Valoracion-de-la-calidad-de-vida-en-epilepsia-mediante-el-uso-de-QOLCE-55-en-pacientes-atendidos-en-el-Hospital-Infantil-de-Mexico-Federico-Gomez

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
FACULTAD DE MEDICINA 
DIVISiÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO 
HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ 
"Valoración de la calidad de vida en epilepsia, mediante el 
uso de QOLCE-55, en pacientes atendidos en el Hospital 
Infantil de México Federico Gómez" 
T E S S 
QUE PARA OBTENER EL TíTULO DE ESPECIALISTA EN: 
NEUROLOGíA PEDIÁTRICA 
P R E S E N T A 
DRA. MARISOL ALVARADO TOBíAS 
TUTOR DE TESIS: . 
Dr. Eduardo Javier Barragán Pérez 
TUTOR METODOLÓGICO: 
Dra. Gabriela Tercero Quintanilla 
. dad de México, Febrero 2017 . 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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respectivo titular de los Derechos de Autor. 
 
 
 
DRA. REBECA GÓMEZ CHICO VELASCO 
DIRECTORA DE ENSEÑANZA Y DESARROLLO ACADÉMICO 
TUTOR: 
DR. EDUARDO BAR RAGA N PEREZ 
JEFE DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA PEDIATRICA 
HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ 
TUTORA METODOLÓGICA: 
DRA. GABRIELA TERCERO QUINTANILLA 
ADSCRITA DEL DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRíA Y MEDICINA DEL 
ADOLESCENTE 
HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ 
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DEDICATORIAS 
 
Primero, agradezco a Dios por bendecirme y darme la oportunidad de poder estudiar y 
servir. 
A mis padres Santy y Rosy por todo su esfuerzo y amor. 
A mi hermana Rosalinda, quien es la persona más especial que he conocido. 
A Pedrito por su amor y paciencia. 
A mis maestros, en especial a la Dra. Gabriela Tercero Quintanilla que me ayudo a 
realizar esta tesis y por todos sus comentarios y enseñanza en investigación. 
A todas las personas involucradas que me permitieron realizar este proyecto, muchas 
gracias. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
INDICE. 
1. RESUMEN 1 
2. INTRODUCCIÓN 3 
3. MARCO TEORICO 5 
4. ANTECEDENTES 14 
5. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 15 
6. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN 16 
7. JUSTIFICACIÓN 17 
8. OBJETIVOS 19 
8.1. OBJETIVOS GENERALES 19 
8.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS 19 
9. HIPOTESIS 20 
10. METODOS 21 
10.1. DISEÑO Y PROCEDIMIENTO 21 
11. CONSIDERACIONES ÉTICAS 24 
12. PLAN DE ANALISIS ESTADISTICO 25 
13. DESCRIPCION DE VARIABLES 26 
14. RESULTADOS FINALES 30 
15. DISCUSIÓN 36 
16. CONCLUSIÓN 40 
17. LIMITACIÓN DEL ESTUDIO 41 
18. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 42 
19. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 43 
20. ANEXOS 48
1 
 
1. RESUMEN. 
INTRODUCCIÓN. La epilepsia en la infancia es una patología neurológica con una 
prevalencia que se estima en un rango de 1.5 a 8 por cada 1000, se considera un 
problema serio en salud pública, ya que diversas comorbilidades han sido descritas en 
esta condición en los pacientes pediátricos, y las patologías asociadas son un amplio 
espectro de desordenes cognitivos, conductuales-psiquiátricos y motores. En el caso del 
cuestionario Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE, su traducción al 
español es Cuestionario de Calidad de Vida en Niños con Epilepsia), es útil para evaluar 
de una manera sencilla la funcionalidad física, cognitiva y emocional de los pacientes 
pediátricos ambulatorios. 
MATERIAL Y METODOS. Se incluyeron a todos los pacientes de 4 a 12 años de edad 
con el diagnóstico de epilepsia que acudieron a la Clínica de Epilepsia en la consulta 
externa de Neurología Pediátrica del Hospital Infantil de México Federico Gómez entre el 
01 de marzo de 2016 al 27 de mayo de 2016 y que cumplieran con los criterios de 
selección. Se realizo un cuestionario de datos socio-demográficos y se aplico QOLCE-55 
para obtener la calidad de vida. Posteriormente se analizó la distribución de cada una de 
las variables, para después realizar una estadística descriptiva por medio de las medidas 
de tendencia central (mediana) y las de dispersión (proporciones). Para identificar los 
factores pronósticos de la calidad de vida, y la relación de cada una de las variables con 
la calidad de vida se usó la Chi cuadrada. Se consideraron como significativos los valores 
de p. < .05. 
RESULTADOS. La calificación total de calidad de vida fue de 55.2,el rango de edad fue 
de 48 meses (4 años) a 149 meses (12 años 5 meses) con una mediana de 110 meses (9 
años 2 meses). El género, la frecuencia fue de 24 varones (57.1%) y 18 mujeres (42.9%). 
Consideramos que a pesar de que observamos que la edad del paciente (p*= .031) y la 
clasificación de la epilepsia (p*= .019), influyen directamente en la calidad total de vida, 
requerimos una muestra de población mas amplia para corroborarlo, sin embargo pueden 
establecerse en esta población como significativo. Los escolares menores de 11 años (16 
pacientes; 38.1%) tienen peor función cognitiva que los adolescentes (6 pacientes; 
14.3%); En la escala total de los valores, los escolares (47.6%) tienen mejor calidad de 
vida que los adolescentes (2.4%); con etiología genética tienen mala función emocional 
(21.4%) en comparación con la adquirida (19%). La función emocional es mala cuando la 
resonancia magnética es anormal (23.8%); La función social fue mala calidad en mayor 
2 
 
proporción en las mujeres (23.8%) que en los hombres (31%); la función cognitiva que los 
pacientes con crisis parciales (26.2% vs. 23.8%); y a menor número de crisis convulsivas 
la calidad de vida fue mejor, siendo este dato obtenido en menos de tres crisis al año 
(40.5%) y más de tres crisis al año (7.1%). 
CONCLUSIONES. Se considera que estos hallazgos provén de evidencia para poder 
medir el QOLCE-55 en poblaciones mexicanas más extensas, así como un mayor 
seguimiento en el tiempo de estos pacientes para valorar el deterioro o mejoría de la 
calidad de vida y poder realizar intervenciones oportunas. PALABRAS CLAVE: 
Epilepsia, Calidad de vida, función cognitiva, función social, función física, función 
emocional. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
3 
 
2. INTRODUCCIÓN. 
La epilepsia en la infancia es una patología neurológica con una prevalencia que se 
estima en un rango de 1.5 a 8 por cada 1000 (1). 
A nivel mundial, de los 3.5 millones de personas que anualmente son diagnosticados con 
epilepsia, el 40% son menores de 15 años. En América Latina se comenta que hay una 
tasa en este grupo etario de 6.6 a 17 por cada 1000 personas, mientras que en México 
fluctúa entre 10.8 a 20 por cada 1000 (2). A pesar de que hasta el 70% de los niños con 
epilepsia pueden entrar en periodo de remisión en 5 años o más, existe un mayor riesgo 
de alteraciones sociales y psicológicas, especialmente en niños que no han presentado 
remisión o que tienen discapacidad intelectual (3, 4). La epilepsia requiere a largo plazo 
manejo clínico y un gasto económico elevado en los individuos, familias, servicios de 
salud y socialmente (5). 
La epilepsia se considera actualmente como un problema serio en salud pública, ya que 
diversas comorbilidades han sido descritas en esta condición en los pacientes pediátricos, 
esta es típicamente definida como crisis convulsivas recurrentes, y las patologías 
asociadas son un amplio espectro de desordenes cognitivos, conductuales-psiquiátricos y 
motores, que frecuentemente no se identifican. El manejo clínico de la epilepsia, no solo 
incluye el control apropiado de las crisis convulsivas, sino también el reconocimiento 
clínicode los efectos adversos potenciales tanto del manejo como de la patología misma 
en diferentes aspectos de la vida. A través de las últimas dos décadas se han 
desarrollado instrumentos de evaluación en calidad de vida, que no solo evalúan control 
de crisis o mejoría cognitiva, si no funcionamiento físico, psicosocial, escolar, conductual, 
percepción de salud, entre otros. Estos instrumentos son útiles en la práctica clínica 
habitual, y en el caso del cuestionario Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire 
(QOLCE, su traducción al español es Cuestionario de Calidad de Vida en Niños con 
Epilepsia), es útil para evaluar de una manera sencilla la funcionalidad física, cognitiva y 
emocional de los pacientes pediátricos ambulatorios (6). 
La presencia de epilepsia, limita en las actividades diarias a los pacientes que la padecen, 
esto debido a las crisis convulsivas, accidentes relacionados y alteración funcional 
derivada de la misma, interfiere en el aprendizaje, alteraciones del rango de actividades 
que realizan y pasividad. Los antecedentes históricos señalan que antes se identificaba a 
la epilepsia como un trastorno mental, por lo cual ha sido responsable de discriminación o 
4 
 
prejuicio persistente ante quienes la presentan, por lo cual, se debe evaluar 
adecuadamente la calidad de vida en estos pacientes, examinando cuales factores 
pueden asociarse a su detrimento (7, 8). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
5 
 
3. MARCO TEORICO. 
DEFINICIÓN DE EPILEPSIA. 
Definición operativa de epilepsia. Es una enfermedad que se define por cualquiera de las 
siguientes circunstancias: 
1. Al menos dos crisis convulsivas no provocadas (o reflejas) que ocurren en menos 
de 24 horas; 
2. Una crisis no provocada (o refleja) y la probabilidad de presentar nuevas crisis 
similar al riesgo de recurrencia general (al menos 60%) después de dos crisis no 
provocadas, que ocurran en los próximos 10 años; 
3. Diagnostico de un síndrome epiléptico (9). 
Las crisis epilépticas presentan tres componentes principales: un distinto inicio, 
suspensión de dicho evento y una actividad anormal asincrónica cerebral. 
En el caso de las crisis convulsivas no febriles, estas indican una enfermedad subyacente 
o puede ser el primer signo de epilepsia. Sin embargo, no todas las crisis convulsivas son 
causadas por epilepsia; para los 85 años de vida, aproximadamente el 10% de la 
población ha presentado una crisis convulsiva afebril, y aproximadamente el 4% ha sido 
diagnosticada con epilepsia. En el caso de las crisis convulsivas sintomáticas, se cuentan 
en aproximadamente 1% de los casos de las visitas de emergencia, con una mayor 
proporción en lactantes y niños pequeños (10, 11, 12). 
CLASIFICACIÓN Y PRESENTACIÓN. 
Las crisis convulsivas, se clasifican de manera inicial según su presentación y la 
propagación del disturbio eléctrico. Las crisis generalizadas se originan y propagan a 
través de los canales neuronales de ambos hemisferios cerebrales. Estos incluyen 
perdida de la conciencia, pudiendo incluir alteraciones del movimiento tónico-clónicas, 
atónicas, mioclónicas, entre otras. Las crisis parciales o también llamadas focales, se 
originan en un circuito neuronal limitado a un hemisferio o una región del cerebro. Estas 
cuentan con una amplia gama de presentación, que pueden manifestarse como 
alteraciones motoras, sensitivas, autonómicas, en el estado emocional, cognición, 
memoria o comportamiento. Las crisis focales pueden progresar a una crisis generalizada, 
en la cual se presenta una perdida secundaria del estado de alerta. (13). Las crisis 
6 
 
convulsivas pueden ser separadas en tres categorías generales para diagnósticos 
diferenciales: Provocadas, No provocadas, Progresivas. En el caso de crisis que simulan 
convulsión se encuentran principalmente el sincope y las crisis psicógenas (14). 
CRISIS PROVOCADAS O SINTOMÁTICAS. 
Existen crisis provocadas, también llamadas situacionales o sintomáticas (o agudas 
sintomáticas), que son causadas por una enfermedad subyacente o un evento (por 
ejemplo traumatismo craneal, evento vascular cerebral, neuroinfección, tumores en 
sistema nervioso central, cirugía intracraneal, exposición a drogas o toxinas, suspensión 
de fármacos o alcohol, fiebre), las cuales provocan una disrupción en los circuitos 
cerebrales o en el mantenimiento de la homeostasis metabólica cerca del tiempo del ictus. 
La incidencia de estas crisis se estima de 20 a 39 casos por cada 100,000 personas/año. 
Un estudio de 96.9 porciento de pacientes de los pacientes en un estudio con alteraciones 
neurológicas focales, fueron al final diagnosticados con una etiología aguda subyacente, 
confirmando la importancia de la exploración física en el diagnostico de crisis agudas 
sintomáticas (15, 16). 
CRISIS PSICOGÉNAS. 
Se consideran diagnostico diferencial de las crisis convulsivas verdaderas, en las que hay 
un componente electroencefalográficos característico, acerca de este tipo de crisis se 
desarrolla en el apartado de diagnósticos diferenciales. 
EVALUACIÓN. 
La historia clínica y el examen físico, debe enfocarse en los eventos directamente 
relacionados y que anteceden al evento, el numero de crisis en las 24 horas previas, el 
tiempo y descripción de las crisis, focalización (movimientos unilaterales, versión ocular, 
versión cefálica), duración del periodo postictal y el examen neurológico (17, 18). Estudios 
diagnostico adicionales deben ser valorados para identificar situaciones de emergencia, 
distinguir entre las categorías de crisis, identificar la etiología y determinar el riesgo de 
recurrencia. 
NEUROIMAGEN. 
7 
 
La tomografía computada de cráneo ha demostrado lesiones estructurales hasta en una 
tercera parte de los adultos y en la mitad de los niños menores de seis meses, que se 
presentan en los departamentos de emergencia con una crisis de primera vez (19). 
DIAGNÓSTICOS DIFERENCIALES. 
Crisis No Epilépticas. 
Las crisis no epilépticas se presentan con una duración transitoria de síntomas, pero sin 
alteración eléctrica cerebral. Estas incluyen diagnósticos psiquiátricos, como lo son las 
crisis psicógenas y los ataques de pánico. Aproximadamente 20 porciento de estos 
pacientes son referidos a las clínicas de epilepsia, tienen crisis psicógenas. Los datos 
importantes que se deben buscar de manera intencionada para identificarlas son crisis 
refractarias a pesar de múltiples fármacos, crisis múltiples al día en la mayoría de los días, 
depresión comorbida, ansiedad y otros trastornos psiquiátricos. Las lesiones físicas no 
intencionadas, son más comunes en pacientes con una crisis epiléptica que en las crisis 
psicógenas. La evidencia objetiva de lesiones en la cavidad oral (principalmente en 
regiones laterales de la lengua), así como la incontinencia, son altamente específicas para 
una crisis epiléptica (20, 21). 
 
Pacientes que presenta con sospecha de un evento de crisis no epiléptico, puede deberse 
a un sincope de origen cardiaco, vasovagal u ortostático. El sincope, de manera 
tradicional se presenta en un periodo de pocos minutos de pérdida de la conciencia sin 
movimientos, que puede ser precedido por sensación de mareo, dolor torácico, 
palpitaciones y nausea. Aunque pude presentarse una sacudida motora en el paciente 
con sincope, típicamente dura uno o dos segundos, y no refleja una actividad sincrónica 
de 30 a 90 segundos tónico-clónica, como las que se presentan en las crisis epilépticas 
(22). 
Adicionalmente a esto, se realizo un estudio prospectivo en Francia, de 1942 pacientes, 
de un mes a 95 años, que mostraron que las primeras crisis convulsivas generalmente 
ocurren en pacientes jóvenes (mediana de 19 años), un grupo en que se encuentra con 
poco probable de presentar enfermedad cardiaca (excepto cardiopatías congénitas), y 
que usualmente fueron caracterizadas con síntomas motoresgeneralizados, las cuales 
provocan que sean difíciles de confundir con sacudidas por contracciones por sincope 
8 
 
(23, 24). Identificar las lesiones modificaron el manejo medico o quirúrgico en al menos 
17% de los adultos y en 8% de los niños (25). De acuerdo a la Academia Americana de 
Neurología, se recomienda considerar la realización de una tomografía computada en 
todos los pacientes con primera crisis, particularmente en aquellos que presentan factores 
de riesgos para una neuroimagen anómala (alcoholismo, alteraciones de la coagulación o 
terapia anticoagulante, crisis focales o déficit focal de novo, antecedente de cisticercosis o 
viaje a zona endémica, antecedentes de evento vascular cerebral o malignidad, 
inmunodeficiencia, hidrocefalia, pacientes mayores a los 65 años o menores de seis 
meses, estado mental alterado persistente, traumatismo craneal reciente, enfermedad de 
células falciformes). La tomografía computada debe realizarse para descartar lesiones 
que pongan en riesgo la vida en pacientes con un estado de conciencia alterado 
persistente, cefalea progresiva severa o déficit neurológico reciente. El estudio de 
tomografía computada de cráneo debe ser realizado con contraste para descartar 
lesiones que pongan en riesgo la vida o hemorragias que pueden requerir una 
intervención microquirúrgica urgente. Deben realizarse también con medio de contraste 
en pacientes con antecedente o sospecha de inmunodeficiencia, o antecedente 
neoplásico para descartar un absceso o tumor (19). 
Debido a que muchos pacientes sin datos de focalización se presentan con un estudio de 
neuroimagen anómalo, el Colegio Americano de Médicos de Urgencias recomienda una 
tomografía de cráneo para todos los pacientes que se presentan en el departamento de 
emergencias con una primera crisis. Sin embargo, los pacientes estables que recuperan 
su estado basal neurológico pueden ser dados de alta siempre que se pueda asegurar un 
adecuado seguimiento (26). 
Entre los pacientes que no se presentan (o no han sido evaluados) en el departamento de 
urgencias, la neuroimagen como ambulatorios después de una crisis convulsiva no febril 
está recomendada en los adultos ya que existe un importante nivel de detección de 
anomalías que pueden modificar el tratamiento (10 por ciento). En los niños, sin embargo, 
está recomendado solamente los niños menores a un año que presentan un retraso en el 
desarrollo cognitivo, anomalías a la exploración que no localizan lesión, antecedente de 
crisis convulsiva focal, o hallazgos en el electroencefalograma (27, 28). 
La resonancia magnética generalmente es la modalidad de neuroimagen de elección ya 
que es más sensible que la tomografía computada en detectar tumores intrínsecos de 
sistema nervioso, eventos vasculares, displasia focal cortical, esclerosis mesial temporal, 
9 
 
malformaciones vasculares y disgenesia cerebral. El electroencefalograma y la 
resonancia magnética combinados con una evaluación clínica, pueden adicionalmente 
conducirnos a un diagnostico de un síndrome electro clínico (29-31). 
OTROS ESTUDIOS. 
Punción Lumbar. 
La punción lumbar no está indicada de manera rutinaria posterior a una primera crisis 
convulsiva, pero debe considerarse si existe duda acerca de la presencia de 
neuroinfección posterior a una tomografía computada negativa. La infección debe ser 
sospechada en todos los pacientes con fiebre, signos meníngeos, letargía, apariencia 
toxica, confusión persistente y en los pacientes inmunocomprometidos con o sin otros 
síntomas (32). 
En los pacientes con cefalea severa, persistente, opresiva y de inicio aparatoso respecto 
a cefaleas previas, deben realizarse en ellos punción lumbar, a pesar de que la 
tomografía sea aparentemente normal, esto para descartar hemorragia subaracnoidea 
secundaria a aneurisma, la cual requiere una intervención microquirúrgica urgente. 
Electroencefalografía. 
El electroencefalograma (EEG), representa la actividad eléctrica cerebral, esto registrado 
a través de electrodos colocados en la piel cabelluda. Muchos neurólogos clínicos y 
neurocirujanos no aprecian de manera completa el potencial evaluador ni las limitaciones 
de este estudio, siendo esta falta de información reflejada en el uso de esta técnica en la 
práctica clínica, por lo que se debe recabar de manera adecuada toda la información 
provista por los antecedentes clínicos. El EEG, es la herramienta más útil en la 
investigación y manejo de los pacientes con epilepsia. La presencia de un EEG con 
actividad epileptiforme, en un paciente con sospecha de epilepsia no establece el 
diagnostico mas allá de la duda, ya que actividad similar puede ser observada 
ocasionalmente en pacientes que nunca han tenido un evento convulsivo. El 
electroencefalograma también provee un método no invasivo de localización de 
estructuras anormales, está siendo indirecta, dependiendo de la producción de anomalías 
en el cerebro y su área de lesión. Otro de los usos de la electroencefalografía, es la 
investigación de los pacientes con otros trastornos neurológicos. Algunos desordenes 
10 
 
producen anomalías especificas en el EEG, siendo apoyo para sugerir, establecer o 
apoyar un diagnostico (34). 
El estudio de electroencefalograma, debe ser realizado en todos los pacientes con 
sospecha de crisis convulsivas de etiología desconocida (crisis no provocadas). Las 
anomalías epileptiformes son detectadas en 59% de los niños con crisis convulsivas de 
nueva aparición (34). 
RESONANCIA MAGNETICA COMO ESTANDAR DE ORO EN NEUROIMAGEN PARA 
EPILEPSIA. 
La oportunidad de lograr en un paciente estar libre de crisis solamente con antiepilépticos 
es pobre en pacientes pediátricos con una lesión estructural en resonancia magnética 
(RM) a nivel encefálico, y particularmente cuando se identifica una encefalopatía 
epiléptica en la infancia. La habilidad de definir claramente y resecar completamente una 
lesión epileptogénica circunscrita puede lograr un estado libre de crisis hasta en un 60 a 
80% en pacientes con epilepsia temporal mesial unilateral o tumores, y en 40 a 70% de 
pacientes con malformaciones en el desarrollo cortical (incluyendo esclerosis tuberosa), o 
con una patología dual. La identificación de el beneficio potencial de la hemisferectomía 
en los niños es especialmente importante en ´´encefalopatía epiléptica´´ con patología 
hemisférica o patología multilobal (hemimegalencefalia, Síndrome de Sturge-Weber, 
encefalitis de Rasmussen) (35). 
Excluyendo los niños con crisis febriles, la RM es particularmente indicada en niños 
menores de dos años de edad, como lateralizador clínico, ya que la información 
electroencefalográfica puede ser variable a esta edad, la RM es siempre necesaria, si 
existe evidencia que la epilepsia es focal en su naturaleza, excepto en el caso de BECTS 
(por sus siglas en ingles de epilepsia benigna de la infancia con puntas centro temporales/ 
Benign Childhood Epilepsy with Central Temporal Spikes). 
Es particularmente útil en pacientes con encefalopatía epiléptica en los cuales su 
epilepsia es de difícil control o está asociada a arresto o regresión en el desarrollo. Otras 
indicaciones son: crisis progresivas o que empeoran, cambio en el patrón de crisis, déficit 
neurológico, estado epiléptico o aumento de presión intracraneal. En algunos síndromes 
epilépticos generalizados, como son los espasmos infantiles, y al inicio del síndrome de 
Lennox-Gastaut, y cuando hay evidencia de un síndrome neurocutáneo, la RM es 
11 
 
mandatoria. La RM no está indicada en pacientes con epilepsia generalizada idiopática, 
como la epilepsia de ausencia de la infancia, la epilepsia de ausencia juvenil y la epilepsia 
mioclónica juvenil (36). 
Debido a la habilidad de las circunstancias y urgencias de la presentación de las crisis 
epilépticas, aun la tomografía computada (TC) tiene un importante rol en el manejo y 
abordajede crisis afebriles de primera presentación en la población pediátrica. En niños 
pequeños, se puede identificar hasta un 35% de TC anormales. La TC puede identificar 
un amplio rango e lesiones epileptogénicas, variando desde malformaciones del 
desarrollo cortical, leucomalacia periventricular, isquemia, hemorragia, trauma, etc. En 
niños, que presentan primera presentación de crisis convulsivas no febriles, al menos una 
tercera parte de las TC reportadas como normales pueden tener posteriormente la 
identificación de una lesión en la RM. A pesar de que es inferior la TC en identificar las 
displasias corticales focales comparado a la RM, la TC es superior a la RM en la 
detección de calcificaciones, por ejemplo en algunas encefalopatías epilépticas como 
infecciones congénitas, Síndrome de Aicardi-Goutieres o Sturge-Weber. Debido a su 
superioridad en este campo de neuroimagen, se sugiere fuertemente considerar realizar a 
todos los pacientes pediátricos al menos una RM, al momento de el inicio de crisis 
convulsivas generalizadas primarias, ya que entre más joven el grupo de edad es mayor 
la frecuencia de displasia cortical (37). 
NEUROIMAGEN EN ALTERACIONES DEL NEUROCOMPORTAMIENTO EN NIÑOS 
CON EPILEPSIA. 
Las alteraciones del neurodesarrollo, incluyendo el comportamiento, como dificultad para 
leer, autismo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y otras 
alteraciones de la conducta o estado de ánimo son conocidas por ser frecuentes en los 
niños con epilepsia; sin embargo estas se mantienen sin reconocerse en muchos de los 
casos y causan frecuentemente alta morbilidad. Las técnicas de neuroimagen ofrecen una 
posibilidad para mejorar el conocimiento en las bases patologías subyacentes de estos 
desordenes, auxiliando en el diagnostico y estratificación de riesgo. 
Existe en la actualidad, una extensiva literatura que muestra la incidencia de alteraciones 
neuropsiquiátricas-neuroconductuales, que incluyen depresión, trastornos del aprendizaje, 
TDAH, trastorno del espectro autista se incrementa de manera significativa en la 
población pediátrica con epilepsia, mucho más elevada esta incidencia en comparación a 
12 
 
niños normales o con otras patologías en esta edad como la migraña, diabetes o asma. 
Sin embargo, el entendimiento de las bases neuropatológicas para esta asociación aun 
son escasas. Muchas de estas alteraciones se han demostrado estar presente en el 
momento o antes del inicio de las crisis convulsivas, más que eso, la relación entre estos 
factores relacionados a la epilepsia como el control de crisis, tratamiento del síndrome 
epiléptico o alteraciones neuroconductuales aun no se aclara (38). 
Una de las conclusiones que se podrían inferir sobre este tópico, es que aunque se sabe 
que las crisis tienen un papel importante, es poco probable que sean el único factor 
patológico que se involucran en este riesgo, y que se deben buscar la anomalías 
subyacentes que pueden ser responsables de tanto la epilepsia como de las alteraciones 
en el neurodesarrollo. 
En 2015 se realizo una revisión sistemática de artículos originales que involucraban 
resonancia magnética en niños con epilepsia y uno o más alteraciones en la conducta, 
siendo un total de 25, que se identificaron, y que la mayoría buscaba por una sola 
alteración en el neurodesarrollo, principalmente en la alteración cognitiva o ADHD, estos 
estudios reportaron reducción en la sustancia gris cortical, disrupciones en los canales 
funcionales o estructurales y se asociaban a menor cognición y disrupciones en la 
sustancia gris y blanca en el circuito fronto-estratial-cerebelosa se asocio a TDAH (39, 
40). 
CONCEPTO DE BIENESTAR-CALIDAD DE VIDA. 
El concepto de bienestar y calidad de vida, fue definido por la Organización Mundial de 
Salud (OMS) como: ´´ La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto 
de la cultura y sistemas de valores, que él vive en relación a sus objetivos, expectativas, 
patrones y preocupaciones´´ (41). 
La epilepsia es una condición crónica con numerosas consecuencias psicológicas y 
psicosociales. La alta prevalencia y estigmatización de los pacientes representan una 
importante significancia clínica de esta patología. Existen factores ambientales que 
modifican las crisis y favorecen la aparición de otros fenómenos ajenos a la patología de 
base, que alteran la calidad de vida del paciente. En el caso de la epilepsia, un parte de 
estos pacientes son potencialmente curables o a la remisión en una gran proporción de 
pacientes. Los autores Brodie y Dichter, demostraron que las crisis convulsivas pueden 
13 
 
ser completamente controladas en un 60 a 70% de los pacientes, esto debido a una 
terapéutica apropiada, que mejora el pronóstico y el estado de salud del paciente, 
posibilitando que los individuos puedan desarrollar sus habilidades. Se ha demostrado en 
numerosos estudios que la calidad de vida es más deficiente en pacientes con diagnostico 
de epilepsia en comparación con la población general (42). 
En distintos estudios, se han identificados numerosos factores en relación a la calidad de 
vida en pacientes con epilepsia, esta dependía principalmente: efectividad del tratamiento 
y duración de la enfermedad, frecuencia y ausencia de crisis, entre otras (43). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
14 
 
4. ANTECEDENTES. 
Se realizo una búsqueda de estudios previos de calidad de vida en epilepsia en población 
pediátrica en México, encontrándose dos estudios en la literatura actual. 
El primer artículo, realizado en 2010 por Barragán y colaboradores, aplicaron un diseño 
observacional, transversal y descriptico, en el que incluyeron a todos los pacientes 
adolescentes con diagnóstico de epilepsia atendidos en la consulta externa de neurología 
del Hospital Infantil de México, cuyas edades oscilaban de 12 a 17 años, en el periodo de 
septiembre de 2008 a mayo de 2009, aplicando el Cuestionario de calidad de vida en 
epilepsia, QOLIE-31. Obtuvieron 60 pacientes, de los cuales 29 fueron del sexo masculino 
y 31 del sexo femenino y observaron que el 58.3% presento mala calidad de vida, con 
áreas afectadas en funciones cognitivas en el 65% de los casos, seguidas por efectos en 
la medicación en un 61.7%, siendo el área emocional solo afectada en un 40% de los 
pacientes. También reportaron en su estudio que los pacientes con monoterapia tuvieron 
una mejor percepción en su calidad de vida que aquellos con más de un medicamento 
(44). 
El segundo estudio realizado sobre calidad de vida en epilepsia en población infantil, fue 
el realizado por Dávila-Ávila y colaboradores, en un hospital pediátrico en Sonora, México. 
En este estudio, se aplico el cuestionario Peds-QL, por sus siglas en ingles Pediatric 
Quality of Life Inventory, el cual es un cuestionario genérico, no especifico para epilepsia, 
y que aun no se ha validado en epilepsia ni en habla hispana. Lo compararon a 
poblaciones que presentan enfermedades no neurológicas (como grupo control niños 
sanos y compararon pacientes con trastornos crónicos no neurológicos como asma, 
desnutrición, enfermedades oncológicas, etc.). En sus resultados, encontraron que los 
niños con epilepsia mostraron la menor puntuación en calidad de vida (62.1+14.8), entre 
los sujetos estudiados y tuvieron 5.2 veces más el riesgo de deterioro de su calidad de 
vida en comparación con niños sanos. El deterioro fue mayor en las escalas cognitivas y 
emocional. La polifarmacia (la definieron como la ingestión concomitante de tres o más 
fármacos) y la progresión crónica de la enfermedad son factores que identificaron 
significativamente con deterioro en calidad de vida (45). 
 
 
15 
 
5. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 
El presente trabajo pretende aportar información respecto a la calidad de vida en 
pacientes con epilepsia del Hospital, permitiendo establecer el escenario actual delos 
pacientes en cuanto aspectos básicos de bienestar y calidad de vida, como lo son el 
círculo emocional, físico, estado cognitivo y relaciones sociales. La observación del 
bienestar de los pacientes en edad escolar impacta directamente en su desarrollo y en el 
apego al tratamiento. En el caso del proceso de adquisición de conocimientos, 
habilidades, las cuales pueden ser interrumpidas o retrasadas en su aparición al presentar 
una patología crónica como lo es la epilepsia, por lo cual, los efectos farmacológicos y los 
propios de la enfermedad pueden comprometer la capacidad intelectual, el desarrollo 
profesional y socialización de esta población. En consecuencia, es parte del manejo 
integral de un paciente con epilepsia valorar la calidad de vida para poder identificar los 
factores de riesgo modificables y realizar intervenciones oportunas mediante un manejo 
multidisciplinario y obtener así un resultado clínico satisfactorio. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
16 
 
6. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN. 
¿Cuál es el bienestar-calidad de vida en pacientes epilépticos de 4 a 12 años de edad, 
valorados mediante la aplicación del cuestionario QOLCE-55 que son atendidos en el 
Hospital Infantil de México Federico Gómez? 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
17 
 
7. JUSTIFICACION. 
La necesidad de establecer herramientas que permitan la evaluación continua de 
pacientes epilépticos en pediatría, resulta fundamental para la atención de los mismos, ya 
que se considera ampliamente un problema de salud pública y cuyas repercusiones en 
otras aéreas del neurodesarrollo pueden permitir realizar intervenciones oportunas, ya 
que representa una patología que debido a su cronicidad y múltiples comorbilidades 
requiere un seguimiento estrecho, múltiples tratamientos en muchos de sus casos y 
presenta un elevado costo y repercusiones psico-sociales en los pacientes. 
La calidad de vida en epilepsia puede ser evaluado adecuadamente mediante el uso de 
cuestionarios estandarizados, en este caso QOLCE-55, así como la identificación de 
otros factores que pueden impactar en la calidad de vida, como lo es la edad de 
presentación, la distinción de género en el grupo, polifarmacia, frecuencia de crisis, 
comorbilidades neurológicas asociadas, así como patrones electroencefalográficos. 
En 1992, en Oporto, Portugal, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE por sus siglas 
en ingles), concluyó que tanto los clínicos e investigadores en epilepsia, así como los 
pacientes que la padecían, requerían un instrumento de medición especifico sobre calidad 
de vida, siendo desarrollados los cuestionarios QOLIE, que sintetizan en siete áreas. En 
el caso del QOLIE 31, la percepción de los pacientes sobre su enfermedad, se evalúa por 
medio de las características que impactan en el bienestar de los pacientes. Este 
instrumento de evaluación se modifico según la población aplicada y actualmente se 
cuenta con QOLCE-55, Quality of Life Childhood Epilepsy, que valora la función cognitiva, 
función emocional, función social y función física. Este cuestionario evalúa la calidad de 
vida en niños de 4 a 12 años de edad. No se he evaluado previamente en México la 
calidad de vida en epilepsia a través de un instrumento expresamente creado para la 
población infantil, utilizándose previamente cuestionarios genéricos de calidad de vida en 
pediatría. 
Las comorbilidades cognitivas, psiquiátricas y conductuales son frecuentes en los jóvenes 
pacientes con epilepsia, estas comorbilidades pueden ser un reflejo de la función cerebral 
y conductual. Existen recursos limitados en la práctica pediátrica diaria en epilepsia para 
identificar estas alteraciones en calidad de vida, principalmente para un tamizaje en 
pacientes jóvenes que pueden presentar una comorbilidad neuropsicológica. 
18 
 
Se considera necesaria una evaluación multidisciplinaria a través de psicología-
psiquiatría, reevaluación del manejo administrado por neurología en los pacientes que se 
observe una peor percepción de su calidad de vida, requiriendo un mayor seguimiento de 
estos pacientes por el Servicio de Neurología, por lo cual se justifica su evaluación 
mediante cuestionarios estandarizados y datos clínico -epidemiológicos para realizar 
intervenciones oportunas. Se considera pertinente este estudio para valorar las 
comorbilidades en la población del hospital, ya que se traduce en necesidades neuro-
psicológicas a largo plazo en los pacientes y una atención más inmediata de las mismas. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
19 
 
8. OBJETIVOS. 
8.1. OBJETIVO GENERAL. 
• Describir mediante la escala de QOLCE-55, el bienestar-calidad de vida de los 
pacientes con epilepsia, con edades de 4 a 12 años, que son atendidos en la 
Clínica de Epilepsia del Hospital Infantil de México Federico Gómez. 
8.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS. 
• Identificar los factores pronósticos de bienestar-calidad de vida. 
• Identificar las características socio-demográficas como lo son edad y el género, de 
la población con diagnostico de epilepsia de 4 a 12 años de edad atendidos en el 
hospital. 
• Valorar la calidad de vida en relación a la polifarmacia que reciben los pacientes 
con diagnostico de epilepsia de 4 a 12 años en el Hospital. 
• Correlacionar la duración de la epilepsia en relación a calidad de vida en los 
pacientes atendidos en el Hospital. 
• Correlacionar el número de crisis epilépticas (frecuencia) y tipo de crisis epilépticas 
en relación a la calidad de vida de los pacientes atendidos en el Hospital. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
20 
 
9. HIPOTESIS. 
La calidad de vida de los pacientes con diagnostico de epilepsia de 4 a 12 años de edad, 
presentan una buena calidad de vida. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
21 
 
10. METODOS. 
10.1 DISEÑO Y PROCEDIMIENTO. 
Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal y prospectivo. 
Población. 
Todos los pacientes de 4 a 12 años de edad con el diagnóstico de epilepsia que 
acudieron a la Clínica de Epilepsia en la consulta externa de Neurología Pediátrica del 
Hospital Infantil de México Federico Gómez entre el 01 de marzo de 2016 al 27 de mayo 
de 2016. 
Tamaño de la muestra. 
La muestra se obtuvo mediante un muestreo no probabilístico de casos consecutivos. 
Criterios de selección. 
Criterios de Inclusión. 
• Pacientes de 4 a 12 años de edad, con el diagnóstico de epilepsia atendidos en la 
Clínica de Epilepsia en la consulta externa de Neurología Pediátrica. 
Criterios de Exclusión. 
• Pacientes que no cumplan la definición operacional de epilepsia establecida por la 
ILAE en 2014. 
• Pacientes con discapacidad intelectual severa (criterio clínico a partir del DSM-V 
por sus siglas en ingles Diagnostic and statistical manual of mental disorders 5th 
edition, ver en Anexos). 
Criterios de Eliminación. 
• Pacientes con antecedente de cirugía de epilepsia. 
Instrumento. 
El QOLCE-55 (por sus siglas en ingles de Quality of Life in Epilepsy 55), es un 
instrumento descrito en 2015 para valorar la calidad de vida en epilepsia en niños de 4 a 
12 años de edad, con 55 elementos que valoran la función cognitiva (22 elementos), 
22 
 
emocional (17 elementos), social (7 elementos), física (9 elementos), y que se evalúan 
mediante entrevista directa con los padres o cuidadores de los pacientes con epilepsia, y 
se convierten de valores numéricos precodificados a una escala de 0 a 100 puntos, con 
una puntuación mas alta de puntajes convertidos, siempre reflejando la mayor calidad de 
vida, siendo estas respuestas codificadas a 0, 25, 50, 75 y 100. SE debe calcular el 
promedio de los elementos de cada subescala y se ajusta el dominador para solo incluir 
los elementos contestados, pudiendo responder no aplicable a la pregunta. Para el cálculo 
de la puntuación total, se toma la media no ponderada delas cuatro subescalas. 
En el caso de la hoja de recolección de datos, se obtuvo para poder obtener datos 
clínicos-socio-demográficos de la población estudiada, llenando la respuesta mencionada 
por el cuidador del paciente con diagnostico de epilepsia. 
Descripción general del estudio. 
Una vez identificados a los pacientes y sus padres que acudieron a la Clínica de Epilepsia 
en la consulta externa del servicio de Neurología y que se verificó que cumplieran con los 
criterios de selección, se les invitó a participar en el estudio. Se explicaron los objetivos 
del mismo y de los que aceptaron participar, se obtuvo información personal a través de 
una entrevista directa y se anotaron las características clínico-epidemiológicas en un 
formato de datos diseñado para este estudio. Posteriormente se les entregó el 
cuestionario QOLCE-55 para que el familiar y paciente lo respondieran en un tiempo 
aproximado de 10 a 20 minutos. La neuropediatra encargada del estudio, aclaró a los 
pacientes y a su familiar todas las dudas que pudieran tener por el cuestionario. 
Por protocolo de la Clínica de Epilepsia, todos los pacientes requieren al menos una 
valoración por medio de un video-electroencefalograma, del cual se recolectaron los datos 
del reporte del paciente. 
La información fue recolectada en una hoja de datos desarrollada expresamente para este 
estudio en la cual se vertió la información de las fuentes antes mencionadas (Anexo 1. 
Formato de recolección de datos). Los datos que se recolectaron, posteriormente fueron 
capturados en una base de datos para su análisis. 
 
 
23 
 
Recursos. 
- Materiales: Hojas tamaño carta, lápices, plumas, marcadores, equipo de cómputo, 
software, impresora, fotocopias del cuestionario QOLCE-55 y de las hojas de 
recolección de datos. 
- Humanos: La que suscribe quien fue la investigadora responsable. 
- Financieros: Este proyecto fue realizado a través de los recursos propios del servicio 
de Neurología y de la investigadora responsable. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
24 
 
11. CONSIDERACIONES ETICAS. 
Éticamente no se violan los principios de la Declaración de Helsinki, ni la reglamentación 
de la Ley General de Salud de los Estados Unidos Mexicanos. Según se describe en el 
artículo 17 del capítulo 1 de esta Ley en materia de investigación, este estudio se 
considera una investigación de riesgo mínimo ya que aunque se aplicó un instrumento, 
con él no se modificaron las variables físicas, psicológicas o sociales de los sujetos que 
participaron. En esta Ley, se describe que en los estudios con riesgo mínimo el 
asentimiento y consentimiento informado de participación, puede ser verbal sin 
manifestarse por escrito. 
La información fue de uso exclusivo de la investigadora y con fines de estudio. Se 
garantizó el anonimato de los pacientes participantes en el estudio, aunque a los que 
obtuvieron una mala calidad de vida, se les canalizó al Servicio de Psicología para su 
atención y manejo emocional. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
25 
 
12. PLAN DE ANÁLISIS ESTADÍSTICO. 
Los datos del estudio fueron analizados con el paquete estadístico para las ciencias 
sociales (SPSS versión 21) 
En primer lugar se analizó la distribución de cada una de las variables, para después 
realizar una estadística descriptiva por medio de las medidas de tendencia central 
(mediana) y las de dispersión (proporciones). Para identificar los factores pronósticos de 
la calidad de vida, y la relación de cada una de las variables con la calidad de vida se usó 
la Chi cuadrada. Se consideraron como significativos los valores de p. < .05 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
26 
 
13. DESCRIPCIÓN DE VARIABLES. 
Variables de estudio. 
Género. 
Definición conceptual: condición orgánica que distingue al femenino de lo masculino. 
Definición operacional: para fines de este estudio se captó el género de acuerdo a las 
características fenotípicas que presentaba el paciente. Porcentaje de individuos que son 
hombres y cuantas son mujeres. 
Escala de medición: Cualitativa nominal. 
Modalidades: masculino, femenino. 
 
Edad. 
Definición conceptual: Tiempo transcurrido desde el nacimiento. 
Definición operacional: Tiempo transcurrido desde el nacimiento hasta el momento de la 
inclusión al estudio. 
Escala de medición: Cuantitativa discreta. 
Categorías: años, meses. 
 
Clasificación de crisis epilépticas. 
Definición conceptual: Semiología de crisis en base a la clasificación de la Liga 
Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) de 1981. 
Definición operacional: Características especificas de crisis epilépticas. 
Escala de medición: Cualitativa nominal. 
Modalidades: crisis parciales, generalizadas, inclasificables. 
 
27 
 
Etiología de la epilepsia. 
Definición conceptual: Causa subyacente a la cual pueden atribuirse las crisis. 
Definición operacional: Causa de las crisis según sus antecedentes y semiología. 
Escala de medición: Cualitativa nominal. 
Modalidades: crisis idiopática, sintomática, provocada, criptogénica. 
 
Frecuencia de crisis convulsivas. 
Definición conceptual: numero de repetición de crisis convulsivas por unidad de tiempo. 
Definición operacional: Número de veces que aparece, sucede o se presenta una crisis 
durante un período o un espacio determinado. 
Escala de medición: Cualitativa ordinal. 
Modalidades: Al menos una crisis al día; al menos una crisis por semana; al menos una 
crisis por mes; al menos una crisis por año; más de una crisis por año. 
 
Tiempo de diagnostico de epilepsia. 
Definición conceptual: Tiempo de inicio de las crisis epilépticas. 
Definición operacional: Tiempo en años y meses de inicio de las crisis epilépticas. 
Escala de medición: Cualitativa ordinal. 
Modalidades: Menos de un año, de uno a dos años, mas de dos años. 
 
Polifarmacia. 
Definición conceptual: Uso de más de dos fármacos en el momento de aplicación del 
cuestionario. 
28 
 
Definición operacional: Más de dos fármacos, sean o no anticonvulsivos utilizados al 
momento del cuestionario. 
Escala de medición: Cualitativa ordinal. 
Modalidades: Mono farmacia (un solo fármaco), polifarmacia (dos o más fármacos), sin 
fármaco. 
 
Reporte de Resonancia Magnética. 
Definición conceptual: Características de las estructuras de sistema nervioso central a 
través del estudio de resonancia magnética de encéfalo. 
Definición operacional: Alteración radiológica a nivel de sistema nervioso central. 
Escala de medición: Cualitativa nominal. 
Modalidades: normal, anormal. 
 
Actividad electroencefalográfica. 
Definición conceptual: Normalidad: grafoelementos apropiados y específicos para la edad 
del paciente, gradiente antero posterior en vigilia con ojos cerrados, grafoelementos del 
sueño esperados para la edad. Actividad epiléptica: actividad eléctrica atribuida a una 
descarga anormal de un grupo neuronal e identificado en Video-EEG o actividad 
epileptiforme que incluye activación sincrónica de un gripo neuronal, correspondiente a 
una actividad focal epileptiforme a un nivel celular a una onda de despolarización llamada 
inicio de despolarización paroxística. Disfunción electroencefalográfica (actividad lenta o 
atenuación): En actividad lenta, puede ser definida como actividad lenta focal, actividad 
lenta bisincrónica generalizada, actividad lenta asincrónica generalizada. En atenuación, 
puede ser definida como atenuación focal o atenuación generalizada. 
Definición operacional: Para fines de este estudio se capturo el último reporte de Video 
electroencefalograma realizado en los pacientes, al momento de realizarse el cuestionario 
de calidad de vida. 
29 
 
Escala de medición: Cualitativa nominal. 
Modalidades: presencia o ausencia de normalidad, actividad epiléptica y disfunción 
electroencefalográfica. 
 
Calidad de vida. 
Definición conceptual: La percepcióndel individuo de su posición en la vida en el contexto 
de la cultura y sistemas de valores, que él vive en relación a sus objetivos, expectativas, 
patrones y preocupaciones. 
Definición operacional: calidad de vida de acuerdo a la puntuación del cuestionario 
QOLCE-55 especifico para calidad de vida en epilepsia en las edades incluidas en el 
estudio. 
Escala de medición: Cualitativa ordinal. 
Modalidades: puntuaciones en el QOLCE-55 en las funciones cognitiva, emocional, social, 
física y total. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
30 
 
14. RESULTADOS. 
Se reportan a continuación los resultados de 42 pacientes que cumplieron con los criterios 
de selección. 
En los datos demográficos generales, el rango de edad fue de 48 meses (4 años) a 149 
meses (12 años 5 meses) con una mediana de 110 meses (9 años 2 meses). En el caso 
del genero, la frecuencia fue de 24 varones (57.1%) y 18 mujeres (42.9%). 
En la edad al diagnostico, 6 pacientes se desconoce la edad al momento del diagnostico 
(14.3%), en el periodo neonatal 3 (7.1%), siendo lactantes 14 (33.3%), preescolares 10 
pacientes (23.8%), y escolares 9 (21.4%). 
La clasificación de crisis convulsivas en parciales fueron 29 (69%) y generalizadas en 13 
pacientes (31%). Se adjunta la tabla 1, para describir las características de dichos 
eventos convulsivos. 
Tabla 1. Características de los eventos convulsivos de 42 pacientes. 
Subgrupo Frecuencia Proporción (%) 
Parciales simples 3 7.1 
Parciales complejas 15 35.7 
Parciales con 
generalización 
9 21.4 
Ausencias 3 7.1 
Tónicas 5 11.9 
Tónico-clónicas 4 9.5 
Mioclónicas 3 7.1 
Total 42 100.0 
 
La etiología de las crisis, 5 pacientes presentaron epilepsia idiopática (11.9%), sintomática 
28 (66.7%) y criptogénica 9 (21.4%). En el caso de los pacientes con epilepsia 
sintomática, 10 (23.8%) se consideró genética y 18 (42.9%) con epilepsia sintomática 
adquirida. 
En el caso de la frecuencia de las crisis convulsivas en un periodo de tiempo, 4 (9.5%) de 
los pacientes tenían más de una crisis al día, 7 (16.7%) al menos una crisis a la semana, 
31 
 
6 (14.3%) al menos una crisis al mes, 9 (21.4%) al menos una crisis por año y 16 (38.1%) 
menos de una crisis al año (al menos presentaban un año sin crisis). 
El numero de fármacos utilizados en los pacientes en el momento del estudio, 7 (16.7%) 
se encontraban sin tratamiento anticonvulsivo en ese momento, 23 (54.8%) tenían al 
menos un fármaco antiepiléptico, y 12 (28.6%) tenían dos o mas fármacos antiepilépticos. 
La resonancia magnética como parte del abordaje de epilepsia, en 7 (16.7%) pacientes no 
contaban aun con dicho estudio, 12 (28.6%) fueron normales y 23 (54.8%) eran 
anormales, no especificándose para fines de este estudio los hallazgos anormales de 
neuroimagen. 
En el caso del reporte de video electroencefalograma, 18 (42.9%) de los pacientes 
presentaron un estudio normal, 20 (47.6%) con actividad epiléptica, 2 (4.8%) disfuncional, 
y 2 (4.8%) aun estaban en espera de realizar el estudio. 
En la tabla 2, se pueden observar los resultados respecto al cuestionario de calidad de 
vida, siendo el resultado general del cuestionario de 55.2. 
Tabla 2. Puntaje en subcategorizas por función del cuestionario QOLCE-55. 
Función Rango Mediana 
Cognitiva 10.2 – 
100.0 
46.6 
Emocional 13.2 – 85.3 60.3 
Social 6.0 – 100 66.7 
Física 11.1 – 86.1 44.4 
Total 24.0 – 81.7 55.2 
 
En la tabla 3, se observan los centiles del QOLCE-55 dependiendo las funciones 
evaluadas en la población total. 
Tabla 3. Centiles en subcategorías por función. 
Centil F. 
Cognitiva 
F. 
Emocional 
F. Social F. Física CV Total 
 Valor F Valor f Valor f Valor F Valor F 
32 
 
10 18.2 5 39.9 4 33.2 4 23.1 4 35.9 4 
20 23.2 3 45.0 4 46.4 5 29.6 4 42.7 4 
30 28.0 4 50.0 5 56.4 3 33.3 6 45.1 4 
40 35.7 5 56.8 4 64.3 6 36.7 3 49.6 5 
50 46.6 8 60.3 7 66.7 7 44.4 7 55.2 8 
60 53.9 5 64.7 5 77.9 5 50.0 5 58.3 4 
70 61.6 4 70.6 2 79.0 4 57.1 5 61.7 5 
80 72.1 4 72.1 7 90.7 3 62.2 4 67.1 4 
90 80.3 4 76.0 4 100.0 5 73.7 4 75.0 4 
Total 42 42 42 42 42 
 
 
Los resultados de la calidad de vida con base a los centiles se describen a continuación 
en base a una categoría clínica en la tabla 4. 
 
Tabla 4. Centiles en calidad de la vida de la población estudiada. 
Calidad de 
vida 
Función 
Cognitiva 
Función 
Emocional 
Función 
Social 
Función 
Física 
Calidad de 
vida Total 
 f % f % f % F % f % 
Muy mala 8 19.0 8 19.0 9 21.4 8 19.0 8 19.0 
Mala 4 9.5 5 11.9 3 7.1 6 14.3 4 9.5 
Adecuada 18 42.9 16 38.1 18 42.9 15 35.7 17 40.5 
Buena 4 9.5 2 4.8 4 9.5 5 11.9 5 11.9 
Muy buena 8 19.0 11 26.2 8 19.0 8 19.0 8 19.0 
Total 42 100.0 42 100.0 42 100.0 42 100.0 42 100.0 
 
Para describir los factores pronósticos de la calidad de vida, se consideró sólo mala o 
buena calidad de vida con base a los centiles (50), tanto en el total como en las funciones. 
En el caso de los centiles para calidad de vida, se baso en buena o mala calidad de vida, 
tanto en el total como en las funciones por ser una población pequeña estudiada, esto 
valorado en la tabla 5 y 6. 
Tabla 5. Descripción de la calidad de vida total y en las funciones evaluadas en el 
QOLCE-55. 
33 
 
Calidad de 
vida 
Función 
Cognitiva 
Función 
Emocional 
Función 
Social 
Función 
Física 
Calidad de 
vida Total 
 f % F % f % F % f % 
Mala 22 52.4 23 54.8 23 54.8 22 52.4 21 50.0 
Buena 20 47.6 19 45.2 19 45.2 20 47.6 21 50.0 
Total 42 100.0 42 100.0 42 100.0 42 100.0 42 100.0 
 
Tabla 6. Factores pronósticos de la calidad de vida según las funciones del QOLCE-55. 
 
Variable Función 
Cognitiva 
p* 
Función 
Emocional 
p* 
Función 
Social 
p* 
Función 
Física 
p* 
Calidad de 
vida total 
p* 
Género .372 .474 .049 .789 .533 
Grupo etario .042 .057 .057 .261 .031 
Clasificación de 
epilepsia 
.033 .936 .936 .143 .019 
Etiología .835 .344 .777 .835 .796 
Subgrupo etiología .412 .024 .885 .421 .092 
Frecuencia de CC .827 .381 .125 .016 .513 
Polifarmacia .241 .769 .769 .845 .495 
Reporte de RM .976 .034 .801 .516 .352 
Reporte de EE .612 .188 .188 .214 1.000 
 
En este estudio se encontró que los factores pronósticos para la función cognitiva de la 
calidad de vida son el grupo etario y la epilepsia, para la función emocional son el 
subgrupo de la etiología y presentar una resonancia magnética alterada y en el caso de la 
función social fue el género (ser mujer), y para la función física fue la frecuencia de crisis 
convulsivas. En el caso de los resultados totales de calidad de vida, fue el grupo etario y 
la clasificación de la epilepsia. Estos datos se describen en las siguientes tablas 7 a la 14. 
Tabla 7. Relación entre la etapa del desarrollo y la función cognitiva del QOLCE-55. 
Etapa Función cognitiva Total 
 Mala Buena 
34 
 
<11 años 16 (38.1%) 19 (45.2%) 35 (83.3%) 
>11 años 6 (14.3%) 1 (2.4%) 7 (16.7%) 
Total 22 (52.4%) 20 (47.6%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 8. Relación de la clasificación de las crisis y la función cognitiva del QOLCE-55. 
 
Clasificación Función cognitiva Total 
 Mala Buena 
Parciales 12 (28.6%) 17 (40.5%) 29 (69.1%) 
Generalizadas 10 (23.8%) 3 (7.1%) 13 (30.9%) 
Total 22 (52.4%) 20 (47.6%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 9. Relación del subgrupo de etiología y la función emocional del QOLCE-55. 
 
Subgrupo de 
etiología 
Función emocional Total 
 Mala Buena 
Sin definir 6 (14.3%) 8 (19.0%) 14 (33.3%) 
Sintomática genética 9 (21.4%) 1 (2.4%) 10 (23.8%) 
Sintomática adquirida 8 (19.0%) 10 (23.8%) 18 (42.9%) 
Total 23 (54.8%) 19 (45.2%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 10. Relación del reporte de la resonancia magnética y la función emocional del 
QOLCE-55. 
 
Reporte de la 
Resonancia 
Función emocional Total 
Mala Buena 
Anormal 16 (38.1%) 7 (16.7%) 23 (54.8%) 
Normal 7 (16.7%) 12 (28.6%) 19 45.2%) 
Total 23 (54.8%) 19 (45.2%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 11. Relación del género y la función social del QOLCE-55. 
 
35 
 
Género Función socialTotal 
 Mala Buena 
Masculino 10 (23.8%) 14 (33.3%) 24 (57.1%) 
Femenino 13 (31.0%) 5 (11.9%) 18 (42.9%) 
Total 23 (54.8%) 19 (45.2%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 12. Relación de la frecuencia de las crisis convulsivas y la función física del 
QOLCE-55. 
 
Frecuencia de las 
Crisis 
convulsivas al 
año 
Función física Total 
Mala Buena 
Más de tres 11 (26.2%) 3 (7.1%) 14 (33.3%) 
Menos de tres 11 (26.2%) 17 (40.5%) 28 (66.7%) 
Total 22 (52.4%) 20 (47.4%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 13. Relación del grupo etario y la calidad de vida total del QOLCE-55. 
 
Grupo etario Calidad de vida total Total 
 Mala Buena 
Escolares 15 (35.7%) 20 (47.6%) 35 (83.3%) 
Adolescentes 6 (14.3%) 1 (2.4%) 7 (16.7%) 
Total 21 (50%) 21 (50%) 42 (100.0%) 
 
Tabla 14. Relación de la clasificación de las crisis y la calidad de vida total del QOLCE-55. 
 
Clasificación Calidad de vida total Total 
 Mala Buena 
Parciales 11 (26.2%) 18 (42.9%) 29 (69.0%) 
Generalizadas 10 (23.8%) 3 (7.1%) 13 (31.0%) 
Total 21 (50%) 21 (50.0%) 42 (100.0%) 
 
 
36 
 
15. DISCUSIÓN. 
La calidad de vida continúa siendo un resultado clínico multidimensional y requiere un 
campo de estudio en epilepsia. Numerosos trabajos han mostrado que la alteración en la 
calidad de vida se define como '' un impacto subjetivo y objetivo en la disfunción asociada 
a una patología o lesión, a su tratamiento médico y la calidad en salud”. Esta puede 
comprometerse en los niños con epilepsia como en cualquier otra patología. 
Como parte de el abordaje empírico de un cuestionario o escala en su validez en calidad 
de vida, el examinador debe extender esta evaluación a propiedades psicométricas para 
poder observar los ítems y sus propiedades, y generalizar para observar si estos datos se 
reconstruyen en todos los subgrupos estudiados, siendo validado en 2016 por Ferro y 
colaboradores este cuestionario en 373 niños, mediante HERQULES (Health-Related 
Quality of Life of Children with Epilepsy Study) la cual es una cohorte de estudio multisitio 
en internet y prospectivo de donde selecciono pacientes que reunieran las características 
de edad de 4 a 12 años con epilepsia, desarrollando así el QOLCE-55, y así validando la 
equivalencia de los elementos del cuestionario. (46). 
En la calificación total de calidad de vida se obtuvieron 55.2% comparando con un estudio 
realizado con el mismo cuestionario en una población de la India con 66.7%, por lo cual 
consideramos que la calidad de vida en nuestros pacientes menor a la de reportada en la 
India probablemente por contar con una población de estudio más grande, por lo cual 
consideramos debemos buscar una mayor muestra en estudios subsecuentes . (47). 
Se considera que a pesar de que se observó que la edad del paciente (p*= .031) y la 
clasificación de la epilepsia (p*= .019), influyen directamente en la calidad total de vida, se 
requiere de una muestra de población mas amplia para corroborarlo, sin embargo pueden 
establecerse en esta población como significativo. 
Se observó en los resultados de este estudio que los escolares menores de 11 años (16 
pacientes; 38.1%) tuvieron peor función cognitiva que los adolescentes (6 pacientes; 
14.3%). 
Sin embargo, en la escala total de los valores, los escolares (47.6%) tuvieron mejor 
calidad de vida que los adolescentes (2.4%), esto es probablemente debido a los cambios 
físicos, emocionales y sociales que experimentan los adolescentes, así como las 
37 
 
habilidades que deben desarrollarse a un nivel académico respecto a la edad del niño y 
del adolescente. 
Cuando la etiología fue genética tuvieron mala función emocional (21.4%) en comparación 
con la adquirida (19%) que tuvo buena función emocional, esto podría deberse a que 
algunas patologías genéticas se asocian a síndromes que afectan otros sistemas y que 
requieren en ocasiones manejos más complejos y multidisciplinarios, en comparación con 
patologías adquiridas que por lo general pueden deberse a lesiones estáticas que no 
progresan en el tiempo. No se encontró en la literatura estudios similares, excepto en 
pacientes con patologías adquiridas traumáticas o neoplasias, las cuales no se evaluaron 
en este estudio por ser criterios de exclusión. 
La función emocional fue mala cuando el reporte de la resonancia magnética fue anormal 
(23.8%) en comparación con una resonancia magnética normal (16.7%), sin embargo se 
podría establecer en un futuro una categoría para analizar de manera estricta los 
hallazgos radiológicos en los pacientes con epilepsia en una cohorte más amplia. Sin 
embargo estos hallazgos podrían sugerir que una resonancia anormal es por hallazgos 
más evidentes lo que conllevaría a mayor lesión neurológica, en comparación a un 
paciente que podría presentar una displasia focal mínima o gliosis que no se puede 
valorar en una resonancia magnética convencional. 
La función social fue de mala calidad en mayor proporción en las mujeres (23.8%) que en 
los hombres (31%), aun así se debe tomar en cuenta que la población estudiada fue 
pequeña y no se valoraron las condiciones socio-culturales de los pacientes y sus 
familias, sin embargo no se contó con estudios similares que evaluaran en niños estos 
datos. 
Entre menos numero de crisis convulsivas la calidad de vida será de mejor calidad 
general, siendo este dato obtenido en menos de tres crisis al año (40.5%) y más de tres 
crisis al año (7.1%). En el estudio mencionado anteriormente en la India, categorizaron a 
los pacientes en frecuencia de crisis en mensual o cada 6 meses o anual, teniendo en su 
estudio una calidad de vida total de 67% en niños con al menos una crisis al mes y 66.3 
en niños con una crisis cada 6 meses o 1 año, lo cual difiere con nuestros resultados, ya 
que ellos no mostraron que entre menores crisis mejor calidad de vida en general. (47). 
38 
 
En este estudio se obtuvo que los pacientes con crisis generalizadas presentaban en el 
momento del estudio una peor función cognitiva que los pacientes con crisis parciales 
(26.2% vs. 23.8%), esto puede ser debido a que los pacientes con crisis generalizadas 
pueden llegar a tener eventos convulsivos mas discapacitantes que los pacientes con 
crisis generalizadas, y que algunas de las crisis generalizadas se asocian en mayor 
proporción a manejos con polifarmacia. En el estudio realizado por Vandana y 
colaboradores, reportaron únicamente datos generales de calidad de vida, sin 
subcategoría en función cognitiva, sin embargo refieren que en pacientes con crisis 
parciales su calidad de vida general era de 66.6 y 66.7% en generalizadas, por lo cual se 
considera que el presente estudio presenta la fortaleza de encontrar una alteración en la 
subcategoría de función cognitiva que puede ayudar a vigilar este aspecto clínico en el 
manejo de los pacientes. (47). 
Algunos de estos ítems, pueden ser respondidos en función de la expectativa de los 
padres de la madurez y cognición del paciente, así como al cambiar en edad estas 
expectativas pueden ir modificándose a través del medio ambiente del niño y como 
algunas dishabilidades cognitivas se pueden volver más aparentes al crecer. (46). 
En el caso de este estudio, el cual se realizó con QOLCE-55 en una población Mexicana, 
se debe realizar un estudio con mayor número de pacientes para poder medir con 
equivalencia el trasfondo cultural de nuestro país, así como los aspectos clínicos de la 
epilepsia en comparación a los pacientes de habla inglesa. Se sugiere ademas realizar 
nuevos estudios posteriores con datos socio demográficos más extensos como lo son 
comparación de la fecha de presentación de la primera crisis al momento de aplicarse el 
cuestionario de calidad de vida, ya que muchos de estos pacientes no contaban con dicho 
dato en el expediente clínico y en la mayoría de los casos los padres no pudieron referir la 
fecha de inicio de las crisis convulsivas, por lo cual se tuvo que descartar este ítemdel 
cuestionario inicial. Se sugiere también realizar una evaluación de los padres como lo son 
escolaridad de padres/tutores, medio urbano o rural, así como si el cuidador primario del 
paciente se encontraba presente en la entrevista para la toma del cuestionario. En 
ocasiones, al preguntar la calidad de vida puede ser percibida diferente entre ambos 
padres, por lo cual se considera que el padre que se encontraba como cuidador principal 
era el ideal para responder a las preguntas. (46). 
No se evaluó el tipo de epilepsia de manera más especifica que por la clasificación de la 
ILAE, en ocasiones no se pudo establecer el diagnostico preciso como Ej. Síndrome de 
39 
 
Lennox-Gastaut, Epilepsia rolándica, en los que problemas de memoria y la integración de 
la misma están bien descritos, así como existe evidencia que sugiere que algunos tipos 
de epilepsia o síndromes epilépticos pueden provocar dificultad es en la memoria y 
potencialmente podrían alterar la función cognitiva. (48, 49). 
En este estudio no se consideraron datos que pudieron ser pertinentes, como lo son el 
trasfondo cultural del paciente y sus padres, el nivel socioeconómico, alteraciones 
cognitivas y conductuales sobre agregadas, así como un tiempo restringido para recabar 
la información en la consulta externa directamente del paciente y familiares. (50, 51). 
Existen otras limitantes al estudio, como lo es no contar con manejos complejos de 
epilepsia, que en este caso no fueron evaluados, como lo son cirugía de epilepsia (el cual 
fue criterio de exclusión), dieta cetogénica o estimulador vasovagal para el control de 
crisis en parrticular en epilepsias refractarias o encefalopatias epilepticas como el 
Síndrome de Lennox-Gastaut o el Síndrome de Doose, que en poblaciones pediátricas en 
otros países que los brindan, disminuyen la frecuencia de crisis y la severidad de las 
mismas, pudiéndose observar mejoría en estas otras poblaciones en calidad de vida. (52, 
53). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
40 
 
16. CONCLUSIÓN. 
Para concluir, se considera que estos hallazgos provén de evidencia para poder medir el 
QOLCE-55 en poblaciones mexicanas más extensas, así como un mayor seguimiento en 
el tiempo de estos pacientes para valorar el deterioro o mejoría de la calidad de vida. Se 
considera que se puede confiar en estos resultados comparándolos entre grupos, siendo 
realizada esta validacion de cuestionario en otros paises y en idiomas de habla no 
inglesa, así mismo se debe seguir esta población de niños y revalorar nuevamente su 
calidad de vida en 12 y 24 meses, para poder realizar intervenciones psico-sociales y de 
terapéutica farmacológica para mejorar su calidad de vida. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
41 
 
17. LIMITACION DEL ESTUDIO. 
Se considera que una de las principales limitantes del estudio fue el tiempo de evaluación 
de los pacientes respecto al diagnostico inicial de epilepsia, por lo cual no se pudo evaluar 
el cambio de su percepción en base a su calidad de vida al inicio de tratamiento, 
modificaciones en el mismo, disponibilidad de los fármacos y de frecuencia de consultas. 
Otra limitante, fue que al ser el HIMFG un Hospital de tercer nivel de atención, 
frecuentemente se cuenta con población que ha sido multitratada en otros hospitales, por 
facultativos externos, y en ocasiones con importante datos de refractariedad. Debido a 
que la población del Hospital se encuentra entre las más vulnerables del país por los 
niveles socioeconómicos que se identifican en su mayoría como bajos, puede que otro 
factor no considerado en este estudio es la limitación de la infraestructura medica y de 
conocimientos científicos y especialistas, así como adquisición de fármacos e integración 
en sus comunidades, por lo cual podría arrojar una percepción de baja calidad de vida en 
los pacientes. Se considera además, que este estudio puede tener un impacto positivo en 
la comunidad con epilepsia en el país al valorar su calidad de vida, y al concluir este 
estudio se podrían establecer nuevos horizontes para el apoyo multidisciplinario de esta 
población. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
42 
 
18. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES. 
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 
ACTIVIDAD 2015-2016 
Ago Sep Oct Nov Dic Ene Feb Mar Abr May Jun-
Dic 
Elección del 
tema de tesis 
X 
 
Revisión de 
bibliografía 
 
X X X 
 
Presentación de 
anteproyecto de 
tesis 
 
X X X 
 
Obtención de 
datos en 
consulta 
externa y 
aplicación de 
cuestionarios 
 
X X X 
 
Tabulación de la 
información 
 
X X 
 
Análisis de la 
información 
 
X 
 
Presentación 
final de tesis 
 
X 
 
Revisión de 
Tesis para 
publicación y 
continuación 
del estudio para 
obtener una 
mayor cohorte. 
 
X 
 
43 
 
19. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. 
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48 
 
20. ANEXOS. 
20.1 HOJA DE RECOLECCIÓN DE DATOS. 
Datos Demográficos. 
(Anverso). 
 
 
 
 
 
49 
 
 
(Reverso). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
• n.) ~.,"" ,,,"'. <0 do.no. do . ,,000 
· 0L ., • • col. do O oI lJ. con un _01 1 7.5. ~.1. n o) 
50 
 
20.2 (Cuestionario Calidad de Vida en Epilepsia, QOLCE-55. 
Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire: QOLCE-55. 
Traducción al español. 
Goodwin SW, Lambrinos AI, Ferro MA, Sabaz M, Speechley