CLASE 8

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“BEBES MEDICAMENTO” 
Se denominan “bebés medicamento” a, los niños concebidos con el propósito de que sean donantes compatibles 
para salvar, por medio de la determinación del antígeno leucocitario humano (HLA) de embriones, a un hermano 
que sufre una enfermedad congénita inmunitaria para el trasplante de células progenitoras. El diagnóstico genético 
preimplantación (DGP) es un procedimiento para analizar la estructura genética de los embriones conseguidos, 
mediante una fecundación in vitro (FIV). Mediante este análisis se seleccionan los embriones a transferir al útero 
para establecer el embarazo. El procedimiento consiste en una estimulación ovárica de la madre para poder 
fecundar varios óvulos y seleccionar entre ellos a los embriones compatibles. Una vez superado el control de calidad, 
se implantan uno o dos en la madre y cuando ha nacido el niño, se recolecta la sangre de su cordón umbilical (SCU) 
para, después de procesarla, tratar con ella al hermano enfermo. El resto de embriones, a los que gráficamente se 
los denomina como “sobrantes”, son, por ello, desechados o congelados. 
• Argumentos éticos en contra de la técnica 
El hijo seleccionado se convierte de esta manera en un medio, un instrumento para conseguir “algo” y no un fin en sí 
mismo. Aunque en todos los casos los padres afirman querer tener otro hijo, en realidad ese hijo no es deseado en sí 
mismo, sino en tanto en cuanto resulta útil para curar al hermano. 
¿Cómo será la vida para el niño concebido para producir dichas las células madre? ¿Podría sufrir daño psicológico?2 
¿Podría llegar a pensar que solo existe por que vino a “salvar a su hermano”? ¿Podría llegar a tener déficits 
afectivos?. Por otro lado, a favor de los derechos de este “donante”, debemos hacer referencia a la imposibilidad de 
obtener el consentimiento del niño. De hecho algunos autores consideran que la producción de “bebés 
medicamento” “constituye una violación de los derechos del niño donante” que no puede dar su consentimiento 
para esta acción, es decir para ser producido. La desaprobación moral de la sociedad, la tecnología ha tenido, 
históricamente, una orientación y un sentido ambivalente: por un lado se ha entendido que debe estar al servicio de 
la persona, de tal modo que nunca debe negar la integridad y la dignidad humanas. 
Otra objeción a este uso es, la innecesaria destrucción de embriones, que son el tejido no compatible para el 
enfermo, pero que probablemente podría llegar a ser un individuo sano. Para salvar a uno individuo mueren un 
mínimo de treinta y seis embriones. Para lograr ese embrión compatible es necesario crear muchos otros que, al no 
poseer las características precisas, son discriminados, 12 desechados o congelados. Hay quien piensa que, el llevar a 
cabo estas técnicas desvirtúa la integridad del hijo enfermo, ofendiendo su propia dignidad, ya que al parecer, no 
valdría la pena vivir su propia vida, sí en un hipotético la técnica llevada a cabo no funcionase, y en consecuencia, 
la persona desapareciese o se deteriorase. Sería necesario valorar la acción dentro de un punto de vista económico, 
para justificar la prestación de estos procedimientos (dentro de los servicios de salud públicos). Demostrar que la 
asignación de los recursos necesarios es el adecuado, teniendo en cuenta los costos del tratamiento de la 
enfermedad del hermano afectado, así como los costes de la fecundación o deshechos. 
• Argumentos éticos a favor de la técnica 
La posibilidad de salvar una vida, La tipificación de HLA permitiría a los padres de un niño con una enfermedad 
hematopoyética letal, tener otro hijo donante para salvar la vida de su primer hijo. Esta solución es moralmente 
aceptable sí la única razón para tener este otro hijo no es la de ser donante y siempre que la intervención no ponga 
el riesgo la vida del donante. La aprobación moral de la sociedad, una parte de la sociedad que defiende que la 
tecnología debe ponerse, enteramente, al servicio de las personas existe una presunción a favor de la libertad 
individual de la acción, a menos que haya un daño claro a los demás, por lo que el uso dela técnica seria éticamente 
aceptable ya que, la destrucción de los embriones sobrantes no sería un daño a terceros. Otros autores opinan que 
los beneficios que se pudieran derivar para la pareja podrían ser un motivo suficiente para admitir éticamente la 
producción de “bebés medicamento”. La perfección de la técnica, es decir sería la técnica más eficaz para la persona 
enferma (el mayor beneficio). En realidad, los niños nacen siempre con un propósito, De esta manera la 
instrumentalización de los bebes medicamento seria éticamente aceptable. La única alternativa, libre de cuestiones 
éticas, conocida hasta la actualidad, sería el fomento de la existencia de bancos de sangre de cordón umbilical 
(BSCU), tanto de ámbito público como privado. Sólo cuando se disponga de suficientes muestras almacenadas en 
estos depósitos será posible, en el futuro, encontrar unidades compatibles, sin necesidad de recurrir a la selección y 
descarte embrionarios. 
CLASE 8 
 
Genética: Es la ciencia que se encarga del estudio de los genes, las variaciones genéticas y la herencia en los 
organismos vivos 
Distintas posiciones desde lo científico y sus logros 
 
 
 
 
 
 
 
Diferentes posiciones desde lo ético ‐normativo 
• Pesimistas éticos 
‐suscriben a una posición “conservadora” concibiendo el futuro como una suerte de utopía negativa. 
‐Creen en el éxito de la ciencia pero consideran ese avance como moralmente aberrante, ya que puede llevar a la 
destrucción de la familia, generar la pretensión de “producir” hijos perfectos e incentivar el “jugar a ser Dios”. 
 
• Optimistas éticos 
‐Consideran tales logros como potencialmente positivos desde una perspectiva moral. 
‐Pintarán un escenario con menos enfermedades, mayor expectativa de vida y libertad reproductiva 
‐Los riesgos, podrían ser neutralizados mediante regulaciones efectivas 
 
• Escépticos morales 
‐ven en la ciencia un engaño, temen el abuso que se pueda hacer de ella y las falsas expectativas que se generan. 
‐Desconfían de la codicia de los laboratorios 
‐Creen que se generarán necesidades arti ficiales que desviará la atención de los verdaderos problemas de salud. 
Terapia génica: Caso Jesse 
 
• 18 años. Enfermedad genética metabólica rara: deficiencia de ornitina transcarbamilasa (OTC), afecta la 
eliminación de amoníaco 
• La mitad de los niños con OTC mueren antes del primer mes de vida o antes de los 5 años. 
• Jesse tenía una forma leve de la enfermedad, controlada a través de una dieta y medicamentos, aunque tenía que 
32 pastillas/día. 
• Se presta voluntariamente a un ensayo clínico con terapia génica, el cual no tenía posibilidad de proveer ningún 
beneficio. El protocolo estaba diseñado solo para probar la seguridad de un tratamiento que podría ser usado en 
bebés con la forma letal de OTC. 
Con el fin de llevar a estos genes a las células del paciente, Wilson desarrolló una forma débil de adenovirus como 
vector que introduciría el gen corrector del OTC. 
• Los investigadores creían que, en el peor de los casos, las prueas podr ían causar una inflamación del hígado. 
• El 13 de Septiembre de 1999, Raper inyectó 30 mililitros de adenovirus con el gen correctivo de OTC al sistema 
circulatorio de Jesse. 
PROBLEMAS BIOETICOS VINCULADOS CON GENETICA 
Optimista científico 
‐Predicen que se pasará de testear enfermedades 
raras y de poca frecuencia a un paradigma 
diagnóstico que ampliará el testeo de personas 
afectadas y susceptibles y brindará la posibilidad de 
diagnosticar enfermedades comunes. Estos ven en la 
genómica una nueva medicina preventiva y en la 
farmacogenomica una posibilidad terapéutica 
promisoria. 
Escéptico científico. 
‐Minimizan el impacto de la genética A corto y mediano plazo. 
‐Sostienen que se exageran los factores genético y esto evitapensar en la necesidad de mejorar el medio ambiente o de 
luchar contra la inequidad. 
‐Relativizan los beneficios clínicos y de la farmacogenómica 
‐Se preguntan quiénes son los que tendrán acceso a esta 
medicina y cuál será el impacto concreto en la salud de la 
población mundial. 
• Jesse presentó una reacción inmunológica severa a la inyección, resultando en un colapso múltiple de sus sistemas 
de órganos, lo cual causó su fallecimiento cuatro días después 
• A partir de ello, el 21 de Enero del 2000, el FDA canceló por tiempo i ndefinido los experimentos de terapia de 
genes en seres humanos en la Universidad de Pennsylvania. 
En cuanto al requisito del consentimiento informado, algunos de los voluntarios para este estudio fueron reclutados 
de forma coercitiva, usando sitios de internet y boletines de noticias que detallaban la promesa de la terapia si 
funcionaba bien y que enfatizaban la necesidad de sujetos humanos. 
• Este tipo de información, puesta en los lugares donde sería vista por una población sensible a los problemas de 
vivir con una enfermedad genética, también crea dudas sobre cómo obtener voluntarios verdaderamente 
informados para ser usados en la experimentación. 
Genética y manejo de la información 
• 2 tipos de información 
‐Conocimiento predeterminado, “inmodificable”: Ej: caso de las enfermedades monogénicas,.Huntington‐ FQ‐
Talasemia,etc 
‐ Información de predisposiciones “probabilística”. La gran mayoría de las enfermedades son multifactoriales. Ej: 
cáncer, enfermedades neurodegenerativas o enfermedades cardiovasculares. 
Riesgo: generar un falso determinismo genético, en desmedro del desconocimiento de los factores ambientales y 
sociales 
 
¿Quiénes deberían tener acceso a esta información? 
• Todo adulto competente tiene derecho a la información sobre sus propios rasgos genéticos ¿Se trata, acaso, de un 
“derecho” sin límites? 
• Quiénes son los terceros que acceden a esta información y qué evaluación e interpretación hacen de la misma. 
• Qué decisiones tomar a partir de la información 
• Dificultad de controlar el uso e indicación de estos estudios, las consecuencias psicológicas que pueden 
desencadenarse si dan positivo o el impacto que puede tener en los servicios de salud pública. (ej: diagnósticos de 
predisposición a ciertas enfermedades, kits de paternidad caseros) 
 
Victor Penchaszadeh señala que las pruebas genéticas en la práctica médica: 
a) deben ser voluntarias y no impuestas 
b) tienen que ser precedidas por información adecuada sobre el propósito de las mismas, así como las implicancias 
de los diversos resultados posibles 
c) sus resultados no pueden ser divulgados a terceros sin el consentimiento explícito del paciente 
d) los resultados desfavorables deben ser seguidos por asesoramiento genético y el ofrecimiento de métodos de 
prevención o tratamiento, si existen. 
 
¿Debe, acaso, permitirse conocer la información genética siempre, aun cuando no haya un beneficio médico 
potencial? 
‐Una de las razones a favor del acceso a la información genética se basa en el hecho de que posibilita decisiones 
informadas. 
‐Riesgo: Puede generar angustia y dificultades psicológicas para manejar adecuadamente este tipo de “predicción”. 
(EJ: cáncer de mama, para el cual se recomendaba como tr)tamiento preventivo una mastectomía 
‐Cada persona individualmente decide si quiere o no saber. Pero puede resultar más complejo cuando forma parte 
de testeos poblacionales obligatorios –como el tamizaje (screening) en recién nacidos–. 
 
El problema de la adecuada regulación de la información genética en manos de terceros ajenos al núcleo familiar. El 
principal riesgo es el de la discriminación 
• El uso de la información genética por parte de los empleadores en la selección de sus empleados y el acceso a esta 
información de los seguros de salud o compañías aseguradoras, con el consecuente riesgo de su utilización para 
determinar quiénes recibirán cobertura médica y quiénes no. 
 
Genética y decisiones reproductivas 
 
DIAGNÓSTICOS PRENATALES 
• Posibilidad de brindar de manera temprana nuevas terapias (in útero o ex útero) que permiten curar o mejorar 
notablemente la salud de los futuros bebes. 
• Provisión de información valiosa que implican tomar decisiones. 
Prepararse psicológicamente, decisión de no continuar con estos embarazos (este último aspecto difiere según las 
legislaciones en distintos lugares del mundo) 
 
Tests preconcepcionales: Se estudiará a la pareja 
• Diagnóstico Prenatal durante el embarazo 
• Diagnóstico genético preimplantacional (DGT): Se estudian los embriones fertilizados in vitro previo a realizar la 
transferencia embrionaria. 
Variedad de conductas posibles (no todas disponibles legalmente) 
Decidir no procrear; hacerlo mediante reproducción asistida y utilizando donantes de gametos, emplear el DGP para 
descartar los embriones con problemas, recurrir a la interrupción del embarazo o decidir adoptar un niño. 
 
Si se puede elegir no traer al mundo un futuro hijo con severas enfermedades, ¿se debe hacer esto? ¿Existe la 
obligación moral de someterse a estos estudios? • ¿Somos responsables por traer al mundo a un niño que se sabe 
que tendrá una vida muy corta, dolorosa y con serias discapacidades? • ¿Se puede procrear sin tomar ningún tipo de 
recaudo? ¿Se continuará sosteniendo que las parejas no pueden intervenir o interferir en el desarrollo natural de 
estos procesos? ¿Cómo incidirá la información genética en las decisiones reproductivas de las personas? • ¿Debería 
jugar algún papel el Estado? La contracara de este planteo es una medicalización cada vez mayor estos procesos y el 
impacto que este tipo de práctica puede tener en términos de justicia y distribución de recursos 
LUNA : Implicará la posibilidad de realizar tratamientos “de por vida”. También evitará tomar muchas drogas, hará 
que los tratamientos de las enfermedades varíen notablemente y que se diseñen medicamentos “a medida”. La 
genética provee una información muy compleja sobre la cual no necesariamente hay consenso. La información 
genética también indica predisposiciones y brinda información probabilística. 
FLASCO: Conforme al principio de beneficencia, y al de no maleficencia, los profesionales de la salud deben tratar 
no solo de evitar daño al paciente, sino en el contexto que nos ocupa, la donación de gametos, conlleva considerar 
las necesidades de todas las partes implicadas, en cuanto a los daños que pudiesen afectar a las mujeres receptoras 
de dichos gametos, a sus parejas, y a la descendencia, así como las posibles consecuencias para los donantes. Por 
ello, y desde la mirada de este principio, los test de portadores de enfermedades recesivas aportan un parámetro de 
seguridad, ante la posibilidad de realizar matching genético a donantes y receptores para disminuir el riesgo de 
trasmisión de las enfermedades genéticas estudiadas en dicho test. Velando por respetar el principio de justicia, 
para una homogeneización de los test y en base a criterios clínicos, debiera de existir un listado homogéneo y 
mínimo de las enfermedades incluidas en los mismos. Desde la perspectiva de este mismo principio, el cribado 
ampliado podría provocar a una disminución de donantes disponibles y un aumento del coste de las TRA, lo que 
limitaría el acceso a la reproducción asistida mediante la donación de gametos, traduciéndose en una desigualdad 
social. El respeto al principio de autonomía del paciente requiere del consentimiento informado, tanto para 
donantes como receptores, lo que implica ofrecer información no solo sobre la naturaleza de estos procedimientos y 
de su propósito en la donación de gametos, sino que también ha de incluir, explícitamente, el derecho a conocer, o 
no, los posibles hallazgos de estos test de portadores. Preservar la privacidad individual, tanto de donantes como de 
receptoras en cuanto a la información genómica, el anonimato genéticoabsoluto no existe. 
GESTACION POR SUSTITUCION 
GESTACION POR SUSTITUCION Esta! práctica! consolida al! Rol de la mujer como madre, la Transforma EN UN 
MEDIO o instrumento y no como fin o persona y cuestiona su autonomía para decidir. CONTRADICE A KANT. 
La gestación por sustitución es una práctica mediante la cual una mujer se compromete a gestar en su útero a un 
niño mediando un contrato, comprometiéndose a ceder todos los derechos sobre el recién nacido, a favor de otra u 
otras personas que asumirán la respectiva paternidad y/o maternidad del mismo. 
CASO*“BABY*M”*(Melissa). Caso de gran repercusión pública en Estados Unidos, en que la madre biológica y 
portadora de Melissa Stern (“Baby M”), nacida en 1986, rehusó ceder la custodia de Melissa a la pareja comitente 
(matrimonio Stern) con quien habían firmado un contrato. Luego de una serie de tensas circunstancias, el 
tribunal de Nueva Jersey otorgó la custodia a los padres biológicos. 
La elucidación jurídica reside en determinar a cuál de las mujeres debe atribuirse la maternidad. La respuesta estará 
dada por la legislación positiva de cada país. La ley vigente en Argentina no contempla la figura de gestación por 
sustitución. Destacados juristas sostienen que el alquiler de vientres implica un pacto de contenido inmoral y 
contrario a las buenas costumbres. Ademas de la vulnerabilidad de la mujer, resulta cuestionable al derecho o la 
renuncia del derecho/deber a la patria potestad dado anticipadamente por la gestante, sobre todo cuando, salvo la 
execepcion, ha sido por dinero. ¿los niños quedan reducidos a condición de objetos en el contrato de gestación 
inorandose que son sujetos de derechos?. ¿Genera esta figura la profundización de la asimetría de clases, donde los 
mas pobres son quienes ponen su cuerpo y prestan un servicio en favor de quienes pueden pagar por ello? ¿actuan 
como anfitrionas del feto pero disociándose de sus sentimientos y de su propio cuerpo al que reducen a un medio 
cuando entreguen al niño que no le pertenece por acuerdo contractual? 
Está en cuestionamiento el derecho de conocer con certeza la verdad acerca de sí mismo y su origen, a saberse 
descendiente de otros y poderlos identificar; finalmente a rechazar acceder a ese conocimiento pero por decisión 
propia y no por oposición de una Sociedad que ha osado “fabricarlo y armarlo cual un rompecabezas”. 
El derecho a la identidad emana de una necesidad básica del hombre, la de tener un nombre, una historia, una 
lengua. La lengua es esa voz de la familia que al trasmitirse nos humaniza como sujetos y nos da lugar en un linaje.