99 Remonta tu Vuelo Más allá de la fibromialgia

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© Fátima Gallastegui, 2018
© EDITORIAL DESCLÉE DE BROUWER S.A., 2018
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A mi hija Chiara,
la alegría y el cascabel
de mi vida.
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Hay un momento para el llanto,
un momento para la queja,
un momento para la ira.
Momentos…
No puede ser eterno,
porque revolcarse en el barro
no es la mejor manera de limpiarse.
Si los sueños no salen,
hay que llorar
y patalear
si es necesario.
Hay que tomarse un momento para ello,
pero pasado ese momento,
hay que también saber cerrar ese capítulo
y seguir adelante,
porque llegarán otros.
Cambiar el dolor por felicidad
es algo que está en nuestra mano
y podemos lograrlo.
Somos responsables de nuestra vida
y de nuestra historia,
de nuestro presente y de nuestro futuro.
Es nuestra responsabilidad sanar y salir de ahí.
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Experimenta,
es hora de que salgas de aquí,
de reconquistar tu reino, ahora corrompido por la rutina.
Ya basta de repetir siempre la misma lección.
No es eso lo que hará que aprendas algo nuevo,
Descubre lo que dejaste inacabado y termina tu obra,
Dios te guiará.
Karma Hindú
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CARTA A MI HIJA
Carta de mi hija, en un momento, entre tantos otros, que presenció mi dolor
El dolor es solo físico, nosotros somos más fuertes que él.
Es en momentos como este, en los que me doy cuenta cuántas veces tienes dolor y
cuánto sufres.
A menudo parece que no me importe, que le quito importancia, y no me gustaría
que pensaras eso de mí. Sé que eres una persona a la que el sufrimiento acude con
frecuencia y esto hace que uno se sienta débil, sin fuerzas, impotente por no poder
controlar la situación. Pero también sé, que cuando estás bien, la alegría, los sueños y
los nuevos proyectos te invaden de felicidad.
Has pasado por duros y malos momentos, momentos por los que uno no desearía
pasar, pero que por desgracia a ti te han tocado.
Y cuando estás en esta oscuridad, en este infierno, ¿uno qué piensa?
¿Ya se pasará? ¿Solo son unos momentos? ¿Te aferras a todos aquellos instantes
felices en los que te encontrabas bien, o solo deseas que se acabe todo?
Espero que en todos estos momentos te sientas acompañada por mí, porque sabes
que a mí me preocupa mucho y no me gusta nada verte sufrir. Es en estos momentos
cuando entiendo lo necesario que es el apoyo, la ayuda, la comprensión, el cariño, etc.
Y es que no es una obligación; nada resulta un deber cuando se trata de un ser
querido, al contrario, es el mero compromiso que sale de lo más hondo de la persona
lo que hace que no dejes de estar al lado del que sufre, porque aunque tú no lo estés
pasando, el dolor se personifica en el rostro y parece como si lo estuvieras viendo en
la propia mirada.
A pesar de todo, el dolor es solo físico, nosotros somos más fuertes que él.
Yo creo que el dolor, por muy oscuro, indeseado y tormentoso que sea, tiene cosas
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positivas.
Los seres humanos por naturaleza, nos sentimos bien y lo encontramos algo
natural, cotidiano. Las personas que padecen dolor, creo (y digo creo porque yo no lo
padezco) hacen que las simples actividades diarias sean grandes acciones, y más
importante, cuando se encuentran bien, están más vivas que nunca. Apreciar el
malestar hace que uno no malgaste su tiempo, y lo invierta en hacer lo que realmente
le llena, lo que realmente le hace sentir él mismo.
Y es que a menudo, aquellos que están limitados por el dolor (como Nietzsche,
que solo disponía de dos horas al día de lucidez y bienestar) hagan cosas
inalcanzables, rompedoras, innovadoras, en definitiva, hagan grandes las cosas
pequeñas.
Por último, después de la tormenta, siempre sale el Sol. Ese Sol cálido, que
ilumina nuestro camino, nos hace sentir importantes, piezas necesarias en el
engranaje del mundo. Por muy tediosa que sea la lluvia, si tenemos aquello por qué
luchar, siempre se despejarán las nubes.
Espero que te encuentres mucho mejor, que ya haya pasado tu tormenta, para ver
muy pronto la luz del sol porque, como siempre, has demostrado, tú remontas siempre
tu vuelo.
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INTRODUCCIÓN
El dictamen de la reumatóloga sobre mi fibromialgia no supuso para mí una
sorpresa, porque yo “sabía” que la padecía desde hacía 15 años. Cuando salí de la
consulta mi mente no hacía más que repetir la siguiente frase una y otra vez: “lo sabía, lo
sabía, lo sabía…”. Y si yo lo sabía, ¿por qué todos aquellos médicos, a los que había
acudido en mis numerosas visitas, a lo largo de un peregrinaje inacabable, tratando de
obtener un diagnóstico, tratando de desenmascarar la enfermedad, no lo sabían, no la
encontraban, no la descubrían? ¿Por qué había tenido que transcurrir todo ese tiempo,
todos esos años, con la incertidumbre, el dolor y el sufrimiento que conlleva?
Tras el diagnóstico sentí alivio en un primer momento, porque alguien ponía nombre
a la dolencia que me aquejaba desde hacía tanto tiempo. Pero en un segundo momento el
conocimiento, digamos “oficial” de la enfermedad fue demoledor para mí, porque junto
al diagnóstico se me informó de su carácter crónico e irreversible. Y con ello la muerte de
la esperanza. Y… después de quince años, ¿cómo aceptar y asimilar que debía vivir así
el resto de mi vida? Sentí una rabia infinita, sin duda este fue uno de los peores periodos
de mi vida. Asimilar todo ello conlleva un tiempo, se trata de un proceso que te trastoca
por dentro y por fuera.
Llevaba mucho tiempo sintiéndome mal y sabía que no era la misma de antes y era
consciente de mis limitaciones, pero siempre conservé la esperanza de que mejoraría, de
que me encontraría mejor, de que tarde o temprano llevaría a cabo todos aquellos planes
y proyectos que había ido relegando y postergando a lo largo de los años, como
consecuencia de mis dolencias y esto me hacía seguir adelante, a pesar del dolor intenso
y de la fatiga que se habían instalado en mi cuerpo. Y la verdad es que había temporadas
en que se podría decir que me encontraba “casi normal”, aunque también había otros
periodos con graves crisis, en que la vida se convertía en un infierno.
La fibromialgia no mata pero mortifica.
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Al inicio de la enfermedad, sentí una gran indefensión. Me sentí bombardeada por
multitud de vivencias y acontecimientos, sin tiempo de asimilarlas, me sentí desbordada,
como si me golpearan desde todos los frentes. El equilibrio dentro de mí se rompió, algo
quedó trastocado. Tenía una sensación de pérdida de control, me repetía a mí misma
constantemente “necesito tomar las riendas de mi vida”. Me sentía como un caballo
desbocado.
El diagnóstico de la enfermedad y su carácter de cronicidad supusieron para mí, la
convicción y la certeza de que todos esos proyectos postergados una y otra vez, ya no se
llevarían a cabo nunca, de que tenía que despedirme de ellos para siempre, de que tenía
que sepultarlos en el más remoto lugar de mi memoria y esto suponía una pequeña
muerte, la muerte de las ilusiones y de los sueños, la muerte de la esperanza, lo que
imprime, en definitiva, sentido a la vida.
Ha transcurrido largo tiempo desde el diagnóstico. Durante este tiempo he
permanecido sumida en un proceso de duelo, con profunda tristeza por la pérdida. En
primer lugar, por la pérdida de la salud y en segundo lugar por las múltiples pérdidas que
comporta la enfermedad, de las que soy conocedora por los muchos años que he
convivido con ella. Esta sensación continuada de pérdida te conduce a una profunda y
progresivatristeza. La fibromialgia te conduce a una renuncia tras otra, porque son
infinidad las cosas que te obliga a dejar de hacer; poco a poco, lentamente pero de
manera insidiosa va demarcando su territorio, sometiéndote a su servidumbre y
manejándote a su antojo, obligándote a pagar un alto peaje y a rendirle pleitesía, te guste
o no.
Pero tras un periodo oscuro, sumergida en un profundo pozo, en la más absoluta
soledad, tras volver la vista atrás, una y otra vez, y bucear en mi pasado tratando de
encontrar las claves que me condujeran al comienzo del dolor y del sufrimiento y tras
decidir dejar a un lado la tristeza y el duelo y a partir del momento en que decidí no
resignarme a la enfermedad, se activaron en mí los mecanismos y los resortes necesarios
para combatirla. Tras ese punto de inflexión, tomé la determinación férrea de salir de ese
infierno con la única certeza de que debía hacerlo sola, de que iba a vencer sola la
enfermedad. Si la ayuda no viene de fuera, debes buscarla dentro de ti mismo. Si el
sufrimiento no acaba contigo te hace más fuerte. En palabras de Nelson Mandela: “Las
dificultades rompen a algunas personas, pero elevan a otras”.
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En una situación de estrés sostenido, en el que la energía y las defensas se van
agotando, un elemento o detonante, que el individuo vive o interpreta como una amenaza
hace que el equilibrio se rompa; es como si se rompiera un dique, como una gota, que
poco a poco, con el tiempo erosiona una roca, dando lugar a la fibromialgia.
En este libro relato la gestación de mi fibromialgia, tras un periodo intenso y
sostenido de estrés físico y emocional. Siempre supe cuándo, dónde y cómo comenzó. Vi
los cambios que se fueron produciendo en mi cuerpo y en mi mente a partir de ese
momento. Hubo un antes y un después. Creo que la fibromialgia es en la mayoría de los
casos la historia de un sufrimiento.
A lo largo de esta narración he omitido algunos hechos y algunos nombres. Por un
lado, porque quiero preservar mi intimidad y por otro lado porque no quiero sacar a la
luz a personas anónimas, ni dañarlas. No quiero que este libro se convierta en un arma
arrojadiza sino en una herramienta conciliadora. Creo que, de alguna manera, todos
estamos librando nuestras propias batallas en la trayectoria de la vida.
A lo largo de las siguientes líneas, quiero esbozar algunas pinceladas que permitirán
comprender algunos aspectos que intervinieron en la génesis de mi fibromialgia y que
propiciaron el desarrollo de la misma.
Este libro no pretende ser una autobiografía pormenorizada de los acontecimientos
de mi vida, sino que pretende acercar al lector a un mejor conocimiento de la
enfermedad y de los factores intervinientes en la misma, para en un segundo momento y
en capítulos posteriores abordar las estrategias y los recursos necesarios para afrontar y
superar la enfermedad.
Escribir este libro ha constituido para mí la mejor terapia. Lo he escrito, por un lado,
para sacar todo el dolor que me oprimía, y por otro lado para ayudar a otras personas
que se encuentran en la misma situación.
Este libro no solo va dirigido a todas aquellas personas que sufren dolor. También a
las familias y al entorno que comparten el día a día junto a los enfermos aquejados de
dolor y al personal médico que los atiende.
Quiero aprovechar también estas páginas para pedir a los médicos que no sean
fibroescépticos. Existe por parte de un grupo de médicos ignorancia y rechazo a la
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fibromialgia. Al desconocer los mecanismos de desarrollo de la enfermedad, algunos
médicos se sienten desorientados y no entienden o no creen lo que el paciente les está
diciendo. El enfermo tiene muchos síntomas y el médico poco tiempo, fórmula segura
para la impaciencia y el desencuentro.
Cuando un médico le dice a un paciente que tiene fibromialgia, debería decirle
también que muchos pacientes con esta enfermedad han conseguido mejorar y
mantenerse bien con cuidados y cambios en su estilo de vida, y que otros incluso han
conseguido una progresión positiva de la enfermedad hasta la curación. Pediría también a
los médicos que no maten la esperanza porque condenan a los pacientes al dolor y al
sufrimiento, como si fuera una cadena perpetua, sin la esperanza de una salida. Hay
enfermos que por su personalidad luchadora no se resignan y se rebelan buscando
soluciones a su dolencia, pero hay otro numeroso grupo de pacientes que al conocer la
irreversibilidad de su enfermedad se desmoronan y dejan de luchar pensando que todos
sus esfuerzos serán inútiles y no servirán de nada, se dicen a sí mismos que no hay nada
que hacer, que es crónico, y se quedan instalados en la enfermedad. Por eso hay que ser
muy prudentes y muy precavidos a la hora de informar sobre el diagnóstico y sus
consecuencias.
Mi trabajo profesional a lo largo de los años con enfermos oncológicos terminales
me ha permitido ver cómo pacientes, que al perder toda esperanza, porque los médicos
les comunicaban la incurabilidad de su enfermedad, se desmoronaban y dejaban de
luchar, cayendo en un estado de profundo abatimiento, esperando pasivamente la llegada
de la muerte, acortando el pronóstico de vida y haciendo especialmente difíciles sus
últimos días. Es importante mantener la linterna de la esperanza iluminada en toda
enfermedad, también en la fibromialgia, yo nunca la perdí y eso es lo que propició, entre
otros cambios, que la venciera.
La fibromialgia te podrá arrebatar todo menos la esperanza.
El hecho de proporcionar un diagnóstico de fibromialgia también ayuda, puesto que
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da a los enfermos una explicación de sus síntomas. Los pacientes dejan de temer el
futuro y se sienten aliviados al saber que no tienen un trastorno oculto y que no peligra
su vida, porque no se trata de una enfermedad mortal ni degenerativa. El hecho de dar
una denominación a unos síntomas persistentes los sitúa en un contexto y permite a los
pacientes actuar y mejorar su conocimiento de la enfermedad. El diagnóstico de
fibromialgia legitima, en cierta manera, el dolor y el sufrimiento que esta conlleva.
La fibromialgia trae consigo dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona
una oportunidad única para reevaluar tu vida y cambiarla, evitando los errores del pasado
y llevando a cabo cambios profundos en la manera de entender y actuar en la vida. La
mejor manera de combatir la enfermedad no es rebelándose contra ella, sino aliándose
con ella, aprendiendo de ella, tratando de descifrar lo que trata de decirnos.
Hoy puedo afirmar que he conseguido superar la enfermedad y que he vuelto a
tomar las riendas de mi vida y a ser dueña absoluta de ella, con ilusiones y proyectos
renovados. Atrás quedaron el dolor, la fatiga, la tristeza, el insomnio, el intestino irritable,
los problemas de memoria, de concentración… y tantos otros síntomas.
El propósito de este libro es ayudar a otras personas que atraviesan la trinchera del
dolor a diario, como yo lo hice, durante muchos años. Animo a todas ellas a que no se
resignen, a que tomen parte activa en el afrontamiento de la enfermedad y que cojan, en
definitiva, las riendas de su vida. La salud es un bien innegociable. La salud es un pilar
fundamental y se sustenta tanto en la salud física como en la salud emocional. La calidad
de vida se integra en una visión global de la existencia.
Quiero que este libro sea una puerta a la esperanza para todas aquellas personas que
sufren y que se hallan todavía en ese túnel oscuro, en ese pozo tan profundo. Quiero
decirles que yo estuve ahí, y que se puede salir, que se puede volver a tener de nuevo
una vida plena. Que al final de ese túnel oscuro hay una luz. Y que cuando crees que
todo ha acabado puedes volver a ponerte en pie y recuperar tu vida, que puedes en
definitiva, remontar tu vuelo.
Puedes luchar, cambiar y sanar o ignorar los síntomas.
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RELATO TESTIMONIAL
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RELATO TESTIMONIAL
Para ser una voz autorizada de la fibromialgia, hace falta haber
caminado por su suelo pedregoso y ha​​berse bañado en sus ciénagas
embarradasy oscuras.
Fátima Gallastegui
1.1. La gestación de mi fibromialgia
1.1.1. Mi nueva vida en Italia: “la dolce vita”
Como en todos los relatos, es mejor comenzar desde el principio…
Una noche de agosto, entre los números favoritos de ambos, el suyo el 8 y el mío el
9, como un presagio del destino que nos unía, como si hubiera estado escrito desde
tiempo inmemorial, aquel italiano de ojos azules y yo cruzamos nuestras miradas y
nuestros ojos quedaron prendidos, hasta el punto de desvanecerse todo lo demás,
incluidas las personas que nos acompañaban. Estábamos a escasos metros del mar y solo
quedó el rugido de las olas llegando a la orilla, y nuestras miradas que lo decían todo con
su particular lenguaje. Fue, sin duda, un auténtico flechazo.
Yo pasaba el verano con mi familia, en una casa que teníamos desde hacía muchos
años en la costa cantábrica y él llegó de Italia con un grupo de amigos, escapando del
calor opresivo de su lugar de origen y buscando la brisa fresca del norte de nuestro
litoral. Mi amiga, a la que había invitado a pasar unos días conmigo, se empeñó en salir
esa noche, y yo que no me gusta salir por la noche, hice un esfuerzo en deferencia a mi
invitada, y a pesar de mi reticencia y de que no me apetecía, salimos a dar un paseo.
Hacía una noche suave, estrellada y muy agradable… Él se acercó a mí, extendió su
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mano y se presentó. No hablaba español y yo no hablaba italiano todavía, pero las
palabras sobraban. Así es como comenzó nuestra historia…
Más adelante, consolidada nuestra relación, él venía a visitarme con frecuencia
desde Italia y me enviaba cartas de amor, rosas rojas, regalos, llamadas diarias de
teléfono; todo un despliegue de conquista… Quería que nos casáramos inmediatamente,
pero para mí la idea de romper con todo en tan poco tiempo y comenzar una nueva vida
en otro país, me frenaba un poco, además estaba haciendo mi doctorado, al que le había
dedicado tanto tiempo y quería acabarlo. Por otro lado, yo era una persona a la que la
idea del matrimonio nunca le había atraído. Recuerdo que cuando éramos adolescentes
mis amigas siempre hablaban del día que se casarían y del vestido que llevarían y esas
cosas, como si para ellas ese fuera el día más importante de sus vidas y como si su
máximo objetivo fuera precisamente ese, el de casarse, tener hijos, etc. Yo siempre he
respetado esta forma de pensar, al igual que merecen mis respetos otras alternativas u
opciones, pero no las compartía. Mis sueños y deseos siempre estuvieron relacionados
con aprender, viajar, conocer otras culturas, países, lenguas, etc.
Así fue pasando el tiempo, él venía a España y yo le visitaba en Italia, y de vez en
cuando viajábamos juntos. Al cabo de pocos años decidimos dar un paso más y fijamos
la fecha para casarnos. Entregué mi tesis doctoral y mientras se constituía el tribunal y la
fecha de defensa, decidimos llevar a cabo nuestros planes personales. Nos casamos en el
País Vasco, en el Santuario de San Ignacio de Loyola, e iniciamos la luna de miel, por
Bangkok, Hong Kong y Bali (Indonesia). Este viaje en concreto y esos momentos
constituyen uno de los recuerdos más felices de mi vida. Al regreso a Italia nos
instalamos en el norte del país y alquilamos un apartamento. Mi marido, salía a las ocho
de la mañana y no regresaba hasta las ocho de la noche. Trabajaba en una multinacional
americana en la capital de nuestra región. Yo me quedaba sola durante todo el día, pero
esto no era un problema para mí, porque estaba acostumbrada a vivir sola. Paseaba a mi
perro y exploraba la ciudad. Cuando regresamos de la luna de miel, era casi Navidad y la
ciudad estaba engalanada con los adornos típicos de estas fiestas. Los primeros días
transcurrieron en familia entre festejos y celebraciones, teniendo en cuenta la importancia
que tiene para los italianos los lazos y vínculos familiares. Fueron unos días especiales y
muy felices. Después de estas fiestas me relajé y descansé. Se puede decir que me pasé
todo el invierno durmiendo, por un lado porque estaba agotada por todos los cambios
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que había conllevado mi nueva vida: dejar la casa y el país donde vivía, el traslado, la
mudanza, la impresión de varios ejemplares de mi tesis doctoral, búsqueda y selección de
los miembros del tribunal para su defensa, la preparación de la boda, vestidos, iglesia,
música, banquete, acomodación de la familia italiana en nuestro país, planificación del
viaje de novios, la venta de mi coche (decidí que no me lo iba a llevar), selección de mis
muchos libros (regalé más de mil ejemplares y me llevé otros tantos), etc. Para terminar
con el periplo de la luna de miel por Thailandia, China e Indonesia y finalmente la
acomodación en una nueva casa y país.
Todo este ajetreo me había dejado exhausta y agotada. Por otro lado, nevaba sin
cesar y de manera copiosa a lo largo de los meses invernales. Vivíamos a diario con
temperaturas bajo cero, recuerdo que llegábamos a tener ocho y doce grados bajo cero.
Veía cómo mi marido cada mañana con una pala retiraba la nieve que se había
acumulado en la entrada del garaje, para poder sacar el coche para ir a trabajar. Todo
estaba cubierto de un manto de nieve espeso, que duraba meses. Ante la novedad del
nuevo país, la ciudad y su clima transcurrió el invierno y llegó la primavera con una
explosión de color, como nunca antes había visto. Estaba maravillada, había flores por
todas partes y el tiempo era siempre soleado. La ciudad estaba conformada casi en su
totalidad por casitas unifamiliares con sus jardines y había flores por todas partes. La
gente, se desplazaba en bicicleta y frecuentaba los mercados medievales que se
instalaban en la Piazza, junto al Duomo (catedral) y el Castello. Me gustaba la ciudad, su
dinámica y la elegancia y hospitalidad de sus gentes. Sin duda era un lugar idílico para
conformar una familia y ver crecer a tus hijos, lejos del estrés y el caos de las grandes
ciudades.
En primavera me quedé embarazada, aunque a mí me hubiera gustado esperar un
poco más, porque la fecha de la defensa de mi tesis ya había sido fechada para junio y
quedaban solo tres meses para ello. Mi embarazo desde el principio comenzó a darme
problemas. Vomitaba continuamente, y me encontraba mal y sola todo el día. Yo sabía
que muchas mujeres vomitan a lo largo de su embarazo y de manera especial durante los
tres primeros meses, pero yo vomitaba con demasiada frecuencia, desde la mañana hasta
la noche y prácticamente debía permanecer en la cama dada la debilidad que sentía. Mi
ginecólogo se alarmó porque en lugar de ganar peso, que era lo normal, yo iba perdiendo
peso progresivamente, estaba demacrada y me estaba quedando muy delgada y débil.
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El embarazo fue complicado desde el principio. Me tuvieron que ingresar en el
hospital varias veces, hasta que ganaba algo de peso y me daban de nuevo el alta.
Pasaban los meses y no mejoraba y tuve que cancelar la defensa de la tesis porque era
incapaz de mantenerme de pie, dada la debilidad que sentía y tanto menos era capaz de
tomar un avión y desplazarme a mi país. Recuerdo que ese periodo de tiempo lo viví
además de encontrarme mal físicamente, con mucho estrés y mucha frustración, porque
tuve que cancelar compromisos que ya había adquirido antes y que además eran de gran
importancia para mí. Transcurría el tiempo y no mejoraba, al contrario, empeoraba y
sabía que una vez hubiera nacido el bebé sería más difícil para mí desplazarme con una
criatura recién nacida y llevar a cabo las tareas que había dejado inconclusas. Estaba
físicamente mal, muy debilitada y muy deprimida. Recuerdo que desde esa primavera
maravillosa que había llegado con su explosión de color y vida, con mi embarazo todo
comenzó a adquirir un tinte triste y negativo para mí.
Una mañana, estando embarazada y sola en casa, advertí un movimiento extraño.
Todo daba vueltas y giraba alrededor mío. No sabía ni entendía lo que estaba pasando,
hasta que comenzaron a caer objetos y libros sobre mí. Me asusté mucho y me acerqué
a la terraza. Cuando me asomé para verlo que ocurría, la gente me gritaba y gesticulaba
para que volviera al interior. Estaba asistiendo a un terremoto, aunque yo aún no lo
sabía. Salí de casa corriendo y recuerdo que vagaba sola, llorando, y que me costó
mucho calmarme. La experiencia de haber vivido un terremoto es traumática y no se
olvida nunca. Cuando llegó mi marido me dijo que no me preocupara que en aquella
zona era habitual que se produjeran terremotos, (actualmente vemos en los noticiarios de
la televisión y en la prensa las catástrofes que se están produciendo en esta misma zona
por terremotos y la devastación, pérdidas económicas y físicas que conlleva). Me enfadé
mucho porque nunca antes me había hablado de ello y no me había prevenido. Pienso
que, tal vez, si yo hubiera sabido lo que me estaba sucediendo, habría reaccionado y
asimilado mejor dicha experiencia, pero el hecho de no saber lo que me estaba
sucediendo aún agravó más la situación.
Después de esto y tras otro ingreso hospitalario tuve que cancelar la defensa de mi
tesis porque me encontraba muy mal. Más adelante y embarazada de seis meses tomé un
avión y me desplacé a la Universidad de Deusto, en Bilbao. Al llegar me comunicaron
que se había cancelado el acto de defensa de la tesis, porque uno de los miembros del
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tribunal estaba fuera de la ciudad en un congreso y no podría llegar a tiempo y yo debía
tomar un avión al día siguiente. De nuevo aparecían más problemas y más estrés. Mi
aspecto evidenciaba ya mi avanzado estado de gestación y debido a que las dificultades
que habían aparecido eran ajenas a mí e inherentes a la universidad, tras algunas
gestiones, la defensa de mi tesis doctoral: “Análisis causal de los estados emocionales en
enfermos oncológicos terminales”, se llevó a cabo al día siguiente, finalizando con el
aplauso de todos los miembros del tribunal puestos en pie y la calificación de cum laude
por unanimidad.
Al regresar a Italia, al cabo de pocos días llevamos a cabo un nuevo traslado a la
casa que habíamos comprado, con todo el estrés que conlleva toda mudanza. Había
trabajado muchos años en hospitales, donde las paredes eran blancas e impersonales y
quería darle un toque de color a la casa, por lo que decidí pintarla de color naranja que,
según los budistas, da mucha energía. Nos instalamos en la nueva casa y yo recuerdo
aquel olor penetrante de pintura que me mareaba y me producía mucho dolor de cabeza,
además no se podía ventilar convenientemente porque era invierno y hacía ya mucho
frío en el exterior.
Al poco tiempo, nació nuestra hija. Después del parto me encontraba muy cansada
y agotada. Era diciembre y de nuevo las nieves…recuerdo que me quejaba de estar muy
fatigada… Me decían que tenía que aprovechar el momento que mi hija dormía para
descansar yo también, e ir recuperando fuerzas. Pero esto no fue posible porque apenas
recién nacida mi hija, la casa se llenó de operarios haciendo reparaciones porque el
terremoto había abierto grietas en los muros y paredes de la casa. No había modo de
descansar, había ruidos, material de construcción y pintura por todas partes.
Ese invierno no pude dormir y recuperarme mientras nevaba, como el invierno
anterior. Tenía un bebé a mi cargo y estaba sola todo el día. Cada vez estaba más
agotada, sin fuerzas, sin energía. Llegó un momento en que me resultó imposible incluso
llevar a cabo las tareas más elementales como las del cuidado personal, me costaba
lavarme el pelo y peinarme, porque no podía ni levantar los brazos por encima de la
cabeza por el intenso dolor muscular y la fatiga que sentía. Para ducharme me limitaba a
ponerme bajo la ducha y dejar caer el agua; para vestirme me ponía cualquier cosa para
estar por casa. Sentía un cansancio enorme, demoledor, me dolía la cabeza a menudo, no
me reconocía cuando me miraba al espejo, mi cara estaba demacrada con profundas
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ojeras. Mis movimientos se volvieron lentos. Era como si mi cuerpo y mi mente hubieran
entrado en un profundo letargo. El dolor de espalda se adueñó de mí, desde las
cervicales, pasando por las dorsales y continuando su recorrido hasta las lumbares, como
un latigazo, como una descarga eléctrica. Después, poco a poco, fueron apareciendo
otros síntomas progresivamente. Pasaba el tiempo y no mejoraba. El dolor y la fatiga
severa, como no pensaba que se pudiera llegar a sentir, parecía que se habían instalado
para quedarse.
Yo era consciente de los cambios que se estaban produciendo en mi cuerpo. En un
principio pensé que podría tratarse de depresión, porque en ocasiones las mujeres tras el
parto desarrollan lo que se conoce como depresión postparto, pero había demasiada
sintomatología física, lo que excluía el diagnóstico de depresión. Recuerdo una ocasión,
en que mi hija regresó de la escuela con el dibujo que las maestras les habían hecho
dibujar representando a su madre, donde aparecía una mujer vestida de gris, triste y
apagada. No me reconocía en aquel dibujo, yo que siempre había detestado el color gris,
entre otras razones por los muchos años que tuve que vestir uniforme gris cuando
estudiaba en el colegio de monjas. Yo era la mujer del dibujo, vestida con un chándal
gris, con aquellos ojos apagados, que yo veía cuando me miraba al espejo y mi hija tan
pequeña había sido capaz de percibirlo y plasmarlo.
Desde mi llegada a Italia después de nuestra boda y de la luna de miel en diciembre,
hasta el diciembre siguiente que nació mi hija transcurrieron, exactamente 12 meses. Fue
un año intenso, extenuante, agotador, con un estrés físico y psicológico importante, en el
que llevé a cabo numerosas vivencias que hubieran precisado de un mayor tiempo para
su desarrollo y asimilación y el disfrute que conlleva este tipo de experiencias vitales, las
más importantes, sin duda en el caso de cualquier persona y de manera especial en una
mujer, (matrimonio, maternidad, etc.). También se sumaron las pérdidas de familiares
que vivían próximos a nosotros, la muerte de mi suegro, la madre de mi marido entró en
coma… y otras circunstancias estresantes, como el accidente mientras conducía mi
coche cuando iba a recoger a mi hija a la escuela…
Estoy convencida de que el estrés físico y emocional, mantenido y sostenido
durante ese tiempo por diversas circunstancias, desencadenó la sintomatología de mi
fibromialgia. Pasaron los años y la fatiga y el dolor no desaparecieron, sino que se
quedaron instalados en mi cuerpo.
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1.1.2. Regreso a mi país con un acompañante: el dolor
Pasaron los años y… descendí del barco que atracó en el muelle del puerto de
Barcelona. Regresaba a mi país dejando atrás Italia y mi vida pasada y me adentraba en
una ciudad desconocida, donde nada ni nadie me esperaba, ni me recibía, pero con la
necesidad apremiante y la convicción necesaria de comenzar una nueva vida, junto con
la incertidumbre de a dónde me llevaría mi nueva andadura. Caminaba con paso firme,
mi corazón golpeaba con fuerza mi pecho, en una mano apretaba con suavidad pero con
firmeza la mano de mi hija de cinco años, en la otra mano sujetaba o mejor dicho tiraba
de mí, como un pesado lastre, la fibromialgia.
Cuando regresé a España, vine acompañada de la fibromialgia, aunque yo aún no
sabía que se llamaba así; a medida que me fui documentando me di cuenta de que
padecía esta enfermedad. Tenía puestas muchas expectativas en la medicina y en los
especialistas de una ciudad como Barcelona. Visité a algunos médicos. De hecho, una de
las razones por las que volví a España, fue porque tenía esperanzas de que aquí pudiera
curarme. Después de estar varios años encontrándome mal en Italia y viendo que no
mejoraba, convencí a mi marido para que regresáramos a España. Él pidió un traslado en
la empresa americana donde trabajaba y elegimos Barcelona como lugar de destino
porque es una ciudad que a ambos siempre nos ha gustado. A lo largo de nuestra relación
nos reunimos en alguna ocasión en Barcelona, porque estaba a mitad de camino de
nuestras respectivas ciudades de origen. Acordamos que él permanecería en Italia
mientras le concedían el trasladoy que yo mientras me instalaría en Barcelona, para que
nuestra hija pudiera comenzar la escuela desde el inicio del curso y evitarle problemas
con un nuevo idioma.
A lo largo de mi peregrinaje médico por Barcelona, me encontré con algunos
médicos que me ignoraban, otros ante mi sugerencia diagnóstica me dijeron directamente
que no creían en dicha enfermedad. Recuerdo que mi médico de cabecera, de la
seguridad social, persona entrañable por otra parte y me consta que muy querido y
apreciado en la zona, y al que yo misma he de reconocer que ha tenido siempre un trato
personal amable y profesional incuestionable, me llegó a decir cuando le insinué la
posibilidad de que pudiera tener fibromialgia, que él era como Santo Tomás de Aquino y
añadió “ver para creer”, y sentenció que no creía en la fibromialgia.
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1.1.3. Después de quince años, por fin, el diagnóstico
El dolor se fue expandiendo a lo largo de los años, ya no había una parte de mi
cuerpo que no me doliera y la vida se hacía muy cuesta arriba. Los últimos años fueron
especialmente difíciles y muy intensos. De nuevo el estrés volvía a formar parte de mi
vida. Tenía la sensación de estar subida a una noria que iba muy deprisa, a gran
velocidad. Trabajaba como investigadora en el Parque de Investigaciones Biomédicas de
Barcelona, y evaluaba pacientes en el Hospital del Valle de Hebrón. Por las tardes,
impartía clases en la Universidad Pompeu Fabra, y coordinaba el Módulo de Psicología
Clínica. Muchos días, sin tiempo apenas para comer, acudía al Hospital del Mar, donde
caracterizaba pacientes que incluían criterios diagnósticos, para la inclusión en nuestro
estudio. Periódicamente también acudía a otros centros hospitalarios como el Hospital la
Paz de Madrid, Hospital Txagorritxu de Vitoria, etc., para realizar evaluaciones
neuropsicológicas de pacientes. Además acudía a congresos, desarrollaba formación
complementaria, etc. Era consciente de que el estrés de nuevo comenzaba a
desbordarme, pero iba tirando. Hasta que hizo presencia el insomnio. Vivía en una espiral
de estrés durante el día y de falta de sueño reparador por las noches, me despertaba
varias veces y me levantaba agotada. Llegaba al trabajo muy cansada y me arrastraba
durante todo el día. El insomnio hizo que los síntomas que ya presentaba de años
anteriores se intensificaran, y que el dolor y la fatiga se hicieran aún más severos y
apareció lo que se denomina “fibroniebla” (confusión, problemas de memoria, falta de
concentración). Afrontaba esta situación a base de analgésicos y antiinflamatorios para
mitigar el dolor y de cafés para obtener un poco de energía.
En un periodo en el que me encontraba especialmente mal, con dolor intenso y
generalizado, fatiga severa, rigidez, agarrotamiento y dificultades para caminar, mareada,
con vértigos, etc., comencé a buscar de nuevo ayuda médica. El dolor había alcanzado
otras partes de mi cuerpo, como dolor en la parte craneal que rodea el oído. Visité varias
veces un otorrino que me prescribió medicación pero que no remitía, me cambió la
medicación varias veces pero tampoco remitía, el dolor se había vuelto refractario. Tras
pruebas de audiometría, un TAC y una Resonancia Magnética Nuclear (RMN), que me
costó mucho tiempo llevar a cabo porque me encontraba muy mal y debí cancelarlas y
posponerlas una y otra vez, el otorrino me comunicó que se trataba de dolor neuropático,
27
que no remitía con ninguna medicación. El dolor había adquirido entidad propia.
Me decidí a visitar otra reumatóloga y en este caso, ante mi sorpresa, me encontré
con una mujer amable, que me dedicó tiempo y atención y mostró interés. Tras la
exploración de los puntos de dolor me confirmó 16 puntos de los 18 puntos (son
necesarios tener más de 11 para ser diagnosticada la fibromialgia). Me comentó su
sospecha diagnóstica y me derivó a una especialista en fibromialgia que me confirmó el
diagnóstico. El impacto del diagnóstico fue para mí brutal e hizo que me encontrara
todavía peor, con exacerbación de los síntomas físicos y sobre todo a nivel psicológico,
con sentimiento de devastación absoluto, donde el dolor y el sufrimiento se entrelazan,
mezclan y confunden.
Durante ese verano y a raíz del diagnóstico observo un gran deterioro físico y
psicológico, con fuertes crisis de dolor y fatiga… falta de apoyo… soledad… Brote
severo de la enfermedad. Siento que he tocado fondo. Sin duda fue el peor verano de mi
vida. Apenas tengo recuerdos nítidos de esos días, postrada en cama con un dolor
intenso e incapacitante. Solo me levantaba para ir al lavabo, sujetándome a las paredes
para poder caminar, lentamente, encorvada, cada paso era un gemido de dolor, sintiendo
una gran losa sobre mi cuerpo. El dolor del cuerpo es lacerante pero aún es peor el dolor
del alma, que no encuentra consuelo ni bálsamo paliativo. No hay nada donde poder
aferrarme. La rabia, la ira y la furia se desatan como una tempestad devastadora, que
alcanza todo mi ser y se expande más allá hacia todo lo que me rodea.
El diagnóstico de fibromialgia ha activado mi memoria del dolor, todos los recuerdos
dolorosos del pasado han vuelto a mi memoria, y vuelvo a revivirlos uno a uno. Mi
memoria ha liberado recuerdos que permanecían encerrados y ocultos en mi mente
durante muchos años. Recuerdo esos días como una nebulosa gris, postrada, tuve que
cancelar todos los compromisos y pruebas programadas. No me tenía en pie. En esos
momentos percibes que el mundo continúa pero que tú ya no formas parte de él, es
como si te hubieras detenido en un limbo al que nadie puede acceder, porque nadie
puede entender, ni tan siquiera imaginar remotamente cómo te sientes. Tu cuerpo ya no
lo sientes tuyo, si no como una tumba yacente, donde tu espíritu regresa atrás en el
tiempo buscando una y otra vez la causa, el porqué de todo ese dolor. Buscas y buceas
en tu interior, una y otra vez. Es la travesía más amarga de tu vida, porque revisas cada
recodo del dolor pasado, como el moribundo revisa su vida antes del acto final, en su
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aproximación a la muerte.
Este verano he decidido que no voy a resignarme. Ya son demasiados años así.
Tengo que liberarme de este dolor. Algo está cambiando dentro de mí. Estoy
determinada a ganarle terreno a la vida y a la salud. Más allá de la pérdida de la salud y
de otras muchas pérdidas a las que te conduce la enfermedad, veo y me dirijo hacia una
nueva vida, hacia mi nueva vida. Siento que hay algo dentro de mí que se está
transformando. Es como cuando te dices a ti misma, “hasta aquí he llegado, ya no puedo
más”. He llegado a un punto de inflexión. Mi actitud está cambiando, volviéndose
positiva, proactiva, de reconstrucción…
Mi esperanza de acabar con esta pesadilla es férrea, pero presiento que me queda un
largo camino, que no va a ser fácil, pero la recompensa, creo que bien valdrá la pena.
Persevero en mi objetivo, pero el recorrido por este laberinto emocional está lleno de
altibajos, su cauce es pedregoso y los escollos que voy encontrando en esta travesía
solitaria lastiman aún mi cuerpo y mi alma. Me decido a marchar unos días con mi hija a
la montaña, en una casa aislada rodeada de bosques y riachuelos, junto a Pirineos,
mientras ella se dedica a su afición favorita que es la fotografía, yo trato de obtener alivio
para mi cuerpo y sosiego para mi espíritu quebrantado.
A mi regreso me vuelco en documentarme, informarme, saber, conocer todo sobre
la enfermedad. Para combatir al enemigo la mejor estrategia es conocerlo primero a
fondo, tienes que saber a qué te enfrentas. Ya no le voy a volver la espalda, en un intento
de negar la enfermedad, de hacer como que no existe, como que no sucede nada, como
si por el mero hecho de negarla o ignorarla dejara de existir. Hay que aceptar la realidad y
hay que afrontarla, este es el primer paso para superarla.
1.2. ¿Cómo se fragua la fibromialgia?
A principios de los años noventa, Yerkes y Dodson, psicólogos de la Universidad de
Harvard, descubrieron que un poco de estrés estimula el rendimiento pero que un exceso
de estrés puedeser paralizador. Un estrés sostenido y mantenido a lo largo del tiempo
puede quebrantar los mecanismos de defensa del organismo.
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El cuerpo y la mente están interconectados y las experiencias mal vividas y los
traumatismos pueden tener consecuencias sobre el cuerpo. El sufrimiento emocional
debe considerarse como uno de los factores interactivos que conducen a la disfunción
somática. Hay acontecimientos en la vida que uno no puede controlar y la suma de una
serie de sucesos vitales de gran repercusión puede hacer que el individuo se desborde y
pierda el control.
La fibromialgia es un fenómeno de saturación, de sumación temporal.
Cuando durante años te encuentras con la incomprensión de las personas que te
rodean y con el escepticismo y la incredulidad de los facultativos, con un muro
infranqueable, tú también decides negar e ignorar la enfermedad. Y eso es exactamente lo
que yo hice durante muchos años, ignorar los síntomas, en un esfuerzo por parecer
normal, empeorando aún más. Cada vez que el dolor y la fatiga me oprimían, me decía a
mí misma que era una floja, que ya me habían repetido hasta la saciedad que no tenía
nada, y aunque había dentro de mí una vocecilla que me repetía que algo no iba bien, no
la escuchaba y hacía acopio de energías inexistentes y me exigía aún más, forzando la
maquinaria en una espiral de vértigo, cronificando la enfermedad, ahora sí, con las
conductas erróneas.
Te sientes atrapada y una y otra vez repites los mismos errores que en el pasado te
condujeron a la enfermedad, al desencadenamiento de los síntomas y te mueves en un
círculo del que no sales. Los médicos te desdeñan, tu entorno no te comprende, ni tan
siquiera te cree por lo que estás pasando, mientras tú continúas haciendo un esfuerzo
titánico para llevar a cabo las tareas más elementales.
La fibromialgia es un proceso de amplificación del dolor, que con el
tiempo se autoalimenta generando cada vez más dolor y sensibilización.
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Había llegado al límite. Me había asomado al precipicio. Me tenía que haber
detenido antes, pero no quise hacerlo, por muchas y diferentes razones. Tenía que haber
escuchado las señales de alarma que emitían mi cuerpo y mi mente en lugar de ahogarlas.
Mi cuerpo clamaba ayuda a través de los síntomas y mi mente también. Tenía un sueño
recurrente en los últimos años:
Me veía escalando una alta, empinada y pedregosa montaña, con afiladas aristas de
hielo. Yo permanecía, invariablemente, en lo alto, muy próxima a la cima, suspendida de
un vértice, con una pesada mochila a mis espaldas.
En el sueño sentía el agotamiento y el dolor y sabía que no podría permanecer así
por largo tiempo. Esta imagen aparecía primero en mis sueños y después era clara y
nítida en mis pensamientos diurnos, sabía que estaba al borde del abismo y que estaba a
punto de precipitarme por el precipicio. Además no podía eludir el mensaje del sueño,
porque a los psicólogos nos enseñan a interpretar el significado de los sueños en la
Facultad, y yo sabía perfectamente lo que estaba tratando de decirme. Así que no tenía
excusa.
La enfermedad es fruto de cómo se ha vivido. Llega un momento en
que te rompes, primero por dentro y luego por fuera.
Una voz interior me repetía una y otra vez que tenía que descender de esa noria.
Sentía vértigo. Necesitaba bajarme. Estaba convencida de que si no se detenía esa noria
me iba a estrellar. Pero ignoraba mi voz interior y no lo hacía. Vivía en una espiral y me
sentía atrapada en ella. Recuerdo las palabras de mi hermana cuando me dijo: “O paras,
o la vida te parará”. Estas palabras me hicieron reflexionar mucho, pero aún no estaba
preparada para detenerme.
Hay un momento en la vida en que hay que hacer un parón, hay que detenerse y
tomar distancia, hay que romper con todo y empezar de cero, aislarte para recobrarte,
recargar las pilas y reencontrarte a ti misma, porque llevas mucho tiempo perdida en un
laberinto del que no logras salir, dejar atrás todo lo nocivo y comenzar de cero, comenzar
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una nueva vida.
Llegó un momento en mi vida en que ya no pude más y me aislé para recargar pilas.
Quizás algunos no lo entendieron. Hay momentos que hay que anteponer las necesidades
personales. Llega un momento en que no puedes dar más de sí. Hay que escuchar las
señales del cuerpo y de la mente y hay que tener la libertad para tomar las decisiones que
necesitamos tomar. El éxito exterior sin el éxito interior no sirve para nada.
Necesitaba parar, necesitaba un tiempo para dedicarme a mí misma. Me había
ocupado de todo y de todos, menos de mí misma. Llega un momento en que las reservas
se agotan y te quedas sin energía. El motor se quema. No podía seguir forzando la
maquinaria, mi salud estaba quebrantada. Necesitaba cuidarme. Necesitaba reorganizar
mi vida. Para ello tenía que desconectar de todo. Y por ello me aislé y comencé a mirar
hacia mi interior y a dedicarme a mí misma. Me alejé de todo y de todos y comencé a
vivir de otra manera. Al principio estaba muy descolocada, porque no es fácil pasar de
una vida a velocidad de vértigo, a otra con un ritmo pausado. El cuerpo necesita
adaptarse a este nuevo ritmo de vida, pero sobre todo la mente, que debe hacer un gran
esfuerzo para adaptarse a la nueva situación. Tuve que aprender a calmar la mente
porque mis pensamientos se sucedían a una gran velocidad, eran incesantes no solo de
día, sino a lo largo de la noche, no conseguía desconectar y pasaba largas noches sin
conciliar el sueño. Cuando junto al dolor y la fatiga se instaló el insomnio, los síntomas se
exacerbaron y mi calidad de vida empeoró drásticamente. Era muy difícil acometer una
larga jornada laboral tras una noche sin dormir, más cuando no se trataba de algo
ocasional, sino de algo permanente, que afectaba al incremento de la fatiga y el dolor
expandía sus tentáculos y llegaba a lugares remotos e inusitados como la raíz de los
cabellos; las migrañas se volvieron insoportables y tenía dificultades para tomar
decisiones, etc. Es cuando sientes que ya no puedes más y que la vida así no merece ser
vivida. Es un proceso que conlleva un tiempo. Al principio cuesta reajustar los
parámetros. Pero luego, todo es más fácil y es cuando comienzas verdaderamente a
disfrutar de tu nueva vida.
Realmente necesitaba cambiar de vida. Es cuando comprendes que es más
importante ser auténtica y genuina, que tener éxito. Un éxito que la mayoría de las veces
viene medido en baremos de logro económico y material, en lugar de en valores
profundos y humanos. Llega un momento en tu vida en que los fusibles se queman y el
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motor se detiene. Ya no puedes más, pero no te das cuenta o no te quieres dar, aunque
las señales y los avisos de tu cuerpo estén ahí, pero continúas ignorándolos.
Mientras caminaba por las mañanas hacia mi despacho, mi pensamiento se dirigía
hacia el dolor, que me acompañaba cada mañana cuando salía de casa, el dolor en la
nuca, a lo largo de la espalda, las lumbares, etc. y que se irradiaba por la pelvis, las
caderas, los muslos, hasta llegar a las rodillas. Y cuando regresaba del trabajo a casa al
atardecer, el dolor se había expandido en su recorrido, a lo largo de todo el cuerpo hasta
los pies. Recuerdo que mis piernas no me respondían y volvía cojeando. Una cojera que
yo trataba de disimular haciendo un gran esfuerzo, aunque seguía siendo evidente. Hasta
que llegó un momento que ya no pude dar un paso más. Había días que cuando volvía a
casa después del trabajo, el cansancio era tan intenso que me metía directamente a la
cama sin cenar. No tenía fuerzas ni para preparar la cena. Tenía hambre pero la fatiga
era aún mayor. He llegado a sentir fatiga extrema y he llorado por la intensidad de la
fatiga, porque asusta verte tan reducida. Mi mente me decía que había alcanzado todo
aquello que me había propuesto en la vida, pero de qué servía todo esto si no podía
disfrutar de lo que tenía porque estaba siempre enferma. Cuando el dolor apretaba sus
grilletes sobre mí, lo enmascaraba con antiinflamatorios y cuando la fatiga me dejaba sin
aliento, tomabacafés para seguir tirando del carro, porque no me permitía a mí misma,
ni siquiera tomarme una baja. Me alimentaba mal (cuando lo hacía), vivía a base de
cafés y dormía aún peor.
Cuando ignoras, una y otra vez, tus pensamientos y deseos más profundos, cuando
no tienes en cuenta tus necesidades más elementales, el cuerpo comienza a hablar a
través de los síntomas para obligarte a detenerte, porque tú no lo puedes o no lo quieres
hacer, como un mecanismo de protección o de defensa.
Vivía muy rápido y muy intensamente en los últimos años y había llegado el
momento de hacer un parón y recomponer mi vida. La vida es aquello que tú quieres o
permites que sea. La vida puede ser lo que tú quieras. Necesitaba volver a empezar de
cero, poner el marcador en la casilla de partida. Las cosas ocurren por algo. Quizás es
porque debemos aprender algo nuevo. Cuando la vida te lleva a un camino que no
conduce a ninguna parte, es hora de plantearte tomar el camino de regreso. Mientras
tanto, a lo largo de este periplo a través del dolor, reanudaba de nuevo el peregrinaje
médico, en busca de alivio para mi dolor, en el que médicos y especialistas me
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prescribían, invariablemente, antiinflamatorios, analgésicos y la siempre presente
recomendación de practicar la natación, que yo decidí llevar a rajatabla, primero
inscribiéndome en el polideportivo del barrio y después comprando una casa con piscina,
donde después de nadar permanecía en la cama durante una semana con fuertes dolores.
Tenía un pensamiento recurrente durante los últimos años que asomaba a mi mente.
Sentía un fuerte deseo de recluirme en un monasterio, en búsqueda de silencio, sosiego y
serenidad, lejos de todo y de todos, sin embargo me embarcaba en vacaciones exóticas,
lejanas y estresantes, además de costosas.
1.3. Víctima del silencio
A lo largo de los 15 años que he convivido con la fibromialgia, he ocultado mi
enfermedad y mis condiciones precarias de salud, tanto a mi familia, amigos o en el
ámbito laboral. Lo oculté a mi familia, de manera especial a mi madre, que es mayor y
no quería que sufriera y a mi hija porque era pequeña. Por ejemplo, ante la creencia de
que debía ser una madre ejemplarizante, no permitía que mi hija me viera tumbada a lo
largo del día, aunque el dolor fuera insoportable y necesitara un descanso. Quería que mi
hija tuviera la imagen de una madre sana, activa y resolutiva de la que pudiera sentirse
orgullosa y que quisiera emular, alejándola de la imagen de madre enferma y débil.
Cuando sentía la llave en la cerradura que me indicaba que mi hija regresaba del colegio,
aunque estuviera en la cama con intenso dolor, me incorporaba haciendo un gran
esfuerzo para que ella no me viera postrada. Nunca tomaba medicación delante de ella.
No albergues el sufrimiento dentro de ti durante largo tiempo, porque
se transformará en dolor crónico.
En el trabajo solo dos personas, que además de compañeros eran buenos amigos,
conocían mis problemas de salud, a los que yo había referido mis dificultades, por un
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lado, y porque ellos mismos lo veían por otro. Había días que cuando íbamos a tomar el
café de media mañana todos juntos, yo era incapaz de levantarme de mi silla por el dolor
y ellos eran los únicos que conocían la razón por la cual yo no acudía. También eran
frecuentes las comidas de todo el equipo, a las que yo no acudía, a pesar de que me
gusta la buena comida, como buena vasca y la compañía de la gente, pero mi miedo a
que alguna comida me sentara mal, por mi colon irritable y por las numerosas alergias e
intolerancias alimenticias que fui desarrollando a lo largo de los años, hacían que me
inhibiera a la hora de celebraciones y festejos gastronómicos. Un comentario que yo les
repetía con frecuencia a estos dos compañeros era el que ellos jugaban con ventaja, no
solo por el hecho de vivir y trabajar sin dolor, sino porque para ellos todos los días
resultaban ordinarios y para mí un día ordinario (sin dolor y sin fatiga) se convertía en
extraordinario. Para mí, el día siguiente constituía siempre un enigma, porque no sabía
cómo me iba a encontrar ni si sería capaz de acometer las tareas programadas, lo que se
convertía en motivo de desasosiego y preocupación.
Las cadenas más pesadas son aquellas que nos autoimponemos
nosotros mismos.
Si analizo las razones de mi ocultamiento, además de querer mostrarme competente
y eficiente en el trabajo, se hallarían otros motivos de índole educacional. En la familia
donde he crecido no estaba permitida la queja o expresión de dolor o enfermedad. Mi
madre, mujer de gran vitalidad y fortaleza física, que actualmente tiene noventa y dos
años y sigue gozando de proverbial salud, no nos permitía a mis hermanos y a mí, desde
temprana edad la más mínima expresión de dolor, siendo reprendidos con calificativos
despectivos, haciendo hincapié en nuestra naturaleza débil, por lo que era natural crecer
tratando de ocultar cualquier forma de dicha expresión.
Muchos enfermos ocultan su enfermedad, ya que incluso entre los familiares hay un
cierto escepticismo, minimizando sus síntomas e insistiendo en que se trata tan solo de
un cansancio pasajero y culpabilizando al paciente porque no muestra el interés ni las
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ganas necesarias para superar su agotamiento y decaimiento.
Un estudio realizado por el Dr. Ransworth, mostró que el 41% de los enfermos
ocultaban su enfermedad en el trabajo y que el 23% también lo hacían a sus familiares.
La fibromialgia se oculta para evitar ser estigmatizado.
La única manera de mejorar es aprender de nuestros errores, algo que no es posible
si ignoramos, negamos u ocultamos la realidad. Si ocultas la enfermedad serás víctima
del silencio. Se puede enfermar de guardar tanto secreto. El ocultamiento de la
enfermedad es también una forma de negación, un mecanismo de defensa que el
individuo utiliza para protegerse, pero en ningún caso constituye un buen estilo de
afrontamiento de la enfermedad.
A raíz de mi diagnóstico de fibromialgia tomé la decisión de contarlo y no ocultarlo
por más tiempo. Me propuse liberarme de este lastre, de esta losa que soportaba sobre
mis espaldas, pero reconozco que fue un proceso doloroso para mí, porque supuso
aceptar mis limitaciones y mis imperfecciones, descender del pedestal de la perfección y
del Olimpo de los dioses y aceptar que mis pies se apoyaban en el barro como los de los
demás mortales, también constituyó sin duda una excelente lección de humildad, y con el
tiempo una liberación.
La verdad nos hace libres. Confesar la verdad aligera la carga.
1.4. La enfermedad delimita un antes y un después
Siempre digo y repito que hubo una Fátima antes y otra después de la enfermedad.
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Llegué a Italia, feliz, contenta, ilusionada, deseosa de comenzar una nueva vida, nuevos
retos, llena de energía, de alegría… y regresé de Italia enferma, sin brillo, sin fuerzas, sin
energía… lo que no sabía aún es que tendría que seguir haciendo acopio de las pocas
fuerzas que me quedaban para seguir afrontando de nuevo la vida y sus exigencias. Todo
ello, me fue llevando aún más a un estado de extenuación y agotamiento.
Antes de que la fibromialgia se instalara, mi vida estaba llena de actividades de todo
tipo, que llevaba a cabo sin dificultad y con gran disfrute. Mis intereses eran variados y
siempre tenía mil proyectos y planes entre manos. Practicaba deporte y acudía a un
gimnasio con regularidad. Asistía a diversos cursos, postgrados y congresos. Durante la
semana, por las mañanas desarrollaba mi actividad laboral en el hospital y por las tardes
en el consultorio. Durante los fines de semana, en un programa maratoniano de diez
horas al día, redactaba mi tesis doctoral. Después de la enfermedad mi tiempo de trabajo
ante el ordenador se vio muy mermado, por el daño que me producía el destello de la luz
de la pantalla y los dolores musculares en las cervicales, dorsales y lumbares.
Cuando vivía en Italia, continuando con mis hábitos, me apunté a un gimnasio y
también a clases de yoga. Tenía una amiga inglesa casada con unitaliano, con un bebé de
la edad de mi hija y durante los largos meses invernales, con la permanente nieve y las
temperaturas bajo cero, nos reuníamos indistintamente en su casa o en la mía, donde los
niños jugaban juntos y nosotras disfrutábamos de la mutua compañía. Con el inicio de la
primavera comenzamos a acudir al gimnasio, donde ella salía exultante y llena de energía
renovada tras la práctica del ejercicio, mientras que yo me arrastraba extenuada hasta la
cama donde permanecía durante días con fuertes dolores. Nunca me había ocurrido esto
con anterioridad. Yo perseveraba pero los resultados eran siempre los mismos.
Una vez de regreso en Barcelona, probé diferentes métodos para aliviar el dolor,
como el shiatsu, quiropráctica, masajes, gimnasia, pilates, natación, etc., pero no solo no
obtenía ningún beneficio sino que me ocasionaban más dolor. Antes de enfermar tenía
siempre una maleta lista, con todo lo necesario para salir de viaje en cualquier momento,
siempre dispuesta a llevar a cabo una de mis grandes pasiones: los viajes. Desde muy
joven soñaba con viajar. Unos de los lugares que más me atraían desde niña era Canadá
y fue uno de los primeros países que visité. Aproveché mi estancia allí y viajé a
California (Los Ángeles, San Francisco, etc.) y a la Costa Este (Nueva York, Boston…),
después se sucedieron otros muchos viajes y países. Me encantaba descubrir nuevos
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lugares, costumbres y gentes. Con el tiempo también aparecieron los cambios en relación
a mi afición a viajar.
Uno de los viajes que hicimos estando ya enferma, fue uno de los mejores que he
realizado y que forma parte de mis mejores recuerdos. Un verano hicimos un crucero
por el norte de Europa (Dinamarca, Suecia, Finlandia, Rusia, Estonia…) y disfruté
muchísimo. Para mí suponía una gran tranquilidad saber que después de visitar una
ciudad o por ejemplo, después de permanecer largas horas de pie visitando las numerosas
salas del Museo del Ermitage (una de las pinacotecas más grandes e importantes del
mundo), podría dormir en mi camarote y recuperarme para la siguiente excursión, sin la
incógnita y la preocupación de no saber si podría seguir al grupo al día siguiente. Para mí
fue un viaje inolvidable, mientras que para mi hija fue un viaje para viejos, aburrido y
lento, y no voy a hacer nunca más un crucero.
Durante los primeros años en Italia, motivado por el hecho de que nuestra hija era
aún pequeña, pasábamos las vacaciones en la Riviera Adriática o en la Toscana. Yo
echaba de menos los grandes viajes y estaba deseosa de que nuestra hija creciera para
poder volver a reemprenderlos. Pero ya nunca fue igual. En un viaje que hicimos a
México, por ejemplo, veía disfrutar a mi marido y a mi hija, subiéndose a las pirámides
mayas, bañándose en los cenotes (cuevas con agua subterránea), en canoa en los ríos,
cruzando la jungla en tirolina, etc., mientras que yo invariablemente permanecía en tierra,
como una anciana de mil años, esperando que ellos concluyeran sus aventuras. Ellos lo
pasaban estupendamente y yo volvía con la sensación de haberme perdido muchas cosas
y con una fatiga que no era normal.
El resultado de otros viajes fue parecido o peor, como uno de los últimos que realicé
a India y Nepal. El calor, la humedad, el ruido incesante de las bocinas y de los
rickshaw, la pobreza extrema… por un lado; y la picadura de un insecto mientras
navegábamos por el río Ganges, con una gran erupción cutánea a lo largo de mi espalda,
(por la que tuvimos que llamar al médico), un síncope, varias pérdidas de consciencia y
otros dolorosos momentos que me hicieron permanecer en el hotel mientras que los
demás seguían con sus visitas e itinerarios, por otro lado, consiguieron acabar con mi
afición por los viajes de manera definitiva.
Este viaje también supuso para mí un punto de inflexión en mi enfermedad. En
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Nepal aprendí algo de gran relevancia y que transformó mi forma de vivir y entender la
vida. Este aprendizaje consistió en que la felicidad y la armonía están en el punto
intermedio y no en los extremos. Y a través de la puesta en práctica de este axioma,
básico pero ignorado por mí durante muchos años, logré el equilibrio perdido.
La fibromialgia es una enfermedad progresiva, lo que no quiere decir que sea
degenerativa. Debido a un fenómeno de sumación temporal, de neuro-plasticidad, y de
sensibilidad central y cruzada va extendiendo sus tentáculos. Por ello, en los últimos años
desarrollé nuevos síntomas. Sufría una notable hipersensibilidad a la luz y al ruido
(fotofobia y fonofobia). Llevaba mucho tiempo utilizando gafas de sol oscuras, tanto de
día, para protegerme de la luz y del sol que tanto me dañaba, (que me ocasionaba una
migraña descomunal), como de noche, porque me producía dolor hasta las luces de los
semáforos. Llegó un momento en que no pude ver ni la televisión, porque la luz de la
pantalla y los destellos de las imágenes me desataban una fuerte cefalea. Así que me
limitaba a escuchar los noticiarios para mantenerme informada con las gafas oscuras.
Otra de mis grandes aficiones era el cine y durante años acudía al cine todas las
semanas y me mantenía informada de todos los estrenos. Pero después de que se instaló
la fibromialgia en mi vida, también dejé de ir al cine, y en las contadas ocasiones que iba,
miraba la película con gafas oscuras y tapones en los oídos, porque la luz y el sonido me
parecían ensordecedores. La hipersensibilidad al ruido hacia cualquier sonido, (que para
la mayoría de la gente era normal), a mí me resultaba magnificado o amplificado. Y no
digamos el sonido de las sirenas de las ambulancias que me veía obligada a soportar con
frecuencia porque trabajaba en entornos hospitalarios. Me acostumbré a llevar a menudo
tapones de espuma en los oídos para amortiguar el ruido ambiental.
En mi época de estudiante universitaria, vivía en una vieja y destartalada buhardilla,
que se hallaba en un séptimo piso sin ascensor. Subía y bajaba las escaleras a lo largo del
día en numerosas ocasiones, (muchas veces cargada con pesados libros o a sacar a mi
perro de paseo), sin percibir ninguna fatiga, ni dolor ni agujetas, a menudo saltando de 3
en 3 los escalones, y todavía me quedaban energía y ganas para salir a correr o ir al
gimnasio, entre otras cosas.
Posteriormente he querido incluir la caminata (como única actividad física), y
siempre he sentido fatiga y dolor muscular. Mi familia me insistía en que continuara a
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pesar de las agujetas, que era cuestión de tiempo que desaparecieran, pero aunque yo
perseveraba las agujetas no desaparecían y estaban siempre presentes después de
caminar.
Otro de los cambios permanentes, aunque parezca un asunto superficial y baladí se
refiere al uso de bolsos. Me gustan los bolsos y tenía un florido surtido de bolsos, la
mayoría de gran tamaño, que no usaba y que me limitaba a coleccionar. Y utilizaba uno,
casi siempre el mismo, de pequeño tamaño, casi minúsculo, para las llaves y el dinero, no
llevaba ni el móvil para reducir peso, porque me dolían los brazos y los hombros
ocasionándome contracturas musculares. Y en cuanto al calzado hace tiempo que sustituí
el zapato de tacón alto por zapatos bajos y cómodos (y desde luego ligeros). Y mi
vestimenta también ha cambiado, dando prioridad a la ropa cómoda, holgada y ligera y
de tejidos naturales (algodón, lino, lana, seda…) evitando los materiales sintéticos. Y
tanto en verano como en invierno uso sombreros (que tengo la suerte de que me han
gustado siempre y no lo vivo como una imposición) para protegerme del sol, porque he
desarrollado también intolerancia al sol.
Una de las últimas sensibilidades con las que tuve que lidiar en los últimos tiempos
es la electromagnética. Por ejemplo, no podía utilizar el móvil porque me producía una
fuerte migraña y a partir de ahí se expandía el dolor a lo largo de todo el cuerpo. Así que
lo encendía todas las mañanas temprano y lo apagaba por las noches. Solo lo utilizaba
para hablar si era imprescindible y durante muy poco tiempo e iba controlando los
mensajes.Antes disfrutaba mucho hablando a diario con el móvil con mi hermana, pero
también tuve que renunciar a esto, muy a pesar mío. Tampoco podía escuchar música
con mi reproductor de música, por la fuerte migraña que venía después. La sensibilidad
central se fue extendiendo y llegué a sufrir en los últimos tiempos varios episodios de
hipersensibilidad a productos químicos y diversos tóxicos (de limpieza del hogar,
plásticos, rotuladores, etc.) y a desarrollar alergias e intolerancias alimenticias
(conservantes, pesticidas, etc.), con fuerte exacerbación de síntomas, incremento del
dolor y fatiga incapacitante. Mi sistema inmunológico también se vio afectado y
debilitado y con frecuencia enfermaba. Periódicamente hacía su aparición la febrícula
durante periodos de 2 y 3 meses, sin ninguna explicación aparente. Los médicos me
referían que no encontraban ninguna causa después de múltiples pruebas y continuaba
trabajando a pesar del aturdimiento y con la preocupación añadida de que podría tratarse
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de un trastorno oculto. También he desarrollado sensibilidad a los medicamentos y
fármacos, que me perjudican más que me benefician.
Esta constelación de síntomas, que conforman un complejo cuadro se explica por el
SDNI (Síndrome de Dolor Neuroplásticamente Inducido), que con el tiempo produce
modificaciones bioquímicas y celulares. La secuencia que el paciente vive a medida que
avanza su enfermedad, se denomina “proceso en cascada” y es lo que conduce a
hiperalgesia e hiperpatía, alodinia polimodal, expansión neuro-anatómica, y finalmente a
la sensibilidad central y a la sensibilidad cruzada, que en capítulos posteriores iré
desglosando y explicando.
41
II
42
CONSTRUCTO TEÓRICO
43
2
44
FIBROMIALGIA
Estaba furioso por no tener zapatos, pero encontré a un hombre que no
tenía pies y me sentí afortunado.
Antiguo proverbio
El término “fibromialgia” describe dos rasgos fundamentales del síndrome: “mialgia”
que se refiere a la extensión del dolor muscular y la expresión “fibro” que alude a la
sensibilidad dolorosa que se experimenta en el lugar donde el tejido muscular “fibroso” se
une al hueso. Es una dolencia grave, por la cantidad e intensidad de los síntomas que la
acompañan, pero no es mortal. Según las últimas investigaciones el dolor crónico y la
fatiga, característicos de la fibromialgia, estarían relacionados con la interacción entre el
sistema nervioso autónomo, el eje hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA) y el sistema
inmunológico.
Por otro lado, cada vez son más evidentes las investigaciones que apuntan a una
predisposición genética de la fibromialgia y su relación con una agregación familiar. La
probabilidad de que la padezca más de un miembro de la misma familia es entre 2 y 3
veces superior a la de la población general. El papel del estrés es fundamental, pudiendo
actuar como desencadenante de la enfermedad y como agravante de los síntomas.
Hay que destacar también que en los últimos años se ha observado un incremento
de la fibromialgia en población adolescente e infantil.
La causa real de la experiencia dolorosa de los enfermos aún no se ha determinado.
Uno de los mecanismos evocados sería un funcionamiento del sistema nervioso central
con exceso de percepción y de transmisión del dolor debido a una cantidad insuficiente
de neurotransmisores encargados de disminuir el dolor. Por ejemplo, la cantidad de
serotonina en la sangre y en el líquido cefalorraquídeo de los enfermos con fibromialgia
es menor en comparación con sujetos que no padecen la enfermedad.
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En los pacientes con fibromialgia existen alteraciones en el eje hormonal que
produce cortisol. El cortisol sirve como respuesta a cualquier tipo de estrés y se encarga
de aportar energía para que el cuerpo pueda responder a las demandas provocadas por el
estímulo estresante. Se observa en los pacientes con fibromialgia una respuesta deficiente
de la cortisona interna a diversos tipos de estímulos.
Las nuevas técnicas de imagen han mostrado que los pacientes con fibromialgia
tienen disminución del flujo sanguíneo en ciertas zonas del cerebro, especialmente en el
tálamo, que es el centro encargado de inhibir las sensaciones dolorosas y que regula la
función del sistema nervioso autónomo.
Los impulsos nerviosos se propagan como corrientes eléctricas que viajan a lo largo
de la fibra nerviosa. En las zonas de conexión, “sinapsis”, se producen sustancias que
permiten la continuidad de los impulsos nerviosos. A estas sustancias se les denomina
neurotransmisores. En los pacientes con fibromialgia se han encontrado niveles
disminuidos de serotonina, como hemos mencionado anteriormente. Los nervios
encargados de transmitir dolor están irritados de manera permanente.
Los pacientes con fibromialgia presentan el llamado fenómeno de resonancia o de
agrandamiento de los estímulos dolorosos, que es debido a interconexiones anormales a
nivel de la médula espinal que hacen que el dolor se perciba de manera más intensa y
constante, y que además un estímulo normalmente inocuo se perciba como doloroso. Por
otro lado, el sueño está fragmentado y es poco reparador. Hay un estado de
“sensibilización central” en el cual las vías nerviosas están constantemente irritadas. Un
reciente estudio encontró que la producción de la hormona de crecimiento estaba
disminuida en el 30% en los pacientes con fibromialgia, especialmente de madrugada,
posiblemente asociada con una anomalía de la fase IV del sueño.
Otros estudios sugieren que una alteración fundamental de la fibromialgia es un
desajuste en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que se caracteriza por
una incesante hiperactividad del sistema simpático. La deficiente respuesta a estímulos
adicionales explicaría la fatiga constante.
Los enfermos de fibromialgia funcionan como máquinas
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constantemente forzadas, trabajando más allá de su capacidad,
llegando a un punto de extenuación. Al cabo de un tiempo el enfermo
queda completamente exhausto.
La fibromialgia es un proceso de amplificación del dolor, que con el tiempo se
autoalimenta, generando cada vez más dolor. El síntoma más importante es el dolor,
siendo este difuso y afectando gran parte del cuerpo, provocando una sensibilidad
anormal a la presión digital en unas zonas anatómicas específicas del cuerpo. Los
cambios climáticos, las posiciones mantenidas, las posturas inadecuadas y las cargas
físicas entre otros aspectos empeoran el dolor en la fibromialgia. Los mecanismos de
regulación del dolor quedarían alterados al añadirse factores agravantes como el estrés,
cansancio y alteraciones del sueño.
En la fibromialgia son importantes los cambios en las hormonas del sistema nervioso
central que regulan el sueño, el dolor y la energía. Se cree que los síntomas son debidos a
la disminución de las sustancias que regulan la sensación del dolor, en especial la
serotonina. Esta disminución produce un trastorno en la percepción, transmisión y
modulación del estímulo doloroso, bajando el umbral de percepción del mismo. El alto
nivel de dolor se debería a que:
• El umbral del dolor es más bajo, es decir, las personas con fibromialgia sienten
antes y más intensamente las señales dolorosas.
• La transmisión del dolor al cerebro está afectada.
El papel del hipotálamo juega una gran importancia en esta enfermedad. El
hipotálamo controla cada una de las partes del cuerpo y actúa también sobre el sistema
nervioso simpático, a través de la columna vertebral para activar la reacción de alarma, la
cual produce cambios físicos como el incremento del ritmo cardíaco, la dilatación de la
pupila, la estimulación de las glándulas sudoríparas, la activación de los grupos
musculares, la inhibición del sistema digestivo, etc.
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Las principales funciones del hipotálamo son:
1. Transformar las emociones en mensajes químicos que activan los
cambios en el organismo.
2. Frenar o acelerar las acciones de los músculos, intestinos, sistema
inmunológico, etc., según las exigencias del ambiente.
3. Mantener el equilibrio entre las presiones externasy los recursos
físicos en condiciones de salud (mientras que en estados de
enfermedad deja de funcionar de manera equilibrada).
2.1. Antecedentes históricos
Los primeros estudios científicos encaminados a dilucidar las causas de la
fibromialgia fueron llevados a cabo por los investigadores canadienses Moldofsky y
Smythe. Ellos demostraron alteraciones en el electroencefalograma de pacientes con
fibromialgia durante las horas de sueño. Demostraron también que los sujetos sanos a
quienes se les interrumpía de manera constante las etapas profundas del sueño
desarrollaban, al cabo de varios días, síntomas de fibromialgia.
Muchos investigadores consideran que el Síndrome de Fibromialgia (SFM) y el
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son expresiones de una misma alteración. De hecho
comparten muchos de sus síntomas. La diferencia fundamental es que, mientras que la
fatiga es normalmente el síntoma predominante del SFC, el dolor muscular y articular lo
es del SFM.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) fue descrito en 1750 por sir Richard
Manningham. Sus pacientes presentaban una profunda apatía, con una laxitud y
cansancio en todo el cuerpo, así como pequeños dolores erráticos. En 1869, un
neurólogo americano, George Beard, identificó una condición a la que denominó
“neurastenia”. El Dr. Beard creía que la enfermedad estaba causada por una debilidad de
los nervios y un agotamiento nervioso derivado de una excesiva demanda al sistema
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nervioso, que reducían gradualmente las reservas de la energía nerviosa del individuo
derivando en enfermedad.
A mediados del siglo XIX, los médicos establecieron la distinción entre los síntomas
del reumatismo articular, artritis y los del reumatismo muscular fibromialgia. La
descripción de este reumatismo muscular incluía “una sensación de tirantez, de desgarro
y de pinchazos con agarrotamiento y falta de movilidad en las partes afectadas”. Los
síntomas clasificados originalmente para esta enfermedad incluían agotamiento físico,
dolores de cabeza, dolores musculares, sensibilidad extrema a la luz y los sonidos,
alteraciones del sueño y falta de concentración.
Uno de los casos de neurastenia más conocidos y famosos de la época fue el de
Florence Nightingale (que fundó la profesión de enfermera en el Reino Unido). Durante
la Guerra de Crimea (1854-1956) atendió con esfuerzos sobrehumanos a numerosos
soldados británicos heridos en condiciones traumáticas. En 1856 regresó a su casa
aquejada de numerosos síntomas como fatiga, debilidad muscular, dolores de cabeza,
náusea y otros síntomas coincidentes con el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica. A
pesar de su enfermedad continuó trabajando en exceso en campañas de construcción de
hospitales, etc. Su salud empeoró cada vez más, hasta que quedó postrada en cama
durante seis años. A pesar de lograr algunas mejorías, nunca se recuperó completamente.
Ya en el siglo pasado, los expertos preconizaban que era el sistema nervioso, más
que los músculos, el responsable del dolor. Lewis y Kellgren demostraron que el dolor
muscular sigue pautas que concuerdan con el dolor neurológico. El Dr. Good, en
Inglaterra, el Dr. Kelly, en Australia y el Dr. Travel, en Estados Unidos, mantuvieron la
noción de los puntos gatillo. Utilizaron términos como “fibrositis”, “reumatismo
muscular”, “miofibrositis”, “miofascitis”, y “dolor miofascial”, de forma indistinta. En
1841, el Dr. Valleix describió con precisión los puntos de dolor y los denominados puntos
gatillo.
En la época victoriana el síndrome de fatiga crónica (SFC) se denominó
“neurastenia”. Con el cambio de siglo, se instauró la creencia de que los puntos sensibles
y el dolor se debían a la inflamación de los tejidos. Por consiguiente, el tratamiento inicial
se centró en eliminar la inflamación. En 1904, el Dr. Gowers lo llamó fibrositis, para
describir un cuadro de inflamación del tejido fibroso. También hizo mención al
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agotamiento y las alteraciones del sueño como consecuencias del dolor.
Estudios posteriores efectuados por investigadores en todo el mundo concluyeron
que la estructura y los componentes químicos de los músculos, en la fibromialgia eran
normales. Sin embargo, los músculos no se relajaban normalmente entre contracciones,
lo que provocaba fatiga muscular.
La fibromialgia o fibrositis paulatinamente y de forma gradual en sus inicios, se vio
encuadrada en la categoría de “reumatismo psicogénico”. El Dr. Boland fue el primero en
acuñar este término para nombrar a la fibromialgia, considerándola dentro de los
procesos que cursan con dolor crónico no lesional, considerando justificados los
postulados psicogénicos en su denominación inicial. La fibromialgia es un síndrome, es
decir, un conjunto de síntomas que ya fueron descritos hace más de un siglo.
En la actualidad la fibromialgia se relaciona con los llamados síndromes de
sensibilización central, como veremos más adelante, entre los que se encuentran el
síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, que estarían relacionados
con una hipersensibilidad del sistema nervioso central ante determinados estímulos.
2.2. Criterios diagnósticos
Fibromialgia: Definición
Síndrome de sensibilización central, caracterizado por dolor músculo-esquelético
generalizado, asociado a co-morbilidades tanto físicas como psicológicas y en el cual el
estrés se constata en el 90% de los pacientes. Es característico el denominado síndrome
de Ulises o “nomadismo terapéutico”, en donde el paciente recorre un largo peregrinaje
por diferentes consultas y especialistas en busca de ayuda.
Fibromialgia: Epidemiología
• Edad. 50 años
50
• Proporción entre mujeres y hombres 9:1
• 6% de la consulta de medicina general
• 20% de un servicio de reumatología
Fibromialgia y estrés
El diagnóstico de la fibromialgia es exclusivamente clínico. Un elevado porcentaje de
pacientes ha sufrido un evento traumático emocional o físico, (se constata el sufrimiento
emocional en el 90% de los pacientes), previo a la aparición de los síntomas, que podría
actuar como desencadenante.
Al desarrollo de la fibromialgia contribuyen múltiples factores: biológicos, físicos,
psicológicos y ambientales. Y contrariamente a lo que sucede con la artritis o en la
enfermedad degenerativa nerviosa, se cree que la fibromialgia no causa una degeneración
o un deterioro progresivos.
El American College of Rheumatology (ACR) estableció en 1990 los criterios
diagnósticos de la fibromialgia: presencia de dolor crónico, generalizado, de más de tres
meses de duración y la presencia de dolor a la palpación de al menos 11 de 18 puntos
gatillo (tender points). La presión digital debe ejercerse con una fuerza de 4 kg. (Wolfe et
al., 1990). Los criterios diagnósticos se sometieron a revisión posteriormente, ya que se
centraban exclusivamente en el dolor y no valoraban los otros síntomas (manifestaciones
neurológicas, neuro-cognitivas, psicológicas, etc.).
Criterios diagnósticos de la FM
1. Historia de dolor difuso crónico de más de 3 meses de duración.
El dolor debe darse en los cuatro cuadrantes del cuerpo (arriba,
abajo, izquierda y derecha) y debe existir dolor axial.
2. Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos gatillo tender
points (9 pares, simétricos): occipucio, cervical bajo, trapecio,
supra-espinoso, segunda costilla, epicóndilo, glúteo, trocánter
51
mayor y rodilla.
3. Ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas.
En 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS), estableció la fibromialgia
como diagnóstico diferenciado, clasificándola dentro de los reumatismos de partes
blandas, aunque en la actualidad, diferentes expertos sugieren que esta condición puede
rebasar los límites de los reumatismos y requerir un abordaje multidisciplinar mucho más
amplio. La OMS la reconoce como entidad clínica. Apdo. M79.0 de la ICD-10 y la
define como: “La alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del
cuerpo, con síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y pronóstico
pueden ser conocidos o no”. También