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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO T E S I S PARA OBTENER EL DIPLOMA DE: MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA DE REHABILITACIÓN PRESENTA: DRA. ELIZABETH MARÍN MONTERROSO FACULTAD DE MEDICINA DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO SECRETARÍA DE SALUD RELACIÓN DE FUNCIONALIDAD, COMODIDAD Y SATISFACCIÓN CON CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON LESIÓN MEDULAR USUARIOS DE SILLA DE RUEDAS PROFESOR TITULAR: DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA ASESORES: DR. RAMIRO PÉREZ ZAVALA DRA. JIMENA QUINZAÑOS FRESNEDO DR. SAÚL RENÁN LEÓN HERNÁNDEZ M. EN I. DIANA ALICIA GAYOL MÉRIDA MÉXICO, D.F. 2010 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. II UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA SECRETARÍA DE SALUD INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN ESPECIALIDAD EN MEDICINA DE REHABILITACIÓN “Relación de funcionalidad, comodidad y satisfacción con calidad de vida en pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas” TESIS PARA OBTENER EL DIPLOMA DE MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA DE REHABILITACIÓN PRESENTA: DRA. ELIZABETH MARÍN MONTERROSO PROFESOR TITULAR: DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA ASESORES: DR. RAMIRO PÉREZ ZAVALA DRA. JIMENA QUINZAÑOS FRESNEDO DR. SAUL RENAN LEON HERNÁNDEZ M. EN I. DIANA ALICIA GAYOL MÉRIDA MÉXICO, D.F. ENERO 2010 III DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA PROFESOR TITULAR IV DRA. MATILDE L. ENRIQUEZ SANDOVAL DIRECTORA DE ENSEÑANZA DRA. XOCHIQUETZAL HERNÁNDEZ LÓPEZ SUBDIRECTORA DE POSTGRADO Y EDUCACIÓN CONTINUA DR. LUIS GÓMEZ VELÁZQUEZ JEFE DE LA DIVISIÓN DE ENSEÑANZA MÉDICA V DR. RAMIRO PÉREZ ZAVALA ASESOR CLÍNICO DRA. JIMENA QUINZAÑOS FRESNEDO ASESOR CLÍNICO DR. SAÚL RENAN LEÓN HERNÁNDEZ ASESOR METODOLÓGICO M. EN I. DIANA ALICIA GAYOL MÉRIDA ASESORA DE INVESTIGACIÓN VI AGRADECIMIENTOS A Dios por haberme otorgado la dicha de vivir y todas las enseñanzas que me ha dado en este camino de la vida. A mis padres Elizabeth y Manuel por su ejemplo, por su apoyo, por su guía, consejos y amor incondicional. A Claudia y Germán por la alegría que le han puesto a mi vida, por su sonrisa, cariño, amor y confianza. A Josué por su amor, paciencia, consejos, por regalarme a Moka, por ser mi mejor amigo y por compartir conmigo el sueño de formar una vida juntos. A Gonzalo por ser como un hermano, por su hermosa amistad y apoyo incondicional. A mis amigos del alma Mark, Adrián, Ioscani, Claudia, Nasheli, Oscar, Pato, Cene, Iddar, Mayra, Laura, Majo y Peter por su valiosa amistad y por recordarme lo bueno de la vida. A mis amigos de la carrera Jimena, Tania, Horacio, Taka, Natalia, Rina, Samuel, Nicole, Erick, Liliana, Yann y tantos más con los que compartí momentos especiales. A mis compañeros y amigos de la residencia: mi comadre Lizette, mi compadre Rogelio, Marypaz, Juan Carlos, Carlos Jorge, Israel, mi “hija” Paulina, Monse, Ale, Elsa, Leonor, Roberto, mis “hijas” Azucena y Michelle, Momo, Alethia, Pola, Perla, Eber, Luis Ricardo y muchos más por estos años maravillosos llenos de anécdotas inigualables. A todos mis maestros y asesores por compartir su experiencia, por su enseñanza, tolerancia y paciencia en este camino de formación médica y humana. Pero sobre todo agradezco a todos los pacientes por su confianza y por enseñarme lo valioso de la vida. ¡ Gracias totales ! “Cuando despertó, el dinosaurio todavía estaba allí” -Augusto Monterroso VII ÍNDICE Resumen.…………….………………………………………………………………… p. 7 Antecedentes…………………………………………………………………………… p. 8 Justificación…………………………………………………………………………….. p.11 Planteamiento del Problema…………………………………………………………. p.12 Hipótesis...……………………………………………………………………………… p.13 Objetivos………………………………………………………………………………… p.13 Material y Métodos…………………………………………………………………….. p.13 Metodología…………………………………………………………………………….. p.15 Resultados…………….……………………………………………………………….. p.18 Discusión……………………………………………………………………………….. p.32 Conclusiones…..………………………………………………………………………. p.35 Referencias Bibliográficas……………………………………………………………. p.36 Anexos………………………………………………………………………………….. p.38 1 Relación de funcionalidad, comodidad y satisfacción con calidad de vida en pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas Dra. Elizabeth Marín Monterroso (*), Dr. Ramiro Pérez Zavala (**), Dra. Jimena Quinzaños Fresnedo (***), Dr. Saúl Renan León Hernández (****); M. en I. Diana Alicia Gayol Mérida (*****) * Residente de tercer grado de la especialidad de Medicina de Rehabilitación. ** Jefe de División de Rehabilitación Neurológica, INR. *** Médico Adscrito Rehabilitación Neurológica, INR. ****Asesor metodológico, INR. ***** Investigadora del Laboratorio de Ingeniería de Rehabilitación. Responsable Técnico del Proyecto CONACYT-SALUD-2006-C01-45395 Este trabajo representa la fase de seguimiento del protocolo de investigación que se está realizando en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Laboratorio de Ingeniería de Rehabilitación, en conjunto con el Servicio de Rehabilitación Neurológica del Instituto, con el apoyo de la Universidad Iberoamericana, y cuenta con el financiamiento del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología, clave SALUD-2006-C01-45395. Resumen: El presente estudio tuvo como objetivo principal conocer el nivel de funcionalidad, comodidad, satisfacción y su correlación con la calidad de vida de los pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas para lograr establecer las bases para la creación de una clínica de silla de ruedas para estos pacientes en nuestro país. Material y Métodos: Estudio observacional, transversal, prospectivo y comparativo. Se evaluaron 37 pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas mediante escalas de funcionalidad (SCIM), comodidad (WCs-DAT), satisfacción (EVA) y calidad de vida (SF-36 modificada). Resultados: Se obtuvo una calificación media de 56.78 para funcionalidad, 38.05 para comodidad, 7.35 para satisfacción y 61.49 para calidad de vida. Se demostró una correlación significativa entre nivel de funcionalidad, comodidad y satisfacción con calidad de vida; así como de funcionalidad con comodidad y comodidad con satisfacción (p<0.05). Los pacientes con vivienda tipo departamento, lesión medular completa, nivel neurológico torácico, adecuado control de tronco, control de esfínteres, tipo de silla de ruedas ligera obtuvieron un puntaje significativamente mayor en funcionalidad (p<0.05). Adicionalmente se encontró que la existencia de barreras arquitectónicas dentro del hogar y el control de tronco del paciente son predictores de calidad de vida (p<0.05). Conclusiones: El nivel de funcionalidad, comodidad y satisfacción se correlaciona significativamente con el nivel de calidad de vida de los pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas. Es evidenteque la creación de una clínica de silla de ruedas tendrá un impacto en la calidad de vida de los pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas. 2 ANTECEDENTES La lesión medular es considerada un evento devastador que altera la función fisiológica, emocional y social del paciente y su familia1. En Estados Unidos se ha reportado una incidencia de 10,000 casos nuevos por año, de los cuales 50% ocurren en individuos entre los 16 y los 30 años de edad, con una edad promedio de 32 años2. Se estima que la lesión medular en México tiene una incidencia de 18.1 por millón de habitantes por año3. La severidad de la discapacidad varía de individuo a individuo, dependiendo del nivel neurológico de la lesión. La mayoría de las personas que sufren una lesión medular experimentan algún grado de limitación residual que afecta su independencia funcional, en particular, su independencia en movilidad4. Al sufrir una lesión medular, frecuentemente la limitación funcional más obvia es la pérdida de la ambulación. La gran limitación de esta habilidad funcional en el contexto social de “caminar” crea una mezcla compleja compuesta por la necesidad física para restaurar la movilidad y por la necesidad emocional para restablecer la percepción de valor como persona en el mundo5. La relación entre la identidad personal y la habilidad de caminar se ha ilustrado en diversos trabajos cualitativos que han estudiado los diferentes cambios en el proceso adaptativo que una persona experimenta durante su programa de rehabilitación después de sufrir una lesión medular. El lograr la posición de sedestación será fundamental para que el paciente logre realizar las actividades de la vida diaria, incluyendo la movilidad6. Para sobrellevar esta pérdida y habilitar al individuo con lesión medular se requiere indispensablemente del uso de una silla de ruedas. La importancia de una silla de ruedas en la vida de estos pacientes radica en el hecho de que se convierte en una llave de entrada para participar en actividades sociales, e influye en la extensión y calidad de participación en la vida de la comunidad4. Una silla de ruedas que no corresponde adecuadamente a las necesidades, habilidades o preferencias del usuario, o que es inapropiada para el medio ambiente en el cual se utiliza, generalmente limitará la integración del individuo a la sociedad. 3 Por este motivo, es de suma importancia una relación ideal entre el usuario de silla de ruedas y la tecnología de la misma, aunque muchas veces sea muy difícil de lograr4. Adicionalmente, la sedestación y movilidad influyen en la postura del paciente, proporcionándole mejoría del dolor, nivel de participación y consecuentemente en su calidad de vida7. La adecuada prescripción de una silla de ruedas es una compleja intervención, en la cual participan tres variables dinámicas: el usuario, sus necesidades, habilidades y preferencias; la tecnología disponible; y las exigencias del medio ambiente en el que se va a utilizar la silla de ruedas. Cada una de estas variables influye sobre las otras y se encuentran en un continuo cambio4, 8. Existe otro elemento que agrega una mayor complejidad al problema de prescripción de silla de ruedas para el paciente con lesión medular, siendo éste el contexto socioeconómico en el que se prescribe la silla de ruedas. Un paciente con lesión medular se encuentra ante una enorme demanda de recursos económicos para pagar sus servicios médicos, medicamentos y equipo de adaptación. Según lo reportado por Harvey y cols., dicho costo posterior a un programa de rehabilitación puede llegar a ser, en promedio, de US$2,958 por gastos de valoración médica y de US$4,908 por otros servicios y equipos de adaptación, dando un total de US$7,866 dólares por año9. Por este motivo se requiere que los médicos rehabilitadores demuestren el costo-beneficio del producto y que justifiquen adecuadamente la prescripción de un elemento vital para la rehabilitación integral del paciente con lesión medular, logrando equilibrar las metas funcionales y de satisfacción del usuario de silla de ruedas10. Dentro de los factores que influyen a que una prescripción de silla de ruedas no tenga un resultado exitoso se encuentran: falta de interés por parte del usuario para participar activamente en el proceso de prescripción; falta de entrenamiento de los profesionales para una correcta prescripción; cambio de las necesidades del usuario de silla de ruedas al momento de la prescripción y entrega de la misma; pobre desempeño al utilizar la silla de ruedas; pobre satisfacción en cuanto al diseño y pobre ajuste ergonómico a la silla 4,12,13,14. 4 Por este motivo, definir las expectativas que el usuario de silla de ruedas tiene con respecto al producto final resulta fundamental para el éxito de la prescripción. Dentro de dichas expectativas se pueden enumerar las siguientes para las sillas de ruedas: que proporcione mejoría en la calidad de vida, mejoría o mantenimiento del nivel de independencia funcional para la movilidad, que sea cómoda, de fácil propulsión, agradable a la vista, segura y ligera para cargar15. Debido a que los pacientes con lesión medular llegan a permanecer hasta 16 horas al día en su silla de ruedas, es de suma importancia considerar además para la prescripción de las sillas de ruedas, las complicaciones de la sedestación prolongada en pacientes con lesión medular. Una postura en sedestación incorrecta a largo plazo conlleva una serie de problemas posturales crónicos, deformidades irreversibles y pérdida de continuidad tisular progresiva dando lugar a úlceras por presión16, 17. Con el fin de evitar dichas complicaciones, se cuenta con diversos aditamentos que se pueden agregar a la silla de ruedas dependiendo de las características y necesidades del paciente. Para mejorar la postura en sedestación, existen diversos soportes posturales que se montan a las sillas de ruedas y que deben de coincidir con los arcos de movilidad pasivos disponibles y el control postural durante actividades funcionales5. Por otro lado, las úlceras por presión continúan siendo la complicación con mayor prevalencia en los pacientes con lesión medular, con incidencias reportadas del 30 al 80 % 18. Por este motivo, se han elaborado diversos tipos de cojines para sillas de ruedas en un intento de controlar la presión sobre las prominencias óseas de la pelvis, prevenir la humedad y lograr estabilidad postural17. Es importante considerar este tipo de aditamentos en la prescripción de silla de ruedas ya que se ha visto que influyen, además, en la funcionalidad y calidad de vida del paciente con lesión medular. Según un estudio de Pérez y cols., el uso de un asiento prototipo liberador de presión, elaborado en el Instituto Nacional de Rehabilitación, ayuda a mejorar la funcionalidad y satisface como producto al paciente con lesión medular que requiere del uso de silla de ruedas19. 5 Para el paciente con lesión medular resulta esencial recibir una silla de ruedas que se adapte adecuadamente al conjunto de necesidades y habilidades individuales para habilitar su participación en sus actividades. El logro de una adecuada coordinación entre estas necesidades individuales y la tecnología disponible representa un gran reto para el equipo multidisciplinario involucrado en la prescripción y elaboración de una silla de ruedas ergonómica que demuestre mejoría en la funcionalidad del paciente con lesión medular, elemento básico para lograr la rehabilitación integral del paciente4. 6 JUSTIFICACIÓN La lesión medular en México tiene una incidencia de 18.1 por millón de habitantes3. Una de las principales limitaciones funcionales de la lesión medular es la pérdida de la ambulación que limita la movilidad del paciente. Por este motivo, el uso de unasilla de ruedas resulta indispensable para la reintegración social, movilidad y autoestima del paciente con lesión medular4. La adecuada prescripción de silla de ruedas resulta imperativa para lograr el objetivo de mejoría de la funcionalidad del paciente con lesión medular. La prescripción y elaboración de silla de ruedas a la medida es responsabilidad del equipo multidisciplinario que participa en el tratamiento rehabilitatorio del paciente8. Los objetivos de los sistemas especiales de sedestación para este tipo de pacientes son generalmente maximizar la comodidad y promover la funcionalidad, mejorando así la calidad de vida del paciente. Sin embargo, no existen escalas o instrumentos de valoración específicos para determinar la eficacia de los instrumentos tecnológicos para mejorar la movilidad en pacientes con discapacidad. Algunos autores han utilizado diversas escalas de calidad de vida como la Short Form-36 (SF-36, por sus siglas en inglés); escalas de funcionalidad como la medida de independencia funcional (FIM, por sus siglas en inglés); y se han elaborado algunas escalas de comodidad y satisfacción de silla de ruedas. Sin embargo, ninguno de estos instrumentos es específico para el paciente con lesión medular20,21,22. Actualmente existe una nueva escala de medición de independencia para el paciente con lesión medular que ha demostrado una mayor sensibilidad que el FIM para los cambios en funcionalidad en actividades de la vida diaria23; así como una modificación de la SF-36 para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas24. El rápido crecimiento en el número de opciones comerciales para la sedestación y movilidad representan nuevos retos para los clínicos y consumidores. Actualmente no existe un sistema de clasificación estandarizado para facilitar la comunicación entre los clínicos, ingenieros, proveedores, consumidores e investigadores. 7 Existen algunos intentos de unificación de criterios15, sin embargo, no existe una estandarización de los mismos. Por eso es fundamental identificar los factores que influyen en funcionalidad, comodidad y satisfacción en este grupo de usuarios de silla de ruedas para unificar criterios y lograr una adecuada prescripción de un producto exitoso. La importancia de este protocolo de investigación estriba en que actualmente no existen estudios publicados que indiquen los rubros necesarios para la correcta prescripción y elaboración de sillas de ruedas a la medida que logren el grado óptimo de funcionalidad, comodidad y satisfacción del producto. Por este motivo, este protocolo de investigación pretende aportar información básica necesaria para la correcta prescripción de silla de ruedas a la medida en este grupo de pacientes y lograr así establecer las bases para la creación de una clínica de silla de ruedas en nuestro país. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Los lesionados medulares dependen de un adecuado sistema de sedestación para lograr comodidad, movilidad e independencia funcional. Existen numerosos productos en el mercado enfocados para mejorar la movilidad, sin embargo ninguno es específico para mejorar la funcionalidad de pacientes con este tipo de discapacidad. Al no tener una silla de ruedas a la medida, los pacientes con lesión medular son susceptibles a presentar limitaciones en actividades de su vida diaria, como movilidad, y en su nivel de participación en actividades sociales, influyendo, consecuentemente en su calidad de vida. De esta situación surge la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es el nivel de funcionalidad, comodidad y satisfacción que se correlaciona con el nivel de calidad de vida del paciente con lesión medular usuario de silla de ruedas? 8 HIPÓTESIS • Hipótesis nula: o El nivel de calidad de vida no se correlaciona con el grado de funcionalidad, comodidad y satisfacción del paciente con lesión medular usuario de silla de ruedas. • Hipótesis alterna: o El nivel de calidad de vida se correlaciona con el grado de funcionalidad, comodidad y satisfacción del paciente con lesión medular usuario de silla de ruedas. OBJETIVO PRINCIPAL Evaluar la correlación entre funcionalidad, comodidad, satisfacción y calidad de vida de una muestra representativa de pacientes con lesión medular usuarios de una silla de ruedas. OBJETIVOS SECUNDARIOS Relacionar los diferentes resultados con las variables socio-demográficas, características de la patología y características de las sillas de ruedas. Determinar predictores significativos de calidad de vida en pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas. 9 MATERIAL Y MÉTODOS • TIPO DE ESTUDIO Estudio observacional, transversal, prospectivo, comparativo. • POBLACIÓN Pacientes con el diagnóstico de lesión medular ingresados en el servicio de Lesionados Medulares, del servicio de Rehabilitación Neurológica del Instituto Nacional de Rehabilitación. • CRITERIOS DE SELECCIÓN DE MUESTRA o CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Pacientes con diagnóstico de lesión medular sin importar el nivel neurológico. Hombres y mujeres. Edad entre 18 y 60 años. Usuarios de silla de ruedas. o CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Pacientes con algún impedimento físico o mental para el uso de silla de ruedas. Pacientes con enfermedades crónico-degenerativas y/o alteraciones cardiovasculares sin un control adecuado. Pacientes que no hayan otorgado consentimiento informado por escrito (Anexo 1). o CRITERIOS DE ELIMINACIÓN Pacientes que decidan abandonar el estudio. Cuestionarios incompletos. 10 Este trabajo forma parte de la línea de investigación “Estandarización y transferencia tecnológica de los procesos de fabricación de los sistemas reductores de presión para lesionados medulares” que se está realizando en el Instituto Nacional de Rehabilitación en el Laboratorio de Ingeniería de Rehabilitación en conjunto con el Servicio de Rehabilitación Neurológica del instituto, con el apoyo de la Universidad Iberoamericana y cuenta con el financiamiento del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología CONACYT-2006-C01-45395. METODOLOGÍA MUESTRA El tamaño de la muestra se determino mediante un coeficiente Rho de Spearman de 0.40. Para obtener una potencia estadística de 80% y un nivel de confianza de 95%, se requiere de una muestra de 37 pacientes. DESCRIPCION DE VARIABLES Y ESCALAS DE MEDICION VARIABLES DEPENDIENTES NIVELES DE MEDICIÓN ESCALA Calidad de vida Cuestionario de salud SF-36 modificado para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas 24,25 Cuantitativa discontinua 11 VARIABLES INDEPENDIENTES NIVELES DE MEDICIÓN ESCALA SOCIODEMOGRÁFICAS Género Masculino/Femenino Nominal dicotómica Edad Años cumplidos Continua Escolaridad Analfabeta/Primaria/Secundaria/ Preparatoria/Licenciatura Nominal ampliada Ocupación Empleado/Oficio por su cuenta/ Estudiante/Hogar/Desempleado Nominal ampliada Vivienda Casa/Departamento Nominal dicotómica Barreras arquitectónicas Si/No Nominal dicotómica LESION MEDULAR Tipo de lesión medular Traumática/No traumática Nominal dicotómica Clasificación de la LM Completa/Incompleta Nominal dicotómica Nivel de LM Cervical/Torácico/Lumbar Nominal ampliada Tiempo de evolución de LM Años con la lesión Continua Control de Tronco Adecuado/Deficiente Nominal dicotómica Presencia de UPP Si/No Nominal dicotómica Manejo vejiga Sonda Foley/ Cateterismos/ Control esfínteres Nominal ampliada SILLA DE RUEDAS Tiempo de silla de ruedas Meses Continua Tipo de silla de ruedas Estándar/Ligera Nominal dicotómica Uso de silla de ruedas Horas al día Continua Uso de sistema liberador de presión Si/No Nominal dicotómica Funcionalidad Medición de Independencia en Lesión Medular (SCIM)23 Cuantitativa discontinua Comodidad Instrumentode comodidad con silla de ruedas (WcS-DAT)22 Cuantitativa discontinua Satisfacción Escala visual análoga para satisfacción Cuantitativa discontinua INSTRUMENTOS Cuestionario de salud SF-36 modificado para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas. Se calificaron los 36 ítems con base en 100, dependiendo del número de respuestas posibles25. La modificación del cuestionario original se encuentra en las preguntas número 10, 11 y 12 en cuanto a limitación del manejo de silla de ruedas debido a la salud actual24. (Anexo 2) 12 Medición de Independencia en Lesión Medular (SCIM, por sus siglas en inglés). Se calificaron los 16 ítems con puntaje máximo de 100 subdivididos en 3 áreas: autocuidado (AC); respiración y control de esfínteres (RyCE); y movilidad (MOV)23. (Anexo 3). Instrumento de comodidad con silla de ruedas (WcS-DAT, por sus siglas en inglés). Se evaluaron los 13 ítems con calificación del 0 al 6 con un puntaje máximo de 78 puntos. A mayor puntaje mayor comodidad22. (Anexo 4). Escala verbal análoga para satisfacción (EVA). Una escala del 0 al 10 donde se indica el puntaje de satisfacción del paciente. ANÁLISIS ESTADÍSTICO Los datos fueron analizados en el programa estadístico SPSS 15.0 mediante: • Análisis simple de estadística descriptiva (frecuencia, media y desviación estándar). • Para el estudio estratificado interno, se utilizó la prueba Chi cuadrada para comparar los estratos de las variables cualitativas (escalas nominales u ordinales). Los resultados se consideraron estadísticamente significativos si el valor p fue < 0.05. • La fuerza de asociación entre variables nominales y grado de funcionalidad, comodidad, satisfacción y calidad de vida (cuantitativas) se evaluó mediante la prueba t de Student para variables nominales dicotómicas o mediante un análisis de varianza ANOVA, para variables nominales ampliadas. • La correlación del grado de funcionalidad, comodidad, satisfacción y calidad de vida se evaluó mediante el coeficiente de correlación Rho de Spearman. • A través de un Modelo Lineal General para controlar y ajustar las variables se obtuvieron los predictores significativos de calidad de vida. 13 ANÁLISIS DE RESULTADOS 1. Análisis descriptivo Se estudiaron 37 pacientes con diagnóstico de lesión medular en el Instituto Nacional de Rehabilitación. Para la distribución de sexo, 32 pacientes (86.5%) fueron del sexo masculino y 5 pacientes (13.5%) del sexo femenino. El rango de edad fue 20 a 57 años, con una media de 32.7 y una desviación estándar (DE) de 9.3 años. Dentro de las características descriptivas de la muestra, encontramos en el rubro socio- demográfico lo expuesto en la Tabla 1. Tabla 1. Características socio-demográficas (n=37) Frecuencia Porcentaje (%) Escolaridad Analfabeta Primaria Secundaria Preparatoria Licenciatura 2 3 12 10 10 5.4 8.1 32.4 27.0 27.0 Ocupación Empleado Oficio Estudiante Hogar Desempleado 14 5 1 3 14 37.8 13.5 2.7 8.1 37.8 Vivienda Casa Departamento 33 4 89.2 10.8 Barrera arquitectónicas Si No 23 14 62.2 37.8 14 Con respecto a las características de la lesión medular, destaca que el 81.1% presentó lesión medular de etiología traumática; 59.5% lesión medular completa; con nivel cervical en 29.7%, nivel torácico en 67.6% y lumbar en 2.7%. El tiempo de evolución de la lesión medular tuvo una media de 4.97 años (DE 4.27 años). El 70.3% de los pacientes tiene un adecuado control de tronco; el 32.4% presenta actualmente úlceras por presión; y el 43.2% utiliza sonda Foley a derivación. (Tabla 2). Tabla 2. Características de la lesión medular (n=37) Frecuencia Porcentaje (%) Etiología Traumática No traumática 30 7 81.1 18.9 Clasificación Completa Incompleta 22 15 59.5 40.5 Nivel Cervical Torácica Lumbar 11 25 1 29.7 67.6 2.7 Control de tronco Adecuado Deficiente 26 11 70.3 29.7 Ulceras por presión Si No 12 25 32.4 67.6 Manejo de vejiga Sonda Foley Cateterismos Control de esfínter 16 12 9 43.2 32.4 24.3 Dentro de las características de las sillas de ruedas, se encontró una media de tiempo de silla de ruedas de 2.84 años (DE 2.7 años) y una media de uso de silla de ruedas de 7.32 horas al día (DE 4.65 horas), además de lo expuesto en la Tabla 3. 15 Tabla 3. Características de las silla de ruedas (n=37) Frecuencia Porcentaje (%) Tipo Estándar Ligera 18 19 48.6 51.4 Sistema liberador de presión Si No 18 19 48.6 51.4 En cuanto a la escala de SCIM para funcionalidad, se obtuvo una calificación total mínima de 12 y una máxima de 78, con una media de 57.68 (DE 18.16). En los subgrupos de la escala encontramos las siguientes calificaciones: para autocuidado una calificación mínima de 1, máxima de 25 y media de 17.38 (DE 5.48); para respiración y control de esfínteres una calificación mínima de 10, máxima de 50 y media de 33.24 (DE 11.00); para movilidad una calificación mínima de 0, máxima de 14 y media de 7.08 (DE 3.32) (Gráfica 1). Gráfica 1. Media de puntajes de escalas (n=37). 16 Con la escala WcS-DAT para comodidad, se obtuvo una calificación mínima de 13 y máxima de 76, con una media de 38.05 (DE 12.59) .Para satisfacción, se obtuvo un puntaje mínimo de de 4 y máximo de 10 con una media de 7.35 (DE 1.61). Con el cuestionario SF-36 modificado para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas, se obtuvo una calificación mínima de 20 y máxima de 86, con una media de 61.49 (DE 18.03) (Gráfica 1). 2. Análisis estratificado interno. Los promedios obtenidos en las escalas de funcionalidad: calificación total, subgrupo de respiración y control de esfínteres (RyCE) y movilidad (MOV) y en la escala de comodidad fueron significativamente más altos para los pacientes con tipo de vivienda de departamento que para aquellos con vivienda de tipo casa (p<0.05). (Tabla 4). Tabla 4. Promedios por tipos de vivienda. Vivienda Funcionalidad RyCE MOV Comodidad Casa 55.4 (18.0) 31.9 (10.8) 6.6 (3.2) 36.6 (11.9) Depto. 75.7 (0.5) 44.2 (2.8) 10.5 (0.5) 50.0 (13.3) Valor p 0.03 0.03 0.02 0.04 Las barreras arquitectónicas disminuyen significativamente los promedios de calificación total de funcionalidad; subgrupos de autocuidado (AC), RyCE, MOV; y calificación de calidad de vida. (p<0.05). (Tabla 5). 17 Tabla 5. Promedios por barreras arquitectónicas. Barreras arquitectónicas Funcionalidad AC RyCE MOV Calidad de vida SI 51.9 (20.0) 15.8 (6.3) 29.9 (11.1) 6.2 (3.8) 54.4 (18.4) NO 67.0 (9.1) 19.8 (1.8) 38.7 (8.6) 8.5 (1.6) 73.0 (9.7) Valor p 0.01 0.02 0.01 0.04 0.001 La lesión medular completa obtuvo promedios significativamente menores que la lesión medular incompleta en la calificación de funcionalidad y el subgrupo de RyCE. (p<0.05). (Tabla 6). Tabla 6. Promedios por clasificación de lesión medular. Clasificación de lesión medular Funcionalidad RyCE Completa 51.5 (19.3) 28.4 (10.1) Incompleta 66.7 (11.6) 40.3 (8.0) Valor p 0.01 0.001 Los niveles neurológicos de lesión medular con promedios significativamente mayores en funcionalidad; subgrupos de AC y MOV; y calidad de vida fueron los niveles torácicos y lumbares. (p<0.05) (Tabla 7). 18 Tabla 7. Promedios por niveles neurológicos. Nivel Neurológico Funcionalidad AC MOV Calidad de vida Cervical 44.5 (24.1) 12.0 (7.1) 4.3 (3.2) 50.9 (20.3) Torácica 62.8 (11.6) 19.4 (1.8) 8.2 (2.7) 65.4 (15.3) Lumbar 74.0 25.0 9.0 78.0 Valor p 0.01 0.0001 0.003 0.04 Los pacientes con un control de tronco adecuado obtuvieron puntajes significativamente mayores en funcionalidad; subgrupos de AC, RyCE, MOV; y calidad de vida que aquellos con un control de tronco deficiente (p<0.05). (Tabla8) Tabla 8. Promedios por control de tronco. Control tronco Funcionalidad AC RyCE MOV Calidad de vida Adecuado 65.5 (11.2) 19.5 (2.8) 37.5 (8.1) 8.4 (2.4) 68.2 (15.1) Deficiente 39.0 (18.0) 12.1 (6.5) 23.0 (10.4) 3.8 (2.9) 45.5 (14.1) Valor p 0.0001 0.0001 0.0001 0.0001 0.0001 Los pacientes con manejo de vejiga mediante cateterismos o con control de esfínteres obtuvieron promedios significativamente mayores que aquellos que utilizan sonda de Foley a derivación en funcionalidad; subgrupos de AC, RyCE, MOV y calidad de vida. (p<0.05) (Tabla 9.) 19 Tabla 9. Promedios por manejo de vejiga. Manejo de Vejiga Funcionalidad AC RyCE MOV Calidad de vida Sonda 43.8 (18.0) 14.3 (6.7) 24.3 (8.7) 5.1 (3.3) 52.5 (18.3) Cateterismo 65.1 (9.4) 19.8 (2.3) 37.0 (7.1) 8.3 (2.4) 68.6 (15.9) Control 72.3 (6.1) 19.5 (2.5) 44.0 (4.7) 8.7 (2.6) 67.7 (14.3) Valor p 0.0001 0.007 0.0001 0.007 0.02 Los pacientes usuarios de silla de ruedas de tipo ligeras obtuvieron promedios significativamente mayores que los usuarios de silla de ruedas de tipo estándar en satisfacción y calidad de vida. (p<0.05) (Tabla 10) Tabla 10. Promedios por tipos de silla de ruedas. Tipo de silla de ruedas Satisfacción Calidad de vida Estándar 65.0 (16.1) 55.3 (19.8) Ligera 81.5 (11.5) 67.3 (14.2) Valor p 0.001 0.04 20 3. Correlaciones significativas: La calidad de vida se correlacionó con satisfacción, encontrándose que a mayor calidad de vida hay mayor satisfacción r=0.321 (p=0.05) (Gráfica 2) Gráfica 2. Correlación de Satisfacción y Calidad de Vida. Calidad de Vida 80604020 S at is fa cc ió n 100 90 80 70 60 50 40 Sq r lineal = 0.103 Adicionalmente, la calidad de vida se correlacionó con la funcionalidad; encontrándose que a mayor funcionalidad, mayor calidad de vida r=0.0635 (p=0.0001), específicamente en los subgrupos de AC r=0.558 (p=0.0001) y RyCE r=0.584 (p=0.0001) (Gráfica 3). Aún más, la calidad de vida se correlacionó con comodidad, encontrándose que a mayor comodidad hay mayor calidad de vida r=0.390 (p=0.01) (Gráfica 4). 21 Gráfica 3. Correlación de Funcionalidad y Calidad de Vida. Funcionalidad 80604020 C al id ad d e V id a 80 60 40 20 Sq r lineal = 0.404 22 Gráfica 4. Correlación de Comodidad y Calidad de Vida. Comodidad 80604020 C al id ad d e V id a 80 60 40 20 Sq r lineal = 0.152 __ También se encontró una correlación significativa entre la Comodidad y la Funcionalidad, observándose que a mayor funcionalidad, mayor comodidad r=0.356 (p=0.03)(Gráfica 5). Así mismo, la Comodidad y la Satisfacción también tuvieron una correlación significativa, observándose que a mayor comodidad mayor satisfacción r=0.634 (p=0.0001) (Gráfica 6). 23 Gráfica 5. Correlación de Comodidad y Funcionalidad. Funionalidad 80604020 C o m o d id ad 80 60 40 20 Sq r lineal = 0.127 24 Gráfica 6. Correlación de Comodidad y Satisfacción. Comodidad 80604020 S at is fa cc ió n 100 90 80 70 60 50 40 Sq r lineal = 0.402 25 A través del Modelo Lineal General, al controlarse y ajustarse las variables, los predictores significativos de calidad de vida fueron barreras arquitectónicas y control de tronco. La predicción es que sin barreras arquitectónicas y con un control adecuado del tronco, el promedio esperado en la escala de calidad de vida sería de aproximadamente 75 puntos (Tabla 11 y Gráfica 7). Tabla 11. Modelo Lineal General. Variable dependiente: Calidad de Vida Intervalo de confianza al 95%. Barreras Arquitectónicas Control de tronco Media Error típ. Límite inferior Límite superior ADECUADO 62.500 3.627 55.121 69.879 SI DEFICIENTE 41.889 4.524 32.686 51.092 ADECUADO 74.917 3.917 66.946 82.887 NO DEFICIENTE 62.000 9.596 42.477 81.523 Barreras arquitectónicas p = 0.01 Control de tronco p = 0.008 26 Gráfica 7. Predictores significativos de calidad de vida. Control de tronco DEFICIENTEADECUADO M ed ia s 80 70 60 50 40 NO SI Barreras Arquitectónicas 27 DISCUSIÓN Actualmente, no existen estudios en la literatura internacional en los que se utilicen escalas específicas de comodidad y satisfacción para pacientes con lesión medular, y mucho menos para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas; por lo que no existe una guía que determine los criterios básicos para la adecuada prescripción de silla de ruedas en este grupo de pacientes con discapacidad. En el presente trabajo se estudiaron diversos factores asociados con calidad de vida utilizando diferentes instrumentos específicos para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas. En diversos estudios publicados en la última década, varios autores como Jain y cols.26, han abordado el tema de la importancia de la mejoría de la calidad de vida en este grupo de pacientes como objetivo primario en su manejo rehabilitatorio, así como la falta de instrumentos adecuados para su medición y la necesidad de conocer los factores que influyen sobre la misma. La calidad de vida es un constructo específico para una enfermedad en particular, población y tratamiento26. Por lo tanto, los instrumentos tradicionales para su medición no pueden utilizarse para medir las limitaciones físicas y sociales, percepción en cuanto a la pérdida de independencia y otras áreas específicas que constituyen la calidad de vida en el paciente con lesión medular. Con el fin de obtener una medición objetiva de calidad de vida para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas, Lee y cols.24 realizaron una modificación al cuestionario de calidad de vida SF-36 en la que incluyeron actividades con la silla de ruedas. En este estudio de investigación se aplicó el cuestionario de calidad de vida SF- 36 modificado para pacientes con lesión medular usuarios de sillas de ruedas, obteniéndose un puntaje máximo de 86 de 100 puntos posibles. Dentro de las diversas variables socio-demográficas y características de la patología y de las sillas de ruedas estudiadas, destacaron como variables predictoras de calidad de vida la existencia de barreras arquitectónicas dentro de las viviendas y calidad del control de tronco de los pacientes. 28 Esto puede deberse a que la mayoría de los pacientes cuentan con barreras arquitectónicas dentro de su hogar y cuentan con un deficiente control de tronco. Estos dos elementos son indispensables para un adecuado desempeño en la silla de ruedas; por lo que invariablemente, estos pacientes obtienen calificaciones más bajas en el instrumento de calidad de vida. Dentro de los factores que autores como Di Marco4, Mulvany10 y Smith y cols.15, han reportado que influyen en la calidad de vida de los pacientes con usuarios de silla de ruedas, se encuentran la funcionalidad, comodidad y satisfacción que los pacientes tienen con respecto al uso de su silla de ruedas. Con el fin de obtener una medición de funcionalidad de pacientes con lesión medular, Catz y cols.23 desarrollaron una escala específica para pacientes con lesión medular. Dicha escala fue aplicada en este estudio de investigación, obteniéndose un puntaje máximo de 78 de 100 puntos posibles. Los pacientes con lesión medular incompleta, nivel neurológico torácico o lumbar, y adecuado control de tronco obtuvieron un mayor puntaje de funcionalidad en la SCIM. Estos resultados concuerdan con los publicados por Jain y cols.26 quienes establecen que entre más alto sea el nivel neurológico de la lesión medular y que ésta sea de tipo completa, habrá un menor grado de funcionalidad debido a una mayor pérdida de masa y fuerza muscular. Sin embargo, este es el primer estudio en el que se demuestra quelos pacientes con una vivienda de tipo departamento, sin barreras arquitectónicas, control de esfínteres, usuarios de silla de ruedas tipo ligera obtuvieron un mayor puntaje de funcionalidad en la SCIM. Adicionalmente, en este estudio de investigación se encontró una correlación significativa entre funcionalidad y calidad de vida, y funcionalidad y comodidad, encontrándose que a mayor puntaje de funcionalidad, mayor es el puntaje en calidad de vida; lo que concuerda con los datos publicados por Di Marco y cols4. Aún más, este es el primer estudio en el que se reporta que a mayor puntaje de funcionalidad, mayor es el puntaje de comodidad. 29 Aunque no específico para pacientes con lesión medular, Crane y cols.22 desarrollaron un instrumento de comodidad con silla de ruedas para evaluar el grado de comodidad de sus usuarios. Los pacientes de este estudio evaluados mediante dicho instrumento obtuvieron un puntaje máximo de 76 de 78 puntos posibles. Los pacientes con vivienda tipo departamento y sin barreras arquitectónicas dentro de la vivienda obtuvieron puntajes más altos; debido quizá a una mayor sensación de comodidad en ambientes sin barreras arquitectónicas. Adicionalmente, se encontró una correlación significativa entre comodidad y calidad de vida, demostrándose que a mayor puntaje de comodidad, mayor calidad de vida. Actualmente no existen escalas de satisfacción específicas para el grupo de pacientes estudiados en este protocolo de investigación. Los resultados obtenidos en la escala verbal análoga de satisfacción arrojaron un puntaje máximo de 10 de 10 puntos posibles. Los pacientes usuarios de silla de ruedas tipo ligera reportaron una calificación mayor en la escala. Se encontró, además, una correlación significativa entre satisfacción y calidad de vida y comodidad; encontrándose que a mayor puntaje de satisfacción, mayor calidad de vida y comodidad. Esto puede explicarse ya que los pacientes están más satisfechos con su silla de ruedas, lo que incrementa la calificación de calidad de vida y, a su vez, la calificación de comodidad; o tal vez porque al tener una mejor calidad de vida, los pacientes juzgan de forma más favorable la satisfacción y comodidad con su silla de ruedas. 30 CONCLUSIONES De acuerdo con el objetivo principal del presente trabajo, podemos concluir que el nivel de calidad de vida se correlaciona con el grado de funcionalidad, comodidad y satisfacción del paciente con lesión medular usuario de silla de ruedas. Por este motivo, resulta imperativo valorar dichas características con escalas objetivas para lograr una adecuada prescripción de silla de ruedas. A pesar de los resultados optimistas de este estudio, debe considerarse que ninguna de las escalas utilizadas ha sido validada en la población mexicana; lo que constituye una limitación del presente estudio. Sin embargo, estos resultados y las posibles implicaciones y usos de dichas escalas justifican estudios adicionales en una población más amplia de pacientes con lesión medular para la validación de estos instrumentos. Por otro lado, se logró determinar que las barreras arquitectónicas dentro de la vivienda y el control de tronco del paciente constituyen variables predictoras de calidad de vida; lo que nos ayuda a colocar dichas variables como objetivos básicos para el manejo rehabilitatorio del paciente con lesión medular, enfocándonos a lograr -en lo posible- un adecuado control de tronco con o sin apoyo de aditamentos para la silla de ruedas y realizar adaptaciones al hogar para disminuir las barreras arquitectónicas. Adicionalmente, se estableció una casuística con características socio-demográficas, demandas y necesidades de la población mexicana con lesión medular usuaria de silla de ruedas, esencial para la elaboración de una clínica de silla ruedas en nuestro país. Por último, se observa la necesidad de buscar mejores alternativas terapéuticas y de manejo rehabilitatorio del paciente con lesión medular, ya que el logro de un paciente con lesión medular usuario de silla de ruedas reintegrado a un ambiente social, laboral y familiar no se refleja en un puntaje óptimo en las escalas de funcionalidad, comodidad, satisfacción y/o calidad de vida. 31 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1) Larcher MH. Spinal cord injury and pressure ulcers. Nurs Clin N Am 2005; 40: 337- 347. 2) Fredrickson, M. Acute Spinal Cord Injury Management. J Trauma. 2007; 62(6) S9. 3) Pérez ZR, Rodríguez VE, Escobar RA. Frecuencia de úlceras por presión en el paciente lesionado medular, su correlación con el nivel neurológico y escala de ASIA. Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación 2007; 19: 16-23. 4) Di Marco A, Russell M, Masters M. Standards for wheelchair prescription. Australian Occupational Therapy Journal 2003; 50: 30-39. 5) Minkel JL. 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International Journal of Industrial Ergonomics 2004; 33: 191-204. 12) Cushman LA, Scherer MJ. Measuring the relationship of AT use, functional status over time consumer-therapist perceptions of ATs. Assistive Technology 1996; 8: 103- 109. 13) Ozer MN. Clinical perspectives on wheelchair selection: a participatory planning process for wheelchair selection JRRD Clinical Supplement; 1986; 2: 31-36. 14) Post MW, van Asbeck FW, van Dijk AJ, et al. Services for spinal cord injured: availability and satisfaction. Spinal Cord 1997; 35: 109-115. 15) Smith C. Prescribing wheelchair: the opinion of wheelchair users and their carers. Clinical rehabilitation 1995; 9 (1): 74-80. 16) Amsters D, Nitz J. The consequences of increasing age and duration of injury upon the wheelchair posture of men with tetraplegia. International Journal of Rehabilitation Research 2006; 29: 347-349. 17) Hobson DA. Seating and mobility for the severely disabled. En: Smith RV. 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Development of a consumer-driven wheelchair seating discomfort assessment tool. InternationalJournal of Rehabilitation Research 2004; 27: 85-90. 23) Catz A, Itzkovich M, Agranov E, et al. Spinal cord independence measure: a new disability scale for patients with spinal cord lesions. Spinal Cord 1997; 35: 850-856. 24) Lee BB, Simpson JM, King MT, Haran MJ, Marial O. The SF-36 walk-wheel: a simple modification of the SF-36 physical domain improves its responsiveness for measuring health status change in spinal cord injury. Spinal cord 2009; 47: 50-55. 25) Alonso J,Prieto L, Anto JM. La versión española del SF36 Health Survey (Cuestionario de Salud SF-36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc).1995;104:771-6. 26) Jain NB, Sullivan M, Kazis LE, et al. Factors associated with health-related quality of life in chronic spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2007; 86:387-396. 34 ANEXO 1. Consentimiento Informado YO NOMBRE DEL(A) PACIENTE: EDAD: NOMBRE DEL(A) FAMILIAR RESPONSABLE____________________________REL. _________ EXPEDIENTE NO.:___________________ manifiesto que he sido informado/a sobre los beneficios que podría suponer la medición de mi calidad de vida para cubrir los objetivos del Proyecto de Investigación titulado “Relación de funcionalidad, comodidad y satisfacción con calidad de vida en pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas”, en el Servicio de Lesionados Medulares de la División de Rehabilitación Neurológica del Instituto Nacional de Rehabilitación. Me fue explicado que el proyecto consiste en conocer mi nivel de calidad de vida, funcionalidad, comodidad y satisfacción y que mi participación consistirá en proporcionar datos sobre mi patología y mi silla de ruedas, así como contestar diversos cuestionarios de funcionalidad, comodidad, satisfacción y calidad de vida. Que también me fue informado que en cualquier momento puedo abandonar el estudio, sin perder los derechos como paciente del INR y que mi participación es ANÓNIMA Y CONFIDENCIAL. Todos los datos que proporcione serán para fines de investigación, donde se busca sean publicados en revistas de especialización así como expuesto en conferencias científicas, respetando EL ANONIMATO del paciente. Al firmar esta hoja OTORGO mi CONSENTIMIENTO al personal del Instituto Nacional de Rehabilitación para realizar las pruebas necesarias para la realización de este estudio, así como para que todo el material sea utilizado para cubrir los objetivos especificados en el proyecto y acepto que no habrá remuneración alguna por el uso y publicación de los mismos. Paciente o Familiar responsable Testigo Dra. Elizabeth Marín Monterroso Responsable médico del proyecto. En México, D.F., a del del 2009. INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN DIVISIÓN DE INVESTIGACIÓN SERVICIO DE REHABILITACIÓN NEUROLOGICA 35 ANEXO 2. Cuestionario de Salud SF‐36 modificada para pacientes con lesión medular usuarios de silla de ruedas MARQUE UNA SOLA RESPUESTA 1. En general, usted diría que su salud es: 1 Excelente 2 Muy buena 3 Buena 4 Regular 5 Mala 2. ¿Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año? 1 Mucho mejor ahora que hace un año 2 Algo mejor ahora que hace un año 3 Más o menos igual que hace un año 4 Algo peor ahora que hace un año 5 Mucho peor ahora que hace un año LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A ACTIVIDADES O COSAS QUE USTED PODRÍA HACER EN UN DÍA NORMAL. 3. Su salud actual, ¿le limita para hacer esfuerzos intensos, tales como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 4. Su salud actual, ¿le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de una hora? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 5. Su salud actual, ¿le limita para coger o llevar la bolsa de la compra? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 6. Su salud actual, ¿le limita para subir varios pisos por la escalera? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 7. Su salud actual, ¿le limita para subir un solo piso por la escalera? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 8. Su salud actual, ¿le limita para agacharse o arrodillarse? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 9. Su salud actual, ¿le limita para manejar su silla de ruedas un kilómetro o más? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 10. Su salud actual, ¿le limita para manejar su silla de ruedas varias manzanas (más de 100 metros)? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 11. Su salud actual, ¿le limita para manejar su silla de ruedas una sola manzana (unos 100 metros)? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada 12. Su salud actual, ¿le limita para bañarse o vestirse por sí mismo? 1 Sí, me limita mucho 2 Sí, me limita un poco 3 No, no me limita nada LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A PROBLEMAS EN SU TRABAJO O EN SUS ACTIVIDADES COTIDIANAS. 13. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1 Sí 2 No 14. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de su salud física? 1 Sí 2 No 15. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1 Sí 2 No 36 16. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal), a causa de su salud física? 1 Sí 2 No 17. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso? 1 Sí 2 No 18. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 Sí 2 No 19. Durante las 4 últimas semanas, ¿no hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 Sí 2 No 20. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? 1 Nada 2 Un poco 3 Regular 4 Bastante 5 Mucho 21. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas? 1 No, ninguno 2 Sí, muy poco 3 Sí, un poco 4 Sí, moderado 5 Sí, mucho 6 Sí, muchísimo 22. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)? 1 Nada 2 Un poco 3 Regular 4 Bastante 5 Mucho LAS PREGUNTAS QUE SIGUEN SE REFIEREN A CÓMO SE HA SENTIDO Y CÓMO LE HAN IDO LAS COSAS DURANTE LAS 4 ÚLTIMAS SEMANAS. EN CADA PREGUNTA RESPONDA LO QUE SE PAREZCA MÁS A CÓMO SE HA SENTIDO USTED. 23. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca24. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo estuvo muy nervioso? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 25. Sintió tan bajo de moral que nada podía animarle? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 26. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 27. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo tuvo mucha energía? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 28. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 37 29. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió agotado? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 30. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió feliz? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Muchas veces 4 Algunas veces 5 Sólo alguna vez 6 Nunca 31. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió cansado? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Algunas veces 4 Sólo alguna vez 5 Nunca 32. Durante las 4 últimas semanas, ¿con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o familiares)? 1 Siempre 2 Casi siempre 3 Algunas veces 4 Sólo alguna vez 5 Nunca POR FAVOR, DIGA SI LE PARECE CIERTA O FALSA CADA UNA DE LAS SIGUIENTES FRASES. 33. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas. 1 Totalmente cierta 2 Bastante cierta 3 No lo sé 4 Bastante falsa 5 Totalmente falsa 34. Estoy tan sano como cualquiera. 1 Totalmente cierta 2 Bastante cierta 3 No lo sé 4 Bastante falsa 5 Totalmente falsa 35. Creo que mi salud va a empeorar. 1 Totalmente cierta 2 Bastante cierta 3 No lo sé 4 Bastante falsa 5 Totalmente falsa 36. Mi salud es excelente. 1 Totalmente cierta 2 Bastante cierta 3 No lo sé 4 Bastante falsa 5 Totalmente falsa 38 ANEXO 3. SCIM‐ Medición de Independencia en Lesión Medular Apéndice A. Parte 1. Autocuidado 1. Alimentación (cortar, abrir una lata, llevar comida a la boca, tomar un vaso con agua). 0. Necesita alimentación parenteral, sonda de gastrostomia ó asistencia total. 1. Come comida cortada con ayuda de varios dispositivos para las manos y platos. 2. Come comida cortada con ayuda de un dispositivo para la mano, siendo incapaz de tomar un vaso. 3. Come comida cortada con ayuda de un dispositivo, siendo capaz de tomar un vaso. 4. Come comida cortada sin ayuda de dispositivos, necesita mínima asistencia (ejemplo: abrir latas). 5. Independiente en todas las tareas sin uso de ningún dispositivo. 2. Baño (enjabonarse, manipulación del grifo de agua,lavado). 0. Requiere asistencia total. 1. Se enjabona solo una pequeña parte del cuerpo con o sin ayuda de dispositivos. 2. Se enjabona con ayuda de dispositivos, sin poder llegar a las partes más distales del cuerpo o no puede usar la llave del agua. 3. Se enjabona sin ayuda de dispositivos, necesitando asistencia mínima para poder llegar a partes distales del cuerpo. 4. Se baña independientemente con ayuda de dispositivos en entorno específico. 5. Se baña independientemente sin ayuda de dispositivos. 3. Vestido (preparación de ropa, vestido ropa superior e inferior, desvestido). 0. Requiere asistencia total. 1. Se viste parcialmente la parte superior del cuerpo (ejemplo abotonar) en entorno específico (ejemplo un respaldo). 2. Se viste y desviste de manera independiente la parte superior del cuerpo. Necesita asistencia máxima para la parte inferior del cuerpo. 3. Requiere de asistencia mínima para vestirse la parte superior o inferior del cuerpo. 4. Se viste y desviste de manera independientemente, con ayuda de dispositivos adaptables y/o en entorno especial. 5. Se viste y desviste de manera independientemente sin ayuda de dispositivos. 4. Aseo (Lavarse cara y manos, lavarse dientes, peinarse el cabello, afeitarse, maquillarse). 0. Requiere asistencia total. 1. Realiza solo una tarea. (ej lavarse manos y cara) 2. Realiza algunas tareas con ayuda de dispositivos, requiere asistencia mínima para ponerse y quitarse los dispositivos. 3. Realiza algunas tareas con ayuda de dispositivos, usa de manera independiente los dispositivos. 4. Realiza todas las tareas con ayuda de dispositivos o la mayoría de las tareas sin dispositivos. 5. Independiente en todas las tareas sin ayuda de dispositivos. Apéndice A. Parte 2. Respiración y control de esfínter. 5. Respiración. 0. Requiere ventilación asistida. 2. Requiere tubo endotraqueal y ventilación asistida parcial. 4. Respira de manera independiente pero requiere de asistencia máxima en el manejo del tubo endotraqueal. 6. Respira de manera independientemente y requiere de poca asistencia en el manejo del tubo endotraqueal. 8. Respira sin el tubo traqueal, pero algunas veces requiere de asistencia mecánica para respirar. 10. Respira independiente sin ningún dispositivo. 6. Control de esfínter – Vejiga. 0. Sonda transuretral a derivación. 5. Cateterismos intermitentes asistido ó sin catetrismo, con volumen de orina residual mayor a 100cc. 10. Autocateterismos intermitentes. 15. No requiere de cateterismos, volumen de orina residual menor a 100cc. 7. Control de esfínter – Intestino 0. Evacuaciones irregulares, sin horario, menos de una vez en tres días. 5. Evacuaciones regulares, con horario pero con asistencia (ejemplo: aplicación de supositorios) 10. Evacuaciones regulares, con horario pero sin asistencia. 8. Uso del baño (uso de pañal o protectores, colocación de ropa antes y despúes, higiene perineal). 0. Requiere asistencia total. 1. Se desviste la parte inferior del cuerpo, necesitando asistencia en todas las demás tareas. 2. Se desviste la parte inferior del cuerpo y se limpia parcialmente (después), necesita de asistencia para ajustar las prendas y/ o pañales. 3. Se desviste y se limpia (después), necesita asistencia para ajustar prendas y/ o pañales. 4. Independiente en todas las tareas pero necesita ayuda de dispositivos o entorno especial (ejemplo: ayudarse de barras de agarre). 5. Independiente sin ayuda de dispositivos o entorno específico. 39 Movilidad (recámara y baño) 9. Movilidad en cama y medidas para prevenir úlceras de presión. 0. Requiere asistencia total. 1. Movilidad parcial (voltearse en la cama para un solo lado) 2. Se voltea a ambos lados de la cama pero no libera la presión por completo. 3. Libera la presión únicamente al estar acostado. 4. Gira en la cama y se sienta sin asistencia. 5. Independiente en la movilidad en cama, realiza liberación de presión en sedestación sin elevación completa del cuerpo. 6. Libera la presión en sedestación. 10. Transferencia: cama – silla de ruedas (bloqueo de silla de ruedas, elevación de reposapiés, remover y ajustar el descansa brazos, transferencia, levantar los pies). 0. Requiere asistencia total. 1. Necesita parcialmente asistencia y/ o supervisión. 2. Independiente. 11. Transferencia: silla de ruedas – baño – tina (inodoro en silla de ruedas – transferencia para y desde, si usa silla de ruedas regular – bloqueo de silla de ruedas, elevación de reposapiés, remover y ajustar el descansa brazos, transferencia, levantar los pies). 0. Requiere asistencia total. 1. Necesita asistencia mínima y/ o supervisión o un dispositivo. 2. Independiente. Apéndice A. Parte 3. Movilidad (en interiores y al aire libre) 12. Movilidad en interiores (distancias cortas). 0. Requiere asistencia total. 1. Necesita silla de ruedas eléctrica o asistencia parcial para operar una silla de ruedas manual. 2. Se mueveindependientemente en una silla de ruedas manual. 3. Camina con una andadera. 4. Camina con muletas. 5. Camina con dos bastones. 6. Camina con un bastón. 7. Solo necesita de órtesis de miembros inferiores. 8. Camina sin ayuda. 13. Movilidad para distancias moderadas (10 – 100 metros). 0. Requiere asistencia total. 1. Necesita silla de ruedas eléctrica o asistencia parcial para operar una silla de ruedas manual. 2. Se mueve independientemente en una silla de ruedas manual. 3. Camina con una andadera. 4. Camina con muletas. 5. Camina con dos bastones. 6. Camina con un bastón. 7. Sólo necesita de órtesis de miembros inferiores. 8. Camina sin ayuda. 14. Movilidad en exteriores (más de 100 metros) 0. Requiere asistencia total. 1. Necesita silla de ruedas eléctrica o asistencia parcial para operar manualmente la silla de ruedas. 2. Se mueve independientemente en una silla de ruedas manual. 3. Camina con una andadera. 4. Camina con muletas. 5. Camina con dos bastones. 6. Camina con un bastón. 7. Sólo necesita de órtesis de miembros inferiores. 8. Camina sin ayuda. 15. Uso de escaleras. 0. No puede subir o bajar escaleras. 1. Sube uno o dos escalones, en terapia. 2. Sube y baja por lo menos 3 escalones con ayuda o supervisión de otra persona. 3. Sube y baja por lo menos tres escalones con ayuda de pasamanos y/ o muleta y/ o bastón. 4. Sube y baja por lo menos tres escalones sin supervisión o soporte. 16. Transferencia: silla de ruedas – automóvil (acercarse al vehículo, bloqueo de silla de ruedas, remover descansa brazos y reposapiés, transferirse al y desde el automóvil, colocar silla de ruedas en y fuera del automóvil). 0. Requerir de asistencia total. 1. Necesita asistencia moderada y/ o supervisión, y/ o ayuda de dispositivos. 2. Independiente sin ayuda de dispositivos. 40 ANEXO 4. Instrumento de valoración de comodidad en usuarios de silla de ruedas (WcS‐DAT) Favor de poner una “X” en el cuadro correspondiente a la respuesta para cada pregunta Mientras estoy sentado en mi silla de ruedas: Completamente en desacuerdo En desacuerdo Parcialmente en desacuerdo Ni de acuerdo ni en desacuerdo Parcialmente de acuerdo De acuerdo Completamente de acuerdo 1 Siento que estoy en una mala posición 2 Siento que he estado en una misma posición por mucho tiempo 3 Siento que me debo de mover a otra posición constantemente 4 Siento dolor, rigidez, molestia 5 Siento presión en alguna parte de mi cuerpo 6 Siento calor, frío, humedad 7 Busco alguna distracción para olvidarme de mi incomodidad 8 Me siento incómodo 9 No siento dolor 10 Me siento estable (no me caigo ni me deslizo) 11 Me siento cómodo 12 Me siento bien 13 Me siento capaz de concentrarme en mis actividades o trabajo Portada Índice Resumen Antecedentes Justificación Planteamiento del Problema Hipótesis Objetivos Material y Métodos Análisis de Resultados Discusión Conclusiones Referencias Bibliográficas Anexos << /ASCII85EncodePages false /AllowTransparency false /AutoPositionEPSFiles true /AutoRotatePages /All /Binding /Left /CalGrayProfile (Dot Gain 20%) /CalRGBProfile (sRGB IEC61966-2.1) /CalCMYKProfile (U.S. Web Coated \050SWOP\051 v2) /sRGBProfile (sRGB IEC61966-2.1) /CannotEmbedFontPolicy /Warning /CompatibilityLevel 1.4 /CompressObjects /Tags /CompressPages true /ConvertImagesToIndexed true /PassThroughJPEGImages true /CreateJDFFile false /CreateJobTicket false /DefaultRenderingIntent /Default /DetectBlends true /DetectCurves 0.0000 /ColorConversionStrategy /LeaveColorUnchanged /DoThumbnails false /EmbedAllFonts true /EmbedOpenType false /ParseICCProfilesInComments true /EmbedJobOptions true /DSCReportingLevel 0 /EmitDSCWarnings false /EndPage -1 /ImageMemory 1048576 /LockDistillerParams false /MaxSubsetPct 100 /Optimize true /OPM 1 /ParseDSCComments true /ParseDSCCommentsForDocInfo true 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