La-labor-del-profesional-de-la-pedagogia-dentro-del-servicio-de-escolaridad-en-el-Instituto-Nacional-de-Pediatria

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UNIVERSIDADNACIONA.L 
AUTONOMA DE MEXIC'O 
FACULTAD DE FILOSOFIAY LETRAS 
COLEGiÓ DE PEDAGOGIA 
"LA LABOR DEL PROFESIONAL DE LA 
PEDAGOGIA DENTRO DEL SERVICIO DE 
ESCOLARIDAD EN EL INSTITUTO NACIONAL 
DE PEDIA TRIA" 
PEDAG't.1~ME ACADEMICO DE ACTIVIDAD PROFESIONAL 
QUE PARA OBTENER EL TITULO DE: 
LICENCIADA EN PEDAGOGIA 
P R E S E N T A: 
MARIA EUGENIA ELlZALDE VELAZQUEZ 
lLAR MARTINEZ HERNANOEZ 
MEXICO, O. F. MAYO 2005 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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respectivo titular de los Derechos de Autor. 
 
 
 
AD/OS 
Por cada día de vida 
A IV[JS PADRES 
¡Ilami; Gracias por la paciencia, la motivación y los consejos que me distepara 
alcal1zar esta meta, por estar siempre a mi lado. Este esfuerzo es para ti. 
Papi: Hasta donde estés gracias por el ejemplo de lucha incansable, de superación, 
de amor al trabajo. Te llevo en mi corazón. 
A MI HER..'A..1ANA: 
Por el ejemplo de compromiso con uno mismo y por demostrarme que podemos 
alcanzar los sueños. Te admiro Susy. 
MIESPOSO 
Rafa: Gracias por la comprensión y el apoyo incondicional que me has brindado 
para llevar a cabo cada uno de mis proyectos, ha sido invaluable. Contigo a mi lado 
la vida es más fácil. Te amo cielo. 
AMIFAMILL4 
Por todo el amor que me han dado y por el interés que han tenido en este proyecto 
tan importante. ¡Gracias atados! 
A LA FAMILIA VAZQUEZ LEÓN 
Por.el cariño, el respeto y el apoyo que siempre me han brindado. Muchas gracias. 
ALA: PROFESORA MA. EJ.lRIQUETA GONZÁLEZ MARTÍNEZ 
Gradas por la confianza que depositaste en mí al brindarme la gran oportunidad de 
formar parte de tu equipo de trabajo, por hacer mi sueño realidad. Te quiero mucho. 
AL DOCTOR JOSÉ ANTONIO LEÓN PEi?EZ 
Gracias Doctor León por incluirme en stUi proyectos de trabajo, esta oportunidad ha 
sido muy importante para mi desan'ollo personal y profesional. 
A LA MAESTRA ANA MARÍA DEL PILAR MARTÍNEZ HERNÁNDEZ 
Gracias Pilar por haberte comprometido con mi trabajo. Has sido parte fundamental 
de este logro. 
A MIS AMIGAS 
Adriana, Diana, Jessica y Nayelli: Por compartir conmigo el verdadero valor de la 
arnistad. Son una parte fundamental en mi vida. Gracias por todos los momentos que 
hemos vivido juntas. 
A MI SERVICIO DE ESCOLARIDAD 
Alma, Juan, Masiel, Odette, Ruth, Wenceslao, por la experiencia que día a día 
compartimos, que nos hace crecer y ser mejores profesionales entendiendo y 
cmnprendiendo a nuestros niños enfermos. 
A (::ADA UNO DE MIS PACIENTES 
Por ser el motor que día a día me impulsa a amar mi trabajo y por las enseñanzas 
que me han dejado en cada experiencia de vida. En especial a Diego. 
ALA UN.A.M 
por brindarme la gran oportunidad de ser estudiante universitaria, por habenne 
formado como profesional y por todos los momentos inolvidables que en ella vivÍ. 
Me siento verdaderamente orgullosa. 
CONTE}\lIDO 
Pág. 
INTRODUCCIÓN ....................................................... ......................... .................... 6 
I. INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRIA ........................................................ 12 
1.1 Historia ............................ ,...................................................................... 12 
1.2 Cómo está organizado el INP ................................................................. 15 
1.3 Objetivos de la Institución ............ .......................................................... 22 
ILSERVICIO DE ESCOLARIDAD ........................................................................ 24 
2.1 Quiénes lo confoffilan ........................................... ..... ............... .............. 24 
2.2 Objetivos del Servicio .......................... ............................. ..... ..... ............ 28 
2.3 Participación y desarrollo de actividades dentro del INP ..... ..... ..... ....... 29 
2.3.1 Actividades educativas ocupacionales ........................................ 42 
2.3.2 Actividades educativas recreativas ........................................... 43 
2.3.3 Actividades de educación no fannal ........................................... 44 
2.3 A Enfeffiledades atendidas en el.segundo piso de 
hospitalización ............................... ,....... ..................................... 47 
III. TRABAJO DESARROLLADO CON LOS PACIENTES DE LABIO Y 
PALADAR HENDIDO ............................................ ............................... ................. 51 
3.1 Quées ellabio y paladar hendido (LPH) lJ;¡foffilacíón general............. 51 
3.2 Aplicación de cuestionaríos y resultados ............................. :.................. 53 
4 
3.3 Folleto infonnativo ................................................................................. 59 
3.4 Taneres de habilidades sóciales ... ú ......................................................... 60 
IV. T ANATOLOGÍA y PEDAGOGÍA .................. ;................................................ 64 
4.1 Qué es la tanatología ...................................................... , ........................ 64 
4.2 El paciente pediátrico y la enfennedad tenninal .......... ...... .................... 65 
4.2.1 El niño como enfemlO tenninal .... ..... .......... ...... ............. ..... ....... 66 
4.2.2 El adolescente como enfenno terminal .... "................................. 67 
4.3 Qué debemos decir a los niños sobre la muerte ......................... _............ 69 
4.4 Recomenct:acíones para cuando muere un familiar ................................. 70 
V. VALORACIÓN CRÍTICA DE LA ACTIVIDAD PROFESIONAL .................. 72 
5.1 Recomendaciones para el Instituto Nacional de Pediatría ...................... 72 
5.2 Propuestas para el Colegio de Pedagogía de la F F Y L de la U.NAM... 74 
5.3 Logros profesionales .............................................................................. 75 
5.4 Conclusiones ........................................................................................... 76 
FUENTES CONSULTAD.<\S ................................................................................... 78 
DOClJMENTOSINSTITUCIONALES .................................................................. 80 
PÁGINAS \YEB ....................................................................................................... 81 
ANEXO .................................................................................................................... 82 
5 
INTRODUCCIÓN 
Durante el año de 1994, tuve mí primer contacto con lo que es la educación 
intrahospitalaria, esto ocurrió al cursar la materia de Prácticas Escolares, cuando tuve 
que buscar alguna institución para llevarlas a cabo, supongo quefue en ese momento 
cuando me interesé por trabajar con niños enfermos, labor que me atrajo desde que 
supe que el Instituto Nacional de Pediatría podía recibirme como "alumna de 
prácticas"; sin duda, pensé que sena muy bonito tener contacto con este campo de 
trabajo,por lo que me presenté en la institución con el grupo que compartíamos el 
mismo interés. Después de conocer a la profesora Ma. EnriquetaGonzález Martínez, 
jefa del Servicio de Escolaridad, hicimos un recorrido por las áreas de hospitalización. 
Posteriormente las profesoras del Servicio de Escolaridad hicieron una selección, 
éramos 36 aspirantes, de los cuales solamente 12 podían ser elegidos para realizarlas 
prácticas escolares en ese lugar; tuve la fortuna de ser seleccionada, así que durante 
seis meses compartí, semana a semana, el trabajo de ser educadora enárea médica, 
desde ese momento sentí que realmente me interesaba la tarea que allí se realizaba; sí 
bien debo confesar que al principio sentí un poco de temor al no saber cómo abordar a 
estos pequeños enfermos; con el paso del tiempo esta situación se volvió más familiar 
y así transcurrieron los meses, como todo tiene un fin, llegó el mes de julio y se 
terminó el periodo de prácticas. Definitivamente me habia dado cuenta de la gran 
importancia que tiene el llevar la educación escolar a un hospítal, la necesidad que 
tienen los pequeños que, aunque están enfennos, desean seguir estudiando o 
desarrollando actividades que les permitan continuar con actividades escolares, no 
6 
debemos olvidar que son niños enfermos, pero al fin y al cabo siguen siendo niños, 
cOlldeseos de aprender, de jugar, de reír, de crear y yo había formando parte de esto. 
Con ttistezaterminé esos seis meses y me alejé de algo que, más allá de 
cumplir con una materia escolar, había dejado realmente una huella en mi fonnación 
profesional. 
En diciembre de ese mismo año, 1994, tuve la oportunidad de ingresar a la 
docencia como profesora de español a nivel secundaria, en un colegio particular. Esta 
también fue Una experiencia muy agradable ya que aprendí el manejo de grupo y fui 
adquiriendo experiencia en el ambiente laboral, pero cuál sería mi sorpresa que en el 
año de 1996 me Uamól.a Profesora González Martínez para proponenne de manera 
formal que me integrara a su equipo de trabajo, ¡No lo podía creer! Era una plaza de 
nueva creación, es decir, habían asignado una plaza más al servicio de escolaridad. 
Con la ilusión de regresar a ese mundo del niño hospitalizado, tomé la decisión de 
dejar a mis alumnos y regresar al INP. Hice una rotación por los cuatro pisos de 
hospitalización y al final decidí quedarme en el segundo piso dentro del área 
hospitalaria, compartiendo actividades con la Profesora. Odette Rugerio Además de 
las actividades Educativas recreativas y Educativas ocupacionales que se desarrollan 
en hospitalización, en ese momento empezamos a desarrollar un programa que se 
llam¡1ba "Pacientes de riesgo", el cual fue planeado por el Doctor Mario Rodríguez 
Pinto (q.e.p.d.), consistía en detectar, por medio del Servicio de Epidemiología, a los 
pacientes que se consideraba estaban de alguna forma en riesgo escolar, ya sea por la 
enfermedad que tenían o por el ambiente familiar y/o social en el que vivian. Una vez 
que la Doctora. Esther Lombardo detectaba a estos pequeños pacientes de riesgo, me 
los canalizaba para darles el apoyo escolar que necesitaban, era IDl programa muy 
7 
interesante, en donde las sesÍones de apoyo se realizaban en forma individual y, 
además, trabajábamos en conjunto el paciente, el familiar y yo. Lamentablemente por 
cuestiones, no sé si políticas o administrativas, aproximadamente al año de haber 
empezado el programa lo dieron por fmalizado; entonces terminé mi trabajo c011108 
pacientes que tenía asignados hasta darlos de alta, y ya no se aceptaron más pacientes 
nuevos. 
Después todos los integrantes del ServÍcio de escolaridad desarrollamos otro 
proyecto de prevención de accidentes y éste consistía en aplicar un cuestionario 
minucioso al familiar y al paciente que había llegado a hospitalizarse como resultado 
de haber sido víctima en un accidente. Aquí pude danue cuenta de lo que puede 
ocurrir en casa, en la escuela, en la calle, etcétera. Pequeños que incluso llegaron a la 
muerte a consecuencia de estos accidentes, 10 malo de este proyecto es que no tenia 
mayor beneficio que obtener datos estadísticos, motivo por el cual también se dio por 
terminado. 
En el afio de 2002 fui invitada por el Doctor. José Antonio León Pérez, jefe 
del Servicio de Cirugía Plástica, a participar en la actualización del folleto 
informativo para padres de pacientes con labio y paladar hendido, proyecto que se 
llevó a cabo con éxito, más adelante lo explicaré con detalle. También me invitó a 
integranne a la Clínica de labio y paladar hendido, a la que hasta el día de hoy sigo 
asistiendo y así paulatinamente fui desarrollando proyectos con estos pacientes 
además de seguir cumpliendo con mis actividades diarias dentro del área de 
hospitalización. 
En el afio de 1999 con el fin de apoyar a los pacientes que tuvieran alguna 
enfennedad terminal estudié el Diplomado en Tanatología, esto me ayudó a estar más 
8 
cerca de los pacientes y de sus familiares y también ha sido una parte muy importante 
de mí trabajo. 
Tuve también la oportunidad de coordinar a las alumnas que asistieron a 
realizar sus prácticas escolares de la F F Y L Y también esta represento una 
experiencia enriquecedora, ya que pude transmitirles los conocimientos que yatenía y 
además pude mostrarles la amplia gama de posibilidades que se pueden desarrollar 
trabajando con los nrnos hospitalizados. 
A continuación haré mención del contenido de mi fuforme Académico de 
Actividad Profesional. 
Dentro del primer capítulo hablo sobre la historia del Instituto Nacional de 
Pediatría, los nombres por los que ha pasado a lo largo de estos 35 años desde su 
inauguración, la forma en cómo está organizado, sus objetivos principales y menciono 
las especialidades y subespecialidades que allí se atienden; así como, .la misión visión 
que como institución tiene en beneficio de sus trabajadores y sus pacientes. 
Dentro del segundo capítulo hago una mención específica de lo que es el 
Servicio de escolaridad, sus objetivos y los educadores en· área médica que lo 
integran; así C<>illO, las actividades que cada uno de nosotros desarrollamos. Doy una 
explicación detallada .de las actividades educativas recreativas y educativas 
ocupacionales que realizamos con los pacientes. Considero también importante 
mencionar las etapas por las que pasan nuestros nrnos en el hospital, como son la 
depresión, agresión, aceptación, etcétera. Este capítulo abarca lo que se refiere .a 
pedagogía hospitalaria en elInstituto Nacional de Pediatría. 
beutro del tercer capítulo hago una referencia en forma especifica y detallada 
del trabajo que he realizado con los pacientes de labio y paladar hendido (LPH), 
9 
explico la participación de los especialístas que intervleheh en el tratamiento de 108 
pacientes y doy a conocer los resultados de los cuestionarios que apliqué de fonna 
individual, a una muestra de 150 padres de familia y pacientes que sufren esta 
malformación. También doy a conocer el Folleto informativo para padre de niños con 
LPH, que es el instrumento mediante el cual brindamos la información básica 
necesaria que consideramos necesitan los padres que tienen un hijo con LPH. Por 
último hago mención de los talleres de habilidades sociales los cuales han brindado un 
espacio de integración y acercamiento entre especialistas, padres de familia y 
pacientes con labio y paladar hendido. 
Dentro del cuarto capítulo quise abordar el tema de la tanatologia, dada la 
frecuencia con la cual tenemos contacto con la muerte en nuestros pacientes que 
padecen alguna enfennedad tenninal y los familiares que tienen que enfrentar estas 
enfermedades con sus niños. Considero importante hacer algunas recomendaciones al 
respecto. y menciono lo que se debe decir· a los niños sobre la muerte, teniendo en 
cuenta que para muchas personas es muy dificil abordar este tema con los nUlos. 
Finalmente en el quinto capitulo hago la evaluación de 10 que ha sido para mí 
el trabajo con el niño enfermo, 10 que he aprendido dentro del IN""P, algunas 
dificultades que he tenido que enfrentar y las sugerencias que hago al Colegio de 
Pedagogía de la F F Y L de la U.N.A.M. Es para mí importante mencionar los logros 
profesionales que he tenido como profesional de la Pedagogía y expreso las 
conclusionesde lo que ha representado para mí trabajar con la pedagogía hospitalaria. 
Por lo anteriormente expuesto deseo mencionar que tengo como objetivos: Dar 
a conocer el trabajo que se realiza en ellNP como parte de un programa de pedagogía 
hospítalaria, haciendo de lado la creencia que los niños enfermos no pueden 
10 
desarrollar sus habilidades escolares. Y l1aéÍendo frente al gran problema que 
representa la fq.lta de Ínfonnación sobre la malfonnación de LPH; quiero dar a 
conocer lo que la Clínica de éste Instituto ha desarrollado como parte de la 
preocupación por su pacientes, actividades que se han basado en proporcionar la 
infonnaci6n que los padres necesitan a través de Ul1 folleto infonnativo el cual ha sido 
diseñado bajo las necesidades de nuestra población, es decir un medio infonnativo de 
fácil lectura y comprensión y que se reparte en fonna gratuita desde la primer 
consulta a la que asisten con el especialista. 
Sin duda han sido ocho años de gran experiencia profesional, de aprender día a 
día de los pequeños que desean seguir la lucha contra la muerte perdiendo en 
ocasiones la batalla, ocho años de proyectos en los que he podido disfrutar el éxito y 
también he podido ver que no siempre se puede llevar a cabo un proyecto hasta el 
final por muchas y ínuy diversas razones . 
. Hoy puedo decir que amo mi trabajo y que soy una persona afortunada al 
poder desarrollarlo, por esa razón considero importante darlo a conocer a través de 
este infonne. 
11 
INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA 
L 1 Historial 
El Instituto Nacional de Pediatría es un organismo público descentralizado, con 
personalidad jurídica y patrimonio propios, coordinado sectorialmente por la 
Secretaria de Salud, que se rige col1forme a las disposiciones del Decreto Presidencial 
publicado en el Diario Oficial de la Federación el 11 de agosto de 1988. 
Es uno· de los principales centros de atención médica especializada para 
población abierta, cuyo ámbito de acción es la población infantil mexicana. Ubicado 
en el surde la ciudad de México, recibe pacientes en su mayoría de escasosrecursoE, 
tanto del Distrito Federal como de los Estados aledaños y del interior de la República 
mexicana. 
El 16 de noviembre de 1970 se inauguró como Hospital Infantil de la 
Institución Mexicana de Asistencia a la Niñez (IMAN). En 1972 se le denominó 
"HospÍtal del Nifio I:lY1AN". 
El 13 de enero de 1977 se fusionaron el "hlStituto Nacional de Protección a la 
Infancia" y la "Th1AN", y se creó un organismo denominado Sistema Nacional Para ef 
Desarrollo Integralde la Familia (DIF). Dos años más tarde, el 16 de mayo de 1979, 
el Hospital del Niño, modifica su nomhrea Instituto Nacional de Pediatría --DIF, 
onentadoa formar y capacitar personal técnico, profesional y de posgrado; así como 
a generar y difundir conocimientos, técnicas e instrumentos. 
¡ A Camevale, Quiénes somos, p. 1. 
12 
El 19 de abril de 1983 por Decreto h'esidencial se creó el Instituto Nacional 
de Pediatría, cómo organismo público y descentralizado y se le otorgaron 
personalidad jurídica y patrimonio propios. 
Este cambio en la vida institucional implicó, en su momento, modificaciones 
sustanciales en la estmctura orgánica, la definición y ampliación de puestos que 
coordinaran las actividades de atención médica, investigación y enseñanza, así como 
la administración de recursos y patrimonio. 
El 6 de julio de 1990, por medio de un convenio de transferencia con el DIF, 
se integraron al Instituto las instalaciones y recursos humanos, técnicos, materiales y 
finan.cieros del Instituto Nacional de Ciencia y Tecnología DIF, así como los del 
Cel1tro de Información y Documentación; 
Actualmente en el Instituto Nacional de Pediatría se ofrece atención 
especializada a la población infantil de la Ciudad de México y de todo. el País. 
Durante tres décadas se ha dedicado con entusiasmo y profesionalismo a atender a los 
niños enfermos que acuden a la consulta externa o que ingresan a hospitalización, se 
ha abocado también con Tigor científico al trabajo de investigación y a la impartición 
de enseñanza a nivel de posgrado. 
Reconocidos investigadores han aportado lo mejor de sí para lograr avances en 
el diagnóstico de enfermedades pediátricas en. treinta especialidades diversas. Hayuna 
continua formación académica del personal médico, enfermeras, químicos, psicólogos 
y laboratoristas entre m1.1chos otros especialistas. 
El Instituto procura contar con el equipo y el acervo bibliográfico que 
coadyuve a consolidar las tareas prioritarias al servicio de la salud de la niñez 
mexicana. 
13 
En el Instituto se imparten 20 cursos de especialidades médicas reconocidas 
por la lJNAM, de las cuales cinco se denominan troncales: Pediatría médica, Cirugía 
Pediátríca, Anestesiología, Otorrinolaringologia y Genética médica, las restantes 
forman especialistas en las diversas ramas de la pediatría, incluyendo la Odontología 
. pediátríca. 
El Instituto Nacional de Pediatría es sede de la especialidad de enfermería 
. pediátrica, del curso técnico para enfenneras en cirugía pediátrica, de la especialidad 
de trabajo médíco social y de otros cursos técnicos de los que ha egresado personal 
capacitado para laborar en las instituciones médicas de todo el país y del ex~iero. 
i}demás de programarse dos sesiones académicas semanales, se realizan 
continuamente durante cada año congresos, cursos, reuniones y talleres; en talleres y 
cursos especiales el Instituto atiende las necesidades de los propios pacientes y de sus 
tamiliares que requieren de información acerca de las enfermedades que.aquejan a los 
niños hospitalizados, de tal modo que puedan aprovechar mejor los tratamientos y 
cuidar apropiadamente de su salud. 
A lo largo de su trayectoria, el Instituto ha desarrollado, concluido y publicado 
múltiples protocolos de investigación en las áreas clínica, epidemiológica y básica de 
las diversas disciplinas que componen la pediatría, evaluados rigurosamente en su 
calidad ética y científica. 
14 
1.2 Cómo está organizado el Instituto Nacional de Pediatría 
De acuerdo con 10 escrito en el libro "Instituto Nacional de Pediatría 1970-2000" 2, 
desde el afío 1999y hasta este año de 2004 el Instituto Nacional de Pediatría se 
encuentra organizado de la siguiente forma: en primer lugar, está la Dirección 
General, seguida de esta Dirección están las Subdirecciones, y de éstas dependen los 
Departamentos y los Servicios. A continuación describo las funciones de cada una; 
Dirección general: Aquí está ubicado el Director General del Instituto quien se 
encarga de organizar y supervisar cada una de las actividades que se llevan a cabo 
dentro de la Institución, se rige por la Secretaría de Salud y es la máxima autoridad 
del Instituto. 
Dirección médica: Sus funciones principales consisten en auxiliar al Director 
General en sus funciones técnico administrativas; además de conducir la atención 
pediátrica especializada de conformidad a la misión y objetivos de la. institución. 
Le corresponde planear, coordinar, dirigir, y supervisar las funciones 
designadas a las áreas de su competencia, programar el proceso de atención médico-
quirúrgica de alta especialidad para brindar servicíoscon oportunidad, equídad, 
eficÍí;mcia y calidad. 
Establece e integra el diagnóstico situacional de cada una de las 
subdirecciones, departamentos y servicios adscritos a la Dirección Médica. 
Apoya las actividades de promoción a la salud y los programas de salud 
pública en el campo de la pediatrí.a. A ésta dirección pertenecen el Departamento de 
2 A. Carnevale, Instituto Nacíonal de Pediatría, pp. 3-5 
15 
Enfennena, el Departamento de Trabajo Soda! y el Servicio de Control de Calidad de 
la. Atención Médica. 
Subdirección de medicina: Es el órgano dependiente de la Dirección General y 
la Dirección Médica con todos sus departamentos y servicios para la coordinación, 
supervisión yejecución de las actividades de asistencia, enseñanza, investigación y 
proyección a la comunidad académica y cientifica mexicanas; así como. con la 
sociedad enla atención de los niños. 
La SubdÍl:eccÍón de medicina tiene especial relevancia én las sesiones 
generales y anatomoclínicas del Instituto. Proporciona más del 50% del total de 
consultas e internamientos y realiza un número importante de protocolos de 
investigación. Ha publicado numerosos trabajos científicos en revistas nacionales e 
intemacionales. Los médicos de ésta Subdirección son invitados a participar en 
Congresos y Reuniones Científicas de más de 20 subespecialidades médicas. 
A esta subdirección pertenecen los Departamentos de: Oncología, 
fufectología, Nefrología, Medicina futema, la Clínica de Atención hltegralal Niño 
Maltratado, el Departamento de Especialidades Médicas, así como los servicios de: 
Endocrinología, Neurología y Clínica de Epilepsia, Alergía,Hematología, 
Cardiología, Parasitología, Salud reproductiva, Dennatología, Gastroenterología y 
Nutrición, e Inmunología. 
Subdirección de cirugía: Actualmente integran esta subdirección 104 
personas, en la cual ha habido cambios· significativos a lo largo de los últimos 10 
rulos, ya que la estancia de los pacientes en el hospital para muchos procedimientos 
~ 
quirúrgicos puede ser de algunas horas solamente a diferencia de años anteriores, 
esto ha modificado las necesidades de hospitalización de muchas áreas como 
16 
Oftalmología, Otorrinolaringología y Cimgía plástica, entre otras, De 1996 a la fecha 
los eventos más importantes han sido: la rehabilitación de los quirófanos centrales, la 
creación del servicio de Cirugía oncológica, la creación de la especialidad de címgía 
maxilofacial, entre otras aportaciones importantes. 
A esta subdirección pertenecen los departamentos de: Anestesiología, Cirugía 
general, Neurocirugía, Ortopedia, Oftalmología, Neumología y Cirugía de tórax, así 
como los servicios de Urología, Cirugía cardiovascular, Oncología, 
Otorrinolaringología, Cirugía plástica y reconstructiva, Estomatología e Inhaloterapia. 
Subdirección de servicios auxiliares de diagnóstico y tratamiento: El Instituto 
ha logrado· el avance tecnológico con la integración de la informática, se han 
desalTollado jefaturas de laboratorios y servicios con experiencia técnica y 
adm.inistratívay el reconocimiento tanto intemo como extemo; también se ha logrado 
ocupar un lugar definido en los equipos de trabajo interdísciplinarios del Instituto, 
para contribuir así a la misión de nuestra organización superando la visión de tener 
una institución de excelencia. Dentro de esta subdirección se encuentran los 
departamentos de: Radiologia, Patología, Análisis clinicos y Estudios especiales, 
Medicina nuclear, el Servicio de Radioterapia, el Servicio de Comunicación humana, 
Audiología y Foniatría, el Banco de sangre, el Servicio de Neurofisiología clínica, el 
Servicio de Toma de productos y Transfusión sanguínea y el Laboratorio de 
b~cteriología. 
Subdirección de consulta ex tema: Esta subdirección es la que recibe a cada 
Ullco de los pacientes que llegan a solicitar atención médica al Instituto, se encarga de 
canalizar a los niños a la subespecialidad correspondiente, dependiendo de la 
enfermedad que presentan. A esta subdirección pertenecen los departamentos de: 
17 
Consulta externa de pediatría, Medicina (;ohmnitaria, Archivo clínico, el Servicio de 
Relaciones hospitalarias, el Servicio de Salud mental y Escolaridad y Medicina de 
rehabilitación. justamente en esta subdirección en donde se encuentra ubicado el 
Servicio de eScolaridad, del cual hablaré ampliamente a lo largo de este infol1ne. 
Subdirección de medicina crítica: Esta Subdirección representa no sólo una de 
las áreas con mayores necesidades presupuestales, sino que pel1llite a la institución un 
gran ahorro de recursos previniendo complicaciones graves en pacientes con alto 
riesgo y solucionándolas pronta y eficazmente cuando se presentan, es decir es un 
área con personal altamente capacitado para solucionar de manera inmediata los 
problemas de salud que se presentan en pacientes que llegan de urgencia a la 
institución y que han sido calificados como pacientes de alto riesgo, como por 
ejemplo pacientes de Oncología, Nefrología o de alguna enfermedad crónica 
degenerativa. A esta Subdirección pertenecen los depártamentos de: Terapia 
intensiva, Neonatologfa y Urgencias. 
Dirección de investigación: Las funciones de la dirección de investigación son 
promover, nOl1llar, desarrollar y. supervisar investigaciones que pennitan ampliar el 
conocimiento de los factores que afectan la salud del paciente pediátrico, las causas 
de morbiletalidad y los métodos de prevención, tratamiento y control de sus 
enfermedades. A esta dirección pertenecen los departamentos de: Investigación en 
epidemiología, en Genética humana y el de Metodología de la investigación . 
. Subdirección de medicina experimental: Las principales actividades de esta 
área S011 la investigacióIl y la fOl1llacÍón de recursos humanos. En investigación, los 
protocolos son en su mayoría de tipo básico experimental sobre especies anímales, 
bacterias y células de origen humano. Y en cuanto a fOl1llación de recursos humanos 
18 
ha realízadouna importante labor encaminadíl a reforzar al personal que labora en el 
Instituto, también se asesoran tesis de estudiantes internos y externos, siendo éste un 
indicador del fuerte componente de docencia que se desarrolla en esta área. A esta 
subdirección pertenecen los laboratorios de: Toxicología genética, seguimiento del 
neurodesarrollo, Oncología experimental, Bioteno, Investigación en bacteriología, 
Parasitología médica, Microscopía electrónica, Histomorfología, Farmacología y 
Cirugía experimentaL 
Dirección de enseñanza: Esta Dirección se ha planteado como meta que a 
través de la definición del perfilprofes.ional en cada área, se dé mayor solídez a la 
práctica de cada especialídad,lo curu se traduzca en calidad de atención mediante la 
Ílitegración de las actividades sustantivas ysu vinculación recíproca. A esta dirección 
pertenecen: la Unidad de publicaciones médicas, la Unidad de congresos, ilustración 
m.édica, la subdirección de infonnación y documentación científica y la subdirección 
de programación y evaluación educativa. 
Dirección de planeación: Esta dirección se encarga de revisar y elaborar loS 
manuales de organización, así como los de procedimientos de todas las áreas del 
hlStitutO. También desarrolla programas de cómputo y asesora alpersonru para el uso 
de softwarey el diseño de estructuras de bases de datos, entre otras actividades de 
planeación y organización. Pertenecen a ella la subdirección de Asuntos jurídicos, la 
UllÍdad de commllcación social, la asociación de damas vohll1tarías, la asociación 
médica del Instituto Nacional de Pediatría, la asociación de médicos residentes y 
exresidentes del INP. 
19 
Dentro del Instituto Nacional de Pediatría se Cuenta con los servicios de 
Anatomía patológica, Hemodinamia, Rayos X, Medicina nuclear, Tomografia 
computada ylos Laboratorios clínicos para apoyar a las labores de atención médica. 
También existen comisiones de investigación, de ética y de bioseguridad, así 
como asesoría y apoyo en áreas de metodología, estadística y evaluación. Los 
convenios de colaboración académica suscritos con instituciones universitarias 
favorecen los enfoques multidisciplinarios y multinstitucionales, así como el 
aprovechamiento de instalaciones, equipo y recurso s humanos. 
Finalmente los avances tecnológicos impulsan a renovar equipos para 
mantener ehitmo del progreso de la medicina. 
En las instalaciones del Instituto Nacional de Pediatría anualmente se 
proporcionan aproximadamente 200,000 consultas, se hospitalizan alrededor de 8,000 
pacientes, se realizan más de 6,000 intervenciones quirúrgicas y 500,000 estudiosde 
laboratorio y de gabinete. Siendo éstas labores en beneficio ¡;fe los pacientes y p'e la 
niñez mexicana. 
20 
INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA 
ORGANIGRAMA GE:l\.~RAL 
2004 
Dirección 
Genera! 
[
Dirección de 
Ensefianza 
21 
1.3 Objetivos de la institución 
Como lo indica el cuademillo "Nuestra Razón de Ser es la Salud de la Niñez 
Mexicana,,3, el IDstituto Nacional de Pediatría tiene como objetivos principales: la 
enseñanza, la investigación y la asistencia, además de: 
• Coadyuvar a la consolidación del Sistema Nacional de Salud. 
• Prestar servicios de salud de atención médica pediátrica 
especializada, con criterios de gratuidad. 
• Realizar investigación científica para la salud en las distintas 
disciplinas de la pediatría. 
• Capacitar y actualizar al personal profesional, técnico y auxiliaT. 
• Difundir ÍnfoIDJación técnica y científica en materia de pediatría. 
• Participar en acciones de asistencia social en beneficio de enfermos 
de escaSos recursos económicos. 
• Realizar actividades de promoción a la salud y apoyar a progranlas de 
salud pública. 
Siendo una Institución de nivel Nacional y con objetivos definidos es 
importante mencionar la visión y la misión que tiene en beneficio de sus pacientes y 
los trabajadores que en ella laboramos. 
Visión:. Ser una institución médica pediátrica especializada, lider y de alta 
calidad que contribuya peIDJanentemente a la aportación de nuevos conocimientos 
científicos y tecnológicos que promuevan el otorgamiento de una atención integral en 
INP, Principios básicos institucionales, pp. 1-2, 
22 
forma oportuna, estando a la vanguardia la foi'rtÍaéíóri dé profesionaJes de la salud, 
reconocidos por su espíritu de servicio, calidad humana, académica, proresional y 
compromiso constante con la salud. 
MISIÓN: Desarrollar investigación científica de alta calidad y promover la 
formación de profesionales de excelencia en el área de la salud a fin de otorgar 
at{'"I1ción médica de alta especialidad, correspondiente a un tercer nivel a los menores 
de 18 años que asi lo necesiten, para fomentar su desarrollo óptimo e integral y 
procurar en todo momento el bienestar de nuestra población. 
Valores 
• Homadez 
• Respeto 
• Igualdad 
• Calidad 
• Bien común 
• Conservación 
• Integración grupal 
El compromiso del Instituto Nacional de Pediatría es legítimo y está 
orgulloso de su labor, tiene amplia expcliencia y llll personal altamente calificado. 
BU8c,a nuevos conocimientos y tecnologías, pero sobretodo, mantiene el espíritu para 
reafinnar la vocación de llll equipo humano atento a los requelimientos de salud de 
una parte de la población a la que corresponde proteger. 4 
4 ibidem,p 2. 
23 
It SERVICIO DE ESCOLARIDAD 
2.1 Quiénes lo confonnan 
El Servicio de escolaridad nace con la creación del Instituto Nacional de Pediatlia, 
brindando apoyo escolar en la modalidad de educación no formal a cada uno de los 
pacientes que llegan al área hospitalaria, dentro de los cuatro pisos de hospitalización; 
así como Clínica del dolor y Terapia ambulatoria. Actualmente el servicio de 
escolaridad se encuentra integrado de la slgUleme manera. 
Jefa de servicio: Profesora Ma. Enriqueta González MartÍnez. Se encarga de 
supervisar, organizar y coordinar las actividades que desempeña el servicio de 
escolaridad, así como de elaborar el i11fonne mensual en el cual se registra cada tIDO 
de los pacientes que se atendieron en cada una de las áreas en las que se desempeñan 
las actividades propias del servicio. 
Pasante de Psicología: Ma. Guadalupe Hemández Arenas: Desempeña sus 
actividades en el primer piso dentro de la: Clínica del dolor, en donde el trabaj9 
principalmente es con pacientes que tienen lIDa enfermedad llamada yaéste 
servicio los pequeños vienen de "entrada por salida", es decir no se quedan 
hospitalizados aunque es muy frecuente. su asistencia, la población diaria en esta área 
es de 35 a 40 niños al día que asisten a sus quimioterapias y les gusta mucho realizar 
sus actividades. 
Pasante de Pedagogía: Odette Rugerio Viveros: Desempeña sus actividades en 
el primer piso dentro del área de hospitalización y se encarga de atender a los 
pacientes de nefrología (mal funcionamiento en el o los rifiones ) y neurocirugía 
24 
(pacientes que tienen afectado el sistel11á heurólogicó). Además la maestra Rugerio 
está integrada a la Clínica de nefrologia, en dónde se trabaja de fonna directa con los 
pacientes en edad adolescente y se les explica en qué consiste su enfermedad y se les 
. dan las medídas mínimas necesarias para su cuidado personaL 
Profesora en educación preescolar: Ruth Rodríguez Terrazas: Se encuentra 
ubicada en el cuarto piso de hospitalización y ella trabaja con los pacientes que tienen 
enfennedades infectocontagiosas, es decir los niños que adquieren algún virus que 
puede poner en riesgo su tratamiento o el de los niños de camas vecinas, por razones 
obvias es tUl piso de medidas extremas en cuanto a higiene y contacto en el trabajo 
con los niños. 
Pasante de Pedagogía: Masiel Cuevas López: Se encuentra en el tercer piso de 
hospitalización, es el piso que tiene mayor población en cuanto a pacientes 
hospitalizados se refiere y esto es porque alli se hospitalizan a los pacientes de 
oncología, es decir que tienen algún tipo de cáncer, desafortunadamente cada vez es 
mayor el número de niños que presentan algún tumor maligno y además cada vez es 
en niños más pequeños. La maestra Masiel está integrada a la Clínica de Atención 
Integral al Nifío Maltratado (CAINM), esta Clínica sesiona una vez por semana, 
lamentablemente son muy frecuentes los casos que se detectan como maltrato infantil 
dentro del Instituto, en promedio dos por semana; los pequeños S011 agredidos fisica, 
emocional y se:x-ualmel1te y se les brinda apoyo, protección y cuidados especiales, y 
l~ agresiones van desde recién nacidos hasta los cuatro o cinco años de edad 
aproximadamente. 
Pasante de Psicología: Wenceslao Gómez Alejandre: Recientemente se integró 
al lequipo de trabajo, está en el tercer piso de hospitalización y está con los pacientes 
25 
de inmunología y hematologfa. Trabaja C011 actividades educativas y ocupacionales al 
igual que las demásintegrantes del equipo, 
Pasante de Pedagogía: Ma. Eugenia Elizalde Velázquez: Me encuentro en el 
segundo piso de hospitalización en donde están los pacientes de OrtDpedia, cirugía 
plástica, cardiología, neumología, urología, otorrinolaringología y ci11lgía general. 
. Además., participo en la Clínica de Labio y Paladar Hendido, esta clínica está 
integrada por un grupo de especialistas que intervienen en el tratamiento de los 
pacientes con esta malformación y sesiona mensuahnente. Más adelante explicaré de 
fonnadeta11adacómo se trabaja con estos pacientes. 
También brindo atención Tanatológica, es decir, doy el apoyo y/o 
acompañamiento al paciente que cursa una enfermedad tenninal, y/o al familiar del 
paciente según se requiera. 
26 
, Educadol"u eu 
Áréa 'Médica 
Pas.Síc.Ma 
O"adalupe 
Hemánde2; Arenas 
INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA 
DIRECCIÓN MÉDICA 
SUBDIRECCIÓN DE CONSlJLTA EXTER."fA 
SERVICIO DE ESCOLARIDAD 
ORGANIGRAMA DE PERSONAL 
2004 
Jefa de Servicio 
Prorra. Ma. Enriqueta 
González Martínez 
I 
J n 
Edoc."uJora en EducadOl*n en 
Educadora en EtlUC1'HIOl· ¡:fI Educad-ora en Área Médica Área Medica 
Área Médica Prbtra. Ruth Pas. Pedo M". Áre. Médica Área Médíca 
Pas. Ped. Odette Rodríguez Eugenia Paso Pedo Masiel PIIS. Sic.Wenceslao 
Rugerio Viveros Terrazas ¡¡¡izalde Velázquez Cuevas Ldpez Oómez Alejandre 
27 
2.2 Objetivos del servicio 
En beneficio de los paáentes hospitalizados que se atienden a diario, de común 
acuerdo, el servicio de escolaridad tiene los siguientes objetivos. 
• Contribuir en la adaptación del niño al medio hospitalario haciendo 
más agradable su estancia. 
• Propiciar la socialización del nifio hospitalizado durantesu 
internamiento tanto con su familia, y compañeros, así como con el personal médico y 
paramédico que 10 atiende. 
• Motivar la relación y comunicación madre/padre-hijo. 
• favorecer el crecimiento y desarrollo de los niños enfe11110s por 
medio de actividades que lo motiven. 
• Iniciar y/o continuar la escolaridad del nii'í.o hospitalizado 
• Evitar en la medida de lo posible que la separación que sufre el niño 
de sU medio ambiente lesione su desarrollo integral. 
• Fomentar tanto en los nifios como en los padres la educación para la 
salud. 
Como parte de la Institución el Servicio de escolaridad cuenta· con una 
misión y una visión propias y específicas: 
Misión: Somos un gmpo de profesionales de la educación dedicados a 
mejorar el estado anímico de los pacientes y sus familiares, buscando la adaptación al 
medio hospitalario en sus diferentes áreas, a través de actividades educativas, 
recreativas, ocupacionales, lecturas y musicoterapia con el propósito de lograr que su 
28 
crecimiento y desarrollo no se vean tan alterados durante su estancia hospitalaria, 
motivándolos a fortalecer el vínculo familiar y la socialización con el persona1médico 
y paramédico que lo atiende. 
Visión: como un servicio pionero en escolaridad intrahospitalaria dentro 
del INP deseamos ser un modelo que motive la formación de educadores en el área 
médica y así establecer la educación no formal dentro de los hospitales pediátricos de 
la República Mexicana. De esta forma se busca que se reconozca la importancia y 
necesidad de participación como personas con una gran capacidad de sensibilización 
y superación ante el dolor. Deseamos continuar adaptándonos a las necesidades del 
h1Stituto poI' medio de la capacitación y actualización en beneficio de nuestros 
pacientes. 
2.3 Participación y desarrollo de actividades dentro del INP 
De:>eo presentar este trabajo con el fin de mostrar la gran importancia que tiene la 
educación intrahospítalaria y la labor que a diario realizo con los niños enfermos a 
quienes reconozco y admiro la manera en que se enfrentan a sus enfermedades. 
Debo mencionar que el Instituto Nacional de Pediatría es, a nivel nacional 
el único hospítal que cuenta con servicio de escolaridad, cubriendo los cuatro pisos 
de hospitalización, así como las áreas de Clínica del dolor y Terapia intensiva. 
Para nuestros pacientes el estar enfermos significa la pérdida de su 
integridad corporal, de la certidumbre y de la libertad para actuar y para llevar a 
cabo sus actividades cotidianas; todos los esfuerzos que se lleven a cabo deben 
29 
su 
comprende exactamente lo que le está sucediendo. Dl;:bo mencionar que tenemos 
pacientes qüe pueden estar internados de un día para otro pudiendo pennanecer 
hasta un año continuo o más. 
Nos ha tocado compartir con ellos momentos significativos como el festejo 
de XV años, el día del nifío y navidad, es decir, fechas que tratarnos de hacer 
menos diflciles, haciendo celebraciones especiales de convivencia y tratando de 
darles un poco de alegria. 
qué se refiere la pedagogía hospitalaria? 
La pedagogía hospitalaria trata de atender las necesidades educativas, 
emocionales y sociales del niño que por alguna enfemledad debe pennanecer 
dentro del medio hospitalario, así como mejorar la adaptación a éste y en el caso 
de los niños que padezcan una enfermedad crónica, la incorporación de su 
enfemledad como una nueva forma de vida, todo esto tomando siempre en cuenta 
las.limitacíonespropias del lugar; así como las reacciones de cada nifío ante su 
enfennedad y su hospitalización, es decir la separación familiar, el alejamiento de 
sus actividades cotidianas, la preocupación por su enfermedad, su malestar fisico y 
emocional. 5 
El paciente sufre trastornos en su personalidad, que pueden ir desde leves 
hasta agudos, y aunque el nUlo ultente manejar su estado de ánimo y adaptarse a su 
nueva situación, necesita el apoyo de los que lo rodean; pero cuando el paciente es 
de provincia, dit1cilmente esto se puede lograr ya que sólo se encuentra con el 
familiar que lo trae al Instituto. 
Se. Grau; La pedagogía hospitalaria en el marco de la educación inclusiva, p. 29. 
31 
32 
cuenta para comprender que, no sólo el dolorñsico puede generar miedo y estrés 
al pequeño, sino también el hecho de pensar en lo que le pueden hacer.6 
Otro problema al que se enfrentan es la depresión que sienten al darse 
cuenta de que su. tratamiento o su recuperación no son tan rápido como ellos 
pensaban y lo manifiestan por medio de tristeza, desesperación, y pérdida de 
interés en las actividades que se llevan a cabo. A veces no quieren hablar con nadie 
y que nadie se les acerque, y al no ser positivos van empeorando su situación 
emocional, aquí vemos nuevamente que importante puede ser la afectividad en la 
relación, tanto de los profesionales de la salud como de sus familias, para hacerles 
entender que están con ellos, que los quieren, los comprenden y los apoyan en esta 
etapa dificil de su vida; es recomendable establecer una comunicación estrecha y 
verídica en la que se puedan plantear todas las dudas que tenga el paciente y a las 
cuales se dará respuesta de una manera clara, en un lenguaje que el niño pueda 
entender y sobre todo sil1mentiras, ni engaños, ya que es frecuente caer en el error 
de engañar al paciente, prometiendo situaciones que no están en posibilidad de 
ocurrir. 
Los niños tienen mucho miedo al daño físico que pueden experimentar al 
estar internados, y este es un problema que se ha grabado en los niños desde que la 
mama les dice: "Pórtate bien porque si no te van a inyectar", esto hace que los 
pacientes tengan cierta predisposicíón a no estar en un hospital, de tal manera que 
cuando ingresan lo primero que recuerdan es que en el hospital los van a inyectar y 
desafortunadamente esto se vuelve realidad, ya que S011 sometidos a una serie de 
aJ;lálisís y estudios que son más dolorosos que la sola inyección. A pesar de su 
6 M. GaUard, El estrésrm la enfermedad, p.l00. 
33 
dolor y su temor el pequeño acepta todo 10 que hacen en beneficio de su salud, 
pero le gusta ser tomado en cuenta y saber qué es 10 que le van a hacer, qué 
estudios le van a practicar, en fl11 y si está en posibilidad de hacerlo le gusta decidir 
qué tratamiento es el que prefiere que le realicen. 
En verdad le molesta que le engañen, que le diga la mamá fiNo me tardo 
sólo voy al baño o a hablar porteléfono fl cuando realmente ya no va a regresar 
hasta el día siguiente, se muestra desconfiado y enojado con todo y con todos. 
Para tratar de evitar esto se requiere que podamos establecer con el paciente 
una relación interpersonal significativa, que sea una amistad, un interés verdadero 
y de confianza, y a lo largo de los ocho años que llevo aquí en el servicio de 
escolaridad, me he podido dar cuenta que se puede lograr realmente crear un lazo 
afectivo, de amistad y de confianza importante queje pel111ita al paciente expresar 
sus dudas, sus inquietudes, sus temores, sabiendo que va a encontrar respuesta 
sincera. Cabe mencionar que debemos respetar nuestro campo de trabajo, ya que 
110 estamos en posibilidad de dar diagnósticos, ni tocar puntos médicos que 
corresponden justamel1te a estos especialistas. 
Cuando un paciente nos pregunta si está muy grave o si se va a morir 
pronto o cuánto tiempo va a estar en el hospital, sería conveniente que le 
respondiéramos: "por qué me preguntas esto" tal vez ha escuchado alguna 
conversación entre los médicos o las enfenneras y está enterado de alguna 
situación, ya que nos lo respondió debemos decirle "no tengo la respuesta exacta a 
esta pregunta, por lo que es conveniente que le preguntes a tu médico o a la 
persona indicada". 
34 
Por todo ello, es esencial considerar que la adaptación del nUlo a este nuevo 
ambiente, hostil para él, se toma, las más de las veces dramático y conflictivo, por 
lo que se debe buscarun clima emocional en el que sienta amor, 110 sólo dado por 
los padres sino por todos los que están a su alrededor; para así impedir que el 
paciente adquiera el que en el ambiente médico se llama "síndrome de 
hospitalismo,,7, el cual se manifiesta básicamente como tUl retraso en el desalTolIo 
tanto fisico como mental y la presencia de depresión generalizada que conduce a 
un decremento de sus funciones vitales y puede culminar con la muerte. 
Afortunadamente, la l1íayoría de los pacientes escolares no llegan a este extremo, 
pero sí muestran algunos síntomas congruentes con las condiciones que los rodean; 
sobre todo los que provienen de lugares apartados y solamente cuentan con una 
persona que los atienda, debido a que se ven obligados a estar solos cuando ésta 
sale para satisfacer sus necesidades y tienen que enfi:entarse con costumbres, 
comida y hasta lenguaje diferente al suyo, o si es la madre euando se traslada a su 
lugar de origen para atender a los otros miembros de la familia. 
En nuestros pacientes hemos podido observar que· presentan pérdida. de 
apetito, lo cual los lleva a un desgaste fisíco y a la pérdida de energía corporal, esto 
se. refleja en las actividades que realizamos a la hora de llevar a cabo las 
actividades educativas y recreativas. 
Podemos encontrar también efectos sociales: 
La estancia prolongada en tUl hospital causa, desde luego, efectos a nivel 
social, ya que, el paciente es separado de su familia, de su escuela y de sus amigos 
y, contrario a esto se le deja en un medio en donde es, al igual que los otros niños, 
S. Sánchez, Diccionario de las ciencias de la educación, pp.739-740 
35 
un desconocido al que se trata con cortesía y amabilidad pero sin mucho afecto. 
Esta situación al paso del tiempo puede modificarse. 
Al principio, el pequeño se encuentra desubicado y un poco confundido al 
igual que su familia, pero, poco a poco, va conociendo a los pacientes de las otras 
camas, a los médicos, a las enfelweras que lo atienden aunque por los cambios de 
tumo pudiera volverse un poco inestable, no obstante mantiene relaciones más 
estables con su familia y algunos amigos de allí mismo, hasta pudiera parecer que 
les gusta ser el centró de atención de la familia, llega el momento en que conocen a 
su maestra, en el servicio de escolaridad del INP hemos determinado que no nos 
cambiaremos de piso ya que los pacientes que por su enfermedad requieren de 
varios intemarrtielltos al año saben· que allí los estará esperando su maestra, la 
misma que ya conocen, y esto les da confianza y seguridad. 
Conforme pasa el tiempo, comienzan a presentarse conflictos entre el 
paciente y algunas personas que lo atienden ya que el paciente va sintiendo cómo 
transcurren los días y el sigue allí y también cuando detecta incompetencia en el 
personal se rehúsa a ser tratado diciendo que no sabe o que lo lastiman, es 
frecue¡1te que al momento de hacer alguna curación de heridas en las camas, 
específicamente de Cirugía Plástica, en mi caso !De manda llamar el médico, ya 
que le piden a los familiares se esperen afuera para llevar a cabo la curación y el 
niño entra en un estado de miedo, dolor y angustia muy fuerte, pero al saber que su 
maestra. va a estar con él se muestra más cooperador y trata de recobrar la 
seguridad que ha perdido, sabe que hay alguien con él para "protegerlo", para 
acompafiarlo, realmente es una situación dificil y~ que estamos tan cerca del dolor . 
. que experimentan que también nosotras debemos controlar nuestras expresiones y 
36 
sentimientos, en ese momento estamos para dar apoyo, seguridad, comprulia y es 
realmente importante nuestra presencia, podemos tomarle la mano, hablru-le para 
tranquilizarlo, limpiarle el sudor o secarle las lágrimas que este momento le 
ocasiona, y así día tras día. 
y se presenta otro efecto, en el que el paciente sabe que está acomprulado, 
aunque por otro lado ignora a la persona que lo acompaña, y así pueden pasar 
horas en que se trate de establecer comunicación con el niño y éste conteste 
solrunente con una palabra a cada pregunta y finja que se encuentra muy 
entretenido jugando o viendo televisión. Esta actitud podría ser como una forma de 
"castigo" por alguna actitud que lo molestó o algo en lo que no se sintió apoyadO'. 
Otra consecuencia podría ser el aspecto fisico deteriorado por la 
enfem1edad y los tratamientos; por ejemplo a los niños a quienes apEcan 
quimioterapia, se les cae el cabello y su piel se vuelve pálida, esto puede 
impresionar a la mayoría de las personas, más cuando ha pasado ya tiempo y no 
han visitado a. su fruniliar, por eso deben estar preparadas para evitar gestos o 
expresiones que pudieran hacer sentir peor a los pacientes .. 
En alguna ocasión encontré a un niño pintándose la cabeza con crayón de 
color café,. y me decía "me pinto porque curuldoregrese a la escuela mis amigos no 
me van a reconocer sin cabello", entonces podemos comprobar qué importante es 
para ellos el aspecto fisico. 
Por otro lado, Sé desencadena una crisis en la familia cuando hay un 
enferr;l1o en ella, ya que esto altera su equilibrio y su dínámica, repercute en todos 
sUS miembros y debe llevarse a cabo una reorganización, desde luego esto no es 
fácil, ni puede darse de un día a otro, con el paso del tiempo se dan cuenta de la 
37 
gravedad de la enfennedad y de que ahora se tienen que dividir, ya sea físicamente 
o en las tareas que se realizan pues la madre, en la mayoría de los casos, se queda 
C011 el niño enfenno y desatiende a los otros, creando esto resentimiento entre los 
hermanos. 
Esto no sucede así porque se desee, sino porque se considera lo más 
acertado, ya que el padre debe seguir trabajando para solventar los gastos 
familiares y todos los que resulten de la enfennedad, aunque no necesariamente 
por ello tenga que pennanecer alejado del niño y debe encontrar un tiempo para 
estar con él, se prescntaráuna complicación si la familia radica en algún lugar de la 
provincia, pero si hay familiares dispuestos a cuidarlo se establece otro tipo de 
relación ya que hará juegos, bromas, pláticas que c0111a madre no podrá. 
En los miembros de algunas familias se da un fenómeno de retraimiento 
debido a que no. quieren ser vistos C011 lástima por las personas que integran su 
grupo social, 10 que hace que vean de una manera pesimista su situación. 
Para los enfermos en edad escolar, un internamiento prolongado o de varioS 
periodos intemlÍtentes acaba con sus esperanzas de éxito escolar, por lo menos en 
ese oiclo escolar, ya que tiene las mismas oportunidades que sus compañeros que 
no están viviendo llÍ. sufriendo lo que él y que tampoco tienen que distraer su 
atención y asistencia a la escuela para recibir detenninados tratamientos y es 
realmente claro que al niño en édad escolar esto le interesa, motivo por el cual se 
despiena en él un afán de saber y conocer lo más posible, tratando de comprender 
lo que le sucede y, después como una opción para completar sus actividades, ya 
que piensa en volver a Ia escuela con experiencias nuevas y conocimientos nuevos 
. para poder compartir. 
38 
Cuando a un pacielltese le diagl10stica una enfennedad crónica, y se le 
explica en qué consiste ésta y cuáles son sus trastol11os y trataniientos, todo en 
ténninos éomprensibles para él, ya que tiene derecho a saber la verdad, su primera 
reacción es Ia negación de la realidad, por lo que piensa y trata de convencerse de 
que no es posible que eso le esté ocurriendo a él, que los médicos deben estar 
equivocados o que quizá hubo una confusión en el resultado de los estudios. 
Después de la aceptación del hecho le viene un resentimiento profundo, en donde 
se pregunta ¿por qué a mí y no a otro?, y no le importa que el otro hubiera sido su 
hennwoo alguíen muy querido, .lo que quisiera es no ser él quien esté viviendo 
esto, Pasado esto se da una etapa de regateo, en la cual el pequeño tratade hacer 
méritos a fin de ser "perdonado" y soporta todo .10 necesario COll la esperanza de 
curarse. Generalmente no llega a .la última etapa en la que asimila la idea de su 
muerte y se prepara para ella, 
Es importante mencionar que los niños menores de ocho años 110 conciben 
la muerte como un suceso in'eversible. 
Los niños pueden reaccionar de diferente manera ante su el1fennedad 
porque realmente no tÍenen una idea muy clara de lo que les sucede y si la tienen 
pueden no aceptarla, por ello durante su internamiento y especialmente si cuentan 
con padres y familiares establecen una especie de trueque. Estancia, tratamiento y 
dolor por revistas, juguetes, películas, juegos, etcétera. Esta es una actitud de 
cambio de valores, pues no deberla aceptarse este chantaje, pero nadie se atreve a 
. negarse, ya que cada uno intenta contribuir un poco para que el paciente tenga 
algunos momentos felices entre tantos que le son dificiles. 
39 
El autor Guillermo Calderón Narváez menciona las causas más importantes 
de depresión en los niños y estas son: Pérdida de un ser querido, pérdida del 
equílíbrio familiar y pérdida de La salud.8 
La depresión tiene varias clasificaciones, pero en el caso del niño 
hüspitalizado, nos referirnos al cuadro más simple en su clasificación, el paciente 
con esta característica es una persona con un estado satisfactorio de salud mental, 
pero la pérdida de la salud a causa de su enfermedad le ha provocado un 
desequilibrio emocional, afectando de ese modo su auto estima. 
No todos ros hospitales de carácter pediátríco en nuestro pais contemplan 
servicios que tengan como objetivo el contrarrestar aquellos cambios que 
experimenta el niño a consecuencÍa de su hospitalización. Los servicios de Salud 
Mental y Trabajo Social tienen funciones de apoyo tanto a los pacientes como a los 
padres, en casos muy particulares, pero lo que es el apoyo emocional y afectivo 
con el paciente dentro de su estancia en el hospital y que significa adaptar, 
socializar, educar y demás acciones con un paciente hospitalizado no es una tarea 
fácil.a la que cualquier profesionista esté dispuesto y preparado para llevar a cabo. 
Dentro del personal l11ultidisciplin81io que atiende a un paciente 
hospitalizado son distintas las funciones y técnicas para con el niño enfem10; sin 
embargo, la atención no debe centrarse exclusivamente en los aspectos biológicos 
sino también en las repercusiones psicológicas que implíca t811to a la enfennedad 
como a la hospitalización. 
En la gran mayoría de los hospitales pediátrícos en México existe por un 
lado, una actitud apática e incrédula acerca ele que una enfefl11edad puede ser 
8 G. Calderón, Depresión, causas, manifestaciones y tratamiento. P. 58. 
40 
tratada en buena medida atendiendo los aspectos emocionales y afectivos del 
paciente, 
Por otro lado está la falta de personal capacitado para desempeñar esta 
actividad, así como el poco apoyo económico y material destinado a esta 
importante labor, 
Es en el Instituto Nacional de Pediatría que desde su creación nace el 
Servicio de Escolaridad en donde se persigue el concepto de. atención "integral" 
del niílo hospitalizado, esto se refiere al manejo de la enfennedad y su tratamiento 
valorando no sólo los aspectos médicos sino también las necesidades afectivas y 
emocionales, es por esto que en cada uno de los pisos de hospitalización existe un 
área adaptada para que los niños trabajen en actividades educativas recreativas y 
educativas ocupacionales, esta área es como una especie de salón de clases con el 
mobiliario y mate:Iial didáctico necesario como libros, juegos, pizarrón, etcétera, 
que son utilizados para las actividades que realizan los niños, 
El personal que desarrolla estas actividades como mencioné anteriol111ente 
se compone de educadoras, pedagogas y psicólogas que además de la preparación 
profesional requieren de un carácter. especial y vocación para trabajar en un 
ambiente hospitalario ya que es totalmente diferente a trabajar con niños sanos en 
un ambiente de escolaridad fOl1na!. 
Dentro del Instituto Nacional de Pediatría trabajamos en todas las 
especialidades que se encuentran en cada una de las áreas de hospitalización sin 
distinción· de sexo, edad, procedencia o especialidad, considero muy importante 
mencionar que hay áreas como hematología, írununologia, nefrologia, en donde no 
es posible usar plumones con ammas .fuertes, plastílina, pegamento, aserrín, y 
41 
otros más que puedan provocar en el paeÍlmte desde náuseas 6 vómito hasta 
alergias o hemorragias. 
Después de todos los desajustes a los que el nii'ío tiene que adaptarse a 
causa de su hospitalización, es conveniente brindar a los níños actividades que les 
permitan adaptarse con mayor facilidad a éste ambiente hospitalario y para esto se 
preparan las diferentes actividades educativas recreativas y educativas 
ocupacionales, de las cuales hablaré enseguida. 
23.1 Actividades educativas ocupacionales 
Se refieren a la elaboración de trabajos mwmales de expresión libre y/o dirigida y 
haciendo uso de distintos materiales educativos. 
En estas actividades que van desde la elaboración de un payaso o un 
muñeco en cartulina, o un dibujo libre con acuarelas, el niño tiene la posibilidad de 
expresar sU creatívidad y canalizar en fonna positiva todas las tensiones y 
angustias acumuladas. La variedad de materiales como engrudo, pegamento, papel 
lustre, crepé, lápices de colores, crayolas así como los materiales de desecho y 
recíelados le motivwl a mantenerse ocupado creando algo que le pennita salir de su 
rutina. 
Estas actividades son las de mayor preferencía por los ¡liños no sólo de 
edad preescolar y escolar, sino trunbién por los adolescentes. 
Para algunos niños que se muestran retraídos y no entran fácilmente en 
comunÍcación con otros niños o incluso con el mismo personal médico y 
42 
paramédíco, la actividad brinda la oportunidad de que el niño socialice. De esta 
manera se pueden conocer sus inquietudes, sus miedos, o bien, platicar de 
cualquier tema tomando como pretexto la elaboración de su trabajo. 
La interacción espontánea con el grupo de trabajo y la actividad misma, le 
hace al niño ir perdiendo el miedo al lugar y a la gente que allí labora, adquiere 
seguridad y confianza, aspectos que SOl1 importantes reforzar por nuestra parte. 
Cabe señalar que tanto para las actividades educativas recreativas así como 
para las educativas ocupacionales es importante tener en cuenta si el paciente debe 
guardar reposo indicado por el médico. Las limitaciones de movimientos para . 
algl,tnos nií'ios son indispensables como es el caso de los pacientes de cirugla 
cuando esta sea delicada, o de las posturas ortopédicas, también debo mencionar 
que hay pacientes que deben estar en aislamiento por tener alguna enfennedad 
infecto contagiosa, como es el caso de varicela, hepatitis, rubéola, etcétera. Esto 
no que los niños no puedan trabajar, sino por el contrario, debemos tener 
mayor cuidado y atención en los materiales y en la elaboración de sU: actividad, 
ilidicando que el matedal que entra a la habitación aislada se desecha cuando se 
desocupe. 
2.3.2 Actividades educativas recreativas 
Consisten en actividades que fomentan el esparcimiento y la diversión del llifio 
como son:actividad.es musicales, juegos organizados, dinámicas de integración, 
juegos de 'mesa, ver películas en video, así' como la celebración de fechas 
43 
especiales como las posadas en navidad, en donde rompemos piñatas con los niños, 
día del nIDo, día del médico, de la enfenuera, etcétera. 
Dentro. de estas actividades va implícita aquella característica natural de la 
que dispone un niño para expresarse por medio del juego. A través de éste el niño 
puede contrarrestar ansiedades, frustraciones, depresión, tensión, sentimientos de 
abandon~; 
Además del esparcimiento que proporciona el juego también es unmedio 
de enlace de comunicación afectiva entre los padres y el niño. 
El juego como terapia ayuda en buena medida a que el niño canalice 
positivamente sus tensiones y angustias, a la vez disminuye la ansiedad en la 
espera de algún procedimiento quirúrgico o curación dolorosa, pero esto no 
significa que el dolor desaparezca. Cabe mencionar que dentro de las fantasías 
infantiles la muerte constituye un tema inquietante para ellos. Cuando un 
companero de cuarto muere es, en ocasiones, necesaria la participación del servicio 
de salud mental, quienes ayudan al niño a elaborar duelos. Nuestra intervención en 
estos casos resulta muy oportuna y provechosa al utilizar como técnica proyectiva 
al juego, donde el niño pude manifestar abiertamente sus fantasías, ansiedades e 
inquietudes. 
2.3.3 Actividades de educacÍónl10 fonual . 
Comprenden Jaalfabetización de pacientes, el asesoramiento y apoyo en cuanto a 
las áreas del conocimiento (español, matemáticas, etc.). El progriuna "Libro Club" 
que contempla préstamo de libros a sus camas durante su estancia en el hospital, 
44 
préstamo de revistas, y esto para motivarlos a realízar lecturas de <:ümprensión o de 
entretenimiento, ejercicios de calígrafía y ortografía y la enseñanza de temas 
re,]acionados con la familia, la escuela y la educación para la salud. 
Estas actividades tienen un carácter de asesoramiento no fOfilal, nada 
comparado con los programas correspondientes a la educación fonnal dentro de las 
escuelas clásicas. 
La hospitalización de un niño implica en algUllOs casos haber suspendido el 
ciclo escolar, o bien el no haber tenido ningUlla experiencia escolar anterior a la 
hospitalización. 
Cuando el milo suspende la asistencia a la escuela por los internamientos 
nuestra labor es cubrir la inquietud y necesidad del niño y no la preocupación 
tanto de los padres como del personal médico y paramédico diciendo que "el niño 
no debe perder el año escolar" sin importarles su estado emocional; en la mayoría 
de los ;~asos los niños lo que quieren es sentirse mejor y no les importa si pierden 
el afIO en la escuela. También tenemos pacientes que solicitan asesorías para sus 
tareas y no necesitan que los padres los presionen, en este caso les brindamos la 
asesoría basándonos en el programa oficial de la SEP y les pedimos a los padres 
que nos lleven los libros y cuadernos. Para: esto tomamos en cuenta el tiempo de 
estancia hospitalaria para poder programar las actividades y darles la continuidad 
adecuaüa. 
En el caso de niños que no han asistido a la escuela antes de haber sido 
hospitaJlizados tratamos de motivarlos a adquirir nuevos conocimientos; los 
motivamos desde lo más elemental a lo más complicado para ellos, ya sea leer o 
escribir; quizá no logremos completar el proceso de alfabetización, pero sí se 
45 
logra motivarlos y sensibilizarlos para que al salir del hospital tengan la inquietud 
de irn::orporarse a alguna escuela para empezar sus estudios. 
Otro aspecto muy importante es proporcionar educación para la salud; tanto 
a los pacientesellfennos como a los padres de familia, aprovechando el 
internamiento se pueden manejar temas como higiene personal, educación 
nutri~ional, orientación sexual y otros más, ya que consideramos esto necesario 
debido a las condiciones y forma de vida que detectamos en las familias. 
Considero importante mencionar que todas las actividades se llevan a cabo 
con el propósito de hacer la estancia del niño más provechosa y agradable; le 
penuiten mejorar su autoestima, reforzar su personalidad e incrementar fa 
seguridad y confianza en sí mismo y en los adultos que le rodean, de esta manerá, 
le brindan la oportunidad de. fomentar su des!UTollo en las áreas afectiva, social, 
psicomotriz y cognoscitiva, Otro de nuestros objetivos es favorecer la relación e 
integración entre e1niño hospitalizado y su familia, 
Cabe mencionar que las actividades no tienen un carácter obligatorio en su 
aplicación p!U'a los niños, es decir, si participan es porque así lo dese!Ul y su 
enfermedad se los permite, y no se les de:ja de motivar para que se mantengan 
ocupados en actividades provechosas durante su estancíahospitalaria. 
Procuramos trabajar en gmpo con el mayor número de pacientes posible 
con. el :fin de fomentar la socialización, comunicación y la cooperación mutua. 
También trabajamos de forma individual o más específica cuando las 
. enfenlledades así lo requieren. 
46 
2.3.4 Enfermedades atendidas en el segundo piso de hospitalización 
En el Instituto Nacional de Pediatría, que es, como ya mencionamos anteliormente, 
un hospital de tercer nivel, es decir, uu hospital en donde se atienden todas las 
esp~cialidades del área pediátrica, interviene un cuerpo multidisciplinarioque tiene 
como objetivo un fin común:. la salud del niño. A partir de la experiencia que he 
obtenido en esta institución he podido observar el comportamiento y las reacciones 
de los nii'íos de acuerdo a las especialidades médicas en las que son atendidos. 
Esto nos ofrece un campo de acción para atender y abordar adecuadamente 
a cada niño, según su enfennedad y las implicaciones de la misma. 
Ya que abordaré diferentes tipos de enfermedades considero importante 
aclarar el ténnino "enfennedad crónica", puesto que todas las enfennedades se 
pueden presentar de igual forma. Lo crónÍcoen una enfermedad está en función del 
tiempo que lleva de evolución, ya que puede ser que 110 se cure pero que sí se 
cQntrole,. el tratamiento debe ser de varios meses o incluso de años y esto no quiere 
decir que necesariamente sean enfe1medades riesgosas. Lasenfennedades a largo 
plazo afectan el funcionamiento de los niños y sus fanlilias, el impacto puede 
reflejarse en su bienestar psicológico, su participación con los que lo rodean y su 
rendimiento escolar.9 Dentro del ulstituto Nacional de Pediatría como hospital de 
tercer nivel, se atiende una gran cantidad de enfermedades crónicas, de entre ellas 
manejaré solo algunas, así como también hablaré de otros tipos de. ellfemledades 
qne tienen los pequeños con los que trabajo en el segundo piso de hospitalización, 
área a la que estoy asignada. 
9 M. Perrín, Niño!> con enfermedades crónicas, p.1468. 
47 
Las reacciones de los niños que presentan estas enfenhedades SOI1 muy 
variadas, por lo que no recomiendo tomar estas observaciones como un patrón fijo 
a seguir, ya que en la hospitalización prolongada de algunos casos, los niños suelen 
mostrar una actitud trimquíla e indiferente cuando las molestias no le son muy 
intensas, en otros casos los niños muestran actitudes falsas que encubren su 
angustia; dentro del hospital pueden mostrarse cooperadores, amigables, alegres, 
cordiales, conectos, pero al salir del hospital pueden llegar a reaccionar en forola 
agresiva incluso recriminando a los padres por el internamiento. 
Empezaré hablando de los niños que son atendidos en la especialidad de 
Otorrinolaringología; ésta es la especialidad que se ocupa de las enfennedades del 
oído, nariz y laril}ge, en esta especialidad encontramos varias enfenuedades 
comunes como la estenosis en la que a los niños se les pone un aparato o válvula 
llamada cánula que se les coloca a la altura de la laringe, situación por la cual los 
pacientes tienen problemas emocionales a partir de sentirse truncados o limitados 
en l~ comunicación, esto es que el aparato no les penllite hablar muy fuerte o con 
claridad, son pacientes que requieren de apoyo afectivo y paciencia al entablar una 
comunicación con ellos ya que el no poder hablar bien les hace sentirse inseguros. 
En la especialidad de Ortopedia: se trata de prevenir o corregir quirúrgíca o 
mecánicamente las deformidades del cuerpo humano por medio de ciertos aparatos 
o de la práctica constante de ejercicios corporales específicos. Los pacientes que 
son atendidos en esta especialidad ingresan por lesiones· como traunlatismos, 
luxacioneso fracturas en el sistema óseo, trastornos del desarrollo fisico, debilidad 
en el desalTollo, aceleración en el crecimiento, o malformaciones congénitas, es 
decir desde el nacimiento. 
48 
La hospitalización de estos pacientes, la mayoría de las veces es 
prolongada, las posiciones son incómodas y tienen movilidad límitada por los 
aparatos ortopédicos o yesos que deben usar. 
Son pacientes que. al tener una deformidad fisÍca reaccionan con frustración 
e Ílnpotel1cia ante la imposibilidad de una motricidad adecuada; esto puede variar 
de aCUf~rdo al nivel de madurez emocional y afectiva en cada paciente. En estas 
condiciones algunos pacientes reaccionan evitando hablar de su estado fisico, o en 
forma agresiva. 
En la especialidad de Cardiología se tratan las cardiopatías referidas a 
aquellas enfennedades congénitas del corazón y de los vasos sanguíneos, los 
factores emocionales en estos niños son muy importantes, los niños con estos 
problemas realmente se dan cuenta de la importancia de su afección, tomando en 
cuenta al corazón como un órgano vital, saben de los peligros que corren y de la 
posibilidad de Ínvalidez o muerte. Algunos niños reaccionan con ansiedad, 
mientras que otros lo hacen bajo un estado de pasividad. 
A partir de una irrigación insuficiente. de sangre se· pueden presentar 
lesiones cerebrales que repercuten tanto en el plano intelectual (lentitud de 
ejecución, déficit motor, etc.) así como en la organización afectiva del paciente 
. donde el· medio familiar tíene u:na influencia detenuinante. Es importante 
mencionar que en algunos casos con cirugías se pueden modificar los trastornos 
presenta,dos por estos pacientes. 
Dentro de la especialidad de Cirugía plástica se encuentran los pacientes 
que requieren de tratamiento correctivo, reconstructivo o estético, ya sea por un 
accidente o por una malformación congénita. 
49 
Entre las malformaciones más frecueilÍeil en 11uestrb pals· se encuentra la de 
labio y paladar hendido, es una malfonnación muy impactante para los papá::; ya 
que el aspecto fisico de los bebés no es lo que los padres esperaban de sus hijos, y 
esto haceql1e las expectativas que tenían se vengan abajo, es un tratamiento muy 
largo. y en el que intervienen otras especialidades también, aquí el apoyo, la 
paciencia y la constancia son elementos básicos para el tratamiento; los pequeños 
se sienten rechazados por los mismos niños de su edad y esto conlleva a que 
quieran abandonar sus estudios o a que no se relacionen fácilmente con las demás 
personas: 
. De la parte reconstructiva los pacientes más frecuentemente atendidos son 
los pacientes quemados, y aunque las quemaduras no son enfennedades crónicas o 
congénitas entran al grupo de enfermedades de muy largo tratamiento y 
consecuencias afectivas y emocionales que afecta el desarrollo íntegral de nuestros 
pacientes. 
Muchos sistemas escolares no tienen normas ni técnicas eficaces de 
urgencia, o reglamentos terapéuticos que pelmitan a los niños que pelmitan a los 
niño$con enfennedades, y que deben recibir tratamientos necesalios, no asistir a la 
escuela durante algunas horas regulares. 10 
Como· podemos ver, cada uno de nuestros pacientes tiene características y 
. necesidades diferentes, por eso es que para cada uno de nosotros, ·10s maestros del 
Servicio de Escolaridad cada paciente es un ser hUmall0 NO un número de Calna o un 
expediente, motivo por el cual tratamos de aprendernos sus nombres y nos dirigimos a 
ellos en fonlla personal tratando de hacerlos sentir especiales para nosotros. 
IV Íbidem, p. 469. 
50 
lIT. TRABAJO DESARROLLADO CON LOS PACIENTES DE LABIO Y 
PALADAR HENDIDO 
Dentro del trabajo que he desarrollado en ellli'P, fui invitada a formar parte de la 
Clínica de labio y paladar hendido para brindar el apoyo necesario a los pacientes con 
esta malfumlación que presentan problemas de adaptación y desmrollo escolar. 
3.1 Qué es ellabío y paladar hendido (LPH). fufonnación general 
El labio y paladar hendido es la malfonnación congénita craneofacial más común en 
nuestro país, diariamente nacen 9 niños con LPH. Esta malfortnación se presenta 
como una hendidura de Un lado del labio superior, que puede ser derecho o izquierdo 
(labio hendido unilateral) o bien en ambos lados (labio hendido bilateral). La misma 
hendidura se puede presentar también en el paladar siendo entonces definida como 
labio y paladar hendido. 
El cierre completo del labio y el paladar, se presenta entre la quinta y la octava 
semanas del embarazo, siendo en una etapa muy temprana de la fOllnaeÍón del 
embrión para ser prevenida o evitada la malfonnación. Se desconocen las causas 
precisas que la ocasionan, por lo que se le llama multifactorial, es decir, Pllede ser 
causada por muchos factores como por ejemplo: edad avanzada de alguno de los 
padres, exceso en el consumo de vitm11ina A, deficiencia de ácido fálico en la madre, 
tabaquismo, alcóholismo o drogadicción de alguno de los padres, factores ambientales 
y también influye el antecedente genético. 
51 
La fisura labial asociada con fisura Pálatiila es más común en el hombre, 
mientras que la fisura palatina aislada, lo es en la mujer. La fisura labiopalatina es 
menos frecuente en la raza oriental. ¡ ¡ 
El tratamiento de los pacientes con LPH debe ser multidisciplínarío, es decir, 
deben intervenir varios especialistas y se debe iniciar desde le nacimiento del bebé. 
Entre los especialistas que participan en el tratamiento está el Ortodoncista quien 
coloca al recién nacido una placa de acrílico removible en la parte anterior del paladar 
para cerrar la fisura palatina y facilitar la alimentación. El Audiólogo y el 
OtOlTinolaringólogo se encargarán de la audición del paciente,quien en la mayoría de 
los casos presenta inflamación del oído medio. La labor del Cirujano plástico es 
realizar las intervenciones quirúrgicas que se requieren: la primera para cenar el 
labio, alrededor ,de los tres meses de vida, la segunda al primer año de edad, para 
cenar el paladar; la tercera entre los 6 y 8 atlos, en la cual se injerta hueso de la 
cadera del mismo paciente para cerrar la hendidura de la encía y por último una CUaIta 
cirugía ahededor de los 16 años en donde se mejora el aspecto estético facial de los 
pacientes. 
El Foníawd, desde temprana edad aplicará diversas técnicas para estimular el 
correcto desarrollo del lenguaje. El Estomatólogo indícará la higiene bucal adecuada 
y cuidará las piezas dentales. Es muy importante la participación del especialista en 
Genética ya que estos casos pueden relacionarse con otras malformaciones y además 
es de gran interés saber. qué posibilidad hay de que en un futuro se repita la 
malfonnación en Otr0 de los hijos. El Psicólogo interactúa de inmediato con los 
padres para favorecer la.aceptación de su hijú y evitar conflictos y/o sentimientos de 
I ¡ K Vinageras, Tratamiento integral de los pacientes con fisura labíopaJatina, p. 4. 
52 
culpa entre los integrantes de la familia y más adelante apoyará al paciente para que 
su desarrollo y convivencia social sean normales. La maestra cuidará que los 
pacientes se adapten de manera adecuada al ámbito escolar, ya que frecuentemente 
son blanco de agresiones y burlas por parte de los compañeros. Todos estos 
especütlistas integran la Clínica de Labio y Paladar Hendido. 
3.2 Aplicación de cuestionarías y resultados 
Teniendo como base que el Labio y Paladar Hendido es una malformación muy 
frecuente en nuestros niños mexicanos, en el Instituto Nacional de Pediatría pensamos 
eoapllcar cuestionarios a los pacientes con LPH, así como a los padres de familia 
para saber qué tanta información tienen con respecto ala malformación y cómo es el 
desarrollo de los pacientes que la presentan. Apliqué 150 cuestionarios los dfas jueves 
en la consulta de cirugía plástica a cada paciente que llegaba, no impOliando si era de 
primera vez o subsecuente,