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El niño tiene una dependencia extraordinaria, durante toda su infan- cia, del entorno social en el que se desenvuelve (familia, guardería, escuela, amigos, sociedad). De este entorno social debe recibir los cuidados ade- cuados para mantener su salud, un crecimiento físico y desarrollo per- sonal adecuado, para convertirse en un adulto sano y normal en sus aspec- tos físicos, psíquicos y sociales. El niño sano y con un crecimiento y desarrollo normal aportará en su momento un beneficio a la sociedad, en forma de un mejor bienestar familiar, mejor rendimiento escolar e incluso, desde el punto de vista meramente económico, con menor gasto sanita- rio y llegará a ser un adulto con buena salud en el más amplio sentido del concepto. Por desgracia, este entorno social, con relativa frecuencia se convierte en agresor, por acción u omisión, ocasionando al niño altera- ciones en su crecimiento y desarrollo e incluso, a veces, ocasionándole la muerte. El niño, en general, es un sujeto pasivo receptor de las acciones que parten de la sociedad, sean beneficiosas o no (Fig. 25.1.1). Entre las primeras se va a beneficiar de la medicina preventiva, controles de salud y mejor educación en la salud (alimentación, hábitos), dentro de lo que se engloba en el concepto de medicina comunitaria. Entre las acciones perjudiciales sufrirá las consecuencias de una sociedad adversa: en un grado extremo, existen niños que reciben malos tratos en cualquiera de sus formas. En otros casos, el niño cae fácilmente en un ambiente de sobre- protección en la que todos sus deseos tienen que satisfacerse de una manera inmediata. Aparte de estas situaciones, sobre el niño repercuten todas las alteraciones del medio familiar; por ejemplo, la pérdida de uno de los pro- genitores, ya sea por fallecimiento o por la cada vez más frecuente sepa- ración de los padres y la existencia de familias monoparentales. Si uno de los padres contrae nuevo matrimonio, le va a proporcionar una nueva familia e incluso otros hermanos, con nuevos problemas educativos y de adaptación. Las enfermedades agudas, en general, no tienen repercusio- nes en el crecimiento y desarrollo del niño aunque, en ocasiones, cau- sen angustias y dificultades, especialmente relacionadas con el trabajo de ambos padres fuera del hogar. Las enfermedades crónicas, recidivantes, causantes de minusvalías, o aquellas de pronóstico fatal, pueden originar, como se verá, graves trastornos y serán necesarios grandes esfuerzos para su aceptación e integración. En suma, como total medicina de la infan- cia, los aspectos sociales tienen gran importancia en toda la pediatría y no se puede extraer al niño de su contexto familiar y social, considerando el pediatra estas interrelaciones en el momento de atenderlo. Como es bien sabido, todo lo relacionado con el niño adquiere gran importancia, tanto por su propio valor intrínseco (el niño será el adulto del mañana), como por el numeroso grupo de población que representa (véase cap. 1.1). MEDICINA DE LA COMUNIDAD Comprende aquellas medidas sanitarias, administrativas y técnicas, orientadas a salvaguardar la salud de una determinada población que, en este caso, son los niños. Los conceptos de derecho a la salud, a la edu- cación y a la integración social, son modernos y de gran actualidad. Los beneficiarios de estos derechos son, en gran proporción, niños y jóve- nes que, paradójicamente, habían sido hasta hace pocos años los más olvi- dados. El objetivo de esta salud pública o comunitaria es la protección sanitaria, que incluye prevención, tratamiento y readaptación, facetas que a menudo son separadas y atendidas por distinto personal sanitario, cuando lo más conveniente sería que cada niño estuviera controlado por una misma persona o equipo, capaz de atender todos estos factores. Objetivos generales. Incluyen conocer la prevalencia de las diferen- tes enfermedades que se dan en una comunidad, mediante la epidemio- logía, con el soporte de la bioestadística y la informática, así como los análisis de morbimortalidad. Según esta información, se establecen las actuaciones necesarias para atender a un grupo de población (planifica- ción y administración), así como las medidas de medicina preventiva y saneamiento ambiental o higiene del medio, orientadas a evitar esta pato- logía. En el área específica de la pediatría hay que destacar los aspectos de prevención y readaptación, especialmente aquellos que necesitan de unas infraestructuras complejas y muy costosas en su elaboración y man- tenimiento en las que deben colaborar diversos técnicos y especialistas y que, en general, no son rentables si no van a utilizarse por un elevado número de población. Son objetivos generales de prevención (Cuadro 25.1.1) el diagnós- tico precoz (cribado) para diversas enfermedades entre las que destacan las endocrino-metabólicas, beneficiarias de un tratamiento precoz, como el hipotiroidismo y la fenilcetonuria (véase cap. 2.4), aunque también puede hacerse de la hipoacusia mediante otoemisiones o potenciales evo- cados en el RN o de cardiopatías congénitas (saturación de O2); el con- sejo o asesoramiento genético dado a familias con alto riesgo de pre- sentar enfermedades (véase cap. 3.2); el calendario de vacunas (véase cap. 5.4); medidas de declaración de enfermedades infecciosas, así como orientaciones y normas para su cuidado y profilaxis; saneamiento ambien- tal (aguas potables y residuales), lucha contra la contaminación atmosfé- rica, que favorece gran número de procesos respiratorios en los niños, contaminación acústica y otros agentes físicos, fluoración de las aguas (prevención de las caries), yodación de la sal (erradicación del bocio), y la prevención de adicción a drogas, tanto legales (alcohol, tabaco, fárma- cos, disolventes), como ilegales (cannabis, mórficos, de síntesis, cocaína, alucinógenos) y de los efectos de su consumo pasivo, especialmente en el caso del tabaco. El pediatra, de forma individualizada, va a intervenir más en el diagnóstico y tratamiento, en algunos casos con la colabora- ción de otros especialistas o centros hospitalarios, pero también puede realizar y no debe olvidar una importante labor de prevención a través de medidas de educación sanitaria familiar, higiene escolar, orientación en Principales aspectos de la pediatría social 2191 25.1 Principales aspectos de la pediatría social G. Galdó, F. Botet-Mussons Figura 25.1.1. Pediatría social: interrelaciones. PEDIATRÍA ECOPEDIATRÍA PEDIATRÍA SOCIAL Interacción niño medio humano y físico Pediatría clínica Pediatría preventiva SECCIÓN 25. PEDIATRÍA SOCIAL. ECOPATOLOGÍA Cuadro 25.1.1. Nuevos objetivos de prevención en el niño Favorecer la lactancia materna Accidentes. Intoxicaciones Educación de hábitos dietéticos Higiene dental Prevenir obesidad y aterosclerosis Salud del adolescente Sugerencias en educación Educación sexual Trastornos del sueño Enfermedades de transmisión sexual Fracaso escolar Embarazo Hábitos intestinales. Enuresis Drogas (legales o ilegales) Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2191 hábitos dietéticos, trastornos de conducta, toxicomanías, vacunas, etc. Son medidas que recibe un niño concreto, pero que repercuten en la salud comunitaria y van cambiando con la nueva morbilidad. Organización. Los servicios de salud deben dividirse en servicios regionales que, al tener un mayor conocimiento de las zonas y de sus nece- sidades, pueden dar una mejor asistencia. Necesitan de los medios sufi- cientes, así como personal médico y sanitario (enfermeras, trabajadores sociales, etc.), de forma que su acción llegue a todos los beneficiarios de la salud, incluidas las áreas rurales o aisladas que a menudo son las más abandonadas y en peores condiciones sanitarias. Todo centro asistencial para niños y adolescentes debería tener un servicio o unidad de pediatría social. Cada país debe establecer un programa mínimo según sus posibi- lidades y el nivel sanitario, pero deben ser definidas unas necesidades básicas y unos criterios para identificar a losniños más vulnerables. El Documento de Salud Infantil es un elemento útil y muy valioso para seguir el crecimiento, desarrollo del niño, vacunas y enfermedades, en cualquier momento y cualquiera que sea la persona que le atienda. PEDIATRÍA ESCOLAR La escolarización de toda la población comprendida entre los 6 y los 16 años debe ser obligatoria. Esto supone que todos los niños pasan muchas horas en la escuela, que adquiere un papel importante en la vida psicoso- cial y logra responsabilidades educativas y sanitarias (Cuadros 25.1.2 y 25.1.3) que, en parte, corresponden a la familia. Con la incorporación de la mujer en el mercado laboral, también existe un gran porcentaje de niños preescolares, que acuden a guarderías, parvularios, jardines de infancia o escuelas maternales, donde pasan varias horas y, a veces, gran parte del día. Más recientemente se añaden las ludotecas que, sin una función peda- gógica establecida, hacen funciones encubiertas de guardería. Aunque es deseable que el niño antes de los dos años no asista a la guardería, esto no significa que exista una contraindicación absoluta. El trabajo de los padres fuera de casa en muchos casos, una cierta comodidad o desidia en otros y, a veces, las características psicológicas del niño, hacen que el número de pequeños, incluso lactantes, que van a estos centros sea cada día más nume- roso. La asistencia de los niños a estos centros puede tener una gran reper- cusión. Desde una edad muy temprana están en contacto con otros niños y adultos extraños, lo que puede alterar sus patrones de conducta (adquieren una mayor agresividad) y es muy discutible que pueda ser beneficioso para la aceleración del desarrollo y la sociabilidad del niño. Dada la inmadu- rez inmunológica, existe un conocido aumento en el número de contagios de procesos infecciosos y las posibles repercusiones nutricionales que pue- dan representar. Es habitual que estos niños tengan, con mayor frecuencia procesos respiratorios y digestivos que, en algunos casos se prolongan y enlazan unos con otros. Todas las enfermedades infecciosas y las parasito- sis intestinales son frecuentes y se presentan en edad temprana; a ello se suma la separación de la madre lo que produce, en algunos lactantes, un retraso en el desarrollo pondoestatural; la falta de crecimiento y de aumento de peso obedece, en muchas ocasiones, a causas psicoambientales. Se procurará que las condiciones de la institución preescolar sean las más idóneas: local y utillaje en buenas condiciones y siguiendo unos cri- terios técnicos adecuados; en los grupos con un máximo de 6 niños dis- minuyen las infecciones, así como el establecimiento de estrictas medi- das sanitarias, higiénicas y de control, en especial de los alimentos y un personal responsable, profesionalmente capacitado y en número sufi- ciente, que pueda dedicar mayor tiempo y atención a los niños. Los inte- reses económicos y las lagunas legislativas permiten, en algunos casos, situaciones francamente desastrosas. Periodo escolar. En general la patología del niño es menos frecuente. Durante los primeros años, si el niño cae enfermo con frecuencia, se puede interferir la asistencia a clase y llegar a una cierta incoordinación con los demás compañeros, con trastornos tanto en las relaciones personales, como en adquisiciones docentes. En este periodo, adquiere gran impor- tancia la existencia de una enfermedad recurrente o crónica, que puede exigir hospitalizaciones repetidas o prolongadas, afectando a la forma- ción escolar del niño y a las relaciones con sus compañeros; las hospi- talizaciones breves en el hospital de día o de corta estancia o bien la hos- pitalización domiciliaria, disminuyen la intensidad del problema, Salud escolar. Tiene como objetivo general conseguir un estado de salud ideal para el niño. Para ello basa sus actuaciones en la promoción de la salud a través de una adecuada formación sobre alimentación equi- librada, trastornos de la conducta alimentaria, consumo de tóxicos, sexua- lidad, etc., prevención de caries (fluoraciones), detección de alteraciones o riesgo de trastornos psíquicos. En este campo, cuando el niño tiene ya una asistencia pediátrica adecuada, como es habitual, la labor de la pedia- tría escolar debe ser de colaboración con el pediatra del paciente. Control comunitario del medio escolar. Comprende el transporte hasta la escuela, la alimentación, el ambiente físico del colegio (seguri- dad, comedores, mobiliario, edificio), así como el ambiente emocional, ya que un mejor aprendizaje va paralelo con una mejor salud psíquica. La escuela puede ser también expresión o factor desencadenante de proble- mas psicoafectivos. Ante una situación escolar conflictiva, el niño puede tomar una actitud de rechazo pasivo, con falta de interés por lo que se le explica, olvido de sus tareas escolares e intento de evitar la escuela mediante la simulación inconsciente de trastornos orgánicos y enfermedades (dolor abdominal, cefaleas, etc.). En algunos casos, la falta de interés y aburri- miento llevan al niño a escapar de la escuela o a no asistir a la misma, situa- ción frecuente en niños incapaces de seguir el ritmo marcado por el resto de compañeros o maestros, sea por deficiencias o por ser superdotados. Las causas y circunstancias desencadenantes de fatiga escolar son resu- midas en el Cuadro 25.1.4. Otro tipo de reacción es el intento de acaparar la atención de padres y maestros y centrarla en él mismo, mediante el fra- caso escolar activo: crea situaciones difíciles y hasta peligrosas, alborota en la escuela; molesta a otros niños e incluso, si no se actúa correctamente, puede escapar del hogar familiar y de la escuela (véase cap. 22.9). Educación sanitaria en la escuela. Es indiscutible la importancia de la medicina preventiva, así como que gran parte de ella la hace el pro- pio individuo con unas eficaces normas en el modo de higiene, vivir, comer, beber, hacer ejercicio. Estas normas deben ser enseñadas a toda la población, para su puesta en práctica. La educación sanitaria será ini- ciada en la edad infantil y, aunque puede hacerla en parte el propio pedia- tra (directamente al niño y a través de la familia), es en la escuela donde 2192 Pediatría social. Ecopatología Cuadro 25.1.2. Función del pediatra en la guardería Detección de trastornos de conducta (informar) Colaboración psicopedagógica Detección de alteraciones sensoriales Colaboración en la rehabilitación Enfermedades infecciosas agudas (aislar) Colaboración en tratamientos prolongados Control de epidemias Asistencia de posibles urgencias Calendario vacunal Orientación dietética. Dietas especiales Prevención de accidentes Normas generales de higiene Cuadro 25.1.3. Acciones de la pediatría escolar Detección de trastornos Asistencia • Déficit mentales • Urgencias médicas • Defectos físicos • Accidentes • Trastornos sensoriales Vigilancia sanitaria • Escolares superdotados • Higiene del medio • Alteraciones de conducta • Prevención de accidentes • Fatiga escolar • Nutrición escolar • Fracaso, inadaptación • Transporte escolar Controles • Organización del ocio • Somatometría • Educación física • Evaluación del desarrollo Educación sanitaria • Tratamientos prolongados • Estilo de vida • Enfermedades recurrentes • Higiene sexual • Niño abandonado • Higiene y aseo personales • Trastornos familiares • Higiene dental • Enfermedades infecciosas • Hábitos tóxicos. Prevención • Vacunaciones • Enfermedades infecciosas • Enfermedades de transmisión sexual Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2192 puede hacerse una gran labor. El niño pasa una gran parte de su tiempo en la escuela y el maestro tiene suficiente relación con el niño como para inculcarle y enseñarle estos hábitos. La información debe estar supervi- sada por el pediatra y cuidará de que todos los aspectos enseñados sean correctos. Periódicamente debe reunirse con los maestros para revisar los temas, aclarar dudas e incluso actualizar o adaptarlos a las diferentes cir- cunstancias. Las materias a enseñar debenadaptarse, en lo posible a cada grupo, ya que los problemas pueden ser muy distintos según la zona geo- gráfica, características de la población, edad, nivel socioeconómico. La información debe presentarse en un lenguaje sencillo y comprensible para la edad de los niños. El objetivo global de esta educación sanitaria es inculcar en el escolar una actitud positiva frente a la salud, más que darle unos conocimientos médicos o prácticos. El método a seguir, en líneas generales, es informar sobre el normal funcionamiento del cuerpo humano, los peligros que le acechan y las normas higiénicas que le ayudan a evi- tar estos riesgos. La educación puede comenzar con la escolarización, de forma muy elemental en el párvulo; entre los 6 y 9 años se proporcio- nan normas generales de limpieza y aseo personal, higiene dental, pre- vención de accidentes e intoxicaciones, así como unos primeros conoci- mientos sobre anatomía y fisiología; entre los 10 y 12 años se perfeccionan los conocimientos sobre el cuerpo humano, insistiendo en los aspectos tratados anteriormente, y puede iniciarse la formación sobre prevención de enfermedades y prevención de uso de tóxicos, dado que en esta edad empieza a sentir curiosidad sobre el tabaco, alcohol y otras drogas. Tam- bién en esta etapa debe recibir información sobre la sexualidad. A partir de esa edad interesa insistir en todos los aspectos de salud ambiental, nutrición, hábitos alimentarios, estilo de vida sano, necesidades de reposo y de ejercicio físico (la AEP ha insistido en la necesidad de potenciar el ejercicio físico en el niño), adquiriendo especial interés la información acerca de hábitos nocivos (nutritivos, alcohol, tabaco y drogas), sexua- lidad y utilización de los servicios de salud y consulta al médico, que pronto deberá realizar por sí mismo. Se difundirán las normas generales de seguridad en todos los aspectos de la vida cotidiana, siendo conve- niente que aprenda las normas básicas de circulación con bicicleta, moto- cicleta y automóvil, lo que contribuirá a evitar accidentes. Acoso escolar (bullying). Se trata de una patología vieja y grave, que socava los principios vitales del respeto por la dignidad humana. Es de actualidad por su mayor frecuencia y por su aparición a la luz pública en los últimos tiempos. Afecta a una parte importante de jóvenes estudian- tes: se calcula que un 5% de los estudiantes adolescentes se sienten per- seguidos, son motivo de escarnio o de marginación por parte de sus com- pañeros de colegio. Entre un 20 y 25% se han visto involucrados en peleas entre ellos, necesitando asistencia médica en algunos casos (véase cap. 25.9). La mayoría de alumnos ha presenciado escenas de violencia en su entorno escolar. Todas estas alteraciones afectan más a los chicos que a las chicas. El consumo de drogas y la influencia de otros compañeros pue- den favorecer las conductas violentas. Estos adolescentes pueden presen- tar nerviosismo, ansiedad, trastornos del sueño, depresión y llegar a inten- tos de suicidio o incluso a consumarlo. El tratamiento de éste problema implica a todos, profesionales de la enseñanza, médicos y familia. Ante esta situación es necesario cubrir las necesidades de seguridad y dar apoyo emocional a las víctimas que, cuanta más solidaridad sientan, mejor pue- den superar el trauma y evitar que se prolongue o cronifique. Los aco- sadores, además de administrarles justicia y evitar que sigan agrediendo, necesitan intervención psicológica para aumentar las posibilidades de rehabilitación. En resumen, la pediatría escolar es un área de capacita- ción específica que debe ser potenciada, como se hace en países próxi- mos al nuestro. TRASTORNOS AMBIENTALES Existen verdaderas situaciones patológicas en el medio donde el niño se desenvuelve, que pueden afectar a su desarrollo físico y psíquico, así como generar patología orgánica. Las situaciones extremas de maltrato son cada vez más frecuentes y adquieren actualidad en los medios de comunicación al ser denunciadas. No obstante, existen formas sutiles y ocultas que también afectan a niños que el pediatra asiste por otros moti- vos. Aunque esta patología será desarrollada con mayor amplitud en el capítulo 25.9, su evidente importancia social obliga a no omitir una refe- rencia aquí. Niño maltratado. Los aspectos principales son revisados con más detalle en los capítulos 25.9, 25.10 y 25.11, pero interesa aquí una visión previa somera para completar el terreno de la pediatría social. Es una influencia negativa que recibe el niño de su sociedad más próxima, en general de sus padres o de los adultos que le deberían atender, cuidar y proteger. El concepto de niño maltratado es amplio y no debe quedar limi- tado al niño víctima de malos tratos físicos. El problema del maltrato infantil es más frecuente de lo que se piensa, afectando a todas las clases sociales. El maltrato físico es la situación más diagnosticada por su evi- dencia, pero existen otras formas de maltrato más difíciles de sospechar y demostrar, en las que el niño es objeto de malos tratos psíquicos o emo- cionales, abusos sexuales, por omisión o abandono, sin olvidar el mal- trato institucional, social y el maltrato prenatal. Es importante pensar en otras formas que sólo llegan a ser sospechadas por signos indirectos o cuando surgen imprevistos que obligan a la familia a consultar. Algunos niños son expuestos a drogas de forma intencionada por los padres o cui- dadores: bebidas alcohólicas, heroína o medicamentos de acción sedante, sin pretender siempre un envenenamiento letal, sino para que duerman, estén quietos o provocar un síndrome de Münchhausen. Una forma espe- cial que debe considerarse es la exposición prenatal a drogas que tienen diversas acciones potencialmente nocivas para el niño y pueden crear adicción y dependencia, con síntomas de abstinencia al suprimirlas. A esta acción tóxica se suma un mayor riesgo de infecciones de transmisión vertical (SIDA, hepatitis B y C, sífilis), que se dan en gestantes toxicó- manas y con embarazos poco controlados. Un cierto porcentaje de intoxicaciones medicamentosas corresponde a las causadas por los padres. El niño de menos de un año prácticamente nunca se intoxica de forma accidental, dado que carece de capacidad física para alcanzar los potenciales tóxicos. Toda la medicación es obligada- mente administrada por los padres o cuidadores, por lo que a esta edad las intoxicaciones deben hacer pensar en su origen yatrógeno, por un error de administración o son intencionadas. El niño entre uno y cuatro años con facilidad sufre intoxicaciones accidentales y, en general, toma los medicamentos que se le ofrecen, aunque sea de forma solapada. El abandono afectivo o psíquico es difícil de demostrar y probable- mente muy frecuente, incluso en familias de nivel social, económico y cul- tural bueno. Muchos lactantes son abandonados en sus cunas o parques sin que los padres u otra persona les preste suficiente o ningún afecto. Estos niños casi siempre están correctamente alimentados, limpios y bien aten- didos médicamente. Párvulos y escolares padecen verdaderos abusos emo- cionales en formas más sutiles como amenazas, castigos o infundiendo miedos no justificados. Otra forma de abandono consiste en descuidar la vigilancia, en casa o fuera de ella. Es frecuente que niños pequeños que- den solos en el hogar, donde pueden sufrir caídas desde diversas alturas (sillas, muebles, cama), o incluso defenestración accidental y también que- maduras (estufas) o intoxicaciones. También algunos niños han quedado solos en el coche con importantes agresiones térmicas y sofocación. Como norma general, el niño menor de 7 años no debe quedarse sólo en casa, aunque esto no es raro que ocurra. Tampoco es excepcional que niños pequeños queden al cuidado de sus hermanos mayores durante la ausen- cia de los padres, especialmente en los periodos que quedan entre la salida del colegio y el cese de la jornada laboral. También en ocasiones al niño se le permite jugar fuera de casa en calles con tráficoo en campos y par- ques sin ninguna vigilancia por parte de los adultos. Principales aspectos de la pediatría social 2193 Cuadro 25.1.4. Causas de fatiga escolar Problemas familiares Deficiencias escolares • Conducta inadecuada de los padres • Programas defectuosos • Conflicto padre-madre • Falta de tiempo libre • Madre ausente • Monotonía • Madre enferma psiquiátrica Trastornos del niño • Alcoholismo. Otras toxicomanías • Patología neuropsíquica • Enfermedad crónica o recurrente • Falta de sueño o descanso Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2193 Es más difícil aún demostrar la deprivación nutricional en lactantes y niños pequeños, causa frecuente de pérdida de peso, hipocrecimiento psi- cosocial o de “falta de medro” en niños pequeños, que puede llegar a una malnutrición evidente. En otras circunstancias, la carencia nutricional es selectiva, la alimentación se prepara de forma incorrecta, o no se le da agua al niño, que llega a estados de deshidratación. Una manera sutil de aban- dono es negando la asistencia médica que el niño, por sí mismo, no puede obtener. Esta situación se puede encontrar en niños normales, que no tie- nen los controles de salud regulares y carecen de vacunas, pero ocurre con más facilidad en enfermos crónicos (asmáticos, diabéticos, celíacos), que no reciben la medicación necesaria, la dieta indicada y los cuidados médi- cos oportunos. En todos los casos de abandono o malos tratos el diagnós- tico es difícil y se basará en la anamnesis, muy cuidadosa y detallada, realizada con mucho tacto por el pediatra (véanse caps. 25.9 y 25.10). En el maltrato institucional, adquiere una gran importancia en el momento actual el problema de la hospitalización pediátrica, con la posi- ble producción de ansiedad y estrés, e incluso alteraciones en su desarro- llo ulterior, en el niño y en la familia (padres y hermanos), problema que debe ser abordado con medidas adecuadas para su prevención, atendiendo a las indicaciones del correcto ingreso hospitalario. Niño de la calle y en la calle. Se trata de un problema muy impor- tante en determinados países, en los que el niño vive fuera del ámbito familiar y puede ser objeto de marginación, abandono, drogadicción, pros- titución, tráfico e incluso infanticidio. Dentro de este grupo también se debe tener presente al niño y la guerra. Pese a las recomendaciones ema- nadas de las distintas leyes y normas de protección a la infancia, son muchos los niños que participan activa o pasivamente en conflictos arma- dos, con las importantes repercusiones que puede tener en su salud, cre- cimiento y desarrollo futuro. Por último, se da el maltrato ritual o religioso, en forma de mutila- ción genital en las niñas, en familias inmigrantes que aprovechan viajes a su país de origen para estas prácticas, y el maltrato político o policial, frecuente en determinados países y que necesita una detección y trata- miento específico. Los diferentes tipos de malos tratos están resumidos en el Cuadro 25.1.5. En el campo del maltrato, en general, es fundamental la prevención. La convención de los derechos del niño (véase cap. 1.1) presenta los esfuerzos para la prevención del maltrato en el marco de los derechos humanos, por lo que constituye un punto de partida legal y moral para establecer estrategias comunitarias globales. Hasta ahora las campañas de prevención utilizadas han sido, fundamentalmente, campañas de pre- vención secundaria o terciaria centradas en las familias de riesgo, las víctimas o los autores de los maltratos, mientras que han sido pocas las de tipo primario. En este sentido, son fundamentales las campañas de sensibilización de la población, las estrategias de apoyo familiar, visitas a domicilio para nuevos padres, campañas de prevención en la escuela (de carácter multidisciplinario) y, desde el ámbito médico, las mejores son una adecuada evaluación precisa del entorno familiar para identifi- car los factores de riesgo modificables o no modificables de maltrato, como el aislamiento social o la falta de ayudas sociales, incluyendo las discapacidades del niño, que se añaden al estrés familiar, y un mejor conocimiento y detección de las situaciones que suelen dar lugar a mal- trato. Todas estas actuaciones se incluyen en las actuaciones sobre la familia, incluyendo la necesidad de una buena formación de los pedia- tras en la atención a la familia. Sólo se puede esperar un progreso evi- dente en la prevención del maltrato si se enfrenta el pediatra a sus cau- sas profundas: pobreza, mala vivienda, desempleo o fracaso escolar, con el desarrollo de sistemas para cuidados de salud en la propia comunidad y vecindario y colaborando con los padres en la tarea de educar a sus hijos. ALTERACIÓN DEL MEDIO FAMILIAR En ocasiones se modifica el medio social más próximo al niño, la familia, lo que repercute sobre él produciendo alteraciones tanto psíqui- cas como somáticas. El conocimiento del modelo familiar y el compor- tamiento con y para sus hijos tiene una gran repercusión en el crecimiento y desarrollo orgánico y afectivo del niño. El pediatra debe conocer los diferentes modelos familiares y su influencia sobre el niño. Fallecimiento de uno de los progenitores Es una circunstancia que cada niño vive de forma diferente en fun- ción de su edad y de la repercusión que tiene la pérdida en el ambiente familiar. El duelo, como en cualquier otra pérdida, debe organizarse para superarlo de una forma definitiva. Una primera fase suele ser de protesta y rechazo de la realidad, a la que suele seguir la resignación y aceptación de los hechos. Esta segunda fase puede acompañarse de trastornos somá- ticos, especialmente con alteraciones del sueño y de la alimentación. Cuanto mayor sea el niño y mayor sea su comprensión de la situación, más evidentes y expresivos suelen ser estos trastornos que, a veces, nece- sitan tratamiento farmacológico y, siempre, apoyo psicológico. Pasadas unas semanas, el niño suele llegar a un equilibrio, si bien pueden aún per- sistir fases de angustia, intranquilidad y sensación de búsqueda del pro- genitor perdido. Es frecuente la agudización de los síntomas con motivo de los aniversarios o “cumpleaños” de la muerte paterna. En niños y ado- lescentes con antecedentes psiquiátricos pueden destacar sentimientos de culpabilidad con mayores alteraciones somáticas y psíquicas. Separación-divorcio de los padres Es una situación de crisis familiar frecuente. Si bien por parte de los adultos puede enfocarse por sus posibles aspectos positivos, el niño, con su inmadurez y especial vulnerabilidad, suele vivir esta situación de una forma negativa, que llega a influir en su desarrollo. Resulta espe- cialmente sensible a esta situación entre los 3 y los 9 años. Frente a ello puede ser eficaz la labor del pediatra o psicólogo. El divorcio va a tener un significado distinto para cada miembro de la familia pero, para todos, representará un cambio en el estilo de vida, en la economía, en las rela- ciones familiares y con los amigos, tal vez un traslado de vivienda y, en algunos casos, de escuela. En general, para el niño el sistema familiar representa su propia supervivencia y seguridad, ligadas a la integridad del sistema. Por ello, reaccionará ante el anuncio de la separación como si se tratase de la pérdida por fallecimiento de uno de sus padres, con algu- nos matices según su edad: el párvulo vive sus relaciones con el mundo exterior a través de un gran egocentrismo, por ello le preocupará qué va a suceder con él, quién lo cuidará, le dará de comer y atenderá sus nece- sidades; para el escolar y adolescente, el problema radica en una caída de 2194 Pediatría social. Ecopatología Cuadro 25.1.5. Avance sobre la tipología de los malos tratos Maltrato físico Uso intencionado de la fuerza Negligencia con riesgo Abandono De la alimentación De cuidados médicos Sin protección adecuada Sin educación adecuada Maltrato psíquico Falta de afecto Amenaza excesiva Inducción de temores Sumisión sexual Utilizado por un adulto Explotación laboral Trabajofísico activo Alquiler para limosna Explotación sexual Prostitución obligada o inducida Pornografía Sumisión farmacológica Sedación innecesaria Síndrome de Münchausen Fetal Omisión de cuidados del embarazo Exposición a drogas Riesgo de infecciones, etc. Institucional Hospitalario. Escolar Ritual. Religioso. Jurídico Politicosocial. Policial Para más datos, véase el capítulo 25.9. Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2194 la valoración de sus padres y de la institución familiar, que hasta ahora representaban una máxima autoridad y marcaban normas de conducta. Además de la edad del niño, tendrá importancia en las repercusiones comentadas la calidad de las relaciones entre los padres antes del con- flicto, así como la forma de enfocarlo y el tipo de información proporcio- nada al hijo, que siempre debería ser objetiva y adecuada a su edad. En la fase previa a la separación y en los primeros tiempos tras la misma, es frecuente, y debe evitarse, utilizar al hijo “contra” el otro cónyuge e inten- tar monopolizar su cariño o afecto. En ese momento el pediatra puede detectar signos de alarma y tener una actuación precoz. En la fase pos- terior, de separación consumada puede aumentar el deseo de uno o ambos padres de absorber afectivamente al niño, creando resentimientos frente al otro cónyuge. Es frecuente una sobreprotección en un intento de com- prar el cariño del hijo, a veces materialmente, con un exceso de regalos, juguetes, caprichos y la incapacidad de negar cualquier deseo del niño o de hacer prevalecer la autoridad parental (véase cap. 25.3). La correcta actuación ante esta situación es atenuar estas circunstan- cias así como, en lo posible, evitar los cambios importantes en la vida habitual y reducir al mínimo la intervención de otros familiares o ami- gos. Hay que insistir en la necesidad de una información adecuada: que- dará bien claro que la separación viene por la desavenencia entre los padres y que el niño carece de culpa. Es imprescindible a los pequeños explicar- les que se les sigue queriendo y recibirán todos los cuidados necesarios, aunque este compromiso de los padres por desgracia no siempre es bien cumplido. La repercusión a largo plazo es mal conocida, ya que depende de múltiples factores, pero es fácil que tenga un impacto sobre las actitu- des y expectativas del joven cuando piensa en formar su propia familia. El régimen de visitas o custodia y los conflictos entre los padres son fac- tores que pueden tener una gran repercusión sobre los niños. En nuestra sociedad es también frecuente que, después de una familia rota por sepa- ración o divorcio, exista una nueva unión con creación de un núcleo fami- liar con hijos de diferentes madres o padres, lo que también puede reper- cutir en los hijos de forma diversa pudiendo, en muchos casos, considerar esta circunstancia como factor de riesgo. Familia monoparental. Es una situación no rara, en la que sólo existe un progenitor que adopta a un niño, generalmente es una madre sola, o bien mujeres que se embarazan mediante técnicas de fecundación asis- tida sin tener una pareja, lo que puede redundar en la aparición de pro- blemas en los hijos, semejantes en parte a los que pueden aparecer con motivo de la separación y el divorcio. Familias homosexuales. Pueden tener hijos adoptados y, menos dis- cutible, hijos de parejas anteriores, hecho que no es nuevo y que puede repercutir en los hijos al faltar la figura del padre o de la madre y tener dos padres o dos madres. Sus consecuencias no están bien estudiadas y necesitan un conocimiento mayor, por su posible repercusión en los hijos. Adopción También es tratado en capitulo aparte (véase cap. 25.2), pero no puede faltar en este panorama de la pediatría social actual. Uno de los mecanis- mos de protección a la infancia, en auge, es éste de la adopción. Las fun- ciones del pediatra han de ser la de consejero y médico capaz de valorar, en cada caso concreto, la situación y poder seguir la evolución del niño adoptado. Para ello sería interesante la creación de consultas de adopción en las unidades de pediatría social, unidades de referencia para toda la problemática social de los niños. La adopción debe hacerse, siempre que sea factible, en el periodo neonatal, lo más precozmente posible. La adop- ción de niños que no sean RN o lactantes muy pequeños, de otras razas, enfermos o deficientes, de varios hermanos, o las adopciones monopa- rentales, suelen comportar mayores problemas de adaptación, aunque siempre es preferible para el niño que permanecer en una institución. La adopción de niños mayores tiene un mayor riesgo de inadaptación, por el desapego emocional que suele tener el niño hacia los padres y la familia en general. La situación más desfavorable es el niño adoptado que proviene de una familia en la que recibía malos tratos y posteriormente ha permanecido en alguna institución, donde sufrió, casi con seguridad, una deprivación emocional y afectiva o problemas derivados del ambiente de la colectividad infantil, considerado siempre desfavorable, aunque tenga las mejores condiciones. Recién nacido para adoptar. En algunos casos, la madre que, por diferentes circunstancias, no puede hacerse cargo del niño, renuncia a él durante el embarazo o en el momento del parto y éste RN puede pasar muy pronto, en cuestión de días, a una familia para su acogida y poste- rior adopción. Estos RN deben tener una historia clínica completa, en la que consten los antecedentes más importantes y, si es posible, los de rela- ción genética. La exploración clínica será completa y se establecerá una cuidadosa observación del niño en los días de estancia en la unidad neo- natal. Aparte de los controles rutinarios normales como grupos sanguí- neos y cribado endocrino-metabólico, debe descartarse la existencia de infecciones prenatales: toxoplasmosis, sífilis, hepatitis B y C, y SIDA. También puede estar indicada la práctica de una exploración ecográ- fica, si no se ha hecho durante la gestación, para descartar ciertas malfor- maciones. El objetivo de estas exploraciones es que la familia adoptiva reciba a un niño en las mismas condiciones de riesgo que un hijo proce- dente de un embarazo bien controlado. En este caso de adopción reali- zada en el periodo neonatal, el hijo adoptivo no debería presentar más trastornos que otro niño. Selección de padres adoptivos. Debe ser muy meticulosa (Cuadro 25.1.6), evitando a aquellos que desean al hijo para satisfacer sus propias necesidades afectivas o para resolver sus propios conflictos emocionales o de pareja. El deseo que debería mover a la adopción en ambos padres es el de proporcionar una familia y un hogar a un niño que carece de ellos. Una vez seleccionada la persona o familia adoptante es fundamental, espe- cialmente en la adopción internacional, la visita preadopción, en la que el pediatra recabará toda la posible información del niño seleccionado, explicará las especiales características del niño que se va a adoptar, según el país de origen, posible patología, hábitos y costumbres, y aconsejará qué medicación deberá llevar cuando vaya a recibir al adoptado, nor- mas dietéticas, medicación si es necesaria. Posteriormente, la función del médico será la de valorar la situación de salud o enfermedad del niño, una vez adoptado, lo mejor pasadas unas semanas, que permita valorar la adap- tación del mismo al medio y realizar, en función de las circunstancias, las pruebas necesarias para poder conocer la verdadera situación del niño (véase cap. 25.13). Comunicación al niño. Siempre debe ser realizada, adelantando los primeros datos sobre su situación de adoptado cuando tenga entre 3 y 4 años, lo que se hará con palabras sencillas, que el niño pueda comprender; la explicación debe repetirse cuantas veces sea necesario, sin darle un sen- timiento de tristeza o de especial afectividad, sino como una posible forma más de que los hijos lleguen a la familia (véase también cap. 25.12). Hospitalización El ingreso hospitalario de un niño enfermo, para su diagnósticoo tra- tamiento, supone un cambio importante en el ambiente. El niño estará sometido a nuevos horarios, alimentación diferente, técnicas diagnóstico- terapéuticas más o menos agresivas. Los efectos de la hospitalización en el niño son distintos según la edad, sexo y nivel de desarrollo, su capaci- dad de resistencia, la cantidad y tipo de información que posea, el diag- Principales aspectos de la pediatría social 2195 Cuadro 25.1.6. El niño adoptado: características principales de los padres y del niño • Debe tratarse, si es posible, de un matrimonio • Escoger padres equilibrados, con una buena personalidad y carácter estable • En caso de parejas, ambos cónyuges deben desear ardientemente la adopción. De lo contrario, antes o después surgirán problemas • El niño adoptado se debería parecer a sus nuevos padres • Los padres adoptivos deben conocer bien el carácter, salud o enfermedades del niño adoptado • Las relaciones padre-hijo han de ser igual que con los hijos biológicos • Evitar la “sobreprotección” • Información precoz, pero natural, de que se trata de un “hijo adoptado” Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2195 nóstico médico, la duración de la hospitalización, las experiencias pre- vias hospitalarias y la habilidad de los padres y personal con el fin de ser un apoyo a la hospitalización. La separación de los padres no debería darse en ninguna circunstancia y afecta especialmente al niño entre los 6 meses y 4 años. La carencia afectiva se refleja pronto en la nutrición defi- ciente y en el desarrollo psicomotor y afectivo, que puede dejar huellas indelebles (hospitalismo), casi siempre proporcionales a la duración de la separación. A menudo el niño representa en sus dibujos cómo ve a los médicos, enfermeras y al hospital. Para paliar, en lo posible, los daños de la hospitalización, el niño debe ser atendido en un hospital pediá- trico o en una clínica pediátrica dentro del hospital general debidamente estructurado, evitando así otros daños psicológicos sumados a los ante- riores, como el contacto con adultos enfermos y todas sus consecuencias, aparte los riesgos de una atención médica menos especializada, a la que tiene derecho universalmente admitido. Siempre debe ingresar con el padre o la madre. Aparte el imperativo psicológico, ofrece otras venta- jas, como un control más riguroso del niño en el hospital y descarga de algunas labores del personal auxiliar: pueden dar de comer, limpiar y asear al pequeño e incluso realizar algunas tareas más especificas, como vigi- lar una perfusión o un control de diuresis. Asimismo, la presencia de los padres u otro familiar próximo proporciona un interlocutor capaz de dar información continua sobre la enfermedad del niño antes de su ingreso y sobre la evolución. También esta presencia tiene efectos beneficiosos sobre la ansiedad y el estrés de los padres y familiares. Como resultado práctico, la hospitalización del niño con el padre o la madre reduce la duración de las estancias con beneficio para el niño, su familia y con aho- rro en el gasto sanitario, por lo que es una medida obligada y a conside- rar en la organización y planificación hospitalaria pediátrica. Si los padres u otra persona de la familia no pueden permanecer en la clínica o las carac- terísticas de la hospitalización lo impiden (cuidados intensivos), es pre- ciso establecer un régimen de visitas lo más flexible y amplio posible, para que el niño no se sienta abandonado por los padres y para una mejor comunicación con el pediatra. En el caso de RN es importante facilitar las visitas de los padres durante todo el día al niño de forma que pue- dan tocarlo, alimentarlo y contribuir a su cuidado a fin de establecer mejo- res lazos afectivos y una mejor interacción padres hijo. Además, siempre se debe procurar humanizar el trato con el niño en el hospital, haciendo que lo viva de la forma menos desagradable posible, con adecuadas expli- caciones antes de la hospitalización o de una intervención, pruebas com- plementarias o terapéuticas, a lo que el personal pediátrico suele estar ya bien entrenado, pero no así el que esté habituado al trato con pacientes adultos. Parte de esta información puede darse previamente en el momento del ingreso, ayudándose, si es preciso, de folletos con dibujos o foto- grafías. Interferencia de la hospitalización con la escolaridad. Siempre que el estado del niño lo permita, debe seguir con sus tareas escolares en el hospital, dirigido y ayudado, siempre que sea posible, por un maestro manteniendo, si es necesario, un contacto suficiente con su escuela. En las clínicas pediátricas suele existir una escuela para paliar al máximo este problema, teniendo en cuenta que el entretenimiento del paciente con tareas escolares habituales ejerce beneficiosos efectos psicológicos y en el estado general. Esta escolarización puede complementarse con otras actividades lúdicas, como son la celebración de fiestas, trabajos manua- les o la lectura de libros infantiles y juveniles. Todas estas actividades deben estar coordinadas por una persona con conocimientos pedagógi- cos; el objetivo fundamental es evitar el aburrimiento y la ansiedad del niño durante su estancia en el hospital. Por último, es necesario que la hospitalización pediátrica se realice con motivo justificado, evitando ingre- sos innecesarios, potenciar el denominado “hospital de día” y la ya citada “hospitalización domiciliaria”, especialmente en el caso de enfermeda- des recurrentes o crónicas. Minorías étnicas Las especiales condiciones económicas, sociales y políticas, de los países denominados del tercer mundo o de baja renta, están ocasionando importantes movimientos de población hacia los países más ricos y con mayores posibilidades laborales (véase cap. 25.13). Este desplazamiento poblacional motiva la presencia de grupos étnicos minoritarios, que se consideran separados de la población general por su origen geográfico o racial, por el color de la piel, creencias y prácticas religiosas e incluso hábitos dietéticos. Estas diferencias, unidas en algunos casos a proble- mas administrativos (emigración ilegal) y a las dificultades idiomáticas, llevan a la marginación social, causa de múltiples problemas. Existen también minorías étnicas autóctonas, no procedentes de la emigración, que sufren también una mayor patología ligada a problemas sociales y a un nivel socioeconómico más bajo. Existen distintas situaciones entre este grupo de niños. En primer lugar es el integrado por los niños que vienen para pasar un ciertos tiempo (vacaciones) o aceptados para resolver determinados problemas de salud, que suelen vivir en una familia de acogida. Otro grupo lo constituyen los que vienen con su familia, en donde es fundamental, aparte de la raza y su posible patología, las condiciones socio-económicas de origen, por lo que será importante prestar atención a la posible patología importada. Aquí deberíamos incluir a los citados en el grupo de adopción internacio- nal con sus especiales características según su procedencia y, por último, los hijos de inmigrantes, nacidos en España y cuya salud o patología estará condicionada, en gran medida, aparte de por sus costumbres y tradicio- nes, por la integración en la sociedad o posible marginación y factores de riesgo de la familia pero que, en general, podríamos equiparar a los mis- mos problemas que los que pueda presentar la población autóctona. Las minorías étnicas suelen tener una demanda asistencial superior al resto de población (Cuadro 25.1.7), tanto en asistencia primaria, como en visitas al servicio de urgencias y hospitalización pediátrica. La tasa de natalidad es, en general, alta, dado que los emigrantes suelen ser jóvenes y que no suelen tener ningún control de natalidad. Los embarazos tam- poco suelen controlarse bien y la morbimortalidad perinatal es superior a la del resto de la población. Emigración e inmigración interna. Los niños de las familias que emigran por motivos de trabajo (temporeros o desplazamiento del medio rural al urbano) en buscade una mejor condición de vida, plantean pro- blemas parecidos a los del apartado anterior, a los que se suman de forma especial los escolares. Muchas de estas familias se instalan en barrios marginales, con un alto grado de hacinamiento y en condiciones a veces insalubres (“cuarto mundo”), planteando problemas médicos y sociales, constituyendo familias de riesgo social. En otras ocasiones y condicio- nadas por el trabajo familiar, es relativamente frecuente el traslado de una región a otra. En estos casos, aparte de otros posibles problemas, puede tener cierta relevancia la diferencia en los calendarios vacunales de las comunidades autónomas de origen y destino, que obligará en ciertos casos a completar ese calendario vacunal, pues todavía no existe un calendario de vacunas único. El niño viajero. De especial relevancia para la asistencia pediátrica es la situación del niño que realiza viajes, acompañado de su familia o, en ciertas ocasiones, de forma aislada, que obliga a hacer una valoración del lugar de destino y programar una prevención adecuada de la posible patología propia de ese lugar, así como la adopción de ciertas medidas higiénicas, dietéticas e incluso de cierta medicación que debe llevar para casos de primera necesidad. Más datos son expuestos en el capítulo 25.14. PATOLOGÍA CRÓNICA Es revisada en el capítulo 25.4, pero se adelantan algunos datos en el panorama de la pediatría social. Afecta directamente al niño, pero tam- bién repercute en la familia (familia con necesidades especiales) y en su ambiente próximo alterando, en mayor o menor intensidad, la vida social del niño. Intervienen las características de la propia enfermedad: estable, progresiva o evolutiva en sus lesiones; en constante actividad o bien a brotes; que modifique el aspecto externo del niño o no; invalidante o inca- pacitante para algunas actividades; que sea bien o mal aceptada social- mente. Se pueden distinguir tres situaciones diferentes: 1) enfermedad crónica no invalidante; 2) enfermo con minusvalía, especialmente con trastornos psicomotores; 3) enfermedad fatal. Niño con enfermedad rara. La atención a este amplio grupo de niños con patología poco frecuente y necesidades especiales en función del pro- 2196 Pediatría social. Ecopatología Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2196 ceso que padece, hace que debamos prestarle una especial atención, coor- dinando nuestra acción con las asociaciones frente a dichas enfermeda- des y adecuar una asistencia lo más completa posible sobre el propio niño y la repercusión de su enfermedad en la familia. Niño con retraso psicomotor. Dentro del grupo de niños con enfer- medades crónicas, los afectos de retraso psicomotor y o parálisis cerebral infantil representan una parte, muy importante, tanto por su número, como por las características propias de la enfermedad. En principio, éstos son enfermos bastante estabilizados, si bien con unos buenos cuidados de esti- mulación precoz y reeducación pueden mejorar. Sus trastornos neurop- síquicos afectan, de forma más o menos intensa, según gravedad, a la vida de relación afectiva, tanto con los padres, como hacia los hermanos y otros familiares. El niño con parálisis cerebral puede inducir en los padres sentimientos de culpabilidad, que llevan fácilmente conductas exagera- das, que van desde la sobreprotección al abandono. Para más datos, véase el capítulo 22.13. El escolar con la llamada disfunción cerebral mínima puede tener problemas de adaptación en una escuela normal. Una vez establecido el diagnóstico, partiendo del cociente intelectual y de las carac- terísticas propias del niño, siempre que sea posible debe asistir a una escuela normal. Para ello se necesita la colaboración de la escuela, ya que el maestro debe dedicar una mayor atención a estos niños, exigirles el rendimiento que pueden dar y adecuar el curriculum escolar si es nece- sario y tolerando, en lo posible, su especial conducta, siempre que no sea nociva para los demás niños. Las aulas de apoyo ofrecen los necesarios complementos psicopedagógicos especializados. El niño con parálisis cerebral tiene también problemas de integración social. Aunque algunos pueden alcanzar una vida social prácticamente normal, a menudo, por prejuicios de la sociedad o de la familia, esta intención no llega a ser com- pleta. Niño con enfermedad fatal. Existe un grupo de enfermedades gra- ves que tienen una evolución fatal en un plazo de tiempo más o menos largo. En el momento actual, algunas enfermedades hemato-oncológi- cas, nefrológicas o de otro tipo, tienen una supervivencia prolongada gracias a los avances terapéuticos. Esto permite alargar la vida de estos niños, a costa de alterar la normalidad para ellos y para su familia. Las repercusiones pueden ser dramáticas y el pediatra debe intervenir para evitarlas y aliviarlas en lo posible. Los padres deben conocer el verda- dero diagnóstico y el pronóstico real de la enfermedad. Esta información será dada siempre de forma progresiva y cuando exista ya un diagnós- tico cierto. El momento oportuno debe ser elegido de forma que el equi- librio psicológico de la familia no se vaya a derrumbar. El médico o el equipo que va a tratar al niño debe mostrarse seguro de sus decisiones, sin dudas y saber dar imagen de esta seguridad y competencia a la fami- lia ya que, ante esta situación, hay padres que inician un peregrinaje de hospitales, especialistas e incluso de “medicinas paralelas”, en busca de una solución o de un mejor pronóstico para su hijo. En segundo lugar, la lucha por la salud del niño no debe suponer un detrimento o descuido para los hermanos sanos, al centrar la vida familiar en torno al enfermo. Si éste fallece, el esquema de vida durante meses o años se altera y será difícil volver a un ritmo familiar normal. En cuanto a la repercusión sobre el enfermo, varía en función de su edad y de su personalidad, aun- que su actitud ante la enfermedad grave se ve fuertemente influenciada por el comportamiento de los padres. Cuando el niño no sufre dolores, molestias o alteraciones en su aspecto físico, se niega a aceptar la enfer- medad y puede sentir un rechazo hacia los médicos y los padres que le imponen un tratamiento incómodo y molestas hospitalizaciones. Este sentimiento de rebeldía es mucho más marcado en el adolescente, que puede rechazar los tratamientos necesarios, máxime si modifican su ima- gen corporal (alopecia, Cushing). A partir de determinada edad, hacia los 12-14 años, el niño es capaz de comprender muchas situaciones y puede participar, por principio de autonomía, en las decisiones tera- péuticas que le atañen. El pediatra puede ayudar, tanto al niño como a los padres. Aunque la complejidad de los tratamientos requiere la asistencia por un grupo de especialistas, casi siempre en el hospital, es necesario que una sola de estas personas sea la encargada de hablar con la familia y con el niño, de ahí la conveniente creación de las llamadas unidades de apoyo, cuya fun- ción la ejercen en el hospital e incluso en el domicilio. La comunica- ción con la familia utilizará siempre un lenguaje sencillo, huyendo de tec- nicismos o expresiones médicas incomprensibles. Es necesario que los padres puedan contactar fácilmente con el médico, en especial si el estado del paciente se agrava y cuando surjan dudas en los cuidados o tratamien- tos. Así, la relación médico-enfermo es establecida con mayor facilidad y de forma más personalizada. Se procurará evitar los tratamientos hos- pitalarios de forma anónima y despersonalizada. Mientras el estado gene- ral del niño lo permita, debe llevar una vida lo más normal posible, asis- tiendo a la escuela, con participación en los deportes y en los juegos. Si la asistencia a la escuela no es posible, debe continuar la escolaridad en casa o en el hospital. El esfuerzo intelectual proporciona una sensación de estar haciendo algo y, en cierta forma, de preparar un futuro. La sobre- protección del paciente por los padres, otros familiares o amigos, es un error para el bienestar delniño. MUERTE INESPERADA La muerte súbita o inesperada de un niño es siempre vivida dentro de la familia como un hecho especialmente trágico. En el caso de una enfer- medad previa, existe un tiempo para organizar el duelo, con una fase de esperanza y, posteriormente, de aceptación de la realidad y de la pérdida. Si la muerte se presenta de forma súbita, esta adaptación tiene que ser mucho más rápida y los trastornos agudos consiguientes para la familia tienen una mayor repercusión. Fundamentalmente hay tres grupos etio- Principales aspectos de la pediatría social 2197 Cuadro 25.1.7. Patología de los niños inmigrados (J.M. Corretger) De importación • Determinada genéticamente Déficit G6PD Hemoglobinopatías • Infecciosa, parasitaria Paludismo Helmintiasis Cisticercosis Bilharziosis Tuberculosis Hepatitis B Infección VIH • “De retorno” Parasitosis “Diarrea de retorno” • Por prácticas medicinales “indígenas” Circuncisión ritual y otras Clitoridectomía De adquisición • Infantil habitual ORL Respiratoria Gastrointestinal Neurológica Dermatológica • Nutricional Malnutrición Anemia ferropénica Raquitismo Deshidratación por errores dietéticos • Accidentes e intoxicaciones Quemaduras Traumatismos Intoxicaciones Saturnismo crónico • Nueva morbilidad Psicosocial De adaptación • Psiquiátrica Características generales • Mayor mortalidad (35%) • Mayor morbilidad perinatal – Tasa natalidad (2/3 > nacional) – Control embarazo deficiente – Infección materna crónica (VHB y otras) • Escasos índices de vacunación • Mayor consumo drogas ilegales y alcohol • Elevados índices de: – Asistencia a urgencias y hospitalización Para más datos, véase el capítulo 25.13. Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2197 lógicos en los niños que pueden llevar a esta situación: los accidentes, la muerte súbita del lactante (véase cap. 25.8) y algunas enfermedades agu- das (sepsis meningocócica). Los trastornos a largo plazo pueden ser dis- tintos en cada uno de ellos, aunque la reacción inmediata es similar. Estas repercusiones afectan también al médico y personal de enfermería que atendió al niño en los últimos momentos. Para la familia, la primera reac- ción es de choque o sorpresa, con incapacidad de asimilar, de una forma consciente, lo que se les dice. Existe prácticamente un bloqueo intelec- tual y sentimental. A esta fase sigue rápidamente un estado de negación de la realidad, en la cual los padres no aceptan los hechos y son com- pletamente incapaces de creer como cierto lo que es ya irremediable. Junto a ello, una fase breve y, en general, poco intensa de esperanza de cura- ción, aunque muy pronto, haciéndose conscientes de la realidad, aceptan el fallecimiento del niño. Pronto aparecen las preguntas sobre los hechos: los familiares tienden a buscar una causa y un culpable. En primer lugar, la culpabilidad suele proyectarse en los propios padres, en la familia u otros hermanos. Esta culpabilidad va recayendo, de forma alternante y sucesiva, en todos aquellos que pudieran ocasionar que el niño se encon- trara solo en aquel momento, que fuera a la escuela aquel día, o quien le dio el último biberón. Tampoco el médico, personalmente o representado en la institución donde trabaja, va a verse libre de esta proyección de cul- pabilidad que, en algunos casos, llega a una franca hostilidad y casi a la agresión y, en otros, puede llevar a demandas judiciales. En realidad, esta búsqueda de causas corresponde a una fase de información, reclamada por la familia y que es preciso ir satisfaciendo, aunque las demandas se presenten de forma incorrecta. Además, si existen problemas entre los padres, es frecuente que aumenten en este momento, recriminándose mutuamente descuidos o faltas. El pediatra debe conocer estas reacciones y tenerlas en cuenta a la hora de hablar. Debe informar a la familia inmediatamente después de fallecer el niño y, a ser posible, hablará con ambos padres a la vez. La entrevista tendrá lugar en un despacho cerrado, con la necesaria priva- cidad para que los padres puedan expresar sus sentimientos. La comu- nicación personal entre el médico y la familia es muy importante en ese momento. Los hechos deben referirse con claridad, pero sin brusquedad, quedando siempre establecido que se ha hecho todo lo posible por el niño, tanto en la actuación de los padres como en la asistencia dada durante la enfermedad. Aunque pueda parecer excesivamente frío, pero el profe- sional no debe implicarse emocionalmente con la familia; los padres espe- ran del profesional una información clara y técnicamente correcta y no sentimientos de compasión. Es frecuente que esto preocupe más adelante a los padres, que tienden a buscar un culpable de la muerte del niño, sema- nas o meses después. Una vez el médico ha comentado estos hechos con los padres, puede dejarlos solos. Más adelante se les orientará y ayu- dará en los trámites a realizar en cuanto a problemas administrativos o legales. Una vez sobrepasada la fase aguda, los padres iniciarán la reor- ganización de su vida, aceptando la pérdida del hijo como un hecho indis- cutible. Esta recuperación es larga y progresiva. Casi siempre aparece una segunda etapa de preguntas bastante tiempo después del fallecimiento, en las que se cuestiona a veces la actuación de los padres, del médico o de la institución donde el niño falleció. En ese momento se puede ayudar a la familia explicando de nuevo las causas de la muerte y aliviándoles de sentimientos de culpabilidad. Aunque, en general, no es necesaria la ayuda de un psicólogo, puede ser ofrecida en ese momento, si los trastor- nos son graves o intensos. Una cierta psicoterapia realizada por el mismo médico o una terapia de grupo hablando con otros padres que sufrieron lo mismo les puede ayudar. El pediatra debería ofrecer siempre a los padres la oportunidad de esta ulterior o posteriores entrevistas para hablar del niño, de la enfermedad y de las causas que motivaron la muerte. Incluso cabe comentar los resultados de la necropsia. Se discutirá la posibilidad de un nuevo embarazo, si los padres son jóvenes y el niño era muy pequeño, aunque es aconsejable esperar por lo menos un año. Muerte súbita del lactante. Reviste unos caracteres especiales den- tro de la muerte inesperada del niño. Aparte de la repercusión que tiene sobre los padres como cualquier otra muerte repentina, destaca la dificul- tad de explicar y hacer comprender a los padres la muerte del lactante previamente sano, sin que sea conocida una justificación clara y con- cisa de la causa. Se expone con todo detalle en el capítulo 25.8. ADOLESCENCIA Es un periodo altamente conflictivo desde el punto de vista biológico, psicológico y también social. Durante esta fase en que el niño evoluciona hacia su madurez, los cambios que se producen requieren una adaptación, que es, con frecuencia, fuente de problemas para el joven y los que le rodean. Dada su importancia, se le dedican en esta obra cinco capítulos (véanse caps. 13.8 a 13.12). Puede caer también el adolescente en el abuso de las drogas (legales o ilegales) (Cuadro 25.1.8) por un sentido de imi- tación hacia los adultos, imitación del grupo y para evadirse de su propia realidad conflictiva. También pueden comenzar en esa edad aunque, en algunos casos, es más precoz, los intentos de autolisis, como forma de huir de los problemas ambientales, de la inadaptación o como forma de llamar la atención y denunciar la existencia de un conflicto. Los adoles- centes con depresión o que consumen drogas son los que presentan un mayor riesgo de suicidio. Pero también los que presentan problemas de autoestima o son excesivamente perfeccionistas pueden intentarlo ante situaciones que no pueden controlar. La identificación de la población de riesgo sería la mejor medida preventiva. ACCIDENTES E INTOXICACIONES Son revisados en el capítulo 25.7 y constituyen un aspecto importante de la pediatría social. Dado que las lesiones por accidentes son frecuen- tes en los países industrializados, con un elevado número de secuelas y mortalidad,los pediatras deben tener una intervención importante en su prevención. Si bien afectan al niño, repercuten en el entorno social; a su vez, el accidente es causado por elementos del ambiente, por falta de vigi- lancia u olvido de las medidas de precaución necesarias. La muerte por accidentes es la primera causa de fallecimiento en la adolescencia. El pediatra favorecerá las investigaciones que lleven a un mejor conoci- miento epidemiológico de los accidentes, para informar a los padres y concienciar a otros profesionales, técnicos y políticos, sobre la gravedad e importancia de este problema en la infancia. Además de la vigilancia de los padres en la prevención, intervienen múltiples factores (vida en medio urbano, periurbano o rural, con sus diferentes peculiaridades), sillas o elevadores adecuados para niños en el automóvil, tráfico, carreteras, elementos de arquitectura, parques infantiles que, en gran parte, escapan de la competencia del pediatra. Asistencialmente sí es factible ofrecer orientaciones a los padres: informar de los riesgos más comunes e incluso establecer un “calendario” de prevención de accidentes, donde informar de forma progresiva a los padres de los peligros potenciales según la edad del niño. YATROGENIA Y ERRORES ASISTENCIALES Su frecuencia la convierte en una patología social. Tiene su origen en medidas diagnóstico-terapéuticas con la intención de buscar un efecto beneficioso, pero de las que resultan diversas acciones perjudiciales. Su 2198 Pediatría social. Ecopatología Cuadro 25.1.8. Datos para sospechar el uso de drogas • Ojos vidriosos, enrojecidos, lagrimeo • Irritación nasal, rinitis • Somnolencia. Bostezos • Anorexia. Pérdida de peso • Cicatrices, pinchazos, tatuajes • Negligencia en el vestir • Gafas oscuras. Manga larga • Salidas imprevistas • Faltas en escuela o trabajo • Amistades extrañas. Cambio de amigos • Actitud solitaria • Necesidad de dinero. Hurtos • Hallazgo casual de: algodón, papelillos o sobrecitos, frascos quemados, cucharillas, medicamentos, cápsulas vacías, manchas de sangre • No deben ser revisadas las pertenencias de un adolescente sin su consentimiento o sin su presencia Seccion 25 19/11/10 17:53 Página 2198 incremento va en consonancia con la adquisición de nuevas técnicas diag- nósticas y métodos terapéuticos cada vez más de mayor eficacia, pero también más agresivos. Su prevención requiere, en primer lugar, una valo- ración de las indicaciones, limitando todas las exploraciones y tratamien- tos a los estrictamente necesarios tras una correcta valoración del niño enfermo y, en segundo lugar, a un buen conocimiento y preparación téc- nica de quien deba practicar estos exámenes. En el niño hospitalizado es necesario extremar los mecanismos para evitar errores asistenciales (administración de medicamentos, identificación, exámenes complemen- tarios, caídas, etc.), ya que son mucho más frecuentes de lo que, en gene- ral, se cree. Entre los primeros capítulos de la obra fueron adelantadas algunas consideraciones al respecto, ofreciendo normas para evitar la yatrogenia con el fin de conocer la sensibilidad de cada paciente pediá- trico y las peculiaridades de los métodos de diagnóstico y de terapéu- tica en esta edad, nunca reducida a la simple miniatura del adulto (véanse caps. 1.4 y 1.6). REPERCUSIÓN DE LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS Preocupa de forma importante la repercusión que los medios de comunicación y las nuevas tecnologías (ordenador, videojuegos, móvi- les) tienen sobre el niño y adolescente (véase cap. 25.5). Los medios de comunicación en general no cumplen, especialmente la televisión, las leyes, normas y códigos éticos para que las programaciones destinadas en esos medios para la infancia y en las franjas horarias en que la audien- cia es mayoritaria de niños, sean las más adecuadas. La TV tiene muchos aspectos positivos que conviene fomentar. Puede colaborar en la edu- cación, ampliar el lenguaje y la formación de los niños de forma fácil, pues los conocimientos se adquieren de forma pasiva. Frente a éstos, existen otros, los perjudiciales, que son los que predominan. Muchos padres utilizan la TV como niñera, “aparcando” al niño frente al tele- visor. Un problema especial supone los niños que están muchas horas solos en casa, ya sea por familias monoparentales o por padres excesi- vamente ocupados fuera de casa. La consecuencia es que los niños ven solos más TV de lo que sería deseable, ven programas inadecuados para su edad, se fomenta el sedentarismo y abandonan por la TV otras cos- tumbres más sanas, como la práctica de los juegos, la lectura y el ejer- cicio físico. La TV sustituye a la familia en muchos casos. Con el mal hábito de dejar el televisor encendido durante las comidas, además des- aparece la comunicación entre la familia. Preocupa la información que generalmente da la TV, de forma que el niño llega a considerar nor- mal la violencia, el sexo, sin olvidar que los programas que muestran más violencia son los dibujos animados, seguidos de los noticiarios. La TV se transforma en una escuela paralela que, al no requerir ningún esfuerzo por parte del niño, puede alterar etapas normales de su des- arrollo, modificando su capacidad para la lectura y disminuyen la ima- ginación y creatividad del niño. Los padres deben controlar los programas que ven sus hijos y lo mejor es ver la TV junto a los hijos, lo que puede colaborar a su educación (los padres pueden explicar lo que sucede en las escenas que se emiten y, de esta forma, que ellas sean positivas). El ordenador va siendo habitual en todos los hogares y los niños, con su facilidad para adquirir habilidades, son los usuarios más frecuen- tes. Como cualquier otra herramienta, tiene unos usos adecuados y prác- ticos, pero es fácil caer en abusos por parte del niño. Los juegos pueden absorber excesivo tiempo, creando dependencia para obtener niveles más altos de juego o mayores puntuaciones. En algunos juegos, la violencia es la norma. En internet se puede obtener información de casi todo, tam- bién de sexo, violencia, grupos sectarios de ideologías muy dispares, a los que el niño y, especialmente, el adolescente, pueden llegar muy fácil- mente. El correo electrónico es, sin ninguna duda, una herramienta de gran utilidad pero, en especial, las conexiones continuas (on-line) tipo messenger crean una gran dependencia en los jóvenes, que pueden estar continuamente pendientes de los nuevos mensajes y de quién se conecta, olvidando otras actividades lúdicas y también de estudio. La creación de páginas personales (facebook, fotolog, etc) lleva a publicar datos perso- nales e imágenes que quedan al alcance de todo el mundo y que pue- den ser utilizados con intenciones perversas. Es aconsejable limitar el tiempo de uso de estas conexiones y estar atento al rendimiento esco- lar cuando un niño empieza a utilizar este medio. Algunos jóvenes que pasan muchas horas frente al ordenador, a veces solos en casa, haciendo alarde de sus grandes habilidades pueden convertirse en piratas infor- máticos con conductas claramente delictivas o fuera de la ley. El telé- fono celular (móvil) supone otro avance tecnológico de indiscutible uti- lidad. No obstante, algunos niños pueden caer en el abuso, estando pendientes constantemente del teléfono y, en especial, de los mensajes que reciben. El pediatra debe incorporar en la anamnesis clásica, los aspectos sociales más importantes del modelo familiar y actitud familiar, amigos y sus hábitos generales de vida (hábitos nutritivos, actividad física de- sarrollada por el niño, características de la habitación del niño, si tiene una habitación para él sólo o compartida, juegos que practica, tiempo de permanencia ante la TV –si la ve solo o acompañado–, si tiene orde- nador y programas que maneja, equipos de música, tipo de videojuegos que utiliza, teléfonos celulares), situación en la casa, en fin, todos los datos que nos dejen conocer mejor la posible influencia del entorno sobre el niño y ello permita poder dar los consejos más adecuados encada caso. Aparte de limitar el tiempo de uso, como se ha dicho, es conveniente evi- tar la concentración tecnológica en la habitación del niño, instalando estos aparatos en salas de uso común para toda la familia, lo que permite un mejor control del tiempo de uso e incluso de los contenidos. La concen- tración de aparatos de TV, ordenador, equipo de música en la habitación del niño, favorece su aislamiento de la familia y el descontrol llegando, en algunos casos, a llevarse la comida a su propia habitación para comer solo sin el resto de la familia. ÉTICA Y PEDIATRÍA SOCIAL A todos los anteriores aspectos de la pediatría social hay que sumar los éticos. Deberán presidir la actuación el acatamiento de la voluntad del paciente, mientras no tenga suficiente capacidad de comprensión repre- sentado por los padres, o principio de autonomía (competencia, evitar paternalismo, consentimiento informado y estudio permitido), benefi- cio para el paciente y justicia (conflicto de intereses, veracidad, confiden- cialidad y deber médico). El comité de ética asistencial es de gran ayuda en la resolución de situaciones conflictivas (véase cap. 1.2). En todo caso, se deberán abordar los numerosos problemas relacionados con la medi- cina preventiva, técnicas de reproducción asistida, dilemas asistenciales en la edad neonatal (tratamiento de prematuros extremos, cirugía fetal, establecer límites de viabilidad, etc.), accidentes (prevención), medicina intensiva, trasplante de órganos, enfermedades crónicas y minusvalías físicas (escolares y adolescentes) y aspectos sociales: controles demográ- ficos de la población, distribución de recursos, derechos de los niños sanos y enfermos, el secreto médico, la investigación en el niño, y relaciones con otros de la salud y las autoridades sanitarias y políticas. Dada la pro- gresiva importancia y complejidad en el futuro serán precisos pediatras con una capacitación específica en bioética pediátrica, lo mismo que en la valoración de la calidad de vida (véase cap. 1.3). REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS - AAP. The Pediatrician and Disaster Preparedness. 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La adopción constituye un recurso de protección de menores que pro- duce entre adoptantes y adoptado un vínculo de filiación, al mismo tiempo que desaparecen los vínculos jurídicos entre el adoptado y la familia de origen. La adopción pasa a ser considerada como un derecho del niño a tener unos padres y no un derecho de los padres a tener unos hijos. Igual- mente el niño pasa de ser objeto de protección a ser sujeto de protec- ción con todos los derechos inherentes a la persona. La adopción está dirigida a proporcionar una familia –agente socia- lizador por excelencia– donde crecer y desarrollarse a aquellos niños que carecen de ella o que, teniéndola, no pueden permanecer en la misma por motivos diversos, constituyéndose como un elemento de plena integra- ción familiar. Es en la familia donde se desarrollan los vínculos afectivos y de apego que van a ser la base de buena parte de nuestra vida psicoló- gica, emocional y afectiva y que tan importantes son para un buen ajuste social. Tras la adopción se establece un vínculo exactamente igual al que se da en la paternidad biológica y es la única medida de protección de carác- ter irreversible por expreso imperativo legal. Requiere de una decisión judicial por la que el niño pasa a ser legalmente hijo de sus padres adop- tivos, con todos los derechos y deberes característicos de las relaciones paterno-filiales. En muchos casos, en aras de evitar prolongar la institu- cionalización con sus consecuencias, la convivencia en su nueva fami- lia se inicia antes de que los trámites jurídicos estén concluidos. Esta situa- ción se conoce con el nombre de acogimiento preadoptivo. El camino por el que un niño o una niña pueden ser adoptados es a veces sencillo (renuncia por parte de los padres biológicos), pero es por lo general largo y complicado (medidas de protección, problemas lega- les de diverso tipo, etc.). Lo mismo ocurre con quienes adoptan, que a veces se plantean la decisión de adoptar de forma rápida y sin muchas dudas, pero que en otras ocasiones lo hacen después de un largo y a veces difícil proceso. No se debe perder de vista que la adopción es un derecho del niño y una alternativa subsidiaria a otras medidas de protección infantil. Se con- cibe, por tanto, como una forma de proporcionar una familia a un niño, y no, como solía ocurrir, de incorporar un niño a una familia. Esta cir- cunstancia, y siempre salvaguardando el interés superior del menor, ha condicionado la necesidad de valorar a las personas solicitantes, a fin de declararlas idóneas para el desempeño de una paternidad/maternidad adoptiva. En consecuencia, la información, formación, selección y segui- miento posterior de la familia adoptiva son elementos fundamentales de todo proceso adoptivo. Si bien en nuestro país continúan predominando las solicitudes de niños pequeños y exentos de problemas de salud, cada día son más deman- dados aquellos incluidos bajo el rótulo de una adopción especial: niños en torno a los seis años, con ciertos problemas de salud física o psicoló- gica, grupos de hermanos y niños de una etnia distinta a la proporcionada por los adoptantes. En la actualidad, en España personas individuales, matrimonios heterosexuales y homosexuales, parejas de hecho, pueden optar a la adopción. La adopción no sólo se produce, como era usual, en parejas con impedimentos para la reproducción biológica, sino que incluso estando algunas exentas de ello, seleccionan esta vía para fundar una fami- lia. Asimismo, cada día son más numerosas las familias –ya sean nucle- ares, monoparentales, reconstituidas u homosexuales– que adoptan con la finalidad de ampliar la unidad familiar. Requisitos del Código Civil son que el adoptante tenga, al menos, 25 años y, como mínimo, 14 años más que el adoptado. Cuando la adopción se lleva a cabo por una pareja, basta con que uno de los adoptantes tenga 25 años, aunque ambos deben tener una diferencia