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Este libro está dedicado a todos los pacientes, pero sobre todo a mis tres grandes maestros... De ellos aprendí que, en la enfermedad, la vida de todo ser humano conserva íntegramente su misterio, valor y dignidad. Introducción Nada en la vida debe ser temido, solo debe ser entendido. MARIE CURIE Cuando somos capaces de comprender lo que sucede nos resulta más fácil afrontarlo. Por ello, estar bien informados nos ayuda a encontrar un sentido de coherencia aun dentro del caos. De ahí la importancia de no dar por ciertas opiniones o creencias sin sustento. Aceptarlas significa estar mal informados. Ya lo advirtió Platón: el conocimiento es verdadero por naturaleza. Hago hincapié en “bien informados” porque vivimos en una época en la que la información se produce y viaja por doquier, segundo a segundo, a menudo sin pasar antes por un filtro que asegure que lo que estamos viendo, escuchando o leyendo es fidedigno y confiable. Una creencia muy difundida afirma que el cáncer se desarrolla a partir de la ira, el resentimiento y el estrés. ¿Es verdad? ¿Es cierto que con solo tener pensamientos positivos se puede prevenir e incluso curar el cáncer? Hasta hoy, nadie lo ha comprobado científicamente. Sin embargo, expresiones de este tipo de creencias abundan en diferentes medios (libros, revistas, blogs, sitios de internet, programas de televisión y conferencias). En seguida cito algunos ejemplos, no sin antes advertir lo desagradable o grosera que su lectura puede resultar para quienes padecen o han padecido la enfermedad: Ya científicamente se ha comprobado que un resentimiento produce cáncer. [...] Una de las maneras de combatir el resentimiento es perdonando, y esto incluso puede disolver el cáncer.¹ *** Hay un común acuerdo entre practicantes de salud natural de que los principales factores causantes del cáncer son: [...] 9. Emociones destructivas como la culpa excesiva, enojo y resentimiento.² *** El rencor, el odio y el resentimiento son las raíces profundas del cáncer. [...] Como las emociones son energía, entonces el cuerpo simplemente absorbió dicha energía y se manifestó en lo que se llama cáncer.³ El doctor Bradley Nelson, autor de El código de la emoción, narra la historia de una de sus pacientes con cáncer de pulmón: Cuando Rochelle vino a verme por primera vez por el tratamiento, ella tenía un cáncer del tamaño de una pelota de beisbol en su pulmón. Estaba haciéndose quimioterapia cuando nos conocimos. Le pregunté a su cuerpo si había emociones atrapadas en este tejido pulmonar maligno y la respuesta fue “sí”. Las emociones atrapadas en el tumor de Rochelle se remontaban a muchos años atrás [...] Luego de haber tenido un hijo juntos, su marido se fue al mar por seis meses o más. Ella había previsto sus ausencias frecuentes [...] pero criar un hijo sola era difícil y solitario. Conscientemente, Rochelle creía que ella estaba bien con su ausencia. Pero su cuerpo reveló que esas emociones de resentimiento, frustración y abandono habían quedado atrapadas dentro de ella durante este periodo. [...] solo la vi tres veces, pero fueron suficientes como para que le pudiera liberar todas las emociones atrapadas que aparecieron en el área de su tumor. Aproximadamente, cinco semanas más tarde apareció en mi consultorio contentísima por las buenas noticias [...] el tumor se había ido completamente de su pulmón. [...] Por supuesto, no puedo demostrar que la liberación de las emociones atrapadas eliminó el tumor, ya que Rochelle también se sometía a quimioterapia.⁴ En Tú puedes sanar tu vida, Louise L. Hay afirma categóricamente que con el solo hecho de modificar la forma en que pensamos, creemos y actuamos se puede curar cualquier enfermedad. Hacia el final del libro presenta una lista de padecimientos —aun los que difícilmente serían considerados tales, al menos en ciertas etapas de la vida, como tener canas, callos o calvicie—, sus probables causas y el nuevo patrón de pensamiento que llevaría a su curación. En cuanto a las causas del cáncer señala: “Profundamente ofendido. Guardas resentimientos desde mucho tiempo atrás. Un profundo secreto o dolor te corroe. Sientes odio, que todo es inútil”. Y sugiere el siguiente patrón de pensamiento: “Con amor perdono y libero todo el pasado. Opto por llenar mi vida de alegría. Me amo y me apruebo”.⁵ No sé qué me asusta más: las afirmaciones de esta autora o la cantidad de ejemplares que se han vendido de su texto: más de un millón según la última edición. El médico Bernie S. Siegel escribió un libro que a la postre se convirtió en un best seller: Love, medicine and miracles, en el que afirma, entre otras cosas, que el cáncer puede curarse si el paciente tiene el suficiente valor y espíritu. También sostiene, para mi horror, que el cáncer infantil puede generarse desde el vientre materno, producto de conflictos o rechazo de los padres. Ésta es solo una pequeña muestra de las creencias que hoy nos rodean y que a menudo se expresan con estulticia y ramplonería. Lo peor es que, por sorprendente que parezca, han ido impregnando el pensamiento de diferentes sectores de la población hasta convertirse para muchas personas en algo así como verdades incuestionables. Al respecto, el científico estadunidense Robert M. Sapolsky advierte que quienes consideran que tienen el poder de prevenir e incluso curar el cáncer con solo tener pensamientos positivos pueden llegar a sentirse realmente culpables cuando, a pesar de todo, lo desarrollan.⁷ Para muchos enfermos de cáncer ello ha supuesto una carga más, quizá de las más pesadas porque en ella va implícita la culpa. “¿Qué hice tan mal para que me diera cáncer?”, se preguntan. Esta creencia no solo representa un sufrimiento agregado para una gran cantidad de enfermos; también desvirtúa algo de lo más valioso del ser humano, que contribuye a elevarnos por encima de los animales: la capacidad de resiliencia,⁸ que nos prepara para encarar las situaciones críticas que la vida nos depara, lo deseemos o no; la capacidad de encontrar y dar sentido a nuestra existencia, a pesar de estar rodeados por las situaciones que se antojen más difíciles, e incluso crecer espiritualmente a partir de ellas. Lo sorprendente es que entre quienes defienden y sobredimensionan estas creencias se hallan no solo legos, sino profesionales de la salud. Aun aquellos para quienes estas ideas son totalmente falsas deben sobrellevar la actitud, tácita o explícita de quienes, creyendo en ellas, les hacen saber que son responsables por la aparición de su cáncer. Después de casi dos décadas de estar cerca de enfermos de cáncer de diferentes edades y niveles socioeconómicos y culturales debo decir que no distingo un patrón de conducta que avale lo que otros afirman de manera contundente. Más aún, siento un enorme compromiso con todos ellos, tanto con quienes están enfermos, como con quienes se han recuperado y quienes perdieron la vida pese a los esfuerzos hechos. Todos ellos —ancianos, adultos, jóvenes e incluso niños — me abrieron sus pequeños mundos y en cada uno descubrí retratadas distintas emociones, pensamientos y conductas, cualidades y defectos, aciertos y errores, fortalezas y debilidades. Cada uno mostró sus propias herramientas para afrontar el proceso de la enfermedad. Si fuera verdad que la ira y el resentimiento acumulado a través de años pueden provocar cáncer, ¿cómo explicar que un recién nacido lo padezca? No falta quien responda: “La madre se lo trasmitió cuando lo alojaba en su vientre”. No solo es ésta una respuesta absurda, sino cruel. Viktor E. Frankl habló críticamente sobre la sociedad moderna, que nos arrastra al consumismo en el intento de buscar satisfacción, cuando lo único realmente necesario para cualquier ser humano es encontrar y dar un sentido a la vida misma. Insistió en que hay tres caminos que nos conducen a dar sentido nuestra vida: el primero es el del deber cumplido o el de la creación de algo; el segundo es por medio del amor, y el tercero es cuando la vida nos enfrenta a algún hecho inevitable,muy probablemente doloroso y que en ninguna circunstancia hubiéramos elegido vivir. Es justo cuando nos hallamos en esta situación que, con gran frecuencia, vemos más allá, por encima del dolor e incluso de nosotros mismos para hallar un sentido y redefinir y redirigir así nuestra vida, capitalizando nuestra experiencia y volviéndonos mejores seres humanos al haber trascendido el sufrimiento. Frankl, creador de la corriente psicológica llamada logoterapia, también hizo hincapié en que “el reduccionismo es lo opuesto al humanismo”. Coincido con él. El reduccionismo intenta explicar fenómenos muy complejos simplificándolos a conceptos básicos. Un ejemplo de reduccionismo es cuando alguien trata de dilucidar hechos eminentemente humanos con base en las conductas animales.¹ Además, el reduccionismo no solo se opone al humanismo, sino que desprovee al hombre de la unicidad que lo hace distinto de cualquier otra especie animal y que lo obliga continuamente a hacer elecciones en la vida. Es evidente que las afirmaciones sobre las consecuencias de la ira y el resentimiento están erradas por el simple hecho de que no hay dos personas exactamente iguales; todos y cada uno de nosotros somos resultado de muy diversos factores: genéticos, psicológicos, vivenciales, incluso geográficos y muchos otros que tienen que ver, por citar un par de casos, con los diferentes ciclos vitales y las redes familiares y sociales que establecemos. Y todos esos factores ejercen un efecto dinámico en nosotros: mientras estamos vivos estamos en cambio continuo. Ningún ser humano es un producto terminado. En el libro Más allá del principio de la autodestrucción, Martín Villanueva habla de la incapacidad de aceptar nuestra propia finitud como un obstáculo en el camino de la autorrealización.¹¹ También de los escritos de Sigmund Freud puede desprenderse que el ser humano es inmortal en su inconsciente,¹² pero me pregunto: ¿no será que es la conciencia de esa finitud la que nos hace huir de la enfermedad a toda costa y a todo costo? Abraham Maslow¹³ llegó a definir la autorrealización mediante el análisis de las biografías de diferentes personajes, cuyas características bastaban para considerarlos autorrealizados, es decir, seres que se aceptan a sí mismos y a los demás; se interesan por los problemas sociales; son compasivos, creativos, originales, éticos; viven más experiencias cumbres que los demás; se mueven por el bien, la belleza, la unidad y la justicia. Entre estos personajes destacan al menos dos que murieron de cáncer: Jane Addams (1860-1935), premio Nobel de la Paz en 1931,¹⁴ y Aldous Huxley (1894-1963), escritor y humanista que la noche anterior a su muerte pidió una dosis de LSD, tras alegar que la muerte es un momento tan importante que no debía afrontarse bajo el efecto de un sedante, sino con la claridad que podía brindar una droga psicodélica. Es común que si alguien ha padecido cáncer y ha salido adelante guarde esta experiencia para sí mismo, y cómo no, si hablar de ello suele resultar en la incomprensión y la estigmatización por parte de los demás. Vive ese silencio que dice más que las palabras en los gestos de quienes asombrados escuchan y sentencian: “tiene cáncer”, “más temprano que tarde se verá desmejorado”, “no podrá mantener sus actividades ni seguir trabajando, sufrirá fuertes dolores y, finalmente, morirá”. Y si se consuma el juicio agregaría algo así como “qué vida llevaría”, “cuánto odio albergaría”, “cuánta ira acumulada”. Cuando en efecto alguien muere de cáncer solemos escuchar: “murió después de una larga y penosa enfermedad”. Claro, también están los individuos cuya personalidad o fuerza de sus redes sociales y familiares favorece su capacidad de resiliencia y que no solo hablan de lo que han vivido, sino que han encabezado o apoyado distintos proyectos en beneficio de otros enfermos de cáncer. Pareciera que para lo que nos asusta y nos rebasa los seres humanos tenemos siempre respuesta, aunque ésta no tenga una base científica. Tal vez por ello se ha vuelto común escuchar a gente que trata de explicar el cáncer de esta manera: ira (resentimiento) = cáncer. Causa-efecto, así de simple. Si creemos en el ser humano como un ser único e irrepetible, que tiende de manera natural a la autorrealización, tendríamos al menos que cuestionar esta forma de pensamiento que, como moda, corren cual pólvora. El lector hallará en este libro una perspectiva distinta, sólidamente apoyada en investigaciones de punta: la ira, con todas sus variantes —enojo, resentimiento, furia e irritabilidad— no puede, por sí misma, causar cáncer; solo mediante la convergencia de diferentes factores se desarrolla esa enfermedad. En 2008, la fundación Livestrong llevó a cabo un trabajo muy interesante en México, la India, Italia, Japón y Sudáfrica. Reunió distintos testimonios acerca de la percepción que tienen sobre el cáncer enfermos, familiares, profesionales de la salud y público en general. En formato de video, Stigma and silence: global perceptions of cancer tiene como objetivo contribuir a develar los mitos y tabús alrededor de esa enfermedad, a fin de apoyar a quienes la padecen y padecerán, haciéndoles menos tortuoso el camino que atravesarán.¹⁵ Precisamente en 2008 la Unión Internacional contra el Cáncer publicó la Declaración Mundial del Cáncer, que tiene por lema Juntos somos más fuertes y que plantea once objetivos —que van desde la prevención y detección oportuna hasta el fortalecimiento de los cuidados paliativos— para lograr el control de la enfermedad para el año 2020. El quinto de esos objetivos dice: “mejora en la actitud de las personas ante el cáncer y disipación de mitos y falsas ideas sobre la enfermedad”.¹ Acaso en un afán por embonar en una sociedad que exalta el valor de la juventud, la salud, la belleza física y el éxito —muchas veces empatado con los bienes materiales— la enfermedad no encuentre un espacio y nos sea más fácil seguir a quienes proclaman con absoluta certeza que es posible, con el poder de la mente, decidir estar sanos físicamente. Este libro no pretende de ninguna manera restar valor al papel de la mente. Acepta que somos seres biopsicosociales y espirituales y que, por lo tanto, cada una de esas esferas es importante y ejerce su influjo en el resto de manera obligada. Sin embargo, como humanista cuestiono cualquier generalización banal que intente clasificar algún hecho humano en forma reduccionista, pues cada persona está en movimiento continuo y en relación permanente con su entorno; su proceso de desarrollo se inicia en el momento mismo de nacer y continúa durante toda la vida. Por ende, el ser humano es más, mucho más que la suma de sus partes. “El cáncer suele remitir (perder o ceder parte de su intensidad) si quien lo ha padecido es feliz y está de buen humor.”¹⁷ Sencillo, ¿no? He visto a muchos enfermos afrontar el cáncer con gran actitud, fe y esperanza. Durante años pusieron su mejor cara ante la adversidad. Quienes estuvimos cerca de ellos nos cimbramos a menudo frente a su fortaleza y nos preguntamos cómo pudieron levantarse una y otra vez pese a las adversidades que se sucedían y sumaban una tras otra: la propia enfermedad, los efectos secundarios de los tratamientos, los trámites hospitalarios, el tener que dejar el trabajo con todo lo que ello implica, el cambio en los roles familiares (el proveedor que deja de serlo, la madre cuidada por los hijos, etcétera), la pérdida de la independencia, el miedo al futuro propio y de quienes los rodean, la pérdida de todo lo que antes de la enfermedad les daba sentido y la incertidumbre, siempre la incertidumbre que los lleva a preguntarse: ¿y ahora qué más, qué sigue? Y, en medio de todo esto, el humor. Un humor que para quienes no lo han vivido de cerca podría resultar desatinado, inoportuno y hasta morboso, pero que en momentos de gran angustia puede resultar un oasis que brinda un respiro para recargarse de energía. Me viene a la mente una querida amiga fallecida a consecuencia de cáncer de mama que, tras unarecaída, estaba en su casa, sentada, y de pronto pidió a su hijo que le acercara algo. El hijo replicó: “¿por qué no te paras tú?”. Mi amiga, con una gran sonrisa y un gesto deliciosamente cínico le respondió: “porque alguna ventaja ha de tener uno por padecer cáncer”. Decir que quienes escapan del cáncer —porque no lo desarrollan o porque logran curarse— han “sabido vivir”, son felices y no experimentan emociones “negativas” o, por el contrario, que quienes contraen la enfermedad y sucumben ante ella no han sabido sanarse por medio de lo emocional, no han sabido ser felices y no han tenido sentido del humor me parece un disparate, por decir lo menos. En mi vida he conocido a más de un viejito refunfuñón, un tanto (o un mucho) amargoso, pero muy sano. También he visto adultos cargados de ataduras, producto de resentimientos pasados, y sanos, al menos físicamente. He acompañado a grandes seres humanos, plenos de vida —en el sentido más amplio del término— que, por desgracia, no pudieron recuperarse pese a su actitud positiva, su gran carisma, el amor que recibieron y dieron a quienes tuvimos el privilegio de estar cerca de ellos. Organización del libro El presente libro se forma de seis capítulos. En el primero se muestra cómo logra el ser humano afrontar y aun crecer en medio del sufrimiento y a pesar del entorno que a menudo enjuicia y etiqueta. En el segundo se abordan distintas enfermedades consideradas tabú en algún momento de la historia, así como las falacias y creencias que las rodeaban y cómo afectaba la vida de quienes las padecían. Se explica, asimismo, cómo han ido cediendo su lugar a nuevos padecimientos, no obstante la dificultad que ha entrañado desmitificar cada una de ellas debido a la las fantasías que había a su alrededor y al difícil proceso de revertir las creencias compartidas por naciones enteras. La intención es contextuar lo que hoy sucede con el cáncer, acaso la enfermedad más mitificada en la época actual, y las razones que a mi parecer podrían explicar este fenómeno. En el tercer capítulo se emprende un viaje a lo largo de la historia para exponer cómo se ha descubierto la intrincada trama que ha hecho del cáncer una enfermedad tan temida y tan presente en la humanidad. Se enumeran cuáles son los factores de riesgo que pueden incidir en su desarrollo y cómo se han descubierto y comprobado. Además, se citan algunas de las investigaciones llevadas a cabo sobre el posible efecto de los factores psicosociales en la aparición o exacerbación del cáncer, y de las inconsistencias que hasta ahora han mostrado sus resultados. En el cuarto capítulo se aborda el tema de las emociones, de la ira en particular, con todas sus variantes: resentimiento, enojo, rabia. Se trata de responder a preguntas como éstas: ¿cuál es su función?, ¿todos los seres humanos compartimos la misma gama de emociones?, ¿pueden verse influidas por las experiencias tempranas en la vida? y, en su caso, ¿pueden modificarse en los diferentes ciclos vitales? Se habla también del efecto que puede tener la ira en las funciones fisiológicas y de si su presencia crónica, de la mano del estrés, puede tener efectos en la salud física de las personas y, sobre todo, si su sola presencia es causa suficiente para desarrollar cáncer. Al final del capítulo se puede encontrar, a manera de apéndice, un poco de la historia del desenvolvimiento de distintas teorías sobre las emociones que han contribuido en alguna medida al conocimiento que hoy tenemos sobre ellas. En el quinto capítulo se hace una revisión de los resultados que a la fecha han arrojado los diferentes estudios realizados para responder a los cómos y los porqués de la relación entre la mente, el cuerpo y el proceso de salud- enfermedad. Se trata de hallar sentido y equilibrio en lo que bien puede considerarse un exceso y fanatismo que han llevado a considerar que la mente es responsable de la salud y la enfermedad. En el sexto capítulo se presentan entrevistas a sobrevivientes¹⁸ de cáncer. Considero importante darles voz porque ellos mejor que nadie pueden decirnos cómo han vivido la experiencia, si aceptan o rechazan estas creencias y de qué forma les han afectado en su muy particular proceso. Finalmente, a guisa de epílogo se presentan algunos comentarios sobre el valor de la vida por encima de las circunstancias y pérdidas que puedan atravesarse en los diferentes ciclos vitales, haciendo hincapié en que el ser humano nunca es un producto terminado, siempre está en potencia y cómo esto lo hace trascenderse a sí mismo y dar un sentido único al sufrimiento individual, el cual no siempre puede evitarse y mucho menos esperarse. La ciencia proseguirá su curso y en él seguramente se irán develando los misterios que aún guarda el cáncer para todos. Sin embargo, el ser humano seguirá siendo mortal, de ello podemos estar seguros. ¿Cómo, entonces, abrazar nuestra finitud para construir una vida significativa? Los invito a leer este texto con la mente abierta y con plena libertad. Está estructurado de forma que cada lector podrá ir de un capítulo a otro según sus intereses y motivaciones o bien, leerlo de principio a fin. He dejado cierta información al final de algunos capítulos, como apéndice, porque la considero útil, valiosa o esclarecedora, pero no indispensable. Cada cual decidirá cuánto desea profundizar en los temas e incluso continuar su propia búsqueda en las distintas fuentes sugeridas al final del libro. En especial, recomiendo a quienes deseen contar con información actualizada y fidedigna acerca del cáncer consultar el apartado “Dónde encontrar información sobre el cáncer”, en el que se indican los sitios de internet de instituciones reconocidas por su seriedad y compromiso con la educación y el control de esa enfermedad. Agradecimientos Cuando bebas agua, recuerda la fuente. PROVERBIO CHINO Gracias a todas las personas que durante años me animaron a escribir diciéndome que les parecía importante que plasmara en blanco y negro mi experiencia al lado de pacientes con una enfermedad crónica avanzada. Su confianza y certeza finalmente me acompañó durante todo el proceso iniciado en enero del 2009. De manera especial agradezco a todos aquellos pacientes y a sus familias que me abrieron sus pequeños mundos y me permitieron acompañarlos durante su proceso de enfermedad: a quienes siguen con nosotros y a quienes sin estarlo dejaron una huella única. Con cada uno he aprendido a valorar la vida cada vez más; a descubrir la infinitud de sus potencialidades; a respetar las diferencias; a sorprenderme con la capacidad de reinvención que descansa en lo más profundo de nuestro ser para que, cuando la vida nos enfrente a situaciones extremas, se movilice en pos del encuentro de nuevos equilibrios que nos permitan continuar viviendo de manera plena y significativa. A la Fundación CIM*AB por el apoyo recibido para que las sobrevivientes de cáncer de mama que lo desearan fueran entrevistadas. A ellas y a todos los demás pacientes que aceptaron la entrevista: mil gracias. Sus testimonios, sin duda, enriquecieron este trabajo aun cuando solo sean seis las entrevistas que se presentan, las cuales fueron seleccionadas por la claridad de las ideas y porque reflejan el sentir de la mayoría de los entrevistados. He cambiado sus nombres para proteger su identidad. A los psicólogos y queridos profesores, doctor Robert Johnson y maestra Magdalena Bayona, por sus recomendaciones respecto al capítulo dedicado a las emociones. Asimismo, quiero extender mi gratitud al doctor Francisco Javier Ochoa Carrillo, expresidente de la Academia Mexicana de Cirugía, y a la doctora Carolina González-Schlenker, investigadora en temas de salud pública en la población latina que vive en Estados Unidos. A pesar de su agenda complicada, ambos se dieron a la tarea de leer el libro y dictaminarlo como un trabajo profesional y serio que, de manera fluida, cumple con el cometido de derribar mitos construidos alrededor de la enfermedad. Finalmente, gracias a Editorial Océano y ala Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer por hacer de este proyecto una realidad. I. El hombre real frente al sufrimiento La duda es desagradable, pero la certeza es ridícula. VOLTAIRE¹ El hombre supera infinitamente al hombre. PASCAL Muchas veces me he preguntado cómo es posible que el hombre soporte tanto sufrimiento y, más aún, que salga fortalecido de situaciones que al menos para alguien ajeno parecen extremas. La respuesta que he encontrado se antoja sencilla, pero no lo es. Si el hombre se recompone en medio del dolor y sale airoso de la experiencia crítica es porque algo bueno y positivo puede rescatar del martirio que se vive en una situación así. Cuando de súbito nos vemos en situaciones dolorosas que nos despojan de la “absurda seguridad” con la que fantaseamos vivir sentimos que el mundo se nos viene encima; vemos todo en negro, sin rastro de luz. Lo que hasta ese momento nos daba certeza desaparece y entonces sentimos, miedo, frustración, coraje, impotencia y una inmensa tristeza. Pareciera que nada tiene sentido. Nuestra vida ha cambiado para siempre. Aceptarlo duele y duele mucho. Acostumbro imaginar que la vida de cada persona es un rompecabezas que, aunque poco o muy desordenado o mal embonado —no hay vida perfecta— está acostumbrada a vivir así. Quizá al final de la crisis nuestra vida se vea afectada positivamente, pero en esos primeros momentos ni siquiera lo sospechamos. Lo único que deseamos es que alguien nos despierte y nos diga que todo ha sido un mal sueño, que todo sigue igual. Nuestra mente empieza a traicionarnos de inmediato: “¿y si lo que pasa es más grave...?”, “¿y si no me recupero, qué pasará conmigo, con mi familia, con mi trabajo...?”, “no podré con esto”, “quiero salir corriendo; literalmente, quiero huir”. La evaluación que hacemos de lo que sucede es, en realidad, lo que nos provoca el sufrimiento.² Por ejemplo, si a dos personas las despiden de sus empleos y ambas tendrán que encarar más o menos los mismos problemas, sufrirá más la que vincule el hecho de tener un empleo con la valía personal; la que lo vea como un fracaso, como una desgracia insuperable. Si una persona se divorcia y considera que es lo peor que le puede suceder sufrirá más que otra que lo vea como un hecho doloroso, pero necesario o inevitable. Al respecto, me gusta recordar una historia china a la que hace alusión Carlos G. Vallés en su libro Ligero de equipaje: Una historia china habla de un anciano labrador que tenía un viejo caballo para cultivar sus campos. Un día, el caballo escapó a las montañas. Cuando los vecinos del anciano labrador se acercaban para condolerse con él y lamentar su desgracia, el labrador les replicó: “¿Mala suerte? ¿Buena suerte? ¿Quién sabe?”. Una semana después, el caballo volvió de las montañas trayendo consigo una manada de caballos salvajes. Entonces los vecinos felicitaron al labrador por su buena suerte. Éste les respondió: “¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe?”. Cuando el hijo del labrador intentó domar uno de aquellos caballos salvajes, cayó y se rompió una pierna. Todo el mundo consideró esto como una desgracia. No así el labrador, quien se limitó a decir: “¿Mala suerte? ¿Buena suerte? ¿Quién sabe?”. Unas semanas más tarde, el ejército entró en el poblado y fueron reclutados todos los jóvenes que se encontraban en buenas condiciones. Cuando vieron al hijo del labrador con la pierna rota, lo dejaron tranquilo. ¿Había sido buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quién sabe? Todo lo que a primera vista parece un contratiempo puede ser un disfraz del bien.²¹ Debemos entender que en la vida todo es perder y ganar, y que la pérdida está presente desde el momento mismo en que nacemos: perdemos la seguridad que nos brinda el vientre materno para ganar la vida misma. A partir de ese momento son muchas las pérdidas que habremos de enfrentar, y mientras más se vive más pérdidas se acumulan. Podemos anticipar y hasta prepararnos para algunas: las que vienen asociadas con el cambio de residencia, separación y divorcio, entrada en la universidad, jubilación, nido vacío, etcétera. Pero muchas nos tomarán por sorpresa: accidentes, enfermedades, tragedias naturales, entre otras.²² Claro, cada una de las pérdidas requiere un proceso de asimilación. Imaginar que en automático podemos aceptar los hechos dolorosos sería absurdo y muy poco objetivo. A fin de cuentas, lo importante es saber que se puede, que por duro que sea, por difícil que parezca podemos recomponernos para afrontar las situaciones de la mejor forma y, así, poco a poco ir digiriendo y asimilando los acontecimientos hasta lograr seguir viviendo en el sentido más amplio de la palabra, siempre insertos en nuestro mundo, más allá de las propias circunstancias. Reconocer y elaborar cada una de las pérdidas que se vayan presentando en las diferentes etapas de la vida da más y más confianza en que no nos destruirán, que incluso pueden dar la certeza de que siempre es posible enfrentar de la mejor forma lo que la vida depara y que es factible incluso salir fortalecido de estas experiencias; que se tiene la capacidad de integrarlas junto con las ganancias en lo que se convertirá en parte de nuestra experiencia de vida. Una experiencia que da forma a nuestra existencia, que de algún modo nos define y nos hace únicos.²³ Resulta irónico hablar de pérdidas en el mundo que hemos construido en “blanco y negro”. Lo blanco es la felicidad, la plenitud, la belleza, la salud, la fuerza física, la juventud, la riqueza... Lo negro es la enfermedad, la vejez, la soledad, la fealdad, la discapacidad, la pobreza... Ambivalente, también, porque hoy precisamente se vive un gran vacío existencial.²⁴ Se apuesta y se invierte en grandes proyectos de investigación para descubrir las fórmulas mágicas de la eterna juventud, de la salud, de la belleza perenne y de la larga vida. Pero no sabemos qué hacer con ella: ¿dónde está el verdadero valor de la vida? Ésa es la gran pregunta. Y, sin embargo, todos hemos sido testigos de lo que el ser humano es capaz de lograr a pesar de las circunstancias más desfavorables. Ludwig van Beethoven era sordo; Helen Keller, ciega y sordomuda; Viktor E. Frankl sobrevivió al horror de los campos de concentración y dedicó el resto de su vida a desarrollar, enseñar y difundir la logoterapia, psicoterapia centrada en el sentido de vida; Franklin D. Roosevelt sufría de discapacidad, producto de la poliomielitis; Louis Braille, siendo ciego desarrolló el sistema Braille, de lectura para ciegos; Gabriela Brimmer fue escritora y poeta pese a la parálisis cerebral; Christopher Reeve se convirtió en activista a raíz del accidente que lo dejó parapléjico. Todos ellos son solo algunos ejemplos de seres humanos que han elegido enfrentar la adversidad para lograr su autorrealización: llevar al máximo nivel sus propias potencialidades. Éstos son casos famosos, pero todos conocemos ejemplos de valor y determinación. En realidad nunca acabamos de sorprendernos de la fuerza innata del ser humano que nos hace superarnos a nosotros mismos; que nos hace libres; que nos obliga a dar sentido a la vida misma y a trascendernos.²⁵ Somos seres libres, ésta no es una opción. No elegir es también una decisión. A cada paso de la vida estamos obligados a decidir, querámoslo o no.² Un experto en el tema, Martín Villanueva, se refiere a esta libertad del ser humano de una forma por demás simbólica y bella: A todo ser humano le es dado un lienzo en blanco, pinceles, pinturas, una tableta y cierta capacidad creativa. No recibe más que una cantidad limitada de pinturas y pinceles, que varían en calidad, así como su lienzo, que puede ser más o menos grande. Ésas son sus limitaciones y sus herramientas de trabajo. ¿Y las reglas del juego? Solo cinco: primera, una vez hecho un trazo jamás podrá rehacerlo ni borrarlo; cada pincelada quedará marcada para el resto de la eternidad; segunda, no puede optar por la abstinencia, ya que en tanto cuanto dejara de pintar, el cuadro se marcaría de inmediato con pintura negra;tercera, ignora cuánto tiempo tiene para realizar su obra de arte; cuarta, nadie puede ayudarlo, debe hacerla por sí mismo (aunque puede observar las creaciones de otros); quinta, al terminar su tiempo deberá firmar la obra. Con estas condiciones debe pintar el cuadro de su vida; cómo lo haga depende de él.²⁷ Nadie puede ser lo que no es. Todos estamos de algún modo limitados y condicionados por diferentes factores —genéticos, psicológicos, socioculturales, económicos, etcétera— y, al mismo tiempo, todos, absolutamente todos hemos nacido con ciertas habilidades y está en nosotros desarrollarlas a toda nuestra capacidad. Es cierto que el ser humano suele crecerse ante la adversidad, como ya hemos dicho, pero ¿por qué esperar la adversidad para crecer? Lo ideal es trabajar siempre en la realización de un proyecto propio de vida, que parta de la reflexión sobre lo que realmente es importante, hacia dónde se quiere dirigir las velas, a qué puerto se desea llegar sabiendo, además, que si los vientos impidieran llegar a él, siempre se podrá virar para encontrar otro puerto seguro, que no solo dé cobijo sino que llene de sentido la vida. En la actualidad el hombre trata de huir de su propia responsabilidad y de su propia soledad. Cree que por hacerse acompañar de muchos puede evadir la responsabilidad de su propia vida. Esto es pura quimera.²⁸ Estamos solos en el sentido de que nadie más puede vivir nuestra vida. Todos y cada uno elegimos continuamente y debemos hacernos responsables por cada una de esas elecciones. En la medida en que seamos capaces de reconocer y aceptar el hecho de que somos seres individuales, con capacidades y limitaciones, errores y aciertos viviremos más libremente y, sin duda, con más plenitud también. Hemos de cobrar conciencia de que las emociones forman parte de nuestra naturaleza, que podemos reconocerlas y trabajarlas, que estamos siempre en continuo cambio, que disponemos de esta única existencia y que para colmarla de sentido necesitamos trascendernos a nosotros mismos, a nuestros sufrimientos e ir más allá de nuestros condicionamientos para ser lo que en verdad estamos llamados a ser.² No somos obra terminada, podemos reinventarnos cuantas veces sea necesario, siempre que seamos capaces de reconocer objetivamente nuestras circunstancias, aprendamos de ellas y jamás dejemos de confiar en nuestras propias herramientas para seguir adelante.³ No siempre podemos elegir lo que hemos de vivir, pero siempre somos capaces de elegir la actitud con la que asumimos lo que nos toca vivir. Viktor E. Frankl afirma que “el hombre no se destruye por sufrir. El hombre se destruye por sufrir sin ningún sentido”.³¹ Dejemos de creer que lo controlamos todo. En realidad es tan poco lo que podemos controlar que al alimentar esta falacia estamos invirtiendo gran parte de nuestra energía en algo que no rendirá frutos. De no cambiar, seguiremos planeando siempre para un futuro que no llega y que, de hacerlo, muy probablemente será distinto de lo que creímos. Gran parte de las cosas que anhelamos nunca sucederán; por el contrario, muchas que ni siquiera imaginamos llegarán. Por lo tanto, lo más sensato es desarrollarnos en todas nuestras dimensiones y confiar en la gran capacidad de resiliencia del ser humano, que a lo largo de la historia ha dado innumerables muestras de las grandes obras que es capaz de realizar, más allá de sus circunstancias. Hemos sido invitados a vivir en este mundo por un tiempo. Nadie nos dijo que tendríamos que permanecer aquí cien años para que nuestra vida valiera la pena, ni que tuviéramos que ser bellos y siempre jóvenes y sanos. El valor de la vida se mide diferente; para unos será con base en la continuación de la propia estirpe; para otros, a partir de la creación intelectual, musical, artística o profesional; para unos más, mediante el amor que den y reciban. Al final, la propia paz que da el saber que hemos cumplido con nosotros mismos, que nos hemos levantado una y otra vez ante la adversidad y que hemos dado siempre lo mejor será lo que resulte en un saldo positivo. En la experiencia que hemos acumulado en la vida hay aspectos que nos gustan y otros que no. La tarea consiste, por un lado, en lograr que lo que no nos agrada no nos lastime y, por otro, en reconciliarnos con nuestra propia historia, hallar coherencia en este continuo pasado-presente que nos lleva sin remedio al futuro en cada segundo de nuestra existencia. Y así, a cada instante tenemos la enorme oportunidad de dar sentido a nuestra vida.³² Así es. La vida se compone de momentos, y si es verdad que puede cambiar para siempre en un santiamén a consecuencia de un hecho doloroso, ¿por qué no creer que también en medio de una situación de sufrimiento podemos desplegar nuestros talentos, muchos de ellos en estado de latencia porque simple y sencillamente no habíamos tenido la necesidad de echarlos a andar? La vida siempre tiene sentido, el problema es encontrarlo. Cada ciclo vital conlleva ciertas tareas y, por ende, el sentido de vida habrá de ir ajustándose. Por ejemplo, si una mujer cree que el sentido de su vida está en el cuidado de sus hijos, sin duda la pasará muy mal cuando ellos crezcan y se marchen de casa. Sin embargo, si esta misma mujer es capaz de hacer un alto en el camino y preguntarse a sí misma ¿y ahora qué más?, seguramente hallará un nuevo sentido que la colme de energía e ilusión para continuar su camino disfrutando de lo que la vida le depare. Hoy estamos vivos y eso es lo único que necesitamos para poder sonreír, crear, soñar, luchar, comprometernos, intentar, amar, compartir, buscar y encontrar el verdadero valor de la vida.³³ Sin duda lo hallaremos en todas esas pequeñas cosas a las que acostumbramos prestar poca atención. Estamos siempre tan ocupados planeando y apostando para el futuro que se nos olvida, literalmente, vivir. Sí, vivir en el sentido más amplio de la palabra. Hacernos incluso conscientes de cada vez que inhalamos y exhalamos; de lo y los que nos rodean; de lo que realmente nos brinda paz y serenidad; de preguntarnos una y otra vez dónde está la felicidad hasta que podamos respondernos: se encuentra en el camino, no en el destino final.³⁴ Que no nos sorprenda el final de la vida como al autor del poema Instantes: Si pudiera vivir nuevamente mi vida. En la próxima trataría de cometer más errores. No intentaría ser tan perfecto, me relajaría más. [...] Pero si pudiera volver atrás trataría de tener solamente buenos momentos. Por si no lo saben, de eso está hecha la vida, solo de momentos; no te pierdas el ahora. [...] Si pudiera volver a vivir, viajaría más liviano. [...] Pero ya tengo 85 años y sé que me estoy muriendo. En cada uno de nosotros está la posibilidad de vivir intentando ser mejores personas; de ir tras la congruencia y de ser fieles a nuestros valores e ideales, sin atormentarnos pensando en qué sucederá mañana. No se trata de ser alocados o, mejor dicho, descuidados. Cuidarse, sí, pero sin paralizarse o apegarse demasiado a la salud, la juventud y la belleza porque, inevitablemente, desaparecerán si se vive lo suficiente, e intuyo que es lo que la mayoría desea. Mejor será recordar a Amado Nervo al final de la vida: ¡Vida, nada me debes! ¡Vida, estamos en paz! II. Enfermedades tabú en la historia Me temo que para evitar la enfermedad más tarde en la vida, tendrías que no haber nacido. GEORGE BERNARD SHAW¹ La enfermedad es el lado oscuro de la vida, una nacionalidad más onerosa. Todos hemos nacido con una doble nacionalidad: la del reino de los sanos y la de los enfermos. Aunque preferiríamos utilizar solo el pasaporte del primero, más temprano o más tarde estamos obligados, al menos por un tiempo, a identificarnos como ciudadanos del segundo. SUSAN SONTAG² La enfermedad siempre ha estado ahí, al lado del hombre, justo junto a la salud, separada una de la otra por una línea tenue, casi invisible. Pero cada época ha convertido cierta enfermedad en “tabú”, ya sea porque se le considera enigmática, misteriosa,sagrada u horrenda e inconfesable, o bien porque en ese momento resultaba incurable, por su propia sintomatología y, las más de las veces, porque el ser humano siempre tiene la necesidad de dar respuesta a lo que sucede a su alrededor. Este afán de explicarlo todo ha hecho que durante siglos se tuvieran como causas de enfermedad acciones externas de espíritus o enemigos, y que se atribuyera a ciertas enfermedades carácter de “castigo” por faltas religiosas o morales.³ A algunas de ellas se les ha quitado tales calificativos gracias a que hoy se conoce cura o manejo farmacológico para ellas. Pero eso ha implicado un proceso lento, pues una vez que ideas como ésas, por absurdas y erróneas que resulten, se introyectan, se dan como hecho, lo que lleva a considerarlas ciertas sin cuestionarlas. Algo así como “crea fama y échate a dormir”. Epilepsia La historia de esta enfermedad discurre entre relatos y creencias mágicas, por una parte, y por la otra la forma en que médicos y científicos los fueron refutando una y otra vez.⁴ De la época faraónica (hacia 3000 a. C.) en Egipto se han identificado jeroglíficos que describen al enfermo de epilepsia como un ser poseído por un muerto o por un demonio.⁵ En la antigua Babilonia, durante el reinado del rey Hammurabi se escribió el Código de Hammurabi alrededor del 1780 a. C. —una de las primeras iniciativas legislativas del mundo—, en el que se hace referencia a la enfermedad como bennu (epilepsia); en su ley número 278 se establece que quien adquiriera un esclavo que tuviera esta enfermedad podría devolverlo a su antiguo dueño en el plazo de un mes. En el Canon de la medicina interna del emperador amarillo (1000 a. C.) aparece la epilepsia junto con la demencia y la locura.⁷ En el Papiro Ebers, un antiguo tratado médico escrito hacia el año 1500 a. C., se menciona como un tipo de locura, entre otras enfermedades mentales. La epilepsia fue considerada como una enfermedad tabú hasta que en el libro On the sacred disease, atribuido a Hipócrates en el siglo v a. C., se intentó demostrar que esta idea no tenía ningún fundamento real. En esta obra se hace una crítica fuerte contra las supersticiones y los charlatanes que la llamaban “sagrada”.⁸ Hipócrates descubrió, durante su práctica, que heridos con traumatismos craneoencefálicos sufrían ataques epilépticos, los mismos síntomas que observaba en algunos de sus pacientes que padecían la enfermedad. Galeno (130-200 d. C.), igual que Hipócrates, habló de la epilepsia como un desorden cerebral y aseveró que la luna determinaba la aparición de las crisis epilépticas.¹ Los libros médicos y científicos de la Antigüedad están repletos de remedios mágicos y supersticiosos; entre ellos, el uso de testículos de hipopótamo y la sangre de gladiador.¹¹ En el libro XI de Las Leyes, de Platón, se habla de la posibilidad de pedir la restitución económica en el caso de adquirir a un esclavo que padeciera epilepsia.¹² En aquel entonces se trató de dar explicaciones de carácter astrológico a la que se llamaba enfermedad sagrada; una de las teorías aseguraba que la epilepsia se debía a una venganza de la diosa de la luna.¹³ La religión judeocristiana veía a los epilépticos como poseídos por el demonio o como sufrientes de un castigo por sus malas obras. En el Talmud, dividido en Mishná (200 d. C.) y Guemará (500 d. C.) se habla del origen de la epilepsia en la actitud que los padres tuvieran durante el coito en el que ocurrió la concepción.¹⁴ En la Biblia, en el Evangelio de San Marcos se lee: Uno de entre la gente le respondió: “Maestro, te he traído a mi hijo que tiene un espíritu mudo, y dondequiera se apodera de él, lo derriba, lo hace echar espumarajos, rechinar los dientes y lo deja rígido. He dicho a tus discípulos que lo expulsaran, pero no han podido” (Mt 9, 17-18). El mismo relato sobre el epiléptico endemoniado se encuentra en San Lucas: “Maestro, te suplico que mires a mi hijo, porque es el único que tengo. Mira, un espíritu se apodera de él y de pronto empieza a dar gritos...” (Lc 9, 37-45) y en San Mateo: “Señor, ten piedad de mi hijo, porque es lunático y sufre mucho...” (Mt 17, 14-20). Desafortunadamente, en la historia se advierte que al desecharse una superstición lo que se hace en realidad es sustituirla con otra. Por ejemplo, cuando al parecer se aceptaba el origen natural de la epilepsia se le consideraba contagiosa o se recurría a la magia para intentar curarla. Durante la Edad Media, el Renacimiento y aun durante la Ilustración prevaleció la idea de que ciertas conductas sexuales podrían ser dañinas para los epilépticos; mucho se insistió en que la masturbación era la causa de la enfermedad.¹⁵ Tampoco ayudó el que tanto los judíos como la Iglesia católica no aceptaran epilépticos como sacerdotes.¹ En el Museo Alemán de Epilepsia, en Kork, se expone esta oración para la epilepsia que data de la época medieval: La convulsión y lo maligno caminan por la campiña, la santa madre María se encuentra con ellos. La madre María pregunta a la convulsión y al maligno: “Convulsión y maligno, ¿a dónde vais?” Convulsión y maligno contestan: “Vamos a este y al otro”. María madre pregunta: “¿Qué vais a hacer allí?” A lo que convulsión y maligno contestan: “Vamos a desgarrar carne, beber sangre y romper huesos”. La madre María les dice: “Eso no podéis hacer: tenéis que ir allí donde solo hay piedras, allí podéis desgarrar carne, beber sangre y romper huesos”. Ayúdanos Dios padre, Dios hijo, Espíritu Santo. Amén.¹⁷ En América, para los mexicas la epilepsia era una enfermedad sobrenatural, relacionada con la magia y la religión. Era incurable y un castigo, producto del triunfo del mal sobre el bien, por ello le temían. El médico-curandero recurría a métodos de adivinación para encontrar el remedio.¹⁸ En 1843, el médico francés Louis-Antoine Billod escribió sobre el aislamiento al que se veían obligados quienes padecían epilepsia; de cómo debían renunciar a sus propios proyectos, por ejemplo, a la posibilidad de contraer matrimonio o de convertirse en padres.¹ Estados Unidos es reconocido como precursor y defensor de la esterilización con fines eugenésicos. En varios de sus estados se practicaba la esterilización en personas con diferentes padecimientos, entre ellos la epilepsia. Alrededor de 65 000 personas fueron esterilizadas como resultado de este programa obligatorio; la última esterilización se practicó en 1981.² Aún hoy en día, aunque afortunadamente cada vez menos, no es difícil toparse con la ignorancia. El médico boliviano Harry Trigosso cuenta su experiencia: Estuvimos en una conferencia organizada por un grupo esotérico [...] entre otras cosas se tocó el problema de la reencarnación; y al respecto, muy sueltos de cuerpo afirmaban que la epilepsia es consecuencia del karma del paciente en cuestión. Estupefactos ante tal afirmación, intentamos explicar los mecanismos fisiopatológicos de la epilepsia, sin conseguir evitar que esta entidad quedara rotulada, para ese ambiente, en pleno siglo XXI, como consecuencia de errores o faltas cometidas en una vida anterior.²¹ De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen actualmente en el mundo 50 millones de personas afectadas por algún tipo de epilepsia y todavía sufren, en algunos países, algún tipo de discriminación, lo que sin duda afecta su calidad de vida.²² Entre los personajes famosos que padecieron epilepsia podemos citar a Sócrates, Carlos V, Molière, Napoleón, Lord Byron y el papa Pío IX, entre otros. Lepra La lepra es una de las enfermedades más antiguas de las que tenemos conocimiento. Un grupo de científicos indios y estadunidenses hallaron en 2005 un esqueleto en la India que, según el análisis de los restos, perteneció a un ser humano de hace 4000 años que padeció lepra.²³ Se cree que la lepra se originó en la India y que se extendió al resto del mundo por las guerras y conquistas.²⁴ Alrededor de la lepra se han ideado historias verdaderamente terroríficas; durante mucho tiempo se consideró una enfermedadcastigodivino, lo que llevó al rechazo total de quienes la padecían y despertó miedo entre la sociedad. Llevó al aislamiento de los enfermos y prácticas de discriminación brutales.²⁵ En los Vedas se hacen diferentes alusiones a la lepra; el tratado médico indio Sushruta-Samhita la describe y sugiere la forma de tratarla terapéuticamente. En el Papiro Ebers se menciona: “si examinas un gran tumor de Khonsu [lepra nodular] en cualquier parte de un hombre, es algo terrible y tiene muchas tumefacciones. Algo ha aparecido dentro de él como si estuviese lleno de aire... Puedes entonces decir: es un tumor de Khonsu. No se puede hacer nada contra eso”.² En la Biblia la lepra no solo es una enfermedad del cuerpo, sino también del alma. Era una enfermedad “impura” y, por lo tanto, quienes la padecían debían ser arrojados de la sociedad. Vivían en completo ostracismo, eran rechazados por sus propias comunidades y familias. Además del dolor y el sufrimiento propios del padecimiento, se sentían culpables y vivían la enfermedad como un castigo. Hoy se sabe que muchas alusiones a la lepra estaban equivocadas porque en realidad se trataba de distintos padecimientos de la piel. En dos capítulos del Levítico (13 y 14) se describen con exactitud los tipos de lepra y otras afecciones cutáneas, así como las medidas que debían adoptarse con quienes se creía que adolecían de ella.²⁷ El sacerdote examinará la llaga de la piel; [...] aislará al afectado durante siete días [...] Pasados esos siete días, el sacerdote lo examinará nuevamente; si ve que la llaga ha perdido su color y no se ha extendido por la piel, lo declarará puro. Pero si después que el sacerdote lo ha examinado y declarado puro, sigue la erupción extendiéndose por la piel, se presentará de nuevo al sacerdote. El sacerdote lo examinará y, si la erupción se ha extendido por la piel, lo declarará impuro: es un caso de lepra (Lev 13, 3-8). El libro de Job menciona: “Satán salió de la presencia de Yahvé. E hirió a Job con úlceras malignas, desde la planta del pie hasta la coronilla” (Jb 2, 7). En el Evangelio de San Mateo se narra la curación de un leproso: “en esto, un leproso se acercó y se postró ante él, diciendo: ‘Señor, si quieres puedes limpiarme’. Él extendió la mano, lo tocó y dijo: ‘Quiero, queda limpio’. Y al instante quedó limpio de su lepra” (Mt 8, 2-3). Durante la Edad Media y aun después, la de los leprosos fue una vida llena de sufrimiento y humillación. Al diagnosticarlos los llevaban al templo para que escucharan su última misa y les entregaban un uniforme, que debían vestir de ahí en adelante. Se les advertía nunca más volver al templo. Al caminar por la calle hacían sonar una campana para alertar a la gente de su presencia. Eran arrancados de su vida misma. Muertos vivientes, ni más ni menos.²⁸ En Francia, en 1321 el rey Felipe V deshizo un movimiento de protesta de los leprosos, a quienes capturaron y quemaron vivos.² El médico noruego Gerhard Hansen descubrió y Albert Neisser, bacteriólogo alemán, confirmó a fines del siglo XIX que el Mycobacterium leprae era el causante de la lepra.³ En Japón, todavía en 1953, se promulgó una ley que permitía segregar a los pacientes de lepra en sanatorios especialmente destinados para ello, donde, además, se obligaba a las mujeres embarazadas a abortar y se les practicaba la esterilización. Las leyes que segregaban y obligaban a ello fueron abolidas en ese país hasta 1996.³¹ Hoy sabemos que la lepra es una enfermedad infecciosa, pero que su riesgo de contagio es muy bajo. Se trasmite básicamente por el aire y para que se contagie de persona a persona debe haber entre ellas una convivencia íntima intensa y por mucho tiempo, aunada a una higiene deficiente. Además, la mayoría de los seres humanos tenemos una inmunidad natural contra la bacteria causante de la enfermedad.³² No obstante las décadas dedicadas a demostrar la existencia de tratamientos curativos, la lepra sigue teniendo cierto halo de terror y rechazo. En la actualidad existen cientos de leproserías en China, y aunque de manera oficial desde la década de 1980 no se aíslan enfermos, quienes habitan en esos sitios difícilmente podrán reunirse con sus familias.³³ De acuerdo con la OMS, aún persisten bolsas endémicas en la India, Brasil, Madagascar, Mozambique, Nepal, el Congo, Tanzania y algunas zonas de Angola.³⁴ En la actualidad la lepra se conoce más como enfermedad de Hansen, no solo en honor a quien descubrió el bacilo que la causa, sino en un intento por evitar los tabús y mitos que no han desaparecido del todo.³⁵ Tuberculosis La tuberculosis también es una enfermedad muy antigua, cuya aparición podría datar de hace 20 000 años. Hay hallazgos de restos humanos de la época neolítica y de cuerpos momificados en Egipto que muestran señales de haberla padecido. Sin embargo, hasta ahora no ha podido precisarse qué incidencia ni qué extensión tuvo antes del siglo XIX. Se cree, sí, que se presentaba más comúnmente en zonas urbanas que rurales.³ Durante mucho tiempo a la tuberculosis se le llamó consunción (del latín consumptĭo), que significa consumirse, extenuación y enflaquecimiento, síntomas característicos de la enfermedad. Hipócrates, por otro lado, introduce el término tisis para referirse a la tuberculosis, y aseguró que se trataba de una enfermedad mortal, para luego advertir a los médicos de su tiempo de proteger su prestigio absteniéndose de visitar a quienes la padecieran.³⁷ Durante siglos se pensó que se trataba de una enfermedad hereditaria, lo que provocaba que familias en la que varios miembros la padecían o la habían padecido tuvieran un aura de embrujo y que por generaciones vivieran bajo la acechanza de una terrible maldición.³⁸ En las Leyes de Manú (Mânava-Dharma-Sâstra) —texto sánscrito de la sociedad antigua de la India escrito hacia el 1100 a. C.— se presentan reglas y códigos de conducta que debían ser observados por los individuos y la sociedad. En el libro tercero se explican las principales obligaciones del jefe de familia, y en ellas se perciben claros signos de estigmatización contra los enfermos de tuberculosis: La familia en que no se frecuentan los sacramentos, la que no produce hijos varones, aquella en que no se estudia la Santa Escritura, aquellos cuyos miembros tiene el cuerpo cubierto de largos pelos o sufren ya sea de almorranas, de tisis, de dispepsia, de epilepsia, de lepra blanca, de elefantiasis.³ En el Deuteronomio se mencionan las maldiciones que sobrevendrán por no atender los mandamientos y preceptos que tendrían que regir nuestras acciones. Así, contraer tuberculosis era castigo divino: Yahvé enviará contra ti la maldición, el desastre, la amenaza, en todas tus empresas, hasta que seas exterminado y perezcas rápidamente a causa de la perversidad de tus acciones por las que me habrás abandonado. [...] Yahvé te herirá de tisis, de fiebre, de inflamación, de gangrena, de sequía, de tizón y añublo, que te perseguirán hasta que perezcas (Dt 28, 20-22). El curso de la enfermedad variaba enormemente de un paciente a otro. Algunos morían poco después de haber presentado los primeros síntomas, otros lo hacían muchos años después o, incluso, tenían periodos libres de enfermedad, en los que podían llevar una vida prácticamente normal. En el siglo XVIII, durante el romanticismo europeo los pacientes de tuberculosis eran llamados inválidos, y así era como se definían a sí mismos.⁴ Como tratamiento para recuperar la salud se les recomendaba las actividades al aire libre, lo que en cierta medida los obliga a renunciar a sus proyectos personales. La antropóloga Claudia Romero señala que, en ocasiones, la enfermedad “deja de ser un estado físico de malestar, porque los individuos le otorgan nuevos significados, es decir, se convierten en metáforas; de ser una enfermedad estigmatizante como fue el caso de la tuberculosis, se convirtió en un padecimiento deseado, porque era la forma más bella de morir”.⁴¹ En la Europa de entonces la tuberculosis era una enfermedad muy común y la primera causade muerte; se le conoció como la gran plaga blanca. Causó la muerte prematura de hombres y mujeres que dejaron testimonio del sufrimiento, muchas veces sublimado, convertido en obras literarias, musicales y pictóricas magníficas, lo que se adjudica comúnmente al producto de estados alterados de conciencia debido a los propios síntomas de la enfermedad y a una percepción distinta sobre la vida y la muerte. Entre los artistas famosos que sucumbieron a la tuberculosis están Chopin, Goya, Emily Brontë (autora de Cumbres borrascosas), Thomas Mann (autor de La montaña mágica), Fedor Dostoyevski (autor de Crimen y castigo) y muchos otros.⁴² En una época la tuberculosis fue considerada, como se dijo, una enfermedad romántica, del alma, que favorecía la creación artística y cuyos síntomas de palidez y laxitud se convirtieron en una verdadera moda; sin embargo, quienes la padecían estaban obligados a cambiar su vida, a vivir como inválidos, con todas las implicaciones físicas y sociales del término, y muchas veces lidiando con la carga de creer que la enfermedad era consecuencia de los propios pecados.⁴³ En 1869, el médico francés Jean Antoine Villemin demostró que la tuberculosis era contagiosa, y a partir de ese momento se estableció que la gente de los estratos pobres era la que corría mayor riesgo de contraerla. Además de la tuberculosis, a la pobreza se le relacionaba con el crimen, la prostitución y el alcoholismo, lo que condujo al surgimiento de actos discriminatorios.⁴⁴ En el tango “Caminito del taller”, de Cátulo Castillo, se alude a la tuberculosis como una enferma de clase baja: [...] ¡Pobre costurerita! Ayer cuando pasaste envuelta en una racha de tos seca y tenaz como una hoja al viento la impresión me dejaste de que aquella tu marcha no se acaba más. Caminito al conchabo, caminito a la muerte, bajo el fardo de ropas que llevas a coser, quién sabe si otro día quizá pueda verte, pobre costurerita, camino del taller.⁴⁵ La OMS informa que la tercera parte de la población mundial está infectada por el bacilo de la tuberculosis, y que entre 5 y 10% desarrollará la enfermedad. Con fines comparativos, valga señalar que las personas infectadas por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), causante del sida, se encuentran en un riesgo mucho mayor de enfermar. Desde 2006 se puso en marcha el Plan Mundial para Detener la Tuberculosis, que pretende reducir la incidencia y prevalencia de la enfermedad.⁴ Sífilis El origen de la sífilis no está bien determinado. Existe la teoría de que la enfermedad se originó en América y que Cristóbal Colón la llevó a Europa en sus barcos. Sin embargo, aún hoy en día hay polémica en torno a si este hecho es verdad o fue en el continente europeo donde surgió la enfermedad a fines del siglo XV, durante las guerras italianas, las cuales se prolongaron por cerca de cincuenta años y en las que las tropas de diferentes países diseminaron el padecimiento por toda la Europa del siglo XVI.⁴⁷ La sífilis resultaba a tal grado vergonzante que quienes la padecían eran repudiados; se le consideraba castigo de Dios, consecuencia de los placeres carnales. Quienes creían que este mal se había originado entre los franceses le llamaron morbus gallicus (enfermedad francesa). Ningún país quería adjudicarse la fama de ser el lugar de origen de este padecimiento, lo que provocó reacciones verdaderamente xenófobas: en Francia la nombraban morbo italiano; en Rusia, enfermedad polaca; en Turquía, enfermedad cristiana. En su libro Sex, Sin and Science Parascandola cita una declaración de un médico de la corte de Ferrara, Italia, hecha en 1497: “vemos también que el Creador Supremo, lleno de ira contra nosotros por nuestros terribles pecados, nos castiga con la más cruel de las enfermedades, la cual ahora se ha extendido no solo en Italia, sino a través de todo el mundo cristiano”.⁴⁸ Desde el principio se reconoció que la actividad sexual era la causa de la sífilis; no obstante, se culpaba a las mujeres de su trasmisión, sobre todo a las prostitutas. En Escocia, por ejemplo, en el siglo XV el Consejo de Aberdeen advirtió a las mujeres “fáciles o disolutas” de desistir y no seguir pecando, de lo contrario se les marcaría con hierro candente y se les obligaría a abandonar la ciudad.⁴ En ese mismo siglo, Paracelso afirmó que mujeres sifilíticas embarazadas tenían hijos sifilíticos, lo cual hoy sigue siendo una triste realidad. Este médico atribuía el origen de la sífilis a la relación sexual entre un francés que padecía lepra y una prostituta que tenía bubas venéreas.⁵ Por su parte, Girolamo Fracastoro, médico y poeta nacido en Verona, escribió en 1530 el poema Syphilis sive morbus Gallicus, en el que un pastor español de nombre Sífilis contrae la enfermedad por desobedecer a los dioses.⁵¹ La sífilis no solo alcanzó la dimensión de epidemia en Europa durante la Edad Media, sino que alrededor de ella se tejieron mitos y fobias que se tradujeron en grandes injusticias y cerrazones que, por cierto, no han desaparecido del todo. Las mujeres siguieron siendo culpabilizadas por trasmitirla. Muchas fueron encerradas en conventos para hacerlas “arrepentirse de sus pecados”. Hospitales especialmente destinados al tratamiento de la sífilis funcionaban en realidad como prisiones. Quienes veían en la sífilis la consecuencia directa de una conducta inmoral se preguntaban si quienes la padecían merecían incluso recibir algún tratamiento médico. Uno de los primeros tratamientos utilizados contra la sífilis fue el guayacol y el mercurio. De ahí el popular dicho de aquella época: “por una hora con Venus, veinte años con Mercurio”.⁵² Obviamente, estos medios de atacar la enfermedad producían cierto nivel de envenenamiento, que podía llegar a ser de alta toxicidad, según las dosis recibidas.⁵³ A principios del siglo XVII, el ministro puritano Cotton Mather, famoso por su papel en los juicios contra las brujas de Salem, declaró que la sífilis era la “enfermedad secreta” y que con frecuencia los registros médicos declaraban “consunción” —como se conocía a la tuberculosis— en lugar de sífilis.⁵⁴ Aún en el siglo XIX se le siguió considerando más un problema moral que un asunto de salud pública, al punto que muchos médicos se rehusaban a atender pacientes sifilíticos, lo que dio lugar a que surgieran charlatanes que ofrecían tratamientos “milagrosos”.⁵⁵ En los albores del siglo XX se puso énfasis en los afroamericanos como los culpables por la diseminación de la sífilis en Estados Unidos, ya que muchos ciudadanos de ese país creían que esa raza no tenía valores morales. Asimismo, durante el auge de la eugenesia en la Unión Americana se consideraba la esterilización obligatoria para “pervertidos sexuales”, ya que se creía que las enfermedades venéreas contribuían a la degeneración de la raza. Tristemente célebre es el estudio clínico Tuskegee Syphilis Experiment desarrollado a lo largo de cuarenta años (1932-1972) en Tuskegee, Alabama, con 399 afroamericanos pobres y enfermos de sífilis. Después de observarlos durante algunos meses se les trató con bismuto, mercuriales y salvarsan, sustancias que provocaban toxicidad, pero que se justificaban no solo por ser los únicos métodos conocidos en aquel momento, sino porque tenían mediana eficacia. No obstante, las dosis que recibían los enfermos estaban por debajo del límite terapéutico y, al parecer, el fin último del estudio era seguir a los pacientes a lo largo de la evolución de la enfermedad hasta su muerte. En 1947, cuando la penicilina fue aceptada como el tratamiento indicado y eficaz contra la sífilis, este experimento no solo continuó sino que no se informó a los enfermos y mucho menos se les administró penicilina, lo que a la postre llevó a la muerte a veintiocho de ellos, además de que cuarenta de las esposas resultaron contagiadas y diecinueve de sus hijos nacieron con sífilis congénita.⁵ De acuerdo con Herbert M. Shelton, autor del libro Syphilis: is it a mischievous myth or a malignant monster, escrito en 1962, la fobia alrededorde la sífilis causó en la sociedad tal pánico que a quien se le diagnosticaba sentía que su vida había terminado.⁵⁷ Según datos de la OMS, en 1999 se presentaron doce millones de casos nuevos, de los cuales tres millones se registraron en América Latina y el Caribe. Asimismo, esa Organización señala que la discriminación y el estigma se hallan entre las principales causas de la persistencia de la sífilis.⁵⁸ Aun hoy pocas personas confiesan que padecen de sífilis, seguramente por la carga moral que acarrean las enfermedades venéreas. Personajes famosos que padecieron sífilis: Hernán Cortés, Paul Gauguin, Adolf Hitler, Benito Mussolini y Franz Schubert, entre otros.⁵ Sida Los primeros casos de sida se conocieron a finales de la década de 1970 en San Francisco, California. En 1981, el doctor Michael Gottlieb, de la facultad de medicina de la Universidad de California, publicó junto con sus colaboradores un artículo en la revista Morbility and Mortality Weekly Report en el que informó sobre un grupo de pacientes, todos homosexuales, que presentaban una grave inmunodeficiencia, y sugirió la presencia de un nuevo agente patógeno de transmisión sexual. Ese mismo año se le reconoció como síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), término acuñado por uno de los primeros estudiosos de esta enfermedad, el biólogo Bruce Voeller, fundador y director del National Gay Task Force. ¹ Asimismo, se estableció que el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) era el causante de la enfermedad. En un principio todos los casos conocidos se presentaron en comunidades gay, por lo que se concluyó que la enfermedad estaba relacionada con el estilo de vida homosexual. Pasó poco tiempo para que se supiera que la enfermedad tenía otros caminos. Los heterosexuales también empezaron a mostrar signos tanto de padecerla como de poder transmitirla. Se supo entonces que los adictos a las drogas que solían compartir jeringas formaban otro grupo de riesgo, igual que quienes recibían transfusiones de sangre contaminada, mujeres contagiadas por maridos bisexuales o polígamos y bebés contagiados por madres seropositivas (esto es, que presentan el virus en su organismo, aunque no hayan desarrollado los síntomas de la enfermedad). Todo esto hizo al mundo cobrar conciencia de una nueva y terrible epidemia que nos aterraba de forma muy real. ² Sin embargo, pese a conocerse todas las formas de transmisión posibles, la enfermedad sigue estando relacionada fundamentalmente con la homosexualidad. Tanto es así que no es difícil escuchar que se le llame enfermedad de gays o peste rosa. ³ Según la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, precursora en la atención emocional del paciente terminal, la conducta ante enfermos de sida se ha convertido en una de las más grandes representaciones de lo inhumano que el hombre puede llegar a ser. ⁴ Los portadores del VIH y, más aún, quienes ya presentan síntomas de padecer sida viven aterrados por la sola idea de perder su identidad, de dejar de ser quienes han sido hasta ese momento, tanto por la enfermedad que suele ser debilitante y cruel en grado extremo, como por la estigmatización que pesa sobre ella. La mayoría vive la enfermedad —tanto y hasta en tanto sea posible— de manera secreta. Ocultarla parece ser la única forma de seguir en el mundo de los “vivos”. Hablar resulta, casi inevitablemente, en la pérdida del trabajo, del estatus social y, por desgracia, muchas veces de la pertenencia al círculo social propio (familia y amigos). En el periódico español El Mundo, con motivo del Día Mundial del Sida, se publicaron testimonios de lectores, entre ellos el de Jesús, un portador del virus, quien relató que “lo peor no fue descubrir que era seropositivo, sino la reacción de mis mejores amigos, que me dieron la espalda e incluso se permitieron el lujo de insultarme”. El testimonio de Adolfo sobre el miedo que afecta a toda la sociedad ilustra con claridad lo que sucede: “Occidente tiene pánico al sufrimiento [...] En el mundo desarrollado solo parecen importar las personas útiles, como si su dignidad fuese secundaria”. ⁵ El sida también se ha considerado un castigo divino. Hay en Guadalajara un albergue, conocido como PAIPID (Proyecto de Atención Integral a la Persona Inmunodeprimida), que supuestamente apoya a quienes lo padecen, pero del que se sospecha no brinda buena atención. Lo que resulta indignante, de acuerdo con una nota publicada en La Jornada, es que la directora, sor Berta López Chávez, está convencida de que las personas infectadas “están recibiendo un castigo por sus pecados sexuales”. ⁷ El estigma sobre el sida va desde verlo como un mal que el enfermo mismo se ha buscado y, por ende, merece sufrirlo, pues es el justo castigo, hasta ser discriminado y arrebatarle sus derechos como ser humano; ⁸ de ahí que sufra la violencia de grupos homofóbicos o moralistas. Quienes resultan sospechosos de ser seropositivos son sometidos a la prueba de detección sin el respectivo consentimiento previo, y no siempre se respeta su derecho a la confidencialidad. Finalmente, la discriminación que sufren quienes padecen sida está ligada a otros tabús: homosexualidad, bisexualidad, promiscuidad y drogadicción. De acuerdo con la OMS, hacia finales de 2008 existían 33.4 millones de personas portadoras de VIH y 2.1 millones murieron de sida ese mismo año; de ellas, 280 000 eran niños. Dos terceras partes de los infectados se ubican en la región de África subsahariana.⁷ Hasta el día de hoy no se conoce cura alguna para esta enfermedad; sin embargo, los tratamientos antirretrovirales han demostrado una alta eficacia en el control de la infección, lo que ha permitido que muchos portadores vivan largos periodos con buena calidad de vida. Por desgracia, la desigualdad y la iniquidad también están presentes en este aspecto de la enfermedad, ya que no todos los que necesitan el tratamiento tienen acceso a él. Cáncer Hoy sabemos que el cáncer ha estado presente no solo en el hombre, sino en muchas otras especies durante cientos de millones de años. Ya los antiguos griegos sabían distinguir entre tumores benignos y malignos. Fue Galeno, en el siglo v a. C., quien llamó al cáncer karkinos, que en griego significa cangrejo, por la forma en que crecían los tumores y porque se extendían como tentáculos.⁷¹ Desde entonces, médicos y, en general, el mundo científico han emprendido una verdadera lucha por encontrar respuestas sobre el origen, desarrollo y curación del cáncer. También desde la Antigüedad el cáncer ha sido símbolo de la decadencia, el dolor, la destrucción, la mutilación y la muerte.⁷² En la actualidad, la situación no ha cambiado mucho en este sentido. Para el doctor Marcos Gómez Sancho, especialista en medicina paliativa, el cáncer es una de las enfermedades más estigmatizadas, lo que hace que se le oculte detrás de eufemismos tales como tumor, neoplasia, crecimiento maligno y bola, entre otros, con tal de cubrir lo que aún se considera, en pleno siglo XXI, incurable, doloroso, que lleva al sufrimiento y a la muerte casi de manera inevitable. En su opinión, esto se debe, fundamentalmente, a dos hechos: por una parte, el cáncer es una enfermedad que no avisa y cuando se presentan los síntomas es muy probable que haya caminado lenta y sigilosamente, produciendo un gran daño en el cuerpo de quien lo padece; por otra, a pesar de los grandes avances en su prevención, detección oportuna y tratamiento es mucho lo que todavía se desconoce sobre la enfermedad. “El misterio de su origen, el secreto de su recorrido, el enigma de su estrategia; todo en él es oculto, clandestino, escondido.”⁷³ En palabras del médico investigador Mukherjee, “el cáncer no es solamente un bulto en el cuerpo, es una enfermedad que migra, evoluciona, invade órganos, destruye tejidos”.⁷⁴ Por si fuera poco, embiste zonas del cuerpo consideradas como “vergonzosas”: mamas, próstata, recto, colon, vejiga, etcétera. Si tenemos en cuenta los distintos factores relacionados con esta enfermedad: su aparición silenciosa, su ignominiosoataque, los múltiples síntomas, la agresividad —en ocasiones— de los tratamientos y las increíbles historias y leyendas tejidas alrededor de ella podemos decir, sin duda, que es la más temida de las enfermedades.⁷⁵ Por añadidura, la influencia sociocultural ejerce un gran efecto en la percepción que tiene la gente sobre ella; es común escuchar metáforas como estas: “esa persona es un cáncer para la sociedad”, o “el delito es un cáncer que corroe”. Tan terrible y temible nos parece el cáncer que sigue siendo muy común que al paciente se le oculte su enfermedad.⁷ A la ya de por sí apocalíptica fama del cáncer se ha ido agregando en décadas recientes la cada vez más insistente creencia de que son las emociones reprimidas, en especial la ira acumulada lo que origina la enfermedad. En una fórmula sine qua non se afirma: la incapacidad para manejar o expresar la ira — represión, resentimiento, pasiones inhibidas— es igual a cáncer, más tarde o más temprano en la vida.⁷⁷ El escritor estadunidense Norman Mailer apuñaló a su segunda esposa —Adele Morales— en 1960, durante una fiesta y se justificó diciendo que de no haberlo hecho hubiera desarrollado cáncer en unos años más.⁷⁸ En 1951 la psicóloga Beatrix Cobb se incorporó al equipo del hospital especializado en oncología Anderson Cancer Center, en Houston; desde un principio no se conformó con evaluar el efecto de la enfermedad en los pacientes, sino que aseveraba que todos requerían psicoterapia y que los diferentes tipos de cáncer estaban relacionados con la caracterología de los pacientes. Creía, por ejemplo, que quienes desarrollaban cáncer de próstata eran hombres complacientes, pasivos y casi afeminados, mientras que en las leucemias o linfomas eran personas sin esperanza y que presentaban estrés y ansiedad por separación. Lo disparatado —por decir lo menos— de este planteamiento provocó tal revuelo que los servicios de psiquiatría y psicología fueron suspendidos durante décadas en ese hospital.⁷ En 1992 apareció el libro The Type C Connection, en el que la doctora en psicología Lydia Temoshok habló de un patrón de conducta ligado a una mayor vulnerabilidad para desarrollar cáncer, el cual tenía como característica primordial la represión de emociones, en especial la ira.⁸ Por su parte, los autores de La enfermedad como camino afirman que “no hay que vencer el cáncer, solo hay que comprenderlo para comprendernos a nosotros mismos. [...] Los seres humanos tienen cáncer porque son cáncer. El cáncer es nuestra gran oportunidad para ver en él nuestros vicios mentales y equivocaciones”. Más adelante señalan que “el cáncer solo respeta el símbolo del amor verdadero. [...] ¡El corazón es el único órgano que no es atacado por el cáncer!”, lo cual es incorrecto.⁸¹ Pero la vox populi no se queda ahí, va más allá: la cura está en la mente del enfermo. Él es no solo responsable de haberse infligido el padecimiento, sino que su sola voluntad puede devolverle la salud pérdida. El médico alemán Georg Groddeck, precursor de la medicina psicosomática, afirma que “así como el hombre come, piensa, respira o duerme por su propio poder, así puede recuperarse de la enfermedad”.⁸² La reconocida escritora Susan Sontag tenía 43 años cuando le diagnosticaron cáncer de mama avanzado; murió a los 71 años por una leucemia, posiblemente secuela de la radioterapia recibida mucho tiempo antes. Años después de su primer diagnóstico declaró: Hace doce años cuando me convertí en una paciente de cáncer, lo que me enojaba y distraía particularmente de mi propio temor y desesperación, por el triste pronóstico dado por mis médicos, fue el darme cuenta cómo la mera reputación con que cuenta esta enfermedad es una carga más al sufrimiento de quien la padece.⁸³ Para la OMS el cáncer es la primera causa de mortalidad en todo el mundo y en México, la tercera. En 2007, 72% de las defunciones por cáncer se registraron en países de ingresos bajos y medianos. El cáncer sigue siendo, en muchos sentidos, terra incognita. Rudeza innecesaria Después de esta breve descripción de los mitos y tabús que se han elaborado y difundido en torno a algunas enfermedades podemos comprender cómo éstas no se definen solo médicamente, sino que los aspectos culturales, sociales y económicos propios de cada época impregnan el inconsciente colectivo y resultan en cierta visión, acertada o no, sobre su origen, desarrollo, pronóstico e implicaciones, tanto para el enfermo como para quienes lo rodean y para la sociedad en su conjunto. Resulta evidente que la sociedad ha tendido siempre a imputar o atribuir la responsabilidad a un grupo determinado por el surgimiento, multiplicación o contagio de cada una de las enfermedades más temidas. En Estados Unidos, durante mucho tiempo se vio a los inmigrantes como los supuestos responsables del incremento en los casos de poliomielitis, o podríamos hablar de los judíos en la expansión de la lepra, o de las prostitutas como culpables de la trasmisión de la sífilis, o de los homosexuales del contagio del virus del sida. Para muchos, esto es cosa del pasado, y no solo eso, sino que parecen cuentos o leyendas extraídos de mentes poco privilegiadas. Y no obstante, tal parece que ahora son hombres y mujeres resentidos los culpables por el aumento en la cifra de casos de cáncer. La culpa, por otro lado, es uno de los sentimientos más destructivos y dañinos para el ser humano. Desgasta el ánimo, oprime el pensamiento y corroe el alma. Ya de por sí somos una sociedad que se mueve en gran medida por la culpa, la propia y la ajena; tendemos a responsabilizarnos o a inculpar a alguien más de lo que nos sucede, de nuestros fracasos y sufrimientos. Incluso la forma en que muchos han trasmitido o recibido educación religiosa han propiciado, sin mesura, este concepto de culpa, mea culpa, que no solo no sirve a ningún fin proactivo, sino que debilita y devasta lo mejor del hombre: su capacidad de resiliencia, de reconstruirse, de recomponerse y recomenzar. De fortalecerse y superar las adversidades. De ver el bosque y no solo el árbol. De levantarse más allá de sus propios límites y de hacer de su propia vida lo mejor posible, por encima de sus circunstancias o a pesar de ellas. Basta imaginar por un momento cómo puede sentirse un paciente a quien recién se ha informado que tiene cáncer: no solo debe hacer frente a una enfermedad que pone en un riesgo real su integridad física y que mueve ciertamente todas las esferas de su vida, incluso la de quienes lo rodean y le son significativos. Enfrentado a una realidad que le es desconocida y temida, al mismo tiempo; que, en el mejor de los casos, lo obliga a poner su vida en “pausa” por un tiempo, a hacer acopio de todos sus recursos físicos, emocionales y espirituales para afrontar lo que puede ser el gran reto de su vida. Más todavía: creer que es el responsable por la aparición de su cáncer o, quizá peor, percibir en el ambiente el dedo que enjuicia y declara: tú eres el único responsable, pero eso sí, aún puedes salvarte: algo quiere decirte esta enfermedad, corrige el camino, limpia tu alma... A esto yo le llamaría rudeza innecesaria. Erich Fromm dijo alguna vez: “La crueldad misma está motivada por algo más profundo: el deseo de conocer el secreto de las cosas y de la vida”.⁸⁴ Y es verdad que se puede ser cruel, aunque la intención sea buena. III. Factores de riesgo en el desarrollo del cáncer Aquellos días en que un heroico genio trabajaba solo, dentro de un laboratorio aislado, buscando la cura para el cáncer, han terminado. El cáncer es, simplemente, demasiado complicado. JOHN MENDELSOHN¹ Antes de adentrarnos propiamente en el tema me gustaría atraer la atención a dos aspectos que me parecen sustanciales para desentrañar algunos conceptos erróneos que tenemos respecto al cáncer. Primero, cuando hablamos de cáncer pensamos automáticamente en que solo ataca al ser humano, pero ¿sabías que se han encontrado células cancerosas en fósiles de dinosaurios que datan de hace setenta u ochenta millones de años? ¿Sabías
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