Formulario 3 FQ

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FORMULARIO DE PRESENTACIÓN DE PROYECTOS DE EXTENSIÓN UNIVERSITARIA	 1
	
INFORME DE AVANCE – SEMILLEROS DE INVESTIGACIÓN	 1
FORMULARIO INFORME AVANCE DE SEMILLEROS DE INVESTIGACIÓN
Título del proyecto:
Director/a-tutor/a: 
Sede- Carrera- Catedra: 
Alumno/a Coordinador: 
Alumnos/as participantes:
Informe de avance - Fecha:
 
1 – Objetivos de la Investigacion
· Investigar la disponibilidad de personal capacitado y la distribución de centros de atención pública que ofrecen servicios de tratamiento y seguimiento a pacientes con fibrosis quística, analizando posibles desigualdades regionales.
· Determinar la accesibilidad al tratamiento médico considerando si los pacientes con fibrosis quística cuentan con cobertura estatal de salud y si esta cobertura influye en su acceso a tratamientos específicos.
· Fomentar la sensibilización y capacitación sobre la Ley de Fibrosis Quística entre el personal sanitario, con la finalidad de mejorar la comprensión y aplicación de los derechos y cuidados necesarios para los pacientes.
2 – Breve resumen de las tareas realizadas
1. Definición del Proyecto de Investigación: En esta fase inicial, se estableció el enfoque y los objetivos de la investigación. Se determinó que el estudio sería de naturaleza cuantitativa, empleando un enfoque descriptivo de corte transversal. El propósito principal sería determinar la incidencia de casos de fibrosis quística en las regiones del NEA y Buenos Aires, así como evaluar la calidad de vida y la sobrevida de los participantes.
2. Selección de la Metodología: Se optó por realizar una encuesta en línea como el método principal para recopilar datos de los pacientes. Se eligió Google Forms como la herramienta para administrar la encuesta debido a su facilidad de uso y accesibilidad.
3. Identificación de Participantes: Se identificaron los pacientes que cumplían con los criterios de inclusión, los cuales incluían pacientes de ambos sexos con edades entre 18 y 60 años, diagnosticados con fibrosis quística y recibiendo tratamiento en hospitales públicos del NEA y Buenos Aires.
4. Preparación de la Encuesta: Se diseñó la encuesta en línea utilizando Google Forms. Se incluyeron preguntas relacionadas con variables como edad, medicamentos específicos, terapias de inhalación, terapia nutricional, terapia física y ejercicios, exámenes de función pulmonar, personal capacitado, tipo de mutación en la proteína CFTR, centros especializados en fibrosis quística, accesibilidad a servicios de salud, nivel de escolarización, inserción laboral y contención psico-social.
5. Difusión de la Encuesta: Una vez diseñada la encuesta, se contactaron los hospitales seleccionados en las regiones del NEA y Buenos Aires, también se contó con la cooperación de la Asociacion Argentina de Fibrosis Quistica (FIPAN) en la difusión de la encuesta entre los pacientes. Se coordinó con los registros hospitalarios para enviar el enlace de la encuesta a los pacientes vía correo electrónico.
6. Recolección de Datos: Durante los meses de julio y agosto, se realizó la recolección de datos a través de la encuesta en línea. Los pacientes completaron la encuesta a través de Google Forms, proporcionando información sobre su condición médica, tratamientos y calidad de vida.
3 – Resultados parciales: 
 
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4 – Dificultades encontradas: 
El diseño del cuestionario fue una tarea compleja debido a la necesidad de abarcar todas las variables relevantes. Asegurarse de que las preguntas fueran claras y comprensibles para los pacientes, al mismo tiempo que recopilaban la información necesaria, representó un desafío. La concisión y la exhaustividad a menudo estaban en tensión, lo que requirió un proceso iterativo para refinar y ajustar el cuestionario. 
En nuestro caso, nos encontramos con la dificultad de que acceder a los registros del RENAFQ requería obtener permisos directamente del estado nacional. Esto añadió una capa adicional de burocracia y requisitos legales, ya que necesitábamos presentar justificaciones sólidas para el acceso. Para abordar esta dificultad, tuvimos que replantear nuestra estrategia de recolección de datos. Aunque no pudimos acceder directamente a los registros del RENAFQ debido a la complejidad de los permisos requeridos, redoblamos nuestros esfuerzos en la colaboración con los hospitales y en la difusión de la encuesta entre los pacientes que recibían tratamiento en esas instituciones.
Otra de las dificultades principales fue establecer una comunicación efectiva con los 217 pacientes necesarios para la muestra. La dispersión geográfica y las diferencias en las preferencias de comunicación representaron un reto. Algunos pacientes no revisaban regularmente sus correos electrónicos o no estaban familiarizados con el uso de encuestas en línea, lo que dificultó la obtención de respuestas completas y oportunas.
La colaboración con los hospitales para difundir la encuesta también presentó obstáculos. Algunos hospitales tenían protocolos internos que dificultaban la comunicación directa con los pacientes o requerían aprobaciones adicionales para la distribución del enlace de la encuesta. Esto generó demoras en la difusión y en la participación de los pacientes motivo por el cual los resultados parciales aun no se encuentran concretados.
5 – Participacion en Congresos, Jornadas o Reuniones científicas
 
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Firma del Docente tutor 
del Semillero	 			 Firma de Autoridad 	 	 	 			de SCYT