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1 Capítulo La inclusión de nuevas herramientas cualitativas para la comprensión del cáncer: la MINI en el campo de la oncología Mercedes Sarudiansky y Natalia Luxardo Señalamos antes que las entrevistas narrativas representan un cambio no sólo en el modo de realizar entrevistas, sino también en el proceso de investigación en general (Mishler, 1986), dado que, al involucrar a los participantes en el desarrollo de la conversación, se generan significados y eventos de manera colaborativa, ubicando a ambos interlocutores en el rol de participantes activos, que producen significados en conjunto (Gubrium y Holstein, 2002). Bauer (1996), siguiendo a Schutze (1977), plantea que la entrevista narrativa debe contar con cuatro fases: Una Fase 0, de Preparación, que implica explorar el campo y formular las preguntas exmanentes, las cuales reflejan el interés del investigador, y se formulan en su propio lenguaje. La siguente fase, de Iniciación, supone la formulación de los temas iniciales de la narración. Se pueden utilizar soportes visuales (por ejemplo, una línea de tiempo). Luego, la Narración principal, supone que el entrevistador no debe interrumpir al informante en su narración, sólo realizando un feedback no verbal para alentar que este último continúe con el relato. La fase 3, de preguntas, implica la participación del entrevistador con preguntas tales como “¿qué pasó entonces?”. Las reglas indican que el entrevistador no debe formular preguntas sobre opinión o discutir sobre las contradicciones, sino reformular las preguntas exmanentes en inmanentes, utilizando el lenguaje del entrevistado para aclarar cuestiones que hayan quedado pendientes de las fases anteriores. En la última fase, los autores proponen una charla informal, en la que se pone fin a la grabación y el inicio de una charla más relajada, donde se pueden plantear y ampliar algunos temas surgidos del relato. A pesar de esta estructura propuesta, en el ámbito de la investigación las entrevistas narrativas han sido realizadas en distintos contextos, orientaciones teóricas y con diferentes grados de sistematización. En este capítulo haremos referencia a una entrevista estructurada que fue diseñada específicamente para obtener narrativas de enfermedad, la McGill Illness Narrative Interview. En primer lugar, realizaremos una breve síntesis de sus características más relevantes, así como también el proceso de traducción y adaptación que estamos realizando para su aplicación en Argentina. Posteriormente, analizaremos datos recabados con este instrumento y finalizaremos con una reflexión sobre su uso en el campo de la oncología. Presentación de la McGill Illness Narrative Interview (MINI) 2 Los autores de la McGill Illness Narrative Interview –Entrevista de Narrativas de Enfermedad de McGill - MINI, por sus siglas en inglés- la definen como una entrevista cualitativa semiestructurada, “desarrollada inicialmente para explorar las experiencias individuales en un estudio comunitario de búsquedas de salud, síntomas no explicados médicamente, y utilización de los servicios de salud mental” (Groleau, Young, & Kirmayer, 2006, p. 675, la traducción es nuestra), y luego adaptada para indagar otros aspectos del complejo salud-enfermedad-atención como, por ejemplo, adherencia al tratamiento, en distintas patologías médicas. Al momento de la construcción de la MINI, ya existían diferentes intentos de sistematizar modelos de entrevista que también tenían como objetivo indagar atribuciones de salud y enfermedad, como es el caso de las entrevistas EMIC (Weiss, 1997) y SEMI (Lloyd et al, 1998). Sin embargo, estos dos protocolos se basaban fuertemente, como su nombre lo indica, en la perspectiva de los modelos explicativos (ME), cuyo mayor exponente es el psiquiatra y antropólogo Arthur Kleinman. Esta perspectiva es fuertemente criticada por Allan Young, uno de los autores de la MINI, quien cuestiona la idea de que las personas organizan su experiencia a través de esquemas lógicos y con atribuciones causales –como proponen los modelos explicativos- y, en su lugar, afirma que utilizan además sistemas representacionales y modos de razonamiento múltiples, que hacen que las narrativas de enfermedad sean complejas y, en muchos casos, inconsistentes y contradictorias (Young, 1981, 1982). De esta manera, este autor propone la existencia, además del causal sobre el que se basan los modelos explicativos, de, al menos, dos modos de razonamiento: El razonamiento por prototipos, que implica un razonamiento por analogías a partir de otra experiencia destacada, tanto propia como ajena; y el razonamiento por “complejos en cadena”, que supone una asociación por contigüidad entre distintos sucesos –también llamado, razonamiento metonímico-. La MINI, entonces, se estructurará de manera tal que se permitan explorar estos tres modos de razonamiento respecto de la experiencia de enfermedad. La entrevista original comienza con una serie de preguntas abiertas sobre la experiencia de enfermedad del entrevistado, con el objetivo de obtener una narrativa inicial que se caracterice por presentar la menor intervención posible por parte del entrevistador. Una de las aclaraciones que realizan los autores es que previo a la entrevista se deberá aclarar al entrevistado el problema sobre el cual se tratará y circunscribirán la mayoría de los hechos relatados. Los autores señalan que no es una entrevista sobre todas las experiencias de enfermedad, sino que principalmente se elegirá una sobre la cual se centrarán los relatos. El formulario propone preguntas que intentan enfocar sobre el comienzo del malestar y el contexto de aparición, enfatizando que lo importante es que el entrevistado se explaye lo más posible sobre su narración. Las preguntas consignadas se orientan a la ampliación de detalles respecto de los hechos narrados, así como también una primera indagación sobre prácticas y búsquedas de salud. Es principalmente en esta primera sección de la entrevista –denominada “Narrativa inicial de la enfermedad”- en la que los autores esperan obtener indicios del razonamiento metonímico, dado que la mayor libertad en el relato permitirá al entrevistado expresar su propia interpretación y 3 atribución sobre la secuencia de hechos que se relacionan con la aparición y desarrollo de su malestar. La sección siguiente –“Narrativa de prototipos”- se orienta a indagar sobre la relación de otros eventos propios o ajenos con la experiencia de enfermedad relatada. Así, las preguntas refieren a experiencias de enfermedad previas que el entrevistado pudiera relacionar con la enfermedad actual, problemas de salud de familiares, amigos o conocidos e, incluso, de personas desconocidas o ajenas a su círculo íntimo, como pueden ser experiencias rescatadas de internet, diarios o la televisión. En todos los casos se pregunta sobre las similitudes y diferencias entre la enfermedad narrada y las otras experiencias. Posteriormente, la sección “Narrativa de Modelos explicativos” se orienta a obtener narrativas a partir de un modelo causal entre fenómenos. De esta manera, se indagan sobre las causas primarias y secundarias que, desde la perspectiva del entrevistado, pueden asociarse con su enfermedad, como así también hechos u otras situaciones que pudieran explicarla. Asimismo, esta sección también indaga sobre la posible relación entre la enfermedad en cuestión y enfermedades tradicionales o no consignadas biomédicamente, denominadas “síntomas o enfermedades tradicionales”, a partir de lo cual los autores intentan indagar respecto de los idiomas del malestar –idioms of distress- que puedan relacionarse con la enfermedad relatada. Las secciones 4 y 5 son opcionales, y se orientan a indagar sobre los tratamientos utilizados y el impacto en la vida del paciente. La sección 4 comprende preguntas queexaminan sobre la utilización de terapias y servicios de salud, los tratamientos propuestos por los especialistas, las posibles dificultades en torno a la posibilidad de cumplir estas recomendaciones y sus efectos, buscados o no. Asimismo, indaga también sobre los tratamientos o terapias no indicadas, y la opinión o búsqueda idiosincrática del entrevistado. La sección 5 analiza de qué manera este problema de salud impactó en la manera en la que el entrevistado vive, piensa sobre sí mismo o sobre su vida en general, y cómo lo ven los demás. También indaga sobre otras posibles fuentes de apoyo, como la familia, los amigos, o su vida espiritual o fe. Finaliza con una pregunta abierta, que habilita al entrevistado a agregar algún comentario, o a hacer mención de aspectos que no se hayan tenido en cuenta en la entrevista. Contexto local de aplicación y adaptación Existen en la actualidad diferentes traducciones de la MINI, algunas de ellas disponibles en páginas web. La MINI ha sido traducida a distintos idiomas, como el albanés, francés, español, nepalí, noruego, portugués y tibetano. De esta manera, hemos comenzado el camino para aplicar la MINI en nuestro contexto local, siguiendo distintas etapas que nos permitan dar cuenta de un instrumento correctamente traducido y adaptado con rigurosidad. Tomando en cuenta el trabajo de Craig et al (2010), en el cual se adaptó este instrumento para ser utilizado en Mustang, Nepal, comenzamos traduciendo la 4 versión original de la MINI (Groleau et al, 2006) al español. Habiéndonos comunicado con los autores de esta versión en inglés de la MINI, dimos con la existencia de una versión en español, utilizada para obtener narrativas de enfermedad en la población de El Alto de La Paz, Bolivia (Hofmeijer, 2009; Errazuriz and Martel, 2010). Tomando en cuenta la variabilidad de modismos lingüísticos y las expresiones del español, decidimos realizar algunas modificaciones a la manera en que estaban formuladas las preguntas. Para tal fin, tres traductores independientes realizaron sendas traducciones de la versión original en inglés, para que luego, a través del dictamen de cinco expertos bilingües, quienes compararon las cuatro alternativas en español, arribar a una única versión traducida. Actualmente estamos aplicando esta última versión a distintos grupos de pacientes en contexto hospitalario –pacientes epilépticos, con crisis no epilépticas de origen psicógeno y pacientes oncológicos-, considerando realizar las modificaciones necesarias para cada uno de estos grupos. En esta ocasión intentaremos dar cuenta de un primer acercamiento respecto de nuestra experiencia entre pacientes con cáncer. Observaciones metodológicas – Aplicación de la MINI en cáncer Las entrevistas MINI que hemos realizado en pacientes oncológicos fueron administradas en la sala de quimioterapia, en el momento en el que los pacientes se encuentran recibiendo este tratamiento. Consideramos que este es un momento que posibilita y facilita el intercambio y la predisposición de participar, dado que muchos pacientes se encuentran aburridos y sin otra cosa que hacer, aunque en muchas ocasiones este mismo contexto obstaculiza el intercambio, ya que hay mucha gente, las enfermeras circulan, la televisión está prendida, etcétera, y quizá esto interfiera para lograr alcanzar un clima de confidencialidad e íntimo que permita la libre expresión de los entrevistados. Estas características del contexto de administración traen a la luz ciertas cuestiones sobre los aspectos formales de la entrevista que no se encuentran especificados en el protocolo, aunque sí son destacados por los autores en cuanto al proceso de negociación de la entrevista (Groleau et al, pp. 678). En este sentido, hemos notado que, a pesar de estar en un contexto en el que el cáncer es un tema común y explícito –la sala de quimioterapia-, es necesario, previo al comienzo de la entrevista, circunscribir el tema con el entrevistado sobre aquello de lo que se va a tratar, que supondrá ponerle un rótulo a cada uno de los ítems de la entrevista en los que aparezca la sigla “PS” (Problema de salud) en el protocolo de preguntas. Este primer acercamiento, además, implica una introducción del investigador en cuanto a su persona y en cuanto a los objetivos de la entrevista y de la investigación, cuestiones que son esenciales para crear un clima de confianza entre ambos interlocutores. Nota de campo: El problema principal de esta encuesta es que no empiezan con la primera pregunta ¿qué es lo que tiene? Qué es lo que la persona piensa que tiene es clave para poder seguir indagando, sino uno habla con eufemismos cuando la persona sabe claramente que se trata de cáncer, te sentís una tonta. Sin embargo, este contexto de administración también despliega algunas cuestiones que no se encuentran explicitadas en el protocolo. Las entrevistas realizadas 5 son entrevistas espontáneas, negociadas en el momento con aquellos que se encuentran dispuestos a participar. Es por esto que el investigador no cuenta con información previa del entrevistado, cuestión que obliga a comenzar la entrevista con preguntas básicas sobre la identidad y el contexto social de su persona. Consideramos que esta información es básica para poder contextualizar las respuestas a las preguntas de la entrevista MINI propiamente dicha. En otros contextos, en los que la entrevista fue pautada de antemano, o bien que se encuentra integrada dentro de otro protocolo de investigación, esta información podría llegar a ser redundante. Nota de campo: Cuando uno está entrevistando pacientes de un servicio en particular, de quienes ya se tiene una ficha o una historia clínica previa, quizá se pueden obviar ciertos datos. Pero en este caso, este paciente no venía referido de ningún servicio. Tuve que improvisar un cuestionario sociodemográfico ad hoc, ya que la entrevista comienza directamente con la narrativa, y luego nada pregunta sobre la familia, dónde vive, qué hace, con quiénes vive, etcétera., y supone que uno ya cuenta con esa información. Quizá esto se invisibilice cuando los pacientes forman parte de un estudio más amplio, o se encuentran ya ingresados en un servicio, pero para el investigador que tiene que empezar de cero, es fundamental considerarlo, ya que la extensión de la MINI puede darnos la idea de que es súper completa, y en realidad está dejando fuera información súper relevante. Asimismo, este contexto de administración también puede asociarse al sesgo que pueden tener muchas de las preguntas que se plantean en el protocolo. Por ejemplo, es esperable que si se entrevista en el contexto hospitalario, cuando se indaga sobre tratamientos o especialistas, los entrevistados hagan referencia al hospital o a los médicos especialistas que fueron consultados en ese contexto. Sin embargo, en muchos casos se omite la consulta a otros especialistas o tratamientos, por fuera del espectro hospitalario, cuestión que muchas veces aparece al final de las entrevistas, como confidencia, o bien como resultado de preguntas más directas por parte de los investigadores, pero que no aparecerán en la narrativa inicial –aunque secuencialmente lo sean-, quizá por un sesgo del contexto de administración. Nota de campo: El otro punto es que la MINI no tiene en cuenta el contexto. La persona empieza hablando de lo que tiene cerca, en este caso el contexto sanitario, el hospital. Empiezan por la pregunta de la atención de la enfermedad, los tratamientos, es lo que tienen en común con el que entrevista En cuanto al contenido formal de la entrevista, hay ciertos aspectos que nos resultan interesantes destacar. La pregunta inicial, que da inicio a la entrevista, puede prestarse a confusión y no abrir cómodamente a un diálogo con el entrevistado. La pregunta esta formulada de la siguiente manera: “¿Cuándo experimentastepor primera vez tu problema o dificultad en relación con la salud?”, lo cual implica dos dificultades. Por un lado, la palabra “experimentar” puede asociarse a la experimentación humana, por lo que creemos que no es la más adecuada en contextos de investigación en salud. Por otro lado, en cáncer no tiene sentido esta pregunta porque no se “experimenta” al cáncer. 6 Se presiente, se confirma. Por este motivo, pese a perder la literalidad de su original en inglés, sugerimos modificarla por una pregunta más abierta y menos conflictiva, pero que aún haga referencia a un orden temporal, como podría ser “¿cuándo empezó tu problema de salud?”. Nota de campo: Quizá sería mejor preguntar “¿Cuándo empezó tu PS?”. Como se supone que hay una charla previa en la que entrevistador y entrevistado concuerdan el tema de la entrevista (fundamentalmente el PS), creo que esto se podría simplificar mucho. A simple vista, las preguntas de la primera sección de la entrevista parecieran ser redundantes. Sin embargo, a partir de nuestra experiencia notamos que, a pesar de que parecieran preguntar lo mismo –como por ejemplo las preguntas 3 y 4 (ver Anexo)-, pueden servir para dar tiempo al entrevistado a reflexionar sobre sus respuestas, dar nuevas explicaciones, y generar un mejor rapport. Nota de campo: La pregunta 4 me resultaba inútil. No la iba a hacer. Pero por alguna razón la hice. Justo en este caso el chico al principio no quería contarme lo que había pasado en su vida cuando empezó su PS, pero se ve que esta otra lo ablandó y me empezó a contar. No tenía ganas de explayarse, pero lo que me deja como enseñanza es que nunca está de más repreguntar. Asimismo, a lo largo de toda la entrevista muchas otras preguntas parecieran ser redundantes, como por ejemplo la 9 y 11, 10, 12 y 27, 17 y 20 (ver Anexo). Éstas podrían fusionarse en muchos casos. Sin embargo, creemos que también esto podrá quedar a criterio del investigador, tomando en cuenta el tiempo, la disposición a responder y la capacidad reflexiva de los entrevistados. Muchas veces es necesario preguntar muchas veces para lograr una respuesta satisfactoria, aunque en todos los casos dependerá de la habilidad del entrevistador de mantener el interés de su interlocutor. Nota de campo: La pregunta 17 se parece mucho a las preguntas 3 y 4. En este caso también se interpretaron de manera parecida las 18, 19 y 20 (me estaba pasando esto, no tenía trabajo, te bajan las defensas, etc.). Igual me parece que, aunque se repitan, está bien que estén, ya que da tiempo al entrevistado, si es que tiene buena disposición, a seguir reflexionando sobre lo que le pasa. En el caso de pacientes oncológicos, en un primer momento consideramos conflictivas las preguntas 7 y 8 que dan inicio a la sección de Narrativas de Prototipos, las cuales hacen referencia a si el paciente tuvo un problema de salud similar en el pasado. El cáncer, a diferencia quizá de otras enfermedades, es difícil que puedan asociarse fácilmente con otros problemas de salud menores, dado que se considera demasiado serio o grave. Sin embargo, pese a ello, encontramos que en algunos casos sí comparan o hacen referencia con otras enfermedades, rescatando lo que pudo haber sido decisivo en su curación en tal ocasión, como puede ser la actitud o la mentalidad asumida. 7 Primeros aportes de la aplicación de la MINI en pacientes con cáncer: el inicio de la enfermedad Como ya hemos señalado, la MINI permite obtener información respecto de distintos aspectos de la experiencia de enfermedad del entrevistado, que va desde las diferentes formas de entender y razonar la enfermedad –que se refleja en las tres primeras secciones del protocolo, metonímico, analógico y causal-, hasta la relación entre sus creencias, el contexto y las acciones realizadas en su camino de búsqueda de salud. A continuación presentaremos el análisis de datos que han surgido de la utilización de esta herramienta, que nos permitió rescatar algunos temas emergentes que consideramos esenciales para entender las vivencias y experiencias con relación al cáncer desde la perspectiva de los pacientes. Como en otros capítulos ya se analizaron aspectos relativos a las explicaciones sobre el origen de la enfermedad, las metáforas y las interacciones con los servicios sanitarios, en este capítulo nos centraremos en otros aportes de la MINI a través de algunas de sus secciones. Sección 1. Narrativas metonímicas/Narrativa inicial Las narrativas metonímicas refieren a aquellos modos de pensar la enfermedad que se organizan en función de la contigüidad témporo-espacial de los eventos relacionados. La importancia de estos datos radica en que, al ser abordados en la primera parte de la entrevista, en su sección más desestructurada, nos permite obtener información lo más espontánea posible de la experiencia de los pacientes, y entender aquello que es importante o significativo para quien lo relata, incluso desde aspectos que aparentan ser contradictorios. A continuación presentaremos algunos de los temas emergentes que surgieron a partir de esta primera sección: -Agudeza del registro Uno de los aspectos que aparece recurrentemente en las narrativas de las personas entrevistadas es la reconstrucción que hacen a partir de un relato que va hacia atrás en el tiempo –antes del diagnóstico confirmando la enfermedad- para articular episodios que, si bien se presentaban aislados y dispersos en cuanto a su significación en el momento en que fueron vividos, ahora podían ser interpretados desde determinado sentido o lógica. Este proceso recorre la manera en que se inició la etapa pre-diagnóstico. Sobre la base de las respuestas obtenidas, agrupamos los indicios iniciales en: 1) los presentimientos (como los sueños), 2) el registro de cambios corporales específicos (bultos, lunares, lesiones, tos, etc.), 3) los cambios actitudinales (malestar inespecífico en el ánimo, menos energía, cansancio), 6) el reconocimiento de la “anormalidad” desde una mirada externa y 6) por controles médicos de rutina. “Me sentía mal, desganada, rara total y que no tenía fuerzas. Empecé con vómitos, náuseas, voy al médico”. “Me llamó la atención que iba muy seguido [al baño]. Yo siempre iba 1 o 2 veces, pero después me empecé a preocupar cuando iba como cinco veces. Que sí, que no…” 8 “Yo corría todos los días. 6 km. Empecé a percibir un cansancio extremo, me tenía que tirar en el pasto. Evacuaba con sangre. Entonces consulté al médico de la familia (…) Si uno escucha al cuerpo, se da cuenta…yo salí a correr y llegué a desvanecerme, el tema de ir 30 veces al baño. Me sentaba con almohadones en el inodoro”. “Cuándo empezó todo esto, es que fue todo tan rápido por una pérdida que para mí era… muy difícil que una mujer de 59 años tenga que tener, por ejemplo, irse en sangre. Eso es anormal…” (M. Mujer, 59 años, Roffo, cáncer de útero) “La panza se hinchaba de golpe. No podía comer nada, no tenía ganas de hacer nada, veía como aparecía esa hinchazón de repente y no sabía porque.” (Julia, cáncer de estómago) “No se sabía bien qué era. Ganglios que crecían y se achicaban (A. Hombre, 28 años, Roffo, cáncer de testículos) Esta agudización del registro comienza a preocupar no por la magnitud de los síntomas sino por su persistencia. También la combinación con otras manifestaciones nuevas para persona conducen, en un primer momento, a comentarlas con alguien de confianza (amiga, pareja, padres) y tratar de encontrar alguna explicación lógica en el contexto de la intimidad del sujeto. Cuando esto no se resuelve en el contexto cotidiano, las medidas que toman se complejizan, usualmente yendo al médico. Estas primeras narraciones sobre la enfermedad en relación al momento de inicio nos dan cuenta de que ante la aparición de síntomas –que suele relacionarse con sensaciones extrañas, bultos, o conalgo que ‘no debería estar’-, aparecen los presentimientos que, finalmente, terminan confirmándose. -Decodificación de la situación “extraordinaria” inicial Encontramos dos tipos de codificación básica. En el primer caso, cuando las personas leen los síntomas señalados en el punto anterior como una “sospecha” de que se trata de algo grave y serio. Por el otro lado, aquellas situaciones en las que no hay una lógica explicativa para proponer, en las que la confirmación externa que llega de manera completamente inesperada para la persona. Cuando se “sospecha” de algo grave, ello es el principal motor que abre el proceso en el que se agudizan los registros en búsqueda de la identificación de algo distinto. Si bien las personas pueden saber lo que deben hacer en abstracto para controlar su salud –incluyendo prácticas preventivas del cáncer- es generalmente recién cuando perciben algo que no entra dentro de los patrones de su “normalidad” cuando toman la decisión de ir a chequear qué pasa. La sospecha se alimenta también de una constante referencia de parte de los pacientes a presentimientos e intuiciones, cuyos indicios eran tan sutiles como difusos. Esta etapa en la vida de una persona aparece en la narrativa como de una enorme carga/desgaste emocional y psíquica, porque aunque siguen con el curso de vida ordinario lidian en la intimidad del pensamiento con un fantasma que no alcanzan a identificar todavía. 9 Describen este período como un estado de incertidumbre, frente a sensaciones ambiguas y difusas, en las que el peor de los diagnósticos siempre está como posibilidad. “No sabía bien de que se trataba, pero yo sabía en mi interior que algo andaba mal” “Me despertaba a la noche con pesadillas, llorando” El grado de estas intuiciones varía, para algunos tiene un papel de certeza absoluta pese a no contar con más elementos, para otro es una percepción de lo que les sucede pero más relativa. El papel del entorno en ambos casos es ambivalente de acuerdo a la historia de la persona, pueden insistir en que se realicen controles porque también perciben o insistir para que no exagere. “Al principio sentí cosas. En un testículo. También me salían ganglios en el cuello, principalmente. Era como que no había mucho más que pensar. Es como contundente, hay algo que está que no debería estar (…) Me di cuenta desde un principio. Me palpé y había un bulto en el testículo. Me sorprendí, claro.”. (A. Hombre, 28 años, cáncer de testículos, Roffo) “Y bueno, no fue menstruación… Fue… el cuerpo hablaba, en ese momento me estaba diciendo ‘atenti atenti que esto no es para vos’, digamos. Y al otro día fui al médico, consulté y me hicieron rápido todos los estudios y bueno… y cuando me dijeron que era eso… mmhh qué malo, pero en el fondo sabía que …(…) No sé, pero era una cosa que cuando el médico me estaba diciendo ‘tenés un tumor…’ Digo ‘sí doctor, es cáncer lo que tengo’, no sé qué… se me quedó mirando. ‘bueno vamos a ver’, es un presentimiento malo que tengo yo. Dice bueno mal, pero es un presentimiento al fin…”. (M. Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo) -El contexto de vida Si un rasgo caracterizó todas las entrevistas que tomamos es que las personas, inextricablemente mientras describen el origen de la dolencia realizan descripciones acerca de sí mismos: quiénes son como personas, qué expectativas y frustraciones atravesaban en esos momentos cuál era su entorno y sus afectos. En estos relatos, el énfasis estaba puesto en mostrar cómo y quién era esa persona hasta antes de enfermarse. Al respecto, Castro (2000) ha notado cómo las personas narran sus historias de enfermedad refiriéndose constantemente a sus seres queridos y al contexto de su vida cotidiana; esto permite mostrar la seriedad de los síntomas al ejemplificar el contexto como el alcance de la interrupción de las relaciones personales cotidianas. Estos momentos previos de la enfermedad en los que aparecen episodios e indicios que son decodificados desde el presente, la búsqueda de una explicación o un diagnóstico, constituye en sí misma una instancia que puede interrumpir la vida, por el tiempo, demandas y preocupaciones que les lleva. “Esto no lo hablé con el médico, pero yo estoy segura que después de la muerte de mi hijo pasó mucho, porque pasé mucha angustia. Mucha, mucha, pregunté mucho el por qué. Porque… ya pasó nueve años y… Y no me puedo olvidar… eso, y yo digo que esto 10 que pasó, fue que sentí mucho vacío cuando… Siempre, en su cumpleaños (se angustia). Y yo digo que eso también influyó mucho, porque ese día me sentí mal, me sentí rara. Me sentía mal, me sentía con muchos dolores, me sentía como que el corazón me iba a salir por la boca, me sentía como que el mundo se terminó. Yo estaba muy enojada con Dios. Muy enojada. No puede ser. Pero Dios sabe lo que hace. Yo ya le pedí mil veces disculpas a Dios. Pero es mi dolor, por haberme enojado por eso. Pero el dolor era muy difícil (…) Eso es lo que pienso yo, pero es un dolor horrible, no se lo deseo a nadie. Creo que él fue lo que… algo despertó en mí… Mi misma tristeza, viste?”. (M. Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo) “No estaba pasando por un buen momento personal. Prefiero no hablar, pero sé que tiene que ver. (…) En 2010 se suicidó mi mamá (silencio). También estaba sin trabajo. Era un momento malo. Sí lo relaciono con el cáncer, pero creo que no fue sólo por eso. Hay muchos factores que pueden influir. Pero no dudo de que todo esto haya tenido que ver” (A. Hombre, 28 años, cáncer de testículos, Roffo) Como podemos apreciar, aparecen reflexiones relacionadas con posibles causas, aunque no organizadas desde el pensamiento causal, sino contemplados como factores que acompañaron al desarrollo de la enfermedad. La angustia, una pérdida significativa, las dificultades económicas quizá no puedan entenderse como causas del cáncer, pero sí como cuestiones importantes que pudieron afectar de alguna manera al cuerpo físico, y entender también a este padecimiento desde un enfoque bio-psicosocial. Sección 2. NARRATIVA DE PROTOTIPOS En esta segunda sección las preguntas se orientan más hacia un modo de pensar analogías con respecto a su enfermedad. Como ya habíamos señalado previamente, en principio esta sección nos planteaba el problema de que es difícil establecer experiencias análogas al cáncer. Sin embargo, sí surgieron algunos temas emergentes de remarcado interés. - Predicción “Sí, un conocido… (…) Tuvo hace unos años, como 5 años, cáncer de colon. Sé que no es lo mismo, pero es cáncer. (…) Y bueno, él me contaba lo que le pasaba, lo que era el tratamiento. Se había hecho algunas preguntas. Me ahorró algunas preguntas.(…) No es lo mismo. Es cáncer de colon. Pero una vez que supe yo más o menos sabía cómo iba a venir la mano. Sabía más o menos lo que me esperaba, pero obviamente sin demasiado detalle”. (A. Hombre, 28 años. Roffo) En este caso podemos ver cómo, pese a que el entrevistado diferencia la experiencia propia de la ajena (‘sé que no es lo mismo, pero es cáncer’), aún así homologa la situación, utilizandola como recurso para predecir situaciones futuras de su propio proceso. - Prevención El razonamiento por analogías sobre la enfermedad padecida en el cuerpo propio también puede remitirse a una población que no necesariamente se encuentra enferma, sino que 11 se asocia en virtud de otros caracteres –como en el caso que exponemos, el género femenino-, con un fin educativo-preventivo, a partir de la propia experiencia. P: ¿Algún amigo, compañero de trabajo o conocido tuvo un problema de salud parecido al tuyo?) R: Y, debe de haber. Pasa que no son como yo. Yo por ejemplo, cuando me enteré de mi problema, a las chicas le dije ‘haganse el PAP’, a las chicas. ‘para qué?’, a los 16 años que ya sé que tienen sexo. Hagansé, yo le digo a tu mamá, háganse, yo tengocáncer. (M. Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo) Sección 4. SERVICIOS Y RESPUESTA AL TRATAMIENTO En esta cuarta sección se espera relevar una narrativa sobre la experiencia de los pacientes en relación a los tratamientos recibidos y la utilización de los servicios de salud. Al principio de este capítulo hicimos la aclaración respecto de cómo el contexto en el que se lleve a cabo la entrevista puede sesgar la manera en que se exprese el contenido relatado en esta sección (por ejemplo, como fue nuestro caso, el contexto hospitalario y la atención biomédica por sobre otras modalidades de atención de la salud). Sin embargo, hemos encontrado algunos puntos de interés que pasaremos a detallar a continuación. La masividad de la atención hospitalaria, el absoluto anonimato, el sentirse un número más, son aspectos mencionados como factores que los afectan y que se cristalizan en indicadores tales como la impersonalización de las consultas, el apuro de los médicos durante las revisaciones, la intolerancia del personal administrativo cuando no entienden los trámites que tienen que seguir y re-preguntan, así como el apuro de los oncólogos durante la atención. “Da gusto cuando sentís que sos especial, no una enferma más. Ser atendida, cuidada. la única paciente del hospital. Quería toda la atención para mí. Saqué fuerzas de mis ganas”. “Me sentía atendida, no sé me daba la sensación de que era la única paciente del hospital (…) cumplí los años en el hospital y ese día fue todo el mundo a saludarme (…) Son pequeñas grandes cosas que me hacen muy bien!”. Un aspecto fundamental de todo recorrido terapéutico y de la utilización de los servicios de salud se orienta alrededor de la toma de decisiones, que incluye desde qué tratamientos realizar, cuáles no, a quiénes consultar, si internar/se o resolver el problema en el contexto del hogar, si suspender intervenciones quirúrgicas a las que se someterán, etcétera. Estas decisiones son tomadas en seno familiar a partir de la intervención de distintos integrantes que opinan, se oponen, insisten a aquello que está pensando en realizar el paciente. En ocasiones, estas opiniones tienen más poder de decisión sobre el curso de la enfermedad en cuestión que la del propio paciente, quien en tales casos termina delegando en este otro/s significativo/s cómo seguir. “Mi marido no lo hizo [pedir una interconsulta para ella, la paciente, con un especialista de Buenos Aires para la paciente] porque lo conversaron con mis hijos y llegaron a la conclusión de que no haría nada. Yo quería hacer y saber, y acá me dijeron que el brazo no lo recuperaba, y me dijo que aguante, que [después de todo] ya no lo recuperás más”. “No me deprimí, mi familia no me deja”. 12 En esta sección los efectos de los tratamientos, especialmente de la quimioterapia, aparecen como uno de los aspectos centrales. Temores por alopacias, malestares, cambios de todo tipo, que la quimioterapia “es peor que el cáncer”, entre muchos otros que ya han sido registrados en investigaciones previas, principalmente desde la psico-oncología, surgieron recurrentemente. “Me dieron una (…) la quimio, me costaba respirar, hablaba con dificultad, me daban decadrón, caladril. Después tuvieron que suspenderlo porque no podía caminar, no tenía voz. No hacía efecto porque seguía avanzando. Ahí varios médicos me plantearon que algo había que hacer, que no habían resultado los tratamientos. En Junta Médica me plantean de hacer el tratamiento, de empezar de cero, porque esa semana que estuve sin drogas avanzó. Mientras está hablando suena el celular de una doctora y me dice, ‘olvidate de la película que viste hasta ahora. Me acaban de llamar que hay una nueva droga, que la probaron en el Hospital Italiano, pero no acá. Al año había remisión’”. “Yo ya sabía que me iba a voltear, porque siempre fui flaquita; y si el cobalto me había cerrado un poco el estómago con la quimio todo se destruyó [el estómago]. Tuve vómitos, dolores, es terrible, yo si sabía que era así se lo impedía [al médico]. “Ya llevo casi 20 quimios. Me fui haciendo alérgica a la quimio, a veces no puedo respirar. También me está afectando acá [la cabeza]. Tengo problemas neurológicos por la quimio. [Llora]. Así que Ud. no me haga mucho caso de lo que diga. Me estaban haciendo una quimio fuerte y no la toleré. Ahora por suerte empiezo sólo con 30 mg.. Sin embargo, a diferencia de narrativas tomadas en periodos previos, notamos que varias personas manifestaron tolerar mejor los efectos de la quimio y que se agendaban actividades para después de una sesión de quimioterapia, tales como tomar un ómnibus de larga distancia para viajar a su lugar de origen, ir a una clase de baile, volver al trabajo. De hecho, cuando triangulamos esta entrevista con registros de la etnografía focalizada realizada simultáneamente en la sala de quimioterapia, observamos que algunas personas desde sus dispositivos móviles, mientras estaban en los sillones recibiendo la medicación, resolvían cuestiones laborales que daban cuenta de la readaptación que hacían de un día de trabajo a determinadas coyunturas externas, como la realización de quimioterapia. En distintas narrativas que tomamos mencionan que los efectos secundarios de la quimioterapia intentan ser contrabalanceados con todo tipo de terapias, algunas de ellas alternativas y complementarias. Pero prevalece entre las personas que los utilizan la idea de buscar la limpieza del cuerpo afectado por los productos tóxicos de la quimioterapia, neutralizar los efectos, o levantar el sistema de defensas a través de distinto tipo de preparados que indican terapeutas denominados complementarios. Son continuas las referencias al miedo de comentar en instituciones sanitarias el uso de medicinas no convencionales y no fueron mencionados hasta no preguntar explícitamente sobre ellas. Las alusiones de temores o experiencias que tuvieron de burlas, descalificaciones y hasta represalias por el personal sanitario cuando se enteraron fueron los fundamentos para no querer hablar demasiado de ellas en tales contextos de entrevista. “Tomo unas gotitas desde hace tres meses, todos los días. En el tumor actúa la quimio. Esto es para el sistema inmunológico. No tiene síntomas de náuseas ni vómitos. Estoy más tranquila. También ví a un urólogo. Obtuve buenas respuestas. 3 meses con gotas de canoa, que se respetan con la quimio. Te hacen tener un buen estado psicológico, el sistema inmunológico a full. 13 Continúo usándolas. La metástasis se detuvo, mejoré globalmente. Ayuda a no tener exceso de sed, a que no se te caiga el pelo.” “Hay que ir a los dos tratamientos. Lo alternativo es a largo plazo. La quimio va ayudando a las células a fortalecerlas. No tiene que dejar la quimio, porque eso va más rápido. “A mí me da miedo de comentarlo con los médicos, pero nunca los dejé de tomar (remedios alternativos)”. Por último, factores de la personalidad, como la actitud que tengan, fueron mencionados como decisivos para que funcione el tratamiento. “La cabeza es fundamental. Cuando estás esperando en la sala de espera con la cajita de la quimio, ya sabés con la mirada quién está entregado. No hay mucho para hacer. Mientras no estés convencida de que querés curarte…Yo tuve la conjunción de las dos cosas: el deseo y las mejores drogas”. “La Dra B. me dijo, acá las personas no se mueren por cáncer sino de depresión. Aferrate a algo (un crucifijo) y cuando estás deprimida no te tires a la cama, salí a la calle. Iba al club, después de la quimio, siempre me cuidé, siempre me arreglé. Tengo un marido que se la bancó. Para colmo se le habían muerto un marido y un hermano de cáncer. El entorno es lo más importante en este tipo de cosas. El ser humano no está preparado para este tipo de cosas” Algunas reflexiones Cerramos el capítulo en el que esta herramienta(MINI) fue introducida realizando una serie de observaciones que refieren a aspectos generales de su aplicación en el contexto local, mientras que otras obedecen a cuestiones características del objeto de estudio –en este caso, el cáncer- y del contexto de aplicación en el que se realizó el trabajo de campo. Para obtener narrativas con la mayor riqueza posible, uno de los aspectos clave es la espontaneidad del relato del entrevistado, lo cual supone la menor intervención posible por parte del investigador, y, por ende, una menor estructuración de preguntas. Sin embargo, una secuencia estructurada de preguntas nos permitirá llevar un registro de los temas planteados y cerciorarnos de que todos los temas fueron tratados, y así, facilitar la comparación entre datos. Como planteamos en una nota de campo: “Cuando salen bien es imposible direccionar la entrevista, abordan todo otorgándole la coherencia y estructura que ellos quieren, no se puede encasillar ni encorsetar su narrativa. El problema es que después uno no sabe qué se tocó y que no exactamente, pero no va a chequear las 46 preguntas”. Para una administración correcta de la MINI, deberemos poder equilibrar entre espontaneidad y estructuración, lo cual supone, por un lado, tener un manejo y conocimiento profundo de la entrevista en cuanto a su contenido y, por el otro, tener la posibilidad de nuevos encuentros con el entrevistado para poder repreguntar aquellas preguntas que no surgieron del primer encuentro. Por otra parte, si bien no encontramos datos que no hubiéramos registrado desde otras herramientas, la MINI permitió contar con un piso básico sobre aspectos que vienen 14 siendo recabados en los estudios sobre cáncer de manera errática, perdiéndose la oportunidad de dialogar no solamente con lo que sucede en otros contextos sino en el mismo lugar a través de los años. Es decir, los registros metódicos y sistemáticos que permite la MINI sirven para establecer un corpus de datos con indicadores comunes de registro. En cuanto a los aspectos específicos respecto de la aplicación de la MINI en el campo de la oncología, debido a las características propias del contexto de administración que se desprenden de nuestra experiencia en particular, como es el caso de la sala de quimioterapia, pudimos apreciar cierto sesgo de respuestas con respecto a las respuestas brindadas por los entrevistados. Por lo tanto, consideramos que utilizarla en contextos no institucionales podrá enriquecer la entrevista por posibilitar una mayor apertura y libertad discursiva. De todas maneras, y aún así, la MINI permitió detectar la utilización de un sistema informal de atención de la salud, que salvo indagaciones específicas suele no ser identificado en los relatos de los pacientes, porque la población suele ocultar por la desvalorización que tiene el sistema tradicional (curanderos y chamanes). Por último, la necesidad de validar según el campo de aplicación de la misma –no solamente el contexto socio-cultural-, revisando cuidadosamente las connotaciones que cada término tiene en los usos y costumbres, en este caso con relación a las referencias del cáncer, es central para evitar ambigüedades en los registros, pero también malos entendidos que pueden resultar hostiles sin intención. Como transcribimos de la nota de campo: “Ante la pregunta sobre la perspectiva de vida que tiene, la señora contesta sobre su expectativa de vida y piensa que le estoy preguntando cuánto tiempo le queda por vivir. Fue muy incómoda”. En definitiva, consideramos que a partir del análisis de estas primeras entrevistas registradas con este instrumento pudimos, por lo menos, dar cuenta de su potencialidad heurística, la cual no se limita únicamente a las secciones prefiguradas por los autores y su estructura formal, sino que se extiende a múltiples temas emergentes que denotan la complejidad de la experiencia de cáncer en primera persona, así como también sus posibles contradicciones. Bibliografía Bauer, M. (1996). The narrative interview. Comments on a technique for qualitative data collection. Papers in Social Research Methods: Qualitative series, 1. London: LSE Methodology Institute. Garro, L. C., & Mattingly, C. (2000). Narrative and the cultural construction of illness and healing . Berkeley, CA: University of California Press. Groleau, D., & Kirmayer, L. J. (2004). Sociosomatic theory in Vietnamese immigrants’ narratives of distress. Anthropology & Medicine , 11 (92), 117–133. Groleau, D.; Young, A. & Kirmayer, LJ. (2006) The McHill Illness Narrative Interview (MINI): An Interview Schedule to Elicit Meanings and Modes of Reasoning Related to 15 Illness Experience, Transcultural Psychiatry, 43(4): 671-91. Gubrium, J.F, & Holstein, J.A. (2002). Handbook of Interview and Research: Context and Method. London: Sage. Guest, G., MacQueen, K.M., & Namey, E.E. (2012). Applied Thematic Analysis. London: Sage. Kleinman, A. M. (1980). Patients and healers in the context of culture . Berkeley, CA: University of California Press. Kleinman, A., Eisenberg, L., & Good, B. (1978). Culture, illness, and care: Clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Annals of Internal Medicine , 88 , 251–258. Kvale, S. (2011). Haciendo entrevistas.Una introdicción a las entrevistas en investigación cualitativa: SAGE Publications. Mishler, E.G. (1986). Research Interviewing. Context and narrative. Boston: First Harvard University Press. Weiss, M. G., Doongaji, D. R., Siddhartha, S.,Wypij, D., Pathare, S., Bhatawdekar, M., et al. (1992). The Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC): Contribution to cross- cultural research methods from a study of leprosy and mental health. British Journal of Psychiatry , 160 , 819–830. Young, A. (1981).When rational men fall sick: an inquiry into some assumptions made by medical anthropologists. Culture, Medicine and Psychiatry, 5 ,317–335. Anexo Entrevista sobre narrativas de enfermedad de McGill1 (adaptada de Groleau, Young & Kirmayer, 2006) Sección 1. NARRATIVA INICIAL DE LA ENFERMEDAD 1. ¿Cuándo experimentaste por primera vez tu problema o dificultad en relación con la salud (PS)? (reemplazar los términos utilizados por el entrevistado sobre PS en ésta y las preguntas subsiguientes). (Dejar que el entrevistado se explaye en la narración todo lo que pueda, apuntando simplemente “¿qué pasó entonces?” “¿y luego?”). 2. Nos gustaría saber un poco más acerca de tu experiencia. ¿Podrías contarnos cuándo te diste cuenta de que tenías este PS? 3. ¿Nos podés contar qué estaba pasando en tu vida cuando comenzó tu (PS)? 4. ¿Pasó algo más? (Repetir tantas veces sea necesario para explicitar eventos y experiencias relacionadas) 5. Si consultaste con alguien para que te ayude, contanos acerca de tu visita y de lo que pasó luego de ello. 6. Si fuiste a ver a un médico, contanos sobre tu visita al doctor/hospitalización y sobre lo que pasó luego de ello. 1 Versión modificada para Argentina (Sarudiansky, Bordes & Korman, 2013), a partir de la traducción de Irene Hofmeijer (2009), corregida por Consuelo Errazuriz y Fannie Martel (2010) 16 6.1 ¿Te hiciste algún análisis o empezaste un tratamiento para tu (PS)? (La importancia de esta pregunta depende del tipo de problema de salud). Sección 2. NARRATIVA de PROTOTIPOS 7. En el pasado, ¿alguna vez tuviste un problema de salud que consideraras similar a tu actual (PS)? (Si la respuesta a #7 es Sí, seguir con la P.8) 8. ¿En qué sentido este problema de salud anterior es parecido o diferente de tu actual (PS)? 9. ¿Alguien de tu familia experimentó alguna vez un problema de salud similar al tuyo? (Si la respuesta a #9 es Sí, seguir con la P.10) 10. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problemade salud de esta otra persona? 11. ¿Algún amigo, compañero de trabajo o conocido tuvo un problema de salud parecido al tuyo? (Si la respuesta a #11 es Sí, seguir con la P.12) 12. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de esta otra persona? 13. ¿Viste, oíste o leíste en televisión, en la radio, en revistas, libros o en Internet acerca de otra persona que tenga el mismo problema de salud que vos? (Si la respuesta a #13 es Sí, seguir con la P.14) 14. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de esta otra persona? Sección 3. NARRATIVA de MODELOS EXPLICATIVOS 15. ¿Tenés algún otro término o expresión para describir tu (PS)? 16. Según tu opinión, ¿qué fue lo que causó tu (PS)? [Hacer una lista de la/s causa/s primaria/s] 16.1¿Creés que hubo otros factores que puedan relacionarse? [Hacer una lista de causas secundarias] 17. ¿Por qué tu (PS) comenzó en ese momento? 18. ¿Qué pasaba en tu cuerpo que pueda explicar tu (PS)? 19. ¿Pasó algo en tu familia, en tu trabajo o en tu vida social que pueda explicar tu problema de salud? (Si la respuesta a #19 es Sí, seguir con la P.20) 20. ¿Me podrías contar cómo es que esto explica tu problema de salud? 21. Alguna vez pensaste que podías tener [INTRODUCIR EL NOMBRE TRADICIONAL DE UN SÍNTOMA O ENFERMEDAD] 22. ¿Qué significa para vos [NOMBRE TRADICIONAL]? 23. ¿Qué suele pasarle a la gente que tiene [NOMBRE TRADICIONAL]? 24. ¿Cuál es el mejor tratamiento para la gente que tiene [NOMBRE TRADICIONAL]? 25. ¿Cómo reaccionan las demás personas ante alguien que tiene [NOMBRE TRADICIONAL]? 26. ¿Conoces a alguien que haya tenido [NOMBRE TRADICIONAL]? 27. ¿En qué sentido tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de esa persona? 28. ¿Podrías conectar o relacionar de alguna manera tu (PS) con situaciones o eventos específicos que hayan ocurrido en tu vida? 29. ¿Podrías contarme más acerca de estas situaciones y de qué manera están conectadas con tu (PS)? 17 Sección 4. SERVICIOS Y RESPUESTA AL TRATAMIENTO 30. Durante tu visita al médico (curador) para tu (PS), ¿qué te dijo que era tu problema? 31. ¿Te dio tu médico (curador) algún tratamiento, medicina o recomendaciones a seguir? [Listar todas] 32. ¿Cómo te estás manejando con cada una de estas recomendaciones? (Repetir P.33 a P.36 tantas veces como sea necesario para cada recomendación, medicina y tratamiento enumerado) 33. ¿Podés cumplir con ese tratamiento (o recomendación, o medicina)? 34. ¿Qué hizo que funcionara bien ese tratamiento? 35. ¿Qué hizo que ese tratamiento fuera difícil de cumplir o que no funcionara? 36. ¿Qué tratamientos esperabas recibir para tu (PS) y no recibiste? 37. ¿Qué otra terapia, tratamiento, ayuda o cuidado pensaste en buscar? 38. ¿Qué otra terapia, tratamiento, ayuda o cuidado te gustaría recibir? Sección 5. IMPACTO EN LA VIDA 39. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera en la que vivías? 40. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera que te sentís o pensás de vos mismo? 41. ¿De qué manera tu (PS) cambió tu perspectiva sobre la vida en general? 42. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera en la que los demás te ven? 43. ¿Qué cosas te ayudaron durante este período de tu vida? 44. ¿De qué manera te ayudaron tu familia o tus amigos a través de este período difícil de tu vida? 45. ¿De qué manera te ayudó tu vida espiritual, tu fe o práctica religiosa para atravesar este período de tu vida? 46. ¿Hay algo más que te gustaría agregar?
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