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BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 1 FICHA TEMATICA – UNIDAD 8 ASPECTOS BIOETICOS Y JURIDICOS EN LA ATENCION DEL PACIENTE EN PROCESO IRREVERSIBLE DE MUERTE O ALTAMENTE INVALIDANTE La siguiente ficha de cátedra NO REEMPLAZA la lectura del material bibliográfico. Tiene el objetivo pedagógico de reforzar los puntos que se consideran centrales y que ayudaran a la mejor comprensión del material propuesto. Sin embargo, NO PUEDEN CITARSE extractos de la ficha como respuesta a los exámenes o ejercicios. La ficha retoma, repasa, transcribe y organiza fragmentos del material propuesto tanto teórico como audiovisual. Palabras claves: derecho a una muerte digna; cuidados paliativos; sedación paliativa; eutanasia; suicidio asistido; directivas anticipadas. Abreviaturas: -DDHH: Derechos humanos -CCC: Código Civil y Comercial -CP: Cuidados Paliativos -DA: Directiva Anticipada -LDP: Ley de derechos del paciente (26.529) -CI: Consentimiento informado -OC: Objeción de conciencia 8. INTRODUCCION La muerte natural ha quedado reducida actualmente a las situaciones de muerte súbita o accidental por eventos agudos o traumáticos. En efecto, hoy en diá, la muerte se produce habitualmente en contextos hospitalarios, fuertemente tecnológicos y BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 2 despersonalizados, en los cuales el uso de tecnologiás punteras permite alargar el proceso de morir hasta situaciones que muchos consideran indignas y no deseables. Esta posibilidad de prolongar la vida, meramente biológica, suscita conflictos sobre cómo proceder en estos casos, ya que en las decisiones que necesariamente hay que ir tomando intervienen, además de la opinión del propio sujeto afectado, otros factores de carácter diverso: el criterio médico, el entorno de el/la paciente, los planteamientos de tipo religioso, la distribución de recursos, la salvaguarda de intereses de terceras partes... Cuestiones varias que se entremezclan y que dificultan en muchos casos la determinación de cuáles son los “mejores intereses” del/la paciente y el respeto a su voluntad (Legisalud, 2020:76). Estos escenarios importan un gran desafío para el equipo de salud: los enfrenta a la imposibilidad de curar, cuestionando la concepción historica de la medicina; y los confronta con la finitud del ser humano, ya que la muerte se presenta como hecho mas del ciclo vital, con respecto a la cual -muchas veces- la unica intervencion posible es postergarla mas no evitarla. Esto suele provocar frustración en la mayoría de los profesionales de la salud, que sienten a la muerte de un paciente como un “fracaso” profesional y no como el fin ineludible de la experiencia vital. Pero el final de la vida también resulta desafiante para el propio paciente y su familia. Nos enfrenta con nuestra propia existencialidad, con nuestra espiritualidad y nos recuerda que la eternidad existe unicamente en una concepción religiosa/filosofica de la vida (Cirruzi, 2015: 30-31). 8.1 DERECHO A UNA MUERTE DIGNA 8.1.1 CONCEPTO La muerte digna es, desde una perspectiva amplia, el derecho a decidir voluntariamente como, cuando y donde ponerle fin a la propia vida, sin sufrimiento, cuando la ciencia medica nada puede hacer para curar una enfermedad mortal. Es un derecho para aquel paciente que sufre un deterioro su calidad de vida por una enfermedad que lo aqueja, por lo que peticiona que en el final de su vida, esta sea BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 3 asistida con todos los alivios y cuidados paliativos médicos adecuados, asi ́ como con todos los consuelos humanos posibles (Legisalud, 2020:76); y en los paises que se encuentra permitido, que se le ponga fin en el momento deseado. 8.1.2 NORMATIVA ARGENTINA En la Argentina, la idea de muerte digna remite a una nocion de “muerte a su tiempo” sin prolongaciones irrazonables que se concreta mediante la abstención, supresión o limitación de todo tratamiento fútil, extraordinario o desproporcionado ante la inminencia de la muerte del/la paciente. Precisamente, ley 26.742, conocida como ley de muerte digna, modifico la LDP en las siguientes cuestiones: Incorporó dentro de los derechos del paciente (art. 2) la posibilidad de “…aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad…”. Teniendo en miras los pacientes que presentan una enfermedad irreversible, incurable que se encuentran en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, incluyo la posibilidad de: -rechazar procedimientos quirúrgicos, -rechazar procedimientos de reanimación artificial, -rechazar procedimientos hidratación o alimentación, -requerir el retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. Aclaro, igualmente, “…la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”; y previo la posibilidad de intervenir de niños, niñas y adolescentes sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 4 Modificó la redaccion del CI incorporando especificamente tal posibilidad, y el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento. El presupuesto de la norma es que ante el padecimiento de enfermedades irreversibles o incurables que padezca una persona, disminuye el estándar de calidad de vida básico que esta requiere para ser considerada digna. 8.2 CUIDADOS PALIATIVOS 8.2.1 CONCEPTO Según la OMS los cuidados paliativos son aquellos centrados en el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento, centrandose -por lo tanto- en el alivio del dolor y del sufrimiento en la fase final de la vida. 8.2.2 OBJETIVOS Entre los objetivos de los cuidados paliativos podemos mencionar: Mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, Proporcionar apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo. Aliviar el dolor y otros sińtomas angustiantes, intregrando los aspectos psicológicos , espirituales y sociales del cuidado del/la paciente (Legisalud, 2020: 80) 8.2.3 PRINCIPALES ASPECTOS DEL MODELO DE ATENCIÓN DE CP La atención medica hacia el final de la vida debe dirigirse a la atención del sufrimiento y a la muerte; basarse en la persona (respetando la intimidad y confidencialidad), garantizando el respeto a la autonomía; y contextualizar el proceso de la enfermedad (proporcionalidad de las acciones, utilidad de las intervenciones), dando soporte al BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 5 entorno afectivo del paciente. Y es que no puede perderse de vista que los cuidados paliativos, en algun punto, tienen un doble receptor: -Uno directo, que es el pacientepaliativo, y que se caracteriza por la presencia de múltiples síntomas, multicausales y multidimensionales. En efecto, los síntomas o molestias que aparecen estan atravesados por diversos factores como tratamiento farmacológico, medidas generales, aspectos emocionales (estado de animo, ansiedad), psicologicos (estado de conciencia, nivel cognitivo), sociales, económicos, espirituales, etc. -Uno indirecto, que es la familia del paciente, que tambien se convierte en objeto de tratamiento, al ser dadores y receptores de cuidados: sufren por y con el paciente (Loncan et al., 2007:116-117). Por tal motivo, una atencion holistica en cuidados paliativos implica desplegar acciones en diversos planos, de manera interdisciplianria, simultánea y coordinada: *En el plano físico, el adecuado abordaje de los síntomas físicos (dolor, xerostomía, disnea, estreñimiento, etc.) requiere de la evaluación, monitorización y control frecuente de aquellos, con miras proporcionar confort y preservar la calidad de vida, planificando cuidados adecuados en cada momento e individualizados que garanticen el mayor bienestar posible del paciente y siempre respetando su dignidad (Loncan et al., 2007:118). *En el plano emocional y psicológico, requiere prestar especial atencion al malestar que provocan los síntomas, los cambios en la vida, en la organización personal y familiar, el temor a la incapacidad o a la muerte, la incertidumbre, etc., detectando en cada caso cual es el modo en que el paciente podrá afrontar la situación y así poder adaptar nuestros recursos. Para ello es imprescindible escuchar sin prejuicios lo que él dirá (Loncan et al., 2007: 119-120). *En el plano social, canalizar por medio de los trabajadores sociales las necesidades de la personas, conectando con las instituciones pertinentes (Loncan et al., 2007: 122). En suma, un modelo adecuado de atencion en cuidado paliativos necesariamente deberia promover: BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 6 a) la empatía hacia la percepción subjetiva que el paciente y su familia; b) la aceptación de la muerte como el final natural de la vida tratando de aliviar la desesperación y el sufrimiento; c) la comunicación efectiva, poniendo enfasis en las habilidades en comunicación y disponibilidad de tiempo y espacio adecuado para cada paciente; y la construcción de una relación de compromiso con los sujetos involucrados, d) la planificación de las actuaciones futuras, de acuerdo con las expectativas del paciente y las disponibilidades técnicas. 8.2.4 ASPECTOS ETICOS VINCULADOS A LOS CP Las cuestiones éticas implicadas en cuidados paliativos se basan en el reconocimiento de que en el paciente incurable o en fase final no debe prolongarse la vida de forma innecesaria. Aquí reside una de las primeras dificultades: hacer una pausa en la atención cotidiana del enfermo para reevaluar la situación clínica, discutir con el resto del equipo sanitario (médicos y per- sonal de enfermería) el pronóstico y plantear otras opciones de tratamiento valorando las posibilidades de respuesta al mismo. (…) Los médicos tienen que reconocer los límites de la medicina y no aplicar tratamientos considerados fútiles1, entendiendo como tales aquéllos que no consiguen el objetivo que se esperaba de ellos. Sucede que mantener tratamientos fútiles se considera mala práctica clínica, afecta no solo la dignidad humana; sino que ademas, consume recursos sanitarios inutilmente, lo cual contraria el principio de justicia distributiva. (…) 1 La futilidad de tratamiento es definida como la intervención médica excesiva (en términos de esfuerzo y gastos) con pocas posibilidades de cambiar la evolución final del paciente. En estos casos, la acción sanitaria sólo redunda en aumentar el sufrimiento y/o prolongar la agonía. La aplicación del principio de ponderación nos dicta que cuando los perjuicios o cargas superan los beneficios esperados, o cuando ningún beneficio puede ya darse al paciente, nos encontraremos frente a intervenciones desproporcionadas y/o inútiles (fútiles), y que por ende resultan desaconsejadas. Debemos tener presente que los objetivos terapéuticos se van modificando conforme pautas objetivas y subjetivas: El encarnizamiento terapéutico o médico, por su parte, supone una intervención médica desproporcionada en relación con las ventajas que pueden ofrecer a un paciente en un momento dado. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 7 La relación clínica en los cuidados paliativos y en medicina intensiva se caracteriza por la trascendencia de las decisiones y por la fragilidad del paciente y de su familia. Por ello, el dilema entre autonomía y paternalismo está siempre en su fondo. Los profe sionales sanitarios deben respetar la autonomía del paciente, aportando la información necesaria para la toma de decisiones, tener en cuenta sus preferencias y respetar la posibilidad de no aceptar un tratamiento propuesto. El rechazo del tratamiento no tiene que influir en la calidad de los cuidados paliativos (Loncan et al., 2007: 121-122). 8.2.5 SEDACIÓN EN EL FINAL DE LA VIDA Dentro del espectro de tratamientos posibles en el marco de los cuidados paliativos, esta la sedación. Su objetivo es el alivio del sufrimiento del paciente (dolor, agitacion, ansiedad, disnea, etc.) y no pretende acelerar/producir la muerte. Existen dos tipos de sedación posibles: Sedación paliativa: administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios. Puede o no ser reversible y puede ser necesaria en diversas situaciones clínicas. Sedación terminal o en agonía: administración de fármacos para lograr el alivio de un sufrimiento físico y/o psicológico inalcanzable con otras medidas, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima. Persigue mitigar el sufrimiento del enfermo asumiendo, por “el principio del doble efecto”, el efecto no deseado de la privación de consciencia hasta que ocurre la muerte. El fallecimiento será una consecuencia inexorable de la evolución de la enfermedad y/o sus complicaciones, no de la sedación. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 8 En ambos casos se requiere el consentimiento explícito o delegado del paciente, sin embargo, en la mayoría de los pacientes críticos, debido que suelen encontrarse en situacion de incompetencia, este consentimiento se obtendrá del familiar o representante. Resultan de utilidad el empleo de escalas para la evaluación del dolor en pacientes a la hora de pautar la analgesia y sedación por objetivos y que sea fácilmente aplicable (Loncan et al., 2007:124-125). 8.3 EUTANASIA y SUICIDIO ASISTIDO La discusión acerca de la posibilidad de disponer de la propia vida en determinados supuestos comienza hacia fines del siglo XIX, continúa en toda la primera mitad del siglo XX, acentuandose en los últimos cincuenta años cuando se asiste a la instalación plena de la tecnologiá del soporte vital en la medicina. Todavia hoy sigue siendo objeto de intensos debates puesto que toca conceptos relacionados al modo de entender el final de la vida, la dignidad humana y el papel de la medicina (y por lo tanto de los propios médicos y de otros profesionales sanitarios) en relación con el ejerciciode la autodeterminación de las personas. Esto último, a su vez, aparece atravesado por multiples factores: criterio médico, entorno del paciente, religion distribución de recursos, intereses legítimos de terceras partes, etc., todo lo cual dificulta la tarea de determinar cuáles son los «mejores intereses» del paciente y como se conforma esa voluntad que pretende ser respetada. Pese a ello, el pluralismo imperante en las sociedades democraticas hace que sea cada vez mas frecuente la opinión entre las personas de que la disposición de la propia vida debe ser entendida como un ejercicio de la libertad y de la dignidad individual, por lo que no cabria interferencia del Estado (Royes, 2016: 85:86) Mas todavía, se plantea la necesidad de dar este tipo de discusiones desde un doble punto de vista: como una cuestión de respeto a la autonomía de las personas y, a la vez, de solidaridad con quien sufre (Casado y López Baroni, 2018: 152). BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 9 8.3.1 NUCLEO DEL PROBLEMA: SANTIDAD DE LA VIDA VS. CALIDAD DE VIDA? MATAR O DEJAR MORIR? La diferencia central entre eutanasia y suicidio asistido reside en quién es la persona que actúa: en la primera es el médico, mientras que en la segunda es el paciente. Sin embargo, en ambas acciones el médico cumple un rol causal activo y necesario, por lo cual en este apartado analizaremos los problemas eticos que plantean ambas cuestiones indistintamente. A poco que se comienza a transitar las discusiones vinculadas a la posibilidad o no de disponer de la propia vida en determinadas circuntacias, una pregunta emerge casi simultaneamente y por defecto: puede/debe la vida humana ser “protegida” a cualquier costo, sin atender a otros valores/intereses que puediesen colisionar con aquella? Paradogicamente, las respuestas de quienes se encuentran a favor, como de quienes se encuentran en contra, se anclan en la nocion de “dignidad”, con lo cual- nuevamente- el problema radica en el sentido y alcance que demos a ese término. Veamos. Los paises de raiz anglosajona han vinculado la dignidad a la defensa de la autonomia de las personas, en otras palabras, se respeta la dignidad de las personas en tanto se preserve su autonomia. La dignidad humana se respeta solamente cuando se preserva la posibilidad/libertad de elegir, de darnos a nosotros mismos la ley o norma para guiar nuestros actos. La libertad es primaria, implica la posibilidad de crear nuestra propia norma, de autogobernarnos. En cambio, los paises de tradicion latina -con fuerte impronta catolica/cristiana- han asociado la dignidad con la preservacion de la vida. Según esta concepcion todos los seres humanos somos la creacion de Dios. Esto genera una serie de consecuencias logicas: -Somos todos iguales. El cristianismo trajo consigo la idea de igualdad (sin atender a su calidad física o estatus social), frente a los sistemas anteriores de BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 10 estratificación y discriminación cualitativa de la vida humana2 (Casado y López Baroni, 2018: 154). -La vida humana (toda) es sagrada, dado que es una creacion divina. -La libertad es secundaria. La ley o norma existe desde siempre (en la naturleza, en la voluntad divina), y la libertad humana implica -solamente- la posibilidad elegir seguirla o no. El problema con esta segunda concepción de dignidad es que, incluso desde sus origenes, aparecen ciertas fisuras en la forma en que se ha regulado normativamente “vida” (y las situaciones en la que aparece involucrada), lo que permite cuestionar su condicion de derecho/ interes/valor “superior”: -Por un lado, la consagracion de ciertas figuras (ej. aborto, legitima defensa, pena de muerte, etc.) que avalan ponerle fin a una vida humana. Esto pareceria demostrar que la vida nunca ha tenido -como tal- una consideracion de prioridad “absoluta” y jaquea la pretendida santidad. Y es que, el hecho de que se habilite a una persona a poner fin a una vida humana, para -por ejemplo- seguridad de otros bienes jurid́icos (ej. legitima defensa), la convierte en un objeto ponderable como otros (Casado y López Baroni, 2018: 154). -Por otro lado, el tratamiento diferenciado según el acto que pone fin a la propia vida sea realizado en interes propio o de un tercero. Notese que mientras puede resultar lícito poner fin a la vida propia en beneficio del prójimo en un acto de heroísmo (ej. salvando a una persona que está ahogándose), no es igual cuando se trata de poner fin a la propia vida en beneficio de uno mismo (ej. suicidio). Luego, advertir esas disonancias permite pasar de una idea de la vida como un bien hegemonico (sagrado, supremo, que se debe preservar a cualquier costo), a una concepcion de derechos humanos interdependientes y en pie de igualdad, en la cual es 2 Esta panorama no era asi ni para el derecho de la epoca (ej. derecho romano/germanico, la muerte de un esclavo era concebida como un delito contra la propiedad) ni para la filosofía antigua (en la cual la vida huma- na era considerada un valor en tanto su utilidad social) BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 11 posible dar una discusion seria colocando a la par de la vida, otros conceptos como calidad de vida, la libertad y la salud. Otra cuestion que aparece como problemática al abordar el tema es la equivalencia -o no- desde el punto de vista moral de la eutanasia activa y pasiva. La visión tradicionalmente aceptada considera que nadie puede terminar intencionadamente con la vida de un paciente; y, ademas, que hay casos en los que resulta posible dejar de utilizar cierto tipo de medios para mantenerlo con vida, aunque esto lo lleve a la muerte (Casado y López Baroni, 2018: 157). Voluntaria o invountariamente aparece instalada en el imaginario social -y en el mundo medico- una idea casi incuestionable: matar/provocar la muerte no es igual que dejar morir/retirar el soporte vital. Sin embargo, sobre esta cuestion resulta ilustrador el planteo de Maria Casado, quien puntualiza en la contradicción que subyace en este tipo de tesis/planteos, si se lo analiza desde un sistema moral finalista, es decir, aquellos que tienen en cuanta las consecuencias obtenidas. Y es que si lo dirimente es el resultado/consecuencia, entonces, las acciones y las omisiones deben tener igual trascendencia, con lo cual matar no es peor que dejar morir. Incluso, la autora indica que “No hacer nada ya es hacer algo: es decidir la conducta que hay que seguir, igual que en cualquier acción.” (Casado y López Baroni, 2018: 157). 8.3.2 ARGUMENTOS A FAVOR Y EN CONTRA – (Luna y Salles, 2008:201-218) ARGUMENTOS EN CONTRA ARGUMENTOS A FAVOR Quien solicita estas prácticas no lo hace por su deseo de morir. Hay otras razones que subyacen al pedido. La propia muerte se excluye de la esfera de la autodeterminación, dado que implica remover la propia condición para el ejercicicio de esa la libertad: la vida misma. Los dos valores fundamentales que sustentan estas prácticas son la autonomía y el bienestar, entendido desde la propia concepcion del paciente. En efecto, se vincula con la posibilidad de cada persona de vivir de acuerdo con su propia concepción de la buena vida. Esto es, ser libres de actuar conforme con sus BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 812 decisiones. La dignidad es inherente a la persona, por lo que no resulta posible admitir su destruccion (persona) en pos de otro valor, sea obtener beneficios o evitar un daño. Cuando la vida misma resulta indigna, entonces, el respeto por la dignidad puede llevar -a veces- requerir su destrucción. La vida constituye un derecho inalienable al igual que la libertad: las personas no son libres de venderse a si ́ mismas como esclavas, y de la misma forma, no pueden hacerlo con la vida, porque atenta contra la dignidad. Quien requiere estas practicas no ceden su derecho a la vida a otra persona, que entonces tendrá poder sobre ella, sino renunciar al derecho de seguir viviendo. Los cuidados paliativos pueden aliviar prácticamente cualquier sufrimiento. Quien solicita esta practica ya no considera su vida como un beneficio sino como una carga. Y si bien, se atiende a la volutad/pedido del paciente, esta no habilita por si sola la practica. Temor de la pendiente resbaladiza3: Aceptar esas practicas como politicas publicas puede llevar a consecuencias indeseables. Efecto tranquilizador en la sociedad: vinculado a la posibilidad de acceder a esas practicas, si llegase a ser necesario 3 Muchos de los argumentos que suelen esgrimirse para oponerse a la despenalización de la eutanasia y del suicidio asistido sonde tipo consecuencialista. Suponen predicciones acerca de como dicha permisividad acarreariá inevitablemente consecuencias devastadoras para las personas enfermas en general y para la atención sanitaria en particular. Ej: Aumento de eutanasias involuntarias, afectacion de grupos vulnerables, alternativa mas barata q los cuidados paliativos, etc. Este tipo de pseudoargumentación -falacia de la pendiente resbaladiza- supone que algo aunque sea en si ́mismo inocuo, si trae potencialmente malas consecuencias, debe ser prohibido. Lo que omite considerar este tipo de razonamientos es que una potencialidad aislada y remota, no genera siempre y necesariamente las consecuencias que se quiere pensar. Ej.> Que sumando muchos unos llegue a mil no implica que uno es mil, o que agrupando muchos granos de trigo logre llenar el granero no hace que un solo grano llene el granero BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 13 8.3.3 UN ENFOQUE NECESARIO: VIVIR Y MORIR EN LIBERTAD Poder elegir libremente una muerte digna como derecho individual es una reivindicación que se considera propia de las sociedades actuales que parten de una posición laica a la hora de enfrentarse con los problemas de la muerte. Se ha llegado a incluir el derecho a una muerte digna entre los derechos fundamentales, como una cuestión que afecte a la calidad de vida, cuando la vida misma entra en colisión con otros derechos (Casado y López Baroni, 2018: 163) . No puede soslayarse, asimismo, que el reconocimiento del derecho a la vida en la mayor parte de los ordenamientos juridicos tiene una vocación garantista: frente al Estado y frente a los demás ciudadanos. Esto quiere decir que lo que persigue la ley cuando reconoce el derecho a la vida, es garantizar la vigencia de ese derecho para su titular, de modo tal que nadie sea privado ilegitimamente de el (por el Estado u otros). Por lo tanto, si partimos de una interpretacion acorde con los DDHH no es posible situar el derecho a la vida sobre la libertad del individuo, ya que la esencia de los derechos y las libertades apunta a permitir el pleno desarrollo de la personalidad, en todos sus aspectos individuales y sociales. Esto no significa debilitar las garantiás, sino establecerlas a favor de quién detenta el derecho a ser respetado —en todos los sentidos— y no en su contra (Casado y López Baroni, 2018: 173-174). Con una mirada muy sagaz, Sabada dice “Derecho a la vida es, antes de nada, una expresión vaciá. (…) El derecho a la vida es un derecho que, ya en vida, es la base del resto de los derechos. Es, en suma, el supuesto de cual- quier derecho. Y, respecto al derecho a morir, no se ve quién me lo podriá negar, dadas las circunstancias adecuadas. Si está en mi poder comer como me apetez- ca, guardando o no la dieta que mejor convendriá a mi salud, o llevar la praxis sexual más acorde con mis deseos, ¿por qué no poner fin a mi cuerpo cuando este se encuentre tan deteriorado que la vida es una ruina? Convendriá no olvidar la cita de Séneca: vida no larga sino buena. (…) Más aún, si el suicidio no está penado y, afortunadamente, su castigo es un viejo recuerdo de la visión eclesiástica del mundo, por qué castigar a quien pone los medios para que se consume tal suicidio (Royes, 2016: 59). BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 14 La voluntariedad, en definitiva, es la pieza clave en este tipo de regulación, la cual deberiá no solo respetar el derecho del personal sanitario a la objeción de conciencia, sino ademas estar atenta a los problemas relacionados posibilidades de manipulación del consentimiento y/o abuso encaminado a obtener un lucro indebido. Todos estos problemas de polit́ica legislativa son complejos y difićiles de resolver pero, en modo alguno, resultan irresolubles si se abordan con el rigor y el respeto necesarios (Casado y López Baroni, 2018: 175). 8.3.4 EUTANASIA 8.3.4.a) Concepto La eutanasia es la intervención médica que provoca la muerte de forma rápida, eficaz e indolora, mediante la aplicación de un farmaco en dosis letal, a un paciente que padece una enfermedad grave que conduciriá necesariamente a su muerte; o bien, que le causa padecimientos permanentes y difićiles de soportar, a raiz de un pedido voluntario de este ultimo y en su propio beneficio. Supone dos momentos sucesivos: -Un primer momento, en el cual el paciente -que goza de voluntad libre o la tuvo cuando suscribió un documento de voluntades anticipadas- toma la decisión, éticamente legit́ima, de poner fin a su vida de manera apacible y digna; -Un segundo mometo, en el cual el médico -que es quien posee el conocimento tecnico necesario- cumple la voluntad de ese paciente, a partir de la correcta prescripcion y administracion de farmacos para alcanzar el objetivo de una muerte apacible. 8.3.4.b) Elementos a) La muerte es provocada por un tercero: personal sanitario (medico) b) La presencia de una enfermedad mortal o que causa padecimientos permanentes y difićiles de soportar: padecimiento fisico y/o psiquico c) La muerte deberá efectuarse en propio beneficio del paciente: deberá ser efectuada teniendo en cuenta su mejor interés. El mejor interés del paciente BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 15 significa evitar un deterioro de la calidad de vida o un sufrimiento que no se desea soportar. d) El paciente debe requerir su muerte: dato fundamental que legitima la expresión de su voluntad autónoma en el ejercicio máximo de su derecho a morir. Según Ghirardi este requerimiento (actitud activa del paciente) debe ser actual, esto es, expresada al momento de estarse transitando la supuesto factico que habilita la eutanasia (punto b). No obstante, en algunas legislaciones que regulan esta institucion se admite la posibilidad de que sea expresada anticipadamente (DA) detallandose el supuesto de procedencia. e) Provocacion de la muerte a partir de la administracion de un farmaco en dosis toxica o letal: la producción de la muerte debe ocurriren condiciones de seguridad y con independencia de la enfermedad. Supone la implementacion de un procedimiento que fuera igualmente efectivo en cualquier persona, aun en pleno estado de salud. 8.3.5 SUICIDIO ASISTIDO 8.3.5.a) Concepto Es la acción de una persona que sufre una enfermedad irreversible para acabar con su vida, y que cuenta con la ayuda de alguien maś que le proporciona los conocimientos y los medios para hacerlo. En general se enfatiza que es el propio enfermo quien se autoadministra el o los faŕmacos que pondrán fin a su vida de acuerdo con su voluntad. La expresión suicidio médicamente asistido precisa que para llevar a cabo su acción el enfermo ha contado con la colaboración expresa de un médico, por lo general mediante la prescripción de fármacos, o la puesta a punto de algún dispositivo, que le permitirán causarse la muerte en el momento que asi ́lo desee. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 16 3.8.5.b) Organizaciones no gubernamentales de asistencia al suicidio Existen diversas ONGs que tienen distintos niveles de participacion y asistencia en la ayuda al suicidio. Asi, por ejemplo, encontramos: - Compassion & Choices (EEUU), dedicada a divulgar entre los pacientes y sus allegados la posibilidad del suicidio asistido y a facilitarles soporte emocional. Sin embago, la organización no desempeña ningún papel en la valoración de la capacidad de decisión del paciente: eso compete exclusivamente al médico. -EXIT y Dignitas (Suiza), este tipo de organizaciones auxilian efectivamente al paciente que desea poner fin a sus diás, y que cumple ciertos requisitos, facilitańdole la correspondiente prescripción médica del producto letal –para lo cual utilizan los servicios de un médico de la organización-, acompañando al paciente en el proceso de decisión de suicidarse y en todo el proceso posterior a la muerte de este paciente. La primera trabaja unicamente con ciudadanos suizos, mientras que la segunda asiste tambien a pacientes que no son ciudadanos suizos y que son socios de la citada organización. 8.3.6 PAISES QUE REGULAN LA EUTANASIA Y/O SUICIDIO ASISTIDO Estado Año Caracteres Oregon Washington Vermont Montana y California (EEUU) 1997 2008 2013 2015 Permite el suicidio asistido. Requisitos: -enfermedad terminal (definida como aquella que previsiblemente le causará la muerte en un plazo no superior a 6 meses), -ciudadanos de esos estado, -mayores de 18 años y capaces. -solicitud x escrito, intervalo de tiempo, presencia de medicos consultores Holanda 2002 Permite la eutanasia y el suicidio asistido. No se exige que el paciente sufra una enfermedad considerada terminal, aunque si ́ que la misma ocasione al paciente un padecimiento insoportable y sin esperanzas de mejora. Los pacientes deben ser residentes en Holanda. Incluye a los menores de edad. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 17 Belgica 2002 La ley habla de eutanasia, pero incluye al suicidio asistido dentro de las posiblidades reguladas. No restringe la posibilidad de aplicación a los ciudadanos belgas, pero si exige que entre el solicitante y el médico exista una relación asistencial lo suficientemente estrecha para que el médico pueda verificar que el paciente cumple todas las condiciones exigidas por la ley. Luxemburgo 2009 Permite eutanasia y suicidio asistido Requisitos: -situación médica incurable (tanto si la causa de su afección es accidental como patológica) y que experimente sufrimiento fiśico o psiq́uico constante, insoportable y sin expectativas de mejora; -persona sea mayor de edad, capacitada y consciente en el momento de formular la petición; -petición del paciente por escrito. Quebec 2014 Define la ayuda médica a morir (eutanasia, aunque sin mencionarla expresamente). Requisitos: -enfermedad grave e incurable, con deterioro progresivo de sus capacidades y que experimentan sufrimientos fiśicos o mentales constantes e insoportables y que no pueden aliviarse en condiciones que la persona considere tolerables; -mayor de edad legal, con capacidad para consentir a este tipo de cuidados, en situación de fin de vida. Colombia 2015 La persona mayor de edad que considere que se encuentra en las condiciones previstas en la senten- cia T-970 de 2014 podrá solicitar el procedimiento a morir con dignidad ante su médico tratante quien valorará la condición de enfermedad terminal. Suiza Contempla la ayuda al suicidio “no egoista” (no recibir beneficios) no tiene que contar necesariamente con la asistencia de un médico. El Departamento federal de Justicia de este paiś precisa que «la asistencia al suicidio consiste en BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 18 facilitar al paciente la sustancia mortal que este in- gerirá por si ́mismo, sin intervención externa, a fin de acabar con su vida». España 2021 Contempla la práctica eutanásica y el suicidio asistido. Requisitos -Ser mayor de edad legal y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud. -Tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado que acredite un tiempo de permanencia en territorio español superior a doce meses. -Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, certificada por el médico/médica responsable. -Dos solicitudes por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia. 8.3.7 PROYECTOS NORMATIVOS EN ARGENTINA LEY DE INTERRUPCION VOLUNTARIA DE LA VIDA LEY ALFONSO LEY DE BUENA MUERTE - EUTANASIA P ra ct ic as Practica eutanasica (eutanasia) Muerte asistida (suicidio asistido) Prestacion de ayuda a morir (eutanasia y suicidio asistido) Prestacion de ayuda para morir R eq ui si to s 1. Solicitud libre, informada y reiterada del paciente. 2. Sufrimiento de intensos dolores, continuados padecimientos o una condición de gran 1. Solicitud libre, voluntaria e informada, manifestada inequiv́ocamente. 2. Sufrimiento de una enfermedad grave e incurable6 o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante7. 1. Solicitud libre y reiterada. 2. Sufrimiento de enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante8 3. Ser ciudadano 6 La que por su naturaleza origina sufrimientos fiśicos o psiq́uicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, en un contexto de fragilidad progresiva. 7 Situación que hace referencia a una persona afectada por limitaciones que inciden directamente sobre su autonomiá fiśica y actividades de la vida diaria, de manera que no pueda valerse por si ́misma, asi ́ como sobre su BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 19 dependencia y disminución de su integridad, que la persona considere indigna. 3. Enfermedad grave e incurable4 o de un padecimiento grave, crónico e imposibilitante5. 4. Nacionalidad argentina o ser residente por un minimo de 12 meses, ser mayor de edad, y capaz al momento de la solicitud. 3. Nacionalidad argentina o residencia permanente en Argentina por un periodo no inferior a 1 (un) año, tener mayoriáde edad y ser plenamente capaz en el momento de la solicitud. argentino, mayor de edad, plenamente capaz al momento de presentar la solicitud. *Contempla las personas menores de edad y con capacidad restringida C o n se n ti m ie n to in fo rm a do Por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia. 2 testigos. Es posible por DA Por escrito u otros medios que le permitan dejar constancia. Exclusion de determinadas personas como testigos x conflictos de intereses Es posible en DA P ro ce d im ie n to -Solicitud x escrito -Espacio deliberativo con el profesional sobre estado de salud -Plazo de 15 dias -Nueva solicitud -Nuevo espacio -Informacion al paciente y vertificacion de recaudos -Espacio deliberativo con el paciente, junto con Conserjeria (plazo: entre 48 hs y 15 dias) -Intervencion del medico -Solicitud por escrito, en documento fechado y firmado -Plazo 15 dias (puede reducirse por circunstancias clinicas) -Nueva solicitud capacidad de expresión y relación, y que lleva asociado un sufrimiento fiśico o psiq́uico constante e intolerable, existiendo fuerte probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación. 8 Limitaciones que inciden directamente sobre la autonomiá fiśica y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por si ́mismo, asi ́como sobre la capacidad de expresión. 4 Alteración de la salud irreversible, condición patológica grave o lesión corporal grave que ha sido diagnosticada, certificada y confirmada por un médico responsable, que demuestre un carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en plazo relativamente breve, que no sea susceptible de un tratamiento curativo y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima, o cuando los recursos terapéuticos utilizados con fines curativos han dejado de ser eficaces. 5 Situación que hace referencia a una persona afectada por limitaciones que inciden directamente sobre su autonomiá fiśica y actividades de la vida diaria, de manera que no puede valerse por si ́misma, asi ́ como sobre su capacidad de expresión y relación, y que lleva asociada un sufrimiento fiśico o psiq́uico constante e intolerable, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones persistirán en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoriá apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 20 deliberativo en presencia de equipo interdisciplinario -Intervencion de medico consultor: informe - Notificacion a la Comision de Garantia y evaluacion: nueva evaluacion -Decision favorable: comunicación al medico consultor: confirmacion medica -Intervencion de la Conserjeria con equipo interdisicplinario como ultima confirmacion -Plazo de espera de 15 dias -Intervencion Comision de Asistencia Medica y Evaluacion O b je ci o n d e co n ci en ci a Profesionales directamente implicados en la práctica y a quien corresponda prestar funciones durante la práctica. Anticipada y por escrito. Obligacion de deriviacion. Profesional de la salud que deba intervenir de manera directa en la prestación. Anticipada y por escrito. Prevee la OC “institucional” con obligacion de derviacion inmediata Profesional de salud que deba intervenir de manera directa. Anticipada y por escrito. Obligacion de derviacion. 8.4 DIRECTIVAS ANTICIPADAS 8.4.1. CONCEPTO Se denomina directivas médicas anticipadas a una variedad de documentos mediante los cuales una persona civilmente capaz y bioéticamente competente, sana o enferma y en uso de su autonomiá, consigna determinadas pautas o indicaciones referentes a cómo deberá procederse a su respecto, en materia de la atención médica que se le prestara ́ante un futuro estado patológico, en caso de incompetencia sobreviniente. Se trata de manifestaciones valorativas vinculadas a cómo deseariá ser tratado el paciente, frente a supuestos de grave riesgo de muerte o discapacidad, si en ese momento (futuro, hipotético), no pudiese manifestarse por algun motivo. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 21 8.4.2 REQUISITOS 1. Capacidad y competencia del paciente al momento de otorgarla Los menores de edad no pueden emitir DA. Si bien el art. 26 del CCC reconoce la autonomiá progresiva de niños, niñas y adolescentes, en esos supuestos, se trata de actos actuales que se diferencian de la posibilidad de emitir consentimientos anticipados vinculante. 2. Decision debidamente informada: es un CI anticipatorio 3. Indicaciones/valoracion acerca de como actuar en caso de una eventual situacion de salud: consentir o rechazar “tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud”. 4. Futura incompetencia sobreviniente: la DA solo opera o cobra virtualidad ante la imposibilidad actual del paciente de brindar indicaciones/consentir. 8.4.3 REGULACIÓN NORMATIVA La regulación de este tipo de figuras tiene que ver con el reconocimiento efectivo de deerechos a la dignidad humana, a la autonomiá personal y al derecho a la privacidad, a la disidencia terapéutica y a la negativa a un tratamiento. Código Civil y Comercial – art. 60: Directivas médicas anticipadas. La persona plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento. Ley 26.529 (LDP) – art. 11: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes. Decreto 1089/2012 (reglamentario de la LDP) – art. 11.- Directivas Anticipadas. Las Directivas Anticipadas sobre cómo debe ser tratado el paciente, deberán ser agregadas BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 22 a su historia clínica. La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito, con la presencia de DOS (2) testigos, por ante escribano público o juez de primera instancia competente, en la que se detallarán los tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y las decisiones relativas a su salud que consiente o rechaza. El paciente puede incluso designar un interlocutor para que llegado el momento procure el cumplimiento de sus instrucciones. Los profesionales de la salud deberán respetar la manifestación de voluntad autónoma del paciente. Cuando el médico a cargo considere que la misma implica desarrollar prácticas eutanásicas, previa consulta al Comité de ética de la institución respectiva y, si no lo hubiera, de otro establecimiento,podrá invocar la imposibilidad legal de cumplir con tales Directivas Anticipadas. Todos los establecimientos asistenciales deben garantizar el respeto de las Directivas Anticipadas, siendo obligación de cada institución el contar con profesionales sanitarios, en las condiciones y modo que fije la autoridad de aplicación que garanticen la realización de los tratamientos en concordancia con la voluntad del paciente. Cuando el paciente rechace mediante Directivas Anticipadas determinados tratamientos y decisiones relativas a su salud, y se encuentre en los supuestos previstos por el artículo 2° inciso e) tercer párrafo de la Ley Nº 26.529, modificada por la Ley Nº 26.742, el profesional interviniente mantendrá los cuidados paliativos tendientes a evitar el sufrimiento. En este supuesto, se entiende por cuidado paliativo la atención multidisciplinaria del enfermo terminal destinada a garantizar higiene y confort, incluyendo procedimientos farmacológicos o de otro tipo para el control del dolor y el sufrimiento. No se tendrán por válidas las Directivas Anticipadas otorgadas por menores o personas incapaces al momento de su otorgamiento, como así tampoco, aquellas que resulten contrarias al ordenamiento jurídico o no se correspondan con el supuesto que haya previsto el paciente al momento de exteriorizarlas. En la Historia Clínica debe dejarse constancia de las anotaciones vinculadas con estas previsiones. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 23 El paciente puede revocar en cualquier momento estas directivas, dejando constancia por escrito, con la misma modalidad con que las otorgó o las demás habilitadas por las Leyes que se reglamentan por el presente Decreto. Si el paciente, no tuviera disponible estas modalidades al momento de decidir la revocación, por encontrarse en una situación de urgencia o internado, se documentará su decisión revocatoria verbal, con la presencia de al menos DOS (2) testigos y sus respectivas rúbricas en la historia clínica, además de la firma del profesional tratante. El paciente debe arbitrar los recaudos para que sus Directivas Anticipadas estén redactadas en un único documento, haciendo constar en el mismo que deja sin efecto las anteriores emitidas si las hubiera, así como para ponerlas en conocimiento de los profesionales tratantes. Del mismo modo si habilita a otras personas a actuar en su representación, debe designarlas en dicho instrumento, y éstas deben con su firma documentar que consienten representarlo. Las Directivas Anticipadas emitidas con intervención de UN (1) escribano público deben al menos contar con la certificación de firmas del paciente y de DOS (2) testigos, o en su caso de la o las personas que éste autorice a representarlo en el futuro, y que aceptan la misma. Sin perjuicio de ello, el paciente tendrá disponible la alternativa de suscribirlas por escritura pública, siempre con la rúbrica de los testigos y en su caso de las personas que aceptan representarlo. Los testigos, cualquiera sea el medio por el cual se extiendan, en el mismo texto de las Directivas Anticipadas deben pronunciarse sobre su conocimiento acerca de la capacidad, competencia y discernimiento del paciente al momento de emitirlas, y rubricarlas, sin perjuicio del deber del propio paciente otorgante de manifestar también esa circunstancia, además de que es una persona capaz y mayor de edad. En ningún caso se entenderá que el profesional que cumpla con las Directivas Anticipadas emitidas con los alcances de la Ley Nº 26.529 o su modificatoria, ni demás previsiones de ellas o de esta reglamentación, está sujeto a responsabilidad civil, penal, o administrativa derivada de su cumplimiento. Los escribanos, a través de sus entidades representativas y las autoridades judiciales a través de las instancias competentes podrán acordar modalidades tendientes a registrar tales directivas, si no hubiere otra modalidad de registro prevista localmente. BIOETICA – Ficha temática: Unidad N° 8 24 Bibliografía obligatoria -CASADO, María y LÓPEZ BARONI, Manuel (2018). “El objeto de la bioética”, en Manual de Bioética Laica; Ed. Universitat de Barcelona; Barcelona, pp. 151-178 -GHERARDI, Carlos (2016). “Propuesta para una definición restrictiva”; Capítulo del Libro Bioética y Derechos Humanos de la Revista Jurídica Argentina coordinado por Salvador Bergel, pp. 209–223, Lexis Nexis, Abeledo Perrot. -GHERARDI, Carlos (2002). “De la muerte cerebral a la abstención de retiro de soporte vital”, Buenos Aires, pp. 279–290. -LEGISALUD; Manual sobre los Derechos de los/las pacientes para el Equipo de Salud; 2020, pp. 73-81. -LUNA, Florencia y SALLES, Arleen (2008). “Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos”, CFE, Buenos Aires, pp. 197-219. -LONCAN, P. et al. (2007). “Cuidados paliativos y medicina intensiva en la atención al final de la vida del siglo XXI”, An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30 (Supl. 3), pp. 113-128. Bibliografía complementaria Cirruzi, María (2015). “Los Casos Lambert y Diez: el largo y sinuoso camino del encarnizamiento terapéutico al encarnizamiento judicial”, en Revista Revista Patagónica de Bioética, Año 2, N° 3, Noviembre 2015. Royes, Albert coord. (2016). “Morir en Libertad”, Universitat de Barcelona.