020 Alternativas a la atencion al paciente en etapa terminal

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Revista de Administración Sanitaria
Volumen III. Número 9. Enero/marzo 1999
Alternativas en el modelo de atención 
al paciente en Fase Terminal
Vicente Valentín Maganto*
Maite Murillo González*
Dolores Royo Pascual**
Hospital 12 de Octubre. Madrid*
Escuela Nacional de Sanidad**
Resumen:
Se define el paciente en fase terminal como aquel paciente que presenta una enfermedad en fase
muy avanzada, activa en progresión y con un pronóstico vital limitado. En la medicina actual se ha produ-
cido un cambio de mentalidad pasando de “CUIDAR” en su concepto integral al “CURAR” utilizando toda
la tecnología posible. Los cuidados paliativos aseguran la vida pero aceptan la muerte como algo inevita-
ble, proporcionando alivio del dolor y otros síntomas penosos, ofreciendo apoyo psicológico y social tanto al
enfermo como a la familia.
En este trabajo se realiza un análisis de la situación de forma global. Durante siglos el ser humano
moría donde había vivido o donde deseaba. Este proceso en los últimos años se ha desplazado del domi-
cilio a los hospitales. Morir en casa es posible si se cubren las necesidades básicas. Las estructura sanitaria
no está dando la respuesta adecuada para la atención al paciente en fase terminal. Básicamente no con-
siste en un incremento de los recursos pero sí en adecuarlos. En la formación de los profesionales sanita-
rios habitualmente no se enseña oncología de forma reglada, y el enfermo en fase terminal produce sen-
sación de fracaso.
La atención a los pacientes en fase terminal y la creación de Unidades de Cuidados Paliativos especí-
ficas debería garantizar los cuidados a los pacientes en fase terminal en cualquier circunstancia dando una
respuesta consensuada entre los distintos niveles asistenciales y orientando la atención hacia el domicilio.
Los médicos de familia serían los responsables de la atención a estos pacientes con el apoyo de las unida-
des específicas.
En resumen, en los cuidados paliativos se debe eliminar como concepto y frase a utilizar en relación
al paciente terminal “lo siento, no hay nada que hacer”.
Palabras Clave: cuidados paliativos, organización sanitaria, modelos de atención en cuidados pa-
liativos.
Summary:
The definition of terminal patient is that person who suffers an advanced disease, active and in pro-
gression with a limited prognostic life. Nowadays we attend to the change in the mentality in the concept
of to “take care of ” in its whole expression, to the concept “to cure” using all kinds of instruments and
technology. Palliative cares guarantee life but accept the death like something inevitable, giving pain relief
and other distressing symptoms, offering psychological and social support to the patients and their fami-
lies.
In this work we make an analysis of the global situation. During decades, people died where they lived
or where they desired. In the last years this process moved from home to the hospital. To die at home is
1. Introducción
La sociedad actual, y como reflejo la
Medicina, ha sufrido un cambio de men-
talidad pasando del CUIDAR en su con-
cepto integral, al CURAR utilizando toda
la tecnología posible; por lo que la muer-
te no se asume como algo natural y el
proceso de morir deja de ser algo nor-
mal, algo que forma parte de la vida, y pa-
sa a convertirse en un problema. La lucha
por la vida siempre debe tener un final
diferente a la muerte, y cuando ésta su-
cede, acaba viéndose como un fracaso
personal. Por este motivo, surgen pro-
blemas tan graves como la deshumaniza-
ción en la atención a los pacientes no cu-
rables, sobre todo en el medio hospitala-
rio.
En la actualidad, la mayoría de los pa-
cientes terminales ingresados en hospita-
les generales y oncológicos, no reciben
cuidados específicos de enfermos en fase
terminal, sino que son atendidos y trata-
dos, en muchos casos como enfermos
curables, recibiendo terapéuticas y actitu-
des clínicas no adecuadas a su situación. 
La formación y el rechazo natural del
profesional, a admitir la muerte como al-
go natural e inevitable en esta fase, unida
a las esperanzas de éxito puestas en cual-
quier terapéutica de reciente aparición,
es causa de que la toma de decisiones clí-
nicas respecto del uso de tratamientos,
desproporcionados o no, sea cada vez
mas difícil. La decisión de tratar a un pa-
ciente en fase terminal, es mas fácil cuan-
do está basada en la “actitud” paliativa, y
como dice el Dr. Luque se debería aplicar
en todo momento la “medicina del senti-
do común” para estos enfermos. 
Esta “actitud” paliativa, debe llevar apa-
rejada una continua revisión de los trata-
mientos específicos y activos de cada en-
fermedad, por profesionales cualificados
y adecuados a cada patología, que pue-
den hacer cambiar y variar los criterios
de paciente en fase terminal.
Aunque cada vez es mas frecuente ver
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possible if we cover the basically supplies. The health system is not giving the appropriate support to the
medical care of patients with a terminal disease. Basically the problem doesn’t consist in increasing the
resources but using them properly. Usually in the training of medical students there is no training in onco-
logy and the patient in the terminal phase make a feeling of failure.
The care to a terminal patients and the creation of Units of Palliative Cares might guarantee the assis-
tance in the final phase of disease in whatever circunstances, giving a coordinated support between the dif-
ferents levels of assistance and pointing this assistance to home. The general practitioners might be the per-
son in charge of the assistance to this patients together with the specific units.
In summary, in palliative cares we have to eliminate the concept and the sentence relating to termi-
nal patients “I am sorry, we have nothing to do”.
Key-words: palliative care, organization system, models of assistance of pallative cares.
actitudes “terapéuticas” paliativas al
afrontar al paciente en su etapa final, con-
tinúan siendo habituales las situaciones
de encarnizamiento terapéutico, que en
muchas ocasiones son reflejo del propio
rechazo para aceptar la propia muerte. 
2. Conceptos generales
Paciente con enfermedad en fase
terminal
Es el paciente con enfermedad muy
avanzada, activa en progresión y con un
pronóstico vital limitado. (WHO, 1993).
Partiendo de esta definición, los pa-
cientes para ser considerados con enfer-
medad en fase terminal deben presentar
algunos criterios que intentan delimitar
esta situación. En la patología tumoral
están aceptados una serie de parámetros
que caracterizan y definen esta fase, aun-
que resulta más complicado en otras
patologías.
Los criterios que definen la fase termi-
nal:
• Presencia de una enfermedad avanza-
da, progresiva o incurable. 
• Escasa o nula posibilidad de respuesta
al tratamiento activo, específico para
la patología de base. En determinadas
situaciones se deben utilizar recursos
considerados como específicos (ra-
dioterapia, antibioterapia...) por su
impacto favorable sobre la calidad de
vida, siendo éste su único criterio de
uso.
• Presencia de problemas o síntomas
intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes.
• Impacto emocional en paciente, fami-
lia y equipo terapéutico, relacionado
con el sufrimiento y el proceso de
morir.
• Pronóstico vital limitado. 
Con estas características generales se
intenta distinguir a los pacientes en fase
terminal de las diferentes patologías
(cáncer, SIDA, geriátricos avanzados...)
de los pacientes crónicos evolutivos de
larga supervivencia y/o ingresados en
unidades de cuidados de larga estancia.
La decisión por parte de los sanitarios de
definir a un paciente como terminal debe
ser tomada sólo por personal con expe-
riencia, estando sujeta a revisión perma-
nente dicha decisión.
Cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud
(WHO,1990) marca los programas en
cuidados paliativos,al definir este tipo de
atención como:
“Cuidado total de los pacientes cuya
enfermedad no responde al tratamiento
activo con intención curativa. Son de es-
pecial relevancia el control del dolor y
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otros síntomas físicos, así como la aten-
ción de los problemas psicológicos, so-
ciales y espirituales. El objetivo de los
cuidados paliativos es conseguir la mejor
calidad de vida del paciente y su familia.
Muchos de los cuidados paliativos deben
ser empleados en estadíos más precoces
de las enfermedades, en combinación
con tratamientos más activos con finali-
dad paliativa”.
De acuerdo a esta definición y objeti-
vos, los cuidados paliativos:
• Aseguran la vida pero aceptan la
muerte como algo inevitable.
• No aceleran ni posponen la muerte.
• Proporcionan alivio del dolor y otros
síntomas penosos.
• Integran aspectos psicológicos, socia-
les y espirituales en los cuidados del
paciente.
• Ofrecen un sistema de apoyo para
ayudar a los pacientes a vivir tan acti-
vamente como sea posible.
• Ofrecen un sistema de apoyo a la
familia para afrontar la enfermedad y
el duelo.
En el IV Congress of the European
Association for Paliative Care y I Con-
greso de la Sociedad Española de Cuida-
dos Paliativos, celebrado en Barcelona,
Diciembre/ 1995, como resumen final
del mismo se formuló la siguiente De-
claración de Principios:
“Cada individuo tiene derecho al alivio del
dolor y de otros síntomas penosos. Los
Cuidados Paliativos deben ser dispensados
según los máximos principios de equidad,
sin tener en cuenta el lugar de atención,
estatus social o condición económica”.
Pese a ser aceptada unanimemente, es-
tá lejos su ejecución total; aunque se
están produciendo cambios significativos
y rápidos impensables hace unos pocos
años.
3. Análisis de la situación
La demanda social de los aspectos pa-
liativos de la medicina se ha incrementa-
do notablemente en las postrimerías del
siglo XX. Varios han sido los factores
desencadenantes. El progresivo enveje-
cimiento de la población (en España ha
pasado del 11% en 1981 al 16% estima-
do en el 2001), el aumento del número
de enfermos con cáncer y SIDA, y el
incremento de enfermedades crónicas y
degenerativas. La OMS estima que en el
2015 morirán 62 millones de personas
en el mundo: 39% de enfermedades car-
diovasculares, 16% de enfermedades
infecciosas y 15% de cáncer. En países
como Holanda, el 80% de los enfermos
que reúnen criterios de terminales y
por tanto deben recibir cuidados paliati-
vos, son los pacientes con cáncer y
SIDA. 
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Actualmente la prevalencia del cáncer
es de casi tres casos por mil habitantes
en todo el mundo. En Europa, el 22% de
los fallecimientos son causados por esta
enfermedad lo que representa 730.000
éxitus/año. En España es la 2ª causa de
muerte en la población. Durante el año
1990, según los datos más recientemente
publicados por el Instituto Nacional de
Estadística, el número de muertos por
cáncer fue 76.823. El 28% de los hom-
bres y el 20% de las mujeres fallecen co-
mo consecuencia de esta enfermedad.
Afecta fundamentalmente a adultos de
edad avanzada, aumentando las tasas de
mortalidad a medida que aumenta la
edad. Pero también en los niños tiene
gran repercusión, ya que constituye la
causa de muerte mas frecuente, si excep-
tuamos los accidentes, después del pri-
mer año de vida. 
Para el año 2000, la FESEO en el se-
gundo libro blanco de la Oncología en
España estima en 156.289 los casos nue-
vos de cáncer y 96.316 los fallecimien-
tos en ese año. Según la tendencia en las
tasas de mortalidad por cáncer, alrede-
dor de dos tercios de la población afec-
tada por esta enfermedad necesitará
antes o después cuidados paliativos. Ello
hizo que la OMS en 1982, dentro del
Programa general del control del cáncer,
incluyera y considerara el alivio del do-
lor y los cuidados paliativos componen-
tes esenciales de los mismos junto con
la prevención, detección precoz y trata-
miento curativo.
Hay que tener en cuenta que durante
1988, en el mundo occidental, el 90% de
los fallecimientos se producían en los
hospitales y en España suponía el 66% de
los fallecimientos totales en el año 1989.
Un 10% de la totalidad de pacientes
ingresados son considerados clínica-
mente en fase terminal, y el 70-80% de
los fallecimientos de estos enfermos
terminales acontecen en los hospitales.
Cuando se analizan los datos de activi-
dad en los servicios de urgencias, se evi-
dencia que el 5% de los pacientes aten-
didos tienen historia de cáncer, fallecien-
do en dicho servicio un 10% de todos
los pacientes oncológicos. De los enfer-
mos que acuden a los servicios de ur-
gencias, el 58% de los que presentan
cáncer son ingresados, frente al 21% de
los pacientes sin enfermedad tumoral.
De los motivos de ingreso, el 57% no
corresponden a causas propiamente on-
cológicas, y un 23% se deben a situacio-
nes de inadecuado control analgésico. El
análisis de la actividad asistencial “palia-
tiva” de un servicio de oncología, a nivel
de enfermos ingresados, supone como
mínimo un 30% de la actividad total del
servicio. 
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En España se han notificado hasta junio
de 1996 un total acumulado de 40.061
casos de SIDA. En 21.352 casos (53,3%)
ha sido notificado su fallecimiento. El in-
cremento medio anual desde 1985 es de
un 91,86%. El 80% son hombres y el 20%
mujeres, y las comunidades más afectas
son Madrid, Baleares, País Vasco y Cata-
luña. En estos pacientes, la disponibilidad
de tecnología diagnóstica y de tratamien-
to/profilaxis eficaz para la mayoría de la
patología infecciosa oportunista, ha lo-
grado que cada vez menos enfermos fa-
llezcan de patología intercurrente poten-
cialmente curable.
En un estudio realizado en el año 1994
en la Comunidad de Madrid, en un corte
de día sobre 300 enfermos con SIDA
ingresados en Madrid, un 30% de los mis-
mos tenían una expectativa de vida infe-
rior a los 6 meses, según la opinión de su
médico responsable. En la misma comu-
nidad, en el año 1995 fallecieron 1.200
enfermos, tres de cada cuatro pacientes
lo hicieron en hospital de agudos, y uno
de cada cuatro enfermos son consumi-
dores activos.
En otras patologías el establecer por-
centajes de actuación es mucho más
complicado; para los geriátricos avanza-
dos y demás situaciones clínicas defini-
das, la cobertura necesaria no está esti-
mada.
4. Respuesta de la estructura 
socio-sanitaria
Hay que asumir que la muerte provo-
cada por muchas enfermedades y funda-
mentalmente por el SIDA, el cáncer y la
demencia habitualmente no se producen
de forma súbita, sino que pasan por un
período denominado fase terminal, varia-
ble en el tiempo y en la clínica, y en la
cual se han agotado los tratamientos ac-
tivos y priman los paliativos. 
Durante siglos el ser humano moría
donde había vivido o donde deseaba. En
los últimos años el proceso de morir se
ha desplazado desde el hogar en compa-
ñía de la familia hacia los hospitales, no
siendo éste en muchas ocasiones el lugar
deseado por el paciente. 
“La muerte ha cambiado de cama”. Ya
no se suele morir en el domicilio rodea-
do de tus cosas y de tus seres queridos.
Se han elegido los hospitales con su misti-
ficación y deshumanización, para que la
muerte pase desapercibida y se convierta
en algo ajeno, aséptico, silencioso y solita-
rio, que es lo que se conoce como el se-
cuestro de la muerte, convirtiéndose
el morir en una situación mediatizada. Y
esto sucede, con una infraestructura sa-
nitaria fundamentalmente concebida para
el enfermo agudo, no para el crónico y
mucho menos para el terminal. La imagen
de los servicios masificados y las urgen-
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cias colapsadas y desbordadas, tienen
como consecuencia angustia y sensación
de inoperancia en muchos profesionales
ante esta situación, y no parecen ser los
mejores lugares para realizar cuidados
paliativos al paciente en fase terminal.
En España como en muchos países
europeos, no pertenecientes al entorno
anglosajón, el enfermo terminal es un
“problema” que se margina, aísla y aban-
dona. Se está intentando producir una
descarga hospitalaria desorganizada, de
este tipo de pacientes hacia su domicilio.
Este hecho está motivado fundamen-
talmente por: Un alto costo cama/día,
mala relación en el número de habitan-
tes/cama de hospital (201 habitantes/ca-
ma), inadecuada utilización de recursos y
un cambio lento pero progresivo en los
hábitos culturales del lugar donde morir,
tendiendo a fallecer en el domicilio, so-
bre todo si es un enfermo terminal. Las
condiciones culturales y psicosociales
propias de nuestro país con un concepto
familiar profundo, están motivando y
favoreciendo este cambio. Sin embargo,
hay que destacar, que en los enfermos
con SIDA, es frecuente la existencia de
problemas sociales graves, especialmente
en aquellos que son o han sido drogode-
pendientes. En estos casos, la acogida en
la fase terminal se realiza en centros de
base comunitaria, habitualmente gestio-
nados por Organizaciones no guberna-
mentales.
Morir en casa es posible, si se cubren
todas las necesidades básicas, fundamen-
talmente atendidas por el médico de
familia y por el resto de los miembros del
EAP. Cuando esto no sucede, se produce
lo que llamamos enfermo “pin-pon”. Pa-
ciente con una alta tasa de consultas a los
servicios de urgencia, que no suelen
resolver los problemas puntuales que el
enfermo y la familia demandan; basados,
principalmente, en una marcada ansiedad
y sensación de abandono, que puede lle-
gar a motivar ingresos y tratamientos in-
necesarios. La estructura sanitaria no
está dando la respuesta adecuada
para la atención al Paciente en Fase
Terminal. Básicamente no consiste
en aumentar los recursos, pero sí
fundamentalmente adecuarlos. 
Estas premisas generales y esenciales
pueden aplicarse a cualquier patología.
Sin embargo fuera del cáncer y SIDA, los
cuidados paliativos permanecen sin defi-
nir y es frecuente que los profesionales
sanitarios encuentren grandes dificulta-
des a la hora de aplicar principios básicos
de actuación, por una serie de problemas
identificados y agrupados en:
• Ausencia de políticas nacionales efec-
tivas en el alivio del dolor y otros
aspectos de los cuidados paliativos.
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• Falta de formación de los profesiona-
les sanitarios en este área.
• Preocupación excesiva de que el uso
de morfina y medicamentos análogos
aumenten el consumo ilegal de dro-
gas, lo que se traduce en restriccio-
nes en la prescripción y abasteci-
miento de opioides.
5. ¿Cómo abordar los problemas 
clínicos de los pacientes 
terminales?
Los tratamientos curativos y paliativos
no son mutuamente excluyentes, sino
que son una cuestión de énfasis. Así, apli-
caremos gradualmente un mayor número
y proporción de medidas paliativas cuan-
do avanza la enfermedad y el paciente de-
ja de responder al tratamiento específico.
Una vez agotado éste y en presencia de
enfermedad progresiva los objetivos tera-
péuticos deben dirigirse hacia la promo-
ción del bienestar del enfermo y familia.
El alivio de los síntomas debe ser un
objetivo primordial en los cuidados palia-
tivos, que debe perseguirse aún asumien-
do riesgos terapéuticos importantes
(efectos secundarios). ROY señala que
“no deberían escatimarse esfuerzos clíni-
cos ni científicos para liberar a los pa-
cientes terminales de atroces dolores
que invaden, marchitan y dominan su
conciencia, que los dejan sin espacio físi-
co o mental para las cosas que quieren
pensar, decir o hacer antes de morir.”
La experiencia clínica sugiere que con
actuaciones terapéuticas paliativas bási-
cas y adecuadas, se puede conseguir un
control sintomático en la mayoría de los
pacientes durante la mayor parte de la
enfermedad. En fases avanzadas, no to-
dos los síntomas físicos y psicológicos
pueden eliminarse, pero si se puede con-
seguir un alivio suficiente que disminuya
el sufrimiento del paciente y familia. 
¿Existe una formación y 
preparación específica de 
los profesionales para atender 
y cubrir todas las demandas?
• En primer lugar, en la formación de
pregrado de los profesionales sanita-
rios, no se enseña habitualmente on-
cología de forma reglada. El manejo
de la situación terminal no se con-
templa nunca, pues la enseñanza está
orientada a curar, pocas veces a pre-
venir y desde luego no a dar bienes-
tar en los últimos momentos, o a sa-
ber priorizar, en cada situación, los
síntomas a tratar. Se ha perdido el
concepto básico de CUIDAR. La
muerte deja de ser algo natural y
normal, algo que forma parte de la
vida y acaba viéndose como un fraca-
so terapéutico. 
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• En los profesionales sanitarios de
atención primaria y atención especia-
lizada, el enfermo en fase terminal
produce frustración y sensación de
fracaso, que asociado a la muerte y
sufrimiento del paciente tratado por
períodos largos de tiempo en situa-
ciones difíciles, puede provocar el
síndrome “burn out” o del quemado.
Por otra parte, suelen existir falta de
recursos y técnicas psicológicas ade-
cuadas, en los profesionales sanita-
rios, para superar los propios miedos
a la desfiguración y muerte. Si asocia-
mos falta de tiempo, paciencia y com-
prensión puede conducir a generar
rechazo hacia el enfermo y su familia.
• Los profesionales sanitarios de aten-
ción primaria en encuestas dirigidas,
contestan que más de un 70% de los
casos en fase terminal reciben una
atención inadecuada. Cuando se ana-
liza la causa, se concluye que el pa-
ciente en fase terminal crea: inquie-
tud y angustia por ser enfermos mul-
tisintomáticos con trastornos psico-
lógicos asociados, presentan un difícil
manejo farmacológico y existe poca
formación en el uso de opioides. Tras
la modificación de la ley sobre pres-
cripción de estupefacientes, se ha
abierto una puerta para eliminar los
tabúes que esta medicación produce
y una mayor facilidad en su utiliza-
ción. No se dispone de estudios pa-
recidos en atención especializada.
6. Experiencias en la organización 
de los cuidados paliativos
Organización de los cuidados 
paliativos en España
En los últimos años, desde finales de
los 80, han surgido equipos que han to-
mado conciencia de la filosofía de los
Cuidados Paliativos. Los profesionales
que trabajan en cuidados paliativos en
España provienen, en su dedicación, de
orígenes diversos. Para ser más exactos,
se podría afirmar, que en un principio, se
trató casi de espontáneos de la medicina
paliativa que a través de su trabajo cons-
tataron la existencia de un vacío asisten-
cial y buscaron la preparación y el sopor-
te necesario para trabajar en la atención
al paciente en fase terminal. 
Actualmente son cada vez más los
profesionales que se orientan al termi-
nar la especialidad y aún la licenciatura a
la Medicina Paliativa, pero fundamen-
talmente provienen de Medicina Familiar
y Comunitaria, Oncología Médica, On-
cología Radioterápica, Anestesia, Medi-
cina Interna (etc.). La formación específi-
ca la han adquirido por diversas vías,
aunque en el programa de formación de
Alternativas en el modelo de atención al paciente en Fase Terminal
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diversas especialidades clínicas se con-
templa una formación adecuada en cui-
dados paliativos.
Todavía no existen en España institu-
ciones u hospitalesespecíficos que reci-
ban a este tipo de pacientes al modo de
los Hospice británicos. Probablemente
diferencias culturales hacen inviable, en
nuestro medio, este modelo de aten-
ción. Los cuidados paliativos en nuestro
país tienen características peculiares que
los diferencian de otros modelos vigen-
tes en el Reino Unido o en el resto de
países comunitarios. En ello influye sin
duda, el hecho de que el Sistema
Nacional de Salud no haya adoptado una
postura unánime en lo referente a los
Cuidados Paliativos. También se observa
como, por ahora, existe un mayor desa-
rrollo en aquellas autonomías que tienen
competencias plenas en materia de sani-
dad. 
Se ha intentado resumir, de manera muy
esquemática, los diversos modelos or-
ganizativos que existen en el estado espa-
ñol, intentando evitar los nombres pro-
pios unidos a cada Unidad o Programa. 
• Desarrollo de Unidades de Cuidados
Paliativos ubicadas en hospitales de
segundo o tercer nivel, que ejercen
los cuidados fundamentalmente en ré-
gimen de hospitalización, y en menor
grado en actividades de atención
domiciliaria llevadas a cabo mediante
Unidades Volantes de Atención (cons-
tituidas por médico y enfermera) de-
pendientes del servicio hospitalario.
• La incorporación de los Cuidados Pa-
liativos al ejercicio de los EAPs coor-
dinados o no con los servicios de
Cuidados Paliativos.
• Unidades de Cuidados Paliativos ubi-
cadas en hospitales que trabajan en
un modelo de hospitalización sin
atención domiciliaria.
• Unidades de Atención Domiciliaria
de funcionamiento independiente,
aunque conectadas con algún servicio
que permita la hospitalización, y sub-
vencionadas por entidades no perte-
necientes al sistema sanitario público.
• Programas Coordinados de Atención
constituidos por Equipos de Soporte
o Unidades de Apoyo, ubicados en
atención primaria, con un sistema de
comunicación rápido y eficaz con la
atención especializada, en el que se
realiza Atención Domiciliaria, con un
hospital con camas específicas para
cuidados paliativos cuando el ingreso
es necesario, todos ellos pertene-
cientes al sistema sanitario público.
En el último anuario o directorio de la
SECPAL (1998) existen 143 programas
recogidos, cifra no desdeñable. Se obser-
va un incremento de Unidades hospitala-
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rias y el incremento de unidades móviles
financiadas por la AECC tras la firma de
un acuerdo con el Insalud, para la aten-
ción domiciliaria de los pacientes onco-
lógicos terminales. Sin embargo esta
política selectiva, puede propiciar desi-
gualdades con enfermos terminales de
otras patologías. Pese a todo, existe un
“mapa paliativo español” con zonas
desérticas y poco homogéneos los re-
cursos empleados, para la prevalencia
prevista. En dicho anuario, aparecen más
de 1.200 profesionales dedicados a la
atención de este tipo de pacientes inclu-
yendo psicólogos, trabajadores sociales,
fisioterapéutas y encargados de la aten-
ción pastoral. Como cifra total de pa-
cientes atendidos consta la de 25.230 en-
fermos anuales, de los cuales 19.441 son
enfermos de cáncer. Si se considera que
anualmente fallecen unas 80.000 perso-
nas de cáncer en España, los cuidados pa-
liativos llegarían a atender al menos al
25% de los pacientes oncológicos en su
fase terminal. Confiemos que las cifras se
correspondan con la realidad.
Criterios generales de la OMS 
en la organización de 
los cuidados paliativos
Sea cual sea el modelo organizativo
adoptado en un país, la OMS indica que
los programas de cuidados paliativos to-
talmente desarrollados deberían incluir
los siguientes componentes:
Atención Domiciliaria
El domicilio es considerado el elemen-
to base para proporcionar cuidados
paliativos, quedando las instituciones más
como elementos de apoyo que como
elementos centrales de los programas.
Existen múltiples referencias acerca de
los beneficios que se derivan de la aten-
ción domiciliaria, que se pueden resumir
en los siguientes aspectos:
• Los enfermos pueden tener similar
control de síntomas con una calidad
de vida igual o superior a la que ten-
drían en una institución.
• Al evitar la institucionalización se
tiende a maximizar la autonomía del
individuo.
• Al mantener al paciente en su entor-
no se previenen problemas de salud
mental, de marginación y de aisla-
miento.
• Existen estudios de coste-efectividad
que sugieren ventajas de la atención
domiciliaria frente a la atención en
institución cerrada.
• Organizar los cuidados paliativos
considerando el domicilio de los pa-
cientes el lugar central de los cuida-
dos, permite al equipo de atención
primaria mantener su papel tradicio-
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nal, con derivaciones a los especialis-
tas cuando es necesario.
Servicio de consulta con 
profesionales sanitarios expertos
Estos profesionales desarrollarían acti-
vidades de formación, investigación y
asistencia, pudiendo estar ubicado este
servicio en el hospital o en la comunidad.
Centros de día
Donde determinados pacientes pue-
den beneficiarse de este tipo de servicios
2 o 3 días a la semana.
Cuidados en institución cerrada
Pueden ser organizados en torno a
diferentes estructuras:
• Centros específicos de cuidados pa-
liativos “hospice”.
• Áreas de un hospital general destina-
das a cuidados paliativos.
• Utilización de cualquier cama de un
hospital general cuando se precise.
Ninguno de los elementos anteriores
es imprescindible para proporcionar cui-
dados paliativos. Los tratamientos en cui-
dados paliativos deben ser rentables de
coste-efectividad, simples de administrar
y fácilmente aplicables en el domicilio de
los pacientes. En general, se recomienda
adaptar la organización de los cuidados
paliativos a la organización sanitaria de
cada país, no creando estructuras alter-
nativas.
De acuerdo con los puntos anteriores,
se puede afirmar que el objetivo de este
sistema de intervención es dar calidad
de vida, sin intentar alargar la supervi-
vencia, de forma que se tengan en cuen-
ta necesidades físicas, psicológicas y
sociales del paciente y su familia. La
coordinación de todos los recursos sani-
tarios y sociales es, en consecuencia, su
premisa básica.
7. Características del modelo 
de atención
Si nos planteamos de una forma gene-
ral ¿qué requiere el tratamiento del en-
fermo en fase terminal? veríamos que
fundamentalmente sería:
1. Un cambio en la actitud de los
profesionales sanitarios entendiendo las
posibilidades terapéuticas que existen.
• Cuidando en su concepto integral.
• Acompañando y dando bienestar al
Enfermo-Familia.
2. Formación teórico-práctica espe-
cífica en el tratamiento de la situación
terminal a los profesionales sanitarios,
voluntarios y familia (cuidador principal),
mejorando la calidad asistencial. 
3. Educación específica en el uso de
los opioides, pues legislativa ya existe.
4. Coordinación entre niveles asis-
Vicente Valentín Maganto, Maite Murillo González, Dolores Royo Pascual
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Revista de Administración Sanitaria
Volumen III. Número 9. Enero/marzo 1999
tenciales, trabajando y formando equipos
multidisciplinares.
5. Existencia de equipos de soporte
específicos ubicados en Atención Prima-
ria y unidades funcionales paliativas
hospitalarias en Atención Especializada.
6. Integración de los servicios sanita-
rios y sociales. 
7. Reconocimiento de la unidad
familiar (enfermo - familia) como base de
actuación.
8. Entender el morir como un proce-
so natural que, igual que el nacer, requie-
re personal sanitario entrenado y dis-
puesto a realizar su labor.
Si tuviéramos que resumir en una idea,
lo que constituye el fundamento terapéu-
tico con el que deberíamos afrontar esta
situación clínica, sería la de eliminar como
concepto y frase a utilizar, en cualquier
situación, en relación al paciente terminal:
“Lo siento, nohay nada que hacer”.
Basados en todo lo expuesto, el Mo-
delo de Atención debería ser :
• Integral: Cubre todas las necesida-
des del paciente, incluyendo los as-
pectos psicológicos, sociales y espiri-
tuales.
• Integrado en la red asistencial del
sistema sanitario.
• Sectorizado por Áreas Sanitarias.
• Coordinado entre los niveles de
Atención Especializada (Hospitales
de Agudos y Hospitales de Apoyo) y
Atención Primaria (Equipos y Con-
sultorios de A.P. y Unidades de Apo-
yo Domiciliario).
• Abierto a la coordinación con los
recursos sociales (servicios sociales,
voluntariado y ONGs).
• Formado por equipos interdisci-
plinares y multiprofesionales.
De acuerdo con las características re-
señadas, este modelo de atención se
orientará a introducir los cambios nece-
sarios en la organización asistencial, la
coordinación entre niveles y la coordina-
ción socio-sanitaria garantizando:
• Reconocimiento de la dignidad per-
sonal del enfermo en fase terminal.
• Potenciar las actuaciones sobre el
control sintomático del paciente, fa-
voreciendo su independencia e inten-
tando conservar su autonomía.
• Evitar internamientos inapropiados
buscando sistemas alternativos, en el
contexto más adecuado, para la ne-
cesidad de cada persona/familia.
• Apoyo emocional y comunicación
permanente.
• Garantizar las condiciones de biose-
guridad en el domicilio. 
• Asegurar la identidad de cada miem-
bro del equipo multidisciplinar y su
aportación al seguimiento y atención
al paciente terminal y familia.
Alternativas en el modelo de atención al paciente en Fase Terminal
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Revista de Administración Sanitaria
Volumen III. Número 9. Enero/marzo 1999
8. Conclusiones
La atención a los pacientes en fase ter-
minal y la creación de Unidades de Cui-
dados Paliativos en la red asistencial del
Insalud tendría como referente las
siguientes recomendaciones:
Principios Generales
• Garantizar a los pacientes en fase
terminal los cuidados paliativos en
cualquier lugar, circunstancia o situa-
ción, dentro de las diferentes estruc-
turas de la red sanitaria.
• Asegurar la respuesta consensuada
entre los niveles asistenciales, elimi-
nando las diferencias existentes, ga-
rantizando la continuidad de cuida-
dos paliativos.
• Facilitar la coordinación de los servi-
cios sanitarios y sociales dentro de
un programa de atención integrado y
personalizado para cada paciente.
• Orientar la atención al domicilio del
paciente como lugar mas idóneo para
seguir su evolución, control, apoyo y
tratamiento en esta fase final.
Principios de Organización
• Los médicos de familia y el resto del
EAP serán los responsables de la
atención al paciente en fase terminal
en todo momento.
• La existencia de Unidades de Apoyo
específicas, para la atención domici-
liaria, se ubicarán en atención prima-
ria. El refuerzo que realicen debe evi-
tar la creación de estructuras sanita-
rias paralelas.
• En los hospitales de área se ubicarán
las Unidades Funcionales de Cuida-
dos Paliativos, que actuarán como
unidad de referencia y de coordina-
ción de los equipos de apoyo y de los
responsables de los centros de aten-
ción primaria.
• Para los casos necesarios, se dispon-
drá de Unidades de Hospitalización
que podrán estar situadas en hospi-
tales generales, o en hospitales de
apoyo orientados a la atención socio-
sanitaria de estos pacientes.
Como dijo Smithers (1960) “Conside-
rar que no puede ayudarse con nada al
enfermo, no tiene excusa y raramente o
nunca es verdad”. Pese al tiempo trans-
currido y a las circunstancias que rodean
al paciente en fase terminal, tiene plena
vigencia y actualidad.
Vicente Valentín Maganto, Maite Murillo González, Dolores Royo Pascual
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