacia ese objeto 
aprovechando sus restos sensoriales si existen y/o a través de la manipulación táctil. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
13 
 
Principales motivos por los que la toma de decisiones está muy comprometida: 
• falta de experiencias 
• dificultad para conocer todas las alternativas posibles de elección 
La presencia de personas competentes en su sistema de comunicación resulta esencial en estos casos. 
 
o D2. Comunicación 
Las dificultades de comunicación son unos de los rasgos que sin duda identifican a esta discapacidad tan 
singular. Si la persona nace sordociega o adquiere la sordoceguera al poco tiempo de nacer, el objetivo 
principal es dotarle de un sistema de comunicación. Cuando la persona pierde uno de los sentidos en los que 
se venía apoyando (visual y/o auditivo) requiere el aprendizaje de un nuevo sistema de comunicación o la 
adaptación del que ya venía usando. 
- Comunicación-recepción: Las personas que se han quedado sordociegas tras de haber desarrollado el 
lenguaje y que no conservan ningún resto auditivo, necesitan sistemas de comunicación alfabéticos 
como: 
• sistema dactilológico 
• sistema de letras mayúsculas sobre la palma de la mano 
• dedo como lápiz. 
Cuando la persona con sordoceguera utiliza signos como forma de comunicación expresiva, para recibir 
los mensajes empleará sistemas no alfabéticos como: 
• sistema de signos naturales 
• lengua de signos (a través del tacto). 
En todos estos casos, la persona tiene constreñida la recepción de todas las expresiones y connotaciones 
no verbales que acompañan a la comunicación verbal (aspectos no lingüísticos). 
- Comunicación-producción: balbuceo, habla, cantar, etc. están muy restringidos en las personas con 
sordoceguera congénita. En ocasiones, dependiendo del entrenamiento y el nivel de oralización 
alcanzado, pueden producir palabras o frases para acompañar a los signos. 
En el caso de las personas con sordoceguera que se expresan oralmente, es muy posible que tiempo 
después de haber adquirido la pérdida auditiva y en función del su grado de severidad, su habla vaya 
perdiendo inteligibilidad y resulte difícil de comprender para el resto de personas. Es necesario acudir a 
rehabilitación en logopedia para reforzar la articulación, ritmo, entonación, etc. 
- Mantener conversaciones en grupo: resulta por lo general bastante complicada para todo el colectivo. 
Las características, heterogeneidad de los sistemas, necesidades y peculiaridades, hacen que, la gran 
mayoría de las veces, necesiten que la comunicación se realice de una manera individualizada. Es 
necesario contar con profesionales competentes en sistemas alternativos de comunicación (guías-
interpretes) para facilitar la recepción y comprensión de los mensajes. 
- Utilización de dispositivos y técnicas de comunicación: las nuevas tecnologías, aunque por un lado 
pueden levantar nuevas barreras a las personas discapacitadas, en algunos casos, paradójicamente, les 
abren nuevas posibilidades. Las posibilidades comunicativas que aportan las nuevas tecnologías y las 
adaptaciones tiflotécnicas que permiten usarlas, se convierten entonces en herramientas imprescindibles 
para la comunicación a distancia aumentando sus posibilidades de comunicación y de su autonomía. 
 
o D4. Movilidad. 
La persona con sordoceguera tiene muy comprometidos el conocimiento espacial, orientación y 
desplazamiento. Para que exista una movilidad independiente es necesaria la experiencia vivenciada de ese 
recorrido, junto con la explicación del entorno por parte de otra persona/profesional. 
Es muy probable que se vean inmersos en situaciones totalmente desconocidas y fuera de su control, por lo 
que, existe la necesidad de solicitar ayuda y preguntar, situación difícil al no ver ni oír al interlocutor. 
En el caso de los desplazamientos utilizando medios de transporte, la persona con sordoceguera necesita 
ayuda para: 
- En autobús: 
• conocer cuando llega 
• identificarlo 
• subirse 
• bajar en su destino, por 
- En metro: le permite ser más independiente, al ser paradas fijas y poder contarlas. 
- En taxi: 
• Pedirlo 
• localizarlo 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
14 
 
• comunicarse con el taxista. 
 
o D5. Autocuidado. 
- En sordoceguera congénita: el aseo personal está supeditado al aprendizaje y entrenamiento con la 
ayuda de otra persona. Esta supervisión por parte del adulto es siempre necesaria en las tareas de 
higiene personal, vestido, comida y cuidado de la salud. 
- En sordoceguera adquirida: es necesario contar con un profesional que le pueda explicar, en su propio 
sistema de comunicación, los aspectos relacionados con el autocuidado, transmitiéndoles la información 
y explicándoles los resultados de la actividad. 
En espacios desconocidos también es necesario aprender a encontrar el baño, la disposición de los elementos 
para poder hacer uso de ellos. 
En relación con el cuidado de la salud, es difícil que la persona con sordoceguera conozca por ella misma los 
síntomas que indican una enfermedad, si estos no producen dolor. Al no ver ni oír, no pueden prever aquellos 
hechos que entrañan peligro ni las situaciones de riesgo. 
 
o D6. Vida doméstica. 
La sordoceguera obstaculiza considerablemente la realización de las diferentes tareas domésticas. Necesitan 
el apoyo de otra persona para recibir información en su propio código comunicativo. 
Si la persona vive sola, es aún más necesaria la supervisión o el apoyo periódico de otras personas para que le 
trasmitan la información sobre el estado de su casa, le ayuden en la lectura de correspondencia, organización 
de documentos, facturas y demás asuntos relacionados con el mantenimiento de la vivienda 
 
o D7. Interacciones y relaciones personales. 
Los problemas de comunicación son los principales responsables de que esta área esté muy limitada en todas 
las personas con sordoceguera (congénita o adquirida) en las distintas etapas de su vida. 
El desconocimiento de quién está o qué sucede a su alrededor es otro de los desencadenantes que hace que el 
niño con sordoceguera no tenga interés por iniciar interacciones con los otros y portanto necesite una 
persona que le motive, ayude a iniciar y desarrollar un sistema de comunicación. 
La persona que presenta sordoceguera adquirida, vive una situación muy similar, cuando pretenden 
relacionarse con personas que no comparten su sistema de comunicación, necesitan contar con profesionales 
competentes en sistemas alternativos de comunicación que les sirven de nexo con el mundo. 
 
o D8. Áreas principales de la vida y 09. Vida comunitaria y social. 
- Educación: en los últimos años, ha habido muchos estudios encaminados a profundizar en la forma de 
intervención, en cómo desarrollar comunicación, cómo interpretar sus señales y darle una respuesta. 
Uno de los más recientes es la Red de Comunicación de la Dbl (Deafblind International), que en base al 
análisis de numerosas interacciones con personas con sordoceguera congénita, ha desarrollado un marco 
teórico que sirve de soporte para la intervención y el desarrollo de comunicación con este grupo. 
• En sordoceguera congénita: en España un elevado porcentaje de niños con sordoceguera 
congénita reciben atención educativa en régimen de Educación Especial o en Centros de Educación 
Ordinaria. En la mayoría de los casos, requieren el apoyo de un mediador dentro del aula. En estos 
momentos existen algunas aulas específicas para niños con sordoceguera congénita en Centros de 
la ONCE. La atención educativa con este grupo se realiza a través de metodologías especializadas y 
materiales elaborados específicamente. 
• En sordoceguera adquirida: la persona que cursa una educación ordinaria o estudios 
universitarios, puede necesitar adaptaciones de los contenidos curriculares dependiendo de sus 
peculiaridades sensoriales. Es frecuente que cuenten también con la presencia de un mediador 
comunicativo dentro de la clase. 
El mediador es un profesional que media y sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y los 
demás individuos de su entorno. Debe ser competente en lengua de signos y sistemas alternativos 
de comunicación, además de conocer los aspectos comunicativos que caracterizan a las personas con 
sordoceguera. 
- Trabajo y empleo: las oportunidades laborales son muy escasas y en la mayoría de los casos nunca en 
igualdad de condiciones con el resto de las personas con discapacidad. 
Estas complicaciones en muchas ocasiones están ocasionadas por el desconocimiento que la sociedad 
tiene de esta discapacidad, que conduce a que no se sepan rentabilizar y desarrollar capacidades y 
habilidades del individuo y no creer en sus posibilidades. 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
15 
 
La comunicación sigue siendo una barrera fundamental entre el trabajador con sordoceguera y el entono 
laboral. Es conveniente contar con el apoyo de profesionales que formen e informen sobre las 
características concretas de esa persona con sordoceguera, de estrategias a utilizar, de modelos de 
comunicación más efectivos, etc., a la vez que apoyan a la persona en todos aquellos aspectos que facilite 
su integración laboral. 
Con el objetivo de prestar una atención especializada, crea en el año 2007 la Fundación ONCE para la 
Atención a Personas con Sordoceguera (en adelante FOAPS). 
5. El mediador en los programas de intervención 
El mediador es una figura esencial en el desarrollo de programas de intervención con las personas con 
sordoceguera, posibilitando la comunicación: 
o Contacta a la persona con sordoceguera con lo que hay y con lo que sucede en su entorno 
o Motiva para conocer, aprender y adquirir conocimientos 
o Aporta información necesaria para permitir su participación e integración 
o Facilita la relación con los demás, evitando el aislamiento social y comunicativo. es una figura esencial en el 
desarrollo de programas de intervención con las personas con sordoceguera, posibilitando la comunicación. 
La FOAPS presta esencialmente dos tipos de mediación: 
o Mediación Educativa 
o Mediación Social. 
 
Mediación Educativa a personas con sordoceguera 
El modelo educativo de la ONCE se fundamenta en el apoyo y complementariedad que prestan los Equipos 
Específicos a través de la itinerancia a los Centros Ordinarios. 
De acuerdo al modelo y al procedimiento establecido, el Equipo de la ONCE, junto con el profesional especialista 
en sordoceguera de la zona, valoran la necesidad de solicitar el recurso de mediación a la FOAPS. Una vez 
concedido dicho recurso, colaboración y trabajo multidisciplinar es esencial de cara a conseguir el crecimiento 
personal y comunicativo de la persona con sordoceguera. 
o En sordoceguera congénita: objetivo principal será desarrollar comunicación y lenguaje a través de la 
interacción en experiencias compartidas, mediante propuestas de aprendizajes, que permitan alcanzar la 
representación simbólica y desde ella, elaborar conocimiento. Dependiendo del nivel y edad, se ampliaran las 
áreas de intervención y propuesta de objetivos, para el desarrollo de una vida lo más independiente posible. 
o En sordoceguera adquirida: el papel de mediador educativo permite que el alumno pueda seguir la 
dinámica de la clase y facilita la relación entre los compañeros y profesionales, mejorando la integración de 
este alumno. 
El mediador también interviene como soporte comunicativo de los profesionales ONCE que trabajan con las 
personas con sordoceguera en las distintas áreas, facilitando la comunicación y adaptando los contenidos a sus 
características personales. 
El alcance de la prestación del servicio de Mediación Educativa, se define en función de muchas variables tales 
como: edad, necesidades comunicativas, áreas de intervención que contemple el Programa individualizado de 
Atención Personal, objetivos de cada área, etc. 
Mediación Social 
Los objetivos de intervención que se establecen para la mediación social son: 
o Paliar las situaciones de aislamiento y deterioro cognitivo que conlleva esta discapacidad. 
o Ofrecer a la persona con sordoceguera información, sobre el efecto que sus acciones producen en los demás, 
sobre cómo actúan los otros en la interacción y lo que los demás esperan de él. 
Hay personas con sordoceguera que conviviendo en su casa (residencias, centros de día etc.), están en situación 
total de incomunicación, de inactividad y apartados de las dinámicas del entorno. Se hace necesaria la 
incorporación, dentro del Programa de Atención, del mediador comunicativo. Su principal papel es servir de nexo 
entre la persona con sordoceguera y su entorno social y familiar, ofreciendo a las personas que conviven con el 
adulto con sordoceguera, el modelo comunicativo y de relación que necesita. 
También pueden coordinarse desde la ONCE, programas de apoyo a la vida independiente de la persona con 
sordoceguera. El objetivo de la mediación social es facilitar que la persona con sordoceguera pueda vivir sola en 
su domicilio, siendo autónoma. 
 
 
 
Alteraciones del desarrollo y diversidad funcional (2017/2018) - (M.P) - 
 
16 
 
5. RETOS PARA EL FUTURO 
o El primer reto de afrontamiento: es la formación en el conocimiento y uso de los medios técnicos de acceso a 
la información. 
- Si acceder a la información es cada vez más fácil y rápido, se plantea qué se hace con ella. De ahí nace otro 
gran reto: compartir esa información para algo. El trabajo en equipo es cada vez una realidad más necesaria 
que nunca, porque el conocimiento se “construye” entre un conjunto de varios. Trabajar en equipo es otro 
gran reto en la educación. 
- En el mundo de los adultos la tecnificación tiene un peso relevante. La formación y el mundo laboral 
requieren (y requerirán) cada vez más del uso de la tecnología. La brecha digital tiene gran relevancia, en 
una época en la que la soledad va adquiriendo gran peso (en especial en los mayores), la tecnología (aunque 
sea solamente el uso del teléfono) puede representar un gran auxiliar. 
- De cara al futuro hay que profundizar y mejorar la especialización y especificidadde los servicios para la 
atención de estas personas, centrándonos en los siguientes aspectos: 
• disponibilidad de profesionales expertos en el ámbito de la sordoceguera 
• formación de profesionales de distintos ámbitos que trabajan con este colectivo (detección, sanidad; 
educación, empleo, tercera edad...) 
• identificación continuada de las necesidades de una población cambiante en una sociedad en evolución 
para adaptar los servicios a las mismas 
• investigación 
• fomento del empleo como aspectos más relevantes. 
o El segundo gran reto: estaría en fomentar las posibilidades de comunicación y de acceso a la información a 
través de las nuevas tecnologías, que deberá afrontarse realizando un esfuerzo tecnológico encaminado a la 
búsqueda de accesibilidad y usabilidad, a distintos niveles, según las características concretas de las personas 
con sordoceguera que puedan beneficiase.