Sobrecarga do Cuidador Primário em Pacientes do Programa ADEC

•

Biológicas / Saúde

Estudiando Medicina

27/7/2022

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Medicina

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO
FACULTAD DE MEDICINA
DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
SUBDIVISIÓN DE MEDICINA FAMILIAR

INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL

HOSPITAL GENERAL REGIONAL CON MEDICINA FAMILIAR N°. 1
“LIC. IGNACIO GARCIA TELLEZ”

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.
No. De Registro SIRELCIS:

TESIS QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA
FAMILIAR
PRESENTA:

YURANDIR OBED MARES DOMÍNGUEZ

ASESORES DE TESIS:
DR. ERIC OLIVERA MAVIL
DRA. CEIDY ILIANA SALADO LIMA

CUERNAVACA, MORELOS. 2017

UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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DERECHOS RESERVADOS ©
PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL

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mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro,
reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el
respectivo titular de los Derechos de Autor.

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.
TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE ESPECIALISTA EN
MEDICINA FAMILIAR
PRESENTA:
Yurandir Obed Mares Domínguez.
A U T O R I Z A C I O N E S:

DRA. ANITA ROMERO RAMIREZ
JEFE DE PLANEACION Y ENLACE INSTITUCIONAL

DRA. LAURA ÁVILA JIMÉNEZ.
COORD. AUXILIAR DE INVESTIGACIÓN EN SALUD

DRA. MARIA CRISTINA VAZQUEZ BELLO.
COORD. AUXILIAR DE EDUCACIÓN EN SALUD.

_________________________________________

DRA. GLADIS RUIZ CATALÁN
COORDINADOR CLÍNICO DE EDUCACIÓN E INVESTIGACIÓN EN SALUD

________________________________________

DRA. MONICA VIVIANA MARTINEZ MARTINEZ.
PROFESOR TITULAR DE LA ESPECIALIDAD DE MEDICINA FAMILIAR

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.

ASESORES DE TESIS

__________________________
DR. ERIC OLIVERA MAVIL
ASESOR TEMATICO.
MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR.
DIRECTOR N51 UMF 4 JOJUTLA

________________________________
DRA. CEIDY ILIANA SALADO LIMA.
ASESOR METODOLOGICO.
MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR.
CON MAESTRIA EN INVESTIGACION Y DOCENCIA UNIVERSITARIA.
ADSCRITO AL HGZ/MF. NUM. 7 IMSS. CONSULTORIO 2 VESPERTINO.

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.

TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE
MEDICO FAMILIAR
PRESENTA:
Yurandir Obed Mares Domínguez.

A U T O R I Z A C I O N E S

DR. JUAN JOSÉ MAZÓN RAMÍREZ
JEFE DE LA SUBDIVISIÓN DE MEDICINA FAMILIAR
DIVISIÒN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
FACULTAD DE MEDICINA
U.N.A.M.

DR. ISAÍAS HERNÁNDEZ TORRES
COORDINADOR DE DOCENCIA
SUBDIVISIÓN DE MEDICINA FAMILIAR
DIVISIÒN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
FACULTAD DE MEDICINA
U.N.A.M.

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.
TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO EN
MEDICO FAMILIAR
PRESENTA:
Yurandir Obed Mares Domínguez.

PRESIDENTA DEL JURADO
DRA. TRINIDAD LEON ZEMPOALTECA
MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR.
ADSCRITO AL HGR/MF. NUM. 1 IMSS. CONSULTORIO 25 VESPERTINO.

SECRETARIA DEL JURADO
M. EN C. ANA EVER ZAMORANO ANDRÉS.
ADSCRITA A HGR/MF. NUM. 1 IMSS.

VOCAL DEL JURADO
DR. ERIC OLIVERA MAVIL
MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR.
DIRECTOR N51 UMF 4 JOJUTLA

VOCAL DEL JURADO
DRA. CEIDY ILIANA SALADO LIMA.
MÉDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR.
CON MAESTRIA EN INVESTIGACION Y DOCENCIA UNIVERSITARIA.
ADSCRITO AL HGZ/MF. NUM. 7 IMSS. CONSULTORIO 2 VESPERTINO.
6

AGRADECIMIENTOS

A Dios y al universo por haber conspirado para mantenerme firme y no
decaer durante este gran esfuerzo.

A mi famiia por la paciencia y por las largas horas de ausencia.

Al IMSS por su apoyo académico y permitirme la realizacioón en esta
carrera.

A la Dra. Ceidy Salado Lima y al Dr. Eric Olivera Mavil, por el tiempo
dedicado.

A la Dra. Trinidad León Zempoalteca por su apoyo incondicional.

INDICE
Indice ....................................................................................................................... 7
Resumen ................................................................................................................. 8
Introduccion ............................................................................................................. 9
Marco teorico ......................................................................................................... 11
Cuidador ............................................................................................................ 11
Escala de zarit ................................................................................................... 13
Funcionalidad familiar ........................................................................................ 14
Apgar familiar ..................................................................................................... 15
Marco referencial. .............................................................................................. 16
Planteamiento del problema .................................................................................. 20
Justificacion ........................................................................................................... 20
Objetivos ............................................................................................................... 21
Hipotesis................................................................................................................ 21
Material y metodos ................................................................................................ 22
a. Tipo de estudio ......................................................................................... 22
b. Tamaño de la muestra. ............................................................................ 22
c. Grupo de estudio. ..................................................................................... 22
d. Testigos o controles: ................................................................................ 23
e. Criterios de selección ............................................................................... 23
f. Operacionalizacion de variables ............................................................... 24
g. Procedimiento para integrar la muestra. .................................................. 26
h. Plan de análisis estadistico ...................................................................... 26
i. Recursos humanos, fisicos y financieros .................................................. 27
j. Viavilidad .................................................................................................. 27
k. Aspectos éticos. ....................................................................................... 28
Resultados. ........................................................................................................... 29
Discusión ...............................................................................................................36
Conclusiones. ........................................................................................................ 37
Referencias bibliográficas ..................................................................................... 38
Anexos ................................................................................................................. 40
8

RESUMEN

El programa ADEC, incluye pacientes con poli patología y pérdida de la autonomía
permanente o temporal, deben contar con cuidador y/o red de apoyo familiar,
ingresar voluntariamente y vivir en el área de influencia del hospital. La enfermedad
crónica o terminal son experiencias universales que ponen a las familias en uno de
los mayores desafíos y su efecto se hace sentir en todo el sistema familiar. Sufriendo
deterioro en su calidad de vida y sobrecarga del cuidador. Puede agotar los recursos
materiales, psicológicos y sociales de la familia provocando familias disfuncionales.

OBJETIVO: Medir el nivel de sobrecarga del cuidador primario y la funcionalidad
familiar en pacientes adscritos al programa de ADEC en HGZ 7.

MATERIAL Y METODOS: Estudio observacional, descriptivo, transversal,
retrospectivo, muestra 53 cuidadores de pacientes de ADEC, previo consentimiento
informado se aplicó la encuesta de Zarit para valorar sobrecarga del cuidador,
APGAR familiar, para medir funcionalidad familiar, análisis descriptivo de variables
cuantitativas, se utilizaron medidas de tendencia central, (media, mediana) y
medidas de dispersión, (rango y desviación estándar). Análisis bivariado de
variables cualitativas con frecuencia y porcentajes. Significancia estadística p ≤ .05,
programa estadístico STATA 10.
RESULTADOS: Cuidadores 53, rango de edad, 19 a 78 años, media 51.5, DE 15.3
años. Grupo de edad 51 a 60 años 14(26.42%), femenino 36(67.9%), parentesco
del cuidador 30(56.6%) hijo(a); 17(32.08%) preparatoria; 18(33.96%) empleados;
36(67.9%) casados; 26(49%) sin patología; tiempo de cuidador 6 meses a 3 años
26(49.06 %). Pacientes de ADEC, rango de edad, 37 a 97 años de edad, media 76,
DE 13.8; sexo 31(58.49%) femenino. Pacientes en ADEC, con comorbilidades de
enfermedades crónico degenerativas 18(33.96%). Cuidador primario 28(52.8%) con
sobrecarga. Y 30(56.60%) con familia funcional.
CONCLUSIONES: No se encontró una relación estadísticamente significativa entre
sobrecarga del cuidador y la funcionalidad familiar.
9

INTRODUCCION

Con el objetivo de dar continuidad a la atención médica y social a
derechohabientes con enfermedades que limitan su movilidad, padecimientos de
larga duración o en etapa terminal, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)
cuenta con el programa de Atención Domiciliaria del Enfermo Crónico (ADEC)
desde 1991, que a la fecha beneficia a 32 mil 898 personas en todo el país. Se
entiende por enfermedad crónica, de larga duración o terminal, a un trastorno
orgánico y funcional de larga duración, que pudiera no tener curación, que obliga a
la persona a modificar su modo de vida habitual y que puede necesitar de ayuda de
un cuidador.1
El programa de ADEC, señala que deberán incluirse pacientes con alguna de
las siguientes condiciones: poli patología y pérdida de la autonomía permanente o
temporal, enfermedad neurológica con pérdida total de la autonomía permanente
y/o traqueotomía, pérdida sensorial reciente que limite la funcionalidad en forma
temporal para adaptación al medio, enfermedad aguda o crónica que comprometa
la autonomía en forma temporal o transitoria, demencia en etapas avanzada y post-
operado de cirugía mayor y con pérdida de la autonomía temporal. Los pacientes
deben contar con cuidador y/o red de apoyo familiar o comunitario, ingresar al
programa en forma voluntaria y vivir en el área de influencia del hospital.2

El equipo de ADEC está integrado por médico, enfermera y trabajadora social,
quienes en su visita domiciliaria orientan y capacitan tanto al enfermo como a los
familiares sobre la enfermedad y sus cuidados. 2

La estrategia permite brindar continuidad a los cuidados que reciben personas
con alguna enfermedad crónica o en etapa terminal. Las personas seleccionadas
para ADEC son aquellas que, por las características de su enfermedad, pueden
continuar el tratamiento médico en su domicilio con la atención del familiar y el
apoyo del equipo de salud del programa, evitando infecciones intrahospitalarias.2

Previo al alta hospitalaria, a los familiares o encargados se les proporciona
capacitación respecto de los cuidados específicos en los padecimientos del
paciente para mejorar su salud, el apego al tratamiento médico, administración de
medicamentos, dieta saludable, rehabilitación y una adecuada integración al núcleo
familiar. 3 Con el objetivo de Mejorar su calidad de vida y su estado emocional sea
positivo, ya que al encontrarse en su hogar y rodeados de sus seres queridos, logran
retardar o evitar más complicaciones de su padecimiento.3
En la Delegación Morelos del Instituto Mexicano del Seguro Social se dio a
conocer que el programa de Atención Domiciliaria al Enfermo Crónico (ADEC), fue
instrumentado al igual que en otras entidades, a partir de julio del 2012. Los equipos
multidisciplinarios atienden en los Hospitales Generales de Zona 5 y 7 de Zacatepec
y Cuautla respectivamente además del Hospital General Regional número 1 en
Cuernavaca, Morelos, capital.4

El 75 por ciento de los pacientes que se atienden, padecen enfermedad crónica
degenerativa, mientras que el 25 por ciento son enfermos oncológicos en fase
terminal. Algunos de los enfermos tienen 37 años de edad, a quienes el seguro
social extiende la atención de su equipo de trabajo hasta el hogar, a través del
programa ADEC, proporcionando orientación nutricional, apoyo psicológico y
tanatológico a pacientes y familiares que transitan por momentos de desgaste
emocional ante las adversidades que desencadena la enfermedad crónica y la fase
terminal del padecimiento.4

Los 53 pacientes que atiende ADEC, en el Hospital General de Zona (HGZ)
Número 7 de Cuautla, están por diferentes patologías incapacitantes tales como
complicaciones de la diabetes mellitus, neuropatías, enfermedades pulmonares de
tipo obstructivo, como enfisema pulmonar, arteriosclerosis, cardiopatía isquémica,
evento vascular cerebral, trombóticos, infarto cerebral o hemorrágico, entre otros
padecimientos, sin excluir VIH y los oncológicos.5
11

MARCO TEORICO

CUIDADOR
Los cuidadores familiares son personas que otorgan cuidado informal, no
reciben remuneración o retribución económica, se catalogan como principales o
primarios y secundarios, según el grado de responsabilidad en el cuidado del
paciente6 y son definidos como "aquella persona que asiste o cuida a otra afectada
de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad, que le dificulta o impide
el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones".7
En 1999, la OMS definió cuidador, como “la persona del entorno de un paciente
que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio
sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente,
cubriendo las necesidades básicas del mismo, de manera directa o indirecta”.8
Una breve revisión de su evolución histórica puede ser clarificadora al
respecto. El concepto de carga se remonta a principios de los años 60, en la
investigación de (Brad y Sainsbury, Gran Bretaña 1963), el interés principal fue
conocer cómo las cargas económicas, la vergüenza, etc. afectaban a la familia y a
la vida doméstica al convivir con pacientes psiquiátricos en la familia y los efectos
que tenía sobre las familias el hecho de mantener a estos pacientes.

Trabajos posteriores, evaluaron el impacto de la asistencia psiquiátrica y
cómo incidían sobre la familia, evaluandoestos efectos desde una amplia
perspectiva (Hoenig y Hamilton, 1965, 1967), poniendo de manifiesto las
dificultades conceptuales en torno al término de carga. El problema principal residía
en las diferencias entre lo que consideraban carga, los investigadores y los
familiares. Las diferencias en cuanto al significado del término, fue el origen de la
primera distinción entre carga "objetiva", o efectos concretos sobre la vida
doméstica; y carga "subjetiva", definida como sentimientos subjetivos o actitudes
hacia el hecho de la convivencia con un familiar con problemas psiquiátricos.

Los trabajos sobre la carga del cuidador de los familiares referida al ámbito de
la salud mental continuaron durante los años 70, desarrollándose para su
evaluación diversos instrumentos de medida que incluían aspectos tan diversos
como conductas específicas potencialmente molestas para la familia. (Stull, 1996).
Según la OMS, más de mil millones de personas, que representa el 15% de la
población mundial, padece alguna forma de discapacidad y entre 110 millones y 190
millones de adultos tienen dificultades considerables para funcionar, los cuales
podrían requerir de un cuidador permanente.9
Los cuidadores primarios suelen interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida
social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud, que puede
presentar un conjunto de problemas físicos, mentales, sociales y económicos, a los
que generalmente se denomina “carga”. Se le ha dado diferentes nombres: colapso,
crisis, sobrecarga, burnout, síndrome del quemado, síndrome del cuidador principal,
claudicación del cuidador, etc. 9

El síndrome de sobrecarga, se caracteriza por un cuadro pluri-sintomático que
afecta de manera insidiosa, con repercusiones médicas, sociales, económicas y
otras que pueden llevar al cuidador primario a tal grado de frustración que finalmente
colapse evidenciando enfermedad.10

La sobrecarga del cuidador primario es un estado resultante de la acción de
cuidar por largo tiempo, a una persona dependiente; (Zarit, Reever y Bach-
Peterson, 1980), un estado que amenaza la salud física y mental del cuidador”. Es
“la dificultad persistente de cuidar… a un familiar con incapacidad o algún tipo de
deterioro” (George y Gwyther, 1986).

Otros autores han descrito la carga como el impacto que el cuidado tiene sobre
la salud mental, la salud física, otras relaciones familiares, el trabajo y los problemas
financieros del cuidador. (Pearlin et al., 1990; Gaugler, Kane y Langlois, 2000).11
13

El cuidador primario familiar se asigna (por patrones culturales en nuestro medio
casi invariablemente a una mujer: cónyuge, hija, nuera) y puede desarrollar una
relación estrecha con el enfermo quedando excluido el resto de los miembros (hijos
menores, cónyuge.) lo que motiva aparición de culpabilizaciones, problemas de
pareja y disfunción familiar. 9-10

El enfermo también cambia de actitud con respecto a la familia y dependiendo
del grado de comunicación, la relación será más o menos funcional: disimulo y
aislamiento, exigencia y cólera, abatimiento y depresión. La familia podrá continuar
siendo funcional en la media que la familia ponga en marcha los indicadores de
funcionalidad familiar en el caso de la enfermedad crónica o terminal con apoyo de
todo el resto de la familia al cambio de roll por el cuidador primario. 10

ESCALA DE ZARIT

En el presente trabajo se aplicó esta escala.

Es un instrumento que evalúa los efectos emocionales adversos vividos por
el cuidador al incluir en su rutina diaria el cuidado del paciente, con el riesgo de
deterioro en su vida social, laboral y familiar, la mayor responsabilidad económica,
y el sentimiento de sobrecarga por su papel. Cuantificando el grado de sobrecarga
que padecen los cuidadores de la persona dependiente.

Consta de 22 ítems tipo Likert, relacionados con las sensaciones del
cuidador, cada uno de los cuales tiene un gradiente de frecuencia que va desde
1(nunca) a 5(casi siempre) interpretándose de la siguiente manera: menor a 47 no
sobrecarga de 47 a 55 sobrecarga leve y mayor a 55 sobrecarga intensa. 12

FUNCIONALIDAD FAMILIAR

La funcionalidad de la familia es un factor determinante en la conservación
de la salud o en la aparición de la enfermedad entre sus miembros. Con base en
que la familia cumpla o deje de cumplir eficazmente sus funciones, se habla de
familia funcional o disfuncional, en vez de referirse a ella como normal o patológica.
Es la capacidad del sistema para enfrentar y superar cada una de las etapas del
ciclo vital y las crisis por las que atraviesa. (Huerta, 1999). Cursa por 4 etapas
secuenciales: proceso de identidad, disposición al cambio, procesos de la
información y estructuración de roles. (Velazco-Orellana, y Chávez, 1994).13

Indicadores para medir funcionamiento familiar:
1. Cumplimiento eficaz de sus funciones: (económica, biológica y cultural-
espiritual).9
2. Que el sistema familiar permita el desarrollo de la identidad personal y la
autonomía de sus miembros: hay que tener en cuenta los vínculos familiares
que intervienen en la relación autonomía –pertenencia.9
3. Que en el sistema familiar exista flexibilidad de las reglas y roles para la
solución de los conflictos.9
Debe analizarse la jerarquía o distancia generacional que puede darse de una
manera horizontal (cuando se tiene el mismo poder) o de una manera vertical
(cuando hay diferentes niveles de jerarquía). La familia se hace disfuncional cuando
no se respeta la distancia generacional, cuando se invierte la jerarquía, (por
ejemplo: la madre que pide autorización al hijo para volverse a casar) y cuando la
jerarquía se confunde con el autoritarismo. 9
4. Que en el sistema familiar se dé una comunicación clara, coherente y afectiva
que permita compartir los problemas. cuando en la comunicación hay dobles
mensajes es porque hay conflictos no resueltos.9
5. Que el sistema familiar sea capaz de adaptarse a los cambios.
Son de 2 tipos de tareas o crisis, que son las tareas de desarrollo o normativas
(relacionadas con las etapas que necesariamente tiene que atravesar la familia para
15

desarrollarse denominadas "ciclo vital") y las tareas de enfrentamiento (que son las
que se derivan del enfrentamiento a las llamadas crisis familiares no transitorias o
paranormativas, como las enfermedades). 14

La familia funciona adecuadamente cuando no hay rigidez y puede adaptarse
fácilmente a los cambios como en las enfermedades crónicas o terminales. 15 La
familia es un continuo de equilibrio-cambio, cambio-equilibrio. Para lograr la
adaptación al cambio, la familia tiene que tener la posibilidad de modificar sus
límites, sus sistemas jerárquicos, sus roles y reglas, en fin, de modificar todos sus
vínculos familiares, pues no son independientes unos de otros, es entonces que
podrá adaptarse al cambio de rolles, económicos, sociales, culturales, además de
dar apoyo al cuidador primario. Se considera que este indicador de funcionamiento,
es decir, la capacidad de adaptación, es uno de los más importantes, no sólo porque
abarca todo el conjunto de vínculos familiares, sino también por el hecho de que la
familia está sometida a constantes cambios constantemente. 9

APGAR FAMILIAR

Existen diversos instrumentos que pueden evaluar la funcionalidad de la
familia. Destaca family APGAR. El cuestionario APGAR familiar diseñado por
Smilkstein 1978, para explorar la funcionalidad familiar. Divide a las familias en
funcionales y disfuncionales. Sus parámetros se delinearon sobre la premisa de sus
miembros, de cómo perciben el funcionamiento familiar y pueden manifestar el
grado de satisfacción en el cumplimiento de parámetros básicos de la función
familiar. El acrónimo APGAR hace referencia a los 5 componentes de la
funcionalidadfamiliar: adaptabilidad (Adaptability), cooperación (partnertship),
desarrollo (growth), efectividad (affection) y capacidad resolutiva (resolve). Para
diagnosticar la función familiar, se otorgan 2 puntos por cada ítem y se suma la
puntuación de cada respuesta y de acuerdo a la calificación total se clasifica como:
familia funcional (de 7 a 10 pts.) disfunción familiar moderada (4 a 6 pts.) disfunción
familiar grave (0 a 3 pts.).16
16

MARCO REFERENCIAL.

Autores, año y lugar: Elizabeth María Morales-Cariño, y colaboradores de mayo
2012 en el instituto nacional de rehabilitación
Título: “EVALUACIÓN DEL COLAPSO DEL CUIDADOR PRIMARIO DE
PACIENTES ADULTOS MAYORES CON SÍNDROME DE INMOVILIDAD”,
Tipo de estudio: En donde se realizó un estudio descriptivo correlacional.
Dirigido a: pacientes y cuidadores se les aplicó un cuestionario sociodemográfico y
a los cuidadores, además, se les aplicó la escala de Zarit.
Objetivo: determinar la presencia de colapso.
Resultados:
Se valoraron 75 pacientes con cuidador primario, edad promedio de 75.9 años,
85.3% fueron mujeres. El 50.7% (38 casos) presentó inmovilidad leve. En relación
con los cuidadores primarios, su edad promedio fue de 50.6 años, 70.7% mujeres y
57.3%, hijas del paciente. La presencia de colapso del cuidador se presentó en 60%
de los casos; de estos 57.7% presentó colapso leve y 42.2% moderado-severo. No
se encontró una relación estadísticamente significativa entre la presencia del
colapso del cuidador y el grado de inmovilidad.
Conclusiones:
Los cuidadores de pacientes con síndrome de inmovilidad tienen un alto porcentaje
de padecer colapso del cuidador.17
Autores, año y lugar: Lilian Camacho Estrada, Gladys Yokebed Hinostrosa Arvizu
M.C.E. y colaboradores en marzo de 2010, en “la Fundación Alzheimer México” y
“la Fundación Alzheimer Querétaro”,
Título: “SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO DE PERSONAS CON
DETERIORO COGNITIVO Y SU RELACIÓN CON EL TIEMPO DE CUIDADO”.
17

Tipo de estudio: Es un estudio descriptivo.
Dirigido a:
40 cuidadores primarios de personas con deterioro cognitivo o demencia, a quienes
se les aplicó la “Escala de Sobrecarga de ZARIT”.
Objetivo: determinar la presencia de sobrecarga.
Resultados:
El 58% de la muestra presenta sobrecarga y sobrecarga intensa; en relación con
las horas de cuidado el 74% dedica más de 5 horas al día y en años, el 65% más
de 5 años.
Conclusiones: Se logró; evaluar la sobrecarga y las horas de cuidado, sin embargo
falta profundizar en los factores predisponentes para sobrecarga y el acceso a la
información para brindar cuidado a la persona a su cargo y generar mecanismos de
autocuidado.18

Autores, año y lugar: Gabriela Lara palomino, Alberto González y cols. En el 2006
en la clínica de medicina familiar Ignacio Chávez del ISSSTE
Título: “PERFIL DEL CUIDADOR: SOBRECARGA Y APOYO FAMILIAR E
INSTITUCIONAL DEL CUIDADOR PRIMARIO EN EL PRIMER NIVEL DE
ATENCIÓN”
Tipo de estudio: realizando un estudio prospectivo, transversal descriptivo
Dirigido a: se estudiaron 60 pacientes, con la aplicación de cuestionarios
Objetivo: conocer el perfil demográfico, físico y emocional y redes de apoyo familiar,

Resultados:
Se obtuvo un promedio de edad de 50 años 20% con sobrecarga leve 11%
sobrecarga intensa en donde el perfil primario corresponde a las mujeres, personas
casadas, amas de casa e hijas.

Conclusiones: El perfil del cuidador primario, corresponde principalmente, a
mujeres, personas casadas, amas de casa e hijas, difiere poco de otros estudios
18

reportados. El médico de familia, debe de identificar los posibles síntomas físicos,
psicosomáticos y psíquicos, para prevenir la sobrecarga. 19
Autores, año y lugar: Dr. Saúl Huerta Ramírez MI, Dr. José Juan Lozano MI y cols.
Del 2015 realizado en el hospital Gral. Ticomán, México DF
Título: “ASOCIACIÓN ENTRE EL COLAPSO DEL CUIDADOR Y PRONÓSTICO DE
PACIENTES GERIÁTRICOS HOSPITALIZADOS EN EL SERVICIO DE MEDICINA
INTERNA”.
Tipo de estudio: Se realizó un estudio de casos y controles.

Dirigido a: en 60 pacientes, adultos mayores hospitalizados.
Objetivo:
Determinar la influencia del colapso del cuidador en el pronóstico de pacientes
geriátricos hospitalizados en el servicio de medicina interna.
Resultados:
Se registraron 55% mujeres y 66.7% hombres, se encontró asociación entre
pacientes con síndrome de sobrecarga del cuidador y la probabilidad de defunción
durante la hospitalización, el grupo con colapso severo, no se reportaron egresos
hospitalarios antes de la primer semana, 75% falleció.

Conclusión: Se concluyó que existe relación entre síndrome de sobrecarga del
cuidador primario y mayor mortalidad del paciente geriátrico.20

Autores, año y lugar: Rivera-Dávila y cols. En el 2011 en la clínica de medicina
familiar Dr. Ignacio Chávez del ISSSTE
Título: “CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES PRIMARIOS EN PACIENTES
GERIÁTRICOS”.
Tipo de estudio: estudio transversal
Dirigido a: 100 cuidadores
Objetivo: conocer el perfil del cuidador primario y la relación que esta tenía con su
calidad de vida,
19

Resultados: se encontró que el 11% eran hombres, con edad promedio de 52.9
años y 26% tenía estudios profesionales, y en cuanto a su salud, 27 tenían
hipertensión arterial y 18 diabetes mellitus tipo y la escala de Zarit arrojo que el 14%
de los cuidadores tenían sobrecarga leve y el 11% sobrecarga intensa y se obtuvo
relación con significado estadístico entre carga del cuidador y escolaridad,
hipertensión arterial y parentesco.

Conclusiones: el aumento en el desgate del cuidador, afecta su calidad de vida.21

Autores, año y lugar: Domínguez Sosa-Zavala González y cols. Del 2008 en la
UMF 45 de Cárdenas Tabasco
Título: “SÍNDROME DE SOBRECARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS DE
ADULTOS MAYORES”.
Tipo de estudio: transversal, analítico.
Dirigido a: se realizó un estudio de 100 cuidadores, en donde se aplicó la escala de
Zarit y el APGAR familiar.
Objetivo: determinar la prevalencia del síndrome de sobrecarga.

Resultados:
Se obtuvo un 69% femeninos y 31% masculinos con una edad media entre los 40,2
con un estado civil unión libre 70% y escolaridad equitativa y 64% refiere contar con
un trabajo formal. La percepción de la funcionalidad familiar se encontró con 38%
disfuncional, de la cual 31% moderado y 7% disfunción familiar severa.
En cuanto a la sobrecarga se encontró 15% de sobrecarga y encontrando una
asociación estadísticamente significativa entre la escolaridad y estado civil.

Conclusiones: La prevalencia del síndrome es baja, en relación con otros reportes
similares, mientras que los factores asociados, concuerdan con otros autores. Se
requieren de estudios más amplios para mejores conclusiones.10

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

En nuestro país el cuidado de la salud sigue correspondiendo en su mayor
medida a la familia y al sistema doméstico. La familia es un pilar básico en la
provisión de cuidados del paciente crónico o terminal, sin su participación activa
difícilmente se alcanzarían los objetivos marcados en atención al enfermo por
ADEC. Debemos considerar a la familia del enfermo crónico o terminal como objeto
de atención, ya que se van a desarrollar en sus miembros una serie de alteraciones
que afectan múltiples esferas (emocional, familiar, social, estructural…) y que
podemos considerar síntomas como los que presenta el enfermo, desde el punto de
vista emocional. El desgaste físico, emocional, económico y el afecto al cuidador
en su relación social, aumenta la carga emocional del cuidador conforme pasa el
tiempo. Por lo que surge la pregunta:

¿El nivel de sobrecarga del cuidador primario se encuentra relacionado con la
funcionalidad familiar?
JUSTIFICACION
Aunque el cuidado no es una enfermedad en sí, es un problema dela vida
actual, que requiere de adaptación. La enfermedad crónica o terminal supone una
profunda crisis en el funcionamiento de la familia. Los cuidadores experimentan
cambios en su vida al dedicarse al cuidado del enfermo, pues a medida que pasa el
tiempo aumenta la demanda de los cuidados de los pacientes crónicos, descuida el
ámbito personal, familiar, merma la eficiencia y es necesario renunciar al empleo
remunerado, con las graves consecuencias. Para prestar atención adecuada a las
alteraciones familiares debemos realizar encuestas de nivel de carga del cuidador
para control de síntomas, si bien en el caso de los síntomas familiares al contrario
que en los del enfermo, éstos no son visibles, ni reconocibles para la familia y debe
ser el equipo sanitario, que los ponga de manifiesto, ya que repercutirán de manera
personal en el cuidador, con impacto a la familia, pero muy especialmente en el
paciente crónico o terminal, con la posibilidad de una familia disfuncional.
21

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

Medir el nivel de sobrecarga del cuidador primario y la funcionalidad familiar
en pacientes adscritos al programa de ADEC en el HGZ/MF. 7 IMSS.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1. Analizar y describir cuidadores participantes en la investigación.
2. Analizar y describir pacientes de ADEC.
3. Clasificar Nivel de sobrecarga en el cuidador.
4. Clasificar de funcionalidad familiar.

HIPÓTESIS

El nivel de sobrecarga del cuidador primario está en relación con la funcionalidad
familiar de pacientes en ADEC.

MATERIAL Y METODOS

A. TIPO DE ESTUDIO

Por el control del investigador.
Observacional: no se realizaron intervenciones sobre los resultados.
Por la captación de la información.
Retrospectivo: Se realizó recopilación de información de expediente clínico.
Por la medición del fenómeno en el tiempo.
Transversal: aplicación de cuestionarios a cuidador primario una sola vez.
Por su alcance.
Estudio descriptivo: variables de enfoque cuantitativo.

B. TAMAÑO DE LA MUESTRA.

En este caso, por el tamaño de la población de estudio, se decide
tomar como muestra, la totalidad de la población, con un total de 53 pacientes, con
un cuidador primario por cada paciente, por lo que no se requiere de un cálculo
estadístico de muestra.

C. GRUPO DE ESTUDIO.

Características de los casos
Pacientes del servicio de programa de Atención Domiciliaria del Enfermo
Crónico (ADEC) que cuenten con un cuidador primario, en el Hospital General de
Zona con Medicina Familiar (HGZ /MF) Núm. 7 del Instituto Mexicano del Seguro
Social (IMSS), Delegación 18 de Cuautla, Morelos.

Periodo de estudio (tiempo)
Del 01 septiembre del 2016 a 31 de octubre del 2016.

Muestreo
Se aplicó a la totalidad de cuidadores de los pacientes, en el programa ADEC,
siendo un total de 53 cuidadores uno por cada paciente.
Tipo de muestra
Muestreo de conveniencia, para conformar la muestra se tomó en cuenta a
todos los pacientes que atiende el programa de ADEC.

D. TESTIGOS O CONTROLES: No hay controles.

E. CRITERIOS DE SELECCIÓN

Criterios de inclusión:
 Derechohabientes
 Familiares de los pacientes que estén inscritos al programa ADEC y que
funjan el papel del cuidador primario.
 Que sean mayores de edad.
 Hombres y mujeres
 Que acepten participar y firmen el consentimiento informado.
 Que contesten los cuestionarios.

Criterios de exclusión:
 Que estén en un asilo.
 Que el paciente este aislado y su cuidado sea temporal.

Criterios de eliminación:
 Cuestionarios incompletos.
 Retiro del consentimiento informado.

F. OPERACIONALIZACION DE VARIABLES

1.-Nombre de la variable: Sobrecarga del Cuidador primario
Definición conceptual: Repercusión negativa en su salud, que puede presentar un
conjunto de problemas físicos, mentales, sociales y económicos.
Definición operacional o instrumento de medición: Preguntas del 1 a 22 escala
de ZARIT
Función de la variable: variables de control
Tipo de variable: Cualitativa
Escala de medición: De intervalo
Indicador: menor a 47 no sobrecarga de 47 a 55 sobrecarga leve y mayor a 55
sobrecarga intensa

2.-Nombre de la variable: Funcionalidad familiar
Definición conceptual: Es la capacidad del sistema familiar para enfrentar y
superar cada una de las etapas del ciclo vital y las crisis por las que atraviesa
Definición operacional o instrumento de medición: Medición (APGAR familiar)
preguntas de la 1 a 5
Función de la variable: variable de control
Tipo de variable: Cualitativa
Escala de medición: De intervalo
Indicador: familia funcional (de 7 a 10 pts.) disfunción familiar moderada (4 a 6 pts.)
disfunción familiar grave (0 a 3 pts.)

3.-Nombre de la variable: Edad
Definición conceptual: Tiempo que ha transcurrido desde el nacimiento de un ser
vivo.
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 2 ¿Qué edad tiene
usted?
Función de la variable: De control
Tipo de variable: Cuantitativa
Escala de medición: De razón
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 2
Indicador: Edad en años

4.-Nombre de la variable: Sexo
Definición conceptual: Condición de tipo orgánica que diferencia al macho de la
hembra, al hombre de la mujer, en seres humanos
25

Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 1
Función de la variable: De control
Tipo de variable: Cualitativa
Escala de medición: Ordinal
Indicador: 1=Femenino y 2=masculino

5.-Nombre de la variable: Estado civil.
Definición conceptual: Condición particular que caracteriza a una persona en lo
que hace a sus vínculos personales con individuos de otro sexo o de su mismo
sexo
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 4
Función de la variable: De control.
Tipo de variable: Cualitativa.
Escala de medición: Nominal.
Indicador: 1=casado, 2=Soltero, 3=viudo, 4=divorciado, 5=separado.

6.- Nombre de la variable: Parentesco
Definición conceptual: Lazo establecido a raíz de consanguinidad, adopción,
matrimonio, afinidad u otro vínculo estable basado en el afecto genuino.
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 5
Función de la variable: De control
Tipo de variable: Cualitativa
Escala de medición: Nominal
Indicador: 1=Hijo o hija, 2=Conyugue, 3=Padres, 4=Hermanos, 5=Otro.

7.-Nombre de la variable: Escolaridad.
Definición conceptual: periodo en el que se asiste a la escuela, para estudiar y
aprender o el tiempo que dura la enseñanza.
Función de la variable: De control.
Tipo de variable: Cualitativa.
Escala de medición: Nominal.
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 5
Indicador: 1=Analfabeta, 2=Sabe leer y escribir, 3=Primaria incompleta,
4=Primaria completa, 5=Secundaria incompleta, 6=Secundaria completa,
7=Preparatoria incompleta, 8=Preparatoria completa, 9=Licenciatura incompleta,
10=Licenciatura completa.

8.-Nombre de la variable: Ocupación
Definición conceptual: Facultad y oficio que cada uno tiene y ejerce públicamente
con fines remunerativos.
Definición operacional o instrumento de medición: Pregunta 6
Función de la variable: De control
26

Tipo de variable: Cualitativa
Escala de medición: Nominal
Indicador: 1=Ama de casa, 2=empleado, 3=obrero, 4=comerciante,
5=profesionista, 6=desempleado

G. PROCEDIMIENTO PARA INTEGRAR LA MUESTRA.

Se tomó en cuenta las observaciones y recomendaciones del Comité Local de
Investigación en Salud (CLIES 1702). Una vez obtenido el registro de autorización,
se procedió a realizar la solicitud por escrito dirigido a la oficina de enseñanza y
titulares del programa de ADEC del HGZ 7 sito en Cuautla, Morelos.

 Ruta: Posteriormente acudimos al consultorio del programa ADEC.
Iniciando las entrevistas con familiares cuidadores de pacientes citados del
programa,de acuerdo con los criterios de inclusión; se procedió a informar sobre el
tipo de estudio y sus objetivos con fines estadísticos y científicos; previa firma de
consentimiento informado, se entregaron los cuestionarios con la cedula y se solicitó
completaran los datos que ahí se piden, se aplicó la escala de ZARIT para medir el
nivel de sobrecarga del cuidador y APGAR familiar para medir funcionalidad familiar,
así uno a uno, hasta completar la muestra que fue un familiar cuidador por cada
paciente adherido al programa de ADEC.
Toda vez, que quedaron en el anonimato los familiares participantes y sus
pacientes domiciliados. Toda realización de los cuestionarios fue supervisado por el
investigador.

H. PLAN DE ANÁLISIS ESTADISTICO

Se realizó un análisis descriptivo de variables cuantitativas que corresponden
a las variables sociodemográficas, se utilizaron medidas de tendencia central,
(media, mediana) y medidas de dispersión, (rango y desviación estándar). Las
variables cualitativas de los datos recogidos de la encuesta ZARIT para medir nivel
de sobrecarga del cuidador, evaluada de acuerdo al autor. APGAR familiar para
27

determinar funcionalidad familiar, para resultados se tomó en cuenta validación por
el autor. Para variables cualitativas, se emplearon, frecuencia y porcentajes. Análisis
bivariado de variables cualitativas. Se aceptó significancia estadística p ≤ .05, uso
del programa STATA 10 software estadístico.

I. RECURSOS HUMANOS, FISICOS Y FINANCIEROS

 Recursos humanos: los proporcionados por el investigador y
colaboradores.

 Recursos materiales: De infraestructura correspondientes al Instituto
Mexicano del Seguro Social, de material de oficina: computadora
portátil Hp 14 con DVD regrabable 25GB, impresora Hp multifuncional
portátil, lápices, plumas, hojas, goma, software, programa estadístico
Microsoft Excel y STATA 10 software estadístico.

 Recursos financieros: quedaron a cargo del investigador y
colaboradores, hasta su conclusión y difusión,

J. VIAVILIDAD

 La viabilidad de la investigación conocida como factibilidad, para ello
se tomó en cuenta los recursos financieros, humanos y materiales de
los que se pudieron echar mano para realizar la presente investigación
y se evaluó en conjunto con los investigadores, estos fueron los
suficientes para llevar a buen término la presente investigación.

 Los investigadores declaran no tener conflicto de intereses.

K. ASPECTOS ÉTICOS.

Sujetos a las observaciones y recomendaciones por el Comité Local de
Investigación en Salud, CLIES (1702), así como dependientes de la autorización por
dicho comité.

El presente trabajo cumple con los principios de la declaración del Helsinki
así como los principios internacionales de ética e investigación biomédica, ya que
es una investigación con riesgo mínimo para las personas sometidas al estudio, la
información obtenida de las personas no atenta contra la integridad física ni moral,
ni psicológica.22

Previamente se informará de los objetivos de la presente investigación con
fines científicos y estadísticos con miras a la información científica sin develar
nombres de los participantes del estudio y se solicitara firma del consentimiento
informado para la participación en el mismo.
Con base en el reglamento de la Ley General de Salud en materia de
investigación en salud, en su artículo 17 se clasifica en riesgo mínimo debido a que
se trató de un estudio que pretende obtener datos a través de procedimientos
comunes.23
Como se marca en el código de Núremberg, el estudio se realizara con la
finalidad de obtener resultados fructíferos para el bien de la sociedad y evitara
sufrimiento, daño innecesario físico o mental.

RESULTADOS.

CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES

La muestra total fue de 53 cuidadores primarios.
Las características de los cuidadores fueron: rango de edad, mínima 19 y
máxima 78 años, media de 51.5 años, DE 15.3 años.
Predominio por grupo de edad 51 a 60 años que representó el 14(26.42%),
el sexo femenino representó 36(67.9%), parentesco del cuidador 30(56.6%) hijo(a).
En cuanto a la escolaridad 17(32.08%) preparatoria completa de los cuidadores,
ocupación 18(33.96%) empleados. El estado civil 36(67.9%) casados. No presentan
patologías 26(49%). Tiempo de cuidadores en un rango de 6 meses a 3 años
26(49.06 %). Ver tabla 1,1.1, 1.2, 1.3, 1.4, 1.5, 1.6, 1.7 y 1.8.

Tabla 1. Edad del cuidador.
N=53 Media DE Rango
Edad cuidador 51.5 15.3 19-78

Tabla 1.1 Por grupos de edad
Escala de edad años
N= 53
Frecuencia Porcentaje
15-20 1 1.89
21-30 4 7.55
31-40 6 11.32
41-50 12 22.64
51-60 14 26.42
61-70 9 16.98
71-80 7 13.21
30

Tabla 1.2 Sexo del cuidador.

Tabla 1.3 Parentesco.
Parentesco N=53 Frecuencia Porcentaje
Hijo(a) 30 56.6
Conyugue 11 20.7
Padres 1 1.89
Hermano 1 1.89
Otro 10 18.87
Total 53 100

Tabla 1.4 Escolaridad.
Escolaridad N=53 Frecuencia Porcentaje
Analfabeta 1 1.89
Sabe leer y escribir 2 3.77
Primaria incompleta 4 7.55
Primaria completa 4 7.55
Secundaria incompleta 1 1.89
Secundaria completa 9 16.98
Preparatoria incompleta 7 13.21
Preparatoria completa 17 32.08
Licenciatura incompleta 3 5.66
Licenciatura completa 5 9.43
Total 53 100

Sexo del cuidador
N=53
Frecuencia Porcentaje
Masculino 17 32.08
Femenino 36 67.92
Total 53 100
31

Tabla 1.5 Ocupación anterior del cuidador primario.

Ocupación anterior
N=53
Frecuencia Porcentaje
Ama de casa 14 26.42
Campesino 2 3.77
Obrero 1 1.89
Comerciante 4 7.55
Profesionista 8 15.09
Empleado 18 33.96
Jubilado 5 9.43
Estudiante 1 1.89

Tabla 1.6 Estado civil del cuidador primario

Estado civil n=53 Frecuencia Porcentaje
Casado 36 67.92
Soltero 5 9.43
Viudo 3 5.66
Divorciado 3 5.66
Separado 4 7.55
Unión libre 2 3.77

Tabla 1.7 Patología del cuidador.

Patologías del cuidador
N=53
Frecuencia Porcentaje
Vasculares 3 5.66
Crónico degenerativas 22 41.51
Demenciales 1 1.89
Secuelas de accidentes 1 1.89
Ninguna 26 49.06

Tabla 1.8 Tiempo de cuidado.

Tiempo de cuidado
N=53
Frecuencia Porcentaje
Menos de 6 meses 7 13.21
De 6 meses a 3 años 26 49.06
De 4 a 5 años 7 13.21
De 6 a 10 años 8 15.09
De 11 a 20 años 3 5.66
Más de 20 años 2 3.77

CARACTERÍSTICAS DE LOS PACIENTES EN ADEC.

Fueron un total de 53 pacientes, cuya información se tomó del expediente
clínico. En cuestión a la caracterización de los pacientes, rango de edad, mínima 37
y máxima de 97 años de edad, DE 13.8, media 76. Estado civil, predomino el casado
26(49.06%). Patologías que presentan, predominó comorbilidades de
enfermedades crónico degenerativas 18(33.96%) Ver tabla 2, 2.1, 2.2 y 2.3

Tabla 2. Edad del paciente de ADEC.

Edad N=53 Media DE Rango
en ADEC 76 13.80 37-97

Tabla 2.1 Sexo de los pacientes de ADEC
Sexo del paciente Frecuencia Porcentaje
Masculino 22 41.51
Femenino 31 58.49
total 53 100

Tabla 2.2 Estado Civil del Paciente.

Estado civil paciente Frecuencia Porcentaje
Casado 26 49.06
Soltero 4 7.55
Viudo 18 33.96
Divorciado 1 1.89
Concubinato 4 7.55
Total 53 100

Tabla 2.3 Patología del paciente.
Patologías N= 53 Frecuencia Porcentaje
Vasculares 13 24.53
Crónico degenerativas 18 33.96
Demenciales 3 5.66
Cáncer 12 22.64
Secuelas de accidentes 6 11.32
Infecciosas 1 1.89

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO
De acuerdo a los resultados obtenidos por medio del test de ZARIT, que
valora sobrecarga del cuidador primario, se encontró en un total de pacientes de
28(52.8%) con sobrecarga.Y en su clasificación 25(47.17%) sin sobrecarga. Ver tabla 3 y 3.1.

Tabla 3. Test de ZARIT.
ZARIT N=53 Frecuencia Porcentaje
Sin sobrecarga 25 47.17
Con sobrecarga 28 52.83

Tabla 3.1 Clasificación de sobrecarga.

ZARIT N=53 Frecuencia Porcentaje
Sin sobrecarga 25 47.17
Sobrecarga leve 16 30.19
Sobrecarga intensa 12 22.64

FUNCIONALIDAD FAMILIAR
De acuerdo al APGAR familiar, 30(56.60%) con familia funcional y una familia
disfuncional (1.89%) Como se muestra en la tabla 4 y 4.1

Tabla 4. Funcionalidad familiar.
APGAR N=53 Frecuencia Porcentaje
Familia funcional 30 56.60
Familia disfuncional 23 43.4

Tabla 4.1. Clasificación de Funcionalidad familiar.
APGAR N=53 Frecuencia Porcentaje
Familia funcional 30 56.60
Ligera disfunción 22 41.51
Familia disfuncional 1 1.89

ANÁLISIS BIVARIADO

En relación a la sobrecarga del cuidador y la funcionalidad familiar, sin sobre
carga del cuidador 17 y con familias funcionales 17. No hubo significancia
estadística. Ver tabla 5

Tabla 5. Sobrecarga y funcionalidad familiar.
ZARIT Familia funcional Familia leve
disfunción
Familia
disfuncional
Sin sobrecarga 17 7 1
Sobrecarga leve 8 8 0
Sobrecarga intensa 5 7 0
Chi2= 4.4852 Pr=0.344
36

DISCUSIÓN
En el presente estudio se encontró que la población total para el programa de
ADEC fue de 53 pacientes con cuidador individual principal cada uno, cuya edad
media del cuidador fue de 51.5 años con un rango que va desde los 19 a 78 años
con predominio en 67 % mujeres; se encontró sobrecarga en un 52.83%;
Comparado a lo encontrado por Morales-Jiménez y cols. Donde la edad
promedio fue de 50.6 años y la presencia de colapso del cuidador se presentó en
60%. Se encuentra similitud se resultados en cuanto a sobrecarga, al igual que la
edad media del cuidador; sin embargo varia ligeramente la población, número de
pacientes y tipo de sobrecarga. El estudio realizado por Camacho-Hinostrosa y cols.
Reporta que un 58 % de los pacientes estudiados, se encuentran con sobrecarga;
similar a lo descrito en este estudio del 52.83%, siendo aplicado a una población
con una patología en específico, y en este estudio a patologías múltiples.
En cuanto al estudio de Lara - González y cols. “Sobre el perfil del cuidador:
sobrecarga y apoyo familiar e institucional del cuidador primario en el primer nivel
de atención” en donde el perfil primario corresponde a las mujeres, personas
casadas, amas de casa e hijas, con resultado 56% que corresponde a hijos(a),
casadas con un 67% y a diferencia con el estudio de Lara González y Cols. En su
mayoría empleados. Estudio realizado por Rivera-Dávila y cols. Sobre calidad de
vida de los cuidadores primarios en pacientes geriátricos, clínica de medicina
familiar del ISSSTE sobrecarga en el 14% leve y 11% intensa, cuidadores hombres
del 11%. Tal vez influye el nivel de discapacidad, y el tipo de la población estudiada.
El estudio de Domínguez -Zavala y cols. Sobre el síndrome de sobrecarga en
cuidadores primarios de adultos mayores, donde se aplicó también, la escala de
ZARIT y el APGAR familiar. Encontró una proporción similar al sexo de la población,
difiriendo en la escolaridad y coincidiendo en un alto índice de personas empleadas
en nuestro caso con el 33.9% contra su 64% reportado, en cuanto a la disfunción
familiar, ellos reportaron un 38% de disfunción y nuestro 43.4% y sobrecarga del
15% y nuestra de 52.8%.
37

CONCLUSIONES.

Se cumplieron a cabalidad el objetivo general y específico, no encontramos
obstáculos por parte de autoridades generales y locales, así como de responsable
del programa de ADEC en Cuautla, ni de Asesores, ni Sinodales.
El cuidador primario familiar se sigue asignando (por patrones culturales, casi
invariablemente a una mujer: cónyuge, hija, nuera) y puede desarrollar una relación
estrecha con el enfermo, o por el contrario existir bivalencia, en querer que se
recupere el paciente, o que este trabajo de cuidador se termine, lo que motiva
aparición problemas de pareja y disfunción familiar.
No se encontró alto grado de disfunción familiar. Siendo de gran importancia
los datos de sobrecarga del cuidador; llama la atención que el segundo lugar de
patología de cuidadores, fueron las enfermedades crónico degenerativos y en el
paciente el motivo de adhesión e ingreso al programa de ADEC, es por co-
morbilidades de enfermedades crónico degenerativos.
Es de gran importancia, realizar programas de atención o talleres de ayuda no
solo de rehabilitación, sino preventivos, en donde se apliquen estrategias para
frenar las enfermedades crónico degenerativas. Además indicaciones directas de
tanatología y de cuidados paliativos de atención al enfermo y al cuidador primario
en el primer nivel de atención en donde el médico familiar debe de tener un enfoque,
preventivo con el cuidador primario, por medio de una atención minuciosa; detectar
factores de riesgo; y datos clínicos que nos pudieran hacer sospechar de
sobrecarga.
Para que pueda haber respuesta satisfactoria con pacientes crónicos a su
cargo. La intervención oportuna del equipo de profesionales de ADEC podrá integrar
al cuidador y no solo al paciente a un grupo de autoayuda o taller, en donde pueda
compartir información, experiencias, y recibir orientación continua. Se recomienda
la continuidad de estudios para detectar la carga del cuidador y a través de él tener
respuestas terapéuticas del paciente domiciliado atendido por ADEC.24
38

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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22 Asociación médica mundial “declaración de Helsinki” Helsinki Finlandia,
asamblea médica mundial junio 1964 fecha de consulta 15.01.17 [Internet]
disponible en url: www.conamed.gob.mx/prof_salud/pdf/helsinki.pdf.
23 Secretaria de salud “reglamento de la ley general de salud en materia de
investigación para la salud “portal de la secretaria de salud norma oficial mexicana
[Internet]disponible en url:www.salud.gob.mx/unidades/cdi/nom/compi/rlgsmis.html
24 Instrumento de Recolección de datos, Escala de Zarit, APGAR familiar,
Cronograma de actividades y Consentimiento informado.

http://www.revistas.unam.mx/index.mx/php/reu/article/view/25024
http://www.medigraphic.com/pdfs/quirurgicas/rmq084c.pdf
40

ANEXOS
SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.
Fecha: _____________________
NSS: _____________________
Ficha de identificación
Nombre del paciente:
___________________________________________edad________
Nombre del cuidador primario:
________________________________________________
Teléfono: ___________________
1.- Sexo del cuidador:
(1) Masculino (2) Femenino

2.-Edad en años del cuidador
( 1 ) 15-20 ( 2 ) 21-30 ( 3 ) 31-40 ( 4 ) 41-50
( 5 ) 51-60
(6) 61-70 (7) 71-80 (8) más de 80

3.- parentesco:
( 1 ) Hijo o hija ( 2 ) Conyugue ( 3 ) Padres ( 4 ) Hermanos
( 5 ) Otro

4.- Estado civil:
( 1 ) Casado ( 2 ) Soltero ( 3 ) Viudo ( 4 ) Divorciado
( 5 ) Separado
5.- escolaridad:
41

( 1 ) Analfabeta ( 2 ) Sabe leer y escribir ( 3 ) Primaria
incompleta ( 4 ) Primaria completa ( 5 ) Secundaria incompleta
( 6 ) Secundaria completa ( 7 ) Preparatoria incompleta ( 8 ) Preparatoria
completa ( 9 ) Licenciatura incompleta ( 10 ) Licenciatura completa
6.- Ocupación anterior:

( 1 ) Ama de casa ( 2 ) Campesino ( 3 ) Obrero ( 4 ) Comerciante ( 5 )
Profesionista
(6) Empleado (7) Jubilado

7.- Patologías del paciente a su cuidado:

( 1 ) Patologías vasculares ( 2 ) Patología crónico degenerativas ( 3 )
Demenciales psiquiátricas ( 4 ) Cáncer ( 5 ) Condiciones genéticas ( 6 )
Secuelas de accidentes (7) Seniles (8) infecciosas

8.- Patologías del cuidador primario

( 1 ) Patologías vasculares ( 2 ) Patología crónico degenerativas ( 3 )
Demenciales psiquiátricas ( 4 ) Cáncer ( 5 ) Condiciones genéticas ( 6 )
Secuelas de accidentes (7) Seniles

9.- Tiempo a su cuidado

( 1 ) Menos de 6 meses ( 2 ) De 1 a 3 años ( 3 ) De 4 a
5 años ( 4 ) De 6 a 10 años ( 5 ) De 11 a 20
años ( 6 ) Más de 20 años
42

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.
ESCALA DE ZARIT
Después de leer cada oración indicar, con qué frecuencia se siente así.
Nunca=0, rara vez=1, algunas veces=2, bastantes veces=3, casi siempre=4
1.- ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente
necesita?
0 1 2 3 4
2.- ¿Piensa que debido al tiempo que debido a su familiar, no tiene
el suficiente tiempo para usted?
0 1 2 3 4
3.- ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su
familiar con otras responsabilidades?
0 1 2 3 4
4.- ¿Siente vergüenzapor la conducta de su familiar? 0 1 2 3 4
5.- ¿Se siente afectado cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4
6.- ¿Piensa que el cuidar a su familiar afecta negativamente su
relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
0 1 2 3 4
7.- ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? 0 1 2 3 4
8.- ¿Piensa que su familiar depende de usted? 0 1 2 3 4
9.- ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4
10.- ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar
a su familiar?
0 1 2 3 4
11.- ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría, debido
a tener que cuidar de su familiar?
0 1 2 3 4
12.- ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente,
por tener que cuidar a su familiar?
0 1 2 3 4
13.- ¿se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido
a tener que cuidar de su familiar?
0 1 2 3 4
14.- ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona
que le puede cuidar?
0 1 2 3 4
15.- ¿Piensa que no tiene los suficientes ingresos económicos para
los gastos de cuidar a su familia, aparte de otros gastos?
0 1 2 3 4
16.- ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho
tiempo más?
0 1 2 3 4
17.- ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que
comenzó la enfermedad de su familiar?
0 1 2 3 4
18.- ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 0 1 2 3 4
19.- ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 0 1 2 3 4
20.- ¿Piensa que debería de hacer más por su familiar? 0 1 2 3 4
21.- ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 0 1 2 3 4
22.- ¿Globalmente que grado de carga experimenta por el hecho de
cuidar a su familiar?
0 1 2 3 4
TOTAL
43

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7 CUAUTLA
MORELOS.

APGAR FAMILIAR

FUNCION Nunca(0) Algunas
veces (1)
Siempre (2)
Me satisface la ayuda
que recibo de mi familia
cunado tengo algún
problema o necesidad

Me satisface la
participación que mi
familia me brinda y me
permite.

Me satisface como mi
familia acepta y apoya
mis deseos de
emprender nuevas
actividades

Me satisface como mi
familia expresa afectos y
responde a mis
emociones , como rabia,
tristeza, amor etc.

Me satisface como
compartimos en mi
familia a) el dinero, b) los
espacios de la casa c) el
tiempo para estar juntos

TOTAL

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE
PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC EN EL HGZ/MF 7
CUAUTLA MORELOS

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

AÑO 2015 2016

2017
MES NOV ENE FEB MAR ABR MAY JUN JUL AGS

SEP

OCT

NOV

ENE
SELECCIÓN DE
TEMA

REVISIÓN
BIBLIOGRÁFICA

ELABORACIÓN
DEL
PROTOCOLO PR

REGISTRO DE
PROTOCOLO PR PR

APROBACIÓN
DE
PROTOCOLO PR PR

RECOLECCIÓN
DE DATOS PR PR PR

LIMPIEZA Y
ANÁLISIS DE
DATOS PR

ESCRITURA DE
TESIS

INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL
UNIDAD DE EDUCACIÓN, INVESTIGACIÓN
Y POLITICAS DE SALUD
COORDINACIÓN DE INVESTIGACIÓN EN SALUD

CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO EN
PROTOCOLOS DE INVESTIGACION
(ADULTOS)

Nombre del estudio: SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO Y FUNCIONALIDAD
FAMILIAR EN PACIENTES ADSCRITOS AL PROGRAMA ADEC
EN EL HGZ/MF7 CUAUTLA MORELOS.
Lugar y fecha: Cuautla Morelos 2016
Número de registro:
Justificación y objetivo del estudio: Medir el nivel de sobrecarga del cuidador primario y funcionalidad
familiar en pacientes adscritos al programa ADEC en el HGZ/MF7
Cuautla Morelos.
Procedimientos: Aplicación de cuestionarios APGAR, ZARIT y sociodemográfico
Posibles riesgos y molestias: Ninguno
Posibles beneficios que recibirá al
participar en el estudio:
Conocer la posible sobrecarga del cuidador primario y diagnóstico
de funcionalidad familiar.
Información sobre resultados y
alternativas de tratamiento:
Inicio de programa de atención al cuidador primario o grupos de
apoyo
Participación o retiro: voluntario
Privacidad y confidencialidad:
Disponibilidad de tratamiento médico en
derechohabientes (si aplica):

Beneficios al término del estudio: Conocer la posible sobrecarga del cuidador
primario y diagnóstico de funcionalidad familiar
En caso de dudas o aclaraciones relacionadas con el estudio podrá dirigirse a:
Investigador Responsable: Dr. Erik olivera Mavil Médico familiar adscrito al HGR/mf1 c.16 vesp.
Colaboradores: Dra. Ceidy Iliana Salado Lima Adscrita en HGZ 7 Cuautla
Dr. Yurandir Mares Domínguez, Residente 2do año medicina familiar
HGR/mf1 Cuernavaca

En caso de dudas o aclaraciones sobre sus derechos como participante podrá dirigirse a: Comisión de Ética
de Investigación de la CLIES del IMSS: Avenida Plan de Ayala esq. Av. Central CP 62450 Col Chapultepec,
Cuernavaca, Mor

Nombre y firma del sujeto

Nombre y firma de quien obtiene el
consentimiento
Testigo 1

Nombre, dirección, relación y firma
Testigo 2

Nombre, dirección, relación y firma

Clave: 2810-009-013
8
9
9
46

Portada
Índice
Resumen
Introduccion
Marco Teórico
Planteamiento del Problema Justificación
Objetivos Hipótesis
Material y Métodos
Resultados
Discusión
Conclusiones
Referencias Bibliográficas
Anexos