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Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 313 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Revisión transdiciplinaria en intervenciones para cuidadores informales de pacientes con trastorno neurocognitivo mayor Interventions for informal caregivers of patients with Major Neurocognitive Disorder: a review from transdisciplinarity Ara Mercedes Cerquera Córdoba1, Leidy Johana Plata Osma2, Carol Juliana García Vargas3, Margie Stefania Quintero Mantilla4, Arbey Jair Peña Peña5 y William Armando Álvarez Amaya6 1Universidad Pontificia Bolivariana Seccional Bucaramanga, Colombia. E-mail: ara.cerquera@upb.edu.co 2Universidad Pontificia Bolivariana Seccional Bucaramanga, Colombia. E-mail: leidyplata1@outlook.com 3Universidad Pontificia Bolivariana Seccional Bucaramanga, Colombia. E-mail: carol.garciavargas@hotmail.com 4Universidad Pontificia Bolivariana Seccional Bucaramanga, Colombia. E-mail: margie.quintero@upb.edu.co 5Universidad Pontificia Bolivariana Seccional Bucaramanga, Colombia. E-mail: arbey.pena94@gmail.com 6Universidad Manuela Beltrán, Bucaramanga, Colombia. E-mail: william.alvarez@umb.edu.co La presente investigación fue desarrollada en el marco del proyecto “Evaluación de impacto de un programa multicomponente con intervención transdisciplinar en la sobrecarga y la calidad de vida relacionada a la salud de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo (TNC) mayor tipo Alzheimer, en Bucaramanga y su área metropolitana”, cofinanciado por el Ministerio de Ciencia Tecnología e Innovación-Colombia, la Universidad Pontificia Bolivariana Bucaramanga-Colombia y la Universidad Manuela Beltrán, Bucaramanga-Colombia. Universidad Pontificia Bolivariana; Universidad Manuela Beltrán Bucaramanga-Colombia Resumen En todo el mundo, la población de edad avanzada está en aumento y con ello el número de personas con enfermedades crónicas y progresivas, tales como el trastorno neurocog- nitivo mayor (TNM); este tipo de trastorno se constituye como un problema de salud pública. En atención a esta situación surgen múltiples estrategias de intervención dirigidas a reducir el malestar que representa el cuidado. El presente artículo tiene como propósito revisar las inter- venciones dirigidas a cuidadores de pacientes con Alzheimer desde las áreas de psicología, fonoaudiología y fisioterapia, para proyectar un análisis desde un enfoque transdisciplinar Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334314 por medio del uso de una investigación docu- mental. Se emplearon bases de datos especia- lizadas Psychology and Behavioral Sciences Collection, Scopus, Pubmed, Publindex, Lilacs, SciELO, EBSCO, ENFISPO, PEDro, ASHA, y se utilizó la búsqueda de palabras clave por medio de la estrategia PICO, durante los meses de enero a junio de 2017. Los descriptores utilizados fueron: “cuidadores familiares”, “cuidador primario”, “dolor”, “impacto físico”, “family caregiver”, “physical therapy”. Se obtuvieron 317 artículos, en español, inglés y francés, de los cuales tras una revisión profunda se seleccionaron 30. Entre los hallazgos se encuentran programas de intervención psico- pedagógicos y psicoterapéuticos con diferentes modelos de aplicación. Se concluye que, a pesar de las diferencias metodológicas de los programas, siempre se tendrá un cambio posi- tivo en la experiencia del cuidado. Además, se sugiere diseñar propuestas transdisciplinares en respuesta a las necesidades específicas del cuidador informal. Palabras clave: cuidadores, trastornos neuro- cognitivos, enfermedad de Alzheimer, integra- lidad en salud, transdisciplinariedad Abstract In the world, the elderly population increases and with it the number of people with chronic and progressive diseases, such as the Major Neurocognitive Disorder; this type of alteration is a phenomenon is starting to constitute a public health problem. In response to this, multiple intervention strategies have emerged, aimed at reducing the discom- fort that care represents, but these have been developed in an isolated and fragmented way by the disciplines involved in the well-being of this population group. This article aims to review the intervention programs for care- givers of patients with Alzheimer’s produced in the areas of psychology, phonoaudiology and physiotherapy, projecting an analysis from a transdisciplinary perspective using documen- tary research. Specialized databases were used: Psychology and Behavioral Sciences Collec- tion, Scopus, Pubmed, Publindex, Lilacs, SciELO, EBSCO, ENFISPO, PEDro, ASHA, using the search for keywords through the PICO strategy which allows the selection of the best scientific evidence of health programs, between the months of January to June 2017. The descriptors used in Spanish and English were “family caregivers”, “primary caregiver”, “pain”, “physical impact”, “low back pain”, “physiotherapy”. A total of 317 articles were obtained, in Spanish, English and French, of which 30 were selected after an in-depth review. Among them, psychopedagogical and psychotherapeutic intervention programs with different application models were found. It is concluded that, despite the methodological differences of the programs, there will always be a positive change in the experience of care; it is also suggested to design transdisciplinary proposals in response to the specific needs of the informal caregiver. Keywords: caregivers, neurocognitive disor- ders, alzheimer disease, comprehensive health care, transdisciplinarity Introducción Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2015) entre los años 2000 y 2050, la proporción de personas mayores de 60 años pasará del 11 % al 22 %. Esta transición demo- gráfica propone entender la vejez como un proceso diferencial y heterogéneo (Oddone, 2014). Estos aspectos, según la OMS, están incluidos en los determinantes sociales de salud, así como las condiciones de vida cotidiana, por lo que una persona envejece de acuerdo a como haya sido su estilo de vida (Cerquera y Quin- tero, 2015). Ahora bien, el envejecimiento patológico está determinado por la presencia de enfer- medad (Petretto et al., 2016), que puede cons- tituirse en situación de dependencia funcional (Borbón et al., 2015). Entre estas condiciones está el trastorno neurocognitivo mayor (TNM), que, según el Manual Diagnóstico y Estadís- Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 315 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 tico de los Trastornos Mentales —DSM-5 por sus siglas en inglés—, ocasiona un declive cognitivo sustancial, especialmente en el desempeño neuropsicológico, que repercute en la independencia y no es atribuible a otros trastornos mentales (First, 2015), y está acom- pañado de disfunción social y laboral (Casti- llo-Rubén et al., 2014). Según la OMS (2020) existen 35.6 millones de personas que padecen algún trastorno neurocognitivo y se registran cada año 7.7 millones de nuevos casos, por lo que se constituye en la principal causa de disca- pacidad y dependencia. En este sentido, las personas con TNM demandan una serie de cuidados que, según Paraponaris y Davin (2015), el 80 % lo recibe de un pariente; por lo que este es un diagnós- tico altamente negativo para la estructura fami- liar (Corazza et al., 2014; Tello-Rodríguez et al., 2016). Esta atención requerida sobrepasa las capa- cidades del cuidador, quien convierte el cuidado en un evento estresante crónico, generador de sobrecarga (Zarit, 2002; 2013). Los cuidadores informales representan la estructura básica del cuidado que, sin recibir remuneración ni capa- citación, responden al cuidado del familiar, a diferencia de los formales que reciben capaci- tación y asistencia en las labores del cuidado(Cerquera, Matajira y Pabón, 2016). Según Sánchez-Herrera et al. (2016) la sobrecarga es el resultado de una combina- ción de factores relacionados con la labor de cuidar, como la funcionalidad del paciente, el tiempo del cuidado, la presencia de sintomato- logía ansiosa o depresiva, y el estrés (Torres- Pinto et al., 2017; Arias y Muñoz-Quezada, 2019), entre otros. Así, se encuentran dos tipos de sobrecarga: la objetiva, representada por aquellos signos y síntomas que aparecen con la labor del cuidado, y la subjetiva, identificada por la percepción del cuidador frente al estrés crónico que representa dicha labor (Onge y Lavoie, 1997). De esta manera, la sobrecarga implica el descuido de la salud, el deterioro de las rela- ciones familiares y sociales, y los sentimientos de frustración (Molinuevo y Hernández, 2011). Estudios al respecto han determinado que la sobrecarga impacta de manera significativa al cuidador en su condición física, psicológica y social. Cerquera y Galvis (2014) encon- traron 36 % eutimia estado a diferencia de los formales en un 21 % y 58.5 % que presentaron sobrecarga intensa. Esta cuestión se constituye como un problema de salud pública y han surgido múltiples estra- tegias de intervención dirigidas a reducir el malestar que representa el cuidado; entre ellas, según Cerquera et al. (2017), las utilizadas con mayor frecuencia son los programas de respiro, la autoayuda, y los programas psicoeducativos y psicoterapéuticos. Sin embargo, dichas inter- venciones se han desarrollado de forma aislada y fragmentada por las disciplinas involucradas en el bienestar de este grupo poblacional (Cerquera y Pabón, 2014). Se han encontrado, por tanto, diferentes intervenciones y programas para cuidadores desde diferentes enfoques y disciplinas, que se centran en un enfoque transdisciplinar. Este enfoque sugiere un diseño e intervención teórico metodológico en función de la integra- ción de las disciplinas de abordaje de la proble- mática a estudiar (González, 2009; Cabrera y De la Herrán, 2015). Existe un vacío teórico metodológico en relación con intervenciones robustas y vali- dadas para la población de cuidadores de personas mayores con Alzheimer, por lo que la presente revisión se plantea como objetivo: determinar el impacto registrado en programas de intervención para cuidadores de pacientes con TNM tipo Alzheimer desde las áreas de la psicología, la fonoaudiología y la fisioterapia. Método Se empleó una metodología de revisión documental de la literatura, que permitió precisar ámbitos no explorados (Valencia, 2015) y generar la construcción de una visión global del conocimiento en el área estudiada. Se realizó una búsqueda, entre enero y junio Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334316 de 2017, en bases de datos como Psychology and Behavioral Sciences Collection, Scopus, Pubmed, Publindex, Lilacs, SciELO, EBSCO, ENFISPO, PEDro, ASHA, a través de pala- bras clave en español e inglés y filtrando los resultados con descriptores controlados en los mismos idiomas. En inglés: “caregiver”, “spouse”, “family caregiver” y “respite care”; en español: “cuidador”, “cuidador familiar”, “respiro” y “cuidado”. Durante la búsqueda se tuvo en cuenta documentos de literatura gris, como tesis de pregrado y posgrado, y se obtu- vieron finalmente para el análisis un total de 30 documentos publicados desde 2011 hasta 2017. Tabla 1 Palabras clave estrategia PICO en español e inglés Palabras clave estrategia PICO en español. P (Paciente) I (Intervención) C (Comparación) O (Resultados) Compañer* Cuidador Esposa Familia Hij* Cuidador informal Programa Acompañamiento Protocolo Estrategia Apoyo Intervención Multicomponente Multidisciplinar Transdisciplinar ------ Ansiedad Carga Sobrecarga Depresión Resiliencia Calidad de vida Descanso Psicológico Emocional Atención Comunicación Interpersonal Lenguaje No verbal Tensión Palabras clave estrategia PICO en inglés. P (Patient) I (Intervention) C (Comparation) O (Outcome) Partner* Carer Wife Spouse Family Son Daughter, Caregiver* Informal caregiver* Program Accompaniment Protocol Strategy Support Intervention Multi-component* Multidisciplinar* Transdisciplinar* ------ Anxiety Burden Overload Depression Resilience Quality life Rest Psychological Emotional Attention Communication Interpersonal Language Non verbal Strain Nota: al usar el asterisco sobre una palabra, el buscador cambia esa palabra clave por alguna otra similar. Esto permite incluir en la búsqueda descriptores con formas femeninas y masculinas del mismo término. Fuente: Elaboración propia. Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 317 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Para la localización de fuentes bibliográ- ficas se emplearon bases de datos documen- tales y especializadas, para la que se utilizó la estrategia PICO (Tabla 1) que permite la selección de la mejor evidencia científica para enfocar el propósito de la investigación (Mamédio da Costa et al., 2007). Se obtuvo un total de 1 973 documentos, de los cuales 1 877 correspondieron a estu- dios desde el área de psicología, 87 de fisiote- rapia y 9 de fonoaudiología, publicados entre 1982 y 2017. Esta búsqueda de las disciplinas responde a los profesionales intervinientes en el desarrollo de la investigación, cuya forma- ción se seleccionó según la importancia de complementar y fortalecer la perspectiva biomédica existente del abordaje de estos grupos poblacionales desde un enfoque trans- disciplinar. Los campos de búsqueda tenidos en cuenta fueron título, resumen y pala- bras clave. Posteriormente, los resultados se exportaron a una base de datos diseñada por el equipo investigador. Selección de estudios Los artículos se sometieron a una primera revisión por parte del grupo de investigación, con los siguientes criterios de inclusión: (1) informan de los resultados (cuantitativos o cualitativos) de una intervención; (2) se destinan a cuidadores informales; y (3) la intervención va destinada a los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo tipo Alzheimer y se excluyen otras enfermedades neurodegenerativas. También, se excluyeron aquellos artículos cuya intervención se dirigía exclusivamente al paciente. De esta manera, se obtuvieron 242 artí- culos científicos de psicología, 72 de fisio- terapia y 4 de fonoaudiología, en español, inglés y francés. De ellos, luego de una revi- sión en profundidad y de la comprobación de los criterios de inclusión, se seleccionaronn 30 artículos que quedaron conformados de la siguiente manera: 11 de psicología, 4 de fisio- terapia, 3 de fonoaudiología y 12 considerados de intervención multidisciplinar o multicom- ponente (Tabla 2). Asimismo, se elaboró un diagrama de flujo con los resultados de la búsqueda (Figura 1). Tabla 2 Descripción de artículos obtenidos tras revisión a profundidad Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 1 “Learning to become a family caregiver”. Efficacy of an intervention program for caregivers following diagnosis of dementia in a relative. Ducharme et al. (2011). Estudio experimental – pretest-postest. Se llevaron a cabo siete sesiones a cargo de enfermeras. 111 CI EA Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334318 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 2 Physical activity attenuates neuropsychiatric disturbances and caregiver burden in patients with dementia. Christofoletti et al. (2011) Evaluar los efectos de la actividad física en trastornos neuropsiquiátricos.Se dividieron en tres grupos de acuerdo con el diagnóstico y la actividad física 59 pacientes D 3 Beneficial effect of a cognitive behavioral and multidisciplinary program in Alzheimer Disease on spouse caregiver anxiety: French study ELMMA Negovanska et al. (2011). Comparar programa multidisciplinario estructurado versus intervención clásica Consultas semestrales con el neurólogo, intervención psicológica basada en teorías CC y psicoeducación, la resolución de problemas, las estrategias de adaptación y la prevención de la depresión y la ansiedad. Seguimiento a dos años. 16 díada paciente- cónyuge EA 4 Social support interventions: Do they work? Hogan, Linden y Najarian (2011) Revisión sistemática Búsqueda computarizada de literatura científica donde se evaluaba la eficacia de tales intervenciones. 100 estudios. D 5 Examining success of communication strategies used by formal caregivers assisting individuals with Alzheimer´s disease during an activity os daily living Wilson et al. (2012). Formulación de hipótesis donde se supuso que el uso de una preposición por parte de los cuidadores, preguntas cerradas y repetición sería de gran beneficio para los pacientes. Cada díada fue grabada en video en seis ocasiones, fueron transcritas y codificadas sistemáticamente para el uso de estrategias de comunicación durante la finalización de la ADL. 12 C EA Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 319 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 6 Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. Livingston et al. (2013) Aleatorizado, grupo paralelo, ensayo de superioridad. Ocho sesiones que incluía psicoeducación sobre la demencia, el estrés de los cuidadores y dónde obtener apoyo emocional. 260 CI D 7 Ayuda psicológica a cuidadores en diferentes escenarios. Jiménez- González et al. (2013) Análisis de información. Búsqueda de información en diferentes bases de datos. CI Adultos mayores dependientes. 8 A randomized clinical trial of Behavioral Activation (BA) therapy for improving psychological and physical health in dementia caregivers: results of the Pleasant Events Program (PEP). Moore et al. (2013) Este estudio evaluó la eficacia del Programa de eventos agradables (PEP). Intervención de activación conductual de seis semanas diseñada para reducir el riesgo de ECV y los síntomas depresivos en los cuidadores. 100 CI D 9 L’apport de la relaxation à un programme d’intervention psychoéducatif destiné auxaidants familiaux de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer. Pitteri et al (2013) Estudio longitudinal. Grupo experimental y grupo control. Utilización de técnicas de relajación para cuidadores familiares. 50 CI D Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334320 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 10 Fidelity and acceptability of an adaptive intervention for caregivers: An exploratory study. Zarit et al. (2013) Estudio cualitativo. Intervención adaptativa para los cuidadores familiares de personas con demencia y su aceptabilidad para los cuidadores, compuesto por tres dominios. 35 CI D 11 Programa de apoyo al trabajador -cuidador familiar: fenómeno social emergente. Herrera-López et al. (2014) Programa con modelo participativo. 18 sesiones de cuatro componentes: la educación para el autocuidado, el fortalecimiento de redes de apoyo familiar y social, la asesoría profesional y la comunidad de pares. En las últimas tres cohortes anuales participaron 60 CI. Cuidadores de personas mayores con dependencia. 12 Necesidades de cuidado de la díada cuidador-persona: expectativa de cambio en intervenciones de enfermería. Hernández, Moreno y Barragán (2014) Revisión sistemática Búsqueda en bases de datos, artículos publicados en inglés, portugués y español del 2000 al 2013. Estudios sobre CI CI 13 The Savvy Caregiver Program: Impact of an Evidence Based Intervention on the Well Being of Ethnically Diverse Caregivers. Kally et al. (2014) Programa de intervención para cuidadores de habla hispana. Sesiones de dos horas durante seis semanas. CI EA 14 Rethinking Family Caregiving: Tailoring Cognitive- Behavioral Therapies to the Hospice Experience Washington et al. (2014) Enfoque cualitativo de diseño teoría fundamentada. Análisis secundario de datos como parte de un ensayo controlado aleatorio. Participación presencial o virtual, se aplicaron unas medidas preliminares y la intervención estaba compuesta por tres sesiones y una entrevista de seguimiento. CI ---- Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 321 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 15 Propuesta de programa de promoción de la salud en cuidadores informales enfermos de Alzheimer y prevención del síndrome del cuidador. Gutiérrez et al. (2014) Desde la perspectiva de la promoción de la salud y con un modelo participativo. 10 sesiones, repartidas durante cinco semanas con dos sesiones semanales de una hora y media cada una, dirigidas por un profesional Psicólogo. Participaron un mínimo de cinco personas y un máximo de 10 CI EA 16 Exploring experiences of physical activity among people with Alzheimer’s disease and their spouse carers: a qualitative study. Malthouse y Fox (2014) Enfoque cualitativo – entrevista semiestructurada Las personas fueron seleccionadas de un centro de memoria, se realizaron las entrevistas con base en tres temáticas eje. CI EA 17 Multicomponent intervention on enhancing dementia caregiver well-being and reducing behavioral problems among Hong Kong Chinese: a translational study based on REACH II. Cheung (2014) Diseño de tratamiento pre-post cuasiexperimental sin grupo control. 12 sesiones individuales donde se abordaba diversas temáticas como educación sobre la enfermedad, bienestar del cuidador, entre otras. 200 diadas cuidador- familiar EA 18 Time for living and caring: an intervention to make respite more effective for caregiver. Lund (2014) Bajo el modelo teórico de la optimización selectiva con compensación. Se entrena a los cuidadores en aprovechar mejor su tiempo de descanso, centrándose en actividades de relevo. CI Cuidadores de personas mayores con dependencia. Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334322 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 19 El proceso de comunicación entre las personas afectadas por enfermedad de Alzheimer/ Demencias y sus cuidadores: Una revisión bibliográfica López y Palomino (2015) Revisión bibliográfica Búsqueda en bases de datos, artículos publicados en inglés y español desde 1997. CI D – EA 20 Effectiveness of an internet intervention for family caregivers of people with dementia: results of a Randomized Controlled Trial. Blom et al. (2015) Estudio experimental – pretest-postest. Se evaluó la efectividadde la intervención “Dominio de la mente”; se evaluaron síntomas de depresión y ansiedad. GE: 149 CI; GC: 96 D 21 Implementación de un programa de formación a cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. Landínez-Parra et al. (2015). Estudio experimental – pretest-postest. Cuatro fases: a) Caracterización inicial y establecimiento de línea de base; b) Implementación del curso de formación; c) Medición final. d) Análisis de resultados obtenidos. 41 CI Cuidadores de personas mayores con dependencia o discapacidad. 22 The effects of a multi- component dyadic intervention on the psychological distress of family caregivers providing care to people with dementia: a randomized controlled trial. Prick et al. (2015) Estudio experimental – pre-post Ocho visitas domiciliarias durante tres meses con dos componentes ejercicio físico y apoyo. 111 díadas CI-paciente D Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 323 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 23 Effective communication strategies to help patients and caregivers cope with moderate-to- severe Alzheimer’s disease Dougherty (2015) --- Estrategias de comunicación para las actividades de la vida diaria. Diadas CI-pacientes EA 24 Intervenciones de enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores: un estudio piloto. Sánchez, Molina, Gómez-Ortega (2016) Estudio cuasiexperimental sin grupo control, con medición pre y post. El proyecto se dividió en dos fases, en la primera visita inicial y en la segunda, diseño y ejecución de las sesiones de la intervención. Muestra piloto constituida por ocho diadas de cuidadores familiares y sus respectivos receptores de cuidado. Cuidadores de personas mayores con dependencia. 25 Programas de intervención para el manejo del estrés de cuidadores de pacientes con demencia. Viale et al. (2016) Revisión sistemática de literatura Se utilizaron seis artículos como unidades de análisis a partir de la búsqueda en las bases de datos de habla hispana Scielo, Dialnet y Redalyc. CI D 26 Eficacia de las intervenciones no farmacológicas en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Amador-Marín y Guerra- Martín (2017) Revisión sistemática. Se incluyeron 13 estudios publicados entre 2010 y 2015 de idioma inglés, portugués o español que correspondieran a ensayos clínicos controlados y aleatorizados con puntuación ≥3 en la escala Jadad. CF EA Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334324 Nombre del programa Autor/año Diseño Modo de aplicación Muestra y población de estudio Diagnóstico 27 Programa de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer PIRCA Cerquera, Pabón y Lorenzo (2017) Experimental transversal descriptivo comparativo, tipo pretest-postest. Evaluación de variables pre y post y ejecución de programa en 10 sesiones. 10 CI EA 28 Exercise Training for Persons with Alzheimer’s Disease and Caregivers: A Review of Dyadic Exercise Interventions. Lamotte et al. (2017) Revisión sistemática Búsqueda de información, específicamente ensayos controlados Díadas cuidador- paciente EA 29 Efectividad de los programas psicoeducativos dirigidos a cuidadores principales de familiares con enfermedad de Alzheimer Medina y Martín (2018) Revisión bibliográfica. Búsqueda en bases de datos electrónicas nacionales e internacionales de artículos publicados entre el 2000 y 2014. CI EA 30 Intervenciones online para cuidadores de personas con demencia: revisión sistemática. Parra et al. (2017) Revisión sistemática. Búsqueda bibliográfica en bases de datos. CI D o DC Notas: CI = cuidador informal; CF = cuidador familiar; EA = enfermedad de Alzheimer; D = demencia; ECV = enfermedad cerebrovascular; GE = grupo experimental; GC = grupo control; DC = deterioro cognitivo. CC= cogni- tivo-conductual. Fuente: Elaboración propia. Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 325 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 Figura 1 Diagrama de flujo PRISMA de los resultados de búsqueda n: número de artículos. Fuente: Elaboración propia. Resultados Se realizó un abordaje segmentado de la literatura en las disciplinas de psicología, fisioterapia y fonoaudiología. Asimismo, se sintetizaron las intervenciones interdiscipli- nares, sus metodologías y resultados para dar paso a los programas multicomponente existentes y a las intervenciones con enfoque transdisciplinar. En relación con las intervenciones reali- zadas desde la psicología, se encontraron dos tipos de estrategias: los programas de orientación psicoeducativa y los de interven- ción psicoterapéutica. En las intervenciones psicoeducativas, se revisan investigaciones como la de Medina y Martín (2018), quienes realizaron una revisión bibliográfica y se enfocaron en la evaluación subjetiva de los cuidadores y participantes del programa. Por su parte, Ducharme et al. (2011) evaluaron un programa psicoeducacional mediante un diseño experimental centrado en la adquisición de habilidades para ayudar Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334326 a los cuidadores a adaptarse a su nuevo rol a través de siete sesiones; los cuidadores parti- cipantes se percibían más eficaces en su rol y hacían uso de las estrategias de resolución de problemas. De forma similar, Landínez-Parra et al. (2015) propusieron un modelo psicoeduca- cional centrado en mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y brindar servicios de apoyo y habilidades de afrontamiento, de 12 sesiones teórico-prácticas, con 33 cuidadores informales. Tras su evaluación, estos califi- caron las sesiones como útiles, pues compren- dieron los diversos roles de una variedad de programas de apoyo. De igual forma, Kally et al. (2014) propu- sieron formar familias en el papel de cuidar a un pariente con enfermedad de Alzheimer (EA), y proporcionaron conocimientos básicos, habilidades y actitudes necesarias para desempeñar su papel y para manejar eficazmente el estrés. Tras su desarrollo, los cuidadores mostraron mejorías en la compe- tencia y la depresión, y una mejor gestión y percepción de su situación después de 6 meses de intervención. Por su parte, Pitteri et al. (2013) evaluaron el impacto de un programa psicoeducativo que incluyó técnicas de relajación. Se abordó la capacitación en EA y la comunicación con el paciente para lograr cambios en la sobrecarga. Los resultados mostraron que los síntomas de ansiedad e insomnio no disminuyeron en aquellos cuidadores que recibieron única- mente psicoeducación; por otra parte, quienes recibieron relajación, evidenciaron dismi- nución de los sentimientos de culpa y de los síntomas de ansiedad e insomnio, entre otros. Zarit et al. (2013) se propusieron imple- mentar un protocolo de intervención indivi- dualizado, basado en demandas de atención, roles del cuidador y relaciones y recursos (ayuda formal), y posteriormente evaluaron su aceptabilidad. Las calificaciones de conse- jeros y evaluadores independientes encon- traron buena fidelidad para dos de los tres dominios del programa. En relación con las intervenciones psicote- rapéuticas, Moore et al. (2013) estudiaron la eficacia de un programa de acontecimientos agradables mediante una intervención breve de activación conductual(ocio y uso del tiempo libre) y un grupo control que recibió solo información. Como resultado, se destaca que la provisión de un espacio de respiro reduce la activación del sistema nervioso parasimpático y disminuye el riesgo de enfer- medades cardiovasculares postratamiento. Asimismo, Washington et al. (2014) reali- zaron un análisis de datos cualitativos reco- pilados tras la aplicación de una intervención de tres sesiones de resolución de problemas para cuidadores de cuidados paliativos y una entrevista de seguimiento e identificaron cinco patrones de pensamiento dominante. Se concluyó que la implementación de terapias cognitivo-conductuales permite que los profe- sionales generen intervenciones más efectivas frente al estrés de los cuidadores. Por su parte, Gutiérrez et al. (2014) presentan una propuesta de 10 sesiones desde la perspectiva de la promoción de la salud, en la que identifican al cuidador como el “paciente oculto”. Se incluye una evaluación pre y postest de las variables sobrecarga y depresión con seguimiento a 1 año, con la que encontraron resultados favorables. Por otra parte, en Colombia, el Programa de Intervención Psicológica en Resiliencia para Cuidadores Informales de Pacientes con demencia tipo Alzheimer (PIRCA), diseñado y desarrollado por Cerquera et al. (2017), inter- vino en la resiliencia como variable modula- dora de la labor del cuidado, logró disminuir la depresión y la sobrecarga, y aumentar estra- tegias de afrontamiento como el apoyo social y la religión. En relación con la fisioterapia en el abor- daje de la carga objetiva y la ejecución del rol, se revisó el estudio realizado por Martínez (2009) quien describió el agotamiento físico como la principal dificultad expresada por los cuidadores. En el trabajo, se concluyó que la intervención debe diseñarse en forma indi- Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 327 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 vidual en relación con adquirir habilidades sobre el “saber hacer” en casa. Otra investigación reporta cómo la acti- vidad física reduce síntomas neuropsiquiá- tricos y mejora la funcionalidad, a la vez que disminuye la sobrecarga (Cerquera et al., 2017). Es así que Christofoletti et al. (2011) afirman que la combinación de ejercicios y educación mejoran la función física y dismi- nuyen la depresión; sin embargo, la compro- bación del efecto diádico aún no es evidente (Lamotte et al., 2017). De esta manera, Prick et al. (2015) imple- mentaron durante tres meses un programa de ejercicio físico y apoyo a 111 parejas de paciente-cuidador, y concluyeron que mejorar la salud física solo puede ser efectivo si los ejercicios físicos son de intensidad modera- da-alta y se adaptan a las preferencias y nece- sidades de los participantes. Malthouse y Fox (2014) indican que la participación de fisioterapia para instruir al cuidador en cuidados posturales, moviliza- ciones y manejo de cargas en transferencias para atender las necesidades de cada paciente es positiva en el cuidado de la persona en cama. En fonoaudiología, como eje transversal de los procesos de comunicación en el cuidado, se precisa que existe un constante desarrollo de interaccionismo con el medio en un proceso de comunicación sistémica en la díada cuida- dor-paciente. Dicho proceso se desarrolla en la recepción y emisión de sus pensamientos, necesidades o satisfacciones, el cual se puede ver afectado por la ausencia de la recepción o emisión del código lingüístico (Dougherty, 2015), en el caso del paciente con Alzheimer. En el trabajo con cuidadores, la evidencia conlleva a la búsqueda de una solución para la problemática comunicativa. Desde la fonoau- diología se contempla un proceso de comu- nicación sistémica que permita al cuidador manifestarse, evidenciando así, un enfoque hacia el paciente y sus aspectos comunica- tivos (López y Palomino, 2014). En este sentido, en un estudio realizado por Dougherty (2015) se describen las estrate- gias comunicativas empleadas por cuidadores informales en las actividades de la vida diaria. Este autor plantea que las estrategias que mejor orientan a los cuidadores en la forma de organizar espacios y tiempos parten desde los mecanismos para la comunicación hasta la ejecución del acto comunicativo. Se evidencia que las estrategias funcionan y son funda- mentales en las etapas leves y moderadas de la enfermedad y no son de fácil aplicación en todos los pacientes, ni por todos los cuida- dores. Resulta relevante citar también a Wilson et al. (2012) en cuyo artículo se evidencia cómo una serie de estrategias expresivas y gestuales pueden hacer la diferencia en la comprensión de actividades de la vida diaria y facilitar la labor del cuidado. Por otra parte, en el estudio de López-Za- mora et al. (2019) se describe una problemá- tica difícil de diagnosticar en pacientes con EA como lo es la pérdida auditiva, ya que este es un factor que afecta la comunicación con su cuidador principal. La investigación tuvo como intención modificar la conducta de las personas con EA y aumentar la esfera comu- nicativa en términos de familiar-cuidador. Los resultados son positivos en pacientes en la etapa leve y favorecen la relación de la díada de cuidado. Programas de intervención interdisciplinar y multicomponentes Diversos estudios se han interesado en medir los resultados de la depresión y calidad de vida del cuidador después de interven- ciones multicomponente. Negovanska et al. (2011) analizaron los beneficios percibidos de un programa para cuidadores y encontraron que el apoyo grupal y el soporte social son fundamentales en la percepción de bienestar de los cuidadores. Herrera-López et al. (2014) proponen un modelo de intervención para promover la salud de los cuidadores familiares de personas Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334328 dependientes a partir de espacios de capa- citación, acompañamiento, comunidad de pares y asesoría profesional. Los partici- pantes evaluaron el impacto del apoyo social percibido y la percepción de carga antes y después de la intervención; en los resultados se destacan los aportes de dicha intervención. Asimismo, en un estudio realizado por Hogan et al. (2011) se compararon dos intervenciones: un programa interdiscipli- nario estructurado y la intervención para los pacientes y sus cónyuges. Se encontró una disminución significativa en niveles de ansiedad y depresión en los pacientes del programa; con solo dos intervenciones multi- disciplinarias anuales y una reunión con los cónyuges se disminuyó significativamente el estado de ansiedad. Sánchez et al. (2016) desarrollaron una investigación para evaluar el efecto de inter- venciones en sobrecarga del cuidador a partir de las necesidades de cuidado identificadas en la valoración de la díada cuidador-adulto mayor. Las intervenciones disminuyeron la sobrecarga percibida por los cuidadores y el aumento del grado de funcionalidad de las familias. De esta manera, frente a las interven- ciones, que incluyen un tiempo de respiro, al tener en cuenta el agotamiento y el deterioro de la salud, Lund et al. (2014) sugieren que este respiro sirve para gestionar en el cuidador comportamientos de promoción de su salud y establecer metas u objetivos progresivos. Sin embargo, en contraste con lo encontrado por Jiménez-González, et al. (2013), si bien el programa de respiro institucional dismi- nuyó sobrecarga y depresión durante su inter- vención, una vez terminado, los cuidadores volvían a los niveles iniciales de agotamiento. Por otra parte, en el estudio de sobrecarga, afrontamiento y salud realizado por Aldana y Guarino (2012) con 300 cuidadores, se deter- minó que los indicadores de salud percibida están directamente relacionadoscon mayor sobrecarga, de tal forma que con una mayor sobrecarga hay un mayor deterioro. Asimismo, Livingston et al. (2013) inter- vinieron a un grupo de 260 cuidadores y lo compararon con un grupo control con el obje- tivo de evaluar la eficacia de una interven- ción psicosocial. Los resultados mostraron que el grupo de la intervención tuvo signifi- cativamente menos síntomas de depresión y ansiedad que el grupo de seguimiento. Además, a modo de revisión sistemática sobre intervenciones online para cuidadores de personas con demencia, se encontró que internet se presenta como una herramienta de apoyo a los programas de psicoeducación, tanto para pacientes como para sus cuidadores (Blom et al., 2015). Por su parte, Viale et al. (2016), tras su revi- sión, encontraron que resulta importante que los cuidadores tengan un espacio de conten- ción al cual acudir para atender sus propias necesidades. Los autores destacaron el papel del apoyo social y la implementación de estra- tegias de afrontamiento ante el estrés. Discusión En la revisión de programas de intervención frente al cuidado de personas con EA, y en lo relacionado con los programas multicompo- nentes, se han encontrado aportes desde dife- rentes disciplinas que enfatizan la intervención desde diversas variables de estudio; una de las más destacadas es el intento por disminuir la carga que experimenta el cuidador. Esta revi- sión permitió explorar los factores que inter- vienen en el cuidado de la EA, como el grado de progreso de la enfermedad, las circunstan- cias financieras, las habilidades familiares y las destrezas de los cuidadores, entre otros (Kally et al., 2014; Parra et al., 2017). Es así que en los diversos estudios se encontró que la condición de carga es un síndrome multiproblemático y de caracterís- ticas complejas, que implica que los profe- sionales de la salud transversalicen sus inter- venciones para mejorar las condiciones de transición del rol de cuidador (Malthouse y Fox, 2014). Se debe comprender que, como lo Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 329 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 afirman Hernández et al. (2014), la atención a esta situación requiere un abordaje multidisci- plinario, además de un cambio en las políticas organizacionales que permitan apoyar a las personas que cumplen este doble rol (Herre- ra-López et al., 2014). Al respecto, en el estudio llevado a cabo por Ducharme et al. (2011) se encontró que los cuidadores del grupo experimental que tenían más confianza para lidiar con las situa- ciones de cuidado se sintieron más prepa- rados para brindar atención y mostraron una mayor autoeficacia en comparación con el grupo control. Por otra parte, Negovanska et al. (2011) mostraron que el estado de ansiedad de los cónyuges fue menor entre los partici- pantes en el programa multidisciplinario, en comparación con la intervención neurológica clásica. Algunos estudios multicomponentes han determinado la necesidad de equili- brar el interés de los equipos de investiga- ción, pacientes y cuidadores, y han sugerido explorar en profundidad certificaciones y procedimientos concertados con entes guber- namentales, educativos, organizaciones finan- cieras y proveedores de servicios de salud (Cheung et al., 2014). En la presente revisión, se evidencia que se han realizado múltiples intervenciones (Cerquera et al., 2017), pero pocas en rela- ción con los programas multicomponentes de enfoque transdisciplinar en contexto latinoa- mericano. Se considera que estas interven- ciones multicomponentes deben interpretarse con precaución en relación con su descripción o calidad metodológica, ya que en la mayoría de estudios se ha incluido a pocos pacientes, contemplan variables de respuesta diferentes, y no se conocen los efectos a largo plazo de la intervención. Por su parte, estudios con mayor riguro- sidad metodológica evidencian resultados favorables que, como lo menciona Pallas (2004), garantizan la efectividad de los programas para cuidadores. Desde la psicología, la revisión hizo énfasis en programas enfocados en la regu- lación de la carga subjetiva y emocional que implica la labor del cuidado, y se encontraron dos tipos de estrategias: programas de orien- tación psicoeducativa y de intervención psico- terapéutica. Esto se evidencia en un estudio de Livingston et al (2013), en el que se reduce los síntomas afectivos y la depresión en cuida- dores de familiares con demencia. A nivel general, se destaca la relevancia de que los programas de intervención se dirijan no solo a la educación relacionada con las habi- lidades para el cuidado, sino a brindar herra- mientas para el manejo de la sintomatología ansiosa y situaciones emocionales críticas a las que están expuestos los cuidadores fami- liares. Como lo afirman Sánchez et al. (2016), las necesidades de los cuidadores trascienden de lo asistencial a espacios de reflexión, inte- rrelación y autocuidado; esto se sostiene en el análisis que realizaron Jiménez-González, et al. (2013), quienes identificaron diversas intervenciones para familias en el entrena- miento en habilidades para el cuidado y la actuación psicológica para el afrontamiento del duelo. En este sentido, se sustenta el valor de inte- grar las técnicas de relajación y terapias cogni- tivo-conductuales, pues su implementación permitiría fomentar estrategias de afronta- miento más positivas y reducir algunas reper- cusiones emocionales y sociales asociadas a la sobrecarga. Esto se corrobora con lo encon- trado por Pitteri et al. (2013) en su estudio experimental, en el que el grupo con interven- ción en relajación mostró mejores respuestas al estrés en comparación con el grupo control. Desde el área de la fisioterapia, los resul- tados son concluyentes en aceptar que el ejercicio mejora las condiciones de salud, y se denota que su práctica regular aumenta la fuerza, la resistencia del corazón, ayuda a normalizar la actividad intestinal y a conse- guir una mejor relajación. Se debe tener en cuenta que muchos cuidadores informales son adultos mayores también y el riesgo de presentar condiciones clínicas aumenta, por lo Cerquera Córdoba, Plata Osma, García Vargas, Quintero Mantilla, Peña Peña y Álvarez Amaya Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334330 que la práctica de ejercicio físico actúa como factor protector. Como señalaron Christofo- letti et al. (2011), los cuidadores de pacientes con demencia vascular que realizaban acti- vidad física tenían una carga reducida. Además, la práctica regular de actividad física contribuye a una reducción de los síntomas neuropsiquiátricos en pacientes con demencia y atenúa la carga de los cuidadores. Es impor- tante aclarar, como lo afirman Gutiérrez et al. (2014), que es vital mejorar la calidad de vida de los cuidadores, considerados como “pacientes ocultos”, para mejorar también indirectamente el cuidado. En relación con el área de fonoaudio- logía, no existe mucha literatura que plasme un abordaje de intervención en los procesos de comunicación sistémica de los cuidadores familiares de pacientes con EA, lo cual consti- tuye un reto y una necesidad en relación con la importancia de dicho componente en la expe- riencia del rol de cuidado. Al respecto, Wilson et al. (2012) encontraron que aquellas díadas de cuidador-paciente que implementaban una variedad de estrategias de comunicación que incluían comentarios alentadores y el nombre del paciente durante la tarea, completaron con éxito el 90 % de todas las sesiones de lavado de manos.. De esta manera, se asumió que el uso de estrategias de comunicación especí- ficas por parte de los cuidadores ayuda a las personas con EA moderada a severa durante la finalización exitosa de las actividades de la vida diaria. Se evidencia que el manteni- miento de la comunicación con pacientes EA puede tenerconsecuencias de gran alcance para los cuidadores; por lo que se torna nece- saria la realización de nuevas intervenciones que la incluyan y la fomenten. (López y Palo- mino, 2015). Entre las limitaciones encontradas, se reitera que se siguen implementando meto- dologías no rigurosas y que los programas adolecen de integración con otras disciplinas, lo cual parcializa el metanálisis y el impacto de los estudios revisados (Medina y Martín, 2018). A causa de esto, para plantear que un estudio es más eficaz que otro, se debe consi- derar el programa implementado, el tipo de intervención y su aplicabilidad (Amador et al., 2017; Blom et al., 2015). Asimismo, en la revisión realizada por Hogan et al. (2011) encontraron que, debido a la gran variedad de protocolos de tratamiento y áreas de aplicación, todavía no hay evidencia suficiente para concluir qué intervenciones funcionan mejor para cada problema. Por lo tanto, se discuten las dificultades metodoló- gicas y conceptuales específicas que afectan a esta área de investigación y las direcciones para futuras investigaciones. Conclusiones Tras el desarrollo de la presente revisión se destaca que, de los 30 trabajos tenidos en cuenta, 24 acogieron como muestra a cuida- dores informales o familiares y seis tuvieron en cuenta la díada paciente-cuidador. Respecto a los diagnósticos, se encontró que 13 trabajos intervinieron a cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, 11 con demencia y seis adultos mayores con dependencia física o cognitiva distinta a la EA o la demencia. Desde el área de psicología, se encontró que los programas de intervención se dirigen no solo a la educación en habilidades para el cuidado, sino que brindan herramientas para el manejo de la sintomatología ansiosa y situaciones emocionales críticas a las que están expuestos los cuidadores familiares, que trascienden lo asistencial a la reflexión, la interrelación y el autocuidado. Desde el área de fisioterapia, se demostró que el ejercicio mejora las condiciones de salud, pues aumenta la fuerza y la resistencia cardiovascular, ayuda a normalizar la acti- vidad intestinal y a que se consiga una mejor relajación. En este sentido, la práctica de ejer- cicio físico actúa como factor protector. En relación con el área de fonoaudiología, se evidencia un reto en el abordaje de la rela- ción paciente-cuidador, con un análisis de las implicaciones de la sobrecarga en la relación Cuidadores informales de pacientes con TNM. INTERDISCIPLINARIA, 2022, 39(2), 313-334 331 https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.2.20 comunicativa de la díada. Según la revisión realizada, se debe consi- derar la heterogeneidad de las intervenciones y los diseños metodológicos poco contro- lados. Para avanzar en propuestas eficaces a la hora de diseñar e implementar programas para cuidadores de pacientes con trastornos neurocognitivos -TNC mayor-, es conve- niente realizar estudios que evalúen la rigu- rosidad metodológica, los motivos de deser- ción o escasa adherencia y que contemplen intervenciones multicomponente de abordaje transdisciplinar. Referencias Aldana, G. y Guarino, L. (2012). Sobrecarga, afron- tamiento y salud en cuidadoras de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Suma Psicológica, 9, 5-14. https://doi.org/10.18774/448x.2012.9.47 Amador-Marín, B. y Guerra-Martín, M. (2017). Eficacia de las intervenciones no farmacológicas en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 31, 154-160. https://doi. org/10.1016/j.gaceta.2016.09.006 Arias Reyes, C. y Muñoz-Quezada, M. T. (2019). Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual. 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